GrĂĽ substans Smertereceptorer Hjernebark
Limbiske system
Thalamus
Smertesignaler
Tim Barker
Descenderende smertehĂŚmmende baner
Baghorn
Smertesignaler
fibromyalgi.dk RYGMARV
eT AK TIV T LIV TRODS KRONISKe SMeRTeR
Grafik: TB design/Tim Barker
Ny teknologi
Smerteskole i Lejre
Danske Patienter
Nr. 2 2012
fibromyalgi.dk | 22. årgang | Nr. 2 | 2012
Symptomer ved fibromyalgi
INDHOLD
De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:
Sekretariat og redaktion Leder Ny teknologi måler smerteoverfølsomhed i hjernen Mere fokus på kommunikation læge og patient Fibromyalgi, menstruation og overgangsalder Fibromyalgi og koncentrations- og hukommelsesbesvær Fra arbejdsnarkoman til førtidspensionist Smerteskolen i Lejre Generalforsamling Tak til medlemmerne Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Medlemssider Telefonlisten
2 3 4 6 7 8 10 12 14 17 18 20 21 22
Forside: Tegning af Tim Barker. www.tb-design.dk
NæSTe BLAD nr. 3 – 2012 udgives juli 2012 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 4 d. 1. juli oktober Nr. 1 d. 1. oktober januar 2013 Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag.
• udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed • svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse • øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder • tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Symptomerne samt graden af disse kan variere meget fra person til person. Endvidere kan symptomerne variere over tid. Dette skal forstås således, at fibromyalgiramte oftest er påvirket af visse symptomer, uden at kunne mærke andre. I nogle perioder kan man opleve, at generne er mere udtalte end i andre perioder.
fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554
Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. 1620 København V Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk
2
fibromyalgi.dk
Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535
Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen
Journalist: Anne Buur Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt Bladudvalget: Tove Vedsegaard
Nr. 2 2012
Leder Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk
I skrivende stund, ultimo februar, kender vi ikke det endelige resultat af forhandlingerne omkring reformen af fleksjob og førtidspension. Med de meldinger, der er kommet fra de fleste politiske partier, må man desværre forvente, at situationen for de berørte vil udvikle sig fra slemt til værre!
D
et har længe været kendt, at man fra politisk hold har ønsket at foretage en kraftig beskæring af fleksjobordningen. Det forslag, regeringen har fremlagt, afspejler overhovedet ikke den virkelige verden og de mennesker, lovgivningen omhandler. Det er alene et udtryk for den virkelighed, politikerne ønsker! Mennesker på overførselsindkomster har i stigende grad overtaget rollen som samfundets syndebukke. Stort set hver dag bombarderes man af udsagn om „urimelig krævementalitet“, og man lader hele tiden disse mennesker forstå, at de „nasser“ på hårdtarbejdende skatteborgeres indsats. Det meste af debatten bygger på manglende viden og fordomme i forhold til mennesker i fleksjob og på førtidspension! Enhver, der beskæftiger sig med dette område, ved, at det allerede er særdeles vanskeligt at blive visiteret til fleksjob. Der gives bestemt ikke ved dørene i kommunerne – tværtimod! Forud for tilkendelsen af fleksjob er alle borgere igennem et årelangt og udmarvende forløb med omfattende sagsbehandling i kommunerne, adskillige arbejdsprøvninger samt et utal af helbredsmæssige udredninger og andre tiltag. Uden fleksjob vil denne gruppe slet ikke kunne fastholdes på arbejdsmarkedet, da arbejdsevnen er væsentligt og varigt begrænset. I debatten ses der helt bort fra, at det skal være fuldt dokumenteret, at arbejdsevnen er væsentligt og varigt nedsat – vel og mærke i ethvert erhverv! Det hævdes ofte, at fleksjobbere tjener alt for mange penge. Det er lodret forkert. En HK-undersøgelse har vist, at hovedparten af alle fleksjobbere tjener mellem 2 – 300.000 kr. om året - inklusiv pension. Der er altså ikke tale om det „tagselvbord“, som politikere og andre hele tiden råber op om!
Nr. 2 2012
I lighed med den tidligere regering ønsker den nuværende at bremse hårdt op for tilgangen til førtidspension, bl.a. ved at fastsætte en aldersgrænse på 40 år. Man ser bort fra, at antallet af tilkendelser af førtidspensioner generelt har været faldende i de sidste år. Nu går man skridtet videre med tankerne om at gøre fleksjobs og førtidspension midlertidige. Sagerne skal derfor revurderes med faste intervaller. I praksis vil det sige, at mennesker, der allerede har været igennem en langvarig og opslidende kamp for at få tilkendt førtidspension, må imødese at skulle dokumentere den ikkeeksisterende arbejdsevne med jævne mellemrum. Denne ændring vil være til stor skade for mange førtidspensionister. F.eks. er kroniske smerter som fibromyalgi, netop kroniske og forsvinder ikke med tiden. Tværtimod viser megen forskning, at kroniske smertepatienter har et markant dårligere helbred end andre, og det bliver ikke bedre med tiden. Man risikerer i stedet at forværre de ramtes helbredsmæssige situation
Det er således allerede dokumenteret, at der ikke er nogen arbejdsevne tilbage, og at tilstanden er varig. og funktionsniveau ved, med regelmæssige mellemrum, at trække dem igennem nye arbejdsprøvninger og udmattende sagsbehandling i kommunerne. Man får i høj grad skabt yderligere stress og bekymring hos en gruppe mennesker, som allerede har været meget igennem, før de fik tilkendt førtidspension! Politikerne vælger fuldstændig at se bort fra det faktum, at der ikke tilkendes førtidspension til nogen borger, med mindre vedkommende har været igennem et årelangt forløb, hvor det er blevet fuldt ud dokumenteret, at borgerens arbejdsevne er varigt reduceret til en ubetydelighed – i ethvert erhverv. Det er således allerede dokumenteret, at der ikke er nogen arbejdsevne tilbage, og at tilstanden er varig – altså er der ikke håb om, at arbejdsevnen kan genoprettes på et senere tidspunkt. I modsat fald tilkendes der slet ikke førtidspension efter de gældende regler. Samlet set er reformerne udtryk for et uværdigt og inhumant menneskesyn, som rammer personer med varig sygdom og handicaps. Ændringerne vil skabe flere problemer end løsninger for denne gruppe. Er det virkelig det samfund, vi ønsker?
Anne Bendixen fibromyalgi.dk
3
Grå substans Smertereceptorer Hjernebark
Limbiske system
Af journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk
Nye forskningsresultater fra Center for Sanse-Motorisk Interaktion ved Aalborg Universitet viser, at patienter med smerter afgrænset til ét sted på kroppen kan udvikle en general overfølsomhed overfor smerte. Har man
Smertesignaler
Descenderende smertehæmmende baner
Baghorn
Smertesignaler
RYGMARV
Tim Barker
Ny teknologi måler smerteoverfølsomhed i hjernen
Thalamus
Han forklarer endvidere, at de baner, der går fra hjernen, og som er med til at styre smertesystemet, ikke er i stand til at hæmme smerten hos eksempelvis fibromyalgipatienter. Lidt forenklet forklaret betyder det i virkeligheden, at balancen i det meget komplekse smertesystem er skubbet.
eksempelvis slidgigt i knæet, kan man opleve, at smerteoverfølsomheden breder sig til andre dele af kroppen.
S
amtidig viser de nye undersøgelser, at man, via målinger af hjernens elektriske svingninger, kan bestemme, hvor i hjernen smerteimpulserne opstår. Eller sagt på en anden måde kan man nu lokalisere smerternes epicenter. Det kan sammenlignes med samtidige målinger fra mange seismografer, som nøjagtigt kan finde frem til et jordskælvs epicenter, selvom dette befinder sig langt under jordskorpen. Noget der vækker håb hos kroniske smertepatienter, herunder fibromyalgipatienter, som således har grund til at tro på, at der i fremtiden kan udvikles mere målrettede behandlinger for denne type smerter. Professor og leder af Centret for
Sanse-Motorisk interaktion (SMI) ved Aalborg Universitet, Lars Arendt Nielsen forklarer, at disse nye forskningsresultater åbner op for nogle nye muligheder.
Forskningsresultatet „Det har været en proces, som har været under udvikling i mange år. Vi har fået udviklet nye teknikker, der kan sætte tal på overfølsomheden i smertesystemet, og det betyder, at vi kan dokumentere ting på en ny måde. Hos eksempelvis fibromyalgipatienter er der en række ting, som er ændret i nervesystemet. Det kan vi nu måle på ved hjælp af maskiner og beregninger,“ fortæller Lars Arendt Nielsen.
Hos fibromyalgipatienter er der en række ting, som er ændret i nervesystemet. Det kan vi nu måle på ved hjælp af maskiner og beregninger. 4
fibromyalgi.dk
Hvad betyder resultatet for FM-ramte? Det interessante for fibromyalgiramte i denne sammenhæng er nu at få svar på, hvem der kommer til at få glæde af denne nye teknologi. „Det, vi kan, er at sætte tal på smerten. Det er ikke umiddelbart så let at forstå, som når man måler et blodtryk, men det bliver alligevel mere håndgribeligt, når man kan måle noget, som har med smerten at gøre. Når vi kan måle disse ting,
Nr. 2 2012
Tim Barker
kan vi også klassificere patienterne og eksempelvis finde ud af, hvem en bestemt medicin virker på,“ siger Lars Arendt Nielsen. Kategoriseringen af patienter og deres smerteoverfølsomhed foregår på en skala, hvor der bl.a. tages hensyn til, hvor længe patienten har haft smerter, og hvor mange smerter vedkommende har haft. Der er med andre ord forskellige grader af smerteoverfølsomhed hos kroniske smertepatienter. Derudover er der ikke kun et men flere mål, man opnår ved brug af ny teknologi. Helt overordnet set går et af dem ud på at forstå de forskellige smertemekanismer. Dernæst er målet at blive klogere på, hvordan eksisterende lægemidler virker på disse smertemekanismer, og hvordan det er muligt at
de kan fungere fysisk og socialt i hverdagen.
At få formidlet budskabet ud til praktiserende læger Mange fibromyalgiramte har negative historier at berette om deres oplevelser hos praktiserende læger rundt om i landet. Her kan der være tale om, at man føler sig misforstået eller ikke føler, at man har fået den ønskede hjælp til at komme videre. Lars Arendt Nielsen mener, at det handler meget om oplysning. Bl.a. derfor har der netop været trykt en artikel om de seneste forskningsresultater i Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, som sendes ud til praktiserende læger rundt om i landet. Målet er, at lægerne også holdes orienteret om udviklingen inden for smerteområdet og
FAKTA om Center for Sanse-Motorisk interaktion (SMI) ved Aalborg universitet: • Formålet med centret er bl.a. at undersøge grundlæggende og kliniske aspekter af den menneskelige sansemotoriske interaktion og at udvikle nye diagnostiske og terapeutiske metoder. • SMI er et internationalt forskningsmiljø, der beskæftiger 80 forskere, hvoraf ca. 50 % kommer fra udlandet. • SMI blev i 1994 etableret som et Center of Excellence, og siden er det gået slag i slag. I 1997 kunne SMI for første gang tilbyde eget ph.d. program for forskerstuderende.
Ved at forstå smertemekanismerne samt at kunne lokalisere smertens oprindelsessted, bliver det nemmere at komme frem til en individualiseret behandling af kroniske smertepatienter.
lave nye og bedre lægemidler til folk med ændringer i nervesystemet, herunder også fibromyalgiramte. Ved at forstå smertemekanismerne samt at kunne lokalisere smertens oprindelsessted, bliver det nemmere at komme frem til en individualiseret behandling af kroniske smertepatienter. Hensigten er dog ikke, at få smerten til at forsvinde fuldstændigt. „Målet er at dæmpe smerten og få den under kontrol, så den er til at leve med. Forsvinder smerten helt, får man ikke den samme feedback fra kroppen, hvilket vil sige, at den beskyttelsesmekanisme som også er en del af smertesystemet, forsvinder. Smertesystemet fungerer som en slags advarselslampe,“ forklarer Lars Arendt Nielsen og understreger, at langt de fleste kroniske smertepatienter i virkeligheden ikke giver udtryk for, at smerten nødvendigvis skal forsvinde helt, men at de oftest ønsker at få den ned på et tåleligt niveau, således at
Nr. 2 2012
derigennem får en større forståelse for, hvad det er, der foregår på dette område.
Fremtiden Spørger man Lars Arendt Nielsen om, hvordan fremtiden ser ud for FM-ramte om 10 år, så håber han, at vi er kommet et skridt videre, ikke mindst i forhold til den medicinske behandling. I dag er der nye piller i afprøvning, og det er realistisk at tro på, at der til den tid er et eller to nye præparater på markedet til blandt andre fibromyalgiramte, men også til andre smertepatienter. Hvor det i dag kan være svært for nogle at forstå, at folk kan have ondt alle mulige steder, så er Lars Arendt Nielsen alligevel håbefuld, når han skuer ud i fremtiden. Han tror på, at jo mere viden og uddannelse vi får om det meget komplekse smertesystem, jo større accept vil der komme omkring, at de her ting kan opstå.
Lars Arendt Nielsen Lars Arendt Nielsen, som er professor og centerleder på centret på Aalborg universitet, er anerkendt internationalt for sit arbejde. Han er i 2012 bl.a. at finde på IASP (the International Association for the Study of Pain) konferencen i Milano og er medlem af IASP´s bestyrelse.
fibromyalgi.dk
5
Mere fokus på kommunikation læge og patient imellem Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk Læge Kim Kristiansen fra Grindsted har i mange år været interesseret i smerteområdet. Han syntes dog, at behandlingen af netop kroniske smertepatienter lod meget tilbage at ønske, og har siden gjort en aktiv indsats for at forbedre dette område. Nedenfor forklarer han, hvor problemerne skal findes, og hvad henholdsvis læge og patient kan gøre for at skabe rammerne for den bedst mulige behandling.
„D
er er ingen systematisering af, hvordan vi behandler alle disse smertepatienter. Når vi eksempelvis kigger på sukkersygepatienter eller KOL patienter, så har vi opnået gode resultater. Det, der skal til, er, at vi kommer frem til en mere ensartet og systematiseret behandling,“ forklarer Kim Kristiansen.
Udfordringer i et videnssamfund I erkendelse af at noget måtte gøres bedre, udviklede han, i samarbejde med to kolleger, en test kaldet Dolo testen, som er lavet med henblik på at gøre undersøgelsen af smerte samt dens indflydelse på livskvaliteten, nemmere og mere håndgribelig for såvel læge som patient. En sådan test er vigtig, både fordi den åbner muligheder for en mere patientcentreret behandling, men også fordi vi lever i et videnssamfund, hvor vi er tilbøjelige til at ville se ting for at tro på, at de rent faktisk eksisterer. Behovet for altid at skulle se ting med det blotte øje kan dog give problemer, ikke mindst når det handler om kroniske smertepatienter. Her har det stor betydning, at den praktiserende læge er villig til at prøve nye fremgangsmåder.
Den praktiserende læges rolle „Som læge er det først og fremmest vigtigt at forstå, at det patienten
6
fibromyalgi.dk
siger, er det, patienten oplever. Man kan ikke diskutere følelsen af smerte, fordi det er en oplevelse, patienten har, og oplevelser er personlige. Kun ved at høre på, hvad patienten siger, kan vi finde ud af, hvad der er galt,“ siger Kim Kristiansen. Han forklarer endvidere, at man som læge må være forberedt på, at man ikke kan løse alle problemer. Man skal acceptere, at eksempelvis fibromyalgipatienter tilhører gruppen af tilbagevendende patienter. Det må derfor handle om, at man sætter sig et mål for behandlingen og prøver at arbejde hen imod det men med det for øje, at tilstanden kan ændre sig løbende.
Patientens rolle Kim Kristiansen erkender, at fibromyalgiramte har en udfordring i forhold til accept, og fordi smerterne kan veksle og er spredt ud over hele kroppen, har man i sit møde med lægen ikke noget konkret at gå efter. Røntgen og MR-scanninger viser ikke noget, og de traditionelle
smertebehandlinger virker stort set ikke. Kommunikationen læge og patient imellem er svær i disse situationer, og patienten kan ofte ende med at føle sig misforstået. Derfor er det, ifølge Kim Kristiansen, vigtigt, at man inden sit lægebesøg har gjort sig klar, hvad det er for nogle smerter, man oplever. „Samtidig må man også forstå, at alle problemerne ikke kan løses på én gang. Hos fibromyalgipatienter er det en god ide at tage sig af et problem ad gangen. Eksempelvis kan man tale om søvnproblemer ved én konsultation, og ryg-problemer ved den næste.“ Ydermere opnås det bedste resultat, hvis patienten selv er bevidst om at skabe de bedst mulige rammer for et godt liv trods kroniske smerter, dvs. ved ikke kun at have fokus på den medicinske del af behandlingen, men også på eksempelvis træning i det omfang, kroppen tillader det.
Vi skal ændre strategi Kim Kristiansen mener i øvrigt, at der er behov for at samle op på allerede eksisterende viden inden for smerteområdet frem for blot at forske i nye vidundermidler. „Vi venter hele tiden på et gennembrud, som aldrig kommer. Selvfølgelig skal vi videreudvikle os, men de sidste 15-20 år har faktisk bragt os meget viden. Vi ved ikke alt men dog en hel del,“ siger altså lægen fra Grindsted, som mener, at kommunikation, samarbejde på tværs af sektorer og patientcentreret behandling er nøgleordene, når det handler om at skabe bedre vilkår og behandling for fibromyalgipatienter og kroniske smertepatienter i det hele taget.
På www.dolotest.dk kan der læses mere om Kim Kristiansens DoloTest.
Nr. 2 2012
Fibromyalgi, menstruation og overgangsalder Af journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk
Fibromyalgi eller ej, så er menstruationssmerter noget de fleste kvinder har oplevet fra tid til anden. Ikke desto mindre er det påvist, at et stort antal af kvinder med fibromyalgi har meget smertefulde menstruationer. ydermere forholder
Hvad kan man gøre Det er vigtigt, at den medicinske behandling man er i, fortsættes før og under menstruation. Derudover er det vigtigt at forsøge at undgå stressede situationer, når man har menstruation, da stress kan give flere smerter og være med til at forværre fibromyalgisymptomerne. For at afhjælpe stress anbefales det at lave meditationsøvelser, åndedrætsøvelser og andre afslappende teknikker, som kan holde stressniveauet under kontrol.
det sig ofte sådan, at fibromyalgisymptomer forværres lige op til og under menstruation.
D
a fibromyalgi stadig er forbundet med mange uafklarede spørgsmål, er det imidlertid svært at give et entydigt svar på, hvorfor kvinder med fibromyalgi ikke blot er tilbøjelige til at lide af ekstra smertefulde menstruationer men også oplever, at deres fibromyalgisymptomer forværres i denne periode. Sikkert er det dog, at det for mange forholder sig sådan. En mulig teori går på, at fibromyalgi-symptomerne forværres på grund af de hormonelle ændringer, der foregår i kvindens krop på denne tid af måneden. Derudover ved man, at den del af nervesystemet, som regulerer kvindens menstruation, er følsom overfor enhver ændring, der finder sted i kroppen herunder også symptomer, som kan kædes direkte sammen med fibromyalgi.
Smerter, der forværres i forbindelse med menstruation Selvom man endnu ikke med sikkerhed ved, hvorfor fibromyalgiramte, i øvrigt ligesom deres leddegigtsramte medsøstre, oplever en forværring af deres sygdom før og under menstruation, så ved man dog, hvilke symptomer der oftest er tale om:
• • • •
Træthed Hovedpine Problemer med hukommelsen Søvnforstyrrelser
Nr. 2 2012
Da research tyder på, at de hormonelle påvirkninger i forbindelse med menstruation har en indvirkning på graden af smerte, er det nærliggende at se på, hvilken betydning overgangsalderen har på fibromyalgiramte. Efter overgangsalderen begynder kvinden at producere mindre østrogen end tidligere. Et lavt indhold af østrogen påvirker humøret og søvnen og kan ligeledes fremkalde følelser af angst. Ydermere kan overgangsalderen betyde ømme muskler og træthed. Noget de fleste fibromyalgiramte også kan nikke genkendende til. For en kvinde med fibromyalgi, som ligeledes er i overgangsalderen, kan det betyde, at symptomerne intensiveres, fordi kroppen både påvirkes af fibromyalgien og de hormonelle ændringer, overgangsalderen fører med sig. Dette sker dog ikke for alle kvinder.
Vær forberedt Hører man til dem, der oplever en forværring af symptomerne i forbindelse med overgangsalderen, kan det være en god ide at kigge nærmere på bl.a. kosten. Sørg for at spise sundt og varieret og få tilstrækkeligt vitaminer og mineraler. Er man bekymret, eller er smerterne voldsommere end normalt, kan det være hensigtsmæssigt at opsøge egen læge med henblik på, hvordan man skal forholde sig, og hvad der eventuelt skal gøres. Vigtigt er det også, at man, som fibromyalgiramt kvinde, der går igennem overgangsalderen, anerkender, at det kan være en ekstra smertefuld periode. Det handler derfor om at passe ekstra godt på sig selv. Afslutningsvis skal det siges, at der stadig forskes i sammenhængen mellem henholdsvis menstruation og overgangsalderen og fibromyalgi.
Kilder
Hører man til den gruppe, som oplever en forværring af sygdommen lige før og under menstruation, er det meget sandsynligt, at de smerter, der forværres på dette tidspunkt, også er de smerter, man oftest er mest plaget af i forbindelse med fibromyalgien. Er hovedpine eksempelvis den værste gene, er der stor risiko for, at netop hovedpinen blusser op på dette tidspunkt i ens cyklus.
Fibromyalgi og overgangsalder
http://www.epigee.org http://www.fibromyalgia-symptoms.org http://chronic-pain-management-support.com http://www.everydayhealth.com
fibromyalgi.dk
7
Fibromyalgi og koncentrationsog hukommelsesbesvær Af journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk
Fibro tåge, eller på engelsk: fibro fog, er en betegnelse, der ofte bruges til at beskrive en række kognitive problemer, som kan opstå hos patienter med fibromyalgi. Det drejer sig bl.a. om forvirring, „huller i hukommelsen“, koncentrationsbesvær, problemer med at udtale sig verbalt (eksempelvis at finde de rigtige ord), osv. Nedenfor ser vi nærmere på, hvorfor problemerne opstår, og hvad man eventuelt selv kan gøre for at mindske dem.
S
om fibromyalgiramt er det naturligt at føle sig magtesløs og bekymret, hvis hukommelsen begynder at svigte, ikke mindst hvis man tidligere har været en detaljens mester, der ikke behøvede at skrive ting ned. Først og fremmest er det vigtigt at slå fast med det samme, at man ikke er alene om at have det sådan. Fibro tåge er nemlig et udbredt problem blandt folk med fibromyalgi.
Hvad siger tallene En tidligere undersøgelse fra Michigan Universitet tog udgangspunkt i
69 personer med fibromyalgi, og havde til formål at teste deltagernes kognitive egenskaber. Konklusionen blev, at samtlige FM-ramte deltagere klarede sig dårligere end deres raske jævnaldrende. Faktisk svarede resultatet til, at testdeltagerne med fibromyalgi befandt sig på samme kognitive niveau som raske folk, der var minimum 20 år ældre end dem selv. Der er altså ingen tvivl om, at hukommelses- og koncentrationsbesvær kan kædes direkte sammen med fibromyalgien, men hvorfor opstår dette problem?
Testdeltagerne med fibromyalgi befandt sig på samme kognitive niveau som raske folk, der var minimum 20 år ældre end dem selv. 8
fibromyalgi.dk
Sammenhæng mellem kroniske smerter og hukommelsesbesvær Flere undersøgelser peger på en sammenhæng mellem kroniske smerter og hukommelses- og koncentrationsbesvær. Et amerikansk studie fandt bl.a. frem til, at kroniske smertepatienter havde en øget aktivitet svarende til 25 % i den forreste del af hjernens frontallapper, også kaldet pandelapperne. Lidt forenklet fortalt er det den del af hjernen, der bl.a. har at gøre med hukommelsen, problemløsning, planlægning og kontrol. Samtidig er det frontallapperne, som hjælper hjernen med at holde fast i, og dermed huske, nye informationer. Når patienternes smerter blev reduceret, betød det imidlertid, at den øgede aktivitet i pandelapperne mindskedes, og derved blev hukommelsen forbedret. Med andre ord støtter denne undersøgelse teorien om, at smerter har en stor indvirkning på hukommelsesproblemer hos fibromyalgiramte. Andre undersøgelser indikerer, at fibromyalgiramte i perioder får mindre ilt til hjernen, hvilket kan forårsage forvirring hos den pågældende. Dette kan bl.a. skyldes, at dele af nervesystemet er ude af balance, hvorfor blodkarrene ændrer sig. Der forskes dog stadig i denne teori.
Nr. 2 2012
Søvn En anden faktor, der menes at påvirke fibromyalgiramtes kognitive funktioner i negativ retning, er søvn - eller mangel på samme. Man ved, at folk, der får tilstrækkelig søvn, har nemmere ved at huske forskellige informationer. Da fibromyalgiramte ofte oplever, at deres nattesøvn er forstyrret eller urolig, kan det betyde, at hukommelsen bliver dårligere.
Udfordringer i hverdagen Fibro tåge, som altså er den overordnede betegnelse for de kognitive problemer mange fibromyalgiramte må slås med, kan derfor, ifølge forskningen, kædes direkte sammen med smerter og manglende søvn. Men hvad kan det rent praktisk give af udfordringer i hverdagen, når hukommelsen svigter? De fleste mennesker har oplevet øjeblikke af forvirring, hvor man eksempelvis går ind i et rum og pludselig glemmer, hvad man skulle det pågældende sted, eller man får parkeret bilen, og efter at have foretaget et ærinde eller to, har glemt, hvor den holder på parkeringspladsen. Små ting i hverdagen som oftest ikke kan tilskrives anden betydning end blot et strejf af irritation. Hos fibromyalgiramte forholder det sig dog anderledes, da der her er tale om, at man kan udvikle egentlig fibro tåge, som gør det svært at huske ting, at koncentrere sig samt at fokusere. Denne tilstand kan gøre det overordentligt svært at passe sit arbejde, udføre almindelige dagligdags gøremål og at følge ganske simple instrukser. Som udgangspunkt siger man, at 30 % af alle fibromyalgiramte oplever pludselig desorientering, som oftest varer mellem 30 og 60 sekunder. Denne situation kan ofte
opstå, når man er i gang med noget, dvs. hvis man eksempelvis er ude at køre, eller man befinder sig i supermarkedet. Her kan man opleve, at man ikke ved, hvor man befinder sig, eller hvor man skal hen. Fornemmelsen er som sagt kortvarig og ganske ufarlig, men kan selvsagt være særdeles ubehagelig. Nogle fibromyalgiramte, som er hårdt ramt af den såkaldte fibro tåge, kan i perioder være angste for, at de er ved at udvikle alzheimers. Dette er dog ikke tilfældet. Et klassisk eksempel på fibro tåge kan være, at man ikke kan huske, hvor man har lagt sine nøgler, hvorimod
alzheimers er, når man ikke længere kan huske, hvordan man bruger nøglerne. Da der på nuværende tidspunkt er fremsat teorier omkring, hvorfor fibro tåge opstår, er der imidlertid også nogle bud på, hvad man selv kan forsøge at gøre for at tackle problemerne bedst muligt.
Gode råd Fordi der er påvist en sammenhæng mellem fibro tåge og henholdsvis smerter og træthed, er det vigtigt at forsøge at minimere de to udløsende faktorer. Nedenfor er forskellige tips, man selv kan afprøve: • Lav lister for alting, hvad enten det drejer sig om indkøbslister eller egentlige to-do lister • Gem listerne et sted, hvor de altid er inden for rækkevidde, så de ikke pludselig bliver væk • Hvis det er nødvendigt, så skriv noter ved lægebesøg eller i andre relevante sammenhænge • Øvelse, eller gentagelser, er en fantastisk måde at forbedre hukommelsen. Øv ting igennem et par gange for at kunne huske dem. På den måde lærer hjernen at gemme vigtige informationer • Visualisering er en god teknik. Ord kan være svære at huske, fordi de er så abstrakte. Prøv i stedet at fremkalde et billede af, hvad det er, der skal huskes. • Ligesom kroppen, har også hovedet brug for træning. Prøv at træne hjernen hver dag ved at lave krydsord eller quizzer i stil med trivial pursuit • Visse typer af medicin kan have en negativ effekt på hukommelsen. Tal med lægen herom Der forskes stadig i de kognitive problemer, som mange fibromyalgiramte står overfor i hverdagen. Bl.a. arbejdes der lige nu intenst på at udvikle egentlige træningsprogrammer, som har til formål at fremme kognitive funktioner hos fibromyalgiramte og andre kroniske smertepatienter.
Kilder: www.fibromyalgia-symptoms.org http://chronicfatigue.about.com www.netplaces.com/fibromyalgia www.huffingtonpost.com www.arthritistoday.org www.everydayhealth.com
Flere undersøgelser peger på en sammenhæng
www.health.com
mellem kroniske smerter og hukommelses- og
Rapport: Identifying the Clinical
koncentrationsbesvær.
Domains of Fibromyalgia.
Nr. 2 2012
fibromyalgi.dk
9
Fra arbejdsnarkoman til førtidspensionist Af journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk
Claus Gottlieb har haft fuldt drøn på karrieren, fra han i en alder af bare 19 år begyndte at arbejde som selvstændig. Han kørte, efter eget udsagn, på et bjerg af eufori og havde det bedst, når han arbejdede. Folk i omgangskredsen frygtede, at det en dag ville ende galt, og deres bange anelser skulle desværre vise sig at holde stik. Claus endte med at blive syg. Han er i dag førtidspensionist og fibromyalgiramt.
A
t få diagnosen fibromyalgi affødte dog ikke nogen nævneværdig reaktion fra Claus’ side, fordi han ikke anede, hvad sygdommen gik ud på. Og da beskeden desuden lød på, at det desværre ikke var noget, man kunne gøre noget ved, fortsatte han med at arbejde som it-administrator på Forsikringsakademiet, som derefter dannede rammen om hans arbejdsliv i de næste ti år.
Sygdom blev enden på en travl karriere Men selv et spændende arbejde, og den distance Claus havde til sygdommen i det helt tidlige stadie, kunne ikke ændre ved det faktum, at han havde ondt og var syg. Udover fibromyalgien havde Claus været ramt af nervebetændelse 3 gange, og der har været perioder, hvor han ikke har kunnet komme ud af sengen eller løfte en liter mælk. Ja, selv vante situationer som at køre bil eller tale med bekendte kunne volde besvær,
10
fibromyalgi.dk
fordi han pludselig kunne glemme et navn eller en handling, som han ellers kendte til hudløshed. Efter et udredningsforløb på ca. 10 år, 13 speciallægeerklæringer samt flere indlæggelser og sygemeldinger, måtte 49-årige Claus smide håndklædet i ringen og lade sig indstille til førtidspension. Kroppen kunne ikke længere klare et normalt arbejdsliv. Men hvordan har det været for den tidligere arbejdsnarkoman at måtte vinke farvel til sit arbejde? „Det har været rigtig svært at miste sin arbejdsidentitet. Jeg tror, mænd identificerer sig meget med det, de laver, og nu er jeg bare „invalid“. Den har været svært at sluge. Samtidig savner jeg også den daglige kontakt med kollegaerne,“ fortæller Claus.
Tilvænningsproces Han har følt sig noget amputeret efter at være blevet syg, men det at være mand og pludselig få en sygdom, som oftest rammer kvinder, har ikke givet anledning til en masse negative tanker eller ønsker om at holde diagnosen hemmelig. Tværtimod.
Jeg har været meget åben overfor min omgangskreds og mine omgivelser i det hele taget. Jeg meldte klart ud, hvad jeg kunne og ikke kunne.
„Jeg har været meget åben overfor min omgangskreds og mine omgivelser i det hele taget. Jeg meldte klart ud, hvad jeg kunne og ikke kunne, og efterhånden er der kommet stor accept omkring, at jeg ikke kan de samme ting, som jeg kunne før,“ forklarer Claus, som, før diagnosen blev stillet, følte sig mistænkeliggjort, når han en sjælden gang vovede sig til læge, fordi smerterne var uudholdelige.
Nr. 2 2012
Faktisk opgav han nærmest i en periode at lægge vejen forbi lægen, fordi han var ved at få sig selv overbevidst om, at han nok bare var hypokonder, når nu smerterne hele tiden ændrede sig og dukkede op nye steder. Siden har Claus dog fundet ud af, at smerterne ved fibromyalgi kan optræde forskellige steder i kroppen og variere meget i intensitet. Claus lægger ikke skjul på, at det, trods hans egen åbenhed, har været en lang tilvænningsproces at skulle leve et liv med sygdom og smerter. Men efter at have haft diagnosen i halvandet år, er han nu kommet et godt skridt videre, ikke mindst på grund af den hjælp og vejledning han har fået fra Dansk Fibromyalgi-Forening.
Frivillig i DFF „Jeg fik en god snak med Lisbeth inde fra sekretariatet, og hun gav mig en langt bedre forståelse af min sygdom og de forskellige symptomer, der følger med. Især i starten var det en fantastisk god støtte, at der var en, der ringede og spurgte ind til, hvordan jeg havde det,“ fortæller han. Da Claus følte sig parat til det, mente han derfor, at det nu var hans tur til at gøre noget. Ikke fordi han ser sig selv som den barmhjertige samaritaner, men fordi han gerne vil hjælpe, når han kan og give noget tilbage til foreningen. Det er med andre ord hans måde at sige tak for hjælpen på. „Jeg kører gerne ind på sekretariatet, når der skal laves nogle ting i forhold til it, og på den måde kan jeg hjælpe til på de dage, hvor jeg har det godt. Det er dejligt, at folk på sekretariatet ved, hvad fibromyalgi drejer sig om, så man slipper for at skulle forklare, hvis man har en dårlig dag,“ siger Claus, som, udover at hjælpe til på sekretariatet, også prøver at holde sine itkundskaber ved lige hjemme i privaten. På de dårlige dage hvor det ikke kan lade sig gøre at komme ud af sengen, bliver den bærbare computer hevet frem, og således har Claus stadig mulighed for at dyrke sin interesse for it og følge med i, hvad der sker.
Alenefar Det er ikke kun it, der holder Claus beskæftiget. Han er alenefar til sønnen Alexander på 14 år. Selvom far er syg, skal sønnike dog ikke påtage sig for meget ansvar i hjemmet.
Claus lægger ikke skjul på, at det, trods hans egen åbenhed, har været en lang tilvænningsproces at skulle leve et liv med sygdom og smerter.
„Jeg er ret konsekvent med, at min søn skal have lov til at være barn. Selvfølgelig må han gerne hjælpe til, men det skal ikke være noget med, at han tager over. Der skal ikke være tvivl om, hvem der har forældrerollen i huset,“ siger Claus bestemt. Mens ansvaret altså ligger i hænderne på Claus, så er der samtidig en imponerende forståelse at spore hos teenagesønnen, som instinktivt kan mærke, hvornår far har en dårlig dag ved blot at se på hans øjne. Og med et „Nå, det er en af de dage far,“ er det i virkeligheden ikke nødvendigt for far og søn at tale mere om det.
ærligt talt… Det ligger Claus meget på sinde at få videreformidlet til andre fibromyalgiramte, at der tit og ofte kan komme nye udfordringer efter, at diagnosen er blevet stillet. Mange føler lettelse, når de får sat ord på, at de rent faktisk fejler noget, og at smerterne derfor ikke er noget, de har gået og bildt sig selv ind. En reaktion der er helt naturlig. Ikke desto mindre vil Claus gerne fortælle, at den nye situation med kroniske smerter, og det tvivlsspørgsmål det kan rejse i forhold til ens forbliven på arbejdsmarkedet, kan være en hård tid. „Det er ikke ment som en måde at skræmme folk på, men kun for at forberede dem på, at det altså stadig kan være svært, selvom der bliver stillet en diagnose. Samtidig vil jeg også sige, at det er vigtigt at holde humøret oppe. Huske at leve under de forhold, der nu engang er at leve under og passe på ikke at falde hen i en slags „sygdomsdøs.“ Man skal leve med sygdommen og for alt i verden ikke spille helt og tage for meget på sig. Det bliver straffet efterfølgende,“ siger altså Claus Gottlieb, som så småt er ved at vænne sig til sin nye tilværelse som førtidspensionist, selvom der stadig er dage, hvor det er svært at acceptere, at livet i overhalingsbanen endegyldigt er slut.
Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker: Carl F.J. Carlson og Hustru Camilla Carlsons Legat, Simon Spies Fonden, Harboe-Fonden, Henry Donsruds Fond, De Spannjerske Legater. for de flotte beløb.
Nr. 2 2012
fibromyalgi.dk
11
Smerteskole i Lejre - For mennesker med fibromyalgi Af journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk
I Danmark skal man lede længe efter egentlige tilbud til fibromyalgiramte. Dette var også ergoterapeuterne, Maria Møllegaard og Gitte Hansens oplevelse. Ofte mødte de to kvinder fibromyalgiramte i det kommunale regi, som ikke passede ind på de gængse motionshold, og i det hele taget faldt lidt ved siden af i forhold til de tilbud, der eksisterede. Derfor besluttede de at opstarte en smerteskole for fibromyalgiramte, hvor ergoterapi er grundstenen.
„V
i oplevede, at fibromyalgi ikke har et godt renommé. Derfor ville vi gerne have fibromyalgi på tapetet. Og ergoterapi giver rigtig god mening, fordi vi her lærer de fibromyalgiramte at få kræfterne til at række i hverdagen. Vi mente, at vi kunne gøre en masse for disse mennesker, så det handlede i virkeligheden bare om at komme i gang,“ forklarer Maria Møllegaard. Inden smerteskolen startede op i Lejre for et år siden, var det kun Parker Instituttet på Frederiksberg, som tilbød et egentligt behandlingstilbud til fibromyalgiramte, og ventetiden var lang. De to kvinder ønskede derfor at udvikle et rent
12
fibromyalgi.dk
ergoterapeutisk forløb, som var dybdegående og anderledes. På smerteskolen i Lejre tilbydes et 8 ugers undervisningsforløb a 2x2 timer om ugen. Her er formålet bl.a. at oplyse om diagnosen og symptomerne samt at introducere brugen af kognitive strategier. Undervisningen er delt op i forskellige emner, der bærer titlerne: „Hold dig aktiv i hverdagen,“ „Identitet, roller og adfærd,“ „Energibesparende principper“ og „Tag ansvar for dit eget liv.“ Ydermere afprøves der hjælpemidler, og afslutningsvis inddrages de nærmeste pårørende. Målet med kurset er, at deltagerne skal opnå en større indsigt i deres egen situation og dermed få det bedre, både når det drejer sig om livskvalitet og aktivitetsniveau, men også i forhold til at kunne balancere arbejde og fritid og lære kunsten at sige nej. Gitte Hansen forklarer, hvorfor kurset er bygget op med smertehåndtering frem for smertelindring som det primære fokus: „Vi syntes i virkeligheden, det var det eneste, man kunne gøre. Med fibromyalgi er der ikke det her „easy fix.“ Man kan ikke tage en pille, og så er det overstået. Der er mange andre komponenter forbun-
det med denne sygdom end smerter. Det er svært at koncentrere sig, svært at huske, svært at tåle stress. Der er neurologiske udfald, som betyder, man kan falde. Det er let at komme til at fremstå lidt klodset. Og alle de ting er med til at rykke ved ens identitet,“ siger Gitte. Hun fortæller, at kurset derfor også handler om at finde frem til, hvem man var, før man blev syg. At åbne kassen igen og finde ind til de værdier, som man havde, før man blev syg og følte, man mistede sig selv, som hun siger. Et år efter opstarten er kurset blevet en stor succes, og der er nu et års ventetid for at kunne deltage. De to ambitiøse ergoterapeuter har da også flere ideer, som de gerne ser realiseret, såfremt økonomien tillader det.
Med fibromyalgi er der ikke det her „easy fix.“ Man kan ikke tage en pille, og så er det overstået. „Vi vil meget gerne lave et hold 2, hvor folk der har været igennem undervisningsforløbet, og derfor har genvundet motivationen, har mulighed for at deltage. Der skal være masser af fokus på træning. Samtidig er det vores ønske, at den undervisning, vi kører her på skolen, vil blive spredt ud til andre ergoterapeuter rundt om i landet, så flere fibromyalgiramte kan få glæde af vores tilbud,“ siger Maria Møllegaard og Gitte Hansen. Ønsker man at deltage i kurset, kontaktes Lejre Smerteskole på telefon: 6010 0442. Eller mail: mamo@lejre.dk eller gith@lejre.dk Facebook: Gitte og Maria Bøgebakken
Nr. 2 2012
Før kæmpede jeg mod sygdommen
Nu lever jeg med den efter i længere tid at have passet sit arbejde som sognepræst i København på trods af tiltagende smerter, måtte 54-årige Merete Djurhuus med frustration sande, at hun forsømte både familie, hjem, venner og fritidsinteresser. Med en langtidssygemelding pga. stress og diagnosen fibromyalgi kom hun dog til den erkendelse, at der måtte ske nogle ændringer. Derfor meldte hun sig til smertekurset i Lejre for at få nogle værktøjer til at håndtere et liv med sygdom.
I
nden Merete meldte sig til kurset gjorde hun sig flere overvejelser omkring, hvordan hun skulle klare afstanden fra bopælen i København og til Lejre. Men det var ikke kun geografien, der blev overvejet nøje. Også selve forløbet måtte tænkes grundigt igennem, fordi Merete, på det tidspunkt, var fuldstændig drænet for overskud, både fysisk og psykisk. Ikke desto mindre fik Merete hurtigt rationaliseret sig frem til, at der var flere plusser end minusser ved at deltage, og hun fik derfor meldt sig til. „Det var med spænding men også en vis portion nervøsitet, at jeg mødte op første gang på smerteskolen. Men både jeg selv og de andre kursister fandt hurtigt ud af, at vi ikke bare havde en diagnose til fælles, men at mange af de problemstillinger og udfordringer, vi sloges med i hverdagen, kunne sidestilles. „Den første nervøsitet blev derfor hurtigt erstattet af åbenhed og gensidig tillid, respekt og omsorg,“ fortæller en tydeligt begejstret Merete, som ligeledes var meget glad for, at antallet af deltagere på holdet var begrænset til otte. På den måde følte hun, at alle blev hørt og kunne føle sig trygge.
Link til pjece, hvor folk kan læse nærmere om projektet: http://www. lejre.dk/page6300.aspx
• •
Nr. 2 2012
Og kurset har da også udelukkende budt på positive oplevelser, lige fra mødet med de to ergoterapeuter, Maria Møllegaard og Gitte Hansen, til det faglige indhold, som har givet Merete værktøjerne til at kunne mestre både stress og smerter på en helt anden måde end tidligere. „Jeg vil formulere det på den måde, at hvor jeg før kæmpede mod sygdommen, så lever jeg nu med sygdommen, uden at den får lov til at sætte hele dagordenen. Jeg er ikke kun et menneske med fibromyalgi. Jeg er mig, glad, åben og kreativ, og jo mere jeg ved hjælp af det, jeg har lært på kurset, kan forebygge, at fibromyalgien tager over, jo mere mig er jeg,“ siger Me-
Kurset er gratis, og henvender sig til alle, der har fået stillet diagnosen fibromyalgi.
rete, og forklarer samtidig, at hun i mange år gjorde alt, hvad hun kunne for at skjule, at hun var syg. Men det er slut nu. „Under forløbet på smerteskolen, blev tingene vendt, således at jeg erkendte, at fibromyalgi er en sygdom, jeg både kan og skal leve med. De funktionsnedsættelser og den stressfølsomhed sygdommen giver, kan man kompensere for ved at bruge egnede hjælpemidler, ved at tænke sig om, ved afspænding og at huske at tage pauser og hvil samt ved at prioritere og planlægge sit liv. Livet vil selvfølgelig ikke blive det samme som før, fordi der altid vil være hensyn at tage, men det menneske jeg er, kan jeg vedblive at være, fordi jeg nu igen kan få plads,“ siger Merete, som samtidig er taknemmelig for den åbenhed og forståelse, hun blev mødt med på skolen. En åbenhed, der, ifølge hende selv, står i direkte kontrast til den mistro, arrogance og ligegyldighed, som hun føler, hun er blevet mødt med i det etablerede sundhedssystem. Merete har altså kun lovord til overs for det populære kursus, og hun vil gerne opfordre andre fibromyalgiramte til at melde sig til og komme på ventelisten. Hvis man er indstillet på at arbejde med sig selv og sin situation, og man har viljen til at gøre det, der skal til, så kan man opnå gode resultater, forklarer hun. Efter at have været sygemeldt i et år, forsøger Merete i dag gradvist at genoptage sit arbejde og finde frem til de skånehensyn, der er nødvendige for hende.
ergoterapeutforeningens Innovationspris Smerteskolen i Lejre har fået tildelt Ergoterapeutforeningens Innovationspris 2011.
fibromyalgi.dk
13
General f ors aml in g ‘1 2
Dansk Fibromyalgi-Forening Ordinær generalforsamling 2012
12. maj kl. 13.00–17.00 på Byggecentrum Middelfart, Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart. Generalforsamlingen indledes med foredrag fra kl. 13.00–14.30. Generalforsamlingen følger vedtægternes § 5 og § 6: § 5 Stk. 1. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed og kun den kan vedtage, ændre eller op hæve vedtægter. Stk. 2. Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år i maj måned Det tilstræbes, at generalforsamlingen afholdes et centralt sted i landet. Stk. 3. Bestyrelsen indkalder skriftligt til generalforsamling med mindst 1 måneds varsel. Årsregnskabet og hovedbestyrelsens beretning kan rekvireres 10 dage før generalforsamlingen ved henvendelse på foreningens kontor. Stk. 4. Forslag, der ønskes behandlet på ordinær generalforsamling, skal være hovedbestyrelsen i hænde senest den første onsdag i januar. Indleveringsfristen skal annonceres i medlemsbladet. §6 Stk. 1. Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal mindst indeholde følgende punkter: 1. Valg af dirigent. 2. Godkendelse af forretningsorden for generalforsamlingen. 3. Valg af referent. 4. Valg af 6 stemmetællere. 5. Hovedbestyrelsens beretning til godkendelse. 6. Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse. 7. Behandling af indkomne forslag - herunder forslag fra Hovedbestyrelsen. 8. Fremlæggelse af budget for næste budgetperiode samt fastsættelse af kontingent. 9. Valg af formand (ulige år). 10. Valg af kasserer (lige år). 11. Valg af hovedbestyrelsesmedlemmer. 12. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor. 13. Eventuelt.
Stk. 2. Et medlem, der ikke er til stede på generalforsamlingen, kan kun vælges, hvis der foreligger skriftlig accept. Stk. 3. Bestyrelsen fastsætter tid og sted for generalforsamlingen. Stk. 4. Ved afstemning skal der foreligge stemmevejledning, der tydeliggør, hvor mange krydser, der skal sættes på stemmesedlen (mindste og højeste antal). Stk. 5. Bestyrelsen sørger for, at et forkortet referat fra generalforsamlingen optages i det første medlemsblad efter generalforsamlingens afholdelse.
Obs! § 7 stk. 6: Medlemmer kan lade sig repræsentere på generalforsamlingen ved fuldmagt. Hvert medlem kan kun repræsentere 5 fuldmagter i underskreven stand. Den, der afgiver fuldmagt, skal være underskriver. Der bliver udleveret stemmesedler for de fuldmagter, der bliver fremvist ved indgangen.
Fællesspisning efter generalforsamlingen
Kørselsvejledning:
Pris kr. 100,00 pr. person (ekskl. drikkevarer). Maden serveres kl. 18.00 og består af 2 retter mad. Vi håber, du vil deltage i spisningen samt være med til at give dagen et festligt præg. Tilmelding samt betaling til kontoret inden den 25. april 2012. Indbetaling kan ske med check, bankoverførsel 9107 0001133535 (Husk navn og medlemsnummer Mrk. Spisning GF.) Der er isvand og frugt til rådighed under mødet samt eftermiddagskaffe og kage. Evt. anden mad og drikke i dagens løb skal man selv sørge for. Evt. overnatning skal man selv arrangere.
Fra Middelfart Station er der ca. 2 km. med bus linie 404. Kørselsvejledning findes også på: kursuscenter@byggecentrum.dk
14
fibromyalgi.dk
10 dage før generalforsamlingen kan årsregnskabet rekvireres på kontoret ved fremsendelse af frankeret svarkuvert (A4). Det samme gælder for Hovedbestyrelsens Beretning, der vil ligge klar 10 dage før generalforsamlingen. Hovedbestyrelsens beretning kan også læses på foreningens hjemmeside.
Nr. 2 2012
Generalforsamling den 12. maj 2012 - kl. 13.00 på Byggecentrum, Middelfart Personvalg: Hovedbestyrelsen består ved generalforsamlingens start af følgende medlemmer: Ikke på valg Anne Bendixen
Formand
Bente Stisen
Kasserer
Else Hansen
Næstformand
Elsebeth Lørup-Hoff
På valg
Modtager genvalg
x
x
x
x
Modtager ikke genvalg
Udtrådt
x
x
Conny Pedersen
x
Christian Larsen
x
x
Rikke Svenstrup Kristensen
x
Claus Gottlieb
x
x
Revisor (ikke i hovedbestyrelsen, vælges for 1 år.) Der skal stemmes om 1) Kasserer for 2 år
2) 4 Bestyrelsesmedlemmer for 2 år
3) 1 Revisor
OBS! Præsentationerne af de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen kan læses på www.fibromyalgi.dk på medlemssiderne under menuen Generalforsaming 2012. Bestyrelsens beretning vil ligeledes kunne læses her senest 10 dage før generalforsamlingen.
✁ Stemmeseddel Der kan stemmes på nedenstående medlemmer af den nuværende hovedbestyrelse samt andre kandidater. Hvis du har andre forslag, kan navnene noteres på de blanke linjer. Der må højest afkrydses ud for 3 navne + kasserer + revisor Kasserer
Bente Stisen
Revisorfirma
RIH Revision (ikke i bestyrelsen) ❑
❑
Kasserer:
❑
Revisor (ikke i bestyrelsen)
❑
Bestyrelsesmedlem Else Hansen
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelsesmedlem Christian Larsen
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelsesmedlem Merete Hornecker
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Bestyrelse
❑
Stemmeseddel indsendes senest den 1. maj 2012 til:
Nedenstående afklippes af Conni Lindborg efter kontrol.
Dansk Fibromyalgi-Forening, ATT. Conni Lindborg, Vesterbrogade 14. st. th, 1620 København V. MRK. Stemmeseddel.
Medlemsnummer:
Nr. 2 2012
Stemmeafgiver:
Navn: Adresse:
fibromyalgi.dk
15
General f ors aml inG ‘1 2
Dansk Fibromyalgi-Forening
General f ors aml in g ‘1 2
Opstilling til GF Her bringes en kort præsentation af de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen. Den fulde version af præsentationerne kan læses på www.fibromyalgi.dk på medlemssiderne under menuen Generalforsamling 2012 senest 10 dage før GF.
Kasserer: Bente Stisen Ishøj, 64 år. Regnskabsuddannet
Danske Patienter:
Vil du være patientrepræsentant? Vil du være med til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå?
Tilmeld dig som repræsentant
Meld dig som patientrepræsentant - Vi har brug for dine erfaringer!
Hos Danske Patienter kan du tilmelde dig som patient- og pårørenderepræsentant og samtidig meddele, om der er nogle specifikke områder i sundhedsvæsenet eller sygdomsområder, du har særlig interesse i. Du kan også præcisere, hvorvidt du foretrækker at være repræsentant i et særligt geografisk område – og hvor meget energi og tid, du vil bruge. Danske Patienter gemmer derpå dine oplysninger og kontakter dig, hvis der dukker et projekt, en idéproces eller lignende op, som passer til dine ønsker. Dine oplysninger bliver behandlet fortroligt – og du kan altid sige nej, hvis du ikke ønsker at deltage i det projekt, du bliver tilbudt. Du kan tilmelde dig som pårørende- eller patientrepræsentant ved at gå ind på hjemmesiden: www.patientrepræsentant.dk.
Danske Patienter søger patienter og pårørende, der har overskud og lyst til at repræsentere de synspunkter og behov, som er vigtige for patienter og pårørende i deres kontakt med sundhedsvæsenet.
Hvad er en patientrepræsentant?
Else Hansen, Hørsholm, 61 år. Tidligere daginstitutionsleder
der finder sted forud for udviklingen af sundhedsvæsenets tilbud.
En patient- eller pårørenderepræsentant er en person, der taler patienternes og de pårørendes sag, når man arbejder med nye projekter, løsninger og store beslutninger i sundhedsvæsenet. En patient- eller pårørenderepræsentant skal således være i stand til at repræsentere de generelle behov hos patienter og pårørende – og ikke kun sine egne. Men den erfaring, som repræsentanten har fra sit eget forløb og sit eget liv, er vigtig. Som repræsentant for patienter eller pårørende er man altså patienternes eller de pårørendes stemme i den diskussion og beslutningsproces,
Alle interesserede kan tilmelde sig. På hjemmesiden kan du læse mere om rollen som repræsentant, men du er også velkommen til at kontakte Danske Patienter på e-mail: info@danskepatienter.dk eller telefon: 3341 4760.
Christian Larsen, Græsted. Medejer af sikkerhedsfirma
Patientrepræsentant.dk Vil du være med til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? Meld dig som patientrepræsentant!
Merete Hornecker, 62 år. Socialpolitisk konsulent
16
fibromyalgi.dk
Læs mere på www.patientrepræsentant.dk Eller kontakt Danske Patienter på tlf. 33 41 47 60 eller e-mail: info@danskepatienter.dk
Nr. 2 2012
Tak til medlemmerne Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) vil gerne takke, fordi du har valgt at forny dit medlemskab og dermed støtte det vigtige arbejde for de fibromyalgiramte og fremme udbredelsen af reel viden om sygdommen.
2011
var et travlt år for DFF. Lancering af den nye informationsfilm, 20 års jubilæum, stor social- og sundhedspolitisk indsats, „søsætning“ af de nye pårørendekurser, kurser generelt, nye temahæfter, E-bog for bare at nævne nogle områder. I 2011 var det 20 år siden Dansk Fibromalgi-Forening blev stiftet. Et jubilæm, der blev fejret/markeret på generalforsamlingen. Desuden blev der bragt en jubilæumsartikel i medlemsbladets julinummer, som bl.a. fortalte om en opstart af foreningen med demonstrationer mm. En stor del af travlheden i foreningens rådgivning skyldes de markante økonomiske stramninger rundt omkring i kommunerne. Dette har medført et enormt pres på rådgivningen. DFF har udviklet en stor ekspertise i forhold til at rådgive medlemmerne telefonisk løbende i deres individuelle proces. Foreningens socialrådgivere kan oplyse, hvilke muligheder og rettigheder, man har i systemet, samt hvilke regler, der er for den kommunale sagsbehandling og hvilke afgørelser og regler, der er på de enkelte områder. Denne rådgivning hjælper medlemmerne til i højere grad at kunne overskue deres situation og reagere så hensigtsmæssigt som muligt i de ofte meget pressede situationer. Desuden har det politiske arbejde fyldt rigtig meget. Foreningen har
Nr. 2 2012
taget kontakt til en række politikere omkring den kommende reform af fleksjob og førtidspension, og arbejdet fortsætter her i 2012. Medlemmerne vil blive informeret løbende om dette vigtige arbejde på hjemmesiden, på Facebook og i nyhedsbreve. På informationssiden var det som nævnt den nye informationsfilm „Fakta om fibromyalgi“, som har været „på tapetet“. Filmen er blevet særdeles vel modtaget – både blandt medlemmerne og i sundhedssystemet. Den har solgt godt og har fået megen positiv omtale. Filmen er specielt blevet rost for den måde, det svære forskningsstof omkring kroniske smerter bliver formidlet af læger og psykologer. Foreningen er også kommet på Facebook, og dette har medført en livlig debat om en række aktuelle spørgsmål i forhold til sundheds- og beskæftigelsesmæssige nyheder og problemer. Der kommer mange forskellige henvendelser, og DFF bruger bl.a. Facebookprofilen til at efterlyse deltagere til kurser, når der er ledige pladser eller til at finde deltagere til interviews og forskellige projekter i forbindelse med opgaveskrivning - en hurtig og effektiv måde at kommunikere med omverdenen! I maj meldte Post Danmark nok en stor stigning i portopriserne ud. Dette gjorde, at foreningen igen måtte tænke i nye fremtidsoriente-
rede baner. Man kan nu få medlemsbladet tilsendt elektronisk, hvis man ønsker dette. Et tilbud, som mange har gjort brug af allerede. Foreningen har i 2011 haft stor fokus på pårørende – både med artikler i medlemsbladet, men også ved at introducere de nye pårørendekurser. De har været en meget stor succes, med mange deltagere og fine tilbagemeldinger fra deltagerne efter kurserne. Foreningen har efterhånden en betydelig kursusvirksomhed. Der afholdes gennerelle mestringskurser, særlige kurser for unge og mænd og nu også pårørendekurser, som alle søges fordelt rundt omkring i landet. Mange medlemmer benytter hvert år disse tilbud, hvor der er mulighed for at møde andre i samme situation, og hvor foreningens dygtige undervisere gør det muligt at få nye redskaber til at håndtere tilværelsen med fibromyalgi – både i forhold til uddannelse og arbejdsmarkedet, men også på det personlige plan og i forhold til pårørende. En stor tak til de medlemmer og pårørende, der har støttet foreningens arbejde ved at give et gavebrev. Gavebrevene (min. 100 stk. af 50 kr. og doneret af forskellige personer) betyder, at foreningen kan opnå delvis momsfritagelse og ikke skal betale skat af testamentariske gaver. Helt konkret har det i år medført, at DFF har fået 50.000 kr. tilbage i moms – midler der er blevet anvendt på at styrke andre sider af arbejdet! På vegne af Dansk FibromyalgiForening Anne Bendixen
fibromyalgi.dk
17
Det Sociale Hjørne
Redigeret af Socialrådgiver Berit Pedersen
Få styr på sagsbehandlingen Det kan være rigtig svært at få et overblik over sin egen sag. Hvad skal man være opmærksom på, hvilke rettigheder har man under sagsbehandlingen osv. Her og i de kommende numre vil der blive bragt forskellige vejledninger omkring det at få styr på sagsbehandlingen.
I
det daglige arbejde i rådgivningen får foreningen ofte henvendelser fra medlemmer, som er i fuld gang med en sag i kommunen. Fælles for mange er, at det kan være rigtig svært at få et overblik over sin egen sag. Hvad skal man være opmærksom på, hvilke rettigheder har man under sagsbehandlingen, og hvad kan man gøre for at sagsbehandlingen bliver så korrekt som muligt, er bare nogle af de spørgsmål, der ofte dukker op i samtalerne. Uanset om man er på kontanthjælp, sygedagpenge, søger om fleksjob eller pension, så vil kommunen træffe en afgørelse ud fra den samlede sag og den gældende lovgivning på området. Lovgivningen kan vi desværre som enkeltperson ikke ændre ved. Men ved at tage ansvar for sin egen sag, og deltage aktivt i sagsbehandlingen kan man være med til, at sagen er så oplyst som muligt. Derved kan man være medvirkende til, at afgørelsen træffes på et så korrekt grundlag som muligt. Det kan hurtigt blive svært senere at få et overblik over sagen, hvis der er en masse fejl i oplysningerne, som ikke er blevet rettet løbende. Skal der måske også laves en klagesag efterfølgende, kan det være endnu sværere at skrive en god og konkret klage, hvis man oveni klagen af selve afgørelsen også skal fremhæve en masse ukorrektheder eller misforståelser.
18
fibromyalgi.dk
Derfor er det utroligt vigtigt, at ressourceprofilen er fuldt opdateret under hele sagsforløbet, og det kan man sikre sig ved på flere måder. I dette og de følgende numre af det Sociale Hjørne sætter vi derfor fokus på, hvad du skal være opmærksom på i sagsbehandlingen af din sag - fra du søger om hjælp til afgørelsen er truffet.
Vejledningspligt Kommunen skal behandle ansøgninger og spørgsmål om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, herunder også at rådgive og vejlede. Kommunen skal ikke kun være opmærksom på mulighederne for hjælp efter den del af den sociale lovgivning, som de arbejder med. I mange tilfælde kan det være relevant at henvise til andre afdelinger af kommunen eller henvise til hjælp efter anden lovgivning. Kommunen skal ikke kun rådgive og vejlede om regler og tilbud, når man beder om det men også på eget initiativ. Rådgivning og vejledning er en social ydelse, der kan klages over. Hvis kommunens vejledning viser sig at have været forkert eller mangelfuld, hvorfor kommunen senere f.eks. ændrer på satser og tilbud, så har man ret til at blive stillet, som om kommunens oprindelige vejledning var korrekt.
Det Sociale Hjørne Spørgsmål sendes til brevkassen@fibromyalgi.dk Medlemsnummer, navn og telefonnummer skal opgives i mailen, men spørgsmål kan bringes under mærke. OBS! Foreningen kan ikke påtage sig at besvare alle indsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Der rådgives ikke pr. mail, men der henvises til rådgivningen på sekretariatet.
Nr. 2 2012
Ansøgning om hjælp Der er ingen krav til, hvordan man søger om hjælp hos kommunen. Man kan både søge om hjælp mundtligt og skriftligt. Når man sender eller afleverer en ansøgning om hjælp, er det vigtigt at beholde en kopi af ansøgningen selv. Det er altid vigtigt, at man selv kan dokumentere, hvornår man har søgt, og hvad man har søgt om hjælp til. Sørg også altid for at få en skriftlig bekræftelse på, at ansøgningen er modtaget. Hvis man sender den med post eller mail, så bed om at få en skriftlig tilbagemelding, når den er modtaget, og hvis man afleverer den i kommunen, så bed dem om at stemple ansøgningen med stempel/ dato for, hvornår den er indgået i kommunen og så få en kopi af forsiden af ansøgningen. Derved har man selv en kopi af ansøgningen i tilfælde af, at den bliver væk i kommunen, eller der opstår tvivl om ansøgningstidspunktet. Hvis man ønsker at tale med den, der behandler sagen, skal man bede om et møde med sagsbehandleren. Man har altid ret til at få et møde, så man kan forklare sin sag mundtligt.
Inddragelse af borgeren Som borger skal man have mulighed for at medvirke ved behandlingen af sin egen sag. Det er kommunen og sagsbehandlerens ansvar, at man bliver inddraget i sagsbehandlingen i det omfang, som det er relevant og muligt. Dette kan for eksempel være ved: • At man oplyses om, hvordan sagsbehandlingen foregår, hvad det er, der skal ske, og hvordan vil det blive gjort • At man inddrages i hvilke muligheder og begrænsninger, der er i lovgivningen, så urealistiske forventninger undgås • At man vejledes korrekt og forståeligt om hvilke tilbud, der kan blive aktuelle • At man får lov til at komme med sine meninger og forslag til forløbet • At man får mulighed for at gennemlæse ressourceprofilen og andre oplysninger i sagen
Oplysninger Kommunen vil ofte indhente oplysninger for, at de kan tage stilling til det videre forløb og træffe afgørelser på et ordentligt grundlag. Det er udtrykkeligt i loven bestemt, at det er kommunen, der har ansvaret for at indhente alle nødvendige oplysninger for, at sagen kan blive korrekt afgjort. Det er kommunen, som skal vurdere hvilke oplysninger, der er behov for at indsamle. Man skal naturligvis give de oplysninger, som man selv er i besiddelse af og oplyse, hvor kommunen kan indhente oplysninger fra. Man vil blive anmodet om at give samtykke til at indhente de nødvendige oplysninger.
Nr. 2 2012
Vidste du at:
•
•
• •
Hver dag er 150.000 mennesker hjemme fra arbejde, fordi de er syge. Det tal dækker over, at de fleste er tilbage på arbejde igen efter få dage. Men det dækker også over, at mange er syge i længere tid. (Beskæftigelsesministeriet) Beskæftigelsesfrekvensen generelt er lavere for kvinder end for mænd. I 2010 var mænds beskæftigelsesfrekvens 73,2 pct. mod 70,4 pct. for kvinder. (Beskæftigelsesministeriet) 47 procent af voksne med handicap var i beskæftigelse i 2010 For personer uden handicap er tallet 77 procent (Cabi, nyhedsbrev august 2011/ SFI- Handicap og beskæftigelse)
Det er vigtigt, at man sørger for at medvirke ved sin sag og følger med i hvilke oplysninger, der bliver indhentet og med hvilken begrundelse. Det er vigtigt, at man sørger for at alle oplysninger er med i sagen, og hvis man har kendskab til oplysninger, som kan være i sagens interesse, skal man oplyse dette til sagsbehandleren. Er der oplysninger, som kommunen ikke finder relevante at indhente, men som, man selv mener, er vigtige at få vedlagt sagen, så sørg for selv at skaffe oplysningerne og få dem vedlagt sagen.
Notatpligt En kommune har notatpligt. Det betyder, at kommunen skal nedskrive alle oplysninger vedrørende en sag, som kan have en betydning for sagens afgørelse. Det kan f.eks. være oplysninger fra en anden kommune, læge, speciallæger, sagsbehandler eller fagforening. Det kan også være oplysninger, som man selv gerne vil have med i sagen, eller hvis man kommer med nogle oplysninger, som kommunen syntes er af betydning for den videre sagsbehandling. Notatpligten omfatter såvel mundtlige som skriftlige oplysninger. Man har altid ret til at blive gjort bekendt med de notater, der ligger i sagen, og notatet bør angive, hvorfra oplysningen stammer fra. Kommunen skal også gøre notater om deres egne vurderinger, undersøgelser, økonomiske beregninger, lægeerklæringer eller lignende. Det er vigtigt, at man gør opmærksom på, hvis man ikke er enig i udtalelsen, så kommunen kan skrive en kommentar om, at man ikke er enig i udtalelsen. Notater er omfattet af aktindsigt, så hvis man anmoder om aktindsigt, vil man kunne få et overblik over, hvilke notater kommunen har nedskrevet. Kommunens udtalelser og notater bør også fremgå af ressourceprofilen. Dette er første del af en længere artikelserie om at få styr på sagsbehandlingen.
fibromyalgi.dk
19
Sanne om sex og samliv Kære Sanne Hvordan kan medicin påvirke min seksualitet? Min samlever og jeg har fundet en god måde at få vores sexliv til at fungere på trods smerterne, men efter at jeg har fået noget nyt medicin, er min lyst til sex blevet meget mindre. Det er vi godt kede af begge to, så jeg vil høre, om du har en forklaring herpå samt et godt råd til, hvordan vi „får lidt gang i sengen igen“, selv om jeg får medicinen. Venlig hilsen Anja PS. På pakken står der, at bivirkningerne kan være nedsat sexlyst og forsinket sædafgang for mænd og forsinket orgasme for kvinders vedkommende.
Kære Anja HVORDAN det kan være, at den medicin du tager, påvirker din sexualitet, kan jeg ikke tilbyde at hjælpe dig med. Det drejer sig om kemi og hjernepåvirkning, hvilket ikke er mit gebet. Jeg har hørt om problemet med nedsat sexlyst, forsinket orgasme og sædafgang fra mange, der tager lykkepille-præparater, og her har det hjulpet at gå til egen læge og fortælle om problemet, fordi der faktisk findes piller indenfor samme kategori, der ikke nedsætter sexlyst og nydelsesevnen. Så mit første råd til dig og jer er at snakke med egen læge for at få styr på, om der er mulighed for at bytte præparatet med et, der kan hjælpe dig uden den kedelige bivirkning. Hvis det viser sig, at du er nødt til at tage den medicin, der giver bøvl med sexlysten, så må I forlige jer med, at det ikke er jeres lyst til at have lyst, det kniber med. Og finde ud af hvordan I så kan nyde hinanden. Sexualitet er et kæmpe-område,
20
fibromyalgi.dk
der spænder helt fra at se hinanden dybt i øjnene, holde i hånd, kysse, dele sit inderste med hinanden, nusse, kilde, kæle, berøre og gøre det godt for hinanden. At give og modtage. De fleste tror, at sex udelukkende har med kønsorganer, samleje og orgasme at gøre, og det er faktisk temmelig ærgerligt, for sex er så meget meget mere og sjovere, når vi udvider repertoiret. Det opdager mange først, når „den gamle måde“ at dyrke sex på af en eller anden grund ikke fungerer så godt mere. Visheden om, at I vil hinanden, er meget vigtig, at så „apparatet“ ikke rigtig vil det samme, det er træls, men værre var det, hvis „apparatet“ virkede, og lysten til at være sammen var svundet ind. Sex er ligeså individuelt som et fingeraftryk, meget personligt, forstået således, at vi hver især har bestemte ting, der trigger os. Det kan være fantasier, små historier med billeder på inde i vores hoveder, der tænder os, giver os lyst til at lukke os op overfor vores partner og lukke ham eller hende helt ind i det aller inderste. Både fysisk og mentalt. Lær hinandens lyst-triggere at kende, fortæl hinanden om det, der giver jer lyst til at være tætte og kropslige. Det er en dejlig sikker vej til dyb og nær kontakt. En kontakt, der er eksklusiv, noget vi ikke bare strør omkring os til hvem som helst. Gå på opdagelse i alle de andre veje og spændende vildveje, sexualiteten rummer og få et meget mere varieret og sjovere sexliv end det helt almindelige traditionelle, som de fleste af os strander på, fordi vi ikke behøver at anstrenge os særlig meget. Og husk, at vi sagtens kan dyrke hinanden uden at have lyst, når vi går i gang. Den kan sagtens opstå undervejs. Præcis som sult og tørst, der kan få taget i os, når vi ser et veldækket bord med en masse livretter. De bedste hilsner fra Sanne Neergaard
Og husk, at vi sagtens kan dyrke hinanden uden at have lyst, når vi går i gang. Den kan sagtens opstå undervejs. Præcis som sult og tørst, der kan få taget i os, når vi ser et veldækket bord med en masse livretter.
Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Mailen videresendes herefter direkte til Sanne Neergaard. Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.
Nr. 2 2012
Meddelelser Generalforsamling
Mestringskurser
Husk ordinær generalforsamling (GF) i Middelfart den 12. maj. Dagsorden, opstillinger og info herom kan læses på hjemmesidens medlemssider under menuen Generalforsamling 2012. Senest 10 dage før GF vil bestyrelsens beretning, forslag til vedtægtsændringer m.m. kunne læses samme steds. OBS! Som noget nyt kan præsentationerne af de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen, læses på www.fibromyalgi.dk ligeledes på medlemssiderne under menuen Generalforsaming 2012.
Aalborg d. 15. juni Fredericia Udsat til efteråret
Pårørendekurser Herning
d. 8. juni
Der kan læses mere om de forskellige kurser på hjemmesiden.
Region Hovedstadens skovtur Har du lyst til at være social, få lidt frisk luft og møde andre medlemmer på en skovtur til Danmarks Akvarium torsdag den 12. april? Der kan læses nærmere om turen på hjemmesiden under Her & Nu. Hilsen Region Hovedstaden
Nye temahæfter Der er udgivet et nyt temahæfte for pårørende. Temahæftet giver både pårørende og ramte et indblik i de komplicerede mekanismer, der er på spil, når et medlem af familien eller den nærmeste bekendtskabskreds rammes af kroniske smerter. Der er stadig flere børn og helt unge/teenagere, der får diagnosen fibromyalgi. Foreningen har derfor udgivet et temahæfte for børn og unge med fibromyalgi.
Respons Region Hovedstadens julebingo Onsdag den 16. november afholdt regionen julehygge med bingo for vores medlemmer på Gladsaxe Hovedbibliotek. Der var mødt 23 medlemmer op. Denne gang var vi så heldige, at 2 mænd samt nye ansigter også deltog. Det var vi meget glade for. Vi fik også nye medlemmer, der vil komme i vores grupper. Der var mange, der købte ekstra spilleplader. Der var også lotteri med en kurv med mange flotte gaver i.
Nr. 2 2012
Vi havde fået mange fine præmier på Sundhedsmessen fra de mange udstillere. Der var stor koncentration og meget stille, mens der blev spillet! Ellers gik snakken med godt humør. Herligt! Dagny holdt en sød tale for regionen og takkede for vores arbejde. Dejligt med ros. Tak fra os. Det var en dag med rigtig god stemning, kaffe, kage og guf samt en god snak medlemmerne imellem. Dagen sluttede af med at ønske hinanden glædelig jul og godt nytår.
Vi prøver naturligvis at afholde julebingo igen næste år. En meget stor tak til alle de firmaer, der gjorde det muligt for os at afholde julebingo: Juhldal, Læsø Saltcare ApS, Badeanstalten, Saltskrub, Bioselect, Montanus ApS, Naturimporten ApS, Rapsodine AB, Rømer Naturprodukt, Kneipp-Danmark, Øko Taste, Naturfarm, De Ukendtes Boghandel og Bidro Aps. Hilsen Region Hovedstaden
fibromyalgi.dk
21
Telefonliste for regioner og kontaktpersoner
Sekretariatet
Mænd med fibromyalgi
Dansk Fibromyalgi-Forening
Jørgen Lautrup,
Vesterbrogade 14 st. th.
tlf. 8639 1491 / 3051 9891
1620 København V
j.lautrup@mail.dk
Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk
Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999
Telefonrådgivere: Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 5764 0170 Tlf.tid tirsdag og torsdag kl. 16-20
Region Nordjylland
Åbningstider
henrik@henrikws.dk
Selvhjælpsgrupper med rådgivning:
Ekspedition:
Jens Christian Jensen,
Frederikshavn:
Direkte telefon: 3323 5562
tlf. 2840 8821
Anette Petersen, tlf. 9843 9322
OBS! Ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 Hovedbestyrelsen
Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk
Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Region Hovedstaden
Mødes 1. onsdag i måneden kl. 10.3013 på Rådhuscentret, Parallelvej 6. Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4.
Selvhjælpsgrupper med rådgivning:
Hurup
Anne Bendixen, København
Albertslund:
Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00
Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk
Albertslund Frivilligcenter
Landsformand:
Næstformand: Else Hansen, Hørsholm
for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info.
Kasserer: Bente Stisen, Ishøj
Ishøj:
Bestyrelsesmedlemmer:
Bente Stisen, tlf. 2218 0657
Elsebeth Lørup-Hoff, Herning
„Optimisterne“ mødes 1. mandag
Conny Pedersen, Taastrup
i måneden kl. 13-15 på:
Christian Larsen, Græsted
Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus,
Rikke Svendstrup, Bjerringbro
Østergaarden 19 A.
Claus Gottlieb, Stenløse
Ring for nærmere oplysninger.
Jonna Hvass, tlf. 9795 2378
Telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101,
Region Sjælland
Regioner
mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.
Region Hovedstaden:
Selvhjælpsgrupper med rådgivning:
Regionsleder:
Kalundborg:
Birgit Bie Johansen, tlf. 3965 8218
Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger
Supervisor: Conny Pedersen, tlf. 4352 3063
Unge med fibromyalgi
Region Midtjylland Selvhjælpsgrupper med rådgivning:
kl. 13-16.
Grenå:
Info-butikken Lindegade,
Jørgen Lautrup,
4400 Kalundborg.
tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891
Ruds Vedby:
Unge-konsulent:
Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845
Charlotte Kristensen
Ingen henvendelse efter kl. 17.
Tlf. 3323 5664
Mødes sidste tirsdag i måneden
ck@fibromyalgi.dk
kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.
j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078
22
fibromyalgi.dk
Nr. 2 2012
Region Hovedstaden
Telefonrådgivere: Herning: Anitta Faurby Træffes: Mandag og torsdag 16-18. Mobil 2290 3725 Horsens: Jens Christian Jensen tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825
Region Nordjylland
Netværksgrupper uden rådgivning:
Netværksgrupper uden rådgivning:
Bagsværd/Søborg:
Skagen:
Birgit Christensen, tlf. 2621 0250
Aase Fischer, tlf. 9844 4874,
Mødes en gang om måneden på
mobil 6049 1865
Kildegård Plejehjem.
Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30
Ring for nærmere oplysninger.
Ring for tid og sted.
Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato) Espergærde:
Region Midtjylland Netværksgrupper uden rådgivning: Grenå: Inger Fausing, tlf. 8632 5261
Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15.
Dorthe Krauch Harboe
Silkeborg:
Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12.
Helga Hansen, tlf. 8684 6647
Herning:
Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17.
Bente Knudsen
Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen.
Ring for tid og sted (aftengruppe)
Region Syddanmark Selvhjælpsgrupper med rådgivning:
Mobil 2061 5534,
Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138
Fredericia:
Sted: Kontaktstedet Marielyst,
Margit Nielsen, mobil 5057 0628,
Hovedgade 172, Herlev
margit.konge8@gmail.com
Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00
Middelfart:
Ring til os for et besøg.
Eva Pedersen, mobil 4217 2196,
Tåstrup:
fasanvej@mail1stofanet.dk
Lillian Nielsen, tlf. 4352 1668
Gruppen mødes onsdag i lige uger
(ikke mellem kl. 12-15).
kl. 11.00-13.00 i Østergades
Ring for tid og sted.
Forsamlingshus, Østergade 33.
Ring for tid og sted.
Tlf. 9719 1402. Mobil 6063 0318 Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.
Region Syddanmark Netværksgrupper uden rådgivning: Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A,
Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412
Region Sjælland Netværksgrupper uden rådgivning: Holbæk/Svinninge:
Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme: Anny Rask, tlf. 7532 2490 / 2128 3811 Annie Thomassen tlf. 7525 1986
Grindsted:
Bente Christiansen, tlf. 5926 5360
Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644
Mødes 1. tirsdag i måneden
Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00
kl. 13.00-15.30. Ring for tid og sted.
Ribe:
Nakskov:
Mona Andersen, tlf. 6610 8870
Inga Hammer, tlf. 7542 4812
Birthe Bruun, tlf. 5492 6116
(ikke mellem kl. 12-15).
Ring for tid og sted.
Ring for tid og sted.
Skovbo-gruppen:
Vejen:
Netværksgrupper uden rådgivning Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres
Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup
Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted. Odense:
Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Mødes i Huset i Vejen den 3 tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.
profil/interesseområder.
OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk
Nr. 2 2012
fibromyalgi.dk
23
Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685
Derfor har jeg meldt mig ind i DFF Kim Jakobsen, 41 år, Hvidovre. Jeg fik konstateret fibromyalgi for et lille års tid siden, og lige nu står jeg lidt i ingenmandsland i forhold til kommunen osv. Jeg er ved at finde ud af, hvad der skal ske med mit liv, men når jeg kommer ud på den anden side og forhåbentlig får lidt mere overskud, forestiller jeg mig, at jeg kan få brug for hjælp fra foreningen eller måske have brug for nogen at snakke med, og der har jeg hørt, at Dansk Fibromyalgi-Forening er rigtig god. Jeg skal på kursus inden så længe, og min kone er også tilmeldt et pårørendekursus. Hun har meldt sig ind for at være med til at støtte op om en god sag.
Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom
Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • • •
• • • •
Hvorfor medlem af DFF Marianne Elliot, 36 år, Fredericia. Jeg er medlem, fordi min egen læge anbefalede Dansk Fibromyalgi-Forening. Efterfølgende gik jeg selv hjem og læste om foreningen på hjemmesiden, og jeg nåede hurtigt frem til, at det var noget for mig, fordi her var et sted, hvor jeg kunne få hjælp og inspiration. Jeg vil meget gerne deltage i et mestringskursus og også gerne et pårørendekursus, hvor min mand kan komme med. Jeg har ligeledes kontaktet en selvhjælpsgruppe, fordi jeg ønsker at få kontakt til og mødes med ligestillede.
• • • • • • •
Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temanumre Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice
Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. • 1620 København V Telefon 3323 5560 • Telefax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-13