REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
3 DE JULHO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DA RUBINSTEIN TAYBI https://www.facebook.com/SindromeRubinsteinTaybi EDIÇÃO 4
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
A Raríssimas é uma associação que tem como principais objetivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica,sofrem de doenças raras. Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar la do a lado com as pessoas que sofrem delas. Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição,variando diretamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.”
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Dia Mundial de Conscientização RTS 03 de julho de 2013 O que significa o Dia Mundial da RTS ? É uma oportunidade para a família, amigos e profissionais médicos envolvidos com Síndrome de Rubinstein Taybi para unir e sensibilizar positivo de RTS em todo o mundo. Rubinstein-Taybi afeta 1 em cada 100.000 crianças. Em junho deste ano será 49 anos desde que Jack Rubinstein e Taybi Hooshang publicaram seu trabalho sobre essa síndrome, mas se você perguntar a um médico geral, obstetra ou pediatra se eles já ouviram falar sobre a RTS, uma grande porcentagem irá responder negativamente. Nós todos saber sobre síndrome de Down e Autismo e agora o mundo inteiro RTS comunidade escolheu 3 de julho de 2013, como o primeiro Dia Mundial inaugural RTS para ajudar a consciência ganho desta síndrome pouco conhecida que afeta tantas pessoas. Não é só o diagnóstico de crianças, é também proporcionar a melhor assistência possível que conta.As crianças RTS são extremamente amoroso, amigável e feliz. Eles estão atra sadas cognitivamente e fisicamente, alguns têm cabos amarrados, convulsões, e apenas 50% podem falar.
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Estas são apenas algumas das muitas características e problemas médicos que afetam as crianças RTS. Há uma nova pesquisa que está sendo realizada na França, na Holanda e no Reino Unido, algumas sendo chefiada pelo Dr.Raoul Hennekam, Professor de Pediatria e Gené tica translacional na Universidade de Amsterdam. Estes estudos são para melhor compreender a base molecular da RTS e os efeitos de vários medicamentos para o discurso e alterações cognitivas. Estudos também estão sendo realizados em somáticos e biológicos antecedentes de comportamento e problemas no crescimento físico e curvas de crescimento e de crescimento de tumor.
Por favor nos ajude a espalhar a palavra e apoiar a pesquisa
RTS! http://srtbh.blogspot.com.br/
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Jornalismo Elaine Paoli Edição e Revisão Elaine Paoli Design e Programação Elaine Paoli Periodicidade Quinzenal Pesquisas Google Rua Beberibe,229-São Cristovão Belo Horizonte/Minas Gerais/Brasil Tel:(31)34217567/8656672 Email:elainepaoli58@gmail.com
EDITORIAL
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe (RTS no Mundo)
Aqui você vai encontrar links para sites de outros países RTS. http://www.rubinsteintaybi.com.ar/
http://www.rubinstein-taybi.org.au/
associação rubinstein-taybi syndrome
http://www.artsbrasil.org.br/ http://www.rtscanada.org/
RTS
http://rts.freeservers.com/rts.html http://www.rtsuk.org/home/index.asp
REVISTA
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Síndrome de Rubinstein-Taybe http://www.rubinstein-taybi.it/
RST
http://rts.snappages.com/forside.htm
http://www.rubinsteintaybi.es/
RST RTS África do Sul Svenska Rubinstein Taybi nätverket
http://rubinstein-taybi.com/ http://rts-southafrica.weebly.com/
http://www.rtssverige.se/index.htm
http://rubinsteintaybienchile.wordpress.com/about/
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe O DANILO foi um presente de DEUS!!! MEU PRÍNCIPE ESPECIAL!!!
Meu príncipe DANILO nasceu...com ele aprendi muito... o amei desde sua concepção,cuidei,protegi,criei,sofri, chorei...foi uma dádiva na minha vida...um ANJO que chegou para nos trazer LUZ E BENÇÃOS... Mas...depois de quase 11 anos,DEUS precisou de um ANJO e o levou...mas,ficaram lembranças que jamais serão esquecidas...ficaram emoções que para sempre ficarão marcadas no coração e na memória e acima de tudo ficará esse grande amor que sinto pelo meu filho ETERNAMENTE guardado no meu coração!!!E isso ninguém pode tirar de mim!!!
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe MINHAS RECORDAÇÕES...LEMBRANÇAS.... Danilo com 10 meses
Danilo com 3 aninhos
Aniversário de 4 aninhos
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REVISTA SĂndrome de Rubinstein-Taybe Comemorando meu niver e da minha irmĂŁ Dani... 5 Aninhos
Conhecendo o mar...
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
Praia com minha família... Mamãe...irmã...vovó e vovô, titios e primos...
Passeando com meu papai no parque... Andando de cavalinho... Estava com 5 aninhos
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REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Ainda com 5 anos... Final de semana no sítio da Tia Sueli e Tio Libério
Em casa com minha irmãzinha...
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Domingo no Zoológico com papai,mamãe e Dani...
6 Aninhos...
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REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Eu com 7 aninhos e Dani com 5...
"Crianças são como borboletas ao vento.... Algumas voam rápido....algumas voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito.... Cada uma é diferente, cada uma é linda e cada uma é ...
ESPECIAL."
REVISTA SĂndrome de Rubinstein-Taybe Danilo com 10 anos e 11 meses...
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REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe RTS COM MUITO ORGULHO...
12 de Junho... Dia , muito, muito, muito, muito, ESPECIAL !!!!!! Lindo Davi e Mamãe Regiane
Parabéns meu príncipe, meu filho, meu amor, minha alegria, minha vida !!!
EU TE AMO DEMAIS......Esse dia é o mais importante em minha vida, dia que papai do céu me deu de presente você pra mim, lembro como se fosse hoje acordei no dia 08 em panico pois meu bebe não estava mexendo dentro da minha barriga, fui ao um laboratório e exige uma ultrassonografia, o atendente disse - mãe cadê o pedido médico, eu disse: - eu sou o pedido médico preciso urgente escutar o coração do meu bebe, assim fiz e como já presentia você não estava bem como constatou o exame, tinha entrado em sofrimento fetal, meu mundo desabou, fui ao pronto atendimento e maternidade chorando muito quando o médico leu o resultado do exame disse ARTS-mãe ele tem que nascer mas fique avisada ele nascerá prematuro não sabemos a quantas horas ele está assim em sua barriga e ele poderá ficar um tempo na incubadora, eu só disse - doutor tira ele, salva ele aqui fora eu me viro com ele só salva ele pra mim !!!!! E assim nasceu as pressas chorando muito, fraquinho, magrinho e hoje 4 anos depois forte, guerreiro, vencedor, lindo, meigo e minha vida.
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe "E foi assim... Quando eu pensava que você não era Tive que aceitar que era E aprender a te amar mesmo assim. Quando eu imaginava que você não podia Você foi lá e fez. Nos momentos difíceis, eu me desesperava E você sorria. Nos momentos de dor, eu sofria E você lutava... E vencia! É um guerreiro! Como eu queria ser. E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio. Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir. Nas horas de dores você luta. Nas dificuldades você ri. Onde te julgam coitado. Você se faz vencedor. Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer. Sem sentar, sequer. Você mudou minha postura. Sem andar. Você me fez caminhar.
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Com todas as suas dificuldades.Você me ensinou a resolver as suas e as minhas. Mesmo antes de falar sua primeira palavra. Ensinou-me o diálogo. Os seus defeitos visuais. Fizeram-me enxergar. A sua imaturidade. Fez-me madura. E com sua dependência diária. Você me fez independente. Lutando, você me ensinou a lutar. Vencendo adversidades, me mostrou como vencer. Você, Grande GUERREIRO! Fez de mim, mulher! Forte e vencedora. Obrigada filho, pela sua existência. Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência. Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado. Você é único e grandioso. Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha: SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA! Eu te amo, querido, E dou graças à Deus pela sua vida" DAVI , A RAZÃO DA MINHA VIDA TE AMOOOOOO......... PARABÉNS !!!!!!!!
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Meu nome é Gabriel Filipe
TENHO 5 ANOS,MINHA MÃE VERDADEIRA NÃO
QUERIA
HÁ 3 ANOS MORO COM MINHA prima ANDREZA e seu esposo GEYSON, hoje meus pais do coração... Amo muito eles! Quando cheguei,não andava,não falava, era bem bobo. Hoje passou tudo isso. Minha mãe ANDREZA precisa mandar eu calar a boca agora... kkkkk. Sou menino muito alegre,gosto de jogar bola com meu papai Geyson,adoro galinha pintadinha,adoro um espelho,amo um pente,adoro um salgadinho,não gosto de ficar parado muito tempo...Amo ir a igreja com meus pais. Quando eles não querem ir eu choro muitooooo...e falo: -Para Aleluaaa! É como chamo a igreja. Sou apaixonado pela minha Avó FÁTIMA que é a mãe da Mamãe
ANDREZA minha mãe do
coração e meu vovô Guedes esposo da minha avó Fatima ... Adoro dançar,e como hoje EU sou feliz... muito feliz com minha familia do coração... Beijo...Bielllllll
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe MAMÃE ANDREZA,PAPAI GEYSON E EU O BIEL...
BIEL...VOVÓ FÁTIMA E VOVÔ GUEDES...
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe RST Austrália WOW !!!! Our World RTS day is only just begining in some parts of our world and yet to start in others . The response so far has been absolutley amazing and in some respects overwhelming . I have now had reponses in over 30 Countries and from all corners of this world . I have recieved emails , photo's and videos from our RTS families everywhere . Even just the response that are here on Facebook is somthing I never dreamed would be so huge . The amout of RTS families , changing thier profile pic , posting messages for World RTS Day , sharing each others posts, asking thier friends to embrace our day , the " Likes " from each other , it goes on . I am sure I could sit in front of this computer for the next 48 hours and recieve continues posts from families celerbrating our day . When I first started this I never imagined how one idea would recieve this overwhelming reponse . I look forward to the rest of our day and for the many years yet to come. Thank You all for making our " World RTS Day " what it is . David.
(Ver tradução próxima página.)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe WOW!! Nosso dia RTS Mundo está apenas começando em algumas partes do mundo e ainda não começou nos outros. A resposta até agora tem sido absolutley incrível e, em alguns aspectos esmagadora. Eu já tinha reponses em mais de 30 países e de todos os cantos deste mundo. Tenho e-mails Termitrap, foto e vídeos de nossos RTS famílias em todos os lugares. Mesmo apenas a resposta que está aqui no Facebook é somthing. Eu nunca sonhei que seria tão grande. A quantia de famílias RTS, mudando o pic perfil, postando mensagens para o Dia Mundial da RTS, compartilhando uns dos outros postos, perguntando a amigos relocação para abraçar o nosso dia, o "Curtir" do outro, ele continua. Tenho certeza de que poderia se sentar em frente a este computador para que as próximas 48 horas e receber mensagens de famílias continua celerbrating nossos dias. Quando eu comecei isso, eu nunca imaginei como uma idéia seria receber este reponse esmagadora. Estou ansioso para o resto de nossos dias e para os muitos anos que ainda virão. Obrigado a todos por tornar a nossa "Dia Mundial da RTS" o que é. David
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe 3 DE JULHO-DIA INTERNACIONAL DA RST MÃES...PAIS...FAMILIARES E AMIGOS DA RST... LUTEM...GRITEM...PARA QUE NOSSAS VOZES POSSAM SER OUVIDAS!!! PRECISAMOS DIVULGAR...FAZER COM QUE O MUNDO CONHEÇA A RST...PARA QUE OS GOVERNOS POSSAM FAZER MUITO MAIS PELOS NOSSOS PORTADORES DA RST. A UNIÃO FAZ A FORÇA... TUDO DEPENDE DE NÓS!!!
ANA ALICE E MAMÃE ELIANE(RIO DE JANEIRO)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe LORENZO,MAMÃE IRENE E PAPAI(CROTONE/ITÁLIA)
REVISTA SĂndrome de Rubinstein-Taybe Aos Olhos do Pai, nasceu Ester...
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PRINCESINHA ESTER... XODÓ DO PAPAI E DA MAMÃE... DÁDIVA DE DEUS!!!
REVISTA Sﾃｭndrome de Rubinstein-Taybe
ESTER,MAMﾃウ PRISCILA E PAPAI SEDINEI(EMBU DAS ARTES/SP)
REVISTA SĂndrome de Rubinstein-Taybe
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
LUCAS,MAMÃE ERICKA E PAPAI ANDRÉ(SANTA RITA/PARAÍBA)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
THOMAZ,MAMÃE ELZA E PAPAI THÉO (BELÉM DO PARÁ/PARÁ)
REVISTA Sﾃｭndrome de Rubinstein-Taybe
GERARDO,MAMﾃウ MARTA E PAPAI(RANCAGUA/CHILE)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe DIEGO,MAMÃE CRISTINA E PAPAI (VICENZA/ITÁLIA)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe SEAN,MAMÃE ALÍCIA E PAPAI DAVID HALL(MERCED/CALIFÓRNIA)
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe RTS INCLUSÃO Projeto Horizonte O objetivo desse projeto é educar adolescentes, jovens e adultos com deficiência para o desenvol vimento de habilidades laborativas, comportamental e ética, visando aquisição de maturidade profissional, suficiente para sua inclusão no mundo do trabalho. O Projeto Horizonte de Iniciação ao Mundo do trabalho atenderá 110 adolescentes e jovens e adultos com deficiência intelectual leve e moderada, auditiva e física na faixa etária entre 16 a 30 anos, de ambos os sexos, de acordo com o encaminhamento do CEFAI / Capela do Socorro.
http://www.caminhando.org.br/in dex_2.php?link=projeto_horizonte
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RTS INCLUSﾃグ A Oficina Abrigada de Trabalho A Alternativa tem por finalidade proporcionar a oportunidade de um trabalho significativo e realizador para jovens e adultos portadores de deficiﾃｪncia intelectual e/ou comprometimento na ﾃ｡rea emocional, capacitando-os a trabalhar e participar significativamente do grupo social em que vivem.
https://www.facebook.com/pages/A-Alternativa/110425669039383 http://www.alternativa.org.br/index.html
REVISTA FILHOS ESPECIAIS... PAIS ABENÇOADOS!!
Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim, porque com eles temos muito que aprender, a ensinar e mesmo sendo um grande desafio, é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! 3 DE JULHO DE 2013
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Os olhos do mundo se voltam para os filhos especiais... mas o que seria desses filhos especiais se o bom Deus não lhes desse um anjo para cuidar...Só quem carregou no ventre a vida...é que sabe o valor dela...só quem sentiu a vida se formar nas suas entranhas...só quem sentiu na carne a dor de parir um filho...pode entender suas necessidades, mesmo quando ele não consegue dizer...quando ele é diferente para os padrões, porque ele é tudo pra quem o gerou...É você mulher especial, mãe bendita, que nunca se entrega...mesmo quando o seu ventre sangra de dor...e sua boca seca de angústia...é só você que sabe das dores que carrego...porque só você sabe como é sorrir todos os dias, tendo a alma moída...o corpo doído... Quem conhece você mulher inteira...verdadeira...entre todas a escolhida? Quem terá o privilégio de conviver com a sua docili dade, com a sua sensibilidade tão aflorada?Ah, mulher! Não é por acaso que sua alma volita...que seu rosto se ilumina...não seria a escolhida se não tivesse a alma limpa e branca, se não fosse um jardim pronto pra receber mudas especiais...
REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe
Ah, mulher! Seja bendita nessa terra árida, porque seu solo é fértil...e só quem sabe das suas agruras, pode saber das suas lágrimas... Quem terá de nós, conhecido a essência, quem de nós saberá a plenitude? Quem conosco convive sem o preconceito? Esse mesmo, disfarçado, dissimulado, que machuca, que sabemos... mas fingimos ignorar para prosseguir sem nos abater... Quem sabe das nossas lágrimas e das nossas preces? O que nos foi confiado, só nós sabemos o valor...porque somos escolhidas, não ao acaso...assim para guardar pessoas tão especiais...Deus nos fez mães e mulheres pra ele, especiais...Não sou simples ornamento de teu carinho,sou alguém que te bate à porta em nome de Deus.Ensina-me o trabalho e a humildade, o devotamen to e o perdão.Compadece-te de mim e orienta-me para o que seja bom e justo.Corrija-me enquanto é tempo, ainda que eu sofra.Ajude-me hoje para que amanhã eu não te faça chorar. (Meimei/ Psicografado por Chico Xavier)
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