Περιοδικό Αυτονομία, τεύχος 88

ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ

www.DISABLED.GR

ΤΕΥΧΟΣ 88 • ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ-ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2012 ΠΛΗΡΩΜ ΕΝΟ ΤΕΛΟΣ Ταχ. Γραφείο

Κ.Ε. Μ.Π.ΚΡ Αριθμός Αδείας

245 ΕΝΤΥΠΟ ΚΛΕΙΣΤΟ ΑΡ. ΑΔΕΙΑΣ: 68/09 Κ.Ε.Μ.Π. ΚΡ

ΚΩΔΙΚΟΣ

4403

Ταχ. Θυρ. 13669, 10310 Αθήνα

Χ Ο Ρ Η Γ Ο Σ

Η αβεβαιότητα στα κόκκινα Το καταλάβαμε και το εμπεδώσαμε: Δεν υπάρχει καμία δομή που να υποστηρίζει τους ανθρώπους με παραπληγίες και με τετραπληγίες είτε από κάκωση νωτιαίου μυελού, είτε από σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε από μυοπάθεια ή άλλη γνωστή ή άγνωστη παθολογία. Τόσα χρόνια διαμαρτυρόμασταν για την έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις άλλες παραπλήσιες παθολογίες. Σήμερα, αυτές οι διαμαρτυρίες φαίνονται πολυτέλεια.

ΤΕΥΧΟΣ 88 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ-ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2012 Περιοδικό Αυτονομία Ιδιοκτήτης: ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, μη Κερδοσκοπική Υποστηρικτική Εταιρεία Εκδότης, ο ανεκδότως εκδιδόμενος: Νίκος Βουλγαρόπουλος, email: nikos@disabled.gr Αρχισυνταξία: Άννα Ευαγγελινού email: admin@disabled.gr

Το ΕΣΥ δεν λειτουργεί και δεν υπάρχει νοσοκομείο για τη νοσηλεία παραπληγικών ή τετραπληγικών στην περίπτωση κάποιας επιθετικής επιπλοκής. Ο ΕΟΠΥΥ έχει απολέσει το στόχο του. Οι φιλότιμοι γιατροί (που ευτυχώς υπάρχουν αρκετοί και σε αυτούς χρωστάμε τις ζωές μας) είναι ανεπαρκείς και αντιμέτωποι με τη χρεοκοπία. Πού πάμε; Τί μπορούμε να κάνουμε πριν χτυπήσει την πόρτα μας ο κίνδυνος κάποιας επιπλοκής; Ποια είναι η πρόταση της κοινότητας των ανθρώπων με παραπληγίες, με τετραπληγίες και με ακρωτηριασμούς; Προφανώς καμία! Η Ελλάδα είναι οργανωμένη για να δίνει απαντήσεις σε ερωτήματα του παρελθόντος. Δεν μπορεί να δώσει απαντήσεις για την επιβίωση, την υποστήριξη, την αντιμετώπιση των επιπλοκών, τις τεχνολογίες για την αποκατάσταση και για την ανεξαρτησία. Οι πολιτικοί ισχυρίζονται πως μέσα στο 2013, το αργότερο 2014, η κρίση θα τελειώσει – αλλά δεν τους πιστεύει κανένας. Όλοι μας αισθανόμαστε πως αυτή η κρίση δεν είναι μόνο οικονομική. Είναι μια κρίση ενός κράτους και ενός πολιτισμού που έχει καταρρεύσει προ πολλού, αλλά τώρα φαίνονται τα πρώτα δείγματα της κατάρρευσης. Όλοι μας διαισθανόμαστε πως το κακό θα συνεχίσει για πολλά χρόνια – και δεν έχουμε άδικο.

Τ.Θ. 13669 10310 Αθήνα τηλ. 210-6998024 2310-211915 fax. 210-6916932

Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τις συνέπειες της κατάρρευσης του κράτουςπατερούλη;

web: http://www.disabled.gr email: admin@disabled.gr

Πριν από 20 χρόνια θα απαντούσα με μια λέξη: Αυτοδιαχείριση! Σήμερα, η απάντηση είναι ίδια: Αυτοδιαχείριση! Τα χρόνια της κατά φαντασία ευημερίας είχαμε παραλείψει να σκεφτούμε και να δράσουμε ορθολογικά, συγκροτημένα τεχνικά, επιχειρησιακά και πολιτικά. Τότε μπορούσαμε. Τώρα είναι πολύ πιο δύσκολα επειδή απουσιάζει ο βασικός όρος για την επιβίωση που είναι τα χρήματα και η οικονομική ανεξαρτησία. Είναι σαν να ξεκινάμε από την αρχή γύρω στα 1980, όταν κανείς δεν ήξερε τίποτα περί αναπηρίας, παραπληγίας, τετραπληγίας και ακρωτηριασμού. Δεν υπάρχουν άλλες επιλογές και ο χρόνος που βρίσκεται μπροστά μας δεν θα με διαψεύσει. Η μόνη λύση είναι η αυτοδιαχείριση των αναγκών μας και των όρων της επιβίωσής μας με τη χαμηλότερη δυνατή δαπάνη ανθρώπινης ενέργειας και οικονομικών πόρων. Η Ελλάδα δεν φημίζεται για το ενδιαφέρον της για τις μειονότητες. Σε όλες τις εθνικές περιπέτειες οι γέροντες, οι ασθενείς και οι ανάπηροι αφέθηκαν πίσω στις μακρινές πατρίδες – και ύστερα τους αναζητούσε ο Ερυθρός Σταυρός! Σε αυτήν την περιπέτεια, οι άνθρωποι με σοβαρές αναπηρίες θα βρεθούν μόνοι τους. Ήδη βρίσκονται μόνοι τους και κάποιοι από αυτούς κακοποιούνται.

ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜ

Η 45€

Ας προετοιμαστούμε να υποδεχθούμε αυτό το μέλλον της αφόρητης μοναξιάς και της ενδεχόμενης εγκατάλειψης. Νίκος, www.disabled.gr, Οκτώβριος 2012.

2

Ποιος κατασκευάζει τα προσθετικά πόδια του Oscar Pistorius; Θα έχετε σίγουρα ακούσει για τον Oscar Pistorius, που είναι γνωστός και ως “The Blade Runner” («Ο Δρομέας με τις Λάμες»).

Κατά τη διάρκεια των Ολυμπιακών Αγώνων του Λονδίνου, τον Αύγουστο του 2012, ο Oscar Pi s t o r i u s έ γ ι ν ε ο π ρ ώ τ ο ς δ ι π λ ά ακρωτηριασμένος αθλητής που συμμετείχε σε Ολυμπιακούς Αγώνες. Παρά το ότι έφτασε μέχρι τους ημιτελικούς των 400μ, δυστυχώς δεν κατάφερε να προκριθεί στον τελικό. Ωστόσο, ο Oscar Pistorius αγωνίστηκε και με την ομάδα σκυταλοδρομίας της Ν. Αφρικής στα 4×400. Αν όμως αναρωτιέστε για το ποιος κατασκευάζει τα προσθετικά πόδια του Oscar Pistorius, αυτές τις περίφημες «λάμες» που του έδωσαν το όνομα “The Blade Runner”, ρίξτε μια ματιά στο Flex-Foot® Cheetah® της εταιρείας Össur. Πρόκειται για το ίδιο προσθετικό πόδι που χρησιμοποιεί και η αθλήτρια April Holmes, αλλά και ο δρομέας

Marlon Shirley. Υπήρξαν διενέξεις αρχικά σχετικά με τα συγκεκριμένα προσθετικά πόδια, με αποτέλεσμα να παραμείνει ο Pistorius μακριά από τους Ολυμπιακούς Αγώνες των προηγούμενων ετών. Αλλά η διευκρινιστική δήλωση της κατασκευάστριας εταιρείας Ossur προς την International Association of Athletics Federations (IAAF) ξεκαθάρισε πως οι συγκεκριμένες προθέσεις δεν δίνουν πλεονέκτημα στον Νοτιοαφρικανό αθλητή σε σχέση με τους αρτιμελείς συναθλητές του.

Υπεύθυνος για τον έλεγχο της προσβασιμότητας ο Γενικός Επιθεωρητής Δημόσιας Διοίκησης Δημοσιεύθηκε τον περασμένο Ιούλιο στην ιστοσελίδα του Γενικού Επιθεωρητή Δημόσιας Διοίκησης (gedd.gr) η ετήσια έκθεση με πληροφορίες για τις αρμοδιότητες και το θεσμικό πλαίσιο του Γενικού Επιθεωρητή Δημόσιας Διοίκησης. Αξίζει να σημειωθεί πως μεταξύ των αρμοδιοτήτων του είναι και ο έλεγχος της προσβασιμότητας των πολιτών με αναπηρίες σε δημόσιες υπηρεσίες (στη σελ. 17 της έκθεσης).

Στη συγκεκριμένη έκθεση αποτυπώνεται η δραστηριότητα και το συνολικό έργο του θεσμού, αλλά και των Σωμάτων και Υπηρεσιών Επιθεώρησης και Ελέγχου που συντονίζονται από τον Γενικό Επιθεωρητή Δημόσιας Διοίκησης, για το έτος 2011. Ολόκληρη την «Ετήσια έκθεση 2011 – Γενικός Επιθεωρητής Δημόσιας Διοίκησης» μπορείτε να διαβάσετε στο Disabled.GR (ενότητα «Προσπελασιμότητα»).

3

Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας στο smartphone σας Ταξιδεύετε στην Ευρώπη; Κάντε λήψη της εφαρμογής «Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας» για το smartphone σας! Πρόκειται για Οδηγό χρήσης της Ευρωπαϊκής Κάρτας Ασφάλισης Ασθένειας στις 27 χώρες της ΕΕ, και τις Ισλανδία, Λιχτενστάιν, Νορβηγία και Ελβετία, που παρέχεται με τη μορφή εφαρμογής από την Apple, τη Google και τη Microsoft. Ο Οδηγός περιλαμβάνει γενικές πληροφορίες σχετικά με την κάρτα, τηλεφωνικούς αριθμούς έκτακτης ανάγκης, καλυπτόμενες θεραπείες και δαπάνες, τους τρόπους διεκδίκησης αποζημιώσεων και τους αρμόδιους επικοινωνίας σε περίπτωση απώλειας της κάρτας σας. Διαθέσιμος σε 24 γλώσσες με επιλογή για εύκολη μετάβαση από τη μία γλώσσα στην άλλη. Σημείωση: Δεν είναι δυνατή η παραγωγή ή η λήψη της κάρτας προς χρήση. Οι κάρτες εκδίδονται δωρεάν από τον εθνικό πάροχο ασφάλισης υγείας. Δεν αντικαθιστά την ταξιδιωτική ασφάλιση. Τί είναι η Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας (ΕΚΑΑ); Είναι μια δωρεάν κάρτα που σας παρέχει πρόσβαση σε ιατρικά αναγκαία κρατική περίθαλψη κατά την προσωρινή διαμονή σας σε ένα από τα 27 κράτη μέλη της ΕΕ, την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν, τη Νορβηγία και την Ελβετία. Πώς λειτουργεί; Με την ΕΚΑΑ μπορείτε να λαμβάνετε περίθαλψη υπό τους ίδιους όρους και με το ίδιο κόστος (δωρεάν σε ορισμένες χώρες) όπως και οι ασφαλισμένοι στο εν λόγω κράτος. Θα πρέπει να γνωρίζετε ότι τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης διαφέρουν από μία χώρα στην άλλη. Υπηρεσίες που παρέχονται δωρεάν σε μια χώρα μπορεί να ΜΗΝ παρέχονται δωρεάν σε άλλη. Τί άλλο θα πρέπει να γνωρίζω; Η ΕΚΑΑ ΔΕΝ υποκαθιστά την ταξιδιωτική ασφάλιση. Δεν καλύπτει την ιδιωτική υγειονομική περίθαλψη, ούτε δαπάνες όπως το αεροπορικό εισιτήριο επιστροφής στη χώρα σας ή την απώλεια/κλοπή περιουσιακών στοιχείων. Η ΕΚΑΑ 6

ΔΕΝ καλύπτει τα έξοδά σας αν ταξιδεύετε ειδικά για να λάβετε υγειονομική περίθαλψη σε άλλη χώρα. Απώλεια ή κλοπή κάρτας; Ο φορέας υγειονομικής περίθαλψης στον οποίο είστε ασφαλισμένοι θα σας δώσει πιστοποιητικό προσωρινής αντικατάστασης και, σε πιο επείγουσες περιπτώσεις, μπορεί να σας το στείλει με φαξ ή ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στη χώρα στην οποία βρίσκεστε. Πώς μπορώ να αποκτήσω την κάρτα; Μπορείτε να αποκτήσετε μια κάρτα επικοινωνώντας με τον τοπικό φορέα ασφάλισης ασθένειας δεδομένου ότι κάθε μεμονωμένη χώρα είναι υπεύθυνη για την έκδοση και τη διανομή της κάρτας στη δική της επικράτεια. Για να δικαιούστε την κάρτα, πρέπει να είστε ασφαλισμένοι ή να καλύπτεστε από ένα κρατικό σύστημα κοινωνικής ασφάλισης σε οποιοδήποτε κράτος μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, στην Ισλανδία, το Λιχτενστάιν, τη Νορβηγία ή την Ελβετία. Κάθε μέλος ξεχωριστά μιας οικογένειας που ταξιδεύει πρέπει να έχει τη δική του κάρτα.

Άτομα από χώρες εκτός ΕΕ, που διαμένουν νόμιμα στην ΕΕ και καλύπτονται από κρατικό σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, έχουν επίσης δικαίωμα να αποκτήσουν κάρτα. Ωστόσο, οι υπήκοοι χωρών εκτός ΕΕ δεν μπορούν να χρησιμοποιούν την ΕΚΑΑ για ιατρική περίθαλψη στη Δανία, την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν, τη Νορβηγία και την Ελβετία. Για πόσο διάστημα ισχύει η κάρτα; Αυτό ποικίλλει από χώρα σε χώρα και είναι καλύτερο να το ελέγξετε όταν επικοινωνήσετε με τον τοπικό ασφαλιστικό φορέα για να αποκτήσετε την κάρτα. Τί είδους μέτρα πρέπει να λάβω αν ο τοπικός φορέας αρνηθεί να μου χορηγήσει μια Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας; Εάν ζητήσετε την Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας, ο τοπικός ασφαλιστικός σας φορέας είναι υποχρεωμένος να σας τη χορηγήσει, διαφορετικά, αν η κάρτα δεν είναι αμέσως διαθέσιμη, οφείλει να σας χορηγήσει ένα πιστοποιητικό προσωρινής αντικατάστασης. Εάν δεν τη χορηγήσει, έχετε το δικαίωμα να ασκήσετε προσφυγή. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή μπορεί να σας δώσει πληροφορίες για το πώς μπορείτε να εφαρμόσετε τα δικαιώματά σας και προτείνει να επικοινωνήσετε με το κέντρο Solvit με την πρώτη ευκαιρία για να μάθετε πώς να υποβάλλετε μια καταγγελία. Για περισσότερες πληροφορίες ενημερωθείτε από τη Γενική Γραμματεία Κοινωνικών Ασφαλίσεων του Υπουργείου Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας: www.ggka.gr

Μοντέλο με τετραπληγία λανσάρει τεράστια διαφημιστική καμπάνια Συχνά ακούμε ότι η επιμονή και η αντοχή είναι τα απαιτούμενα για κάθε μοντέλο που θέλει να πετύχει στη συγκεκριμένη βιομηχανία. Η Angela Rockwood, λοιπόν, έχει αυτά τα χαρακτηριστικά. Αφού είχε ήδη αρχίσει την καριέρα της, βρέθηκε σε ένα τρομακτικό αυτοκινητιστικό δυστύχημα, με αποτέλεσμα να αποκτήσει τετραπληγία. Αντί να τα παρατήσει, αποφάσισε ότι ο τραυματισμός της (που της προκάλεσε ολική παράλυση των ποδιών και άφησε ελάχιστη κίνηση στα χέρια της) δεν θα την εμποδίσει να κάνει το επάγγελμα που αγαπά. Έντεκα χρόνια μετά το ατύχημα που της άλλαξε τη ζωή, έχει όντως πετύχει αυτό που ονειρευόταν: όχι μόνο είναι πάλι μοντέλο, αλλά λανσάρει εθνική καμπάνια για τη Nordstrom. Η Rockwood είναι ένα από τα αστέρια της σειράς Push Girls, ενός ριάλιτι σόου που δείχνει τις ζωές τεσσάρων γυναικών σε αμαξίδιο – και η δική της ιστορία, με την επαναφορά της στο μόντελινγκ, πραγματικά είναι εμπνευστική. «Μετά το ατύχημά μου, δεν πέρασε καν απ’ το μυαλό μου η ιδέα να ξαναγίνω μοντέλο», παραδέχεται η 37χρονη στο περιοδικό PEOPLE. «Μετά την παράλυσή μου, συνειδητοποίησα πως είχα έναν τεράστιο στόχο: να ακολουθήσω το μονοπάτι της θετικής στάσης απέναντι στη ζωή, να γίνω παράδειγμα προς μίμηση, και να ακουστεί η φωνή μου». Για να το πετύχει, προτίμησε να κάνει κάτι που ήδη ήξερε καλά, δηλαδή μόντελινγκ. «Δεν υπάρχουν πολλά μοντέλα σε αμαξίδια για να πουν: “Έι, είμαστε και εμείς

πελάτες!”, ποιός δεν θέλει να δείχνει σέξι και μοντέρνος πάνω στην καρέκλα του;» Προφανώς, δεν ήταν η μόνη που σκεφτόταν έτσι. Η Nostrodom έψαχνε να βρει μοντέλα με αναπηρίες για να πρωταγωνιστήσουν στην επερχόμενή της καμπάνια. Έτσι, η Rockwood έδωσε τις φωτογραφίες της σε ένα πρακτορείο. «Τα υπόλοιπα είναι πια ιστορία», προσθέτει χαρούμενη. Αν και δουλεύει υπό διαφορετικές συνθήκες πλέον, δεν έχουν αλλάξει και πολλά πράγματα σύμφωνα με τα όσα λέει η ίδια. «Όταν είμαι στο πλατό για την Nordstrom, νιώθω σαν να είμαι πάλι “σπίτι” μου. Σαν να ρίχνεις έναν πυγμάχο πίσω στην αρένα για να κερδίσει, μετά από τραυματισμό που τον άφησε αγώνα εκτός για καιρό».

Νέα υπηρεσία για προσβάσιμα ταξί στη Νέα Υόρκη Υπάρχουν 13.000 κίτρινα ταξί στη Νέα Υόρκη, αλλά μόνο τα 233 είναι προσβάσιμα για επιβάτες με αναπηρικά αμαξίδια. Η νέα υπηρεσία Accessible Dispatch δίνει λύση σ’αυτό το πρόβλημα, συνδέοντας τον επιβάτη με αναπηρία με εκείνα τα οχήματα που διαθέτουν πρόσβαση και μπορούν να τον μεταφέρουν με άνεση και ασφάλεια. Το Accessible Dispatch δίνει τη δυνατότητα σε ανθρώπους που χρησιμοποιούν αναπηρικό κάθισμα να καλέσουν ταξί μέσω τηλεφώνου, sms, online, ή μέσω ειδικής εφαρμογής, ώστε οπουδήποτε κι αν βρίσκονται, κάποιο από τα 233 προσβάσιμα ταξί να κατευθυνθεί στο σημείο όπου βρίσκονται. Περισσότερα θα βρείτε εδώ: www.accessibledispatch.com

10

Πώς να στείλετε email χωρίς να αγγίξετε το πληκτρολόγιο Ένα αυτοσχέδιο πρόγραμμα με το όνομα «Kinecticate», που δημιούργησε ο (κατά youtube) dadhoc, επιτρέπει σε ανθρώπους με αφασία*, όπως η μητέρα του, να στέλνουν emails και να επικοινωνούν με συγγενείς και φίλους χωρίς τη χρήση πληκτρολογίου, με απλές χειρονομίες. Δώδεκα χρόνια μετά το εγκεφαλικό της επεισόδιο (τότε ήταν 55 ετών), η μητέρα του dadhoc έχει εκτεταμένη παράλυση στη δεξιά πλευρά του σώματός της και βλάβες στο κέντρο του εγκεφάλου που επεξεργάζεται τον λόγο, ενώ οι νοητικές της ικανότητες έχουν μείνει ανέπαφες και η αντίληψή της είναι εξαιρετική. Σήμερα, που τα κοινωνικά δίκτυα (social media) ηγούνται της επανάστασης στην επικοινωνία των ανθρώπων, το ενδιαφέρον του dadhoc στρέφεται στη γεφύρωση του ψηφιακού κενού που αφορά ανθρώπους σαν τη μητέρα του, συνδυάζοντας τα συναισθήματα του χρήστη και την έντασή τους. Το πρώτο βήμα ήταν να δημιουργηθεί ένας ψηφιακός απεικονιστικός «πίνακας» που θα τη βοηθούσε να συνθέτει απλές προτάσεις. Κάθε εικονίδιο που βρίσκεται πάνω στον πίνακα σχετίζεται με ένα συναίσθημα, το οποίο στη συνέχεια προσδιορίζεται από την ποσότητά του, δηλαδή το πόσο δυνατό είναι. Για να το πετύχει αυτό ο dadhoc χρησιμοποίησε τη συσκευή Kinect της Microsoft σε συνδυασμό με τις δυνατότητες επεξεργασίας που προσφέρει το SimpleOpenNI – μια ειδική πλατφόρμα προγραμματισμού εφαρμογών χρησιμοποιώντας τη φυσική αλληλεπίδραση (natural interaction) – καθώς και τη χρήση κώδικα αναγνώρισης

χειρονομιών (gesture recognition code) του Matt Richardson, ώστε να εντοπίζεται η θέση του αριστερού χεριού της μητέρας του. * Με τον όρο «αφασία» εννοούμε μερική ή ολική απώλεια γλωσσικών ικανοτήτων και γενικότερη ανικανότητα λόγου, πχ. αδυναμία απόδοσης του σωστού νοήματος των λέξεων, αδυναμία κατανόησης ή και ανάγνωσης.

Ο ψηφιακός απεικονιστικός «πίνακας» για την αποστολή μηνυμάτων με τη χρήση των εικονιδίων που αντιπροσωπεύουν διάφορα συναισθήματα. Με το πράσινο βέλος αποστέλεις το email, ενώ με το κόκκινο «Χ» επαναφέρεις την οθόνη (reset)

«Προσβασιμότητα στη Θεσσαλονίκη» – prosvasimotita.auth.gr Το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.) φιλοξενεί στο δίκτυό του μία ιστοσελίδα για την προσβασιμότητα της πόλης σε Άτομα με Αναπηρία. Η δημιουργία της ιστοσελίδας αποτελεί προιόν συνεχιζόμενης προσπάθειας στο πλαίσιο των εκπαιδευτικών και ερευνητικών δραστηριοτήτων του Α.Π.Θ. Η πιο πρόσφατη και καθοριστική συμβολή για τη δημιουργία της ιστοσελίδας, στην παρούσα της μορφή, προέρχεται από τη διπλωματική εργασία με τίτλο: «Αρχιτεκτονική και περιεχόμενο ενός εργαλείου για την προσβασιμότητα στην πόλη της Θεσσαλονίκης».

Η ιστοσελίδα προσφέρει στον επισκέπτη τη δυνατότητα πλοήγησης σε περισσότερα από εξήντα (60) κτίρια που χρησιμοποιεί το κοινό, χωρισμένα σε κατηγορίες όπως μουσεία, εκθέσεις, δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες, πολυκαταστήματα κλπ. Οι πληροφορίες για τα κτίρια διαιρούνται σε ενότητες όπως για παράδειγμα, η προσέγγιση κτιρίου, η οριζόντια μετακίνηση και τα σημεία εξυπηρέτησης, παρέχοντας στοιχεία με σκοπό τη διευκόλυνση του χρήστη να αξιολογήσει ο ίδιος κατά πόσον το συγκεκριμένο κτίριο είναι προσβάσιμο σε αυτόν.

Την εργασία επιμελήθηκαν οι τελειόφοιτες φοιτήτριες του τμήματος Πολιτικών Μηχανικών: Βαρβαρούση Αργυρώ, Βάμβουκα Γεωργία και Βασιλική Παναγιωτοπούλου υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ. Αριστοτέλη Νανιόπουλου.

Η ιστοσελίδα είναι διαθέσιμη στη διεύθυνση http://prosvasimotita.auth.gr και ο τίτλος της είναι «Προσβασιμότητα στη Θεσσαλονίκη».

14

Πάρτε μέρος στην έρευνα για τη χρήση Υποστηρικτικών Τεχνολογιών! Πάρτε μέρος στην έρευνα! Αφιερώστε λίγα λεπτά και μπείτε στη διαδικτυακή πλατφόρμα:

Το έργο ATLEC (Assistive Technology Learning Through a Unified Curriculum / Κατάρτιση στις Υποστηρικτικές Τεχνολογίες μέσω ενιαίου Εκπαιδευτικού Προγράμματος – www.atlecproject.eu) πραγματοποιεί Πανευρωπαϊκή έρευνα στην εκπαίδευση και χρήση των Υποστηρικτικών Τεχνολογιών (ΥΤ). Το έργο ATLEC στοχεύει στην εκπαίδευση των ανθρώπων με αναπηρίες ώστε να γνωρίσουν και να χρησιμοποιήσουν αποτελεσματικά τις Υποστηρικτικές Τεχνολογίες, ενώ ταυτόχρονα συμβάλλει στη δημιουργία του επαγγελματικού προφίλ του «Εκπαιδευτή στις Υποστηρικτικές Τεχνολογίες Επικοινωνιών & Πληροφορίας (ΥΤ-ΤΕΠ)», παρέχοντας στους ανθρώπους με αναπηρία μια ακόμα διέξοδο για εργασία ή αυτοαπασχόληση. Προκειμένου να γίνουν περισσότερο κατανοητά τα προβλήματα των υπάρχοντων εκπαιδευτικών

http://tinyurl.com/atlec-survey πρακτικών (ή της έλλειψης αυτών), έχει διαμορφωθεί μια διαδικτυακή έρευνα που στοχεύει σε: - Γονείς / Φροντιστές / Προσωπικούς βοηθούς ανθρώπων με αναπηρία - Υποστηρικτικούς Φορείς που εκπροσωπούν ανθρώπους με αναπηρίες - Εκπαιδευτικούς (Δάσκαλοι/Καθηγητές ή Εκπαιδευτές Επαγγελματικής Κατάρτισης) - Πάροχους Υποστηρικτικών Τεχνολογιών (π.χ. κατασκευαστές, διανομείς, εργοθεραπευτές, κ.λπ.)

- Υπεύθυνους χάραξης Πολιτικής (για την Εκπαίδευση, την Αναπηρία, την Εργασία). Η έρευνα έχει τη μορφή διαδικτυακού ερωτηματολογίου και επικεντρώνεται στη διαθέσιμη εκπαίδευση στις ΥΤ, αλλά και την ποιότητα αυτής της εκπαίδευσης. Η online έρευνα υπάρχει σε 4 γλώσσες – στον ακόλουθο σύνδεσμο θα βρείτε την ελληνική εκδοχή: http://tinyurl.com/atlec-survey

Smart-e-Pants: «Ηλεκτρικά» εσώρουχα για τα έλκη κατάκλισης Επιστήμονες από το Πανεπιστήμιο του Κάλγκαρι στον Καναδά δημιούργησαν εσώρουχα (που ονομάζονται «Smarte-Pants») τα οποία διαθέτουν ηλεκτρόδια που προκαλούν μικρά ηλεκτροσόκ, προλαμβάνοντας τα έλκη της κατάκλισης σε ανθρώπους που είναι σε κώμα ή αναγκάζονται να παραμένουν κλινήρεις για αρκετό διάστημα. Ενθαρρυντικά ήταν τα αποτελέσματα κλινικής δοκιμής που παρουσίασαν οι ερευνητές κατά τη διάρκεια του ετήσιου συνεδρίου της Εταιρείας Νευροεπιστημών στη Νέα Ορλεάνη, σύμφωνα με πρόσφατο δημοσίευμα στο ΒΗΜΑ. Συγκεκριμένα, τα εσώρουχα «Smart-e-Pants», μειώνουν τη συχνότητα εμφάνισης ελκών κατάκλισης/πίεσης μέσω της ηλεκτρικής διέγερσης των μυών στους γλουτούς, σώζοντας από ταλαιπωρία τους ασθενείς, αλλά και τα συστήματα υγείας από σημαντικό κόστος. Στο πλαίσιο της κλινικής δοκιμής σε 23 ασθενείς, κανένας από τους συμμετέχοντες δεν εμφάνισε έλκη πίεσης κατά τις 30 ημέρες που αυτή διήρκεσε. Οι συμμετέχοντες φορούσαν τα ειδικά σχεδιασμένα εσώρουχα επί 12 ώρες την ημέρα, 4 ημέρες την εβδομάδα, επί 4 εβδομάδες. Ολοι οι ασθενείς αντιμετώπιζαν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης ελκών πίεσης λόγω αθλητικών τραυματισμών, τροχαίων ατυχημάτων, καταγμάτων στο ισχίο, διαβήτη ή σκλήρυνσης κατά πλάκας. Σήμερα, οι συμβατικές τεχνικές που χρησιμοποιούν οι γιατροί

και το νοσηλευτικό προσωπικό προκειμένου να αποφεύγεται η δημιουργία ελκών κατάκλισης σε ασθενείς, αφορούν το να αλλάζουν θέση στον ασθενή κάθε λίγες ώρες ή να τον έχουν ξαπλωμένο επάνω σε ειδικά στρώματα αέρα τα οποία ανακουφίζουν ως έναν βαθμό από την πίεση που υφίσταται το σώμα. Τα Smart-e-Pants μιμούνται την επίδραση που έχει η αλλαγή θέσης του ατόμου, καθώς ο κάθε ηλεκτρικός παλμός που αποστέλλεται στους γλουτιαίους μυς οδηγεί σε κυκλοφορία φρέσκου αίματος στην περιοχή μετά από κάθε σύσπαση των μυών. Τα «έξυπνα εσώρουχα» μοιάζουν με κανονικά μποξεράκια, μόνο που φέρουν ηλεκτρόδια στην περιοχή των γλουτών και μεταδίδουν ηλεκτρικούς παλμούς διάρκειας 10 δευτερολέπτων στους μυς κάθε 10 λεπτά.

15

Η Air Berlin αρνήθηκε την επιβίβαση σε μια ομάδα επιβατών με αναπηρία Πιλότος της Air Berlin δεν επέτρεψε την επιβίβαση στο αεροπλάνο σε μΙα ομάδα επιβατών με αναπηρία που ταξίδευαν από τη Μόσχα στο Ντίσελντορφ (Γερμανία), παρόλο που είχαν κλείσει τα εισιτήριά τους και είχαν λάβει επιβεβαίωση από την αεροπορική εταιρεία ένα μήνα νωρίτερα. Οι επιβάτες ήταν μέρος μιας αντιπροσωπείας που ταξίδευε στη Γερμανία για την παρακολούθηση ενός σεμιναρίου – στο οποίο, κατά ειρωνία της τύχης, θα μελετούσαν την εμπειρία της Γερμανίας στη δημιουργία μιας προσβάσιμης κοινωνίας για τους ανθρώπους με αναπηρία. Έξι άτομα από την αντιπροσωπεία, που είναι χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου, και άλλοι πέντε που τους συνόδευαν, δεν κατάφεραν να επιβιβαστούν, αφού ο πιλότος ισχυρίστηκε ότι το αεροπλάνο δεν είναι κατάλληλα εξοπλισμένο ώστε να μεταφέρει ταυτόχρονα τόσους πολλούς επιβάτες με αναπηρικά καθίσματα. Ο Ρώσος βουλευτής Vladimir Krupennikov, επικεφαλής της ομάδας και χρήστης αμαξιδίου ο ίδιος, επεσήμανε πως η εταιρεία αρνήθηκε την επιβίβασή τους την τελευταία στιγμή: «Αφού είχαμε ήδη περάσει τον έλεγχο διαβατηρίων και το τελωνείο, και περιμέναμε στην πύλη για επιβίβαση, ο πιλότος μας ενημέρωσε ότι δεν μπορούσε να επιτρέψει σε τόσους χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου να ταξιδέψουν μαζί, λόγω των κανονισμών ασφαλείας της εταιρείας, και πρότεινε να πετάξουμε δύο, μόνο, ανά πτήση, σε διάστημα συνολικά δύο ημερών». Ο Krupennikov είπε στους δημοσιογράφους ότι σκοπεύουν να μηνύσουν τη γερμανική Air Berlin. Σύμφωνα με μαρτυρίες των Ρώσων επιβατών, ο κυβερνήτης του αεροσκάφους τούς έδειξε έναν οδηγό ασφαλείας που διευκρίνιζε πως μόνο 2 άτομα σε αναπηρικό κάθισμα επιτρέπονται ανά πτήση. Παρ’ όλα αυτά, ήταν η πρώτη

φορά που τους ενημέρωνε κάποιος για την ύπαρξη του συγκεκριμένου κανονισμού. Ο Krupennikov ανέφερε ότι η ομάδα του είχε επικοινωνήσει με την αεροπορική εταιρεία νωρίτερα για να επιβεβαιώσει ότι μπορούσαν να πετάξουν όλοι μαζί και να ενημερώσει ότι τα 6 από τα 34 μέλη της ομάδας χρησιμοποιούν αναπηρικό κάθισμα. «Μας απάντησαν ότι δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα και έχω τα έγγραφα που το αποδεικνύουν!», τονίζει ο Ρώσος βουλευτής. Μετά το συμβάν, το γκρουπ μεταφέρθηκε σε άλλο αεροδρόμιο της Μόσχας και αγόρασε θέσεις για όλα τα μέλη της αποστολής με πτήση της Aeroflot. Η Air Berlin απάντησε με επιστολή της πως ο κυβερνήτης του αεροσκάφους ενήργησε σύμφωνα με τους κανονισμούς της εταιρείας και κατηγόρησε την ομάδα ότι παρέλειψε να δώσει τις σωστές πληροφορίες: «Μόνο 2 χρήστες αμαξιδίου επιτρέπονται σε κάθε πτήση και πρέπει να καταγραφούν πριν την πραγματοποίηση της πτήσης. Οι δύο από τους επιβάτες είχαν όντως δηλωθεί ως χρήστες αναπηρικού καθίσματος και η επιβίβασή τους εγκρίθηκε. Οι άλλοι τέσσερις είχαν δηλωθεί μόνο ως επιβάτες περιορισμένης κινητικότητας – δηλαδή, ότι δεν χρειάζονται το ειδικό στενό αμαξίδιο για τη μεταφορά τους μέσα στο αεροσκάφος. Ομοίως, η επιβίβασή τους εγκρίθηκε από την εταιρεία μας. Όμως, όταν έφτασαν στην πύλη, διαπιστώθηκε ότι κανείς τους δεν μπορούσε να μετακινηθεί χωρίς το ειδικό κάθισμα».

Συνταγματάρχου Γιαννούλη 47, 12661 Χαϊδάρι Τηλ. 210 5900123, 8001188288 www.vasilislifts.gr

Πότε οι ουρολοιμώξεις απαιτούν θεραπεία με αντιβιοτικά; Είναι πολύ συνηθισμένο φαινόμενο οι ουρολοιμώξεις σε ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού, λόγω της χρήσης καθετήρα που απαιτείται για την εκκένωση της νευρογενούς ουροδόχου κύστης (δηλ. της κύστης που έχει υποστεί νευρική βλάβη). Ακόμα πιο συχνές είναι οι λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος σε όσους χρησιμοποιούν μόνιμο ουρηθρικό καθετήρα – στους μόνιμους υπερηβικούς καθετήρες η συχνότητα ουρολοιμώξεων είναι μικρότερη. Οι περισσότεροι ουρολόγοι δεν συνιστούν τη λήψη αντιβιοτικών για την αντιμετώπιση των ουρολοιμώξεων, παρά μόνο αν ανεβάσει κάποιος πυρετό πάνω από 38. Υπάρχει άραγε κάποιος συγκεκριμένος κανόνας για το πότε να χρησιμοποιήσει κάποιος αντιβιοτικά όταν έχει ουρολοίμωξη; Η αλήθεια είναι πως αυτό το ερώτημα δεν έχει απαντηθεί επαρκώς μέχρι σήμερα από τους ειδικούς του χώρου της ιατρικής και της αποκατάστασης. Το πότε και το πόσο συχνά πρέπει κάποιος με νευρογενή ουροδόχο κύστη να παίρνει αντιβιοτικά για να θεραπεύσει μία ουρολοίμωξη εξαρτάται από πολλούς παράγοντες. Αν σε κάθε ουρολοίμωξη χορηγείται αντιβίωση, τα βακτήρια θα γίνουν σιγά-σιγά πιο ανθεκτικά στη συγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή. Σε περίπτωση, όμως, που μια σοβαρή ουρολοίμωξη δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, τα βακτήρια μπορεί να μεταφερθούν κατά μήκος του ουροποιητικού συστήματος και να προκαλέσουν μόνιμη βλάβη στα νεφρά. Τα ούρα ατόμων με φυσιολογική κύστη είναι αποστειρωμένα (δεν περιέχουν μικρόβια). Εάν, όμως, χρησιμοποιείται καθετήρας για να αδειάσει η κύστη, τότε σχεδόν πάντα εισέρχονται βακτήρια στην κύστη. Περίπου το 98% όσων έχουν μόνιμους καθετήρες και το 70% όσων κάνουν διαλείποντες καθετηριασμούς, παρουσιάζουν χρόνια βακτήρια στα ούρα τους. Τις περισσότερες φορές, ωστόσο, δεν εμφανίζεται κανένα σύμπτωμα. Δεν υπάρχει καμία παγκοσμίως αποδεκτή διάγνωση συμπτωματικής ουρολοίμωξης σε άτομα με Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ). Αρκετοί παθολόγοι υποστηρίζουν ότι είναι σημαντικό 18

να έχετε ένα γιατρό που να έχει εμπειρία ή να αντιλαμβάνεται τις ιδιαιτερότητες της κάκωσης νωτιαίου μυελού, που να είναι παρατηρητικός και να γνωρίζει ποια είναι η φυσιολογική κατάσταση της υγείας σας, ώστε να διακρίνει εύκολα τις όποιες μεταβολές παρουσιαστούν στη λειτουργία του οργανισμού σας. Ο γιατρός δεν θα πρέπει να αρκεστεί στο ότι είδε μια ανάλυση ούρων με υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων (που υποδεικνύει φλεγμονή/λοίμωξη) ή στο να ελέγξει τον πυρετό πριν προτείνει τη θεραπεία. Το κλειδί για τη θεραπεία αντιμετώπισης ουρολοιμώξεων με αντιβιοτικά σε άτομα με ΚΝΜ βρίσκεται στη συνολική εικόνα που παρουσιάζει η υγεία του ατόμου, επειδή όλοι είναι διαφορετικοί και παρουσιάζουν διαφορετικά συμπτώματα όταν εμφανιστεί μια σοβαρή ουρολοίμωξη. Κάποια από τα συμπτώματα της ουρολοίμωξης μπορεί να ερμηνευτούν λανθασμένα και να συγχυστούν με άλλες παθήσεις. Θολά ή/και δύσοσμα ούρα μπορεί να υποδεικνύουν λοίμωξη, μπορεί όμως να σημαίνουν ότι έχετε αφυδάτωση ή ήπιατε καφέ ή ότι φάγατε σπαράγγια για βραδινό. Εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα στα ούρα σας, το πρώτο που πρέπει να κάνετε είναι να πιείτε πολύ νερό και να φροντίσετε να ενυδατωθείτε σωστά. Επιπλέον, είναι πολύ σημαντικό να αδειάζετε την κύστη σας συχνά. Αυτό βοηθάει στο να «ξεπλυθούν» τα βακτήρια από την κύστη. Μία ουροδόχος κύστη ενήλικα είναι συνήθως γεμάτη στα 400-600 ml – αν υπερβείτε αυτή την ποσότητα η κύστη διατείνεται υπερβολικά και κινδυνεύει με μόνιμες βλάβες. Άλλα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν αύξηση της σπαστικότητας και γενικευμένους πόνους συνδέσμων και μυών – όπως στη γρίπη, όπου υπάρχει ένα ανεξήγητο αίσθημα κόπωσης και πόνου. Βέβαια,

αυτά τα συμπτώματα μπορεί να σημαίνουν και κάτι άλλο, αλλά σε συνδυασμό με τα θολά, δύσοσμα ούρα, οδηγούν σχεδόν πάντα στη διάγνωση ουρολοίμωξης. Το επόμενο βήμα για τους περισσότερους γιατρούς είναι να ελέγξουν και την ανάλυση ούρων: αν βρεθεί αίμα, ακόμα κι αν ο ασθενής δεν έχει πυρετό, συστήνουν τη χορήγηση γενικών αντιβιοτικών μέχρι να βγει η καλλιέργεια ούρων (που φανερώνει τον συγκεκριμένο τύπο του βακτηρίου και τις δραστικές ουσίες – και άρα τα συγκεκριμένα αντιβιοτικά – στις οποίες το μικρόβιο είναι ευαίσθητο ή ανθεκτικό). Για να διαγνωστεί σωστά μία συμπτωματική ουρολοίμωξη πρέπει να υπάρξει καλή συνεργασία του ασθενή με τον γιατρό. Είναι σημαντικό να ξέρεις τί σημαίνει «φυσιολογική υγεία» για σένα, ώστε να μπορέσεις να εξηγήσεις και να επικοινωνήσεις με τον γιατρό σου αποτελεσματικά. Σε κάθε περίπτωση, το μεγαλύτερο μέρος της ευθύνης το έχουμε εμείς οι ίδιοι που χρησιμοποιούμε καθετήρες, καθώς οφείλουμε να λαμβάνουμε τα μέτρα μας εξαρχής, αποφεύγοντας με κάθε τρόπο να πάθουμε ουρολοίμωξη. Με λίγα λόγια, πρέπει να γυρίσουμε πίσω στα βασικά που μάθαμε στα πρώτα στάδια της αποκατάστασής μας μετά την απόκτηση της ΚΝΜ. Δηλαδή: ενυδάτωση σε βαθμό που τα ούρα να αποκτήσουν διάφανο, ελαφρώς κίτρινο χρώμα, και σωστές, αποστειρωμένες τεχνικές καθετηριασμού. Τα αντισηπτικά μαντηλάκια για τα χέρια είναι καλή λύση για να παραμένουν καθαρά τα χέρια μας. Είναι επίσης σημαντικό να γίνεται κάθε χρόνο check-up σε έναν ουρολόγο. Αυτό θα πρέπει να περιλαμβάνει έναν υπέρηχο ουροδόχου κύστης – μία γρήγορη, ανώδυνη και σχετικά φτηνή εξέταση που δίνει μία καλή εικόνα των νεφρών και της κύστης. Εκεί μπορεί να φανούν και πιθανές πέτρες (που συνήθως γύρω τους συγκεντρώνονται βακτήρια). Εφόσον τα αντιβιοτικά δεν μπορούν να δράσουν στην πέτρα, αυτά τα βακτήρια

Κάθε γιατρός είναι σημαντικό να γνωρίζει τον ασθενή του. Για παράδειγμα, εάν κάποιος έρθει με θολά ούρα δύο φορές σε ένα μήνα, αλλά χωρίς κανένα άλλο σύμπτωμα, τότε ο γιατρός οφείλει να περιμένει την εμφάνιση του πυρετού πριν χορηγήσει αντιβιοτικά. μπορεί να προκαλούν επανειλημμένα ουρολοιμώξεις μέχρι να αφαιρεθεί η πέτρα. Κάτι άλλο που πρέπει να ελέγχετε εάν έχετε χρόνιες ουρολοιμώξεις είναι ο τύπος του καθετήρα που χρησιμοποιείτε. Πολλοί πιστεύουν ότι οι καθετήρες κλειστού τύπου (που είναι αποστειρωμένοι και προλιπασμένοι ήδη μέσα σε σακούλα περισυλλογής ή σε θήκη με εισαγωγέα στην άκρη) βοηθούν στον περιορισμό των λοιμώξεων. Εφόσον τα περισσότερα βακτήρια βρίσκονται στην είσοδο της ουρήθρας, ο εισαγωγέας την μπλοκάρει και δεν τους επιτρέπει να περάσουν στην κύστη μέσω του καθετήρα. Αυτά τα συστήματα επίσης βοηθούν στο να κάνεις καθετηριασμό χωρίς να χρειαστεί να ακουμπήσεις τον καθετήρα. Αν λοιπόν τα χρησιμοποιείτε σωστά, τα χέρια σας – και όποια βακτήρια επάνω σε αυτά – δεν έρχονται ποτέ σε επαφή με τον καθετήρα. Υπάρχουν επίσης καθετήρες που αποτρέπουν τα βακτήρια να κάνουν αποικίες, με επάργυρη επίστρωση αλουμινίου η οποία έχει αντιβακτηριδιακές ιδιότητες ή με μικρή απελευθέρωση αντιβακτηριδιακών παραγόντων στην ουρήθρα και την κύστη. Ο ευκολότερος τρόπος για να βρείτε τί σας ταιριάζει είναι να επικοινωνήσετε με όσες εταιρείες γνωρίζετε, ώστε να σας στείλουν δωρεάν δείγματα και να δοκιμάσετε όλους τους διαθέσιμους καθετήρες που υπάρχουν στην αγορά και που πιστεύετε ότι μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες και τις συνήθειές σας στη διαχείριση της κύστης σας.

ΗΠΑ: Αναπηρικά καθίσματα στη «μαύρη αγορά» Η οικονομική κρίση επιβάλλει περικοπές και στις ΗΠΑ. Οι παροχές έχουν περιοριστεί δραματικά. Τα βοηθήματα για την αποκατάσταση και για την ανεξάρτητη διαβίωση βγαίνουν στη «μαύρη αγορά». Δεν είναι ασυνήθιστο για χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων να βάζουν αγγελίες στην εφημερίδα ώστε να πουλήσουν το αμαξίδιο που δεν χρειάζονται πια. Είναι ασυνήθιστο, όμως, οι πάροχοι ειδών αποκατάστασης να βάζουν αγγελίες για να αγοράσουν αυτά τα μεταχειρισμένα ηλεκτροκίνητα αμαξίδια. Αυτή είναι πλέον η κατάσταση που επικρατεί στην Καλιφόρνια (ΗΠΑ) μετά το νέο νομοσχέδιο, σύμφωνα με το οποίο αντί να πληρώνονται εφάπαξ (μέσα στον πρώτο μήνα) οι πάροχοι γι’ αυτά τα ακριβά αναπηρικά αμαξίδια, τα προϊόντα αυτά θα θεωρούνται προς ενοικίαση, και οι πάροχοι θα πληρώνονται πλέον μετά από 13 μήνες. Πρόκειται δηλαδή για μια πολιτική κίνηση που θα σταματήσει τη ροή ρευστού στην αγορά αμαξιδίων. «Οι διαφημίσεις μπαίνουν σε εφημερίδες με τιμές ευκαιρίας και προσφέρουν 250$ έως 400$ για κάθε αμαξίδιο σε καλή λειτουργική κατάσταση», δήλωσε ο Tom Lambert, πρόεδρος της εταιρείας “Maximum Comfort” που έχει δει αυτές τις αγγελίες στην Καλιφόρνια και στο Σαν Ντιέγκο. Οι πάροχοι που βάζουν αυτές τις αγγελίες σκοπεύουν να δώσουν 400$ για ένα μεταχειρισμένο ηλεκτρικό αμαξίδιο, αντί 800$ που κάνει ένα καινούργιο, και να δώσουν το μεταχειρισμένο στον δικαιούχο. Εφόσον δεν αφορά σε διαγωνισμό, θα πληρωθούν το ίδιο από την Medicare (τον εθνικό ασφαλιστικό φορέα κοινωνικών παροχών). «Καταλαβαίνω ότι οι πάροχοι θα ψάξουν τρόπους να μειώσουν το κόστος τους εκ των προτέρων», δήλωσε ο Tom Kruse, ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της “Hoveround”, μίας από τις μεγαλύτερες εταιρείες παροχής ηλεκτροκίνητων αμαξιδίων στη χώρα. «Ένας τρόπος είναι αγοράζοντας μεταχειρισμένα αμαξίδια, επειδή υπάρχουν αρκετά σε πολύ λογική τιμή». Οι αγγελίες έχουν καταστήσει τα ηλεκτροκίνητα καθίσματα εμπόρευμα με μεγάλη ζήτηση, με αποτέλεσμα την ανοδική πορεία του αριθμού των κλοπών τους στην Καλιφόρνια. Ο Lambert αναγκάστηκε να αντικαταστήσει 30 κλεμμένα καθίσματα το 2010 στην Καλιφόρνια, ενώ ένας άλλος πάροχος 5. «Μοιάζει σαν να αναπτύσσεται μία νέα μαύρη αγορά εξαιτίας του νέου νομοσχεδίου», λέει ο John Wright, αντιπρόεδρος πωλήσεων και μάρκετινγκ της “Shoprider Mobiblity Products” στην Καλιφόρνια.

20

Σχόλιο του περιοδικού Αυτονομία Οι περικοπές στις κοινωνικές δαπάνες συμβαίνουν διεθνώς, αλλά πιο αναίμακτα. Οι ξένες κοινωνίες και οι ξένες αγορές στηρίζονται σε βαθιά παράδοση στην αποκατάσταση και την ανεξάρτητη διαβίωση. Εκτός αυτού, διαθέτουν και μεγάλες βιομηχανίες κατασκευής βοηθημάτων, αλλά και τεράστιες αλυσίδες καταστημάτων και συνεργείων επιδιόρθωσης των βλαβών. Η αμερικανική αγορά αποκατάστασης, όπως και οι ευρωπαϊκές αντίστοιχες αγορές, ακόμη και με τις περικοπές, μπορούν και ρυθμίζονται. Η Ελλάδα ήταν και είναι δύσκολη ως αγορά και ως πολιτισμός. Δεν μπόρεσε να κρατηθεί την εποχή που το Ι.Κ.Α. πλήρωνε αδρά. Πώς θα μπορέσει να αντέξει τώρα που ο ΕΟΠΥΥ έχει εγγενή προβλήματα; Προφανώς αυτό που συμβαίνει στις ΗΠΑ δεν θα συμβεί στην Ελλάδα. Όμως δεν αποκλείεται να αρχίσουμε να βλέπουμε μεγάλες εισαγωγές φθηνών προϊόντων από την Ταϊβάν και από την ηπειρωτική Κίνα και κάτι τέτοιο δεν μπορεί να το σταματήσει ο ΕΟΠΥΥ. Μπορούν να το σταματήσουν μόνο οι ίδιοι οι καταναλωτές. Έχουν όμως οι καταναλωτές της Ελλάδας την ωριμότητα για να επιβάλουν, με την έστω και περιορισμένη καταναλωτική τους δύναμη, την αυτορρύθμιση στην αγορά προϊόντων αποκατάστασης και ανεξάρτητης διαβίωσης; Το μεγαλύτερο πρόβλημα, όμως, είναι ότι ίσως αυτό το νέο επιχειρηματικό μοντέλο να μην αποδειχτεί τόσο προσοδοφόρο όσο φαίνεται, λένε βιομηχανικές πηγές. «Νομίζω ότι είναι εξαιρετικά κοντόφθαλμη πρακτική, καθώς ο πάροχος είναι υπεύθυνος για τις επισκευές και τη συντήρηση του καθίσματος το διάστημα αυτό των 13 μηνών», αναφέρει ο αντιπρόεδρος της “Pride mobility Products”. Ο πάροχος Rick Perrota δίνει και την δική του οπτική στο ζήτημα: «Αν ένας προμηθευτής πληρώσει 400$ για ένα μεταχειρισμένο αναπηρικό κάθισμα και στη συνέχεια πρέπει να αντικαταστήσει το joystick ή τον κινητήρα του, θα μπορούσε εξ’ αρχής να αγοράσει ένα νέο αμαξίδιο με 12μηνη εγγύηση». Παρ’ όλα αυτά, ο Lambert δεν περιμένει ότι αυτοί οι πάροχοι, που αγοράζουν μεταχειρισμένα καθίσματα, θα αλλάξουν τις συνήθειές τους. «Όσο η Medicare κρατάει τα ηλεκτροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια προς ενοικίαση, αυτή η επιχειρηματική πρακτική θα συνεχίσει να υπάρχει». Πηγή: hmenews.com - Μετάφραση: Θάλεια Κιούση

Charcot αρθροπάθεια Αίτιο Δυσαντανακλαστικότητας του αυτόνομου νευρικού συστήματος σε Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού Με την πρόοδο στην έρευνα και διαχείριση στο πεδίο των μυελικών κακώσεων (κακώσεις νωτιαίου μυελού / ΚΝΜ) οι άνθρωποι με ΚΝΜ ζουν περισσότερα χρόνια και πολύ πιο ενεργείς ζωές. Αυτό οδηγεί σε μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης της λεγόμενης «Charcot αρθροπάθειας» στη σπονδυλική στήλη (Charcot Joints of the spine) ή και σε άλλες αρθρώσεις, ως όψιμη επιπλοκή της κάκωσης 10 με 30 χρόνια μετά. Από παθοφυσιολογική άποψη, υποστηρίζεται ότι η συνεχής δραστηριότητα μιας άρθρωσης που δεν έχει την «προστατευτική αισθητικότητα» θα καταλήξει σε καταστροφή της άρθρωσης. Κάθε κατάσταση που οι αρθρώσεις στερούνται της προστατευτικής δράσης της αισθητικότητας και διατηρούν μια κάποια κινητικότητα, όπως στη διαβητική νευροπάθεια ή στη συριγγομυελία, μπορεί να εμφανίσει Charcot αρθροπάθεια. Στις κακώσεις νωτιαίου μυελού όμως, η κίνηση της άρθρωσης κατά τη διάρκεια της μεταφοράς γίνεται αθέλητα και μερικές φορές υπέρμετρα (φυσικοθεραπεία, σκύψιμο, ή άλλες καθημερινές δραστηριότητες). Προσβάλλονται, λοιπόν, οι μεσοσπονδύλιοι δίσκοι και τα σπονδυλικά σώματα, μπορεί να εμφανιστεί υπερτροφία των σπονδυλικών συνδέσμων με αποτέλεσμα πίεση ριζών, πίεση νωτιαίου μυελού, συνθήκες που είναι ισχυρά ερεθίσματα για την πρόκληση αυτόνομης δυσαντανακλαστικότητας – ΑΔ (ή «αυτόνομη δυσρεφλέξια» / Autonomic Dysreflexia). Όμως οστεοπόρωση και εκφυλιστικές αλλοιώσεις στις χαμηλές μοίρες της σπονδυλικής στήλης- κάτω από το επίπεδο της κάκωσης- οστεόφυτα, συνοστεόσεις, αγκυλώσεις είναι συνήθεις στους/στις χρήστες/ιες αναπηρικών καθισμάτων και σε μερικούς/ές θα εξελιχθούν σε Charcot αρθροπάθεια. Η αυτόνομη δυσαντανακλαστικότητα (ΑΔ), συνήθως οφείλεται στην κύστη, (γεμάτη κύστη, block του καθετήρα, παρουσία λίθων, ουρολοίμωξη, δυσυνέργεια του έξω σφικτήρα, απρόσεκτες κινήσεις κατά τον καθετηριασμό), σε γεμάτο έντερο, στην ύπαρξη κατάκλισης, σε σκωληκοειδίτιδα, χολοκυστίτιδα (δυσρεφλέξια μετά το φαγητό μπορεί και να σημαίνει πέτρες στη χολή), γαστρεντερικά προβλήματα, αιμορροΐδες, ραγάδες, παρονυχία, εγκαύματα, κατάγματα, εξαρθρήματα, ετερότοπη οστεοποίηση, συριγγομυελία. Συνήθως, σε όλες αυτές τις περιπτώσεις, όταν κάποιος σηκωθεί από

22

οριζόντια σε καθιστή θέση, η πίεση πέφτει αρκετά. Όταν όμως κάποιος με μυελική κάκωση εμφανίσει, αρκετά χρόνια μετά, συμπτώματα ΑΔ κατά την μετακίνησή του και χειροτερεύουν στην καθιστή θέση, πρέπει να σκεφτεί και ερευνήσει ενδεχόμενες αλλοιώσεις στη σπονδυλική του στήλη, ειδικότερα στην οσφυική μοίρα και την θωρακική, καθώς και στα ισχία, ως αίτιο πρόκλησης. Συνήθως, η Charcot αρθροπάθεια, εμφανίζεται με τα συμπτώματα της ΑΔ, πονοκέφαλο, εφίδρωση, πόνο στον αυχένα, αύξηση της σπαστικότητας (ή κάποιες φορές μείωση) στο κοιλιακό τοίχωμα ή και στα πόδια, αύξηση της αρτηριακής πίεσης 180/90-210/100, συχνά ακούγεται κάποιος ήχος από την σπονδυλική στήλη κατά το γύρισμα στο κρεβάτι ή κατά την μετακίνηση, πόνο ή έντονο μούδιασμα ή σφίξιμο χαμηλά στη μέση, δυσκολία στη μετακίνηση, αστάθεια κατά τη διάρκεια των μεταφορών από το κρεβάτι στο κάθισμα, και -όσο είναι κάποιος/α καθιστός- εμφάνιση νέας κύφωσης στην οσφυική ή θωρακική μοίρα. Τα συμπτώματα συνήθως μειώνονται μόνο με την ακινησία. Έτσι, η έγκαιρη διάγνωση με την κατάλληλη διαχείρισή της είναι πολύ σημαντική. Μια απλή ακτινογραφία μπορεί να δείξει αμέσως το πρόβλημα – ενδέχεται να χρειαστεί και μαγνητική. Ελέγχος της οστεοπόρωσης με μέτρηση της οστικής πυκνότητας πρέπει να γίνεται σταθερά μετά από μια ηλικία. Στόχος της θεραπείας είναι η ακινητοποίηση της επηρεασμένης άρθρωσης. Εχουν αναφερθεί περιπτώσεις αναγνωρισμένης Charcot αρθροπάθειας που αφέθηκαν χωρίς θεραπευτική αντιμετώπιση με αποτέλεσμα νευρολογική επιδείνωση. Η συντηρητική αντιμετώπιση (Stoke Mandeville Hospital) συνιστά ακινησία έως και 8 εβδομάδες, ανάλογα με την περίπτωση, ενώ οι περισσότεροι

προτείνουν

χειρουργική

ακινητοποίηση/δέσιμο της σπονδυλικής στήλης για σταθεροποίηση, που όμως είναι ένα δύσκολο και βαρύ χειρουργείο με παρατεταμένη περίοδο αποκατάστασης. Βαγγελιώ Καμπιλάκη, Ιατρός Μικροβιολόγος kampie@otenet.gr

Πώς να προσαρμόσετε στο αναπηρικό σας κάθισμα το καροτσάκι του μωρού σας Το να γίνεσαι γονέας είναι από μόνο του μια μεγάλη πρόκληση. Πόσο μάλλον όταν χρησιμοποιείς αναπηρικό κάθισμα και το μωράκι σου είναι ακόμα λίγων μηνών. Ακούγεται σχεδόν τρομακτικό. Αυτή ακριβώς την πρόκληση έρχεται να υποστηρίξει μια νεαρή σχεδιάστρια από τη Σουηδία, η Cindy Sjöblom, με τη διπλωματική της εργασία κατά την αποφοίτησή της από το Umeå Institute of Design. Το αποτέλεσμα της εργασίας της είναι το εντυπωσιακό «Cursum stroller», ένα ειδικά σχεδιασμένο καροτσάκι για μωρά, που διευκολύνει τους γονείς που έχουν κινητική αναπηρία, καθώς προσαρμόζεται εύκολα και με ασφάλεια στο αναπηρικό αμαξίδιο. Το συγκεκριμένο καροτσάκι έχει έναν πολύ ξεχωριστό σχεδιασμό, που γίνεται αρχικά αντιληπτός από το γεγονός πως έχει διαφορετικό ύψος από τα συνηθισμένα καροτσάκια για μωρά που συναντά κανείς στο εμπόριο, και είναι κατά πολύ ψηλότερο από τα καλαθάκια στα οποία βάζουν συνήθως τα νεογέννητα. Έχει δηλαδή το κατάλληλο (μεταβλητό) ύψος για μια μαμά ή έναν μπαμπά που κάθεται σε αναπηρικό αμαξίδιο. Επιπλέον, οι μπροστινές του ρόδες είναι γεμάτες με αέρα και είναι αρκετά μεγάλες ώστε να διευκολύνουν τον χειρισμό σε σημεία που το έδαφος δεν είναι επίπεδο ή έχει λακούβες, ενώ ολόκληρη η βάση με τις ρόδες είναι σημαντικά πιο στενή, ώστε να χωράει και να «φωλιάζει» ακριβώς μπροστά στο αναπηρικό κάθισμα. Συγκεκριμένα, το καροτσάκι «κλειδώνει» στο μπροστινό τμήμα του αναπηρικού αμαξιδίου, για να εξασφαλίζει στον γονέα μια σταθερή λαβή και να διευκολύνεται ο έλεγχος του μωρού. Διαθέτει επίσης έναν πολύ βολικό αποθηκευτικό χώρο κάτω από το κάθισμα του μωρού (περίπου στο ύψος του γόνατος του γονέα). Το καθισματάκι του μωρού μπορεί να τοποθετηθεί σε δύο διαφορετικές θέσεις, την υπερυψωμένη και τη χαμηλή. Στην υπερυψωμένη θέση δίνεται η δυνατότητα για μεγαλύτερη φυσική επαφή με το μωρό, και είναι πιο εύκολο να σηκώνει ο γονέας το μωρό και να το βάζει/βγάζει από το καθισματάκι του. Αντίθετα, η χαμηλή θέση, διευκολύνει τη μαμά ή τον μπαμπά να έχει καλύτερη ορατότητα όταν είναι εν κινήσει. Οι περιστρεφόμενες ρόδες, τα κουμπιά που μεταβάλλουν εύκολα το ύψος, η μπάρα-χερούλι από την οποία ο γονέας χειρίζεται το καθισματάκι του μωρού, η προσοχή που δόθηκε στην άνεση και τη δυνατότητα πλήρους ορατότητας από τη θέση του αναπηρικού αμαξιδίου, αλλά και οι προηγμένες δυνατότητες ασφαλούς χειρισμού με αυτοματοποιημένους μηχανισμούς και κουμπιά που «κλειδώνουν» το καροτσάκι στο αμαξίδιο ή το διπλώνουν για την αποθήκευσή του, προσφέρουν στον γονέα επιπρόσθετη ασφάλεια και μεγαλύτερη ανεξαρτησία σε μια ήδη απαιτητική καθημερινότητα.

24

Σημείωση: Το Cursum δεν είναι ηλεκτροκίνητο, αλλά υπάρχουν γονείς που το έχουν δοκιμάσει με το γνωστό σύστημα “emove” (που ενσωματώνεται στα χειροκίνητα αμαξίδια και διευκολύνει τις ωθήσεις με τα χέρια) και έχουν δηλώσει πως λειτουργεί ικανοποιητικά και με το “e-move”. Περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε στην ιστοσελίδα: www.yankodesign.com

Μουσικό γάντι βελτιώνει την κινητικότητα σε κακώσεις νωτιαίου μυελού Ένα ασύρματο μουσικό γάντι που κατασκεύασε η εταιρεία Georgia Τech, όχι μόνο εκπαιδεύει τους χρήστες πώς να παίζουν μουσικά κομμάτια στο πιάνο, αλλά βελτιώνει και την κινητικότητα και αισθητικότητα των χεριών σε ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού. Επιμέλεια: Θάλεια Κιούση

Η συσκευή, που ονομάζεται Mobile Music Touch (MMT) και λειτουργεί σε συνδυασμό με έναν υπολογιστή και πλήκτρα, βελτίωσε τη διαδικασία αποκατάστασης ακόμα και σε ανθρώπους που είχαν τραυματιστεί για περισσότερο από ένα χρόνο (δηλ. χρονικό διάστημα μετά το οποίο η όποια βελτίωση είναι ελάχιστη). «Μετά την προκαταρκτική μας δουλειά το 2011, υποψιαστήκαμε πως το γάντι μπορεί να είχε θετικά αποτελέσματα σε άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού», λέει η επικεφαλής του έργου Tanya Markow. «Αλλά πραγματικά εκπλαγήκαμε με το πόσο μεγάλη ήταν αυτή η βελτίωση στην πράξη, κατά τη διάρκεια των ερευνών. Για παράδειγμα, μετά την χρήση του γαντιού, κάποιοι συμμετέχοντες μπορούσαν να νιώσουν την υφή των σεντονιών τους ή των ρούχων τους για πρώτη φορά μετά το ατύχημα».

πρέπει να πατήσει) όσο και μέσω οπτικών ενδείξεων από το πληκτρολόγιο (το οποίο φωτίζει τα πλήκτρα που πρέπει να πατηθούν). Με την πάροδο του χρόνου, ο χρήστης μπορεί να απομνημονεύσει τα τραγούδια και να επεκτείνει το ρεπερτόριό του. Σε αυτή την έρευνα, κάποιοι συμμετέχοντες κλήθηκαν να χρησιμοποιήσουν το γάντι για 30 λεπτά, 3 φορές την εβδομάδα, και απλώς να φορούν το γάντι για 2 ώρες, 5 μέρες την εβδομάδα, μόνο για να νιώθουν τις δονήσεις. Άλλοι συμμετέχοντες εξασκούνταν στα τραγούδια με το γάντι και δεν το φορούσαν τον υπόλοιπο χρόνο. Στο τέλος, οι ερευνητές ήλεγξαν την αισθητικότητα των συμμετεχόντων και τη συλληπτική ικανότητα των χεριών τους για να μετρήσουν την πρόοδό τους, και ανέφεραν ότι όσοι χρησιμοποιούσαν το γάντι είχαν όντως σημαντικότερη βελτίωση από άλλα άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού. Η Markow λέει πως αυτή η πρόοδος μπορεί να είναι το αποτέλεσμα της αυξημένης δραστηριότητας στους αισθητηριακούς υποδοχείς του χεριού, λόγω των δονήσεων, που οδηγεί τελικά στην πυροδότηση του κινητικού φλοιού στον εγκέφαλο.

Πώς λειτουργεί το μουσικό γάντι Μόλις ένα τραγούδι προγραμματιστεί να παίξει στον υπολογιστή ή σε κινητό ή σε MP3 player, ο χρήστης μαθαίνει να το εκτελεί τόσο μέσω της αφής (καθώς το γάντι δονεί τα δάχτυλα που θα

Παραμένει ωστόσο ασαφές αν η χρήση του γαντιού πέρα από την ώρα εξάσκησης των μουσικών κομματιών έχει εξίσου θετικά αποτελέσματα. Περισσότερα για το Mobile Music Touch θα βρείτε σ τ η δ ι ε ύ θ υ ν σ η w w w. g t c m t . g a t e c h . e d u (κατηγορία Research).

25

Η ανεξαρτησία στον καιρό της οικονομικής κρίσης Η ανεξάρτητη διαβίωση ως ιδέα και ως τρόπος ζωής έχει συγκροτηθεί στη βάση των θεσμιμένων κοινωνικών παροχών που προβλέπονται από το κράτος, από τα ασφαλιστικά ταμεία, από τις κοινωνικές πρόνοιες, από τις πολιτικές για την ίση μεταχείριση. Σε γενικές γραμμές, κάτω από το «ανεξάρτητη διαβίωση» υπάρχει κωδικοποιημένη η πληροφορία, η γνώση και η εμπειρία για τη χρήση των προϊόντων των πολιτικών αναπηρίας, που υποτίθεται ότι υποστηρίζουν την κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρίες. Εάν δεν υπήρχαν οι άμεσες πληρωμές (τα direct payment) που προορίζονται για τη χρηματοδότηση της πρόσληψης προσωπικών βοηθών από εργοδότες με αναπηρίες, δεν θα υπήρχε και το πολιτικό ρεύμα που δημιουργήθηκε για την ανεξάρτητη διαβίωση. Αυτό το πολιτικό ρεύμα είχε ως στόχο αρχικά την χρηματοδότηση της προσωπικής βοήθειας και την απελευθέρωση των αναπήρων (των άλλων κρατών) από τα ιδρύματα. Εκ των υστέρων, το διεκδικητικό πλαίσιο άλλαξε, και στις προτεραιότητες του «κινήματος» ή «ρεύματος» για την ανεξάρτητη διαβίωση προστέθηκαν νέες «διεκδικήσεις», όπως η προσπελασιμότητα των μέσων μαζικών μεταφορών, των κοινόχρηστων κτιρίων, καθώς και η διεκδίκηση για τη χρηματοδότηση της συμβουλευτικής των ομοτίμων. Αυτή τη «γραμμή» ακολούθησαν όλα σχεδόν τα κέντρα για την ανεξάρτητη διαβίωση στον πολιτισμένο κόσμο (βόρεια Αμερική, Αυστραλία, Νέα Ζηλανδία και Βόρεια Ευρώπη), αλλά τώρα πλέον που η οικονομική κρίση έχει αρχίσει να χτυπά την πόρτα όλων των δυτικών κρατών, φαίνεται να πρέπει να επαναπροσδιοριστεί. Όμως, αυτό είναι ένα πολιτικό ερώτημα, που μπορεί να απασχολήσει μόνο τους διεθνείς οργανισμούς και την Ε.Ε. – για όσο α κ ό μ η θ ε ω ρ ε ί τ ι ς πο λ ι τ ι κ έ ς α ν α πη ρ ί α ς ω ς προτεραιότητα. Στην Ελλάδα, χρηματοδοτικά εργαλεία που θα μπορούσαν να ενταχθούν στους ερμηνευτικούς άξονες της μεθοδολογίας της «ανεξάρτητης διαβίωσης» είναι όλα τα αναπηρικά επιδόματα, οι φορολογικές υποχρεώσεις των πολιτών με αναπηρίες και οι χρηματοδοτήσεις (σε χρήμα) από τον ΕΟΠΥΥ. Όλα αυτά τίθενται πλέον υπό αμφισβήτηση και υπάρχει 26

σοβαρό ενδιαφέρον να διακοπούν. Είναι χρήσιμο να ανατρέξουμε στην ιστορία της ανεξάρτητης διαβίωσης και να διδαχθούμε από την εμπειρία των πρωτοπόρων, που με τις ενέργειές τους και την νοοτροπία τους έδωσαν υλική υπόσταση στην ιδέα της ανεξάρτητης διαβίωσης. Από όσο έχει γραφτεί, όλοι τους ξεκίνησαν από το μηδέν. Όταν ξεκίνησαν οι πρώτοι ακτιβιστές δεν υπήρχαν ποτέ άμεσες πληρωμές ούτε πολιτικές για την ίση μεταχείριση. Πολλές φορές λιγότερο ακτιβιστικά και περισσότερο ακαδημαϊκά (και αργότερα πολιτικά), προσπάθησαν να βάλουν τις προτεραιότητες της κοινότητας των ανθρώπων με αναπηρίες στην «ατζέντα» αρχικά των πανεπιστημίων και ύστερα της τοπικής αυτοδιοίκησης, των εταιρειών που διαχειρίζονταν τα μέσα μαζικών μεταφορών, των ιδιωτικών και των δημοσίων ιδρυμάτων, και μόνο στο τέλος στην κεντρική εξουσία. Βασική διεκδίκηση των πρώτων ετών ήταν η εξειδίκευση της νομοθεσίας και των παροχών. Σε μεγάλο βαθμό το πέτυχαν. Όμως, ταυτόχρονα, άρχισαν να αυτοργανώνονται είτε στο επίπεδο του πανεπιστημίου, είτε στο επίπεδο της πόλης, είτε στο επίπεδο του κράτους – αλλά και στο επίπεδο γειτονιάς, καλύπτοντας όλες τις άμεσα βιοτικές υλικές ανάγκες χωρίς καμία χρηματοδότηση από το κράτος, την τοπική αυτοδιοίκηση ή τα ασφαλιστικά ταμεία. Αυτή την αρχή της αυτοοργάνωσης, της αυτοδιαχείρισης και της έμπρακτης αλληλεγγύης θα πρέπει να ανακαλύψουμε και να οργανώσουμε και στην Ελλάδα. Αλλιώς, το μέλλον είναι αβέβαιο!

κουβέντες για μεγάλα παιδιά Περιοδικό Αυτονομία - www.disabled.gr

Συσκευές & βοηθήματα σεξουαλικών στάσεων

Μια χρόνια αναπηρία, είτε πρόκειται για ακρωτηριασμό είτε για παρα/τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού, μπορεί να περιπλέκει την ερωτική ζωή, αλλά σε καμία περίπτωση δεν αποδυναμώνει την ερωτική διάθεση! Είναι αλήθεια ότι στο παρελθόν, η βιβλιογραφία, οι ομάδες υποστήριξης και τα προϊόντα που ήταν διαθέσιμα στους ανθρώπους με αναπηρία, ήταν περιορισμένα, λόγω των κοινωνικών προκαταλήψεων και της ανεπαρκούς ενημέρωσης από τους ειδικούς.

Σήμερα όμως, που ο ιατρικός κόσμος έχει πια αποβάλλει τις αγκυλώσεις του σχετικά με τη σεξουαλικότητα της ζωής υπό συνθήκες αναπηρίας, η παλιά πλάνη εξαλείφεται, και οι άνθρωποι με αναπηρία ενθαρρύνονται στην αναζήτηση τρόπων ικανοποίησης στη σεξουαλική τους ζωή. Υπάρχουν διάφορα προϊόντα στο εμπόριο που μπορούν να διευκολύνουν την ερωτική πράξη και να μεγιστοποιήσουν την απόλαυση. Ορισμένα από αυτά υποστηρίζουν τις διαφορετικές θέσεις του σώματος και προσφέρουν τη δυνατότητα για άνετο και ασφαλές σεξ!

The Thigh Sling Ο ιμάντας μηρών (thigh sling) αποτελείται από δέρμα, για μεγαλύτερη αντοχή, και μπορεί να διπλώνεται, ώστε να είναι εύκολη η αποθήκευσή του. Ο ιμάντας τοποθετείται γύρω από το λαιμό και στα άκρα του φέρει προσαρμόσιμους δερμάτινους δακτυλίους που δένονται γύρω από τους μηρούς. Αυτό βοηθά τον χρηστη να διατηρεί μια όρθια στάση κορμού, με τους μηρούς σε σχετική διάσταση, για πιο εύκολη διείσδυση. Με προσεχτική τοποθέτηση των άκρων για καλύτερη ισορροπία, ο ιμάντας μηρών δεν απαιτεί παρά ελάχιστο κινητικό έλεγχο για να έχετε μια ευχάριστη ερωτική συνεύρεση.

28

Οκτώβριος 2012

Intimate Rider Πρόκειται για μια λικνίζουσα καρέκλα, μ ε τ η ν οποία, με ελάχιστη προσπάθεια του κορμού, μπορεί εύκολα να επιτευχθεί ώθηση της λεκάνης. Ο «αναβάτης» (intimate rider) σχεδιάστηκε από έναν τετραπληγικό (με κάκωση νωτιαίου μυελού Α6-Α7), αλλά η χρήση του συστήνεται και για ανθρώπους με αρθρίτιδα, πόνους στην πλάτη, σκλήρυνση κατά πλάκας, ακρωτηριασμό, εγκεφαλική παράλυση, καθώς επίσης και για άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Ωστόσο, προτείνεται για όσους διαθέτουν έστω μέτρια ισορροπία κορμού και μπορούν να κάνουν μεταφορές του σώματός τους. Το βοήθημα αυτό είναι σχετικά χαμηλό, κοντά στο έδαφος, με αποτέλεσμα να κάνει εφικτές πολλές ερωτικές στάσεις, ενώ μπορεί να συνδυαστεί με εξαρτήματα όπως ιμάντες και ειδικά υποστηρικτικά μαξιλάρια-σφήνες. Ο «αναβάτης» είναι μια πολύ ασφαλής εναλλακτική λύση αντί για τους διάφορους ιμάντες ταλάντωσης που μπορεί να μην είναι πάντα σταθεροί ή ασφαλείς (www.intimaterider.com).

Liberator Shapes Πρόκειται για ειδικά πολυγωνικά ή κυλινδρικά μαξιλάρια, που είτε χρησιμοποιούνται ως σφήνα στο επίπεδο της λεκάνης (ανάσκελα ή μπρούμυτα) είτε για λίκνισμα του σώματος. Συνήθως τοποθετούνται για να διατηρείται η σταθερότητα του σώματος σε μ ια επιθυμ ητή θέση, αλλά μ πορούν να χρησιμοποιηθούν και για να διευκολύνουν την κίνηση και την ταλάντωση κατά την ερωτική επαφή. Τα σχήματα και οι διαστάσεις τους ποικίλουν, με πιο κοινό αυτό της μορφής σφήνας. Κάποια άλλα σχέδια, όπως το «μισοφέγγαρο», το σχήμα «φασολιού» και η «διπλή καμπούρα καμήλας», είναι επίσης πολύ εύχρηστα για να πειραματιστεί κανείς με νέες στάσεις! (www.liberator.com) The Body Bouncer Το body bouncer, όπως ακριβώς και ο «αναβάτης» (intimate rider), επιτρέπει σε ένα άτομο με αναπηρία να επιτύχει μεγαλύτερη κινητικότητα κατά τη διάρκεια της επαφής, ενώ άλλα βοηθήματα χρησιμοποιούνται απλώς για να βοηθήσουν στη διατήρηση μια δεδομένης ερωτικής στάσης. Το body bouncer βασίζεται στη χρήση ενός καθίσματος που ενεργοποιείται με ελαφριά

αναπήδηση, με τη βοήθεια σούστας. Με την ορμή που προκαλείται από ελάχιστη μετατόπιση ή αναπήδηση, ο καθισμένος σύντροφος μπορεί να επιτύχει άνετα 89″

ώθησης.

Το

body

bouncer επιτρέπει στον χρήστη να έχει δυναμικότερο σεξουαλικό ρόλο, ξεπερνώντας τη νοοτροπία πως

οι

εραστές

αναπηρία

έχουν

με μόνο

παθητικό

ρόλο

(www.bodybouncer.nl).

The Love Bumper Το love bumper είναι μια διαφορετική εκδοχή των Liberator Shapes που αναφέρονται πιο πάνω. Αν και υπάρχει διαθέσιμο σε λιγότερα σχέδια, διαθέτει ένα βολικό άνοιγμα που διευκολύνει τη χρήση δονητή κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής ή της αυτοικανοποίησης. Όπως σε κάθε ερωτικό βοήθημα, η επιλογή του κατάλληλου σχήματος εξαρτάται από τον βαθμό αναπηρίας και λειτουργικότητας των συντρόφων, και από την ειλικρινή συζήτηση μεταξύ τους. (www.lovebumper.com).

Η αγορά σήμερα προσφέρει μεγάλη γκάμα σεξουαλικών βοηθημάτων, που καλύπτουν τις ανάγκες ακόμα και των πιο απαιτητικών εραστών. Στην περίπτωση που η αναπηρία σας είναι πολύ περιοριστική, θα χρειαστεί ίσως να πειραματιστείτε λίγο περισσότερο, αλλά να θυμάστε ότι η λύση βρίσκεται σίγουρα κάπου εκεί έξω!

Είμαστε κοντά στη θεραπεία των κακώσεων νωτιαίου μυελού; Αρουραίοι με παράλυση από κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) έμαθαν να περπατούν και να τρέχουν ξανά, μετά από επαναστατική θεραπεία που «ξυπνάει τον νωτιαίο μυελό» και τον βοηθάει να αυτο-αποκατασταθεί. Ελβετοί επιστήμονες, μετά από 5 χρόνια ερευνών σχετικά με τον τρόπο που ο εγκέφαλος

και

ο

νωτιαίος

μυελός

προσαρμόζονται σε μια κάκωση, εισήγαγαν ένα χημικό διάλυμα στους αρουραίους το οποίο διέγειρε τους νευρώνες του νωτιαίου μυελού.

Το κοκτέιλ αυτού του χημικού διαλύματος, υποβοηθούμενο από ηλεκτρική διέγερση, ενίσχυσε τα σήματα που στέλνει φυσιολογικά ο εγκέφαλος στο νωτιαίο μυελό, και όταν οι αρουραίοι με την κάκωση νωτιαίου μυελού (ατελή κάκωση νωτιαίου μυελού), τοποθετηθήκαν σε ειδικούς ιμάντες, όπως φαίνεται στη φωτογραφία, μπόρεσαν να ξαναπερπατήσουν. «Μετά από μερικές βδομάδες νευροαποκατάστασης σε συνδυασμό με ρομποτικούς ιμάντες και ηλεκτροχημική διέγερση, οι αρουραίοι όχι μόνο κατάφεραν οικειοθελώς να περπατήσουν, αλλά σύντομα άρχισαν να τρέχουν, να ανεβαίνουν σκάλες και να αποφεύγουν εμπόδια», εξηγεί ο Gregoire Courtine από το Ecole Polytechnique Federale de Lausann. «Είναι σαν να κέρδισε η νευροαποκατάσταση το παγκόσμιο κύπελλο – μέσα σε λίγες εβδομάδες οι αρουραίοι μας εξελίχθηκαν από παράλυτοι… σε αθλητές! Μιλάω για 100% αποκατάσταση οικειοθελούς κίνησης.» Αυστραλοί επιστήμονες χαιρέτησαν την πετυχημένη έρευνα λέγοντας ότι έφερε την επιστήμη στα «πρόθυρα μίας βαθιάς αλλαγής στην μοντέρνα επιστήμη» επιτρέποντας σε παράλυτους ανθρώπους να περπατήσουν ξανά. Η ανακάλυψη βασίστηκε σε προηγούμενη έρευνα του Dr. Courtine, με τίτλο «Διερευνώντας τον εγκέφαλο του νωτιαίου μυελού», η οποία έδειξε 30

Ήταν ένα μικρό βήμα για τον αρουραίο… αλλά ένα τεράστιο βήμα για την ανθρωπότητα! ότι ο νωτιαίος μυελός ενός αρουραίου μπορεί να συντονίσει την κίνηση των ποδιών του, ακόμα και όταν δεν είναι συνδεδεμένος με τον εγκέφαλό του. Αυτό αποδεικνύει ότι ακόμα και ένα ασθενές σήμα από τον εγκέφαλο είναι αρκετό για να κινηθούν οικειοθελώς τα πειραματόζωα και ότι ο νέος συνδυασμός χημικών ενέσεων και ηλεκτρικής διέγερσης λειτούργησε αποτελεσματικά. Η τοποθέτηση των αρουραίων στους ιμάντες έκανε εφικτή την εκπαίδευσή τους για αυτόβουλη κίνηση και έτσι τα πειραματόζωα περπάτησαν ή έτρεξαν προς το φαγητό – που χρησίμευσε ως η «ανταμοιβή» τους. Ο Dr Courtine είναι αισιόδοξος ότι οι κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους μέσα σε 1-2 χρόνια στο Balgrist University Hospital Spinal Cord Injury Centre στη Ζυρίχη (Ελβετία). «Θα προκύψουν εμπόδια πριν δούμε ικανοποιητικά αποτελέσματα σε ανθρώπους, αλλά αυτή η μελέτη δείχνει ότι είμαστε έτοιμοι για μία μεγάλη αλλαγή στη σύγχρονη ιατρική: την προοπτική της αποκατάστασης των κακώσεων νωτιαίου μυελού. Οδεύουμε προς την εποχή που οι κακώσεις νωτιαίου μυελού θα είναι αναστρέψιμες.»

Προσδεθείτε: Στα 2,5 δισ. το έλλειμμα του ΕΟΠΥΥ για το 2012 Λίγες μέρες πριν το τέλος του Σεπτεμβρίου, το υπουργείο Οικονομικών υπολόγισε πως το έλλειμμα του ΕΟΠΥΥ εκτιμάται στα 2,4 με 2,5 δισεκατομμύρια ευρώ και γι’ αυτό εξετάζεται εξοικονόμηση 700 εκατομμυρίων ευρώ μέσα στο 2013. Οι υπουργοί έχουν ανακοινώσει πως ως μέσο εξοικονόμησης θα αποζημιώνεται άμεσα το φθηνότερο φάρμακο και, εάν κάποιος ασφαλισμένος επιθυμεί άλλο φάρμακο, θα πληρώνει τη διαφορά. Εάν σε αυτά προστεθεί η αναγκαστική πλέον συμμετοχή του 25% των ασφαλισμένων με παραπληγίες με τετραπληγίες και εάν υπολογιστεί και η συνηθισμένη πλέον καθυστέρηση στις πληρωμές, αυτό που θα φτάσει με καθυστέρηση στο πορτοφόλι του ασφαλισμένου θα είναι μειωμένο κατά 40% περίπου. Εάν υπολογίσουμε και το πρόβλημα που υπάρχει στη συγγραφή των εγκυκλίων του ΕΟΠΥΥ, τότε η συμμετοχή του ΕΟΠΥΥ στη φαρμακευτική δαπάνη του ασφαλισμένου θα είναι ελάχιστη. Εάν προσθέσουμε και τις ανάγκες για κατανάλωση σκευασμάτων που δεν χρηματοδοτούνται από τον ΕΟΠΥΥ, όπως για παράδειγμα δισκία d-mannose, cranberry, και κάποια άλλα σκευάσματα για τη θεραπεία των κατακλίσεων, τότε η επίσκεψη στο ταμείο θα είναι μια τραυματική εμπειρία για το πορτοφόλι. Το κακό είναι πως για την αύξηση της φαρμακευτικής δαπάνης και τις σπατάλες στον ΕΟΠΥΥ δεν ευθύνονται οι ασφαλισμένοι. Η μεγάλη πληγή σπατάλης είναι η φαρμακευτική δαπάνη που γίνεται στα νοσοκομεία του ΕΣΥ, και όπως όλα δείχνουν η πολιτική εξουσία δεν έχει καμία διάθεση να περιορίσει αυτές τις δαπάνες που εξακολουθούν και είναι προκλητικά υψηλότερες από το μέσο όρο της Ε.Ε. Επειδή όμως οι ασφαλισμένοι με σοβαρές αναπηρίες και ειδικότερα οι ασφαλισμένοι με παραπληγίες και με τετραπληγίες επιδεικνύουν μια περίεργη στάση πολιτικής νωθρότητας, είναι πλέον βέβαιο πως θα το υποστούν χωρίς καν να αντιδράσουν, ακόμη και στο χαμηλό επίπεδο των ασφαλιστικών οργάνων, με τα οποία έχουν 32

συνεπή επαφή περισσότερες από δύο φορές το μήνα. Οι καιροί είναι δύσκολοι, οι πηγές σπατάλης είναι αήττητες, το κράτος είναι ανίκανο να ελέγξει το κράτος, οι τεχνοκράτες των ασφαλιστικών ταμείων παίζουν με τα πληκτρολόγια, ενώ οι ασφαλισμένοι με παραπληγίες και με τετραπληγίες είναι ασυνήθιστοι στα δύσκολα. Υπό κανονικές συνθήκες, στον οποιοδήποτε άλλο πολιτισμό, ακόμη και μεμονωμένοι άνθρωποι θα έπαιρναν το χαρτί και το μολύβι και θα έκαναν τις απλές πράξεις αριθμητικής για να υπολογίσουν το συνολικό ετήσιο κόστος της κάθε διαφορετικής μειονότητας που έχει συγκεκριμένες ανάγκες. Είναι πάρα πολύ απλός ο υπολογισμός του συνολικού κόστους που έχει η κοινότητα των ανθρώπων με παραπληγίες και με τετραπληγίας στον ΕΟΠΥΥ για καθετήρες, γερανάκια, τεχνητά μέλη, βοηθήματα αποκατάστασης για παιδιά, ηλεκτροκίνητα και χειροκίνητα αναπηρικά καθίσματα, μαξιλάρια για την προστασία από τις κατακλίσεις, αναλύσεις αίματος και ούρων, σκευάσματα για τη θεραπεία των γνωστών επιπλοκών της παράλυσης. Όμως αυτό το πάρα πολύ απλό, το να μετρήσουμε δηλαδή το πόσοι είμαστε και το τί χρειαζόμαστε για ένα έτος, δεν έχει απασχολήσει κανέναν μεμονωμένο ή ομαδοποιημένο Έλληνα ή Ελληνίδα. Το χειρότερο είναι πως πριν πάρουμε το μολύβι και το χαρτί, θα φουσκώσουμε τους αριθμούς με εκείνο το περίεργο 10% ΑμεΑ. Να σοβαρευτούμε τώρα. Ακόμη και τώρα που είναι πάρα πολύ αργά! Είμαστε πάρα πολύ λίγοι και μας αξίζει μια καλύτερη ζωή μαζί με την αναπηρία μας!

Άρχισε η υποβολή αιτήσεων για την ένταξη στο Πρόγραμμα Κατ’ Οίκον Φροντίδας Συνταξιούχων Το Ι.Κ.Α. ανακοίνωσε (εγκύκλιος αρ. 63/4.10.2012) την υποβολή αιτήσεων συνταξιούχων για την ένταξή τους στο «Πρόγραμμα Κατ’ Οίκον Φροντίδας Συνταξιούχων». Οι δικαιούχοι του προγράμματος που έχουν δικαίωμα υποβολής αίτησης είναι: - οι συνταξιούχοι λόγω γήρατος, αναπηρίας ή θανάτου όλων των φορέων κυρίας ασφάλισης αρμοδιότητας του Υπουργείου Εργασίας (ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, ΟΑΕΕ, ΟΓΑ, ΕΤΑΑ, ΕΤΑΠ – ΜΜΕ, NAT κ.λπ.)

- οι συνταξιούχοι λόγω γήρατος, αναπηρίας ή θανάτου του Δημοσίου, και - οι συνταξιούχοι ανασφάλιστοι υπερήλικες του ΟΓΑ, οι οποίοι αντιμετωπίζουν πρόσκαιρα ή μόνιμα προβλήματα υγείας ή αναπηρίας και πληρούν σωρευτικά τα κριτήρια που αναφέρονται παρακάτω. Τα κριτήρια που πρέπει να πληρούν οι δικαιούχοι κατά την πρώτη εφαρμογή του προγράμματος, προκειμένου να εγκριθεί η ένταξη τους στο πρόγραμμα είναι: - Να έχουν κριθεί ανάπηροι με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω (πιστοποιημένη από αρμόδιο φορέα (ΚΕΠΑ ή άλλο φορέα εφόσον η σχετική απόφαση είναι σε ισχύ) ανεξαρτήτου ορίου ηλικίας.

- Να διαβιούν μόνοι τους ή με σύζυγο ή άλλο πρόσωπο που πληροί τις λοιπές προϋποθέσεις υπαγωγής στο πρόγραμμα. Δηλαδή και ο σύζυγος ή το άλλο πρόσωπο να έχει ποσοστό αναπηρίας άνω

του 67% και το ατομικό εισόδημά του να είναι κάτω των 7.715,65 € ετησίως.

- Το συνολικό ετήσιο ατομικό ή οικογενειακό εισόδημα να μην υπερβαίνει αυτό της χαμηλότερης εισοδηματικής κλίμακας, που προβλέπεται κάθε φορά για την παροχή του ΕΚΑΣ. Το ατομικό αυτό εισόδημα ανέρχεται σήμερα στο ποσό των 7.715,65 € και το οικογενειακό στο διπλάσιο.

- Η κατάσταση της υγείας τους, λόγω ασθένειας (χρόνιας ή πρόσκαιρης), να καθιστά δυσχερή την κάλυψη των καθημερινών τους αναγκών.

- Να μην λαμβάνουν επίδομα απολύτου αναπηρίας ή εξωϊδρυματικό επίδομα ή οποιοδήποτε άλλο επίδομα συμπαράστασης από τον ασφαλιστικό τους Φορέα.

- Να μην διαβιούν σε μονάδες κλειστής φροντίδας κάθε νομικής μορφής ή σε νοσηλευτικές μονάδες του Εθνικού Συστήματος Υγείας ή του ιδιωτικού τομέα. Σε επόμενο χρόνο που θα γνωστοποιηθεί από το ΙΚΑΕΤΑΜ, θα μπορούν να ενταχθούν ως ωφελούμενοι και οι συνταξιούχοι που έχουν συμπληρώσει τουλάχιστον το 78ο έτος της ηλικίας τους και πληρούν σωρευτικά τα παραπάνω κριτήρια χωρίς να απαιτείται πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες για τα δικαιολογητικά που απαιτούνται θα βρείτε στο Disabled.GR (ενότητα “Ασφαλιστικα ταμεία”).

Οι υπηρεσίες του Προγράμματος προς τους Δικαιούχους θα προσφέρονται

από

τους

Παρόχους του Προγράμματος οι οποίοι είναι επιχειρήσεις / νομικά πρόσωπα που θα επιλεγούν από το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ στο προσεχές διάστημα. Οι Πάροχοι αυτοί θα συνάπτουν ειδικές συμβάσεις με το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ για την παροχή των υπηρεσιών

αυτών

έναντι

καθορισμένης αμοιβής ανά ωφελούμενο.

33

Καταγραφή φυσικής παρουσίας συνταξιούχων & επιδοματούχων του ΟΓΑ Ο ΟΓΑ ανακοίνωσε με εγκύκλιό του (αρ. 5, 25/09/2012) ότι από 01/10/2012 μέχρι 30/11/2012 θα εφαρμοστεί το μέτρο της καταγραφής φυσικής παρουσίας των συνταξιούχων και των δικαιούχων οικογενειακών επιδομάτων του ΟΓΑ στα ΕΛ.ΤΑ. ή στις Τράπεζες, απ’ όπου τους καταβάλλεται η σύνταξη ή το οικογενειακό επίδομα. Σημειώνεται πως η καταγραφή φυσικής παρουσίας είναι υποχρεωτική και θα επαναλαμβάνεται κάθε χρόνο. Παράλληλα με την καταγραφή, θα γίνει έλεγχος και επικαιροποίηση των στοιχείων των Μητρώων των συνταξιούχων και των δικαιούχων οικογενειακών επιδομάτων ως προς τον ΑΜΚΑ και τον ΑΦΜ. Για την υλοποίηση των ανωτέρω θα αποσταλεί από τον ΟΓΑ σε όλους τους συνταξιούχους και δικαιούχους οικογενειακών επιδομάτων ενημερωτική επιστολή, στην οποία θα περιγράφεται η διαδικασία της καταγραφής και του ελέγχου του ΑΜΚΑ και του ΑΦΜ τους. Οι συνταξιούχοι και οι δικαιούχοι οικογενειακών επιδομάτων που θα λάβουν την ενημερωτική επιστολή θα πρέπει να προσέλθουν αυτοπροσώπως στο πιστωτικό ίδρυμα (Τράπεζα ή ΕΛ.ΤΑ.) από το οποίο εισπράττουν τη σύνταξή τους, προκειμένου να καταγραφούν, επιδεικνύοντας:

34

ΠΡΟΣΟΧΗ Αν μέχρι 30/11/2012 οι συνταξιούχοι και οι δικαιούχοι οικογενειακών επιδομάτων: α) δεν έχουν καταγραφεί στις Τράπεζες ή τα ΕΛΤΑ ή κατά περίπτωση στον Ανταποκριτή του ΟΓΑ και β) δεν έχουν δηλώσει το σωστό ΑΜΚΑ και ΑΦΜ τους στον Ανταποκριτή του ΟΓΑ, από το μήνα Ιανουάριο του 2013 θα ανασταλεί η καταβολή της σύνταξής τους.

α) Το δελτίο αστυνομικής ταυτότητας ή το διαβατήριό τους και β) τη σχετική ενημερωτική επιστολή. Όσοι αποδεδειγμένα αδυνατούν να προσέλθουν στα πιστωτικά ιδρύματα, θα καταγραφούν δια του νομίμου εκπροσώπου τους (με εξουσιοδότηση) στον Ανταποκριτή του ΟΓΑ του τόπου κατοικίας τους.

Απόδοση δαπάνης καθετήρων - ουροσυλλεκτών και υλικών αυτοκαθετηριασμού Διαβάστε την εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ στις 3/9/2012 σχετικά με την απόδοση δαπάνης καθετήρωνουροσυλλεκτών και υλικών αυτοκαθετηριασμού. Παρακάμπτεται (επιτέλους!) ο όρος «αισθητική παραπληγία» που ήταν προαπαιτούμενο για τη χορήγηση των καθετήρων. Ωστόσο, νέο πρόβλημα προέκυψε με την παρούσα εγκύκλιο, καθώς στο τέλος της πρώτης παραγράφου γράφει: «…και την προσκόμιση (μια φορά κατ’ έτος) ουροδυναμικής μελέτης, από την οποία προκύπτει ο αριθμός κενώσεων της κύστης». Όλοι γνωρίζουμε βέβαια πως μετά από μεγάλη ταλαιπωρία των παραπληγικών και τετραπληγικών, η ουροδυναμική μελέτη ΚΑΤΑΡΓΗΘΗΚΕ με εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ στις 26 Ιουνίου 2012! Φαίνεται όμως πως ο/η υπάλληλος που έγραψε την παρούσα εγκύκλιο, στις 3 Σεπτεμβρίου, παρέβλεψε την εγκύκλιο του Ιουνίου που γράφει για κατάργηση της ουροδυναμικής μελέτης, με αποτέλεσμα να γίνεται πάλι(!) αναφορά στην ουροδυναμική μελέτη, και οι υπάλληλοι των Παροχών του ΕΟΠΥΥ να εξακολουθούν να μην δίνουν τους καθετήρες στους ασφαλισμένους! Διαβάστε προσεχτικά για να είστε σε ετοιμότητα όταν επισκέπτεστε τον ΕΟΠΥΥ! Μόνο αν είστε διαβασμένοι θα επιβιώσετε σ’ αυτόν τον πόλεμο! Ακολουθεί ολόκληρη η εγκύκλιος της 3ης Σεπτεμβρίου (Αρ. Πρωτ.: οικ. 37532): Αθήνα, 3-9-2012 / Αρ. Πρωτ.: οικ. 37532 ΕΟΠΥΥ – Γενική Δ/νση: Διαχείρισης & Ανάπτυξης Υπηρεσιών υγείας – Δ/νση: Φαρμάκου – Τμήμα: Παρακολούθησης & Αξιοποίησης Ελέγχων, Πληροφορίες: Ι.Μέντης, Τηλ: 2106871755 Fax: 2106871792, E-mail: d6@eopyy.gov.gr Θέμα: «Οδηγίες για απόδοση δαπάνης καθετήρων-ουροσυλλεκτών και υλικών αυτοκαθετηριασμού» 36

Σχόλιο του περιοδικού Αυτονομία ΠΡΟΣΟΧΗ! Στο σημείο που αναφέρεται στην ουροδυναμική μελέτη, η παρούσα εγκύκλιος είναι

λανθασμένη!

ΔΕΝ

ΑΠΑΙΤΕΙΤΑΙ

ουροδυναμική μελέτη για τη χορήγηση των καθετήρων! Ισχύει η εγκύκλιος που εκδόθηκε από τον ΕΟΠΥΥ στις 26/06/2012 (Αρ. Πρωτ.: οικ. 29695). Ας ενημερωθούν όλοι οι υπάλληλοι των τμημάτων Πατροχών του ΕΟΠΥΥ για να μην συνεχίζουν να ταλαιπωρούν τους ασφαλισμένους με παραπληγία και τετραπληγία!

Σας υπενθυμίζουμε ότι στο άρθρο 9 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ (που αναγράφεται στην υπ’αριθμ.1233/11-4-12 Υπουργική Απόφαση και στο υπ’αριθμ.20768/274-12 σχετικό έγγραφο της Υπηρεσίας μας), υπάρχει διάταξη που αναφέρει ότι «Ειδικά για περιπτώσεις αισθητικής παραπληγίας, καλύπτεται δαπάνη για περιπεϊκούς καθετήρες μέχρι του ποσού των 300€ το μήνα, η οποία αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 90 τεμάχια το μήνα καθετήρες και 90 τεμάχια το μήνα ουροσυλλέκτες. Επίσης για την ίδια περίπτωση παρέχονται υλικά αυτοκαθετηριασμού (υδρόφιλοι καθετήρες αυτοκαθετηριασμού με ουροσυλλέκτες), μέχρι του ποσού των 640€ το μήνα, σύμφωνα με γνωμάτευση ιατρού και την προσκόμιση (μια φορά κατ’ έτος) ουροδυναμικής μελέτης, από την οποία προκύπτει ο αριθμός κενώσεων της κύστης». Λαμβάνοντας υπ’όψιν τα ανωτέρω και κατόπιν σειράς ερωτημάτων που υποβλήθηκαν στην Υπηρεσία μας από ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ και προμηθεύτριες εταιρείες, το Διοικητικό Συμβούλιο του Οργανισμού εξέδωσε την υπ’αρ.394/19-6-12 Απόφαση, σύμφωνα με την οποία, δεν θεωρείται περιοριστικός ο όρος της διάταξης για την απόδοση δαπάνης για τα ανωτέρω υλικά (καθετήρες, ουροσυλλέκτες και υλικά

Οριστικοποίηση σύνταξης αναπηρίας ασφαλισμένων που υπήχθησαν στην ασφάλιση από 1/1/1993 Με εγκύκλιο του ΙΚΑ (αρ. 45/29.5.2012) κοινοποιήθηκαν οι διατάξεις του Ν.

3863/2010 σχετικά με τη συνταξιοδότηση λόγω αναπηρίας των εργαζομένων που υπήχθησαν για πρώτη φορά στην ασφάλιση από 1/1/1993 και μετά. Σύμφωνα με τις κοινοποιούμενες διατάξεις, διαφοροποιούνται οι προϊσχύουσες διατάξεις ως εξής: 1. Το δικαίωμα συνταξιοδότησης αναπηρίας δύναται να ελέγχεται αυτεπαγγέλτως οποτεδήποτε, με την υποβολή του συνταξιούχου σε ιατρική εξέταση από τις αρμόδιες Υγειονομικές Επιτροπές.

2. Οι συντάξεις λόγω αναπηρίας είναι οριστικές για τις περιπτώσεις των ασθενειών που προβλέπονται από ρητή διάταξη, μπορεί δε να είναι οριστικές, εφόσον οι υγειονομικές επιτροπές γνωματεύουν ότι η ανικανότητα είναι μόνιμη. Οι προσωρινές συντάξεις λόγω αναπηρίας αυτοκαθετηριασμού) στις κατηγορίες παθήσεων που εμπίπτουν στην περίπτωση της «αισθητικής παραπληγίας» και να χορηγούνται τα είδη για όλες τις παθήσεις που δεν καταλήγουν απαραίτητα σε αισθητική παραπληγία, αλλά στις οποίες δεν υπάρχει έλεγχος των κενώσεων της κύστης (π.χ.νευρογενής κύστη, σκλήρυνση κατά πλάκας, Parkinson κτλ). Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗΣ Νικόλαος Καρβουνάς Ερώτημα του περιοδικού Αυτονομία Άραγε πόσες φορές οι φωστήρες του ΕΟΠΥΥ χρειάζεται να γράψουν και να ξαναγράψουν μία εγκύκλιο χωρίς να περιλαμβάνει λάθη; Από τότε

καθίστανται οριστικές, μετά και την τελική γνωμάτευση των αρμοδίων Υγειονομικών Επιτροπών εφόσον: α) Ο συνταξιούχος έχει συμπληρώσει το 55ο έτος της ηλικίας του και χρόνο συνταξιοδότησης 7 ετών συνεχώς, κατά τη διάρκεια των οποίων υποβλήθηκε σε 3 τουλάχιστον εξετάσεις από τις οικείες υγειονομικές επιτροπές. β) Ο συνταξιούχος έχει συμπληρώσει το 60ο έτος της ηλικίας του και χρόνο συνταξιοδότησης 5 ετών συνεχώς, κατά τη διάρκεια των οποίων υποβλήθηκε σε 2 τουλάχιστον εξετάσεις από τις οικείες υγειονομικές επιτροπές. Προσοχή: Παύουν να ισχύουν οι προϋποθέσεις οριστικοποίησης συντάξεων αναπηρίας των εδαφίων β΄και γ΄ της παρ. 3 του άρθρου 25 του ν.2084/1992, δηλαδή η συνεχής συνταξιοδότηση επί 12ετία και η συνταξιοδότηση επί 20ετία. Περισσότερα θα βρείτε στο Disabled.GR (κατηγορία ΙΚΑ). που ανακάλυψε ο ΕΟΠΥΥ τους ηλεκτρονικούς υπολογιστές μόνο λανθασμένες χρήσεις του copy paste κάνει. Οι συγγραφείς των εγκυκλίων εισπράττουν ένα σωρό χρήματα για την κάθε εγκύκλιο ξεχωριστά αλλά και για όλες μαζί. Χρειάζεται σεβασμός στα χρήματα των φορολογουμένων, αλλά και στα χρήματα που προορίζονται για τους ασφαλισμένους και αυτό το σεβασμό δεν το διαθέτει ούτε το προσωπικό που έχει την ευθύνη για τη συγγραφή των εγκυκλίων ούτε προφανώς και η διοίκηση που τους διοικεί. Με τέτοιους «τεχνοκράτες» πώς να μη χρεοκοπήσει ο ΕΟΠΥΥ; 37

Το Αυτονομία διαβάζει... «Με τα Μάτια της Ψυχής» / 12 Μικρές Ιστορίες του Παναγιώτη Σκούρτη Εκδόσεις Νικολόπουλος, 153 σελίδες, Απρίλιος 2012 Η παρουσίαση των διηγημάτων του Παναγιώτη Σκούρτη στο βιβλίο του με τίτλο «Με τα Μάτια της Ψυχής» πραγματοποιήθηκε τον περασμένο Απρίλιο, στο Ινστιτούτο Θερβάντες, στην Αθήνα. Πρόκειται για την πρώτη απόπειρα του συγγραφέα να εκδώσει το έργο του. Ο ίδιος λέει για το βιβλίο του: «Όταν έγραφα τις ιστορίες που περιλαμβάνονται σ’ αυτό το βιβλίο, το μόνο που επιθυμούσα ήταν να σκιαγραφήσω χαρακτήρες απλούς, σαν αυτούς που αποκαλούμε “ανθρώπους της διπλανής πόρτας”. Θέλησα να περιγράψω καταστάσεις που τέτοιοι άνθρωποι ζουν και βιώνουν, γι’ αυτό και προσπάθησα η γλώσσα να είναι όσο πιο απλή γινόταν. Ένας άλλος στόχος μου ήταν να περάσω το μήνυμα πως, συχνά, προβληματισμοί που έρχονται στο φως μέσα από ιστορίες όπου ξεδιπλώνονται σκέψεις και εμπειρίες ανθρώπων

τους

οποίους

χαρακτηρίζω

“καθημερινούς”, στην ουσία προβάλλουν με έναν πιο απλό τρόπο, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο σημερινός άνθρωπος. Τα ίδια αυτά προβλήματα αναλύονται

με

διαφορετικό

ύφος

από

κοινωνιολόγους και άλλους ειδήμονες. Ακόμα, ότι οι αιτίες που δημιουργούν πολλά κοινωνικά προβλήματα είναι διαχρονικές. Η πρόοδος και η κατάρριψη πολλών ταμπού, δυστυχώς, δεν κατάφεραν να εξαλείψουν απότην κοινωνία μας ελαττώματα όπως ο εγωκεντρισμός, η προκατάληψη και η χρήση βίας, που εξακολουθούν να αποτελούν μάστιγες για την ανθρωπότητα.»

38

Ο Παναγιώτης Σκούρτης, από την εποχή που ολοκλήρωσε τις πανεπιστημιακές σπουδές του, δεν έπαψε να ασχολείται με διάφορα λογοτεχνικά είδη (μεταφράσεις, κριτικές βιβλίων, κ.ά.), καθώς επίσης και με τη δημιουργική γραφή. Χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου λόγω της τετραπληγίας του εκ γενετής, αφουγκραζόταν από πολύ νωρίς τη ζωή γύρω του κι έπιανε τον παλμό της. Ο συγγραφέας διατηρεί δική του ιστοσελίδα (www.pskourtis.blogspot.com), όπου καταγράφονται κριτικές και σχόλια για βιβλία, δίσκους, κ.ά. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του στο email: panskou@gmail.com Το βιβλίο διατίθεται αποκλειστικά από τις εκδόσεις Νικολόπουλος, Ομήρου 23, Αθήνα, τηλ. 2103645779, email: libreria@otenet.gr

…σαν το σκυλί στ’ αμπέλι… Ας υποθέσουμε ότι κάποιος με παραπληγία ή με τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού ή από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από μυοπάθεια βρίσκεται αντιμέτωπος με μια δυσάρεστη επιπλοκή της υγείας του και χρειάζεται κατεπειγόντως νοσηλεία σε νοσοκομείο που να έχει τη στοιχειώδη εξειδίκευση στην αντιμετώπιση της παθολογίας της παράλυσης. Τί επιλογές έχει; Απάντηση σ’ αυτό το ερώτημα μπορούν να δώσουν μερικοί από τους αναγνώστες που βρέθηκαν σε αυτή τη

είναι και οικονομικό, αφού ο ΕΟΠΥΥ δεν ικανοποιεί τις

δυσάρεστη κατάσταση τον τελευταίο χρόνο και

υποχρεώσεις του ως προς τους ασφαλισμένους. Είναι

διαπίστωσαν, με καθυστέρηση, πως τίποτα δεν

όμως και τεχνικό:

λειτουργεί – ούτε στα νοσοκομεία του ΕΣΥ, ούτε και στα

Πώς θα μπορέσει ο τυπικός «ασθενής» με παραπληγία

ιδιωτικά θεραπευτήρια.

ή με τετραπληγία να αναζητήσει νοσοκομειακή

Τα νοσοκομεία του ΕΣΥ διαπιστωμένα έχουν διαλυθεί

φροντίδα όταν βρίσκεται στο «κρεβάτι του πόνου»; Η

και άξιοι γιατροί -που τους εκτιμούν και τους

πιο πρόχειρη απάντηση είναι να ρωτήσει κάποια

εμπιστεύονται

έχουν

γιατρό «εμπιστοσύνης». Όμως το «εμπιστοσύνης»

«απενεργοποιηθεί», και το μόνο που τους επιτρέπεται

έρχεται σε αντίθεση με τον ορθολογισμό της κοινωνίας

οι

«ασθενείς»-

είναι να συνταγογραφούν. Τα ιδιωτικά νοσοκομεία χαρακτηρίζονται από ένα τιμολογιακό άβατο. Κανένα από αυτά που δεν έχει γνωστοποιήσει τον «τιμοκατάλογο» που πωλεί τις νοσηλευτικές και τις ιατρικές του υπηρεσίες, με αποτέλεσμα ο καταναλωτής με αναπηρία ή με χρόνια νόσο να φοβάται και να μην απευθύνεται στα ιδιωτικά νοσοκομεία και θεραπευτήρια. Ο ΕΟΠΥΥ έχει κατορθώσει το ακατόρθωτο: Χρωστάει εκατοντάδες εκατομμύρια ευρώ σε όλους τους παρόχους υπηρεσιών υγείας – που είναι έτοιμοι για χρεοκοπία, με τις τράπεζες να βρίσκονται από πίσω τους. Κανείς από τους παρόχους δεν δέχεται τον ΕΟΠΥΥ ως πληρωτή για τις υπηρεσίες προς τους «ασθενείς». Πώς θα μπορέσει ένας παραπληγικός ή ένας τετραπληγικός να αντιμετωπίσει μια ενδεχόμενη επιπλοκή της παράλυσης, όπως για παράδειγμα μια πυελονεφρίτιδα, ένα καρδιαγγειακό συμβάν, ένα κάταγμα, μια κατάκλιση, μια σοβαρή διαταραχή του

μας. Θεωρητικά, σε μια οργανωμένη κοινωνία με οργανωμένο σύστημα υγείας, απαντήσεις στα ερωτήματα των ασθενών δίνει το σύστημα υγείας και οι γιατροί που λειτουργούν στο πλαίσιο αυτού του συστήματος.

Μόνο

έτσι

εξασφαλίζεται

η

περιεκτικότητα σε αλήθεια της γνωμοδότησης των λειτουργών του συστήματος. Το παράδοξο στην Ελλάδα είναι πως ακόμη και σε μια απλή διαδικασία, όπως είναι η ανάλυση και η καλλιέργεια ούρων ή αίματος, ενώ βρίσκεται σχετικά εύκολα μικροβιολογικό εργαστήριο, δεν βρίσκεται εύκολα εξειδικευμένος γιατρός για να συστήσει θεραπεία! Και μακάρι το πρόβλημα να ήταν μόνο οι απλές εργαστηριακές εξετάσεις. Το πρόβλημα γίνεται τεράστιο όσο περισσότερο πολύπλοκη είναι η επιπλοκή που πρέπει να αντιμετωπίσουμε. Και δυστυχώς δεν υπάρχει καμία λύση και καμία συνταγή επιτυχίας.

εντέρου, μια ώση; Η ιατρική τού ενός γιατρού είναι

Εάν βρεθούμε αντιμέτωποι με μια τέτοια σύμπτωση,

ανεπαρκής για να αντιμετωπίσει το σύνολο αυτών των

τότε θα αφεθούμε έρμαια της τύχης και της συγκυρίας!

επιπλοκών. Αυτές οι επιπλοκές είναι αντιμετωπίσιμες

Είναι μαθηματικά και στατιστικά εξακριβωμένο πως,

μόνο σε νοσοκομεία και χρειάζονται νοσοκομειακή

αργά ή γρήγορα, όλοι θα βρεθούμε αντιμέτωποι με το

υποστήριξη.

φλερτ της τύχης και της σύμπτωσης.

Το πρόβλημα δεν είναι μόνο οικονομικό. Προφανώς 40

www.disabled.gr, Οκτώβριος 2012.