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“Nos han despedido, nos han abandonado nuestros círculos cercanos. No podemos seguir así” María Martínez
Silvia Lobo, paciente de Hidrosadenitis Supurativa y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), es un ejemplo de lucha constante. Así es como ha conseguido que está enfermedad se haga visible. El calvario de estos pacientes podría suavizarse gracias a este proyecto y además podrán conseguir mayor visibilidad de la enfermedad. “Creo que me ha pasado lo mismo que a casi todos los pacientes de mi edad o mayores que yo… Nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado nuestros círculos cercanos… Poco a poco te quedas solo junto con tu dolor… No podemos seguir así”. Así de desgarrador es el panorama que nos describe Silvia Lobo. Cuéntanos Silvia ¿cómo ha cambiado tu vida desde que padeces la enfermedad? Ha cambiado totalmente. Mis amigos me han dejado de lado absolutamente, además me lo dijeron ellos, cómo
no sales hemos dejado de llamarte, así de claro. Me he pasado 9 meses en una cama sin poder moverme y ni siquiera me preguntaban cómo me encontraba. En realidad, te das cuenta de quiénes son tus amigos y quiénes no. No hay mal que por bien no venga.
frena no es la vida, es mi cuerpo. Y yo contra eso no puedo hacer nada. Hago todo para que mi cuerpo funcione, pero no me da. Si pudiera echar a correr lo hacía, es lo que quiero. Mi ansiedad deriva de mi patología, no de que el mundo sea una mierda.
Pero, yo no considero que la vida sea una mierda. Yo estoy luchando todos los días porque no lo veo así. Lo que me
¿Sabes si les ha pasado esto a más pacientes? Claro que sí, no soy ni la primera ni la
MÁLAGA PROFESIONAL | 25
