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REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
A Raríssimas é uma associação que tem como principais objetivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica, sofrem de doenças raras. Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar lado a lado com as pessoas que sofrem delas. Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição, variando directamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.” Edição 03
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REVISTA SĂndrome de Rubinstein-Taybe
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A criança com esta síndrome deve ser estimulada e para isso, um diagnóstico e tratamento precoce ajudaria muito em seu desenvolvimento. Sendo a fala a área de desenvolvimento mais lento da criança afectada por esta síndrome indica-se o tratamento através da fonaudiologia para que tenha uma abordagem de comunicação total, começando o mais cedo possível. A fisioterapia e terapia ocupacional também são grandes aliadas no tratamento destas crianças levando-as a alcançar altos níveis do desenvolvimento motor. No entanto, apesar de existirem tratamentos que visam melhorar a qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Rubinstein-taybi, ainda não existe um tratamento definitivo que cure totalmente a mutação.
Jornalismo Elaine Paoli Edição e Revisão Elaine Paoli Design e Programação Elaine Paoli Periodicidade Quinzenal Pesquisas Google Rua Beberibe,229-São Cristovão Belo Horizonte/Minas Gerais/Brasil Tel:(31)34217567/8656672 Email:elainepaoli58@gmail.com
SÍNDROME RUBINSTEIM TAYBI
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http://srtbh.blogspot.com.br/ EDITORIAL
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ARTS DÁ O RECADO Informação contra o preconceito
Muitas vezes, ao discutirmos a inclusão em escolas e na sociedade, argumentamos com o uso de nossa experiência, como pais de crianças portadoras de deficiência, para convencer professores, diretores, coordenadores e terapeutas, entre outros, de quanto esse processo pode ser positivo não apenas para nossos filhos, mas para todos os envolvidos com eles. É importante, porém,que estejamos antenados com o que está sendo dito e pensado sobre o tema. Existem, no mercado, livros que se tornaram recursos imprescindíveis para que nós, pais, tenhamos a teoria para nos auxiliar em determinadas situações, além da intuição e da experiência que acumulamos. Afinal, somente com informação podemos combater o preconceito. Abaixo, portanto, apresentamos um livro que cumpre essa função de informar as pessoas e fornecer dados sobre a deficiência no Brasil, servindo também de ponto de partida para reflexões sobre a inclusão. NINGUÉM MAIS VAI SER BONZINHO NA SOCIEDADE INCLUSIVA
Cláudia Werneck, editora WVA, R$ 42,00
Este livro é um roteiro para ponderações. Como a família, a escola, a mídia e a literatura podem colaborar para a implementação da sociedade inclusiva no Brasil? Não há lugar, nessa sociedade, para atitudes como "abrir espaço para o deficiente" ou "aceitá-lo", num gesto de solidariedade, para depois bater no peito ou ir dormir com a sensação de ter sido muito bonzinho. Na sociedade inclusiva ninguém é bonzinho. Somos apenas – e isso é suficiente – cidadãos responsáveis pela qualidade de vida de nosso semelhante, por mais diferente que ele seja ou nos pareça ser.
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ARTS POR AÍ
Rubinstein-Taybi Chile
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TIRA DÚVIDAS TIRA DÚVIDAS
Peso e altura do portador da RTS A maioria das crianças portadoras da RTS nasce com peso e altura normais. Entretanto, em pouco tempo o crescimento cai bem abaixo da média, o que resulta em uma estatura baixa. A média de altura dos homens é de 152 cm e das mulheres, de 147 cm, embora a estatura final dependa também da herança familiar. O peso, por sua vez, pode ser diferente em algumas fases da vida. Os meninos tendem a ter sobrepeso durante a idade escolar, possibilidade que, para as meninas, ocorre geralmente na adolescência. (Fonte: A Book for Families, de Cathy Stevens, M. D., e John Carey, M. D., MPH)
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RTS COM MUITO ORGULHO...
Gabriel com papai e mam達e Andreza Barbosa.
Meu nome 辿 Gabriel,tenho 5 anos,moro em Pernambuco com meu papai e minha mam達e Andreza. Adoro brincar,gosto de festas,amo ir para a escolinha. Sou feliz...sorridente... Ah...gosto muito de tirar fotos,meus pais tem muitas fotos minhas!!! Essa foto foi tirada no dia 23 de dezembro de 2012, eu e meus pais passamos uma linda e gostosa tarde no Shopping de Tacaruna...vi o Papai Noel... ARTS brinquei...lanchamos...me diverti bastante!!! Somos uma linda familia...sou muito amado e querido por todos... Tenho muito orgulho de meus pais!!! Papai...Mam達e...amo voces!!!
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RTS INCLUSÃO
Projeto Colmeia Visa garantir para o adolescente, jovem e adulto com deficiência, o direito à educação e à cultura, enriquecendo seu universo sócio cultural e ampliando sua capacidade de aprendizagem e auto-estima, com estímulo ao seu desenvolvimento, autonomia e independência. O Projeto oferece atendimento cultural de qualidade aos seus beneficiários, no âmbito de atividade de enriquecimento curricular, em caráter suplementar. Deverá ser realizado no contra turno ao período escolar regular, salvo os educandos que, por questões de funcionalidade e cognição, não estiverem inseridos na rede regular de ensino.
O Projeto Colméia implementará aulas de arte educação, para adolescentes, jovens e adultos com deficiência, divididos em pequenos grupos, sendo elas: Musicalidade, Teatro / Clown, Capoeira, Artes Cênicas, Artes Plásticas e Oficina de Cinemateca. As atividades serão coordenadas por equipe multiprofissional, com experiência comprovada na educação de adolescentes e jovens com deficiência. O Projeto também oferecerá alimentação a seus beneficiários, desde que estabelecida parceria com a Secretaria Municipal da Educação do Município de São Paulo. Público-alvo
O Projeto Colméia atenderá adolescentes, jovens e adultos com deficiência intelectual leve e moderada, auditiva e física na faixa etária de 12 a 30 anos, de ambos os sexos, de acordo com o encaminhamento do CEFAI / Capela do Socorro.
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Ser mãe é ... ser a mão de Deus. Ser Mãe, é um grande mistério de Deus. É desdobrar a sua vida, em um, dois, três e mais filhos que o Criador lhe conceder. Noites e mais noites sem dormir, coração pulsando de alegria e dor pela linda criança embalada em seus braços a qual, muitas vezes entre a vida e a morte parece até esvaiar-se dela a própria vida. Mãe, seu filho nunca cresce é sempre aquela criança mimada precisando de atenção, cuidado, carinho e proteção. O amor de mãe, é sempre o mesmo porque procede do coração de Deus. Davi você é muito especial pra mim , uma parte de mim ouvir hoje em dia você dizer pra mim que me ama é tudo !!!! "" O que realmente levamos dessa vida é o verdadeiro amor que sentimos "
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RTS HOMENAGEANDO AS SUPER MAMÃES DOS MEUS ‘PUPILOS’!!!
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Parabéns pelo seu dia Mamãe!!!
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Uma Mãe Muito Especial!!! Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante. - Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus. Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília. Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade. Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: - Para esta, mande uma criança excepcional. O anjo cheio de curiosidade pergunta: - Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz. - Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel! - Mas será que ela terá paciência suficiente? - Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e autocompaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil. - Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em
Deus!
Deus sorri: - Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar. O anjo engasga. - Egoísmo? Isto é uma virtude? Deus balança a cabeça afirmativamente. - Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado. E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri. - Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.
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Mensagem às Mães Especiais... Quem é essa mulher especial que todos os dias se desdobra...e nada cobra... Quem é essa mulher de colo macio e olhos frágeis... sensível aos suspiros e sussurros...que quase não dorme... Onde essa mulher se guarda para continuar se sentindo mulher...todos os dias...onde ela suaviza suas dores, para amanhecer e anoitecer mulher dia após dia...
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Os olhos do mundo se voltam para os filhos especiais... mas o que seria desses filhos especiais se o bom Deus não lhes desse um anjo para cuidar... Só quem carregou no ventre a vida...é que sabe o valor dela...só quem sentiu a vida se formar nas suas entranhas...só quem sentiu na carne a dor de parir um filho...pode entender suas necessidades, mesmo quando ele não consegue dizer...quando ele é diferente para os padrões, porque ele é tudo pra quem o gerou... É você mulher especial, mãe bendita, que nunca se entrega...mesmo quando o seu ventre sangra de dor... e sua boca seca de angústia...é só você que sabe das dores que carrego...porque só você sabe como é sorrir todos os dias, tendo a alma moída...o corpo doído... Quem conhece você mulher inteira...verdadeira...entre todas a escolhida? Quem terá o privilégio de conviver com a sua docilidade, com a sua sensibilidade tão aflorada? Ah, mulher! Não é por acaso que sua alma volita...que seu rosto se ilumina...não seria a escolhida se não tivesse a alma limpa e branca, se não fosse um jardim pronto pra receber mudas especiais... Ah, mulher! Seja bendita nessa terra árida, porque seu solo é fértil...e só quem sabe das suas agruras, pode saber das suas lágrimas... Quem terá de nós, conhecido a essência, quem de nós saberá a plenitude? Quem conosco convive sem o preconceito? Esse mesmo, disfarçado, dissimulado, que machuca, que sabemos... mas fingimos ignorar para prosseguir sem nos abater... Quem sabe das nossas lágrimas e das nossas preces? O que nos foi confiado, só nós sabemos o valor...porque somos escolhidas, não ao caso... assim para guardar pessoas tão especiais... Deus nos fez mães e mulheres pra ele, especiais... Não sou simples ornamento de teu carinho,sou alguém que te bate à porta em nome de Deus. Ensina-me o trabalho e a humildade, o devotamento e o perdão Compadece-te de mim e orienta-me para o que seja bom e justo Corrija-me enquanto é tempo, ainda que eu sofra. Ajude-me hoje para que amanhã eu não te faça chorar. (Meimei/ Psicografado por Chico Xavier)
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