Opowiem Wam moją historię... Miałem nadzieję, że to minie, że mnie to nie dotyczy. Może to chwilowa niedyspozycja i przejdzie jak grypa?
Życie nie zawsze układa nam się tak, jak byśmy sobie tego życzyli. Samo pisze scenariusz, a my jesteśmy tylko przypadkowymi aktorami. Cały czas rzuca nam kłody pod nogi, ale każdy z nas ma jakąś rolę do odegrania. Nie każdy będzie miał tyle szczęścia, żeby na starość powiedzieć: żyłem szczęśliwie. Moja historia zaczyna się tak jak historia tysiąca innych ludzi, biorących udział w wyścigu szczurów. Nie myślą oni o tym, że trzeba się zatrzymać i delektować życiem w danej chwili. Miałem 31 lat. Koledzy namówili mnie na wyprawę nurkową. Przed wyjazdem musiałem pokazać lekarzowi wyniki badań. Wykonałem podstawową morfologię. Pielęgniarka, która przyniosła wyniki, stwierdziła bardzo niską hemoglobinę. Tego samego dnia wylądowałem w szpitalu w mojej miejscowości. Dwukrotnie próbowano wykonać punkcję szpiku, bez rezultatu. Lekarze byli wystraszeni. Zapakowano mnie natychmiast do erki. Wylądowałem na oddziale hematologii we Wrocławiu. Leżałem tu ponad miesiąc. Dziwne uczucie, gdy z ulicy trafiasz na taki oddział, od razu przychodzi siostra, zakuwa wenflon i wiesza nad głową worek z krwią. Wstępnie stwierdzono, że mój organizm nie produkuje krwi w wystarczającej ilości. Dopiero piąta próba pobrania szpiku okazała się udana. Badanie wykazało niedokrwistość, ale nie wykazało przyczyny, dlatego pobrano również wycinek kości. Na wyniki badań trzeba było bardzo długo czekać. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Czekając na wynik cały czas miałem nadzieję że to nic poważnego. Na oddziale, na którym leżałem, spotkałem ludzi, których los bardzo doświadczył. Większość z białaczką, w trakcie chemioterapii. Część po przeszczepach. Niektórzy z nich przebywali w szpitalu po kilka miesięcy, następnie kilkutygodniowa przerwa i znów kolejna chemia. Gdzie szkoła? Praca? Gdzie normalne życie? Ci ludzie toczą ciągłą walkę z chorobą. Leżąc w szpitalu nie docierało do mnie, że mogę z tego nie wyjść. Miałem nadzieję, że to minie, że mnie to nie dotyczy. Może to chwilowa niedyspozycja i przejdzie jak grypa? Miałem zaplanowane wakacje, przecież zawsze mnie wszystko omijało, to inni łapali jakieś choróbska.
54 Adremida czerwiec 2012
W końcu przyszły wyniki. Zebrało się konsylium lekarzy. Diagnoza była dla mnie ciosem – osteomielofibroza. Choroba jest nieuleczalna. Stwierdzono, że medycyna jest bezsilna i doświadczenia w leczeniu tej choroby są bardzo mizerne. Wykluczono możliwość przeszczepu ze względu na ryzyko, poza tym w kraju wykonuje się ich znikomą ilość, a jeśli już, to pacjenci i tak nie przeżywają. Jedyną metodą terapii jest dotaczanie krwi. W tym samym dniu zostałem wypisany do domu. Czułem się tak jak skazaniec, któremu odroczono karę śmierci. Po powrocie przejrzałem dostępne materiały w internecie, a te nie pozwalały na planowanie jakiejkolwiek przyszłości, z powodu krótkiego życia pacjentów z tym schorzeniem. Po chwili załamania przyszła refleksja. Przecież diagnoza lekarzy w jednym szpitalu nie może być ostateczna, nie można stać w miejscu i załamywać się, bo choroba na pewno się nie zatrzyma. Od razu postawiłem na przeszczep szpiku, bardzo ryzykowny, nie dający szansy powodzenia, ale dający cień nadziei. Problem polegał na znalezieniu szpitala i lekarza, który podjąłby się ryzyka. Zaczęła się moja pielgrzymka po szpitalach. We Wrocławiu była jeszcze jedna klinika hematologiczna, ale stwierdziłem, że na pewno powiedzą to samo, zresztą lekarze nie polecali mi tej kliniki. Zaliczyłem wszystkie krajowe ośrodki hematologiczne i zawsze słyszałem taką samą jednoznaczną odpowiedź: za duże ryzyko, nie mamy doświadczeń. W akcie desperacji powróciłem do Wrocławia. Znów trafiłem do miasta, w którym zaczęła się moja historia. Trzy kilometry dalej na ul. Grabiszyńską, do kliniki, którą na początku wykluczyłem. Okazało się, że termin konsultacji wyznaczono za 5 miesięcy. Wtedy zadziałała moja mama i lekarz rodzinny, który ze względu na stan pacjenta ma możliwość przyspieszenia spotkania. W tej klinice zaskoczyło mnie całkowicie inne podejście do pacjenta, daleko różniące się od tego co spotkałem do tej pory w innych szpitalach. Moje szczęście polegało na tym, że zostałem przyjęty przez lekarza, który specjalizował się w leczeniu tej choroby.
Mój przypadek uświadomił mi, że zwykłe oddanie krwi może uratować komuś życie Zapytałem o możliwość przeszczepu. Pani doktor nie owijała w bawełnę. Powiedziała jakie jest ryzyko, ale powiedziała też, że przy tej chorobie mieli kilka udanych transplantacji. Po konsultacji pani doktor z profesorem zapadła decyzja o przeszczepie. W następnym tygodniu zostałem przyjęty na oddział, na badania, które musiałem przechodzić powtórnie. W tym momencie rozpoczęła się moja walka. Znalazłem klinikę, która podjęła się przeszczepu. Mogłem zostać wpisany do banku szpiku jako potencjalny biorca. Nadmienię tylko, że w zasadzie nieważny jest wiek (do 65 lat), płeć, ani grupa krwi dawcy. Wstępnego porównania biorcy z dawcą dokonuje komputer, a ostatecznego wyboru dokonują ludzie. Sytuacja nie wyglądała ciekawie. W tym okresie w krajowym banku dawców było zarejestrowanych około 30 tysięcy osób. Na szczęście był jeszcze bank światowy. Niestety przeszukanie obu miejsc nie przyniosło rezultatu. Pozostało tylko czekanie na to, że ktoś, gdzieś na świecie przebada sobie krew, zostanie wpisany do banku i uratuje moje życie. Pozostało czekanie na cud, i wyścig z czasem. Moja śledziona powiększyła się, przejmując częściowo funkcję szpiku. Niestety, choroby nie możemy sobie wybrać. Dostajemy ją
niejako z przydziału i trzeba grać takimi kartami jakimi los zadysponował. Gdy przebywa się w takim miejscu, daje się we znaki szpitalna monotonia. Człowiek myśli co zrobił, czego nie, co by było gdyby się udało. Często rozmawiałem ze współlokatorem, u którego stwierdzono białaczkę. Tomek na szczęście miał dawcę rodzinnego, ustalony termin przeszczepu i rodzinę, która o nim myśli. Ja również bez wsparcia najbliższych nie widziałbym szansy toczenia dalszej walki. Któregoś dnia przyszła pani doktor z wiadomością, że jest dawca. Teraz szło już z górki. W następnym tygodniu usunięto mi śledzionę, która rozrosła się do monstrualnych rozmiarów. Termin przeszczepu wyznaczono na połowę grudnia. Okazało się, że będę miał przeszczep w tym samym czasie co mój współlokator. Jeszcze tylko golenie czaszki na zero i wejście na ojom. Sterylne, odizolowane pokoje, na które rodzina niestety nie jest wpuszczana. Konieczność utrzymania czystości i higieny. Specjalnie dla każdego preparowane jedzenie. Codzienny rytuał kroplówek, wymiotów i biegunki. Wszystkie te rzeczy jakie trzewww.adremida.pl
55
słyszę: „nie ma takiego numeru” lub odbiera go osoba, której nie znam. Boję się że już z nimi nie porozmawiam...
Radość z powrotu do domu przerwała wiadomość o śmierci kolegi, z którym wspólnie toczyłem walkę z chorobą przez pięć ostatnich miesięcy.
Do dzisiaj czuję lęk, gdy dzwonię do kogoś z nich, a w słuchawce słyszę: „nie ma takiego numeru”. Boję się, że już z nimi nie porozmawiam... ba znieść w trakcie wymiany narządu krwiotwórczego. Jest też wideofon i internet do kontaktów z najbliższymi. Można również pogadać z sąsiadem za szybą. Wspaniały personel i lekarze, którym zawdzięczam szansę na drugie życie jakie mi dali. Siedem dni ostrej chemii i dzień na który czekałem. Przeszczep wygląda jak transfuzja krwi. Lekarz wiesza nad łóżkiem worek z substancją przypominającą trochę rzadki ketchup. To koncentrat komórek macierzystych pobranych od osoby, która zgodziła się uratować mi życie. Kilkanaście minut i po wszystkim. Pozostało tylko czekanie, czy nowy organ podejmie pracę. Uśmiech pani doktor po kilku dniach rozwiewa wątpliwości. Ze mną było coraz lepiej, niestety, u Tomka coraz gorzej. Przeszczep przyjął się, ale wystąpiły komplikacje. W dniu wypisu nie mogłem się z nim nawet pożegnać, bo był nieprzytomny. Moją radość z powrotu do domu przerwała wiadomość o śmierci kolegi, z którym wspólnie toczyłem walkę przez pięć ostatnich miesięcy. W tym momencie zdałem sobie sprawę, ile szczęścia miałem do tej pory i zadawałem sobie pytanie, dlaczego los postanowił oszczędzić właśnie mnie. Przez ten czas straciłem wielu znajomych, których poznałem w trakcie mojej wędrówki. Do dzisiaj czuję lęk, gdy dzwonię do kogoś z nich, a w słuchawce
56 Adremida czerwiec 2012
Wcześniej myślałem żeby oddawać krew, bo to takie honorowe, niestety, chorobliwy strach przed igłą zawsze okazywał się większy. Po otrzymaniu kilkudziesięciu litrów tego życiodajnego płynu oraz narządu, który go produkuje mogę powiedzieć, że to było tchórzostwo i pewnie gdybym miał wpływ na przeszłość, dużo bym zmienił. Mój przypadek uświadomił mi, że zwykłe oddanie krwi może uratować komuś życie i jestem wdzięczny człowiekowi, który to zrobił i który poprzez swoją decyzję podarował mi drugie życie. Wdzięczny też jestem panu profesorowi i pani doktor za ich trud i wysiłek, ponieważ wiem, że jestem jednym z nielicznych, którzy w tej chorobie dostali drugą szansę i wiem, że to, przez co przeszedłem, będzie miało wpływ na moje przyszłe życie. [Piotr] wysłuchała Jolanta Domagała