Fibromyalgi dk nr 3 2012 by Dansk Fibromyalgi-Forening

fibromyalgi.dk eT AK TIV T LIV TRODS KRONISKe SMeRTeR

Invester i familielivet

TeMA:

De udforsker smerten

Familierelationer

Sådan bevarer vi et nært forhold

Nr. 3 2012

fibromyalgi.dk | 22. årgang | Nr. 3 | 2012

Symptomer ved fibromyalgi

INDHOLD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion

Leder

Hanne Reintoft langer ud efter regeringen

De udforsker smerten

6 8

Åbenhed er nøgleordet Lad være med at patientgøre den fibromyalgiramte

Invester i familielivet

Sådan bevarer vi et nært forhold

Espergærdegruppen - ikke blot en kaffeklub

Det Sociale Hjørne

Sanne om sex og samliv

Medlemssider

Telefonlisten

Forsidefoto: Hanne Reintoft

NæSTe BLAD nr. 4 – 2012 udgives oktober 2012 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 1 d. 1. oktober januar 2013 Nr. 2 d. 1. januar april 2013 Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag.

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression

Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Symptomerne samt graden af disse kan variere meget fra person til person. Endvidere kan symptomerne variere over tid. Dette skal forstås således, at fibromyalgiramte oftest er påvirket af visse symptomer, uden at kunne mærke andre. I nogle perioder kan man opleve, at generne er mere udtalte end i andre perioder.

fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. 1620 København V Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Journalist: Anne Buur Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 3 2012

Leder Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

I skrivende stund vides det ikke, hvornår den endelige reform af fleksjob og førtidspension er på plads, og hvordan den kommer til at se ud. Med de udmeldinger, der kommer fra forligskredsen, er der næppe reelt håb om, at politikerne besinder sig og fjerner de bebudede voldsomme forringelser for mennesker med helbredsbetingede funktionsnedsættelser – tværtimod!

prindeligt var det regeringens hensigt, at forliget skulle forhandles i hus i løbet af marts måned, men der er ingen tvivl om, at graden af modstand fra de berørte og deres respektive organisationer er kommet meget bag på Beskæftigelsesministeren. Den aktuelle og vedholdende modstand fra de berørte var ikke forventet. DFF har ligget vandret pga. reformen i mange måneder nu, og foreningen har „kæmpet skulder ved skulder“ med bl.a. LAFS (Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere) og handicaporganisationerne. Der har været afholdt et utal at møder med beskæftigelsespolitikere. Foreningen har haft foretræde for Beskæftigelsesudvalget i flere omgange, ligesom den har været til åbent samråd med ministeren, skrevet indlæg til medierne, har arrangeret og været repræsenteret ved mange debatmøder, deltaget i Debatten på DR2 og meget, meget mere. Det har været en meget lang og hård proces, og der er ingen tvivl om, at hvis samtlige organisationer, fagforeninger og patientforeninger havde brugt lige så meget energi på kampen som DFF, ville politikerne have følt sig endnu mere pressede. Undervejs konfronteres man med helt uforståelige udsagn fra politikerne. Udsagn der dokumenterer, at det er en spareøvelse. Mange politikere har reelt ikke sat sig ind i hverken gældende lovgivning eller konsekvenserne af den kommende „reform“. Det er skræmmende at opleve, at politikere, der lovgiver på dette meget vigtige og følsomme område, ikke har tilstrækkelig viden på området men i stedet har blikket stift rettet mod det milliardbeløb, der skal hentes her. En aften i april var foreningen inviteret til et debatmøde i Kastrup, hvor tre beskæftigelsespolitikere skulle

Nr. 3 2012

drøfte reformerne. Der var mødt mange mennesker op, og de tre repræsentanter fra henholdsvis Socialdemokraterne, SF og Enhedslisten blev mødt med en storm af kritiske spørgsmål og indlæg fra tilhørerne. De to repræsentanter for regeringspartierne kæmpede for at forsvare de store forringelser, reformen vil medføre. Debatten i salen var hård, og det var tydeligt, at de mange fremmødte havde „personlige aktier“ i sagen, hvilket fik flere til at reagere meget følelsesbetonet undervejs. DFF var også repræsenteret ved mødet og gjorde klart opmærksom på, at regeringens reformer bygger på en lang række myter – ikke på fakta! Dette blev understreget meget tydeligt med den fællesannonce, som en lang række handicaporganisationer, deriblandt DFF, har været med til at indrykke i Politiken og med henvisning til hjemmesiden www.reformfakta.dk Især det socialdemokratiske medlem af Beskæftigelsesudvalget, Jan Johansen, var meget begejstret for reformerne, som han hele tiden talte meget varmt om og

Mange politikere har reelt ikke sat sig ind i hverken gældende lovgivning eller konsekvenserne af den kommende „reform“. kaldte „et stort fremskridt til gavn for de svageste fleksjobbere“. Det var der tydeligvis ikke ret mange andre, der var enige med ham i. Hen mod slutningen af aftenen rejste en ung scleroseramt kvinde på 35 sig op og tog ordet. Kvinden fortalte, at hun lige var blevet afskediget fra sit fleksjob som lærer pga. kommunale nedskæringer. Med en månedsløn på 25.000 kr. ville hun blive ramt hårdt økonomisk af de nye reformer, selvom hun ikke synes, at hun er blandt de berygtede „højtlønnede fleksjobbere“. Til dette svarede Jan Johansen, at: „Ja, kvinden ville miste penge på reformen, mens han (politikeren) til gengæld kendte nogle kassedamer, som ikke kunne få hænderne ned af begejstring. Og i øvrigt ville alle være totalt begejstrede for reformen om fem år, når vi har indset, hvor godt det hele vil blive!“ Om dette udsagn er et udtryk for uvidenhed eller politikerarrogance må være op til læsernes fortolkning – men det vandt bestemt ikke genklang i forsamlingen, og den unge kvinde satte sig stille ned og græd!

Anne Bendixen fibromyalgi.dk

Hanne Reintoft langer ud efter regeringen:

amoralsk

Det er at kaste sig over syge og handicappede Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

Dansk Fibromyalgi-Forening har talt med Hanne Reintoft for at få hendes synspunkter omkring de reformer, regeringen varsler. Socialrådgiveren, forfatteren, brevkasseredaktøren og det tidligere folketingsmedlem er ganske klar i mælet, når hun giver sin mening til kende. Regeringens udspil er en klar nedskæring blottet for socialpolitisk indhold og indsigt.

Fattige og syge udsættes for hetz Hanne Reintoft har for nylig udtalt i Politiken, at: „I den mørke middelalder var holdningen til de fattige bedre, end den er i dag.“ Fra et historisk synspunkt opstod foragten for de fattige nemlig først i 1824, da man forbød fattige at indgå i ægteskab. Et gigantisk spring frem i tiden fortæller om 1980’ernes arbejdsløshed, hvor 1/3 af ungdommen ikke fik en uddannelse. På mange måder mærkes efterskælvet fra dengang, fordi mange af datidens unge i dag er på overførselsindkomst. Det er en kendsgerning, at antallet af danskere på overførselsindkomst i dag ikke er stigende. Faktisk er der færre mennesker på overførselsindkomst end tidligere, selvom regeringen prøver at fremstille et billede, der ser anderledes ud. Hanne Reintoft forklarer: „I medierne kan man læse om, hvor skrækkeligt det er med alle disse mennesker, som ikke kan

fibromyalgi.dk

Hanne Reintoft er langtfra imponeret af flere af de udtalelser, der er kommet fra beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, som hun synes leverer sit budskab i en nedladende tone. Problemet med mange af politikerne skal findes i, at de ikke selv har været ude på arbejdsmarkedet og set i lyset heraf, har de intet kendskab til virkeligheden.

Ledighed

klare sig selv. Fakta er, at vi aldrig har haft alle mennesker i arbejde. Sådan vil det altid være. Men folk på overførselsindkomst bliver gjort til syndebukke i alt dette her.“

Folk i fleksjob Med fokus på gruppen af danskere, der er på overførselsindkomst, lægger regeringen nu op til ændringer på dette område, bl.a. med forslaget om, at fleksjob skal gøres midlertidige. Spørgsmålet er så, hvad det kommer til at betyde for de mennesker, der er visiteret til fleksjob, fordi de har en varig og væsentlig arbejdsnedsættelse: „Det er med til at skabe utryghed, og ingen mennesker kan tåle en sådan generel utryghed. Det kan betyde, at man kommer ud i alvorlige situationer, hvor man virkelig spænder sig op og arbejder mere, end man kan på grund af angsten for at miste sit arbejde.“

Arbejdsløsheden for fleksjobbere ligger lige nu på cirka 25 %. Derfor er det ikke så mærkeligt, at regeringens forslag om at nedsætte ledighedsperioden for ledige fleksjobbere til to år, vækker bekymring hos mange. For hvordan hænger det sammen? „Det hænger ikke sammen. Vi kan simpelthen ikke skaffe de fleksjob, der skal bruges. Det er også noget pjat, at man pludselig skal have højere ledighedsydelse, hvis man er medlem af en a-kasse. Selvfølgelig er det fornuftigt at være medlem af en a-kasse, hvis man befinder sig på det ordinære arbejdsmarked, men kommunerne har jo netop rådet folk i fleksjob til at melde sig ud af a-kassen, fordi denne gruppe ikke har noget at bruge den til.“ Og problemerne med to-års reglen stopper ikke der. I en tid med lavkonjunktur er det selvsagt ekstra svært at befinde sig på det rummelige arbejdsmarked, fordi der ikke

Regeringens udspil er en klar nedskæring blottet for socialpolitisk indhold og indsigt. Nr. 3 2012

er nok arbejdspladser til de mange ledige. Ydermere er regeringens forslag om at kunne arbejde i et fleksjob helt ned til to timer om ugen ikke realistisk. Hanne Reintoft pointerer, at en arbejdsgiver vil vælge en rask person frem for en fleksjobber af økonomiske årsager: „Fleksjob skal være for de mennesker, der har modet og helbredet til at kunne blive på arbejdsmarke-

Problemet med mange af politikerne skal findes i, at de ikke selv har været ude på arbejdsmarkedet og set i lyset heraf, har de intet kendskab til virkeligheden. frygteligt og faktisk værre end Inger Støjberg,“ siger Hanne Reintoft, og understreger ironien i, at oppositionen måske går ind og nedlægger protest ved forhandlingsbordet, fordi regeringen går for vidt i sin iver efter at spare.

Unge og uddannelse

Hanne Reintoft.

det. Kan man kun arbejde få timer om ugen, skal man uden dramatik kunne tildeles en pension.“

Førtidspension Førtidspension er endnu et vigtigt punkt i regeringens udspil, for her skæres der for alvor ind til benet med udmeldingen om, at unge mennesker under 40 år ikke skal kunne tildeles en førtidspension. Men betyder det så, at de aldrig må blive syge? „Her er der i den grad tale om ondskab eller uvidenhed. Jeg ved ikke, hvad det er for noget. Der er jo alle mulige former for sygdom: leddegigt, trafikulykker, kræft, psykisk udviklingshæmmede. Det er uden socialpolitisk indhold og indsigt og en klar nedskæring. Det er

Nr. 3 2012

For at reducere antallet af unge mennesker på kontanthjælp, ønsker regeringen, at flere skal i gang med en uddannelse. En uddannelse er en rigtig god investering, hvis helbredet er til det. Sygdom er dog ikke den eneste udfordring, når det handler om unge og arbejde: „Det kan give store problemer, når regeringen presser på for at få flere unge til at tage en uddannelse. Nu er det ikke alle, der er rustet til at kunne tage en universitetsuddannelse for eksempel, og situationen er den, at vi har afskaffet rigtig mange ufaglærte job, så hvad skal der blive af den gruppe, som ikke kan få en boglig uddannelse? Vi mangler i det hele taget ikke arbejdskraft, så det er kun et udtryk for, at man vil spare penge.“ Træder regeringens forslag i kraft, forudser Hanne Reintoft, at færre mennesker vil kunne komme i fleksjob, ikke mindst så længe der er krise, og arbejdspladserne er få. Det vil blive hårdere og mere usikkert at være i fleksjob, hvilket denne gruppe, der i forvejen har nok at slås med, bestemt ikke har brug for.

Holdningsændring i jobcentrene påkrævet I regeringens reformudspil indgår også forslaget om ressourceforløb, som er tiltænkt unge under 40 år, der er i risikogruppen for at havne på førtidspension. De skal hjælpes på sporet af et rehabiliteringsteam bestående af medarbejdere fra jobcentret samt social-, sundhedsog uddannelsesområdet. Teamet

skal stå for indsatsen omkring den enkelte borger og med en koordinerende sagsbehandler. Hanne Reintoft har selv en fortid som socialrådgiver, og hun mener ikke, at borgerne vil få det nemmere ved indførelse af ressourceforløb i jobcentrene. Det er ikke gjort med en paragraf. Der skal en holdningsændring til. Tonen er blevet for hård i jobcentrene, ikke mindst på grund af det tidspres socialrådgiverne er under i dag. Der er ikke mulighed for at sætte sig ind i den enkelte borger eller stoffet i det hele taget, og det skal ændres, hvilket er en lang og tidskrævende proces. Cheferne skal udskiftes, og medarbejderne skal omskoles, så tonen kan blive mere positiv, og borgerne igen kan gå til møder uden at få ondt i maven på forhånd.

Velfærd i en sparetid Med udgangspunkt i de ændringer regeringen varsler på fleksjob- og førtidspensionsområdet, er dommen fra Hanne Reintoft klar. Regeringens udspil er en klar forringelse og ikke en forbedring - hverken for fleksjobbere eller førtidspensionister. Det er alt sammen et udtryk for at ville spare. Udover det faktum, at flere af regeringens forslag ganske enkelt ikke hænger sammen, mener Hanne Reintoft, at det er den forkerte gruppe, man har valgt at slå ned på. Hun foreslår, at man i stedet går ind og justerer på skatten. De fleste danskere er villige til at betale flere penge i skat, hvis det betyder, at velfærdsstaten bevares. „Det er amoralsk at kaste sig over syge og handicappede. Det er politisk gejl, fordi man ønsker at spare penge. Men hvad har regeringen tænkt sig, at disse mennesker skal leve af?“ Spørgsmålet er hermed givet videre. Dansk Fibromyalgi-Forening følger udviklingen tæt.

fibromyalgi.dk

De udforsker smerten Af journalist Merete Rømer

Forskere fra hele verden mødes hvert år i Aalborg for at udveksle viden om smerte. I år var fokus på triggerpunkter.

vorfor opstår smerten? Hvorfor breder den sig? Og hvorfor bliver den akutte smerte i nogen tilfælde kronisk? Hvis professor på Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet, Thomas Graven-Nielsen, kunne give et klart svar på bare ét af disse spørgsmål, ville han være rigtig glad. Men sådan forholder det sig desværre ikke, der er langt til de klare svar. I stedet forsker han og hans cirka 20 kolleger på centret utrætteligt i smerteproblematikker og inviterer hvert år forskerkolleger fra hele verden til Aalborg for at dele den nyeste viden, diskutere og inspirere hinanden. Deres fokus er ofte på muskelog skeletsmerter, som det betegnes, og sådan var det også i år, men derudover var der et helt særligt og meget præcist fokus på triggerpunkter. „Vi kender alle sammen det fænomen, at hvis nogen trykker os på et bestemt punkt i nakken, gør det afsindig ondt. Smerten kan ofte mærkes helt op i hovedet eller ned i armen. Det kaldes med et gammeldags udtryk for en myose, men vi

fibromyalgi.dk

ser det som en form for triggerpunkt,“ siger Thomas Graven-Nielsen. Han pointerer, at triggerpunkter ikke er det samme, som det fibromyalgipatienter betegner som tenderpoints, men at fibromyalgipatienter også har triggerpunkter og muligvis får dem lettere end andre. Fibromylgipatienter får ofte stor ømhed i musklerne efter træning.

Det kan også være en slags triggerpunkter, man udvikler der, så måske er mennesker med fibromyalgi særligt udsatte for udvikling af triggerpunkter. Og måske kan triggerpunkterne også være med til at generere udbredte smertetilstande, for smerterne starter jo et sted, siger professoren. Men han ved det ikke med sikkerhed, for godt nok var triggerpunkterne i fokus i Aalborg disse to dage i slutningen af marts, men der er lang vej fra en masse antagelser og forsøg til viden inden for forskningens verden.

Stof giver ømme muskler Der var en del japanere på seminaret. De var her for at fortælle om

Om Thomas Graven-Nielsen Professor Thomas Graven-Nielsen er PhD, dr.med. og ansat ved Center for Sanse-Motorisk Interaktion, Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet. Han tog sin PhD ved Aalborg Universitet i 1997, i 2006 tog han desuden en doktorgrad ved Københavns Universitet og har siden 2008 været ansat som professor og smerteforsker.

Nr. 3 2012

resultaterne af nogle dyreforsøg omkring triggerpunkter. Forskerne i Aalborg har nemlig et tæt samarbejde med japanerne på dette område og har fået penge til et fælles forskningsprojekt fra forskningsrådene i henholdsvis Danmark og Japan. „Japanerne laver dyreforsøgene, og vi arbejder videre med undersøgelser på mennesker. Det er arbejdsdelingen,“ forklarer Thomas Graven-Nielsen. Det er almen viden blandt læger og fysioterapeuter, at hvis man har en betændelsestilstand eller overanstrenger sine muskler, så man udvikler ømme punkter f.eks. gennem træning, så vil kroppen udskille nogle stoffer, der afsættes i musklerne. Et af de stoffer er proteinet NGF. Det aktuelle forsøg handler om at undersøge, hvad der sker, når der opstår et forøget niveau af NGF i musklen. Dette kan undersøges, hvis man sprøjter NGF ind i en muskel. Man vil simpelthen gerne vide, om stoffet ligefrem giver smerte. „Japanerne har i dyreforsøg påvist, at stoffet påvirker dyrene ved at undersøge, hvordan smertenerverne reagerer, når NGF sprøjtes ind,“ forklarer professoren. På mennesker kan man ikke på samme måde påvise, hvad der sker i nerverne, men man kan efterfølgende lave kontrollerede forsøg på mennesker, og det har man gjort i Aalborg. „Det vi fandt ud af var, at når vi sprøjter NGF ind i en ikke-øm muskel, sker der det, at forsøgspersonen udvikler en øm muskel. Næste dag er området, hvor forsøgspersonen er øm blevet større, og i løbet af nogle dage forsvinder ømheden,“ forklarer Thomas Graven-Nielsen.

Mekanismerne Man har altså fundet ud af, at stoffet NGF i hvert fald er med til at give ømme muskler, men der er mange andre faktorer, der spiller ind, derfor er det ikke så enkelt, at man så bare udvikler en medicin, der blokerer for stoffet NGF. Men siden stoffet udskilles i kroppen, må

Nr. 3 2012

Vi prøver at få så stor en viden som mulig om mekanismerne omkring smerter. Hver gang vi får ny viden og kombinerer det med kendt viden, er vi nået et skridt tættere på målet.

man vel også gå ud fra, at det ligesom alle andre stoffer, der udskilles, har en funktion. „Selve det, at et stof giver smerte er jo også en vigtig funktion, for det fortæller os, at vi skal være opmærksomme eller passe på, men hvorfor smerten så breder sig og i nogle tilfælde går hen og bliver kronisk, er et spørgsmål, som vi meget gerne vil finde svar på,“ siger professoren. I det hele taget er stoffet NGF en del af en meget kompleks sammenhæng, som man skal forske meget mere i. „Vi prøver at få så stor en viden som mulig om mekanismerne omkring smerter. Hver gang vi får ny viden og kombinerer det med kendt viden, er vi nået et skridt tættere på målet,“ forklarer Thomas Graven-Nielsen. Målet er selvfølgelig at komme til at kende mekanismerne så godt, så det er muligt at udvikle medicin, der eliminerer en helt præcis smerte og ikke påvirker resten af kroppen. „Der foregår rigtig megen smerteforskning, og vi ved meget meget mere om disse mekanismer omkring smerte, end vi gjorde for ti år siden. Men der er lang vej endnu,“ siger professoren.

Centralnervesystemet Det er ellers ikke fordi, at der ikke er masser af interesser, også af økonomisk art, i at udvikle smertepræparater, der rammer helt præcist. „Der arbejdes intenst med det her over hele verden, men det er meget kompliceret at finde noget, der eliminerer en smerte og ikke samtidig f.eks. gør én træt eller har andre alvorlige bivirkninger ligesom alle de mere bredt virkende smertelindrende præparater som f.eks.

morfin, som vi kender i dag“, siger Thomas Graven-Nielsen. Han forklarer, at triggerpunkterne er så vigtige at studere, fordi meget tyder på, at de kan få hele centralnervesystemet op i et højere gear, hvor det simpelthen bliver uhensigtsmæssigt følsomt. „Hvis vi kan finde ud af, hvad det er for nogle mekanismer i centralnervesystemet, som er i spil, så kan medicinalindustrien gå ind og designe medicin, der fjerner præcis den smerter, patienten er generet af og ikke berører alt muligt andet,“ siger professoren. Så arbejdet med at udforske smerte fortsætter i hele verden. Om et år mødes forskere igen i Aalborg og udveksler viden, men allerede til sommer mødes de i Milano. „Og japanerne konfererer vi jo hele tiden med i vores projekt. Der er rigtig meget samarbejde over landegrænserne på det her felt,“ siger professor Thomas GravenNielsen.

Centret i Aalborg Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet, som var vært for seminaret, består til daglig af omkring 80 medarbejdere, hvoraf 20 beskæftiger sig med smerte. Udover at udforske smertemekanismer arbejder de også med at udvikle metoder til måling af smerte. De samarbejder med en lang række firmaer, som hele tiden kommer med ny medicin, som de gerne vil have afprøvet.

fibromyalgi.dk

Åbenhed er nøgleordet Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

Mens nogle forældre relativt hurtigt og gnidningsfrit kommer til en erkendelse af, at deres barn er sygt og nu må leve livet på nogle andre præmisser, så er det sværere for andre at nå dertil. Dette kan bl.a. udmønte sig i, at de bliver overbeskyttende overfor den datter eller søn, som har fået fibromyalgi, eller måske falder de ind i gruppen af forældre, som ganske enkelt fornægter, at der nu er en i familien, der ikke længere kan det samme som før.

sykolog Søren Frølich har arbejdet med kroniske smerter i 30 år og er forfatter til bogen „Kroniske smerter – Kan man lære at leve med det?“ Han giver her sit bud på, hvordan man tackler de problemer, der kan opstå, når et ungt menneske får fibromyalgi. Hvorfor reagerer forældrene ikke altid på den tilsigtede måde? Hvordan finder man melodien igen? Og hvad nu hvis accepten og erkendelsen udebliver fuldstændigt?

De overbeskyttende forældre Denne gruppe af forældre har måske de bedste intentioner, men de kan med deres overbeskyttende facon ende med at skabe splid mellem dem selv og deres barn. Sidstnævnte vil typisk reagere på en irrationel

fibromyalgi.dk

måde og ved at blive sur for netop at forsøge at bryde ud af dette mønster. Denne reaktion kan i virkeligheden sammenlignes med raske jævnaldrenes forsøg på at frigøre sig. Søren Frølich har et råd til de velmenende forældre: „Det er vigtigt, at barnet/det unge menneske får plads til at udfolde sig inden for de begrænsninger, sygdommen stiller. Barnet eller det unge menneske skal have frirum til at eksperimentere, også selvom det giver en periode med smerteforværring. Man lærer ikke af andres gode råd. Man lærer af sine egne erfaringer.“ Forældre skal derfor holde en distance og ikke stille op med alt muligt, som de tror deres datter eller søn har brug for, når vedkommende ikke selv har bedt om det.

Hjælp til det praktiske I familier, hvor forældrene har en tendens til at tage over, er det vigtigt, at man får præciseret, hvad det helt konkret er, der kræves hjælp til. Søren Frølich anbefaler, at man holder et familiemøde, hvilket i al sin enkelthed går ud på, at man sætter sig ned sammen og laver en liste over, hvad der er brug for hjælp til. Får man det nedfældet på skrift, har man dels noget konkret at forholde sig til, dels kan man undgå at skulle spørge om hjælp i tide og utide. Hen ad vejen kan man så finde listen frem igen og redigere i den, såfremt det er nødvendigt. På den måde kender hele familien deres respektive opgaver, og den fibromyalgiramte kan få hjælp til de ting, han eller hun ikke selv kan klare. Får man ikke klarlagt indbyrdes hvilken hjælp, der er påkrævet, sker der somme tider det, at velmenende fa-

Nr. 3 2012

miliemedlemmer yder hjælp til ting, der ikke er nødvendige. Til gengæld bliver der så ikke tilbudt hjælp på de steder, hvor denne er påkrævet. Hjælperesurserne i hjemmet bliver med andre ord brugt forkert, og derfor er det vigtigt, at man som fibromyalgiramt selv melder ud, hvilken hjælp man har brug for.

De fornægtende forældre På den anden side findes der også forældre, som fornægter, at deres datter eller søn har fået fibromyalgi, og hvad det måtte betyde af fysiske begrænsninger. Søren Frølich forklarer, hvad denne reaktion kan skyldes: „I virkeligheden handler det om ønsketænkning. Man vil gerne have problemet til at gå væk, så derfor ignorerer man det. I den proces kan man måske også komme til at presse sit barn til at gøre ting, som det ikke formår. Her er det vigtigt, at den med fibromyalgi får sagt fra.“ Søren giver her et eksempel på, hvad man kan sige til sine forældre, hvis de presser på: „Det kan jeg ikke det her, fordi det gør ondt på mig. Jeg ved godt, I mener det godt, men omkostningerne ved at gøre det er simpelthen for store.“ Får man ikke sagt fra, kan det ende i en lang sej kamp, hvor den fibromyalgiramte i sidste ende trækker sig ind i sig selv eller søger bekræftelse andetsteds, fordi det ikke er muligt at få den fra forældrene.

datter eller søn med fibromyalgi, fordi det blot vil være med til at give skyldfølelse.

Når erkendelsen udebliver Hvis man på trods af kommunikation og åbenhed oplever det ulykkelige, at en eller begge forældre aldrig når frem til den erkendelse, at deres søn eller datter nu er syg og har nogle begrænsninger, er der desværre ikke så meget, man kan gøre for at omvende forældrene. Søren Frølich forklarer: „Kommer forældrene aldrig til at acceptere, at man er syg, er det noget, man aldrig kommer sig helt over, fordi man vil opleve det som et svigt. Der kan komme en periode, hvor man som fibromyalgiramt tager forældrenes synspunkt og også prøver at ignorere sygdommen, men det kan være farligt, fordi man kan ende med at få et negativt selvbillede.“

Gode råd til forældrene For alle forældre er det et tab, når deres barn, som de har haft så store ønsker og drømme for, pludselig bliver sygt. Det er et tab, man er nødt til at se i øjnene. Samtidig er det en stor hjælp, hvis man kan fokusere på de positive ting frem for de negative. I stedet for at se glasset som halvt tomt, kan man prøve at se det som halvt fyldt. Det gør man bl.a. ved at se på sit barn og finde ud af, hvad dets styrker er. Det kan også betyde, at man skal begynde at fokusere på, og finde glæde i, det mentale og intellektuelle frem for det fysiske. Det store spørgsmål er, hvem forældrene kan snakke med om det tab, de gennemlever? Her anbefaler Søren Frølich, at man som ægtefæller bruger hinanden. „Det kan være svært at tale med udenforstående, fordi de måske ikke forstår, hvad man går igennem og derfor giver en masse råd, man ikke kan bruge. Det er derfor vigtigt, at forældrene kan tale om det indbyrdes. Man kan godt være uenige om nogle ting, men man skal have respekt for den andens mening og ikke tro, at vedkommende skal ende med at mene det samme som en selv.“ Eventuelt kan man også tale med professionelle eller andre forældre i samme situation, som ved, hvad det er, man oplever. Selv om kommunikation spiller en stor rolle, skal man dog ikke begynde at øse ude af sine følelser til sin

Nr. 3 2012

Psykolog Søren Frølich.

Det bedste man kan gøre i en sådan situation er at forsøge at tilgive sine forældre og sige til sig selv, at de desværre ikke ved bedre, og at man derfor har til opgave at passe på sig selv. Her er det vigtigt, at man får skabt sit eget rum og sit eget liv. Ydermere ville det være en god ide at bruge tid med andre unge mennesker, som ligeledes har fibromyalgi og derfor har forståelse for, hvordan man har det. Afslutningsvis forklarer Søren Frølich, at den bedste forudsætning for at familien får samspillet til at fungere er ved at kommunikere om tingene. Åbenhed er nøgleordet i den forbindelse. I samme forbindelse er det vigtigt, at den fibromyalgiramte melder klart ud, hvad han eller hun har brug for i form af hjælp til praktiske gøremål. På den måde er alle parter med til at skabe rammerne for et positivt samvær på trods af de nye livsbetingelser hos den, der har fået fibromyalgi.

fibromyalgi.dk

Psykolog Sanne Neergaards råd til familien:

Lad være

med at patientgøre den, der har fået fibromyalgi Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

Når et familiemedlem får fibromyalgi, er det ikke kun personen selv, der skal lære at leve med sygdommen, men hele familien dvs. både mor, far og søskende. Kronisk sygdom kan give nogle udfordringer hos såvel den ramte som de pårørende, og fibromyalgi.dk har derfor sat psykolog Sanne Neergaard stævne for at få sat ord på nogle af de ting og følelser, som kan være svære at tale åbent om.

„F

ørst og fremmest er der ingen tvivl om, at sygdom rykker alt i familien. Det præger hjemmet og går ud over familielivet, når der er en, der bliver syg. Pludselig er der tale om en marginaliseret person på samme måde, som når en person får diabetes. Det, det handler om, er, at forældrene formår at håndtere den nye situation,“ forklarer Sanne.

Hjælp, min søster er blevet syg Står man som det raske barn i familien, vil der unægtelig opstå nogle følelser, der kan være svære at tackle, både i forhold til den syge søster eller bror, men givetvis også i forhold til forældrene og ens egen rolle i familien. Nogle af de følelser kan handle om skyld, fordi man selv er sund og rask, mens storesøster måske er

fibromyalgi.dk

den, for hvem livsvilkårene har ændret sig markant med diagnosen fibromyalgi. Samtidig er irritation en følelse, der kan melde sig, når der pludselig skal tages specielle hensyn til den, der er blevet syg. Her er det igen mor og far, der må på banen og sige noget i retning af: „Vi ved godt, det er svært, men sådan er det. Og sådan ville det også være, hvis det var dig, der havde sygdommen. Vi er nødt til at tage hensyn til din søster (eller bror), som ikke er rask.“ Hensyn, forklarer Sanne, er en helt anden ting end forskelsbehandling. Der er forskellige vilkår for ens børn, når den ene er syg, men dette betyder ikke, at man som forældre skal forskelsbehandle. Man skal blot tage hensyn og hjælpe, når der er ting, den FM-ramte ikke længere kan klare selv. Ikke desto mindre betyder det

ikke, at hele familien er underlagt et nyt regelsæt. Sanne sammenligner det med en familie, hvor en person har fået diabetes. Kan vedkommende ikke længere spise kage, er det ikke ensbetydende med, at kage er bandlyst for hele familien.

Sygdom træner evnen til at kunne vise medmenneskelighed Det handler altså om at kunne udvise medmenneskelighed og tage de nødvendige hensyn, når ens søster eller bror får fibromyalgi. Sanne forklarer, at det i sig selv er en sund ting i en verden, hvor alle i stigende grad er optaget af sig selv. Evnen til at kunne træde til side for et andet menneske er derfor en god ting og i virkeligheden god træning for barnet eller det unge menneske, som således har muligheden for at blive et meget rummeligt menneske. Et godt eksempel på denne rummelighed, fortæller Sanne, kunne være, at man ikke ser skævt til folk på gaden, selvom de måske ser anderledes ud. Man lærer med andre ord både noget om rummelighed og forskellighed.

At dele sol og vind lige Er man forældre til hjemmeboende børn, hvoraf den ene bliver syg med fibromyalgi, har man som mor og far en vigtig opgave foran sig: Nem-

Nr. 3 2012

lig at kunne lytte til og give alle børnene plads til at være dem, de er. Det er nemlig suverænt forældrenes ansvar at kunne håndtere den nye situation og de konflikter, der eventuelt måtte opstå. I forhold til den datter eller søn, som er rask, handler det om at lade vedkommende komme til orde og skabe rammerne for samvær på hans eller hendes præmisser. „Man skal som forældre være opmærksom på, at problemet med at fordele sol og vind lige kan opstå. Her er det vigtigt, at man tør tale om det, fordi det netop er en forudsætning for at kunne håndtere kon-

Sanne Neergaard. Foto: Suste Bonnén.

flikten ordentligt,“ fortæller Sanne, som samtidig giver et bud på, hvad man helt konkret kan sige til sin raske søn eller datter: „Jeg kan godt forstå, at det er træls for dig, at din søster (eller

bror) er syg. Men hvad kunne du tænke dig at lave med mor en dag. På den måde får det raske barn et vidne på, at mor altså godt ved, det her også er svært for mig.“ Ydermere er samvær alene med det raske barn altid en god ide, fordi der så er rig mulighed for at lave noget, som han eller hun har lyst til uden at skulle tage særlige hensyn til den, der er syg.

er det ok at blive sur? Syg eller ej så vil der altid opstå momenter af uenighed og dertilhørende skænderier søskende imellem. Og her er det altså ok at blive godt gal i skralden på søster eller bror, selvom han eller hun har fibromyalgi. Faktisk er det vigtigt, at man ikke her går ind og behandler den FM-ramte som et skrøbeligt individ, fordi vedkommende helt sikkert selv ønsker at blive behandlet ligesom andre mennesker på trods af sine fysiske begrænsninger. Dette gælder også den anden vej rundt, hvor man har ret til at sige til og fra. Sanne forklarer, at man, selvom man har fibromyalgi, meget gerne skal have modet til at kunne sige fra overfor velmenende forældre og søskende, så man ikke bliver patientgjort i hjemmet. Det kan man være på sygehuset og i andre lægelige sammenhænge. I det hele taget betyder det meget, at alle parter formår at sige til og fra på rette tid og sted, så der ikke er en masse usagte ting, der ligger og ulmer. På den måde har man mulighed for at tage problemerne i opløbet, frem for at lade dem eskalere for til sidst at udvikle sig helt ud af proportioner.

Forældrene og det syge barn Forældrene spiller også en stor rolle i forhold til det barn, der har fået fibromyalgi. Sanne fortæller, at man for alt i verden skal droppe ordvalget „synd for“, fordi det pr. automatik placerer den FM-ramte i en offerrolle, som vedkommende ikke er tjent med. Stod det til hende, skulle „synd for“ helt fjernes fra det danske sprog og erstattes af andre og mere konstruktive ord. For selvfølgelig er det træls og noget værre møg, når man i en ung alder skal slås med kroniske smerter. Er det retfærdigt? Nej, heller ikke, men Sanne forklarer, at verden ikke er retfærdig. Som forældre er det derfor vigtigt at forstå og acceptere, at nogle bliver ramt af sygdom, og at verden kan være barsk og rå til tider. Man skal give sin søn eller datter med fibromyalgi lov til at være ked af det og vred, men man skal også støtte ham eller hende i at komme videre på bedste vis. For hvad er alternativet? „Det handler om at undgå drama og al for megen optagethed af sygdommen og i stedet prøve at få det bedste ud af livet på de vilkår, der er. Frem for altid at sammenligne sig med dem, der har det bedre end en selv, kunne man også prøve det modsatte. Sammenligner man sig med dem, der har det værre, kan det måske være med til at sætte tingene lidt i perspektiv,“ forklarer psykolog Sanne Neergaard, som afslutningsvis opsummerer de to essentielle råd: Undgå ordene „synd for“ i familien, og undgå at gå i patientfælden.

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Danfoss/Fabrikant Mads Clausens Fond, Dansk Banks Fond

Tak til Nordeafonden for støtte til kursusprojekter på landsplan

for de ﬂotte beløb.

Nr. 3 2012

fibromyalgi.dk

Invester i

familielivet! Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

Det er en kendsgerning, at fibromyalgi ikke kun påvirker den, der bliver ramt af sygdommen - men derimod hele familien, hvad enten det er mor, far, barn eller den voksne søn eller datter, der er blevet syg.

Herefter er det dog tid til at komme videre. De fleste når ved egen hjælp frem til et stadie, hvor de ikke har lyst til at leve et liv med en sygdomsidentitet. Der opstår altså et naturligt ønske om at få et normalt liv på de præmisser, sygdommen tillader. Befinder man sig fortsat i en krise uden at kunne se nogen vej ud, anbefales det, at man søger professionel hjælp, så man kan komme videre med livet.

Familien

andsformand Anne Bendixen og sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristensen får gennem deres arbejde i Dansk Fibromyalgi-Forening ofte henvendelser fra blandt andre pårørende, som har brug for vejledning. De oplever derfor, at også den nære familie har brug for hjælp til at tackle sygdommen. Samtidig kan der opstå nogle uhensigtsmæssige mønstre internt i familien, hvis man ikke får en god dialog i gang omkring de ændringer, fibromyalgien er med til at skabe. Den sundhedspolitiske konsulent forklarer: „Vi ved, ikke mindst ud fra et samfundsmæssigt perspektiv, at det er afgørende for ens livskvalitet, at man har det godt i sin familie. Fibromyalgi kan være invaliderende, og de forandringer, der sker, skal man være opmærksom på i familien.“ Ydermere er det svært at lære at mestre sin sygdom, hvis der er gnidninger internt i familien, fordi man således ikke har overskud til at tage sig af sygdommen.

Når det første chok over at have fået en kronisk sygdom har lagt sig, skal man til at finde ud af, hvordan man som familie får hverdagen til at fungere bedst muligt. „Det er ærgerligt, hvis familiedynamikken ændrer sig for meget på grund af fibromyalgien. Selvom der er aktiviteter, man som fibromyalgiramt ikke kan tage del i, så skal resten af familien have lov. Er der tale om, at et hjemmeboende barn er sygt, skal man som forældre også huske at lave noget, hvor kun det raske barn er med. Ligesom sygdommen er noget særligt, skal det raske barn også have lov til at føle sig som noget særligt. Det er et forældreansvar at opretholde en balance,“ forklarer Charlotte Kristensen. Er det et hjemmeboende barn, der har fibromyalgi, er det derfor nogle helt specifikke problemstillinger, man som forældre står overfor. En af dem går ud på at dele sol og vind lige, så raske søskende ikke føler sig oversete. Som forældre er der ligeledes nogle følelsesmæssige ting, der skal bearbejdes.

Nydiagnosticeret

Yngre børn med fibromyalgi

Har man selv fået fibromyalgi, er det helt naturligt, at man bliver ked af det og måske befinder sig i en kriselignende tilstand det første stykke tid.

Landsformanden forklarer: „For forældrene er det en stor sorg, at barnet er sygt. Nogle forældre magter ikke at have den viden at:

fibromyalgi.dk

Nr. 3 2012

„Mit barn er sygt, og der er intet, jeg kan gøre for at hjælpe.“ Hvor man tidligere har kunnet hjælpe sit barn med alt lige fra at binde snørebånd til at deltage i forældremøder, så er der pludselig et område, hvor man intet kan stille op, og nogle forældre kan slet ikke være i det.“ Det er altså ikke af ond vilje eller manglende interesse, at nogle forældre distancerer sig fra sygdommen. Her kan der ofte være tale om mennesker, som ganske enkelt ikke kan rumme sygdommen. Selvom man som forældre ikke kan få sygdommen til at forsvinde, så er der alligevel ting, man kan gøre for at gøre dagligdagen lettere for sit barn. Først og fremmest er det vigtigt, at barnet får et aktivt liv på trods af sygdommen. Det vil sige, at socialt samvær, eksempelvis sport, stadig skal prioriteres højt. Her gælder det blot om at finde ud af, hvad barnet kan klare, uden at smerterne forværres. Samtidig anbefales det at få en dialog i gang med skolen for i fællesskab at finde frem til, om der skal gøres nogle ting på det område, så skoletiden forbliver en positiv oplevelse. Vigtigheden af, at barnet bliver i uddannelsessystemet, kan ikke understreges nok.

Anne Bendixen understreger dog, at man som fibromyalgiramt indimellem må revurdere sine forventninger til omgivelserne: „Man må give slip på forestillingen om, at andre skal vide, hvad det vil sige at være i en fibromyalgiramt krop. Har man ikke prøvet at have kroniske smerter, ved man ikke, hvad det er. Der er altså forskel på at kunne respektere den fibromyalgiramtes situation og helt konkret at kunne ”leve sig ind i den andens krop.“

Udeboende børn med fibromyalgi

Få hjælp på kurserne – og mød andre i samme situation

Hos ældre børn gælder nogle lidt andre spilleregler. Her skal forældrene være meget opmærksomme på deres egen rolle. Anne Bendixen forklarer: „Det handler om at inspirere sit barn uden at tage initiativet og ansvaret fra hende eller ham. Børn skal lære at klare sig selv, også selvom de har kroniske smerter. Selvfølgelig skal man støtte sit barn, men han eller hun skal selv være den handlende. Som forældre skal man stadig stille krav, realistiske krav.“ Det er en hårfin balance at finde frem til, hvordan man støtter op om den unge uden at være overbeskyttende eller tage over. Det kan derfor være en god ide at lave konkrete aftaler omkring, hvordan man kan hjælpe, eksempelvis ved at hente børnebørnene en dag om ugen.

Afgiv kontrollen (mor) Især kvinder har svært ved at afgive kontrollen i hjemmet, fordi de er vant til at have styr på tropperne. Ikke desto mindre kan der være en sidegevinst ved at lade børnene påtage sig et ansvar, der er afstemt efter deres alder. „Børnene lærer at være selvhjulpne. De finder ud af at binde deres sko selv og gøre andre ting, så mor ikke bliver slidt op. I forhold til de større børn, så kan det godt være, at teenageren roder på sit værelse, og det lugter derinde, men det skal man lade være,“ lyder Charlotte Kristensens råd.

Den vejledning, som fibromyalgiramte og deres pårørende har brug for, afhænger af, om der er tale om telefonisk rådgivning eller face-to-face samtaler på kurserne. Foreningens rådgivere får mange opkald omkring sagsbehandling, ikke mindst fra pårørende som gerne vil hjælpe deres ægtefælle.

Når mor eller far er syg Anne Bendixen og Charlotte Kristensen forklarer, at ens egen tilgang til sygdommen har stor indflydelse på, hvordan resten af familien forholder sig. „Det vigtigste er, at man selv respekterer sygdommen. Kan man ikke det, kan andre heller ikke. Man skal også selv være klar i mælet og melde ud, hvilke ting man kan og ikke kan.“ Første skridt er at anerkende, at man er syg og har nogle begrænsninger. Herefter må man melde ud, hvis der er nogle ting, man ikke kan deltage i. Skulle der stadig være nogle familiemedlemmer, som ikke udviser forståelse for sygdommen, er det helt naturligt, at man bliver skuffet. På et tidspunkt må man dog opgive kampen og lade være med at snakke sygdom med disse mennesker.

Nr. 3 2012

På kurserne snakkes der til gengæld meget om forståelsen og accepten af sygdommen. Der bliver også vejledt i, hvordan man kommunikerer hensigtsmæssigt, og i hvilket omfang man kan stille krav til hinanden indbyrdes i familien. Ydermere sættes der fokus på planlægning, ansvarsfordeling og nye realistiske målsætninger. Charlotte Kristensen og Anne Bendixen vil gerne opfordre alle, både fibromyalgiramte og pårørende, til at deltage i et af foreningens kurser. Både for at blive klogere på sygdommen, men i høj grad også for at kunne udveksle erfaringer med ligestillede og netværke på kryds og tværs.

fibromyalgi.dk

Søskendepar fortæller:

Sådan har vi bevaret et nært forhold Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

Når en i familien får fibromyalgi og skal leve et liv med kroniske smerter, kan der opstå nogle konflikter internt i familien. Mens nogle bliver overbeskyttende overfor den FM-ramte, findes der andre, der ganske enkelt lukker øjnene for sygdommen.

eldigvis er der også familier, hvor overgangen foregår gnidningsfrit for alle involverede parter. Familien Skydt Jensen fra Thisted er en af dem. Her fortæller søskendeparret Anne og Mette om deres oplevelser og giver gode råd til, hvad man selv kan gøre, både som sygdomsramt og pårørende, for at bevare et stærkt familiesammenhold når sygdom bliver en del af hverdagen. Anne på 33 år har fibromyalgi. Hun har altid haft et tæt forhold til sin søster Mette på 36 år, som har været en uvurderlig støtte for hende, både før og efter diagnosen blev stillet. „I virkeligheden har det mest været mig selv, der har skullet lære at acceptere sygdommen. I starten tænkte jeg, at det nok var noget, der kunne gøres noget ved, og derfor har jeg ledt i øst og vest efter behandlingsmuligheder og har prøvet diverse alternative behandlinger,“ siger Anne, og forklarer, at den forståelse hun har mødt fra sine forældre, sin mand og sin sø-

fibromyalgi.dk

ster, sikkert også hænger sammen med, at de har kunnet se på hende, at hun havde ondt. Derfor har hun aldrig mødt mistro i den nærmeste familie.

Tag del i sygdommen Søsteren Mette samt Annes mand har kørt hende til utallige undersøgelser på sygehuset og har derfor været med i hele den lange proces, lige fra de første undersøgelser fandt sted, til diagnosen blev stillet. Det har betydet alverden i forhold til at kunne forstå Annes situation. Mette forklarer: „Som pårørende er det vigtigt at være der, når der er brug for det, hvis man har mulighed for det. Det, at jeg har været chauffør for Anne så mange gange, har gjort, at jeg har været med til undersøgelser, scanninger og møder med kommunen. På den måde har jeg fået en anden forståelse for, hvordan Anne har det og for sygdommen i det hele taget.“

Hun vil gerne opfordre andre pårørende til at gøre det samme. Kan det ikke lade sig gøre, er det vigtigt alligevel at sætte sig ind i, hvordan den FM-ramte har det, ikke mindst på de mindre gode dage.

Samvær på nye præmisser Anne og Mettes sociale samvær har tidligere båret præg af aktiviteter med gang i den såsom at gå i motionscenter sammen, fælles løbeture, lange shopping ture osv. Mange af disse ting har sygdommen sat en naturlig stopper for, men så har de forsøgt at finde på nogle andre ting at foretage sig sammen. Anne fortæller, med smil i stemmen, at de bl.a. er blevet rigtig gode til at sidde og drikke en kop kaffe sammen, mens Mette løfter sløret for, hvordan hun oplever den nye situation med sygdom tæt inde på livet: „Vores relation har ikke ændret sig. Det har derimod de ting, vi foretager os, hvilket selvfølgelig også hænger sammen med, at vi er blevet ældre og begge har fået børn. Jeg tror, det vigtigste er, at

Snak åbent om sygdommen del evt. informationsmateriale ud til familie og venner, så de kan få en forståelse for, hvad fibromyalgi går ud på. Nr. 3 2012

man stadig sørger for at være sammen. Man skal ikke bare cutte og give ro. Jeg kan f.eks. godt sidde og snakke med Anne, selvom hun ligger i sengen og hviler.“ Mette mener, det betyder meget, at man finder på andre ting at lave sammen, selvom den ene er blevet syg. Samtidig forklarer hun, at man ikke skal blive forskrækket over, at præmisserne for samværet ændrer sig, når ens søster eller bror ikke længere kan de samme ting som før, for så er der fare for, at man glider fra hinanden.

ham, og det har været en svær pille at sluge. Ikke desto mindre har hun fået professionel hjælp til at fokusere på alle de stillesiddende ting, hun så kan lave med ham som f.eks. at tegne, læse og lave modellervoks. For en ting er, at man tvinges til at måtte foretage sig nogle andre ting sammen, når en i familien bliver syg. Noget andet er, når man, som Anne, har problemer med at klare de praktiske gøremål i hjemmet. Hvordan tackler familien det?

des. Ikke desto mindre er familien nået frem til nogle helt konkrete ting, som er med til at gøre hverdagen med fibromyalgi lidt nemmere. En gang om ugen kommer hendes mor og gør huset rent. Somme tider får hun også hjælp, ofte fra sin søster, til at hente sønnen i institution. Skal den lille fyr brænde lidt ekstra krudt af, er søster ligeledes flink til at tage ham med udenfor og eksempelvis lege i sneen sammen med hendes egne børn.

Ingen søskendejalousi Anne forklarer, at hun da indimellem godt han have det lidt skidt med, at hun får gjort huset rent af mor, mens Mette selv står for rengøringen i sit eget hjem. Alligevel ved hun godt, at søsteren så får hjælp på andre områder f.eks. til børnepasning. Hos Mette er der da heller ingen misundelse at spore. Hun forklarer, at forældrene er gode til at dele sol og vind lige. Hun har derfor aldrig følt sig overset på nogen måde.

Gode råd

Anne, sønnen Rasmus og søsteren Mette.

Hun kan godt opleve at blive irriteret. En irritation, der ikke er rettet mod Anne, men snarere mod sygdommen, når hun ser, hvad den gør ved hendes lillesøster. Systemet er ligeledes mål for Mettes vrede i perioder. Hun oplever nemlig, at de kampe Anne må tage med kommunen, skaber uro og dræner hende for både overskud og energi, og i sådanne situationer er det svært at måtte stå på sidelinjen uden at kunne gøre noget. Til gengæld er Anne, ifølge storesøster, verdens bedste mor for sin lille søn Rasmus i de perioder, hvor hun har fred for kommunen og kan koncentrere sig om sin lille familie. Anne har måttet erkende, at der er ting, hun ikke kan foretage sig med sønnen, bl.a. kan hun ikke løfte

Nr. 3 2012

Hjælp til det praktiske Mette fortæller, hvordan Skydt Jensen familien har fundet frem til en løsning, som tilgodeser alle parter: „Vores forældre er meget praktisk orienterede og vil rigtig gerne hjælpe. Det har bare været svært for dem at finde ud af, hvordan de helt præcist skulle hjælpe Anne, fordi hun havde svært ved at bede om hjælp. Jeg tænker også, at det er en proces, hun har skullet igennem, hvor det i begyndelsen handlede om at finde ud af, hvad hun skulle have hjælp til, så det blev på hendes præmisser og ikke familien, der tog over.“ Ifølge Anne selv har det, at skulle lære at bede om hjælp, da også været en hurdle, der skulle overvin-

Anne er, i lighed med mange andre fibromyalgiramte, blevet mødt med skepsis i forskellige sammenhænge, bl.a. i mødet med en fysioterapeut, men også fra en i familien, som kom med nogle sårende kommentarer om sygdommen. På spørgsmålet om, hvordan Anne forholder sig i sådanne situationer, svarer hun: „Det er en svær dialog, og som regel trækker jeg mig, måske fordi jeg også selv tidligere har haft fordomme omkring det og troet, at jeg da bare skulle træne smerterne væk. Men kommentarerne gør ondt. Det gør de virkelig.“ I dag ved Anne godt, at alverdens træning og alternativ medicin ikke kan gøre hende rask. Hun opfordrer i stedet folk til at snakke åbent om sygdommen og eventuelt dele informationsmateriale ud til familie og venner, så de kan få en forståelse for, hvad fibromyalgi går ud på. Noget hun selv har gjort ved flere lejligheder.

fibromyalgi.dk

Espergærde

Netværksgruppe for fibromyalgiramte er ikke blot en kaffeklub Da gruppens stifter, Dorthe Krauch Harboe på 48 år, gik og længtes efter noget socialt samvær i en netværksgruppe for fibromyalgiramte, var der flere bump på vejen. Først og fremmest var der ingen gruppe i espergærde, hvor hun selv er bosat, og dernæst havde hun på daværende tidspunkt ikke det fornødne overskud til selv at stable en gruppe på benene.

er skulle derfor gå noget tid, før der skete noget. For ca. fire et halvt år siden nåede Dorthe dog til den konklusion, at hvis ikke der var nogen gruppe i området, måtte hun selv tage affære og starte en, og som sagt så gjort. Espergærde-gruppen, som tæller 11 fibromyalgiramte kvinder, mødes den første onsdag i måneden fra 14.00-17.00, og den lokale kirke har indvilliget i at lægge hus til det månedlige møde. Mænd er også velkomne, men indtil videre har de ikke meldt sig under fanerne.

Man hjælper og støtter hinanden Møderne foregår på den måde, at alle fremmødte får lov til at komme med en kort statusopdatering på, hvordan den seneste måned er forløbet. Således får alle taletid, og der er ikke nogen, der bliver afbrudt. Efter disse updates er der frit slag på emnehylden, og intet indslag er for stort eller småt. Og der er ingen tvivl om, at deltagerne har meget ud af at være med i gruppen. „Det er rart at blive bekræftet i, at der er nogle, der har det ligesom mig. Andre forstår ikke, hvad det vil sige at have fibromyalgi, heller ikke selvom de gerne vil forstå det. Det sociale i gruppen betyder derfor meget, og det at kunne hjælpe hinanden og holde hinanden

fibromyalgi.dk

oppe. Ja, mine forventninger er hvert fald blevet indfriet til fulde,“ siger Janne Basbøll på 55 år, som troligt tager turen fra Rågeleje til Espergærde en gang om måneden for at mødes med de andre kvinder. Og hun er ikke den eneste, som har stort udbytte af netværksgruppen. Den nye pige i klassen, Gitte Thomsen på 51, fik stillet diagnosen fibromyalgi for små 6 måneder siden og havde derfor til at begynde med en anden indgangsvinkel til samværet med de andre kvinder. „Jeg kontaktede netværksgruppen, fordi jeg som nydiagnosticeret gerne ville prøve at være sammen med ligesindede. Jeg håbede, det ville give mig nogle inputs til, hvad man selv kan gøre for at få det bedre. Men også at jeg kunne blive klogere på, hvad der sker, når man har fået stillet diagnosen,“ siger Gitte, som adskiller sig fra gruppens øvrige medlemmer, fordi hun stadig bestrider et fuldtidsarbejde. Alligevel finder hun tid og overskud til at komme til møderne, fordi der her er skabt et frirum, hvor man kan tale frit fra leveren. „Vi hygger os sammen, fordi vi har nogle af de samme problematikker i vores sociale liv. Man mister lidt livskvalitet, når man er funktionshæmmet, og her kan vi bl.a. udveksle erfaringer og drage nytte af hinanden. Samtidig er det rart at kunne vende de forskellige ting her, fordi man så ikke har det samme behov for at læsse af på familien derhjemme,“ siger Gitte, som glæder sig over, at der i gruppen også er mulighed for bare at lade skuldrene falde ned og være sig selv. Denne oplevelse af frirum er helt i tråd med Dorthes tanker omkring gruppen. Hun ønskede at skabe et trygt forum, hvor der var plads til personlige inputs og ideer. Det er altså med andre ord lykkedes til fulde at sammensætte en gruppe, hvor man kan være sig selv og byde ind i det omfang, man nu har lyst til. Og som Dorthe selv udtrykker det: „Der er ingen, der kigger skævt til én, hvis man kommer en dag og ligner leverpostej i ansigtet.“

Ikke kun en kaffeklub Selvom det vigtigste er, at man på adressen i Espergærde har mulighed for at mødes med ligestillede,

Nr. 3 2012

som ved, hvad der foregår, så har Dorthe alligevel haft en ambition om at skabe noget andet og mere end en kaffeklub, hvor det hele gik op i hat og briller. Derfor har hun hele tiden haft en finger på pulsen i forhold til, hvad der rører sig af arrangementer og emner. Således har gruppen haft forskellige emner på dagsordenen om eksempelvis det at miste sin arbejdsidentitet, og her har navnlig Janne bidt mærke i, hvor aktive og udadvendte gruppen af kvinder har været, før de alle blev ramt af sygdom. Alligevel er det ikke kun sygdom, der bliver talt om på møderne, og i takt med at kvinderne er blevet mere fortrolige med hinanden, er der da også blevet knyttet nogle venskabsbånd i gruppen. Derfor har de bl.a. holdt julefrokost sammen, og lige nu er der flere af deltagerne, der også går til pilates sammen, ligesom de også går til arrangementer og foredrag sammen i ny og næ. Der er ingen tvivl om, at der er en god kemi i gruppen, hvilket naturligvis åbner op for nogle muligheder, der strækker sig ud over det månedlige samvær. Denne udvikling er den sidst ankomne, Gitte, godt tilfreds med. „Man kan ikke blive ved med at koge the på det samme blad, og hvor jeg her i begyndelsen har fået belyst flere sider af sygdommen og har fået rigtig meget ud af det, så vil det efterhånden være andre

ting og emner, der kommer til at fylde. Der bliver skabt et bånd os piger imellem, hvor vi forstår hinanden og kan gøre ting sammen,“ siger hun. Og gruppens leder Dorthe går da også med udvikling i tankerne. „Jeg drømmer om at lave nogle flere arrangementer og vil også gerne lave en workshop en gang med tiden, når der er blevet frigjort noget energi og resurser til det. Men i forhold til vores netværksgruppe, så er jeg bare glad for, at jeg har fået den gruppe, jeg efterlyste i sin tid, og som jeg har fået lov til at sætte mit eget præg på,“ siger Dorthe, som samtidig understreger, at hun, på trods af sin status som gruppeleder, ikke har

Nr. 3 2012

skolelederfunktion. Der er plads til at kunne læne sig tilbage og bare være der, hvis hun selv har en dårlig dag.

Hvordan starter man sin egen gruppe? Alle tre kvinder er enige om, at netværksgrupper er en rigtig god ting, og derfor skal man ikke være bange for at kaste sig ud i dette projekt. Først og fremmest er det dog en god ide at kontakte Dansk Fibromyalgi-Forening og finde ud af, om der allerede er en gruppe i området, som man kan tilslutte sig. Er det ikke tilfældet, kan man selv starte en. Her forklarer Dorthe, at succeskriteriet skal findes i, at man laver en gruppe, man selv har lyst til at komme i. Man skal altså kun kaste sig ud i det, hvis det er noget, man selv har lyst til og ikke blot for at gøre en god gerning. Dernæst skal man ikke lade sig bremse af manglende erfaring på området. Det kan sagtens lade sig gøre at lave en gruppe, og udbyttet i sidste ende er al umagen værd.

Ny i gruppen Er man som Gitte den sidst ankomne i en gruppe, hvor de øvrige medlemmer kender hinanden godt, skal

man ikke lade sig afskrække. Gitte fortæller, at det vigtigste er, at man selv er åben i mødet med de andre, fordi man på den måde bliver mødt med åbenhed. Er man af natur et lidt genert eller tilbageholdende væsen, skal man dog ikke holde sig væk af den grund. De andre medlemmer i gruppen skal nok tage imod én med åbne arme og sørge for, at man føler sig velkommen. Hos Gitte, Janne og Dorthe er der hvert fald bred enighed om, at gevinsten ved et sådant samvær er både lange køreture og, for Gittes vedkommende, omlægning af arbejdstid værd. De trives rigtig godt i hinandens selskab og går glade fra møderne.

fibromyalgi.dk

Det Sociale Hjørne

Redigeret af Socialrådgiver Berit pedersen

Få styr på sagsbehandlingen II Det kan være rigtig svært at få et overblik over sin egen sag. Hvad skal man være opmærksom på. Hvilke rettigheder har man under sagsbehandlingen osv. Dette er anden og sidste del af en artikel om forskellige vejledninger omkring det at få styr på sagsbehandlingen.

Aktindsigt Som borger har man ret til at anmode kommunen om at se de papirer, der ligger i ens sag. Ved at få aktindsigt kan man få et overblik over hvilke oplysninger, kommunen ligger inde med. Derved kan man sørge for at få andre oplysninger med i sin sag, hvis man syntes, at der mangler nogle relevante oplysninger. Aktindsigt giver samtidig mulighed for, at man kan få rettet forkerte oplysninger eller få tilføjet kommentarer, hvis der er udtalelser/vurderinger, man ikke er enige i. Ved aktindsigt kan man få kopi af de fleste oplysninger, som ligger i sagen herunder breve, udtalelser, lægeerklæringer, notater, ressourceprofil mm. En anmodning om aktindsigt skal som udgangspunkt afgøres af kom-

fibromyalgi.dk

munen inden for 10 dage. Hvis man ikke får aktindsigt, kan man klage til det sociale nævn. Kommunen har som hovedregel pligt til at give løbende aktindsigt med regelmæssige mellemrum. Det betyder, at kommunen af sig selv skal sende kopi af alle nye oplysninger efterhånden, som de indgår i sagen. Man kan også selv bede kommunen om at få løbende aktindsigt. Det betyder, at kommunen med jævne mellemrum skal sende de oplysninger, der er indgået eller nedskrevet siden sidste aktindsigt. Bed om aktindsigt i god tid, inden der evt. skal træffes en afgørelse. Derved kan man bedre få et overblik over sagen og sørge for, at kommunen har alle oplysninger og rette de oplysninger, som eventuelt er mangelfulde.

Sagsbehandlingstid Kommunen skal behandle alle ansøgninger så hurtigt som muligt med henblik på at afgøre, om der er ret til hjælp og i så fald hvilken. En sag bør ikke ligge stille i længere tid uden god grund, og langvarig sagsbehandling kræver en særlig god og saglig årsag til, at den ikke kunne afsluttes hurtigere. Det er kommunalbestyrelsen, som skal fastsætte frister for hvor lang tid, der må gå fra modtagelsen af en ansøgning, til afgørelsen skal være truffet. Fristerne er forskellige. Det kommer an på, hvad det er, man søger om. Der er ingen regler for, hvor korte eller lange fristerne skal være. Det er op til de enkelte kommuner at træffe afgørelse herom og offentliggøre hvilke frister, der gælder i kommunen. Man skal være opmærksom på, at fristerne nogle gange er fastsat i selve loven, og så er det dem, der gælder. For eksempel fremgår det af pensionsloven, at kommunen skal træffe afgørelse i en pensionssag senest tre måneder efter, at sagsbehandlingen er påbegyndt. Hvis fristen ikke kan overholdes i en konkret sag, skal man skriftligt have besked om, hvornår man kan forvente en afgørelse. Fristen regnes normalt fra det tidspunkt, hvor forvaltningen er klar over – eller burde være klar over at en borger har brug for hjælp.

Nr. 3 2012

Fristen regnes dog senest fra forvaltningens modtagelse af en klar, skriftlig og dateret ansøgning. Så det er altid en god ide at søge skriftligt. Der er ingen særlige regler om sanktioner, hvis kommunen ikke overholder de svarfrister, den selv har fastsat. Dog bør Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen i forbindelse med behandling af klagesager se, om kommunen har afgivet afgørelse inden for den fastsatte frist. Om der er givet skriftlig besked, hvis fristen ikke er overholdt, og om afgørelsen er truffet inden for rimelig tid. Man kan altid spørge hvilken sagsbehandlingsfrist, der er fastsat for ens ansøgning, hvis man er i tvivl.

Aktindsigt giver mulighed for, at man kan få rettet forkerte oplysninger eller få tilføjet kommentarer, hvis der er udtalelser/vurderinger, man ikke er enige i.

partshøring Formålet med partshøring er, at man altid får mulighed for at blive hørt om oplysningerne i sin sag. Hvis en kommune har modtaget oplysninger, som de må antage, at man ikke kender til, så har kommunen pligt til at partshøre én i sagen. Kommunen har dog kun pligt til at partshøre, hvis oplysningerne er til ugunst for én eller er af væsentlig betydning for sagsbehandlingen. Formålet med at blive hørt i sin sag er, at man får mulighed for at komme med bemærkninger til oplysningerne, før der træffes en afgørelse. Derved er man med til at sikre, at der træffes en korrekt afgørelse på baggrund af de rigtige oplysninger. Manglende partshøring er en alvorlig sagsbehandlingsfejl, som kan føre til, at afgørelsen er ugyldig, og kommunen bør derfor partshøre forud for alle afgørelser, hvis afgørelsen ikke fuldt ud imødekommer borgeren.

Nr. 3 2012

Der skal partshøres over alle oplysninger (også de lægelige oplysninger), der har betydning for afgørelsen, og som man ikke selv har bidraget med til sagen og heller ikke har fået kopi af. Oplysninger, der har betydning for afgørelsen, er de oplysninger, man bruger, når man afgør sagen, altså alle relevante oplysninger. Det kan være svært og tidskrævende at få et overblik over, hvilke oplysninger man kender. Derfor bør sagsbehandleren sende en kopi af alle de oplysninger, som kommunen bruger i forbindelse med afgørelsen. Særligt ressourceprofilen skal man være opmærksom på, at man får til gennemsyn, inden en afgørelse skal træffes. Selvom man løbende har været inddraget og har bidraget med oplysninger, så vil den endelige dokumentation og sammenfatning typisk være så vigtig for afgørelsen, at der bør partshøres over den samlede ressourceprofil, lige inden en afgørelse træffes for eksempel ved ophør af sygedagpenge eller ved indstilling til pension. Benytter kommunen sig af partshøring, vil kommunen sende eller udlevere en kopi af sagen. Man vil samtidig få en frist for, hvornår man senest skal kontakte kommunen, hvis man ikke er enig i oplysningerne eller har tilføjelser.

Udsættelse af en afgørelse Man har under hele sagsforløbet mulighed for at anmode kommunen om, at sagens afgørelse udsættes, hvis man f.eks. ønsker at komme med en udtalelse eller ønsker at komme med supplerende oplysninger. Der er dog undtagelser herfor, blandt andet hvis udsættelsen vil medføre overskridelse af en lovbestemt frist for sagens afgørelse. Det er vigtigt, at man anmoder om udsættelse, hvis man mener, at der mangler oplysninger i sagen, som kan have afgørende betydning for en afgørelse. Det er bedst, hvis man i god tid selv sørger for at give kommunen kopi af de oplysninger,

Vidste du at: Ankestyrelsen træffer afgørelser i ca. 25.000 klagesager hvert år (Ankestyrelsen) Otte ud af ti socialrådgivere på jobcentre har dobbelt så mange sager som anbefalet (Dansk Socialrådgiverforening) Hvis man modtager kontanthjælp og vælger at få sine efterlønsbidrag/ fleksydelsesbidrag udbetalt skattefrit, så får det ikke konsekvenser for ens kontanthjælp. Heller ikke hvis ægtefællen får udbetalt sit efterlønsbidrag skattefrit. (Beskæftigelsesministeriet)

som kan være vigtige for afgørelsen, så man ikke udsætter eller forlænger sagen mere end højst nødvendigt ved løbende at komme med nye oplysninger.

Afgørelse Sørg altid for at få en afgørelse skriftligt. Bliver afgørelsen givet mundtligt, så bed om at få den på skrift efterfølgende. Det er altid godt at have det på papir, hvis man får brug for det senere. Det er svært at kunne dokumentere en mundtlig afgørelse efterfølgende. Skriftlige afgørelser bør indeholde en begrundelse for, hvorfor man får afslag på det søgte eller en ydelse. Vær opmærksom på, at hvis afgørelsen kun giver delvis medhold, så er det vigtigt at modtage en skriftlig begrundelse på det i ansøgningen, som man får meddelt afslag på. Begrundelsen bør indeholde tre dele: 1 Kommunens konkrete vurdering 2 De oplysninger, der er lagt vægt på 3 De juridiske regler, der er anvendt ved afgørelsen Hvis begrundelsen ikke lever op til kravene, kan det medføre, at afgørelsen ikke gælder.

fibromyalgi.dk

Sanne om

sex og samliv Kære Sanne

Kære emma og Monika

Tak for dine gode svar her i brevkassen. Min mand er bange for at gøre mig ondt, når vi har sex. (Pga. af nervesmerterne gør selv små kærtegn som at ae ondt på mig – men tryk og klem gør knap så ondt), og det er lidt et problem. Jeg har prøvet at forklare ham, at han godt må tage fat, men han er så forsigtig og bange for at beskadige mig, at det er helt „akavet“. Hvordan kan jeg forklare ham, at jeg ikke er en „sart rose“, og at jeg faktisk godt kan klare tryk og klem?

Først glæder jeg mig over, at jeres mænd lytter til jer og respekterer det, de hører. Og så må I igang med at „lære dem op“. De behøver jeres hjælp til at turde kæle og kramme jer igen. Hvilken chance! For at få det lige som I kan lide det. Se det som en slags helt personligt udviklet Kama Sutra, der er en ældgammel fin indisk videnskab om seksuel elskovslære og nydelse. Lad jeres mænd være de modtagende, når I viser dem, hvor og hvordan de skal kæle for jer. Det er umuligt at „i-tale-sætte“. Det skal mærkes, erfares og føles, så her er en oplagt mulighed for at indøve en helt ny form for intimitet. Kæl for ham, som du kan ønske og tåle, at han kæler og berører dig. En oplagt anledning til at få udtrykt hemmeligholdte ønsker. U-udtalte på grund af generthed og blufærdighed. Vi mødes omkring forelskelsen hvor alt kan lade sig gøre, fordi blufærdigheden og grænserne på dette tidspunkt er sat ud af spil. I forelskelsen boltrer vi os med hinanden meget lystfyldt og frit. Efter forelskelsen vender vi tilbage til „rigtigt og forkert“, „det kan man da ikke“, generthed og knibshed. Desværre er det ganske almindeligt. Ærgerligt fordi sexlivet risikerer at blive trivielt og fantasiløst. På grund af smerterne og nødvendigheden af at finde en ny måde at være sammen på, får I nærmest en anledning forærende til at være opfindsomme og kreative seksuelt. At udtrykke ønsker, at gøre noget I ikke har gjort i mange år. Snakke sammen og vise hinanden, hvad I

Venlig hilsen Emma

Kære Sanne Jeg har et spørgsmål lidt af „den omvendte verden“. Efter at jeg har fået diagnosen fibromyalgi, er min mand gået helt over i den anden grøft og pakker mig nærmest ind i vat. Jeg har prøvet at forklare ham, at jeg ikke er så sart, og at jeg nok selv skal sige til og fra, men det er som om hans hjerne har sat sig fast i en rille på grammofonpladen. Hvad gør jeg for at få „pladen“ tilbage på rette spor? Venlig hilsen Monika

fibromyalgi.dk

tænder på og synes godt om indenfor det muliges grænser. Hvis I ser det som udvikling frem for afvikling og begrænsning, kan der åbne sig helt friske døre ind til de dejlige mennesker, der holder af hinanden sammen. Det er ikke sikkert, I kan fjerne jeres smerter, men måden I forholder jer til dem på, finder I gennem tankemønstre. At træne sig i at tage sin smerteskæbne på sig, sige ØV! Og derefter få det allerbedste ud af situationen. De varmeste hilsner fra Sanne Neergaard

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Mailen videresendes herefter direkte til Sanne Neergaard. Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 3 2012

Meddelelser Nye forbedrede mestringskurser

Mestringskurser 2012: København

d. 7. september

- Mestringskursus 2

København

d. 21. september

- Mestringskursus 1

Middelfart

d. 5. oktober

- Mestringskursus 1

Middelfart

d. 26. oktober

København

d. 9. november Unge - Mestringskursus 1

Unge - Mestringskursus 2

Vordingborg d. 16. november

- Mestringskursus 2

Vordingborg d. 7. december

- Mestringskursus 1

På opfordring af mange af vores medlemmer, får mestringskurserne fra efteråret et løft, hvor undervisningen optimeres og tilpasses den enkeltes behov. Medlemmerne har ofte forskellige bevæggrunde for at deltage i et mestringskursus. Nogle er nydiagnosticerede og har derfor brug for hjælp til at lære at leve med kroniske smerter, mens andre er i en fase, hvor det er de beskæftigelsesmæssige problemstillinger, der trænger sig på. Mestringskursus 1 – Her vil blive fokuseret på de sociale- og beskæftigelsesmæssige problemstillinger. Mestringskursus 2 - „Grib fat i livet“ fokuserer på de udfordringer, man møder, når man skal lære at leve med kroniske smerter. Ungekursus – sætter fokus på uddannelse

pårørendekurser 2012 København d. 14. september Rønne (Bornholm) d. 5. oktober Aalborg d. 9. november

Der kan læses mere om de nye kurser på: http://www.fibromyalgi.dk/index.php?page= mestringskurser-2

Respons Advokat Svend Aage Helsinghoff,

Reform af førtidspension og fleksjob

med møderet for Højesteret,

De seneste måneder har været en

dk/uploads/reform/Myter%20og%20

utrolig travl tid for foreningen. I

fakta.pdf

skrivende stund kendes den endelige

Der kan læses mere herom på:

lovgivning på førtidspension og

http://www.fibromyalgi.dk/index.

fleksjobområdet stadig ikke, men

php?mact=News,cntnt01,detail,0&cn

hvis de varslede reformer bliver

tnt01articleid=293&cntnt01origid=15

vedtaget i den udmeldte form, bliver

&cntnt01returnid=78

konsekvenserne store for foreningens medlemmer. Foreningen har derfor været MEGET aktiv for at oplyse om kon-

omkring, haft foretræde i beskæftigelsesudvalget i flere omgange, deltaget i åbent samråd med ministeren, afholdt møder med politikere, deltaget i Debatten på DR2 og har i samarbejde med 14 andre handicap-

advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Der er desuden blevet lagt megen information fra forskellige organisationer, aviser mv. på foreningens hjemmeside og facebookside.

sekvenser, fakta og myter. Foreningen har deltaget i debatmøder rundt

er Dansk Fibromyalgi-Forenings

Århus:

Regeringen re formerer på baggrund af myter – ikke fa Regeringen kta!

Europaplads 2, 2 8000 Århus C

sælger førtidsog fleksjobrefo baggrund af my rmen på ter og urigtige påstande. Reformen vil få meget negativ e følger for det arbejdsmarked. rummelige 14 organisation er rammer i dag en pæl igennem påstande på hje disse mmesiden:

Tlf. 8612 8777

www.reformfa

København:

kta.dk

Fax 8612 8577

Nygade 7, 3. tv.

organisationer lavet hjemmesiden

1164 København K.

www.reformfakta.dk

Tlf. 8612 8777

Foreningen anbefaler, at man går ind og læser dokumentet fakta og myter, som er en særdeles velargumenteret dokumentation i forhold

Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

reformen. http://www.fibromyalgi.

Nr. 3 2012

fibromyalgi.dk

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet

Mænd med fibromyalgi

Dansk Fibromyalgi-Forening

Jørgen Lautrup,

Vesterbrogade 14 st. th.

tlf. 8639 1491 / 3051 9891

1620 København V

j.lautrup@mail.dk

Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk

Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999

Telefonrådgivere: Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 5764 0170 Tlf.tid tirsdag og torsdag kl. 16-20

Region Nordjylland

Åbningstider

henrik@henrikws.dk

Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Ekspedition:

Jens Christian Jensen,

Frederikshavn:

Direkte telefon: 3323 5562

tlf. 2840 8821

Anette Petersen, tlf. 9843 9322

OBS! Ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 Hovedbestyrelsen

Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Region Hovedstaden

Mødes 1. onsdag i måneden kl. 10.3013 på Rådhuscentret, Parallelvej 6. Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4.

Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Hurup

Anne Bendixen, København

Albertslund:

Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00

Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk

Albertslund Frivilligcenter

Landsformand:

Næstformand: Else Hansen, Hørsholm

for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info.

Kasserer: Christian Larsen, Græsted

Ishøj:

Bestyrelsesmedlemmer:

Bente Stisen, tlf. 2218 0657

Elsebeth Lørup-Hoff, Herning

„Optimisterne“ mødes 1. mandag

Bente Stisen, Ishøj

i måneden kl. 13-15 på:

Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus,

Sjælland

Østergaarden 19 A.

Rikke Svendstrup, Bjerringbro

Ring for nærmere oplysninger.

Claus Gottlieb, Stenløse

Jonna Hvass, tlf. 9795 2378

Telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101,

Region Sjælland

mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Regioner

Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Region Hovedstaden:

Kalundborg:

Regionsleder:

Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380

Birgit Bie Johansen, tlf. 3965 8218

Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger

Supervisor: Henvendelse sekretariatet, tlf. 3323 5560

Grenå:

Info-butikken Lindegade,

Jørgen Lautrup,

4400 Kalundborg.

tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891

Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17.

Unge-konsulent:

Mødes sidste tirsdag i måneden

Charlotte Kristensen

kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby.

Tlf. 3323 5664 ck@fibromyalgi.dk

Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

kl. 13-16.

Ruds Vedby:

Unge med fibromyalgi

Region Midtjylland

Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.

j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078

fibromyalgi.dk

Nr. 3 2012

Region Hovedstaden

Telefonrådgivere: Herning: Anitta Faurby Træffes: Mandag og torsdag 16-18. Mobil 2290 3725 Horsens: Jens Christian Jensen tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15.

Region Nordjylland

Netværksgrupper uden rådgivning:

Bagsværd/Søborg:

Skagen:

Birgit Christensen, tlf. 2621 0250

Aase Fischer, tlf. 9844 4874,

Mødes en gang om måneden på

mobil 6049 1865

Kildegård Plejehjem.

Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30

Ring for nærmere oplysninger.

Ring for tid og sted.

Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207

Region Midtjylland

Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum

Netværksgrupper uden rådgivning:

(Ring for mødedato)

Grenå:

Espergærde: Dorthe Krauch Harboe

Inger Fausing, tlf. 8632 5261 Ring for tid og sted.

Mobil 2061 5534,

Herning:

Silkeborg:

Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12.

Bente Knudsen

Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17.

Ring for tid og sted (aftengruppe)

Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen.

Tlf. 9719 1402. Mobil 6063 0318

Region Syddanmark

Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567

Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Connie Hansen, tlf. 2367 9138

Fredericia:

Sted: Kontaktstedet Marielyst,

Margit Nielsen, mobil 5057 0628,

Hovedgade 172, Herlev

margit.konge8@gmail.com

Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00

Middelfart:

Ring til os for et besøg.

Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00) Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Eva Pedersen, mobil 4217 2196,

Kastrup:

fasanvej@mail1stofanet.dk

Vivian Kruse, tlf. 2347 4116

Gruppen mødes onsdag i lige uger

Ina Hansen, tlf. 5362 0733

kl. 11.00-13.00 i Østergades

Ring for tid og sted. (Tirsdag og

Forsamlingshus, Østergade 33.

torsdag fra 16.00-18.00)

Telefonrådgivere:

Tåstrup:

guffi@stofanet.dk

Lillian Nielsen, tlf. 4352 1668

Sted: Brændskovvænget 12 A,

Broager:

(ikke mellem kl. 12-15).

Svendborg.

Bente Lehmann Christensen,

Ring for tid og sted.

Tid: Hver onsdag 9.00-12.00

tlf. 7444 9412 Grindsted:

Ribe:

Netværksgrupper uden rådgivning: Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032

Grindsted/Sdr. Omme:

Region Sjælland

Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00

Region Syddanmark

Netværksgrupper uden rådgivning:

Anny Rask, tlf. 7532 2490 / 2128 3811 Annie Thomassen tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted.

Holbæk/Svinninge:

Odense:

Bente Christiansen, tlf. 5926 5360

Mona Andersen, tlf. 6610 8870

Mødes 1. tirsdag i måneden

(ikke mellem kl. 12-15).

kl. 13.00-15.30. Ring for tid og sted.

Ring for tid og sted.

Netværksgrupper uden rådgivning

Nakskov:

Vejen:

Netværksgrupper er grupper uden

Ring for tid og sted.

Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274,

Skovbo-gruppen:

Mødes i Huset i Vejen den 3 tirsdag i

Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

hver måned.

Inga Hammer, tlf. 7542 4812

rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788.

Gnisten Vejen, mobil 2811 3913.

Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup

Nr. 3 2012

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

Derfor har jeg meldt mig ind i DFF: Lisbeth Marie Jørgensen, Kalundborg Da jeg i eftersommeren 2011 fik konstateret fibromyalgi, gik jeg på nettet for at undersøge det nærmere, og det var i den forbindelse, at jeg blev opmærksom på foreningen. Jeg har meldt mig ind i foreningen af flere forskellige grunde, men primært fordi jeg gerne vil have støtte, råd og vejledning. Derudover vil jeg også, når jeg er klar til dette, gerne være med til at støtte andre i samme situation. Jeg er specielt interesseret i forskningen på området, så det håber jeg også, at jeg kan få en masse viden om igennem foreningen og dens tilbud.

Derfor har jeg meldt mig ind i DFF: Linda Mikkelsen, Grindsted Jeg har igennem 15 år haft problemer med smerter i muskler og led. Først for 2 år siden fik jeg diagnosen fibromyalgi. Jeg har efterfølgende meldt mig ind i foreningen. Dels for at blive opdateret omkring den nyeste viden på området. Dels for at kunne udveksle erfaringer med andre fibromyalgiramte.

Derfor har jeg meldt mig ind i DFF: Lise-Lotte Mortensen, Skive Jeg har igennem flere år lidt af mange uforklarlige smerter uden på noget tidspunkt at blive afklaret omkring hvorfor. På et tidspunkt googlede jeg „Ondt i hele kroppen“, og her stiftede jeg for første gang bekendtskab med fibromyalgi og Dansk Fibromyalgi-Forenings hjemmeside. Da jeg fik diagnosen i november 2011, besluttede jeg mig for at melde mig ind. Mine forventninger til foreningen er virkelig blevet indfriet. Jeg synes, at de gør utrolig meget for at udbrede kendskabet til sygdommen, og så er det rart, at de er der til at tage kampen med politikerne og holde dem i ørerne. Derudover er der den store støtte fra andre med sygdommen. Jeg har netop været på mestringskursus, og det var faktisk ret følelsesladet. Dét at sidde sammen med andre, som tager en alvorligt og anerkender det man siger – det er befriende.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • • •

• • • • • • • • • • •

Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temanumre Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice

Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. • 1620 København V Telefon 3323 5560 • Telefax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-13