Salud

Nueva sección en en PaCO para hablar de diversidad funcional, salud y calidad de vida

Fibrosis Quística

Y el precio de la vida

El Ministerio de Sanidad niega la financiación de un medicamento que puede frenar la progresión de esta enfermedad incurable y degenerativa en el 28% de los pacientes

España continúa sin financiar el tratamiento lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), que está autorizado desde hace más de 2 años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex respecto al precio del medicamento es la razón por la que continúa negándosele a los pacientes un tratamiento que puede mejorar sustancialmente su calidad de vida, incluso detener la progresión de la enfermedad, pues ataca la causa subyacente de la misma: el defecto en una proteína.

Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ cumplirían esta condición.

Hasta el momento, los únicos tratamientos para esta enfermedad son paliativos. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y alteración de las mismas que produce estancamiento e inflamación y, en el aparato respiratorio, favorece la aparición de infecciones graves recurrentes.

La consecuencia es la destrucción progresiva de órganos como los pulmones, hígado, páncreas y sistema reproductor. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En Palencia, los pacientes se agrupan en la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ: www.fqcastillayleon.org.