Fibromyalgi dk nr 4 2012 by Dansk Fibromyalgi-Forening

fibromyalgi.dk ET AK TIV T LIV TRODS KRONISKE SMERTER

Reform af fleksjob og førtidspension

På vej til test for fibromyalgi

Smertesymposium i Bella Centeret

Nr. 4 2012

fibromyalgi.dk | 22. årgang | Nr. 4 | 2012

Symptomer ved fibromyalgi

INDHOLD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion

Leder

Forskere i gang med at udvikle test for fibromyalgi

Forskning på Parker

6 7

Reform af fleksjob og førtidspension Europæisk smertesymposium i Bella Centeret

Fibromyalgiramte har brug for en vagthund

Tværfaglig Smertecenter Aalborg

Referat fra GF

Det Sociale Hjørne

Sanne om sex og samliv

Medlemssider

Telefonlisten

NæSTE BLAD nr. 1 – 2013 udgives januar 2013 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 2 d. 1. januar april Nr. 3 d. 1. april juli Nr. 4 d. 1. juli oktober Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag.

• udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed • svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse • øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder • tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. 1620 København V Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 4 2012

Svaret er et rungende NEJ!

Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Lørdag d. 30. juni bliver en dato, som skriver sig ind i dansk social- og beskæftigelseshistorie – men bestemt ikke i en positiv retning for mennesker med helbredsbetinget funktionsnedsættelse. Den dag indgik regeringen, Venstre, Konservative og Liberal Alliance forlig om reform af fleksjob og førtidspension.

orliget er ikke blot endnu et i rækken af forlig, som regeringen har indgået med oppositionen for at beskære de offentlige udgifter og øge arbejdsudbuddet. Forlig der er kommet i en lind strøm i 2012, som alle har det til fælles, at de rammer hårdest i forhold til mennesker på overførselsindkomster. Mønsteret er entydigt, og diverse ordførere og ministre tager de alvorstunge miner på og forklarer, at det er nødvendigt for at sikre fremtidens velfærd.

Der er derfor tale om en voldsom forringelse af livsvilkårene for mennesker, der i forvejen har svært ved at klare sig. Forliget i forhold til fleksjob og førtidspension går imidlertid skridtet videre og fjerner en af hovedhjørnestenene i lovgivningen på området i mange årtier. I dansk lovgivning har vi hidtil haft et kompensationsprincip, der sikrer en lønmæssig ligestilling, så mennesker med handicap eller sygdom i højere grad kan leve som alle andre. Med den nye reform forsvinder dette princip. Der er derfor tale om en voldsom forringelse af livsvilkårene for mennesker, der i forvejen har svært ved at klare sig. Med afskaffelsen af dette hæderkronede princip, er der nu åbent for et reelt „ophørsudsalg“ i forhold til principperne for den måde, man behandler disse mennesker. Man må desværre medgive politikerne, at de har „læst folkestemningen“, hvor der grundlæggende ikke er meget interesse for eller viden om disse forhold. I dagene efter forliget rasede debatten i diverse medier, f.eks. på facebooksider og i formiddagsaviserne. Det har ikke været opmuntrende læsning at kigge ned i „folkedybet“ på den måde. Ekstrabladet spurgte f.eks. sine læsere, om det er rimeligt, at mennesker med skånebehov får samme løn som en fuldtidsansat kollega. Mange af svarene kan opsummeres i en af overskrifterne, som hed: „Tør øjnene og skam dig!“

Nr. 4 2012

Det har været meget barsk læsning, og spareivrige politikere kan med disse udtalelser legitimere deres beslutninger, ligesom der har været langt mellem de røster, der har stillet spørgsmål ved moralen og etikken bag lovgivningen. Der har ligeledes været meget småt med engagementet fra fagbevægelsens side - både før og efter forliget. Det må bestemt undre, da fleksjobbere netop er aktive og fuldgyldige medlemmer her, og mange fagforeninger har i årevis været storleverandører af nedslidte eller arbejdsskaderamte medlemmer til både fleksjob og førtidspension. DFF tager skarpt afstand fra reformens ændringer, der får så afgørende betydning for medlemmerne. Disse ændringer overskygges af debatten om lønninger. I Danmark har vi i generationer kæmpet for, at mennesker på arbejdsmarkedet arbejder på lige vilkår og under samme overenskomst. • Skal vi nu acceptere, at Danmark opdeles i et A- og et B-hold på arbejdsmarkedet? • Skal vi nu acceptere, at en del af arbejdsstyrken ikke er omfattet af den almindelige beskyttelse på arbejdsmarkedet? • Skal vi nu acceptere, at overenskomsterne ikke gælder for alle? • Skal vi nu acceptere, at mennesker med handicap og kroniske lidelser udstødes af arbejdsmarkedet og bliver sociale klienter? Svaret er et rungende NEJ! DFF vil fortsat kæmpe for, at mennesker med handicap og kronisk sygdom skal være omfattet af de samme overenskomster og vilkår, som alle andre på arbejdsmarkedet, og at der ikke forskelsbehandles. DFF vil IKKE acceptere, at Danmark opdeles i A- og B-hold! Foreningen vil kæmpe for lige vilkår for alle – UANSET uddannelse, jobfunktion og titel og deraf løn. Skal vi acceptere, at kompensationsprincippet er afskaffet nu, og dermed er en ladeport åbnet for kontinuerlige forringelser i forhold til mennesker med handicap og kroniske sygdom? ABSOLUT NEJ! DFF vil fortsat kæmpe sammen med de øvrige handicaporganisationer og alle andre, som vil være med til at bekæmpe ikke blot de konkrete nedskæringer, men også det ubærlige menneskesyn, der ligger bagved lovgivningen! Kampen fortsætter!

Anne Bendixen

fibromyalgi.dk

Forskere i gang med at udvikle test for fibromyalgi Af Mette Bender Journalist, TXT

Testen for fibromyalgi bliver nok aldrig så simpel og præcis som en blodprøve. Men i løbet af måske 10 år bliver det sandsynligvis muligt at undersøge og behandle langt mere præcist end i dag, mener læge og ph.d. Anders Jespersen.

år lægen med en blodprøve måler stofskiftet hos en patient, sammenligner han resultatet med de værdier, man ser hos raske. Sådan finder han ud af, om patienten har for lavt eller for højt stofskifte. Tænk, hvis læger på samme måde kunne se, at en patient med ondt i ryg eller knæ reagerer unormalt på smerterne og måske har fibromyalgi? Den tankegang førte læge Anders Jespersen til mange års forskning, der denne sommer blev afsluttet med en ph.d.afhandling på Frederiksberg Hospital. „Jeg tror på, at vi om 5, 10 eller måske 20 år kan undersøge mennesker med smerte og afsløre reaktioner i nervesystemet, som ligger uden for det normale,“ siger han. Disse ikke normale reaktioner vil være dem, der tyder på såkaldt central sensitisering, forklarer han videre. Det vil sige reaktioner i rygmarv og hjernen, som får smerten til at brede sig og stige i stedet for at klinge af. „Når det bliver muligt at undersøge på denne måde, kan vi forhå-

fibromyalgi.dk

bentligt finde mennesker med fibromyalgi langt tidligere og dermed hjælpe dem bedre.“

Smerten steg voldsomt Anders Jespersens drøm kan have lange udsigter. Der er brug for mere forskning, før de rigtige apparater, forståelsesmodeller og testmetoder er på plads. „Men det er bestemt muligt, og det vil få stor betydning for de mange, som har eller er ved at udvikle fibromyalgi eller andre former for kronisk smerte,“ pointerer han. Den unge læge har i samarbejde med nogle af landets mest vidende forskere inden for fibromyalgi gennemført undersøgelser, hvor han har sammenlignet tre grupper. „Vi så på mennesker uden smerte, mennesker med tennisalbuer og mennesker med fibromyalgi.“ I undersøgelsen påførte han og hans hjælpere forsøgspersonernes underben smerte i form af tryk gennem en manchet, der ligner den, man bruger til at måle blodtryk. Manchetten pressede hårdt om benet, og forsøgspersonerne angav

løbende, hvor meget smerte de oplevede på en skala fra 1 til 10. Det var tydeligt, at personerne med fibromyalgi havde tendens til at opleve en stærkt stigende grad af smerte gennem de 10 minutter, som undersøgelsen varede. „De to øvrige grupper reagerede mindre voldsomt. Hos nogle af de helt raske, faldt smerten faktisk gennem de ti minutter, fordi deres nervesystem vænnede sig til smerten,“ forklarer Anders Jespersen.

Spotte fibromyalgiramte tidligt Konklusionen var dermed, at det er muligt at skelne personer med fibromyalgi fra mennesker uden kronisk smerte. Desværre er Anders Jespersens apparatur meget dyrt at fremstille, og det er derfor ikke sandsynligt, at det nogensinde kommer til at stå hos praktiserende læger. „Men med en fortsat udvikling af apparatet vil det efter min bedste overbevisning med tiden blive muligt at stille denne form for undersøgelse til rådighed på reumatologiske afdelinger. Det bliver så de praktiserende lægers opgave at spotte de personer, som har tendens til at opleve denne centraliserede form for smerte og sende dem til undersøgelse hos specialisten, så de kan få den optimale hjælp så tidligt som muligt.“ Med centraliseret smerte mener Anders Jespersen smerte, som ikke kun hører til det sted, hvor der er et akut problem. Smerten sidder altså ikke kun i ryggen, albuen eller

Nr. 4 2012

knæet, men breder sig til resten af kroppen og har tendens til at stige i styrke over tid og ved belastning. Årsagen er forandringer i nervesystemet. Både i rygmarven og i selve hjernen.

Normalværdier for smerte Det måske vigtigste bidrag til ny viden i Anders Jespersens ph.d.undersøgelse er den algoritme eller protokol, der viser normalværdier for menneskers reaktion på smerte.

vi kender og forstår, jo lettere får vi ved at finde frem til den medicin, der virker bedst for den enkelte,“ forklarer Anders Jespersen. Han forventer, at det apparat, han har været med til at udvikle, vil kunne bidrage til denne subgruppering. „De nyere udgaver af apparater er lettere at betjene, og det vil gøre det muligt for forskere og forskningsassistenter at måle på, hvordan mennesker i forskellige undergrupper reagerer på forskellige former for medicin. Sådan finder vi den

Tænk, hvis læger kan se, når en patient reagerer unormalt på smerter og måske har fibromyalgi? Den tankegang førte læge Anders Jespersen til mange års forskning, som med tiden vil gøre netop dét muligt.

„Reumatologen har brug for en reference, han kan sammenligne med. Præcis ligesom lægen sammenligner med normalværdier, når han vurderer en blodprøve. Kun sådan kan reumatologen vide, om en patients reaktion på smerte er normal eller tyder på forandringer i de dele af nervesystemet, der håndterer smerte.“ Udover bedre mulighed for at undersøge patienten, har reumatologen brug for bedre mulighed for at behandle. „Forudsætningen herfor er, at han kender til flere mulige forklaringer på den kroniske smerte,“ siger Anders Jespersen. Mange forskere arbejder i dag med at forfine forståelsen af de mekanismer, der ligger bag fibromyalgi. Dette arbejde vil forhåbentligt med tiden føre til mere nuancerede forklaringsmodeller end dem, vi har til rådighed i dag. „Jo flere af disse variationer,

Nr. 4 2012

bedste medicin til hver undergruppe.“

Diagnosekriterier under udvikling I disse år er diagnosekriterierne for fibromyalgi til diskussion mange steder i verden. I Tyskland har man taget det store skridt at begrænse dem til de såkaldt subjektive kriterier. Det vil sige, at man udelukkende diagnosticerer ud fra patientens egen oplevelse af smerte og dropper den mere objektive undersøgelse. Den objektive undersøgelse er den test af tender points, som fortæller, at den fibromyalgiramte har en generelt forhøjet følsomhed for smerte. Den er del af de kriterier kaldet ACR 1990, som vi bruger herhjemme. „Jeg tror ikke på, at vi i Danmark vil følge tyskerne. Det, mener jeg, er godt. Undersøgelsen af Tender

Points er rigtignok ikke så sikker, som man kunne ønske. Men i stedet for at udelukke den, vil jeg foretrække, at man arbejder på at forfine den,“ siger Anders Jespersen. Hans pointe er, at personer med fibromyalgi naturligvis ved, at de har ondt mange steder. Men de kender ikke nødvendigvis til den underliggende større følsomhed i deres nervesystem og kan derfor heller ikke fortælle om den. „Det er lægens opgave gennem tilstræbt objektive tests at finde frem til denne følsomhed. Den opgave kan vi ikke lægge hos patienten,“ siger han. Anders Jespersen arbejder nu med udvikling af medicin inden for gigt og sukkersyge. „Jeg forventer dog fortsat at deltage i forskningen på Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital. Fibromyalgi er et felt af stor betydning for samfundet, men især af overvældende betydning for de mennesker, som bliver ramt.“

Anders Jespersens undersøgelse • Sammenligner tre gruppers reaktion på gentagen smerte gennem 10 minutter • De tre grupper er: Raske Mennesker med tennisalbue Mennesker med fibromyalgi • Nogle raske oplever mindre smerte, som tiden går • Hos fibromyalgiramte stiger smerten med tiden • Smerten stiger også hos nogle personer med tennisalbue • Disse personer kan være på vej til at udvikle fibromyalgi

Baggrunden for undersøgelsen • Hver femte voksne dansker har kroniske smerter • Smerterne sidder oftest i bevægeapparatet • Behandlingen er ofte uden målbar effekt • Central sensitisering spiller en vigtig rolle i al kronisk smerte.

fibromyalgi.dk

Forskning i fibromyalgi på Parker Instituttet Af Journalist Anne Buur

Som nydiagnosticeret kan det føles som om, at meget få mennesker kender til

(AMPS) med henblik på at måle graden af fysisk anstrengelse, effektivitet, m.v. i patientens udførelse af dagligdags aktiviteter. Denne test kan derfor være med til at vurdere graden af funktionsnedsættelse hos den fibromyalgiramte.

fibromyalgi, både i familie og vennekred-

Behandling

sen, men måske også i lægelig og kom-

Hvor man i mange sammenhænge ser fysioterapi som den primære behandlingsmetode på kroniske smertepatienter, herunder fibromyalgipatienter, forsøger man i stigende grad at inddrage ergoterapi på Parker Instituttet.

munal sammenhæng.

kke desto mindre bliver der faktisk forsket i fibromyalgi her i Danmark, nærmere bestemt på Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital, hvor kompetente læger og forskere gør deres ypperste for at finde svar på nogle af de spørgsmål, der stadig omgærder sygdommen. Stine Amris er overlæge på Frederiksberg Hospitals reumatologiske klinik, samtidig med at hun forsker på Parker Instituttet. Både det kliniske og det forskningsmæssige arbejde er koncentreret om vurdering og multidisciplinær rehabilitering af patienter med fibromyalgi og andre former for kronisk muskelsmerte. Holdningen på stedet er, at mange mennesker har daglige smerter i en grad, så de ikke længere kan arbejde, hvilket er omkostningsfuldt for såvel patienten som for samfundet. Derfor ved man, hvor vigtigt det er at forske i netop smertesystemet, så man kan hjælpe denne patientgruppe bedst muligt.

Funktionsevnen hos FM-ramte Stine Amris forklarer, at man lige nu kører med et projekt, der går ud på at inddele fibromyalgiramte i to grupper efter lodtrækning. Dem, der kommer på venteliste, tjener som kontrolgruppe for dem, der kommer til behandling med det samme. Formålet er at undersøge effekten af det etablerede behandlingstilbud og for at kunne gøre dette, er man nødt til at sammenligne med nogle, der ikke har fået behandling, og som fejler det samme. Af etiske hensyn tilbydes kontrolgruppen behandling efterfølgende. I undersøgelserne af fibromyalgipatienterne bruges bl.a. en observationsbaseret test af funktionsevnen

fibromyalgi.dk

Overlæge Stine Amris.

Stine Amris forklarer: „Dem, der tjente som kontrolgruppe i den første del af studiet og ventede på det tværfaglige behandlingsforløb, får efterfølgende et tilbud om supplerende behandlingsforløb ved enten en ergoterapeut eller en fysioterapeut, fordelt ved lodtrækning. Faktisk er det vores erfaring, at ergoterapi i nogle tilfælde kan have en bedre effekt på smertepatienter end fysioterapi.“ Dette forsøger man netop at komme til bunds i ved at inddele grupperne i to. Formålet er at kunne tilbyde en mere individualiseret behandling til de fibromyalgiramte.

Nr. 4 2012

...mange mennesker har daglige smerter i en grad, så de ikke længere kan arbejde, hvilket er omkostningsfuldt for såvel patienten som for samfundet.

Målemetoder via MR scanning Stine Amris forklarer, at mange læger fejlagtigt forsøger at finde en forklaring på smerterne i de perifere væv eller forventer, at smerterne er et symptom på sygdom i vævene hos kroniske smertepatienter. Hvor en MR scanning af hovedet kan påvise, hvorvidt en person eksempelvis har sklerose eller har haft en blodprop, så vil en sådan scanning ikke give noget udslag hos en fibromyalgiramt. På samme måde er det heller ikke muligt at påvise sygdommen via blodprøver eller andre traditionelle undersøgelser. Forklaringen skal findes i, at der ikke er tale om eksempelvis vævsskader hos denne gruppe patienter. Overreaktionen på smerter sidder i selve smertesystemet og er derfor usynlig for både læger og diverse lægeredskaber, der i dag anvendes i daglig klinisk brug. På Parker Instituttet benytter man sig derfor i forskningssammenhænge af en teknik, hvor man udsætter fibromyalgipatienter for smertepåvirkning under en funktions MR scanning. Det giver således mulighed for at undersøge hjernen i funktion, mens den håndterer og bearbejder smertesignaler. Sammenligner man med raske kontrolpatienter, viser disse målinger, at det smertesignalerende system overfortolker input hos gruppen af fibromyalgipatienter. I forskningsprojekter kan man ligeledes forestille

sig, at man sammenholder resultatet af funktions MR scanningen med resultatet af andre målinger f.eks. smerteniveau, trykømhed (antal tender-points), funktionstest (AMPS) osv., for at belyse sammenhængen mellem forstyrrelser i hjernens håndtering af smerte og andre kliniske parametre.

Forskning og fibromyalgi på et internationalt plan På et internationalt plan bliver der jævnligt publiceret studier. Fra USA er der bl.a. kommet et forslag om at ændre diagnosekriterierne og i stigende grad tage hele patientens sygdomsbillede i betragtning, når diagnosen stilles. Trods forskning er der dog ikke sket noget kæmpe kvantespring inden for de senere år, hverken herhjemme eller i udlandet. Godt nok afvises fibromyalgipatienter ikke længere på landets smertecentre, hvilket faktisk var tilfældet for blot få år tilbage. Ikke desto mindre lader den generelle opfattelse af sygdommen stadig meget tilbage at ønske. Smertesystemet er meget avanceret, og i virkeligheden afhænger meget af, hvordan man får kanaliseret allerede eksisterende viden ud til eksempelvis lægeverdenen, så gruppen af kroniske smertepatienter, herunder fibromyalgiramte, ikke skal føle sig mistænkeliggjort.

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

De Spannjerske Legater Boghandler Børge Nielsen og Hustrus Fond

for de ﬂotte beløb. Nr. 4 2012

fibromyalgi.dk

Reform af fleksjob og førtidspension Af DFF’s socialpolitiske konsulenter Berit Pedersen, Charlotte Fogde og landsformand Anne Bendixen

D. 30. juni 2012 blev den længe varslede reform af fleksjob og førtidspension forhandlet på plads mellem regeringen, Venstre, Konservative og Liberal Alliance. Reformen har været imødeset med meget stor bekymring – ikke bare af DFF - men i høj grad af hele den samlede handicapbevægelse og en lang række andre foreninger og NGO’er.

ekymringerne har vist sig at være fuldt berettigede, idet reformen samlet set er et opgør med kompensationsprincippet. I årtier har det været et helt grundlæggende princip, at handicappede og kronisk syge skal kompenseres, så de kan leve et så aktivt og normalt liv som muligt på trods af funktionsnedsættelsen. Med reformen forlader man dette princip og lovliggør dermed forskelsbehandling af disse grupper i forhold til forsørgelse og arbejdsmarkedet. I skrivende stund er det blot få dage siden forliget blev indgået, og selv om forligsteksten er usædvanlig detaljeret, er der stadig spørgsmål, som skal forhandles på plads i forligskredsen. Når artiklen læses i bladet, skriver kalenderen oktober, og så vil resultatet af disse være kendt, men hovedlinjerne, som kommenteres her, ligger allerede fast med det indgåede forlig. Det er tale om en massiv spareøvelse, hvor der tages 1.9 mia. fra fleksjobordningen. Det kommer helt klart til at medføre forringelser, som vil gøre rigtig ondt på mange mennesker i fleksjob. Anne Baastrup fra regeringspartiet SF har udtalt, at mange vil opleve reformen som katastrofal! På nuværende tidspunkt er det ligeledes en af de store bekymringer, hvordan fleksjobbere i fremtiden vil kunne indpasses i de gældende overenskomster på arbejdsmarkedet, når man ikke længere lønmæssigt vil være ligestillet med andre kollegaer, som udfører de samme funktioner. Man kan heller ikke være omfattet af funktionærlovens bestemmelser, hvis man har under 8 timers arbejde om ugen. Det forholder forligsteksten sig ikke til, og den samlede danske fagbevægelse har i skrivende stund ikke meldt noget ud angående disse overenskomstmæssige problemer for fremtidens fleksjobbere. Foreningen efterlyser et langt klarere engagement i

fibromyalgi.dk

fleksjobbernes vilkår fra fagbevægelsen side, da disse også er medlemmer og betaler kontingent til deres respektive fagforeninger. I forhold til førtidspension, anser foreningen det for stort set umuligt for fibromyalgiramte at få tilkendt en sådan. Det vil ligeledes blive særdeles vanskeligt at blive visiteret til de nye ressourceforløb. Det vil formodentligt først ske efter at have tilbragt meget lang tid med arbejdsprøvning og aktivering, som vi kender det i dag. Foreningens socialpolitiske konsulenter har gennemgået forligsteksten med henblik på at fremhæve de ændringer og tiltag, som må anses for de væsentligste i forhold til vores medlemmer og deres behov. Der er ingen tvivl om, at ændringerne i høj grad vil komme til at påvirke kroniske smertepatienter meget dramatisk. Når reformen er trådt i kraft i 2013, og et klarere billede af konsekvenserne for de berørte begynder at vise sig, vil der blive fokuseret på dette i et kommende nummer af medlemsbladet. Nedenstående er derfor at betragte som en indledende orientering, som vil blive opdateret senere. I den kommende tid vil foreningens rådgivere arbejde målrettet på at dykke ned i reformen og forberede sig på at rådgive medlemmerne bedst muligt i denne vanskelige situation.

Rehabiliteringsteams: Der vil blive oprettet rehabiliteringsteams i alle kommuner. Arbejdet i rehabiliteringsteamet skal medvirke til, at den enkelte borger kommer i centrum i egen sag, at der sker en parallel afklaring af den enkelte borgers beskæftigelsesmæssige, sociale og sundhedsmæssige ressourcer og udfordringer med fokus på uddannelse, job og selvforsørgelse.

Rehabiliteringsplan: Der skal udarbejdes en rehabiliteringsplan i alle sager, der behandles i teamet. Planen er opdelt i to dele – en forberedende del og en indsatsdel. Planen kan indeholde både afklaring og behandling.

Ressourceforløb: Hensigten med ressourceforløb er at hjælpe folk tilbage på arbejdsmarkedet med et individuelt tilrettelagt forløb, der kan vare et til fem år. Der er mulighed for at etablere flere forløb.

Nr. 4 2012

Visitation til et ressourceforløb: Visitation til et ressourceforløb forudsætter, at borgeren har sammensatte komplekse problemer udover ledighed, der vil kræve en tværgående indsats. Målgruppen for ressourceforløbene er personer, hvor det er overvejende sandsynligt, at de i fravær af en særlig indsats vil ende på førtidspension. Herudover skal et eller flere af følgende punkter være opfyldt: • Længerevarende offentlig forsørgelse og har haft svært ved at få fodfæste i uddannelsessystemet eller på arbejdsmarkedet • Man skal have deltaget i en indsats rettet mod uddannelse og/eller job • Kommunen vurderer, at der er behov for en længerevarende indsats, førend uddannelse/job er et realistisk mål Forsørgelse under ressourceforløb: Under ressourceforløbet modtager man en ydelse på niveau med den ydelse, som man modtog inden ressourceforløbet. Herefter overgår man til særlig ydelse. Ydelsen er uafhængig af formue og ægtefælles indkomst. Det betyder, at personer som bliver visiteret til et ressourceforløb, og som i dag ikke er berettiget til kontanthjælp på grund af formue eller ægtefælleindkomst, som minimum får kontanthjælpssatsen for voksne, mens forsørgere får kontanthjælpssatsen for forsørgere.

Førtidspension: Alle ansøgere om førtidspension skal gennemføre et ressourceforløb, inden de evt. tilkendes en førtidspension • Under 40 år: Ingen pension som udgangspunkt Gennemførelse af et eller flere ressourceforløb • Over 40 år: Gennemførelse af et ressourceforløb

Fleksjob: Der indføres en ny og målrettet ordning, hvor det offentlige tilskud omlægges, og hvor fleksjob som udgangspunkt bliver midlertidige. Ordningen bliver målrettet mod personer med mindst arbejdsevne, og samtidig skal der være større tilskyndelse for den fleksjobansatte til at øge antallet af arbejdstimer, hvis vedkommende er i stand til det. Der skal fremlægges dokumentation for, at personens ressourcer og udfordringer i forhold til beskæftigelse og uddannelse er fuldt afklarede. Dokumentationen sker som led i udarbejdelsen af rehabiliteringsplanen. • Under 40 år: Kan højst få tildelt fleksjob fem år ad gangen. Kommunen skal herefter tage stilling til, om man fortsat er berettiget til et fleksjob. • Over 40 år: Kan efter det første fleksjob få et permanent fleksjob, hvis kommunen vurderer, at arbejdsevnen fortsat er nedsat i et omfang, som gør, at man ikke kommer til at kunne varetage et ordinært arbejde. Tilskudsordningen omlægges så ordningen nu bygger på, at arbejdsgiver alene skal betale løn inkl. pension

Nr. 4 2012

for det antal arbejdstimer, der bliver udført. Kommunen kan supplere lønnen fra arbejdsgiveren med et tilskud, der reguleres på baggrund af lønindtægten. Fleksjob kan bevilliges helt ned til få timer om ugen. Kommunen skal lave opfølgning ved en midtvejsstatus efter 2½ år i fleksjobbet. Man kan først få fleksjob på sin hidtidige arbejdsplads, når man har været ansat mindst 12 måneder under overenskomstens sociale kapitler / særlige vilkår.

Fleksjob til selvstændige: Selvstændige kan få ret til fleksjob efter særlige regler. Virksomheden skal være drevet i væsentligt omfang i mindst 12 måneder inden for de seneste 24 måneder. Retten til fleksjob i selvstændig virksomhed skal genvurderes hvert 5. år.

Ledighedsydelse: Ledighedsydelse udgør: • 89 % af højeste dagpengesats til personer, som er berettiget til at modtage dagpenge, har ret til sygedagpenge, deltaget i revalidering efter jobplan eller som modtager ledighedsydelse efter ansættelse i ordinært arbejde. • 80 % til personer, der ikke opfylder punkt 1, og som har forsørgerpligt. • 60 % til personer, der ikke opfylder punkt 1, og som ikke har forsørgerpligt. • 60 % til ledige fleksjobvisiterede, som har nået fleksydelsesalderen, men som ikke er berettigede til fleksydelse, modtager ledighedsydelse på 60 % frem til folkepensionsalderen. Ledighedsydelse er uafhængig af formue og ægtefælles indkomst. Man kan optjene ret til den høje sats efter ansættelse i fleksjob i 9 måneder inden for de seneste 18 måneder. Modtagere af ledighedsydelse får den samme sanktion som dagpengemodtagere ved selvforskyldt ledighed (3 ugers karantæne). Ledige fleksjobbere har ret til 6 ugers selvvalgt uddannelse. Ledige fleksjobbere skal aktivt søge fleksjob. Ledige fleksjobbere skal have kontaktsamtale hver 3. måned. Ved kontaktsamtalerne skal der følges op på den aktive jobindsats.

fibromyalgi.dk

Europæisk smertesymposium i Bella Centeret

SIP - Societal Impact of Pain Af Landsformand Anne Bendixen

I forbindelse med Danmarks EU-formandskab i første halvår af 2012, blev der d. 29 - 31. maj afholdt et smertesymposium i Bella Centeret i København. Symposiet var det tredje af sin art, som i lighed med tidligere år har forsøgt at påkalde sig politikernes opmærksomhed – både på nationalt plan, men i høj grad også i forhold til Europaparlamentarikerne. Det foregående symposium blev afholdt i Europaparlamentet i Bruxelles i direkte dialog med parlamentarikerne.

rrangør af symposiet var EFIC, som står for European Federation of IASP Chapters, og værter for symposiet var FAKS, Foreningen for Kroniske Smertepatienter, som udførte en flot indsats i forhold til arrangementet og afviklingen heraf. Hovedsponsor var medicinalvirksomheden Grünenthal.

Dansk satellitsymposium Symposiets første dag var et såkaldt satellitsymposium særligt målrettet imod danske læger, myndigheder og interesseorganisationer. Her havde man opstillet følgende fire temaer: • Kroniske smerter - Beskrivelse af den nuværende situation • Hvordan burde det være? • Fremtiden? • Hvordan kommer vi videre? Temaerne blev belyst gennem indlæg fra forskellige fagpersoner bl.a. sundhedsøkonom, professor Keld Møller Pedersen, praktiserende læge Kim Kristiansen, Grindsted, neurolog Flemming W. Bach, Århus Universitet og overlæge Gitte Handberg fra det Tværfaglige Smertecenter på OUH, samt vicedirektør i Arbejdsmarkedsstyrelsen Helle Rasmussen m.fl.

fibromyalgi.dk

Kroniske smerter – et stærkt overset sundhedsproblem Det kom der en række interessante indlæg ud af, som det desværre vil føre for vidt at gengive fuldt ud, hvorfor der her i artiklen kun refereres til nogle af hovedsynspunkterne, som kan have interesse for bl.a. fibromyalgiramte. Der var bred enighed blandt alle oplægsholdere om, at kroniske smerter er et meget stor og overset menneskeligt og samfundsøkonomisk problem, som mangler tilstrækkeligt fokus på alle niveauer. Mellem 16-19 % af alle danskere over 18 år, svarende til 640.000750.000 personer, lider af en eller anden form for kroniske smerter, som i større eller mindre grad påvirker deres tilværelse i dagligdagen. Behandlingskapaciteten på området er meget utilstrækkelig og visse steder nærmest ikke eksisterende. Med ventetider på 2-3 år for at komme i behandling på de specialiserede tværfaglige smerteklinikker, er det helt klart, at behovet slet ikke matcher den eksisterende behandlingsvolumen i sundhedsvæsenet. Dette er ikke bare et menneskeligt problem, men undersøgelser

har dokumenteret, at der ved hurtig og målrettet indsats og relevant behandling, vil kunne spares mange penge i forhold til den nuværende situation, hvor selv de hårdest ramte må vente i årevis på behandlingstilbud. Den nuværende forskning i hjernen og centralnervesystemets måde at fungere på har for længst dokumenteret, at smerte, der varer ved uden en tilstrækkelig behandling, får smerteproblemerne til at vokse, idet større og større dele af hjernens funktion bliver ”omlagt” til at registrere smerte, og dermed øger smerteregistreringen markant. Denne neuroplasticitet, som det hedder i neurologiske termer, er derfor en meget afgørende faktor, idet man med den nuværende viden ikke er i stand til at få denne udvikling til at vende tilbage til det normale niveau. Der skelnes mellem forskellige former for kroniske smerte, som skal behandles på forskellig vis. Der kan være tale om vævsskader f.eks. i forbindelse med slidgigt eller ulykker, som kan henføres til helt konkrete skader på kroppen. Endvidere findes der neuropatiske smerter (nervesmerter) med ændring i smertesystemet. Smerter kan f.eks. opstå som eftervirkning af helvedesild eller andre infektioner, ligesom de kan forekomme som såkaldte fantomsmerter i forbindelse med amputationer. Endeligt er der funktionelle smerter – som skyldes en abnorm central processering, det vil sige forstyrrelser i de informationer, hjernen får om smerter i kroppen via såkaldte signalstoffer. Her forekommer der en markant forøgelse af smertesignalerende stoffer, som transporteres til hjernen via rygmarven. Samtidig ses der et fald i de smertedæmpende signalstoffer,

Nr. 4 2012

som hjernen normalt udskiller i forbindelse med akutte smerter. Dette ses f.eks. i forbindelse med kronisk spændingshovedpine og fibromyalgi. Hos mange kroniske smertepatienter ser man efterfølgende en central sensitivering, som også kendetegner fibromyalgiramte. Hermed øges den samlede smerteregistrering i hjernen og dermed også „smertefølsomheden“ generelt. Flere indlægsholdere nævnte fibromyalgi og det store antal personer, som på europæisk plan er berørt af sygdommen. Det er positivt,

sygdomsfokuseret perspektiv i stedet for at ruste dem til at blive aktive på arbejdsmarkedet igen“. Hvad der nærmere ligger bag disse tanker, blev ikke uddybet, i det oplægsholderen ikke deltog i den efterfølgende debat. Udtalelsen faldt ikke alene undertegnede for brystet. Også den deltagende politiker Liselotte Blixt fra DF udtrykte bekymring for de mulige perspektiver her, da hun rundede af i den afsluttende debat. Umiddelbart lyder det ikke blot som en krænkelse af basale patientrettigheder, men også set i rela-

te rammer. En lignende indsats i forhold til kroniske smerter vil gøre det muligt ikke blot at tilbyde de ramte en mere effektiv behandling, men en hurtig indsats vil også spare sundhedsvæsenet for mange resurser fremadrettet.

Kronisk smerte som en selvstændig diagnose? Den resterende del af symposiet havde et klart europæisk fokus, og såvel oplægsholdere og deltagere kom fra alle egne af Europa og tilgrænsende lande. I sådan en situation er det vanskeligt at skulle vælge blandt de mange interessante workshops, man har mulighed for at følge, idet der var rigtig mange interessante perspektiver.

WHO og ICD-11

Smertesymposium i Bella Centret.

at sundhedsvæsenet er ved at få øjnene op for dette, idet manglende anerkendelse af sygdommen medfører, at sygdommen og de problemer, den medfører for de ramte, ofte har været meget lidt synlige her i Danmark.

„Visse gruppers brug af sundhedsydelser“ Et indlæg fra vicedirektør Helle Rasmussen fra Arbejdsmarkedsstyrelsen rejste dog et meget bekymrende perspektiv for visse grupper af kroniske smertepatienter. Efter at have redegjort for det arbejde, der foregår i Styrelsen og i Beskæftigelsesministeriet i forhold til reform af fleksjob og førtidspension, blev det nævnt, at man her arbejder med at „stoppe visse gruppers adgang til at modtage sundhedsydelser, idet man mener at kunne dokumentere, at disse ydelser fastholder de ramte i et forkert

Nr. 4 2012

tion til ovennævnte smerteforskning, er det absolut uhensigtsmæssigt, hvis man vil forsøge at forhindre, at kroniske smerter bliver unødigt invaliderende for de ramte.

Behovet for nationale handlingsplaner og forløbsprogrammer Gennemgående for hele symposiet var det store behov for at udforme og vedtage nationale retningslinjer og forløbsprogrammer, så kroniske smertepatienter i hele landet, uanset bopæl, får et kvalificeret og fastlagt behandlingstilbud, som man kender det fra en lang række andre kroniske diagnoser f.eks. diabetes, kræft og hjertekarsygdomme. På disse områder har man opnået store forbedringer både i forhold til behandling og til patienternes udbytte af denne ved at lægge behandlingen i faste nationalt bestem-

WHO er netop i disse år i gang med en revision af de nuværende ICD-10 diagnoseklassifikationskriterier. Det er planlagt, at der skal udkomme en ny fuldt revideret udgave i 2014 med titlen ICD-11. Denne revisionsproces er af meget stor interesse for smerteforskere, læger og andet sundhedspersonale, som arbejder med behandling af kroniske smerter. Der er tale om en meget langvarig proces startende med en første alfaversion, som nu er afløst af en høringsversion – betaversionen. Denne er tilgængelig på WHO’s hjemmeside, hvor den kan kommenteres af sundhedsfaglige og andre med viden om og interesse for emnet. Slutteligt vil de indkomne kommentarer blive gennemgået og vurderet, og den endelige udgave af ICD-11 vil derefter blive offentliggjort i 2014. Konferencen blev afholdt efter bladets deadline. Det har derfor ikke været muligt at bringe artiklen i sin helhed her i medlemsbladet. Redaktionen har derfor valgt at bringe den del af artiklen, som fokuserer på forholdene i Danmark samt WHO. Den anden del, som er mere fokuseret på europæiske forhold, kan læses på hjemmesiden under menuen forskning.

fibromyalgi.dk

Fibromyalgiramte har brug for en

vagthund Af journalist Gerda Kristensen

Dansk Fibromyalgi-Forening er vagthunden for de mange, der lider af fibromyalgi. Foreningen kæmper de fibromyalgiramtes sag, og hvis vi ikke var der, ville det være stærkt begrænset, hvad både politikere og sundhedsvæsen ville vide om sygdommen. Det fastslår Anne Bendixen, formand for Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF). Hun fortæller også om foreningens mere „usynlige“ arbejde og om ønskerne for det fremtidige arbejde.

i er de fibromyalgiramtes vagthund eller „fagforening“. Først og fremmest skal vi give konkrete råd, vejledning og støtte til vores medlemmer. Både når det drejer sig om viden og indsigt i selve sygdommen og dens mange følgevirkninger, f.eks. i forhold til arbejdsliv, økonomi og sociale problemer. Det gør vi bl.a. ved at informere bredt via vores medlemsblad, hjemmeside, foldere, film osv. Og ikke mindst gennem afholdelse af mange forskellige kurser. Både mestringskurser for medlemmer og - som noget ret nyt - nu også kurser for pårørende, som meget hurtigt er blevet en stor succes. Derudover yder vi også konkret rådgivning på sekretariatet. Hele denne del af vores arbejde er synlig og mærkbar for alle.

Anerkendelse - Men der er også en anden del af vores arbejde, som vi bruger mange kræfter og megen energi på. Det er umiddelbart ikke så synligt, men bestemt ikke mindre vigtigt. Det drejer sig nemlig om at påvirke „systemer-

fibromyalgi.dk

ne“ for på sigt at opnå flere forbedringer for vores medlemmer, understreger Anne Bendixen. „Systemerne“ er sundhedsvæsenet og det politiske system. Og spørger man Anne Bendixen, hvad den vigtigste opgave er i forhold til sundhedsvæsenet, kommer svaret uden tøven: Anerkendelse, anerkendelse – og anerkendelse. - Vi har i mange år kæmpet for at få vristet fibromyalgi ud af psykiatriens greb, om jeg så må sige. Og i stedet få fibromyalgi anerkendt på lige fod med andre fysiske og kroniske sygdomme. Før i tiden blev fibromyalgiramte ofte karakteriseret som kvinder med „ondt i livet“. Det var udtryk for, at man betragtede sygdommen som en psykisk lidelse. Årsagen var ganske enkelt manglende viden. Men der findes i dag masser af veldokumenteret forskning, der beviser, at fibromyalgi er en fysisk lidelse med markante og målbare forandringer bl.a. i centralnervesystemet. Og selv FN’s Sundhedsorganisation WHO har da også så sent som i 2006 placeret diagnosen fibromyalgi som en fysisk lidelse med et selvstændigt diagnosenummer i ICD-10 Klassifikationskriterierne, som de kaldes. Senest i 2014 færdiggør WHO en revision af ICD-10, som bliver til ICD-11. Så endnu en gang skal vi nu kæmpe mod de kræfter, der ønsker, at fibromyalgi klassificeres som en psykisk lidelse.

Men betyder det noget for jeres medlemmer, hvordan WHO placerer diagnosen? - Ja, i høj grad. For hvis diagnosen ikke er korrekt, så bliver behandlingen af vores medlemmer heller ikke korrekt. Og det kan få betydning både for vores medlemmers livskvalitet og muligheder for at få hjælp og støtte, når det drejer sig om behandling og forsørgelse. - Derfor deltager vi aktivt i forskningskonferencer, hvor disse ting drøftes, og hvor nye forskningsresultater lægges frem. Det er et langstrakt forløb, som måske ikke er så synligt for medlemmerne. Men uden den rette

Nr. 4 2012

viden, diagnose og behandling både i sundhedsvæsen, i den kommunale sagsbehandling og i det politiske system kan vores medlemmer ikke blive hjulpet bedst muligt. - Vi bruger også megen tid på at udbygge og bevare kontakt med nøglepersoner i det danske sundhedsvæsen. For jo mere viden de har, jo bedre bliver fremtidens behandlingsmuligheder for vores medlemmer. Derfor servicerer og vejleder vi også mange studerende, fx sygeplejersker, fysioterapeuter, sosu-assistenter og universitetsstuderende. Det betragter vi som en god investering i fremtidens sundhedssystem.

Fra slemt til værre Det andet store „system“, som Dansk Fibromyalgi-Forening forsøger at påvirke, er det politiske. I meget, meget lang tid har foreningen brugt utrolig mange resurser på forslaget til reform af fleksjob- og førtidspensionsordningen. - Det vil i den grad forringe forholdene for vores medlemmer. Derfor har vi også rendt politikerne på dørene, holdt møder med stort set alle relevante ordførere i Folketinget, ministeren, deltaget i konferencer, arrangeret debatmøder osv. Her må man igen konstatere, at foreningen er ene om at tale de fibromyalgiramtes sag. Hvis ikke vi havde været der, havde politikernes viden været endnu mindre, fastslår Anne Bendixen.

- Når reformen træder i kraft, er det efter vores vurdering begyndelsen til enden på fleksjob-ordningen. Allerede under de nuværende vilkår har mange af vores medlemmer svært ved at få fleksjob og holde fast i et arbejdsliv, hvor der tages hensyn til sygdommen. Kampen for job og forsørgelse bliver endnu mere vanskelig, hvis reformen bliver en realitet. Det kommer til at gå fra slemt til værre.

Tyder alt ikke på at fibromyalgiramte kommer til at leve med reformen fremover? - Jo. Desværre har foreningen ikke „muskler“ til at vinde det slag. Men ingen er vist i tvivl om, at det ikke er med vores gode vilje, at den reform bliver gennemført. Men så må vi se den nye virkelighed i øjnene. Hele vores informations- og rådgivningsvirksomhed skal revideres. For vi må indstille vores arbejde på at hjælpe vores

Nr. 4 2012

- Jo flere medlemmer, jo større „muskler“ får foreningen. Vi kunne arbejde endnu mere effektivt og få langt større gennemslagskraft. Så kunne vagthunden ikke bare bjæffe, men gø højt og vedvarende. medlemmer bedst muligt ud fra de nye barske forhold. Samtidig vil vi naturligvis fortsætte dialogen med politikerne og arbejde for at få det bedst mulige ud af den nye lovgivning. Men det er altså ikke nemt at sige noget positivt om den reform, understreger Anne Bendixen.

Muskler og forskning - Vi har et intenst samarbejde med vores søsterorganisationer i Norge og Sverige. De er medlemsmæssigt meget større end os, og fibromyalgi er markant mere anerkendt i disse lande. Vi lærer meget af samarbejdet og bruger deres erfaringer som løftestang og inspiration for vores arbejde. Men det viser også, at det betyder meget for en forenings gennemslagskraft, at foreningen taler på vegne af mange medlemmer, siger Anne Bendixen. I Danmark skønner Sundhedsstyrelsen, at omkring 100.000 lider af fibromyalgi. Anne Bendixen lægger ikke skjul på, at hun gerne så, at mange flere meldte sig ind. - Jo flere medlemmer, jo større „muskler“ får foreningen. Vi kunne arbejde endnu mere effektivt og få langt større gennemslagskraft. Så kunne vagthunden ikke bare bjæffe, men gø højt og vedvarende, siger formanden med et smil. - Flere medlemmer ville betyde flere ressourcer til at give konkret støtte og vejledning til gavn for medlemmerne. Men det vil også medføre, at vi kunne styrke det mere langsigtede arbejde med at øge viden om og indsigt i sygdommen og intensivere arbejdet med de mere langsigtede projekter – både i forhold til sundhedsvæsenet og det politiske system.

Ud over flere medlemmer, har formanden også en anden fremtidsdrøm - Jeg så meget gerne, at vi blev i stand til at oprette en forskningsfond, som kunne bevilge midler til målrettet forskning inden for fibromyalgi. Erfaringerne fra Norge og Sverige er også på dette område rigtig gode. - Som det er nu, kan vi kun håbe, at forskere beskæftiger sig med fibromyalgi og kroniske smerter og får forskningsmidler til det. Vi gør alt, hvad vi kan for at holde os opdateret om relevante forskningsresultater fra hele verden. Bl.a. ved at deltage i forskellige konferencer om emnet. Men det ville være så godt, hvis vi også kunne donere midler til målrettet forskning herhjemme. Det ville i den grad kunne gavne de mange, der lider af fibromyalgi her i Danmark, slutter Anne Bendixen.

fibromyalgi.dk

Tværfagligt Smertecenter i Ålborg Af Journalist Anne Buur, buur@fibromyalgi.dk

86 forskellige afdelinger var indstillet af patienter og pårørende, der alle har oplevet at være i gode hænder på regionens sygehuse, men det blev Tværfagligt Smertecenter i Ålborg, som løb af med Patienternes Pris i 2011. Udover den fornemme titel modtog centret et maleri lavet af en lokal kunstner, Kurt Olsson.

ibromyalgi.dk har talt med overlæge Anders Schou Olesen på Tværfagligt Smertecenter for at få et indblik i, hvorfor stedet er så populært. „Først og fremmest stiller vi ikke spørgsmålstegn ved, om patienten har ondt. Smerter er en individuel ting. Det er noget, man føler, og hvis patienten har ondt, så er det sådan, det er,“ forklarer Anders Schou Olesen.

Det Tværfaglige arbejde Derudover arbejder man på Tværfagligt Smertecenter med bio – psyko – sociale begreber, hvilket betyder, at man beskæftiger sig med forskellige grene indenfor behandling, hvoraf bio refererer til den medicinske del. På det psykologiske plan opererer man med smerteteknikker, som bl.a. går ud på at skabe en forståelse hos smertepatienten af, at smerter kan være kroniske, selvom man ikke kan se nogen egentlige sygdomstegn på eksempelvis røntgenbilleder. Det sociale handler i høj grad om

fibromyalgi.dk

hjælp til at få hverdagen til at fungere på trods af smerter.

Gruppebehandling Gruppebehandling er et af Tværfagligt Smertecenters helt store forcer. Her skelner man imellem henholdsvis coping-grupper og pacing-grupper.

Coping-grupper Denne gruppe består af 8 patienter, der mødes en gang ugentligt á 3 timer i 8 uger. Herefter følger et opfølgningsmøde efter både en og tre måneder. Hver gruppe ledes af to terapeuter, som er uddannede smertesygeplejersker. Terapien tager udgangspunkt i patienternes problemstillinger og kunne eksempelvis handle om, hvad man som kronisk smertepatient føler, man har tabt, både i forhold til ændrede livsvilkår, men også i forhold til omgivelserne, hvor mistro og manglende forståelse kan skabe udfordringer for mange af patienterne.

Pacing-grupper I pacing gruppen er der ligeledes 8 deltagere, som samles en gang ugentligt á 2 timer i 9 uger og herefter et opfølgningsmøde efter en måned. Disse grupper ledes af en fysioterapeut og en læge. Somme tider deltager også en socialrådgiver og en psykolog. Emnerne i pacing-grupperne handler om alt fra medicinens muligheder og begrænsninger til struktur og planlægning i dagligdagen, samt hvordan man som kronisk smertepatient sætter sig realistiske mål. Overordnet set er der stor fokus på den psykologiske del, herunder kognitiv adfærdsterapi, hvor deltagerne lærer, at det er muligt at ændre adfærd. Ydermere får de nogle værktøjer til at kunne lære at forstå kroppen bedre.

Patienterne får livskvaliteten tilbage En af grundene til, at Ålborg Tværfagligt Smertecenter blev vinder af Patienternes Pris i 2011 var, at patienterne følte, de fik livskvaliteten tilbage gennem det forløb, de gennemgik på stedet. Overlæge Anders Schou Olesen forklarer, hvordan Ålborg-teamet bærer sig ad med det: „Det foregår meget gennem grupperne, som deltagerne kommer i. De er sammen med andre mennesker i samme situation, som også har prøvet det på egen krop, og det giver tryghed og en følelse af accept. Selvom vi er læger og forstår os på smerter, har vi jo ikke ondt,“ siger han.

Nr. 4 2012

Fibromyalgipatienter Der kommer ligeledes mange patienter med fibromyalgi i Ålborg. Anders Schou Olesen forklarer, at man bruger den samme fremgangsmåde overfor denne gruppe af patienter. Man går bl.a. ind og kigger på, hvilken medicin patienten får, og om der skal laves nogle justeringer på det område. Hvad der efterfølgende skal ske, afhænger lidt af patienten. Nogle af de fibromyalgiramte der kommer på Ålborg Tværfagligt Smertecenter er afklarede omkring deres situation, fordi de har haft diagnosen længe, hvorimod andre kommer med meget kraftige smerter og får stillet diagnosen af Anders Schou Olesen. „Generelt minder fibromyalgipatienter om alle andre mennesker, der har ondt. Nogle kan have svært ved at forstå, hvorfor de har så ondt, og andre føler sig som en

+ ÷

Følgende patienter kan henvises til Tværfagligt Smertecenter

• Patienter over 18 år med kroniske ikke-cancer smerter

Følgende patienter bør ikke henvises til Tværfagligt Smertecenter

• Patienter hvis smerteproblematik ikke er det dominerende problem eksempelvis ved misbrug, PTSD, angstlidelser og personlighedsforstyrrelser • Patienter som mangler motivationen i forhold til de behandlingstilbud, Ålborg Smertecenter kan tilbyde Disse forhold skal vurderes af henvisende læge inden fremsendelse af henvisning.

Ålborg Tværfagligt Smertecenter, svarer Anders Schou Olesen: „Den betyder uendelig meget. Vi skal hjælpe mennesker til en god tilværelse på trods af kroniske smerter. På vores afdeling har vi jo ikke nogen gylden pille, som kan fjerne smerten. Men med prisen her føler vi, at vores arbejde er lykke-

gerne have fat i de helt unge mennesker, fordi man har erfaret, at de ofte snubler i starten, og derfor skal der gøres mere for at hjælpe dem på et tidligt tidspunkt i deres sygdomsforløb. Ydermere er et af hovedområderne søvn, fordi man ved, at kroniske smertepatienter har store problemer med netop det at kunne sove. Derfor har man lavet noget forskning på stedet omkring dette emne. Afslutningsvis fortæller Anders Schou Olesen, at der bliver arbejdet videre på at leve op til den fornemme pris, som afdelingen er blevet tildelt.

Praktisk information

Fra venstre: Oversygeplejerske, psykoterapeut Miriam Flyckt Fischer, Henning Olsen, formand for Sundhedsbrugerrådet. Anders Schou Olesen, ledende overlæge, Tværfagligt Smertecenter, Aalborg Sygehus.

byrde i forhold til familien, fordi der er ting vedkommende ikke længere kan klare selv. Der er tale om mennesker på godt og ondt,“ forklarer Anders Schou Olesen.

Hvad betyder det at få Patienternes Pris På spørgsmålet om, hvad Patienternes Pris betyder for hele teamet på

Nr. 4 2012

des, også selvom vi ikke kan gøre mennesker smertefri.“ På afdelingen har man da også efterfølgende talt om ambitionerne fremadrettet, for som Anders Schou Olesen siger med et smil på læben: „Vi vil da gerne modtage prisen igen.“ Målet er nu at få mere viden og dermed kunne hjælpe smertepatienter endnu mere. Man vil bl.a.

Vil man gerne i behandling på Ålborg Tværfagligt Smertecenter, skal man dog væbne sig med tålmodighed. Stedet har nemlig et års ventetid. Kommer man i behandling hos overlæge Anders Schou Olesen og det øvrige team, varer et behandlingsforløb typisk ni måneder. Inden behandlingen kan påbegyndes, kræver det dog, at man aflægger egen praktiserende læge et besøg for at få en henvisning til Ålborg. Er ventetiden for lang, er der mulighed for at benytte sig af det frie sygehusvalg. Eksempelvis findes der i Ålborg en privat smerteklinik, hvor man ligeledes har mulighed for at komme i behandling. Tag eventuelt egen læge med på råd og find ud af, hvad der er af muligheder for et behandlingsforløb.

fibromyalgi.dk

Generalforsamling i Dansk Fibromyalgi Forening 2012 Af journalist Anne Buur

Der blev afholdt generalforsamling på årets Internationale Fibromyalgidag, d. 12. maj. Igen i år dannede Byggecentrum i Middelfart rammerne om begivenheden, som blandt andet bød på uddeling af Fibromyalgiprisen, foredrag af psykolog Carsten Simonsen og god mad i fantastiske omgivelser.

er blev dryppet lidt malurt i bægeret, da det viste sig, at kun få af foreningens medlemmer havde valgt at tage turen til Middelfart for at deltage i arrangementet. Selvom det ikke skulle kaste skygger over dagen, ville det alligevel have været rart, hvis flere af medlemmerne havde haft lyst til at lægge vejen forbi.

Foredrag og fibromyalgiprisen De medlemmer, der havde valgt at møde op, fik imidlertid fornøjelsen af at opleve en veloplagt psykolog, Carsten Simonsen, som holdt et fantastisk foredrag om at leve med kroniske smerter. Med indlevelse og humor fortalte Carsten Simonsen blandt andet om de forskellige faser, valg og udfordringer, man står overfor, når man er fibromyalgiramt. Derudover var det dagen, hvor spændingen omkring årets Fibromyalgipris skulle udløses. Med den fornemme titel fulgte ligeledes en check på 10.000 kr. Prisen gives til: En person, som har gjort noget helt specielt og bemærkelsesværdigt for fibromyalgiramte eller sygdommen generelt, og som fortjener ros og påskønnelse for den store indsats.

fibromyalgi.dk

Merete Hornecker. Modtager af Fibromyalgiprisen 2012.

Prisen gik i år til socialpolitisk konsulent i Dansk FibromyalgiForening, Merete Hornecker, som med sin enorme viden og utrættelige indsats har gjort sit for at få blandt andre politikerne på Christiansborg til at indse, hvad de kommende reformer kommer til at betyde for fleksjobbere og førtidspensionister. Efter veloverstået foredrag og prisoverrækkelse, var det tid til en lille kaffepause, før generalforsamlingen blev skudt i gang.

Bestyrelsens beretning Landsformand Anne Bendixen fremlagde herefter bestyrelsens beretning fra året, der var gået. Herunder kan læses uddrag herfra:

Økonomi Overordnet set gav 2011 et større økonomisk overskud end forventet. Dette skyldes en kombination af flere ting. Overskuddet er bl.a. kommet fra fonde, momsrefusion samt salg af materialer. På den anden side har der været færre udgifter end forventet, ikke mindst på grund af besparelser i forbindelse med portoudgifter, hvor der i stigende grad bliver gjort brug af elektroniske forsendelser. Kursusaktiviteter 2011 bød ligeledes på flere tiltag i forhold til foreningens kurser. Først og fremmest blev indsatsen for pårørende intensiveret, da det er foreningens oplevelse, at også de pårørende har brug for råd og vejledning, når en person, som man er tæt på, bliver syg. Derfor er der blevet arrangeret pårørendekurser rundt om i landet, hvilket har vist sig at være en stor succes. Tilbagemeldingerne fra kursusdeltagerne har været særdeles positive, og der er stor efterspørgsel for at komme til at deltage. Disse kurser er derfor fortsat at finde på listen over tilbud til foreningens medlemmer og pårørende. Derudover er der lavet nogle ændringer af mestringskurserne med henblik på at optimere undervisningen og tilpasse den til den enkeltes behov. Ændringerne sker bl.a., fordi mange medlemmer har svært ved at klare de lange kursusdage a otte timers varighed. Ydermere er der løbende opstået et ønske om at afsætte mere tid til den sociale- og beskæftigelsesmæssige del af kurset, ikke mindst set i lyset af de ændringer, der kommer til at ske i forhold til førtidspension og fleksjob. Videreudviklingen af kurserne

Nr. 4 2012

skal derfor ses som et positivt tiltag, der tilgodeser medlemmernes behov, fordi der bliver mulighed for at gå mere i dybden med stoffet og mere tid til dialog og erfaringsudveksling kursisterne imellem. Indsatsen på det beskæftigelsesog socialpolitiske område Indsatsen på det beskæftigelsesog socialpolitiske område har fyldt rigtig meget, både op til valget men i høj grad også efter, at den nye regering er kommet til magten. De kommende reformer i forhold til fleksjob og førtidspension byder som bekendt på store forringelser, og DFF er derfor konstant på stikkerne for at gøre politikerne opmærksomme på, hvordan sådanne forringelser vil påvirke foreningens medlemmer. Besparelserne betyder desværre også, at mange af DFF´s medlemmer befinder sig i problematiske og ulykkelige situationer, fordi kommunerne i deres iver efter at spare

Spisning efter GF.

ikke altid formår at få afviklet sagerne på en hensigtsmæssig og human facon. I Dansk FibromyalgiForening kommer der derfor mange henvendelser fra medlemmer, som har brug for hjælp til at komme videre med deres sag. Der sker derfor mange ting på dette område og med regeringens reformudspil, er der ingen tvivl om, at mange af foreningens medlemmer vil blive ramt hårdt. Trods de dystre udsigter bliver der kæmpet

Nr. 4 2012

videre fra foreningens side for at få politikerne til at indse, at besparelser og forringelser hverken kan helbrede eller fjerne gruppen af kronisk syge borgere. Den sundhedspolitiske indsats Sundhedspolitisk har 2011 bl.a. budt på en aktiv indsats internt, ikke mindst for pårørende, hvor der er blevet afholdt kurser. Sideløbende med at de populære pårørendekurser blev skudt i gang, er der arbejdet på at videreudvikle mestringskurserne. Ligeledes er indsatsen for mænd med fibromyalgi blev intensiveret. Foreningen har bl.a. forsøgt at lave en gruppe for mænd i København, ligesom der blev tilbudt mestringskurser kun for mænd. Desværre har opbakningen hertil været meget lille, og derfor er det på nuværende tidspunkt heller ikke muligt at udbyde flere kurser kun henvendt til mænd. Informationsindsatsen På informationsområdet har der også i det forgangne år været nok at tage fat på. Der er bl.a. lavet to temahæfter for henholdsvis helt unge og pårørende. Desuden arbejdes der på et temahæfte for nydiagnosticerede. Hjemmesiden har fået en „makeover“, ligesom nyhedsbrevene har fået nyt layout. Fordelen ved netop nyhedsbrevene er, at der hurtigt kan formidles aktuelle nyheder ud til medlemmerne. Da der stadig er meget arbejde i forhold til at udbrede forståelsen og accepten af fibromyalgi, satses der også hårdt på ekstern kommunikation i form af PR og lignende. I den forbindelse er Dansk FibromyalgiForening jævnligt til møder, eksempelvis i Danske Patienter, hvor der udveksles erfaringer med andre patientforeninger.

Dansk Handicaporganisation Efter beretningen fra bestyrelsen, kom Merete Hornecker med et oplæg, hvori hun redegjorde for nogle af de problematikker, der er

at finde i regeringens reformudspil. Når reformerne træder i kraft, planlægger foreningen at tage rundt i landet sammen med LAFS for at informere medlemmerne om de nye regler på området. Selvom regeringen har lagt op til, at fleksjob også er for dem, der kun kan arbejde få timer om ugen, så

Foredragsholder psykolog Carsten Simonsen.

viser en undersøgelse foretaget af Danske Handicaporganisationer, at 7 ud af 10 arbejdsgivere ikke ønsker medarbejdere, der kun kan arbejde 6-10 timer om ugen. Reformudspillet fra Christiansborg hænger altså på mange måder ikke sammen med virkeligheden ude på arbejdspladserne.

Gaveoverrækkelse og afslutning Herefter var der gaveoverrækkelse til kasserer Bente Stisen, der fratrådte som kasserer. (Bente Stisen forsætter dog i bestyrelsen og i økonomiudvalget) samt til Conny Pedersen, som efter mange år i foreningen har valgt at trække sig tilbage. Efter veloverstået generalforsamling var der aftensmad og hyggeligt samvær for dem, der blev på stedet. OBS! Medlemmer, der ønsker at læse det officielle referat, kan indsende frankeret svarkuvert til sekretariatet eller anmode om at få det tilsendt pr. mail.

fibromyalgi.dk

Det Sociale Hjørne

Redigeret af Socialrådgiver Berit Pedersen

Bisidder og partsrepræsentanter I det daglige arbejde i rådgivningen har vi ofte medlemmer, som ringer ind til os for at modtage råd og vejledning i forhold til deres sag i kommunen. I de fleste tilfælde er dette en stor nok hjælp til, at de selv igen kan varetage den videre gang i deres sag. Vi har dog også medlemmer, som efterspørger mere hjælp, end foreningen på nuværende tidspunkt kan tilbyde. Behovene kan være mange og forskellige. Det kan være hjælp til at deltage på møder, hjælp til at skrive en klage eller hjælp til at føre ens sag. Men hvor kan man få hjælp til dette henne? Og hvad er egentlig forskellen på en bisidder og en partsrepræsentant?

Det er vigtigt, at man inden mødet drøfter, hvad bisidderens opgave under mødet er - hvad man har brug for at få sagt og brug for at spørge om under mødet. Hvis man vælger en bisidder fra en forening eller andre bisidderordninger, så kender bisidderen ofte også lovgivningen godt og kan derfor hjælpe med forståelsen af det lovgivningsmæssige. Det er ofte en

hovedregel overtager partsrepræsentanten hele sagen, og det betyder, at det er partsrepræsentanten, som modtager oplysninger, indkaldelser og breve. Det vil også være partsrepræsentanten, som vil blive hørt igennem sagens gang og få meddelt sagens afgørelse. Man har stadig mulighed for selv at deltage på møderne. Man kan selv vælge, hvem man

god ide at meddele sagsbehandleren inden mødet, at man medbringer en bisidder. Man bør også gøre sagsbehandleren opmærksom på, at man gerne vil indkaldes til samtaler i så god tid som muligt, så man kan nå at få sin bisidder med til mødet.

ønsker, der skal repræsentere ens sag. Oftest er det en advokat, men det kan ligeledes være et familiemedlem, en god ven eller en fagforening. Man vælger også selv, om pågældende skal være partsrepræsentant under hele sagen eller kun under en del af den for eksempel ved et enkelt møde eller under en klagesag.

Bisidder Det kan for mange være svært at skulle til et møde med en sagsbehandler på kommunen. Det kan derfor være en stor støtte at have en ekstra person med sig som bisidder. Man vælger selv, hvem det skal være, og det kan derfor både være et familiemedlem, en god ven eller en bisidder fra en fagforening eller anden forening. En bisidder kan lytte, gøre notater, give råd og være et par ekstra ører og øjne under samtalen. Bisidderen må formelt set ikke deltage i samtalen under mødet, men i praksis deltager en bisidder dog ofte i samtalen, eller også kan man undervejs i mødet holde en lille pause, hvor bisidderen giver råd til, hvad man videre kan spørge om.

fibromyalgi.dk

Partsrepræsentant Hvor en bisidder deltager på møder sammen med én og hjælper med ens sag, påtager en partsrepræsentant sig i stedet – på samme måde som en advokat at føre sagen. Som

Fagforening Flere fagforeninger tilbyder deres medlemmer at deltage på møder

Nr. 4 2012

med kommunen og/eller hjælpe med at køre en klagesag. Kontakt din fagforening og hør, hvad de kan gøre for at hjælpe dig i netop din situation.

Bisidder ordninger Dansk Fibromyalgi-Forening samarbejder med LAFS, Landsforeningen af Fleks og Skånejobbere, som varetager en bisidderordning med et korps af bisiddere i hele landet.

Privatpraktiserende socialrådgivere Rundt omkring i Danmark er der privatpraktiserende socialrådgivere, som både tilbyder råd og vejledning, og som også kan deltage som bisidder på møder og hjælpe med at skrive ansøgninger og klagesager.

Advokat Hvis man føler, at man har brug for juridisk bistand i sin sag, kan man også vælge at bruge en advokat til at føre sagen. Advokaten vil i dette tilfælde oftest varetage opgaven som partsrepræsentant. Dansk Fibromylagi-Forening samarbejder med Advokat Svend Aage Helsinghoff, som igennem sit mangeårige samarbejde med foreningen har et stort kendskab til de problemstillinger, som fibromyalgiramte kan støde på i sagsforløbet hos kommunen.

Vidste du at: • Ankestyrelsen for nyligt har afsluttet en undersøgelse af i alt 85 sager fra beskæftigelsesankenævnene omkring retten til fleksjob. I 39 sager har nævnene ændret kommunens afgørelse og bevilget fleksjob. I 46 sager har nævnene sendt sagen tilbage til ny behandling i kommunen • Antallet af danskere, som forsørges af det offentlige, er faldet med to procent i første kvartal af 2012 sammenlignet med 2011. De to procent svarer til i

Efter forvaltningslovens § 8, stk. 1 kan man på et hvilket som helst tidspunkt under ens sag vælge at give fuldmagt til, at andre repræsenterer eller bistår en under sagen.

alt 20.300 danskere. I alt er 855.200 nu på offentlig forsørgelse, der dækker over blandt andet kontanthjælp, dagpenge og fleksjob. (Danmarks Statistik)

Hej Kære brevkasse Jeg fik bevilget fleksjob for 3 år siden i en blomsterbutik. Jeg har dog lang transporttid til og fra mit arbejde, hvilket gør mig meget træt. Jeg har det rigtig godt på mit arbejde og vil nødig skifte til et andet arbejde. Jeg har derfor valgt at blive skrevet op til en lejebolig i den by, jeg arbejder i. Jeg vil rigtig gerne flytte, men det vil også betyde, at jeg flytter til en ny kommune. Jeg er derfor bekymret for, om jeg skal til at starte forfra med at søge om fleksjob hos den nye kommune? Hilsen Jane

Kære Jane Personer, der allerede er ansat i et fleksjob, bevarer retten til sit fleksjob ved flytning til en anden kommune. Dit fleksjob vil derfor „følge med dig“, og du vil kunne fortsætte i dit nuværende fleksjob. Når du er flyttet, vil den nye kommune overtage forpligtigelsen til at foretage opfølgning af din fleksjobsag. Hvis du vælger at flytte, skal du meddele din sagsbehandler, hvornår du fraflytter kommunen og derefter tage kontakt til din nye kommune. Du vil skulle underskrive en samtykkeerklæring, så den nye kommune kan indhente oplysninger af din fleksjobssag fra din nuværende kommune. Derefter vil de skulle lave en ny „bevilling af løntilskud til fleksjob“ til din arbejdsgiver, så refusionen kan fortsætte. Hilsen Berit

Nr. 4 2012

Jeg fik stillet diagnosen fibromyalgi for snart 2 år siden. Jeg arbejder på et kontor på fuld tid og synes egentlig, at det går godt. Jeg har dog lige været til samtale med min leder, og hun påpegede, at hun synes, at jeg har lidt for mange sygedage. Jeg vil nødigt miste mit arbejde, men jeg føler heller ikke, at jeg kan „undvære“ disse sygedage i ny og næ, da jeg kun bliver hjemme, når jeg har allermest ondt. Min leder nævnte, at de tidligere har haft god erfaring med en § 56 aftale. Hvad er fordelen for en arbejdsgiver med denne aftale? Venlig hilsen Rikke

Hej Rikke Hvis man er ansat på det ordinære arbejdsmarked, og man har mere end 10 sygedage om året som følge af en kronisk sygdom, kan man sammen med sin arbejdsgiver søge kommunen om en § 56 aftale. Også kaldet aftale ved kronisk sygdom. Det betyder, at arbejdsgiveren får refusion af sygedagpenge allerede fra 1. sygedag. Almindeligvis får arbejdsgiveren først ret til refusion efter 30 dage. Aftalen kan derfor ofte være en god aftale at indgå, da arbejdsgiveren derved ikke selv skal afholde hele udgiften til de ekstra sygedage og måske derved bedre kan acceptere et større sygefravær hos medarbejderen. Samtidig kan det være en god måde, hvor man trods sin sygdom kan forsøge at fastholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet på ordinære vilkår, så længe det er muligt. Hilsen Berit

fibromyalgi.dk

Sanne om

sex og samliv Kære Sanne Jeg er 26 år og har både fibromyalgi og vulvodoni (smerter i skamlæberne). Jeg har mange smerter i underlivet, og det gør vanvittigt ondt at gennemføre et samleje. I starten turde jeg ikke sige fra overfor min kæreste, fordi jeg var bange for, at jeg ikke kunne opfylde hans krav og for at blive udskiftet, så jeg „ignorerede“ mine smerter. Han kunne mærke, at det var galt, så vi har haft en snak om det. Han var meget forstående, men det går ham på, at jeg har det så ondt, og vi har et meget begrænset sexliv. Fint for mig, men jeg føler mig skyldig over ikke at have lyst til ham og over ikke at kunne tilfredsstille ham. Har du et godt råd? Venlig hilsen Caroline

Kære Caroline Jeg ville ønske, at jeg i mit svar ville kunne berolige dig med ord om, at ægte kærlighed tåler alt, og sex i den sammenhæng kun er en biting, men sådan ser det ikke ud i den virkelige verden. I dag går par fra hinanden, når den del af forholdet ikke fungerer. Det er i den ånd, du skal læse mit svar og lytte til mine råd. Det er ikke godt at være bange, men man kan altså også sommetider være FOR LIDT bange. Du er 26 år og fortæller, „at det er fint for dig, at du og din kæreste har et begrænset sexliv“. Din største bekymring i denne for-

fibromyalgi.dk

bindelse er, at du har skyldfølelse over ikke at kunne tilfredsstille ham seksuelt. Skyldfølelsen skal du droppe. Den kan du ikke bruge til noget som helst. Selvom det lyder voldsomt, må du hellere vende tilbage til skrækken for at miste ham. Det er nemlig ikke særlig realistisk at kunne beholde sin kæreste, hvis sexlivet er enten utilfredsstillende eller ikke eksisterende. Havde I levet sammen i mange år, ville jeres lange fælles historie og en stor kærlighed måske kunne redde forholdet, men i dag accepterer unge mennesker, der synes, at sex er dejligt ikke at leve uden denne form for intimitet og nydelse. I stedet for at give op og være modløs og skamfuld, kan skrækken for at miste måske få dig op på mærkerne og gøre en indsats for at finde din lyst til sex frem. På grund af dine smerter er det måske ikke muligt at finde glæde ved almindeligt samleje. Der er jo ikke meget nydelse ved noget, der gør ondt. Men sex er meget andet end samleje. Her må du være fantasifuld og eksperimenterende og finde ud af, hvordan I kan have det dejligt uden hans indtrængen i dig. „Man kan jo altid guffe en god gren“ sagde en kvindelig klient til mig forleden. Hun havde som du svært ved almindeligt samleje. Med en lille kildrende pensel smurte hun hans penis ind i den lækreste chokolademousse og spiste og slikkede lækkerierne i sig, mens han blev tilfredsstillet. De fleste mænd elsker bryster, lad ham kæle for dine og oplev,

hvor stor lyst det kan give dig at blive rørt på denne erogene zone. De fleste mænd elsker også at kysse kusse, lad ham gøre dig glad med sin tungespids. Nænsomt så det ikke smerter - men gør godt. I stedet for at lade alt det du ikke kan tåle fylde og irritere, skal du og han sammen finde ud af, hvad der er muligt. Du skal lege med dig selv, undersøge hvad du kan lide, og hvad du kan tåle. Det nytter ikke at erklære sig uinteresseret i sex, hvis du ønsker en partner. Ja! Så skal det da være en person, der ikke bryder sig om sex, men dem er der rigtig langt imellem. Mennesker kan sagtens leve uden sex i et forhold og alligevel være dybt tilfredse med deres liv. Men så skal de være enige om, at sex ikke har betydning for dem. Dette er ikke tilfældet i din og kærestens forhold, derfor må du finde din glæde og lyst til sex frem, ellers tror jeg simpelthen ikke jeres forhold holder i længden. Du har to lidelser, der gør det svært for dig og jer at tumle jer seksuelt på almindelig vis. Det er dine vilkår, din skæbne, og den må du tage på dig. Det, der er i dine hænder, er måden, du håndterer din skæbne på. I stedet for at give op skal du finde alle dine kræfter og ressourcer frem og gå løs på opgaven, at få dig et nært og varmt erotisk samliv med kæresten, så I begge bliver tilfredse. Ikke specielt nemt men absolut muligt. De varmeste hilsner fra Sanne Neergaard

Nr. 4 2012

Meddelelser Indkaldelse til Generalforsamling i DFF i 2013

Opråb fra DFF’s Region Hovedstaden

Dansk Fibromyalgi-Forening afholder ordinær generalforsamling på Byggecentrum Middelfart lørdag den 25. maj 2013 kl. 13.00. Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslag til landsforeningens generalforsamling skal være hovedbestyrelsen i hænde senest den 1. januar 2013 kl. 15.30. Stiller man op til valg på generalforsamlingen, kan man også blive nævnt i fibromyalgi.dk og på hjemmesiden og dermed få mulighed for at få brevstemmer, hvis man indsender foto, navn, medlemsnummer og en kort præsentation (max. 150 ord) senest den 1. januar 2013 kl. 15.30. Sendes til redaktion@fibromyalgi.dk

Vi kan ikke forstå, hvorfor der ikke er flere, som tilslutter sig vores sociale arrangementer. Er det, fordi de ikke opfylder jeres ønsker? Kan vi måske i fællesskab finde ud af noget, som har mere interesse, eller er der ikke behov for, at vi laver disse tilbud? Vi prøver ellers at komme bredt rundt i regionen. Vi bruger mange resurser på at tilrettelægge samt at finde midler til arrangementerne ved at søge fonde, så det er lidt sørgeligt, at der ikke er tilslutning til disse. Ligeledes kan vi heller ikke forstå det lille fremmøde, der er ved DFF’s generalforsamlinger, som afholdes i Middelfart. Det er jo ved en generalforsamling, man kan komme frem med sine synspunkter, både positive og negative om foreningens arbejde og stemme på den kandidat, man vil have i bestyrelsen. Og ikke mindst mødes med medlemmerne og få en snak og dele ud af sine egne erfaringer med „fibben“. Lad os høre fra jer på mail eller mød os til julebanko.

Mestringskurser 2012: Middelfart

d. 5. oktober

Middelfart

d. 26. oktober

Unge - Mestringskursus 2

København

d. 9. november

Unge - Mestringskursus 1

Vordingborg

d. 16. november

- Mestringskursus 2

Vordingborg

d. 7. december

- Mestringskursus 1

Der kan læses mere om de nye kurser på: www.fibromyalgi.dk/index.php?page=mestringskurser-2

Pårørendekurser 2012 Aalborg d. 9. november Datoer for de forskellige kurser i 2013 kan ses på hjemmesiden.

DFF flytter til Danske Handicaporganisationers nye domicil i Høje Tåstrup Foreningen har længe kæmpet med pladsproblemer på det nuværende sekretariat på Vesterbrogade. Der er kommet flere medarbejdere og frivillige de sidste år og med både kørestols- og rollatorbrugere, kan vi ikke længere fungere tilfredsstillende i vores nuværende lokaler. Hovedbestyrelsen har derfor besluttet, at foreningen skal flytte med til Danske Handicaporganisationers nye domicil i Høje Tåstrup, når dette er klart til indflytning primo december i år. Læs mere på hjemmesiden samt på http://www. handicaporganisationerneshus.dk/#.T-vzOT4zV7E.mailto

Nr. 4 2012

Venligst DFF’s Region Hovedstaden. Bie & Lis. E-mail: birgit-bie@get2net.dk E-mail: ro-li@tdcadsl.dk

Lions Pris til smerteforsker Lars Arendt-Nielsen Professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet har fået dette års Lions Pris på 250.000 kroner som anerkendelse for mange års utrættelig indsats til gavn for kroniske smertepatienter. Lars Arendt-Nielsen vil være læserne af medlemsbladet bekendt, da fibromyalgi.dk flere gange har bragt interviews med smerteforskeren. Læs mere på: http://www.administrationen.aau.dk/ nyt+fra+direktoeren/Vis+artikel//hjaelptil-smertepatienter-beloennes-med-pris-tilforsker.cid67121

fibromyalgi.dk

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. 1620 København V Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk Åbningstider Ekspedition: Direkte telefon: 3323 5562 OBS! Ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 Hovedbestyrelsen Landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk Næstformand: Else Hansen, Hørsholm Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Rikke Svendstrup, Bjerringbro

Regioner Region Hovedstaden: Regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5664 ck@fibromyalgi.dk

Sif Holst Tlf. 3323 5563 sih@fibromyalgi.dk

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info. Ishøj: Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på: Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus, Østergaarden 19 A. Ring for nærmere oplysninger.

Region Sjælland Greve: Jannie Brandt, tlf. 4056 5738. Torsdage 17.00-18.00. Tid: 3. onsdag i måneden 15.30-17.00 Sted: „Strandcentret“. Frydenhøj Allé 100, 2670 Greve. Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. Ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17. Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted. Telefonrådgivere: Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 5764 0170 Tlf. tid tirsdag og torsdag kl. 16-20.

fibromyalgi.dk

Region Nordjylland Frederikshavn: Anette Petersen, tlf. 9843 9322 Mødes 1. onsdag i måneden kl. 10.3013 på Rådhuscentret, Parallelvej 6. Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4. Hurup Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00 Telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Region Midtjylland Grenå: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078 Telefonrådgivere: Herning: Anitta Faurby Træffes: Mandag og torsdag 16-18. Mobil 2290 3725 Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Nr. 4 2012

Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628, margit.konge8@gmail.com Middelfart: Eva Pedersen, mobil 4217 2196, fasanvej@mail1stofanet.dk Gruppen mødes onsdag i lige uger kl. 11.00-13.00 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33. Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Grindsted: Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00 Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NETVæRKSGRUPPER UDEN RÅDGIVNING Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Online netværk via mail Har du lyst til at være med i et netværk med andre fibromyalgiramte? Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth@live.dk

Region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem. Ring for nærmere oplysninger. Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato) Espergærde: Dorthe Krauch Harboe Mobil 2061 5534, Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12. Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17. Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen.

Nr. 4 2012

Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg. Kastrup: Vivian Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Tåstrup: Lillian Nielsen, tlf. 4352 1668 (ikke mellem kl. 12-15). Ring for tid og sted.

Region Sjælland Holbæk/Svinninge: Bente Christiansen, tlf. 5926 5360 Mødes 1. tirsdag i måneden kl. 13.00-15.30. Ring for tid og sted. Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup

Region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30 Ring for tid og sted.

Region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme: Anny Rask, tlf. 7532 2490 / 2128 3811 Annie Thomassen, tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted. Odense: Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12-15). Ring for tid og sted. Vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Århus: Europaplads 2, 2

Region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 8632 5261 Ring for tid og sted. Herning: Bente Knudsen Ring for tid og sted (aftengruppe) Tlf. 9719 1402. Mobil 6063 0318 Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00) Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

Jeg har meldt mig ind i Dansk Fibromyalgi-Forening Vibeke Helms, 33 år, Hadsund Jeg blev færdig med pædagoguddannelsen for ni år siden, og jeg har i den periode arbejdet med såvel fysisk som psykisk handicappede personer. Efter en bækkenløsning i forbindelse med en graviditet fik jeg voldsomme smerter overalt i kroppen. De mange smerter betød desværre, at jeg ikke længere var i stand til at varetage mit job.

Diagnosen I starten troede jeg, at disse smerter havde direkte forbindelse til denne bækkenløsning, men da smerterne blev værre og værre, fik jeg kontakt til et smertecenter i Skørping, og det var her, at jeg for første gang blev præsenteret for ordet fibromyalgi. I den forbindelse oplevede jeg på den ene side en stor lettelse, fordi der nu blev sat navn på mine smerter, men omvendt var det frustrerende, fordi jeg indtil da havde haft en formodning om, at smerterne nok forsvandt på et tidspunkt. Jeg blev opmærksom på Dansk Fibromyalgi-Forening, da jeg en dag sad og søgte på nettet efter information. Her kunne jeg finde svar på mange af de spørgsmål, jeg selv sad med.

I DFF bliver jeg taget seriøst I forbindelse med, at jeg nu slås med kommunen omkring manglende sygedagpenge og anerkendelsen af, at jeg har fibromyalgi, har jeg følt et behov for at melde mig ind i foreningen. Jeg kan hér læse en masse om sygdommen, og jeg får også følelsen af at blive taget seriøst. Jeg har oplevet, at både læger og andre har affejet mig, fordi de ikke forstår, hvad det vil sige at leve med daglige smerter, men på hjemmesiden kan jeg finde forståelsen fra ligesindede.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • • •

• • • • • • • • • • •

Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temanumre Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice

Dansk Fibromyalgi-Forening Vesterbrogade 14 st. th. • 1620 København V Telefon 3323 5560 • Telefax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-13