16e Actes des Etats Généraux + le Guide des élus by ELCS Elcs

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Actes des

XVI

États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

G uide

des

É lus 2012

Mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le VIH/Sida

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

« A ces États Généraux, des élus de toute sensibilité peuvent se retrouver sur une grande cause […] je veux saluer votre combat. »

Extrait de l’intervention de M. François HOLLANDE aux XVIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida, le lundi 29 novembre 2011. Élu Président de la République, le 6 mai 2012.

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Mot du Président d’ELCS « Vivre avec le VIH » C’est le thème que nous avons retenu pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Pourquoi ce focus sur ce thème en particulier ? Il est clair pour tous que la situation a très largement évolué depuis la découverte du virus. De maladie mortelle, le VIH/sida est devenu, grâce aux progrès médicaux et aux efforts acharnés des chercheurs, une maladie que l’on peut qualifier de chronique. Aujourd’hui, une personne touchée peut vivre, aimer, faire des projets de vie, les réaliser, rêver, espérer. Moi qui suis touché depuis 25 ans et qui ait vu partir bon nombre de proches, je suis bien placé pour apprécier cette belle évolution … J’aimerai m’arrêter là, que ces mots ne soient suivis de rien mais malheureusement la réalité nous rattrape et nous oblige à la regarder en face. Droit dans les yeux. Aujourd’hui, on a plus peur du malade que de la maladie ! Alors oui, la société a banalisé le sida depuis l’arrivée des trithérapies. Mais cette banalisation a un effet pervers : elle contribue à enfermer les personnes séropositives dans le non-dit… Aujourd’hui, les personnes séropositives sont soumises à l’exclusion, aux discriminations à la précarité… C’est cela la réalité en 2012, en France. C’est dramatique. Intolérable. Inhumain. Injuste. Mais c’est un constat de fait et notre indignation n’est évidemment pas suffisante. Il nous faut agir ! Quels remèdes à cette réalité ? Le premier d’entre eux : la visibilité ! C’est bien l’optique de « Paroles et vies au positif ». Alors que les malades ne peuvent plus dire leur séropositivité par peur de la stigmatisation, via ce projet, nous souhaitons que la société se regarde, se confronte à ses croyances, à ses peurs irrationnelles et au rejet qu’elle continue à faire subir aux malades … Le deuxième des remèdes, c’est l’information. L’information parce que la méconnaissance conduit à la stigmatisation. L’information dénuée de préjugé. L’information pour dénoncer. Dans ce combat pour la visibilité des personnes touchées, l’information et la dignité, les élus ont incontestablement un rôle majeur à jouer et un devoir à agir. C’est dans cette optique qu’Elus Locaux Contre le Sida a consacré cette 16e édition des Etats généraux à ce thème du « Vivre avec le VIH » Jean-Luc Romero

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SOMMAIRE Message de Bertrand Delanoë, Maire de Paris . . ................................................................ Intervention d’Anne Hidalgo, première adjointe au maire de Paris, conseillère régionale d’Ile-de-France ...................................................................................... Intervention de Brigitte Lahaie, animatrice de « Lahaie, l’Amour et Vous » .......... Intervention de Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d’Ile-de-France . . .................................................................... Intervention de François Hollande, député de la Corrèze, président du conseil général de la Corrèze . . .......................................................................... Intervention d’Alain Fouché, sénateur de la Vienne, ancien président du conseil général de la Vienne ...............................................................

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Grand débat : comment vivre avec le VIH ? Débat co-animé par Elisabeth Ramel, conseillère municipale déléguée de Strasbourg, secrétaire générale adjointe d’ELCS et Patrick Teissère, conseiller municipal délégué du Havre et secrétaire général d’ELCS ....................... 25

« Les discriminations dans le monde professionnel » Anne Hidalgo, première adjointe au Maire de Paris, Conseillère régionale d’Ile-de-France Pascale, témoin . . ................................................................................................................................ 25

« Le désir d’enfant chez les couples sérodifférents »

Dominique Gillot, sénatrice-maire du Val d’Oise, ancienne ministre .. ..................... 29

« Vivre quotidiennement les traitements »

Denis, témoin ..................................................................................................................................... 37 Intervention de Corinne Lepage, députée européenne, ancienne ministre . . ............. Intervention de Khaly Diaw, représentant du Centre de Traitement Ambulatoire (CAT) de Dakar (Sénégal) .................................................................................. Intervention du Professeur Pierre-Marie Girard, Chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Saint-Antoine (Paris) .. ...................... Intervention de Stone, chanteuse et membre du comité d’honneur d’ELCS ............ Intervention de Jean-Luc Romero, président d’Élus Locaux Contre le Sida, président du Crips Ile-de-France, conseiller régional d’Ile-de-France ..................... Clôture des XVIe États généraux, par Jean-Marie Le Guen, adjoint au maire de Paris, député de Paris . . ..........................................................................

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Guide – Élus 2012 Chiffres clés 2011 .................................................................................................................... 57 Mieux comprendre - La liberté de circulation dans le monde des personnes vivant avec le VIH. ........................................................................................ 59 - Appel aux créatifs ! ..................................................................................................................... 64 -L ’interdiction des soins de conservation des personnes décédées, vivant avec le VIH/Sida .............................................................................................................. 66 Sur Élus Locaux Contre le Sida - Bureau d’ELCS ............................................................................................................................. 68 - Comité d’honneur .. ..................................................................................................................... 70 - Manifeste .......................................................................................................................................... 71 Comment soutenir ELCS ? ........................................................................................................ 72 - La cotisation personnelle ......................................................................................................... 75 - L’adhésion collectivité .............................................................................................................. 77 - Ville Engagée, contre le sida ................................................................................................. 79 Remerciement

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Merci à nos partenaires

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Interventions d’ouverture Jean-Luc ROMERO Président d’ELCS

Bonjour à tous. Je suis très heureux de constater que ces États généraux ont mobilisé beaucoup de personnes, alors que depuis quelques années, les réunions consacrées à la lutte contre le sida sont moins fréquentées. Avant de laisser la parole à Anne Hidalgo, je tenais à vous annoncer que l’Assemblée générale d’ELCS vient de se tenir. Le bureau a été réélu et se compose comme suit : le président, à savoir moimême, a été réélu. Le trésorier sera Philippe Lohéac. Je le remercie pour le travail qu’il accomplit. Les vice-présidents sont Eddie Aït, maire de Carrières-sous-Poissy, Jean-Marc Borello, l’ancien ministre Alain Calmat, Joëlle Ceccaldi-Reynaud, Philippe Ducloux, François Queste, élu de Béthune, Julie Nouvion, nouvelle élue du bureau, Richard Tiberino, Fabien Robert, adjoint au maire de Bordeaux, Michèle Voisin et Roxane Decorte, élue pour la première fois au bureau d’ELCS. Le secrétaire général est Patrick Teissère, conseiller municipal du Havre, et les secrétaires généraux adjoints sont Françoise Dumez, Nicolas Noguier, Michèle Parion, Elisabeth Ramel, André Staut et Paul Simonet. Je vous invite à les applaudir. Ils représentent un équilibre à la fois politique et géographique. Le maire de Paris a souhaité vous adresser le message suivant.

Message de M. Bertrand DELANOE Maire de Paris

« Chers amis, je suis cette semaine en Israël et en Palestine, mais je tenais à vous dire combien, sans être parmi vous, je suis des vôtres. Merci à Jean-Luc Romero et à vous tous de vous battre et de ne jamais renoncer. Merci à tous les élus locaux qui se joignent ce soir à cette assemblée. Je salue tout particulièrement François Hollande, dont la présence est un signe important. Par votre mobilisation, vous témoignez de l’urgence de quatre devoirs : • un devoir d’information, car la maladie est toujours présente. Les campagnes de sensibilisation, de prévention et de dépistage doivent retrouver de l’ardeur ; 10

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• un devoir de solidarité pour les malades, car être séropositif ou malade du sida demeure dans nos sociétés une charge extrêmement lourde à porter. Il dépend beaucoup de nous que cela change ; • un devoir de justice, car comment se résigner à ce que tout un continent, l’Afrique, et en particulier l’Afrique subsaharienne, soit largement exclu des soins ? L’inégalité devant la maladie est la plus insupportable des offenses faite à l’idée même d’humanité ; • un devoir d’obstination : chercher, chercher encore, chercher toujours. Les traitements sont chaque année plus prometteurs, et la recherche a besoin de soutien, de moyens et d’argent. Soyez sûrs que dans cette lutte de tous les jours, Paris restera en première ligne jusqu’au jour où le sida sera vaincu, et ce jour viendra. »

De pathologie mortelle, elle est devenue une maladie chronique avec laquelle il est possible de vivre longtemps.

Intervention de Mme Anne HIDALGO Première adjointe au maire de Paris, conseillère régionale d’Ile-de-France

Anne Hidalgo - Mes chers amis, je suis très heureuse d’ouvrir ces États généraux d’ELCS. Après les propos du maire, je vous souhaite la bienvenue à l’Hôtel de ville de Paris. Je salue Jean-Luc Romero qui porte ce combat et cette association depuis des années et nous mobilise, y compris en des temps où la question du VIH est moins présente dans l’opinion publique ou les médias. Je salue les élus ici présents, et particulièrement Jean-Paul Huchon, qui joue un rôle exceptionnel dans la lutte contre le sida, dans la prévention et le travail auprès des malades. En effet, la Région, tout comme la Ville, est un acteur très important de ce combat auprès des associations. J’ai pu le réaliser lorsque je présidais le CRIPS. Son conseil d’administration est un lieu de débat entre les professionnels de la santé. Willy Rozenbaum y est d’ailleurs toujours très actif. Je suis heureuse de constater la présence de nombreux élus, dont Danièle Hoffman, députée de Paris, elle aussi très mobilisée dans ces combats.

Le VIH/sida : une maladie sociale Nous nous retrouvons ainsi pour ces XVIe États généraux d’ELCS, autour de la thématique suivante : « 30 ans après, vivre avec le sida ».

Certains chercheurs ont expliqué qu’au-delà de la question médicale, il existe une question sociale de représentation de la maladie dans la société. Le sida est cause de discriminations. La lutte contre celles-ci doit être intégrée dans le travail sur la prévention et la place des malades. Elle est devenue un volet très important de la mobilisation des associations, des élus et de tous les professionnels soutenant les malades.

Des discriminations inacceptables dans le champ professionnel Ces discriminations couvrent notamment le domaine professionnel : avec l’allongement de la vie des malades grâce à la recherche et aux traitements, des discriminations d’un type nouveau apparaissent. Elles sont inconcevables. Des associations et des syndicats travaillent pour lutter contre ce qui doit figurer parmi les délits à condamner dans le monde du travail. Pour avoir participé à ce très bel ouvrage réalisé par ELCS, en m’entretenant avec Pascale, ici présente, sur la question des discriminations sociales, je suis très consciente qu’il existe des situations inacceptables en matière de retraite et de prise en compte de l’invalidité liée au sida. Nous devons entreprendre un travail législatif nécessaire pour les surmonter.

La ville de Paris : un engagement important sur le plan local et international La Ville de Paris est un partenaire important du monde de la recherche et des associations. Je salue Alain Lhostis, ici présent, qui a longtemps conduit cette politique en tant qu’adjoint. Aujourd’hui, la Ville dépense plus de 1,2 million d’euros pour venir en aide aux multiples associations qui couvrent tous les domaines. Je pense particulièrement au « Refuge », aux « Petits Bonheurs », associations exceptionnelles, présentes auprès des malades grâce au soutien des institutions publiques.

La question du sida concerne la santé publique : elle mobilise les professionnels de santé et la recherche afin de trouver les thérapies permettant de vivre avec la maladie.

La question internationale, en Afrique particulièrement, est également cruciale. Si nous désirons lutter contre l’épidémie de sida dans les pays en développement, nous devons chercher à lui apporter une réponse médicale, à travers les génériques notamment.

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La question des représentations sociales liées au sida est aussi un sujet de combat, y compris en Afrique et dans les pays émergents. La Ville de Paris, dans ses programmes de coopération décentralisée, fait de l’intervention sur le sida une question clé. Le maire de Paris, en tant que président de l’Association Internationale des maires francophones, intervient concrètement en installant des dispensaires, en travaillant sur la prévention. Nous contribuons ainsi, dans la mesure de notre possible, avec énergie et conviction, à nous battre sur un sujet majeur qui ne peut être relégué au rang des maladies chroniques. En effet, sa dimension sociale doit nous conduire à un combat d’une autre nature.

pris la défense de la personne séropositive. 80 % des auditeurs étaient contre moi. J’ai animé ce débat pendant deux ou trois jours. Quand on rencontre quelqu’un, on ne souhaite pas forcément annoncer tout de suite que l’on est diabétique, cancéreux ou que l’on a été violé à l’âge de dix ans. Devrait-on annoncer que l’on est séropositif ? On veut se montrer sous son meilleur jour lors d’une rencontre, et je suis certaine que vous avez la même réaction.

Au vu du nombre de participants à ces États Généraux, je sens que notre motivation est grande. Je vous remercie toutes et tous, et sais qu’ensemble nous franchirons de nouvelles frontières, afin de dépasser cette maladie et d’aider celles et ceux qui souffrent avec le VIH, pour leur permettre de vivre parmi nous pleinement. Jean-Luc Romero - Merci Anne Hidalgo pour votre accueil, et de nous accompagner dans ce combat. Je laisse la parole à Brigitte Lahaie, qui a toujours été active dans cette lutte. Nous observons un retour en arrière des connaissances. Ainsi, nous avons appris récemment que 21 % des Franciliens croient que le sida peut s’attraper par une piqûre de moustique. De nombreux fantasmes reviennent et, avec leur corollaire, les discriminations. Certains ne peuvent concevoir qu’un séropositif n’ait pas forcément envie d’annoncer sa séropositivité. J’ai invité Brigitte Lahaie à s’exprimer aujourd’hui. Elle va nous relater une expérience édifiante vécue sur son antenne.

Intervention de Mme Brigitte LAHAIE Animatrice de « Lahaie, l’Amour et Vous »

Brigitte Lahaie - Bonjour. Les politiques et les journalistes rêvent de toujours plus de transparence, ce qui est une grande erreur vis-à-vis de la nature humaine et de ses parts d’ombre. Or ce sont sur ces plans que se joue la séropositivité.

Débat sur RMC quant à la contamination accidentelle au VIH

La responsabilité partagée comme règle générale Vous me direz que l’on peut transmettre sa séropositivité en faisant l’amour : mais chacun des partenaires a 50 % de responsabilité dans une relation sexuelle non protégée, d’autant plus que 50.000 personnes en France ignoreraient qu’elles sont séropositives. Il faut donc rester vigilant. On ne peut se faire confiance naturellement car au début d’une histoire, on est davantage dans l’illusion que dans la véritable connaissance de l’autre.

L’annonce de la séropositivité Si quelqu’un vous annonçait le soir même de la rencontre qu’il est séropositif, quelle serait votre réaction ? Pour ma part, j’éprouverais de l’empathie et serais attendrie par cette déclaration. Or ces sentiments ne provoquent pas le désir et rendent pratiquement impossible la relation sexuelle. Voilà une bonne raison de ne pas l’annoncer dès le premier soir. En outre, une rencontre pour une relation sexuelle ne se transforme pas toujours en histoire d’amour. Voilà pourquoi il n’est pas nécessaire de l’annoncer. Il n’existe pas de normes pour l’annoncer. Certains sont à l’aise avec leur séropositivité, d’autres ont besoin de se sentir davantage en confiance pour oser le déclarer. Les femmes qui ont été violées ne l’annoncent pas au début de la relation mais lorsqu’elles se sentent en confiance avec leur partenaire. De même, la séropositivité dans une relation amoureuse ne peut se déclarer que lorsque ce lien existe.

Vivre avec une personne séropositive ? J’ai mené une autre enquête hier dans le but de mon intervention d’aujourd’hui : j’ai demandé à mes auditeurs s’ils pourraient vivre avec une personne séropositive. 46 % ont répondu positivement. Je suis persuadée que 10 ou 20 % d’entre eux sont assez généreux avec eux-mêmes. Je ne crois pas que plus de 30 % auraient répondu oui franchement.

Un jour, un débat a eu lieu dans mon émission au sujet de la culpabilité ou non d’une personne séropositive ayant transmis le virus suite à une déchirure du préservatif. J’ai

Voilà qui est révélateur de ce que représente la séropositivité dans notre pays et dans le monde. Preuve en est que l’on qualifie de courageuse une personne qui annonce qu’elle est séropositive.

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Je souhaite défendre le droit de ne pas dire sa séropositivité, tout en appréciant la démarche de ceux qui ont le courage de l’annoncer. La prévention ne peut avancer que si l’on est conscient de ce que l’on est, de nos réactions vis-à-vis de la mort et de la sexualité. La séropositivité englobe ces deux grandes notions humaines très complexes. Encore une fois, nous pouvons applaudir Jean-Luc Romero pour son courage et pour toutes ses actions dans le combat contre le sida.

vivent dans ces régions. Cinq pays, dont l’Afrique du Sud, ont enregistré une baisse significative de la prévalence du VIH parmi les jeunes. Les nouvelles infections parmi les enfants sont en recul de 24%. Les raisons de cette diminution sont liées au changement des comportements sexuels sous l’effet de la prévention, et aux effets des traitements antirétroviraux. Le nombre de personnes bénéficiant de ces médicaments a été multiplié par dix en six ans. Les combats tels que ceux menés par ELCS, par les Nations-Unies et les congrès internationaux ont permis ces progrès.

Jean-Luc Romero - Merci encore à Brigitte Lahaie pour ses engagements, sa présence à nos côtés dans ce combat pour l’amour et pour la vie. Je laisse à présent la parole à Jean-Paul Huchon, grand ami de l’association ELCS tout comme Anne Hidalgo. Sans eux, à travers la Ville de Paris et le Conseil Régional, notre association n’existerait plus aujourd’hui, dans un contexte de baisse de financements aux associations de lutte contre le sida. Je le remercie pour sa fidélité et pour sa volonté dans ce combat, car le sida reste plus que jamais une maladie taboue.

Intervention de M. Jean-Paul HUCHON Président du Conseil régional d’Ile-de-France

Jean-Paul Huchon - Chers amis, je souhaite vous exprimer combien je suis heureux pour Jean-Luc Romero que ces États généraux soient une grande réussite. Il a fallu se battre très longtemps avec courage, obstination et ténacité, pour que ce combat soit porté politiquement au plus haut niveau : aujourd’hui, il l’est, par la mairie de Paris et par la Région Ile-de-France. Je remercie François Hollande d’être parmi nous et d’avoir inclus le sida parmi ses préoccupations fortes à un moment où il se prépare à de grandes responsabilités. Je remercie Jean-Luc Romero pour toutes ses actions. Nous avons réalisé de nombreux voyages ensemble pour porter la capacité d’intervention de notre région en Afrique et dans les pays les plus touchés par la maladie. C’est grâce au célèbre amendement Romero, voté à l’unanimité dans une Assemblée difficile, que cette intervention est possible. Je salue également les élus présents, la sénatrice Dominique Gillot, Christophe Girard, Danièle Hoffman, George Pau-Langevin, Alain Lhostis, Eddie Aït, Guillaume Ballas, Roxane Decorte, Dominique Bertinotti et les autres. J’ai deux nouvelles à vous communiquer aujourd’hui.

Baisse du nombre de nouvelles infections au VIH en Afrique sub-saharienne

Une hausse du nombre de PVVIH en Amérique du Nord et Europe occidentale Cependant, en Amérique du Nord et en Europe occidentale et centrale, le nombre total de personnes vivant avec le VIH continue d’augmenter. On observe une reprise de l’épidémie parmi les homosexuels, en hausse de 86 % entre 2000 et 2006 selon le dernier rapport de l’ONUSIDA. En France, plus de la moitié des nouveaux cas diagnostiqués parmi les hommes le sont parmi la population homosexuelle. Cette évolution est marquée également par le nombre d’infections parmi les migrants. Près d’une personne diagnostiquée sur cinq est originaire d’un pays touché par l’épidémie.

Dépistage et traitement antirétroviral : les deux voies vers l’éradication de la maladie Quels enseignements tirer de ces deux évolutions apparemment contradictoires ? La fin de la fatalité a un prix. Si nous intensifions nos actions sur la voie de l’accès universel à la prévention, au traitement et aux soins, nous pourrons réaliser de formidables progrès. Une étude réalisée par la revue britannique The Lancet avait prouvé que les programmes VIH lancés notamment dans les pays à revenu faible apportaient des résultats. Il est possible d’abaisser le nombre de décès, de prévenir les nouvelles infections, en adoptant une double stratégie : dépistage et traitement antirétroviral.

Lutter contre les discriminations par l’information et la connaissance

Le nombre de nouvelles infections au VIH en Afrique subsaharienne diminue. Cette nouvelle est encourageante, car deux-tiers des personnes infectées à travers le monde

Ces évolutions montrent aussi, comme le rappelaient Jean-Luc Romero et Bertrand Delanoë, qu’il est long et difficile de faire progresser la connaissance sur la maladie. 21% des Franciliens pensent que le sida peut s’attraper par une piqûre de moustique

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et 6% que l’on peut être contaminé en buvant dans le verre d’eau d’une personne infectée. Ces chiffres ne sont pas fantaisistes. Ils émanent d’un rapport de l’Observatoire Régional de Santé.

aux problèmes de la précarité et de la discrimination. Les personnes malades doivent pouvoir mener une vie comme les autres, pouvoir s’aimer et travailler comme les autres.

Le combat contre le sida ne permet aucun relâchement, aucun déni de réalité. Il est une question de société. Comme le disait Anne Hidalgo, le sida reste une cause de discrimination lourde, comme si des années de campagne d’information n’avaient pas permis de changer en profondeur les esprits. C’est ce que montre très bien le livre Paroles et vies au positif. Dans le cadre de la réalisation de cet ouvrage, nous sommes quelques élus à avoir rencontré des personnes atteintes par cette maladie. Les personnes séropositives se sentent incomprises et marginalisées dans leur vie personnelle et professionnelle. Le regard sur le sida n’évolue pas aussi vite que les progrès médicaux. Vivre au quotidien avec cette maladie reste un parcours du combattant. Nous devons être capables de réaliser des avancées aux Nations Unies, au sein des États, dans les associations et dans les collectivités territoriales.

Nous avons besoin d’élus, et plus particulièrement d’un candidat aux élections présidentielles, conscients de ces questions. Je laisse la parole à François Hollande.

L’engagement des collectivités locales face au désengagement de l’Etat Tel a été notre choix dans la politique régionale, à travers la mise en place du CRIPS, dirigé aujourd’hui, après Anne Hidalgo, par Jean-Luc Romero. Lorsque les budgets de l’Etat diminuent, les collectivités locales doivent pouvoir prendre le relais pour une telle cause. Notre région recense la moitié des cas de séropositivité diagnostiqués en France. C’est une affaire nationale qui nous concerne tous. Nous devons continuer de lutter depuis notre place d’élus. Voilà pourquoi il est très important que François Hollande, qui va devoir affronter la bataille suprême, soit volontaire pour être l’un des soldats de cette bataille, à nos côtés comme à notre tête. Jean-Luc Romero - Merci pour ce discours toujours engagé. Il est primordial que l’un des principaux candidats à l’élection présidentielle désire s’exprimer sur cette question encore taboue. Nous fêtons les trente ans du sida. Aujourd’hui, il est devenu plus difficile de vivre avec cette maladie qu’il y a vingt ou vingt-cinq ans, quand des personnes comme moi ont appris leur séropositivité. La lutte contre le sida manque de moyens : il est important de se positionner sur cette question. Alors que jamais autant de personnes n’ont vécu avec la maladie, jamais aussi peu de financements ne lui ont été consacrés.

Intervention de M. François HOLLANDE

Député de la Corrèze, Président du Conseil Général de la Corrèze François Hollande - Mesdames et messieurs, je souhaiterais remercier Anne Hidalgo de nous recevoir dans cet Hôtel de Ville et saluer Jean-Paul Huchon, qui apporte la parole et l’argent pour l’action contre le sida. Je remercie également JeanLuc Romero de m’avoir invité à ces États généraux d’élus de toute obédience, car cette grande cause doit dépasser nos clivages. Je souhaite prendre ici des engagements, saluer et rappeler le combat mené par des élus, militants associatifs, hommes et femmes bénévoles au service de malades désirant l’égalité, le respect, la considération et l’accès aux soins. Je salue aujourd’hui, à travers ces États Généraux, l’ensemble de ces acteurs.

30 ans de lutte pour la vie Voilà trente ans que la maladie a été identifiée grâce à des équipes de chercheurs, dont certains français. Willy Rozenbaum a eu un rôle déterminant dans la connaissance de la maladie. Depuis trente ans, il est possible de mettre un nom sur des pathologies et des maux terribles. La mobilisation, faible au départ, s’est souvent déroulée dans l’indifférence et avec l’effroi que peut susciter un nouveau mal que l’on sait nommer mais non pas soigner. Voilà trente ans que des progrès considérables ont été accomplis, et que s’affirme une démocratie sanitaire posant l’exigence du soin de l’autre, du soin vers l’autre. Ces trente ans ont été marqués tour à tour par le découragement et par l’espoir, celui de pouvoir vivre avec la maladie.

Une mobilisation qui porte ses fruits

Le sida se soigne aussi par la parole politique, qui est essentielle mais trop absente actuellement. Derrière le mot sida, se trouvent des hommes et des femmes confrontés

Actuellement, la maladie régresse grâce à la prévention et aux traitements. Le VIH est devenu une maladie chronique alors qu’elle était d’abord seulement une maladie

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fatale. Désormais, on vit mieux et plus longtemps avec le sida. La contamination parmi les usagers de drogue a fortement diminué, grâce aux politiques de réduction des risques. La transmission de la mère à l’enfant n’existe presque plus. Voilà des raisons d’être fiers de ce qui s’est produit.

toucher toutes les catégories sociales et tous les territoires. En effet, la santé fait partie du projet éducatif, au même titre que l’éducation sexuelle, qui doit encourager le respect des comportements de chacun, au nom de l’égalité, de la liberté, de la protection et de la prévention. Parallèlement, une action ciblée en direction des personnes homosexuelles est nécessaire.

Cependant, nous avons d’autres raisons de nous désoler. Près de 6.500 cas de séropositivité restent dépistés chaque année, dont la moitié très tardivement. Environ 40.000 personnes ignoreraient qu’elles sont séropositives.

Ne baissons pas la garde ! La ségrégation sociale et la précarisation des malades se sont installées. 50% de ceux qui déclarent leur séropositivité sur leur lieu de travail connaissent encore aujourd’hui un licenciement dans un délai assez bref. Le fossé entre les pays du Nord et du Sud s’est encore élargi : 40 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, dont 70 % en Afrique. Comme sous le coup d’une fatalité, être pauvre engendrerait une vulnérabilité plus grande face au sida. Je n’ignore pas la mobilisation de l’Assemblée Générale des Nations Unies sur le sida. Grâce aux mouvements associatifs, un meilleur accès à la prévention et au traitement est possible dans les pays en développement. Je salue tous ceux qui s’y consacrent dans le monde. Il nous faut prendre un engagement : la lutte contre le sida doit continuer, aussi bien en France que sur le plan international. Aucun effort ne doit être relâché. Nous devons y consacrer des moyens, intensifier la mobilisation, diffuser l’information, amplifier tous les efforts de recherche.

Sanctuarisation des moyens dédiés à la recherche sur le sida La lutte contre le sida doit passer par la recherche médicale, qui doit être financée en premier lieu par les moyens publics. Toutefois, il ne peut être question de remettre en cause les mécanismes fiscaux qui permettent de rassembler des dons. Dans un contexte de pesantes contraintes budgétaires, où la recherche d’économies vise parfois l’essentiel, je déclare qu’elle ne passera pas par la diminution des moyens de recherche contre le sida.

Prévention et lutte contre les discriminations

Les actions de prévention doivent aller de pair avec une lutte déterminée et constante contre toutes les formes de discrimination. Lorsqu’une personne se sent renvoyée et abandonnée, le risque de diffusion de la maladie peut s’installer. Personne ne doit être laissé de côté, ni ne doit craindre quoi que ce soit dans la révélation de sa situation.

Généraliser le dépistage rapide La lutte contre l’épidémie passe par un renforcement de la procédure de dépistage. Il doit être généralisé. J’irai tout à l’heure, à l’invitation de Bruno Spire, président d’AIDES, visiter un centre de dépistage. Nul ne peut espérer éradiquer le fléau si de trop nombreux séropositifs continuent d’ignorer leur maladie. 40 000 personnes seraient dans cette situation, avec le risque de transmission et de retard dans les traitements que cela représente. Le dépistage rapide a fait ses preuves et tous les militants associatifs qui s’y consacrent ont permis de surmonter de nombreuses résistances, des préjugés et les appréhensions potentielles avant un test. Ces lieux de prévention, de dépistage et de soins doivent être généralisés sur le territoire.

Protéger les plus vulnérables J’évoquerais enfin le soin lui-même. 150 000 personnes vivent avec la maladie. Elles en éprouvent les souffrances, et connaissent également la difficulté d’accès à l’emploi, au logement, au crédit. Les coupes budgétaires répétées mettant en péril le quotidien des malades, qui sont renvoyés à une extrême précarité, ne peuvent être acceptées. Etat et collectivités locales doivent mobiliser des financements et telle est la raison de ces États Généraux. 40 % des personnes séropositives vivent en dessous du seuil de pauvreté. Nous voyons là encore l’enchaînement diabolique entre maladie, pauvreté, exclusion et risque de contamination. Protéger les plus vulnérables, c’est protéger tous les Français.

Rétablir le droit à l’accès aux soins

La prévention pour tous doit commencer à l’école, dès le plus jeune âge. Il faut informer sur les risques que font encourir certains comportements. Cette prévention doit

Je souhaite évoquer l’Aide Médicale d’Etat, qui concerne la couverture médicale des personnes étrangères résidant en France et ne pouvant accéder aux soins que grâce à cette procédure. Pour des raisons d’économies, il pourrait être facile de devoir res-

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treindre cet accès. Un droit d’entrée a déjà été fixé à trente euros avec le risque que les plus pauvres, qui peuvent être parfois les plus malades, renoncent à accéder aux soins. Rétablir l’Aide Médicale d’Etat, sans tolérer les abus, c’est permettre qu’aucun risque ne soit encouru ni par ces personnes, ni par l’ensemble de la communauté nationale.

Je ferai tout pour rappeler aux Français, y compris dans cette période où tant de sujets nous accablent, que la lutte engagée depuis trente ans n’est pas terminée. Le combat continuera jusqu’à ce que le VIH ne soit plus porté par aucun être humain sur la planète. Merci pour le combat que vous avez engagé, et qui nous attend encore tous.

Grâce à votre association, beaucoup de communes, de départements et de régions mènent des actions de prévention et d’accompagnement, pour le logement, pour l’éducation sanitaire, en plus de l’action de l’Etat. Il est louable que les compétences s’unissent pour cette cause.

Jean-Luc Romero - Avant d’entamer la table ronde, je laisse la parole à Alain Fouché, Sénateur de la Vienne, lui aussi très mobilisé dans cette association.

Une action à mettre en œuvre en direction du monde carcéral Une action auprès des publics des prisons doit être menée. Des chiffres alarmants nous sont communiqués. 12 % des détenus déclarent s’injecter de la drogue. Plus de 30% d’entre eux partagent leurs seringues, ce qui fait flamber les contaminations au VIH et aux hépatites. Or je vous rappelle que ces personnes sortiront un jour de détention, et seront en milieu ordinaire, parmi nous. Prévenir en prison, c’est éviter le développement de la maladie hors prison.

Renforcer l’action internationale de la France En conclusion, je souhaite évoquer l’action internationale de la France. Chaque fois que la France promeut des valeurs et des principes, est la première pour prévenir des maladies ou guérir, nous sommes fiers. Nous avons l’occasion de l’être, grâce à des associations qui se sont beaucoup mobilisées, faut-il encore trouver les moyens financiers. Afin d’être œcuménique, je vous rappelle que le Président Lula et le Président Chirac s’étaient mobilisés à travers la mise en place d’UNITAID, pour acheter des médicaments grâce à une taxe sur les billets d’avion. Il est dommage que cette taxe n’ait pas été relevée. Nous n’ignorons rien de la situation économique, et je ne commettrai pas la facilité de langage de penser qu’il faut augmenter toutes les taxes possibles. Mais le taux de celle-ci était si faible, que nous pouvions imaginer qu’elle aurait pu participer au financement de l’action internationale afin de casser la dynamique de l’épidémie.

Intervention de M. Alain FOUCHE Sénateur de la Vienne, ancien président du Conseil Général de la Vienne

Alain FouchE - Mesdames et Messieurs, cher Jean-Luc, ma présence ici est le témoignage de mon engagement en tant que parlementaire issu du centre et membre de l’UMP, et proche de Jean-Pierre Raffarin. Je soutiens totalement l’action que mènent Jean-Luc Romero et toute son équipe pour lutter contre le sida. A quelques jours de la Journée mondiale de lutte contre le sida, nous constatons que ce thème reste toujours d’actualité, même si parfois la mobilisation a fortement diminué en France et dans le monde. Les chiffres de contamination sont de plus en plus importants.

Le département de la Vienne et son soutien à ELCS Je désire saluer moi aussi l’action des bénévoles et des associations qui s’engagent très fortement. Les élus locaux et nationaux doivent s’impliquer pour combattre ce virus. Dans mon département de la Vienne, nous avons apporté depuis longtemps notre soutien à ELCS pour lui permettre de mener à bien son action. Il est essentiel que les élus et les collectivités soient présents aux côtés des associations qui travaillent dans la prévention et la solidarité, que ce soit envers les jeunes, les communautés vulnérables ou les personnes malades.

Mobilisation internationale et taxe sur les transactions financières

Mesdames et messieurs, puisque je me présente devant vous à un moment particulier où un choix va être fait pour notre pays, j’en profite pour vous annoncer que nous devons nous rassembler dans la lutte constante contre cette maladie, et nous réunir au-delà de nos sensibilités pour porter la même cause.

Le rôle des collectivités locales est aussi de soutenir les associations dont les projets sont dirigés vers les pays africains touchés par l’épidémie. Je salue la présence parmi nous de deux militants sénégalais, que j’ai reçus au Sénat il y a quelques jours.

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Il faut soutenir la proposition de taxer les transactions financières. Au-delà de la réduction de la dette nécessaire en période de crise, elle doit permettre également une redistribution en faveur des pays en voie de développement, et notamment de ceux qui sont touchés par la pandémie de VIH. A ce titre, je soutiens totalement l’initiative du secrétaire adjoint de l’ONU, Philippe Douste-Blazy, qui souhaite qu’une partie des recettes de cette taxe soit affectée à la lutte contre le sida.

Grand débat Comment vivre avec le VIH ? Les discriminations dans le monde professionnel

Volontarisme politique et lutte contre le sida

Participaient à la table ronde : Anne HIDALGO, première adjointe au maire de Paris, conseillère régionale d’Ile-de-France ; Pascale, témoin.

Une volonté forte de mobilisation du pouvoir politique au plus haut niveau est nécessaire. En 2005, Jean-Pierre Raffarin, qui était alors Premier ministre, avait déclaré : « grâce à la mobilisation de nombreuses personnes, dont Jean-Luc Romero et d’autres, le sida est la grande cause nationale. » Il y eut pendant une année une mobilisation importante ; cette initiative devra être renouvelée, elle est utile et urgente. Certaines politiques de solidarité doivent être repensées : un malade du sida devrait pouvoir bénéficier du traitement partout où il réside, car il s’agit de sa vie. L’accès vers un traitement et des soins universels est primordial. De nombreux pays interdisent encore l’accès de leur territoire aux séropositifs. En 2011, ces interdictions politiques sont inacceptables, nous devons continuer de les dénoncer. Les décideurs politiques ont un devoir de mobilisation et d’action dans la lutte contre le sida. Ce combat pour la vie n’appartient à aucun mouvement politique, il est une question d’engagement et de solidarité. Nous sommes d’ailleurs plusieurs parlementaires présents aujourd’hui, et je salue notamment Dominique Gillot, qui a été Ministre de la santé et qui se bat comme je le fais. Je remercie enfin Jean-Luc Romero pour son dynamisme et son engagement, ainsi que toute l’équipe d’ELCS, qui fait œuvre utile pour mobiliser et sensibiliser les élus. Je continuerai de mener cette lutte auprès de Jean-Luc, avec qui je mène, en compagnie d’Anne Hidalgo, un autre combat, celui de la fin de vie. Il est important que nous soyons nombreux à mener ce combat contre le sida, quel que soit notre horizon politique. Jean-Luc ROMERO - Merci Alain d’être de tant de combats. Nous allons passer maintenant à la table ronde, animée par Patrick Teissère et Elisabeth Ramel.

Les débats étaient animés par Elisabeth RAMEL, conseillère municipale déléguée de Strasbourg, secrétaire générale adjointe d’ELCS, et Patrick TEISSERE, conseiller municipal délégué du Havre et secrétaire général d’ELCS. Patrick TEISSERE - Cette table ronde est destinée à donner la parole aux témoins de ce livre merveilleux, Paroles et vies au positif : vivre avec le VIH, que je vous invite à vous procurer à l’entrée, sans oublier les merveilleux instantanés de Jean-Luc Adde. Nous commencerons par le thème des discriminations dans le monde du travail, avec madame la première adjointe au maire de Paris, et Pascale, témoin que l’on retrouve dans le livre. J’ai été surpris de découvrir que vous venez d’une collectivité territoriale. Pascale - Je suis contaminée depuis 1984. Comme je croyais mourir rapidement, je n’avais pas cru nécessaire de cacher ma pathologie. Quitte à être contaminée, il fallait que les mentalités changent. J’ai été recrutée au cabinet du maire d’une collectivité que je ne nommerai pas et qui, quand elle m’a titularisée, était surprise de mes absences régulières mensuelles. J’ai fini par répondre honnêtement que j’étais suivie à l’hôpital pour ma séropositivité. Le maire a alors changé d’attitude ; les élections municipales s’annonçant l’année suivante, et voyant ma détermination à ne pas me cacher de ma pathologie, il ne souhaitait pas que ma situation fasse ombrage dans le suffrage qui allait s’exprimer. J’ai été permutée de service avec un agent du secrétariat général. 25

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A aucun moment je ne me suis sentie mise au placard. Mais en réalité, c’était bien le cas : je n’avais aucune autorisation pour suivre des formations pour les concours de rédacteurs, ni de possibilité d’évolution de carrière. On m’a changée de service à chaque fois que je revenais d’un arrêt maladie. Je suis ainsi passée par tous les services de la mairie. Ce fut très déstabilisant pour moi, car je passais d’un poste à responsabilité à des postes où je n’avais que des photocopies à faire ou de la dactylographie. On a essayé de m’attaquer au tribunal administratif pour insuffisance professionnelle, au regard de mes absences qui m’empêchaient de suivre les dossiers. Cependant, la CAP n’a pas voulu donner raison à l’employeur, qui n’a pas pu me rétrograder.

catégorie deux, elle est assurée de recevoir la moitié de son dernier traitement. Il existe vraiment une inégalité entre fonction publique et secteur privé.

Actuellement, après mes congés de longue maladie, je me retrouve à passer devant la Commission de Réforme pour être mise en retraite pour invalidité. Je me heurte encore à des incohérences car la CNRACL, qui est juge et partie dans cette affaire, ne veut pas accepter les expertises qui ont été réalisées. Toutes les instances qui doivent contrôler la légalité de ces expertises ne s’y sont pas opposées, mais la CNRACL refuse de prendre en compte la co-infection VIH-VHC. Elle entend traiter les pathologies individuellement, étant donné que celles-ci sont séparées dans le barème de l’invalidité.

Patrick TeissEre -Avez-vous été soutenue par vos collègues ?

Dans ce barème, pour l’hépatite B associée à l’hépatite C, la co-infection est prise en charge. Mais il existe une carence concernant le VIH. Je suis en rechute pour mon hépatite C, et vais prendre un nouveau traitement. Tant que la virémie de l’hépatite C n’est pas quantifiable au cours du traitement, elle ne peut être prise en considération dans le barème. Il faut attendre six mois après l’arrêt du traitement. Il est très injuste que le barème ne tienne pas compte de la co-infection. Il n’a pas été réactualisé depuis longtemps. Il faut 60 % d’invalidité pour obtenir la garantie d’un demi-traitement, à savoir 600 à 700 euros par mois avec la pension d’invalidité. C’est aberrant car ces pourcentages ne correspondent pas à la réalité. Les handicapés de la fonction publique sont ainsi empêchés dans leur accès à des primes décentes de compensation de leur handicap. La CNRACL ne statuant que sur des barèmes publiés au Journal officiel, ce qui entraînera de longs délais avant un changement, il sera donc certainement trop tard concernant mon dossier. Je vais devoir me contenter de moins de 700 euros. Mais je lutte pour que la co-infection soit prise en compte et que ce barème soit restructuré convenablement afin que les handicapés de la fonction publique ne soient pas si injustement indemnisés.

De même, l’immunodéficience acquise est traitée de deux manières dans ce barème. Vous recevez de 20 à 40 % de votre traitement si vous avez été contaminé ailleurs que sur votre lieu de travail, et de 40 à 99 % si vous avez été exposé et contaminé sur votre lieu de travail. Ce sont des fenêtres de pourcentages données aux médecins pour leur expertise. Il existe une discrimination selon le mode de contamination. Si l’employeur a exposé ses employés à ce risque, c’est lui qui doit les dédommager et pas la caisse de retraite des fonctionnaires. Je ne comprends pas cette incohérence.

Pascale - Un des adjoints de la collectivité, qui m’a permis d’obtenir un détachement à la mairie de Paris du 9ème arrondissement, s’est mis les élus à dos en me soutenant. En outre, le secrétaire général de mon ancienne mairie a rappelé celle de Paris, afin de divulguer des informations concernant mes absences dues à mon état de santé. Alors que je devais être détachée au secrétariat général de la mairie du 9ème, je me suis retrouvée à l’ouverture du courrier. Ils ont embauché une personne fraîchement diplômée du concours, deux jours avant que je prenne mes fonctions. Mes collègues de catégorie C pouvaient difficilement se prononcer ouvertement pour me défendre, et m’isolaient du travail collectif. J’étais plus souvent seule qu’en équipe. Elisabeth Ramel - Merci Pascale pour ce témoignage. En tant qu’élus, nous devons continuer à combattre et travailler sur ce barème. J’aimerais qu’Anne Hidalgo s’exprime sur sa rencontre avec Pascale à l’occasion de ce livre. Anne Hidalgo - Ce fut une belle rencontre, qui se poursuit encore. Nous travaillons sur son dossier. Son histoire m’a touchée. Elle est inacceptable. Je précise que Pascale est arrivée à la mairie du 9ème bien avant 2001, car Jacques Bravo, le maire actuel, n’aurait pas du tout réagi de cette manière. Je suis frappée que ces discriminations aient lieu au sein d’un service public où, par définition, on ne s’attend pas à ce type de comportement.

Dans le privé, la situation est différente : ce sont les catégories qui permettent aux médecins d’attribuer une catégorie d’invalidité aux malades. Si la personne est de

Pascale a été claire et honnête. Elle n’avait pas envisagé qu’expliquer les causes de son absence entraînerait de telles conséquences. Dès lors, sa carrière s’est bloquée. Pascale avait envie de suivre des formations, de prendre des responsabilités, comme elle l’a exprimé tout au long de notre rencontre autour du livre. En outre, elle en a les

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capacités. Elle a été bloquée indignement, par un jugement sur la représentation de la séropositivité imposé par les élus au pouvoir, et subi par ses collègues. En effet, la pression d’une hiérarchie peut être assez forte et exprimer une solidarité courageuse est parfois risqué.

société, il a été reconnu de catégorie 2, et travaille actuellement cinq heures par jour. Il est resté en poste mais ce n’est pas toujours le cas dans le privé.

J’ai été frappée qu’au sein d’un lieu d’accueil d’usagers, où l’on essaie justement de régler des situations parfois compliquées, la position initiale d’un élu ait entraîné ces discriminations. Comment peut-on mettre quelqu’un dans une situation sociale inacceptable sans s’imaginer que cela n’aura pas un impact sur sa maladie et son évolution, à travers l’affaiblissement potentiel de son moral ? Pascale sait puiser des forces en elle, et a trouvé autour d’elle l’amour et le soutien qui font qu’elle se bat pour elle et pour les autres. Elle a subi toutes ces discriminations en chaîne, et se retrouve aujourd’hui avec un salaire faible du fait de l’absence d’évolution ; les règles qui régissent son salaire ne prennent pas en compte ce qu’est le sida, l’invalidité dans la durée, et le vieillissement dont les conséquences devraient être appréhendées au titre de l’invalidité. L’ignorance et la volonté de ne pas grever les comptes des retraites en sont la cause. Nous devons parvenir à faire reconsidérer cette invalidité très spécifique dans la fonction publique afin que les personnes qui la font valoir ne se retrouvent pas avec un traitement en dessous du seuil de pauvreté dans notre pays. J’ai été très touchée par cette rencontre, par la force de Pascale, par ce qu’elle a vécu et que je n’arrive pas à qualifier tant cela me paraît inhumain. Sa situation n’est sûrement pas isolée. Elle a trouvé la force de témoigner, quand de nombreux autres ne la trouvent pas. Voilà pourquoi je souhaite continuer le combat à ses côtés, y compris dans la tentative de résolution de ce problème technique pour faire progresser le droit de l’ensemble des malades. Elisabeth Ramel - Merci Anne. Même si nous avons entendu parler de discrimination au travail des personnes séropositives, ce thème devient plus parlant lorsque nous pouvons y mettre un visage. Y a-t-il des questions dans la salle ?

Dominique Gillot - Le repli sur soi entre en jeu dans ces situations. Vous avez dû intérioriser le fait que votre cas n’intéressait personne. Mais aujourd’hui, des pistes parlementaires peuvent s’ouvrir. Il faut faire reconnaître la surinfection au niveau législatif, comme dans le cas de l’hépatite. Il y a dix ou quinze ans, ce n’était peut-être pas possible car les porteurs du VIH étaient plongés plus rapidement qu’aujourd’hui dans des pathologies. Mais la maladie chronique qui entraîne du handicap doit être reconnue dans le droit. Je crois que des parlementaires vont s’emparer de la question. Pascale - Un juriste m’a expliqué récemment que la CNRACL étudie les textes en vigueur. Comme ces textes ne sont pas en ma faveur, il ne sera certainement pas fait exception à mon dossier. Il n’y aura pas d’effet rétroactif si le barème est changé. Je me bats donc dans le vide pour mon dossier, mais je lutte pour les autres. J’en profite également pour remercier Brigitte Lahaie d’être intervenue : si j’avais pensé vivre aussi longtemps, pensez bien que je n’aurais jamais annoncé ma séropositivité dans ma profession. C’est du masochisme que de vouloir faire de la prévention en s’exposant autant.

Le désir d’enfant chez les couples sérodifférents Participait à la table ronde : Dominique GILLOT, sénatrice-maire du Val-d’Oise, ancienne ministre. Les débats étaient animés par Elisabeth RAMEL et Patrick TEISSERE.

De la salle - Avez-vous reçu un soutien juridique, associatif ?

Patrick TeissEre - Alors qu’avoir un enfant en étant séropositif était une utopie il y a quelques années, c’est devenu possible aujourd’hui.

Pascale - Non, car ma situation était trop complexe à traiter. En outre, certaines associations ne se sentaient pas concernées par la fonction publique, qui est considérée comme plus privilégiée que le privé, où l’on peut être licencié de façon abrupte. Lorsque mon mari a essayé de me donner un enfant, il est tombé malade. Dans sa

Plus que les problèmes médicaux, l’obstacle du regard des autres peut condamner cette démarche. Dominique Gillot, ancienne ministre, maire et sénatrice du Vald’Oise, a rencontré Didier à l’occasion de la parution du livre. Comment s’est déroulé votre entretien ?

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Dominique Gillot - Notre rencontre s’est très bien passée. Je pensais que Didier serait là aujourd’hui, mais il n’a pas dû pouvoir se déplacer.

Elisabeth Ramel - La question de l’égalité des droits est toujours centrale. Celle de la procréation médicalement assistée pour les personnes séropositives est peu connue du grand public. Vous avez découvert que cet accès n’était pas aisé. Ce témoignage et votre échange permettent de mettre en évidence ce sujet. La législation peut en outre contribuer à réaliser des avancées.

Fidèle d’ELCS depuis des années, j’apprends toujours de nouvelles informations. J’ai quitté le milieu scientifique et médical, et suis maintenant maire de ma commune depuis 2001. Je tiens à vous dire, Pascale, que j’ai eu une collaboratrice porteuse du VIH, qui s’est confiée à moi. Je puis vous garantir qu’elle n’a pas eu de problème. Toutes les mairies ne font pas de discrimination comme celles que vous avez vécues. Lorsque Jean-Luc m’a proposé ce binôme entre personne porteuse du VIH et élu, afin de rendre plus visible la nécessité de l’engagement des élus dans la lutte contre le sida et contre la stigmatisation et les tabous, j’ai accepté. A cette occasion, j’ai rencontré Didier. Je n’aurais pas imaginé qu’il connaissait de tels problèmes. Je connais l’évolution des progrès, sais que les personnes peuvent vivre avec le VIH, que le taux de séropositivité peut être jugulé grâce aux traitements et que la procréation médicalement assistée existe. Toutefois, lorsqu’il m’a raconté son parcours, j’ai compris que ce protocole n’est pas accessible à tous. Didier et sa compagne ont reçu des arguments qui m’ont paru scandaleux : on leur a annoncé qu’ils avaient dépassé l’âge de dépenser de l’argent pour des tentatives difficilement vouées à la réussite, et que le risque de transmission étant moindre puisque la maman est séronégative, ils pouvaient tenter de faire un enfant sans PMA. C’était un encouragement à des pratiques à risque. On leur a également donné des adresses à l’étranger. Je n’aurais pas imaginé qu’une telle situation était envisageable dans un Etat de droit tel que le nôtre. Je pensais pouvoir l’aider mais n’y suis pas parvenue : la date butoir de l’âge fait obstacle. Je pensais que n’importe quel ayant droit de notre pays pouvait faire valoir ses droits positifs. Or ce n’est pas le cas. Alors même que les personnes porteuses du VIH peuvent avoir une vie plus sociable dans certains milieux professionnels, que la scolarisation des enfants est possible - même si je n’ignore pas les difficultés -, le tabou existe encore sur la procréation et le désir d’enfant. Pourtant, vouloir fonder une famille est le témoignage le plus fort de la croyance en l’avenir et en la vie.

Dominique Gillot - J’ai été contactée la semaine dernière par l’association « Comité des familles » qui s’occupe de personnes porteuses du sida. Un couple sérodifférent qui a souhaité me rencontrer pour parler de son désir d’enfant a pu surmonter les obstacles. Le jeune homme est devenu père. Des espoirs existent : il est possible d’être parent en étant porteur de VIH. C’est un droit que nous devons reconnaître à nos concitoyens. Patrick TeissEre - Dans ce livre, Didier raconte qu’on lui a proposé d’adopter. Il a refusé car il désire se battre jusqu’au bout. Je voulais vous annoncer que sa situation est en bonne voie. Y a-t-il des questions dans la salle ? De la salle - Bonjour à tous. Je m’appelle Bruno, j’ai 39 ans. Je suis le père membre de l’association « Comité des familles », qui a transmis le témoignage à Madame Gillot. Je suis père depuis cet été. Je suis en couple sérodifférent depuis quatre ans. La mère et le bébé se portent bien. Notre enfant est né au bout de la quatrième tentative. Mon désir d’enfant remonte à 20 ans, lorsque j’étais en couple sérodifférent. A cette époque, tout espoir d’avoir un enfant pour ma femme séropositive avait été annulé. J’ai rencontré ma nouvelle compagne lors d’une soirée « Séromantique » organisée par le « Comité des familles ». Après avoir essayé toutes les méthodes, nous avons appliqué la protection par les médicaments. Malheureusement, cette association si active, grâce à laquelle j’ai pu vivre ces bonheurs, doit fermer au mois de décembre, faute de subventions. Voilà mon message. Nous avons écrit une lettre ouverte. Elisabeth Ramel - Merci Bruno pour votre témoignage.

Elisabeth Ramel - Dans d’autres situations, lorsque les personnes ne sont pas séropositives, les médecins parviennent tout à fait à faire procréer des personnes beaucoup plus âgées.

De la salle - J’ai dirigé pendant plusieurs années un centre de PMA qui existe toujours. Nous avions l’agrément pour recevoir des couples sérodiscordants – hommes séropositifs, femmes séronégatives. Les séropositifs ne sont pas stériles, ce qui rend la procréation envisageable. Il est techniquement possible de débarrasser le sperme du VIH pour obtenir une fécondation réussie.

Dominique Gillot - Nous devons lutter sur ce dossier, afin que les droits des séropositifs soient reconnus comme ceux des autres.

Il faut bien distinguer les problèmes posés par le VIH, et ceux posés par la procréation médicalement assistée. La PMA n’est pas une technique qui fonctionne à coup

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sûr, car le critère de l’âge de la femme compte. Dans la situation que vous nous avez décrite, l’âge de 39-40 ans pour les deux partenaires entre en jeu. Le taux d’échec est plus important, que l’on ait ou non le VIH.

Pascale - J’ai contaminé mon mari en étant sous bithérapie, les trithérapies n’existant pas à l’époque. Pourtant, j’étais en charge indétectable avec plus de 500 T4. L’Hôpital de la Salpêtrière a ensuite donné l’accès aux personnes contaminées à un protocole de FIV, dont j’ai fait partie. Il y a eu trois échecs consécutifs. Je ne suis pas certaine que l’on puisse affirmer à 100 % que la charge indétectable empêche la contamination, même avec les nouveaux traitements.

Dominique Gillot - Je pense avoir été objective dans mon récit. Didier n’a peutêtre pas rencontré le bon médecin, qui lui aurait expliqué la situation avec compréhension. Il a vécu cette rencontre comme une stigmatisation. Il ne lui a pas semblé normal qu’on lui ouvre notamment les pistes de l’étranger. Certes, l’âge est un critère de risque, mais je suis choquée, tout comme Didier, que l’on puisse inciter à un comportement à risque et encourager à s’adresser à l’étranger, ce qui a un coût important. Le seul argument de l’âge n’aurait pas rendu les choses aussi scandaleuses. Je vous remercie de votre témoignage qui donne beaucoup d’espoirs. De la salle - Il existe suffisamment de centres de PMA en France permettant l’accueil de ce type de patients, et ayant de bons résultats. Cependant, nous ne pouvons pas faire de miracles. La loi prévoit qu’à partir de 41-42 ans, il n’est pas possible d’avoir recours à la PMA.

De la salle - Bonsoir. Je voudrais rappeler que pour la majorité des couples sérodifférents que nous évoquons, le but est d’éviter la contamination dans le couple. L’essentiel est de donner la meilleure information possible aux couples pour procréer. Le critère de la vie en commune depuis deux ans est également pris en compte pour entrer dans des protocoles de PMA. Je suis membre de cette association depuis de nombreuses années. J’y ai trouvé les informations pour savoir comment avoir des enfants, que je n’avais découvertes nulle part ailleurs.

Elisabeth Ramel - Nous ne remettons pas en cause ce cadre, mais la qualité de l’accueil fait à cette personne, ainsi que l’incitation à une relation non protégée ou le renvoi vers l’étranger qu’elle a reçus, et qui sont des propositions démesurées. Je vous invite à lire ce témoignage dans le livre.

L’essentiel pour une personne souhaitant fonder une famille est d’apprendre comment le faire sans contaminer son ou sa partenaire. Au comité, nous connaissons des couples qui nous ont raconté avoir été inscrits sur des listes de PMA, et avoir abandonné leur démarche au bout de deux ans.

De la salle - Le sujet de la PMA est souvent relié à la question des couples sérodifférents. En réalité, depuis le Rapport Yeni, nous savons que dans un couple constitué – sans relation extracouples -, avec une charge indétectable depuis plus de 6 mois et aucune infection sexuellement transmissible, il est possible de ne pas se transmettre le VIH. C’est très important de le rappeler. Je pense au témoignage poignant de Pascale : si vous aviez su cela à l’époque, vous auriez pu avoir un enfant avec votre mari, et ne l’auriez pas contaminé.

Nous les informons au maximum sur les manières de procréer grâce au traitement. Les médicaments ont évolué. Il est possible de protéger son partenaire, et d’empêcher que la mère ne transmette le virus à son enfant. Voilà pourquoi il est nécessaire que l’information circule.

S’il avait été connu que les médicaments et les traitements de tous les séropositifs pouvaient permettre aux couples sérodifférents d’avoir des enfants non infectés – ils sont tous séropositifs à la naissance, puisqu’ils ont les anticorps de leur mère mais sans virus -, la PMA dans les couples séropositifs serait anecdotique. Aujourd’hui, il devrait être possible d’avoir des enfants autrement.

Elisabeth Ramel - Même si le Rapport Yeni est encourageant, nous vous rappelons la prudence à observer. Il ne faut absolument pas négliger le suivi médical et l’accompagnement des démarches pour les personnes souhaitant procréer dans un couple sérodifférent avec la PMA. La prise en compte des situations globales et des situations personnelles des uns et des autres en termes de santé est également nécessaire.

L’association du « Comité des familles » porte le message dans les quartiers, où les discriminations contre les toxicomanes et les sidéens existent. Elle organise à ce titre des soirées et des activités. Or elle va fermer. Il faut l’empêcher car sa voix est originale. Si vous avez un poids sur les élus, essayez de faire passer ce message. Une lettre ouverte pourra être distribuée à la sortie. Aideznous à soutenir ces couples sérodifférents. 32

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Anne HIDALGO

Brigitte LAHAIE

Jean-Paul HUCHON

François HOLLANDE

Alain FOUCHÉ

Pascale 34

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Dominique GILLOT

Denis

Corinne LEPAGE

Khaly DIAW

Pierre-Marie GIRARD

Stone 35

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Vivre quotidiennement les traitements Participait à la table ronde : Denis, témoin Les débats étaient animés par Elisabeth RAMEL et Patrick TEISSERE. Patrick TeissEre - Ce sujet est abordé avec Denis, notre témoin, qui a rencontré André Santini. Comment s’est passé votre rencontre ? Jean-Luc ROMERO

Jean-Marie LE GUEN

Denis - André Santini est une personne très intelligente et drôle. Comme il est aussi très malade, il n’a pu que comprendre ce que signifie vivre avec un traitement. Patrick TeissEre - Quel est l’impact du traitement dans votre vie professionnelle ? Denis - Le traitement m’aide à survivre au quotidien, mais il est très difficile à supporter psychologiquement. Le jour où j’ai rencontré mon ami, je lui ai dit que j’étais séropositif et que nous ne vivrions pas à deux, mais à trois. Mais je n’ai pas le choix. Je n’ai pas le droit d’oublier cette maladie et ce traitement. Le traitement fait partie intégrante de moi. Elisabeth Ramel - Avez-vous des questions à lui poser ?

Table ronde

De la salle - Je suis séropositif depuis 1987 et vit aussi avec le VIH. Les traitements sont en effet très lourds. Avec notre association et d’autres, nous avons mené une enquête qui révèle que les traitements sont plus lourds que ce que n’imaginaient les médecins ou le grand public. J’en appelle aux élus présents dans la salle. Il est possible d’aller vers des améliorations spectaculaires, et ce, très rapidement, à travers des allégements de traitements en séquences courtes (quatre jours de prise par semaine au lieu de sept). A présent, il s’agit de valider cette possibilité, testée sur une soixantaine de personnes.

Paroles et vies au positif 36

Cependant, pour des raisons financières évidentes, de nombreuses personnes, y compris dans les agences nationales de recherche sur le sida, freinent ces démarches. J’en appelle aux élus ici présents pour qu’ils les encouragent. La diminution par deux de ces traitements serait non seulement souhaitable pour notre vie quotidienne, mais elle permettrait également de réaliser des économies considérables pour la Nation. Vous qui avez du poids, des gains de productivité industriels peuvent être réalisés. C’est possible, car nous travaillons tous ensemble, patients, médecins et chercheurs. 37

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De la salle - Denis, combien de comprimés prends-tu par jour ? Denis - Il y a peu de temps, je prenais deux comprimés par jour. J’ai été contraint de changer de traitement, et en prends cinq désormais. C’est difficile à chaque fois. J’ai eu cinq ou six traitements en dix ans. J’ai trente ans, je suis génération sida, et je porte le VIH. De la salle - Je vis depuis 23 ans avec la maladie. Je fais partie en quelque sorte des survivants à long terme. Les premiers traitements, au début des trithérapies, entraînaient des maladies opportunistes et des effets secondaires. J’ai aussi une neuropathie, maladie chronique et secondaire due aux traitements. Je prendrai le traitement à vie. Beaucoup d’autres effets secondaires existent, qui augmentent la prise des médicaments, en plus du traitement. Vivre au quotidien avec le VIH est différent pour chaque personne. Elisabeth Ramel - Nous avions prévu d’aborder le thème de « Vivre avec le VIH en prison », mais je tiens à excuser Marie-George Buffet, qui était annoncée dans ce programme et n’a pas pu être des nôtres. Elle voulait exprimer en quelques mots ses excuses et ses remerciements aux membres d’ELCS et aux témoins. Elle a eu l’occasion de témoigner dans le livre Paroles et vies au positif. Elle souhaitait aborder les questions de prévalence - le taux de personnes séropositives étant cinq fois supérieur en prison -, de l’accès aux soins, de la réduction des risques en prison. Pour elle, avoir travaillé sur ce livre était très important, et elle nous encourage à poursuivre ces démarches. Patrick TeissEre - Je remercie tous les intervenants et les témoins de ce livre. Merci Madame la Ministre. Merci à tous les participants. Je laisse la parole à JeanLuc Romero.

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Interventions de clôture Jean-Luc Romero - Je souhaite remercier Corinne Lepage, candidate aux élections présidentielles, à qui je laisse la parole. Il est important que les candidats soient présents aujourd’hui et montrent leur mobilisation. La lutte contre le sida a besoin de moyens et de parole politique forte. Or celle-ci semble absente depuis plusieurs années, ce qui est problématique en termes de prévention et pour les malades subissant des discriminations.

Intervention de Mme Corinne LEPAGE Députée européenne

Corinne Lepage - Monsieur le Président, cher Jean-Luc Romero, mesdames et messieurs, je suis très heureuse d’être parmi vous aujourd’hui, comme candidate et député européen. Nous avons voté voici quelques jours un texte sur lequel j’ai apporté d’assez nombreux amendements, concernant les questions de prévention, d’égalité et de non-discrimination. Le Parlement européen est très sensible à ce sujet et souhaitait qu’un texte soit voté avant la Journée mondiale du sida à ce sujet. Il est toujours très émouvant d’entendre s’exprimer avec beaucoup de pudeur ceux qui souffrent, et évoquer la manière dont ils vivent la maladie avec les autres.

Imposer la prévention et la lutte contre les discriminations comme priorités Il nous revient à nous, politiques, de dégager les moyens nécessaires à la recherche et aux médicaments, mais aussi de travailler en amont sur la prévention et les questions sociétales liées à l’égalité et à la non-discrimination. Le texte initial du Parlement européen souffrait à mon avis de ces deux maux. Il n’évoquait presque pas ces sujets. La prévention est fondamentale. Le fait que l’on n’en parle presque plus dans les médias laisserait supposer que le problème est réglé, n’existe plus. Ne plus mettre en place de mesures de prévention serait une erreur fondamentale. J’ai écouté avec beaucoup d’intérêt les progrès accomplis dans les protocoles. Le mieux serait encore de progresser dans la prévention, qui est une forme d’éducation à la santé, question indispensable.

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L’égalité de tous les individus et les non-discriminations dans tous les actes de la vie sont des thèmes très importants. Or on ne se rend pas toujours compte des difficultés vécues au quotidien par les séropositifs, ne serait-ce que pour contracter un emprunt ou accomplir des actes qui plus simples pour d’autres.

inviter d’autres militants, qui font un travail remarquable, et ce, au détriment de leur vie, à seulement cinq heures de vol de Paris.

Une mobilisation forte du Parlement européen C’est la dignité du politique de se préoccuper de ces questions. Je souhaitais annoncer ici que le Parlement européen est très attentif à ce sujet, et qu’il le traite, comme d’autres, dans la Commission ENVI que je vice-préside. J’espère que le texte que nous avons voté pourra être appliqué ensuite dans tous les pays européens qui n’en sont pas au même niveau au regard de la prévention et du traitement de cette maladie.

Renforce la prévention : une option économiquement viable Aujourd’hui, nous sommes obnubilés par les questions financières. Nous avons tendance à oublier les questions fondamentales de la vie, en faisant peser souvent sur les questions de santé publique, de sécurité humaine, la charge de ce qui est nécessaire pour combler les déficits ailleurs. Sur les plans humain et financier, ce n’est pas acceptable. Ne pas financer en amont la prévention et le soin sera payé bien plus cher plus tard. Le sujet de la santé et celui de la lutte contre le sida doivent être inclus dans les grands débats de société que nous portons. Nous ne pouvons les parcelliser, car tout se tient. A force de nous focaliser sur un thème en oubliant les autres, nous oublions l’essentiel, à savoir ce qui fait le lien et contribue à ce qu’il fasse bon vivre dans une société. Jean-Luc Romero - Merci Corinne de porter la question essentielle de la santé, car nous avons l’impression aujourd’hui que l’on s’attaque plutôt aux malades qu’à la maladie.

Intervention de M. Khaly DIAW

Représentant du Centre de Traitement Ambulatoire (CTA) de Dakar (Sénégal) Khaly Diaw - Bonjour mesdames et messieurs. Je représente le Centre de Traitement Ambulatoire au Sénégal, et suis aussi un militant au sein de la communauté gay au Sénégal. Je souhaite remercier Monsieur Jean-Luc Romero qui nous a permis de venir en France. Ce fut compliqué et Zakaria, mon collaborateur, et moimême, le remercions sincèrement et chaleureusement pour sa persévérance. Je suis ici pour vous présenter de façon succincte la situation des homosexuels au Sénégal dans la lutte contre le VIH Sida.

HSH au Sénégal : une prévalence forte au VIH La situation épidémiologique au Sénégal est de type concentré, avec une prévalence de 0,7 % au sein de la population générale, et une disparité très élevée au sein des groupes dits hautement vulnérables, ce qui se traduit chez les homosexuels par un pourcentage de 21,8 %, et de 19,6 % chez les prostituées. Ce taux est de loin plus important par rapport à la population générale.

La pénalisation de l’homosexualité, obstacle à une prévention efficace

J’ai rencontré Khaly Diaw il y a un peu plus d’un an, lors d’une mission à Dakar pour le Conseil Régional d’Ile-de-France et le CRIPS, afin de soutenir le lancement de la ligne de Sida Info Afrique. J’ai aperçu dans les rangs le président de Sida Info Service et son directeur, et je les salue. La Région Ile-de-France et la Ville de Paris ont contribué au financement de cette ligne. J’ai rencontré à cette occasion des militants de la lutte contre le sida, et notamment des militants gays. Ils ont beaucoup de mérite dans ce pays où l’homosexualité est pénalisée, où l’on risque sa vie tous les jours en militant. Je m’étais engagé à inviter Khaly et Zakaria afin que nous puissions les former pendant quinze jours au CRIPS Ile-de-France. Je souhaiterais que nous puissions

Outre cette situation de vulnérabilité, les homosexuels vivent dans un environnement très hostile où le contexte socioculturel les réprimande par une loi très pénalisante. Ils sont toujours l’objet de discrimination, de stigmatisation, de rejet social, de la violation de leurs droits sexuels et reproductifs humains. Dès que l’identité homosexuelle de la personne est déclinée, tous ses droits sont bafoués. C’est ce qui explique les événements désastreux qui se sont succédé à Dakar ces dernières années, après le faux mariage homosexuel tenu en 2008. Le verdict des neuf homosexuels qui ont été sauvagement torturés, emprisonnés, persécutés, sans raison valable, est une peine de huit ans. A cela s’ajoute l’exhumation du corps de l’homosexuel mort qui était enterré dans une région du Sénégal.

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Cette situation des homosexuels au Sénégal les conduit à vivre dans la clandestinité. Ils sont une cible très vulnérable à l’infection VIH sida. Si la situation devient de plus en plus alarmante, le Sénégal risque de connaître une flambée de l’épidémie dans la population générale. La prévalence nationale, à ce jour faible, peut atteindre une proportion plus inquiétante, dans la mesure où les homosexuels ne reçoivent pas toute l’assistance dont ils ont besoin, à cause de cet environnement hostile et d’un système très défaillant. L’accès universel au traitement n’est pas encore une réalité au Sénégal car les homosexuels souffrent de la violation de leurs droits humains.

le prochain appel d’offres, qui devait avoir lieu à la fin de l’année. C’est une nouvelle catastrophique pour l’appui des équipes.

Appel aux partenaires quant à un plaidoyer pour la dépénalisation de l’homosexualité au Sénégal Chers partenaires, chers acteurs, je profite de cette occasion pour vous solliciter afin de poser les jalons d’un plaidoyer pour la dépénalisation de l’homosexualité au Sénégal, pour la réduction de la stigmatisation et de la discrimination des homosexuels, pour la reconnaissance de la jouissance de leurs droits et de leur liberté sexuels. Nous souhaiterions que vous soyez capables de tirer la sonnette d’alarme afin de résoudre les difficultés auxquelles ils sont confrontés. Les homosexuels sont des citoyens au même titre que tous les autres. Je vous remercie, et nous remercions encore une fois Monsieur Jean-Luc Romero pour sa disponibilité, son engagement, son pragmatisme et son abnégation. Les Sénégalais n’ignorent pas qu’il ne ménage aucun effort dans la lutte contre le VIH sida, aussi bien en Europe qu’en Afrique de l’Ouest et du Centre. Merci. Jean-Luc Romero - Merci Khaly. Je salue Zakaria, présent dans la salle. Merci à eux pour la lutte qu’ils mènent là-bas au risque de leur vie. Nous allons recevoir à présent le professeur Pierre-Marie Girard, qui connaît très bien Dakar, et va nous parler de recherche.

Intervention du Professseur Pierre-Marie GIRARD Chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Saint-Antoine (Paris)

Voici les grandes pistes de recherche de l’ANRS, agence d’Etat qui met à disposition de la recherche des fonds et des chercheurs, pour une somme de l’ordre de 50 millions d’euros par an. A titre personnel, je m’occupe d’un service de recherche sur les maladies infectieuses et tropicales à l’Hôpital Saint-Antoine de Paris, important centre de recherche contre le sida. Nous sommes à la fois chercheurs et cliniciens, et véritablement impliqués dans la prise en charge des patients.

Missions de l’ANRS Le rôle de l’ANRS couvre des domaines très vastes par rapport à d’autres agences en France et à l’étranger. • La recherche en sciences sociales La recherche sociologique et sociétale occupe une place très importante. Par exemple, nous avons mené auprès des Français une enquête sociologique sur leurs connaissances, attitudes et pratiques concernant la question essentielle de la perception du sida. • La recherche médicale Comment se réplique le virus ? De très grands progrès ont été accomplis, les médicaments fonctionnent malgré les contraintes pour les prendre, mais il nous reste encore de nombreux mécanismes à comprendre. • Le vaccin Il reste une zone encore très grise en termes de recherche. Malgré tous les efforts produits, personne n’est en mesure d’annoncer quand existera un vaccin contre le VIH. Gardez bien cela en tête. C’est un volet de recherche important de l’ANRS, sur lequel nous devons redoubler d’efforts : nous ne savons pas par quel biais attraper ce virus pour arriver à nous protéger contre lui.

Comprendre les mécanismes de protection : une priorité

Pierre-Marie Girard - Jean-François Delfraissy, qui dirige l’Agence Nationale de Recherche contre le sida et les hépatites (ANRS) a été empêché. La réunion dont nous sortons a traité de la situation en Afrique, sur un ton assez grave, dans le contexte du tarissement des ressources, puisque le Fonds Mondial vient de décider d’interrompre

L’épidémie continue. Il est crucial de comprendre pourquoi de 6 500 à 7 000 contaminations ont lieu chaque année en France. Ce chiffre est toujours resté stable et trop élevé depuis 10 ans. Dans le monde, 2 millions et demi de personnes sont touchées : même si ONUSIDA annonçait des résultats très encourageants, nous devons rester vigilants dans ce contexte de réduction des financements.

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La recherche fondamentale se focalise particulièrement sur la compréhension des effets catastrophiques du virus sur le système immunitaire, de ses mécanismes d’action et de son travail de sape. Pourquoi le système immunitaire, dans certains cas, parvient-il à se défendre ? Les T4 sont détruits par le virus, mais de très rares personnes les conservent. Ces personnes représentent 3 à 4 % des malades malgré quinze ans de recherche. Chez les autres, les T4 s’effondrent. Comprendre ce mécanisme de protection est absolument crucial.

L’éradication du sida ?

Un besoin fort de financement La recherche fondamentale est primordiale, car le vaccin miracle n’existe pas. La commission de l’ANRS soutient les équipes du CNRS, de l’INSERM, de l’IRD, de l’Institut Pasteur, qui déposent des projets de recherche. Nous jugeons de leur pertinence et de leur compétitivité par rapport à la recherche mondiale. Cependant, il n’existe pas de recherche spécifique française, malgré la compétitivité entre équipes internationales. 50 millions d’euros ne sont pas une somme suffisante par rapport aux enjeux et au coût extrême de la recherche, qui est longue et utilise des technologies complexes. L’ANRS se préoccupe également du dépistage. La politique de dépistage est à repenser et moderniser. Des recherches sociétales doivent être menées. Si les techniques telles que les tests rapides existent, un autre problème reste la démarche du test, l’entrée dans la démarche du soin. Ce sujet est crucial.

Le rôle central du traitement pour le contrôle de l’épidémie En outre, si le traitement est un outil de la prévention, il est aussi une arme cruciale que nous souhaitons valoriser afin de parvenir à contrôler l’épidémie. La prévention pour la réduction des risques chez les toxicomanes, dans la transmission de la mère à l’enfant, dans les relations sexuelles et chez les homosexuels qui sont particulièrement à risque, est primordiale. Le traitement est aussi une arme pour réduire l’infectiosité des malades. Les nombreux essais thérapeutiques qui ont été menés doivent être poursuivis pour mieux savoir utiliser cette arme qui combine à la fois le traitement des personnes et la prévention des risques. Les médicaments ont fait des progrès, mais il reste d’autres problèmes, comme le degré de vieillissement accéléré des personnes infectées par le VIH : quels en sont les déterminants et les mécanismes ? Le virus touche tous les organes, entraîne des risques de cancers, de démences, des risques vasculaires : avec quels médicaments pouvons-nous mieux contrôler ces risques ? 44

Enfin, les chercheurs ont aussi des rêves : parviendront-ils à éradiquer le virus ? Ni aujourd’hui, ni demain, mais peut-être après-demain. A certaines périodes, nous n’avons pas de pistes. Le code génétique du virus est intégré dans nos chromosomes et nous rêvons alors de chirurgie moléculaire afin de trouver des molécules pouvant couper ce code génétique. Nous en sommes encore très loin mais parfois des espoirs naissent : pour la première fois en trente ans, nous sommes parvenus à guérir une personne par des artifices extraordinaires, à savoir des greffes de moelle totalement irréalisables. Il est aujourd’hui possible de les imaginer.

La France : un acteur majeur de la recherche sur le VIH/sida L’existence d’un outil performant au quotidien utilisable par les patients est vraiment encore au stade de la recherche. Nous devons persévérer dans cette voie. Jean-François Delfraissy m’a demandé de vous présenter la position de la France par rapport à la compétitivité internationale. Le virus a été découvert au début des années 80 par quelques médecins français imaginatifs. Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier ont reçu le prix Nobel en 2008 pour leur recherche sur ce sujet. Nous avons été engagés très tôt dans la compétition, avec des moyens tout autres que ceux des Américains, ce qui prouve que les petits pays ont leur place dans la recherche. La France est le second pays à l’échelle internationale, après les États-Unis, en termes de production de recherche dans le domaine du sida. Enfin, 20 % des crédits de l’ANRS sont consacrés à la recherche dans les pays du Sud. Je coordonne depuis quinze ans le site de recherche du Sénégal avec mon alter ego sénégalais le docteur Ndoye. Il en existe sept en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud-Est, consacrés à la recherche clinique et épidémiologique. Jean-Luc Romero - Merci Professeur. Les artistes et les militants associatifs ont été les premiers à s’engager dans la lutte contre le sida, preuve en est l’Association des Artistes contre le sida, créée par Line Renaud. Sheila a toujours été à nos côtés. Ne pouvant être présente, elle nous a transmis un message qui se trouve dans le dossier de presse. Stone va également s’adresser à nous.

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Intervention de Stone

Vivre avec… impossible il y a 30 ans !

Chanteuse et membre du comité d’honneur d’ELCS Stone - Je prends la place de Sheila, qui était présente au sein d’ELCS bien avant moi et a rencontré Jean-Luc Romero il y a quelques années. J’ai beaucoup de plaisir à me trouver ici. Beaucoup de mes amis du show-biz ayant disparu à cause du sida, je suis touchée par cette cause.

Le militantisme contre les discriminations Il est bon que des hommes et des femmes restent mobilisés dans la lutte contre le sida, dans notre pays relativement privilégié par rapport à d’autres, et notamment ceux d’Afrique qui paient un très lourd tribut à la maladie. Je remercie nos deux amis du Sénégal, que leur militantisme expose chaque jour à des dangers. L’humiliation et la prison ne leur sont pas inconnues, dans un pays marqué par un retour en arrière en termes de droits de l’homme.

Un combat pour la vie La lutte contre le sida est un combat pour la vie. Il ne s’agit ni du cancer, que l’on ne peut ni prévenir ni guérir, ni de la maladie d’Alzheimer, que nos scientifiques découvrent à peine, mais d’une maladie pour le traitement et l’éradication de laquelle 10 milliards d’euros suffiraient. Songez qu’en comparaison, la dette publique de la France est de 1 650 milliards d’euros ! La femme, mère de famille et citoyenne que je suis, espère que les pouvoirs publics mettront en œuvre tous les moyens nécessaires pour que cette forme immonde de la maladie d’amour disparaisse universellement. Merci à Jean-Luc Romero et à tous les acteurs de cette lutte à la vie, à la mort, auxquels j’exprime toute ma solidarité.

Intervention de M. Jean-Luc ROMERO Président d’ELCS, Président du Crips Ile-de-France, conseiller régional d’Ile-de-France

En créant cette association il y a seize ans, je n’aurais pas imaginé être encore là, devant vous, à organiser un débat sur le thème de « Vivre avec le sida ». Toutes les personnes atteintes étaient alors immuablement condamnées à la mort, faute de traitement. Cette thématique est aujourd’hui fondamentale pour les malades, et pour l’efficacité des politiques dans l’information, la prévention et le dépistage. 2011 est l’année des trente ans. 150.000 personnes vivent avec le VIH, 6.000 personnes par an se découvrent séropositives, et 40.000 ignorent l’être. Des dizaines de millions de personnes sont mortes de cette maladie dans le monde depuis le début de l’épidémie. Des progrès thérapeutiques extraordinaires ont été réalisés, et ont permis aux malades de vivre ou survivre. Cette maladie obstinément mortelle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, il est possible de travailler, d’avoir des enfants, même si les traitements ne vous laissent jamais de répit. Pourtant, je connais la maladie, la vis au quotidien et vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Sur le plan médical, les progrès ont été considérables pour les personnes ayant la chance de vivre dans les pays riches.

Financer la lutte à l’international Comme le rappelait Stone, il manque 10 milliards d’euros à cette cause. Nous pourrions ainsi éviter que 2 millions de personnes meurent de la maladie tous les ans. Si nous avons trouvé 3 000 milliards d’euros pour les banques, que représente cette somme au regard des millions de personnes qu’elle pourrait sauver ? Malheureusement, la volonté politique internationale n’est pas dirigée en ce sens.

Jean-Luc Romero - Chers amis, je suis heureux et touché que nous nous retrouvions pour ces XVIe États Généraux d’ELCS, dont la nouvelle équipe a été élue aujourd’hui.

Aujourd’hui, une personne séropositive sous traitement ARV depuis six mois, sans charge virale détectable, et sans IST, a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr que le préservatif.

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Il est donc urgent de trouver ces 10 milliards d’euros afin que le sida puisse disparaître dans trente ou quarante ans. Lors de la création de cette association, aurait-on pu imaginer que cette éradication était possible ? Aujourd’hui, elle l’est.

Quelles solutions pourrait-on apporter pour que le monde professionnel s’adapte enfin aux personnes malades ? Le télétravail pourrait être plus développé, comme dans d’autres pays, ou le mi-temps thérapeutique réformé.

Les progrès sociétaux en deçà des progrès médicaux Or les progrès médicaux n’ont pas été accompagnés des mêmes avancées sur le plan sociétal. Aujourd’hui, on a davantage peur du malade que de la maladie. Une enquête menée en 2009 par Sida Info Service révèle que 54 % de malades pensent avoir été discriminés, 42 % par leurs amis et 38 % par leur famille. La discrimination peut venir des professionnels de santé. Une enquête de Sida Info Droit rapporte que plus de la moitié des personnes interrogées ont vécu au moins une situation de discrimination dans le domaine de la santé. Les insuffisances de la convention AERAS rendent très compliquée l’obtention d’un prêt bancaire. Il est presque impossible pour une personne séropositive d’acheter un appartement. Même après la mort, une personne séropositive n’a pas les mêmes droits. Tout soin de conservation lui est refusé, ce qui rend impossible aux proches un dernier hommage. C’est intolérable, insultant et inhumain.

Des discriminations fortes dans le milieu professionnel Les rapports entre emploi et séropositivité constituent un autre thème particulier : une personne séropositive sur deux qui annonce son état sérologique sur son lieu de travail quitte son emploi dans les six mois. Ce chiffre dramatique est révélateur du regard porté sur les personnes atteintes du sida. Si ces résultats datent de l’enquête VESPA de 2003, je suis certains que ceux de celle qui est en cours seront pires. AIDES nous fournit des données très récentes : pour 24 % des agents du public et 39 % des salariés du privé, le sida est un facteur discriminant à l’embauche. 62 % des personnes touchées tiendraient donc leur séropositivité secrète au travail. Derrière ces chiffres froids, se trouvent des victimes qui doivent trouver des excuses pour gérer leurs rendez-vous à l’hôpital, cacher les effets secondaires des traitements.

La dicibilité de la maladie dans notre société Les associations et les instances dirigeantes doivent s’interroger sur la place des personnes séropositives dans leur personnel. C’est l’orientation souhaitée par l’ONUSIDA, et ce que je compte proposer au CRIPS lors d’un prochain Conseil d’Administration. La question du « vivre avec » et de la « dicibilité » du sida me semble essentielle : le niveau de discrimination est un indicateur fort du niveau d’information concernant la maladie. Moins on la connaît, plus on a peur des malades, et plus les prises de risque augmentent. Le projet « Vies et paroles au positif », monté grâce au soutien d’Abbott, vise à exprimer et rendre visibles les difficultés et souffrances des personnes touchées, afin de détruire les préjugés. En effet, à travers son regard sur les personnes séropositives, la société se confronte à ses croyances, à ses peurs irrationnelles. Je remercie les personnes malades et les élus ayant participé à ce livre, porteur des valeurs d’égalité et de dignité.

Projets artistiques en partenariat Nous avons d’autres beaux projets :

Le taux d’emploi est faible, les discriminations et l’auto-discrimination sont fortes. N’oublions pas la difficulté de travailler à l’étranger, puisque 50 pays membres de l’ONU sur 193 empêchent un séjour de plus de trois mois aux personnes touchées, rendant toute mobilité impossible.

• le livre Confidences d’artistes, raconte-moi ton lit, de Frank Laguillez et Franck Arrondeau, dont les bénéfices reviendront à l’association Ikambere ; • le projet de mode solidaire de Thierry Saint-Jean contre le sida, intitulé 2 mains rouges, réalisé au profit du Sidaction ; • l’opération « Histoire de …», organisée par le Banana café en soutien aux organisations de lutte contre le sida. Le maire de Puteaux s’y est associé en organisant un concert d’Hélène Ségara le 1er décembre. Merci à Michel et à Stéphane pour leur engagement, qui n’est pas toujours facile dans le monde de la nuit, et devient même plus difficile dans le milieu gay.

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Lancement du label « Ville engagée »

Plus que des paroles, des actes

Je vous annonce le lancement du label « Ville engagée ». Que les collectivités locales puissent manifester leur engagement dans cette lutte est un symbole fort dans une période de retour en arrière de la visibilité. La ville de Carrières-sous-Poissy sera la première à inaugurer ce panneau, à son entrée, le 1er décembre. Lors de cette inauguration, je représenterai Jean-Paul Huchon, qui a souhaité s’associer à cet événement.

Pourquoi limiter l’accès aux soins des étrangers ? Comme le soulignait François Hollande, c’est une grave erreur. Pourquoi les circulaires de l’Education nationale ne sont-elles pas appliquées ? Pourquoi ne pas mettre en place des programmes d’échange de seringues en prison et des salles de consommation à moindre risque ? Les élus, au-delà de leurs clivages, ont une réelle responsabilité dans cette lutte. Je salue encore nos amis sénégalais dont j’ai pu observer l’impressionnant travail dans un contexte de terribles obstacles. Je pense à deux de leurs collègues, torturés et emprisonnés car ils sont gays. Ces exactions ont lieu à cinq heures de vol de Paris. Sur 53 pays africains, 39 pénalisent l’homosexualité, voire la condamnent à mort. Je remercie nos partenaires financiers, la Région Ile-de-France, la Mairie de Paris, et vous rappelle que le sida passe aussi par la parole politique.

Je serais heureux que les élus ici présents s’inscrivent dans cette démarche symbolique et engagent résolument leur collectivité dans une action citoyenne et humaniste de lutte contre la pandémie de sida. Dans le cadre des élections présidentielles qui s’annoncent, une certaine idée de combat de santé publique doit être portée avec rigueur et détermination.

Culpabilisation des malades vs solidarité et information Aujourd’hui, les malades sont culpabilisés et paient cher pour leur propre maladie : aux souffrances, à la prise quotidienne des traitements lourds, s’ajoutent la franchise médicale, la participation forfaitaire, le déremboursement des médicaments, qui réduisent en conséquence ce que l’on peut qualifier de « reste à vivre ». Faire payer les plus vulnérables est une étrange conception de la solidarité. Je souhaiterais que les candidats aux élections présidentielles et législatives portent un message d’espoir et de solidarité, ne faisant pas porter tout le poids des déficits aux personnes malades ; un message d’information, de prévention, plutôt que de culpabilisation, voire de pénalisation ; un message d’acceptation et de tolérance, et de lutte contre les discriminations.

Accès aux soins : une nécessité sanitaire, sociale et humaine Je souhaiterais faire un aparté : 9 millions d’entre nous vivent avec une affection longue durée. Le sujet de la prise en charge à 100 % des dépenses liées à une ALD par l’assurance maladie est crucial. On ne peut laisser dire qu’être malade est un privilège : les médicaments et les traitements sont absolument nécessaires. Suivant le principe de solidarité, la société doit payer. Les dépassements d’honoraires ne cessent d’augmenter, les médicaments coûtent chers et les génériques sont relativement absents. Je souhaite que le sida redevienne une priorité de santé publique. 50

Intervention de M. Jean-Marie LE GUEN Adjoint au maire de Paris chargé de la santé publique, député de Paris

Jean-Marie Le Guen - Je vous remercie toutes et tous d’avoir participé à ces États Généraux, exceptionnellement riches en témoignages, qu’ils soient scientifiques, reflètent la vie quotidienne des malades ou les questions internationales. Ils traduisent à la fois nos espoirs et nos difficultés.

Courage politique : une valeur indispensable dans la lutte La responsabilité politique est centrale dans ce combat, où il s’agit d’engager des moyens et de faire avancer la question des réductions des risques. Il faut du courage politique pour faire comprendre à une partie de l’opinion publique qu’en protégeant les plus vulnérables, nous protégeons la société entière. Ces réflexions d’une grande unité, nous les devons à l’initiative de Jean-Luc Romero. Nous mesurons le travail de qualité, de mobilisation et de réflexion que tu réalises. Je te remercie pour la qualité de ton engagement associatif et militant, tout comme pour l’action que tu mènes avec beaucoup de talent au sein du CRIPS. Nous sommes dans la bonne voie, même s’il est parfois compliqué de faire évoluer les habitudes. 51

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Face à des sujets aussi primordiaux que la lutte contre une maladie si terrible, il faut des responsables de santé publique qui sachent dessiner des priorités et agir, sans se contenter de bonnes paroles et de bonnes intentions.

Les questions sociales de discrimination sont des questions de santé publique. Si seulement nous pouvions réaliser les mêmes avancées sur la maladie mentale que celles effectuées, quoiqu’imparfaitement, dans la lutte contre la stigmatisation autour du sida, imaginez les progrès considérables que cela représenterait !

SCMR : le soutien de la ville de Paris La Ville de Paris essaie de participer à cette mobilisation pour la réduction des risques, à travers notamment l’incitation aux salles de consommation à moindre risque. En compagnie d’une association d’élus de toutes obédiences, nous sommes parvenus à ce sujet à un large consensus. Et même si nous ne sommes pas écoutés par le gouvernement, voire sommes mis en cause par lui, la demande de mise en place de ces expérimentations émane des maires de Paris, de Marseille, du Havre, de Lille, qui sont des personnalités politiques de premier niveau et de sensibilités différentes.

La politique de RDR en prison Nous avons évoqué à plusieurs reprises le problème de la diffusion de la maladie en prison, milieu auquel trop de politiques tournent le dos. Or les hommes qui se trouvent derrière ces murs, quelles que soient leurs fautes et la peine qu’ils encourent, ont des droits. Ils rencontrent des difficultés à accéder aux soins et à la prévention, et les enquêtes montrent que les injections de drogues y sont massives. Ce phénomène doit être pris en compte dans la mise en place d’une politique de réduction des risques, notamment à travers les échangeurs de seringues. La Ville de Paris prendra des initiatives dans ce sens, comme elle l’a fait pour le dépistage rapide et le CDAG. Elle a pris des options très intensives et progressistes, dès qu’il a fallu mettre en place de nouvelles stratégies de soins et de recherche.

Un nouveau regard de notre société sur la maladie mentale apporterait un bien-être considérable aux malades, à leurs familles et aux politiques publiques. Je pourrais prendre l’exemple de la démocratie sanitaire : la loi du droit des malades doit beaucoup à la mobilisation des militants de la cause du sida, qui ont fait progresser la prise de conscience de l’utilité majeure de reconnaître des droits aux malades. Si je ne me satisfais pas complètement que des fonds privés dominent aujourd’hui l’action internationale contre le sida, je me réjouis qu’ils soient mobilisés pour cette cause, tout comme je me félicite de l’existence du programme UNITAID.

La lutte contre le sida : un combat pour la vie au-delà des clivages Trente ans est l’âge d’une maturité et de choix à réaliser. Merci à toutes et à tous pour ces nombreuses réflexions. Nous ressortons plus mobilisés et plus forts dans ce combat pour la vie, qui est également un combat politique mené par-delà certaines attitudes politiciennes méprisables. La mise en place de politiques de santé publique grâce à votre mobilisation nous permet de vous remercier, car vous donnez du sens à l’engagement citoyen. Jean-Luc ROMERO - Je vous invite à aller écouter le concert des Mélo’Men, qui vont rendre hommage aux disparus, puis vous convie à prendre part au cocktail.

Elle travaille également avec le milieu de la recherche, tout comme le fait le militantisme de la lutte contre le sida, militantisme éclairé et interpellant.

La lute contre le VIH/sida : un modèle de mobilisation ? Le modèle de mobilisation de la société et de tous ses acteurs autour de la question du sida apporte au débat sur les politiques de santé une réflexion d’une richesse exceptionnelle. Malgré le drame que représente cette pathologie, la manière dont les malades, leurs familles, leurs amis, les militants et praticiens se sont rassemblés autour d’eux, permet d’inventer de nouveaux rapports entre la santé et la citoyenneté. 52

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Guide - Élus 2012 Les chiffres clés

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Les chiffres du VIH/sida dans le monde (ONUSIDA) Personnes vivant avec le VIH en 2010 Total : 34 millions (dont 22,9 millions en Afrique sub-saharienne) Adultes : 30,1 millions Femmes : 16,8 millions Enfants de moins de 15 ans : 3,4 millions

Nouveaux cas d’infection à VIH en 2010 Total : 2,7 millions (dont 1,9 millions en Afrique sub-saharienne) 7000 par jour en 2010 / 97% des nouvelles infections dans les pays à revenu faible ou intermédiaire Adultes : 2,3 millions Enfants de moins de 15 ans : 330.000

Décès dus au sida en 2010 Total : 1,8 million (dont 1,2 millions en Afrique sub-saharienne) Adultes : 1,5 million Enfants de moins de 15 ans : 250.000 5,2 millions de personnes séropositives ont accès aux traitements (700.000 en 2004) 10 millions de personnes ont besoin d’un traitement mais n’y ont pas accès. Depuis le début de l’épidémie, plus de 60 millions de personnes ont été contaminées et près de 30 millions sont décédées à cause du virus.

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Les chiffres du VIH/sida en France (INVS)

La liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives dans le monde : un combat pour la dignité et l’égalité

150.000 personnes sont séropositives. 50.000 ignorent leur statut sérologique.

Personnes découvrant leur séropositivité

Constat Près de 50 de pays dans le monde disposent de réglementations spécifiques sur l’entrée et l’installation des personnes touchées par le VIH/sida. Concrètement qu’est ce que cela signifie ?

- 68% sont des hommes

Cela signifie que 10 pays dans le monde, parmi lesquels par exemple la Russie, interdisent à une personne touchée par le VIH/sida de poser un pied sur le territoire national. Cela signifie que 22 pays continuent d’expulser les personnes touchées par le VIH/sida lorsque la séropositivité est découverte !

- 52% sont de nationalité française

Ces restrictions contre lesquelles ELCS se bat depuis plusieurs années, sont intolérables, inhumaines et dangereuses.

6 250 découvertes de séropositivité - 32 % sont des femmes

- 48% sont de nationalité étrangère

Quel argumentaire contre ces restrictions ?

- 57% ont été contaminées par rapports hétérosexuels - 40% par rapports homosexuels

- 1% par usage de drogues injectables - 2% autres

Âge moyen au diagnostic d’infection à VIH : 37,9 ans Près d’un tiers des personnes découvrent sa séropositivité à un stade avancé de l’immunodépression.

C’est incontestablement une des missions de l’Etat que d’assurer la sécurité et la santé de ses ressortissants. La gestion de l’immigration ressort également, en principe, de la prérogative nationale et du pouvoir souverain des Etats. Souveraineté ne veut pas dire absolutisme ! Les Etats sont liés par le droit international, notamment les Pactes internationaux de 1966 qui promeuvent les Droits de l’Homme, et notamment les principes d’égalité et de non-discrimination. C’est ainsi que, en interprétant ces différents textes internationaux, l’on peut affirmer que les Etats devraient fournir des raisons impérieuses afin de restreindre le droit de voyager des personnes séropositives. Une atteinte aux droits humains

Personnes ayant développées un sida Au 31 décembre 2010, le nombre total de personnes ayant développé un sida est

Les restrictions liées à l’entrée et au séjour constituent une atteinte intolérable aux droits humains, aussi bien des personnes séropositives qui se savent séropositives que de personnes qui ont appris leur statut sérologique via un test légalement obligatoire. Dans le cas d’une personne qui ne se sait pas séropositive

estimé à environ 84 500 depuis le début de l’épidémie en France. Parmi celles-ci, on

Si un test est imposé à l’entrée sur le territoire, le voyageur, qu’il soit immigrant, refugié, simple touriste ou étudiant, peut apprendre simultanément qu’il est séropositif et qu’il ne sera pas autorisé à entrer ou à rester sur le territoire. Sans compter que

estime à 37.300 le nombre de personnes vivantes fin 2010

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son statut sérologique risque sûrement d’être connu de son employeur, de sa famille, peut-être même des autorités… Alors, a-t-on le droit de traiter une personne de la sorte ? Qu’en est-il du respect des pratiques élémentaires de l’annonce du statut sérologique ? Quels conseils cette personne recevra ? Aucun. Rencontrera-t-elle un médecin ? Non. Imaginons une famille qui fuit les persécutions : a-t-on le droit de séparer une famille dont l’un des membres découvre sa séropositivité ? Ne serait-ce pas là une pratique d’un autre temps ? Assurément si. Dans le cadre d’un long séjour : si la séropositivité d’une personne qui vit dans un autre pays que son pays d’origine est découverte, elle court le risque d’être expulsée sans protection légale appropriée, ni protection au niveau de la confidentialité. Là, le secret médial n’existe plus. Dans ces conditions, il est tentant de cacher ou de nier son propre statut sérologique et de ne surtout pas se soigner, au risque de ne pas avoir accès à des médicaments, pourtant nécessaires à la survie. Dans le cas d’une personne qui se sait touchée par le VIH/sida. Les répercussions individuelles de telles restrictions sont tout aussi terribles pour les personnes touchées quant à leur santé et à la pleine reconnaissance de leurs droits. Déjà, très concrètement, arriver dans un pays qui refuse l’entrée aux personnes séropositives oblige aux mensonges et souvent à se priver de ses médicaments avec le risque que l’on connait : perte de médicaments, pause dans les traitements, et à terme résistance aux traitements voire échec. Ces restrictions sont une réelle entrave à la vie normale des personnes séropositives : ainsi, elle ne pourront rendre visite à des proches, étudier, travailler à l’étranger et subvenir aux besoins de leurs familles, bénéficier du droit d’asile, assister à des conférences, visiter un pays... Globalement, refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie, comme possible contaminateur. L’exclusion des personnes étrangères séropositives alourdit encore l’atmosphère de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et peut ainsi, au niveau des individus, décourager tant les nationaux que les étrangers d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH. 60

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Des effets néfastes sur la prévention et sur la santé publique La mise en place de telles restrictions a bien évidemment des conséquences collectives fortes sur la politique de santé publique et plus précisément concernant la lutte contre le VIH/sida. On peut affirmer que les justifications de ces restrictions liées à la protection de la santé publique ne tiennent pas et on peut même considérer qu’elles sont inefficaces, discriminatoires, dangereuses et incontestablement basées sur un préjugé d’un autre âge selon lequel le sida serait la maladie de l’étranger. D’une part, même si cela paraît évident, il faut rappeler que le sida n’est pas une maladie contagieuse et les nationaux ont la possibilité de se protéger par eux-mêmes. Faudrait-il rappeler cette évidence plus de 30 ans après la découverte du virus ? Ainsi, dans le cadre d’épidémies, par exemple de choléra, de grippe aviaire ou de fièvre jaune, les restrictions à la liberté de circulation des personnes atteintes sont justifiées en raison de leur forte contagiosité. Ce raisonnement assez simple ne peut s’appliquer au sida, maladie complexe avec des répercussions sociales évidentes et surtout maladie non-contagieuse. La question se pose quand la loi qui fondait - jusqu’à il y a peu - l’interdiction d’entrée des séropositifs aux Etats-Unis - Immigration and nationality act - assimile le sida à une maladie contagieuse : « Communicable disease of public health significance, which shall include infection with the etiologic agent for acquired immune deficiency syndrome ». Faut-il le rappeler, le VIH se transmet principalement par relations sexuelles non protégées, la transmission mère-enfant ou via le partage de matériel d’injection. Les nationaux peuvent donc se protéger par eux-mêmes. L’entrée de personnes vivant avec le VIH/sida ne crée donc aucun risque direct et inévitable pour la santé du grand public et la présence du malade, en elle-même, n’est donc évidemment pas une menace pour la santé publique. Dans le même ordre d’idée, il faut rappeler que la prévention du VIH/sida ne repose pas uniquement sur les personnes touchées mais également bel et bien sur les personnes séronégatives. Dans le cadre d’une relation sexuelle, les deux acteurs ont tout autant le devoir de se protéger, c’est ce qu’on appelle la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention. D’autre part, l’exclusion systématique des séropositifs de l’admission ou de l’installation, en réalité, ne prévient pas la propagation du VIH et repose sur un mythe selon lequel les États pourraient de cette façon éviter tout risque de propagation du virus. Evidemment cela est complètement faux et impossible. Pourquoi ? - Premièrement, le sida est présent partout dans le monde, aucun territoire n’est épargné par le virus. 61

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- Deuxièmement, les pays n’imposent pas de tests à leurs ressortissants revenant de voyage. Comment garantir alors que le sida ne pénètre pas dans leur pays ? - Troisièmement, dans le cas d’une infection récente, il y a une fenêtre pendant laquelle le virus ne peut être détecté, ce qui montre d’ailleurs bien l’inutilité des tests faits à l’entrée de certains pays.

permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie des personnes touchées, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour.

On le voit bien, la mise en place de telles restrictions est inefficace, elle peut même se révéler contre-productive et être la cause d’une baisse de la vigilance, d’un effort de prévention moins important et donc de pratiques à risques en hausse. Je m’explique. Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ainsi, on peut laisser s’installer l’impression que la bonne solution serait donc de fermer totalement les frontières ! Ca y est, on aurait trouvé un remède miracle… Ce raisonnement, totalement absurde, peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. En effet, il est toujours beaucoup plus aisé d’imaginer que si l’autre n’est plus là, le problème est réglé. Imaginer que le sida c’est le problème de l’autre revient à dire aux nationaux : ne vous dépistez pas, vous êtes immunisé ! Pas la peine, ce sont les autres ! Quand on sait la difficulté de mobiliser sur le thème du VIH/sida et la rapide démobilisation qui peut être constatée quand les efforts sont moindres, alors il est clair que ces restrictions ne vont pas dans le sens d’une meilleure protection de la santé publique. C’est même tout le contraire !

Outre que cet argument économique est faux, il manque de cohérence : pourquoi laisser séjourner sans obstacles juridiques des personnes cancéreuses et pas les séropositifs ? Pourquoi également, ne pas apprécier la situation économique au cas par cas du migrant. Tout ceci ne fait que souligner, je reprends les mots de Peter Piot, l’exceptionnalisme du sida. Globalement, cet argument économique ne peut permettre de justifier ces restrictions à la liberté de circulation et d’installation. Il est en effet impossible de faire des généralités et donc de justifier une interdiction de principe.

Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit clairement à une moins bonne protection de la santé publique. Ce combat pour la vie ne peut passer que par une politique d’information et de prévention pragmatique, non idéologique et basée sur la non-discrimination.

Les justifications liées à la protection de la santé publique et à l’argument économique ne sont pas tenables et sont même dangereuses. Elles sont idéologiques, uniquement basées sur les préjugés selon lesquels le sida serait une maladie d’étranger et le malade, plus un être humain, mais une charge. Etablir des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida revient à lutter contre les malades et non contre la maladie ! A suivre sur elcs.fr rubrique « liberté de circulation » ou sur le site www.aids-sida-discriminations.fr

Un argument économique faux et illusoire Second type de justification après la protection de la santé publique : l’argument économique. Ce cas de figure ne concerne que les moyens et longs séjours des personnes infectées par le VIH/sida puisque il est peu probable que le touriste ait besoin de recourir au système de soin du pays en question et dans la plupart des cas, il est assuré dans son pays d’origine. L’idée est la suivante : les Etats mettent en place des restrictions car la présence des personnes vivant avec le VIH/sida pèserait trop lourdement sur les services sociaux et le système de santé dans sa globalité. Cet argument n’est pas recevable D’abord, il est insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida : malade = charge financière. Ensuite il est faux dans ce sens où la personne séropositive est aussi un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue 62

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Appel aux créatifs !

C’est dans ce cadre qu’Elus Locaux Contre le Sida lance ce concours destiné aux dessinateurs, illustrateurs, photographes ou graphistes.

Luttons pour la liberté de circulation des personnes séropositives dans le monde !

Faites nous profiter de votre créativité en réalisant une image, dessin, photo, collage ou tout autre format dénonçant les entraves à la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida et appelant à la levée de ces interdictions !

Un concours lancé par Elus Locaux Contre le Sida www.aids-sida-discriminations.fr Parce que voyager et séjourner dans un pays étranger est parfois un rêve … interdit aux séropositifs Voyager au bout du monde, s’installer dans un autre pays, découvrir une autre culture … voilà bien une envie partagée par bon nombre d’entre vous, chère lectrice ou cher lecteur. Une envie qui, potentiellement, peut se réaliser, en tout cas, nous vous le souhaitons ! Ce rêve, ce joli rêve, il est interdit à 34 millions de personnes à travers le monde ! Pourquoi ? Simplement parce que ces personnes sont séropositives ! Ce sont en effet près de 50 de pays dans le monde qui disposent de réglementations spécifiques sur l’entrée et l’installation des personnes touchées. Voilà où on en est, 30 ans après la découverte du virus ! Ces pays ont plus peur du malade que de la maladie ! Ces réglementations ne peuvent que provoquer colère et indignation. Humainement inacceptables, elles sont en plus un danger pour la santé publique et sapent les efforts faits pour une prévention efficace, comme l’indique depuis longtemps l’ensemble des acteurs de la lutte comme l’ONUSIDA. Voilà pourquoi la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida est un des combats que porte ELCS depuis plusieurs années. Voilà pourquoi ce combat contre ces intolérables discriminations est une priorité. La créativité et l’information sont des armes dans ce combat Pour lutter contre cette terrible discrimination, nous avons besoin de vous. De quelle manière ? Grâce à votre talent et votre créativité ! La première des armes pour permettre aux droits fondamentaux des personnes d’être respectés, c’est bien sûr l’information. 64

But

Le concours est de sensibiliser les décideurs à ce combat et d’informer le grand public.

Modalités pratiques

Vous pouvez envoyer votre création sur ce mail : contact@elcs.fr jusqu’au lundi 15 octobre. Le jury de sélection, composé du bureau d’ELCS se réunira afin de voter en faveur de la création qui aura su allier esthétisme et sens militant.

Les récompenses ?

Au-delà de la fierté d’avoir participé à un beau combat, pour l’égalité et la dignité de plusieurs millions de personnes dans le monde, la récompense ne sera pas pécuniaire mais liée à la visibilité de votre travail. En effet, il nous paraît essentiel de valoriser au mieux votre talent et votre engagement militant. Il est donc prévu : - une large diffusion et impression de votre œuvre - une prise de parole de votre part lors des 17e Etats généraux des Eus Locaux Contre le Sida, le 26 novembre 2012 au Palais du Luxembourg. Pour mémoire, les 16e Etats généraux ont eu lieu à l’Hôtel de ville de Paris. Au cours de cette manifestation sont notamment intervenus François Hollande, Anne Hidalgo, Alain Fouché, Jean-Marie Le Guen... Nous vous remercions de votre engagement à nos côtés dans ce combat. A très vite !

Plus d’informations : www.aids-sida-discriminations.fr

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L’interdiction des soins de conservation des personnes décédées, vivant avec le VIH/Sida

Le but doit évidement être de tendre à une sécurité maximale et maintenir cette interdiction ne va pas dans le bon sens : cela crée une sécurité illusoire. Il faudrait, au contraire, faire en sorte que les professionnels puissent travailler dans de bonnes conditions, notamment en leur donnant la possibilité d’œuvrer le plus possible en chambres funéraires.

Constat L’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées. Le médecin doit cocher une case demandant ainsi que le corps du défunt soit immédiatement mis dans un cercueil.

Prises de position du CNS et du HCSP

Maintenir cette interdiction est intolérable pour les proches et les familles. Les défunts ont droit au respect. Tous les défunts. Refuser un dernier adieu dans un moment de douleur intense n’est pas acceptable. Maintenir cette interdiction, revient à dire que le sida est une maladie honteuse, une maladie que l’on doit cacher. Un retour en arrière grave et insupportable.

A suivre sur elcs.fr rubrique « soins de conservation »

Le Conseil national du sida a rendu un avis, le 12 mars 2009, demandant « l’annulation de l’article 2 de l’arrêté du 20 juillet 1998 en tant qu’il mentionne l’infection à VIH dans la liste des maladies faisant obstacle à la pratique de soins de conservation sur les corps ». Position raisonnable, juste et argumentée de la part du CNS, les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps étant largement suffisantes pour éviter tout problème. Le Haut Conseil de la santé publique a, dans un rapport daté du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires, demandé le maintien l’interdiction des soins du corps pour les personnes touchées par le VIH/sida. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d’hépatites. Il faut noter que les cas documentés de contamination proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis, ce qui relativise quelque peu leur valeur probante.

Argumentaire en faveur de la levée de l’interdiction Maintenir cette interdiction est hypocrite : nombreux sont les médecins qui ne signalent pas les cas, tant la législation leur paraît absurde et injustifiée. Maintenir cette interdiction est un très mauvais signal adressé aux thanatopracteurs. En effet, cette législation donne l’impression de palier les insuffisances de certains qui ne respectent pas les procédures et les précautions classiques à mettre en œuvre. 66

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BUREAU D’ELCS PRÉSIDENT : Jean-Luc ROMERO

Conseiller régional d’Ile-de-France Membre du Conseil National du Sida Président du CRIPS Ile-de-France

PRÉSIDENTE D’HONNEUR : Sheila Artiste

SECRÉTAIRE GÉNÉRAL : Patrick TEISSERE

Conseiller municipal délégué du Havre

Secrétaires généraux adjoints Elisabeth RAMEL

Françoise DUMEZ

Adjointe au maire du Val Saint Germain

Conseillère municipale déléguée de Strasbourg

Nicolas NOGUIER

Paul SIMONET

Conseiller municipal de Saint-Thibéry Président de l’association Le Refuge

TRÉSORIER : Philippe LOHÉAC

Conseiller municiapl de Cannes

André STAUT

Michèle PARION

Assistante parlementaire

Délégué général de l’ADMD

Directeur d’agence d’événementiel

VICE-PRÉSIDENT(E)S : Eddie AÏT

Philippe DUCLOUX Conseiller de Paris

Maire de Carrières-sous-Poissy Conseiller régional d’Ile-de-France

Julie NOUVION

Conseillère régionale d’Ile-de-France

Jean-Marc BORELLO Délégué général du groupe SOS

François QUESTE

Conseiller municipal de Béthune

Alain CALMAT Maire de Livry-Gargan Ancien Ministre

Fabien ROBERT

Adjoint au maire de Bordeaux Conseiller à la Communauté Urbaine de Bordeaux

Joëlle CECCALDI-RAYNAUD Maire de Puteaux Députée des Hauts-de-Seine

Richard TIBERINO

Adjoint au maire de Nîmes

Roxane DECORTE

Michèle VOISIN

Conseillère de Paris

Adjointe au maire de Saint Laurent du Var

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COMITE D’HONNEUR M. Jean-Claude ABRIOUX, Dr. Bernard ACCOYER, M. Jean-Jacques AILLAGON, Mme Fadela AMARA, MM. Jean-Claude ABRIOUX, Dr. Bernard ACCOYER, M. Jean-Jacques AILLAGON, Mme Fadela AMARA, Mme Nicole AMELINE, M. Henri-Jean ARNAUD, M. Raymond-Max AUBERT, Mme Martine AUBRY, M. Dominique AUFFRET, M. Jean-Marc AYRAULT, Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, M. Edouard BALLADUR, Mme Brigitte BALLOT-LENA, M. Jacques BARROT, M. Claude BARTOLONE, Mme Michèle BARZACH, M. Dominique BAUDIS, M. Pierre BEDIER, M. Jean-Michel BELORGEY, M. Pierre BERGE, M. Christian BERGELIN, M. Jean-Louis BERNARD, M. Michel BERSON, M. Xavier BERTRAND, M. Jean-Louis BIANCO, M. Jérôme BIGNON, M. Bernard BIRSINGER (+), M. Eric BLANC, M. Patrick BLOCHE, M. Jean de BOISHUE, Mme Marie-Thérèse BOISSEAU, M. Pierre BONTE, M. Georges BORDONOVE, M. Jean-Marc BORELLO, M. Jean-Louis BORLOO, M. Franck BOROTRA, M. Bernard BOSSON, Dr. Claire BOUGARAN, M. Didier BOULAUD, Mme Emmanuelle BOUQUILLON, M. Bruno BOURG-BROC, M. Malek BOUTIH, M. Jean-Pierre BRARD, M. Dominique BUSSEREAU, Pr. Christian CABAL, M. Henri CAILLAVET, Dr. Alain CALMAT, M. Robert CALMEJANE (+), M. Gilles CARREZ, M. Hervé de CHARRETTE, M. Jean-Pierre CHEVENEMENT, Mme Régine CHOUKROUN, M. Alain CLARY, M. Georges COLOMBIER, M. Yves CONTASSOT, M. Jean-François COPE, Mme Edith CRESSON, M. Alain DANAND (+), M. Xavier DARCOS, Pr. Bernard DEBRE, M. Jean-Louis DEBRE, M. Jean-François DEHECQ, M. Bertrand DELANOË, M. Michel DELEBARRE, M. Jean-Paul DELEVOYE, M. Christian DEMUYNCK, M. Léonce DEPREZ, M. Jacques DONNAY, M. François DOUBIN, Pr. Philippe DOUSTE-BLAZY, M. Guy DRUT, Mme Cécile DUFLOT, Mme Elisabeth DUFOURCQ, M. Yves DUTEIL, M. Renaud DUTREIL, M. Frédéric EDELMANN, Dr. Xavier EMMANUELLI, M. Hubert FALCO, M. Alain FERRY, M. Luc FERRY, M. François FILLON, Pr. Françoise FORETTE, M. Jean-Louis FOULQUIER, M. Bernard FOURNIER, Pr. Jean-Albert GASTAUT, M. Jean de GAULLE, M. Hervé GAYMARD, Pr. Marc GENTILINI, Mme Dominique GILLOT, M. Michel GIRAUD, M. Jean GLAVANY, M. Claude GOASGUEN, Dr. Bernard GRANJON, Pr. Claude GRISCELLI, M. François GROSDIDIER, M. Jacques GUYARD, M. Edmond-Luc HENRY, Mme Anne HIDALGO, M. François HOLLANDE, Mme Françoise HOSTALIER, M. Pierre-Rémy HOUSSIN, M. Jean-Paul HUCHON, M. Robert HUE, M. Michel HUNAULT, M. Didier JAYLE, Mme Sylvie JOLY, M. Charles JOSSELIN, M. Alain JUPPE, Pr. Michel KAZATCHKINE, M. Bertrand KERN, M. Nacer KETTANE, Mme Florence KUNTZ, M. André LABARRERE (+), M. Brice LALONDE, M. Jack LANG, M. Gérard LARCHER, Mme Danielle LE ROUX, Dr .Jacques LEBAS, Dr. Philippe LEGRAS, M. Jacques LEGROS, M. François LEOTARD, Mme Corinne LEPAGE, M. Serge LEPELTIER (+), Mme Marie-Noëlle LIENEMANN, LIO, M. Antoine LION, M. Lionnel LUCA, M. Alain MADELIN, Mme Nicole MAESTRACCI, M. Martin MALVY, M. Noël MAMERE, Dr. Jacky MAMOU, M. Philippe MARCHAND, M. Thierry MARIANI, Maître Maud MARIN, M. Jean MARSAUDON, M. Patrice MARTIN, Mme Henriette MARTINEZ, Pr. Christiane MARTY-DOUBLE (+), M. Jacques MASDEU-ARUS, M. Marius MASSE, Pr. Jean-François MATTEÏ, M. Henri MAUREL, M. Pierre MAUROY, M. Roger MEÏ, M. Hamlaoui MEKACHERA, M. Jean-Luc MELENCHON, M Jean-Pierre MICHEL, Pr. Max MICOUD, Dr. Claude MONCORGE, Mme Nana MOUSKOURI, Pr. Yves MOUTON, M. Roland NUNGESSER, M. Jean d’ORMESSON, Mme Christiania OWEN-JONES, Mme Françoise de PANAFIEU, M. Robert PANDRAUD, M. Michel PELCHAT, M. Jacques PELLETIER (+), M. Dominique PERBEN, M. Jean-Jacques de PERETTI, M. Pierre-André PERISSOL, Pr. Dominique PEYRAMOND, PIEM, M. Patrick POIVRE d’ARVOR, Pr. Alain POMPIDOU, M. Christian PONCELET, M. Henri PUJOL, M. Jean-Pierre RAFFARIN, M. Jean-Bernard RAIMOND, M. Eric RAOULT, Mme Line RENAUD, M. Jean-Jacques ROBERT (+), M. Gilles de ROBIEN, Pr. Willy ROZENBAUM, M. Yves SAINT LAURENT (+), M. André SANTINI, M. Christian SAOUT, M. Nicolas SARKOZY, M. Jean de SAVIGNY, M. Maurice SCHUMANN (+), M. Philippe SEGUIN (+), SHEILA, M. Jean-Pierre SOISSON, M. Bernard STASI (+), M. Alex TAYLOR, M. Guy TEISSIER, M. Pierre TESTAS, M. Jean TIBERI, M. Jacques TOUBON, Mme Catherine TRAUTMANN, M. Georges TRON, M. Daniel VAILLANT, M. Philippe VASSEUR, Mme Simone VEIL, Mme Dominique VERSINI, Mme Françoise de VEYRINAS, Mme Dominique VOYNET, M. Antoine WAECHTER, M. Pierre-André WILTZER, M. Eric WOERTH. 70

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Élu(e) local(e), je m’engage à : 1. S ensibiliser mes citoyens sur la nécessité de la prévention contre le sida et sur la solidarité à l’égard des personnes séropositives ou ayant déclaré la maladie, 2. M ettre en œuvre une politique de lutte contre le sida planifiée sur la durée de mon mandat et dans la collectivité locale dont je suis élu(e). Cette politique sera définie en concertation avec les pouvoirs publics, les intervenants locaux, les associations nationales et locales de lutte contre le sida. Nom : ................................................................................................ Prénom :..................................................................................... Mandat(s) électif(s) : ....................................................................................................................................................................... Collectivité locale :............................................................................................................................................................................. Adresse : ....................................................................................................................................................................................................... Code Postal : ........................................................................... Ville : ............................................................................................. Téléphone : ................................................................................ Télécopie :................................................................................ Courriel : ..................................................................................................................................................................................................... Les coordonnées ci-dessus sont :

o personnelles (de préférence) o celles de ma collectivité locale d’élection o professionnelles

Fait à : …………………………………………

le :

…………………………………………….

Signature :

A retourner à : Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) - 84, rue Quincampoix - 75003 Paris

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Comment soutenir Elus Locaux Contre le Sida ?

Adhérer à ELCS c’est 3 points positifs !

COTISATION – ADHESION – SUBVENTION

1 - Vous vous engagez dans la lutte contre le sida, en soutenant notre association et nos actions de terrain. 2 - En tant que collectivité adhérente, un permanent d’ELCS répondra à vos questions en priorité par téléphone au 01.42.72.36.46. (puis demandez le service collectivité) ou sur rendez-vous au siège de l’association. 3 - Vous bénéficiez du droit de faire une demande auprès d’ELCS pour obtenir le label « Ville engagée, contre le sida »

Ces trois modes de soutien à notre association sont dissociables mais compatibles. ELCS a pour but de mobiliser la classe politique sur la lutte contre le sida et les discriminations par l’information, le soutien de projets et par des actions de lobbying et de plaidoyer. COTISATION PERSONNELLE La cotisation personnelle - élu ou non élu Un euro, c’est un euro ! Depuis la création de l’association, vos cotisations ont permis de continuer et d’amplifier notre action de terrain, de mobiliser les élus locaux comme nationaux dans un contexte difficile, à la prévention et à l’information sur le sida. L’association ELCS est ouverte à tous, aux élus comme aux non élus. En tant que cotisant, vous recevrez en priorité notre lettre d’information ELCS Infos, les actes des Etats Généraux - pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida et les chiffres clés -, ainsi que l’ensemble de nos publications. http://www.elcs.fr/Cotisation-personnelle-a-Elus-Locaux-Contre-le-Sida_a496.html

Devenez « Ville Engagée » contre le sida Si vous êtes une entreprise privée, vous pouvez également adhérer à notre association. Nous avons déjà de nombreux partenaires privés. Nous avons aussi besoin de vous. Renseignements pour adhérer à ELCS au 01 42 72 36 46 ou par courriel : contact@elcs.fr. http://www.elcs.fr/Adhesion-collectivite-a-Elus-Locaux-Contre-le-Sida_a634.html SUBVENTION / DON Voter une subvention à ELCS !

ADHESION COLLECTIVITE

Depuis la création d’ELCS en 1995, les subventions des collectivités locales (ville, agglomération, département, région) ont permis de maintenir notre action de terrain sur l’ensemble du territoire français, y compris en outre-mer.

L’adhésion collectivité (ville, agglomération, département, région) ou entreprise

Les subventions des collectivités locales représentent plus de la moitié du budget de l’association. Sans elles, ELCS n’existe plus !

Les collectivités peuvent également adhérer à Elus Locaux Contre le Sida. En tant que collectivité adhérente à Elus Locaux Contre le Sida, vous recevrez en priorité, notre lettre d’information ELCS Infos, les actes des Etats Généraux - pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida, ainsi que les chiffres clés -, ainsi que l’ensemble de nos publications.

Si vous votez une subvention à notre association, vous avez les mêmes avantages qu’une collectivité adhérente.

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Bulletin de cotisation personnelle* à l’association Elus Locaux Contre le Sida

BULLETIN DE COTISATION PERSONNELLE Mme o

Mlle o

M. o

Nom ................................................................................. Prénom Qualité

(mandat)

Adresse

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Code postal Téléphone Courriel

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Ville

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Télécopie

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adhère à ELCS ❏ ❏ ❏ ❏

Etudiants, chômeurs, non élus 15 Elus non indemnisés 25 Elus indemnisés 35 Soutien 45

E E E E et plus

Ci-joint un chèque de....................................................... E, à l’ordre d’ELCS, à retourner à : Elus Locaux Contre le Sida Service adhésion 84, rue Quincampoix - 75003 Paris * L’adhésion pour les collectivités s’effectue sur un autre bulletin

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ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Bulletin d’adhésion collectivité* à l’association Elus Locaux Contre le Sida ❏ Ville

❏ Agglomération

❏ Département

❏ Région

(cocher la case correspondante)

Nom de la collectivité ................................................................................................................................................................... REPRESENTANT DE LA COLLECTIVITE Mme o

Mlle o

M. o

Nom ................................................................................. Prénom Qualité au sein de la collectivité Adresse

. . .........................................................................................................

.........................................................................................................................................................................

Code postal Téléphone Courriel

.......................................................................

......................................................

...........................................................

Ville

.......................................................................................

Télécopie

..................................................................................................

adhère à ELCS

........................................................................

@ ....................................................................

Ville par nombre d'habitants ❏ ❏ ❏ ❏

jusqu’à 5.000 de 5.000 à 15.000 de 15.000 à 50.000 Plus de 50.001

(à partir de) 100

E E (à partir de) 300 E (à partir de) 400 E et plus (à partir de) 200

Agglomération, département, région ❏

400 E et plus

Ci-joint un chèque de................................................. E, à l’ordre d’ELCS ou par virement bancaire Fait à

................................................................

, le

..........

/......... /..........

Signature

A retourner à : Elus Locaux Contre le Sida Service adhésion 84, rue Quincampoix - 75003 Paris

* La cotisation personnelle s’effectue sur un autre bulletin

SEIZIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

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Le sida se soigne aussi par la politique

Une ville qui s’engage dans la lutte contre le sida, puis qui devient « collectivité adhérente d’ELCS » ou qui soutient ELCS par le vote d’une subvention, peut faire la demande pour obtenir le label « ville engagée » contre le sida auprès de notre association. Après une demande de la collectivité et envoi d’un dossier avec notre questionnaire, le bureau d’ELCS qui rassemble des élus de tous horizons, se rassembleront en bureau national pour arbitrer la décision de décerner ou pas ce label à la collectivité. En savoir plus sur elcs.fr, rubrique « Ville engagée contre le sida » Questionnaire pour l’obtention du Label « Ville engagée » contre le sida › Subventionnez-vous des associations de lutte contre le sida et de réduction des risques en direction des usagers de drogues ? non ❏ oui ❏ Si oui, combien ?......................

› Quelle est la part de ces subventions dans le budget santé/solidarité de votre collectivité ?

.................................................................................................................................................................................................................................

› Existe-t-il un référent VIH/sida dans votre collectivité ?

non ❏ oui ❏

› Le dialogue avec les associations est-il régulier ? non ❏ oui ❏ Dans quel cadre s’exerce-t-il ? ................................................................................................................................................ › Quelles opérations avez-vous mis en place pour la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre ?...................................................................................................................................................................... › Avez-vous mis en place des opérations de sensibilisation au dépistage ?

non ❏ oui ❏

› Des préservatifs masculins et féminins sont-ils mis à disposition dans les lieux publics ? non ❏ oui ❏

› Organisez-vous des sessions de formation sur le VIH/Sida à destination du personnel de votre collectivité ? non ❏ oui ❏ › Existe-t-il des dispositifs de réduction des risques, comme par exemple des automates d’échange de seringues, sur le territoire de votre collectivité ? non ❏ oui ❏ › Des places dans les appartements de coordination thérapeutique ou des appartements-relais sont-elles disponibles dans votre collectivité ? non ❏ oui ❏ › Votre collectivité est-elle engagée dans la lutte contre le sida à l’international via notamment un jumelage avec une autre collectivité d’une zone particulièrement touchée par le VIH/sida ? non ❏ oui ❏ A retourner à : Elus Locaux Contre le Sida - 84, rue Quincampoix - 75003 Paris

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Remerciements

Merci à nos partenaires

À Jacqueline JENCQUEL, Geoffroy KRYCH, Franck LAGUILLIEZ, Frédéric LATOUR, Christophe MICHEL, Michel MICHEL, Claire PECQUEUR, Stéphane TURLAND, Bastien VIBERT-VICHET,

Le président, le trésorier, les membres du bureau, les adhérents d’Elus Locaux Contre le Sida

les dévoués collaborateurs ou bénévoles d’ELCS

remercient leurs partenaires financiers pour leur soutien. Nos principaux partenaires financiers :

à Joëlle CECCALDI-RAYNAUD, Bertrand DELANOË, Alain FOUCHÉ, Anne HIDALGO, Jean-Paul HUCHON, Alain JUPPÉ pour leur constant soutien à Rémi FÉRAUD, pour son soutien dans la sortie de ces actes à SHEILA, notre présidente d’honneur pour sa constante et efficace action sur le terrain, aux côtés des élus d’ELCS à Hubert, mort du sida le 9 mai 1994.

Conseil régional d’Ile-de-France, Direction Générale de la Santé, département de Paris et de la Vienne. Villes partenaires ou adhérentes : Annecy, Béthune, Bobigny, Bordeaux, Carrières-sous-Poissy, Clichy, Le Havre, Levallois-Perret, Lille, Livry-Gargan, Lyon, Marseille, Nancy, Nevers, Nice, Paris, Pau, Perpignan, Puteaux, Taverny, Vigneux-sur-Seine, Villepinte Les régions partenaires : Ile-de-France, Midi-Pyrénées, Provence-Alpes-Côte d’Azur Les départements partenaires : Bouches-du-Rhône, Essonne, Paris, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne, Val d’Oise, Vienne, Yvelines Les entreprises : Abbott, Banana Café, Laboratoire du Chemin Vert, Janssen Cilag, Pfizer, Roche, Les villes ayant obtenu le label « Ville engagée contre le sida » en 2012 : Carrières-sous-Poissy et Puteaux.

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NOTES : .......................................................................................................................................................................................................

Crédits photographiques : Philippe ESCALIER

Dépôt légal : Juin 2012 Imprimerie Arlys - Tél. 01.34.53.62.69