Cuidados Paliativos: Comunicação, Bioética e Últimos Momentos - Série CP - Volume I by Editora Rubio

OUTROS TÍTULOS DE INTERESSE

SOBRE OS ORGANIZADORES Luís Fernando Rodrigues

De fato, a comunicação é o ponto mais sensível em todas as rela-

Médico formado pela Universidade Estadual de Londrina (UEL), PR.

ções humanas, tanto mais em situações de vulnerabilidade, como

Residência em Clínica Médica e Gastrenterologia no Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná. Membro fundador e Vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) – 2011-2013. Conselheiro do Conselho Regional de Medicina do Estado do Paraná (CRM-PR) – 20082013. Especialista em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamérica. Mestre em Cuidados Paliativos pela Universidade de Lancaster, Inglaterra. Médico Titular da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Amor – Barretos, SP.

Rodrigo Alves dos Santos Graduado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (Famema), SP.

é uma doença grave – e um prognóstico de terminalidade pode elevar exponencialmente o potencial de mal-entendidos. É neste sentido que a bioética, como ciência que une ciência e humanidades, pode nos trazer os elementos para enfrentar com padrão-ouro as diﬁculdades que surgem também na comunicação. Neste primeiro volume, a Série CP – Cuidados Paliativos – Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos, apresenta temas relevantes que foram compilados em 18 capítulos divididos em quatro partes: Comunicação; Bioética e Qualidade de Vida; Aspectos Espirituais e Psicossociais e Últimos Momentos de Vida. São expostos temas que inter-relacionam médicos, enfermeiros, ﬁsioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, capelães, assistentes sociais, entre outros atores desse “universo paliativo”. Em uma linguagem clara e associada com a prática clínica, os

Residência Médica em Clínica Médica pela Famema, SP.

capítulos buscam abordar os cuidados paliativos de uma forma

Residência Médica em Medicina Intensiva pelo Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, SP.

abrangente e aplicada ao dia a dia do proﬁssional de saúde. A

Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Título de Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB).

cada linha se percebe a delicadeza e a especialidade com que os últimos momentos são tratados e quão fundamental é que estes elementos estejam presentes em todas as interações comunicacionais da equipe de cuidados.

Docente do Curso de Medicina da Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata (Facisb), SP.

Ex-membro da Câmara Temática Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) – 2017-2018.

Luciano Bruno de Carvalho-Silva

Fisioterapia em Gerontologia Patricia Morsch Gustavo Nunes Pereira Ângelo José Gonçalves Bós

Oncologia Clínica no Dia a Dia Daniella Ramone Cristiano de Pádua Souza Sergio Vicente Serrano

Série Aplicadas – Neurociências e Longevidade: Sobre o Envelhecimento Saudável e Patológico Bruna Brandão Velasques Pedro Ribeiro

Terapia Intensiva em Oncologia Cristina Prata Amendola Rodrigo Alves dos Santos Ulysses Vasconcelos de Andrade e Silva

Terapia Nutricional Domiciliar Maria Eliana Madalozzo Schieferdecker Rubia Daniela Thieme

Membro do Comitê de Medicina Intensiva da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da Amib.

Distúrbios da Deglutição – Receitas e Viscosidades

Áreas de interesse Cuidados Paliativos Geriatria Oncologia

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Organizadores

Luís Fernando Rodrigues

Médico formado pela Universidade Estadual de Londrina (UEL), PR. Residência em Clínica Médica e Gastrenterologia no Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná. Membro fundador e Vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) – 2011-2013. Conselheiro do Conselho Regional de Medicina do Estado do Paraná (CRM-PR) – 2008-2013. Especialista em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamérica. Mestre em Cuidados Paliativos pela Universidade de Lancaster, Inglaterra. Médico Titular da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Amor – Barretos, SP.

Rodrigo Alves dos Santos

Graduado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (Famema), SP. Residência Médica em Clínica Médica pela Famema, SP. Residência Médica em Medicina Intensiva pelo Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, SP. Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Título de Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Docente do Curso de Medicina da Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata (Facisb), SP. Membro do Comitê de Medicina Intensiva da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da Amib. Ex-membro da Câmara Temática Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) – 2017-2018.

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Série Cuidados Paliativos – Volume 1 – Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos Copyright © 2021 Editora Rubio Ltda. ISBN 978-65-88340-11-0 Todos os direitos reservados. É expressamente proibida a reprodução desta obra, no todo ou em parte, sem autorização por escrito da Editora. Produção Equipe Rubio Diagramação Edel Capa Bruno Sales Imagens de Capa iStock.com/GlobalStock/PIKSEL CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO NA PUBLICAÇÃO SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ C739 v. 1 Comunicação, bioética e os últimos momentos, volume 1 / organização Luís Fernando Rodrigues, Rodrigo Alves dos Santos; [colaboração Alejandro Enrique Barba Rodas ... [et al.]]. – 1. ed. – Rio de Janeiro: Rubio, 2021. 288p.; 23cm. (Cuidados paliativos; 1) Inclui bibliografia e índice ISBN 978-65-88340-11-0 1. Comunicação – Aspectos psicológicos. 2. Médico e paciente. 3. Pessoal da área médica e pacientes. 4. Bioética. 5. Cuidados paliativos. I. Rodrigues, Luís Fernando. II. Santos, Rodrigo Alves dos. III. Rodas, Alejandro Enrique Barba. IV. Série. 21-71189

CDD: 610.696 CDU: 616-051:616-036.8

Editora Rubio Ltda. Av. Franklin Roosevelt, 194 s/l. 204 – Castelo 20021-120 – Rio de Janeiro – RJ Telefone: 55(21) 2262-3779 E-mail: rubio@rubio.com.br www.rubio.com.br Impresso no Brasil Printed in Brazil

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Colaboradores

Alejandro Enrique Barba Rodas Graduado em Medicina pela Universidad Nacional Mayor de San Marcos – Lima, Peru. Revalidação pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Especialista em Ginecologia e Obstetrícia pela Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia/Associação Médica Brasileira (Febrasgo/AMB) e em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Pós-graduado em Saúde Pública pela Universidade de Ribeirão Preto (Unaerp), SP. Coordenador da Unidade de Terapia Intensiva Coronariana e Supervisor do Programa de Residência Médica em Medicina Intensiva da Santa Casa de Misericórdia de São Jose dos Campos, SP. Ex-coordenador da Unidade de Terapia Intensiva e Supervisor do Programa de Residência Médica em Medicina Intensiva do Hospital Municipal de São José dos Campos, SP – 2014-2017. Arianna Kassiadou Menezes (sempre presente) Médica formada pela Universidade Federal Fluminense (UFF). Especialista em Geriatria e Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/ Associação Médica Brasileira (SBGG/AMB). Especialista em Geriatria e Gerontologia pela UFF. Especialista em Planejamento de Saúde do Idoso pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca – Fundação Oswaldo Cruz (ENSP – Fiocruz), RJ. Mestre em Ensino de Ciências da Saúde e do Ambiente pelo Centro Universitário Plínio Leite – Niterói, RJ. Presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia Seção Rio de Janeiro (SBGGRJ) – Gestão 1995-1997. Membro do Grupo da Tríplice Aliança pela Cultura de Não Contenção e pela Qualidade dos Cuidados de Longo Prazo. Bianca Paes Psicóloga graduada pela Universidade Estadual Paulista (Unesp-Assis). Especialista em Psicologia em Clínica Médica pelo Hospital de Amor – Barretos, SP. Especialista em Cuidados Paliativos e Dor pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC-Minas). Psicóloga do Centro Oncológico de Niterói (CON) – Oncologia, Hematologia e Centro de Infusão, RJ. Camila Laerske Médica formada pela Universidade do Extremo Sul Catarinense (Unesc), SC. Residência Médica em Clínica Médica pelo Hospital São José – Criciúma, SC. Residência Médica em Medicina Paliativa pelo Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago da Universidade Federal de Santa Catarina (HU-UFSC). Médica Paliativista no Hospital São José – Criciúma, SC.

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Dario Palhares Médico Pediatra e Médico do Trabalho pela Universidade de Brasília (UnB). Doutor em Bioética pela UnB. Diana Fontes de Barba Graduada em Bacharel em Direito pela Universidade Paulista (Unip). Especialista em Direito Público pela Universidade Salesiana de Lorena (Unisal), SP. Especializanda em Direito Médico e Hospitalar pela Escola Paulista de Direito (EPD). Advogada e proprietária do Escritório Fontes de Barba Advocacia e Consultoria Jurídica – São José dos Campos, SP. Ex-membro da Comissão de Direito Médico e Saúde da Subseção de São José dos Campos, SP. Debora Genezini Especialista em Psicologia Hospitalar. Mestre em Gerontologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP). Docente do Curso de Extensão “Fragilidades na Velhice: Gerontologia social e atendimento” da Coordenadoria Geral de Especialização, Aperfeiçoamento e Extensão da (Cogeae) da PUC-SP. Membro do Comitê de Psicologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Voluntária da ONG Beaba. Coordenadora da Psicologia dos ambulatórios de Oncologia da Rede D’Or, SP. Coordenadora de Equipe Multiprossional na empresa A Casa Humana, SP. Fundadora do Instituto (cuid)ar, SP. Atuação assistencial em cuidados paliativos, luto e sofrimento do profissional. Georgia Lemos Abdalla Esch Psicóloga graduada pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), SP. Especialista em Psico-Oncologia pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), SP. Especialista em Cuidados Paliativos pelo Instituto Paliar, SP. Psicóloga na Oncoclínica, RJ. Gilberto Cherri Fisioterapeuta Coordenador da Azienda Sanitaria Universitaria di Trieste, Itália. Mestre em Fisioterapia pela Università degli Studi di Firenze, Itália. Mestre em Coordenação de Profissões Sanitárias pela Universidade Sapienza de Roma, Itália. Membro da Comissão para o Monitoramento e Eliminação da Contenção da Azienda Sanitaria Universitaria di Trieste, Itália. Membro do Núcleo de Estudos e Pesquisas em Enfermagem Gerontológica da Universidade Fluminense (Nepeg-UFF). Docente da Università degli Studi di Trieste, Itália. Membro do Grupo da Tríplice Aliança pela Cultura de Não Contenção e pela Qualidade dos Cuidados de Longo Prazo. Gustavo Cassefo Médico Geriatra pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), com Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Médico-assistente da Equipe de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp). Médico Geriatra e Coordenador da Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos do Hospital Samaritano de São Paulo, Higienópolis.

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Íris Almeida dos Santos Bióloga pela Universidade de Brasília (UnB). Subsecretária de Formação Continuada dos Profissionais da Educação do Distrito Federal. Mestre em Botânica pela UnB. Mestre em Bioética pela UnB. Jaciara Machado Viana Médica-assistente do Centro de Terapia Intensiva Adulto do Campus do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HC-FMRP-USP). Residência Médica em Cardiologia pelo HC-FMRP-USP. Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Docente do Ambulatório de Geriatria da Universidade de Ribeirão Preto (Unaerp), SP. Título de Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Coordenadora da Instituição de Longa Permanência de Idosos (Ilpi) denominada de Espaço Vida Residence – Ribeirão Preto, SP. Jhonatas Baptista Graduado em Enfermagem pela Universidade do Sagrado Coração (USC) – Bauru, SP. Atua como Enfermeiro de Urgência e Emergência da Equipe de Atendimento Pré-Hospitalar (APH) móvel na empresa Unimed. Voluntariado em Cuidados Paliativos. João Luiz Chicchi Thomé Médico formado pela Universidade de Ribeirão Preto (Unaerp), SP. Residência em Oncologia Clínica pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HC-FMRP-USP). Residência em Medicina Paliativa pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Médico-assistente de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp). Médico responsável pelos Cuidados Paliativos do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, SP. João Luiz de Souza Hopf Graduado em Medicina pela Universidade de Caxias do Sul (UCS), RS. Residência Médica em Clínica Médica pelo Hospital Nossa Senhora da Conceição – Porto Alegre, RS. Residência Médica em Medicina Intensiva pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS. Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Médico do Serviço de Cuidados Paliativos da Santa Casa de Porto Alegre e da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Pavilhão Pereira Filho de Porto Alegre, RS. Especialista em Luto pelo Quatro Estações Instituto de Psicologia, SP. José Carlos dos Santos Junqueira Coordenador (e Fundador) do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), SP. Especialista (Área de Atuação) em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Especialista em Geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Mestre em Ciências Médicas pela Unicamp, SP.

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Professor do Curso de Pós-graduação em Cuidados Paliativos Lato Sensu em Terapia Intensiva pela Amib. Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da Amib. Membro do Comitê de Gestão da Academia Nacional de Cuidados Paliativos da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Ex-membro da Câmara Temática Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) – 2017-2018. José Roberto Ortega Junior Médico formado pela Universidade de Taubaté (Unitau), SP. Intensivista com Residência pela Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Hematologista com Residência pelo Hospital Amaral Carvalho – Jaú, SP. Fellow em Cuidados Intensivos em pacientes pós-transplante de medula pelo Fred-Hutchinson Cancer Center – Seattle, EUA. Pós-graduado em Cuidados Paliativos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio- Libanês, SP. Intensivista nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Unimed e no Hospital Beneficência Portuguesa de Bauru, SP. Coordenador do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Unimed de Bauru, SP. Preceptor de Semiologia do Curso de Medicina da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB), SP. Mestrando do Programa de Ciência da Reabilitação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP). Júlia Allegro Antoniazzi Especialista em Clínica Médica, Cardiologia e Medicina Intensiva pela Associação Médica Brasileira (AMB). Médica-assistente do Centro de Terapia Intensiva do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HC-FMRP-USP). Médica-assistente da Santa Casa de Misericórdia de Ribeirão Preto, SP. Coordenadora da Emergência da Santa Casa de Misericórdia de Ribeirão Preto, SP. Juliana Beraldo Ciorlia Especialista em Geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associação Médica Brasileira (SBGG/AMB). Pós-graduada em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamérica. Lara Kretzer Coordenadora da Residência em Medicina Paliativa do Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago da Universidade Federal de Santa Catarina (HU-UFSC). Médica Intensivista do Hospital Nereu Ramos e Hospital Baía Sul – Florianópolis, SC. Doutora em Direito pela Universidade de Londres. Luciana Dadalto Doutora em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Mestre em Direito Privado pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC-Minas). Coordenadora do Grupo de Estudos e Pesquisas em Bioética (GEPBio) do Centro Universitário Newton Paiva, MG.

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Advogada formada pela PUC-Minas. Administradora do portal www.testamentovital.com.br Maria Auxiliadora Martins Médica Intensivista no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HC-FMRP-USP). Professora da Divisão de Medicina Intensiva do HC-FMRP-USP. Maria Júlia Kovács Professora Livre-docente sênior do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP). Membro fundadora do Laboratório de Estudos Sobre a Morte. Coordenadora do Projeto Falando de Morte, Filmes Educativos. Membro do Comitê de Psicologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Mariana Furugen Cesar de Andrade Issaka Graduação e Residência em Clínica Médica pela Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual de São Paulo (Unesp). Residência Médica em Geriatria e Complementação Especializada em Cuidados Paliativos pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Especialista em Geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Área de atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Médica-assistente do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp-FMUSP). Maryanne Miranda Matias Médica com Residência de Clínica Médica pelo Hospital Regional de Presidente Prudente, SP. Residência de Medicina Paliativa pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Pós-graduada em Direito da Saúde pela Faculdade Arnaldo, MG. Aprimoramento em Teoria, Pesquisa e Intervenção em Luto pelo Quatro Estações Instituto de Psicologia, SP. Médica da equipe de Cuidados Paliativos da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Mayra Gonçalves Menegueti Graduada em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da Universidade de São Paulo (USP). Especialista em Controle de Infecção Hospitalar pela EERP da USP. Mestre e Doutora pela EERP, com período sanduíche no Doutorado na Universidade de Was hington, EUA. Atuou como enfermeira da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e posteriormente da Comissão de Controle de Infecção Hospitalar do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HC-FMRP-USP). Professora-doutora da EERP da USP. Pâmela Vilela Médica da Prefeitura Municipal de Florianópolis, SC. Residência em Clínica Médica pelo Hospital São José – Joinville, SC. Residência Médica em Medicina Paliativa pelo Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago da Universidade Federal de Santa Catarina (HU-UFSC). Professora de Semiologia da Universidade do Sul de Santa Catarina (Unisul).

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Renata Rego Lins Fumis Psicóloga Especialista em Psico-Oncologia pelo Hospital A.C. Camargo Cancer Center, SP. Doutora em Oncologia pelo Hospital A.C. Camargo Cancer Center, SP. Pós-doutorado pela Faculdade de Medicina do ABC (FMABC), SP. Pós-doutorado pelo Hospital Sírio-Libanês, SP. Pesquisadora das Unidades Críticas do Hospital Sírio-Libanês, SP. Docente da Pós-graduação em Ciências da Saúde do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, SP. Rodrigo Kappel Castilho Graduado em Medicina pela Universidade Católica de Pelotas (UCPel), RS. Residência Médica em Clínica Médica pelo Hospital Universitário São Francisco de Paula, Pelotas, RS. Residência Médica em Medicina Intensiva pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS. Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Médico Intensivista do Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS. Diretor Científico da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) – 2021/2022. Membro do Comitê de Medicina Intensiva da ANCP. Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da Amib. Romulo Delvalle Enfermeiro especialista em Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Mestre em Enfermagem pelo Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial da Universidade Federal Fluminense (MPEA-UFF), RJ. Técnico Pericial do Grupo de Apoio Técnico Especializado (Gate) do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro (MPRJ). Membro do Grupo da Tríplice Aliança pela Cultura de Não Contenção e pela Qualidade dos Cuidados de Longo Prazo. Coordenador do Departamento Científico de Enfermagem Gerontológica (DCEG), RJ. Diretor do Centro de Publicações e Comunicação Social da Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn-Nacional). Membro da Comissão Científica da SBGG – Unidade Rio de Janeiro (SBGG-RJ). Docente do Curso de Especialização em Geriatria e Gerontologia da Universidade Aberta da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UnATI/Uerj). Docente do Curso de Especialização em Enfermagem Dermatológica da Estácio de Sá, RJ. Docente do Curso de Especialização em Enfermagem Gerontológica da UFF, RJ. Samanta Gaertner Mariani Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pelotas (UFPEL), RS. Residência em Clínica Médica no Hospital Santa Marcelina, SP. Complementação Especializada em Cuidados Paliativos pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). MBA em Administração Hospitalar pela Fundação Getulio Vargas, SP. Médica-assistente da Equipe de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) da FMUSP. Preceptora de Clinica Médica da Universidade Cidade de São Paulo (Unicid).

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Silvana Maria Aquino da Silva Psicóloga Clínica com Atuação em Psico-oncologia e Cuidados Paliativos. Mestre em Sexologia pela Universidade Gama Filho (UGF), RJ. Especialista em Psicologia Oncológica pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca). Docente do Curso de Pós-graduação em Cuidados Paliativos das Faculdades Médicas de Minas Gerais. Membro do Comitê de Psicologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Docente e Tutora do Curso de Aperfeiçoamento em Cuidados Paliativos do Américas Medical City/Instituto COI. Tânia Vannucci Vaz Guimarães Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Residência em Clínica Médica e Especialização em Geriatria pelo Hospital das Clínicas da FMUSP (HC-FMUSP). Especialista em Clínica Médica, Geriatria e Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Médica-assistente da Equipe de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) da FMUSP. Membro da Comissão Científica da Pós-graduação em Cuidados Paliativos do Instituo de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, SP. Tiago Pugliese Branco Especialista em Geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Título de Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Fundador do Instituto de Espiritualidade e Saúde, SP. Presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – Diretoria do Estado de São Paulo – Gestão 2020/2021.

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Dedicatória

Dedico este trabalho a Deus, que nos deu a inteligência para servir à humanidade; e à minha família, à minha esposa Nelma e aos meus filhos Yohann, Natália e Luís Felipe, pela paciência, compreensão e apoio durante sua produção. Luís Fernando Rodrigues

Aos meus filhos Lucas e Enrico, que me abastecem de amor a cada sorriso, e à minha esposa Carolina, pelo cuidado e apoio todos esses anos. Rodrigo Alves dos Santos

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Agradecimentos

Aos grandes amigos que tornaram essa obra muito mais especial. Cuidado Paliativo é, antes de tudo, um trabalho em equipe. Multidisciplinar. Transdisciplinar. Nosso muito obrigado, sincero e de coração, por toda a receptividade desde o início do projeto para que chegássemos até aqui.

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Apresentação

Cuidar. Nosso princípio básico na relação entre equipe de saúde e paciente. Foi pensando nesse conceito de cuidado que tomamos por base escrever essa série de livros em cuidados paliativos, a Série Cuidados Paliativos, ou Série CP. Queremos que essa obra auxilie os que estão começando na área, mas que traga também conceitos atuais de renomados especialistas no assunto para quem já trabalha com o tema. Em linguagem clara e associada com a prática clínica, os capítulos aqui apresentados buscam abordar os cuidados paliativos de uma forma abrangente e aplicada ao dia a dia do profissional de saúde. Neste primeiro volume, Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos, temas relevantes foram compilados em 18 capítulos divididos em quatro partes: Comunicação; Bioética e Qualidade de Vida; Aspectos Espirituais e Psicossociais; e Últimos Momentos de Vida. Como ressaltado anteriormente, apresentamos temas que interrelacionam médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, capelães, assistentes sociais, entre outros atores desse “universo paliativo”. Quem trabalha com cuidados paliativos sabe o quanto somos “formiguinhas” numa luta diária para divulgar cada vez mais o tema e crescermos como área de atuação. Nada mais oportuno do que aprender cada dia mais. Desejamos uma ótima leitura! Os Organizadores

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Prefácio

Fight for the things that you care about, but do it in a way that will lead others to join you. Ruth Bader Ginsburg

Ruth Bader Ginsburg foi de 1993 a 2020 a voz mais influente da Suprema Corte Americana, e durante muitos anos foi também uma das pacientes de câncer mais conhecidas nos Estados Unidos e no mundo. A genialidade de Ginsburg se manifestou também no seu entendimento e enfrentamento da doença em todas as fases e, sobretudo, nas suas reflexões sobre cuidados paliativos. Neste sentido, a escolha de uma epígrafe ao prefácio não foi aleatória e resume minha impressão sobre a presente obra, que elege o elemento nuclear das relações em saúde como foco dos artigos que apresenta, a comunicação. Dos fundamentos da comunicação às melhores estratégias para informar más notícias, passando por diversas questões éticas, culturais e espirituais, a obra Série Cuidados Paliativos – Volume 1 – Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos aborda com excelência os temas que se propõe a discutir e não se acovarda ao analisar tudo o que compreende as últimas horas de vida. A cada linha se percebe a delicadeza e a especialidade com que os últimos momentos são tratados e quão fundamental é que estes elementos estejam presentes em todas as interações comunicacionais da equipe de cuidados. Chama muito a atenção em cuidados paliativos o protagonismo do coletivo sobre o individual e isso amplia o público que irá se beneficiar deste livro. Diferentemente da imagem de um médico só com seu paciente, em cuidados paliativos temos toda uma equipe junto ao paciente e à sua família. A imagem de uma orquestra de cuidadores é o que melhor define uma equipe de cuidados paliativos para mim. Tive o privilégio de conviver com um avô cirurgião que, na verdade, era um grande paliativista e que tinha a liberdade e a tranquilidade dos homens sábios para se comunicar com os doentes sobre assuntos que ninguém falava, como quem toca às costas de alguém para dizer que tinha chegado e sorri ao encontro de olhares, com uma simplicidade de dentro da vida. Anos depois tive outro privilégio, o de poder trabalhar academicamente o tema de cuidados paliativos em doutoramento realizado na Faculdade de Direito da

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Universidade de São Paulo. Em razão de minha dupla graduação, hesitei se deveria apresentar a tese na Faculdade de Direito ou na Faculdade de Filosofia, tendo optado pelo Direito em razão da falta de juridicidade da matéria no país no início dos anos 2000. Mantive o referencial filosófico na fenomenologia de Emmanuel Lévinas ao discutir aspectos jurídicos de enfermidade e terminalidade. O reconhecimento como melhor tese da Faculdade de Direito no biênio 2011-2012 e a menção honrosa no prêmio Tese Destaque USP me indicam que, de fato, pude colaborar para a qualificação do discurso jurídico e dar maior segurança para a atuação de milhares de profissionais da saúde. A hospitalidade levinasiana, que deve ser a de cada cuidador, se torna o nome daquilo que se abre ao Rosto, à presença do Outro, daquilo que o “acolhe”. Lembra- nos o filósofo Jacques Derrida ao falar da obra Totalidade e Infinito de Lévinas: “O rosto sempre se dá a um acolhimento [...]”: A palavra “hospitalidade” vem aqui traduzir, levar adiante, re-produzir as duas palavras que a precederam: “atenção” e “acolhimento”. Uma paráfrase interna, também uma espécie de perífrase, uma série de metonímias expressam a hospitalidade, o rosto, o acolhimento: tensão em direção ao outro, intenção atenta, atenção intencional, sim ao outro. A intencionalidade, a atenção à palavra, o acolhimento do rosto, a hospitalidade são o mesmo, mas o mesmo enquanto acolhimento do outro [...]*

De fato, a comunicação é o ponto mais sensível em todas as relações humanas, tanto mais em situações de vulnerabilidade, como é uma doença grave – e um prognóstico de terminalidade pode elevar exponencialmente o potencial de mal-entendidos. É neste sentido que a bioética, como ciência que une ciência e humanidades, pode nos trazer os elementos para enfrentar com padrão-ouro as dificuldades que surgem também na comunicação. Por fim, cumpre-me reiterar a valorização da escolha do título e do desenvolvimento dos capítulos da presente obra. São publicações como esta que mudam a percepção de técnicos e leigos sobre o tema e aumentam o número de vozes que falam com propriedade sobre cuidados paliativos. Henrique Moraes Prata Pós-doutor em Direito pela Universidade de São Paulo (USP).

*Derrida J. Adeus a Emmanuel Lévinas. Tradução de Fábio Landa, com a colaboração de Eva Landa. São Paulo: Perspectiva, 2008, p. 39.

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Lista de Siglas e Abreviaturas

ACCCM

American College of Critical Care Medicine

ACP

Ação Civil Pública

AIDS

síndrome da imunodeficiência adquirida

AMIB

Associação de Medicina Intensiva Brasileira

ANCP

Academia Nacional de Cuidados Paliativos

ASCO

American Society of Clinical Oncology

ATS

American Thoracic Society

AVC

acidente vascular cerebral

AVD

atividades de vida diária

CCJ

Comissão de Constituição e Justiça

CEM

Código de Ética Médica

conferência familiar

CFM

Conselho Federal de Medicina

CFT

Comissão de Finanças e Tributação

CLIP

Current Learning in Palliative Care

CNBB

Confederação Nacional dos Bispos do Brasil

Cofen

Conselho Federal de Enfermagem

cuidados paliativos

CREMESP

Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo

CSSF

Comissão de Seguridade Social e Família

DAD

diretivas antecipadas para demência

DAP

diretivas antecipadas psiquiátricas

DAV

diretivas antecipadas de vontade

declaração de óbito

DPOC

doença pulmonar obstrutiva crônica

EAPC

European Association for Palliative Care

ECOG

Eastern Cooperative Oncology Group

ELA

esclerose lateral amiotrófica

EORTC

European Organization for Research and Treatment of Cancer

ESAS

Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (Edmonton Symptom Assessment Scale)

FACT-G

Functional Assessment of Cancer Therapy-General

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FAST

Functional Assesment Staging

FiO2

fração de oxigênio inspirado

frequência respiratória

IAHPC

International Association for Hospice and Palliative Care

ILPI

instituição de longa permanência para idosos

IRF

Índice de Relacionamentos Familiares

KPS

Karnofsky Performance Status

LCP

Liverpool Care Pathway

MBI

Maslach Burnout Inventory

MDS-R

Moral Distress Scale-Revised

MMA

morte medicamente assistida

MPF/DF

Ministério Público Federal do Distrito Federal

OMS

Organização Mundial da Saúde

ONR

ordens de não reanimação

PaP

Palliative Prognostic Score

PEEP

pressão expiratória final

Pnash

Programa Nacional de Avaliação do Sistema Hospitalar/Psiquiatria

POS

Palliative Outcome Scale

PPI

Palliative Prognostic Index

PPS

Palliative Performance Scale

PSDA

Patient Self-Determination Act

PS-ECOG

Performance Status do Eastern Cooperative Oncology Group

RASS

Richmond Agitation and Sedation Scale

SAMU

serviço de atendimento móvel de urgência

SAV

suportes artificiais de vida

SET

suspensão do esforço terapêutico

SPCD

sintomas psicológicos e comportamentais da demência

STC2

expressão de estaniocalcina 2

STF

Supremo Tribunal Federal

SVO

serviço de verificação de óbito

TACS

terapias de apoio no curso de sobrevida

TDC

tomada de decisão compartilhada

TMD

terapia modificadora de doença

TSP

terapia de sedação paliativa

TSPC

terapia de sedação paliativa contínua

UHC

cobertura universal da saúde (universal health coverage)

UTI

unidade de terapia intensiva

WPCA

Worldwide Palliative Care Alliance

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Sumário

Parte I

Comunicação, 1

1 Fundamentos da Comunicação em Saúde, 3 Bianca Paes • Georgia Lemos Abdalla Esch

2 Estratégias de Comunicação com o Paciente e a Família, 13 José Carlos dos Santos Junqueira • Rodrigo Alves dos Santos

3 A Arte de Prognosticar, 35 Tiago Pugliese Branco • João Luiz Chicchi Thomé • Gustavo Cassefo

4 Como Realizar uma Conferência Familiar, 51 Rodrigo Kappel Castilho • João Luiz de Souza Hopf

5 Planejamento de Objetivos de Cuidados, 57 Lara Kretzer • Camila Laerske • Pâmela Vilela • Maryanne Miranda Matias

Parte II Bioética e Qualidade de Vida, 67 6 Dignidade e Cuidados de Fim de Vida: Ortotanásia não é Eutanásia, 69 Alejandro Enrique Barba Rodas • Diana Fontes de Barba

7 Questões Éticas Relacionadas ao Paciente em Estado Vegetativo Persistente, 105 Dario Palhares • Íris Almeida dos Santos

8 Diretivas Antecipadas de Vontade, 123 Luciana Dadalto

9 Qualidade de Vida e Cuidados Paliativos: Ferramentas de Avaliação e Abordagem, 139 Jaciara Machado Viana • Mayra Gonçalves Menegueti • Júlia Allegro Antoniazzi • Maria Auxiliadora Martins • Rodrigo Alves dos Santos

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Parte III Aspectos Espirituais e Psicossociais, 151 10 Espiritualidade em Cuidados Paliativos, 153 Juliana Beraldo Ciorlia

11 Cultura de Não Contenção em Pacientes Idosos, 159 Romulo Delvalle • Adriana Kassiadou Menezes (sempre presente) • Gilberto Cherri

12 Necessidades das Famílias, 177 José Roberto Ortega Junior • Jhonatas Baptista

13 Sexualidade em Cuidados Paliativos, 193 Debora Genezini • Silvana Maria Aquino da Silva

14 Burnout, Fadiga de Compaixão e Sofrimento Moral, 203 Renata Rego Lins Fumis

Parte IV Últimos Momentos de Vida, 211 15 As Últimas Horas de Vida, 213 Mariana Furugen Cesar de Andrade Issaka • Samanta Gaertner Mariani • Tânia Vannucci Vaz Guimarães

16 Terapia de Sedação Paliativa, 233 Luís Fernando Rodrigues

17 Extubação Paliativa, 245 José Carlos dos Santos Junqueira • Rodrigo Alves dos Santos

18 Luto Antecipatório em Cuidados Paliativos, 253 Maria Júlia Kovács

Índice, 263

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PARTE

Comunicação

Capítulo 1 Fundamentos da Comunicação em Saúde, 3 Capítulo 2 Estratégias de Comunicação com o Paciente e a Família, 13 Capítulo 3 A Arte de Prognosticar, 35 Capítulo 4 Como Realizar uma Conferência Familiar, 51 Capítulo 5 Planejamento de Objetivos de Cuidados, 57

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Fundamentos da Comunicação em Saúde

Bianca Paes Georgia Lemos Abdalla Esch

COMUNICAÇÃO E HUMANIZAÇÃO NA ÁREA DA SAÚDE O termo comunicar (em latim, comunicare) significa pôr em comum; logo, a comunicação pode ser compreendida como um “processo de troca e compreensão de mensagens enviadas e recebidas”, a partir das quais “as pessoas se percebem, partilham o significado de ideias, pensamentos e propósitos”. A comunicação é a base do relacionamento entre os seres humanos e envolve a capacidade interpessoal nas relações.¹ Nos serviços de saúde, a interação entre os profissionais e os pacientes é mediada pelo ato de comunicar, o qual também está associado a:² ■■ Atitudes de sensibilidade. ■■ Aceitação. ■■ Empatia entre os sujeitos em um universo de significações. ■■ Interesse pelo outro. ■■ Clareza na transmissão da mensagem. ■■ Estabelecimento de relações terapêuticas entre o profissional e o paciente. Durante o adoecimento, é muito comum o olhar da equipe de saúde estar voltado para a doença, e não para o indivíduo como um todo. A subjetividade e a individualidade do paciente são silenciadas, não existindo uma atenção para todos os sentimentos que estão em torno desse processo.¹ O cuidado humanizado tem a intenção de ampliar o olhar da equipe, valorizando o paciente como um todo, ou seja, é importante que o paciente tenha a liberdade de expressar os seus sentimentos, bem como expor os seus pensamentos. Assim, a equipe é responsável por respeitar a autonomia do paciente, reconhecendo-o como protagonista do seu processo de reabilitação e apresentando uma percepção

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Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos

holística deste ser humano que contempla os aspectos psicológicos, sociais e espirituais que influenciam no processo saúde-doença.¹ Nesse enfoque, a comunicação é vista como uma prática assistencial humanizada, funcionando como uma estratégia de aproximação entre o paciente e seus familiares e a equipe responsável. Quando existe esse olhar diferenciado para o paciente, este é visto de forma integral, ressaltando todas as suas vertentes enquanto ser humano. A sua individualidade é enfatizada, minimizando assim o processo de despersonalização que muitas vezes o adoecimento pode causar, além do oferecimento de um serviço de melhor qualidade.¹ À medida que o paciente e a equipe se vinculam, uma relação terapêutica é construída, e a comunicação passa a proporcionar condições para práticas de promoção de saúde. Assim, o paciente tem condições de tomar suas próprias decisões, passando a ser ativo no seu processo de adoecimento.² Desse modo, fica claro que a comunicação é um instrumento e uma ferramenta para humanizar o cuidado, minimizando os sentimentos de ansiedade e angústia do paciente e dos seus familiares e oferecendo condições para a equipe compreender as necessidades do paciente fragilizado pelo adoecimento.¹

COMUNICAÇÃO VERBAL E NÃO VERBAL A comunicação pode ser entendida como uma prática social a partir da interação entre os seres humanos, expressada pela fala, pela escrita, pelos comportamentos gestuais, pela distância entre os participantes e pelo toque (aspectos não verbais).² Todos esses meios de comunicar aproximam o paciente da equipe de saúde, fortalecendo o vínculo estabelecido entre eles e proporcionando uma relação intersubjetiva voltada para as particularidades de cada paciente, sendo necessária a atenção da equipe.¹ Por meio da comunicação verbal, os profissionais de saúde têm como principal finalidade expor as informações relacionadas ao diagnóstico, ao tratamento clínico, ao prognóstico e a todos os detalhes que estão envolvidos nesses processos. Ressalta-se a importância de perceber o que o paciente assimilou das mensagens compartilhadas, para que, assim, ele compreenda o seu quadro clínico e esteja em condições físicas e emocionais de enfrentar esse momento.¹ A comunicação não verbal, segundo Morais et al. (2009),¹ permite que os profissionais reconheçam os sentimentos reais do paciente voltados para a sua situação, além de expressar possíveis dúvidas que podem aparecer no compartilhamento das informações. Também é possível perceber as dificuldades da verbalização e as insatisfações do paciente quanto aos cuidados que recebe, visto que, nesse tipo de comunicação, nota-se um processo de exteriorização do ser psicológico.

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Estratégias de Comunicação com o Paciente e a Família

José Carlos dos Santos Junqueira Rodrigo Alves dos Santos

INTRODUÇÃO Como princípio, toda boa comunicação clínica deve atender a critérios gerais “centralizados no paciente”, os quais incluem quatro componentes principais:1 1. Obter e entender a perspectiva do paciente. 2. Entender o contexto psicossocial do paciente. 3. Alcançar uma compreensão compartilhada do problema e seu tratamento apropriado no contexto das preferências e valores do paciente. 4. Fortalecer o processo de tomada de decisões, por meio do envolvimento ativo do paciente. Outro fator bastante importante é estabelecer o momento ideal para realizarmos as chamadas conversas difíceis. O paciente pode não querer, naquele momento, tocar em temas complexos ou que possam trazer as emoções à tona. Nesses termos, é importante reconhecermos que há situações nas quais precisamos pensar em propor essas conversas: ■■ Uma vez que esteja claro que o paciente tem uma doença progressiva. ■■ Quando há uma mudança na condição clínica ou uma percepção de mudança (pelo paciente ou pelos familiares). ■■ Quando uma decisão de tratamento precisa ser tomada. ■■ Houve solicitações ou expectativas inconsistentes com o julgamento clínico do caso. ■■ O tratamento específico da doença não está funcionando ou seus efeitos colaterais impedem que ele seja mantido. ■■ É o momento de encaminhar o paciente para um serviço especializado em cuidados paliativos.

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Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos

COMUNICAÇÃO E SATISFAÇÃO DAS FAMÍLIAS Um ponto muito importante considerado na literatura para avaliar qualidade de atendimento é a satisfação da família, que corresponde ao grau em que as expectativas são atendidas. Isso é afetado por vários fatores relacionados aos profissionais de saúde, incluindo a qualidade da comunicação, a qualidade das interações, o nível de empatia e o grau em que os membros da família se sentem isolados durante a visita.2,3 Apesar disso, embora os benefícios de uma boa comunicação sejam significativos, pode ser difícil alcançar essa realidade em meio às demandas da prática clínica diária. Por exemplo, o conflito é comum entre pacientes, familiares e profissionais de saúde e, quando as tensões são altas, a comunicação é desafiadora, independentemente do nível de habilidade de cada um. Mesmo no que parece ser o cenário mais rotineiro, surgem desafios, pois o conjunto de habilidades necessárias para se comunicar bem na medicina clínica não é intuitivo e pode diferir significativamente de como os clínicos abordam a comunicação em suas vidas pessoais.1 Na prática, estudos observacionais têm demonstrado que os problemas de comunicação com os médicos são a principal fonte de reclamações entre as famílias de pacientes falecidos, com cerca de 30% dos membros da família se sentindo insatisfeitos com a comunicação na unidade de terapia intensiva (UTI).3,4 Os fatores relacionados incluem: ■■ Tempo inadequado dedicado pelos médicos para a comunicação. ■■ Falta de informações consistentes. ■■ Informações fornecidas por diferentes profissionais de cuidados de saúde. Importante considerar também que a satisfação da família melhora quando equipes multidisciplinares são treinadas para se comunicar com os membros da família.1

Impacto psicológico nas famílias Alterações psicológicas são comuns entre os familiares de pacientes com doenças avançadas. Isso pode ser ilustrado por um estudo que envolveu 74 familiares de 74 pacientes com prognóstico grave e considerados como de alto risco para morrer. A avaliação consistiu em avaliar os sintomas nas famílias no quarto dia após a internação na UTI. Os resultados mostraram sintomas de ansiedade em 80% das famílias, sintomas de depressão em 70% e estresse pós-traumático em 57%, sendo que mais de 80% dos membros da família tinham outros sintomas físicos e emocionais, tais como fadiga, tristeza e medo, sendo estes experimentados como níveis moderados a graves de angústia.5 Essas alterações psicológicas nas famílias podem permanecer por muitos meses a mais de ano, mesmo após o desfecho.

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Estratégias de Comunicação com o Paciente e a Família

Tabela 2.1 Protocolo SPIKES S

Setting up

Preparando-se para o encontro

▪▪ Rever os dados que fundamentam a má notícia (exames, tratamentos prévios etc.) ▪▪ Sentar-se perto ▪▪ Buscar privacidade ▪▪ Envolver pessoas importantes, se for o desejo do paciente

Perception

Percebendo o paciente

▪▪ Procurar saber o que ele já conhece da situação clínica ▪▪ Desfazer equívocos ▪▪ Corrigir desinformações

Invitation

Convidando para o diálogo

▪▪ Questionar o desejo do paciente em saber informações detalhadas ou não

Knowledge

Transmitindo as informações

▪▪ Anunciar que as más notícias estão por vir ▪▪ Evitar termos técnicos ▪▪ Informar aos poucos ▪▪ Permitir silêncios

Emotions

Expressando e validando as emoções

▪▪ Favorecer a expressão dos pacientes e familiares ▪▪ Acolher a legítima expressão de sentimentos ▪▪ Se o paciente chorar, esperar até retomar a conversa ▪▪ Evitar dizer que tudo ficará bem

Strategy and Sumary

Resumindo e organizando as estratégias

▪▪ Resumir as principais questões abordadas ▪▪ Traçar uma estratégia ou plano de tratamento ▪▪ Ser honesto sem destruir a esperança ou a vontade de viver dos pacientes

VALUE VALUE descreve um sistema de comunicação que pode promover harmonia durante a interação de profissionais de saúde e substitutos, ajudando o profissional no manejo do impacto emocional dessas relações.3,12 Foi desenvolvido pela Universidade de Washington nos EUA, como uma ferramenta de auxílio das Conferências Familiares para pacientes de UTI. Cada letra do acrônimo indica um componente dessa abordagem, como mostrado na Tabela 2.2.3,10 O estudo original foi feito com 126 familiares de pacientes que morreram em 22 UTI, tendo sidos aleatoriamente designados para participar de uma Conferência Familiar em fim de vida, considerando dois grupos. Um primeiro grupo envolvia uma interação rotineira, e um segundo grupo, a participação de uma conferência proativa da família, abrangendo uma interação estratégica de comunicação, com

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Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos

Tabela 2.2 Protocolo VALUE V

Valorize

Valorizar e apreciar o que a família diz

Acknowledge

Reconhecer as emoções

Listen

Escutar com atenção as suas preocupações

Understand

Entender quem era o paciente como pessoa; fazer perguntas abertas

Elicit questions

Estimular a fazer perguntas

base nos itens do mnemônico VALUE, e o recebimento de uma cartilha sobre luto. Os resultados mostraram que os pacientes cujos membros da família foram designados para o grupo de conferência proativa foram tratados com menos intervenções não benéficas após a conferência familiar do que aqueles cujos membros da família foram designados para o grupo de conferência padrão, sem diferença significativa entre grupos no tempo de internação na UTI ou no hospital. Além disso, cuidadores no grupo de conferência proativa, em comparação com o grupo de conferência padrão, foram menos afetados pela experiência e menos propensos a ter ansiedade, depressão e sintomas de estresse pós-traumático 90 dias após a morte dos pacientes.12-14

COMO FAZER A “CONVERSA DIFÍCIL”, PROPRIAMENTE DITA A princípio, é importante garantir que todos estejam sentados confortavelmente, que o ambiente seja tranquilo e silencioso e que não ocorrerão interrupções frequentes. A privacidade é fundamental. Os profissionais de saúde devem estar sentados também, pois isso cria a impressão de que há tempo para conversar e ouvir. É importante estabelecer a quantidade de tempo disponível para aquele encontro, uma vez que conversas muito longas não são produtivas. Lembre-se que, nessas situações, os pacientes ou seus familiares estão com a capacidade de atenção reduzida pelos muitos sentimentos ali misturados.3 Feito isso, proponha ao paciente convidar mais uma pessoa para participar daquele encontro. Sugestões para esse momento incluem: “Algumas pessoas gostam de trazer alguém para conversar”; “Há mais alguém que você gostaria que estivesse aqui com você enquanto falamos?” ou “Há assuntos que você pode preferir discutir aqui comigo sozinho ou gostaria de chamar mais alguém?”.

Qual o entendimento do paciente (ou do seu familiar)? Pacientes ou seus substitutos (familiares ou procuradores nomeados pelo paciente) podem chegar ao encontro com diferentes níveis de entendimento. Avaliar a

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A Arte de Prognosticar

Tiago Pugliese Branco João Luiz Chicchi Thomé Gustavo Cassefo

INTRODUÇÃO “Quanto tempo de vida eu tenho?” – esta é uma pergunta frequente do paciente que enfrenta uma doença progressiva e ameaçadora à vida, e de seus familiares. Se, para a equipe médica, esta pergunta é uma forma de determinar a proposta terapêutica e o planejamento de cuidados, ela também mobiliza o paciente na tomada de decisões de vida, reconciliações e despedidas, além de ser dúvida recorrente em reuniões familiares.1,2 Realizar uma avaliação prognóstica apurada e identificar o paciente com necessidade de acompanhamento por uma equipe de cuidados paliativos permitem o encaminhamento a esta no tempo correto. Como consequência, há melhora na qualidade de vida e no controle de sintomas, redução no estresse emocional, esclarecimento sobre as preferências de tratamento e objetivos de cuidados, assim como redução na indicação de tratamentos invasivos, aumento na sobrevida esperada e, como consequência, redução nos custos em saúde.2 No acompanhamento com uma equipe de cuidados paliativos, o paciente deve prontamente ser amparado e avaliado para que tenha a melhor qualidade de vida possível. Durante este seguimento, terá sempre respeitada a sua autonomia perante possíveis tratamentos oferecidos para controle de sua doença de base. Estudos mais antigos já demonstravam a importância de respeitar a autonomia dos pacientes e de escutá-los. Um dos de maior impacto foi o estudo SUPPORT,3 que demonstrou a dificuldade da equipe assistencial em abordar temas como finitude e acesso aos valores de vida de seus pacientes, e o modo como gostariam de ser cuidados nesta etapa.3 Já na primeira consulta por uma equipe de cuidados paliativos, o paciente deve ser interrogado a respeito de sua história, seus valores e objetivos de vida, sendo

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Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos

também iniciada a avaliação de seu prognóstico, que é algo variável e deve ser sempre analisado. O prognóstico é definido pelos epidemiologistas como uma probabilidade relativa dos diversos desfechos da história natural de uma doença.4 Existem duas diferentes maneiras de se efetuar a avaliação prognóstica. Uma, por meio de impressão pessoal do profissional, e outra, por análise de dados de base científica, estudos clínicos e/ou estatísticas prévias.5 Quando o prognóstico é definido com base em experiências prévias do profissional, há menor acurácia, quanto mais íntima for a relação médico-paciente.6 Quando são considerados dados epidemiológicos, existem algumas ferramentas destinadas a prognosticar com maior precisão e também a definir o melhor plano de cuidado. Por meio da avaliação completa da doença de base e da funcionalidade do paciente, é feita uma avaliação prognóstica mais acurada.7

PROGNÓSTICO Existem mais estudos sobre prognóstico em pacientes oncológicos em comparação às outras doenças que também levam à abordagem de cuidados paliativos. Contudo, a determinação de expectativa de vida ainda é um desafio, pois fatores concomitantes ao câncer (como idade avançada, comorbidades crônicas e novas terapias específicas) interferem no desfecho.

Fatores prognósticos Sintomas Muitos estudos sobre prognóstico consideram os sintomas como um dos principais fatores. Dentre os sintomas estudados, o mais citado é a hiporexia/caquexia,8 seguido de dispneia, confusão mental e dor, levando ao uso de doses altas de opioide. Das escalas de sintomas utilizadas no contexto de cuidados paliativos, destaca-se a escala quantitativa da Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS; do inglês, Edmonton Symptom Assessment Scale) (Figura 3.1).9 Sintomas psicológicos também podem ser incluídos nessa lista; contudo, são subjetivos e de difícil mensuração, tornando a avaliação mais complexa.10

Funcionalidade Muitos estudos utilizam escalas de performance funcional para predizer sobrevida/prognóstico do paciente. As primeiras escalas criadas foram Karnofsky Performance Status (KPS) (Tabela 3.1)11,12 e Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) (Tabela 3.2).13 Ambas são muito utilizadas até hoje, como forma de padronização

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PARTE

Bioética e Qualidade de Vida

Capítulo 6 Dignidade e Cuidados de Fim de Vida: Ortotanásia não é Eutanásia, 69 Capítulo 7 Questões Éticas Relacionadas ao Paciente em Estado Vegetativo Persistente, 105 Capítulo 8 Diretivas Antecipadas de Vontade, 123 Capítulo 9 Qualidade de Vida e Cuidados Paliativos: Ferramentas de Avaliação e Abordagem, 139

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Dignidade e Cuidados de Fim de Vida: Ortotanásia não é Eutanásia

Alejandro Enrique Barba Rodas Diana Fontes de Barba

INTRODUÇÃO Atualmente, há uma crescente discussão acerca dos cuidados que devem ser dados ao paciente portador de doença grave e ameaçadora de vida, especialmente quando está na fase terminal, de fim de vida ou em fase ativa da morte. Surgem, então, os conceitos de vida digna (viver com dignidade) e morte digna (morrer com dignidade). Viver e morrer com dignidade devem ser as características da existência de todo ser humano. Neste escopo, termos como cuidados paliativos (proporcionais, plenos ou exclusivos), ortotanásia e distanásia se tornam relevantes, mas, muitas vezes, mal entendidos e, principalmente, mal aplicados. Uma das maiores celeumas geradas, principalmente no âmbito jurídico, tem sido a confusão entre a ortotanásia e a eutanásia. Em 1990, a Organização Mundial da Saúde (OMS) concebeu os cuidados paliativos como cuidados ativos e totais para pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, priorizando o controle da dor, bem como o controle dos sintomas e problemas psicológicos, sociais e espirituais, visando proporcionar a melhor qualidade de vida aos pacientes e seus familiares. Tal definição foi inicialmente recomendada para pacientes portadores de câncer em busca dos cuidados de final de vida.1 Em 2002, o conceito de cuidados paliativos em adultos foi revisto e ampliado pela OMS, definindo-os como:2 Assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença ou agravo que ameace a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.

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Comunicação, Bioética e os Últimos Momentos

Dessa forma, a abrangência dos cuidados paliativos foi ampliada, incluindo a assistência a outras doenças crônicas ameaçadoras da vida, como aquela produzida pelo HIV, doenças cardíacas e renais, doenças degenerativas e doenças neurológicas, em sentido amplo, fazendo parte desse leque todas as doenças em estado avançado sem condições de reversibilidade ou regressão do seu quadro. Nessa mesma revisão, ampliou-se também o conceito para abordagem em crianças, entendendo que representam um campo especial, embora estreitamente relacionado aos cuidados paliativos para adultos e concebendo-os como cuidados físicos, psicossociais e espirituais da criança, assim como apoio à família, feitos por equipe multidisciplinar. Em 2004, um novo documento publicado pela OMS, The solid facts – Palliative Care, reitera a necessidade de incluir os cuidados paliativos como parte da assistência completa à saúde no tratamento a todas as doenças crônicas, inclusive em programas de atenção aos idosos.3 Em 2014, a OMS, em parceria com a Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), lançou pela primeira vez o Atlas Global de Cuidados Paliativos no Final da Vida, uma publicação que analisa a paliação ao redor do mundo, incluindo o Brasil, no qual se estima que o número de pessoas que necessitam desses cuidados ultrapassa 20 milhões em todo o mundo, sendo a grande maioria representada por idosos.4 Nesse Atlas, adota-se a definição de cuidados paliativos da OMS de 2002, tornando-a, entretanto, mais explícita, entendendo que ela deva ser precoce, bem antes da fase terminal, e abranger também uma ampla gama de condições crônicas em todo o mundo. No mesmo ano, a Assembleia Mundial da Saúde publicou a Resolução no 67.19 (WHA67.19) delegando à OMS a missão de se tornar o principal administrador global para alcançar o acesso universal aos cuidados paliativos como parte da cobertura universal da saúde (UHC; do inglês, universal health coverage). Assim, os países manifestaram publicamente sua intenção de implementar as recomendações internamente.5 No entanto, na prática, essa intenção pouco se traduziu em ações e medidas concretas. A Comissão da Lancet sobre Acesso Global a Cuidados Paliativos e Alívio da Dor (The Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief) é o resultado de um projeto envolvendo 25 países. Os autores desenvolveram um pacote essencial de recomendações de serviços de cuidados paliativos – incluindo medicamentos, equipamentos e modelos de pessoal – a serem disponibilizados pelos sistemas de saúde em todo o mundo, solicitando a implantação de políticas globais mais equilibradas para facilitar o acesso aos cuidados paliativos. Este pacote essencial deve fazer parte das plataformas universais de cobertura de saúde e do esforço para atingir os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável até 2030. Essas recomendações foram publicadas em 2017 pela revista Lancet por meio de um Relatório

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Dignidade e Cuidados de Fim de Vida: Ortotanásia não é Eutanásia

PRINCÍPIO DA DIGNIDADE DA PESSOA HUMANA A Constituição Federal do Brasil define a dignidade da pessoa humana, em seu artigo 1o, inciso III, como um Princípio Fundamental. Da mesma forma, em seu artigo 5o caput, dispõe que o direito à vida é um Direito Fundamental, e, no inciso III do mesmo artigo, estabelece como Garantia Fundamental que ninguém será submetido à tortura nem a tratamento desumano ou degradante. As normas jurídicas integram o ordenamento jurídico brasileiro regulamentando a conduta das pessoas, apresentando-se como comandos que impõem um determinado tipo de conduta a ser observado, ou seja, sua imperatividade significa uma obrigação de vontade. A norma jurídica se comporta como gênero e pode ser dividida em duas espécies que são os princípios e as regras, que guardam entre si certas diferenças.20 De acordo com o dicionário Aurélio, princípio tem o significado de causa originária. A noção de princípio, fora do âmbito jurídico, sempre se relaciona a causas, alicerces e orientações de caráter geral. Trata-se, indubitavelmente, do começo ou da origem de qualquer coisa. Já no campo jurídico, princípio é tido como fundamento, instrumento norteador que dá sentido a tudo, colocando-se como norma essencial no que tange às estruturas basilares de um sistema. O Princípio da Dignidade Humana constitui-se, portanto, um dos pilares do ordenamento jurídico brasileiro. Nessa esteira, segundo o STF, a dignidade da pessoa humana está alçada como princípio supremo (central), “significativo vetor interpretativo, verdadeiro valor-fonte que conforma e inspira todo o ordenamento constitucional vigente em nosso País e que traduz, de modo expressivo, um dos fundamentos em que se assenta, entre nós, a ordem republicana e democrática consagrada pelo sistema de direito constitucional positivo”.21 Nesse mesmo sentido, José Afonso da Silva, ilustre constitucionalista, ensina que “[...] a dignidade da pessoa humana é um valor supremo que atrai o conteúdo de todos os direitos fundamentais do homem, desde o direito à vida”.22 Ainda, na lição de Ari Gonçalves Neto:23 Assim sendo, a dignidade da pessoa humana é um dos sustentáculos do Estado Brasileiro, assegurado pela Constituição Federal de 1988. Assim, presentes as condições que demonstram a impossibilidade de o paciente reverter o quadro clínico, estar em fase avançada a doença e inexistir a cura, ao invés de continuar submetendo-o a tratamento desumano, atroz, que causa sérios desgastes físicos, psicológicos e emocionais tanto para o paciente como para os familiares que o acompanham, deve ser assegurado o direito de morrer dignamente. [...] O princípio da dignidade da pessoa humana estabelecido no artigo 1º, inciso III, da Constituição Federal de 1988, preconiza que o Estado Brasileiro possui, como dito anteriormente, como sustentáculo, a dignidade. A preservação desse direito deve ser observada em condições perfeitas de saúde e mais ainda quando se encontra inserida no processo de morrer.

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Por outro lado, os direitos fundamentais se referem aos direitos propriamente ditos constantes na Constituição, enquanto as garantias fundamentais se referem a medidas previstas e visam à proteção desses direitos. O caput do art. 5o da Constituição Federal coloca, em um status de maior relevância, cinco direitos basilares para o ordenamento jurídico: direito à vida; à liberdade; à igualdade; à segurança e à propriedade. Já as garantias fundamentais estão elencadas nos incisos do artigo 5o, salientando-se a garantia de não ser submetido à tortura nem a tratamento desumano ou degradante (inc. III). Tanto direitos quanto garantias fundamentais devem ser exercidos tomando como base o Princípio da Dignidade Humana.

O direito à vida digna O conceito de direito à vida como direito fundamental é indisponível, intransmissível e irrenunciável, portanto, o ser humano não pode dispor dela quando e como bem entender, assim como não poderá renunciar a ela. Entretanto, pelo princípio fundamental da dignidade humana, implica não apenas no mero direito de viver, mas viver de modo digno (direito à vida digna), garantindo-se, além da integridade física e moral, a vedação de ser submetido a qualquer forma de tratamento humilhante que possa caracterizar alguma forma de tortura. Assim, a Constituição Federal garantiu o “direto à vida ou a viver com dignidade”, o que significa direito a viver, mas não obrigação de viver a qualquer custo, principalmente quando esse prolongamento de vida signifique sofrimento físico intenso, tal como ensina Maria Eliza Villas Boas:24 O direito à vida não implica uma obrigação de sobrevida, além do período natural, mediante medidas, por vezes desgastantes e dolorosas, colocando em séria ameaça a dignidade humana do doente. Muitas vezes, a adoção de tais medidas extrapola o que deveria ser para seu benefício e entra na esfera da mera obstinação terapêutica. Portanto, é válida, aqui, a aplicação da noção de não maleficência, qual seja: a de que, quando a atuação médica já não for capaz de acrescentar benefícios efetivos ao paciente, é salutar, ao menos, não lhe aumentar os sofrimentos, mediante atuação indevida e obstinada para tão somente prolongar impositivamente a existência terminal.

O exercício do direito a viver com dignidade se vincula necessariamente ao exercício da autonomia da pessoa. O princípio de autonomia tem profunda ligação com o princípio da dignidade humana, uma vez que, juntos, balizam um direito que o paciente na fase de terminalidade tem: o de escolher a forma e o lugar onde ele deseja morrer. Ou seja, o indivíduo tem o direito tanto de optar pelo tratamento,

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Questões Éticas Relacionadas ao Paciente em Estado Vegetativo Persistente

Dario Palhares Íris Almeida dos Santos

INTRODUÇÃO Consciência é uma palavra axiomática que se refere à percepção da existência do ego (“eu”) como unidade à parte do mundo. O ego está no mundo e interage com o mundo, mas o ego se percebe como uma unidade delimitada e circunscrita. A consciência, em sentido mais amplo, seria o resultado da operação das seguintes faculdades mentais: ■■ Acesso à memória. ■■ Capacidade de discernir e discriminar. ■■ Noção do senso do “eu” (ego). ■■ Pensamentos aleatórios e emoções. Em sentido conotativo, a consciência também se refere ao senso moral, ao sentimento de remorso e à percepção ética dos fatos, tais como o dito popular: “ponha a mão na consciência”.

DISTÚRBIOS DA CONSCIÊNCIA O tópico “consciência” tem sido abordado há milênios sob diversos prismas, tais como filosofia, religião, psicologia e neurociência. Ao longo dos tempos, o que hoje conhecemos por “consciência” já foi denominado “alma”, “espírito”, “mente”, “personalidade” e “eu”. No que concerne ao aspecto biológico, o ser humano apresenta ciclos de sono e de vigília, sendo que o ciclo de sono é essencial para a manutenção da percepção do mundo. Distúrbios do ciclo do sono estão frequentemente associados a problemas psiquiátricos, muitas vezes não ficando claro se são causa ou consequência.

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Além disso, há tempos, são conhecidas substâncias entorpecentes, sendo o álcool a mais comum. Tais substâncias têm a propriedade de induzir um estado profundo de inconsciência, no qual o indivíduo permanece imóvel e não reativo a estímulos externos, nem mesmo os mais dolorosos, sendo a base da anestesiologia. Isso significa que as disfunções de consciência são, essencialmente, definidas em termos comportamentais: um indivíduo vivo, mas em estado aparente de sono, que não reage nem mesmo a estímulos muito dolorosos – o estado de coma. Em tais situações, há desarranjos no funcionamento do cérebro, seja por lesão (traumatismo, infecção, tumor, anóxia), intoxicação exógena ou, ainda, distúrbios metabólicos sistêmicos.1 Para fins de padronização, a literatura médica adota que estados de inconsciência de duração igual ou inferior a 30 dias são classificados como distúrbios agudos de consciência e, a partir desse período, chamados de disfunções crônicas de consciência.

DISFUNÇÕES CRÔNICAS DE CONSCIÊNCIA São classificadas com base em observações comportamentais e em dados de eletroencefalografia e de tomografia por emissão de pósitrons, ou outros exames laboratoriais. Há quatro categorias de disfunções crônicas de consciência: 1. Coma persistente. 2. Estado vegetativo persistente. 3. Estado minimamente consciente. 4. Síndrome do encarceramento. A síndrome do encarceramento é um subtipo de disfunção crônica de consciência que tem por base sinais de não reação semelhantes ao coma, mas na qual o paciente está, na verdade, se apercebendo de si e do mundo. Essa síndrome ocorre quando o paciente sofre uma lesão específica na região ventral da ponte, apresentando tetraparesia e rigidez em descerebração; contudo, o paciente preserva o movimento ocular vertical – uma observação bastante sutil –, através do qual consegue até mesmo se comunicar, ou seja, o paciente mantém-se alerta e percebe dor e outras sensações, mas o comportamento corporal geral é o mesmo do paciente comatoso. Nesses casos, o eletroencefalograma mostra atividade elétrica cortical atuante e, também, a presença de ciclos sono-vigília, usualmente em um padrão aleatório, ou ao menos distinto do habitual (sono noturno e despertar diurno). As outras três disfunções crônicas de consciência são mais compreendidas se vistas sob o prisma das etapas de recuperação de um estado comatoso. O estado de

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Qualidade de Vida e Cuidados Paliativos: Ferramentas de Avaliação e Abordagem

Jaciara Machado Viana Mayra Gonçalves Menegueti Júlia Allegro Antoniazzi Maria Auxiliadora Martins Rodrigo Alves dos Santos

INTRODUÇÃO Cuidado paliativo é uma forma de abordagem terapêutica que prioriza a melhora da qualidade de vida do paciente e de seus familiares que se deparam com doenças ameaçadoras à vida, por meio de alívio precoce de sintomas, prevenção e tratamento do sofrimento físico, psicossocial e espiritual.1 De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos devem começar no momento do diagnóstico de uma doença grave e ameaçadora à vida. Na fase inicial da doença, as ações paliativas devem ocorrer em paralelo ao tratamento modificador da doença, oferecendo um conjunto de cuidados e suporte para ajudar o paciente e seus familiares a viverem da maneira mais ativa e com menos sofrimento possível. Posteriormente, com a percepção de que a doença está evoluindo de forma desfavorável e que a morte será inevitável, torna-se importante enfatizar que as atividades dos cuidados paliativos passam a ser o principal foco do tratamento, com o objetivo de priorizar conforto e qualidade de vida.2 Nesse momento, é essencial ressaltar a suspensão ou recusa dos tratamentos que prolonguem o morrer, além de priorizar a adequada comunicação e o acolhimento do paciente crítico terminal e de seus familiares. É importante enfatizar que, na filosofia paliativista, deve-se evitar o exercício da distanásia, considerada como a manutenção de terapia fútil, que causa o prolongamento do processo de morrer e o aumento do sofrimento do paciente e de seus familiares. Desta forma, preconiza-se a ortotanásia, evitando-se a utilização de recursos terapêuticos que são considerados inúteis, mantendo todas aquelas medidas destinadas ao alívio de sofrimento, propiciando ao paciente dignidade no viver e no morrer.3,4 A ortotanásia não antecipa o momento da morte; o paciente não tem sua morte provocada, uma vez que esta é decorrente de um processo natural, inexorável

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Tabela 9.4 Edmonton Symptom Assessment Scale Por favor, circule o número que melhor descreve como você está se sentindo agora Sem dor

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior dor possível

Sem cansaço 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior cansaço possível (cansaço = falta de energia) Sem sonolência 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior sonolência possível (sonolência = sentir-se com sono) Sem náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior náusea possível Com apetite

1 2

4 5

10 Pior falta de apetite possível

Sem falta de ar 0

1 2

4 5

10 Pior falta de ar possível

Sem depressão 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior depressão possível (depressão = sentir-se triste) Sem ansiedade 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior ansiedade possível (ansiedade = sentir-se nervoso) Com bem-estar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior mal-estar possível (bem-estar/mal-estar = como você se sente em geral) Sem _________ 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior _________ possível Outro problema (p. ex., constipação)

Tabela 9.5 Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status Scale ECOG 0

Atividade normal, sem restrições

Sintomas de doença, mas deambula e realiza suas atividades normalmente, capaz de realizar trabalhos leves

Fora do leito mais de 50% do tempo, capaz de autocuidado, mas incapaz para outras atividades

Permanece mais de 50% do tempo no leito ou poltrona, necessita de cuidados

Totalmente restrito ao leito, completamente incapaz

Morto

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PARTE

III

Aspectos Espirituais e Psicossociais

Capítulo 10 Espiritualidade em Cuidados Paliativos, 153 Capítulo 11 Cultura de Não Contenção em Pacientes Idosos, 159 Capítulo 12 Necessidades das Famílias, 177 Capítulo 13 Sexualidade em Cuidados Paliativos, 193 Capítulo 14 Burnout, Fadiga de Compaixão e Sofrimento Moral, 203

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Cultura de Não Contenção em Pacientes Idosos

Romulo Delvalle Adriana Kassiadou Menezes (sempre presente) Gilberto Cherri

“A liberdade é terapêutica.” Lema de uma campanha internacional sobre reforma psiquiátrca no fim dos anos de 1970.

INTRODUÇÃO A contenção de idosos tem sido encontrada em diversos espaços de cuidados, sejam eles públicos ou privados, como procedimento imprescindível para o cuidado de pessoas idosas – algo naturalizado e normatizado por protocolos que validam essa forma de pensamento não criterioso e sem fundamentação técnica científica. A contenção é a prática cultural de realizar intencionalmente a restrição de uma pessoa, com o propósito de limitar ou impedir de maneira total ou parcial as suas ações, gestos e movimentos voluntários. Em pessoas idosas institucionalizadas, a utilização de meios de contenção está associada à elevação dos índices de morbidade e mortalidade, relacionando-se também a consequências negativas significativas na esfera funcional, emocional e social. É importante salientar que a garantia de direitos fundamentais – como o de não ser contido, amarrado ou restrito, trancado ou confinado, especialmente durante o período em que um indivíduo vivencia um processo de adoecimento ou dependência – deve ser considerada um ponto forte e necessário a qualquer estado de direito. Trata-se, portanto, de uma questão complexa e abordada de alguma maneira pela legislação de diversos países, uma vez que envolve aspectos jurídicos, médico-legais, éticos, deontológicos, clínicos e assistenciais. “As contenções ainda são uma resposta comum aos sintomas comportamentais e psicológicos na demência, embora a evidência científica demonstre sua ineficácia e efeitos adversos estejam se acumulando”.1,2

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Existem diversas formas de contenção nos ambientes de saúde e de cuidado, dentre elas as seguintes: ■■ Contenção ambiental: quando uma pessoa é confinada em um ambiente no qual é impedida de sair; pode ser restrito como um quarto ou um ambiente maior, como, por exemplo, uma pessoa impedida de sair de uma instituição de longa permanência para idosos (ILPI). ■■ Contenção física: utilização do próprio corpo como ferramenta de imobilização. Como exemplo, podemos mencionar o ato de imobilizar um paciente que está se colocando em risco de vida utilizando o próprio corpo. Vale ressaltar que a contenção física gera uma relação entre a(s) pessoa(s) que está(ão) realizando o ato e a pessoa que está sendo alvo da contenção. É importante destacar também que essa modalidade de conter é limitada no tempo, visto que uma pessoa não irá conseguir imobilizar fisicamente outra durante horas. Esse tipo de contenção cria uma relação de troca entre o paciente contido e as pessoas que realizam a contenção, que difere de todos os outros tipos. ■■ Contenção farmacológica ou química: ato de utilizar medicamentos psicofármacos para auxiliar no controle de sintomas associados a uma condição psicológica ou psiquiátrica. Como exemplo deste tipo de contenção, podemos citar a utilização de medicamentos psicofármacos para tranquilizar, ou sedar, o paciente agressivo. Alguns exemplos de medicamentos utilizados com este fim são: haloperidol, diazepam, risperidona, olanzapina, ziprasidona, midazolam e quetiapina, que podem ter a apresentação tanto via oral quanto por via intramuscular ou por via endovenosa. ■■ Contenção mecânica: limitação mecânica da possibilidade de movimento espontâneo e autônomo do idoso. Neste tipo de contenção, são utilizados instrumentos como: ●● Lençol. ●● Atadura de crepom. ●● Faixas (p. ex., realizadas para ataduras em ortopedia). ●● Cintos abdominais ou colete abdominal ou torácico. ●● Faixas de couro ou tecidos com quatro pontos. ●● Mesa acoplada à cadeira de rodas, assim como as grades no leito. Esses materiais são utilizados para prender o paciente no leito, em cadeira de rodas, em cadeiras plásticas ou em poltronas. Essas contenções podem ser utilizadas em diversas partes do corpo, e alguns sítios mais usados para a prática de contenção mecânica são: ■■ Contenção dos membros superiores atados ao leito. ■■ Contenção realizada no pulso.

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Cultura de Não Contenção em Pacientes Idosos

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Figura 11.1 Método de contenção chamado crucificação

Figura 11.2 Método de contenção chamado Tranquillizer

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Dessa forma, com a utilização de técnicas de abordagem e de comunicação terapêutica, bem como de um novo olhar sobre as práticas em saúde mental, o uso de métodos restritivos tendeu a diminuir, ficando a cargo de situações extremas ou até ser eliminado, conforme é preconizado pelo modelo psicossocial. Não obstante as violações físicas, biológicas e psíquicas propiciadas pela contenção de idosos nas ILPI, esta prática ainda representa uma grave afronta aos direitos fundamentais amplamente assegurados pela Constituição da República Federativa do Brasil de 1988.5 Inicialmente, percebe-se que a contenção de idosos viola o consagrado direito fundamental da dignidade da pessoa humana, expressamente previsto no artigo 1o, inciso III: Art. 1º A República Federativa do Brasil, formada pela união indissolúvel dos Estados e Municípios e do Distrito Federal, constitui-se em Estado Democrático de Direito e tem como fundamentos: (...) III – A dignidade da pessoa humana.

Este princípio fundamental diz respeito a um valor moral e espiritual inerente aos seres humanos. Isso porque todos são dotados desse preceito, o qual constitui o princípio máximo do estado democrático de direito. Nesse contexto, deve-se observar que a dignidade da pessoa humana não se restringe apenas ao âmbito jurídico, pois visa embasar uma heterogeneidade de valores existentes na sociedade. Trata-se de um conceito que deve ser adequado às constantes evoluções advindas das necessidades dos seres humanos. Nesta linha, Sarlet (2007)6 conceitua a dignidade da pessoa humana: Temos por dignidade da pessoa humana a qualidade intrínseca e distintiva de cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e consideração por parte do Estado e da comunidade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos e deveres fundamentais que asseguram a pessoa tanto contra todo e qualquer ato de cunho degradante e desumano, como venham a lhe garantir as condições existenciais mínimas para uma vida saudável, além de propiciar e promover sua participação ativa e corresponsável nos destinos da própria existência e da vida em comunhão com os demais seres humanos.

É relevante mencionar que o reconhecimento da dignidade é essencial a todos os membros da família, e que seus direitos iguais e inalienáveis são o fundamento da liberdade, da justiça, da paz e do desenvolvimento social. Assim, a contenção de idosos – seja ela mecânica, química ou ambiental – desafia a dignidade da pessoa humana, uma vez que não se pode falar em liberdade, paz ou desenvolvimento de uma pessoa que se encontra contida. Isso porque a prática de contenção infringe o direito à liberdade expressamente assegurado pelo artigo 5o, caput, da Constituição,

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PARTE

Últimos Momentos de Vida

Capítulo 15 As Últimas Horas de Vida, 213 Capítulo 16 Terapia de Sedação Paliativa, 233 Capítulo 17 Extubação Paliativa, 245 Capítulo 18 Luto Antecipatório em Cuidados Paliativos, 253

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As Últimas Horas de Vida

Mariana Furugen Cesar de Andrade Issaka Samanta Gaertner Mariani Tânia Vannucci Vaz Guimarães

Dizem as escrituras sagradas: “Para tudo há o seu tempo. Há tempo para nascer e tempo para morrer. A morte e a vida não são contrárias. São irmãs. A ‘reverência pela vida’ exige que sejamos sábios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir”. Rubem Alves

INTRODUÇÃO Como médicos, grande parte de nós cuidará ou cuidou de algum paciente que se encontrava nos últimos momentos da vida; no entanto, se avaliarmos o currículo das escolas médicas, notaremos que o ensino sobre cuidados de fim de vida ainda não é ministrado de forma regular, fazendo parte de discussões isoladas dentro de algumas disciplinas como a geriatria, por exemplo. Nos primeiros anos, aprendemos sobre apoptose celular, manipulamos cadáveres nas aulas de anatomia, avaliamos lâminas de tecidos mortos e compreendemos cedo que o corpo tem um tempo finito de vida, mas não aprendemos a reconhecer quando esse processo começa e como podemos intervir de forma que nossos futuros pacientes e seus entes queridos passem por essa fase tão delicada e única de forma menos traumática. Se pegarmos o tratado de fisiologia médica mais usado nas faculdades de medicina, notaremos que não existe menção à fisiologia específica da morte e, se não a aprendermos, não saberemos reconhecer ou o faremos tardiamente, atrasando medidas que possam trazer conforto e, muitas vezes, submetendo nossos pacientes a procedimentos desproporcionais. Ao falarmos em cuidados de fim de vida, é essencial saber que existem diferentes tipos de sofrimentos. Assim, é de suma importância individualizar o planejamento de cuidados, levando em consideração os valores, as necessidades e as crenças de cada

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um. Devido a isso, existem tantas críticas em relação aos protocolos do tipo guidelines para os cuidados de fim de vida. Uma prova disso foi a polêmica envolvendo o guideline de cuidados de fim de vida desenvolvido pela Royal Liverpool University e pelo Hospice Marie Curie em 1990, chamado Liverpool Care Pathway (LCP).1 O guideline foi proposto para ser iniciado na fase final de vida; no entanto, uma revisão do LCP mostrou que o termo “fase final de vida” ainda não é uniforme, podendo corresponder ao último ano, meses ou semanas de vida da pessoa. Por essa razão, o momento certo de se iniciar o protocolo (idealmente, nas últimas 48 horas de vida) é muito impreciso. Essa polêmica ressaltou que, mesmo na Inglaterra – berço dos cuidados paliativos e local apontado pela pesquisa da revista The Economist (The 2015 Quality of Death Index) como o melhor país para se morrer devido às condições de cuidado e acesso a serviços paliativos –, a educação sobre cuidados de fim de vida ainda é falha, com muitos profissionais da área de saúde despreparados para o manejo desse tipo de paciente. O uso de qualquer instrumento, seja um guideline ou não, depende da habilidade de o médico reconhecer que o paciente está falecendo e da manutenção de uma comunicação clara entre equipe e paciente/familiares, para que o cuidado seja fornecido de maneira integral. O objetivo deste capítulo é mostrar que, em cada fase da trajetória de um paciente, o cuidado nos últimos dias de vida tem seus desafios únicos, mas podem ser minimizados se bem estudados.

DESAFIOS NOS CUIDADOS DE FIM DE VIDA No período que precede a morte, aumentam a prevalência e a intensidade de sintomas físicos, sofrimentos existenciais, psicológicos e preocupações com questões sociais. Portanto, atender a todas essas necessidades na fase final da vida exige habilidade clínica, compaixão e discernimento. Para poder dar o devido suporte e atenção a cada esfera do sofrimento do indivíduo que estamos assistindo, antes precisaremos reconhecer que essa fase chegou e, para tanto, temos alguns desafios a serem superados. Definir o começo da fase final de vida nem sempre é fácil, principalmente nos portadores de doenças não oncológicas; por isso, frequentemente, os pacientes recebem cuidados padrões, muitas vezes sendo submetidos a procedimentos invasivos, mantendo sintomas físicos, psíquicos e existenciais não paliados.

1o Desafio | Avaliação prognóstica Prognosticar é a ciência de estimar um provável desfecho, como a morte ou a perda de funcionalidade diante de uma determinada condição médica, tais como câncer,

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Índice

Apoio familiar, 178, 188 Aspectos espirituais e psicossociais, 151 Atenção ao luto, 224 Autonomia, 81 Avaliação - da espiritualidade, 156 - de eficácia, 240 - prognóstica, 35, 214

Barreiras do paciente, 196 Benefício, 74 Bioética, 67, 108 Biomarcadores, 38 Burden of Illness Score for Elderly Person (BISEP), 215, 216 Burnout, 203 - e cuidados paliativos, 207 - e eventos adversos, 204 - e sofrimento moral, 205

Coesão, 187 Coma persistente, 106 Comorbidades, 38 Compartilhamento das informações, 19 Comunicação, 187 - com paciente e familiares, 218 - com pacientes com baixa escolaridade, 5 - como auxiliar no planejamento de cuidados, 64 - de más notícias, 7 - do prognóstico, 20 - e humanização na área da saúde, 3 - e satisfação das famílias, 14 - em momentos de intercorrências agudas, 62 - em momentos-chave da evolução da doença, 60 - não verbal, 4 - no trabalho da equipe interprofissional, 8 - verbal, 4 Conferência familiar, 51, 53, 186 - estrutura da, 52 Conflito(s), 26, 187 - emergente em bioética, 108 - na UTI, 207 Consciência, 105

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Contenção - ambiental, 160 - como violadora dos direitos humanos e como má prática profissional, 167 - farmacológica ou química, 160 - física, 160 - mecânica, 160 - - aspectos históricos e legais da prática de, 162 Conversa difícil, 18 Cuidado(s) - com a boca, 223 - de fim de vida, 69, 214 - espiritual, 155 - no pós-óbito, 224 - paliativos, 71, 139 - - ao paciente em estado vegetativo persistente, 118 - - burnout e, 207 - - e limitação terapêutica, 109 - - em adultos, 69 - - modelos de abordagem em, 187 - - sexualidade em, 193 - terminal, 87 Cultivo da consciência prognóstica, 59 Cultura de não contenção em pacientes idosos, 159

Declarações de desejo, 25 Delirium, 222 Demência, 44 Desafios na provisão de cuidado espiritual, 155 Descrição da situação clínica, 19 Desejo, 195 Desmame terminal, 249 Despersonalização, 204 Dificuldades na avaliação e abordagem da sexualidade, 196 Dignidade, 69 Direito à - morte digna, 81 - vida digna, 80 Diretivas antecipadas - de vontade, 123 - para demência, 125 - psiquiátricas, 124 Disfunções crônicas de consciência, 106 Dispneia, 222 Distanásia, 81, 96

Distúrbios da consciência, 105 Doença - pulmonar obstrutiva crônica, 43 - renal crônica, 44 - terminal, 87 Dor, 221

Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status Scale, 37, 145 Edmonton Symptom Assessment Scale, 145 Eficácia, 74 Eficiência, 75 Emoções, 23 Encefalopatia anóxica pós-parada, 45 End of Life comfort questionnaire, 148 Entendimento - contemporâneo da resolução CFM 1995/2012, 131 - do paciente (ou do seu familiar), 18 Equipe, 186 Escala - de Avaliação de Sintomas de Edmonton, 37 - de Ramsay, 241 - de RASS, 235 Escolhido/não escolhido, 75 Espécies de diretivas antecipadas de vontade, 124 Espiritualidade, 154 - em cuidados paliativos, 153 Estado - minimamente consciente, 106 - vegetativo persistente, 105, 106, 118 Estratégias de comunicação com o paciente e a família, 13 European Organization for Research and Treatment of Cancer, 148 Eutanásia, 69, 81, 94, 96, 97 Eventos adversos, burnout e, 204 Excitação, 195 Expressão da estaniocalcina 2 (STC2), 38 Extubação - como proceder à, 250 - imediata, 249 - paliativa, 245, 246

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OUTROS TÍTULOS DE INTERESSE

SOBRE OS ORGANIZADORES Luís Fernando Rodrigues

De fato, a comunicação é o ponto mais sensível em todas as rela-

Médico formado pela Universidade Estadual de Londrina (UEL), PR.

ções humanas, tanto mais em situações de vulnerabilidade, como

Rodrigo Alves dos Santos Graduado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (Famema), SP.

Residência Médica em Clínica Médica pela Famema, SP.

capítulos buscam abordar os cuidados paliativos de uma forma

Residência Médica em Medicina Intensiva pelo Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, SP.

abrangente e aplicada ao dia a dia do proﬁssional de saúde. A

Especialista em Medicina Intensiva pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). Título de Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB).

Docente do Curso de Medicina da Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata (Facisb), SP.

Ex-membro da Câmara Temática Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) – 2017-2018.

Luciano Bruno de Carvalho-Silva

Fisioterapia em Gerontologia Patricia Morsch Gustavo Nunes Pereira Ângelo José Gonçalves Bós

Oncologia Clínica no Dia a Dia Daniella Ramone Cristiano de Pádua Souza Sergio Vicente Serrano

Série Aplicadas – Neurociências e Longevidade: Sobre o Envelhecimento Saudável e Patológico Bruna Brandão Velasques Pedro Ribeiro

Terapia Intensiva em Oncologia Cristina Prata Amendola Rodrigo Alves dos Santos Ulysses Vasconcelos de Andrade e Silva

Terapia Nutricional Domiciliar Maria Eliana Madalozzo Schieferdecker Rubia Daniela Thieme

Membro do Comitê de Medicina Intensiva da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da Amib.

Distúrbios da Deglutição – Receitas e Viscosidades

Áreas de interesse Cuidados Paliativos Geriatria Oncologia

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