Salud y (Dis) Capacidad
Nueva se cción en en PaCO para hablar de diversidad funcional, salud y calidad d e vida
Fibrosis Quística
Y el precio de la vida El Ministerio de Sanidad niega la financiación de un medicamento que puede frenar la progresión de esta enfermedad incurable y degenerativa en el 28% de los pacientes Hasta el momento, los únicos tratamientos para esta enfermedad son paliativos. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y consiste en una alteración genética que afecta a Una falta de acuerdo entre el Ministerio de las zonas del cuerpo que producen secreciones, Sanidad y el laboratorio Vertex respecto al precio dando lugar a un espesamiento y alteración de las del medicamento es la razón por la que continúa mismas que produce estancamiento e inflamación y, negándosele a los pacientes un tratamiento que en el aparato respiratorio, favorece la aparición de puede mejorar sustancialmente su calidad de vida, infecciones graves recurrentes. incluso detener la progresión de la enfermedad, pues La consecuencia es la destrucción progresiva de ataca la causa subyacente de la misma: el defecto órganos como los pulmones, hígado, páncreas y en una proteína. sistema reproductor. Es una patología grave de tipo Este combinado está indicado para pacientes evolutivo con una esperanza de vida limitada y que con dos copias de la mutación F508del mayores de hoy día no tiene curación. En Palencia, los pacientes 12 años. En España se estima que el 28% de las se agrupan en la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ: www.fqcastillayleon.org. personas con FQ cumplirían esta condición. España continúa sin financiar el tratamiento lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), que está autorizado desde hace más de 2 años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.
