Autonomie individuelle 1 by GEORGE DIAMANDIS

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Table des matières Partie pratique ............................................................................................................................ 25 1.3.13. Études de cas (activité de réflexion) ....................................................................... 25 Étude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficultés d’apprentissage......................... 25 Étude de cas 2 – Arrangements TA pour la fonction limitée des membres supérieurs.. 26 Étude de cas 3 – Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de la parole et troubles moteurs associés) .......................................................................... 26 Étude de cas 4 – Arrangements TA pour malentendant ................................................. 26 Étude de cas 5 – Arrangements TA pour la surdité ......................................................... 27 Étude de cas 6 – Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique ................. 27 Étude de cas 7 – Arrangements TA pour malvoyant ....................................................... 28 Étude de cas 8 – Accès au Web pour un étudiant aveugle ............................................. 28 Étude de cas 9 – Arrangements TA pour employé soufrant de trouble obsessionnel compulsif (TOC) ............................................................................................................... 28 Étude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste ...................................................... 29 Partie théorique .......................................................................................................................... 29 1.3.14. Exemples d’ajustements raisonnables (s’appuyant sur les TIC ou non) ................. 29 1.3.15. Bases de données nationales avec informations TA ............................................... 30 Partie théorique .......................................................................................................................... 31 1.4 Comportement actif concernant : l’hygiène personnelle et les conseils d’habillement .. 31 1.4.1. Hygiène personnelle.................................................................................................. 31 Partie pratique ............................................................................................................................ 32 1.4.2 Conseils utiles – essayez-les avec le membre handicapé de votre famille ................ 32 Partie théorique .......................................................................................................................... 35 1.4.3. Élements d’hygiène personnelle ............................................................................... 35

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Introduction Ce premier module comporte quatre objectifs relatifs aux parents d’une personne handicapée, à savoir : 1.1 Capacité d’une personne handicapée à faire des choix 1.2 Capacité d’une personne handicapée à trouver des ressources 1.3 Capacité à aider une personne handicapée dans l’utilisation des technologies d’assistance 1.4 Comportement actif en ce qui concerne : l’hygiène personnelle et l’habillement.

Fig. 1.1 Panneau autonomie

Le but principal est de découvrir comment créer des opportunités d’autonomie individuelle en développent les compétences et l’accompagnement, en se fondant sur l’article 19 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées – « Autonomie de vie et inclusion dans la société » – reconnaît à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prend des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE a. Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence, où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ; b. Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation ; c. Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins.

Fig. 1.2 Convention des Nations Unies

Il n’existe pas encore de catégorisations du handicap acceptées universellement. La terminologie communément utilisée en matière de handicap varie d’un pays à l’autre et également entre les différentes sociétés. Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le handicap est le résultat de l’interaction entre les personnes présentant des déficiences et les barrières comportementales et environnementales qui gênent leur participation entière et efficace dans la société, à égalité avec les autres personnes. De nos jours, le terme utilisé est « personnes handicapées ». On affirme dans le cadre du modèle social que tandis que la déficience d’une personne (par exemple la mobilité) est une propriété individuelle, le « handicap » est quelque chose créée par les facteurs sociétaux externes tels que l’absence d’accès physique au lieu de travail, à un service social ou à des biens quelconque que la personne pourrait utiliser. 4

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Partie théorique 1.1. Capacité des handicapés à faire des choix Les aptitudes peuvent varier d’une personne à l’autre ou bien d’une organisation de handicapés à une autre et dans le temps, pour différentes personnes avec le même type de handicap.

Des individus peuvent présenter des combinaisons de handicaps différents et des combinaisons de niveaux de gravité qui varient. Certaines personnes souffrant de troubles divers ne les considèreraient pas comme des handicaps. Elles pourraient, toutefois, avoir des déficiences sensorielles, physiques ou cognitifs qui pourraient avoir une incidence sur l’accès aux services. Ces troubles peuvent être dus à une blessure, au vieillissement et être temporaires ou chroniques. De même, le nombre et la gravité des déficiences tendent à augmenter avec l’âge et peuvent inclure des changements au niveau de la vue, de l’ouïe, de la mémoire ou de la fonction motrice. Fig. 1.3 Enfant autonome

Par ailleurs, le modèle fonctionnel de Whemeyer sur l’autonomie individuelle, qui est largement le plus utilisé, sert de référence. Saa théorie met l’accent sur l’importance de « l’agent causal ». Dans le même temps, les opportunités qu’offre l’environnement sont importantes pour la qualité de vie (Whemeyer & Shalok, 2001).

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Fig. 1.4 Le modèle fonctionnel de Whemeyer

Selon le modèle de Whemeyer, le terme d’autonomie comportementale signifie « agir en tant qu’agent causal dans sa propre vie, en faisant des choix et en prenant des décisions dans sa propre vie, libre de toute influence et interférence extérieures indues ».

Le modèle biopsychosocial (en abrégé « BPS ») est un modèle ou une approche général(e) précisant que les facteurs biologiques, psychologiques (à savoir les pensées, les émotions et les comportements) et sociaux (socio-économique, socioenvironnemental et culturel), jouent tous un rôle essentiel dans le fonctionnement de l’être humain dans le contexte d’une maladie ou d’une affection. En effet, on appréhende mieux la santé en tant que combinaison de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux qu’en termes purement biologiques.

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Fig. 1.5 Schéma du modèle biopsychosocial

1.1.1 Qu’est-ce l’autonomie individuelle et comportementale ?

L’autonomie individuelle est un processus au cours duquel les personnes acquièrent progressivement des compétences et des aptitudes différentes, telles que le contrôle de soi, l’autonomisation, l’expérience et le fait de faire des choix tout au long de leurs vies. Le processus de prise de décision est l’expression de la volonté, des priorités et de la personnalité d’une personne. En outre, la théorie selon laquelle tout individu est capable de faire des choix et de prendre des décisions est la base de l’autonomie comportementale en tant que droit de l’homme, et présuppose de respecter les choix des individus, d’accepter qu’ils tirent des leçons de leurs erreurs et qu’ils tiennent compte des alternatives qui existent. Dans ce sens, les personnes handicapées ont davantage de difficultés à atteindre leur autonomie. 7

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Fig. 1.5 Autonomie

Le développement de l’autonomie comportementale débute tôt et se poursuit tout au long de nos vies. Il est évident que la notion d’autonomie comportementale rassemble quelques significations erronées, qu’il est peut-être approprié de rappeler dans cette section.

L’autonomie comportementale n’est pas

L’autonomie comportementale est :

Faire des choix sans recommandations, Prendre des décisions en étant attentif critères et règles

aux

besoins,

aux

souhaits,

aux

préférences et aux priorités et être capable

les

communiquer

efficacement Faire uniquement ce que quelqu’un aime, Être conscient des préférences et des veut, préfère ou attend de moi Agir

pas

assumer

priorités la Prendre des mesures en fonction des 8

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE responsabilité

préférences, des intérêts, des souhaits et des besoins

Faire un choix pour un plaisir éphémère

Évaluer l’efficacité des décisions en fonction des résultats de l’expérience précédente et en repensant aux décisions futures

Faire des choses pour soi sans aide

L’autorégulation de sa propre conduite et fixer des objectifs personnels

Résoudre des problèmes sans aide

Prendre en considération les multiples options et les conséquences des actions

Agir en fonction de ce que pense une Créer des événements et mener des autre personne

actions, le cas échéant

Avoir des préjugés sur les possibilités de Avoir des pensées positives et confiance l’autre personne

en soi

Faire faire par quelqu’un d’autre ce qu’on Savoir faire la différence entre des peut faire soi-même

souhaits et des besoins

De plus, l’autonomie comportementale concerne des aptitudes telles que le respect, l’appréciation, la compassion, l’empathie, l’écoute, le soutien et le fait de regarder différemment. l’opportunité,

Cette

expression

l’autonomie,

exprime

dignité,

connaissance de soi, la participation, l’aide, l’espoir, les peurs, les rêves et la responsabilité. La personne handicapée doit être reconnue comme « autre » devant moi avec qui nous pouvons partager l’apprentissage et à qui nous pouvons enseigner dans le respect de ses préférences, en lui faisant jouer un rôle actif dans le processus formation-apprentissage et dans les autres sphères de sa vie. Fig. 1.6 J’aime l’autonomie 9

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1.1.2 Comment acquérir de l’autonomie ?

Chacun peut avoir des limitations dans la construction de sa propre autonomie, en fonction de différentes choses mais les personnes handicapées risquent de rencontrer plus de difficultés pour acquérir cette indépendance de manière naturelle dans leurs vies.

Certains avantages peuvent aider une personne à gagner en autonomie : 1. L’environnement social devrait reconnaître qu’une personne handicapée peut avoir le contrôle sur sa propre vie. 2. Le mode de vie de la personne lui offre l’occasion de participer à différentes situations, activités, rôles et relations. 3. La personne possède un pouvoir de décision et a confiance en ses propres possibilités pour

rendre

les

choses

différentes. 4. La personne apprend les compétences nécessaires et reçoit l’aide essentielle. Fig. 1.7 Personne autonome

Pour acquérir une autonomie comportementale, une expérience directe et indirecte s’impose. Il existe différentes façons de partager des informations et de l’expérience, à l’aide de livres, d’images, de films et autre. C’est une partie essentielle du processus d’acquisition de l’autonomie parce que, d’une part, sans expérience il n’y a pas d’autonomie réelle et d’autre part, la confiance en soi vient de l’expérience des enseignements essentiels de la vie et des situations vécues, mais parfois elle est limitée. Par ailleurs, ce genre d’expérience (positive ou négative) peut avoir une incidence sur la capacité d’autonomie d’une personne et le niveau de confiance en soi. En revanche, 10

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE il est important de souligner qu’une personne handicapée ne pourrait pas avoir suffisamment d’expérience à son acquis en fonction de ses qualifications et aptitudes. Par conséquent, il/elle aura besoin de davantage de soutien pour arriver à développer le niveau adéquat requis.

Fig. 1.8 Faire un choix

Faire un choix est une compétence importante quant à la définition de l’autonomie comportementale. On distingue : 1. Faire un choix parmi plusieurs options. Garder à l’esprit ses préférences devrait aider. Par exemple, en ce qui concerne les besoins nutritionnels et l’indépendance, découvrir des aliments ayant des textures et des couleurs différentes apporte une variété qui reste à l’esprit. 11

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2. Faire un choix entre deux options. Essayer de proposer un choix, par exemple dans les besoins nutritionnels, a une personne handicapée va l’aider à limiter les choix à deux options. Par exemple : « Voulez-vous des carottes ou des petits pois ? » Le choix doit être gardé à l’esprit.

Fig. 1.9 Faire un choix peut être difficile

3. Accepter ou refuser des options.

4. Prendre des décisions c’est décider de choses importantes pour la vie de votre famille.

Fig. 1.10 Prise de décisions

1.1.3 Qu’est-ce qui est important lorsqu’une personne handicapée fait un choix ?

Avoir le choix est important pour améliorer sa santé, conserver son indépendance et retenir des identités choisies. Toutefois, avant d’exercer un choix on peut être gêné par un manque d’informations ou d’options acceptables.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE L’information est une précondition au choix ; les individus ne savent pas toujours qu’ils ont le choix de plusieurs services. Ceux qui nécessitent de plus en plus d’assistance et qui n’ont pas les connaissances préalables concernant les services proposés, peuvent être désavantagés par leur manque d’accès à l’information, utile à l’étape précédent le choix.

Fig. 1.11 Choisir entre des solutions

Le processus qui consiste à faire des choix crée certaines émotions positives. Essayez d’éviter les émotions négatives qui peuvent retarder les choix, car ceci retarde également les éventuels bénéfices qui en résulteraient. Les individus réexaminent leurs choix notamment après : des changements dans leur état de santé ou situation sociale ; s’être rendu compte que les résultats des choix précédents n’étaient pas satisfaisants ; les individus décidant de réexaminer leurs choix de leur propre chef et qui ont peu de contact avec les professionnels peuvent manquer d’assistance. Les individus tirent des enseignements tant des processus que des résultats de leurs choix. Ils les partagent avec d’autres personnes et apprennent des expériences des autres. Cependant, ces occasions peuvent être très limitées pour certains de part la complexité de leur situation ou de part leur vie qui leur offre peu d’opportunités. 13

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE L’indépendance signifie des choses différentes à des personnes différentes y compris être capable de faire des choses seul, de prendre des décisions et d’être acteur de sa propre vie. Toutefois, le rapport entre le choix et l’indépendance n’est pas simple ; les choix qui conservent l’indépendance sur un aspect de la vie peuvent créer de la dépendance dans d’autres domaines ou bien restreindre l’indépendance d’autres personnes. Le processus qui consiste à faire des choix n’est pas simple. Il n’existe pas de « bonne » recette pour les « bons » choix. Même lorsqu’une personne handicapée procède correctement, cela ne signifie pas que le résultat final sera toujours un succès. Voici quelques uns des aspects importants du processus de prise de décisions que la personne handicapée pourra prendre en compte : 1. Fournir toutes les informations nécessaires et pertinentes. 2. Examiner et évaluer les alternatives éventuelles. 3. Connaître les limitations existantes par ex. financières, environnementales, sociales, comportementales, etc. 4. Identifier

les

avantages

les

inconvénients des choix possibles et voir ceux qui l’emportent. 5. Être conscient des conséquences et de l’impact que les choix peuvent avoir sur la personne et ses proches. 6. Prendre la décision à temps. Fig. 1.12 Prise de décision II (Cf. exercices 1.1.3 et 2.2.5 et 2.2.6 du module 2)

Partie pratique 1.1.4. Deux exercices

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE 1. Demandez à votre proche handicapé de choisir une image pour se présenter. 2. Ensuite, commentez avec lui/elle ce qui est illustré et pourquoi il/elle a décidé de se présenter de cette façon ? 3. En vous aidant des six aspects importants du processus de décision listés cidessus, demandez à votre proche handicapé de trouver une photo/image qui illustre chacun des aspects cités. Vous pouvez les choisir dans des magazines, des journaux ou sur Internet.

1.1.5 Exemples des meilleures pratiques – Promouvoir l’autonomie personnelle (activité de réflexion)

Dans le contexte social, faire des choix, prendre des décisions, se défendre, construire des objectifs et résoudre des problèmes se traduisent par plus d’indépendance et constituent des défis pour les personnes handicapés. L’environnement social, la famille, les amis, les collègues peuvent aider les personnes handicapées en les accompagnant dans de nouvelles expériences. En effet, l’apprentissage commence avec des opportunités réelles et l’expérience de la vie, en utilisant les compétences et les qualifications appropriées et nécessaires pour chaque situation particulière. Cela est plus important pour les personnes handicapées qui ne peuvent pas penser à la situation de façon abstraite et pour qui les faits et les événements doivent être suffisamment répétés pour un apprentissage réussi et adapté à l’avenir.

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Fig. 1.13 Parent et enfant

Par conséquent, il est important de prévoir des moments d’exercices pratiques tout au long de la vie quotidienne en vue d’améliorer leurs compétences, comme dans les cas réels suivants :

Lorsqu’une personne essaie Pablo d’utiliser ces compétences

répond

« NON » Dans ce cas, il est

lorsqu’on son copain lui important d’insister demande de l’argent.

positivement sur l’usage du « NON » afin de reproduire à l’avenir la même situation

Lorsque

personne Lorsque Mary demande de Il est important de

demande de l’aide pour faire l’aide parce que quelqu’un l’aider et de une activité

l’a insultée

l’accompagner afin qu’elle puisse y arriver 16

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE seule à l’avenir Lorsque quelqu’un d’autre Lorsqu’Helen se rend dans Il faut qu’elle décide ce fait des choses que la même un café

qu’elle va prendre et où

personne pourrait faire

elle va s’asseoir

En cas de problème de Avant que le problème Nous devrions enseigner comportement

surgisse

comment affronter cela en utilisant les compétences et qualifications les plus appropriées

Benito fait des caprices Les professionnels, les lorsqu’il veut que des gens membres de sa famille l’aident

devraient lui signifier qu’il doit leur faire signe qu’il a besoin d’aide avant de faire un caprice

Partie théorique 1.2 Capacité d’un membre handicapé de la famille à trouver des ressources 1.2.1 Quatre principes

L’aptitude à prendre des décisions et à trouver des ressources dans la littérature s’appelle la capacité mentale.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Nous devons commencer par supposer que les gens y compris les personnes handicapés ont cette capacité. « Il faut supposer que tout individu a cette capacité ». On doit aider les individus à prendre des décisions dans leur vie personnelle, dans le domaine de l’éducation, de la formation, de l’emploi, de la vie sociale et de l’inclusion sociale. Fig. 1.14 Parent avec son enfant

« Une personne ne doit pas être considérée comme étant incapable de prendre une décision sauf si toutes les étapes pratiques destinées à l’aider à le faire ont été franchies sans succès ». Des mauvaises décisions ou des ressources non utilisées ne signifient pas nécessairement une absence de capacité. « Une personne ne doit pas être considérée comme étant incapable de prendre une décision et de trouver des ressources simplement parce qu’il/elle prend une mauvaise décision ». Les décisions doivent être prises avec la personne et dans son meilleur intérêt.

Ce paragraphe porte sur les personnes ayant des difficultés d’apprentissage parce que la pratique montre que leur niveau d’indépendance dans la prise de décision est inférieur comparé aux personnes présentant d’autres types de handicaps à savoir physiques ou sensoriels. Il est difficile pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage de prendre une décision mais elles peuvent y arriver avec le bon soutien. La famille et les professionnels sont en général les mieux placés pour savoir quel est le soutien qui s’impose dans ces situations. Ils peuvent soit l’apporter eux-même, soit conseiller les autres sur la façon de procéder. Cela pourrait être possible en fournissant aux 18

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE membres de la famille du handicapé des informations sur les conséquences éventuelles de la décision, les options et les ressources qui existent, en rendant les informations accessibles ou en les aidant à « communiquer » leur décision.

Les parents des personnes handicapées et leurs proches devraient savoir qu’il existe une option qui est qu’un professionnel ou qu’un employé peut avoir à prendre une décision s’ils pensent que la famille ne peut pas décider elle-même. Dans ces situations, ils sont appelés « décideurs » et il est de leur devoir de s’assurer qu’une évaluation de la capacité de la personne a bien été faite avant qu’aucune décision ne soit prise dans le meilleur intérêt de ladite personne. Si la décision revêt une importance particulière, ils peuvent demander à un spécialiste (tel que psychologue ou orthophoniste) de les aider à évaluer la capacité de la personne et les ressources disponibles. Toute personne effectuant l’évaluation demandera conseils et informations à un auxiliaire de vie afin d’aider la personne handicapée, par exemple concernant la meilleure façon de communiquer avec la personne. 1.2.2. Évaluation de la capacité et des ressources

Toute personne évaluant la capacité et les ressources doit répondre à la série de questions suivante : x

La personne qui semble manquer de capacité a-t-elle une idée générale de la décision qui doit être prise ?

A-t-elle une idée des conséquences de cette décision ?

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE x

Peut-elle évaluer ces informations et les utiliser pour prendre une décision ? Fig. 1.15 Capacité et ressources

Existe-t-il un moyen quelconque de l’aider à prendre la décision elle-même ?

Existe-t-il un moyen quelconque de l’aider à communiquer sa décision ou ses souhaits et sentiments ?

La personne est-elle capable d’évaluer et d’utiliser les ressources disponibles tout en prenant une décision ?

Partie pratique 1.2.2.1 Activité de réflexion

Si une évaluation doit être menée par quelqu’un d’autre, vous, en tant que parent ou membre de la famille, voudrez peut-être vérifier que les considérations suivantes ont été prises en compte au moment de prendre une décision majeure : x

A-t-on eu besoin d’un spécialiste pour évaluer la capacité et les ressources et at-on fait appel à lui ? Cette aide peut être assurée par un psychiatre, un psychologue, une assistance sociale ou un orthophoniste.

Qu’il y ait eu ou non l’aide d’un spécialiste, la responsabilité de s’assurer qu’une évaluation a été faite relève du décideur.

Le personnel soignant et aidant accompagnant votre proche handicapé devra avoir reçu une formation pour effectuer l’évaluation de la capacité.

Les services de santé et d’aide sociale doivent être en mesure de montrer comment ils ont effectué l’évaluation. En cas de décision majeure, les détails de l’évaluation doivent être consignés par écrit.

Si votre proche bénéficie d’un plan de soins, la façon dont les questions de capacité et de ressources sont traitées doit y figurer.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Il est important de savoir si le membre handicapé de votre famille a exprimé une quelconque opinion dans le passé qui pourrait avoir une incidence sur la décision à prendre. Ce peut être des choses qu’il aurait écrites, dites à d’autres personnes ou un comportement qu’il aurait eu dans des circonstances semblables dans le passé. De même, toute croyance ou valeur auxquelles on sait que votre proche tient, doit être prise en compte au moment de servir ses meilleurs intérêts.

Partie théorique 1.2.3 Le meilleur intérêt du membre de la famille

Fig. 1.16 Mettre les intérêts des enfants en premier

Voici quelques autres considérations que vous en tant que parent pourriez prendre en compte au moment d’étudier les meilleurs intérêts d’un membre de votre famille atteint d’un handicap :

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE x

Il existe des décisions que vous ne pourrez jamais prendre au nom du membre de votre famille.

Elles relèvent habituellement de questions très personnelles telles que : avoir des relations sexuelles, se marier, divorcer ou adopter des enfants mais n’oubliez jamais que cela dépend réellement de la situation que les parents et les personnes handicapées doivent affronter.

Si la décision concerne des soins palliatifs, elle ne doit pas être motivée par un désir d’entraîner la mort du membre de votre famille.

Parfois l’étude des meilleurs intérêts se fait très rapidement, par nécessité, en cas d’urgence médicale ou de situation potentiellement dangereuse. Dans ces situations, un décideur ne pourra peut-être pas suivre tous les aspects du processus ni consulter les aidants avant d’agir.

Comme pour toute décision, celle liée aux ressources financières d’une personne doivent être examinées indépendamment, dans la mesure où beaucoup de personnes ayant des difficultés d’apprentissage seront capables de prendre certaines décisions concernant leur argent. Une évaluation financière ou un plan financier peuvent être établis, détaillant la capacité de la personne à prendre des décisions financières relatives à des ressources financières, et comment les décisions peuvent être prises par cette personne, avec elle et pour elle. Cela est particulièrement utile pour les personnes qui accompagnent des adultes ayant des difficultés d’apprentissage vivant de manière autonome, ou envisageant de vivre de manière autonome. La famille veut s’assurer que de bonnes dispositions sont en place et visent à protéger les intérêts du membre de leur famille qui pourrait ne pas avoir la capacité de prendre des décisions relatives à ses ressources financières. Il peut s’agir de décisions quotidiennes concernant les courses alimentaires ou vestimentaires, de l’ouverture d’un compte bancaire, en passant par la gestion du versement des prestations ou l’achat d’une maison. Un membre de la famille peut être le destinataire d’un versement direct au nom d’un enfant handicapé. Pour percevoir directement un versement dès l’âge de 18 ans, la 22

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE personne handicapée doit être en mesure de consentir à recevoir le versement direct (ou alors le versement peut être fait à un tiers).

Partie pratique 1.2.4 Exercice pratique – Discussion avec le membre handicapé de votre famille

Le parent entame la discussion avec le membre handicapé de sa famille sur sa façon de gérer certaines situations de la vie en utilisant ses propres ressources et points forts. Le parent fait la liste de toutes les ressources et points forts mentionnés et discute avec la personne handicapée de la façon dont ces ressources peuvent être utilisées et comment les points forts peuvent être renforcés. Ils discutent également de la façon dont ses ressources/points forts peuvent être éventuellement exploités dans d’autres situations de la vie lorsque la personne handicapée a besoin de trouver une solution. Mentionnez-les dans la vie de tous les jours et évaluez sa capacité à les faire seule. Aidez-le/la tous les jours à identifier les bonnes ressources.

Partie théorique

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE 1.3. Capacité à aider le membre handicapé de votre famille à utiliser des technologies d’assistance

Fig. 1.17 Technologies d’assistance

1.3.1 Qu’est-ce qu’une technologie d’assistance ?

Fig. 1.18 Que sont les technologies d’assistance

Le terme dispositif de « technologie d’assistance » (assistive technology en anglais) est « tout item, partie d’équipement, produit ou système, qu’il soit acheté dans le commerce, modifié ou personnalisé, et utilisé pour développer, conserver ou améliorer les capacités fonctionnelles d’individus atteints de handicaps » (29 U.S.C. 3002). Les technologies d’assistance peuvent se subdiviser pour distinguer toutes sortes de produits. Par exemple, des appareils et accessoires fonctionnels personnels (tels que cannes, scooters, prothèses auditives et loupes) servent principalement à augmenter les capacités physiques d’une personne. Ils suivent la personne ou qu’elle 24

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE aille. Les dispositifs d’assistance adaptatifs (ou d’aide à la vie quotidienne) permettent à un dispositif ordinaire ou courant inaccessible d’être utilisé par une personne handicapée, même si cela se traduit habituellement par un coût supplémentaire. On peut citer comme exemple le lecteur d’écran d’ordinateur qui permet aux personnes souffrant d’une déficience visuelle d’entendre ce qui est affiché à l’écran, par exemple, des textes.

Fig. 1.19 Personne handicapée utilisant des technologies d’assistance pour PC

Partie pratique 1.3.13. Études de cas (activité de réflexion) Étude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficultés d’apprentissage

Situation : jeune adulte avec difficultés d’apprentissage (dyslexie et dysgraphie). Il sait lire mais il est très lent ; il sait écrire mais il est extrêmement lent et cela le fatigue énormément. Il est très lent lorsqu’il doit lire des supports imprimés et s’exprimer par écrit ou en utilisant un clavier.

Solution TA : il utilise des textes audio et des textes électroniques, ainsi que des logiciels d’écriture intuitive qui proposent des mots d’après les premières lettres d’un mot et son contexte.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Étude de cas 2 – Arrangements TA pour la fonction limitée des membres supérieurs Situation : une femme atteinte de quadriplégie qui utilise un fauteuil roulant électrique et souffre d’un usage fonctionnel très limité de ses bras et de ses mains. Dans son nouveau travail, elle doit faire plus de saisie ce qui est épuisant pour elle et risque d’engendrer des problèmes de fatigue chronique à l’avenir.

Solution TA : Son ordinateur a été équipé de boules de commande et d’un casque avec stylet dirigé par la bouche ce qui facilite grandement l’usage du clavier. Elle a testé également un système de reconnaissance vocale. Ce système est un programme de transcription de la parole en texte, convivial et très performant qui reconnaît sa façon de parler et sauvegarde le vocabulaire au fur et à mesure. Plus elle utilise le système, plus il reconnaît ses paroles et l’utilisation des mots, rapidement et avec exactitude. Elle a réussi à maîtriser le système en deux semaines de formation environ. Étude de cas 3 – Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de la parole et troubles moteurs associés) Situation : homme d’âge moyen souffrant d’une grave sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui bénéficie d’une assistance pour la plupart de ses mouvements, se déplace en fauteuil roulant électrique et est incapable de parler sans l’aide d’un ordinateur.

Solutions TA : il utilise un bouton actionné par son pouce et un bouton actionné par clin d’œil fixés à ses lunettes pour commander l’ordinateur. Lorsqu’il cligne des yeux, un bouton infrarouge est activé et il peut alors balayer et sélectionner des caractères sur l’écran afin d’écrire une adresse URL et avoir accès à Internet. Il « parle » par le biais d’un synthétiseur vocal. Étude de cas 4 – Arrangements TA pour malentendant Situation : jeune femme malentendante équipée de prothèses auditives dans les deux oreilles qui a besoin de participer à la discussion pendant un atelier éducatif. Elle n’arrive pas à entendre la majeure partie de la discussion et le bruit de fond réduit l’efficacité de ses prothèses auditives.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Solutions TA : elle utilise un système d’amplification FM pendant les ateliers pour éliminer le bruit de fond. Grâce à ce système, l’intervenant parle dans un micro et le son est transmis par un récepteur directement vers ses prothèses auditives. Celui ou celle qui porte l’émetteur répète n’importe quelle question/réponse faite par un tiers pour que la jeune femme puisse l’entendre. Étude de cas 5 – Arrangements TA pour la surdité Situation : jeune étudiant souffrant d’une déficience auditive sévère à profonde ; il utilise des prothèses auditives et a recours à la lecture labiale pour optimiser sa communication et possède des rudiments de langue des signes anglaise mais pas suffisamment pour profiter efficacement d’un interprète en langue des signes.

Solutions TA : il utilise en général un système d’amplification FM (via un microphone et un émetteur portés par l’instructeur, ses mots sont directement envoyés vers ses prothèses auditives) mais également des sous-titrages en temps réel grâce à une sténographe qui possède une machine de sténo et un ordinateur portable avec un logiciel de sténographie, assise à côté de lui afin qu’elle puisse voir l’écran. Ou bien, la sténographe peut travailler à distance. Dans ce cas, l’instructeur porte un micro sans fil qui retransmet la voix par la même ligne de téléphone qui est utilisée pour renvoyer instantanément les sous-titres en temps réel à l’étudiant avec un ordinateur portable dans la classe. Étude de cas 6 – Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique Situation : Journaliste souffrant du syndrome de fatigue chronique qui la gène dans la rédaction de ses articles et nécessite l’utilisation d’un clavier d’ordinateur ; elle souffre d’un épuisement physique chronique et de douleurs diffuses musculaires et de douleurs aux articulations/poignets.

Solutions TA : elle a été formée sur un logiciel de synthèse vocale qui lui permet de se passer de clavier et a participé à des formations sur les systèmes de reconnaissance vocale et sur des options d’accès informatique sans effort.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Étude de cas 7 – Arrangements TA pour malvoyant Situation : étudiant souffrant de la maladie de Stargardt (légalement aveugle mais vision périphérique conservée). Il peut lire des supports imprimés mais pour des lectures plus longues, il a besoin d’un moniteur CCTV en circuit fermé qui utilise une caméra pour agrandir les supports imprimés standard.

Solutions TA : depuis qu’il utilise des CCTV et des moniteurs, il utilise une caméra vidéo dotée d’un objectif très puissant, avec trépied et moniteur, grâce à laquelle il peut voir le tableau, les rétroprojections et d’autres aides visuelles utilisées par ses professeurs. Étude de cas 8 – Accès au Web pour un étudiant aveugle Situation : une scientifique aveugle utilise un afficheur Braille dynamique pour avoir accès au texte qui s’affiche sur un écran d’ordinateur. Certaines des informations qu’elle utilise pour ses recherches sont disponibles sur des pages Web qui contiennent des tracés de divers modèles graphiques qui ne sont pas accessibles pour elle, étant donné que ni les afficheurs Braille dynamiques ni les synthétiseurs vocaux ne sont capables de reproduire des graphiques.

Solution TA : comprenant de courts textes descriptifs des schémas ; chaque description s’affiche directement au-dessus ou au-dessous du schéma auquel elle s’applique et l’étudiante peut avoir accès à ce texte avec son système en Braille qui fait partie de la configuration de l’ordinateur standard qu’elle utilise. Étude de cas 9 – Arrangements TA pour employé soufrant de trouble obsessionnel compulsif (TOC) Situation : homme souffrant d’un TOC avec des problèmes particuliers pour recevoir, traiter et se souvenir d’informations, notamment pendant les périodes de stress. Le commencement épisodique et imprévisible et la récurrence d’un TOC peut également interrompre l’accomplissement de tâches au travail en raison d’une incapacité à éliminer de son champ de perception des images et des sons, d’une capacité limitée à tolérer du bruit et du monde et la difficulté à comprendre ou à se souvenir d’indications orales.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Solution TA : l’utilisateur a préféré lancer ses navigateurs en utilisant des modules d’extension (plug-ins) spéciaux tels que bloqueurs d’incrustations (pop-up) et d’animations. Il utilise des alertes avec minuterie qui l’aident à passer d’une tâche à l’autre. Étude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste Situation : jeune homme autiste souffrant de graves difficultés de communication, de troubles du langage et de retards du développement.

Solution TA : Installation du Board Maker, logiciel d’assistance qui crée des images dont l’utilisateur peut se servir pour communiquer, ainsi que du Picture Exchange Communication Systems (PECS) (outil de communication par échange d’images) qui crée des images et des cartes de symboles (et leurs étiquettes).

Partie théorique 1.3.14. Exemples d’ajustements raisonnables (s’appuyant sur les TIC ou non)

Handicap

Tâche/difficulté

Ajustement

Déficience auditive

Participer à une réunion

Fournir support de communication –

Déficience auditive

Passer un appel téléphonique

sténotypiste ou interprète en LS. Fournir un visiophone ou un téléphone à texte Déficience auditive

Déficience visuelle

Contacter le bureau (par exemple, trouver

Fournir un téléphone à texte mobile qui

l’heure et l’adresse de la prochaine

peut être utilisé avec le Text Relay Service -

réunion)

par ex. un Communicator Nokia

Nouvel employé arrivant sur le lieu du

Le collègue le rencontre à l’arrêt du bus

travail Déficience visuelle

Participer à une réunion

Fournir PV et documents à l’avance, identifier le format qui convient à l’employé (par ex. Braille, gros caractères)

Dyslexie

Participer à une réunion

Fournir PV et documents à l’avance et dans un format convivial

Dyslexie

Écrire un rapport

Dyslexie ou difficulté

Prendre des notes lors d’une réunion

Fournir logiciel de cartographie conceptuelle

d’apprentissage Asthme grave

Fournir un dictaphone et donner du temps supplémentaire pour dactylographier le PV

Se rendre à une réunion en empruntant les

Fournir taxis aller/retour permettant de

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Handicap

Épilepsie

Tâche/difficulté

Ajustement

transports publics

prendre des transports en commun

Longues réunions, longues journées

Prévoir des pauses fréquentes, des boissons fraîches et un ventilateur

Lupus

Être présent au travail à plein temps toute

Autoriser des horaires flexibles tels que

l’année

horaires comprimés

Troubles des membres

Longues journées passées à travailler sur

Autoriser des pauses ; Fournir un logiciel

supérieurs d’origine

un ordinateur

de chronométrage qui rappellera à l’employé de prendre des pauses à

professionnelle

intervalles réguliers Bégaiement

Participer à une réunion

Prévoir formation de sensibilisation aux

Mal de dos intense

Travail de caissier

Évaluation ergonomique complète et

autres employés

pauses régulières Autisme

Dépression

Démarrer un nouveau travail, s’intégrer

Confier à un « camarade » le soin d’aider

dans une nouvelle équipe

et d’expliquer la culture du bureau

Travail d’accueil dès 8h

Ajuster les horaires de travail à la meilleure partie de la journée – après 11 h

Anxiété

Nouvel employé arrivant sur le lieu du

Le collègue le rencontre à l’arrêt du bus

travail Anxiété

Voyager pendant les heures de pointe

Autoriser des horaires flexibles afin de pouvoir éviter les heures de pointe

1.3.15. Bases de données nationales avec informations TA Pays (* participe

Bases de données nationales

au projet eSUNET) Autriche

HANDYNET

http://handynetoesterreich.bmask.gv.at

France

Handicat – Handicaps et aides techniques

http://handicat.com

Allemagne (pour la

Rehadat

http://www.rehadat.de

Siva - Servizio Informazione e Valutazione Ausili

http://www.portale.siva.it

CEAPAT - Centro Estatal de Autonomía Personal y

http://ceapat.org

communauté germanophone par ex. Autriche) Italie Espagne

Ayudas Técnicas RU (pour la

DLF – Disabled Living Foundation

http://www.dlf.org.uk

communauté

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Pays (* participe

Bases de données nationales

au projet eSUNET) anglophone par ex. Chypre)

Partie théorique 1.4 Comportement actif concernant l’hygiène personnelle et les conseils d’habillement 1.4.1. Hygiène personnelle

Au début de l’adolescence, la plupart des individus ont appris les règles d’hygiène élémentaires telles que se laver et se raser. Plus tard et au début de l’âge adulte, on s’attend à ce que la personne soit plus autonome en ce qui concerne ses habitudes d’hygiène personnelle. Fig. 1.44 Hygiène personnelle

Nous aimons tous avoir le choix et le contrôle de nos activités régulières et leur trouver du sens si possible. Le contrôle et le choix d’activités utiles améliorent la qualité de nos vies.

Il est important d’examiner comment vous pouvez aider la personne que vous accompagnez à accroître son niveau de choix et de contrôle quant à la manière et au moment où elle va effectuer ses activités d’hygiène.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE Une personne pourra trouver plus de sens à des activités d’hygiène particulières si elle associe l’activité à des résultats positifs.

Par exemple : ͻ Être beau/belle et sentir bon ͻ Se sentir en bonne santé ͻ Se sentir accepté par ses pairs et membres de la société ͻ Recevoir félicitations et reconnaissance en échange de ses efforts.

Les commentaires des proches, amis et parents/aidants peuvent renforcer le lien entre activités d’hygiène et résultats positifs.

Partie pratique 1.4.2 Conseils utiles – essayez-les avec le membre handicapé de votre famille

En tant que parent, vous pouvez expliquer les avantages des bonnes habitudes d’hygiène personnelle. Parlez de celles qu’il aura besoin de suivre et de ce qu’il faut faire.

Par exemple, s’il dit que jouer au foot avec des copains est important, notez la liste de tous les gestes qu’il aura besoin de faire pour se préparer, par exemple : ͻ se laver les cheveux ͻ enfiler sa tenue de foot.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure 1.45 BD sur l’hygiène personnelle

Vous pouvez utiliser des images/photos pour vous aider. C’est une façon simple et efficace d’établir un lien clair entre les habitudes d’hygiène et tout le reste. Les activités d’hygiène personnelles telles que le fait de prendre une douche font partie d’une routine quotidienne. Prendre l’habitude de faire des choses à la même heure tous les jours peut grandement faciliter l’acquisition des habitudes d’hygiène personnelle.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure 1.46 BD sur l’hygiène personnelle

Les emplois du temps sont destinés à faire rentrer la routine et la prévisibilité dans la journée d’une personne. Un emploi du temps écrit peut aider une personne à comprendre et à mémoriser les activités prévues.

Figure 1.47 BD sur l’hygiène personnelle

Utiliser les images illustrant des activités dans l’ordre dans lequel elles se déroulent pendant la journée est une excellente façon d’encourager l’indépendance et d’aider la personne à assimiler des habitudes. Si vous le souhaitez, votre bureau régional peut vous aider à mettre au point un emploi du temps. Quelques mots d’encouragement que vous pourriez utiliser : x

« tu as bien fait de…(te doucher avant d’aller travailler) » 34

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE x

« Je sais que je ne te le dis pas très souvent mais je tenais à te dire que je suis fier de toi car… (être fier de son apparence)”

« J’ai beaucoup apprécié la façon dont tu… (as nettoyé la salle de bain après avoir pris ta douche) »

« J’aime bien la façon dont tu… (as invité ton ami à la maison) »

« Au fait c’est une bonne idée… (d’aller au festival avec tes amis) bravo ! »

« Je pense que tu as très bien fait… (en choisissant tes vêtements aujourd’hui) »

« Au fait, je dois dire que cela m’a fait très plaisir de voir… (comment tes amis et toi vous vous êtes bien amusés au foot) »

Figure 1.48 BD sur l’hygiène personnelle (Mayer, 2010)

Partie théorique 1.4.3. Élements d’hygiène personnelle

En tant que parent, vous pourriez utiliser le schéma suivant afin d’entraîner votre enfant handicapé aux éléments de l’hygiène personnelle.

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure. 1.49 Maladies des yeux et de la peau (WEDC)