REVISTA SRT 6º EDIÇÃO DIA DAS CRIANÇAS

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe 12 de outubro Dia das Crianças

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A Raríssimas é uma associação que tem como principais objetivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica,sofrem de doenças raras.

Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar la do a lado com as pessoas que sofrem delas.

Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição,variando diretamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.”

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Crianças são anjos, são pedaços de Deus que caíram do céu para nos trazer a luz viva que há de fazer ressuscitar a verdade que vive escondida em cada um.

Fábio Jr.

Danilo...meu bebê!!!

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EDITORIAL

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Crianças Especiais - Carta Na Internet

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Síndrome de Rubinstein-Taybe Por: Ana Maria Spränger Luiz ( Divaldo em Belo Horizonte) Amigos, recebi esta linda missiva que fala da importância das viagens que Divaldo Franco empreende. A missivista, a Sra. Silvania, mãe de uma criança especial, deixou claro que gostaria que a mensagem chegasse ao conhecimento de muitos. Por isso, com minha veia de repórter, interessada na divulgação da Doutrina Espírita em todos os instantes da minha vida, passo a carta que retirei da Internet, para todos os leitores, com o sabor da minha própria emotividade. Ela é mais ou meRTSassim: nos África do Sul 11 de março foi um dia marcante e inesquecível "Ontem,

na minha vida. Novamente, eu estava um pouquinho triste, devido ao meu filho André Luís ter sido novamente, todo unhado no braço direito. Junto com às unhadas, haviam sinais de mordidas, o bracinho dele está roxo, como se ele estivesse sido paulatado. Havia me chocado e para falar a verdade, chorado um pouco.

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Rodrigo

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No momento que vi o braço dele, senti a impotência e o peso do sofrimento. Senti como tudo estivesse voltado...mas, meu Deus, sou espírita, não devo me abater, deixar-me levar por outras vibrações.

Os amigos poderão questionar, mas é um grande defeito meu, querer sempre estar melhorando... Muito perfeccionismo da minha parte. Ainda desconheço aplicar em mim própria, a palavra mais linda do planeta: humildade.

Um dia, com certeza, a conhecerei. O tempo não pode me roer, o tempo deve é me ensinar a tudo superar, é, me ensinar a viver e reviver todas as situações, por mais doloridas que se apresentem.

No fundo seria eu, eterna criança que não soube amadurecer? E, onde estaria eu, colocando os equívocos do passado? Eles estão a cada instante, sendo visualizados pelas atitudes da sociedade, da vida, dos meus filhos.

Na verdade, para a progressão do André devo ser sempre forte, tenaz.

A fraqueza não deve fazer parte do meu vocabulário.

Tenho tantos planos para a educação, pois sou uma educadora.

Tenho planos para a minha religião, filosofia de vida e conhecimento, pois, louvado seja Deus, sou espírita.

Tenho planos para minha maternidade, pois sou mãe.

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Esterzinha

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Síndrome de Rubinstein-Taybe Tenho planos para os meus irmãos em Cristo, pois tenho muito a plantar, cultivar e colher.

Por que estava eu a chorar, a desvairar? Como questionar a Obra Divina?

O bracinho do Dedé está em estado terrível.

Não deveria eu reagir, e sim, agir imediatamente! Passei um bilhete para a escola e pedi providências. Diretora, supervisora, orientadora, professoras, e todas as outras "oras" haviam nos ligado, a mim e ao Juca, meu marido... Juraram, prometeram, e não sei quantos "ram" a mais, foram ditos ao telefone.

A emoção já está passando. O equilíbrio volta a minha cabeça. Seria somente passar mercúrio no braço do Dedé; ele adora mercúrio, pede para ter mercúrio pois sempre se lembra do dedo massacrado em uma outra escola.

Se nossos governantes cuidassem mais de nossas crianças especiais, todos teriam mais espaços, mais atendimentos terapêuticos, mais cortesia educacional, mais sabor de maçãs em suas merendas... mas para isso ocorrer, o amor precisa pulsar, é preciso chuva para florescer. Não conseguiremos isto da noite para o dia! A luta deverá ser constante, contínua e, às vezes, árdua.

Cada um de nós faz a sua história...

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Gabriel

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Deixando reflexões do quês, dos porquês, a vida está ÓTIMA, pois embora, tendo o baque, o André está inteirinho e os arranhões, as mordidas, as agressões, inclusive as espirituais, saram.

Estamos agora orando pela criança que o agrediu.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Divaldo Pereira Franco chegou em Belo Horizonte para uma palestra, falará sobre Reencarnação.Graças a Deus e, à Espiritualidade Superior estava, novamente, como sou constantemente, tentando ser feliz e equilibrada . Meu marido levou-me para assistir a palestra. ( cerca de 6000 pessoas num espaço que comporta 4.500 pessoas!).

Nem é preciso dizer que Joanna de Ângelis inspirou o médium! Que a Mãe de Jesus estava presente em seu Amor, que Nosso Senhor havia mandado os mais meigos e fervorosos espíritos de luz para ajudar o nosso amigo do coração.

Divaldo como sempre, estava insuperável. Sua conferência foi maravilhosa e precisa, nos recados espirituais.

Ao finalizar a palestra, dei um tempo e esperei para comprar um livro do nosso amigo e assim, além do autógrafo, ter aquela convivência amiga, aconchegante...

Acabei comprando dois, que valiam o preço de um.

Assim eu teria, portanto, mais um tempinho com ele.

Tudo que eu planejei estava dando certo. Entrei na fila de autógrafos e cheguei perto dele e, lhe fiz a pergunta que tinha planejado fazer. Anteriormente, ele nos houvera recebido, a mim e a todos os companheiros, com sorriso encantador no semblante.

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Thomaz

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe "- Divaldo, quando você escreverá um livro de terapias para as mães de crianças especiais?"

Naquele momento estava muito emocionada, característica de qualquer ser humano. Emocionada e feliz pela oportunidade que Jesus havia me dado. A resposta veio simples e objetiva. A essa altura, já sabia inclusive meu nome e, com sua memória fantástica, chamou-me por ele.

"-Silvania, minha amiga. Não é preciso escrever livros para mães de crianças que estão especiais. Elas já são os livros, são pessoas escolhidas, privilegiadas; são missionárias. Não se escreve livros para missionários.

Eles que escrevem livros para todos nós. " O autógrafo terminou: "-Obrigada Sr. Divaldo, " disse timidamente, estava engasgada e já chorava. Lógico, como não? A amiga sentada ao lado dele, pegou uma rosa vermelha e ma entregou. Abracei-me a ela. Não nego que queria um acalento...mas se quisesse este acalento somente para mim, não tornaria a sua mensagem e minha vivência junto do médium, publicada, já que " tudo que se coloca

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Lorenzo

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe na Internet se torna público ", como diz um amigo, o Albino, da lista do meu catálogo de endereços da Internet. Naquele momento, quando fiz simples pergunta, estava pensando em todas as outras mães especiais que conheço, dos que me comunico pela tal lista, nos pais dedicados de crianças outras. Todos que conheço da creche, todos que conheço pela vida.

Confirma-se, através do grande médium, a mensagem única para todos que se dedicam às crianças especiais.

Divaldo Pereira Franco, conhecido internacionalmente, com vários livros psicografados, escritos e doados para grande obra - a "Mansão do Caminho" que promove cerca de 3000 crianças e jovens, confirma também a mensagem da Doutrina Espírita.

Divaldo ainda adiantou: "-Amiga, seja feliz na sua missão de amor. Você é privilegiada pela Obra Divina."

Ou seja, amigos pais, amigas mães, amigos terapeutas , amigos dedicados à causa da criança especial, vocês são privilegiados pela grande Obra Divina.

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Arthur

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Fiquei a pensar na sua captação mediúnica, o quão intensa ela é. Ali, naquele contexto, eu poderia ser a mãe, como também poderia ser: a médica, a fono, a fisio, a pedagoga, a interessada no assunto... mas ele captou que eu era a mãe.

Amigos, esta mensagem não tem cunho totalmente pessoal, tem um cunho distributivo, tem cunho esclarecedor. É como se a Espiritualidade Superior, através daquele médium, mandasse um recado para todos nós: "- Continuem no seu burilamento especial, na sua renúncia, no seu engrandecimento junto do seu (sua) filho (a) amado (a) e terão glórias na Pátria Espiritual!!!! " Que esta mensagem possa ser lida por todos aqueles que estão envolvidos neste processo de amor. Acho que não é preciso dizer mais nada. Quanto a mim, estou lindamente bem. Que Deus lhes abençoe para todo sempre.

Peço perdão para aqueles, da lista de amigos da criança especial, que não gostarem de receber esta mensagem por não serem da mesma denominação religiosa que nós.

Ela é de incentivo.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Abraços de muita paz, Silvania " Que mais poderemos dizer, amigos leitores?

Não serão também estas mães de crianças especiais, muito especiais?

"Crianças são como borboletas ao vento....

Algumas voam rápido....algumas voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito....

Cada uma é diferente, cada uma é linda e cada uma é ...

ESPECIAL."

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Davi

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe BEM VINDO À HOLANDA!!!

Quando você está indo ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseum, o David de Michelangelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz suas malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda!

Holanda??? Você disse Holanda? O que significa bemvindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que eu estou na Itália.

Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! “Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante , sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente .

Assim você deve ir comprar novos guias de viagem.

Você deve aprender uma língua inteiramente nova.

Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente.

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Gerardo

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir. O lugar que eu tinha sonhado em ir. " E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi à Itália , você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e encantadoras da Holanda!!! ( Emily Perl Knisley,1987)

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Lucas

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Vinícius

Uma folha que cai desarruma o universo.

O respiro de uma ave afeta o clima da Terra.

O balançar de uma teia de aranha afeta a galáxia.

Uma criança que nasce muda o destino do mundo.

Cada gesto de amor salva toda a humanidade.

Valter da Rosa Borges

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Ser criança é achar que o mundo é feito de fantasias, Ser criança é comer algodão doce e se lambuzar.

Ser criança é acreditar num mundo cor de rosa.

Cheio de pipocas Ser criança é olhar e não ver o perigo.

Ser criança é sorrir e fazer sorrir.

Ser criança é chorar sem saber porque.

Ser criança é se esconder para nos preocupar.

Ser criança é pedir com os olhos.

Ser criança é derramar lágrima para nos sensibilizar.

Ser criança é isso e muito mais. É nos ensinar que a vida, apesar de difícil, Pode tornar-se fácil com um simples sorriso. É nos ensinar que criança só quer carinho e afeto. É nos ensinar que, para sermos felizes, Basta apenas olharmos para uma criança.

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Gabriela e Victor Hugo

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REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe RTS COM MUITO ORGULHO...

RODRIGO ARDANUY Amor de Pai... incondicional!!!

Gabriel

Gabriel nasceu em 17 de Janeiro de 2008, de 09 meses, através de cesariana, depois de uma gravidez tranquila, teve no nascimento um sopro no coraçãozinho e teve de ficar internado cerca de 10 dias na Maternidade Sta. Joana para uma recuperação completa.

Na época ele parecia um menino pequeno e diferente ARTS com dedinhos das mãos tortas e pezinhos com cara de pão. Mas ja logo notamos algo diferente, ausência de testículos, excesso de cabelos na testa entre as micro anomalias nas mãos e pés.

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Ainda no hospital, após um dia de seu nascimento, o hospital chamou uma Geneticista que diagnosticou no quarto de recuperação de minha esposa a síndrome de Rubinstein Taybi dando a notícia de uma forma fria: "Seu filho possui uma síndrome rara, que na grande maioria dos casos existe um retardo mental e físico sem cura e precisará de incentivo para o resto da vida".

Nosso chão abriu e minha esposa entrou em depressão chorando compulsivamente, porém, eu como já possuía uma formação Espírita, procurei em minhas orações, uma solução para tal caso que não imaginava que aconteceria comigo.

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Foi quando em meus pensamentos me veio uma enorme certeza e sentimento de alívio dizendo que tudo daria certo e que nós fomos escolhidos por sermos espíritos especiais.

Quando foi pra casa, nos primeiros dias estava tudo bem, com exceção da amamentação que Gabriel não conseguia realizar nos seios da mãe. Por isso, tivemos de retirar o leite materno por meios artificiais e dar a nosso filho através de mamadeira, tentamos sempre que possível alternar com o peito por questões de saúde.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Gabriel foi então se desenvolvendo lentamente nos primeiros seis meses, não se virando na cama e não firmando a cabecinha, devido a isso, levamos ele a um neurologista e fizemos diversos exames, tivemos 2 ou 3 problemas de engasgue em casa por conta da má formação de seu aparelho digestivo, porém , com 7 meses que tomamos o maior susto, por ter essa má formação no aparelho digestivo nada parava no estomago (problema chamado refluxo) ele teve uma parada respiratória, saímos de casa correndo, devido ao engasgue e com o carro de noite onde quase causamos um acidente, ele chegou roxo ao hospital e o médico nos disse:

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe ‘’Graças a Deus chegaram agora, pois se demorassem 5 minutos seu filho entraria em óbito", nesse dia o Gabriel ficou internado 3 dias em observação, tendo uma significativa recuperação sem sequelas.

Aos 10 meses, Gabriel conseguiu junto aos seus avós Maternos um tratamento em Sto André na APAE, onde teve significativa recuperação até os 2 anos e meio de idade obtendo então alta de seus tratamentos básicos e iniciais.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Com três anos, encontramos uma pediatra maravilhosa que vem nos ajudando muito na recuperação e desenvolvimento dele, a Dra Débora Holanda que inclusive nos da muitas broncas sobre diversos pontos que é preciso ter paciência e determinação com o nosso pequeno. Nesse meio tempo e de lá para cá, nosso menino começou e continua fazendo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, apresentando bons resultados, com mais dificuldade no desenvolvimento da fala. Gabriel iniciou atividade escolar e permanece por 2 anos e meio com uma classe por enquanto tida como normal, porém, com a ressalva de que a sala não é da mesma faixa etária e sim 1 ano a menos que ele. Hoje com quatro anos e meio ele ja começa a pronunciar algumas palavras, porém se comunica muito bem por gestos e é uma criança extremamente alegre e carinhosa. Falar é uma questão de tempo e paciência para nós e para ele.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe Com 4 anos exatos, Gabriel ganhou seu primeiro irmão, o Enzo, que veio através de uma mensagem espírita em nossos sentimentos, dizendo no fundo de nossos corações e sentidos que seu crescimento será observado de perto pelo seu irmão e que essa amizade e afinidade não veio desse tempo.

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe A fase de diagnóstico foi, sem dúvida, a mais difícil de nossas vidas, porém agora, com mais conhecimento sobre o assunto e convivendo com um Gabriel mais saudável e integrado ao mundo em que vive, temos tido com ele, muitas alegrias e muitos momentos de felicidade. Gabriel gosta muito de músicas alegres e não permite que ouçamos melodias tristes. Ele nos ensina o tempo todo, que basta esquecermos os fantasmas que nos assombravam e que ainda assombram um pouco e esquecermos também a comparação com as crianças ditas normais, para que ele nos dê muitos motivos de felicidade. Ainda existem e existirão muitos problemas biológicos e psicológicos a serem resolvidos na vida do Gabriel, porém, como espíritas que somos, acreditamos que o Gabriel nos escolheu como pai e mãe para mais este período de vida encarnada, confiando que nós seríamos pais que o apoiaríamos com confiança e coragem em sua jornada como um ser humano com necessidades especiais e não pais que passariam a vida se lamentando.Nos escolheu também para que aprendêssemos com ele, o verdadeiro significado de "amor incondicional".

REVISTA Síndrome de Rubinstein-Taybe E assim será. “Que a alegria de nosso filho nos contagie sempre nesta jornada de obstáculos, mas também de recompensas maravilhosas e que todos sejamos capazes de fazer sempre o melhor, pois acreditamos ser esta a nossa única missão – fazer o melhor.”

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E aí está a linda família do meu novo pupilo Gabriel...

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