Fibromyalgi dk nr 2 2013 by Dansk Fibromyalgi-Forening

fibromyalgi.dk Et AK tiv t liv trODS KrOniSKE SMErtEr

Skal du ud at rejse?

Daniel Clauw

Tværfagligt Smertecenter på Køge Sygehus

nr. 2 2013

fibromyalgi.dk | 23. årgang | nr. 2 | 2013

Symptomer ved fibromyalgi

inDHOlD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion

Leder

Ny medicin skruer ned for smerten

Her kan der samarbejdes – det nye domicil

Når smertesystemet går i selvsving

Hvad bruger foreningen tiden på

Køge Smertecenter

Generalforsamling

Rejsevejledning

Det Sociale Hjørne

Sanne om sex og samliv

Medlemssider

Telefonlisten

Forsidefoto: Indvielse af det Danske Handicaporganisationers Hus

næStE BlAD nr. 3 – 2013 udgives juli 2013 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest:

nr. 4 nr. 1

Deadline d. 1. juli d. 1. oktober

Udgivelsesmåned oktober januar 2014

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

• udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed • svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse • øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder • tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk

journalist: Jan Jakobsen

redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 2 2013

Leder Af landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Med rådhusurets slag kl. 24 nytårsnat, trådte reformen af fleksjob og førtidspension i kraft, på trods af at den først var blevet endeligt vedtaget af Folketinget få dage før jul.

ed denne ultrakorte frist mellem endelig vedtagelse og ikrafttrædelsen, giver det sig selv, at kommunerne overhovedet ikke er klar til at administrere de nye love på et sikkert grundlag. Loven træder i kraft, længe før vejledninger og cirkulærer rammer medarbejdernes skriveborde i kommunerne. Medarbejderne i de kommunale jobcentre har reelt ikke haft mulighed for at være på kursus i de nye regler, før de nu sidder og administrerer disse – på trods af, at der er tale om meget vidtgående lovændringer. Der er tale om ændringer, som med et slag forringer tilværelsen og forsørgelsesgrundlaget markant for tusindvis af borgere med nedsat funktionsevne! At kommunerne ikke aner, hvad der er op og ned på lovgivningen, og hvordan den skal fortolkes, har foreningen allerede set adskillige eksempler på. Medlemmer har ringet til rådgivningen og fortalt om meget ejendommelige udmeldinger, når de havde været i kontakt med jobcentrene. Det nærer i den grad foreningens bekymringer for medlemmernes fremtid. Et er, at man fra regeringens side vælger at se bort fra regeringsgrundlagets smukke ord om „god regeringsførelse og høj lovkvalitet“. Noget andet er, at vi nu har en lovgivning, som har forladt kompensationsprincippet. Det betyder, at vi som samfund fremover skal acceptere, at mennesker med kronisk sygdomme og handicap ikke som udgangspunkt har ret til samme værdige liv/arbejdsliv som andre samfundsborgere. Fibromyalgi.dk’s læsere ved allerede, at der med reformen er tale om meget voldsomme forringelser for bl.a. fibromyalgiramte. Ingen vil formodentligt længere kunne tilkendes en førtidspension. Det vil blive endnu vanskeligere at blive visiteret til fleksjob, og vilkårene her er blevet forringet i en grad, vi næppe helt har forstået alvoren af endnu. Det gælder både i forhold til løn, pension og ligestilling med kollegaerne på arbejdspladsen.

Nr. 2 2013

Mange vil fremover blive tvunget til at forsørge sig selv på nedsat tid - på ordinære vilkår. Som en politiker udtalte i løbet af efteråret: „Hvis man kan arbejde 18 20 timer om ugen, kan man også forsørge sig selv. Så er det ikke samfundets opgave at gå ind og kompensere borgeren her!“ Den del af reformen, som omhandler førtidspension, blev i begyndelsen „oversolgt“ på de såkaldte ressourceforløb. Disse forløb skulle sikre, at personer under 40 år fik tilbudt personligt tilrettelagte forløb for at undgå, at de unge ikke blot blev „parkeret på offentlig forsørgelse“ resten af livet. Da Beskæftigelsesministeren i starten fremlagde disse ressourceforløb, indeholdt de nogle positive elementer, som også unge/yngre fibromyalgiramte kunne have glæde af. Imidlertid er der allerede inden lovens vedtagelse „sparet“ så meget på disse forløb, at det er yderst begrænset, hvem der vil få dem tilbudt, og de vil desværre næppe komme fibromyalgiramte til gode.

Der er tale om ændringer, som med et slag forringer tilværelsen og forsørgelsesgrundlaget markant for tusindvis af borgere med nedsat funktionsevne! I forbindelse med en debat om reformerne kort før vedtagelsen, udtalte Beskæftigelsesministeren følgende, da der blev spurgt ind til den manglende solidaritet i forhold til de personer, der vil blive berørt af disse ændringer og nedskæringer: „Det har aldrig været hensigten, at reformerne skal være solidariske – men rimelige!“ Nu er rimelighed naturligvis et meget relativt begreb, som alene bestemmes af dem, der definerer „rimeligheden“. For mange mennesker kan det være meget vanskeligt at se „rimeligheden“ i, at man skal behandles som en andenklasses borger i samfundet, fordi man er handicappet eller ramt af kronisk sygdom. Hvis nogen skulle synes, at det er urimeligt og helt uforståeligt, så skal man huske, at reformerne står i kø i øjeblikket – i forhold til sygedagpenge, kontanthjælp og SU. Som Statsministeren stolt udtrykte det på et internationalt ledermøde i Davos i Schweiz: „Vi er gået reform-amok i Danmark!“

Anne Bendixen

fibromyalgi.dk

Daniel Clauw, Michigan University:

Ny medicin skruer ned for smerten Af Mette Bender, tXt

Kaskader af smertesignaler er virkeligheden i krop og hjerne ved fibromyalgi. Den amerikanske professor Daniel Clauw er blandt de forskere, som leder efter

læger identificerer tilstanden så hurtigt som muligt og sætter ind med den bedst tænkelige behandling. „Det er så vores opgave som forskere at se nærmere på de komplicerede processer, der foregår i centralnervesystemet. Vi skal arbejde på at udvikle nye former for medicin, som mere effektivt og med færre bivirkninger dæmper disse processer,“ mener Daniel Clauw.

medicin, der skruer ned for smerteknappen.

„G

odt nyt til mennesker med fibromyalgi. Forskere kender i dag den kode, der med tiden vil gøre det muligt at udvikle effektiv medicin mod kroniske smerter.“ Det siger Daniel Clauw, som er medicinsk professor ved Reumatologisk Division på Michigan Universitet. Han og andre smerteforskere fremlagde viden og overblik ved den 14. Verdenskongres inden for smerteforskning (IASP) i august 2012 i Milano. Her talte han blandt andet om, hvor vigtigt det er at erkende, at der hos alle mennesker med kronisk smerte er en række identiske mekanismer i spil i centralnervesystemet. Samtidig spiller individuelle faktorer ind. Den amerikanske professor finder det ikke så vigtigt at fokusere på de psykologiske faktorer. De er af naturlige grunde altid en del af billedet, fordi kronisk smerte påvirker tilværelsen på alle planer. Det er derimod efter hans mening afgørende for den smerteramtes livskvalitet, at de involverede

fibromyalgi.dk

Drop gigtmedicin og morfin Daniel Clauw samarbejder med forskere over hele verden. Heriblandt danske Lars Arendt-Nielsen på Aalborg Universitet. De to forskere holder foredrag sammen og dækker til sammen afgørende aspekter af smerteforskningen. Arendt-Nielsen arbejder på at forstå de mekanismer eller fejlfunktioner i nervesystemet, som fører til kronisk smerte, mens Clauws bidrag især retter sig mod at finde medicin, som normaliserer disse mekanismer. Daniel Clauw mener, at vi i dag ved så meget, at nye effektive former for medicin inden for en overskuelig årrække vil blive tilgængelige. Man kan sige, at koden til at udvikle god medicin mod fibromyalgi er ved at være knækket. Nogle former for nyere medicin har allerede vist sig at have god effekt. „Derfor skal vi holde op med at bruge den medicin, der ikke virker særlig godt. Her tænker jeg på gigtmedicin og morfinpræparater. Vi skal bruge den medicin, som sætter

bedst ind, ligesom vi skal udvikle nye målrettede præparater,“ siger den amerikanske reumatolog og professor. De former for medicin, som i dag ser ud til at hjælpe bedst ved fibromyalgi, er ifølge ham Pregabalin og Milnacipran. Begge præparater bliver brugt, men ikke alle læger er opmærksomme på deres effekt ved kronisk smerte.

Forfin eksisterende præparater Daniel Clauw forklarer, hvad vi indtil nu ved om disse to medikamenters virkemåde: „Pregabalin virker især ved at sænke niveauet af det stof, der hedder glutamat i hjernen. Hjernen producerer ofte for meget glukamat, når der er kronisk smerte, og ved at dæmpe denne produktion, dæmpes smerteoplevelsen,“ forklarer han. Pregabalin blev først kendt som et middel, der virkede mod epilepsi. En del mennesker med fibromyalgi har i dag fået det bedre med denne medicin, og forskerne ved altså nu hvorfor. En anden form for medicin, som vi efter Daniel Clauws mening er på vej til at forstå bedre, er Milnacipran, som også er kendt af en del danskere med fibromyalgi. Præparatet er desuden et velafprøvet middel mod depression. „Vi ved nu, at Milnacipran virker ved at aktivere de nedadgående nervebaner i rygmarven, som er med til at holde smerte i skak. Når aktiviteten stiger i disse nervebaner, falder mængden af smerte-

Nr. 2 2013

impulser fra rygmarv til hjerne. Muligvis kan vi forfine virkningsmekanismerne af Pregabalin og Milnacipran, så de kommer til at virke endnu mere specifikt på smerter,“ forklarer Daniel Clauw. Problemet er nemlig, at medicin, der som Pregabalin og Milnacipran påvirker processer i det centrale nervesystem, ikke kun virker på smerte. Medicinen kan blandt andet påvirke hukommelse og humør og har dermed omfattende bivirkninger. Udover at arbejde på at forfine de eksisterende præparater, leder forskere med lys og lygte efter flere af de receptorer eller mekanismer, der er involveret i kronisk smerte. Håbet er at finde frem til flere medicinske stoffer, der kan dæmpe kronisk smerte uden at forårsage glemsomhed, tristhed eller andre bivirkninger. Pregabalin og Milnacipran er nu og her efter Daniel Clauws mening de bedste tilbud. Derudover peger han på andre former for behandling: „Vi ved, at undervisning i smertehåndtering, fysisk træning og kognitiv terapi er relevante tilbud, som kan supplere og måske forstærke medicinsk behandling.“

Fibromyalgi - et skoleeksempel Daniel Clauw mener, at forskningen inden for kronisk smerte er kommet langt de seneste år. Han definerer fibromyalgi som en sygdom, som opstår, fordi det centrale nervesystem ’skruer for højt op for smerteknappen’. Målet med god ny medicin er dermed at ’skrue ned’ igen for denne smerteknap. „Faktisk ser vi i dag fibromyalgi som en slags model. Alle, som lider af kronisk smerte, har en tilstand i nervesystemet, som ligner den, vi kender fra fibromyalgi,“ forklarer Daniel Clauw. Fibromyalgi er efter hans udsagn et skoleeksempel på den tilstand, der kaldes centraliseret smerte. Nervesystemet reagerer med smerte på påvirkninger, som under normale omstændigheder ikke ville udløse smerte.

Nr. 2 2013

Der er overvældende bevis for, at fibromyalgi ikke er en klassisk psykiatrisk lidelse.

Han ser derfor først og fremmest fibromyalgi som et problem, der hører til i hjerne og rygmarv. Men også de dele af nervesystemet, som ligger uden for hjerne og rygmarv er under mistanke for at kunne bidrage til kronisk smerte. Daniel Clauw peger på, at skader på væv og betændelseslignende tilstande hos nogle kan være med til at forårsage den forhøjede følsomhed i nervesystemet. Det kan dreje sig om betændelsestilstande i tarme eller sener, som bliver ved med at bombardere smertesystemet med impulser, der sætter kædereaktioner i gang. „Derfor er det vigtigt som læge at spørge, vurdere og undersøge nøje, inden behandling sættes i gang,“ pointerer Daniel Clauw.

En fysisk lidelse Selvom fibromyalgi kan opstå af forskellige grunde, og selvom sygdommen kan udvikle sig på forskellige måder, er en række symptomer og mekanismer identiske. Alligevel anvender alle lande i dag ikke samme sæt af kriterier for diagnosen. Dette har vakt en del bekymring. Problemet er især, at de nyere kriterier kun bygger på besvarelse af spørgeskema og ikke på egentlig undersøgelse af blandt andet muskelømhed. Daniel Clauw er ikke blandt de mest betænkelige. „Det er ikke optimalt med forskelle i diagnosticeringskriterier, men forskellene har indtil videre ikke forårsaget egentlige problemer. Det vigtige er, at flere og flere er opmærksomme på diagnosen og arbejder på at forstå den,“ påpeger han. Han mener, det ville være problematisk at påtvinge reumatologer i forskellige lande definitioner og metoder, som de ikke kan acceptere.

„Risikoen er, at for få personer i sidste ende vil få diagnosen. Inden for forskning anvender alle lande heldigvis fortsat kriterierne fra 1990. Det er til gengæld uhyre vigtigt, at disse kriterier forbliver standard ved videnskabelige undersøgelser,“ mener Daniel Clauw. Han kalder det uheldigt, at psykiatere fastholder, at fibromyalgi er en psykiatrisk lidelse. „Der er overvældende bevis for, at fibromyalgi ikke er en klassisk psykiatrisk lidelse. Vi ved i dag med sikkerhed, at sygdommen er ’virkelig’ og ikke blot ’oplevet’.“ Daniel Clauw understreger, at læger i USA opfatter fibromyalgi som en meget reel fysisk lidelse. „Men det altafgørende er i sidste ende, at sygdommen hos den enkelte bliver behandlet så hurtigt og effektivt som overhovedet muligt.“

Daniel Clauw • Professor ved Reumatologisk Division på Michigan Universitet • Internationalt anerkendt ekspert i fibromyalgi • Forsker desuden i sygdomme som kronisk træthedssyndrom, golfkrigssyndromet og multipel kemisk sensitivitet • Direktør ved Chronic Pain and Fatigue Research Center, Michigan Universitet • Direktør ved Michigan Institute for Clinical and Health Research

fibromyalgi.dk

Handicaporganisationernes Hus Indvielse og reception Af journalist jan jakobsen

Her kan der samarbejdes I Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup bor Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) nu dør om dør med Landsforeningen af Fleks- og skånejobbere, som foreningen har et omfattende samarbejde med. Et par etager længere nede bor Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), der ofte er behjælpelig omkring de særlige problemer, unge med kroniske lidelser har. Også mange af de 14 organisationer, foreningen samarbejdede med under tiltaget reformfakta.dk, er bosat i huset. Og ikke at forglemme Danske Handicaporganisationer (DH), der er en af foreningens vigtige paraplyorganisationer. Tilgængeligheden er tidligere beskrevet på hjemmesiden. Den har været et godt argument for, at Dansk Fibromyalgi-Forening nu er flyttet ind i Handicaporganisationernes Hus. Der er dog et ganske væsentligt argument mere. Det er muligheder-

fibromyalgi.dk

ne for at samarbejde. Med ikke færre end 23 foreninger og organisationer, der for de flestes vedkommende har et fælles arbejde omkring handicap og kroniske lidelser, er der helt nye og bedre muligheder for at samle kræfterne. Foreningen har i forvejen haft stor glæde af at dele ideer og erfaringer både gennem DH og Danske Patienter. Allerede nu kan man se, at mulighederne i, at foreningerne ligger dør om dør, kan føre endnu større udbytte med sig. Der bliver i øjeblikket etableret mange nye kontakter mellem foreninger, der på den ene eller anden måde er beslægtede eller kan drage nytte af hinandens erfaringer. DH har taget initiativ til et netværk omkring kommunikation, hvor DFF også er med. Det kan være med til at sikre kampagneudvikling, synlighed i den politiske debat, rekruttering – og inspirere til nye ideer. Det kan også løse en masse praktiske ting. Et godt eksempel er presseovervågning, der er umuligt at magte både menneskeligt og økonomisk for især mindre foreninger.

Fin indvielse Et stort opbud af honoratiores og samarbejdspartnere var med til at markere indvielsen af det, man i Danske Handicaporganisationer selv kalder verdens mest tilgængelige kontorhus. Selve huset blev indviet den 12.12.2012 kl. 12.00. Blandt de mange prominente gæster var Dronning Margrethe, der officielt åbnede bygningen. Blandt de øvrige talere var socialminister Karen Hækkerup og formanden for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad. Der kan læses mere om selve indvielsen af Handicaporganisationernes Hus på foreningens hjemmeside.

reception Den 22. januar var det så tid til, at Dansk Fibromyalgi-Forening selv slog dørene op og bød velkommen til medlemmer og samarbejdspartnere, der så selv kunne opleve de nye, lyse og venlige lokaler.

Nr. 2 2013

Dagens mest prominente gæst, HKH Dronning Margrethe sluttede talerrækken og stod for den officielle åbning af Handicaporganisationernes Hus. Dronningen roste huset og det store arbejde, der er lagt i innovative og smukke detaljer, der til sammen gør, at huset er banebrydende inden for tilgængelighed. Kilde: Danske Handicaporganisationer

Omkring 60 mennesker sagde ja tak til invitationen, og det blev til et par hyggelige timer, hvor landsformand Anne Bendixen bød velkommen og gav nogle godbidder af foreningens lokalehistorie, der unægtelig har udviklet sig noget gennem årene. Efter Anne Bendixen var det Merete Hornecker, der på vegne af foreningens medarbejdere sagde nogle ord om, hvilke muligheder de nye lokaliteter giver. Merete Hornecker lagde ikke skjul på, at ikke mindst som sikkerhedsrepræsentant var hun både glad og lettet over de nye omgivelser, der gav mere ro om natten for hende. Foruden talerne var der rundvisning i lokaliteterne – og så var der naturligvis muligheder for at få en sludder med både medarbejdere og hinanden over et glas vin, sodavand

Nr. 2 2013

eller kaffe med lidt mundgodt til. De fremmødte var tydeligt begejstrede for de nye lokaler og havde bl.a. stor fokus på lyset – en stor forandring fra de mørke lokaler på Vesterbrogade – samt på arkitekturen og den omkringliggende natur/ udsigt, som man - trods snedækket - kunne få et fint indtryk af.

„verdens Mest tilgængelige Kontorhus“ Handicaporganisationernes Hus er et foregangsbyggeri. Både nationalt og internationalt er det den første kontorbygning, der stræber efter at være 100 procent tilgængelig for alle, uanset handicap. Det vil inspirere til et markant løft i tilgængeligt byggeri, så alle med handicap får langt lettere adgang til at færdes uhindret og deltage aktivt i arbejds- og samfundslivet. Det vil frisætte ressourcer, som handicaporganisationerne kan bruge til sin kerneopgave: at tilbyde de almindelige medlemmer den professionelle rådgivning og de sociale aktiviteter, de efterspørger. Kilde: Danske Handicaporganisationer

fibromyalgi.dk

Når smertesystemet går i selvsving Af journalist Connie Mikkelsen

Et otte-årigt forskningsprojekt har påvist, at patienter ikke bliver kronikere, fordi de har en lav smertetærskel. Årsagssammenhængen er omvendt: Først kommer de kroniske smerter, og så bliver man smerteoverfølsom. Det er vigtig ny viden, som kan få banebrydende klinisk relevans, mener professor lars Arendt-nielsen, leder af smerteforskningscentret ved Aalborg Universitet.

or behandlere er det ikke noget nyt, at patienter med musearm, piskesmældsskader og andre kroniske smertetilstande ofte udvikler en påfaldende lav smertetærskel - en generel smerteoverfølsomhed - som det til tider kan svært at håndtere i klinikken. Men om denne type patienter er blevet kronikere, fordi de som udgangspunkt har døjet med en lav smertetærskel, eller om disse patienters evne til at tolerere smerte er blevet forringet som følge af deres vedvarende lidelser, ja det er der først kommet et videnskabeligt svar på for nylig. Svaret er baseret på et otte-årigt

studie, som ledende kiropraktor på Rygcenter Syddanmark i Middelfart, Søren O’Neill, har stået i spidsen for. Undersøgelsen blev omtalt i European Spine Journal i april 2011 i artiklen ’Low pressure painthresholds are associated with, but does not predispose for, low back pain,’ og konklusionen er, at det er smerten, der i sig selv avler mere smerte; en ond cirkel, der snurrer og suger patienten ind i en tilstand af hyperalgesi. - Vores resultater tyder i al fald på, at nogle patienter bliver mere smertefølsomme, når de lider af vedvarende lænderygsmerter. Den kroniske smerte ændrer nervesystemets kodning, så man reagerer kraftigere og på mindre og mindre stimuli. Efter alt at dømme sker der det, at centralnervesystemet og modtagecentrene i hjernestammen i nogen grad mister evnen til at hæmme smerteinput, så jo mere ondt, man har, jo mere ondt får man, forklarer Søren O’Neill.

Mikrofonen foran højttaleren

Fotograf Charlotte Dahl, Klinisk Foto, Sygehus Lillebælt.

fibromyalgi.dk

Han har blandt andre arbejdet sammen med landets førende smerteforskere, professorerne Lars ArendtNielsen og Thomas Graven-Nielsen fra Center for Sanse-Motorisk Interaktion ved Aalborg Universitet, om at nå det publicerede resultat.

Lars Arendt-Nielsen forklarer, at det, man rent faktisk kan måle, er at sensitiviteten hos kroniske smertepatienter øges i de smertefølere, der sidder placeret som forposter i kroppens muskler, ligamenter og led. - Og ikke alene modtager patienterne flere impulser herfra. Centralnervesystemet udvikler også en evne til at forstærke de signaler, der indløber, så systemet så at sige går i selvsving. Det svarer lidt til, hvis man sætter en mikrofon hen foran en højttaler, så det hyler og piber, sammenligner Lars Arendt-Nielsen. Resultatet er, at smerterne spreder sig på vilkårlig vis i kroppen og bliver diffuse, og at patienten derfor klager over smerter mange andre steder end der, hvor den oprindelige lidelse havde sit udspring. - Som kliniker undrer man sig måske over, at patienten pludselig får smerter andre steder, uden at man nødvendigvis kan finde en årsag, siger Søren O’Neill. Tilstanden og patientens klager bør dog under alle omstændigheder tages alvorligt, for en årsagssammenhæng kan der meget vel være, selv om den ikke umiddelbart kan defineres. - At man ikke kan finde en påviselig årsag til smerten er ikke ensbetydende med, at den ikke findes, fastslår Lars Arendt-Nielsen.

Nr. 2 2013

Ophæver subjektiviteten Forskerholdets ambition er derfor at ophæve eller minimere den grad af subjektivitet, som hidtil har devalueret patienternes vedvarende klager over diffuse smerter. - Det er jo påfaldende, at når en patient i dag kommer og klager over smerter i armen, så iværksætter man målinger af muskelstyrke og en masse andre ting, som intet har med smertefølsomheden at gøre, siger Søren O’Neill. Sammen med Lars Arendt-Nielsen forestiller han sig, at det måske kunne være mere relevant at måle patientens smertefølsomhed, foretage en kategorisering og måske på den baggrund forudsige en prognose og udpege en målrettet behandlingsmetode. - Vi ved, at nogle patienter responderer på en given behandling, og at nogle ikke gør. Måske spiller graden af smertefølsomhed en rolle i den forbindelse, lyder antagelsen. Lars Arendt-Nielsen og Søren O’Neill forestiller sig også, at smerteoverfølsomheden simpelthen er en lidelse i sig selv, og deres næste forskningsprojekt er derfor at finde ud af, om sensibiliteten er reversibel. Altså om den kan gå i sig selv, hvis den oprindelige, kroniske smerte forsvinder. - Foreløbig har vi fundet evidens for, at intensiv træning kan øge smertetærskelen hos kroniske smertepatienter, men vi ved ikke med sikkerhed, om smertesystemet helt kan nulstilles, siger Lars ArendtNielsen. Skulle det vise sig, at smerteoverfølsomheden ikke kan rulles tilbage igen, står mange behandlere med et alvorligt problem, i hvert fald når det gælder behandlingen af rygpatienter. - I vore dage er den dominerende tilgang til rygproblematikker at lade patienterne være og bare afvente, at rygsmerterne forsvinder af sig selv. Men hvis det viser sig, at en undergruppe af patienter derved risikerer at udvikle en kronisk smerteoverfølsomhed, skulle man måske overveje at ændre behandlingsstrategi, påpeger Søren O’Neill.

Nr. 2 2013

Han understreger, at det foreløbig er ren spekulation, men både på smerteforskningscentret i Aalborg og på Rygcenter Syddanmark i Middelfart er der netop nu fokus på emnet.

En klemme på patienten Kan en simpel limklemme til under en tyver erstatte det avancerede måleudstyr, som normalt bruges til registrering af patienters smertefølsomhed? Det satte kiropraktor Søren O’Neill sig for at undersøge i samarbejde med smerteprofessorerne Lars Arendt-Nielsen og Thomas Graven-Nielsen samt professor dr. med. Claus Manniche. Og minsandten om ikke klemme-metoden virker. - Jeg købte en limklemme i Bauhaus og lavede et forsøg på en gruppe raske mennesker og en gruppe rygpatienter. 218 rygpatienter og knap 50 raske, forklarer Søren O’Neill. Alle gennemgik forskellige smertetests med og uden klemme, hvorefter resultaterne blev sammenlignet, og den overordnede konklusion var, at den ultrasimple klemmemetode faktisk er gangbar. - Vores håb er, at vi kan udvikle en kategoriseringsmetode, som kan bruges bredt. Altså et pålideligt og lavpraktisk alternativ til de langsommelige smertemålinger, jeg foretager her med trykalgometer og andet kostbart udstyr, forklarer Søren O’Neill. Indfører man den simple målemetode på klinikker landet over, vil det betyde, at store mængder data om patienters smertefølsomhed kunne indsamles uden de store omkostninger, og tanken er, at de store datamængder måske på længere sigt kunne lede til nye erkendelser og i sidste ende en mere målrettet behandling af patienterne for at undgå, at de bliver kroniske. - Smertefølsomheden kan vise sig at være en god indikator på, hvilken type behandling, en patient skal tilbydes, og måske kan vi også udpege patienter, som er i særlig risiko for at udvikle hyperalgesi, siger Søren O’Neill og understreger, at det fore-

løbig alt sammen er arbejdshypoteser. I første omgang skal ’tommelskruen fra Bauhaus’ forfines en anelse, så man med sikkerhed kan fastslå, hvilket tryk patienten bliver udsat for og dermed opnå pålidelige data. Artiklen er tidligere bragt i Fysioterapeuten og bringes med tilladelse herfra samt fra journalist Connie Mikkelsen.

Fakta om undersøgelsen • Søren O’Neill, ledende kiropraktor på Rygcenter Syddanmark i Middelfart, samarbejdede med fysioterapeut og ph.d. Per Kjær om at smerteteste en randomiseret population på 264 40-årige, hvoraf nogle havde rygsmerter og andre var smertefri. • Samme population blev smertetestet igen otte år senere, og her viste det sig, at de, der havde udviklet en længerevarende ryglidelse i de mellemliggende år, samtidig havde fået en forøget smertefølsomhed andre steder på kroppen, for eksempel i arme og ben, hvorimod der ikke var nogen påviselig sammenhæng imellem en som udgangspunkt lav smertetærskel og senere udvikling af kroniske rygsmerter. • Artiklen ’Low pressure painthresholds are associated with, but does not predispose for, low back pain’ blev offentliggjort i European Spine Journal i april 2011. Ud over Søren O’Neill, Lars Arendt-Nielsen og Thomas Graven-Nielsen er professor og ledende overlæge ved Rygcenter Syddanmark, Claus Manniche, og fysioterapeut ph.d. Per Kjær medforfattere på artiklen.

fibromyalgi.dk

Hvad bruger foreningen tiden på? Af Charlotte Fogde, socialpolitisk konsulent, DFF og jan jakobsen, journalist, DFF

når du ringer til Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) for at få råd og vejledning, møder du først en af foreningens frivillige rådgivere. De kan ofte hjælpe med spørgsmål om sygdommen og give gode råd om det at leve med kroniske smerter. Hvis dine spørgsmål handler om arbejdsmarkedet, uddannelse eller den kommunale sagsbehandling, bliver du henvist til en af foreningens socialpolitiske konsulenter. Konsulenterne har gennem flere år noteret, hvad det er for spørgsmål, de svarer på i telefonrådgivningen. Det giver et godt overblik og større viden om, de problemer foreningens medlemmer slås med rundt om i landet.

vilke landsdele kommer der flest henvendelser fra? Hvilke problemer „hitter“? Hvilket forsørgelsesgrundlag har (eller ikke har) de medlemmer, der ringer til foreningen? Det er noget af det, denne artikel vil give svar på. En del samtaler er med mennesker, der endnu ikke er blevet medlem af DFF. Foreningens praksis er, at man gerne må ringe ind og få rådgivning en gang uden at være medlem. Er sagen mere kompliceret, og kræver den flere samtaler, skal man naturligvis melde sig ind i foreningen og opgive et medlemsnummer for at få rådgivning. Foreningen er naturligvis først og fremmest forpligtet til at rådgive medlemmerne, og gennem den første samtale får man en „forsmag“ på den rådgivning, foreningen kan tilbyde medlemmerne. Opgørelsen skal hjælpe foreningen til at blive klogere på, hvilke problemer medlemmerne møder i kommunerne og i regionerne for på den måde at blive bedre

fibromyalgi.dk

til at hjælpe. Der er meget stor forskel på, hvilke problemer medlemmerne oplever rundt om i landet. Der er også stor forskel på, hvor mange henvendelser, der kommer fra medlemmer i de enkelte regioner. Det kan give et fingerpeg om, hvordan det står til i de enkelte regioner.

Hvor kommer henvendelserne fra? Som eksempel kan nævnes, at 53 % af henvendelserne fra medlemmer, som kræver hjælp fra en konsulent, kommer fra Region Hovedstaden. 20 % er fra Region Syddanmark, 16 % fra Region Sjælland, mens 6 % og 5 % er fra henholdsvis Region Midtjylland og Region Nordjylland. Billedet er nogenlunde det samme, når det gælder henvendelser fra personer, der endnu ikke er medlemmer. Dette er også nogenlunde dækkende for, hvor rådgivningen oplever de største problemer i forhold til sagsbehandlingen. Det er ingen hemmelighed, at Københavns Kommune i Region Hovedstaden har „et stærkt fokus“ på at nedbringe udgifterne vedrørende sygedagpenge, fleksjob og forsørgelsesgrundlag. Det giver naturligvis ofte konflikter, og medlemmer, som havner i nogle meget uheldige situationer, spørger ofte: „Kan det virkelig passe?“ Et andet stort problem her er overhovedet at få anerkendt fibromyalgi som diagnose i visse kommuner.

Nr. 2 2013

Forsørgelsesgrundlaget Et spørgsmål, der er interessant at se på, er, hvilket forsørgelsesgrundlag medlemmerne har, når de henvender sig. Her er 38 % af alle henvendelser fra medlemmer på sygedagpenge (SDP). De øvrige er på kontanthjælp (13 %), i ordinært arbejde (13 %), i fleksjob (10 %), modtager ledighedsydelse (9 %) eller er helt uden forsørgelsesgrundlag (8 %).

iværksættes en arbejdsprøvning på et revalideringscenter eller i en virksomhed. Arbejdsprøvningerne er vigtige, når det gælder afklaring og visitation til fleksjob eller, som tidligere, førtidspension. Derfor fortæller tallene også, hvor det er, foreningens medlemmer har brug for mere viden. Foreningen kan formidle denne viden gennem artikler i medlemsbladet, på hjemmesiden, gennem kurser og ved at afholde f.eks. cafémøder rundt om i landet. Pension og fleksjob er også emner, der fylder meget i rådgivningen. Foreningen får naturligvis mange henvendelser om diagnosen. Fra den første mistanke opstår, til der er stillet en diagnose, er der ofte forløbet en lang og omtumlet „rejse“. Foreningen har igennem en del år opsamlet information om, hvor man kan blive udredt og få stillet diagnosen fibromyalgi. Det er kun en speciallæge, der kan

De færreste sagsbehandlere er opmærksomme på de meget alvorlige konsekvenser, det får for fibromyalgiramte, hvis man hævder, at sygdommen går over, eller at man kan arbejde på samme niveau og med samme intensitet som andre borgere. Det kommer næppe som en stor overraskelse, at 38 % af henvendelserne er fra personer, der får sygedagpenge. En stor del af den rådgivning, foreningen kan tilbyde disse mennesker, drejer sig om, hvordan man kan forsøge at komme videre i det kommunale sagsbehandlingssystem, når man står overfor at miste sine sygedagpenge. Ser man på en anden vigtig årsag til, at foreningens medlemmer henvender sig til rådgivningen, viser det sig, at 15 % af alle sager handler om arbejdsprøvning. Dårlig tilrettelagt arbejdsprøvning, manglende opfølgning og elendige konklusioner fører ofte til, at arbejdsprøvningen ikke kan anvendes, og at yderligere afklaring derfor er nødvendig. Gang på gang oplever rådgivningen, at frustrerede medlemmer, uden tilstrækkeligt kendskab til deres muligheder og rettigheder, får problemer, når der skal

Gang på gang oplever rådgivningen, at frustrerede medlemmer, uden tilstrækkeligt kendskab til deres muligheder og rettigheder,

stille diagnosen, og mange steder er der rigtig lang ventetid på at komme til en speciallæge. De ovenfor nævnte henvendelsesårsager udgør 69 % af henvendelserne. De øvrige årsager fordeler sig på en lang række andre grunde, der hver især ligger på ca. 2 % og derunder. Foreningen oplever desværre, at en lang række kommuner udtaler, at de ikke anerkender fibromyalgi som en kronisk lidelse. Derfor henviser disse kommuner alt for ofte vores medlemmer til at søge beskæftigelse på ordinære vilkår. Derfor arbejder foreningen hårdt på at påvirke denne udvikling i en mere positiv retning. Foreningen har bedt om at mødes med det politiske system i flere kommuner, hvor medlemmerne møder en udpræget mangel på faglig viden om sygdommen. De færreste sagsbehandlere er opmærksomme på de meget alvorlige konsekvenser, det får for fibromyalgiramte, hvis man hævder, at sygdommen går over, eller at man kan arbejde på samme niveau og med samme intensitet som andre borgere.

får problemer, når der skal iværksættes en

Henvendelser og fordeling på alder

arbejdsprøvning på et revalideringscenter

Foreningen rådgiver medlemmerne om, hvordan de kan fortælle omverdenen om de problemer, man oplever

eller i en virksomhed.

Nr. 2 2013

fibromyalgi.dk

som fibromyalgiramt, når hverdagen skal hænge sammen og fastholde beskæftigelse på et krævende arbejdsmarked. Ikke overraskende får rådgivningen flest henvendelser fra medlemmer i aldersgruppen 40-60 år. I denne aldersgruppe opleves problemerne ofte meget store, når man skal klare livet som kronisk smertepatient, fordi man i en årrække har arbejdet på fuldtid og stiftet familie. Det er ofte på dette tidspunkt, mange oplever, at kroppen siger stop, og symptomer som manglende koncentration, hurtig udtrætning og smerter kommer til at dominere hverdagen. Samtidig er det dog også tydeligt, at flere unge nu bliver diagnosticeret med fibromyalgi i forhold til tidligere.

til foreningens rådgivning kunne ses på foreningens hjemmeside, hvor disse tal vil blive lagt op og uddybet. Eksempler herpå kan være de fem vigtigste grunde til henvendelser fra medlemmer i Københavns Kommune: Forlængelse af sygedagpenge, manglende anerkendelse af diagnosen fibromyalgi, kommunens sagsbehandling, ønsker om at få kommunens brev til foreningen om anerkendelse af fibromyalgi, og spørgsmål om, hvordan medlemmerne kan bruge LAFS (Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere) som bisiddere. Her er de helt store problemer især forsørgelsesgrundlaget, når sygedagpengene er ved at løbe ud. Det er beskæmmende at opleve, at en stor kommune som København topper på listen over henvendelser hos foreningen med problemer med dårlig og mangelfuld sagsbehandling som f.eks., at man ikke anerkender fibromyalgi, langvarig sagsbehandling og fejlagtig rådgivning vedrørende brug af bisiddere. Fremadrettet kan foreningen dels bruge disse tal til at se, hvor der er behov for en ekstra indsats i arbejdet med den kommunale sagsbehandling men også i forhold til at sikre, at konsulenterne bliver klædt godt på til at svare på netop de spørgsmål. Endvidere kan foreningen, bl.a. gennem kurser og cafémøder klæde medlemmerne bedre på til mødet med kommunen, men også ved at skrive mere om problemerne i medlemsbladet og på hjemmesiden. Det er klart, at den grundlæggende vejledning af medlemmer, nye såvel som gamle, hele tiden skal være så opdateret og målrettet som muligt. Det kan f.eks. være at fortælle om ny medicin, nye behandlingsmetoder, betydning af motion og nye forskningsresultater og andre aktuelle emner. Samtidig kommer der hele tiden nye emner, som trænger sig på bl.a. ude i kommunerne. Statistikken giver et fint fingerpeg om, hvor det er nødvendigt at sætte ind lige nu for at hjælpe medlemmerne bedst muligt.

problemerne i regionerne er forskellige Der er som nævnt regionale forskelle på de problemer, medlemmer møder, men der er også forskelle mellem de enkelte kommuner. Det vil føre for vidt at forsøge at gennemgå alle de problemer, der opleves ude i regionerne. På et senere tidspunkt vil yderligere informationer om de enkelte regioner og henvendelserne

fibromyalgi.dk

Nr. 2 2013

Køge Smerte center Af journalist Anne Buur

tværfagligt Smertecenter på Køge Sygehus startede ud med at være

Overlæge Asbjørn Ziebell, afdelingssygeplejerske Nina Backe samt sekretær Helle Skovbo.

en lille smerteklinik tilbage i 1999, hvor en læge startede klinikken op med to sygeplejersker. i 2008 blev klinikken omdannet til et egentligt tværfagligt smertecenter med et personale der, udover læger og sygeplejersker, også tæller en psykolog, en socialrådgiver og en fysioterapeut. Afdelingssygeplejerske nina Bache har været med siden 2002, og hun forklarer her lidt om, hvad det tværfaglige smertecenter har at tilbyde patienterne.

år en kronisk smertepatient møder op i centret første gang, handler det meget om at finde ud af, hvilken slags smerter der er tale om, og hvilke udfordringer de giver patienten. Derfor har personalet på stedet en dialog med den pågældende patient for at finde frem til, hvad smerterne betyder, og hvad de forhindrer vedkommende i at kunne i dagligdagen. På den efterfølgende behandlingskonference hvor hele behandlerteamet deltager, drøfter man internt, hvad det er, der er i spil, og herefter udformes en behandlingsplan, som så præsenteres for patienten.

Behandling På smertecentret er der mulighed for flere typer af behandling alt afhængig af, hvilket behov patienten har. Mange smertepatienter har stor glæde af de hold, der kører på stedet. Her er ti patienter samlet ti gange, og kurset strækker sig over undervisning, dialog, erfaringsudveksling samt hjemmeopgaver. En behandlingsform mange patienter sætter stor pris på. Nogle er dog ikke klar til egentlig holdbehandling, når de kommer på smertecentret, og for disse patienter kan individuelle samtaler med psykologen og/eller vejledning hos en fysioterapeut være en mulighed bl.a. for herigennem at få nogle redskaber til at mestre sygdommen og smerterne.

Nr. 2 2013

Biopsykosocial smertemodel På Køge Smertecenter bruger man den biopsykosociale smertemodel, som tager udgangspunkt i en tegning bestående af bobler, der illustrerer, hvordan smerten lader sig influere af flere forskellige faktorer herunder fysiske, psykiske og sociale påvirkninger. Afdelingssygeplejerske Nina Bache forklarer: „Hos nogle patienter støjer smerterne mere, fordi der kan være andre udfordringer, eksempelvis på arbejdspladsen, eller udfordringer af helbredsmæssig karakter, der spiller ind.“ Formålet med smertemodellen er derfor at gøre patienten opmærksom på, hvor kompliceret smertebegrebet er, og hvordan oplevelsen af smerte påvirkes af flere forskellige ting.

Fibromyalgipatienter Den mest gennemgående figur ved smertecentrets holdbehandling er fysioterapeuten. Da der kun er en fysioterapeut, kan der kun sjældent tilbydes langvarige individuelle fysioterapeutiske behandlingsforløb. Ofte er det dog også tilstrækkeligt med et forløb af kortere varighed, hvor patienten eksempelvis kan instrueres i nogle hensigtsmæssige øvelser eller lære ikke at overtræne. Dette kan også være tilfældet for eksempelvis fibromyalgipatienter, hvor fysioterapeuten lærer patienten at justere på „de knapper“, der om-

handler hyppighed, varighed og intensitet. Det er vigtigt, at patienten ikke går for hårdt til værks, fordi for meget eller forkert træning kan gøre mere skade end gavn. Nina Bache forklarer, at der behandles mange fibromyalgipatienter ved Tværfagligt Smertecenter på Køge Sygehus. Man ved meget om sygdommen, men måden, hvorpå smerterne påvirker patientens liv, er individuel. Derfor er det vigtigt for det tværfaglige personale at finde ud af, hvilken type behandling patienten får det største udbytte af. Samtidig skal patienten selv være en aktiv medspiller i behandlingsforløbet for at få det optimale ud af det. Nina Bache forklarer: „Nogle patienter er ikke helt klar til at bevæge sig og kunne profitere af behandlingen. Men mange arbejder selv med. Det er et individuelt skøn, hvad der virker bedst. Nogle gange skal man være støttende, og andre gange konfronterende. Men det vigtigste er, at patienten selv investerer i arbejdet. Ellers er det formålsløst.“

Målsætning fremadrettet Fremadrettet er målsætningen at gøre behandlingen endnu bedre for patienterne. Der skal bl.a. være mere plads til forskning og udvikling, så der udvikles nye behandlingskoncepter.

praktisk information Ønsker man at komme i behandling på Tværfagligt Smertecenter i Køge, skal man have en henvisning ved egen praktiserende læge. Dernæst må man væbne sig med tålmodighed, da ventetiden lyder på et år. Vurderer man, at ventetiden er for lang, er der mulighed for at få behandling i privat regi.

fibromyalgi.dk

General f ors aml inG ‘1 3

Dansk Fibromyalgi-Forening Ordinær generalforsamling 2013

25. maj kl. 13.00–17.00 på Byggecentrum Middelfart, Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart. Generalforsamlingen indledes med foredrag fra kl. 13.00–14.30. Generalforsamlingen følger vedtægternes § 5 og § 6: §5 Stk. 1. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed og kun den kan vedtage, ændre eller op hæve vedtægter. Stk. 2. Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år i maj måned Det tilstræbes, at generalforsamlingen afholdes et centralt sted i landet. Stk. 3. Bestyrelsen indkalder skriftligt til generalforsamling med mindst 1 måneds varsel. Årsregnskabet og hovedbestyrelsens beretning kan rekvireres 10 dage før generalforsamlingen ved henvendelse på foreningens kontor. Stk. 4. Forslag, der ønskes behandlet på ordinær generalforsamling, skal være hovedbestyrelsen i hænde senest den første onsdag i januar. Indleveringsfristen skal annonceres i medlemsbladet. §6

Stk. 1. Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal mindst indeholde følgende punkter: 1. Valg af dirigent. 2. Godkendelse af forretningsorden for generalforsamlingen. 3. Valg af referent. 4. Valg af 6 stemmetællere. 5. Hovedbestyrelsens beretning til godkendelse. 6. Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse. 7. Behandling af indkomne forslag - herunder forslag fra Hovedbestyrelsen. 8. Fremlæggelse af budget for næste budgetperiode samt fastsættelse af kontingent. 9. Valg af formand (ulige år). 10. Valg af kasserer (lige år). 11. Valg af hovedbestyrelsesmedlemmer. 12. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor. 13. Eventuelt. Stk. 2. Stk. 3. Stk. 4. Stk. 5.

Et medlem, der ikke er til stede på generalforsamlingen, kan kun vælges, hvis der foreligger skriftlig accept. Bestyrelsen fastsætter tid og sted for generalforsamlingen. Ved afstemning skal der foreligge stemmevejledning, der tydeliggør, hvor mange krydser, der skal sættes på stemmesedlen (mindste og højeste antal). Bestyrelsen sørger for, at et forkortet referat fra generalforsamlingen optages i det første medlemsblad efter generalforsamlingens afholdelse.

Obs! § 7 stk. 6: Medlemmer kan lade sig repræsentere på generalforsamlingen ved fuldmagt. Hvert medlem kan kun repræsentere 5 fuldmagter i underskreven stand. Den, der afgiver fuldmagt, skal være underskriver. Der bliver udleveret stemmesedler for de fuldmagter, der bliver fremvist ved indgangen.

Fællesspisning efter generalforsamlingen Pris kr. 100,00 pr. person (ekskl. drikkevarer). Maden serveres kl. 18.00 og består af 2 retter mad. Vi håber, du vil deltage i spisningen samt være med til at give dagen et festligt præg. Tilmelding samt betaling til kontoret inden den 3. maj 2013. Indbetaling kan ske med check, bankoverførsel 9107 0001133535 (Husk navn og medlemsnummer Mrk. Spisning GF.) Der er isvand og frugt til rådighed under mødet samt eftermiddagskaffe og kage. Evt. anden mad og drikke i dagens løb skal man selv sørge for. Evt. overnatning skal man selv arrangere.

fibromyalgi.dk

10 dage før generalforsamlingen kan årsregnskabet rekvireres på kontoret ved fremsendelse af frankeret svarkuvert (A4). Det samme gælder for Hovedbestyrelsens Beretning, der vil ligge klar 10 dage før generalforsamlingen. Hovedbestyrelsens beretning kan også læses på foreningens hjemmeside.

Nr. 2 2013

Generalforsamling den 25. maj 2013 - kl. 13.00 på Byggecentrum, Middelfart personvalg: Hovedbestyrelsen består ved generalforsamlingens start af følgende medlemmer: Ikke på valg

På valg

Modtager genvalg

Rikke Svenstrup Kristensen

Claus Gottlieb

Anne Bendixen

Formand

Christian Larsen

Kasserer

Else Hansen

Næstformand

Elsebeth Lørup-Hoff Merete Hornecker

Bente Stisen

Modtager ikke genvalg

Udtrådt

Revisor (ikke i hovedbestyrelsen, vælges for 1 år.) Der skal stemmes om 1) Formand for 2 år

2) 3 Bestyrelsesmedlemmer for 2 år

3) 1 Revisor

OBS! Præsentationerne af de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen kan læses på www.fibromyalgi.dk på medlemssiderne under menuen Generalforsamling 2013. Bestyrelsens beretning vil ligeledes kunne læses her senest 10 dage før generalforsamlingen.

✁

Stemmeseddel

Der kan stemmes på nedenstående medlemmer af den nuværende hovedbestyrelse samt andre kandidater. Der kræves fremmøde på generalforsamlingen eller skriftligt tilsagn fra kandidater, der stiller op til hovedbestyrelsen. Der må højest afkrydses ud for 3 navne + formand + revisor Formand

Anne Bendixen

❑

Formand:

❑

Revisorfirma

RR Revision (ikke i bestyrelsen)

❑

Revisor (ikke i bestyrelsen)

❑

Bestyrelsesmedlem Elsebeth Lørup-Hoff

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelsesmedlem Rikke Svenstrup Kristensen

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Stemmeseddel indsendes senest den 1. maj 2013 til:

Nedenstående afklippes af Conni Lindborg efter kontrol.

Dansk Fibromyalgi-Forening, ATT. Conni Lindborg, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. MRK. Stemmeseddel.

Medlemsnummer:

Nr. 2 2013

Stemmeafgiver:

Navn: Adresse:

fibromyalgi.dk

General f ors aml inG ‘1 3

Dansk Fibromyalgi-Forening

Opstilling til GF Her nævnes de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen. Den fulde version af præsentationerne kan læses på www.fibromyalgi.dk på medlemssiderne under menuen Generalforsamling 2013 senest 10 dage før GF.

Tak til medlemmerne Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) vil gerne takke, fordi du har valgt at forny dit medlemskab og dermed støtte det vigtige arbejde for de fibromyalgiramte og fremme udbredelsen af reel viden om sygdommen.

I Anne Bendixen, København

Elsebeth Lørup-Hoff, Herning

Rikke Svenstrup Kristensen, Bjerringbro

Forslag til vedtægtsændring vedr. placering af GF Med flytningen til Danske Handicaporganisationers Hus bliver det muligt at afholde kommende generalforsamlinger langt billigere, idet det kan ske i huset, hvorfor man sparer mange penge til overnatning og forplejning. Derfor vil det både økonomisk og fremmødemæssigt være en fordel at afholde kommende generalforsamlinger i huset i Høje Tåstrup. Nuværende tekst: stk. 2 Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år inden udgangen af maj måned. Det tilstræbes, at generalforsamlingen afholdes et centralt sted i landet. Ændringsforslag: Stk. 2. Det tilstræbes, at generalforsamlingen afholdes på foreningens adresse i Danske Handicaporganisationers Hus, eller på et andet centralt sted i landet.

fibromyalgi.dk

2012 blev DFF synlig både hos politikere, fagforeninger, pressen/journalister og forskellige organisationer. Den viden, foreningens konsulenter ligger inde med, har givet genklang rundt omkring. Arbejdet med reform af fleksjob- og førtidspension har derfor lagt beslag på rigtig mange resurser, da medarbejderne har lagt megen energi heri ved bl.a. at „løbe politikerne på dørene på Christiansborg“. De har deltaget i demonstrationer og et hav af møder, høringer mv., samarbejdet med andre organisationer, lavet fælles annoncering i et stort landsdækkende dagblad og meget, meget mere. Arbejdet med reformen er beskrevet indgående i medlemsbladet, på hjemmesiden og facebook. Dette arbejde vil fortsætte i 2013, hvor konsekvenserne af reformen vil vise sig. De store stramninger rundt om i kommunerne forventes at give et stort pres på rådgivningen, hvor medarbejderne vil forsøge at hjælpe medlemmerne bedst muligt i den nye vanskelige situation for mennesker med helbredsbetingede funktionsnedsættelser. På informationssiden har foreningens hjemmeside fået en opdatering. Nyhedsbrevet har fået nyt layout, og der er blevet lavet nye pjecer med et nyt og mere tidssvarende layout og indhold. Pjecerne er de første i en ny serie af pjecer, og flere nye pjecer er allerede på vej. I 2013 sættes der også fokus på det sundhedspolitiske arbejde. Det er bl.a. planen at afholde møder med sundhedspolitikerne på Christiansborg for herved at sætte fokus på fibromyalgi/kroniske smerter/behandling på dagsordenen. Der vil ligeledes blive holdt møder med Sundhedsstyrelsen, KL, Dansk Selskab for Almen Medicin m. fl. for at fremme kendskabet til og anerkendelsen af sygdommen og de ramtes situation. Kurserne er blevet videreudviklet og opdateret, så de matcher den nye situation i forhold til fleksjob og uddannelse. Foreningen kan nu tilbyde mestringskurser, social- og beskæftigelsesmæssige kurser samt pårørendekurser. Kurserne tilbydes centrale steder i landet, så medlemmerne har mulighed for at deltage. Der er løbende ønsker om at udbrede kurserne endnu mere, men det muliggør økonomien desværre ikke pt., da kurserne så vil blive langt dyrere både for foreningen og deltagerne. En del steder i landet er det stadig vanskeligt at få deltagere nok til at afholde kurserne. Det bedrer sig forhåbentligt i 2013. DFF vil, som der er beskrevet her, arbejde hårdt for at fremme kendskabet til fibromyalgi og livet med kroniske smerter i det kommende år. Jo flere vi er, des stærkere bliver vi!

Nr. 2 2013

Skal du ud at rejse? Af Sundhedspolitisk konsulent Sif Holst

Et par tips til at rejse med fibromyalgi Skal du ud og flyve? Starter eller slutter din flyrejse i en EU-lufthavn, er du dækket af EU’s passagerrettigheder, som sikrer dig samme muligheder for at flyve som andre borgere. Det indebærer, at du både i lufthavn og om bord på flyet kan få den hjælp, der imødekommer dine behov – uden ekstrabetaling. Når du bestiller rejsen, eller senest 48 timer før planlagte afrejsetidspunkt, skal du give luftfartselskabet besked om dine særlige behov, for at de til gengæld kan yde den nødvendige bistand. Hvis du pludselig under en rejse får brug for assistance, kan det som regel også lade sig gøre. For mennesker med fibromyalgi kan hjælpen f.eks. være: • At få en hjælpende hånd, når du skal over og tjekke din bagage ind, hvis du har svært ved selv at håndtere din bagage. • At blive guidet igennem lufthavnen, hvis du let mister overblikket. • At blive fragtet i en kørestol eller en lille elbil, hvis du har problemer med de lange afstande, der er i en lufthavn. Du kan få hjælp både i afrejse og i ankomstlufthavnen. De fleste steder fungerer det ved, at du ved ankomst til lufthavnen finder et handicap-mødested (et „call point“) og bruger telefonen til at meddele din

Nr. 2 2013

ankomst og aftale, hvad du har brug for. Der er typisk et eller flere mødesteder i selve afgangshallen, ved handicapparkeringen, ved eventuelle togperroner og andre centrale steder. Når du er om bord i flyet, aftaler du med kabinepersonalet, hvad assistance du har brug for, når du når frem. Har du særligt mobilitetsudstyr, f.eks. en rollator, har du i øvrigt ret til at få transporteret op til 2 stk. mobilitetshjælpemidler gratis, udover din øvrige bagage. Hvis du vil vide mere, kan du blandt andet på www.cph.dk under menuen „før afrejse“ læse mere. Her finder du også en video, der fortæller om dine rettigheder.

pillepas og medicinattest Et pillepas skal bruges, hvis du bruger bestemte typer medicin og rejser inden for Schengen. Du kan få pillepasset på apoteket, og det er gyldigt for rejsens længde og højest i 30 dage. Du kan spørge på apoteket, om du skal bruge et pillepas eller tjekke på www.apoteket.dk under „Love og regler“. Rejser du uden for Schengen, kræver nogle lande en medicinattest. Du kan tjekke hvilke lande på udenrigsministeriets hjemmeside www.um.dk. Det er din egen læge, der udsteder medicinattesten. I øvrigt er det altid en god idé at tage medicin med til hele ferien og beholde den i originalemballagen.

Forsikring på rejen Dansk Fibromyalgi-Forening anbefaler alle, der er diagnosticeret med fibromyalgi (eller en anden kronisk lidelse), at tegne en rejseforsikring. Alt for mange med fibromyalgi oplever, at det gule sygesikringskort ikke dækker, når uheldet er ude, da det kun dækker udgifter til akut sygdom/tilskadekomst og kun ferieeller studierejsen på rejser i EU, Færøerne, Grønland, Schweiz, Norge og en række små europæiske stater som for eksempel Andorra og San Marino. Udgifter til behandling af en kronisk sygdom eller sygdom, som er opstået før afrejsen, dækkes kun, hvis det på afrejsetidspunktet ikke med rimelighed kunne forventes, at der ville blive behov for behandling i udlandet. Her kigger rejseforsikringerne blandt andet på, om man har været stabil inden for de sidste 2 måneder før afrejse, inklusiv om man i denne periode har skiftet medicin eller dosis. Denne vurdering foretages udelukkende af rejseforsikringen og ikke af dig selv eller din egen læge. Ved kronisk sygdom er det en god idé at få en forhåndsgodkendelse fra rejseforsikringen på skrift i god til inden rejsen og det er ekstra vigtigt, hvis der er sket ændringer inden for de sidste 2 måneder før rejsen. Er uheldet ude, mens du er i udlandet, så sørg for at ringe til rejseforsikringen på det oplyste nummer, inden behandlingen startes, da du ellers risikerer at stå med regningen.

fibromyalgi.dk

Det Sociale Hjørne

redigeret af Socialrådgiver Berit pedersen

Kære brevkasse Jeg har de sidste 4 år været igennem et langt og hårdt forløb med kommunen. Nu har min sagsbehandler indstillet mig til pension. Min bekymring er nu bare, om den afgørelse også kan komme til at trække lige så lang tid ud? Hilsen Majbrit

Hej Majbrit Når kommunen har indstillet din sag til pension, skal du som udgangspunkt have en afgørelse senest 3 måneder efter den dato, sagen er indstillet. Kan kommunen ikke overholde denne tidsfrist, skal du modtage en redegørelse for, hvorfor afgørelsen er forsinket, og kommunen skal samtidig oplyse dig om, hvornår de forventer, at du vil modtage en afgørelse. Hilsen Berit

Hej Jeg er i gang med en videregående uddannelse på universitetet. Jeg er i gang med 3. semester og har indtil for 3 måneder siden haft et arbejde på en café ved siden af studiet. Jeg måtte dog stoppe, da jeg kunne mærke, at jeg ikke længere kunne klare både at arbejde og studere på grund af min fibromyalgi. Jeg har dog brug for en indtægt ved siden af SU’en for at kunne klare mig. Hvad kan jeg gøre? Hilsen Carina

onsnedsættelse, kan man søge om at få et handicaptillæg ved siden af sin SU. Betingelsen for at modtage et handicaptillæg er, at funktionsnedsættelsen giver betydelige begrænsninger i evnen til at have et studenterjob ved siden af uddannelsen. Afgørelsen bliver foretaget ud fra et individuelt skøn, så prøv at tage kontakt til SU-styrelsen. Du kan også få et ansøgningsskema på dit uddannelsessted. Hilsen Berit

or nyligt var der en ung mor, som ringede ind til mig i rådgivningen. Hun var meget fortvivlet, da hun lige havde været til et møde på kommunen. Under mødet havde sagsbehandleren sagt til hende: „Ja og så har du jo fået en kæreste. Bor I sammen nu?“ Vores medlem havde sagt ja, men nej vi bor ikke sammen, da det er meget nyt, og samtalen havde vendt tilbage til det, det egentlig drejede sig om, nemlig en opfølgning på kontanthjælpen. „Men jeg har slet ikke fortalt min sagsbehandler, at jeg har fået en kæreste“ forklarede hun til mig i telefonen, og spurgte „Hvor mon hun egentlig ved det fra?“ Dette kan jeg som rådgiver selvfølgelig ikke svare på, men tilfældigvis havde jeg lige været på et kursus, hvor netop kommunernes brug af Facebook var blevet drøftet, og vi fik os derfor en god snak om Facebook.

Igennem de senere år har der været en stor stigning i kommunernes afsløring af socialt bedrageri, hvor kommunale sagsbehandlere eller medarbejdere i kommunernes kontrolgrupper som led i sagsbehandlingen har fulgt borgerne helt ind på deres profiler på Facebook. Og til netop dette har den udbredte brug af internettet, herunder personlige hjemmesider, blogs og sociale netværk såsom Facebook og Twitter jo åbnet en hel ny verden, da det er blevet meget almindeligt at offentliggøre personlige oplysninger omkring sig selv på Facebook med tekst og billeder. Derfor ligger der på mange Facebook-profiler mange oplysninger om arbejde, ferier, sygdom, samliv, uddannelse, fritidsinteresser, aktiviteter osv. Og især oplysninger om sygdom, arbejde og samlivsforhold kan være særlig interessante for offentlige myndigheder og et vigtigt redskab i afsløringen af socialt bedrageri. Når man har en profil på Facebook, er der mulighed for at vælge, hvem der skal kunne se de oplysninger, man lægger på Facebook. Det kan f.eks. være kun ens venner eller ens venners venner på Facebook. Man kan også vælge en mere åben profil, hvor oplysningerne bliver tilgængelige for alle og enhver. Der er ikke juridiske barrierer for myndigheders brug af oplysninger

Hej Carina Hvis man læser på en videregående uddannelse og har en varig funkti-

fibromyalgi.dk

Nr. 2 2013

fra Facebook, herunder også sagsbehandlere i kommunerne, hvis profilen er åben, og oplysningerne kan ses af alle eller et meget stort antal brugere af Facebook. Er profilen åben, så betragtes oplysningerne nemlig som offentligt tilgængelige og kan på den baggrund som udgangspunkt frit benyttes som led i en sagsbehandling. Man vil kunne sammenligne det med, at man hænger oplysningerne op på en væg et offentligt sted. Dog skal man være opmærksom på, at hvis en person, som har sørget for at have begrænset tilgængelighed til sin profil, har et meget stort antal venner på Facebook, så kan resultatet efter omstændighederne blive det samme, da man så ikke altid vil kunne regne med, at oplysningerne kan holdes indenfor kredsen af „venner“. Det er imidlertid en konkret vurdering i hvert enkelt tilfælde, om personer med rigtig mange venner og venners venner på Facebook i realiteten offentliggør oplysninger om sig selv, hver gang de ligger billeder eller tekst ud på Facebook, eller om der ikke er tale om offentliggørelse. Man skal også huske på, at det ikke altid er kommunen selv, der opsøger oplysningerne. I mange tilfælde kan oplysningerne også komme fra andre borgere, som for eksempel anmelder en bekendt eller en nabo til kommunen. Mange af disse henvendelser handler om sort arbejde, og om hvorvidt folk er reelt enlige eller ej. Facebook kan i denne forbindelse være interessant. Hvis profilen pludselig markerer, at de lige er blevet forlovet, eller andre udtalel-

persondataloven Det fremgår af § 7, stk. 1, i persondataloven (lov nr. 429 af 31. maj 2000), at der ikke må behandles oplysninger om racemæssig eller etnisk baggrund, politisk, religiøs eller filosofisk overbevisning, fagforeningsmæssige tilhørsforhold og helbredsmæssige og seksuelle forhold. Bestemmelsen i stk. 1 gælder dog ikke, hvis oplysningerne er blevet offentliggjort af den registrerede selv (§ 7, stk. 2, nr. 3). For mindre følsomme, personlige oplysninger end dem, der er opregnet i § 7, stk. 1, må der tilsvarende være adgang til frit at behandle dem, når oplysningerne er blevet offentliggjort af den registrerede selv. Udgangspunktet om fri behandling begrænses dog af persondatalovens § 5 om god databehandlingsskik. Det betyder, at myndighederne efter reglerne kun må hente oplysninger fra f.eks. Facebook, hvis der er en saglig grund til det, og de må kun bruge de oplysninger, der er relevante for sagsbehandlingen.

ser, som kan hjælpe kommunen til at afsløre socialt bedrageri. Grunden til, at der i perioder er meget fokus på især enlige forsørgere, er, at det har stor betydning for udbetalinger fra det offentlige, om man reelt er enlig forsørger eller samlevende. Dette kan være i forhold til friplads i daginstitutioner, ekstra børnetilskud, boligsikring, pension mv. En enlig forsørger anses ikke for at være reelt enlig, hvis vedkommende lever i det, man kalder et „ægteskabslignende forhold“.

Offentlig myndighed De fleste i samfundet er enige om, at socialt bedrageri er ulovligt og derfor bør afsløres, så de uretmæssige udbetalinger kan standses, og pengene gå til andre borgere, der har behov for dem. Efter Officialprincippet (undersøgelsesprincippet) påhviler det den enkelte forvaltningsmyndighed selv

at fremskaffe de oplysninger, der er nødvendige i en sag, for at myndigheden kan træffe en lovlig og korrekt afgørelse. Informationer indhentet fra Facebook vil oftest ikke kunne stå alene som dokumentation i en sagsbehandling. Der er også et krav om, at offentlige myndigheder skal identificere sig som en offentlig myndighed, når de har indsamlet oplysninger om borgeren f.eks. ved en partshøring eller ved en underretning. Dog vil dette ikke være relevant i de særlige tilfælde, hvor borgeren ikke selv vil kunne konstatere, at en offentlig myndighed har indsamlet oplysninger om ham eller hende. Er man af en myndighed blevet gjort opmærksom på, at der er indsamlet oplysninger om en, så har man ret til at få oplyst hvilke oplysninger, det drejer sig om, og man har også ret til at klage til Datatilsynet.

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Fabrikant Mads Clausens Fond Harboefonden Simon Spies Fonden

for de ﬂotte beløb. Nr. 2 2013

fibromyalgi.dk

Lad os få

Sanne om

sex og samliv

hverdagsknaldet tilbage

eg fik et brev fra en kvinde for et par dage siden. Hun skriver blandt andet: „Midt i jobskifte og boligskifte er parforholdet sat lidt på standby og er blevet lidt mere et arbejdsfællesskab, hvor hverdagen skal hænge sammen. Hørte din lille forelæsning: „Lad os få hverdagsknaldet tilbage i Danskernes Akademi på nettet forleden og tænkte: Min mand og jeg må hellere få indført hverdagsknaldet i 2013, så vi kan få ladet op på den konto og huske, at hverdagen også er andet end logistik og nødvendige gøremål.“ Sjovt og dejligt, at det lille foredrag om hverdagsknaldet har gjort indtryk rundt omkring i de små familier. Det var lige præcis det, der var min hensigt. At levere sexologens kærlige kontante skideballe til parrene rundt omkring. Husk at kysse. Husk at kramme. Gør jer umage. Overrask hinanden. Vær kærlige. Spørg: „Hvad kan jeg gøre for dig min skat?“ Kærlighed er at gøre kærlige ting, at sætte sig selv til side en stund. Alt det som

Hvad er et hverdagsknald? Det er den daglige kropslige kærlighedserklæring, stor eller lille, 3 minutter eller et kvarter, hvor i er kærester og gør kæresteting.

fibromyalgi.dk

overskudsforældre forkæler deres børn med i dag. Opmærksomhed, hjælpsomhed, at se, lytte og interessere os for hinanden. Vi mennesker trives og vokser af at blive mødt. At nogen husker at spørge til, hvordan det gik med hovedpinen eller den svære samtale med chefen. På samme måde skal vi kærtegne, tage i hånden, lægge armene omkring og putte os ind til hinanden. Være tætte og intime. Lysten til sex indledes og holdes ved lige med opmærksomhed. Sex er meget, meget mere end kønsorganer og samleje. Blikke, berøring og kys f. eks. Hvornår har du og din partner tungekysset et minut uden afbrydelse? Et tungekys er et mini-samleje. Noget vådt og blødt vi deler med hinanden. Munden er meget, meget privat. Det er ikke hvem som helst, vi vil dele tandbørste med. Til nød vores elskede. Til nød! Et tungekys er eksklusivt, ikke noget vi strør om os med. Så kys hinanden, vær ødsel med dine læber og tunge. Det er denne intime handling, der skal holdes liv i - lige som en lille god pejseild. Der skal pustes og kæles for den lille flamme, så den ikke dør ud. Hvad er et hverdagsknald? Det er den daglige kropslige kærlighedserklæring, stor eller lille, 3 minutter eller et kvarter, hvor I er kærester og gør kæresteting helt hverdagsagtigt, dagligdags. Husk det og gør det! Det er at investere i kærligheds-

forholdet. Som at sætte penge i banken. De små beløb bliver til en gedigen formue på lang sigt. Vi kan ikke tage til Venedig, hver gang vi skal knalde, men selv i en travl hverdag kan vi kysse, holde i hånd og fortælle hinanden et eller andet smukt og kærligt, der gør glad. Hver eneste lille kærlige tjeneste og ord er som et frø i jorden, der senere vil spire og give afkast i form af et godt liv. Google Sanne Neergaard, og find dr.dk/DR2/danskernes akademi: „Lad os få hverdagsknaldet tilbage“

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Mailen videresendes herefter direkte til Sanne Neergaard. Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 2 2013

Meddelelser OBS! ny adresse

pårørendekurser

Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup

Herning København Slagelse Aalborg

Mestringskurser Fredericia Aalborg København Middelfart Vordingborg

d. d. d. d. d.

19. april 14. juni 6. september 25. oktober 15. november

Sociale kurser (Beskæftigelse og forsørgelse) København d. 19. april Middelfart d. 3. maj UNGE Bornholm d. 14. juni Nykøbing Falster d. 20. september Aalborg d. 4. oktober København d. 8. november Middelfart d. 29. november

d. d. d. d.

7. juni 13. september 4. oktober 8. november

Ret til ændringer forbeholdes. Der kan læses mere om kurserne på www.fibromyalgi.dk

Medlemsbladet elektronisk Medlemmerne kan vælge mellem, enten at få medlemsbladet tilsendt pr. post eller en elektronisk forsendelse (og altså ikke noget trykt medlemsblad). Ønsker man elektronisk forsendelse, bedes man sende en mail til redaktion@fibromyalgi.dk snarest, hvorefter bladet fremover tilsendes elektronisk. Husk at skrive navn og medlemsnummer.

Respons region Hovedstadens julebingo Mandag den 26. november 2012 afholdt Region Hovedstaden julebingo i Kulturhuset i Valby. Der var mødt 20 „piger“ og 1 mand op. Desværre havde nogle meldt sig syge. Der var rigtig god stemning og meget hyggesnak med kaffe, kager, frugt og juleguf. Øl og vand kunne købes. Mange købte ekstra plader udover de 3 plader, de fik ved indgangen. Alle havde travlt med at tjekke tal, så der var stilhed under spillet.

Det var så heldigt, at alle vandt gaver. Et medlem vandt så mange gange, at hun til sidst sagde: „Undskyld“ i stedet for „Bingo“. Det havde vi meget sjov med. Arrangementet var en stor succes, og flere spurgte til julebingo i 2013. Så der håber vi, at der vil komme rigtig mange medlemmer. Se mere herom på foreningens hjemmeside senere på året. Dagen sluttede med, at vi alle ønskede hinanden en god jul og godt nytår.

ny pjece: til dig, der har fibromyalgi Foreningen har som led i den nye temaserie udgivet en ny pjece: „Til dig, der har fibromyalgi“. Det nye temahæfte henvender sig især til mennesker, der har fået diagnosen og andre, der gerne vil have uddybet deres viden om fibromyalgi. Som ny diagnosticeret er der mange spørgsmål og tanker, som trænger sig på. Med den nye pjece vil foreningen forsøge at „besvare“ nogle af disse. I pjecen kan du læse om sygdommen - diagnose, symptomer, forskning, mænd og unge med fibromyalgi, prognose, behandling, medicin, træning mv., gode råd til at leve med sygdommen, familie, arbejde mm. Pjecen koster kr. 40,- og kan købes ved henvendelse til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk eller tlf. 3323 5560.

En kæmpestor tak til alle de firmaer fra Sundhedsmessen i Øksnehallen, der gjorde det muligt for os at afholde regionens julebingo: Læsø Salt ApS, Bio Select, Medica Clinical Nord A/S, Jackpotgaver, Completo, Kildespring A/S, Juhldal, Melissa, Sæbeværkstedet, Saltskrub, Vores Marked, Dalens Produkter ApS, O.Kavli A/S, Fischer Pure Nature, Montanus ApS, Astrologihuset, Tune Krydderi og The og Vølve. Hilsen Region Hovedstaden

Nr. 2 2013

fibromyalgi.dk

telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk ÅBninGStiDEr Ekspedition: Direkte telefon: 3323 5562 OBS! ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOvEDBEStyrElSEn landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk næstformand: Else Hansen, Hørsholm Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Rikke Svendstrup, Bjerringbro

regioner region Hovedstaden: regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

SElvHjælpSGrUppEr MED rÅDGivninG: region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info. ishøj: Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på: Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus, Østergaarden 19 A. Ring for nærmere oplysninger.

region Sjælland Greve: Jannie Brandt, tlf. 4056 5738 Tid: 3. onsdag i måneden 15.30-17.00 Sted: „Strandcentret“. Frydenhøj Allé 100, 2670 Greve. Else Strange, tlf. 4041 7714 Gruppen mødes 1. onsdag i ulige uger kl. 13.00 til 15.30 i „Aktivitethuset Olsbækken“. Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. ruds vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17. Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.

fibromyalgi.dk

telefonrådgivere: ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

region nordjylland Aalborg: Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for tid og sted Frederikshavn: Anette Petersen, tlf. 9843 9322 Mødes 1. onsdag i måneden kl. 10.3013 på Rådhuscentret, Parallelvej 6. Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4. Hurup Jonna Hvass, tlf. 2440 3871 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00 telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

region Midtjylland Grenå: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. ringkøbing/videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078

Nr. 2 2013

telefonrådgivere: Herning Bente Knudsen tlf. 6063 0318 Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

region Syddanmark

Espergærde: Dorthe Krauch Harboe, Mobil 2061 5534, Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12. Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17. Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen. Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg.

Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628, margit.konge8@gmail.com

Kastrup: Vivian Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00)

Middelfart: Eva Pedersen, mobil 4217 2196, fasanvej@mail1stofanet.dk Gruppen mødes onsdag i lige uger kl. 11.00-13.00 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33.

taastrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347 Lillian Nielsen, tlf. 4352 1668 (ikke mellem kl. 12-15). Ring for tid og sted.

telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Grindsted: Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00 ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

nEtværKSGrUppEr UDEn rÅDGivninG netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere Online netværk via mail. Har du lyst til at være med i et netværk med andre fibromyalgiramte? Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth59@outlook.com

region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem. Ring for nærmere oplysninger. Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato)

Nr. 2 2013

region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme: Annie Thomassen, tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted. Odense: Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12-15). Ring for tid og sted. vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

region Sjælland Holbæk/Svinninge: Bente Christiansen, tlf. 5926 5360 Mødes 1. tirsdag i måneden kl. 13.00-15.30. Ring for tid og sted. nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup Århus:

region nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30 Ring for tid og sted.

region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted. Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00) Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

OBS! rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

Derfor har jeg meldt mig ind i DFF Jonna Hjortshøj, 50 år fra Esbjerg Jeg var ude for en ulykke i 2007, hvor jeg faldt og slog hovedet. Det resulterede i piskesmæld, og jeg gik herefter ved en fysioterapeut i halvandet år for at holde smerterne nede. I 2009 var jeg ved reumatolog, og han stillede relativt hurtigt diagnosen fibromyalgi. Jeg fik noget medicin for smerterne, og så var det ligesom det. Jeg var egentlig noget chokeret over måden, hvorpå diagnosen blev stillet, og skal jeg være ærlig, er jeg stadigvæk på det stadie, hvor jeg ikke helt synes, diagnosen passer på mig. Det skyldes måske, at jeg meget gerne vil finde en mere håndgribelig forklaring på, hvad sygdommen helt præcist indebærer, og hvorfor jeg har det, som jeg har det. Lige nu arbejder jeg stadig på at nå frem til en erkendelse af, at jeg ikke længere kan klare alting selv. Det er vanvittigt svært, og derfor ender jeg ofte med at overpræstere på de gode dage, både fordi jeg bare så gerne vil gøre tingene selv, men også fordi alting har det med at hobe sig op, når der er dårlige dage, hvor jeg ikke kan noget.

Omgivelserne Skulle jeg give et godt råd til nydiagnosticerede, skulle det være, at man skal være sikker på, at ens bagland bakker én op og forstår, at man har ondt. Min kæreste har været rigtig god til at støtte mig og hjælpe. Alligevel er det svært for venner og familie at forstå, hvordan jeg har det. Det er nok i virkeligheden naturligt nok, når nu jeg selv har svært ved at forstå det.

Økonomiske omkostninger Jeg har fået afslag på fleksjob og står pt. i den situation, at jeg må flytte fra min lejlighed, fordi jeg ikke kan betale huslejen, når jeg er på kontanthjælp. Fagforeningen har ikke været nogen hjælp, og jeg håber derfor, at kunne få hjælp fra Dansk Fibromyalgi-Forening, så jeg kan komme videre med ankesagen.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • •

• • • • • • • • • • •

Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice

Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 • 2630 Taastrup Telefon 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-12