Pouvoir de décision 1 by GEORGE DIAMANDIS

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Table des matières Partie théorique ............................................................................................................................ 4 Introduction .............................................................................................................................. 4 3.1 Faire face aux préjugés de la société ...................................................................................... 5 3.1.1 Cas – Lettre “Jouons ensemble” ...................................................................................... 5 Partie pratique ............................................................................................................................ 10 3.1.2. Comment surmonter les préjugés (activité de réflexion) ............................................. 10 Partie théorique .......................................................................................................................... 12 3.2 Estime de soi ......................................................................................................................... 12 3.2.1 Estime de soi. Signes d’estime de soi positive. .............................................................. 12 3.2.2. Comment reconnaître une faible estime de soi ? ......................................................... 13 3.2.3. Trois facteurs de restauration de l’estime de soi.......................................................... 14 Partie pratique ............................................................................................................................ 16 3.2.4 Réflexion sur des affirmations........................................................................................ 16 3.2.5 Exercice : nous pouvons exercer une influence sur nous-mêmes avec ce que nous nous disons à nous-mêmes .............................................................................................................. 17 3.2.6. Histoire personnelle : mère d’un enfant autiste ........................................................... 18 3.2.7. Étapes pour les aider à développer des sentiments positifs d’estime de soi (activité de réflexion) ................................................................................................................................. 19 3.2.8. Activité pratique : renforcer l’estime de soi ................................................................. 23 3.2.9. Pistes de réflexion ......................................................................................................... 23 3.2.10. Test d’auto-évaluation (l’échelle de l’estime de soi de Rosenberg) ........................... 29 Partie théorique .......................................................................................................................... 30 3.3. Communication au sein de la famille ................................................................................... 30 3.3.1. Facteurs qui peuvent influencer le niveau de communication..................................... 32 3.3.2. Stratégies pour une communication efficace dans un contexte centré sur la famille . 34 Partie pratique ............................................................................................................................ 36 3.3.3 L’écoute .......................................................................................................................... 36 3.3.4 En tant que parent, que devriez-vous éviter ? (activité de réflexion) ........................... 38 4. Test de pouvoir de décision pour les parents ......................................................................... 41 Partie pratique ....................................................................................................................1 5. Mots d’encouragement et compliments ...........................................................................2 6. Complétez les phrases suivantes avec les mots appropriés. ...............................................3 7. Pensée positive................................................................................................................4 2

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie théorique ..................................................................................................................4 7.1 Qu’est-ce que la pensée positive ? Comment bien vivre avec un membre handicapé dans votre famille ........................................................................................................................4 7.2 Une personne handicapée peut-elle saisir le concept de pensée positive ? ......................5 Les enfants de 5 ans ne peuvent pas relier la pensée à l’émotion ..........................................5 7.3 Comment les parents peuvent-ils favoriser la pensée positive ? ......................................7 Être un modèle ....................................................................................................................7 Reconnaître un problème/échec ..........................................................................................8 7.4 Points importants à ne pas oublier .................................................................................8 Partie pratique ....................................................................................................................9 7.5 Exercice de pensée positive ............................................................................................9 7.6 Comment adopter un comportement positif ................................................................. 10 Partie pratique ..................................................................................................................15 7.7 La pensée positive : astuces.......................................................................................... 16 7.8. L’activité de la pensée positive .................................................................................... 17 7.9 Réflexion .....................................................................................................................18 7.10 Exercice « Pourquoi cela n’est-il pas évident ? » .......................................................... 18 7.11. Exercice « Auto-évaluation du bonheur »................................................................... 19 7.12 Exercice « La pensée positive – gratitude et optimisme » 20

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie théorique Introduction Selon la définition la plus communément citée, l’autonomisation est « ...un processus intentionnel et continu ... par lequel des individus ne bénéficiant pas d’un partage équitable des ressources précieuses obtiennent un meilleur accès et contrôle de ces ressources » (Cornell Empowerment Group, 1999, p. 2). Aux fins de ce module, l’autonomisation individuelle se définit comme étant « ... un processus par lequel les familles ont accès à des connaissances, des compétences et des ressources qui leur permettent d’obtenir un contrôle positif sur leurs propres vies et d’améliorer la qualité de leurs modes de vie » (Singh, 1995, p.13). Elle comporte des éléments clé tels que l’autoefficacité, le sentiment de contrôle, la satisfaction de vos besoins personnels et l’utilisation de vos connaissances pour répondre aux besoins du membre handicapé de votre famille et la reconnaissance des points forts du membre handicapé de votre famille. Fig. 3.0 Message Yes You can! (Oui tu peux le faire !)

L’objectif principal du module est de faire prendre conscience aux parent/membres de la famille que ce « yes you can » est le message dans lequel ils doivent croire et qu’ils ont à faire passer tous les jours au membre handicapé de la famille. Nous pourrions conclure sur 3 points majeurs qui sont la confiance en soi, l’estime de soi et la plupart de tous les sentiments qui peuvent avoir une incidence sur votre vie (c’est-à-dire lorsque je décide quelque chose, je sens des changements dans ma vie) et exercer une influence sur la vie du membre handicapé de votre famille. La section relative à l’estime de soi et à la confiance en soi s’adresse aux parents/membres de la famille plutôt qu’au membre handicapé de leur famille. Nous pensons qu’en développant la confiance en soi et l’estime de soi des parents/membres de la famille, une fois qu’ils auront suffisamment de ressources, ils seront en mesure de les transmettre aux membres de leur famille. Le module met l’accent sur l’autonomisation des parents/membres de la famille sachant que la participation du membre handicapé de la famille 4

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION au processus d’autonomisation est complexe et très exigeant, ce qui peut nécessiter l’intervention d’un thérapeute professionnel. Si, en tant que parent/membre de la famille, vous pensez que le membre handicapé de votre famille a besoin de l’aide externe d’un psychologue, veuillez contacter un professionnel en qui vous pouvez avoir confiance. Cherchez un psychologue fiable sur les recommandations d’autres personnes de confiance. Vous pouvez également contacter les services sociaux qui pourront vous aider à trouver un professionnel ayant de l’expérience et une expertise avérée.

3.1 Faire face aux préjugés de la société 3.1.1 Cas – Lettre “Jouons ensemble”

Fig. 3.1 Jeunes en train de jouer dans une cour d’école.

« Faisons un jeu – changeons de places. Imaginez que vous adorez jouer au ballon mais que vous êtes attaché à une chaise et que vous ne pouvez pas vous échapper. Vos camarades courent, passent devant vous,

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION tapent dans le ballon, rient aux éclats, s’amusent bien et ne vous remarquent même pas. Des larmes jaillissent spontanément de vos yeux et coulent le long de vos joues mais personne pour les essuyer et vous ne pouvez pas le faire tout seul. Imaginez que vous allez à l’école et que vous êtes le premier de la classe. Soudain, vous ne comprenez plus rien à ce que les professeurs disent. Vous n’arrivez plus à vous concentrer et à manipuler le matériel pédagogique. Vous n’avez plus de bonnes notes alors que dans la classe beaucoup ont de bonnes notes. Une fête est organisée ; toutefois il n’y aucun poème pour vous et s’il y en a un, c’est le plus court. Vous ne participez pas aux événements de l’école et les excursions vous sont interdites. Tout le monde se moque de vous et vous regarde avec insistance... Vos joues ruissellent de larmes mais rien ne se passe... Heureusement pour vous ce n’est qu’un jeu, en revanche pour moi c’est ma vie ! Il existe une multitude d’options mais jouons ensemble dans une équipe en changeant les règles. Même si je ne peux pas quitter ma chaise, vous me passez le ballon, vous me souriez et je joue avec vous. Quand je ne comprends pas la leçon ou le travail à faire, vous m’aidez et m’encouragez. Vous m’acceptez, même si je suis d’un abord difficile, pour parler, écrire et me débrouiller aussi bien que vous. Pas de larmes, uniquement des sourires... Nous faisons déjà partie de la même équipe – JOUONS ! »

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Fig. 3.2 BD de la société Nombre des hypothèses et des jugements qui existent à l’égard des handicapés et de leurs familles sont élaborés à la lumière d’un modèle médical. Même si cela n’est pas particulièrement surprenant dans des contextes socioculturels où la compréhension du handicap domine. On doit bien admettre que ces hypothèses et ces jugements ont été faits « sans tenir compte des faits et des arguments pertinents » - c’est-à-dire, sur la base des préjugés. Un préjugé ne naît pas isolément mais s’inscrit dans la façon dont la discrimination s’exprime à un niveau personnel. Des préjugés naissent d’une situation où certaines personnes supposent qu’elles connaissent bien de quoi il s’agit parce « ces choses sont évidentes ». Lorsque la société nous rappelle encore et encore – via, par exemple, la représentation des media – que le handicap est une caractéristique individuelle tragique des personnes handicapées, sauf s’il est indiqué que cette « vérité » représente une opinion biaisée, le public n’a aucune raison de penser que ce n’est pas le cas. Des comportements entachés de préjugés à l’égard des personnes handicapées sont l’aboutissement inévitable d’une société qui identifie le handicap comme une tragédie personnelle ou comme un problème individuel.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Il arrive parfois que, en dépit des meilleures intentions, des familles empêchent involontairement le développement d’une identification positive des handicapés, ce qui pose donc des problèmes pour l’avenir.

Fig. 3.3 BD d’une famille Les parents/membres de la famille admettront souvent sans problème et à juste titre que les handicaps de leurs filles et fils dépassent largement ce qui a été défini par les professionnels et/ou membres de la famille comme leurs « limitations ». Lorsqu’un handicap est considéré en termes de limitation physique ou comme quelque chose qui ne va pas avec le corps de quelqu’un ou comme une différence indésirable, cela peut entraîner des situations qui incitent le membre handicapé de la famille à « ne pas se considérer comme handicapé ». Lorsque de jeunes handicapés ont été encouragés à se considérer « identiques » à leurs frères et sœurs non handicapés, cela les incite souvent à rejeter l’identité de « handicapé » pour eux-mêmes.

Les écoles spéciales encouragent souvent ce genre de raisonnement également ; en mettant constamment l’accent sur l’importance de la normalité, elles favorisent une situation où les jeunes handicapés voient leur “normalité » comme un but merveilleux vers lequel tendre – en les encourageant encore à considérer leur handicap comme quelque chose qui doit être vu comme négatif et qui doit être surmonté ou évité.

Cela assure une zone de confort aux jeunes handicapés tant qu’ils restent dans les environnements protecteurs de la famille et de l’école, mais cela ne les prépare guère 8

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION à découvrir eux-mêmes les préjugés et les difficultés qu’ils connaîtront une fois adultes dans la société qui a été conçue sur l’hypothèse qu’ils ne seront pas présents.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie pratique 3.1.2. Comment surmonter les préjugés (activité de réflexion)

Fig. 3.4 Respecter les différences

En tant que parent/membre de la famille, que pouvez-vous faire pour surmonter les préjugés de la société ? 1. Donner autant d’informations que possible au corps social au sujet du handicap en tant que réalité et non en tant que mythe. 2. Créer des occasions d’interactions quotidiennes avec vos connaissances et ne pas laisser le membre de votre famille s’isoler. 3. Souvenez-vous que les attitudes positives peuvent se façonner dès le plus jeune âge (Cf. module 4) 4. Ne cachez pas le membre handicapé de votre famille mais essayez de montrer ses points forts et ses aptitudes au lieu de montrer ses points faibles et le handicap lui-même. 5. Partagez les réussites du membre handicapé de votre famille avec les autres même lorsque vous considérez qu’elles sont mineures. 6. La société a besoin de voir de bons exemples et d’encourager les histoires de personnes handicapées qui arrivent à vivre ce qu’on appelle une « vie normale » en dépit de leurs limitations.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 7. Si vous le pouvez, participez à des réunions informelles avec d’autres parents et partagez avec eux vos contraintes, situations et résultats positifs. Cela vous aidera à être plus confiant et responsabilisé. 8. Souvenez-vous que les préjugés existent non pas parce que les gens de la société sont mauvais, négatifs ou rejettent les autres mais parce qu’ils souffrent d’un manque d’informations et d’exemples quant à la nature du handicap et des conséquences qu’il peut avoir. 9. En tant que parent/membre de la famille, vous êtes le mieux placé pour parler de cette question du handicap et pour mettre l’accent sur les aptitudes au lieu du handicap.

Votre boîte à questions : Quelles sont vos propres observations sur la façon dont naissent des attitudes ? Pourquoi les attitudes sont-elles si importantes lorsqu’il s’agit du changement social ? Quel serait votre rôle dans la naissance des attitudes et des expressions sur une base locale et plus large de la société ? À la fin de la lecture de cette section, quelle a été votre principale découverte ?

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie théorique 3.2 Estime de soi 3.2.1 Estime de soi. Signes d’estime de soi positive.

Fig. 3.5 Estime de soi des parents et leur enfant L’estime de soi correspond à la façon dont nous nous évaluons ; c’est la manière dont nous percevons notre valeur pour le monde et combien nous pensons que nous sommes précieux aux autres. L’estime de soi touche notre confiance dans les autres, nos relations et notre travail – pratiquement chaque élément de notre vie. L’estime de soi positive nous donne la force et la flexibilité de prendre en charge nos vies et de tirer des leçons de nos erreurs sans crainte de rejet.

Vous trouverez ci-après quelques signes extérieurs d’estime de soi positive que nous pouvons partager avec vous en tant que parent d’un membre handicapé : x

Confiance

Auto-détermination (chercher la bonne voie vers une solution éventuelle)

Comportement non accusateur

Une sensibilisation aux points forts personnels

Une aptitude à faire des erreurs et à en tirer des leçons

Une aptitude à accepter les erreurs des autres

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION x

Optimisme

Une aptitude à résoudre des problèmes

Une attitude indépendante et coopérative

Se sentir à l’aise dans une vaste palette d’émotions

Une aptitude à faire confiance aux autres

Un bon jugement des limitations personnelles

Bien prendre soin de soi

L’aptitude à dire non.

3.2.2. Comment reconnaître une faible estime de soi ? Une personne avec une faible estime de soi se sent indigne, incapable et incompétente. En fait, comme la personne qui a une faible estime de soi a une piètre opinion d’elle-même, ce sentiment peut prolonger cette faible estime de soi chez la personne.

Avoir une faible estime de soi s’intensifie souvent tout au long d’une vie, et se débarrasser de sentiments et de comportements profondément enracinés n’est pas une tâche facile. Il existe quelques techniques simples de pensée positive qui peuvent être utilisées pour améliorer votre estime de soi. On les appelle des affirmations. Utiliser des affirmations pour arrêter le monologue intérieur négatif est une façon simple et positive d’accroître l’estime de soi. Les affirmations sont des messages encourageants que nous pouvons nous envoyer tous les jours jusqu’à ce qu’ils fassent partie de nos sentiments et croyances. Les affirmations donnent de meilleurs résultats lorsqu’une personne est détendue mais étant donné que les individus sont souvent perturbés lorsqu’ils s’envoient des messages négatifs, ils devront résister aux messages négatifs avec des messages positifs.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 3.2.3. Trois facteurs de restauration de l’estime de soi Il existe trois facteurs supplémentaires (Pretis, 2013) qui ont une incidence sur l’opinion que l’on a de soi et qui sont liés à la gestion du temps.

Fig. 3.6 Des parents avec leur enfant handicapé

1. Déterminer vos valeurs

Vivre une vie en cohérence avec vos valeurs les plus profondes est indispensable pour jouir d’une haute estime de soi. Les gens qui savent clairement ce en quoi ils croient et ce à quoi ils accordent de l’importance et qui refusent de transiger avec leurs valeurs s’aiment et se respectent bien plus que ceux qui ne savent pas clairement ce qui est véritablement important pour eux.

Cela soulève immédiatement la question suivante : quelle importance accordez-vous à votre vie ? Les gens qui attachent véritablement de l’importance à leur vie sont des individus qui ont une haute image d’eux. Ceux qui ont une haute image d’eux utilisent bien leur temps. Ils savent que leur temps c’est leur vie.

Si vous agissez d’une certaine façon, vos actions susciteront en vous des sentiments en cohérence avec elles. Cela signifie que lorsque vous agissez comme si votre temps était

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION extrêmement précieux, l’action vous incite à vous considérer comme une personne digne d’intérêt et plus importante. En gérant correctement votre temps, vous augmenter votre estime de soi et par extension, vous êtes meilleur dans tout ce que vous faites.

L’acte même de vivre votre vie en cohérence avec vos valeurs et d’utiliser votre temps efficacement et bien, améliorent l’image que vous avez de vous, renforce votre estime de soi et confiance en vous et augmente le respect de soi.

2. L’art de maîtriser sa vie

Le deuxième facteur qui a une incidence sur l’estime de soi est le sentiment de contrôler sa vie et de « maîtriser » tout ce que vous faites.

Tout ce que vous apprenez concernant la gestion du temps que vous appliquez ensuite à votre vie de famille, vous donne le sentiment de mieux vous contrôler et de mieux contrôler votre vie. En conséquence, vous sous sentez plus efficace et efficient. Vous vous sentez plus productif et plus puissant. À chaque fois que vous vous sentez plus efficace et plus productif, cela augmente votre estime de soi et améliore votre sentiment de bien-être personnel.

3. Savoir ce que l’on veut

Le troisième facteur qui a une incidence directe sur votre estime de soi porte sur vos buts et objectifs actuels et sur les actions que vous menez pour les atteindre. Plus vos buts et vos actions seront compatibles avec vos valeurs, mieux vous vous sentirez. Lorsque vous travaillez à quelque chose dans lequel vous croyez et qui est conforme à vos dons et aptitudes naturels, vous vous aimerez de plus en plus et vous travaillerez mieux.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie pratique 3.2.4 Réflexion sur des affirmations Par exemple, remplacez le message : « J’ai commis une erreur stupide en tant que parent/membre de la famille, et je ne suis pas un parent/membre de la famille fiable » par « Oui, j’ai commis une erreur mais j’en ai tiré une leçon et maintenant je peux être un parent/membre de la famille meilleur ».

Réfléchissez aux affirmations suivantes qui peuvent vous aider à construire une image positive de vous : x

Je me respecte moi et les autres

Je suis aimable et sympathique

Je suis confiant et cela se voit

Je m’aime bien

Je crée des relations sympathiques et saines

Je suis un bon copain avec moi-même et avec les autres

Je suis un bon parent/membre de la famille envers le membre handicapé de ma famille et il/elle peut compter sur moi

Je m’accepte tel que je suis

Je présente bien

La vie est belle et je suis content d’en profiter

Avoir un membre handicapé dans sa famille est un défi mais pas une tragédie pour moi et ma famille.

N’oubliez pas que l’estime de soi est censée être un sujet particulièrement important pour les parents et les membres de la famille, compte tenu du rôle central qu’ils jouent

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION dans la socialisation et le développement du membre handicapé de leur famille. On observe à l’évidence que les individus ayant une haute estime de soi sont plus capables et compétents. Ils sont davantage conscients et sensibles aux signaux des autres, ce qui leur permet d’être plus réactifs et sensibles à ceux avec lesquels ils entretiennent des relations. En général, dans une famille, les parents/membres de la famille ayant une plus haute estime de soi entretiennent des liens plus positifs avec le membre handicapé de leur famille et jouent leur rôle parental avec plus d’efficacité. Small a découvert qu’il existe un lien entre l’estime de soi d’un parent et les attitudes qu’il/elle adopte lorsqu’il/elle communique avec le membre de sa famille.

3.2.5 Exercice : nous pouvons exercer une influence sur nous-mêmes avec ce que nous nous disons à nous-mêmes Nous pouvons exercer une influence sur nous-mêmes avec ce que nous nous disons à nous-mêmes. Les personnes ayant une faible estime de soi se disent qu’elles ne sont pas bonnes, qu’elles ne font rien de bien et qu’elles ne valent rien. Veuillez choisir un message reflétant une faible estime de soi, écrivez-le et réfléchissezy. Formulez ensuite le message contraire ; écrivez-le aussi et réfléchissez-y. Par exemple, si le message associé à une faible estime de soi est « je ne ferai jamais les choses correctement et je ne serai jamais un parent fiable », le message contraire serait « Vous pouvez faire les choses correctement et vous deviendrez un parent fiable ». Ensuite réfléchissez à une pensée positive sur vous qui confirmera votre dignité en tant qu’être humain. Écrivez des exemples comme ci-après. Vous et le membre handicapé de votre famille sont dignes d’intérêt. Vous et le membre handicapé de votre famille sont particuliers. Vous avez de bonnes idées. Vous êtes capable d’être un bon parent/membre de la famille. Vous vous débrouillez bien. Vous êtes drôle. 17

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Si vous arrivez à transformer des déclarations illustrant une faible estime de soi en des déclarations positives, alors votre estime de soi commencera à croître parce que vous penserez positivement à vos aptitudes et compétences personnelles. Efforcez-vous de les définir positivement et évitez de sous-estimer ce que vous pouvez faire.

3.2.6. Histoire personnelle : mère d’un enfant autiste

Fig. 3.7. Ani et son fils Georgi Je m’appelle Ani Shileva et je suis la mère d’un enfant autiste. Élever mon fils est en fait un énorme défi pour moi et parfois il m’est difficile de juger si je réagis correctement. Il s’appelle Georgi et c’est un jeune homme de seize ans autiste. Il a de graves difficultés de communication et intellectuelles. Les initiatives européennes m’ont permis de comprendre que souvent, dans mon désir d’aider au développement du membre handicapé de ma famille, je viole son espace personnel et lui impose des exigences qu’il n’arrive pas à remplir. Je provoque ainsi des réactions négatives de sa part et détériore notre relation. Après avoir participé à une ONG de parents d’enfants handicapés, je fais davantage attention et tiens compte de ses humeurs et de ses aptitudes. J’ai découvert que je violais ou limitais son droit de choisir. Maintenant, dans une plus large mesure, je lui laisse un choix dans ses activités quotidiennes (telles que manger, etc.), dans la façon d’occuper son temps libre et son éducation. S’occuper d’une personne handicapée est un mode de vie particulier pour nous parents et cela 18

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION nous met à l’épreuve. Nous avons également besoin d’un énorme soutien et les formations que nous avons suivies ont été très efficaces pour moi sur le plan du pouvoir de décision. Je suis devenue plus compétente et plus souple dans l’éducation de mon fils. J’ai également partagé avec le reste de ma famille ce que j’ai appris et par conséquent on a pu éviter quelques incompréhensions. Tout cela m’a rendue plus confiante et courageuse. Mon travail de coordinatrice de projet pour assistantes sociales qui sont des parents d’enfants handicapés est étroitement lié à la communication continue avec des personnes handicapées et les membres de leurs familles. J’ai toujours eu du respect pour leurs particularités mais désormais je suis plus patiente et je les encourage à développer leur potentiel et à ne pas avoir peur de défendre leurs propres ambitions. Je lance un message au reste de la société. Il s’adresse au nom d’un membre handicapé de ma famille à ses pairs sans handicap. L’idée de diffuser le message dans le cadre d’une campagne visant à surmonter les attitudes négatives de la société à l’égard des personnes handicapées est née. Nous sommes actuellement en train de travailler sur la préparation des événements et nous avons déjà reçu le soutien de différentes institutions. Nous sommes persuadés que les graines qui ont germé dans nos têtes et dans nos cœurs donnent déjà des fruits et atteindront bientôt d’autres lieux pour améliorer la vie des personnes handicapées.

3.2.7. Étapes pour les aider à développer des sentiments positifs d’estime de soi (activité de réflexion) Certains parents sont conscients que les sentiments d’estime de soi du membre handicapé de leur famille sont liés à la réussite sociale et à la réussite dans la vie, mais ils ne comprennent pas toujours combien il est facile de nuire à l’estime de soi du membre de leur famille. Par exemple, des recherches montrent que des individus présentant des troubles d’apprentissage risquent particulièrement de souffrir d’un

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION manque d’estime de soi, mais ils progressent lorsque leurs parents et membres de leur famille prennent des mesures pour les aider à développer des sentiments positifs d’amour-propre.

Fig. 3.8 Famille d’une personne handicapée

Posez-vous les questions suivantes : Qu’est-ce qui marche bien avec votre enfant ? Demandez à vos autres enfants ce qui se marche bien avec son frère ou sa sœur ? Quels sont vos signaux de communication ? Votre partenaire vous aide-t-il suffisamment ?

1. Aidez le membre de votre famille à se sentir spécial et apprécié. L’un des principaux facteurs qui aident un membre de la famille à reprendre espoir et à devenir résilient, est la présence d’au moins un adulte qui aide le membre de la famille à se sentir spécial et apprécié ; un adulte qui n’ignore pas les problèmes du membre de la famille mais qui concentre de l’énergie sur les points forts du membre de sa famille. Pour cela, en tant que parent, vous pouvez prévoir des « moments spéciaux » pendant la semaine. Si le membre handicapé de votre famille est jeune, nous vous conseillons 20

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION de lui dire : « lorsque je te lirai une histoire ou lorsque je jouerai avec toi, je ne répondrai même pas au téléphone s’il sonne ». De même, pendant ces moments spéciaux, concentrez-vous sur des choses que le membre de votre famille aime faire de sorte que ce soit l’occasion pour lui de se détendre et de mettre en avant ses points forts.

2. Aidez le membre de votre famille à développer sa capacité à résoudre des problèmes et à faire les bons choix. Une haute estime de soi est associée à de solides aptitudes à résoudre des problèmes. Par exemple, si le membre de votre famille rencontre des problèmes avec un ami, vous pouvez lui demander de réfléchir à plusieurs façons de résoudre la situation. Ne vous inquiétez pas si le membre de votre famille n’arrive pas à penser à des solutions immédiatement ; vous pouvez l’aider à réfléchir à des solutions possibles. De même, essayez des jeux de rôles avec le membre de votre famille pour lui montrer les étapes nécessaires à la résolution d’un problème.

3. Évitez tout commentaire moralisateur et privilégiez au contraire les termes plus positifs. Par exemple, un commentaire qui semble souvent accusateur est : « tu pourrais faire mieux et encore un effort ». Dites plutôt : « Trouvons d’autres moyens pour t’aider à apprendre ». Les personnes handicapées sont moins sur la défensive lorsque le problème est présenté comme une « stratégie » qui doit être changée au lieu d’un manque de motivation. Cette approche renforce également la capacité à résoudre des problèmes.

4. Être un parent empathique. Certains parents, frustrés, s’entendent parfois dire des choses telles que, « Pourquoi ne m’écoutes-tu pas ? » ou « Pourquoi n’utilises-tu pas ton cerveau ? » Si le membre handicapé de votre famille rencontre des difficultés d’apprentissage, il vaut mieux faire preuve d’empathie et lui dire que vous savez qu’il a des difficultés ; ensuite vous

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION pouvez présenter la difficulté comme un problème à résoudre et inciter le membre de votre famille à réfléchir à des solutions possibles.

5. Proposez des choix au membre de votre famille. Cela minimisera également les luttes de pouvoir. Par exemple, demandez au membre de votre famille s’il/elle veut qu’on lui rappelle de se préparer à aller se coucher cinq ou dix minutes avant l’heure d’aller au lit. Ces débuts de choix l’aident à jeter les bases d’un sentiment de contrôle sur sa propre vie.

6. Ne comparez pas les frères et sœurs. Il est important de ne pas comparer les frères et sœurs et de mettre en avant les points forts de chaque membre de la famille.

7. Mettez en avant les points forts du membre de votre famille. Malheureusement, beaucoup de jeunes ont une vision négative d’eux-mêmes, notamment sur le plan scolaire. Faites une liste des points forts du membre de votre famille. Sélectionnez-en un et trouvez des manières de le renforcer. Par exemple, si le membre de votre famille est un merveilleux artiste, affichez ses œuvres.

8. Ayez des attentes et des objectifs réalistes pour le membre de votre famille. Des attentes réalistes donnent au membre de votre famille un sentiment de compréhension. Le développement de l’autodétermination va de pair avec l’estime de soi.

9. Aidez le membre handicapé de votre famille à comprendre la nature de son problème. Certaines personnes fantasment ou interprètent mal leurs problèmes et handicap ce qui aggrave leur souffrance (par exemple, un membre de la famille a dit qu’il était né avec la moitié d’un cerveau). Avoir des informations réalistes peut donner au membre handicapé de votre famille un sentiment de contrôle sur sa vie plus grand et l’impression que des choses peuvent être faites pour faciliter sa condition. 22

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 10. Ne laissez pas le membre handicapé de votre famille justifier ses défaillances par le handicap. Certains membres de la famille ainsi que les parents ont tendance à expliquer les défaillances du membre handicapé de la famille par des problèmes dus au handicap. Toutefois, cela n’est pas toujours vrai. Le membre handicapé de la famille devrait être incité à utiliser ses points forts pour faire face aux différentes situations quotidiennes.

3.2.8. Activité pratique : renforcer l’estime de soi GÉNÉRALITÉS SUR LE DÉVELOPPEMENT DE L’ESTIME DE SOI x

Il faut toujours se concentrer sur les atouts et les points forts du membre handicapé de votre famille et l’encourager à les employer

Acceptez et donnez au membre de votre famille le sentiment qu’il/elle est apprécié(e) et aimé(e) « tel qu’il/elle est »

Faites preuve du même respect envers le membre handicapé de votre famille qu’envers quelqu’un sans handicap

Saluez les efforts et les progrès et pas seulement les bons résultats

Communiquez votre foi et confiance dans le membre de votre famille et dans sa bonté

Assurez-vous que vos normes et attentes ne sont pas trop élevées afin de ne pas décourager la personne et la vouer à l’échec.

3.2.9. Pistes de réflexion Cas 1 : Q : Mon fils a dix ans et souffre d’un trouble de l’apprentissage. J’ai remarqué qu’il est très lent pour faire certaines choses et pas aussi lent pour d’autres. Il est scolarisé à domicile maintenant et il apprend plus de maths qu’à l’école. Il a souvent des cauchemars et est très, très timide en permanence même avec des personnes qu’il 23

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION connaît très bien. Il ne tiendra tête à personne même contre le plus jeune de la famille. C’est un membre de la famille docile facile à vivre et facile à aimer. Je veux qu’Adam se défende davantage et apprenne à s’apprécier. Des suggestions ?

R : Tout d’abord, je ne dirai pas que votre fils souffre d’un trouble de l’apprentissage « diagnosticable cliniquement ». En fait, si on parle de lui de cette manière, à savoir que quelque chose « ne tourne pas rond » chez lui, cela pourrait grandement contribuer au fait qu’il ait si peu de confiance en lui. Beaucoup d’enfants scolarisés à domicile n’osent pas dire à leurs parents qu’ils préfèreraient aller dans une école où ils pourraient être avec d’autres enfants ; ils ont peur de faire de la peine à leurs parents qui leur consacrent énormément de temps en plus.

Si vous êtes vraiment préoccupé par les difficultés d’apprentissage que votre fils semble avoir, il est de votre devoir de le faire évaluer par des professionnels réceptifs et compétents. Apparemment vous accordez une grande importance à l’éducation ; travaillez en collaboration avec ces spécialistes professionnels, cela pourrait certainement vous aider à adapter votre enseignement aux modes d’apprentissage de votre fils.

Faites participer Adam à des activités sociales en dehors de la maison, des activités auxquelles il semble s’intéresser. Observez les choses que fait bien Adam (sans se limiter au domaine scolaire) et trouvez des moyens pour qu’il se sente encore mieux en ce qui concerne ces aptitudes, talents et intérêts. Plus il se sentira bien avec luimême et avec ce qu’il a offrir, plus il aura confiance en lui dans la vie.

Cas 2 : Q : J’ai une fille handicapée de 5 ans qui va à l’école maternelle et qui parfois, peut être très dure avec elle-même. Par exemple en classe, elle a dû expliquer pourquoi elle était spéciale. Elle a réagi négativement en disant qu’elle n’était pas du tout spéciale et

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION qu’elle n’avait rien de spécial. De même, parfois, elle est très dure avec elle-même si elle n’arrive pas à faire une tâche difficile ou si elle renverse quelque chose, etc. Que me conseillez-vous pour qu’elle renforce son estime de soi ?

R : Souvent, lorsque des enfants commencent à aller à l’école maternelle, ils commencent par se comparer à leurs camarades de classe dans tous les domaines. Il est fréquent de voir qu’un membre de la famille se sente menacé dans son amourpropre et dans l’image qu’il a de lui, surtout s’il est naturellement plutôt dur avec luimême. Vous devez donc l’encourager dans tout ce qu’elle fait, en l’aidant toujours à formuler des attentes réalistes. Favorisez les activités, ses talents et ses centres d’intérêt qui lui permettent de se sentir naturellement compétente.

Cas 3 : Q : Mon fils est atteint du TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité) et d’un trouble du traitement auditif central qui vient juste d’être diagnostiqué en juin dernier. Cette année, il est en 7ème et cela fait à peu près 6 mois qu’il est suivi pour son trouble du traitement auditif, avec de bons résultats. Malheureusement, il a une si faible estime de lui que si quelque chose n’est pas facile (sports ou travail scolaire), il abandonne et refuse d’essayer à nouveau. Il n’a jamais été particulièrement coordonné ni bon en sports mais d’un seul coup les choses se mettent en place. Maintenant il ne veut faire aucun effort pour essayer un sport non plus. (Il a essayé la lutte cette année et a connu des moments très convaincants.) Il arrive après une sœur très bonne élève et un frère très sportif, et je pense réellement qu’il a autant de valeur qu’eux deux. Que puis-je faire pour l’aider à développer un désir d’essayer quelque chose à la place de la télévision ? Il est toujours tellement découragé ; je le compare à Bourriquet dans Winnie l’ourson qui a en permanence un nuage au-dessus de la tête. Je lui ai proposé de faire du dessin, de la musique, du sport, n’importe quoi – et il ne veut rien faire du tout. Merci pour toute suggestion que vous pourriez avoir.

R : C’est une situation délicate que rencontrent de nombreux parents. Même si le membre de votre famille bénéficie de l’aide qu’il a reçue, il a une histoire qui lui 25

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION rappelle sans cesse « Tu ne peux pas ! ». Ce passé fait de frustrations et d’échecs répétés peut avoir un impact significatif sur l’image de soi d’un étudiant atteint de trouble de l’apprentissage ou du TDAH tellement fort que toute nouvelle tâche lui semble titanesque. Votre fils, comme bien d’autres enfants, a appris qu’une façon d’éviter ce scénario d’échec et de honte consiste tout simplement à éviter de faire quoi que ce soit de nouveau, quoi que ce soit qui comporte un risque. Parmi les personnes que je connais, certaines ont été capables de dépasser ce stade grâce à un adulte important (habituellement pas un parent) qui a ouvert la voie à une activité qui minimise le risque et a donné au membre de la famille un sentiment de maîtrise de plus en plus grande d’une compétence quelconque. Quelques exemples : un professeur de théâtre au collège qui demande à un garçon timide de s’occuper de l’éclairage d’un spectacle ; un chef scout qui invite personnellement un adolescent à se joindre au groupe pour une activité particulière ; un surveillant dans une école qui « embauche » un étudiant en lui confiant un rôle important et utile à l’école ; un principal dans une école qui lit personnellement tout ce qu’écrit un écrivain en herbe atteint de trouble de l’apprentissage ; un lycéen qui sert de « grand frère » ou de « grande sœur » à un plus jeune, en apprenant ensemble quelque chose de nouveau (comme par ex. la radio amateurs ou la langue des signes) ; un professeur de dessin demande à un artiste réticent mais prometteur de l’aider à préparer son cours (et en encourageant l’étudiant « assistant en dessin » à faire un modèle pour la classe) ; un ecclésiastique qui invite un étudiant à participer à un projet à l’église ou au temple ou à chanter dans la chorale.

En cous de maths, encourager un étudiant à créer une maquette en trois dimensions qui illustre un concept mathématique au lieu de résoudre 20 problèmes avec un tableur peut être une excellente façon d’aider un étudiant à surmonter une peur souvent due à des échecs répétés associés à des approches plus traditionnelles. J’espère que ces quelques suggestions aideront votre fils et d’autres jeunes comme lui à se sentir mieux dans leur peau grâce à leurs contributions au monde dans lequel nous vivons.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Cas 4 : Q : J’ai une fille de 8 ans qui est dans une école spécialisée et ce depuis l’âge de 2 ans. Elle a une sœur de 4 ans qui est extrêmement intelligente. Celle de 4 ans commence à savoir lire et celle de 8 en est encore très loin. Celle de 8 ans commence tout juste à se rendre compte de ses handicaps et comme celle de 4 ans grandit et atteint des objectifs, j’ai remarqué que celle de 8 ans semblait régresser ; elle n’essaie pas et donne l’impression d’abandonner facilement. Comment puis-je continuer à encourager celle de 4 ans sans détruire complètement l’estime de soi de celle de 8 ans ?

R : C’est vraiment difficile pour un membre d’une famille atteint de trouble de l’apprentissage lorsqu’un frère ou une sœur plus jeune commence à le dépasser. Il est très important que vos deux filles comprennent ce qu’est un trouble de l’apprentissage. Tout d’abord, votre fille de 8 ans a besoin de comprendre qu’elle est dans une situation où il est difficile pour elle d’apprendre, même si elle est un membre intelligent de la famille. Cela pourrait peut-être lui être utile d’assister à des séances spéciales pour les personnes ayant des troubles de l’apprentissage lors de conférences organisées les services publics. Il serait peut-être bien pour elle d’être dans un groupe d’élèves ayant des difficultés d’apprentissage. Le conseiller d’orientation de l’école de votre fille s’occupe peut-être d’un groupe comme cela ou bien un psychologue ou une assistance sociale dans votre ville le font peut-être à titre privé. C’est peut-être pris en charge par votre assurance santé.

Votre cadette doit comprendre, dans la mesure du possible à son âge, la nature du handicap de sa sœur. Si elle ne comprend pas bien sa situation, elle aura probablement du mal à deviner pourquoi sa sœur a autant de difficultés à faire ce qu’elle peut faire si facilement. Sans cette information, elle risque de se moquer de sa sœur ou avoir de la peine pour elle, or aucune de ces deux attitudes n’aidera. Cela rassurera votre fille de savoir que de nombreux autres enfants ont des difficultés d’apprentissage. Si elle peut rencontrer d’autres élèves atteints des mêmes troubles, elle comprendra mieux que ce n’est pas parce qu’elle a du mal à lire qu’elle est 27

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION méchante ou paresseuse ou « stupide ». Si elle a été récemment évaluée, demandez à la personne qui l’a évaluée de lui expliquer les résultats dans une langue qu’elle puisse comprendre. Je vous conseille de faire cela tous les deux ans car la capacité de compréhension de votre fille augmente avec l’âge. Un trouble de l’apprentissage est un état qui dure tout au long de la vie ; les gens qui s’en sortent le mieux sont ceux qui comprennent ce que c’est et comment réussir, même s’ils ont des difficultés d’apprentissage.

Cas 5 : Q : Notre fille de 7 ans a toujours aimé l’école. Elle a passé des tests l’an dernier et a raté de peu son inscription dans un programme spécial pour ceux qui ont des difficultés d’apprentissage. Elle bénéficie d’un programme éducatif personnalisé et de 90 minutes de soutien supplémentaire par semaine. Cette année est très difficile pour elle. Elle se sent frustrée à cause de cette charge de travail supplémentaire et l’enseignant n’arrange rien – elle dit que l’enseignant s’impatiente lorsqu’elle a besoin de temps supplémentaire ou qu’elle ne comprend pas la question. Notre fille est très sensible, elle a une faible estime de soi et est plutôt timide. Devons-nous la changer de professeur ou la laisser dans cette classe qui la démolit complètement ?

R : Même si l’enseignant était doux comme un agneau, c’est la perception de votre fille qui compterait. Vous devriez rencontrer l’enseignant et le principal ensemble et leur dire que votre fille n’arrive pas à poser des questions en classe parce qu’elle a l’impression que le professeur n’est pas content lorsqu’elle le fait. Ce serait bien que le principal ou le conseiller d’orientation observe la relation entre le professeur et votre fille. Si cette observation permet au professeur de mieux se rendre compte de son comportement, le problème pourrait se régler ainsi. Si à l’issue de l’observation, on déclare que le professeur réagit de manière appropriée, il faut vous assurer que c’est bien le cas lorsque le professeur n’est pas sous observation.

Ensuite dites à votre fille que vous avez parlé au professeur et que vous pensez que le professeur va l’aider à se sentir plus à l’aise en classe. Parfois le fait de simplement 28

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION « installer » cette croyance dans l’esprit du membre de la famille peut lui donner l’impression que le professeur comprend et va essayer encore plus de répondre à ses attentes. Si votre fille ne constate aucune amélioration, alors je conseillerais que le professeur rencontre votre fille en tête à tête pour qu’elle lui parle de ce qu’elle ressent. Si le professeur demande à votre fille ce qu’il peut faire pour qu’elle soit plus à l’aise en classe, cela pourrait aider. S’il s’avère que ce professeur est insensible, alors un changement s’imposera.

Il semble également que votre fille ait des difficultés à l’école. Pensez-vous que la méthode d’enseignement de son professeur est celle qui corresponde le mieux à votre fille ? Si ce n’est pas le cas, vous devriez demander à l’enseignant spécialisé d’en parler avec le professeur afin de lui donner des idées sur la façon de structurer son enseignement pour que votre fille ait l’impression d’avoir de meilleurs résultats. Comme vous avez dit que votre fille était sensible et avait une mauvaise image d’ellemême, j’impliquerais immédiatement le conseiller d’orientation ou le psychologue de l’école dans ce plan. Votre fille doit être plus positive à l’égard de l’école ou bien ces problèmes vont empirer.

3.2.10. Test d’auto-évaluation (l’échelle de l’estime de soi de Rosenberg) Instructions : vous trouverez ci-dessous une liste d’affirmations relatives à vos sentiments en général à votre sujet. Si vous êtes complètement d’accord, entourez SA. Si vous êtes d’accord avec l’affirmation, entourez A. Si vous n’êtes pas d’accord, entourez D. Si vous n’êtes pas du tout d’accord, entourez SD. 1. Globalement, je suis content de moi.

2.* Parfois, je pense que je ne suis pas bon du tout.

3. Je pense que j’ai plusieurs qualités.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 4. Je peux faire des choses aussi bien que la plupart des gens.

5.* Je n’ai pas beaucoup de raisons d’être fier de moi.

6.* Je me sens vraiment inutile parfois.

Je pense que je suis quelqu’un de valeur, au moins d’égal à égal avec les autres.

8.* J’aimerais me respecter davantage.

9.* Globalement, j’ai tendance à penser que je suis un raté.

10.J’adopte une attitude positive à mon égard.

Calcul des points : SA=3, A=2, D=1, SD=0. Pour les lignes marquées d’un astérisque les points se calculent dans le sens inverse, à savoir, SA=0, A=1, D=2, SD=3. Additionnez vos points pour les 10 lignes. Plus vous avez de points, plus vous avez de l’estime de soi

Partie théorique 3.3. Communication au sein de la famille Les parents et les membres de la famille interagissent avec le membre handicapé de leur famille en utilisant un choix de modalités générales de communication dont notamment, la parole, les verbalisations, les gestes, les expressions du visage, les contacts par téléphone ou autres modalités. Il en existe des spécifiques pour les malentendants

telles

que

langue

des

signes,

l’alphabet

Lorm

(www.deafblind.com/lorm.html) et la lecture sur les lèvres. 30

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Aucun individu n’est complètement autonome à tout moment tous les jours mais une interdépendance et des interactions se produisent tout au long de la journée. La communication est au cœur des interactions de tous les jours des membres d’une famille. Certaines personnes atteintes de déficiences physiques et cognitives ont besoin d’aide pour communiquer. La communication permet d’augmenter l’autodétermination. Les personnes handicapées communiquent avec leurs pairs, les membres de leur famille et d’autres personnes de la société au sujet de leurs désirs, de leurs besoins et de leurs décisions concernant leurs activités quotidiennes, l’éducation, la vie sociale, la vie et leur orientation professionnelle. Toute compétence en matière de communication facilite l’autodétermination.

Prévoir ce genre de modalités favorise l’inclusion et l’autodétermination de tous les individus y compris ceux présentant des handicaps. Ils sont tout d’abord des individus et ensuite ils ont un handicap qui affecte en partie leur état physique et mental, leur communication, leur aptitude à faire partie de la vie de famille à égalité avec les autres membres, leur indépendance, leurs activités sociales ainsi que l’éducation et leur épanouissement

professionnel.

Les

personnes

handicapées

ont

besoin

communiquer autant que les autres. Grâce à la communication, ils entrent en contact avec les autres, expriment leurs pensées les plus profondes et cela a un impact sur leurs vies et sur les vies de leurs parents et des autres. Grâce à la communication aussi biens les parents que la personne handicapée effectuent des changements et développent leur autodétermination.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Fig. 3.9 Communiquer en famille est important L’autodétermination signifie communiquer ses préférences personnelles sans influences indues. Les préférences personnelles sont les désirs, les souhaits, les besoins et les opinions. Exprimer les désirs et les besoins des personnes handicapées à leurs parents ou à d’autres membres de la famille, est une expression d’autodétermination. Initialement, identifier des désirs et des besoins illustre le pouvoir de la communication et favorise le développement de l’autodétermination.

Une communication efficace se traduit par une plus grande autonomie et un pouvoir de décision. Les individus qui communiquent efficacement font preuve d’une plus grande autonomie et d’un pouvoir de décision. L’autonomie et le pouvoir de décision contribuent à renforcer l’autodétermination. 3.3.1. Facteurs qui peuvent influencer le niveau de communication

La communication est une aptitude personnelle et sociale essentielle à tous les niveaux d’interaction sociale et indispensable au développement des personnes handicapées. Il existe plusieurs manières de communiquer et méthodes de communication préférées. Cependant, elles doivent être adaptées en fonction des besoins spécifiques et de l’état psychologique du membre handicapé de la famille.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Nous aimerions partager quelques facteurs que nous avons identifiés dans nos travaux avec des parents qui pourraient avoir une influence sur le niveau de communication entre le parent et le membre handicapé de la famille : x

L’âge ainsi que les différences de générations – par ex. parfois dans certains cas le membre handicapé de la famille peut user d’expressions fortes voire mal polies alors que son parent trouve cela inapproprié et désobligeant. Une façon de surmonter cette confrontation est d’avoir une communication franche et au bon moment fondée sur un respect et une tolérance mutuels.

Type et stade de handicap – certaines déficiences par ex. de l’ouïe ou de la parole pourraient affecter l’aptitude de la personne à communiquer librement avec les autres membres de la famille. Dans de nombreux cas, les parents ont développé leurs connaissances pour parler avec le membre handicapé de la famille soit en utilisant leurs propres ressources, soit en suivant des cours spécialisés assurés par des organisations pour handicapés ou des centres de formation. Les parents malentendants dont la langue maternelle est la langue des signes, communiquent avec le membre malentendant de leur famille par le biais de la langue des signes. Les parents malentendants réagissent de manière appropriée à l’acquisition du langage par les membres de leur famille. Ils adaptent les formes linguistiques – gestes et phrases – pour répondre efficacement au niveau de langue du membre malentendant de la famille. Les sourds apprennent la langue des signes de leurs parents sourds de manière systématique et progressive tout comme une personne malentendante apprend la langue parlée de ses parents entendants. Les étapes principales du développement du langage d’un membre sourd d’une famille exposé à la langue des signes depuis la naissance, reflètent le développement du langage d’une personne malentendante qui est exposée à la langue parlée depuis sa naissance. Un jeune sourd ou malentendant élevé dans un environnement de langue des signes aura un vocabulaire égal ou supérieur à celui d’une personne qui utilise uniquement la langue parlée. Les parents sourds utilisent la langue des signes pour communiquer efficacement, avec précision et correctement

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION avec le membre sourd de leur famille et participent ainsi à l’acquisition du langage de ce dernier. x

Inclusion du membre handicapé de la famille dans l’enseignement ordinaire – si le membre de la famille fréquente une école en milieu ordinaire alors il/elle développera nettement mieux ses compétences communicatives et sociales que ses pairs scolarisés dans des écoles spécialisées. Les handicapés qui étudient dans des écoles spécialisées sont en contact direct avec divers professionnels qui les accompagnent dans leurs activités quotidiennes, or tout le processus se déroule dans un environnement protégé. Par conséquent, lorsque le membre de la famille quitte l’école spécialisée, il/elle aura probablement des difficultés de communication avec d’autres personnes non handicapées y compris ses parents et membres de la famille.

L’accent et le ton d’un discours peuvent être perçus de différentes façons et influencer la perception du message et de l’environnement. 3.3.2. Stratégies pour une communication efficace dans un contexte centré sur la famille Principe de communication

Stratégies fondées sur les caractéristiques d’une communication efficace (Briggs, 1998 ; Brandt, 1993 ; Rosin, 1996 ; Tuchman, 1996 ; Winton, 1996)

Les membres de la famille

communiquent à égalité

Encouragez le partage franc d’opinions, de désirs, de demandes et d’attentes.

Laissez chaque membre de la famille partager ses idées et opinions.

Ne sous-estimez pas ou ne dévalorisez pas les idées de la personne avec laquelle vous êtes en train de communiquer.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION x

Ne vous contentez pas de critiquer mais proposez des alternatives.

Ne vous focalisez par sur le problème de communication s’il existe mais cherchez des solutions avisées.

Les membres de la famille

Soyez clair et concis.

communiquent

Utilisez un langage compréhensible

Évitez les mots ou expressions inhabituels ou

pour

clairement

des

informations

bien expliquez-les. x

Parlez aux membres de votre famille des points forts et des besoins de votre famille.

Les membres de la famille

s’écoutent vraiment les uns les autres

Écoutez avec attention et n’interrompez pas une personne qui parle

Regardez les gens dans les yeux

Soyez détendu – ne criez pas.

Posez

des questions lorsque

vous ne

comprenez pas le membre de votre famille.

En conclusion, un bon modèle de communication intrafamilial peut contribuer à créer la confiance en soi nécessaire et peut déconstruire ces idées fausses qu’une personne handicapée pourrait avoir à son sujet.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie pratique 3.3.3 L’écoute

Fig. 3.10 Écoutez le membre handicapé de votre famille Dans l’environnement familial, les membres n’écoutent pas toujours. Ne pas écouter pose divers problèmes qui ont une incidence sur sa propre efficacité, la résolution des problèmes et les interactions avec les autres. Vous en tant que parent pouvez suivre ces dix caractéristiques qui décrivent une bonne écoute. En utilisant une échelle allant de 1 à 5, 5 étant la meilleure note, notez vos réponses dans l’ordre pour savoir dans quelle mesure vous possédez les caractéristiques en question. AFFIRMATIONS

1 2 3 4 5

Je regarde le membre de ma famille dans les yeux Je pose des questions supplémentaires. Je me montre préoccupé, je prends note des sentiments que ressent le membre de la famille. Je reformule ou paraphrase les mots du membre de la

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION famille pour montrer que j’ai bien compris. Je cherche d’abord à comprendre puis à être compris. Je suis prêt à maîtriser mes réactions. Je réponds en souriant, en faisant oui de la tête et je fronce les sourcils ou hausse les épaules si nécessaire. Je fais très attention à la situation et reste concentré. Je réagis de manière responsable à ce que j’entends. Je ne m’écarte pas du sujet. SUIS-JE CAPABLE D’ÉCOUTER ? Vous trouverez ci-dessous 10 caractéristiques qui décrivent les mauvaises habitudes que des parents peuvent avoir en écoutant quelqu’un parler. En utilisant une échelle allant de 1 à 5, 5 étant la pire évaluation, notez votre réponse pour savoir dans quelle mesure vous possédez les caractéristiques en question. Soyez honnête avec vousmême. Identifier la manière dont vous écoutez, constitue la première étape vers le changement pour mieux comprendre le membre handicapé de votre famille. 1 2 3 4 5 J’interromps souvent le membre de ma famille. Je tire des conclusions hâtives. Je termine les phrases du membre de ma famille. Je change de sujet sans prévenir. Je tire mes conclusions avant d’avoir tout entendu. Je ne suis pas pleinement concentré. Je ne donne aucune réponse. Je suis angoissé. Je me mets instantanément sur la défensive. Je réfléchis à ma réponse jusqu’à ce que le membre de la famille parle.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Conclusion : conservez vos réponses et réfléchissez à ce que signifie écouter et pourquoi il est important d’écouter.

Exercice : Réfléchissez et essayez de penser à une situation où vous essayez d’écouter le membre handicapé de votre famille lors d’une conversation avec lui. Qu’avez-vous fait ? ............................................................................................................................................ Décrivez les résultats ............................................................................................................................................ Décrivez ce que vous feriez si la situation pouvait se répéter en tenant compte de ce que vous avez appris d’après ce qui précède ............................................................................................................................................ Que feriez-vous différemment ? ............................................................................................................................................ 3.3.4 En tant que parent, que devriez-vous éviter ? (activité de réflexion)

La communication est un processus permanent qui comporte plusieurs parties et des intérêts différents. Dans votre vie de tous les jours, vous et le membre handicapé de votre famille communiquez avec différentes personnes comme par ex. des pairs, des enseignants, des formateurs, des assistantes sociales, des psychologues, des coachs, le personnel de l’administration, etc. Vous en tant que parent pourriez encourager la communication du membre handicapé de votre famille avec d’autres personnes mais sans trop d’interventions. Nous vous proposons ici quelques conseils sur ce qu’il ne faut pas faire afin d’éviter des situations d’isolement du membre handicapé de votre famille du processus de communication avec les autres : 1. Lorsqu’une personne pose une question au membre handicapé de votre famille, ne répondez pas à sa place.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 2. Lorsqu’une personne communique avec le membre handicapé de votre famille, vous ne devez pas interférer dans la conversation sauf si l’une des parties vous le demande explicitement. 3. Ne terminez pas et ne corrigez pas les phrases du membre handicapé de votre famille. Laissez-le/la exprimer ses pensées. 4. Laissez le membre handicapé de votre famille exprimer librement son opinion devant d’autres personnes même si vous n’êtes pas tout à fait ou du tout d’accord. 5. Si vous êtes le parent d’un membre de la famille atteint d’une déficience de l’ouïe ou de la parole et si vous l’aidez à communiquer avec d’autres, vous devriez transmettre son message sans changer sa signification et sans ajouter quoique ce soit qui vous semble approprié. 6. Si le membre handicapé de votre famille utilise des expressions simples, n’essayez pas de les remplacer par des mots plus sophistiqués, que la communication soit écrite ou verbale. 7. Lorsque le membre handicapé de votre famille est en train de parler et vous avez envie de l’interrompre, faites simplement un signe discret. 8. Lorsque le membre handicapé de votre famille rencontre quelqu’un pour la première fois, laissez le membre de votre famille décider à quel moment il révélera son handicap et en parlera. 9. Lorsque le membre de votre famille visite une école ou un centre de soins de jour ou autre, laissez-le/la demandez l’adaptation et l’accompagnement dont il/elle a besoin et ne le demandez pas à sa place. 10. Lorsque vous parlez du membre handicapé de votre famille, n’exagérez pas et ne sous-estimez pas non plus son état et sa vie quotidienne. Beaucoup de gens ont tendance à trop exagérer au moment d’exprimer leurs émotions ou sentiments dans la famille. L’exagération est un moyen d’atténuer la tension mentale mais qui peut détruire l’harmonie familiale. Lorsque vous parlez ou exprimez vos sentiments, soyez prodigue jusqu’à la limite de la tolérance des autres. Si vous exagérez trop fréquemment, vous risquez d’ennuyer les autres et de les rendre méfiants à l’égard de vos paroles et de vos actes. 39

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Il existe de nombreuses astuces pratiques pour rendre la communication entre les membres de la famille plus efficace. En voici quelques unes. x

Accordez plus d’importance aux préférences et non aux principes

La famille est l’endroit où aucune règle stricte ou inflexible ne s’applique et où les principes passent toujours après les préférences. Se focaliser sur les préférences signifie simplement accorder plus d’importance aux goûts personnels du membre handicapé de votre famille qu’aux règles et règlements. Par exemple, vous ne pouvez pas simplement mettre en place une règle qui impose au membre de votre famille d’être silencieux après 22 heures. Ce sera peut-être le seul moment qui lui convient pour communiquer avec vous ou avec d’autres. Il n’y a pas de bon moment, de bonne règle ni de bon endroit pour communiquer. Imposer des principes pour communiquer rendra le processus complètement officiel et le membre handicapé de votre famille risque de le trouver mécanique, au lieu d’être affectueux. x

Soyez positif

Une communication négative et sarcastique détruira la chaleur des conversations familiales. Ne critiquez pas trop et n’abordez pas toute chose de manière négative. Certaines personnes ne peuvent s’empêcher d’être sarcastique lorsqu’elles parlent aux autres, en particulier aux membres de la famille. Cela gâchera l’ambiance avec le membre handicapé de votre famille et il risquera de se mettre délibérément en retrait des conversations familiales. Vous pouvez corriger des choses mais même dans ces moments-là essayez d’être positif autant que possible. La communication positive a bien plus d’influence et est bien plus efficace que les critiques. Des critiques constructives peuvent être utiles dans une famille mais donnez des limites à la critique. Que la communication soit appréciée, encourageante, utile et apaisante. x

Qu’elle ne soit pas simplement verbale

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Il faut que la communication avec le membre handicapé de votre famille soit plus qu’une simple expression verbale. La présence des parents fait passer des messages de sécurité, d’amour et d’attention aux enfants surtout lorsqu’ils ont un handicap et ont besoin de chaleur. Dans la communication, n’économisez pas vos gestes d’affection. Un baiser, un câlin, une appréciation, un pouce levé, tous ces gestes en disent beaucoup plus que les mots. x

Soyez clair, doux et précis

Être clair, doux et précis est la règle applicable à toute communication ainsi qu’à la communication en famille. Ne laissez pas la possibilité à d’autres de s’interposer et supposer ce que devrait être la communication familiale ou l’interpréter à votre place. Si vous voulez dire quelque chose au membre handicapé de la famille, expliquez-vous clairement de la manière la plus aimable possible. Être calme et doux lorsque vous communiquez vous aidera à attirer l’attention du membre de la famille sur vous et l’incitera à agir.

4. Test de pouvoir de décision pour les parents Évaluez dans quelle mesure chaque affirmation s’applique à vous : Utilisez l’échelle suivante : 3 – s’applique pleinement à moi ; 2 – s’applique à moi dans une certaine mesure ; 1 – ne s’applique pas à moi ; 0 – sans opinion

1. Je pense avoir les ressources pour faire face aux situations de la vie de tous les jours au sein de ma famille. 2. Je sais que je suis un parent fiable. 3. Je peux trouver quelque chose de positif même dans une situation difficile qui se présente au sein de ma famille. 4. Je sais que le membre handicapé de ma famille a des valeurs et des points forts. 5. Derrière le handicap du membre de ma famille, je vois des opportunités pour lui/elle.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 6. Je pense que le membre handicapé de ma famille est un citoyen à part entière. 7. Lorsque je ne peux pas assister le membre handicapé de ma famille, je sais qui peut nous aider. 8. Je peux écouter attentivement le membre handicapé de ma famille même lorsque je ne suis pas d’accord avec lui/elle. 9. Je peux entendre les arguments du membre handicapé de ma famille. 10.

Je sais ce qu’il y a de mieux pour le membre handicapé de ma famille.

11.

Je laisse le membre de ma famille révéler son handicap à chaque fois

qu’il/elle le décide. 12.

Je connais quelles sont les ressources disponibles pour accompagner le

membre handicapé de ma famille en ce qui concerne ses besoins quotidiens et ses besoins éducatifs. 13.

Je laisse le membre handicapé de ma famille acquérir sa propre expérience

malgré mes craintes. 14.

Je sais comment réagir lorsque quelqu’un se comporte mal avec le membre

handicapé de ma famille. 15.

Je me sens bien lorsque le membre handicapé de ma famille s’amuse avec

ses pairs non handicapés. 16.

Je suis reconnaissant lorsque quelqu’un repère les aptitudes du membre

handicapé de ma famille. 17.

Je pense que le membre handicapé de ma famille a la capacité et les

ressources de faire face à des situations difficiles dans la vie de tous les jours. 18.

J’accepte qu’on critique ma manière de procéder dans l’interaction avec le

membre handicapé de ma famille. 19.

J’accepte que l’avenir du membre handicapé de ma famille dépende de

lui/elle et non de mes propres décisions et actes. 20.

Je sais qu’en tant que personne j’ai des besoins et des désirs tout aussi

valables que ceux du membre handicapé de ma famille. 21.

Je ne néglige pas ma vie personnelle.

22.

Je suis ouvert aux diverses possibilités d’accompagnement dont je peux

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION bénéficier en termes de soin et de bien-être pour le membre handicapé de ma famille.

Veuillez calculer votre résultat et si le score final est inférieur à 33, nous vous conseillons de reprendre les supports de formation e-SUNET et de les étudier plus en détails. Par ailleurs, vous pouvez demander à un professionnel du handicap de vous aider sur les sujets les plus difficiles. Si votre score final est supérieur à 33, vous pouvez vous considérer comme étant bien informé, bien préparé et apte à prendre des décisions peut-être avec l’aide des supports de formation e-SUNET.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Partie pratique 5. Mots d’encouragement et compliments Toute attention positive stimule une personne handicapée. Tout être humain a besoin de se sentir aimé et apprécié. En sélectionnant et en utilisant certaines des expressions ci-dessous au jour le jour avec le membre handicapé de votre famille, vous constaterez qu’il/elle commencera à faire davantage attention à vous et s’efforcera encore plus de vous faire plaisir.

Compliments et mots d’encouragement que nous vous proposons : x

Oui

Bon

Bien

Très bon

Très bien

Excellent

Formidable

C’est ça

Super

C’est bien de faire comme cela

Je suis fier de toi

C’est bien

Ouaouh

Très joli

Bon travail

Génial

Tant mieux pour toi

C’est bien comme ça

C’est beaucoup mieux

O.K. Tu fais des progrès 44

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION x

C’est parfait

Bonne idée

Quelle bonne idée !

Bon travail

Bravo

6. Complétez les phrases suivantes avec les mots appropriés. J’aime bien comment tu ______ C’est bien ça ______ J’ai remarqué que tu ____ Tiens bon Je me suis bien amusé ______ avec toi Tu fais des progrès en ______ de plus en plus Tu as fait preuve de beaucoup de responsabilité quand tu ______ J’aime beaucoup comment tu ______ Tu es très doué pour faire ça Tu ees le meilleur Tu as une bonne mémoire C’est magnifique J’aime ton ______ J’aime bien comment tu ______ sans qu’on te l’ait demandé (rappelé) Je suis vraiment fier de toi Maintenant tu sais le faire Je t’aime Je te crois. Tu peux. Essaie encore… Vas-y… Continue… N’abandonne pas…

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Vous pouvez leur MONTRER ce que vous ressentez et leur dire aussi: Souriez Hochez la tête Tapotez l’épaule, la tête, le genou Clin d’œil Faites un signe ou un geste pour signifier votre accord ou votre compréhension : Tape m’en cinq (High five) Caresser la joue Chatouiller Rire avec (et pas rire de) Tape amicale dans le dos Câlin

7. Pensée positive

Fig. 4.7 Famille heureuse avec un handicapé

Partie théorique 7.1 Qu’est-ce que la pensée positive ? Comment bien vivre avec un membre handicapé dans votre famille La pensée positive est une attitude mentale qui perçoit les situations de manière constructive. Cela ne veut pas dire ignorer tout ce qui est négatif. Au contraire, un penseur positif étudie une situation de manière productive. La pensée positive est des plus efficaces lorsqu’une personne doit faire face à des événements neutres dans sa vie tels qu’un nouveau travail, un nouveau professeur ou le premier jour d’école. Dans des rencontres plus problématiques, notre perspective est plus pertinente.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 7.2 Une personne handicapée peut-elle saisir le concept de pensée positive ? Oui. La pensée positive est une capacité innée due en partie à des changements cognitifs durant le milieu de l’enfance jusqu’à une certaine maturité. Cependant, elle peut être influencée au cours de la vie par des facteurs socio-économiques tels que : obstacles dus à un handicap, accès limité aux activités sociétales, manque d’opportunités dans l’enseignement et dans l’épanouissement professionnel, faible revenu de la famille, etc. Dans la petite enfance, les parents donnent des instructions simples et binaires quant à la façon dont les émotions fonctionnent, comme par ex. : « si tu vas à un goûter d’anniversaire, tu vas être content. Si tu te blesses au doigt avec une aiguille, tu vas être triste » ; « si tes camarades de classe jouent avec toi, en faisant abstraction de ton handicap, tu seras content. Si tu es seul pendant les récréations alors que tes camarades non handicapés s’amusent dans la cour de l’école, tu pourrais être d’humeur maussade ». À cinq ans, ces orientations deviennent plus complexes et ce, durant tout le milieu de l’enfance. Les enfants de 5 ans ne peuvent pas relier la pensée à l’émotion

Un jeu de rôles où participent 90 enfants âgés de 5 à 10 ans a été organisé. Chaque enfant doit écouter six scenarios illustrés qui comportent deux personnages. Les personnages font conjointement l’expérience du même événement positif (et se sentent bien) ou événement négatif (et se sentent mal) ou un événement plus ambigu (et se sentent ok). Ensuite, un personnage pense à une pensée positive, pendant que l’autre pense à une pensée négative. Par exemple, dans un scenario ambigu, les personnages vont faire la connaissance d’un nouvel enseignant. Un personnage pensera négativement, « elle va être méchante et nous donnera beaucoup de devoirs », pendant que l’autre pensera positivement, « elle va être gentille et nous lira des histoires ». Après avoir expliqué la réaction des personnages, les animateurs ont demandé aux enfants ce qu’ils ont pensé et ont enregistré leurs réponses.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION L’étude montre que les enfants de cinq ans comprennent les principes de la pensée positive : avec une pensée positive vous vous sentez mieux et avec une pensée négative vous vous sentez moins bien. En outre, les enfants comprennent mieux l’influence de la pensée positive dans des situations ambigües. Les enfants âgés de quelques années de plus arrivent encore mieux à appliquer la pensée positive. De nombreuses études montrent que les sept ou huit ans essaient de se distraire pour arriver à combattre l’angoisse. Lorsqu’on leur demande comment ils gèrent la peur d’une piqûre par un médecin, ils proposent de penser à un moment joyeux comme manger une glace. En revanche, les plus jeunes suggèrent des distractions plus tangibles telles que s’amuser avec un jouet.

Quel que soit l’âge de la personne, souvenez-vous que les penseurs positifs sont plus résilients. Lorsqu’elle est mise en pratique, la pensée positive est un instrument d’adaptation puissant qui favorise la résilience. Toute personne, y compris une personne handicapée, apprend mieux à gérer les inévitables déceptions de la vie : ne pas pratiquer un sport d’équipe, ne pas être admis dans un programme scolaire ou rater un test. Il existe de nombreux cas où des handicapés ont été formés pour penser de façon optimiste et les résultats montrent qu’ils ont moins de risque de souffrir d’une dépression plus tard dans la vie. Encore une fois cela montre qu’en conséquence, un penseur positif devient plus résilient. Comment rendre un moment spécial ? Choisissez quelque chose qui pourrait constituer un accomplissement pour le membre handicapé de votre famille et faites un bruit rigolo ou un pas de danse à chaque fois qu’il y arrive. Cela vous fera rire tous les deux et en plus vous serez certain de vous en souvenir pour en parler à des amis et à la famille. C’est une très belle façon de fêter son accomplissement, cela ne coûte rien et cela met vraiment en valeur les moments positifs de votre journée. Cela pourra également faire sourire d’autres personnes de voir quelqu’un de content.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 7.3 Comment les parents peuvent-ils favoriser la pensée positive ?

Être un modèle

Plus un parent est optimiste, plus la personne handicapée comprend les principes de la pensée positive. Interprétez les choses de votre vie positivement. Exprimez-les franchement et lors de conversations avec le membre handicapé de votre famille.

Fig. 4.8 Le cercle des émotions 49

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Par exemple, avant le premier jour de classe, demandez : « Demain c’est ton premier jour d’école. Quelles sont toutes les bonnes choses que tu espères y trouver ? » Si la personne handicapée est angoissée, aidez-la à reformuler ses pensées : « si tu es inquiète parce que tu commences une nouvelle année scolaire, tu vas être encore plus angoissée. Pensons plutôt aux choses positives qui peuvent arriver à l’école. À savoir : « Tu vas faire connaissance avec de nouveaux enfants qui vont très vite devenir tes amis ». « Tu pourras parler de ton handicap et l’enseignant t’aidera à apprendre des choses utiles ». « Tu vas t’amuser avec tes nouveaux camarades de classe ». « Aller à l’école te permettra d’exprimer tes talents ». « Le temps passera plus vite à l’école entouré de gens joyeux ». « Pendant les cours, tu apprendras beaucoup de choses utiles ».

Plus une personne apprend à appliquer cette technique, plus elle sera efficace. Reconnaître un problème/échec

La pensée positive ne veut pas dire rejeter le négatif. Si le membre handicapé de votre famille s’est cassé le bras, par exemple, admettez qu’il peut avoir mal : « tu as mal et je comprends que cela te contrarie ». Ensuite, montrez comment vous pouvez transformer la situation négative en disant : « si nous nous focalisons sur le fait que tu as mal au bras, cela va nous rendre malheureux. Pensons plutôt à toutes les choses sympathiques que nous pouvons faire avec le plâtre et invitons tes camarades à y faire des dessins et à signer ? » Cette technique de reformulation permet d’entretenir la résistance de la personne handicapée.

7.4 Points importants à ne pas oublier x

La pensée positive est une attitude mentale qui perçoit les situations de manière constructive.

Les individus, handicapés ou non, sont capable dès l’âge de cinq ans de saisir les principes de la pensée positive. 50

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION x

Les individus, handicapés ou non, comprennent de mieux en mieux la pensée positive en vieillissant.

Lorsqu’on la cultive, la pensée positive est un instrument d’adaptation puissant qui favorise la résilience d’une personne.

Les parents peuvent encourager la pensée positive en l’adaptant à leur propre vie.

Reconnaissez toujours une situation ou un sentiment négatifs. Puis aidez le membre handicapé de votre famille à la/le voir de manière positive et productive.

La pensée positive peut vous aider vous et la personne handicapée à mieux vivre.

La pensée positive peut également vous aider à présenter le handicap du membre de votre famille d’une manière positive devant d’autres personnes de votre entourage.

La pensée positive vous aidera à trouver des solutions et à faire face aux limitations imposées par le handicap.

La pensée positive vous aidera à trouver les bonnes personnes au bon moment pour vous accompagner dans différentes situations.

La pensée positive vous aidera à mettre l’accent sur les ressources plutôt que sur les lacunes.

Partie pratique 7.5 Exercice de pensée positive Faites cet exercice pour vous habituer à passer plus de temps à avoir des pensées positives concernant des choses qui se sont bien passées et pourquoi. Les gens qui ont fait cet exercice de pensée positive disent qu’ils se sentent plus heureux, moins inquiets et moins tristes.

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 1. Tous les jours de la semaine prochaine, accordez-vous 10 à 15 minutes avant d’aller dormir pour écrire les choses qui se sont bien passées et pourquoi. Cela peut être quelque chose d’aussi simple que « Mon fils m’a fait un beau sourire ce matin » ou un événement important comme par exemple « j’ai réservé les vacances de la famille ». 2. Sous chacune des choses qui « se sont bien passées aujourd’hui », écrivez ce que vous avez fait pour cela. Par exemple, si vous mettez « Mon fils m’a fait un beau sourire ce matin », vous pourriez écrire « je lui ai souri et il m’a souri en retour ». 3. Au commencement, cela peut vous paraître bizarre de le faire mais avec la pratique cela devient vite plus facile. Essayez pendant une semaine. Relisez vos notes à la fin de la semaine. 4. Partagez cet exercice avec la famille et les amis.

7.6 Comment adopter un comportement positif

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Fig. 4.9 Le slogan de Scott Hamilton (Copyrights http://feministsonar.com/2012/10/i-am-not-yourmotivational-poster/ )

Nous vous conseillons de suivre ces recommandations générales qui peuvent éviter de faire appel à un psychologue pour vous aider à former votre pensée positive et votre comportement positif au plus haut niveau. Ces sept recommandations sont supposées vous servir à jeter les bases de la pensée positive aboutissant à un comportement positif de façon à vous assurer une vie quotidienne paisible et moins stressante. C’est tout simplement une liste et non une présentation dans un ordre hiérarchique. La première n’est pas plus importante que la deuxième et la dixième n’est ni la moins importante ni la plus importante. Les êtres humains ont tendance à ranger les choses dans l’ordre d’importance… donc évitez de le faire en lisant ce qui suit. 1. Privilégiez le “oui” Nous savons tous que les “non” sont bien trop nombreux dans nos activités de tous les jours. Il y a énormément de force dans la capacité de dire « non » à la demande de 53

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION quelqu’un. C’est une force qu’il est tentant d’utiliser. Bien souvent, lorsque nous disons « non », nous voulons dire « Oui mais plus tard ». Il y a une grande différence entre ces deux déclarations. Et même lorsque vous explicitez le « non » et dites « Non, pas tout de suite » – le mot que l’on entend est « NON ! ! ». « Oui, nous le ferons après avoir terminé autre chose » signifie bien plus que le souhait a été entendu, pris en compte et accepté. Regardons les choses en face, nombre de handicapés ont appris qu’ils peuvent transformer un « non » en un « Oui » en adoptant certains comportements. Mais quel est l’intérêt de faire cela ? Répondre par un véritable « Oui » résout immédiatement beaucoup de problèmes. Privilégier le « Oui » est bien plus difficile que vous ne l’imaginez. Cela implique repenser à la façon de répondre et évaluer l’effet de vos paroles. Cela implique rompre avec l’habitude du « non », qui est une habitude difficile à abandonner. Certaines personnes deviennent immunisées contre le « non » lorsqu’il est utilisé avec la même force pour une friandise avant de dîner que pour traverser une rue sans regarder. Faites donc en sorte que le « non » signifie « non » uniquement lorsque « non » est un argument plutôt qu’un refus.

2. Choix Lisez attentivement la conversation qui suit et sa conclusion : Jackson : Hé, Mirranda, tu veux faire la vaisselle ce soir ? Mirranda : Um, non. Jackson : Mais c’est ton tour, tu vas décevoir tout le monde. Je vais être obligé d’écrire ça dans ton carnet. Es-tu sûre de ne pas vouloir faire la vaisselle ? Mirranda : Um, oui. Jackson : Va dans la cuisine et fais la vaisselle immédiatement ! Ce soir c’est ton tour. Mirranda va dans la cuisine et commence à parler au téléphone avec sa famille. Au bout d’un moment, son angoisse grandit et elle finit par casser plusieurs assiettes. Le conseil élémentaire que nous pouvons vous donner ici est de ne pas proposer de choix sauf si vous êtes d’accord pour qu’un choix soit fait. À partir du moment où Jackson laissait entendre dans sa question que Mirranda avait le choix, Jackson doit respecter le choix qui a été proposé. Au lieu de cela, il se fâche (ce que nous observons 54

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION rarement) et il commence à l’obliger à faire le choix qu’il veut qu’elle fasse. Son agacement est contagieux et un problème qui aurait pu être évité se termine par de la vaisselle brisée. On pourrait avancer que Mirranda casse les assiettes non pas parce qu’elle ne veut pas les laver mais parce qu’on ne l’a pas écoutée. Donc il faut faire attention avec les choix. Les personnes handicapées doivent avoir aussi bien des choix que des attentes. Il faut bien faire la différence dans nos échanges.

3. Donner de l’espace L’une des stratégies les plus utilisées par les personnes handicapées pour faire face aux situations ou sentiments négatifs est de se renfermer sur elles-mêmes. En fait, avant de rédiger cette partie, nous avons fait des recherches et avons découvert que créer de l’espace (se renfermer sur soi-même, fuir une situation) pour gérer sa colère était recommandé par certaines publications que nous avons étudiées (Brown, Standen, Evert, 2010 Nottingham). La colère a besoin d’espace. La colère est contagieuse. Il est important de donner aux gens du temps pour qu’ils se calment. Il y a une raison pour laquelle la colère est presque toujours accompagnée d’une porte qui claque ! Le bruit de la porte est une façon de dire « Laissez-moi tranquille » ou « Maintenant j’ai besoin d’être seul ».

Les personnes handicapées ont souvent l’impression qu’elles n’ont pas la permission de s’échapper ou de partir ou alors, lorsqu’elles sont contrariées, elles oublient qu’elles ont cette option. Dites simplement au membre handicapé de votre famille : « je vais te donner un peu d’espace maintenant », sur un ton encourageant… et je vais te ficher la paix. Naturellement, cela ne peut marcher qu’avec des comportements qui ne sont pas dangereux mais même si la personne a besoin d’être en permanence sous surveillance, vous pouvez toujours regarder ailleurs, faire autre chose ou utiliser d’autres stratégies pour lui laisser un peu d’intimité.

4. Le ton, le ton, le ton 55

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

N’avez-vous jamais été traité « d’idiot » ou « d’incapable » ne serait-ce que par le ton de la voix de quelqu’un ? N’avez-vous jamais dit : « Ne me parle pas sur ce ton » ? N’avez-vous jamais été exaspéré par quelqu’un qui vous parle comme à un enfant ?

Nous avons tous été victimes d’un ton de voix irrespectueux. Tout le monde s’est déjà indigné non pas à cause de ce qui était dit mais à cause de la manière de le dire. Nous devrions parler à un enfant handicapé comme à un adulte parce que, et il convient de le répéter, nous nous adressons à des adultes. Attention : c’est dans les moments de frustration ou d’énervement que les parents risquent d’adopter un ton « supérieur d’adulte » envers des handicapés.

5. Des frontières ! Des frontières ! Des frontières ! Jusqu’à maintenant, dans les divers sujets abordés dans ce module, la question des frontières a été évoquée à plusieurs reprises. Nous n’allons pas parler ici de frontières relatives à l’espace et à l’intimité. Nous n’allons pas non plus parler d’établir des frontières relatives à vos relations avec la personne handicapée. Nous voulons parler d’une autre frontière, celle qui existe entre la vie d’une personne handicapée et votre opinion. Il y a une frontière difficile à établir ! L’un des plus grands défis qui existe est une idée que nous avons tous (admettez-le), selon laquelle nous savons mieux comment l’élève devrait vivre sa vie. Dépassons cela rapidement. Les personnes handicapées sont fatiguées d’avoir leurs vies analysées, évaluées et commentées. Si vous avez déjà eu un invité chez vous qui se mêle de tout et vous explique que vous pourriez faire mieux et différemment, vous connaissez pertinemment ce sentiment d’exaspération qui peut naître à cause de « critiques utiles ». Ainsi, se souvenir que « cela n’est pas dirigé contre vous » et que « ce n’est pas contre votre vie » et, peut-être et surtout, penser à « se taire » tout simplement de temps en temps, permettra aux handicapés d’avoir moins envie de vous jeter un verre à la figure. 56

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

6. Faire attention Quel que soit leur âge, les handicapés ont besoin d’attention et de se sentir acceptés même au sein de la famille qui représente leur environnement amical le plus proche. Être le parent d’une personne handicapée est un travail « 24/7 » qui peut être épuisant et très exigeant. Toutefois, n’oubliez pas que votre enfant handicapé a besoin de toute votre attention et aussi de parler et de vous faire part de ses pensées, sentiments, émotions, peurs et inquiétudes. Ce que vous pouvez faire par exemple, c’est consacrer tout simplement 15 minutes par jour à dialoguer attentivement avec le membre handicapé de votre famille sans être dérangé par le téléphone, par des questions d’autres membres de la famille, etc. Il/elle a besoin de savoir que ces 15 minutes ne sont que pour lui/elle et que votre attention lui est entièrement consacrée. En deux mots, assurez-vous de lui accorder suffisamment d’attention, que ce genre d’interactions ait lieu régulièrement et qu’il y a des moments prévus pendant lesquels les gens savent qu’ils auront du temps pour parler, pour résoudre des problèmes ou simplement pour s’amuser.

7. Communication Pensez aux moments où vous êtes énervé. Vous êtes-vous jamais assis avec le membre de votre famille et dit : « Désolé mais je suis très en colère là maintenant et je pense que j’ai besoin de prendre un verre et de me détendre » ? En tant qu’êtres humains, nous n’exprimons pas nos sentiments avec des mots. Nous les exprimons par d’autres biais qui indiquent aux autres que nous sommes contrariés. Ces signaux sont grandement adaptatifs et grandement importants. C’est ce dont nous avons besoin pour accompagner les membres de notre famille, au lieu de leur demander de faire ce que nous ne faisons pas. On ne peut pas s’attendre à ce qu’ils disent : « Oh écoute je me sens frustré d’un seul coup et j’ai besoin de temps pour me remettre de cette intense conversation ». Mettez au point un code, une stratégie convenue d’avance pour communiquer lorsqu’il y a de la colère ou de la frustration ou un besoin d’être seul. 57

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION

Partie pratique

7.7 La pensée positive : astuces

Fig. 4.10 Le cercle de la pensée positive

1. Utilisez uniquement des mots positifs lorsque vous parlez – Lorsque vous parlez aux membres de votre famille et à d’autres personnes, essayez d’utiliser des mots positifs. Déclarations positives : « Oui, tu peux y arriver », « Il y a une solution », « Les choses vont de mieux en mieux », « La situation s’améliore », « Je crois… », « J’ai des points forts », « Tu as des points forts », « Tu vas y arriver » Essayez d’éviter des mots négatifs comme : « ne fais pas », « ne peut/peux pas »

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION « ne… pas » « ne le fera pas » et « non ». 2. Emplissez votre esprit de pensées positives – Cherchez des raisons d’être positif. Trouvez des choses que vous aimez à votre sujet, au sujet de la personne handicapée, d’autres personnes et de votre vie. 3. Fêtez – Partagez vos réussites avec d’autres. Fêtez tout ce qui arrive dans votre vie. Peu importe que ce soit important ou non, fêtez-le… même s’il s’agit juste de sortir du lit. 4. Souriez – Il y a des jours où vous avez autant envie de sourire que de vous pendre mais le seul fait de sourire vous met dans un état d’esprit plus positif. Souriez à chaque fois que vous vous regardez dans un miroir. Souriez lorsque vous voyez d’autres gens. Souriez sans raison. 5. Faites la paix avec le passé – Pensez-vous à des moments de votre passé où vous vous sentiez embarrassé, apeuré ou en colère ? Vous remémorez-vous des événements en pensant que vous auriez dû faire les choses différemment ? Vos émotions sont liées à vos pensées. Si vous changez vos pensées, vos émotions changeront. Laissez aller le passé. Dites-vous bien que ce qui s’est passé est du passé et que vous ne pouvez rien y faire. En revanche, vous pouvez changer votre présent et votre avenir parce que c’est là que réside votre pouvoir. 6. Gratitude – Estimez-vous heureux. Profitez des choses qui vous rendent heureux – un coucher de soleil, le sourire d’un étranger, un bon moment passé en famille. Très vite, ces petites choses deviendront plus importantes – une année scolaire/une formation qui se termine en beauté, de bons résultats, des progrès en matière de rééducation, etc. 7. La technique du miroir – À chaque fois que vous vous voyez dans un miroir, dites-vous quelque chose que vous aimez chez vous. Si votre journée est particulièrement difficile, regardez-vous dans un miroir et rappelez-vous tout ce que vous faites ou que votre enfant fait. « Tu es génial. Ton exposé à l’école aujourd’hui s’est très bien passé et demain tu auras des félicitations bien méritées ».

7.8. L’activité de la pensée positive

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Regardez les horizons de votre vie et essayez d’identifier quelles en sont les stratégies de pensée positive. Lorsque vous analysez votre vie, quels comportements, pensées ou interactions sont d’après vous les plus gratifiants ? Au cours de la semaine prochaine, faites particulièrement attention à vous et aux autres. À quels moments vous et les membres de votre famille êtes-vous optimistes et actifs ? Que se passe-t-il ? Que ne se passe-t-il pas ? Essayez d’identifier des stratégies efficaces pour la semaine qui vient. Continuez et créez votre propre liste de stratégies possibles ci-après : 1. 2. 3. 4.

7.9 Réflexion Avez-vous des réserves concernant l’objectif de devenir une personne plus heureuse et positive ?

Avez-vous des réserves concernant le fait de conseiller aux autres et au membre handicapé de votre famille comment être plus heureux ?

Écrivez vos réponses ci-dessous :

7.10 Exercice « Pourquoi cela n’est-il pas évident ? » Vous avez assurément des théories sur la façon de développer votre pensée positive et celle du membre handicapé de votre famille. Réfléchissez quelques instants et faites la liste de cinq choses qui selon vous pourraient aider.

1. 60

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION 2. 3. 4. 5.

7.11. Exercice « Auto-évaluation du bonheur » Voici un exercice que vous pourriez proposer au membre handicapé de votre famille. Pour chacune des phrases et/ou questions suivantes, demandez au membre handicapé de votre famille le chiffre qui lui correspond le mieux. 1. En général, je me considère : 1

Pas Très heureux

7 Très heureux

2. Comparé à la plupart de mes pairs, je me considère : 1

Moins heureux

7 Plus heureux

3. Certaines personnes sont en général très heureuses. Elles aiment la vie quoiqu’il arrive en tirant le meilleur profit de tout. Dans quelle mesure cette caractéristique vous correspond-elle ? 1

Pas du tout

7 Énormément

1. Certaines personnes ne sont pas heureuses. Même si elles ne sont pas déprimées, elles ne semblent pas aussi heureuses qu’elles devraient l’être. Dans quelle mesure cette caractéristique vous correspond-elle ? 1

7 61

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION Énormément

Pas du tout

Calcul des points : Additionnez les quatre chiffres que vous avez entourés et divisez le total par 4.

Le score doit être compris entre 1 (très malheureux) et 7 (très heureux). À titre de comparaison, le score moyen va de 4,5 à 5,5. Tenez compte de cette différence au moment de déterminer où se situe le membre de votre famille mais ne vous inquiétez pas trop si vous êtes loin de la moyenne. Le message ici est donc que vous pouvez utiliser les stratégies de ce cours pour accroître le score du membre handicapé de votre famille en pensée positive et en bonheur ! Repensez à votre liste par rapport au membre handicapé de votre famille – qu’estce qui le/la rendrait heureux/se ? À part les expériences et les activités, y a-t-il autre chose qui peut changer la vie d’une personne ?

7.12 Exercice « La pensée positive – gratitude et optimisme » En utilisant l’échelle ci-dessous comme guide, écrivez un chiffre à côté de chaque affirmation pour indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec elle. L’exercice peut également être fait par le membre handicapé de votre famille.

1 – pas du tout d’accord 2 – pas d’accord 3 – pas très d’accord 4 – sans opinion 5 – plutôt d’accord 6 – d’accord 7 – tout à fait d’accord

___ 1. La vie me comble énormément. ___ 2. Si je devais faire la liste de tout ce qui me rend heureux, la liste serait très longue. ___ 3. Lorsque j’observe le monde, je ne vois guère en quoi je dois lui être reconnaissant. 62

MODULE 3 POUVOIR DE DÉCISION ___ 4. Je suis reconnaissant envers un grand nombre de personnes. ___ 5. En vieillissant (ou en devenant adulte), je suis plus à même d’apprécier les gens et les situations qui ont fait partie de l’histoire de ma vie. ___ 6. Il faudra attendre longtemps avant que je sois reconnaissant envers quelque chose ou quelqu’un.

Calcul des points : Notez que pour les items 3 et 6 le calcul est « inversé ». Vous devez donc soustraire vos points ou ceux du membre handicapé de votre famille à 8, pour que ce score soit une indication de votre sentiment de gratitude et de pensée positive. Cet exercice est l’occasion de réfléchir pour vous et le membre handicapé de votre famille. Il vous permet à tous les deux de penser et de discuter de vos pensées. Certaines personnes traversent la vie naturellement et apprécient beaucoup de choses et s’en estiment heureux. Pour d’autres en revanche, cela n’est pas aussi naturel mais heureusement, il y a de bonnes raisons de croire que la plupart des gens peuvent accroître leur expérience de la gratitude et de la pensée positive. Qu’en pensez-vous ?

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