Fibromyalgi dk nr 3 2013 by Dansk Fibromyalgi-Forening

FORSKNING

fibromyalgi.dk ET AK TIv T LIv TRODS KRONISKE SMERTER

Nordisk møde

Gode råd fra tandlægen

Jeg har stadig fremtidsdrømme

Nr. 3 2013

fibromyalgi.dk | 23. årgang | Nr. 3 | 2013

Symptomer ved fibromyalgi

INDHOLD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion

Leder

Smerter i bevægeapparatet – Psyke eller soma

Fibromyalgi er en fysisk lidelse – ikke en psykiatrisk diagnose

Klinisk vejledning møder lægefaglig kritik

Fibromyalgi påvirker de sociale relationer

9 10

Gode råd fra tandlægen Den rette indsats er guld værd

Jeg har stadig fremtidsdrømme

Nordisk møde 2013

Det Sociale Hjørne

Sanne om sex og samliv

Medlemssider

Telefonlisten

NæSTE BLAD nr. 4 – 2013 udgives oktober 2013 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest:

Nr. 1 Nr. 2

Deadline d. 1. oktober d. 1. januar 2014

Udgivelsesmåned januar 2014 april 2014

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression

Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk

journalist: Jan Jakobsen

Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 3 2013

Leder Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

I løbet af det sidste år er foreningens medlemmer og alle andre borgere med kroniske lidelser og handicaps blevet hårdt ramt af regeringens reformer. Næsten pr. automatik eller som et afkrydsningsark har man taget gruppe for gruppe og foretaget en særdeles hårdhændet nedskæring uden hensyn til, at der er tale om mennesker, som ikke har nogen alternativer. Mennesker, som ikke kan handle anderledes for at forbedre deres vilkår. Et efter et er „slagene faldet over disse grupper“ og har dermed forringet livsvilkårene og de økonomiske betingelser meget voldsomt på ganske kort tid. • Først kom reformen af fleksjob og førtidspension, som ramte mennesker med varige funktionsnedsættelser meget hårdt, både i forhold til arbejdsvilkår og forsørgelsesgrundlag • Dernæst fulgte reformen af sygedagpenge, som for en større gruppes vedkommende forringer situationen markant tidligere end på nuværende tidspunkt • Så fulgte reformen af kontanthjælp, som er gået særdeles hårdt ud over unge – også dem med handicap og kronisk sygdom • Reformen af SU rammer ligeledes meget hårdt i gruppen af unge, og selv om den ikke er endeligt udmøntet pt., er der god grund til at bekymre sig om vilkårene for unge med kronisk sygdom og handicap • Overførselsindkomsterne reguleres ikke længere i samme takt som tidligere, hvilket med stigende kraft vil blive økonomisk mærkbart i løbet af en kortere årrække med et faldende forsørgelsesgrundlag til følge I en situation, hvor ledigheden fortsat er høj, og rummeligheden på arbejdsmarkedet lav, er der ikke efterspørgsel efter medarbejdere med varige funktionsnedsættelser – mennesker, som arbejder på særlige vilkår. Situationen er blevet rigtig rå for de ramte!

Nr. 3 2013

En bred kreds af politikere har valgt at forlade kompensationsprincippet for mennesker med sygdom og handicap. Hvor man tidligere forsøgte at kompensere mennesker i den situation, så de kunne leve så aktivt som muligt, har man i dag et helt andet syn på denne gruppe. Både direkte i ord og indirekte i lovgivningen signaleres det nu, at solidariteten med disse grupper er „yt“, og at man kun er en „rigtig og værdifuld“ borger, hvis man er i stand til at forsørge sig selv og yde 100 % på arbejdsmarkedet! Nu melder spørgsmålet sig. Kan der skæres yderligere på de svageste grupper? Det skulle man umiddelbart ikke tro, men politikerne har i den grad vist handlekraft og stålsat målrettethed i „disciplinen sociale nedskæringer“. Det vil desværre være naivt at tro, at vi har set bunden nu. Imidlertid findes der andre jagtmarker for spare-ivrige politikere. Flere og flere tegn peger i retning af, at sundhedsvæsenet bliver næste „indsatsområde“, som skal igennem en hårdhændet rundbarbering. Også her er risikoen for især at ramme de svageste overhængende. Statsministeren har allerede ved flere lejligheder talt om at rette en særlig opmærksomhed mod sundhedsvæsenet, og i skrivende stund, ligner de strandede forhandlinger mellem regionerne og praktiserende læger organisation PLO, optakten til den konflikt, vi har set i forhold til lærerne og KL. Når den offentlige vækst skal være nærmest ikke-eksisterende i de kommende år, betyder dette i et sundhedssystem med flere ældre, kronikere, multisyge og handicappede reelt en nedskæring i et i forvejen økonomisk hårdt presset sundhedsvæsen. Erfaringerne fra de sidste års „reform-amok“, som statsministeren roser sig af i internationale kredse, har vist, at jo mere politikerne taler om at sikre en robust og fremtidssikret velfærd, jo mindre bliver der af den, og jo større bliver maskerne i det sociale sikkerhedsnet. Faktum er, at flere og flere i dag falder igennem og ender på samfundets absolutte bund uden forsørgelse. Med dette in mente må man med stigende bekymring se på politikernes voksende interesse for at fremtidssikre sundhedsvæsenet – især hvis man lider af kronisk sygdom. Hvem ved, måske bliver overskriften for lederen næste år ved samme tid: „Hellere rig og rask, end syg og fattig (eller handicappet)!“

Anne Bendixen fibromyalgi.dk

Smerter i bevægeapparatet - psyke eller soma? Af fysioterapeut Elisabeth Bandak og overlæge Stine Amris, Parker-Instituttet, Frederiksberg Hospital.

Artiklen har tidligere været bragt i tidsskriftet Fysioterapeuten, hvor den var et indlæg i en større debat om årsager til kroniske smerter i bevægeapparatet. En debat, der netop viste, at man ikke kan afvise sygdomme som fibromyalgi blot med en forsimplet psykisk diagnose, som man kan behandle kun for de psykiske årsager. Det er for pladskrævende at lave ordforklaringer til artiklen. Der er derfor indsat en boks med artiklens hovedpunkter.

enne kronik er affødt af temanummeret „Funktionelle lidelser“, Fysioterapeuten nr. 18, 2011 og efterfølgende dialog på fagbloggen med titlen: „Behandler fysioterapeuten patienter med funktionelle lidelser?“ At emnet funktionelle lidelser vækker stor diskussionslyst i fysioterapiregi er for os at se vigtigt, og vi har derfor valgt at følge op på debatten. Det er vores erfaring, at der i opfattelsen af og tilgangen til patienter med kroniske smertetilstande i bevægeapparatet let opstår et „A- og et B-hold“. A-holdet består af patienter med objektiviserbare fund i perifere væv, som ud fra en traditionel biomedicinsk synsvinkel kan forklare smerterne og det eventuelle ledsagende funktionstab – dvs. patienter hvor smerterne anskues som et ledsagesymptom til diagnosticerbar somatisk lidelse. B-holdet er de patienter, hvor der med gængse undersøgelsesmetoder ikke kan påvises en oplagt årsagsforklaring i perifere væv eller tilgrundliggende somatisk lidelse, og hvor smertetilstanden derfor anskues som havende en anden karakter og for væsentligst at være rodfæ-

fibromyalgi.dk

Dansk Fibromyalgi-Forening

stet i en psykologisk problemstilling. I praksis opfattes denne type smerter ikke helt så legitime og fører ofte til en tvivlsom platform for en hensigtsmæssig dialog mellem patient og sundhedsvæsen samt det sociale sagsbehandlende system. En udfordring knyttet til funktionelle lidelser er diskussionen om hvilke lidelser, der skal klassificeres som sådanne. Klassifikation af somatoforme/funktionelle lidelser og diagnostiske kriterier for disse er omdiskuteret, herunder i tilknytning til den pågående revision af ICD-10 og DSM-IV klassifikationssystemerne. Væsentlige kritikpunkter af det nuværende klassifikationssystem har været en tvivlsom validitet af psykiatriske diagnoser baseret på simpel optælling af tilsyneladende uforklarede somatiske symptomer og ønsket om inklusion af positive psykologiske og adfærdsmæssige kriterier i det diagnostiske grundlag. Yderligere har især klassifikationen af kroniske smertetilstande som funktionel lidelse været debatteret. Flere forslag til en diagnostisk revision har været fremsat, inklusiv diagnoseforslaget Bodily Distress Disorder, uden at der har kunnet opnås international konsensus på

området (5). De diagnostiske kriterier for syndromdiagnosen tager udgangspunkt i patientens rapportering af fysiske symptomer, der ikke kan forklares af anden somatisk eller psykisk lidelse, og som medfører nedsættelse af funktionsevnen. Der gives ikke specifikke retningslinjer vedrørende udredning mhp. udelukkelse af ren somatisk årsag til symptomrapporteringen, og vurdering af sværhedsgraden af syndromet baseres på antal af involverede organsystemer snarere end symptominterferens og grad af funktionsevnenedsættelse. Indeholdt i diagnosekategorien Bodily Distress Disorder er en bred muskuloskeletal undergruppe defineret ved rapportering af smerter i fx ryg, arme og ben, ledsmerter, føleforstyrrelser og kraftnedsættelser. Disse særdeles inklusive og uspecifikke kriterier vil kunne appliceres på en stor gruppe reumatologiske patienter – herunder patienter med regionale og generaliserede smertetilstande i bevægeapparatet samt ledsmerter af uafklaret årsag. Basalforskning vedrørende smerters patofysiologi har udviklet sig markant i de senere år og bidraget med en betydelig øget viden om den neuroplasticitet og de funktionsændringer i centralnervesystemet, der ligger til grund for kroniske smertetilstande. At man derfor ofte – med de eksisterende undersøgelsesmetoder – ikke objektivt kan påvise en egentlig årsag til smerterne, betyder således ikke, at smerterne ikke findes. Vores diagnostiske horisont vil til enhver tid være begrænset af de undersøgelsesmetoder, der aktuelt er til rådighed, og fremtidige

Nr. 3 2013

Artiklens hovedpointer: • Patienter med kroniske smerter opdeles tit i et A- og B-hold. • A-holdet er dem, hvor man kan se eller måle årsagen til smerterne. • B-holdet er de andre. Og disse anses tit, som om deres smerte skyldes en „psykologisk problemstilling“. • B-holdets smerter bliver ofte af sundhedspersonale eller sagsbehandlere anset som tvivlsomme. • I Danmark og internationalt diskuteres det hvilke diagnoser, der hører under det danske begreb „funktionelle lidelser“ eller det tilsvarende

og forbedrede metoder vil sandsynligvis øge de diagnostiske muligheder og bl.a. kunne afsløre de funktionsomlægninger i det centrale og perifere nervesystem, der er knyttet til kroniske smertetilstande, herunder kroniske smertetilstande i bevægeapparatet. Fibromyalgi er et eksempel på sidstnævnte, hvor en omfattende forskningsindsats samstemmende peger på en tilgrundliggende abnorm central smerteregulering, der bl.a. omfatter central sensibilisering og dysfunktion af descenderende smertemodulerende systemer som årsagsforklaring på den øgede smerteoplevelse hos patientgruppen. Smerteoplevelsen skal således ikke søges forklaret ved objektive perifere fund. Trods sparsomme objektive fund i forbindelse med klinisk undersøgelse er der hos patienter med fibromyalgi dokumenteret en betydelig smerterelateret nedsættelse af funktionsevnen i dagligdags aktivitet, der langt overstiger et omfang, der kan tilskrives simpel dekonditionering. Tilsvarende betragtninger vil kunne anføres for en lang række regionale smertetilstande med relation til bevægeapparatet, hvor en stor symptombyrde ikke alene kan forklares ved vævsbaseret patologi, men hvor funktionsændringer i det perifere og centrale nervesystem formentlig spiller en væsentlig rolle. En opdeling af kroniske smertetilstande i en overvejende somatisk og en overvejende psykosocial ho-

Nr. 3 2013

A B

internationale „Bodily Distress Disorder“. • I de senere år er der forsket meget i, hvordan ændringer i centralnervesystemet er grundlag for kroniske smerter. Undersøgelsesmetoderne er ikke gode nok til at vise dette – men de bliver det sandsynligvis i fremtiden. Fibromyalgi er et eksempel på dette.

• Ved fibromyalgi er der dokumenteret smerterelateret nedsættelse af funktionsevnen. Det gælder også for en lang række regionale smertetilstande. • „Bodily Distress Disorder“ giver ikke

vedgruppe – sidstnævnte defineret som et symptomkompleks karakteriseret ved en manglende sammenhæng mellem de objektive fund og de subjektive klager og adfærd – synes dermed utidssvarende. Det er væsentligt mere relevant - som ved kroniske smertetilstande generelt at beskrive den eller de underliggende smertemekanismer samt graden af kompleksitet af de involverede dimensioner i den totale smerte – den bio-psykosociale tilstand – mhp. en korrekt farmakologisk smertebehandling og en målrettet koordineret rehabiliteringsindsats. Diagnosen somatoform lidelse/Bodily Distress Disorder baseret på symptomtælling synes således lidet vejledende i forhold til en forebyggende og behandlingsmæssig indsats relateret til patienter med smertetilstande i bevægeapparatet. Klassifikation af kroniske smertetilstande i bevægeapparatet som psykiatrisk lidelse er uacceptabel for patienterne. Terminologien – somatoform/funktionel lidelse – har, uanset om det er foreslået som en neutral betegnelse, en negativ betydning i baggrundsbefolkningen og implicerer, at fysiske symptomer er rodfæstede i psykisk lidelse. De fleste patienter med kroniske smerter opfatter primært smerterne som somatisk betingede og vil yde modstand mod en psykiatrisk fortolkning eller behandling af deres lidelse. Der er for patienten som regel ingen problemer i at erkende, at smerterne har medført psykosociale

den rette vejledning til at kunne forebygge og behandle patienter med kroniske smerter.

• „Funktionel lidelse“ tillægges en negativ betydning i befolkningen og hos patienten - og det lægger op til, at de fysiske symptomer skyldes en psykisk lidelse.

• Patienter vil derimod godt anerkende, at smerter kan medføre psykologiske eller sociale problemstillinger.

• Tværfaglige rehabiliteringsforløb er det bedste for patienter med komplicerede kroniske smertetilstande. Dansk Fibromyalgi-Forening

problemstillinger, der kan afhjælpes gennem psykologbistand, eller at de langvarige smerter kan have medført en behandlingskrævende depression. En bio-psykosocialt forankret forståelse og etablering af bio-psykosocialt forankrede tværfaglige og koordinerede rehabiliteringsforløb med fokus på funktion – fysisk, psykisk, og socialt – til patienter med komplicerede kroniske smertetilstande, hvor enkeltstående fysiske eller psykologiske behandlingsmetoder ofte ikke er tilstrækkelige, vil derfor være ønskelig.

Elisabeth Bandak Fysioterapeut, Master i Medicinsk Videnskab. Erfaring indenfor reumatologi og ortopædkirurgiske specialer. Ansat som fysioterapeut og forskningsassistent på Parker-Instituttet, Frederiksberg Hospital. Her er de primære fokusområder patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet samt patienter med knæartrose. Stine Amris Overlæge på reumatologisk afdeling, Frederiksberg Hospital. Leder af Klinisk Funktion for Kroniske Muskelsmerter, der varetager den tværfaglige behandling af patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet. Endvidere forskningsansat på Parker-Instituttet, Frederiksberg Hospitals reumatologiske forskningsenhed og her leder af instituttets kliniske forskning relateret til patienter med generaliserede smerter bevægeapparatet.

fibromyalgi.dk

Fibromyalgi er en

fysisk lidelse

- ikke en psykiatrisk diagnose

Af journalist Mette Bender

Forslag om kliniske retningslinjer for funktionelle lidelser vil føre til fejlbehandling af fibromyalgiramte. Dansk FibromyalgiForening opponerer ligesom en række andre patientforeninger og lægefaglige eksperter.

ansk Selskab for Almen Medicin udgiver inden for den nærmeste fremtid retningslinjer for funktionelle lidelser. Heri inkluderer de blandt andre sygdomme fibromyalgi, trods protester fra både patientforeninger og lægefaglige eksperter. Dansk Fibromyalgi-Forening finder denne udvikling stærkt bekymrende. De sidste mange års forskning viser klart, at fibromyalgi er en fysisk lidelse, der opstår som følge af forstyrrelser i komplicerede processer i den smertesignalerende del af centralnervesystemet. Forsøger man at behandle en fysisk lidelse ud fra psykiatriske retningslinjer, får patienten forkert behandling. Denne problematik har Dansk FibromyalgiForening været opmærksom på i alle de år, hvor Forskningsenheden for Funktionelle lidelser har eksisteret. Den nyeste udvikling indebærer, at Dansk Selskab for Almen Medicin forsøger at „ophøje“ disse omdiskuterede behandlingsprincipper til gældende retningslinjer i almen praksis. Dette er stærkt problematisk ikke mindst for fibromyalgiramte.

Lægefaglig kritik Heldigvis er ikke kun Dansk Fibromyalgi-Forening bekymret. Flere andre patientforeninger har reageret, og forslaget til klinisk vejledning for funktionelle lidelser møder desuden kritik blandt en række læger og lægefaglige foreninger. Næstformanden for Dansk Reumatologisk Selskab og overlæge på Parker Instituttet Stine Amris er blandt dem, der har formuleret et meget kritisk høringssvar. Hun påpeger her, at vejledningen bygger på et begrænset antal psykiatriske forskningsprojekter, men ikke forholder sig til den omfattende forskning, der samstemmende bekræfter, at fibromyalgi er fysisk betinget og skal behandles som sådan. „Klassifikationen af kroniske smertetilstande som psykiatrisk lidelse er ikke acceptabel for patienterne“,

fibromyalgi.dk

skriver Stine Amris. Hun tilføjer, at mennesker med fibromyalgi som regel ingen problemer har med at erkende, at deres sygdom kan føre til psykosociale problemstillinger, men at enkeltstående behandlingsmetoder sjældent er tilstrækkelige. Dansk Fibromyalgi-Forening har gennem lang tid arbejdet meget aktivt for at få flest mulige lægefaglige kræfter til at gøre opmærksom på de problemstillinger, der vil være resultatet af de foreslåede retningslinjer. En lang række høringssvar advarer meget direkte mod at bruge psykiatriske behandlingsmetoder til at forsøge at „kurere“ fysiske sygdomme. På nuværende tidspunkt ved vi i foreningen ikke, i hvor høj grad Dansk Selskab for Almen Medicin inddrager disse høringssvar i udformningen af de endelige retningslinjer. Det har ikke været muligt at arrangere et møde med selskabet.

Forslag til selvstændige retningslinjer for fibromyalgi Som modvægt til denne udvikling har foreningen arbejdet hårdt på at udarbejde selvstændige retningslinjer for fibromyalgi. Sundhedsstyrelsen er fra flere sider blevet opfordret til at prioritere sådanne retningslinjer for fibromyalgi. Ud over Dansk Fibromyalgi-Forening, har bl.a. Dansk Reumatologisk Selskab, Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer peget på behovet. Formålet med selvstændige retningslinjer er at sikre, at alle alment praktiserende læger får de nødvendige redskaber til at sørge for, at alle fibromyalgiramte får den rette tværfaglige behandling. Det vil sige en behandling, der svarer til den, som de tværfaglige smertecentre tilbyder. I dag går der urimeligt lang tid, fra en person oplever de første symptomer på fibromyalgi, til personen har været igennem udredning og diagnosticering. Processen varer i mange tilfælde ti år. Det er en stor belastning ikke at vide, hvad man fejler, og den langtrukne udredningsproces medfører samtidig meget ofte et unødvendigt stort tab af funktionsevne hos de ramte. Foreningens bekymring er, at perioden forud for korrekt behandling vil blive forlænget unødigt, hvis den psykiatrisering, som ligger i retningslinjerne for funktionelle lidelser, indføres. Dette vil føre til yderligere tab af funktionsevne. Selvstændige retningslinjer for fibromyalgi vil derimod sikre en mere direkte vej til nødvendig tværfaglige behandling.

Nr. 3 2013

Depression og angst Mennesker med psykiske problemer skal naturligvis behandles med de rette behandlingsmetoder. Det er utroligt vigtigt for denne gruppe at få den nødvendige hjælp. Dette gælder også de fibromyalgiramte, som kæmper med angst og depression oveni deres fysiske sygdom. Psykiske problemer kan hos fibromyalgiramte være resultatet af den fysiske stresspåvirkning, der kommer af at leve med kroniske smerter. Alle fibromyalgiramte – også dem, der har psykiske problemer oveni den fysiske lidelse – har dog frem for alt brug for behandling af deres fysiske lidelse. Får de ikke denne nødvendige behandling, kan smerterne over tid sænke funktionsniveauet markant. Fibromyalgiramte bør derfor hurtigst muligt i en tværfaglig behandling, der omfatter medicinsk smertelindring, fysisk træning, afspænding og eventuelt samtaler med en smertepsykolog. Dansk FibromyalgiForening anbefaler tværfaglige behandlingstilbud på de offentlige eller private smertecentre, der findes rundt omkring i landet. At få en psykiatrisk diagnose i dagens Danmark medfører desværre stadig en helt urimelig stigmatisering, hvor man bliver set skævt til pga. frygt og fordomme i omgivelserne. Dette er uacceptabelt - ingen tvivl om det. Har man i virkeligheden en fysisk sygdom som fibromyalgi, kan en ukorrekt psykiatrisk tilgang til patienten føre til fejlbehandling. Denne tendens gælder ikke kun sundhedssystemet, men også i det øvrige samspil med omgivelserne herunder jobcentre og forsikringsverdenen.

Medlemmer i klemme Funktionelle lidelser, herunder „knopskydningen“ Bodily Distress Syndrome, samler en gruppe diagnoser med fysiske symptomer, hvis præcise årsag hævdes at være ukendte. Udover fibromyalgi ses diagnoser som kronisk træthedssyndrom, irritabel tyktarm, kronisk smertesyndrom, duft- og kemikalieoverfølsomhed og kronisk piskesmæld som funktionelle sygdomme. Mange praktiserende læger i Danmark modtager i dag undervisning efter den såkaldte TERM-model, som er udviklet på Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser. Herfra uddannes lægerne i at diagnosticere og behandle disse sygdomme ud fra denne forståelsesramme. Vi har i Dansk Fibromyalgi-Forening modtaget henvendelser fra medlemmer, der er kommet i klemme i dette sygdomssyn. De fortæller blandt andet om praktiserende læger, der afviser at viderehenvise eller undersøge dem nøjere. De får at vide, at deres fysiske symptomer ikke eksisterer i virkeligheden, og at det ikke er godt at fokusere så meget på dem. Af samme grund frarådes de at opsøge andre læger for en såkaldt „second opinion“, som angiveligt blot vil forvirre dem. Disse fibromyalgiramte modtager som behandling primært samtaler med deres læge og medicinsk be-

Nr. 3 2013

handling mod depression eller angst. Mange henvises til forløb med kognitiv terapi på Forskningsenheden for Funktionel Lidelse i Århus eller på den Liaison-psykiatriske klinik på Bispebjerg Hospital i København. De ramte tilbydes således ikke undersøgelse og hjælp fra et tværfagligt behandlerteam, og de får sjældent en hensigtsmæssig og målrettet medicinsk smertebehandling.

Mangelfuld behandling Tankerne bag den nye diagnose fører ikke kun til mangelfuld behandling af fibromyalgi, men også til mangelfuld behandling af andre fysiske sygdomme hos fibromyalgiramte. Medlemmer melder hyppigt om at blive afvist ved henvendelse til lægen med fysiske symptomer, som siden viser sig at være resultat af fysisk sygdom, der ikke har noget med fibromyalgi at gøre. Lægerne begrunder deres afvisning med, at den funktionelle lidelse leder dem til at fokusere alt for meget på fysiske symptomer. Nogle af disse medlemmers fysiske symptomer udvikler sig derfor til mere alvorlige og i enkelte tilfælde livstruende tilstande, før de omsider bliver behandlet.

Fibromyalgi er ikke en funktionel lidelse og heller ikke en psykiatrisk diagnose. Det er en fysisk sygdom.

Fibromyalgi påvirker organerne og kan derfor forårsage en række symptomer, som altid bør undersøges, fordi også fibromyalgiramte kan få kræftsygdomme, hjertesygdom eller alvorlige infektioner. Som fibromyalgiramt er man ikke vaccineret mod enhver anden sygdom.

Fokus på viden frem for fordomme Mennesker med fibromyalgi har brug for - og ret til adgang til korrekt diagnose og en videnskabelig funderet behandling, for at leve så godt som muligt med deres sygdom. Dette er en basal patientrettighed, som foreningen meget gerne vil drøfte med Sundhedsstyrelsen, men heller ikke her har man prioriteret at tage dialogen med den relevante patientforening. Dansk Fibromyalgi-Forening finder det altafgørende, at den forskning, der foregår i forhold til fibromyalgi og kroniske smerter, fremover danner grundlaget for behandling til fibromyalgiramte både i almenpraksis og i det øvrige sundhedsvæsen. Fibromyalgi er ikke en funktionel lidelse og heller ikke en psykiatrisk diagnose. Det er en fysisk sygdom. På vegne af Dansk Fibromyalgi-Forening Formand Anne Bendixen og sundhedspolitisk konsulent Sif Holst

fibromyalgi.dk

vejledning

Klinisk møder lægefaglig kritik En kommende klinisk vejledning fra DSAM,

Dansk Selskab for Almen Medicin, vedrørende funktionelle lidelser møder massiv kritik fra patienter og fagfolk.

er er fra mange sider rejst kritik af, at man på Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, Aarhus Universitetshospital, under ledelse af psykiater Per Fink omdefinerer en række WHO-anerkendte somatiske diagnoser til det, der i daglig tale kaldes „noget psykosomatisk“. Senest af formand for Migrænikerforbundet Anne Bülow-Olsen i debatindlægget: „Ny bog kan skade patienterne“ i Dagens Medicin 25.01.2013, foranlediget af udgivelsen „Funktionelle Lidelser – udredning og behandling“ af Per Fink og Marianne Rosendal (Munksgaard, 2012). Det er i forlængelse heraf værd at bemærke, at en kommende klinisk vejledning fra DSAM, Dansk Selskab for Almen Medicin, af Rosendal, Fink et al. vedrørende funktionelle lidelser, som har til formål at udbrede brugen af forskningsklinikkens kontroversielle diagnose „bodily distress syndrome“ til de praktiserende læger, i høringsrunden er blevet mødt med massiv kritik, ikke bare fra en lang række patientforeninger, men også fra fagfolk med særligt indblik i de pågældende diagnoser. Kritikken handler om det manglende videnskabelige grundlag for vejledningen. Læge, ph.d. Jesper Elberling og forskningsleder, ph.d. Sine Skovbjerg, Videncenter for Duft – og Kemikalieoverfølsomhed (MCS), Gentofte Hospital skriver i deres høringssvar bl.a.: „Vi har med interesse læst udkastet til en klinisk vejledning vedr. diagnostik og behandling af funktionelle symptomer og lidelser i almen praksis. Vi mener imidlertid ikke, at duft – og kemikalieoverfølsomhed bør være omfattet af vejledningen.“ Elberling og Skovbjerg påpeger, at der mangler videnskabelige dokumentation for effekten af den i vejledningen anbefalede behandling i forhold til MCS: „Af „Stepped care“ modellen, figur 2, s. 22 fremgår det, at der anbefales kognitiv terapi, samtaleforløb, genoptræning eller farmakologisk behandling i behandlingen af „Bodily distress“. Os bekendt foreligger der ingen videnskabelig dokumentation for at sådanne behandlingstiltag har en effekt ved duft – og kemikalieoverfølsomhed.“ Overlæge Stine Amris, Parker Instituttet og Reuma-

fibromyalgi.dk

tologisk Afdeling, Frederiksberg Hospital peger i høringssvaret fra Dansk Reumatologisk Selskab på, at reumatologiske patienter med den nye vejledning risikerer fejlagtigt at få den psykiatriske diagnose „somatoform forstyrrelse“: „Indeholdt i diagnosekategorien Bodily Distress Disorder – der i aktuelle retningslinjer anbefales klassificeret under P75 somatoform forstyrrelse i ICPC – er en bred muskuloskeletal undergruppe defineret ved rapportering af smerter i fx ryg, arme og ben, ledsmerter, føleforstyrrelser og kraftnedsættelser. Disse særdeles inklusive/lidet specifikke diagnostiske kriterier vil kunne appliceres på en stor gruppe reumatologiske patienter – herunder patienter med regionale og generaliserede smertetilstande i bevægeapparatet, samt ledsmerter af uafklaret genese.“ Amris tilbageviser hovedargumentet om, at de objektive fund mangler: „At man derfor ofte – med de eksisterende undersøgelsesmetoder – ikke objektivt kan påvise en egentlig årsag til smerterne, betyder således ikke, at en sådan ikke findes“, og kritiserer videre vejledningens anbefalinger for at være baseret på „en meget selekteret litteraturgennemgang af psykiatriske arbejder og ikke en systematisk litteraturgennemgang, der også omfatter den store vidensproduktion, der er tilgængelig fra det somatiske forskningsfelt relateret til patienter med kroniske smerter i bevægeapparatet, herunder patienter med fibromyalgi“. DSAM bør afstå fra at udgive en klinisk vejledning, som fagfolk peger på ikke hviler på et videnskabeligt grundlag (manglende dokumentation, selekteret litteraturgennemgang m.v.). Alternativt må man anbefale de praktiserende læger at se bort fra vejledningen, når den lander på deres bord. Vi mener, at vejledningen vil vildlede, snarere end vejlede lægerne. Den vil stå i vejen for relevant udredning og behandling af de omtalte patientgrupper, og den vil skade patienterne i enhver henseende. Af Anne Bendixen, landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening; Rebecca Hansen, formand for ME Foreningen; Frank Hansen, formand for MCS-Danmark, patientforeningen for kemikalieoverfølsomme; Mette Toft, cand.mag., patient, skribent på www.mcsfokus.dk

Nr. 3 2013

Fibromyalgi påvirker

de sociale relationer

Den amerikanske National Fibromyalgia & Chronic Pain Association bragte i marts en artikel om, hvordan fibromyalgi påvirker de sociale relationer. Baggrunden for artiklen er, at læger ofte glemmer, at fibromyalgien også påvirker patientens sociale relationer, f.eks. forholdet til kæresten, ægtefællen, børnene eller de nære venner.

or at svare på om fibromyalgi påvirker ens sociale relationer og i så fald hvordan, iværksatte det amerikanske University of Pittsburgh en spørgeskemaundersøgelse med 40 spørgsmål. Undersøgelsen var tilgængelig online i to måneder, bl.a. på forskellige fibromyalgi-hjemmesider. Over 6.000 mennesker med fibromyalgi svarede på spørgsmålene, hvilket gør det til en af de største fibromyalgiundersøgelser. 96 % af dem, der svarede, var kvinder, og de fleste var i alderen 45-64 år.

Om hvordan fibromyalgi påvirker forholdet til ens partner • 2 ud af 3 svarede, at de lever med en partner. • Mere end hver fjerde svarede, at partneren ikke forstod deres fibromyalgi. • Halvdelen sagde, at fibromyalgien havde skadet deres forhold til den nuværende eller tidligere partner. • 10 % svarede, at fibromyalgien havde slået deres forhold i stykker. • Cirka halvdelen sagde, at de var tilfredse med deres nuværende partner. • Mennesker, der er hårdere ramt af deres fibromyalgi, er i mindre omfang tilfredse med deres partner.

Om hvordan fibromyalgi påvirker forholdet til ens børn • 70 % af deltagerne sagde, at de havde børn, der var gamle nok til at forstå deres fibromyalgi. • Hver tredje sagde, at deres børn tog det ilde op, når de ikke kunne deltage i aktiviteter med dem. • Hver fjerde sagde, at deres børn troede de overdrev smerterne.

Om hvordan fibromyalgi påvirker forholdet til ens venner • De fleste svarede, at de havde nære venner. • Generelt havde fibromyalgien en mindre negativ virk-

Nr. 3 2013

ning på forholdet til vennerne end til partneren eller børnene. • På den anden side fortalte mange, at det at have fibromyalgi havde betydet, at de havde mistet venner. Efterhånden var vennerne holdt op med at komme forbi eller at invitere. • Det blev nævnt, at vennerne ikke vidste, hvordan de skulle reagere på fibromyalgi, og nogle fortalte at de var holdt op med at fortælle, at de havde fibromyalgi. • Generelt var folk frustrerede over, at fibromyalgien påvirkede deres mulighed for at skabe nære forbindelser.

Hvad der ellers blev svaret Mange fortalte, at de følte, at de ikke slog til, og de følte sig skyldige i forhold til ikke at kunne investere den tid og energi i deres relationer, som de gerne ville. Svarerne var bange for at miste deres nære forbindelser, fordi de ikke kunne bruge nok tid og energi på at opretholde forholdet. Fibromyalgien kunne få folk til at føle sig alene og isoleret. Deltagerne fortalte også, hvordan de blev irriterede, når omverdenen, venner eller familie foreslog nemme løsninger i form af en ny slags piller, ændret diæt eller motion.

Hvad kan vi i Danmark så bruge undersøgelsen til? I Dansk Fibromyalgi-Forening har vi ikke foretaget en tilsvarende undersøgelse, men når vi taler med medlemmerne på vores kurser eller i rådgivningen, er mange af meldingerne de samme. En vigtig pointe er dog, at undersøgelsen baserer sig på fibromyalgiramtes egne tanker om, hvordan deres partner, deres børn eller deres venner påvirkes af fibromyalgien. På foreningens pårørendekurser har de fibromyalgiramte og de pårørende mulighed for tale om fibromyalgien i adskilte grupper. F.eks. kan et medlem med fibromyalgi fortælle, at det føles som om, at partneren eller børnene skammer sig over at være sammen til et familieselskab. Samtidigt, i en anden gruppe, beretter partneren eller børnene, at de bliver bekymrede, når et familieselskab koster den fibromyalgiramte mange kræfter. Der er ingen tvivl om, at det at have fibromyalgi påvirker ens sociale relationer. Men der er flere sider af samme sag, så fra Dansk Fibromyalgi-Forening skal der lyde en opfordring til at huske dialogen med ens sociale relationer.

fibromyalgi.dk

Gode råd fra tandlægen Af journalist jan jakobsen, jj@fibromyalgi.dk

Fibromyalgipatienter oplever ofte smerter i deres tænder. Og hvad er så mere naturligt end at gå til tandlægen i et forsøg på at komme smerterne til livs. Denne artikel er tænkt som gode råd til tandlægen, så tag den med, når det er tid for næste eftersyn. Rådene kan bruges i dialogen med tandlægen.

gør virkelig ondt. Og som tandlæge er det selvfølgelig også en opgave at sikre, at patienter ikke har unødige smerter, siger Charlotte Bonde men tilføjer, at det alligevel er vigtigt ikke at handle i panik. - Hvis man har behandlet en tand, der ikke er noget galt med – eller måske endda trukket den ud – har både tandlæge og patient et problem. Smerten vil formentlig fortsat være til stede eller evt. havde skiftet lokalisation, men ikke afhjulpet. Denne type af smerter kan ligne dem, som man ser ved trigeminus-neuralgi, og en gruppe af fibromyalgiramte har også denne lidelse.

2. råd: Observér situationen og afvent

and- og mundproblemer hos en fibromyalgipatient er faktisk lidt mere kompliceret end som så. Her er nogle gode råd fra tandlæge Charlotte Bonde, der har erfaring med fibromyalgi og atypiske smerte-billeder.

- Tandlæger har et ønske om at afhjælpe smerte - specielt når patienten kommer og har det rigtig dårligt, siger Charlotte Bonde, og pointerer samtidig, at det her handler om at etablere en god og respektfuld dialog med patienten.

1. råd: Undlad behandling, hvis der ikke er nogen påviselig grund til, at der er noget galt med en tand - Det er ikke sjældent, at der kommer patienter med voldsomme smerter, som patienten mener stammer fra eksempelvis en tand. Når det sker, så undersøges tanden naturligvis for at finde ud af, hvad der er galt. De fleste gange er der en konkret fysisk årsag, og den kan så behandles. Men det sker også, at der hverken klinisk eller radiologisk set findes patologiske årsager til smerten. I de tilfælde er der principielt ingen indikation for behandling. Sådan siger Charlotte Bonde omkring nogle af de patienter, hun møder i sin praksis. De gange man som tandlæge ikke finder nogen direkte årsag til smerter, er der grund til at være forsigtig, for så kan der netop være tale om en neurologisk betinget smerte. - Når patienter med fibromyalgi oplever en stærk smerte, som de helt sikkert mener, kommer fra en bestemt tand, vil de gerne denne smerte til livs, for det

fibromyalgi.dk

Tandlæge Charlotte Bonde.

Nr. 3 2013

- Det nytter ikke at affeje en patient med, at smerten forsvinder igen, hvis det ikke er muligt at finde årsagen til smerten. At tandlægen ikke griber til bor eller tang, er ikke ensbetydende med, at man ikke tror på, at patienten har ondt. Det bør man ikke betvivle, når patienten oplever at have uudholdelige smerter. Det er udelukkende et udtryk for, at det formentlig ikke afhjælper patientens problem. Ingen har et ønske om at blive eller få foretaget fejlbehandling. I denne afklaringsfase er det uhyre vigtigt med dialogen, så patienten føler sig hørt, men også selv er med til at få specificeret smertebilledet. Det kræver tålmodighed, tolerance og gensidig tillid. Det lyder simpelt, men kan være ganske vanskeligt, når patienten er meget plaget. Overflødige udboringer eller fjernelse af tænder kan skabe problemer på den lange bane, når man skal tygge, udover at det også er et kosmetisk problem, advarer Charlotte Bonde. Ved tandtab forsvinder der tyggefelter, hvilket betyder, at resten af tænderne belastes hårdere, og at tyggefunktionen ændres. Det kan medføre andre og også smertevoldende problemer. - Nogle gange ser man patienter, der har „shoppet“ rundt hos forskellige tandlæger, fordi de ikke har kunnet få den behandling, de ønskede. Det betyder, at historikken på smerteforløbet nogle gange bliver uklar og vanskeligere at finde årsagen til. - Ofte vil man i samarbejde med patienten med uforklarlig smerte i første omgang aftale at udskyde en behandling. Selv om det er barsk at sige sådan, så dør en patient ikke af smerte. Det kan gøre meget ondt, men med den rette kombination af smertestillende medicin og ventetid, hvor man ser situationen an, vil det ofte vise sig, at smertebilledet ændres, eller at årsagen til smerten bliver så tydelig, at tandlægen kan se, hvad eller om der skal behandles, konstaterer Charlotte Bonde. - Pointen er den gensidige respekt. Som tandlæge skal man anerkende, at patienten har reelle smerter og samtidig forklare, at det ikke er noget, man kan behandle i den givne situation uden konkrete fund. Anerkendelsen af, at smerter føles voldsommere, når man har fibromyalgi, hører selvfølgelig med i billedet. Man skal undgå at stå i en situation, hvor patienten, når det hele er overstået, siger: „Du har trukket en tand ud, der ikke var noget galt med.“ Som fagperson har man et kendskab til neurologisk atypiske smertebilleder, der fortæller, at de helt reelle smerter, patienten oplever, kort tid efter kan have flyttet sig til et andet sted i kroppen, og så nytter det ikke at svare: „Ja, men jeg gjorde det for at hjælpe dig af med dine smerter.“

og fremmest, at der kan opstå arvævsdannelser omkring nerveenderne. Det kan både forekomme ved rodbehandlinger og ved deciderede operative indgreb. Hos nogen kan det forårsage vedvarende smerter. Som tidligere nævnt, kan den type smerter opleves stærkere hos patienten, når man har fibromyalgi. Derfor er der absolut grund til at være forsigtig med den form for indgreb.

4. råd: Forebyggelse gennem hyppig kontrol Det fjerde og sidste råd, Charlotte Bonde giver, er det allervigtigste, da det kan være med til at forhindre, at de nævnte situationer opstår hos fibromyalgiramte. Forebyggelse af tandproblemer er det, der er mest virksomt - også for denne gruppe! - Hyppige tandlægebesøg, når man har fibromyalgi, har flere formål, siger Charlotte Bonde. - Hyppige kontrol vil betyde mindre smertepåvirkning. Tandkødet når ikke at blive belastet af for megen tandsten, og tænderne når ikke at udvikle store huller. Det vil igen betyde mindre risiko for, at man bliver nødt til at ty til rodbehandlinger og tandtab. Man nedsætter med andre ord risikoen for de komplikationer, som kan føre til et smertehelvede for patienter med fibromyalgi. I den gruppe er det helt klar en fordel at aftale tandlægebesøg oftere end normalt anbefales.

ORDFORKLARINGER Neurologisk atypiske smertebilleder er smerter, der ikke umiddelbart kan sættes i forbindelse med en bestemt årsag. Det forekommer ofte hos fibromyalgipatienter, hvor smerten opleves skiftende steder i kroppen. Radiologi eller billeddiagnostik er det medicinske speciale, man tidligere kaldte „røntgen“. I dag anvendes der adskillige andre billeddannende teknikker end røntgenstråler, der før var eneste mulighed. Patologiske årsager betyder sygdomsforandringer og årsagerne til disse. Fravær af patologisk årsag betyder altså, at tandlægen ikke kan finde nogen konkret årsag til smerten som f.eks. hul i en tand, betændelse i tandrod eller paradentose. Trigeminus-neuralgi er en smertetilstand forårsaget i trigeminusnerven. Denne nerve leder impulser til hjernen og giver besked om smerte, berøring og temperatur (følsomhed for varme og kulde) i bl.a. mundhule, kæbe

3. råd: Undgå i videste mulig omfang operative indgreb

og tænder. Trigeminus-neuralgi medfører smerter, der

- Hvis patienten har fibromyalgi, skal man som tandlæge nøje overveje situationen, før man foretager operative indgreb, siger Charlotte Bonde. - Det skyldes først

minus-neuralgi kan det være svært at finde en egentlig

Nr. 3 2013

kommer i anfald af varierende længde og føles som voldsomme jag i en tand eller i kæben. Også ved trigeårsag, og det er derfor svært at behandle.

fibromyalgi.dk

Den

rette indsats er

guld værd

Af journalist jan jakobsen, jj@fibromyalgi.dk

Gitte Dandanell er 53 år. For fire år siden begyndte hun at få smerter i benene, når hun dyrkede sin hobby linedance. Men smerterne blev ved – og snart begyndte de at brede sig til ryggen og ud i armene. Gitte blev også meget hurtigere træt, end hun var vant til. Et par besøg hos lægen gav mistanke om, at her måske var noget galt. Siden er flere foranstaltninger sat ind for, at Gitte kan fortsætte arbejdet som social- og sundhedsassistent. Med den rette indsats ser det ud til at gå.

begyndelsen slog Gitte sine smerter hen med, at hun havde overtrænet. For Linedance kan være ret anstrengende for kroppen – især når man som Gitte går op i det med liv og sjæl og træner 6 timer om ugen. Hertil kommer opvisninger osv. Gittes læge sendte hende videre igennem systemet – og for at gøre en lang historie kort, så blev det for et år siden konstateret, at Gitte har fibromyalgi.

Arbejdet hele tiden Gitte arbejder som Social- og Sundhedsassistent i Sorø kommune,

fibromyalgi.dk

hvor hun også bor. Hun har hele tiden haft arbejde på Lundebo i Dianalund, der er et center for mennesker med psykiske sygdomme og senhjerneskader. „Heldigvis har jeg hele tiden arbejdet som aftenvagt,“ fortæller Gitte. „Det betyder, at jeg kun arbejder hver anden uge. Det giver en gennemsnitlig arbejdstid på 30 timer. Det betyder også, at jeg har et arbejde, hvor der ikke er meget fysisk belastende pleje. Dén afdeling, jeg er på, har ingen borgere med tunge løft. Derfor har jeg lettere kunnet fortsætte mit arbejde, selv om jeg hurtigt bliver træt. De dage, jeg skal på arbejde, skal jeg

ikke regne med at kunne så meget mere end lige det. Jeg hviler mig meget, og det bliver ikke i den uge, der sker så meget andet.“

Diagnosen gjorde det lettere „Jeg var sådan set glad for, at jeg endelig fik en diagnose, for det var belastende at gå rundt med smerter uden at vide, hvad de kom af. Jeg har altid været meget udadvendt og aldrig kunnet stå stille, så det var belastende pludselig ikke at kunne alt det, som jeg havde været vant til. Humøret fik også nogle ordentlige ture nedad,“ indrømmer Gitte. „Det betyder meget for mig at være på min arbejdsplads, hvor jeg har været i en årrække og har fået noget erfaring. På et tidspunkt var jeg ved at give op, men så fik jeg heldigvis diagnosen, og den gjorde det nemmere for mig at se, hvordan jeg skal gribe det hele an,“ fortsætter Gitte. „Heldigvis blev jeg bakket op af min ledelse, der godt kunne se, at jeg ikke fungerede godt. Med diagnosen fik man sat ind med nogle tiltag, der gør, at jeg kan blive fastholdt på arbejdspladsen, uden at jeg skal i fleksjob. Det var nemlig også under overvejelse på et tidspunkt.“

Nr. 3 2013

Fastholdelse på arbejdsmarkedet Nogle af de tiltag, der er aftalt for, at Gitte kan blive i jobbet, er, at hun har fået stillet en trehjulet elcross’er til rådighed. Selv om arbejdet er uden tunge flytninger, så går man meget rundt på afdelingen i løbet af en vagt. Det er udtrættende for Gitte, så dette hjælpemiddel aflaster hende meget. Et andet tiltag er, at Gitte i 15 timer om ugen har en personlig hjælper til sin rådighed, der hjælper med de ting, som Gitte har svært ved i arbejdet. „Det begyndte egentlig med, at der var flere og flere ting, som jeg måtte bede mine kolleger om hjælp til. På det tidspunkt vidste ingen af os jo, hvad der var galt med mig, så det kunne ind imellem godt give lidt gnidninger,“ siger Gitte. „Nogle af mine kolleger troede stadig, at jeg gik til linedance 6 timer om ugen, og stillede så spørgsmålstegn ved, hvordan jeg kunne det, når jeg ikke kunne arbejde som andre. Hvad, de ikke vidste, var, at jeg sådan set kun kan være med i en eller to danse på

en aften, og så er jeg færdig. Men det fylder ligesom arbejdet meget i mit liv, så jeg vil gerne være der.“

I dag går det meget

Også lidt gnidninger

der har sygdommen.

På et tidspunkt følte Gitte ikke, at hendes sygdom blev taget alvorligt. Hun følte sig mistænkeliggjort, og lige efter hun havde fået diagnosen, var der mange, der, ligesom Gitte selv, ikke helt vidste, hvad fibromyalgi var. Det var svært både for Gitte selv og hendes kolleger. „I dag går det meget bedre. Nu viser det sig, at mange kender nogen, der har sygdommen. Det er også blevet nemmere at arbejde sammen igen, fordi jeg nu får den nødvendige hjælp. Det var godt nok svært i begyndelsen at skulle have én til at hjælpe sig. Både for mig og for mine kolleger. Men nu har vi vænnet os til det, og det fungerer fint.“ Hjælpen har givet Gitte et bedre forhold til sine kolleger igen. Nu går det ikke ud over deres arbejde, at hun har brug for hjælp. Hjælperen er med Gitte på de tidspunkter i vagten, hvor det begynder at knibe med kræfterne. Det er aftalt med ledelsen på Gittes arbejdsplads, at den hjælp, der er sat ind for at fastholde Gitte i sit arbejde, skal genvurderes efter et år. Så vil man kigge på, om det er den rigtige hjælp, eller om noget skal gøres anderledes.

En gladere Gitte

Gitte Dandanell.

Nr. 3 2013

„Jeg er i dag glad for, at jeg valgte at blive i mit arbejde med den støtte, jeg nu har,“ siger en Gitte, der i dag er mærkbart gladere. Hendes kolleger kan også mærke at Gitte har fået det bedre. Sidste skud på stammen er, at Gitte har valgt at benytte sig af det frie sygehusvalg og nu er i udredning på smerteklinikken på Privathospitalet Valdemar. Her er Gitte i gang med et forløb, der kører to gange om ugen i 8 måneder. Her skal Gitte med hjælp fra en fysioterapeut og en psykolog lære at leve med sine smerter. Også dette forløb ser ud til at give gode resultater for Gitte.

bedre. Nu viser det sig, at mange kender nogen,

Privathospitalet valdemar Privathospitalet Valdemar ligger i Ringsted. Smerteenheden på Hospitalet Valdemar tilbyder en samlet tværfaglig smertebehandling, hvor de skræddersyr et individuelt forløb, der tager udgangspunkt i den enkeltes situation. Deres tværfaglige team er sammensat af læge, fysioterapeut, kiropraktor, psykolog, socialrådgiver, sygeplejerske og en sekretær, der koordinerer den samlede indsats. Behandlingsmodulerne er: Introkursus, medicinsk modul, kort psykologisk modul, længere psykologisk modul, terapeutisk afklaring og behandling, tværfagligt smertekursus, tværfaglig smerteskole og erfagrupper for smerteramte. http://hospitaletvaldemar.dk/ Smerteenheden: http://hospitaletvaldemar.dk/ Smerteenhed.30.aspx Kilde Privathospitalet Valdemar OBS! Fibromyalgi.dk planlægger en artikel om Privathospitalet Valdemar på et senere tidspunkt.

fibromyalgi.dk

Jeg har stadig

fremtidsdrømme! Af Alice Sprotte

Mettes krop begyndte allerede at sige fra, da hun var teenager. Herefter fulgte flere år med forskellige undersøgelser, råd og diagnoser, indtil hun sidste sommer fik konstateret fibromyalgi.

Socialrådgiver og familiemenneske Mette på 24 år har arbejdet som socialrådgiver, siden hun blev færdiguddannet for to år siden. Hun beskriver sig selv som tålmodig, struktureret og for det meste glad. Hverdagen bruger hun sammen med hendes kæreste, deres to hunde og fugle og hendes venner, veninder og familie. Arbejdet betyder en del for hende. „Jeg har mest lyst til at bruge tiden på det, jeg godt kan lide. Jeg kan også lide at arbejde – at der er noget, jeg er god til, og hvor der er brug for mig. Min vær-

ste skræk ville være at miste mit arbejde, men i lige så grad at blive ensom“, siger Mette.

Roning på topplan Indtil for ti år siden dyrkede Mette idræt på højt plan. Derefter kunne kroppen ikke mere. Hun havde netop vundet sjællandsmesterskaberne i roning og skulle konkurrere i danmarksmesterskaberne, da hendes krop begyndte at føles mærkelig. Hendes knæ „brokkede sig“ og hun blev hurtigt træt ved fysisk aktivitet og fik ondt i leddene. Hun blev undersøgt af en læge, der mente, at smerterne skyldtes,

at hun var hypermobil. „Jeg fik et rigtig hårdt genoptræningsprogram. Men det gjorde det ikke bedre. Da jeg havde gennemført det, så var det ligesom om, at sport ikke rigtig var det samme.“, fortæller hun. Det var et stort tab for Mette, der var rigtig god til roning og havde fået tilbud om at ro i flere klubber. Hun forsøgte sig herefter med at gå i motionscenter, og i dag går hun til varmtvandsgymnastik for at holde kroppen ved lige. Men det er egentlig ikke hendes interesse.

Kan det være fibromyalgi? Mette fik først konstateret fibromyalgi i sommers. Men det tog mange undersøgelser at nå dertil. Hun gik til lægen for tre år siden og spurgte efter en henvisning til en fysioterapeut, for hun syntes, det gjorde meget ondt i leddene. Lægen gav hende en henvisning til en reumatolog, som undersøgte hende på kryds og tværs. Hun sagde, at Mette var hypermobil, og at det kunne trænes op. Derudover fortalte reumatologen hende, at hun havde D-vitaminmangel. „Så gik jeg i gang med at spise piller, træne og gå til fysioterapeut“, siger hun. Hun tænkte dog, at det virkede mærkeligt, at reumatologen ikke kunne huske, hvad hun lavede af øvelser og aftalte med sin læge at afslutte forløbet hos reumatologen. Lægen henviste hende herefter til en anden reumatolog, der 14 dage efter prøverne fortalte hende, at hun havde fibromyalgi og skulle lære at leve med det.

Svært at erkende Mette synes, det var rigtig ærgerligt at få denne diagnose efter så meget

fibromyalgi.dk

Nr. 3 2013

usikkerhed om, hvad det var. Hun havde mødt folk med fibromyalgi via sit job som socialrådgiver og set, at det var svært for dem at få dagligdagen til at hænge sammen. Det er stadig vanskeligt for Mette at erkende, at hun har fibromyalgi. Hun synes, det er rigtig svært, for hun havde regnet med, at der var noget, der kunne hjælpe hende ikke at hun „bare“ skulle lære at leve med det. Hun tænker nogle gange, at det er lidt skidt i forhold til at have fibromyalgi, at hun har en uddannelse som socialrådgiver. „Jeg tænker måske for meget over tingene i stedet for bare at acceptere det“, forklarer hun.

en weekend, så har hun nogle gange lyst til at aflyse det hele, fordi hun ikke kan overskue det. Hun har også brug for at koble af og ordne nogle af de huslige ting. Hun vil helst have, at vennerne besøger hende, så hun ikke skal bruge kræfterne på transport. De har svært ved at tage hensyn, hvis hun ikke selv melder ud. Det vil hun rigtig gerne lære. For hun plejer som regel at møde op og bide smerten i sig. „Det er vigtigt for mig, at hvis jeg melder fra – hvilket jeg sjældent gør – så er det ikke fordi, jeg ikke har lyst til at se dem. Det er fordi, jeg er megatræt“, fortæller hun.

Skal lære at passe på sig selv

jobbet er vigtigt

Sygdommen har påvirket Mettes hverdag rigtig meget, og hun har efter eget udsagn ikke helt lært at leve med det endnu. Hun snakker med sin kæreste og sine venner om at have fibromyalgi. Den tætte familie vil gerne vide noget om det. Det er ikke sådan, at der bliver snakket meget om det. De ved, at det er sådan, det er. „Det er mig selv, der sætter begrænsningerne. De regner med, at jeg siger til, hvis der er noget, jeg ikke kan“, fortæller hun. Hun har også tilmeldt sig til et smertehåndteringskursus, hvor hun håber, hun kan få nogle redskaber, der kan hjælpe hende. Derudover er hun startet i det små og er bl.a. begyndt at bede kæresten om at støvsuge efter deres hvalp. Hun har også meldt ud, at hun har brug for, at der ikke sker for mange spontane besøg. Hvis hun skal flere ting i løbet af

Jobbet som socialrådgiver er rigtig vigtigt for Mette. Hun er nødt til at strukturere sin arbejdsdag. Hun har flekstid, og det fungerer rigtig godt for hende, at hun selv kan tilrettelægge sin arbejdstid. Som socialrådgiver har hun en masse samtaler og administrativt arbejde. Hun planlægger selv, hvornår hun har sine samtaler og fører altid journal efter en samtale. Det er meget sjældent, hun lader det ligge til dagen efter. Hvis der kommer noget akut, så er der også plads til det i hendes kalender. Nogle dage er hun så træt, at hun nærmest ikke kan hænge sammen, når hun kommer hjem. Hun forsøger at skjule, at hun er træt. Men folk, der kender hende, kan godt se det. Hun håber, hun kan blive i sit job og lære at tænke det på en anderledes måde. Det kan forhåbentlig give mere energi.

„Det er rigtig vigtigt for mig at have en normal hverdag. Jeg ville se det som en kæmpe fiasko, hvis jeg ikke kunne have et arbejde. Det er svært nok at vide, at man har en sygdom, som man ikke kan måle i en blodprøve, og som man ikke kan gøre så meget ved andet end at holde sig i gang“, fortæller hun.

Lev så normalt som muligt Mette peger på vigtigheden af at sørge for at tale med alle de nære og søge viden, når man som ung får konstateret fibromyalgi. Man skal være åben og ærlig om det over for alle: venner, familie og på arbejdspladsen. Hun vil også anbefale at søge meget viden om fibromyalgi. Hun opfordrer også andre unge med fibromyalgi til at forsøge at leve så normalt som muligt. Hun ved selv, at hun ikke kan gøre alt, hvad hun har lyst til. Men det kender hun også andre, der ikke kan. „Når jeg tænker på det, så er der rigtig mange begrænsninger. Men jeg tænker også over, om andre mennesker uden sygdom, når alt det, de gerne vil? Jeg synes, man skal passe på med at „skyde skylden“ på fibromyalgien. Jeg har da nogle venner, som heller ikke når alt det, de gerne vil“, siger hun. Det er også vigtigt at tro på fremtiden. Mette har stadig drømme, selvom hendes liv er forandret meget. Hun er familiemenneske, og fremtidsdrømmene handler om familie, villa og vovse. Mettes fulde navn er redaktionen bekendt, men gengives ikke i artiklen af hensyn til anonymiteten.

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Familien Hede Nielsens Fond Danske Banks Fond

for de ﬂotte beløb. Nr. 3 2013

fibromyalgi.dk

Nordisk møde 2013 Dansk Fibromyalgi-Forening var i weekenden 15.-17. marts vært for det årlige møde mellem de nordiske foreninger. Selv om det var vinter-

Sverige og Norge har begge valgt at lægge filmklip på nettet, mens man især i Danmark har gode erfaringer med at kommunikere med medlemmer og andre via Facebook som en naturlig del af foreningens information.

koldt, strålede solen alligevel over mødet, der kom vidt omkring i udvekslingen af erfaringer

Stor forskel på vilkår mellem landene

og nye samarbejder mellem de nordiske

Det særlige fokus på årets møde var børn og unge med fibromyalgi. I alle tre lande får stadig flere børn og unge konstateret fibromyalgi. Alle foreningerne har derfor et naturligt fokus på at styrke indsatsen over for denne gruppe. Alle tre lande råder over materialer til denne gruppe, men der er forskel på, hvem materialet henvender sig til. I Norge har de udarbejdet et særligt materiale til lærere og sundhedspersonale på skoler om de problemstillinger, man skal være opmærksom på i forbindelse med skole og uddannelse. I Sverige har man nu udarbejdet nye informationsmaterialer, mens man i Danmark plan-

Selv om de nordiske lande udefra ser relativ ens ud, kom det i løbet af mødet frem, at forskellen på situationen i de enkelte lande faktisk er stor. Danmark skiller sig markant ud med en lavere grad af anerkendelse af fibromyalgi. Der er det sidste år desuden kommet en række barske sociale og beskæftigelsesmæssige reformer til, som præger foreningens rådgivningsarbejde. En konsekvens af reformerne er bl.a., at det nu stort set er umuligt at få tilkendt en førtidspension. Mange fibromyalgiramte må fremover indstille sig på at være selvforsørgende på nedsat tid uden økonomisk støtte. Den danske regering arbejder med flere andre alvorlige reformer, der får konsekvenser for kontanthjælp, sygedagpenge og uddannelsesstøtte. Man har heldigvis ikke set lignende tiltag i Norge og Sverige. I Norge slås man især med kapacitetsproblemer. Det er vanskeligt for diagnosticerede at få plads på

De nordiske foreningers ledelse og medarbejdere i domicilet.

Repræsentanter fra de nordiske lande.

lægger at forny den nuværende børne- og ungepjece. Det er stadigt et problem, at der flere steder er en udbredt holdning om, at børn ikke kan få fibromyalgi.

rehabiliteringscentre for fibromyalgiramte. Et gennemarbejdet statistisk materiale har dog dokumenteret et samlet behov for at arbejde med fibromyalgi. Materialet har skabt øget forståelse hos de norske styrelser og åbnet yderligere døre til positivt samarbejde.

broderlande.

Flere børn og unge med fibromyalgi

Højt informationsniveau Alle tre nordiske lande bruger en del ressourcer på information. Nordisk møde er derfor også stedet, hvor man udveksler materialer og videregiver erfaringer med nye initiativer. Norge har haft held med at forøge medlemstallet. Ikke mindst medvirken i norsk TV og TV-reklamer gav mange nye medlemmer. Norsk TV har særlige dage ved højtider uden kommercielle reklamer i TV. Her kan foreninger i stedet lave indslag, som fortæller om deres budskaber.

fibromyalgi.dk

Retningslinjer for fibromyalgi Alle tre lande arbejder på forskellig vis med at påvirke de nationale sundhedsmyndigheder til at indføre kliniske retningslinjer for behandlingen af fibromyalgi, om end tilgangen er meget forskellig. I Norge har Fibromyalgi Forbundet eksempelvis taget initiativ til at præsentere et forslag til kliniske retningslinjer. Det er blevet positivt modtaget af myndighederne, men de er endnu ikke vedtaget nationalt.

Nr. 3 2013

Fakta om foreningerne Norges Fibromyalgi Forbund blev stiftet i 1986, mens Dansk Fibromyalgi-Forening kom til i 1991 og Sveriges Fibromyalgiförbund i 1996. Norge havde ved udgangen af 2012 7.000 medlemmer, Sverige 4.300, og Danmark 3.500 medlemmer. Alle tre lande udsender et medlemsblad til alle medlemmer og informerer hyppigt via deres hjemmesider. Norge: www.fibromyalgi.no, Danmark: www.fibromyalgi.dk og Sverige: www.fibromyalgi.se. Alle tre lande har fastansatte medarbejdere. Omregnet til fuldtidsstillinger har Norge: 2,25 medarbejdere, Danmark: 4 medarbejdere og Sverige: 2,25 medarbejdere.

I Danmark forsøger foreningen at skabe lydhørhed for, at der udarbejdes kliniske retningslinjer for fibromyalgi.

Forskning Et af de mest spændende punkter er altid at følge den seneste forskning i, hvordan fibromyalgi opstår, og hvordan smerterne kan afhjælpes. I Norge undersøger et forskningsprojekt på Tromsø Universitetshospital bl.a. en mulig effekt af elektrostimulation af hjernen og muligheden for herigennem at øge dannelsen af smertehæmmende stoffer. I Sverige arbejder forskeren Diana Kadetoff på et studie, hvor hun undersøger, om fibromyalgi kan skyldes en art in-

Drøftelse af den nyeste forskning i fibromyalgi.

flammation i centralnervesystemet, mens Parker-instituttet i Danmark bl.a. arbejder med et projekt i forhold til MRI (hjernescanning med samtidig smertepåvirkning) sat op i forhold til AMPS, der er en standardiseret målemetode for udførelsen af bl.a. dagligdags opgaver. I både Norge og Sverige har foreningerne en forskningsfond, der kan understøtte den forskning, der sker, hvilket man endnu ikke har i Danmark.

ENFA og det internationale samarbejde Alle tre lande er med i den europæiske paraplyorganisation, ENFA. Sverige har været de mest aktive og har deltaget i nogle møder i bl.a. London. De nordiske lande er enige om, at selv om ENFA ikke er en stærk organisation i øjeblikket, er det vigtigt at bevare og skabe mu-

Nr. 3 2013

lighed for at videreudvikle denne europæiske platform og håbe på, at den gradvist kan blive stærkere, og mange europæiske sundhedspolitiske udspil kommer i dag fra Bruxelles. Samarbejdet i ENFA er særligt vigtigt i forhold til at følge den internationale udvikling i forhold til fibromyalgi. Hvad er den nyeste forskning, og hvordan er den internationale forståelse af fibromyalgi? Det er vigtigt, at ENFA deltager i de store forskningskonferencer, f.eks. EFIC-konferencen i Firenze i oktober 2013. Det er også vigtigt, at ENFA er fokuseret på, hvordan WHO ser på fibromyalgi – om det er en selvstændig diagnose under reumatologien eller neurologien, eller om den risikerer at skifte til at blive set som en psykiatrisk lidelse under begrebet „Bodily Distress Syndrome“.

Det videre samarbejde Der er ingen tvivl om, at det nordiske samarbejde også fremover vil kunne styrkes. Det er et godt forum for nytænkning og inspiration for alle parter, og den gode dialog landene imellem er særdeles konstruktiv. En måde at styrke samarbejdet på, er, at man på medarbejderplan drager nytte af den viden og erfaring, der findes i de enkelte lande. Målet er, at man også blandt de faglige medarbejdere i organisationerne løbende kan trække på hinandens kompetencer, ligesom medarbejderne i højere grad kan inddrages i de årlige fællesnordiske møder. Med inspiration i fredagens rundvisning i det nyindviede „Handicaporganisationernes Hus“ lidt udenfor København, hvor ikke mindre end 23 forskellige handicapforeninger er samlet under samme tag, blev der også snakket om, hvordan man med fordel kan samarbejde med andre handicap- og patientorganisationer. Det blev aftalt næste år at sætte fokus på frivillighed. Alle tre lande har en tradition for at inddrage medlemmerne aktivt i arbejdet som informatører og frivillige. Her er der gode erfaringer og behov for nye strategier i alle tre lande, som kan bruges fremadrettet for at udbrede bedre information og viden om fibromyalgi. Det næste nordiske møde finder sted i marts 2014, hvor Sverige er vært i Gøteborg. I slutningen af 2013 vil der blive indhentet yderligere forslag til temaer for mødet.

Alle forkortelserne IASP: International Association for the Study of Pain. Det er en verdensomspændende sammenslutning af forskere, der alle arbejder med forskning inden for smerter. EFIC’s: European Federation of IASP Chapters er den europæiske „del“ af IASP. ENFA: European Network of Fibromyalgia Associations er den europæiske sammenslutning af de nationale fibromyalgiforeninger. WHO: World Health Organisation er FN’s verdenssundhedsorganisation.

fibromyalgi.dk

Det Sociale Hjørne

Redigeret af Socialrådgiver Berit Pedersen

Hej Brevkasse Hvad er et fastholdelsesfleksjob? Hilsen Lærke Hej Lærke Et fastholdelsesfleksjob er, når en medarbejder går fra ordinær beskæftigelse til fleksjob på den samme arbejdsplads. Forinden skal medarbejderen have været ansat på arbejdspladsen i mindst 12 måneder efter overenskomstens sociale kapitler. Arbejdsgiver skal dokumentere, at der er gjort et reelt forsøg på at etablere ustøttet beskæftigelse, og der skal være en skriftlig aftale mellem arbejdsgiver og medarbejder om, hvilke funktioner medarbejderen har svært ved at udføre og konkrete skånehensyn. Dog kan et fastholdelsesfleksjob undtagelsesvis oprettes ved akut opstået skade eller sygdom, hvor ansættelse efter de sociale kapitler er formålsløs. Det er fortsat kommunen, der bevilger fleksjobbet, og de almindelige betingelser for tilkendelse af fleksjob skal stadig være opfyldt. Hilsen Berit

Hjælp i særlige tilfælde Er man i en særlig vanskelig økonomisk situation, kan man søge kommunen om økonomisk hjælp til en række udgifter efter Lov om aktiv socialpolitik. Et af formålene med Lov om aktiv socialpolitik er at skabe et økonomisk sikkerhedsnet for enhver, som ikke på anden måde kan skaffe det nødvendige til sig selv og sin familie. Kommunen tager stilling i hvert enkelt tilfælde ud fra en økonomisk beregning af ens rådighedsbeløb og lægger blandt andet vægt på: • indtægter og udgifter • opsparing og formue • familiesituation/ægtefælle

fibromyalgi.dk

Hej Berit Jeg har været på kontanthjælp de sidste 3 år, og syntes det er meget uoverskueligt, hvad der egentlig ligger i min sag. Kan jeg godt spørge min sagsbehandler, om jeg må se min sag? Hilsen Liv Hej Liv Det vil være en god ide at skrive til din sagsbehandler, at du beder om aktindsigt i din sag. Aktindsigt betyder, at du vil få en kopi af de oplysninger, som ligger i din sag. På den måde kan du få et bedre overblik over dit sagsforløb. Kommunen har 10 dage til at imødekomme eller afslå din anmodning om aktindsigt. Hvis der går mere end 10 dage, har din sagsbehandler pligt til at underrette dig om, hvad forsinkelsen skyldes, og hvornår du kan forvente at modtage kopi af sagen. Får du afslag på aktindsigt, har du krav på at få en begrundelse for afslaget samt en klagevejledning. Hilsen Berit

• mulighed for at have kunnet forudsige ekstraudgiften • typen af ekstraudgift Denne mulighed for særlig hjælp i lovgivningen gælder for alle med lav indkomst. Dog ikke hvis man er folkepensionist eller førtidspensionist under gammel ordning (før 1.1. 2003). Her har man i stedet mulighed for at søge om personligt tillæg eller helbredstillæg. Kommunen kan træffe beslutning om, at beløbet skal betales tilbage, hvis man har udvist uforsvarlig økonomi, eller hvis man i løbet af kortere tid vil være i stand til at tilbagebetale hjælpen.

§ 81 Enkeltudgifter Ifølge aktivlovens § 81 kan kommunen i særlige tilfælde yde hjælp til rimeligt begrundede enkeltudgifter. Det er ikke fastsat i lovgivningen, hvad der kan ydes hjælp til. Hvad der derfor forstås ved rimeligt begrundede enkeltudgifter, vil afhænge af en konkret vurdering i det enkelte tilfælde, men kan f.eks. være regninger, briller osv. Som udgangspunkt skal ansøgningen være indgivet, før udgiften afholdes. Hjælp til betaling af rimeligt begrundede enkeltudgifter forudsætter: • at man har været ude for ændringer i sine forhold, som for ek-

Nr. 3 2013

HusLeje sempel at man er blevet fyret eller skilt (social begivenhed) • at ens egen afholdelse af udgifterne i afgørende grad vil vanskeliggøre sin egen/eller familiens muligheder for at klare sig selv i fremtiden (forebyggende sigte) • at hjælpen normalt kun ydes, hvis udgiften er opstået som følge af behov, der ikke har kunnet forudses (uforudsigelighed). Kommunen kan dog efter en konkret vurdering undtagelsesvis yde hjælp til en udgift, der har kunnet forudses, hvis afholdelsen af udgiften er af helt afgørende betydning for den pågældendes eller familiens livsførelse.

§ 81 a. Udsættelsestruede lejere Kommunen kan yde hjælp til midlertidige huslejeudgifter, hvis man er udsættelsestruet på grund af huslejerestancer, hvis det på sigt kan forebygge, at man udsættes af boli-

vidste du at: • Uligheden i Danmark er blandt Europas hurtigst stigende. Af alle europæiske lande kommer Danmark ind som nummer fire, når det handler om hurtigste stigning i ulighed mellem højest og lavest lønnede, når man ser på lønudviklingen i Europa fra 2006-2010. (Ugebrevet A4) • Hovedparten af de unge under 30 år på kontanthjælp har ikke anden uddannelse end folkeskolen. Nye tal for de cirka 92.000 unge, der modtog kontanthjælp i 2011, viser, at 75 procent har folkeskolens afgangseksamen som højest gennemførte uddannelse. (Beskæftigelsesministeriet) • I 4. kvartal af 2012 tilkendte kommunerne 3.453 førtidspensioner, hvilket er 18 procent færre tilkendelser end i 4. kvartal 2011.

Nr. 3 2013

MEDICIN

pen

gen. Hjælpen kan kun ydes, hvis man ikke selv har økonomisk mulighed for at betale huslejeudgifterne. Kommunen kan betinge hjælpen af, at man indgår en administrationsaftale, medvirker til fastsættelse af en plan for flytning til en mere passende bolig eller deltager i gældsrådgivning eller lignende. Kommunen skal særlig rette hjælpen til børnefamilier og socialt udsatte borgere.

§ 82 Sygebehandling og medicin m.v. Kommunen kan yde hjælp til udgifter til f.eks. sygebehandling, medicin, psykolog, tandbehandling eller lignende. Det er en betingelse, at man ikke har økonomisk mulighed for selv at betale udgiften, og at behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet. Ansøgning skal som udgangspunkt være indgivet, før behandlingen udføres. Der kan kun undtagelsesvis ydes hjælp til udgifter til behandling uden for det offentlige behandlingssystem. Dette forudsætter, at der ikke er behandlingsmuligheder inden for det offentlige behandlingssystem, og at behandlingen i hvert enkelt tilfælde er lægeligt velbegrundet.

§ 82 a. Tandpleje Kommunen yder tilskud til betaling for tandpleje, hvis man modtager kontanthjælp eller andre ydelser svarende til kontanthjælpsniveau efter lov om aktiv socialpolitik. Hvis man modtager særlig hjælp, eller ikke modtager fuld førtidspension efter lov om social pension på grund af betingelserne om optjening, så har man ret til tilskuddet, hvis hjælpen inklusiv førtidspension efter lov om social pension svarer til kontanthjælpsniveau. Modtager man i stedet revalideringsydelse, ressourceforløbsydelse eller ledighedsydelse, så kan man have ret til tilskuddet, hvis man modtager en ydelse svarende til, hvad man ville være berettiget til i kontanthjælp, og også opfylder de økonomiske betingelser for at modtage kontanthjælp.

For personer mellem 18 og 24 år ydes der tilskud på 100 pct. af udgifterne til tandpleje, som årligt overstiger en egenbetaling på 600 kr. For personer, som er 25 år eller derover, ydes tilskud til dækning af 65 pct. af modtagerens udgifter, som årligt overstiger en egenbetaling på 800 kr. Den årlige egenbetaling opgøres for det enkelte kalenderår på grundlag af dokumenterede afholdte udgifter til tandpleje. Kommunen skal forhåndsgodkende, at der ydes tilskud, hvis udgiften til et samlet behandlingsforløb overstiger 10.000 kr. Kommunen skal i den forbindelse vurdere, om behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet. Modtagere af tilskud efter denne paragraf kan søge om hjælp til dækning af den resterende egenbetaling efter § 82. Ansøgning herom skal være indgivet, før behandlingen udføres.

Flytning § 85. Kommunen kan yde hjælp til en flytning, som forbedrer ens bolig- eller arbejdsforhold, herunder en flytning, hvor der flyttes fra en bolig med en boligudgift, der ikke svarer til sin egen eller familiens økonomiske formåen, til en bolig med en lavere boligudgift. Det er en betingelse for hjælpen, at man ikke har økonomisk mulighed for selv at betale flytteudgifterne, herunder for eksempel flytning, indskud mv.

fibromyalgi.dk

Sanne om sex og samliv Kære Sanne Min mand har fibromyalgi. Han fik diagnosen for 4 år siden, har mange smerter og tager en del smertestillende medicin. Det påvirker vores hverdag, for han skal have hjælp til mange ting, har ikke lyst til noget og virker sur. Vores venner har trukket sig, og derfor sidder vi meget alene. Jeg forstår godt, at han har det svært, men jeg føler mig meget ensom, fordi han ikke vil prøve at deltage i noget, og han bliver sur, hvis jeg snakker om selv at tage på besøg, gå i biografen, på ferie osv. Min mand gider ikke tale om det, og jeg ved ikke, hvad jeg skal stille op. Har du et godt råd? Hilsen Hanne

Kære Hanne Sygdom er træls. Jeg kan godt forstå, at du ind imellem gribes af modløshed. Det er godt, du giver dig selv lov til at mærke den, og godt du har skrevet dette brev til mig, så jeg kan give dig et kærligt skub, der forhåbentlig kan give dig fornyet livsmod. At livet er en rå affære, ved de fleste af os godt, men først når „den“ rykker inden døre i vores liv, mærker vi for alvor, hvor svært det er at acceptere et liv op ad bakke.

fibromyalgi.dk

Selvfølgelig er din mand påvirket af sin sygdom. At føle sig som et skravl, at blive smertepatient når man er vant til at være en rask og stærk mand. Det er da for pokker noget, der piller ens selvbillede ned! Du, hans bedre halvdel, er lykkeligvis ikke ramt af sygdom, men alligevel ramt på en anden måde, nemlig af den begrænsning sygdommen medfører i jeres tilværelse. Livet er ikke retfærdigt, og det bliver I to nødt til at tale åbent om. Det må ikke forblive usagt, at det er ham, der er syg og dig, der er rask. At han har mistet lysten til et aktivt liv medfører ikke automatisk, at du skal frasige dig oplevelser og aktiviteter, der gør dit liv godt. Din opgave bliver at holde uretfærdigheden ud. At tage af sted selvom han bliver hjemme. Og så komme hjem og dele det, du har set og hørt med ham. At fortælle ham, hvad du kan tænke dig, invitere ham til at deltage, og ...her kommer det svære... at tage af sted alene, hvis/ når han ikke vil deltage. At noget rammer os er ikke altid i vores hænder. Det, vi har indflydelse på, er måden, vi håndterer det på. At se i øjnene, at „dette er mit lod“, min skæbne, som kun bliver udholdelig, hvis jeg tager den på mig og så gør alt, hvad jeg kan for at få det bedste ud af tilværelsen på trods af sygdom eller andet, der har ramt en. Det er ikke alle forundt at kunne håndtere en hård skæbne med et

positivt livssyn. Måske har din mand ikke dette talent. Netop derfor er det vigtigt, at du bevarer din livskraft, der ikke kan undgå at smitte af på ham. Især hvis du insisterer på at ville have et aktivt, socialt og oplevelsesrigt liv. Kære Hanne. Hold ud og fold dig ud og tillykke til din mand, at han midt i det svære har en kone, der ikke har lyst til at opgive det gode liv. Kærlig hilsen til jer begge Sanne Neergaard

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Mailen videresendes herefter direkte til Sanne Neergaard. Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 3 2013

Meddelelser Kurser Mestringskuser: København/Høje Taastrup d. 6. september Middelfart d. 25. oktober Vordingborg d. 15. november Sociale kurser: Nykøbing Falster d. 20. september Aalborg d. 4. oktober København/Høje Taastrup d. 8. november Middelfart d. 29. november Pårørende kurser: København/Høje Taastrup d. 13. september Slagelse d. 4. oktober Aalborg d. 8. november

Sund Livsstil Messe 2013 Så er der snart Sund Livsstil Messe igen. Det foregår i Øksnehallen ved Københavns Hovedbanegård fra d. 27. til 29. september! I har mulighed for i god tid at få tilsendt fribilletter, hvis I sender en frankeret kuvert med ønske om ex. antal billetter! Billetter forventes klar fra august og sendes derefter. Venligst Bie Region Hovedstaden

Panelmøde efterår 2013 Efter gennemgang af reformforliget, er der for mange medlemmer, opstået en del spørgsmål vedrørende afklaring for de enkelte borgeres beskæftigelse. Der ligger store udfordringer med henblik på uddannelse – job og selvforsørgelse. Dansk Fibromyalgi-Forening/Region Hovedstaden, har derfor planlagt

et tilbud i form af et panelmøde for foreningens medlemmer til hjælp for en bedre forståelse og indsigt. Deltagere i panelet består af sekretariatets professionelle medarbejdere, som fortæller om de sidste opdateringer, samt svarer bedst muligt på div. spørgsmål om emnet. Mødet bliver afholdt: Mandag d. 18. november 2013 – i Valby Kulturcenter fra kl. 19 – 21.30 (inkl. pause). Tilmelding senest d. 4.nov. til Birgit Christensen tlf.: 2621 0250 mellem kl. 14-18. Pris for deltagelse 60 kr. betales forud på oplyst konto ved tilmelding (bindende). Vi byder på kaffe/te samt kage. Øl og sodavand kan købes!

Nyt temahæfte om smertetackling Foreningen har udgivet endnu et temahæfte i den nye serie. Kroniske smerter forsvinder ikke. Heldigvis er der mange effektive måder til at tackle og lindre dem på.

Venligst DFF & Region Hovedstaden

OBS! Gavebreve Foreningen skal hvert år modtage mindst 100 gavebreve af minimum kr. 50,00 pr. stk. for at opnå Ligningslovens § 8 stk. A. Disse skal endvidere være indbetalt af 100 forskellige personer. Det betyder rigtig meget for foreningen at bevare denne godkendelse. En godkendelse betyder bl.a., at vi kan få en del af vores købsmoms retur. Dette kan dreje sig om et STORT beløb, en ekstra indtægt, som kan benyttes til mange aktiviteter, til glæde og støtte for foreningens medlemmer. Gavebrevet kan downloades fra hjemmesiden. Gavebeløb kan indbetales på kontonummer 9107 0001133535. Her er det vigtigt, at man skriver gavekort på overførslen, da denne skal fungere som den nødvendige kvittering for såvel indbetaler som foreningen.

Smertetackling kan ses som et puslespil, som består af mange brikker, der til sammen danner en samlet helhed. Find dine egne brikker og saml det puslespil, som støtter dig bedst muligt Den nye pjece fortæller om de bedst afprøvede metoder. Prøv dig frem og find frem til de metoder, der hjælper dig bedst.

Mindeord Foreningens tidligere landsformand fra 1999 – 2001 Dagny Kjeldbjerg døde af kræft lørdag d. 27. april. Dagny var aktiv i foreningen i mange år og var en af de først indmeldte i foreningen. Hun var i mange år et aktivt

Ny bog

medlem af kontaktgruppen i HerMin vej gennem det danske sundhedssystem

lev, ligesom hun var medlem af

- vorherre bevares!

hovedbestyrelsen i flere perio-

Lena Mortensen har skrevet en bog om hendes oplevelser og

der. Foreningen mindes hermed

erfaringer gennem sundhedssystemet. Det er en meget person-

en engageret og aktiv person,

lig beretning, som underbygges af afskrifter og bilag fra under-

som lagde megen tid og energi i

søgelser, samtaler, ressourceprofil og sagsakter.

foreningens virke.

Bogen er på 262 sider og udgivet af kahrius.dk Forlagsaktieselskab 2013. Vejl. udsalgspris: 229 kr. Der kan læses mere om bogen på:

Æret være hendes minde.

http://www.minegenbog.dk/books/min_vej.php

Nr. 3 2013

fibromyalgi.dk

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk ÅBNINGSTIDER Ekspedition: Direkte telefon: 3323 5562 OBS! Ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOvEDBESTyRELSEN Landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk Næstformand: Else Hansen, Hørsholm Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Sif Holst, København Stine Bundgaard, København

Regioner Region Hovedstaden: Regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk

fibromyalgi.dk

Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

Region Nordjylland Aalborg:

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225

Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for tid og sted. Hobro:

SELvHjæLPSGRUPPER MED RÅDGIvNING: Region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info. Ishøj: Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på: Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus, Østergaarden 19 A. Ring for nærmere oplysninger.

Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4. Hurup: Jonna Hvass, tlf. 2440 3871 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00 Telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard,

Region Sjælland Greve: Jannie Brandt, tlf. 4056 5738 Tid: 3. onsdag i måneden 15.30-17.00 Sted: „Strandcentret“. Frydenhøj Allé 100, 2670 Greve. Else Strange, tlf. 4140 7714 Gruppen mødes 1. onsdag i ulige uger kl. 13.00 til 15.30 i „Aktivitethuset Olsbækken“. Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. Ruds vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17. Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.

Telefonrådgivere:

tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Region Midtjylland Grenå: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078

Nr. 3 2013

Telefonrådgivere: Herning: Bente Knudsen tlf. 6063 0318 Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628, margit.konge8@gmail.com Middelfart: Eva Pedersen, mobil 4217 2196, fasanvej@mail1.stofanet.dk Gruppen mødes onsdag i lige uger kl. 11.00-13.00 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33. Odense: Mona Andersen tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted. Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Grindsted: Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00 Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NETvæRKSGRUPPER UDEN RÅDGIvNING Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis, når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth59@outlook.com

Region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem. Ring for nærmere oplysninger.

Nr. 3 2013

Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato) Espergærde: Dorthe Krauch Harboe, Mobil 2061 5534, Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12. Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17. Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen. Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg. Kastrup: Vivian Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Taastrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme: Annie Thomassen, tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted. vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Advokat Svend Aage Helsinghoff,

Region Sjælland Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup

med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30 Ring for tid og sted.

Region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted. Herning: Bente Knudsen, tlf. 6063 0318

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

Skive: Ulla Andersen, mobil 5192 5262 Ring for tid og sted. Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00)

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

jeg har meldt mig ind i Dansk Fibromyalgi-Forening fordi: Henrik Tvergaard er nyt medlem i Dansk Fibromyalgi-Forening. Som knapt 40-årig blev Henrik i november 2012 diagnosticeret med fibromyalgi. „Jeg har arbejdet som isenkræmmer i hele mit liv. De sidste 12 år har jeg haft konstante smerter, som jeg ærligt talt tilskrev, at jeg enten havde slæbt på for meget eller havde stået for meget op. I de sidste år er det blevet meget værre. Jeg har måttet opgive at være isenkræmmer, fordi det blev for hårdt, og har nu mit eget

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • •

lille firma, hvor jeg selv bestemmer tempoet. Jeg går bl.a. til hånde med f.eks. græsslåning.

• • • •

Naturligvis med havetraktor, så det ikke belaster så meget. Selv om jeg indretter mig sådan, kan jeg jo godt få brug for hjælp, og håber her at kunne trække på foreningens konsulenter, når det gælder mine rettigheder i forhold til f.eks. fleksjob eller hjælpemidler. Jeg er jo godt klar over, at det bliver svært at

• • • • • • •

Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice

få kommunerne til at bevilge noget i dag. Jeg har en klar fornemmelse af, at der fremover er et behov for at kunne bruge den viden og de tilbud som DFF stiller til rådighed for medlemmerne,“ siger Henrik Tvergaard.

Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 • 2630 Taastrup Telefon 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-12