AUTISME SPECTRUM STOORNIS BIJ KINDEREN

In dit artikel wil ik jullie kennis laten maken met een aantal kinderen en jongvolwassen

met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) die ik regelmatig zie in de praktijk. Het is de

bedoeling om te leren kijken wat er om gaat in het kind, maar ook bij de ouder en de

behandelaar. Ik merk een enorme gedrevenheid bij de patiëntjes en de ouders om meer

begrip voor de kinderen met ASS te krijgen. Door je in te leven in ieders situatie kunnen

we hopelijk het bezoek aan de mondzorgpraktijk zo soepel mogelijk laten verlopen!

Mariëtte Lokken

Rosah en Lieke

Via een vrouw van een collega kwam ik in contact met Rosah en Lieke, een tweeling van destijds 3,5 jaar. De vraag was of ik eens naar deze meisjes wilde kijken. De enige informatie die ik had was dat ze autisme hadden en dat het ene meisje hout van de kozijnen beet en het andere meisje aluminium van beschermstrips. Ik had geen idee wat ik moest en kon verwachten. Tijdens de eerste afspraak was het een complete chaos. De meisjes liepen onrustig door de behandelkamer en pakten alles vast wat (enigszins) los zat (plastic bekertjes, de spittoon en afzuigslangen). Van enige vorm van contact was totaal geen sprake. Overdonderd door het hele gebeuren ben ik eerst een gesprek aangegaan met de moeder, terwijl de vader in de wachtkamer de meisjes probeerde te vermaken. Ook dit was een uitdaging, aangezien de spanningsboog van de meisjes zeer kort is. Het was me wel duidelijk dat er heel veel afspraken nodig zouden zijn om de meisjes enigszins vertrouwd te maken met een bezoekje aan de mondzorgpraktijk. Dit zou erg veel vragen van de ouders, aangezien zij 20 kilometer verderop wonen en nog drie andere kinderen hebben.

Je vraagt je wellicht af: moeten deze meisjes niet naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde? Dat was geen optie aangezien het dichtstbijzijnde CBT op 80 kilometer afstand ligt en er een patiëntenstop was. Wat ook meteen helder werd was dat deze meisjes niet snel behandelbaar zouden zijn (als dat überhaupt al zou lukken) en de preventie van cariës topprioriteit had. Gelukkig waren beide ouders zeer gemotiveerd om er alles aan te doen om behandeling onder narcose te voorkomen. Ook wilde ik hoog inzetten op het desensibiliseren van de mond, die op aanraking van anderen hypergevoelig was. Toch was er ook weer sprake van ondergevoeligheid als de tweeling zelf iets deed (zoals het bijten op hout of aluminium). Ik heb de ouders zoveel mogelijk informatie gevraagd over de meisjes om uurtarief aan te vragen bij de zorgverzekeraar, aangezien we met de normale UPT-codes niet uit zouden komen. Uit deze informatie bleek dat er niet alleen sprake was van autisme, maar ook van een flinke ontwikkelingsachterstand. Gelukkig werd er een machtiging afgegeven zodat we alle tijd kregen om de meisjes te laten wennen. We streven ernaar om elke maand een korte afspraak te hebben waarbij de meisjes in de stoel gaan (wat eerst onmogelijk leek) en we kunnen voorzichtig in de mond kijken met een spiegeltje. Het is elke keer weer een verrassing hoe deze sessies ver-

Criteria ASS

Volgens het DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) zijn er een aantal kenmerken waaraan mensen met ASS

voldoen (er zijn er meer, maar hieronder de belangrijkste) • Er zijn problemen op het gebied van sociale communicatie en interactie

• Er is sprake van repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten • Er is sprake voor over- en of onder gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels ASS in de mond

Specifieke aandachtsgebieden in de mond bij kinderen met ASS.1 Er kan sprake zijn

van:

• Beperkte motoriek wat het zelfstandig poetsen lastig kan maken • Het lastig vinden om een goede tandpasta te vinden die niet irriteert, dit geldt ook voor een tandenborstel

• Zwakkere mondmotoriek door bijvoorbeeld mondademhaling of persisterend duimzuigen • Grote voorkeur voor zoetigheid • Beschadigingen in de mond door ondergevoeligheid, of gebieden met veel plaque die door overgevoeligheid niet goed worden gepoetst

lopen. De ene keer zing ik een liedje mee over Sinterklaas terwijl het zomer is, de andere keer gaan de meisjes bij vader of moeder op schoot liggen als ze iets onrustig zijn. Tandenpoetsen blijft een ‘dingetje’, dit gebeurt vaak te snel, omdat de meisjes niet lang meewerken. Een voordeel voor het gebit is dat er een duidelijke structuur in nagenoeg alles gehanteerd wordt, dus ook de eet en drinkmomenten zijn volgens een vast patroon en daardoor beperkt. Dit komt het gebit alleen maar ten goede. De meisjes wonen inmiddels helaas niet meer thuis. We proberen nu of er meer dan tweemaal per dag gepoetst kan worden, zodat er meer fluoride momenten op de dag zijn en de mond verder desensibiliseert.

De moeder van Rosah en Lieke

Moeder Adri heeft het verhaal van haar kinderen Rosa en Lieke op papier gezet. Hierbij enkele fragmenten daaruit. Rosah (de oudste van de twee) at hout. Ze at geen brood, ze at hout. Ze heeft al onze hardhouten kozijnen kapot geknaagd. Ik vond de houtvezels terug in haar ontlasting. Ze heeft de spijlen van het ledikant door de midden geknaagd. Ze at alles wat maar van hout was. Al onze duplo bevat groeven waar ze haar tanden aan heeft geschuurd. Ten einde raad ben ik naar de huisarts gegaan want hardhouten kozijnen en plastic duplo blokjes staan nou niet bepaald bekend om hun verrijking met vitaminen en mineralen. We strooiden peper

Rosah en Lieke

Geef me de vijf

Colette de Bruin (autisme deskundige) heeft een methode ontwikkeld die ‘Geef

me de vijf’ heet. Deze methode houdt in dat er 5 basisvragen beantwoord moeten worden om voor een kind met ASS duide-

lijkheid te scheppen. • Wat gaat er gebeuren? • Waar gebeurt het? • Hoe wordt de behandeling uitgevoerd? • Wanneer vindt de behandeling plaats ? • Wie zijn erbij? • Een eventuele zesde vraag kan zijn:

Waarom moet dit gebeuren?)

over de rand van de box, maar het mocht niet baten. Spenen (bijna 5 euro per stuk) knaagde ze soms binnen een dag doormidden. Uiteindelijk heeft mijn man een aluminiumstrip over de rand van de box geplaatst. En toen kwam Lieke (de tweede van de tweeling) om de hoek. Lieke was niet van het hout, maar had een voorliefde voor aluminium, en binnen no-time had ze zilveren tandjes van het krassen over de strip. We noemden haar dan ook Alulieke. Hoe wanhopig kun je zijn als ouders. Maar zodra er tanden zijn, worden die in ons huishouden tweemaal per dag gepoetst. Dat poetsen was een DRAMA! We hielden ze letterlijk in de houdgreep om onder dwang snel een rondje te poetsen. Voelden wij ons hier prettig bij? Absoluut niet, maar hoe het dan wel moest, daar hadden we ook geen antwoord op. Ik heb altijd gezegd: kinderen met autisme zijn niet gek of dom, het ritme van de wereld kunnen ze niet bijbenen. Ze hebben simpelweg TIJD nodig. En wat ontbreekt er in onze hedendaagse maatschappij? Juist... Tijd. Via via kwamen we bij Mariëtte terecht. Deze afspraken kostten ons de hele ochtend en wanneer de meisjes aan het einde van de dag thuiskwamen volgde hun verwerking van een dag die anders dan anderen was. Dus begon de voorbereiding in de ochtend al door rustig te zeggen: “Rosah en Lieke tandarts.” Kort en krachtig, weinig woorden gebruiken. Dan de reis ernaartoe. Ieder stoplicht krijst Rosah de trommelvliezen uit je oren Meer voorbeelden uit de praktijk

Moeder van een jongen met ASS

”Tanden poetsen is altijd een ‘dingetje’ geweest. Met voorzichtigheid en heel veel geduld lukt het, maar tijdens het poetsen loopt de spanning op. De lipspanning wordt hoog waardoor het poetsen bemoeilijkt wordt en de handen worden opgestoken waarmee er aangegeven wordt: ik kan bijna niet meer, STOP! Als ik door zou gaan ontstaat er een drama en dat wil ik niet. Ik heb nu afgesproken om tot vijf te tellen per kant van de mond. Dat lijkt te werken.”

Guus

“Ik vind het lastig om op harde dingen te kauwen. Mijn gehemelte is erg gevoelig bij het tanden poetsen en daardoor gaat het poetsen daar wel eens snel. Ik vind het fijn als er van tevoren bij de tandarts dingen goed uitgelegd worden. Als dat niet gebeurt word ik heel onrustig.”

Judith

Judith is een vlotte gedreven meid die de wereld wil laten delen in haar ASS. Zij heeft hierover een boek geschreven (‘Door het oog van een autist’) en heeft een eigen YouTube kanaal. Er zijn heel veel video’s te zien over bepaalde onderwerpen die haar bezighouden. Ze heeft voor mij een video opgenomen waarin ze vertelt hoe zij het ervaart als ze een bezoek brengt aan de mondzorgpraktijk: https://www.youtube.com/watch?v=q8l-

Mariëtte Lokken is mondhygiënist bij tandartspraktijk Odoorn en docent bij Dental Best Practice zodra de auto stopt. Hierin is ze slecht te corrigeren. Wij zijn dan ook bekaf als we aankomen. Dan is het wachten tot we aan de beurt zijn. De eerste afspraak was bijzonder. Het waren net twee koeien die na een lange winter op stal voor het eerst de wei in gingen…. Ze vlogen alle kanten op, zaten overal aan, wilden niet in de stoel, en snapten er geen snars van. Maar door iedere maand te gaan hebben we ze op een laagdrempelige manier vertrouwd weten te krijgen met de stoel, de tandarts, de spiegel in de mond, een hand met handschoen en we zijn nu zo ver met ze dat beide meisjes zelfstandig in de stoel zitten en hun tandjes laten zien. Zelfs het faceshield in verband met corona konden ze negeren. Als wij in de ochtend zeggen dat ze naar de tandarts gaan, zegt Rosah: “Even naar Mariëtte tandjes kijken.” Tandenpoetsen gaat thuis goed met behulp van foto’s die we laten zien, ze de tijd krijgen om de informatie te verwerken en ik probleemloos kan poetsen. Ja, dat kost meer tijd, maar het geeft de meiden rust om in een ontspannen sfeer te poetsen zonder nieuw stressmoment.

Tips voor in de praktijk

Omdat ik veel kinderen met ASS heb behandeld, kan ik collega’s wel een aantal tips geven: • Probeer voor de eerste afspraak erachter te komen of er sprake is van ASS. Zo kun jij je beter voorbereiden en het kind kan beter worden voorbereid • Neem de tijd, maar dan ook echt. Gebruik de Tell-stop-show-stop-(eventueel feel)-do-stop-methode. Dit kan best lastig zijn, maar zodra jij te snel wil door bijvoorbeeld een drukke agenda, ben je vaak weer drie stappen terug • Vraag uurtarief aan bij de zorgverzekering als je merkt dat je met de reguliere codes niet uitkomt. • Zeg wat je doet, maar doe ook echt wat je zegt. Kinderen met ASS hebben vaak een uitstekend geheugen en nemen wat je zegt heel letterlijk. Kijken is ook echt

alleen maar kijken en niet met je sonde ook voelen aan de elementen. Noteer per zitting zeer uitgebreid wat je hebt gedaan en hoe (bijvoorbeeld tot vijf tellen tijdens het prepareren). Neem deze aantekeningen voor de afspraak door, zodat je voorspelbaar werkt. Dat geeft een kind met ASS vertrouwen en rust. Door je niet aan een gemaakte afspraak te houden kan het zelfs zo zijn dat een kind helemaal van slag raakt en niet meer te behandelen is. • Leef je in het kind in, maar ook in de situatie waarin de ouders zich bevinden.

Het kan ontzettend zwaar zijn om een kind met ASS te begeleiden. Vraag door waar zij thuis tegenaan lopen en denk mee in oplossingen. • Je kunt pictogrammen gebruiken (www. sclera.be) of foto’s van je materialen en praktijk- of wachtruimte om het bezoek te illustreren en voor te bereiden. • Werk zo veel mogelijk in dezelfde setting. Dus dezelfde behandelkamer en assistent, maar ook dezelfde dag en tijd. • Vraag of het voor het kind fijn is om eigen muziek of een knuffel mee te nemen waar het rustig van wordt. • Je kunt gebruik maken van de methode

‘geef met de vijf’ (zie kader). • Kijk eens op de website www.autismevriendelijkemondzorg.nl.

We zijn het vast allemaal eens dat het behandelen van kinderen met ASS een uitdaging kan zijn, maar door het verplaatsen in het kind en de ouders ontstaat meer begrip. Trek alles uit de kast en stap in de wereld van ASS om het bezoek aan de mondzorgpraktijk zo soepel mogelijk te laten verlopen, het geeft zoveel voldoening!

Verwijzingen:

1. Autismevriendelijke mondzorg met Geef me de Vijf. (20062019). Infonu.nl. 2. Elhorst, H. A. en Elhorst, J. (2019). Mondzorg en autisme deel 2. Tandartspraktijk. 3. KNMT, D. (2021, maart 9). Autisme en Mondzorg, informatie en tips voor mondzorgverleners. Opgehaald van www.

KNMT.nl: https://www.knmt.nl/praktijkzaken/bijzondere-doelgroepen/autisme 4. www.autisme.nl. (2021, maart 13). Opgehaald van Nederlandse Vereniging voor Autisme: https://www.autisme.nl/ 5. www.sclera.be. (2021, maart 14). Opgehaald van https:// www.sclera.be/nl/picto/search?searchField=tandarts