Το κράτος εκδικείται! Εμείς εκθρέψαμε την κρατική παρεμβατικότητα σε όλες τις ανθρώπινες δραστηριότητες και υπερήφανα πλαισιώσαμε όλες τις σημαίες. Εμείς αναδείξαμε την αυταπάτη σε πολιτική κανονικότητα. Εμείς επιβάλαμε τον ολοκληρωτικό έλεγχο από το κράτος και τους εταίρους του. Εμείς αναδείξαμε το κράτος σε φετίχ του πολιτικού μας ύπνου.
ΤΕΥΧΟΣ 87 ΙΟΥΛΙΟΣ-ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2012 Περιοδικό Αυτονομία Ιδιοκτήτης: ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, μη Κερδοσκοπική Υποστηρικτική Εταιρεία Εκδότης, ο ανεκδότως εκδιδόμενος: Νίκος Βουλγαρόπουλος, email: nikos@disabled.gr Αρχισυνταξία: Άννα Ευαγγελινού email: admin@disabled.gr Τ.Θ. 13669 10310 Αθήνα τηλ. 210-6998024 2310-211915 fax. 210-6916932
Είχαμε την ψευδαίσθηση της προστατευόμενης ευημερίας μέχρι που όλα εξατμίστηκαν. Το «η Ελλάδα ποτέ δεν πεθαίνει» είναι ένα ποίημα που συγκυριακά έγινε και εθνικός ύμνος. Η αλήθεια είναι πως η Ελλάδα δεν πεθαίνει επειδή δεν έχει το κουράγιο να αποφασίσει το θάνατό της, χωρίς τη βοήθεια των μεγάλων δυνάμεων. Τώρα το κράτος συνθλίβει ό,τι και όσους το έγλειψαν! Σε λιγότερο από ένα χρόνο, οι αναξιοπαθούντες υποχρεούνται να «άρουν τον κρέβατόν τους και να περιπατήσουν». Από την θεραπευτική καραντίνα της αυταπάτης, στον άγριο κόσμο της καταρρέουσας πραγματικότητας, μιας πραγματικότητας που ποτέ δεν υπήρξε. ίλοι και φίλες, εδώ και ένα περίπου χρόνο όλα φορολογούνται. Ο πολίτης δεν μπορεί να επενδύσει στην επιβίωσή του χωρίς να καταβάλει το 1/4 των επενδύσεων του σε Φ.Π.Α. Υπερφορολογούνται όλα όσα ποτέ δεν πλήρωσαν: Τα βοηθήματα για την αποκατάσταση και για την ανεξάρτητη διαβίωση, η νοσηλεία σε ιδιωτικά νοσοκομεία, η προσωπική βοήθεια, τα φαρμακευτικά προϊόντα, οι θεραπείες κ.ά. ως τεκμήρια πλουτισμού. Έχουν περικοπεί ακόμη και τα απερίκοπτα που έχουμε ήδη πληρώσει ως υποχρεωτικές εισφορές και που συνεχίζουμε να πληρώνουμε ως αναγκαστικές εισφορές. Καλούμαστε να ζήσουμε σε ένα κράτος που έχει μπει συνεταίρος στο πορτοφόλι, στην περιουσία και στην κατανάλωσή μας χωρίς να δίνει και να αναγνωρίζει κανένα αντάλλαγμα ή έστω οίκτο.
web: http://www.disabled.gr email: admin@disabled.gr
Από τις αρχές του 2012 βρισκόμαστε αντιμέτωποι με καθυστερήσεις στις πληρωμές των «αναπηρικών» επιδομάτων και των παροχών των ασφαλιστικών ταμείων και του ΕΟΠΥΥ. Στις αρχές του Αυγούστου ανακοινώθηκε πως ο προϋπολογισμός του ΕΟΠΥΥ μειώθηκε κατά 800 εκατ. και αυτή είναι η τρίτη μείωση που συμβαίνει το 2012. Εδώ και εφτά μήνες ο ΕΟΠΥΥ πληρώνει μόνο τους κλινικάρχες, για το «καλό» μας. Ταυτόχρονα διαβάζουμε στις εφημερίδες πως η φαρμακευτική δαπάνη έχει διπλασιαστεί από το 2005 μέχρι το 2009 χωρίς κανείς να μας πει πού πήγαν αυτά τα λεφτά… Προφανώς δεν πήγαν στις γνωστές μειονότητες των γνωστών ανικανοτήτων και αναπηριών. Δεν θα μπορούσαν να πάνε πουθενά αλλού εκτός από τις τσέπες αυτών που συνδιαχειρίζονται το ΕΣΥ, τα ασφαλιστικά ταμεία και τις άλλες μπίζνες που ευδοκιμούν για το «καλό» μας. Δεν υπάρχει διέξοδος: Η μειονότητα των ΑμεΑ ήταν, είναι και θα είναι, το άλλοθι της ελίτ που υπεροπτικά κατασκευάζει εξουσίες για να στραφούν εναντίον των ίδιων των ανθρώπων που υποτίθεται πως εξυπηρετούν. Όλοι ξέρουμε την ελίτ και όλοι συμμετείχαμε στην κατασκευή της. Τώρα είναι αργά!
ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜ
Η 45€
Αυτός ο λαός έχει πει πως «όποιος δεν έχει μυαλό έχει ποδάρια». Φίλοι και φίλες, ποδάρια δεν έχετε, και την ύπαρξη του μυαλού θα πρέπει να την αποδείξετε εμπράκτως! Νίκος Βουλγαρόπουλος, http://www.disabled.gr/ Αύγουστος 2012.
2
Ç ìáóêüô & ôï ðñüãñáììá ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí Ëïíäßíïõ 2012 Áíáêïéíþèçêå ôï ðñüãñáììá ôùí áèëçìÜôùí ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí ôïõ Ëïíäßíïõ 2012, ðïõ èá äéáñêÝóïõí áðü ôéò 29 Áõãïýóôïõ Ýùò ôéò 9 Óåðôåìâñßïõ. Ç ïñãáíùôéêÞ åðéôñïðÞ ôùí Ïëõìðéáêþí êáé Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí åß÷ò åäþ êáé ìÞíåò ðáñïõóéÜóåé ôéò ìáóêüô ôùí Áãþíùí: Ï Wenlock åßíáé ç ìáóêüô ôùí Ïëõìðéáêþí Áãþíùí, åíþ ï Mandeville åßíáé ç ìáóêüô ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí. Ç éóôïñßá ðßóù áðü ôç äçìéïõñãßá ôïõ Wenlock êáé ôïõ Mandeville åßíáé ðùò ó÷ìáôßóôçêáí áðü ôéò ôåëåõôáßåò óôáãüíåò áðü áôóÜëé ðïõ ðåñßóóåøå áðü ôçí êáôáóêåõÞ ôïõ ôåëåõôáßïõ äïêáñéïý ôïõ Ïëõìðéáêïý Óôáäßïõ. Ìéá ôáéíßá êéíïõìÝíùí ó÷åäßùí, óå óåíÜñéï ôïõ óõããñáöÝá ðáéäéêþí âéâëßùí Michael Morpurgo, ðåñéãñÜöåé ôïí ôñüðï ìå ôïí ïðïßï áõôÝò ïé äýï ìáóêüô Þñèáí óôç æùÞ êáé ðþò ìðïñïýí íá ðñïóáñìüæïíôáé óôïí ðåñéâÜëëïíôá ÷þñï, áëëÜæïíôáò ôçí åìöÜíéóÞ ôïõò áíÜëïãá ìå ôçí ðåñßóôáóç.
óôñáôéùôéêüò Dr.Ludwig Guttmann, ðÞãå óôï Íïóïêïìåßï ôïõ Stoke Mandeville ãéá íá óôÞóåé ìéá íÝá ðôÝñõãá Êáêþóåùí Íùôéáßïõ Ìõåëïý, þóôå íá âïçèÞóåé ôïõò ðñþçí óôñáôéþôåò ðïõ åß÷áí õðïóôåß êÜêùóç íùôéáßïõ ìõåëïý. Óôçí ðñïóðÜèåéÜ ôïõ íá ôïõò åíèáññýíåé êáôÜ ôçí áðïêáôÜóôáóÞ ôïõò, ôïõò ðáñüôñõíå íá áó÷ïëçèïýí ìå áèëÞìáôá, ãåãïíüò ðïõ ïäÞãçóå óôç äéáìüñöùóç ôùí «Áãþíùí Stoke Mandeville», ðïõ èåùñïýíôáé ðëÝïí ðáãêïóìßùò ùò ï ðñüäñïìïò ôùí óýã÷ñïíùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí.
Ôá ïíüìáôá ôùí äýï ìáóêüô, áíôáíáêëïýí ôçí ðëïýóéá ÏëõìðéáêÞ & ÐáñáïëõìðéáêÞ éóôïñßá ôçò Ì. Âñåôáíßáò. Ôï üíïìá «Wenlock» ðñïÝêõøå áðü ôï Shropshire ÷ùñéü ôïõ Much Wenlock, üðïõ ïé «Áãþíåò Wenlock» áðïôÝëåóáí ôçí Ýìðíåõóç ðïõ ïäÞãçóå ôïí éäñõôÞ ôïõ óýã÷ñïíïõ Ïëõìðéáêïý êéíÞìáôïò, Baron Pierre de Coubertin, óôçí ïñãÜíùóç ôùí Ïëõìðéáêþí Áãþíùí.
Ðåñéóóüôåñá ãéá ôç ìáóêüô ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí èá âñåßôå åäþ: mascotgames.london2012.com
Ôï üíïìá «Mandeville» ðñïÝñ÷åôáé áðü ôï Stoke Mandeville óôï Buckinghamshire. Ôï 1940, ï ðñþçí
6
Ôá áèëÞìáôá ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí Ëïíäßíïõ 2012: www.london2012.com/paralympics/sports To ðñüãñáììá áèëçìÜôùí ôùí Ðáñáïëõìðéáêþí Áãþíùí Ëïíäßíïõ 2012: www.london2012.com/paralympics/schedule-andresults
ÉÊÕ: Erasmus ãéá öïéôçôÝò/êáèçãçôÝò/ðñïóùðéêü áíþôáôçò åêðáßäåõóçò ìå óïâáñÝò áíáðçñßåò 2012-2013 Ôï ºäñõìá Êñáôéêþí Õðïôñïöéþí (ÉÊÕ), ùò ÅèíéêÞ ÌïíÜäá äéá÷åßñéóçò ôïõ Åõñùðáúêïý ÐñïãñÜììáôïò Äéá Âßïõ/ÌÜèçóç – ERASMUS, ðñïóöÝñåé åðéðëÝïí ÷ñçìáôïäüôçóç óå Üôïìá ìå áíáðçñßá (öïéôçôÝò, êáèçãçôÝò êáé äéïéêçôéêü ðñïóùðéêü åëëçíéêþí éäñõìÜôùí Áíþôáôçò Åêðáßäåõóçò) ðïõ ìåôÝ÷ïõí óôï Ðñüãñáììá ERASMUS ãéá ôï áêáäçìáúêü Ýôïò 2012-2013. Åéäéêüôåñá, åêôüò áðü ôçí åðéðëÝïí ìçíéáßá ÷ñçìáôïäüôçóç ðïõ äßäåôáé óôïõò óõììåôÝ÷ïíôåò óôï Ðñüãñáììá ERASMUS ìå áíáðçñßá, ìå âÜóç ôïí õðÜñ÷ïíôá êáôÜëïãï áíáðçñéþí, ïé öïéôçôÝò/êáèçãçôÝò/ðñïóùðéêü ðïõ ìåôáêéíïýíôáé ìÝóù ôïõ ÐñïãñÜììáôïò ERASMUS äéêáéïýíôáé íá áéôçèïýí óôï ÉÊÕ åðéðëÝïí ÷ñçìáôïäüôçóç, åöüóïí ç áíáðçñßá ôïõò óõíåðÜãåôáé éäéáßôåñåò äõóêïëßåò ðïõ áðáéôïýí ð.÷. óõíïäü, åéäéêÞ óôÝãáóç, âïçèü çìÝñáò/íýêôáò, åéäéêÞ äéáôñïöÞ, åéäéêü äéäáêôéêü õëéêü, ê.á. ìå êáôáëçêôéêÞ çìåñïìçíßá 7/10/2012. Ç ó÷åôéêÞ áíáêïßíùóç & ôá Ýíôõðá áßôçóçò äçìïóéåýïíôáé óôçí éóôïóåëßäá ôïõ ÉÊÕ: www.iky.gr Åðéêïéíùíßá: Åëßíá Ìáõñïãéþñãïõ, IKY/ÅèíéêÞ ÌïíÜäá LLP-ERASMUS, ôçë. 2103726388
Εξαήμερες διακοπές 2012-13 με το πρόγραμμα «Τουρισμός για όλους» Ο Ελληνικός Οργανισμός Τουρισμού (ΕΟΤ) θέτει σε εφαρμογή το Πρόγραμμα «Τουρισμός για όλους» Εξαήμερων Διακοπών 2012 – 2013, το οποίο θα ισχύσει από 03.08.2012 έως 31.5.2013. Μεταξύ των δικαιούχων του προγράμματος – με την προϋπόθεση ότι δεν είναι δικαιούχοι αντίστοιχων προγραμμάτων του Οργανισμού Εργατικής Εστίας ή του Οργανισμού Αγροτικής Εστίας – είναι: - Άτομα τα οποία είναι ασφαλισμένοι της Πρόνοιας ή τα οποία λαμβάνουν επίδομα απορίας ή αναπηρίας από την Πρόνοια έστω και αν είναι ασφαλισμένοι σε άλλον ασφαλιστικό φορέα ως προστατευόμενα μέλη. - Άτομα με αναπηρία 67% και άνω, ανεξαρτήτως εισοδήματος – Τα άτομα με αναπηρία και τα προστατευόμενα μέλη τους μπορούν να χρησιμοποιήσουν δελτία του Προγράμματος, κάθε χρόνο σε ένα μόνο από τα υποπρογράμματα του Προγράμματος «Τουρισμός για όλους». Στην περίπτωση που είναι μεμονωμένα άτομα, δικαιούνται δελτίου συνοδού με την προϋπόθεση ότι η αναγκαιότητα συνοδείας βεβαιώνεται από την υγειονομική επιτροπή που πιστοποιεί και το ποσοστό αναπηρίας. Η χορήγηση δελτίου συνοδού γίνεται με μόνο δικαιολογητικό το φωτοαντίγραφο ταυτότητας. Δεν δικαιούνται συνοδού τα άτομα με αναπηρία 67% και άνω των οποίων οι σύζυγοι είναι ήδη δικαιούχοι του προγράμματος, εφόσον βέβαια δεν είναι και αυτοί άτομα με αναπηρία. Στην περίπτωση που υπάρχουν περισσότερα του ενός ατόμου στην οικογένεια με αναπηρία 67% και άνω, δικαιούνται ξεχωριστού συνοδού για τον καθένα από τους δικαιούχους. Τα ανήλικα άτομα με αναπηρία 67% και άνω δικαιούνται δελτίου για τους εαυτούς τους και για το γονέα ο
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δικαιολογητικά και το ποσοστό συμμετοχής των δικαιούχων ενημερωθείτε από: α) τα Κ.Ε.Π., β) το www.gnto.gov.gr ή www.visitgreece.gr, δ) τον ειδικό αριθμό του ΕΟΤ (1572). Τα δελτία Εξαήμερων διακοπών, θα διατίθενται από τα Κ.Ε.Π. καθ΄ όλη τη διάρκεια του Προγράμματος, μέχρις εξαντλήσεως των 76.200 δελτίων. οποίος ασκεί την επιμέλεια. Σημείωση: Δεν απαιτείται περαιτέρω βεβαίωση για την αναγκαιότητα συνοδείας στις περιπτώσεις ολικής τύφλωσης, βαριάς νοητικής στέρησης, και αναπηρίας άνω του 80%. Διαβάστε στο www.disabled.gr (στην ενότητα «Τουρισμός») το αναλυτικό πρόγραμμα με όλες τις λεπτομέρειες για τους δικαιούχους και τί ισχύει στις περιπτώσεις ενδιαφερόμενων με αναπηρία 67% και άνω.
Από 1η Σεπτέμβρη μόνο τοις μετρητοίς φάρμακα σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ Στις 8 Αυγούστου, το ΔΣ του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου (ΠΦΣ) αποφάσισε πως, από την 1η Σεπτεμβρίου, οι φαρμακοποιοί θα χορηγούν φάρμακα στους ασφαλισμένους, αλλά μόνο τοις μετρητοίς, διαμαρτυρόμενοι για την μη καταβολή των οφειλομένων στον κλάδο τους από τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ). Σημειώνεται ότι ο ΕΟΠΥΥ οφείλει στους φαρμακοποιούς 207 εκατ. ευρώ για τις συνταγές του περασμένου Μαΐου, εκ των οποίων κατέβαλλε 90 εκατ. ευρώ στις 7 Αυγούστου, ενώ η προθεσμία για την αποπληρωμή είχε παρέλθει από την 15η Ιουλίου 2012. Στις 16 Αυγούστου, παρήλθε και η προθεσμία για την εξόφληση των 145 εκατ. ευρώ που κοστίζουν οι συνταγές ΕΟΠΥΥ του περασμένου Ιουνίου. 10
Γρήγορη και εξειδικευμένη ενημέρωση από το Disabled.GR Από το Μάιο του 2010 αμέσως μετά την λήξη της Autonomia EXPO και λίγο πριν μπει η Ελλάδα και επισήμως στην περιπέτεια της οικονομικής κρίσης, κανένα περιοδικό έντυπο δεν προλαβαίνει να καλύψει εγκαίρως την επικαιρότητα που αφορά στην κοινότητα των ανθρώπων με πολύ σοβαρές αναπηρίες και ιδιαιτέρως με παραπληγίες, με τετραπληγίες, με ημιπληγίες και με ακρωτηριασμούς που αντικειμενικά θεωρούνται ως περιθωριακές θεματικές και δεν καλύπτονται από τα συμβατικά μέσα μαζικής ενημέρωσης.
Σε αντίθεση με τα συνηθισμένα μέσα μαζικής ενημέρωσης, το Disabled.GR έχει κάνει τις επιλογές του και δημοσιεύει αμέσως όλα αυτά που αφορούν στην κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρίες δίνοντας έμφαση στις παραπληγίες, στις τετραπληγίες, στους ακρωτηριασμούς, αλλά και γενικότερα στη μειονότητα που χρησιμοποιεί βοηθητικά συστήματα βάδισης και μεταφοράς (αναπηρικά καθίσματα). Από το Μάιο του 2010 η νομοθεσία έχει ανατραπεί στο σύνολό της και μάλιστα πολλές φορές. Υπήρξαν εβδομάδες που η μια εγκύκλιος διαδεχόταν την άλλη, και οι συντάκτες των εγκυκλίων δεν κατέληγαν πουθενά. Το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, που μετονομάστηκε σε περιοδικό Αυτονομία, δεν προλάβαινε να καλύψει τη βασική ενημέρωση, μολονότι μέχρι και το Σεπτέμβριο του 2011 είχε 132 σελίδες. Σε αυτές τις δύσκολες στιγμές της απαραίτητης ενημέρωσης στάθηκε με επάρκεια το www.disabled.gr παρέχοντας την πιο γρήγορη και αξιόπιστη ενημέρωση.
Τί ακριβώς είναι το Disabled.GR; Πολλά θα μπορούσαν να ειπωθούν για το www.disabled.gr αλλά η εποχή είναι δύσκολη και καλό είναι να παραμένουμε στην αυστηρή χρήση της γλώσσας ως επικοινωνιακού εργαλείου. Το www.disabled.gr είναι μια ιστοσελίδα που συμπτωματικά θεωρείται η δημοφιλέστερη ιστοσελίδα αναπηρίας στον κόσμο. Στην πράξη, όμως, είναι ένα εργαλείο ενημέρωσης και επικοινωνίας που περιλαμβάνει κάποια μικρότερα, αλλά υπερβολικά χρήσιμα, εργαλεία για την έγκαιρη και αξιόπιστη ενημέρωση της διαθέσιμης πληροφορίας. Κάτω από το Disabled.GR υπάρχουν τα πάντα επί πάσης αναπηρίας: 1. Η μεγαλύτερη βιβλιοθήκη με την εξειδικευμένη νομοθεσία που αφορά στην κοινότητα των ανθρώπων με πολύ σοβαρές αναπηρίες. Δεν υπάρχει μόνο απλώς 14
Ενημερώστε και ενημερωθείτε Με την ταχύτητα που τρέχει η κρίση, η μόνη αξιόπιστη ενημέρωση είναι αυτή που προέρχεται από τους ίδιους τους χρήστες. Στην ψηφιακή κοινότητα στο http://www.disabled.gr/forum/ σας δίνετε η δυνατότητα να ενημερώνεστε, ενημερώνοντας χιλιάδες ανθρώπους που μιλούν την ελληνική γλώσσα και έχουν κάποιο σοβαρό ενδιαφέρον για την αναπηρία. το πλήρες κείμενο των νόμων, αλλά και η κωδικοποιημένη νομοθεσία για τη γρήγορη ανάγνωση των συνεπών αναγνωστών. 2. Τη μεγαλύτερη συλλογή τεχνικών κειμένων για την παράλυση, την παραπληγία και την τετραπληγία, με έμφαση στις κακώσεις νωτιαίου μυελού, στη σκλήρυνση κατά πλάκας, στην πολιομυελίτιδα και την εγκεφαλική παράλυση, που ενδιαφέρει την κοινότητα των ανθρώπων που χρησιμοποιούν αναπηρικά καθίσματα και βοηθήματα για τις μετακινήσεις τους. 3. Το σύνολο της ασφαλιστικής νομοθεσίας και όλων των εγκυκλίων όλων των ασφαλιστικών ταμείων, αλλά και του νεοσύστατου ΕΟΠΥΥ. Αυτή η κατηγορία ενημέρωσης υποστηρίζεται και από κείμενα που συντάσσονται από έμπειρους ασφαλισμένους με μικρά και μεγαλύτερα «κόλπα», καθώς και με το ηλεκτρονικό πρωτότυπο των εγκυκλίων, ώστε οι ασφαλισμένοι πριν απευθυνθούν στο ασφαλιστικό τους ταμείο να είναι διαβασμένοι και να έχουν μαζί τους και αντίγραφο από το πρωτότυπο των εγκυκλίων που τους αφορούν. 4. Καθημερινή κάλυψη όλων των ειδήσεων από τον ημερήσιο και τον περιοδικό Τύπο, και αρχείο τύπου από το 2003 μέχρι σήμερα. Η αποδελτίωση του συνηθισμένο τύπου γίνεται με επιμέλεια και πρακτικά
είναι απίθανο να μην αποδελτιωθεί κάποιο δημοσίευμα εγκαίρως. 5. Τη μεγαλύτερη ψηφιακή κοινότητα ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες που φιλοξενείται στο http://www.disabled.gr/forum/ που έχει χιλιάδες μέλη και καθημερινά γράφονται εκατοντάδες μηνύματα. 6. Ένα πληροφοριακό ηλεκτρονικό newsletter που τον Αύγουστο 2012 αποστέλλεται με e-mail μια φορά την εβδομάδα σε 18.000 παραλήπτες. Αυτό το newsletter είναι το πιο σημαντικό εργαλείο που εγγυάται τη γρήγορη ενημέρωση με οτιδήποτε επείγον όλων όσων χρησιμοποιούν με συνέπεια το e-mail ως εργαλείο για να ενημερωθούν και για να επικοινωνήσουν. 7. Μία από τις πιο αξιόπιστες μηχανές αναζήτησης που υπάρχουν σήμερα στο διεθνές διαδίκτυο που δίνει τη δυνατότητα για ολοκληρωμένη αναζήτηση στο σύνολο των περιεχομένων του www.disabled.gr με λέξεις κλειδιά. 8. Το πλήρες κείμενο από όλα τα τεύχη του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ και του περιοδικού Αυτονομία από το 1993 μέχρι σήμερα. Το Disabled.GR είναι κάτι πολύ περισσότερο. Η αλήθεια είναι ότι περιλαμβάνει τα πάντα και εγκαίρως. Αυτή είναι και η μεγάλη δύναμη του www.disabled.gr και του περιοδικού Αυτονομία. Όμως το Disabled.GR θα είναι άχρηστο για εσάς εάν δεν συμπεριφερθείτε με το σωστό τρόπο στο διαδίκτυο ως μέσο ενημέρωσης και επικοινωνίας. Το βασικό εργαλείο ενημέρωσης στο διαδίκτυο είναι το e-mail (και δεν πρόκειται να ανατραπεί, όσα Facebook και όσες σελίδες κοινωνικής δικτύωσης και να προκύψουν).
Χρησιμοποιήστε σωστά το e-mail: Ανοίξτε ένα λογαριασμό e-mail σε κάποιο από τα
σοβαρά συστήματα web e-mail που υπάρχουν. Κατά τη γνώμη των πιο έμπειρων χρηστών στο ίντερνετ, το πιο αξιόπιστο είναι το Gmail, αλλά εξίσου αξιόπιστα είναι και το Yahoo, καθώς και το Hotmail. Τα άλλα συστήματα e-mail κατά καιρούς εμφανίζουν μικρότερα ή μεγαλύτερα κουσούρια. Δεν σας χρειάζονται πολλοί λογαριασμοί e-mail. Ένας λογαριασμός σας χρειάζεται και αυτός να είναι σωστός και σε σοβαρό σύστημα. Σωστός λογαριασμός είναι αυτός που έχει το όνομά σας. Σοβαρά συστήματα είναι αυτά που αναφέρονται στην προηγούμενη παράγραφο. Έχοντας ένα λογαριασμό e-mail μπορείτε να ενημερώνεστε με το newsletter του Disabled.GR, αλλά και να επικοινωνείτε με το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ με e-mail στο admin@disabled.gr ώστε να παίρνετε απαντήσεις στις τυχούσες απορίες σας. Έχοντας e-mail μπορείτε να γίνετε μέλη στο http://www.disabled.gr/forum/ και να επικοινωνείτε με εκατοντάδες έμπειρους ανθρώπους που γνωρίζουν από αναπηρία από όλη την Ελλάδα.
Όλα τα e-mail απαντώνται αμέσως Τα μηνύματα προς το admin@disabled.gr (αλλά και γενικότερα προς το Disabled.GR) απαντώνται αμέσως. Εάν διαπιστώσετε καθυστέρηση, τότε σημαίνει πως υπάρχει κάποιο πρόβλημα στο δικό σας e-mail. Δύο είναι τα συνηθισμένα προβλήματα που θα συναντήσετε: Το πρώτο είναι πως δεν έφυγε το e-mail από εσάς και πρέπει να διορθώσετε το πρόβλημα στο δικό σας λογαριασμό. Το δεύτερο είναι πώς η απάντηση του Disabled.GR πήγε στα spam του δικού σας λογαριασμού και πρέπει να βάλετε το admin@disabled.gr στα ασφαλή e-mail.
Κοινωνικά κριτήρια για το επίδομα θέρμανσης Η κυβέρνηση σχεδιάζει την καταβολή επιδόματος θέρμανσης με βάση τις κλιματικές ζώνες της χώρας και ανάλογο με την επιβάρυνση που θα υποστεί η τιμή του πετρελαίου θέρμανσης μετά την εξίσωση του Ειδικού Φόρου Κατανάλωσης με το πετρέλαιο κίνησης. Η επιστροφή του φόρου εξετάζεται να γίνεται μέσω των λογαριασμών της ΔΕΗ στην αρχή κάθε χειμώνα, ενώ εκτός από τη διάκριση της χώρας σε γεωγραφικές ζώνες, θα προβλέπεται και συγκεκριμένος αριθμός τετραγωνικών στέγασης ανά άτομο (δηλ. περί τα 35 τετραγωνικά μέτρα – που συνεπάγεται 140 τ.μ. για μια τυπική τετραμελή οικογένεια). Επιπλέον, θα προβλέπονται και κοινωνικά κριτήρια για πολύτεκνους, τρίτεκνους, ανέργους, μονογονεϊκές οικογένειες, άτομα με αναπηρία και υπερήλικες. 15
Πρωτοποριακή συσκευή που επιτρέπει σε τετραπληγικούς να σχεδιάζουν με τα μάτια Άτομα με σοβαρή κινητική αναπηρία (πχ. πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση – ALS, τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού) που δεν μπορούν να κουνήσουν τα χέρια τους, έχουν την ευκαιρία να γράφουν ή να σχεδιάζουν στην οθόνη του ηλεκτρονικού υπολογιστή χρησιμοποιώντας μόνο τα μάτια τους, με μια νέα τεχνολογία που ανέπτυξε ο Jean Lorenceau, Γάλλος ερευνητής στο Université Pierre et Marie Curie (Παρίσι). Σύμφωνα με άρθρο του επιστημονικού εντύπου Current Biology, η ανακάλυψη του Δρ Lorenceau επιτρέπει σε ανθρώπους με σοβαρή παράλυση να πραγματοποιούν πολύ ομαλές κινήσεις των ματιών τους προς την επιθυμητή κάθε φορά κατεύθυνση και, με τον τρόπο αυτό, να αποκτούν απόλυτο εθελούσιο έλεγχο στην κίνηση των ματιών τους, χρησιμοποιώντας τα σαν ένα νοητό «στυλό» για να γράψουν, να υπογράψουν ή να σχεδιάσουν στην οθόνη του υπολογιστή – με τη βοήθεια μιας κάμερας που παρακολουθεί συνεχώς τις κινήσεις των οφθαλμών. «Μετά από εξάσκηση μερικών ωρών, ο χρήστης μπορεί να “γράψει” (με τις κινήσεις της κόρης των οφθαλμών, τις οποίες καταγράφει ειδικό λογισμικό) λέξεις με ρυθμό 20-30 χαρακτήρων ανά λεπτό, δηλαδή περίπου όσο γρήγορα γράφει κανείς με το χέρι», εξηγεί ο Jean Lorenceau. Αξίζει να σημειωθεί πως ήδη μελετάται η βελτίωση της συγκεκριμένης τεχνολογίας, και μέσα στο 2013 προγραμματίζει δοκιμές με ανθρώπους που έχουν ALS.
ΕΟΠΥΥ: Ιατρικά ραντεβού στα «14784», «14884» και «14900» Παρελθόν είναι από τις 6 Αυγούστου το τηλεφωνικό νούμερο 184 που ίσχυε για τα ραντεβού στους ιατρούς του ΕΟΠΥΥ. Στο εξής, οι ασφαλισμένοι θα πρέπει να καλούν τους νέους αριθμούς «14784», «14884» και «14900». Σημειώνεται πως η χρέωση είναι ακριβότερη για τις κλήσεις στα νέα νούμερα.
(για το 14884) έως 1,08 ευρώ (για το 14900) ανάλογα την εταιρεία που επιλέγει ο ασφαλισμένος, όταν η κλήση γίνεται από σταθερό τηλέφωνο. Ενώ όταν η κλήση για ραντεβού με ιατρό πραγματοποιηθεί από κινητό, θα κοστίζει ακόμη πιο ακριβά, 1,18 ευρώ / λεπτό.
Συγκεκριμένα, όπως καταγγέλλουν οι εκπρόσωποι του Ιατρικού Συλλόγου Αθήνας (ΙΣΑ), το κόστος κάθε κλήσης θα είναι σημαντικά υψηλότερο. Αντί για χρέωση μιας αστικής μονάδας ανά κλήση (0,03 ευρώ) όπως ίσχυε μέχρι τώρα, το κλείσιμο του ραντεβού θα αυξηθεί σε 0,99 ευρώ ανά κλήση
Η διοίκηση του ΕΟΠΥΥ, πάντως, υποστηρίζει ότι οι χρεώσεις των κλήσεων που θα κάνουν εφεξής οι ασφαλισμένοι θα είναι μεν ακριβότερες, αλλά δεν θα υπάρχει χρονοχρέωση, όπως ίσχυε μέχρι τώρα, που έπεφτε μία αστική μονάδα ανά δύο λεπτά.
Συνταγματάρχου Γιαννούλη 47, 12661 Χαϊδάρι Τηλ. 210 5900123, 8001188288 www.vasilislifts.gr
Εκτυπωτής 3D δημιουργεί «μαγικά χέρια» για 2χρονο κοριτσάκι Η Emma γεννήθηκε με Συγγενή Πολλαπλή Αρθρογρύπωση (AMC), μία σπάνια ασθένεια που καταστρέφει τις αρθρώσεις και τα άκρα. Εξαιτίας αυτής της πάθησης, το δίχρονο κοριτσάκι δεν μπορούσε να παίξει με τουβλάκια, να πλησιάσει το φαγητό στο στόμα της ή να αγκαλιάσει τη μαμά της. Αυτό συνέβαινε μέχρι που μηχανικοί στο Νοσοκομείο «Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children» χρησιμοποίησαν έναν 3D εκτυπωτή για να της κατασκευάσουν έναν ανθεκτικό εξωσκελετό που τη βοηθάει να σηκώσει τα χεράκια της. Η μικρή Emma ήταν σε θέση να φέρει μία καραμέλα στο στόμα της για πρώτη φορά, φορώντας το πλαστικό υποστηρικτικό της γιλέκο. Ο ρομποτικός εξωσκελετός της Wilmington (WREX) είναι κατασκευασμένος από μεταλλικές ράβδους με μεντεσέδες, ιμάντες αντίστασης και μικροσκοπικά 3D μέρη. Η Emma τα αποκαλεί «τα μαγικά της χέρια». Η Emma ήταν μία από τους πρώτους ασθενής που δοκίμασαν το WREX. Τώρα, περίπου 15 από τους μικρότερους ασθενείς του νοσοκομείου φοράνε αυτά τα ελαφριά εξωσκελετικά «γιλέκα». Η ευκολία της 3D εκτύπωσης καθιστά δυνατή την προσαρμογή των επί μέρους εξαρτημάτων. Όταν ένα κομμάτι σπάει, οι εκτυπωτές προσφέρουν άμεση λύση
κατά παραγγελία. Όταν ένα παιδί μεγαλώνει και δεν του κάνει πια το γιλέκο, τότε οι μηχανικοί εκτυπώνουν ένα μεγαλύτερο. «Είμαστε ήδη στο δεύτερο γιλέκο, ενώ η μικρή είναι ακόμα σε εξέλιξη», δήλωσε η μητέρα της, Megan. «Εξακολουθεί να μεγαλώνει, μέσα σε αυτό το υπέροχο προσθετικό μέλος που τη βοηθά να χρησιμοποιήσει τα χέρια της». Πηγή: mashable.com
Εταιρεία start-up καινοτομεί στα παιχνίδια για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες Οι ιδρυτές της εταιρείας ITisART (Interactive Te c h n o l o g i e s f o r A RT & E d u c a t i o n – w w w. i t i s a r t . c o m . g r ) ο ρ α μ α τ ί ζ ο ν τ α ι ν α σχεδιάσουν τα ηλεκτρονικά παιχνίδια του μέλλοντος για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες. Έχουν ήδη επινοήσει μια ειδική σειρά από διαδραστικά εκπαιδευτικά παιχνίδια που βασίζονται στη τεχνολογία της ανίχνευσης κίνησης, ώστε το παιδί να παρακολουθείται εξ αποστάσεως από το γιατρό του, αλλά και να καλλιεργεί τις ικανότητές του. Η εταιρεία συστάθηκε πριν από 3,5 χρόνια στο Πανεπιστήμιο Πειραιά από τους Πέτρο Γεωργιακάκη (Phd), Μιχάλη Μπολουδάκη (MsC) και Ιωάννη Αράπογλου (MsC), υπό τον 18
συντονισμό του μέντορα-καθηγητή Συμεών Ρετάλη. Η ITisART είναι ένας απο τους 54 επίσημους αντιπρόσωπους της Moodle (ελεύθερο λογισμικό διαχείρισης εκπαιδευτικού περιεχομένου), ενώ έχει συνεργαστεί με πολλές μεγάλες εταιρίες, όπως η Microsoft, Intel, Oracle Smart Technologies κ.α.
Πώς προσαρμόζουμε ένα μαξιλάρι για ιδανική κατανομή των φορτίων Φίλοι και φίλες, στα τριάντα χρόνια που έχω τετραπληγία έχω ξοδέψει άπειρες μέρες στο κρεβάτι για να κλείσουν οι κατακλίσεις. Δεν είχα ποτέ μεγαλύτερη κατάκλιση από ένα εκατοστό πλάτος και μισό εκατοστό βάθος, αλλά επειδή όλες οι κατακλίσεις εμφανίζονταν στο ίδιο το σημείο, το δέρμα έχει «χαλάσει» και εύκολα μπορεί να γίνει κατάκλιση για ασήμαντη αφορμή. Μάλιστα, την τελευταία φορά μαύρισε το δέρμα σε μια επιφάνεια δύο χιλιοστά μήκος και μισό χιλιοστό πλάτος, και μου χρειάστηκαν 6 μέρες στο κρεβάτι, με την κατάκλιση στον αέρα.
πολλών ημερών. Σε αυτή την περίπτωση, εάν ο κατασκευαστής στο εγχειρίδιο χρήσης αναφέρει πως το πάχος του αέρα που πρέπει να
Για όλους εμάς που έχουμε περάσει πολλά χρόνια πάνω στο αναπηρικό κάθισμα, η ποιότητα του δέρματος έχει χαλάσει. Πρέπει να προσαρμόσουμε τα ήδη προσαρμοσμένα μαξιλάρια.
«κοιλιά» που θα δημιουργηθεί από το βάρος του σώματος να
Τί έκανα για τον εαυτό μου;
είναι βαθύτερη και άρα να κατανεμηθούν ακόμη πιο ορθολογικά
Χρησιμοποιώ μαξιλάρι αέρος που έχει πλάτος 8 κελιά, και, ανάλογα με το κάθισμα, άλλοτε το μαξιλάρι έχει βάθος 8 κελιά και άλλοτε 9.
τα φορτία του σώματος επάνω στην επιφάνεια στήριξης.
Όλα μου τα μαξιλάρια έχουν κελιά πάχους 10 εκατοστών. Μόνο στα ευαίσθητα σημεία υπάρχουν δύο γραμμές από 8 κελιά πάχους 7,5 εκατοστών. Με αυτό τον τρόπο αποφορτίζονται όλες οι πιέσεις και κατανέμονται ορθολογικά τα φορτία του σώματος επάνω στην επιφάνεια στήριξης, χωρίς να επιδεινώνεται η σκολίωση. Με αυτή την προσαρμογή εξασφαλίζουμε ελάχιστες (κοντά στο μηδενικές) πιέσεις από το βάρος τού σώματος επάνω στην επιφάνεια του δέρματος, αλλά εκθέτουμε το δέρμα σε έναν άλλο επίσης σοβαρό ίσως σοβαρότερο κίνδυνο: Όταν το δέρμα κάθεται πάνω στην «τρύπα» που σχηματίζεται από τα κελιά που έχουν πάχος 7,5 εκατοστά, τότε, εάν έχουμε το μαξιλάρι με περισσότερο αέρα, κινδυνεύουμε να αναπτύξουμε πλάγιες τάσεις και στο δέρμα να δημιουργηθούν εκδορές. Την πρώτη φορά που μου συνέβη τέτοιο σκίσιμο με πλάτος πολύ λιγότερο από χιλιοστό και μήκος 3 χιλιοστά χρειάστηκα πολλές μέρες για να το καταλάβω, μολονότι ελέγχω πάντα τις κατακλίσεις καθημερινά, με φωτογραφίες πολύ υψηλής ανάλυσης και σε μεγέθυνση στον υπολογιστή. Το σκίσιμο με πολύ δυσκολία φάνηκε σε μεγέθυνση στη φωτογραφία. Κατάλαβα ότι είναι σκίσιμο με καθυστέρηση
βρίσκεται κάτω από το βαθύτερο σημείο του σώματος πρέπει να είναι 5 εκατοστά εμείς το αλλάζουμε στα 3,5 εκατοστά, ώστε η
Εδώ όμως χρειάζεται προσοχή: Επειδή όλοι μας έχουμε μια σχετική σκολιωσούλα, υπάρχει ένα ενδεχόμενο, εάν δεν προσέξουμε, να μη κάτσουμε σωστά και να μετατοπιστούμε μονόπατα, με αποτέλεσμα το πιο βαθύ σημείο να ακουμπήσει στο σκληρό πάτο. Για να μην συμβεί κάτι τέτοιο, πρέπει πάντα να προσέχουμε πώς καθόμαστε και να καθόμαστε όσο γίνεται πιο κάθετα. Ίσιο κάθισμα σαν τους ευζώνους (τους γνωστούς τσολιάδες)! Για ακόμη καλύτερη αποφόρτιση των πιέσεων, μπορείτε να ανοίξετε στη βάση του καθίσματος μια μεγάλη τετράγωνη τρύπα, ώστε το μαξιλάρι να βρίσκεται μέσα σε τρύπα και αναγκαστικά να κάνει μια μικρή κοιλιά. Προσωπικά, εάν δεν είχα κάνει αυτές τις προσαρμογές, δεν θα μπορούσα να γλιτώσω από τις κατακλίσεις. Το δέρμα μου σε εκείνο το σημείο είναι πάρα πολύ ταλαιπωρημένο. Πιο αναλυτικές πληροφορίες θα βρείτε στο www.disabled.gr όπου σύντομα το κείμενο αυτό θα γίνει πιο φλύαρο και ενημερωτικό. Καλή τύχη, Νίκος, http://www.disabled.gr/ Αύγουστος 2012.
Πώς να κάνετε ένα ξέγνοιαστο ταξίδι Η ουροσυλλογή εν ώρα πτήσης Ερωτήσεις και απαντήσεις λίγο πριν την πτήση, για να μετριάσουμε τις αγωνίες που μας κατακλύζουν σε κάθε αεροπορικό μας ταξίδι. Πώς μπορούμε να οργανώσουμε την ρουτίνα της ουροσυλλογής μας όταν πρόκειται να ταξιδέψουμε με αεροπλάνο; Τί γίνεται αν χρειαστεί να μεταφερθούμε στην τουαλέτα του αεροσκάφους κατά τη διάρκεια της πτήσης; ΕΡ: Είμαι 5 χρόνια παραπληγικός στο Θ6 και σκοπεύω να πάω διακοπές κάνοντας ένα σχετικά μακρινό αεροπορικό ταξίδι, διάρκειας 6 ωρών, χωρίς στάση. Έχω ξαναταξιδέψει με αεροπλάνο, αλλά όχι σε τόσο μακρινό προορισμό. Τί κάνουμε με την κύστη μας σε τέτοιες περιπτώσεις; ΑΠ: Το σημαντικότερο είναι να κάνεις σωστό σχεδιασμό. Από ‘κει και πέρα εξαρτάται από το πώς διαχειρίζεται ο καθένας την κύστη του και πόσο εύκολα μπορεί να κάνει μεταφορές. Φρόντισε καταρχάς να έχεις πολλούς εφεδρικούς καθετήρες στην τσάντα χειρός που θα πάρεις μαζί σου στο αεροσκάφος, καθώς και μια αλλαξιά ρούχα (όπως επίσης και τα φάρμακά σου σε περίπτωση που η βαλίτσα σου χαθεί!). Επίσης, θα ήταν καλό να σταματήσεις να πίνεις πολλά υγρά 4 με 5 ώρες πριν από την πτήση. Απέφυγε ροφήματα με καφεΐνη, όπως καφές, τσάι και αναψυκτικά, γιατί είναι διουρητικά. Φρόντισε όμως να πίνεις λίγο νερό κάθε τόσο κατά τη διάρκεια της πτήσης, γιατί ο ξηρός αέρας του αεροπλάνου προκαλεί συνήθως υπερβολική αφυδάτωση. Πήγαινε στην τουαλέτα του αεροδρομίου λίγο πριν την επιβίβαση, για να κάνεις καθετηριασμό και να σιγουρευτείς ότι έχει 20
αδειάσει η κύστη σου. Άμα κάνεις διαλείποντες καθετηριασμούς, μία λύση είναι να ζητήσεις από τον ουρολόγο σου να σε προμηθεύσει με έναν κατάλληλο μόνιμο καθετήρα Foley με ουροσυλλέκτη ποδιού (leg-bag) για να το χρησιμοποιήσεις κατά την διάρκεια του ταξιδιού. Για τους άντρες υπάρχει ενσωματωμένος ουροσυλλέκτης με εξωτερικό καθετήρα, αρκεί να έχεις μαζί σου άδεια μπουκαλάκια για να τον αδειάσεις όταν χρειαστεί. Μπορείς να ζητήσεις από την αεροσυνοδό κουβέρτα, για να κάνεις καθετηριασμό επί τόπου, στη θέση του αεροπλάνου, εφόσον νιώθεις ότι μπορείς να το κάνεις διακριτικά, χωρίς να ενοχληθούν οι συνεπιβάτες γύρω σου. (σσ. Οι καθετήρες με τον ενσωματωμένο ουροσυλλέκτη υπάρχουν και στην ελληνική αγορά σε διπλάσια περίπου τιμή από τους κλασικούς, αλλά απλοποιούν τη διαδικασία και την κάνουν πολύ πιο διακριτική.) Εάν είναι εφικτό, ζήτα να μάθεις εκ των προτέρων με τί είδους αεροπλάνο πετάς, και συγκεκριμένα πόσους διαδρόμους έχει. Για παράδειγμα, στην Αμερική, σύμφωνα με τον νόμο για τις αερομεταφορές του 1986, «αεροσκάφη με περισσότερους από έναν διαδρόμους πρέπει να έχουν τουλάχιστον μία προσβάσιμη τουαλέτα (με κλειδαριά, κουμπιά κλήσης, μπάρες στήριξης και βρύσες με χερούλια) στην οποία να μπορεί να κινηθεί ο
επιβάτης με αναπηρία, με το ίδιο ειδικό αμαξίδιο που χρησιμοποιείται και κατά την επιβίβαση». Εννοείται ότι το αεροσκάφος πρέπει να διαθέτει και ειδικό αμαξίδιο εν ώρα πτήσης (αμαξίδιο διαδρόμου) σε περίπτωση προσβάσιμης τουαλέτας. Γενικά, η αεροπορική εταιρεία είναι υποχρεωμένη να έχει και αυτό το αμαξίδιο on-board, εφόσον τους ενημερώσεις τηλεφωνικά εκ των προτέρων. Όμως για να χρησιμοποιήσεις αυτό το στενό αμαξίδιο, χρειάζεται πολλή δύναμη στα χέρια και εξαιρετική ικανότητα στις μεταφορές. Ωστόσο, στην Ελλάδα, τα συγκεκριμένα αεροσκάφη με τις προσβάσιμες τουαλέτες δεν χρησιμοποιούνται από τις ελληνικές αεροπορικές εταιρείες, ούτε από τις εταιρείες που εξυπηρετούν επιβάτες από την Ελλάδα. Τέλος, υπάρχουν και κάποιοι επιβάτες με παραπληγίες που χρησιμοποιούν πάνες ακράτειας κατά την πτήση, για να είναι πιο σίγουροι και να μην αγωνιούν για το αν θα έχουν απώλειες ούρων ή για το πώς και πού θα αυτοκαθετηριαστούν. Σε κάθε περίπτωση, προσπάθησε να αντλήσεις όσες πληροφορίες μπορείς για τις δυνατότητες που σου δίνει η αεροπορική εταιρεία μέσα στο αεροσκάφος κατά τη διάρκεια της πτήσης, εφοδιάσου με τα αναλώσιμα που χρειάζεσαι, και… καλό ταξίδι!
Προσπελάσιμη τουαλέτα για αεροπλάνα που μπορεί να χρησιμοποιηθεί από χειριστές αναπηρικών καθισμάτων
Η νεαρή αθλήτρια Oksana Masters ποζάρει γυμνή με τα ακρωτηριασμένα πόδια της Πηγή: rightentertainment.com Απόδοση στα ελληνικά: Θάλεια Κιούση Η σειρά εκδόσεων Body Issue, του πιο σημαντικού αμερικάνικου αθλητικού καναλιού ESPN, που μόλις βγήκε στην κυκλοφορία, έχει σίγουρα τραβήξει το ενδιαφέρον των φιλάθλων και γενικά του κοινού. Η Oksana Masters είναι ίσως η πιο ενδιαφέρουσα επιλογή γι’ αυτή τη σειρά ημίγυμνων φωτογραφιών, μιας και συμμετέχει στους Παραολυμπιακούς στο άθλημα της κωπηλασίας με ακρωτηριασμένα και τα δύο της πόδια. Υπήρξε μια εποχή που οι άνθρωποι με αναπηρία
στα πόδια, τα οποία οι γιατροί αναγκάστηκαν να
αγνοούνταν από τους συμπολίτες τους, σε μια
ακρωτηριάσουν από τα γόνατα και κάτω. Τελικά
κοινωνία που τους κρατούσε στην αφάνεια.
υιοθετήθηκε από μία Καναδική οικογένεια στα 8
Ωστόσο, η κοινότητα των ανθρώπων με
της και μετακόμισε στις Η.Π.Α. για να σπουδάσει
αναπηρίες κατάφερενα αλλάξει σημαντικά αυτή η
στο Πανεπιστήμιο της Indiana.
νοοτροπία, καθώς τις τελευταίες δεκαετίες έχει
Το ορφανοτροφείο είναι μία από τις πιο έντονες
με το μέρος της πολλούς νομοθέτες, ενώ
αναμνήσεις της, εξαιτίας των άθλιων συνθηκών
ταυτόχρονα κέρδισε δημοσιότητα με την
που επικρατούσαν εκεί. Το φαγητό ήταν
υποστήριξη ηθοποιών της βιομηχανίας του
ελάχιστο, γι’ αυτό και εκείνη συνήθισε να περνάει
θεάματος, αλλά και με την προβολή των
μέρες ολόκληρες νηστική, κάτι που μπορεί να
Παραολυμπιακών Αγώνων.
κάνει ακόμη και σήμερα.
Μόλις μια γενιά μετά, η Oksana Masters, βρίσκεται
Ξεκίνησε την κωπηλασία στην εφηβεία της και
στην κορυφή αυτών των προσπαθειών. Όχι μόνο
γρήγορα κέρδισε διεθνή φήμη στον χώρο της
γίνεται αποδεκτή με την αναπηρία της, αλλά και
«προσαρμοσμένης κωπηλασίας». Η Oksana και ο
με το sex appeal της. Το μήνυμά της μέσα από
Rob Jones, το δίδυμό της στην κωπηλασία,
αυτή τη φωτογράφιση είναι ότι και τα άτομα με
αγωνίζονται για την ομάδα των Η.Π.Α στους
κινητικές αναπηρίες μπορούν να είναι σέξι.
Παραολυμπιακούς του Λονδίνου.
Ποια είναι η Oksana:
Η σελίδα της στο facebook δεν αναφέρει πουθενά
Η 23χρονη Oksana κατάγεται από την Ουκρανία,
την αναπηρία της. Σε αυτήν εμφανίζεται ως μία
και δόθηκε για υιοθεσία από τη μητέρα της,
φυσιολογική νεαρή κοπέλα που της αρέσουν τα
καθώς δεν ήταν σε θέση να φροντίσει την Oksana
πάρτι με τις φίλες της, βγάζει φωτογραφίες και
λόγω των αυξημένων αναγκών που προέκυπταν
απολαμβάνει την ζωή της. Όσον αφορά στις
από την αναπηρία της. Η Oksana είχε προσβληθεί
σωματικές της διαστάσεις, όταν φοράει τα
από ραδιενέργεια όσο ήταν στην κοιλιά της
προσθετικά της μέλη είναι 1,77μ και ζυγίζει 57
μητέρας της και γεννήθηκε με παραμορφώσεις
κιλά.
22
Πώς να αποφύγετε μια κακή πρόσληψη προσωπικού βοηθού Του Ian Ruder Ειλικρινές κείμενο με πικρές αλήθειες που βγαίνουν μέσα από την εμπειρία τετραπληγικών σε άλλους πολιτισμούς, με άλλους τρόπους χρηματοδότησης της Προσωπικής Βοήθειας και με οργανωμένα (αλλά τελικά μάλλον ανεπαρκή) συστήματα για την ανεξάρτητη διαβίωση. Μετά από 14 χρόνια συνεντεύξεων και προσλήψεων ατόμων για την προσωπική μου υποστήριξη, έμαθα να είμαι έτοιμος να ακούσω τις πιο αναπάντεχες απαντήσεις, να δω τις πιο αλλόκοτες εμφανίσεις, να αντιμετωπίσω όλων των ειδών τις φιλοσοφίες. Κάποτε, προσέλαβα κάποιον που δεν μπορούσε να ξεχωρίσει τα δίδυμα
Να περιμένεις το αναπάντεχο!
αγοράκια του. Δούλεψα επίσης με έναν ενήλικα
Το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού ελκύει
που έφτιαχνε καπέλα κατά παραγγελία με
κάποια από τα πιο συμπονετικά και γενναιόδωρα
φιγούρες του Star Wars και χρησιμοποιούσε για να
άτομα. Αλλά και κάποια από τα πιο περίεργα.
στυλιζάρει τα μαλλιά του αφρό από σαπούνι.
Εκτός αν είσαι απίστευτα τυχερός, οι πιθανότητές
Παραδέχομαι επίσης πως σκέφτηκα να προσλάβω
σου να προσλάβεις τον Ιδανικό βοηθό, είναι
έναν τύπο που οικειοθελώς είχε εμφυτέψει κέρατα
μηδαμινές. Ακόμα και αν έχεις κάνει μια
στο κεφάλι του(!) Πήρα συνέντευξη από μία
φαινομενικά «τέλεια» πρόσληψη, όταν τελικά
γυναίκα που μου εξομολογήθηκε ότι ο άντρας της
δουλεύεις με κάποιον καθημερινά σε τόσο
την ψάχνει για να την σκοτώσει, ενώ ο γιoς τους
προσωπικό
είναι φυλακή επειδή προσπάθησε να τον σκοτώσει
επαναπροσδιορίσεις το τί είναι «ιδανικό». Εν
επίπεδο,
αναγκάζεσαι
να
γι’ αυτό τον λόγο. Αυτή δεν την προσέλαβα. Μια
συντομία: να είσαι έτοιμος να δουλέψεις και να
στο τόσο πάντως, όλο και κάποιος θα με πιάσει
ανεχτείς ανθρώπους με τους οποίους δεν θα είχες
απροετοίμαστο… αλλά ύστερα από 14 χρόνια
καμία σχέση αν δεν είχες αναπηρία.
λαθών, επιτυχιών και εμπειριών, οι εκπλήξεις
Ένας φανατικός του βραζιλιάνικου ποδοσφαίρου,
γίνονται όλο και πιο σπάνιες.
μία τραβεστί, σκληρά εργαζόμενες μητέρες που
Όσο υπέροχη και να ακούγεται η ιδέα να υπάρχει
μεγαλώνουν μόνες τους παιδί, ένας ιθαγενής
ένα «εγχειρίδιο» για την επιλογή του βοηθού σου,
σαμάνος… όλοι αυτοί, είχαν ένα κοινό στοιχείο:
δυστυχώς αυτή την επιλογή πρέπει να την κάνεις
όλοι τους έχουν δουλέψει ως προσωπικοί μου
μόνος σου. Υπάρχουν άνθρωποι που έχουν γράψει
βοηθοί. Αν έχω μάθει ένα πράγμα μέχρι σήμερα,
τόμους με το κάθε βήμα που πρέπει να
αυτό είναι ότι δεν πρέπει να κρίνεις έναν βοηθό
ακολουθήσει κανείς για μια επιτυχημέν πρόσληψη,
από την εξωτερική εμφάνιση ή τα ενδιαφέροντά
αλλά στην πραγματικότητα, η τελική απόφαση
του.
είναι τελείως προσωπικό θέμα. Ο καλύτερος
Και δεν υπάρχει καλύτερη απόδειξη από τις
βοηθός για μένα μπορεί να είναι εφιάλτης για σένα.
προσωπικές μαρτυρίες μη-αυτοεξυπηρετούμενων
Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν κάποιες συμβουλές που
ανθρώπων:
μπορούν να κάνουν την αναζήτηση πιο εύκολη.
–> Ο Small, ένας φίλος με τετραπληγία, βρήκε μετά
24
τους τρελούς. Οι πρώτοι δύο είναι σίγουρο ότι θα
Σχόλιο του περιοδικού Αυτονομία
προκαλέσουν προβλήματα και ίσως να’ ναι και
Η μεγάλη αλήθεια είναι πως όταν ζεις κάτω από συνθήκες μιας πολύ σοβαρής τετραπληγίας και αισθάνεσαι την ανατριχίλα της εξάρτησης, τότε εύκολα καταλαβαίνεις πως «τα λεφτά δεν πιάνουν τόπο» πάντα. Υπάρχουν φορές που όσα και να πληρώσεις, θα παραμένεις εκτεθειμένος.
επικίνδυνοι, οι τελευταίοι είναι σίγουρο ότι θα προκαλέσουν προβλήματα, αλλά είναι και βέβαιο ότι είναι επικίνδυνοι. «Όταν βιώνεις μια τόσο περιοριστική αναπηρία, είσαι σχεδόν πάντα σε κίνδυνο της σωματικής σου ακεραιότητας, αν
Οι πιο συνηθισμένες φορές είναι οι μεγάλες
δουλεύεις με κάποιον που έχει πρόβλημα
αργίες: Χριστούγεννα, Πρωτοχρονιά, Πάσχα,
διαχείρισης θυμού ή είναι χρήστης ναρκωτικών ή
Αγίου Πνεύματος, 15 Αυγούστου κ.ο.κ. που όλοι
αλκοόλ», παραδέχεται ο Wilson.
οι
Οι όποιες συστάσεις και οι πληροφορίες για τρο
βοηθοί,
συμπτωματικά,
μπορεί
να
αρρωστήσουν ή να τους συμβεί κάποιο ατύχημα
παρελθόν του υποψήφιου βοηθού, δεν είναι ποτέ
και να μην μπορούν να βρεθούν στην εργασία
αρκετά. Ακόμα κι αν κάνεις όλες τις σωστές
τους.
από αρκετό ψάξιμο δύο υποψήφιους βοηθούς, τους οποίους χρειάστηκε να εκπαιδεύσει πριν τους προσλάβει. Ο ένας ήταν μουσικός με ευέλικτο ωράριο, καλλιέργεια και ευγενικούς τρόπους. Ο άλλος ήταν πρώην χρήστης μαριχουάνας με βασική σχολική εκπαίδευση. Ο δεύτερος έγινε ο πιο αξιόπιστος βοηθός του και τελικά καρδιακός φίλος του, ενώ ο μουσικός εξαφανίστηκε μετά το τέλος της εκπαίδευσης. –> Ο Wilson, επίσης τετραπληγικός στο Α5-Α7, προσλαμβάνει (και απολύει) φροντιστές εδώ και 24 χρόνια. Ακόμα, ωστόσο, εκπλήσσεται με το ποιες προσλήψεις τελικά ήταν επιτυχημένες και ποιες όχι. «Έχω εκπλαγεί πολλές φορές από άτομα που φαίνονταν θαυμάσια και ορκίζονταν πως θέλουν να δουυλεύουν μαζί μου για το υπόλοιπο της ζωής τους… Και μόλις 2-3 μέρες μετά, προφασίζονταν πως ξόδευαν πολλά λεφτά στη βενζίνη για να έρθουν σπίτι μου ή πως δεν μπορούσαν να αλλάξουν τα ωράρια στη δεύτερη δουλειά τους κ.λπ. Είναι πραγματικά περίεργο το γιατί ο κόσμος, αφού προσληφθεί σ’ αυτή τη δουλειά, μετά βρίσκει κάποιον λόγο για να την αποφύγει.»
Τρέλα ή εκκεντρικότητα;
ερωτήσεις, δεν σημαίνει πως θα λάβεις τις απαντήσεις που χρειάζεσαι. Και έχω ένα πολύ συγκεκριμένο παράδειγμα από την προσωπική μου εμπειρία: Μου πήρε σχεδόν 2 μήνες για να καταλάβω ότι ο βοηθός που είχα προσλάβει ήταν εθισμένος σε μία σειρά από αντιψυχωσικά φάρμακα. Ξύπνησα ένα πρωί και τον βρήκα να στέκεται σε απόσταση αναπνοής από μένα και να με κοιτάζει μέσα στα μάτια. Αυτό το περιστατικό, καθώς και τα καυχήματά του για την «υπεράνθρωπη δύναμη» που αποκτούσε όταν θύμωνε(!), με οδήγησε στο να τον απολύσω. Και μπορεί αυτή η ιστορία να ακούγεται αστεία, αλλά στην πραγματικότητα υπήρξα πολύ τυχερός που δεν συνέβη κάτι χειρότερο. Το δύσκολο είναι να ξεχωρίζεις τον τρελό από τον εκκεντρικό. Τόσο ο Small όσο και ο Wilson, παραδέχονται πως είχαν μεγαλύτερη επιτυχία στις προσλήψεις προσωπικών βοηθών, με υποψήφιους που αρχικά δεν φαίνονταν «κατάλληλοι». Αν κάποιος σε κάνει να νιώθεις άβολα, έστω και λίγο, πήγαινε στον επόμενο. Δεν θα πρέπει να παραστήσεις τον «ψυχίατρο» των υποψηφίων από τους οποίους παίρνεις συνέντευξη. Για παράδειγμα, αν κάποιος σου πει: «Είμαι λευκός, με ύψος 1,90 και είμαι η πιο καταστρεπτική δύναμη του πλανήτη» -όπως μου είπε κάποιος πρόσφατα-,
Αν αναλογιστώ τις περιπτώσεις των βοηθών που
μη σπαταλήσεις τον χρόνο σου. Πέρνα στον
προσέλαβα αλλά τελικά δεν κατέληξε καλά η
επόμενο υποψήφιο. Μάθε πληροφορίες για το
συνεργασία, μπορώ να τους χωρίσω σε 3
παρελθόν των υποψηφίων σου, ζήτα συστάσεις αν
κατηγορίες: τους άχρηστους, τους ανεύθυνους και
υπάρχουν, πες σε κάποιον δικό σου άνθρωπο να 25
τους συναντήσει για να σου πει τη γνώμη του…Κάνε
εκτελούσα το πρόγραμμά μου επί 14 χρόνια, και
ό,τι μπορείς για να επιλέξεις όσο πιο προσεκτικά
ήθελα να ξεράσω! «Οι ξερόλες ποτέ δεν είναι καλή
γίνεται.
λύση. Σε γενικές γραμμές, υπάρχουν περισσότερες
Απόφυγε
πιθανότητες να έχετε καλύτερη υποστήριξη από
τους
ξερόλες
και
τους
βαριεστημένους Ο Wilson έχει μάθει να εμπιστεύεται το ένστικτό του όσον αφορά στην τελική απόφαση της πρόσληψης του προσωπικού βοηθού του. «Αυτή η δουλειά χρειάζεται κάποιον που να είναι διατεθειμένος να αφήσει στην άκρη τις προκαταλήψεις του και τις δικές του ανάγκες. Ο προσωπικός βοηθός μπαίνει στο σπίτι σου και έχει πρόσβαση στη ζωή σου με έναν τρόπο που κανείς άλλος δεν έχει. Είναι εξαιρετικά σημαντικό να υπάρχει πραγματική εμπιστοσύνη και από τις δύο μεριές.» «Έχω χωρίσει αυτούς που κάνουν αυτή τη δουλειά σε τρεις κατηγορίες: αυτούς που τους αρέσει να κάνουν αυτή τη δουλειά, αυτούς που την κάνουν επειδή είναι καλοί σε αυτήν, και αυτούς που την κάνουν επειδή δεν μπορούν να κάνουν τίποτε άλλο», λέει ο Small. Μπορείς βεβαίως να βρεις καλούς βοηθούς και από τις τρεις κατηγορίες, αλλά είναι πάντα προτιμότερο να απολαμβάνει κανείς την δουλειά που κάνει. Ο Vini πιστεύει ότι για να βρεις κατάλληλους βοηθούς πρέπει να εστιάσεις στη διαδικασία της συνέντευξης: τί λένε και πώς συμπεριφέρονται. Αν ο υποψήφιος δεν επικοινωνεί καλά μαζί σου κατά την διάρκεια της συνέντευξης είναι πιθανό να μην επικοινωνείτε καλά ούτε και στη δουλειά αργότερα. Δείχνει ενδιαφέρον για σένα και το πρόγραμμά σου; Σου κάνει ερωτήσεις; Δείχνει να τα ξέρει όλα; Πρόσφατα είχα μια εμπειρία με έναν υποψήφιο ο
εκείνους που σας κάνουν συχνά ερωτήσεις, γιατί αυτοί οι βοηθοί είναι διατεθειμένοι να μάθουν για σένα, για τις ανάγκες σου και για το τί χρειάζεσαι για να έχεις καλή ποιότητα ζωής. Ο Small επικεντρώνεται στη γλώσσα του σώματος των υποψηφίων κατά τη διάρκεια της συνέντευξης και κυρίως στo θέμα της υγιεινής. Τα μακριά νύχια είναι ένα σίγουρο ΟΧΙ. Προσπαθεί πάντα να περιγράφει λεπτομερώς τη δουλειά και το τί αυτή εμπεριέχει. Αν κάποιος συνοφρυωθεί όταν πεις «έντερο» ή «αφόδευση», τότε μπορείς να μαντέψεις πώς θα αντιδράσει όταν θα έρθει η ώρα για να σε βοηθήσει με τις εντερικές κενώσεις. Ο Small παραδέχεται ότι υπήρξαν περιπτώσεις βοηθών που αντέδρασαν έντονα όταν στη συζήτηση αναφέρθηκε το θέμα της αφόδευσης: «Είχα έναν υποψήφιο που αρπάχτηκε μαζί μου για τον μισθό λόγω του ότι χρειαζόμουν βοήθεια στην τουαλέτα: “Θέλεις να σου σκουπίζω τον κώλο για 7,25 δολάρια την ώρα;!”». Πέρα βέβαια από όλες αυτές τις κακές εμπειρίες, όταν σταθείς αρκετά τυχερός ώστε να βρεις καλούς και υποστηρικτικούς βοηθούς, οι πραγματικά απελευθερωτικές στιγμές ανεξάρτητης ζωής και το αίσθημα ασφάλειας, δεν συγκρίνονται με τίποτα. Με έναν καλό προσωπικό βοηθό, έχεις λιγότερες πιθανότητες να καταλήξεις στο νοσοκομείο, και αν συμβεί, τότε ξέρεις πως θα φροντίσει να γίνουν όλα όπως πρέπει και θα επιβλέπει ακόμα και το νοσηλευτικό προσωπικό του νοσοκομείου. Επίσης, ένας υποστηρικτικός βοηθός σου δίνει τη
οποίος επέμενε πως από την στάση του σώματός
δυνατότητα να κάνεις ό,τι δραστηριότητα
μου καταλάβαινε ότι χάνω θερμότητα και ότι άρα
επιθυμείς, όπως εσύ επιθυμείς: να ταξιδέψεις, να
σύντομα θα κρυώσω και θα θέλω να φύγω. Είχε
γνωρίσεις νέους πολιτισμούς, να μάθεις διάφορα
δίκιο μόνο στο ότι ήθελα να φύγω! Η στάση του
πράγματα που ποτέ δεν θα σου δινόταν η ευκαιρία
σώματός μου ήταν τέτοια, με τα χέρια διπλωμένα
να γνωρίσεις, συνθέτοντας τη δική σου μικρή
στο στήθος, λόγω του εκνευρισμού μου για τον
εγκυκλοπαίδεια τυχαίας γνώσης!
χρόνο που έχανα με κάποιον που προφανώς δεν είχε ιδέα για το τί έλεγε. Τον φανταζόμουν στο σπίτι μου να κρίνει τον τρόπο με τον οποίο 26
Αξίζει τον κόπο – ψάξε να βρεις εκείνον τον βοηθό που θα δώσει στην καθημερινότητά σου την ποιότητα που εσύ ορίζεις.
Botox και Νευρογενής Ουροδόχος Κύστη Πηγή: newmobility.com
Απόδοση: Θάλεια Κιούση
Οι κακώσεις νωτιαίου μυελού πάνω από το επίπεδο του Θ10, είναι γνωστό πως γενικά προκαλούν περισσότερη σπαστικότητα στην ουροδόχο κύστη. Μια νευρογενής κύστη, λοιπόν, με έντονη σπαστικότητα, προκαλεί πολλά προβλήματα – κάποια απλώς λίγο ντροπιαστικά, λόγω απώλειας ούρων, και κάποια απειλητικά ακόμα και για την ίδια τη ζωή. Ο κίνδυνος προκύπτει όταν ο σφιγκτήρας της ουρήθρας «κλειδώνει» και δεν επιτρέπει την έξοδο των ούρων, προκαλώντας υψηλή πίεση, που μπορεί
Αν σας ενδιαφέρει να δοκιμάσετε την εναλλακτική του
να οδηγήσει σε σοβαρή δυσρεφλέξια, να προκαλέσει
Botox, θα πρέπει πρώτα να επισκεφθείτε τον
βλάβες στην κύστη ή και παλινδρόμηση των ούρων –
ουρολόγο σας για να σας κάνει έναν ουροδυναμικό
δηλαδή τα ούρα επιστρέφουν στα νεφρά και
έλεγχο (δηλ. εισαγωγή υγρού στην κύστη μέσω
προκαλούν εκεί περαιτέρω προβλήματα.
καθετήρα για να μετρηθεί πόσο όγκο μπορεί να
Παρά το ότι μια ουροδόχος κύστη με σπαστικότητα μπορεί συχνά να αντιμετωπιστεί με αντιχολινεργικά φάρμακα, όπως το Ditropan ή το Detrol, υπάρχουν και άλλες επιλογές, όπως η θεραπεία με Botox (αλλαντική τοξίνη). (Ναι, αυτή η ουσία που
χωρέσει η κύστη σας χωρίς να κάνει σπασμούς ή να προκαλεί δυσρεφλέξια), ώστε για να βεβαιωθεί πως είστε κατάλληλος υποψήφιος για τη συγκεκριμένη θεραπεία. Το Botox δεν προτείνεται για όλες τις περιπτώσεις νευρογενούς κύστης.
χρησιμοποιούν οι διάσημοι για να απαλύνουν τις
Αν και η διαδικασία είναι σχετικά γρήγορη, ίσως
ρυτίδες
χρειαστεί αναισθησία, ανάλογα με τον βαθμό
στο
πρόσωπό
τους,
μπορεί
να
χρησιμοποιηθεί, παράτυπα, για να χαλαρώσει την
αισθητικότητας και τον κίνδυνο για δυσρεφλέξια που
ουροδόχο κύστη.)
εμφανίζει ο κάθε άνθρωπος. Για λόγους ασφάλειας,
Η θεραπεία περιλαμβάνει την εισαγωγή 300-500 μονάδων αλλαντικής τοξίνης τύπου Α στα τοιχώματα της κύστης. Αυτό γίνεται με κυστεοσκόπιο (ένας ειδικός καθετήρας με μία μικροσκοπική κάμερα στην άκρη του) που φέρει και μία σύριγγα, και περνά μέσα
θα πρέπει να είναι διαθέσιμος ο αναισθησιολόγος σε περίπτωση που εμφανιστεί δυσρεφλέξια. Τα αποτελέσματα είναι εμφανή συνήθως μέσα στην πρώτη μέρα. Το Botox στην πράξη
από την ουρήθρα στην κύστη. Εκεί, στα τοιχώματα,
O Darol Kubacz, 33 ετών από την Αριζόνα,
γίνονται 30 ενέσεις Botox. Αυτές οι ενέσεις,
προχώρησε σε θεραπεία με Botox και δηλώνει
προσωρινά, σταματούν τα νευρικά ερεθίσματα στην
ικανοποιημένος με τα αποτελέσματα.
κύστη και εμποδίζουν τους μύες να συσπαστούν.
Χτύπησε στον αυχένα (επίπεδο Α4) πριν 13 χρόνια,
Το Botox χρησιμοποιείται γι’ αυτόν τον σκοπό πάνω
όταν ήταν στον στρατό, και είναι ένας πολύ
από 10 χρόνια, αλλά έγινε πολύ δημοφιλές από το
δραστήριος άνθρωπος. «Από την πρώτη μέρα του
2008 και μετά, μιας και όλο και περισσότερες έρευνες
ατυχήματος είχα τρομερή σπαστικότητα στην κύστη.
έδειχναν σημαντική βελτίωση σε άτομα με ΚΝΜ ή
Οι γιατροί μού είπαν πως είναι τόσο μεγάλη η πίεση
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Στα πλεονεκτήματα
στην κύστη μου, που αν δεν την άδειαζα συνέχεια, θα
συμπεριλαμβάνονται: η μείωση της συχνότητας του
ήμουν υποψήφιος για νεφρική ανεπάρκεια μέσα σε 10
φαινομένου της ακράτειας, η χαμηλή πίεση της κύστης
χρόνια». Ο Kubacz παίρνει την υγεία του πολύ σοβαρά
και τα μειωμένα περιστατικά ουρολοιμώξεων.
και πηγαίνει για ουροδυναμικό έλεγχο κάθε 6 μήνες.
28
«Δοκίμασα το Ditropan, αλλά είχε τρομερές
καιρός. Όταν ο Κubacz έκανε την επέμβαση, του είπαν
παρενέργειες, σωματικές και ψυχολογικές, και
πως πιθανότατα θα έπρεπε να την επαναλάβει σε 6
αποφάσισα να το σταματήσω. Προσπάθησα λοιπόν να
μήνες. Όμως σήμερα, έχουν ήδη περάσει 13 μήνες, και
χειριστώ την κύστη μου με τον καλύτερο δυνατό
μόλις άρχισε να παρατηρεί αυξημένη σπαστικότητα
τρόπο, παρακολουθώντας συνέχεια πόσα υγρά
στην κύστη του, οπότε και έκλεισε ραντεβού για να
κατανάλωνα
την επαναλάβει. «Σταμάτησα να έχω την επιτακτική
και
κάνοντας
τακτικούς να
ανάγκη για καθετηριασμό κάθε τρεις και λίγο. Αυτή η
αυτοκαθετηριάζεται κάθε φορά που η κύστη του
επέμβαση ήταν απ’τις καλύτερες επιλογές που έχω
έφτανε μόλις τα 150 ml ούρα (δηλ. λίγο παραπάνω
κάνει για να βελτιώσω την ποιότητα ζωής μου».
καθετηριασμούς.»
Όμως
έπρεπε
από μισό ποτήρι). Αυτό βέβαια δεν ήταν αρκετό, και ο
Για τον 52χρονο Steve Ackerman, από το
ουρολόγος τού είπε ότι πρέπει να κάνουν κάτι για να
Κολοράντο, παραπληγικό στο Θ9 εδώ και 18
χαλαρώσουν την κύστη του. «Δεν μου άρεσαν οι
χρόνια, η μέθοδος με το Botox είναι εξίσου
επιλογές που μου έδωσε: Ή θα γύρναγα στο Ditropan
αποτελεσματική.
και θα ήμουν συνέχεια “ζαλισμένος”, ή θα έκανα σφιγκτηρεκτομή που θα μου προκαλούσε μόνιμη ακράτεια, ή θα έκανα αύξηση ουροδόχου κύστης, που είναι ένα πολύ σοβαρό χειρουργείο.»
«Παλαιότερα, έπρεπε να χρησιμοποιώ ουροσυλλέκτη ποδιού (Legbag) και ενδιάμεσα να κάνω καθετηριασμό… δύσκολος συνδυασμός. Όταν η κύστη μου έκανε σπασμό και τα ούρα μου άρχιζαν να ρέουν
Άρχισε λοιπόν να ψάχνει για εναλλακτικές επιλογές.
στον ουροσυλλέκτη, τότε ήξερα ότι έπρεπε να κάνω
Ένας ουρολόγος στο San Diego τού πρότεινε να
καθετηριασμό».
διαλύσει ταμπλέτες Ditropan σε φυσιολογικό ορό και 3
ουροδυναμικό έλεγχο, αποδείχτηκε κατάλληλος
φορές την ημέρα να εισάγει 30 ml από το μείγμα στην
υποψήφιος για τη θεραπεία με Botox, και την έκανε
Πραγματοποίησε
λοιπόν
κύστη του με καθετήρα. Αυτό δούλεψε πολύ καλά, οι
τον Σεπτέμβριο του 2007. Δεν χρειάστηκε αναισθησία
σπασμοί σταμάτησαν και δεν είχε καμία παρενέργεια.
και η όλη επέμβαση κράτησε μία ώρα. Για μία ημέρα
Ακόμα και μετά από 3 χρόνια, αυτή η λύση συνέχιζε να
μετά την επέμβαση εμφάνιζε αίμα στα ούρα του, ενώ
λειτουργεί. Παρ’ όλα αυτά, η όλη διαδικασία δεν
το φάρμακο άρχισε να λειτουργεί μετά από μία
ταίριαζε στον ενεργό τρόπο ζωής του, καθώς έπρεπε
βδομάδα. «Όταν άρχισε να δρα το Botox δεν είχα πια
να φτιάχνει το διάλυμα, να το κουβαλάει παντού μαζί
προβλήματα ακράτειας και ξεφορτώθηκα το legbag.
του και να το εισάγει με καθετήρα 3 φορές την μέρα.
Επίσης, παρατήρησα ότι η κύστη μου είναι χαλαρή, και
Έτσι, συνέχισε την προσωπική του έρευνα.
δεν ανεβάζει εσωτερικές πιέσεις όταν κάνω
Στις αρχές του 2007, ο ουρολόγος του τον ενημέρωσε
καθετηριασμό». Η κύστη του άρχισε να εμφανίζει πάλι
για την διαδικασία με το Botox και αποφάσισαν να
σπαστικότητα 4 μήνες μετά την επέμβαση, οπότε και
συνεχίσουν. Τον Φεβρουάριο του 2007, και αφού είχε
επανέλαβε τη διαδικασία.
κάνει την προηγούμενη μέρα ουροδυναμικό έλεγχο,
Στο Ουρολογικό Κέντρο του Κολοράντο (Urology
πραγματοποίησε ενέσεις με Botox. «Έχω υπερβολική
Center of Colorado, Denver), οι γιατροί υποστηρίζουν
δυσρεφλέξια, γι’αυτό ο αναισθησιολόγος μού έκανε
ότι αυτή η θεραπεία έχει διάρκεια από 3 μήνες με ένα
επισκληρίδιο. Μου επέτρεψαν να δω τα πάντα μέσα
χρόνο, επομένως είναι αναγκαστική η επανάληψη.
από το μόνιτορ. Δεν είχα καθόλου παρενέργειες και η
Παθολόγοι και ουρολόγοι γενικότερα αναφέρουν πως
όλη διαδικασία δεν φάνηκε περισσότερο “επιθετική”
διαρκεί 12 με 13 μήνες την πρώτη φορά, ενώ οι
από έναν καθετηριασμό». Ο ίδιος λέει πως είδε άμεσα
επόμενες διαρκούν περισσότερο.
αποτελέσματα. Μετά την επέμβαση, ήπιε πολλά υγρά για να δει το όριο αντοχής της κύστης του. Πριν την επέμβαση, η κύστη άρχιζε σπασμούς στα 200 ml με αποτέλεσμα δυσρεφλέξια και ακράτεια. Όμως το πρωί της επέμβασης, αμέσως μετά το Botox, έβγαλε 900 ml ούρα, ενώ η κύστη του εξακολουθούσε να είναι πολύ χαλαρή.
Ακόμα και έτσι όμως, κάποια στιγμή το Botox φεύγει από τον οργανισμό, οπότε το μεγάλο μειονέκτημα της μεθόδου παραμένει: οι επαναλήψεις. Στην Αμερική, ειδικά αυτή την περίοδο της κρίσης, οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν καλύπτουν τις επαναλήψεις μια τέτοιας θεραπείας, καθώς η κάθε επανάληψη κοστίζει περίπου $3000.
Ωστόσο, η επίδραση του Botox φεύγει όσο περνάει ο 29
κουβέντες για μεγάλα παιδιά Περιοδικό Αυτονομία - www.disabled.gr
Αύγουστος 2012
Αισθητικότητα και οργασμός: τί γίνεται μετά από μια κάκωση νωτιαίου μυελού; Ήρθε η ώρα να κάνεις σεξ μετά από το ατύχημά σου και δεν ξέρεις τί σου γίνεται; Ψυχραιμία …και εφευρετικότητα! είναι πολύ σημαντικό να «επικοινωνούν» ό,τι αισθάνονται, είτε ευχάριστο είτε δυσάρεστο.
Αν κάποιος δεν έχει αισθητικότητα στη γεννητική περιοχή, είναι σίγουρο πως θα νιώθει πολύ διαφορετικά από ό,τι πριν την κάκωση νωτιαίου μυελού. Και ενώ μπορεί η επιστήμη να βοηθήσει τους άντρες να κάνουν παιδιά, να βελτιώσουν τη στύση και την εκσπερμάτισή τους, και τις γυναίκες να εγκυμονήσουν, αυτό που δεν μπορούμε να κάνουμε είναι να επαναφέρουμε την αισθητικότητα. Άρα, κατά πόσο μπορεί να είναι απολαυστικό το σεξ;
Οι περισσότεροι από εμάς που έχουμε κάκωση νωτιαίου μυελού δεν γνωρίζαμε αρχικά τί μπορεί να μας δώσει την αίσθηση της ευχαρίστησης ή τί είναι λιγότερο απολαυστικό ή μας προκαλεί δυσφορία. Ο πειραματισμός είναι επομένως αναγκαστική (και απολαυστική!) προϋπόθεση για ένα καλό σεξ.
Η πλειοψηφία των ανθρώπων με κάκωση νωτιαίου μυελού δηλώνουν πως μπορούν να απολαύσουν το σεξ. Αλλά συνήθως περιγράφουν τον οργασμό ως «ψυχολογικό ή εγκεφαλικό οργασμό», παρά ως γεννητικό οργασμό. Οπότε
Πού έχω αισθητικότητα στο σώμα μου; Τί με κάνει να νιώθω καλά; Συνήθως είναι πιο διεγερτικό το άγγιγμα πάνω από το επίπεδο της κάκωσης, στο πρόσωπο, στο λαιμό, στον αυχένα και στα αυτιά. Αλλά εξίσου ερωτογενείς είναι οι
30
περιοχές στους ώμους και στο επίπεδο των θηλών, ειδικά αν υπάρχει η δυνατότητα να βρίσκεστε στο μπάνιο ή στη θάλασσα, γιατί το νερό δίνει μια πολύ διεγερτική αίσθηση καθώς κυλάει στο σώμα. Υπάρχουν όμως και περιοχές στο σώμα που μπορούν να μετατραπούν σε ερωτογενείς, ακόμα κι αν δεν σας περνάει καθόλου απ’το μυαλό, όπως οι υπερευαίσθητες «ζώνες», περιοχές δηλαδή που έχουν αυξημένη αισθητικότητα μετά την ΚΝΜ, αλλά που για τους περισσότερους είναι μάλλον άβολο ή ανατριχιαστικό το άγγιγμα εκεί. Πολύ συχνά, σε όσους έχουν παραπληγία για παράδειγμα, μετά την ΚΝΜ προκύπτει μια περιοχή σαν «ζώνη» που τυλίγει τον κορμό, στο μέσο περίπου του θώρακα, ακριβώς στο επίπεδο της νοητής γραμμής πάνω από την οποία αρχίζει η αισθητικότητα και κάτω από την οποία χάνεται. Επίσης, σημεία στο σώμα που έχουν ουλές εμφανίζουν συνήθως υπερευαισθησία, όπως τα σημάδια από την τραχειοστομία που έχουν πολλοί άνθρωποι με τετραπληγία. Σε γενικές γραμμές, πρόκειται για περιοχές με «περίεργη» αισθητικότητα και γι’αυτό πολλοί τις αποφεύγουν, αλλά με τον κατάλληλο πάρτνερ και το κατάλληλο «σκηνικό», το άγγιγμα μπορεί να γίνει πολύ διεγερτικό. Και με τη λέξη «άγγιγμα» μην περιοριστείτε μόνο στη χρήση των χεριών σας… χρησιμοποιήστε τα χείλια και τη γλώσσα σας! Οτιδήποτε είναι αρεστό και αποδεκτό και από τους δυο σας. 32
Εναλλακτικοί τρόποι απολαύσετε το σεξ
για
να
Όταν μιλάμε για εναλλακτικούς τρόπους στο σεξ, εννούμε είτε σεξ πέρα από το σύνηθες γενετήσιο σεξ, είτε σεξ με τη χρήση βοηθημάτων. Προφανώς το στοματικό σεξ είναι μια εναλλακτική που επαφίεται στις προτιμήσεις του ζευγαριού, αλλά από πολλούς ανθρώπους με ΚΝΜ περιγράφεται ως εξίσου απολαυστικό. Τα ερωτικά βοηθήματα είναι άλλος ένας τρόπος. Από τη στιγμή που βεβαιωθείτε για την ασφάλεια του «παιχνιδιού», κυρίως στη χρήση του στις περιοχές όπου δεν υπάρχει αισθητικότητα (πχ. μπορεί να προκαλέσει εκδορές ή άλλα προβλήματα;), τα ερωτικά βοηθήματα συνήθως ενισχύουν την απόλαυση τόσο του ανθρώπου που έχει ΚΝΜ όσο και του πάρτνερ. Τέλος, στις περιπτώσεις των ανδρών που δεν έχουν ικανοποιητική στύση και που η χρήση φαρμάκων ή τα βοηθήματα για τη στύση δεν είναι επιλογή τους (πχ. λόγω υψηλού κόστους), η αλήθεια είναι πως δεν χρειάζεται να έχει κάποιος υπερβολικά καλή στύση για να κάνει σεξ. Υπάρχει πάντα ο τρόπος να κατευθύνει κανείς με το χέρι του το μαλακό μέρος του πέους, ενδεχομένως με μια καλύτερη στάση της λεκάνης και υποβοήθηση των γοφών. Αλλά συνήθως, σ’αυτή την περίπτωση, ο πάρτνερ πρέπει να προσπαθήσει λίγο περισσότερο για να ερεθιστεί – παρ’όλα αυτά, πολλοί βρίσκουν και αυτόν τον τρόπο πολύ επιτυχή.
Καταργείται η απαίτηση για ουροδυναμική μελέτη από τον ΕΟΠΥΥ Ο ΕΟΠΥΥ αλλάζει άποψη συνεχώς, και από εγκύκλιο σε εγκύκλιο η Ουροδυναμική μελέτη θεωρείται ή δεν θεωρείται προαπαιτούμενο δικαιολογητικό για την χορήγηση υλικών αυτοκαθετηριασμών. Με αυτή την νέα εγκύκλιο που εκδόθηκε στις 26/6/2012, ο ΕΟΠΥΥ ανακοινώνει πως η προσκόμιση της εξέτασης της ουροδυναμικής μελέτης ΔΕΝ θεωρείται προαπαιτούμενο δικαιολογητικό για τη χορήγηση υλικών αυτοκαθετηριασμών. Τί σημαίνει αυτό πρακτικά; Η χορήγηση καθετήρων για διαλείποντες καθετηριασμούς μπορεί να γίνεται και χωρίς την προσκόμιση ουροδυναμικής μελέτης. Διαβάστε το σύνολο της εγκυκλίου:
Σχόλιο του περιοδικού Αυτονομία Με αυτή την εγκύκλιο που εκδόθηκε στις 26 Ιουνίου 2012 καταργούνται όλες οι προηγούμενες εγκύκλιοι και δεν απαιτείται η
ΘΕΜΑ: «Ουροδυναμική Μελέτη»
προσκόμιση ουροδυναμικής μελέτης για την
ΣΧΕΤ: 1. Το με ΑΠ 15382/03-04-2012 (ΑΔΑ:Β4ΩΕΟΞ7Μ-Ν32) Γεν. έγγραφο ΕΟΠΥΥ
χορήγηση καθετήρων για διαλείποντες καθετηριασμούς.
Αθήνα, 26/06/2012 - Αρ. Πρωτ.: οικ. 29695
Ο ΕΟΠΥΥ είχε όλη την ενημέρωση για να
ΣΧΕΤ: 1. Το με ΑΠ 15382/03-04-2012 (ΑΔΑ:Β4ΩΕΟΞ7Μ-Ν32) Γεν. έγγραφο ΕΟΠΥΥ
κάνει μία εγκύκλιο της προκοπής, αλλά δεν
2. Η υπ’αριθμ. 298/ Απόφαση του ΔΣ ΕΟΠΥΥ της 39ης/18-5-2012 Συνεδρίασης Με την ανωτέρω σχετική απόφαση του ΔΣ ΕΟΠΥΥ αποφασίστηκε όπως, η προσκόμιση της εξέτασης της Ουροδυναμικής Μελέτη να μην θεωρείται προαπαιτούμενο δικαιολογητικό για τη χορήγηση υλικών αυτοκαθετηριασμών, εφόσον ο ασθενής προσκομίζει την ανάλογη ιατρική γνωμάτευση στην οποία να αναφέρεται ότι παρακολουθείται συστηματικά στα ειδικά Ιατρεία Νευροουρολογίας/Δυσλειτουργίας του Κατώτερου Ουροποιητικού και προκύπτει η αναγκαιότητα προμήθειας των υλικών. Στις περιπτώσεις που έχει διενεργηθεί η εξέταση Ουροδυναμική Μελέτη, θα πρέπει να προσκομίζεται για τη χορήγηση υλικών αυτοκαθετηριασμών, σύμφωνα με τον ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ.
το έκανε. Ξοδεύτηκαν προφανώς πολλά χρήματα για τη συγγραφή 6 εγκυκλίων και 2 ΦΕΚ για 2 ΕΚΠΥ για να αναπαραχθούν τα ίδια λάθη. Με τόση επιπολαιότητα πώς να μην πτωχεύσει αυτό το κράτος; Πώς να μην καταρρεύσει οικονομικά ο ΕΟΠΥΥ με τόση πώρωση των τεχνικών της εξουσίας που το μόνο που ξέρουν είναι να ανοίγουν θέσεις εργασίας για συγγραφείς και διορθωτές εγκυκλίων και ΦΕΚ, και να αυξάνουν τη γραφειοκρατία;
Κατεβάστε το πρωτότυπο της εγκυκλίου σε PDF από το www.disabld.gr και διαβάστε την επιστολή της Φυσίατρου κυρίας Ραπίδη προς τον ΕΟΠΥΥ (Αυτονομία, τεύχος 86) για την επαναφορά της απαίτησης για ουροδυναμικό έλεγχο και τη
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ
λανθασμένη χρήση του όρου «αισθητική
ΓΕΡΑΣΙΜΟΣ ΒΟΥΔΟΥΡΗΣ
παραπληγία».
34
ΕΟΠΠΥ: Χορήγηση ειδών αποκατάστασης & τεχνητών μελών με συμμετοχή 25% Γενικό έγγραφο του ΕΟΠΥΥ (Αρ. Πρωτ.: 34648, 6/8/2012) «Χορήγηση ΕΙΔΙΚΩΝ ΜΗΧΑΝΗΜΑΤΩΝ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ και ΤΕΧΝΗΤΩΝ ΜΕΛΩΝ ΚΑΤΩ ΑΚΡΩΝ» ενημερώνει πως σύμφωνα με το άρθρο 15 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) στους ασφ/νους του παρέχονται τα ενδεδειγμένα «ΕΙΔΗ ΠΡΟΣΘΕΤΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ» που έχουν περιληφθεί στο ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ του άρθρου 15 του ΕΚΠΥ, με τις αντίστοιχα αποδιδόμενες τιμές και με συμμετοχή του ασφαλισμένου σε ποσοστό 25%. ΘΕΜΑ: «Χορήγηση ΕΙΔΙΚΩΝ ΜΗΧΑΝΗΜΑΤΩΝ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ και ΤΕΧΝΗΤΩΝ ΜΕΛΩΝ ΚΑΤΩ ΑΚΡΩΝ» ΣΧΕΤ.: Οι με αριθμ.9/συν.12/2-1-2012 και 178/συν.28/29-3-2012 αποφάσεις του Δ.Σ. του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Σύμφωνα με το άρθρο 15 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του ΕΟΠΥΥ στους ασφ/νους του παρέχονται τα ενδεδειγμένα προς αποκατάσταση της υγείας τους ή προς ανακούφιση της νοσηρής τους κατάστασης «ΕΙΔΗ Π Ρ Ο Σ Θ Ε Τ Η Σ Π Ε Ρ Ι Θ Α Λ Ψ Η Σ » πο υ έ χ ο υ ν περιληφθεί στο ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ του άρθρου 15 του ΕΚΠΥ, με τις αντίστοιχα αποδιδόμενες τιμές και με συμμετοχή του ασφ/νου σε ποσοστό 25%. Οι παραπάνω αποφάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ υιοθέτησαν στο σύνολό τους για τους ασφ/νους του ΕΟΠΥΥ, τα αναφερόμενα στις Εγκυκλίους του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, 46/2011 (Είδη Αποκατάστασης και Τεχνητά μέλη ΚΑΤΩ άκρων) και 37/2009 (αποδοτέα ποσά), που ισχύουν μέχρι την έκδοση ανακεφαλαιωτικής Εγκυκλίου από τον ΕΟΠΥΥ.
36
Σημειώσεις του περιοδικού Αυτονομία Προσοχή, προσοχή: Το συγκεκριμένο έγγραφο σύμφωνα με τους συντάκτες του είναι «γενικό έγγραφο» και δεν είναι εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ. Στην τελευταία πρόταση της 4ης παραγράφου αναγράφεται πως το γενικό έγγραφο ισχύει μέχρι την έκδοση εγκυκλίου από τον ΕΟΠΥΥ. Αυτό σημαίνει πως η συμμετοχή 25% ισχύει μέχρι να δοθεί νέα εγκύκλιος ή εναλλακτικά μέχρι να εκδοθεί νέος ΕΚΠΥ. Διαβάσετε με προσοχή το πλήρες κείμενο της εγκυκλίου και θα βγάλετε από μόνοι σας τα συμπεράσματά.
της Εγκ.46/2011 του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, που απευθύνονται στους ασφ/νους που λαμβάνουν ΕΠΙΔΟΜΑ ΠΑΡΑΠΛΗΓΙΑΣ-ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑΣ, που έχει δοθεί από την αρμόδια Υγειονομική Επιτροπή του κάθε φορέα και βεβαιώνει το χαρακτηρισμό της πάθησης, είτε είχαν απόφαση Υγ/κής Επιτροπής που τους χαρακτήριζε παραπληγικούς-τετραπληγικούς, και 2. Για τα τεχνητά μέλη ΚΑΤΩ ΑΚΡΩΝ, να αποδίδονται τα υψηλότερα ποσά, που είναι τα αποδοτέα και έχουν καθοριστεί με την Εγκ.37/2009 του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ. Τα ποσά της Εγκ.37/2009 ισχύουν από 1/1/2012 και θα αποδοθούν οι διαφορές που θα προκύψουν από τα ποσά του ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ, εφόσον θα ζητηθούν από τους ασφ/νους που έχουν υποβληθεί σε δαπάνη μεγαλύτερη από το ποσόν που τους έχει αποδοθεί με βάση τον ΕΚΠΥ. Σύμφωνα με το άρθρο 15 του ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ παρακρατείται για όλα τα είδη συμμετοχή του ασφ/νου σε ποσοστό 25%.
Ειδικότερα, με τις παραπάνω αποφάσεις του Δ.Σ. δόθηκε η δυνατότητα:
ΟΠΡΟΕΔΡΟΣ
1. Για τα αναφερόμενα Είδη Αποκατάστασης
ΓΕΡΑΣΙΜΟΣ ΒΟΥΔΟΥΡΗΣ
Ολοκληρώνεται στις 28/9 η φυσική απογραφή συνταξιούχων & επιδοματούχων ΙΚΑ Οι τύποι του Ι.Κ.Α. τα αλλάζουν συνεχώς, αλλά τί να κάνουμε; Δικό τους είναι το μαγαζί, δικά τους και τα λεφτά, γι’ αυτό κάνουν ό,τι θέλουν. Με δελτίο Τύπου στις 5 Ιουλίου, δόθηκαν επιπλέον οδηγίες για τη φυσική απογραφή των συνταξιούχων και των επιδοματούχων του Ι.Κ.Α. Συγκεκριμένα, παρά το ότι έχει ήδη καθοριστεί ως απαραίτητο δικαιολογητικό για τη φυσική απογραφή το ενημερωτικό σημείωμα συντάξεων του δεύτερου τριμήνου του 2012 – που εμφανίζει το σύνολο των καταβαλλόμενων παροχών (κύρια – επικουρική σύνταξη και εξωϊδρυματικό επίδομα) – λόγω του ότι η τμηματική αποστολή των ενημερωτικών αυτών σημειωμάτων καθυστερεί να ολοκληρωθεί, γίνεται γνωστό ότι όσοι επείγονται, μπορούν να προσκομίζουν στα πιστωτικά ιδρύματα (τράπεζες, ΕΛΤΑ) το ενημερωτικό του πρώτου τριμήνου.
Όσοι συνταξιούχοι δε διαθέτουν Α.Μ.Κ.Α. πρέπει να μεταβούν σε οποιοδήποτε ΚΕΠ ή σε Υποκ/μα ΙΚΑ για να παραλάβουν βεβαίωση απόδοσης Α.Μ.Κ.Α. και να την προσκομίσουν για τη φυσική καταγραφή τους. Περισσότερες πληροφορίες αναφέρονται σε σχετική επιστολή που αποστέλλεται στους συνταξιούχους μαζί με τα ενημερωτικά σημειώματα του δευτέρου τριμήνου 2012.
Γνωμάτευση περί του ιάσιμου ή μη της ασθένειας δημοσίων υπαλλήλων Εγκρίθηκε εγκύκλιος του υπουργείου Εργασίας (αριθ. πρωτ.: Φ80000/οίκ.13967/1025/20.7.2012) σχετικά με την αρμοδιότητα γνωμάτευσης υγειονομικών επιτροπών περί του ιάσιμου ή μη της ασθένειας των δημοσίων υπαλλήλων. Συγκεκριμένα, όσον αφορά στην κρίση των εν ενεργεία δημοσίων υπαλλήλων περί του ιάσιμου ή μη της
ασθένειας και της ανικανότητας προς εργασία, οι συγκεκριμένοι ασφαλισμένοι θα εξακολουθούν να παραπέμπονται στις Β/βάθμιες Υγειονομικές Επιτροπές του άρθρου 165 του ν. 3528/2007 (ΦΕΚ Α’ 26), προκειμένου αυτές να γνωματεύσουν σύμφωνα με τις διατάξεις του ιδίου ως άνω άρθρου και νόμου, καθώς και του άρθρου 100 αυτού.
Συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις ατόμων με αναπηρία Για τους ασφαλισμένους του ΟΑΕΕ μετά την 1-1-1993 επέρχεται πλέον διαφοροποίηση ως προς το ποσό επιδόματος απολύτου αναπηρίας (εγκύκλιος ΟΑΕΕ αρ. 41/25.7.2012). Συγκεκριμένα: α) Στους τυφλούς συνταξιούχους γήρατος ή αναπηρίας χορηγείται επίδομα απολύτου αναπηρίας ίσο προς το 50% της καταβαλλόμενης σύνταξης (με ανώτατο όριο το 20πλάσιο του εκάστοτε ημερομισθίου του ανειδίκευτου εργάτη), ενώ β) Στους συνταξιούχους αναπηρίας, από οποιαδήποτε άλλη πάθηση πλην τύφλωσης, χορηγείται επίδομα ίσο προς το 25% του μηνιαίου κατά κεφαλή ΑΕΠ έτους 1991, αναπροσαρμοσμένου με το εκάστοτε ποσοστό αυξήσεως συντάξεων. Θυμίζουμε ότι το ποσό του μηνιαίου επιδόματος καθορίστηκε στα 173,33 ευρώ (από 1-102008). Όσον αφορά στη συνταξιοδότηση ορφανών τέκνων με
αναπηρία, με τα ισχύοντα ως σήμερα, τέκνα ορφανά και από τους δύο γονείς, εφόσον διαπιστωθεί ότι έχουν συγκεκριμένης μορφής αναπηρία – νοητική υστέρηση, αυτισμό, πολλαπλές βαριές αναπηρίες, χρόνιες ψυχικές διαταραχές – με μόνιμο ποσοστό αναπηρίας 80%, λαμβάνουν ολόκληρο το ποσό σύνταξης που ελάμβανε ή εδικαιούτο να λάβει ο θανών. Με τη νέα διάταξη, το ποσοστό αναπηρίας 80% αντικαθίσταται από το π.α. 67% και άνω, εφόσον πρόκειται για τις παραπάνω παθήσεις. Οι νέες διατάξεις αναφέρουν επίσης πως στην περίπτωση χορήγησης εξωιδρυματικού επιδόματος λόγω ακρωτηριασμού, δεν εξετάζεται πλέον η δυνατότητα ή μη εφαρμογής τεχνητού μέλους κατά την κρίση του αιτήματος. Ολόκληρο το κείμενο της εγκυκλίου του ΟΑΕΕ με θέμα «Συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις ατόμων με αναπηρία και αδελφών αναπήρων» θα το βρείτε στο www.disabled.gr (ενότητα «Ασφαλιστικά ταμεία»).
37
Το Αυτονομία διαβάζει... «Ο δέκατος τρίτος μήνας. Τέσσερις ιστορίες απ/εγκλεισμού» της Μίρκας Στρατικοπούλου Εκδόσεις Ποταμός, 96 σελίδες, Νοέμβριος 2011 Στο πρώτο της βιβλίο, η Μίρκα Στρατικοπούλου, γράφει εμπνευσμένη από την επιρροή που είχαν πάνω της μέσα στα χρόνια, φαινομενικά ετερόκλητες
ιδέες,
με
κοινές
ωστόσο
θεματολογίες, οδηγώντας τη σε διαπιστώσεις που δεν μπορούσαν παρά να αποκτήσουν «σώμα» μέσα σ’ αυτό το βιβλίο. Έχοντας ήδη ολοκληρώσει τρία θεατρικά έργα, με σπουδές δημοσιογραφίας και δραματικής τέχνης, η Μίρκα αποκαλύπτει σε συνέντευξή της στην athensvoice.gr, πως οι επιρροές της προέρχονται κυρίως από την αισθητική. «Η αισθητική, από μόνη της εσωκλείει άπειρες λέξεις. Αισθητική δεν είναι μόνο ένα graffiti, είναι και ένας ακρωτηριασμένος μετανάστης που προσπαθεί να διασχίσει το δρόμο. Εννοώ την εικόνα ως ερέθισμα. Θεωρώ πως έχω επηρεαστεί βιωματικά, όχι τόσο με την έννοια ότι γράφω αμιγώς αυτοβιογραφικά, πιο πολύ εντάσσω αυτή τη γνώμη στην πεποίθησή μου ότι ο συγγραφέας ή ο κάθε καλλιτέχνης είναι βιωματικός και πέρα από το προσωπικό βίωμα…» Ο τίτλος του βιβλίου δεν είναι τυχαίος. Ούτε απόλυτα ορισμένος. Αφήνει «χώρο» στον αναγνώστη να
Η Μίρκα Στρατικοπούλου είναι αδερφή του εμπνευστή και δημιουργού του RollOut.gr, του 29χρονου Ανδρέα Στρατικόπουλου, που με αφορμή τις δικές του εμπειρίες ως χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου, δημιούργησε τον πρώτο πλήρη διαδικτυακό οδηγό με
επιλέξει αν οι ιστορίες είναι από τον εγκλεισμό ή από
περισσότερα
το ρήμα «απεγκλωβίζομαι», όπως εξηγεί η ίδια. «Να
πρόσβασης στην Αττική για πολίτες με
από
1000
σημεία
μπει στο φως ή να βγει στο σκοτάδι. Να εκφέρει ως
κινητικές δυσκολίες.
επιθυμεί τον «δέκατο τρίτο μήνα». Ο κάθε
Μην παραλείπετε να επισκέπτεστε
αναγνώστης, δηλαδή, έχει το άπλετο περιθώριο να
καθημερινά
την
ιστοσελίδα
προσωποποιήσει το βιβλίο και να το ερμηνεύσει
http://rollout.gr (ή το group στο
ανάλογα με την ψυχοσύνθεσή του.»
facebook: Rollout.gr) για να είστε
Περισσότερα για το βιβλίο θα βρείτε στην ιστοσελίδα
ενήμεροι για τα προσβάσιμα στέκια της
των εκδόσεων Ποταμός: www.potamos.com.gr
Αθήνας!
38
Game Over Κάπου εδώ, με την πολύμηνη καθυστέρηση της πληρωμής των «αναπηρικών» επιδομάτων και με τις καθυστερήσεις στις πληρωμές του ΕΟΠΥΥ και των άλλων «ευπαθών» ασφαλιστικών ταμείων, έχουν αρχίσει να πέφτουν οι τίτλοι τέλους των υποχρεώσεων του κράτους απέναντι στην μειονότητα των πολιτών με σοβαρές αναπηρίες. Οι καθυστερήσεις στις πληρωμές του ΕΟΠΥΥ και στην καταβολή των παροχών των ασφαλιστικών ταμείων ήταν μόνο η αρχή για να αμφισβητηθεί εμπράκτως η υποχρέωση του κράτους να υποστηρίξει οικονομικά την εξομοίωση των πολιτών με αναπηρίες με τους ικανούς σωματικά. Από τις αρχές του 2012, ο ΕΟΠΥΥ καθυστερεί τις
σκευάσματα για τη θεραπεία των κατακλίσεων,
πληρωμές
συμπληρώματα διατροφής για την πρόληψη των
για
την
αγορά
συστημάτων
ουροσυλλογής, βοηθημάτων, χειροκίνητων και
ουρολοιμώξεων) θεωρούνται τεκμήριο.
ηλεκτροκίνητων αναπηρικών καθισμάτων, μέχρι
Η πατρίδα «ένιψε τας χείρας της» και προστάζει
που τον Αύγουστο ανακοινώθηκε πως για την
«άρον τον κρέβατόν σου και περιπάτει» και επειδή
προμήθεια βοηθημάτων για την αποκατάσταση και
όποιος δεν περιπατεί δεν μπορεί να βρει ούτε
για την ανεξάρτητη διαβίωση υπάρχει συμμετοχή
προσπελάσιμο υπόνομο για να τον καταπιεί, γι’
25%. Πρακτικά αυτό σημαίνει πως για το επιπλέον
αυτό η πατρίδα που γέννησε τον Πλάτωνα, τον
κόστος των ασφαλισμένων με αναπηρίες ευθύνη
Αριστοτέλη, τον Περικλή, τους Παπανδρέου, τους
έχει ο ΕΟΠΥΥ κατά 75% και ο ασφαλισμένος κατά
Μητσοτάκη και τους Καραμανλή, θα επιβάλει
25%.
οικολογικές πολιτικές εθνοκάθαρσης της φυλής
Την ίδια στιγμή, η πατρίδα, υπερφορολογεί τις
και της ράτσας με απογόνους απαλλαγμένους από
δαπάνες που γίνονται από τους ίδιους τους πολίτες
κουσούρια.
για την υγεία, την αποκατάσταση και την επιβίωσή
Επιτέλους, ύστερα από συνεπείς προσπάθειες
τους.
χιλιάδων ετών, η Ελλάς είναι χώρα ελεύθερη
Οι δαπάνες για νοσηλεία σε ιδιωτικά νοσοκομεία,
αναπήρων! Είναι η πρώτη χώρα που εφαρμόζει
για νοσηλευτική στο σπίτι ή στον ιδιωτικό τομέα, η
οικολογικές πολιτικές εξυγίανσης της ράτσας διά
αποκατάσταση σε ιδιωτικά θεραπευτήρια, η
της βιολογικής οικολογικής καλλιέργειας των
και
μελλοντικών γενεών και της αποφυγής
νοσοκόμων, η αγορά βοηθημάτων για την
απασχόληση
προσωπικών
βοηθών
ανωμάλων, αποκλινόντων, ανικάνων και
αποκατάσταση και την ανεξάρτητη διαβίωση που
αναπήρων.
δεν χορηγούνται από τα ασφαλιστικά ταμεία, δεν
Ούτε ένας ανάπηρος να μην ζήσει: Όσοι από τις
εκπίπτουν από την εφορία ως δαπάνες, και
μελλοντικές γενιές των αναπήρων δεν υποκύψουν
αντιθέτως, φορολογούνται βαρέως, ως δαπάνες
εμπρός στην έλλειψη των δομών υγείας, θα βρουν
πολυτελείας.
μπροστά τους την αμείλικτη εφορία. Μάλιστα,
Στη χώρα που τα καλλυντικά θεωρούνται πρώτης
πατριώτες! Και ο κεφαλικός φόρος σε αυτόν τον
ανάγκης, η κατανάλωση φαρμακευτικών
τόπο εφευρέθηκε.
σκευασμάτων που δεν καλύπτονται από τα
Ελλάς, οι μελλοθάνατοι σε χαιρετούν!
ασφαλιστικά ταμεία (για παράδειγμα χημικά 40
Νίκος, www.disabled.gr – Αύγουστος 2012