Guide API 2017-2018

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VIH/SIDA, HÉPATITES, IST : Et si ma collectivité locale s’engageait un peu plus ?

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Le guide

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L’édito du Président d’Élus Locaux Contre le Sida Jamais depuis 30 ans, notre slogan : « le VIH/sida se combat et se soigne par la politique » n’aura été autant d’actualité. Car aujourd’hui, chose impensable, il y a encore quelques années, nous avons la capacité de « casser » l’épidémie du VIH/sida en France et dans le monde. Nous savons comment faire. Mais, en avons-nous vraiment la volonté ? C’est bien cela la question ! Depuis quelques années, de grandes avancées ont pu être obtenues : réforme des Cegidd, lancement des auto-tests, autorisation de la PrEP, accessibilité garantie via son remboursement, expérimentation des salles de consommation à moindres risques… Autant de mesures fortes et efficaces dans la lutte contre le VIH/sida. De ce fait, le rôle des élus n’aura jamais été aussi central ! Mais pas d’auto-satisfecit, la réponse doit s’intensifier ! Le tissu local ne peut se permettre de ne pas adopter la même dynamique, celle qui peut amener concrètement à la fin du VIH/sida. Les priorités,

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nous les connaissons : maintenir un niveau d’information fort auprès du grand public, permettre la compréhension et l’appropriation du discours de prévention diversifiée, promouvoir le dépistage – sous toutes ses formes – le plus régulièrement possible et le plus souvent possible au regard des situations d’exposition au risque, en garantissant un accès aux traitements le plus rapidement possible, promouvoir le TasP, lutter contre la sérophobie. Ces priorités, nous les menons au quotidien à Élus Locaux Contre le Sida et sur tous les fronts. Depuis plus de 21 ans, nous sommes aux côtés des élus locaux pour les informer, les sensibiliser, les mobiliser, les accompagner dans la réalisation de leurs projets. Ces combats, nous les menons avec peu de moyens : l’efficience est un objectif pour beaucoup de structures, elle est pour nous la règle et un mode de fonctionnement habituel. Notre mobilisation est tournée vers un seul objectif : la fin du VIH/sida en 2030. Voici un objectif utopique il y a quelques années, réalisable aujourd’hui. En apprenant mon infection au VIH, en 1987, il y a exactement 30 ans, j’avais, comme beaucoup, le secret espoir de surVivre un peu à ce virus, mais je n’aurais pu imaginé, un jour, pouvoir connaître la fin du sida. C’est le cas aujourd’hui, c’est devenu possible. Pour tous ces morts, mais surtout pour toutes ces générations qui pourraient enfin naître dans un monde sans sida, à nous d’agir ! En vous souhaitant une bonne lecture du Guide API 2017-2018. Jean-Luc Romero-Michel

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sommaire

Édito du Président d'Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) ................................................

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Les éléments clés ...................................................................................................................................................................

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La situation sociale des personnes touchées par la VIH/sida ........................................

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Les hépatites virales (VHB et VHC) en France ............................................................................

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Le VIH/sida dans le monde ...................................................................................................................................... 10 Les hépatites virales (VHB et VHC) dans le monde ............................................................... 10 La consommation de drogues en France ................................................................................................. 10 Focus sur : .................................................................................................................................................................................... 12 La PreP Le VIH/sida et les jeunes Les séniors et le VIH La vaccination Le dépistage du VIH Le dépistage par l’autotest Discriminations LGBTI et prises de risque La réduction des risques en directions des usagers de drogues La pénalisation des clients des travailleurs et travailleuses du sexe Situation dans les Outre-Mer La liberté de circulation et d’établissement des PVVIH

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Actes des 21e États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida ......................... 31 VIH/Sida, hépatites, IST : Et si ma collectivité locale s’engageait un peu plus ? Présentation d'Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) .................................................................. 77 La gouvernance ....................................................................................................................................................................... 79 Comment soutenir ELCS ? ....................................................................................................................................... 81 Comment s’engager en tant qu’élu.e ? ......................................................................................................... 84 10 questions au Président de la République, Emmanuel Macron ............................. 85 L'histoire du VIH/sida en quelques dates ................................................................................................ 91 Lexique ............................................................................................................................................................................................... 95 Remerciements ......................................................................................................................................................................... 98

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LES

éléments CLÉS Les chiffres clés du VIH/sida en France • 150 000 personnes vivent avec le VIH (PVVIH) en France. • 6 000 nouvelles infections au VIH en moyenne par an. • 25 000 personnes ignorent qu’elles sont séropositives. • 62 200 tests rapides d’orientation diagnostique ont été réalisés dans le cadre d'actions de « dépistage communautaire ». • 3% d’augmentation de l’activité de dépistage du VIH en 2016. Source : Santé publique France (11/2016) et Onusida

Focus sur l’Île-de-France • 42% des nouvelles découvertes de séropositivité le sont en Île-de-France. • Délai médian entre l’infection et le diagnostic : de 3 à 3,5 ans (équivalent à la moyenne nationale). • Les Franciliens représentent 19% de la population de la France et 44% des personnes prises en charge pour le VIH. • 42% des personnes ignorant leur séropositivité en France résident en Île-deFrance.

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La situation sociale des personnes touchées par le VIH/sida Discriminations à l'encontre des PVVIH Les discriminations : une réalité vécue par les personnes séropositives Selon l’enquête de Sida info droit en 2012 : une personne sur deux (47%) pense avoir déjà été discriminée du fait de sa séropositivité. Près de la moitié des personnes interrogées (48%) rapportent une situation vécue comme discriminante dans le domaine de la santé. Une discrimination assumée 73% des Franciliens interrogés estiment que pour éviter les discriminations, une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret. (Enquête KABP – 2010). Moins de 20% des répondants auraient des relations sexuelles protégées avec une personne séropositive. Une stigmatisation due à la méconnaissance 21% des jeunes pensent que le VIH peut être transmis par une piqûre de moustique. Précarité et isolement des personnes séropositives Selon l'enquête Vespa 2, le pourcentage de personnes sous traitement a augmenté de 83,2% en 2003 à 93,3% en 2011. Le vieillissement de la population séropositive suivie à l'hôpital est confirmé : l'âge moyen est passé de 41 ans en 2003 à 49 ans en 2011. 31,5% ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s'endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d'argent. 40% des personnes interrogées vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes). Le niveau d'activité des personnes touchées est très inférieur à celui de la population générale. 58,5% des personnes interrogées travaillent et 13% sont à la recherche d'un emploi.

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Les hépatites virales (VHB et VHC) en France 280 000 personnes sont infectées de façon chronique par le virus de l’hépatite B (VHB). 230 000 personnes sont infectées par l’hépatite C (VHC). Seulement 45% et 59% des personnes infectées respectivement par le virus de l'hépatite B et celui de l'hépatite C ont connaissance de leur statut. 1 330 décès par an liés au VHB. 2 640 décès par an liés au VHC. Par le diagnostic et les traitements, le VHB peut être contrôlé chez 80% des patients. 10% des hépatites B et entre 65% et 85% des hépatites C évoluent vers une forme chronique aboutissant à terme au cancer du foie. Chiffres ANRS

Focus > Détenus (Enquête Prévacar, réalisée dans 27 établissements pénitentiaires) Prévalence de l'hépatite : 4,8%, soit près de 3 000 personnes détenues, soit une prévalence cinq fois plus élevée qu'en population générale, Dans 1 cas sur 5, l'hépatite est découverte au cours de l'incarcération. Focus > Usagers de drogues (source : Enquête Coquelicot réalisée chez 1 418 usagers de drogues pris en charge dans des dispositifs spécialisés pour UD en 2011)

La séroprévalence est de 44% pour le VHC. La séroprévalence croît régulièrement avec l'âge : elle est de 9% chez les moins de 30 ans mais reste élevée environ 60% chez les 40 ans et plus.

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Le VIH/sida dans le monde 36,7 millions de personnes vivent avec le VIH (PVVIH) dans le monde. 2,1 millions de nouvelles infections dans le monde pendant une année. 1 personne sur 2 dans le monde n’a pas accès au traitement. 1,1 million de décès par an soit deux personnes par minute dans le monde. 17,1 millions de personnes ignorent qu’elles sont séropositives. Source : OnuSida - 2015

Les hépatites virales (VHB et VHC) dans le monde 2 milliards de personnes ont été en contact avec le virus de l’hépatite B (VHB). 350 millions vivent avec une hépatite chronique dont 600 000 en meurent chaque année. Environ 150 millions sont porteurs chroniques du virus de l’hépatite C (VHC) soit 3% de la population mondiale. Source : OnuSida – 2009

La consommation de drogues en France Cannabis Le cannabis est toujours le produit psychoactif illicite le plus consommé en France. La France est le 5e pays consommateur de cannabis dans le monde (Office des Nations Unies contre la drogue). 48% des jeunes de 17 ans ont expérimenté le cannabis et 9% sont des fumeurs réguliers. 42% des adultes de 18 à 64 ans ont expérimenté le cannabis et 3% sont des fumeurs réguliers. La consommation est dit problématique pour 2% des 18-64 ans et 8% des 17 ans.

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Cocaïne 5,6% des adultes ont expérimenté la cocaïne (contre seulement 1,2% en 1995) et 1,1% sont des usagers actuels. 3,2% des jeunes de 17 ans ont expérimenté la cocaïne. MDMA et ectasy 4,3% des adultes ont expérimenté la MDMA/ecstasy et 0,9% sont des usagers actuels. 3,8% des jeunes de 17 ans ont expérimenté la MDMA/ecstasy. Héroïne, champignons hallucinogènes ou LSD 1,5% des adultes ont expérimenté l'héroïne et 0,2% sont des usagers actuels. 1% des jeunes de 17 ans l'ont expérimentée. Nouveaux produits de synthèse 1,7% des 18-64 ans ont expérimenté les cannabinoïdes de synthèse. Prise en charge 70 000 personnes sont suivies dans les structures de réduction des risques pour usagers de drogues. 54 000 personnes sont prises en charge en raison de leur consommation d'opiacés au cours de l'année dans les CSAPA. 170 000 personnes bénéficient de prescriptions de traitement de substitution aux opiacés. Volet pénal 176 700 personnes mises en cause pour usage de stupéfiants. 56 700 condamnations pour une infraction à la législation sur les stupéfiants, dont 82% pour usage illicite et détention et 8 800 compositions pénales.

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FOCUS sur... LA PrEP La PrEP, prophylaxie pré-exposition au VIH, est une stratégie de prévention basée sur la prise d'un médicament antirétroviral, qui permet à une personne séronégative à haut risque d’acquisition du VIH de réduire ce risque. Un outil complémentaire pour réduire la transmission du VIH dans des populations à hauts risques, mais qui ne remplace pas le préservatif La PrEP : • réduit le risque d'infection du VIH, mais ne l'élimine pas, • ne protège pas des autres infections transmissibles sexuellement (syphilis, gonococcie, chlamydiae,…) ou par le sang (hépatite C), • peut entraîner des effets indésirables graves (insuffisance rénale et fragilité osseuse), • a une efficacité maximale uniquement si le schéma de prise (continue ou discontinue) est strictement respecté. La genèse : IPERGAY L’ANRS présentait l’essai Ipergay de cette manière sur son site : « L’essai ANRS Ipergay repose sur plus de 400 participants en France et au Canada. Il vise à évaluer l’efficacité d’un traitement préventif du VIH (la PrEP) pris à la demande dans le cadre d’un programme de prévention renforcée. Ce programme comprend notamment un suivi médical rigoureux, une prise en charge importante (dépistages réguliers et traitement) des IST (infections sexuellement transmissibles) et un accompagnement individuel et personnalisé des participants. Des préservatifs de qualité et du gel lubrifiant sont distribués à volonté. » De dire que les résultats étaient attendus relève de l’euphémisme : une diminution de 86% du risque d’infection au VIH : voilà ce qu’ a montré l’essai Ipergay. En somme, pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes 12


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(HSH), très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. L’efficacité préventive du traitement a été donc clairement démontrée. L’annonce de l’autorisation de la PrEP par la ministre Le 23 novembre 2015, la ministre de la santé Marisol Touraine annonçait l’autorisation de la PrEP en France. Le lancement de la PrEP était soutenu par l'ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d'experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida, etc). Un bon exemple des conséquences positives des programmes PrEP a été fourni par la ville San Francisco : grâce à la mise en place de tels programmes depuis quelques années, une baisse de 30% des infections au VIH en trois ans a été constatée. L’accessibilité financière de la PrEP est assurée. La boîte de 30 comprimés de Truvada coûte 500 euros. Prescrit dans le cadre d’une PrEP, le médicament est remboursé à 100%. Les consultations et les examens biologiques sont remboursés à 65%, hors des CeGIDD où les prestations sont totalement gratuites. La PrEP : qu’est-ce que c’est ? La PrEP s’inscrit dans une démarche de prévention diversifiée permettant ainsi à chaque personne d’agir en fonction de ses envies, ses possibilités et sa réalité de vie. En cela, le PrEP constitue un outil supplémentaire et complémentaire aux autres modalités préconisées (préservatif, dépistage, traitement antirétroviral pour les personnes séropositives, Traitement post-exposition, etc). La PrEP s’inscrit donc dans une démarche de santé sexuelle globale. Ce type de prévention par médicament n’est pas une nouveauté (par exemple : prise d’un antipaludéen avant, pendant et après le voyage dans un zone de paludisme). L’utilisation des antirétroviraux en prévention est également faite pour réduire le risque de transmission du VIH de la mère à l’enfant et pour le TPE. Pour qui ? En octobre 2015, le groupe des experts français « prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH » avait émis des recommandations sur la prescription de la PrEP. 13


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La PrEP s’adresse à des personnes ayant des relations sexuelles à haut risque d'acquisition du VIH (HSH, personnes transgenres) et des personnes en situation à haut risque d’acquisition du VIH (usagers de drogues par voie intraveineuse, personnes en situation de prostitution exposée à des rapports sexuels non protégés, des personne en situation de vulnérabilité exposées à des rapports sexuels non protégés à haut risque de transmission du VIH (partenaires sexuels multiples, ou partenaire sexuel originaire d'un pays à haute prévalence, ou UDVI, ou avec un facteur physique aggravant le risque de transmission chez la personne exposée comme une ulcération génitale). Quelles pistes de progrès ? À l’heure actuelle, le PrEP ne se fait que par prise orale de Truvada. Des recherches sont menées aujourd’hui utilisant d’autres antirétroviraux et d’autres modes d’administrations comme un gel vaginal ou rectal, une injection trimestrielle d’une molécule, un anneau vaginal... Appel de Bruxelles de 2016 et l’accès universel Lors de la Conférence francophone de lutte contre le sida (Afravih) d’avril 2016, la communauté scientifique et associative a unanimement demandé l’accès universel à la PrEP. Ci-dessous un extrait de cette déclaration : « Nous appelons donc : - Les décideurs du monde entier à s’engager à rendre la PrEP accessible à toutes les populations à haut-risque de contracter le VIH qui en expriment le besoin et à lever les barrières législatives, politiques et financières entravant cet accès ; - Les autorités sanitaires et les professionnels de santé à intégrer la PrEP dans leurs recommandations nationales, dans une prévention combinée de l’ensemble des infections sexuellement transmissibles avec la promotion du dépistage, et à conduire, le cas échéant la mise en place d’études pilotes pour adapter au mieux l’offre de PrEP aux besoins, dans un cadre sécurisé ; - Les acteurs de la lutte contre le VIH à plaider en faveur de la PrEP au Nord comme au Sud afin que toutes les populations fortement exposées risque d’infection à VIH puissent jouir des mêmes droits en matière d’accès à une prévention efficace ; - Les donateurs à augmenter les financements dédiés à soutenir l’extension de l’accès à la PrEP au Sud, pour éviter aux pays des arbitrages entre prévention et traitement contraires à l’éthique et aux stratégies recommandées pour mettre fin à l’épidémie du VIH ; - Les laboratoires pharmaceutiques à garantir des molécules antirétrovirales efficaces à des prix abordables et à soutenir la recherche sur l’efficacité préventive d’autres ARVs. » 14


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Le VIH/sida et les jeunes Le VIH/sida est devenu une maladie chronique : depuis 1996, la mise sur le marché de traitements efficaces a permis de retarder l’apparition des premiers symptômes et de retarder l’évolution de la maladie. Ce faisant, les jeunes qui ont commencé leur vie sexuelle après 1996, n’ont pas connu les « années noires » du sida et n’ont pas le même rapport à la maladie. Aujourd’hui, même si l’on constate une protection toujours élevée lors des premiers rapports sexuels, il n’en reste pas moins que les connaissances sur les modes de transmission de la maladie sont moins bonnes qu’auparavant. L’usage du préservatif est toujours très élevé pour ce qui est du premier rapport sexuel, il l’est moins ensuite. Les résultats d’une enquête SMEREP menée en 2015, indiquent que près d’1 lycéen sur 10 n’utilise jamais de préservatif, tout comme 14% des étudiants. Près de 3 étudiants sur 4, concernés par le changement de partenaire, ne se font pas systématiquement dépister (VIH et IST). Plus globalement l’efficacité du préservatif est remise en cause : l’enquête KABP indique que même si la croyance en l’efficacité du préservatif pour se protéger du VIH est importante, elle n’est aussi absolue (la part des répondants qui considèrent le préservatif comme seulement « plutôt efficace » et est en augmentation constante). 11% des infections au VIH en France concernent les 15-24 ans : ces faits posent donc la question de l’information sur le VIH et l’assimilation des connaissances. L’enquête Sidaction a été publiée en avril 2016. Quels en sont les enseignements principaux ? 16% de jeunes considèrent être très bien informés sur le sida (-10 points depuis 2012). Les jeunes interrogés se sentent de moins en moins bien informés sur la connaissance de lieux où se faire dépister (58%, -13 points par rapport à 2015) ou sur l’existence d’un traitement d’urgence si on a pris un risque (relation sexuelle non protégée notamment) (47%, -18 points par rapport à 2015). Les jeunes sont aujourd’hui 20% à déclarer que le virus du sida peut se transmettre en embrassant une personne (15% en 2015) et 15% en s’asseyant sur un siège de toilettes publiques (13% en 2015). 17% déclarent que la prise d’une pilule contraceptive d’urgence est un des moyens d’empêcher la transmission du VIH. L’ensemble de ces données montrent bien l’importance d’une politique volontariste menée par les élus sur l’éducation à la vie affective et sexuelle en milieu scolaire et hors scolaire. 15


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Les seniors et le VIH

La vaccination ELCS alerte les collectivités sur l’importance de mettre en place des opérations de vaccination notamment sur l’hépatite B (VHB) et le Papillomavirus (HPV). ELCS souhaite alerter les élus locaux et nationaux sur la publication du rapport du comité d’orientation issu de la concertation citoyenne sur la vaccination, de novembre 2016, présidé par Alain Fischer, médecin et professeur au Collège de France. Ce rapport indique clairement qu’un effort d’information et de communication autour de la vaccination doit être fait. ELCS demande que les collectivités s’impliquent plus fortement dans la mise en place d’opérations d’informations sur la vaccination, notamment sur l’hépatite B (VHB) et le Papillomavirus (HPV). Le VHB est une infection chronique qui concerne plus 280 000 personnes en France dont environ 1 500 décès par an. Aujourd’hui, la vaccination est la principale mesure de prévention de l’hépatite B. Les complications de cette infection sont la cirrhose et le cancer du foie. 16

LA VACCINATION

En 2013, les seniors (personnes de plus de 50 ans) représentaient 18% des nouveaux cas de VIH diagnostiqués en France, alors qu’ils ne représentaient que 12% des cas en 2003 (chiffre INVS). Les résultats de l'enquête « Seniors et VIH » montrent que les seniors s’estiment autant informés que les plus jeunes (18-49 ans). Ainsi, 70% des seniors déclarent connaître le VIH dans les grandes lignes, 54% se disent plutôt bien informés et 90% connaissent les modes de transmission. Par contre, 88% des seniors interrogés disent ne pas se sentir concernés par le VIH (contre 72% chez les plus jeunes) dès lors qu’ils ne font pas partie des groupes vulnérables (homosexuels, usagers de drogues par injection, etc). Très peu d’entre eux ont recours au dépistage : près de 60% des personnes interrogées ayant eu plusieurs partenaires au cours des 5 dernières années reconnaissent n’avoir jamais fait de test (contre environ 40% des moins de 50 ans). Parmi les plus de 50 ans ayant une vie sexuelle avec des partenaires multiples, 40% déclarent n’avoir jamais utilisé de préservatif au cours des 5 dernières années (contre 12% chez les moins de 50 ans). La sexualité des seniors évolue, la politique de prévention doit prendre en compte ces changements !


LA VACCINATION

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Le vaccin contre le HPV est préconisé chez les jeunes filles, à titre préventif, pour les protéger, car il peut être à l’origine du cancer du col de l’utérus. La vaccination est recommandée par le Haut Conseil de la Santé publique (HCSP) chez les jeunes filles âgées de 11 à 14 ans. Le papillomavirus est la principale cause du cancer du col de l’utérus. Les HPV de types 16 et 18 sont responsables d’environ 70% des cancers du col de l’utérus, 75 à 80% des cancers de l’anus, de 70% des lésions précancéreuses de la vulve et du vagin et de 75% des lésions précancéreuses de l’anus. Les HPV de type 6, 11 sont responsables d’environ 90% des verrues génitales. La défiance à l’égard des vaccins ne doit pas être un frein à la prévention. La campagne 2017 de l’OMS et de ses partenaires vise à : - souligner l’importance de la vaccination en matière d’investissement en faveur de la santé au niveau mondial; - favoriser la compréhension des mesures nécessaires pour atteindre les objectifs du Plan d’action mondial pour les vaccins; - démontrer le rôle joué par la vaccination dans le développement durable et la sécurité sanitaire mondiale.

Le dépistage du VIH Le dépistage du VIH, en France, est une démarche volontaire liée au consentement de la personne. Il n’y a pas de dépistage forcé ou fait à l’insu et sans le consentement. Le test n’est obligatoire que dans quelques rares cas: dons de sang, d’organes, de sperme, d’ovocytes et de lait. En France, l’activité de dépistage du VIH est très important avec près de 5 millions de tests réalisés par an. Le dépistage a un intérêt tant sur le plan individuel que collectif. Sur le plan individuel, le dépistage de l’infection au VIH permet de bénéficier d’une discussion et de conseils de prévention personnalisés au plus près des pratiques de la personne. En cas de découverte d’une séropositivité, cela permet d’accéder à la prise en charge la plus précoce possible. Sur le plan collectif, le dépistage limite la propagation de l’épidémie par la responsabilisation des personnes vivant avec le VIH et par l’action des ARV sur la transmission du VIH (la prise d’un traitement antirétroviral efficace rend la charge virale indétectable et baisse donc automatiquement le risque de transmission du VIH). 17


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De 25 000 à 30 000 personnes ignorent leur séropositivité en France : elles ne représentent que 20% des personnes porteuses du VIH et on estime qu'elles sont à l'origine de 60% des nouvelles infections chaque année. Le dépistage est l’une des priorités de la politique de lutte contre le VIH et les IST. L’objectif énoncé est de réduire tant le retard au diagnostic que le nombre important des personnes ignorant leur séropositivité. Cet objectif repose sur trois axes d’intervention : - la proposition de test par les professionnels de santé dans le cadre de recours aux soins (concrètement, une proposition de dépistage est proposée par le médecin généraliste ou par les services de premier secours), - le développement des tests rapides, en direction des populations à forte incidence (HSH et migrants), -la rénovation du dispositif de dépistage pour une prise en compte plus large de la santé sexuelle (réforme CDAG/Ciddist créant les Cegidd).

Motif du dépistage - présence de signes cliniques liés au VIH (38%), - réalisation d'un bilan systématique, prénatal ou autre (23%), - dépistage suite à une exposition récente au VIH (21%). Les dépistages orientés représentaient une part croissante des diagnostics : 14% en 2013 (2% des diagnostics en 2007). La sérologie VIH était réalisée plus souvent à l’initiative du médecin (77% des diagnostics en 2012-2013) qu’à la demande du patient (23%). Les Trod (Tests rapides d'orientation diagnostique) Le nombre de Trod est en forte hausse : 61 600 tests rapides ont été réalisés en 2014 contre 31 700 en 2012 et 4 000 en 2011. 30% des personnes ayant bénéficié d'un Trod en 2014 n'avaient jamais été testées auparavant.

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Le dépistage par l’autotest Les autotests - Le lancement des autotests en septembre 2015 constitue un élément d’autonomisation de la personne et un outil important à destination de celles et de ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via les CeGIDD (centres de dépistage) ou les associations. L’enquête menée par IllicoPharma (site internet de pharmacie de vente en ligne) montre que, depuis son lancement, l’autotest touche une population qui ne se serait pas dépistée autrement. En effet, pour 40% des utilisateurs, il s’agissait d’un premier dépistage du VIH. Parmi eux, 55% déclarent qu’ils ne seraient pas allés dans un centre de dépistage si l’autotest n’avait pas été disponible en pharmacie. (Étude conduite par la pharmacie en ligne IllicoPharma de septembre 2015 à septembre 2016 sur 1 584 utilisateurs.)

Quelques données sur l’autotest VIH® : • Fabriqué en France • Fiabilité proche de 100% pour une infection au VIH de plus de 3 mois • Disponible dans plus de 11 000 pharmacies en France • Test réalisé en quelques minutes à partir d’une microgoutte de sang • Lauréat du Prix Galien France 2016 (Prix de la Recherche Pharmaceutique) • Notice d’utilisation et vidéos de démonstration disponibles dans près de 10 langues • Application smartphone « AUTOTEST » désormais disponible pour accompagner l’utilisateur de l’autotest VIH® dans sa réalisation. Cette application permet aussi de géolocaliser les associations et centre de dépistage de la ville. Il est possible d’y intégrer à l’ouverture un message de la commune de type « la ville de... a le plaisir de vous offrir cet autotest » • Des renseignements d’urgences et une mise en communication directe avec le service en ligne de Sida Info Service 7j /7, 24h /24 sont par ailleurs disponibles. Source AAZ

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Que faire pour une ville ? Les acteurs locaux doivent participer à cette dynamique territoriale. Ils peuvent : • mettre à disposition des autotests dans les centres de santé et les associations ou dans les CeGIDD, • organiser une semaine du dépistage du VIH dans la ville, • inciter au dépistage par les autotests avec les pharmaciens de la commune, ex. : distribution par la ville de coupons pour aller retirer gratuitement son autotest en pharmacie (puis échange des coupons au pharmacien par des autotests achetés par la ville), • Intégrer les autotests lors du parcours éducatif de santé dans les établissements scolaires de la ville Extrait des enjeux de la lutte contre le VIH/sida en partenariat avec le Crips Île-de-France

Si vous souhaitez commander des autotests, vous pouvez contacter le fabricant français AAZ. Tél : 01 46 87 12 82 / email : contact@aazlab.fr / www.autotest-sante.com

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Discriminations LGBTI et prises de risque L’homosexualité a été totalement dépénalisée en France en 1981 et cela fait plus de 20 ans que l’OMS ne la considère plus comme une pathologie mentale. Alors, dans une société qui se veut plus tolérante et plus ouverte, une personne LGBTI peut-elle librement dire son orientation sexuelle ? Prenons cette étude de Sida info service de 2013 : la moitié des participant(e)s ont un sentiment de discrimination liée à l’orientation sexuelle et 81% évoquent au moins une situation discriminante vécue dans un des domaines de la vie quotidienne (moqueries, dénigrements, injures, harcèlements, outing, agressions physiques). Près de 60% ont vécu au moins un événement discriminant dans la rue, 50% citent également l’école. Au-delà des discriminations directes, il existe un phénomène concomitant et tout aussi impactant qui est la crainte d’être discriminé et l’auto-discrimination qui peut en découler. Ainsi, plus de 80% des participants à l’étude vivent avec l’appréhension d’être discriminés. Les conséquences directes de ce phénomène discriminatoire sont au moins aussi importantes que la crainte d’être discriminé... Tout cela a et aura bien sûr un impact terrible sur la santé des personnes. On ne le sait que trop bien, et ce sont des faits très largement documentés, les comportements à risques chez les HSH peuvent être aussi la conséquence du mal-être psychologique, de l’isolement et d’une mauvaise estime de soi qui peut aller jusqu’à la tentative de suicide (trois fois supérieure chez un jeune homosexuel que chez un jeune hétérosexuel). La lutte contre la sérophobie La sérophobie est un frein à toute politique efficace de prévention et de promotion du dépistage. Les discriminations : une réalité vécue par les personnes séropositives (Enquête de Sida info droit – 2012)

Une personne sur deux séropositive (47%) pense avoir déjà été discriminée du fait de sa séropositivité. Près de la moitié des personnes interrogées (48%) rapportent une situation vécue comme discriminante dans le domaine de la santé. 23


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Une discrimination assumée

(Enquête KABP – 2010).

73% des Franciliens interrogés estiment que pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret. Moins de 20% des répondants auraient des relations sexuelles protégées avec une personne séropositive. Une stigmatisation due à la méconnaissance

(Enquête KABP – 2010)

21% des jeunes pensent que le VIH peut être transmis par une piqûre de moustique, 13% “dans les toilettes publiques” et 6% “en buvant dans le verre d’une personne contaminée”. Pour la première fois en 2010, en Île-de-France comme en France, ce sont les jeunes de 18-30 ans qui maîtrisent le moins bien les mécanismes de transmission et de protection. Difficile de dire sa séropositivité

(Enquête Vespa 2 – 2013)

Il reste difficile de révéler sa séropositivité à ses partenaires : 14% des PVVIH qui étaient déjà séropositives au début de la relation actuellement en cours ne l’ont jamais annoncé à leur partenaire principal (contre 5% chez celles qui ont appris leur séropositivité quand elles étaient déjà en couple) et 69% n’en ont pas informé leur dernier partenaire occasionnel. Précarité et isolement des personnes séropositives Niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. Seulement 58,5% de personnes séropositives travaillent et 13% sont en recherche d’emploi 31,5% des personnes vivant avec le VIH ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent. Proportion très élevée de personnes qui vivent seules : 40% sur l’ensemble de l’échantillon et jusqu’à 55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes. Source enquête Vespa 2 – 2013 24


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La réduction des risques en directions des usagers de drogues La politique de réduction des risques (RDR) basée sur l’information, l’accès au matériel stérile et les traitements de substitution est une des politiques de santé les plus efficaces : elle a notamment permis une baisse très importante des infections au VIH chez les usagers de drogues (- de 2% aujourd’hui). Cette politique a été légalisée par la loi du 13 août 2004. Une centaine de CAARUD ont été créés depuis 2005. Au niveau international, la déclaration de Vienne de 2010 a clairement élevé la RDR comme solution face à des politiques répressives dont les impacts sont très limités sur le plan sanitaire et social. Aujourd’hui, clairement, les défis sont : la précarité et l’hépatite C. Ainsi, la prévalence au VHC s’établit à près de 60% et la prévalence de la co-infection VIH/VHC est une des plus élevées en Europe. La précarité est extrêmement problématique au sein des usagers de CAARUD : 21% ne disposent d’aucun revenu, 54% d’un revenu social, uniquement. Face à cela, la solution est bel et bien l’approfondissement de la politique de RDR et cela passe notamment par l’expérimentation de salles de consommation à moindre risque. Il existe actuellement plus de 90 salles de consommation dans le monde dont la grande majorité en Europe. Le premier de ces centres à avoir obtenu une autorisation légale s’est ouvert en Suisse à Berne en 1986. Dans la décennie suivante, plusieurs pays européens (Pays-Bas, Allemagne, Espagne) ont suivi cet exemple, ainsi que l’Australie et le Canada. Elles ont été créées suite au constat que les dispositifs de RDR (échange de seringues, etc) ne touchaient pas une population d’usagers de drogues particulièrement précarisées. Ce type de structure accueille en priorité les consommateurs d’héroïne ou de cocaïne par injection qui viennent avec leur drogue. La structure ne fournit en aucun cas de drogue. L’intérêt est la sécurité sanitaire : la salle de consommation permet de réduire principalement les risques d’infection au VIH ou VHC, en fournissant un lieu propre et sécurisé, des seringues, sous la surveillance de personnel médical pour prévenir notamment toute overdose. La SCMR permet à l’usager de ne pas s’injecter dans la rue. Ce faisant, ce type de structure a un intérêt en termes de santé publique puisqu’elle permet une prévention de la contamination au VHC et au VIH mais également en termes de sécurité publique (notamment quant à l’absence de matériel d’injection sur la voie publique). Cet intérêt est largement reconnu : ainsi, dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, la Suisse a appuyé́ à 68% la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont 25


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les salles de consommation à moindre risque et le traitement avec prescription d’héroïne sous contrôle médicalisé. Le débat en France a été long mais les expertises de l’INSERM ou de la Haute Autorité de santé ont permis à cette expérimentation de voir le jour dans la loi de santé. À Paris, la première salle de consommation à moindre risque est ouverte depuis novembre 2016 pour une expérimentation de 6 ans dans le 10e arrondissement de Paris. Les innovations en matière de RDR peuvent aussi prendre d’autres formes, notamment la délivrance d’héroïne sous contrôle médicalisé. Les innovations peuvent aussi viser d’autres publics : ainsi, un collectif d’associations a élaboré un outil de réduction des risques, « Kit Base », pour l’usage de crack fumé. Cet outil est issu de l’expérience de ces associations auprès des usagers (accompagnés) et vise à limiter le risque de blessures et la transmission virale ; l’outil a récemment reçu un avis favorable de la part de la Direction Générale de la Santé. Outre l’innovation en termes d’outils, il nous faut penser la RDR en termes de champ d’application. La prévalence du VIH en prison est très inquiétante puisqu’elle est estimée à 2%. Pour l’hépatite C, c’est pire puisque la prévalence est estimée à 4,8%. Face à ce constat, l’offre de RDR est bien trop faible par rapport au milieu libre : un accès très inégal aux traitements de substitution, un accès à l’eau de javel non systématique, des programmes d’échange de seringues inexistants... Instaurer une vraie politique de RDR en prison est une nécessité : d’une part parce que cela répondrait à une vraie nécessité sanitaire et d’autre part, parce que cela permettrait de respecter la loi, celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades qui reconnaît dans son article L110-1 que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous les moyens disponibles au bénéfice de toute personne (...) les autorités sanitaires (...) contribuent à garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé » et ainsi « assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ».

La pénalisation des clients des travailleurs et travailleuses du sexe Par le Collectif Droits et Prostitution Le collectif Droits & Prostitution fédère l’ensemble des associations qui luttent pour la santé et les droits des travailleurSEs du sexe en France. Le collectif fait valoir l’expertise tirée des pratiques de terrain issues de la santé communautaire, et met en place un plaidoyer au niveau national pour défendre et promouvoir l’efficacité des résultats observés. 26


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La santé communautaire reprend à son compte les principes fondamentaux de la lutte contre le sida, à savoir le non-jugement des comportements sexuels, le respect de l’autodétermination et du libre arbitre, la reconnaissance de l’expertise des personnes concernées, la lutte contre la stigmatisation et la non-pénalisation des personnes séropositives et/ou issues des populations clés, la distribution de messages et outils de prévention dans un objectif de réduction des risques plutôt que les approches morales et répressives visant à l’abstinence. En 2002, le collectif Droits & Prostitution s’est créé pour s’opposer à la mise en place de la pénalisation du racolage passif dans le cadre de la Loi pour la Sécurité Intérieure de 2003, dite loi Sarkozy, avec pour message que toute pénalisation était incompatible avec la santé des personnes. Après plus de dix années de lutte, le gouvernement socialiste a remplacé en avril 2016 le délit de racolage par la pénalisation des clients. Malheureusement, cette nouvelle pénalisation a des effets semblables à l’ancienne, notamment en matière de précarisation. À cause d’un pouvoir de négociation affaibli, une baisse des prix, et une mobilité accrue, les travailleurSEs du sexe ont de plus grandes difficultés à imposer leurs conditions, le port du préservatif, et interrompent parfois leurs traitements lors de leurs déplacements. L’accompagnement par nos associations est rendu plus compliqué à cause des pertes de contact et des relocalisations vers des endroits plus isolés. Les signalements d’agressions sont également plus nombreux. La décriminalisation du travail sexuel pourrait pourtant réduire les risques d’infection au VIH de 33 à 46% d’après The Lancet.[1] Par exemple, en Nouvelle Galles du Sud, Australie, aucun cas de transmission VIH n’a été répertorié depuis que le travail sexuel y a été dépénalisé en 1995.[2] La décriminalisation du travail sexuel est une politique recommandée par l’ONUSIDA et l’Organisation Mondiale de la Santé, ainsi que l’ensemble des associations de lutte contre le sida, le Planning Familial ou Médecins du Monde. En savoir plus sur www.droitsetprostitution.fr [1] http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)60931-4/fulltext [2] http://kirby.unsw.edu.au/projects/sex-industry-new-south-wales-report-nsw-ministry-health

Situation dans les Outre-Mer L’épidémie du VIH/sida est globalement très active dans les Outre-Mer. Le nombre de découvertes de séropositivité rapporté à la population (95 par million d’habitants) était plus élevé dans les départements français d’Amérique (respectivement 908, 239, 225 en Guyane, Guadeloupe et Martinique). Cette forte incidence cache 27


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donc des disparités : une épidémie basse à la Réunion, une épidémie proche de celle de la métropole en Martinique, une épidémie très forte en Guyane et Guadeloupe, avec la majorité des infections concernant les hétérosexuels. Globalement, dans les Outre-Mer, ce sont 18% des nouvelles infections qui concernent les HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes). Ces disparités ne peuvent que confirmer que le VIH/sida est une urgence tant sanitaire que sociétale dans les Outre-Mer. Aujourd’hui, le VIH/sida est une maladie qui fait toujours peur : ainsi selon l’enquête KABP (2011), 60% des personnes ont déclaré craindre « beaucoup » le VIH/ sida pour elles-mêmes (pour le cancer, ce taux était de 56%). Alors que les habitants des Outre-Mer reconnaissent moins qu’en 2004 l’efficacité du préservatif pour se protéger du VIH (seuls 57% tiennent le préservatif comme un moyen de prévention « tout à fait efficace » alors qu’ils étaient 69% à le considérer comme tel en 2004), on peut toujours noter une utilisation très forte du préservatif et ce, alors que les connaissances erronées sur les modes de transmission sont largement partagées : environ une personne sur cinq pense que le VIH peut se transmettre par une piqûre de moustique (21% en Guadeloupe, 21% en Martinique et 23% en Guyane). Le dépistage est une démarche qui suscite une forte adhésion : près de 80% ont indiqué partager l’idée que « le test de dépistage du VIH devrait être fait tous les ans, pour tout le monde » et 97% ont répondu qu’ils accepteraient de faire un test de dépistage si leur médecin le leur proposait. Ce faisant, une très nette progression du recours au dépistage est observée entre 2004 et 2011 dans les trois départements, chez les hommes comme chez les femmes. D’une part, la proportion de personnes n’ayant jamais été testées a nettement reculé, passant, en moyenne dans les DFA de 44% en 2004 à 28% en 2011. D’autre part, la proportion de personnes ayant eu recours à un test de dépistage du VIH au cours des douze derniers mois (c'est-à-dire récemment) est en hausse : elle est passée de 16% à 26% en Guadeloupe, de 16% à 23% en Martinique et de 24% à 32% en Guyane. Tout ceci n’empêche pas que 55,3% des personnes nouvellement diagnostiquées entre 2003 et 2011 le sont à un stade tardif. Quant aux personnes séropositives : leur situation sociale est très compliquée avec un taux d’emploi près de 20% moins élevé que les personnes séronégatives. Elles sont également très isolées : en moyenne plus d’une personne séropositive sur trois vit seule. Dire sa séropositivité est de ce fait extrêmement compliqué : à l’annonce de leur diagnostic, de nombreuses personnes séropositives gardent le secret même vis-à-vis de leur entourage proche (respectivement 34,7%, 34,2% et 56,9% en Martinique, Guadeloupe, Guyane). 28


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Le niveau de discrimination à l’encontre des personnes séropositives est très fort, même si l’on note des avancées. En Guyane, ils sont 84% à indiquer qu’ils accepteraient de travailler avec une personne séropositive (contre 90% en Guadeloupe et 91% en Martinique) et 53% qui accepteraient de laisser leurs enfants ou petitsenfants en compagnie d’une personne séropositive (contre 56% en Guadeloupe et 59% en Martinique). Comparées à 2004, ces données sont certes en nette augmentation mais restent néanmoins en retrait par rapport à celles observées en métropole où 94% des habitants accepteraient de travailler avec une personne séropositive et 70% de lui laisser leurs enfants ou petits-enfants. Deux focus peuvent être faits. Le premier sur les femmes : près d’une femme sur trois en Guyane et une sur quatre aux Antilles ont indiqué un premier rapport sexuel non voulu. Le second sur les jeunes : plus de la moitié d’entre eux n’ont jamais fait de test de dépistage au cours de leur vie. Or, à 18-24 ans, ils sont déjà 91% à avoir déjà eu des rapports sexuels et un homme sur deux a été engagé dans des relations simultanées au cours des cinq dernières années. Il s’agit donc de la classe d’âge où la proportion d’hommes et de femmes n’ayant jamais fait de test est la plus élevée et celle où la proportion de multipartenaires est également la plus élevée.

La liberté de circulation et d’établissement des PVVIH En 2017, 31 pays appliquent des restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida. 18 pays expulsent les personnes séropositives quand leur statut est découvert. 4 pays demandent un test négatif pour avoir un visa de séjour compris entre 10 et 30 jours. 5 pays interdisent complètement l’entrée et l’installation des personnes séropositives : Brunei, Oman, Soudan, Émirats Arabes Unis, Yemen. La situation est grave. ELCS mène, depuis plusieurs années déjà, un intense combat contre ces restrictions, aussi inhumaines que dangereuses, tant sur le plan individuel que collectif. Ces restrictions constituent une atteinte grave aux droits humains. Tout d’abord, au regard de la personne qui découvrirait sa séropositivité par un test imposé à l’entrée. Également pour la personne qui se sait touchée : une expulsion du territoire est forcement traumatisante. Refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie, comme possible contaminateur. Cela ne fait que renforcer le niveau de stigmatisation et 29


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de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et décourager, tant les nationaux que les étrangers, d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH. Ces restrictions ont également des effets dramatiques sur l’efficacité des politiques de santé. Elle met à mal les fondements de toute politique de prévention qui repose tant sur les personnes touchées que les personnes séronégatives, c’est ce qui se nomme la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention et cette affirmation est toujours plus vraie au regard des évolutions de la lutte qui fait du traitement un outil majeur de prévention. Au-delà de leur inefficacité, de telles restrictions peuvent se révéler contre-productives et être la cause d’une baisse de la vigilance et de pratiques à risques en hausse. Comment ? Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ce raisonnement peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit clairement à une moins bonne protection de la santé publique. L’argument économique qui voudrait que ces restrictions soient justifiées par le contrôle des dépenses de santé est d’une part faux, d’autre part insupportable. Faux car la personne séropositive est un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus, compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie des personnes touchées, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour. Insupportable au regard de la vision que cela donne de la personne touchée par le VIH/sida. Malade = charge financière. Depuis des années, ELCS martèle ce message. Un message entendu par l’Association internationale des maires francophones et Metropolis (organisme regroupant les plus grandes villes du monde) qui ont toutes deux voté un vœu appelant à la levée de ces restrictions. Ces prises de position constituent des leviers très importants pour ELCS. En savoir plus sur le site : www.hivtravel.org

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VINGT-ET-UNIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

ÉTATS GÉNÉRAUX DES ELUS LOCAUX CONTRE LE SIDA Assemblée nationale - Paris

29 novembre 2016

VIH/SIDA, HÉPATITES, IST : Et si ma collectivité locale s’engageait un peu plus ?

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VINGT-ET-UNIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Discours de M. Claude Bartolone, Président de l'Assemblée nationale Chère Annick Girardin, Chère Emmanuelle Cosse, Mesdames et Messieurs les députés, chers collègues, Monsieur le président d’ELCS, cher Jean-Luc Romero-Michel, Mesdames et Messieurs les élus, Chers amis, Je suis très heureux de vous accueillir ici, dans l'hôtel de Lassay, à quelques jours de la journée mondiale de lutte contre le VIH/sida. Il y a des scandales qui ne s'éteignent pas. Le sida en est un et peut-être le plus terrible. Terrible parce que, non content de détruire la santé, il entraîne le malade dans un cercle vicieux de la précarité et de la honte où la détresse physique se double d'une détresse morale et où les discriminations viennent ajouter encore à la précarité. Scandale, parce que la maladie prospère sur ce champ de la souffrance dans une relative indifférence. Scandale, parce que nous savons maintenant que la fin du sida est une possibilité réelle. L’ONUSIDA l'envisage à l'horizon de 2030, c'est-àdire dans seulement une quinzaine d'années, c'est-à-dire demain. Pourtant, chaque année, dans notre pays, 6 000 nouvelles personnes se contaminent. Comment estce possible, alors que, depuis plus de 30 ans les politiques publiques luttent pour la prévention du sida ? La honte empêche encore trop de malades de se déclarer séropositifs et donc d'avoir un traitement et des outils de prévention adaptés. La honte, mais aussi la peur de perdre leur emploi, leur logement, leurs amis, leurs familles, les discriminations liées au sida sont, de ce point de vue, l'une des premières causes de l’absence de résilience de la maladie. Nous devons nous en débarrasser. Contrairement à toutes les idées reçues, la maladie n’épargne personne, elle touche les femmes aussi bien que les hommes, les hétérosexuels comme les homosexuels, Les résidents de longue date aussi bien que les migrants, les jeunes comme leurs aînés. Elle n'est pas le châtiment d'une débauche fantasmée. C’est une maladie, lourde d'infortune, jamais choisie mais toujours subie. Pourtant la stigmatisation continue. Nous ne pouvons pas le tolérer. Aujourd'hui dans notre pays, plus d'une personne séropositive sur deux vit en dessous du seuil de pauvreté. Pourtant, ces personnes sont parmi les plus vulnérables. Elles devraient être protégées, accompagnées, soutenues. 32


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Au lieu de cela, elles sont souvent victimes d'un ostracisme aussi injuste que brutal. Cela doit cesser. Oui, nous savons que la lutte contre le sida n'est pas seulement une affaire médicale. Le sida se soigne aussi par la politique, c'est le slogan des Élus Locaux Contre le Sida et j'y souscris pleinement. Chers amis, cette année votre mot d'ordre est un appel : et si ma collectivité s'engageait un peu plus. Depuis des décennies déjà, vous vous engagez, chacun à votre niveau. Celui de l'accompagnement des patients et de la recherche contre la maladie et je salue l'ensemble du personnel médical présent parmi nous. Celui de la mobilisation, du plaidoyer pour ne pas laisser l'indifférence et l'ignorance gagner la bataille. Chers amis du monde associatif c'est d'abord vous qui nous mobilisez. Celui enfin de la politique pour diffuser l'information, renforcer la prévention, garantir l'accès de tous au dépistage et aux soins et je m'adresse ainsi à vous tous élus locaux, mes chers collègues. À l'Assemblée nationale d'ailleurs, nous sommes aussi partie prenante de ce combat. Il existe un groupe d'étude sida qui regroupe 40 députés, présidé par notre collègue Jean-Louis Touraine dont l’action est tournée très précisément vers ces questions de prévention et d'action de lutte contre les discriminations. Contre l'ignorance et la stigmatisation. Cher Jean-Louis, je te remercie ainsi que tous les collègues qui sont membres de ce groupe de travail que tu présides avec ardeur et beaucoup de talent. Enfin, cher Jean-Luc Romero-Michel, un dernier niveau, celui de l'action collective organisée au service d'une cause c'est le sens de cette association que vous avez créée voici 21 ans. Chacun à notre échelle, nous sommes tous engagés contre le sida. Voilà ce que nous réaffirmons ensemble, aujourd'hui. Et pourtant, c'est vrai, on peut toujours s'engager un peu plus : • Auprès des territoires un peu plus éloignés, un peu plus délaissés et auprès des territoires qui quelquefois ont peur de la publicité. • Parvenir à cibler des populations un peu plus fragiles, peut-être plus vulnérables, mobiliser quelques personnes de plus pour lutter contre les discriminations et contre toutes les violences. • Expliquer encore et encore que le malade n'est ni une charge ni un criminel mais simplement un être humain qui est tombé malade. Bien sûr, d’immenses progrès ont été réalisés ces derniers temps dans la lutte contre le sida, mais le constat, aujourd'hui, n'est pas satisfaisant. L'objectif zéro fixé par l'ONUSIDA est simple : 33


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• Zéro décès dû au sida, • Zéro infection nouvelle, • Zéro discrimination. Nous n'y sommes pas encore, mais c'est possible. Le chemin existe et j'espère que cet objectif sera au cœur de la journée mondiale, jeudi prochain. Alors c'est vrai, tout nous pousse à agir, à nous engager encore un peu plus. D'abord la révolte, bien naturellement, face à la souffrance et au scandale, mais aussi l'espoir, puisque comme je le disais il y a un instant, nous savons aujourd'hui qu'un monde sans sida est possible et l'horizon n'est pas si éloigné que ça. Cet engagement, enfin, c'est aussi un devoir. Quand nous avons les moyens d'agir, nous n'avons pas le droit de ne rien faire pour des causes comme celle-ci car l'essentiel se passe sur le terrain. Si la lutte contre le sida veut être efficace, elle doit être concrète. Elle passe par des actions de mobilisation, de sensibilisation, de prévention, par des distributeurs de préservatifs, par des hôpitaux et des cabinets médicaux, par l'action quotidienne sans relâche des acteurs de terrain que vous êtes. Tout le sens et toute la force de la décentralisation réside dans la capacité des élus locaux à s'approprier les politiques publiques décidées au niveau national, car leur efficacité dépend de leur mise en œuvre dans les territoires. Voilà qui nous rappelle la raison d'être de cette association et de notre engagement. Le combat contre le sida est un engagement quotidien, un combat de terrain. C'est pourquoi nous restons mobilisés et nous le resterons, jour après jour, jusqu'à l'éradication totale de la maladie et des violences qui l'accompagnent. Car, ce jour où le fléau du sida aura disparu arrivera, c'est une certitude et, ce jour-là, nous fêterons la victoire finale. Pour y arriver, mes chers amis, il va falloir se battre encore, sans relâche, avec opiniâtreté et avec la volonté de moderniser un certain nombre de nos pratiques et de nos interventions. Chers amis, si nous voulons demain un monde sans sida, il nous faut agir dès aujourd'hui, chaque jour un peu plus encore que la veille. Je sais que nous partageons cette détermination qui est notre force depuis déjà tant d'années. Je compte sur chacun d'entre nous pour le porter au quotidien dans chacun de nos, de vos territoires et je suis certain qu'avec la passion qui anime Jean-Luc, nous serons rappelés, chaque jour, à notre devoir.

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Jean-Luc Romero-Michel Je remercie le Président de l'Assemblée nationale de nous avoir chaleureusement accueillis. C'est important que la mobilisation se fasse au plus haut niveau de l'État. Je veux aussi remercier Jean-Louis Touraine qui est de ce combat depuis longtemps et de bien d'autres combats que nous menons ensemble. Grâce à lui, une quarantaine de parlementaires est mobilisée ici à l’Assemblée nationale dans un Groupe d’étude consacré au VIH/sida. Je vais aussi citer d'autres parlementaires comme Catherine Lemorton, que je remercie de son combat constant et notamment pour sa mobilisation en faveur des salles de consommation à moindre risques. Je sais qu'elle a apporté beaucoup sur ce sujet. Je veux aussi remercier particulièrement, avant d'accueillir Annick Girardin dans quelques instants, la ministre Emmanuelle Cosse pour son engagement. Je voudrais exprimer aussi une autre colère aujourd'hui et je pense qu'Emma la partagera. Pour l'instant, la marche habituelle d'Act Up du 1er décembre est interdite. J'espère que l’on va revenir un peu à la raison parce que je pense que cette marche, qui a toujours eu lieu, est très symbolique. Elle s’est déroulée l'année dernière malgré les évènements terribles du 13 novembre. C'est un moment très fort pour tous les militants et j'espère qu'elle va avoir lieu, comme toujours, ce 1er décembre. Je remercie également Olivier Dussopt que vous allez entendre dans quelques instants ainsi que Stéphane Saint-André - et pas seulement parce qu'il est député de la ville où je suis né ! - mais, surtout parce qu’il est depuis longtemps à nos côtés. Discours de Mme Annick Girardin, Ministre de la Fonction Publique Cher Monsieur le président de l'Assemblée nationale, Chers amis parlementaires, Mesdames et Messieurs les élus, Monsieur le président, cher Jean-Luc Romero-Michel. L'épidémie du sida a transformé notre société, elle a bouleversé la représentation de la santé, en particulier grâce à l'engagement profondément novateur d'associations contre le sida. « Rien sans nous ». Ce mot d'ordre des associations a lancé un mouvement de mobilisation des citoyens que nous appelons démocratie sanitaire. L'enjeu c'est celui de la participation et si nous sommes réunis ici c'est pour répondre à la question qui nous est collectivement posée par ces 21e États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida. Et si ma collectivité s'engageait un peu plus ? 35


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Cette question est totalement légitime. Elle interroge l'action des pouvoirs publics mais pas seulement. Elle questionne aussi notre volonté politique et notre faculté à impulser un mouvement de grande ampleur à une épidémie qui aujourd'hui encore touche chaque année des milliers de Français. J'ai la conviction très forte que la lutte contre le sida est un combat dans lequel les élus doivent prendre toute leur part et encore plus s'ils l'ont déjà prise. Mais, avant d'aller plus loin, j'aimerais adresser ma reconnaissance aux élus locaux engagés dans ce combat et ce sont plus de 16 000 élus qui luttent pour un meilleur accès au dépistage et aux soins. Je pense aussi aux personnels médicaux qui accompagnent les malades au quotidien et qui font aussi bien sûr progresser la recherche.
Je salue également la mobilisation du réseau associatif. Parce qu'on le sait, sans le réseau associatif rien n'est possible. Un réseau qui sensibilise aussi bien l'opinion que les pouvoirs publics dans la lutte contre le VIH. Un réseau qui intervient au quotidien au plus près des besoins des personnes qui vivent avec le VIH, au plus près des personnes qui sont les plus exposées et dont la vulnérabilité doit être accompagnée. Enfin je souhaiterais rendre un hommage appuyé au président des Élus locaux contre le sida, à Jean-Luc Romero-Michel, qui depuis tant d'années, n'a jamais cessé de lutter pour cette cause qui concerne chacun d'entre nous.
Depuis deux décennies, votre organisation s'est affirmée comme un acteur majeur de la lutte contre le sida. Vous avez été en première ligne dans les combats contre la maladie, par votre militantisme bien connu ici et votre engagement sans failles. Vous avez su mobiliser et faire travailler ensemble des acteurs. Et ce n'est pas toujours la chose la plus facile. Et, grâce à vous, la France a été aux avant-postes de la mobilisation contre cette épidémie et nous devons en être fiers.
Mais aujourd'hui le VIH continue de frapper. Il frappe notre pays avec 7 000 nouvelles contaminations par an. Le combat doit s'intensifier encore et Claude, tu l'as dit, nous devons encore davantage agir. Le rôle des élus, c'est de mettre en œuvre la politique de long terme pour endiguer et faire reculer davantage ce fléau, qui est bien trop présent. Le rôle des élus, c'est de pérenniser les dispositifs qui ont fait leurs preuves. C'est de poursuivre, sans relâche, le travail de sensibilisation auprès de tous les Français. En définitive, c'est offrir aux citoyens des leviers d'action d'un bout à l'autre de la chaîne. Que ce soit de la prévention, de l'accès aux soins en passant, bien sûr, par la formation des agents publics et la lutte contre les discriminations. Car la lutte pour faire reculer le sida se joue à différents niveaux. Vous Jean-Luc RomeroMichel, avez été pionnier en France sur cette compréhension globale de la vulnérabilité face au VIH. Une vulnérabilité qui tient à des causes épidémiologiques, bien sûr, mais aussi vous avez su rappeler les causes sociales et politiques liées à la stigmatisation et à la discrimination. 36


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J'en profite pour rappeler que la France est le deuxième donateur du Fonds mondial contre le sida et n'a cessé de jouer un rôle fort dans le domaine de la recherche scientifique, de la promotion des droits de l'homme et des services aux personnes touchées par le VIH. Le gouvernement français a par ailleurs annoncé qu'il contribuerait à hauteur de 1,08 milliards d'euros au financement du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme pour les trois années qui viennent. Cet engagement de la France, il est reconnu et je peux le dire ici, moi qui ai parcouru l'Afrique et ai prononcé un certain nombre de discours et animé un certain nombre de débats aux Nations Unies. Je veux redire combien la France à chaque fois est remerciée. Le développement, la coopération, sur ces sujets c'est quelque chose qui nous faut aussi fortement maintenir. Et même si le sujet est surtout national je crois qu'il est important de porter ce message ici en France de cette solidarité que nous devons à nos amis. Le premier chantier sur lequel nous devons poursuivre nos efforts c'est celui de la prévention qui est au cœur de la réponse sanitaire. Certaines populations demeurent fortement vulnérables face aux risques de contamination. C'est le cas notamment de migrants en particulier originaires d'Afrique subsaharienne, c'est le cas des départements d'Outre Mer où l'incidence demeure très élevée et c'est surtout le cas des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes qui continuent de payer le plus lourd tribut à l'épidémie en termes de nouvelles infections chaque année. Face à ces données je crois qu'il faut être clair : la prévention passe bien sûr par une meilleure information du grand public sur le territoire. Mais elle requiert surtout un effort massif pour développer l'accès au dépistage rapide. Plus le dépistage sera effectué tôt et plus nous serons en mesure d'agir efficacement. Comme le dit souvent Jean-Luc Romero-Michel, connaître sa séropositivité est un acte de prévention et je partage ses propos. Le deuxième acte, sur lequel il est impératif d'avancer, c'est bien sûr la lutte contre toutes les formes de stigmatisation liées au VIH. Et, si les avancées ont été nombreuses, il faut poursuivre ce travail de déconstruction des stéréotypes et de rejet vis-à-vis des séropositifs. Je ne peux que regretter que les préjugés autour des séropositifs soient encore trop nombreux. C'est donc à chacun d'entre nous, à nous élus de la République et responsables politiques d'être exemplaires et de combattre à chaque fois qu'il le faudra les propos injurieux et les comportements inégalitaires à l'encontre des personnes porteuses du VIH qui sont particulièrement exposées en raison de leur orientation sexuelle ou de leur origine géographique.
L'homophobie est une réalité dans notre société. Les censures récentes d'une campagne publique de prévention a démontré combien nous avions encore du travail à faire. C'est une preuve cinglante de cette homophobie, cette présence de l'homophobie en 2016. Des maires censurent des affiches sur lesquelles on voit 37


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un couple d'homosexuels inciter à prévenir leur exposition au VIH. Je suis fière pour ma part d'appartenir à un gouvernement qui se montre déterminé pour diffuser par des campagnes publiques de grande ampleur des messages clairs à destination des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. Pour nous, c'est clair : être efficace contre l'épidémie, c'est ce qui nous unit et nous nous ne nous laissons pas freiner par je ne sais quel tabou ou stéréotype d'un autre âge. La lutte contre le sida c'est aussi la lutte contre l’homophobie et les discriminations liées à l'identité de genre. Le ministère de la Fonction Publique s'est engagé à prendre des mesures fortes sur ce point. Le 27 octobre dernier, j'ai rencontré les représentants des associations LGBT pour alimenter nos réflexions à l'échelle de la fonction publique.
En tant que premier employeur de l'État, la fonction publique et notamment les employeurs publics se doivent d'être exemplaires. Je redis le mot exemplaire, il a véritablement un sens, il faut le rappeler régulièrement sur ce type de cause. J'ai exprimé ma volonté de renforcer les actions de prévention et de formation également, à destination de tous les agents publics et d'intégrer vos réflexions, que je mène déjà sur notre politique de ressources humaines, l'ensemble de ses réflexions de formation de ses actions de formation. Une étude a été lancée en 2007 dans le cadre des travaux contre la discrimination, piloté par Yannick L'Horty, qui a montré combien il y avait de discriminations y compris dans la fonction publique. Nous pouvions croire que les concours allaient nous protéger de la discrimination et bien non ! Nous avons pu le constater. Les résultats de cette étude qualitative fera l'objet d'un rapport qui sera remis au Premier ministre mais bien sûr de travaux ensuite. Mais je reste persuadée que la formation est essentielle. La formation est essentielle parce que c'est souvent par ignorance également que certains propos sont tenus dans la fonction publique ou font naître un certain nombre de discriminations. À l'occasion des instances de suivi d'une circulaire qui est sortie sur les priorités interministérielles de formation, j'ai souhaité qu'une veille nouvelle soit mise en place, que cette veille puisse systématiquement alerter sur des discriminations liées à l'identité de genre et à l'orientation sexuelle. Je dois ajouter que j'ai saisi mon administration dans une démarche de diffusion du Guide API. Il faut davantage partager l'information, davantage partager les bonnes pratiques. De plus en plus de modules de formation doivent être mis en place. Mais ces modules de formation doivent être disponibles à tous les niveaux de la fonction publique et je crois que la meilleure des choses c'est qu'effectivement ces modules de formation on les retrouve partout, et aussi là où ils ne sont pas attendus. 38


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Notre ministère sera bien évidemment mobilisé le 17 mai pour la journée mondiale contre l'homophobie. Enfin une plaquette spécifique sur les risques des discriminations sera réalisée et diffusée toujours par mon administration autour de cette journée de mobilisation. Cette brochure rappellera les règles juridiques de prévention des discriminations et de sanctions et rassemblera les bonnes pratiques des collectivités exemplaires en la matière. Je souhaite conclure par un nouvel hommage au personnel hospitalier qui depuis les tout premiers temps de l'épidémie a fait preuve d'un engagement exemplaire. Un engagement sans faille contre la discrimination pour assurer aux patients une prise en charge de qualité qui respecte leurs choix et leurs droits, qui prenne en compte leurs besoins et qui les protège de tout risques de stigmatisation en faisant progresser les exigences de confidentialité et de respect de la vie privée. Un engagement sans failles aussi de notre personnel hospitalier pour l'exigence en matière médicale/scientifique dans une recherche clinique qui fait de la France un leader mondial de la recherche thérapeutique contre le VIH. Voilà je suis fière de le dire et surtout par les temps qui courent. La fonction publique hospitalière dans notre pays, c'est cette mobilisation exceptionnelle dès les premières années de l'épidémie alors que la peur et l'incertitude sévissaient. Pour défendre nos valeurs, l’humanisme de la prise en charge, la solidarité face à la stigmatisation, l'excellence médicale et scientifique. L'excellence a toujours été au rendez-vous chez eux. La droite attaque notre système de santé et notre fonction publique hospitalière avec des mots comme : abus, laxisme et assistanat. Moi je réponds et je suis sûre que vous êtes d'accord avec moi : courage, générosité et dévouement. Il est évident que le chemin est encore long, à quelques jours du 1er décembre qui est la journée internationale de la lutte contre le sida. Notre détermination collective est notre force et nous savons tous ici qu’il faut offrir à ceux qui sont touchés par le virus toutes les chances de conduire leur vie comme ils le méritent. Et je vais leur dire en tant que ministre de la Fonction publique que je serais à leurs côtés. Merci beaucoup.

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Discours de Mme Emmanuelle Cosse, Ministre du Logement Chers amis, Monsieur le président de l'Assemblée nationale, Mesdames, messieurs les députés, Chers élus locaux, Cher Jean-Luc, En effet, j'étais venue ici en soutien parce que Jean-Luc Romero-Michel est mon collègue à la région Île-de-France et aussi parce que je crois que lorsqu'on a été une militante de la lutte contre le sida un jour, on l'est pour toujours. C'est un combat qui marque à jamais et qui vous suit quelles que soient les fonctions que vous occupez. Je voulais réagir simplement sur ce que j'ai vu la semaine dernière. On est en 2016. Les contaminations continuent et nous avons des représentants de la Nation qui ont pensé utile d'attaquer une campagne de prévention qui est tout à fait juste. Qui dit simplement à des hommes de se protéger parce que nous savons que les contaminations y sont particulièrement élevées. Et si on veut atteindre les ambitions très fortes qui sont notamment celles de la Ville de Paris « Vers un Paris sans sida », il faut faire de la prévention. Et pour faire de la prévention sida, il faut parler des choses simplement : la sexualité, l'usage de drogues, l'ensemble des modes de contamination. C'est ça la réalité. J'ai été extrêmement choquée par ces prises de parole. Moi, je suis également en colère quand je vois qu'un élu local parle d'une incitation à l'homosexualité. Nous sommes en 2016, nous avons 30 ans de combat derrière nous. Il faut le dire ici, rappeler que le rejet tue ! Il a des conséquences sur l'accès à des médicaments, leur bonne prise. Le rejet, il a un impact sur la vie sociale et professionnelle, sur l'avenir. Et c'est extrêmement grave ce qui est en train de se passer. Nous sommes à une phase de la lutte contre le sida, nous avons des médicaments, nous avons des solutions qui, objectivement, il y a encore 10 ans, nous n'aurions pas pu imaginer. Nous avons la possibilité de construire un avenir sans sida et nous avons en France un conservatisme qui revient et qui a des effets délétères. Si j'avais une seule chose en tant que ministre, mais aussi, en tant que personnalité politique, je peux vous dire que les combats que j'ai menés il y a plus de 20 ans, je vais continuer de les mener face à ce conservatisme là. Aujourd'hui, nous avons besoin d'être aux côtés de l'ensemble des acteurs de la lutte contre le sida pour 40


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répondre vraiment à des sujets comme la prévention mais aussi pour lutter contre la discrimination. Je suis ministre du Logement. La discrimination dans le logement je la connais bien et nous lancé de nouvelles études sur le logement dans le domaine privé parce que nous savons qu'il y a de la discrimination très forte sur ces sujets-là. Mais, nous savons aussi que si on laisse dire ce discours insidieux sur la question de l'orientation sexuelle, sur l'idée qu'il y aurait des bons et des mauvais comportements, ça veut dire que nous aurons perdu ce que nous avons gagné ces trente dernières années ! Je le dis, c'est parce que je vois quelques amis dans la salle. Il faut se rappeler du courage des personnes qui parlaient de leur maladie publiquement, expliquer ce qu'était la vie avec le sida dans les années 80 et 90. Aujourd'hui on sait que de nouvelles personnes contaminées connaissent les mêmes difficultés, voire pire. Parce qu'il n'y a peut-être pas ce regard ouvert de la société et c'est à ce moment là qu'il faut que nous retrouvions les moyens de construire des conditions beaucoup plus fortes. Mais aussi de rappeler à toutes celles et à tous ceux qui ont accès à la parole publique que chaque propos conservateur a un impact en matière d'épidémie du sida et un impact sur la santé des personnes concernées. Je vous souhaite de bons travaux.

Première table ronde Animation de la première table ronde par Mme Elisabeth Ramel, Secrétaire Générale Adjointe d’ELCS, Conseillère municipale de Strasbourg. Ouverture de la Première table-ronde par M. Bernard Jomier, Adjoint à la Maire de Paris chargé de la santé. Je suis très heureux d'être avec vous aujourd'hui, cher Jean-Luc Romero-Michel, cher président d’ELCS qui a tant fait depuis si longtemps pour la lutte contre le VIH. Oui, plus que jamais, le sida se combat par la politique. Nous savons que nous vaincrons ce virus bien sûr grâce aux chercheurs et grâce aux avancées thérapeutiques et qui sait, un jour, grâce à la découverte d'un vaccin. Mais, nous savons aussi que les réponses que nous demande le sida sont sociales, sociétales et politiques. Il faut mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination. Et, c'est cette conviction, qui s'est forgée tant par l'histoire de l'épidémie que par son évo41


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lution récente, qui nous a convaincu, avec Anne Hidalgo, que notre engagement de responsable politique d'une capitale qui est marquée par le VIH, qui nous a convaincu donc que notre engagement devait prendre une autre dimension. Celle de l'affirmation d'une volonté politique et que seule l'affirmation de cette volonté politique pouvait entraîner l'ensemble des acteurs en fixant un cap ambitieux. Celui de mettre fin à l'épidémie de sida. C'est pour ça que quelques mois après son élection, le 1er décembre 2014, la maire de Paris accueillait à Paris des maires du monde entier. Aux côtés d'ONUSIDA, 32 maires s'engageaient en signant la déclaration de Paris. Et aujourd'hui ils sont plus de 200 à travers le monde. Par cette déclaration, nous affirmions mettre en œuvre les moyens nécessaires pour atteindre l'objectif des 3 x 90 dès 2020 et enclencher ainsi une réduction de la présence du virus dans nos villes devant mener, cela a été rappelé par le président de l'Assemblée nationale, à la fin de sa transmission en 2030. Vous le savez, au plan mondial, l'état de santé d'une population était très étroitement lié à son niveau socio-économique. Et les maladies de la pauvreté sur la planète et ici en France ne manquent pas. Mais peu d'entre elles conjuguent à ce point la discrimination sociale à la discrimination sociétale et territoriale aussi marquée. Selon les pays du monde les catégories de population, les « key » populations comme disent les anglo-saxons, les populations les plus touchées par le VIH peuvent varier. Mais il y a une constance à travers le monde, c'est que l'épidémie ne sera vaincue que si nous portons une attention égale à chaque population touchée. Il doit être clair que laisser un groupe au bord du chemin de la prévention, du chemin du dépistage, du chemin de l'accès à la médecine, c'est non seulement discriminer, mais c'est préparer l'échec de la stratégie collective. Et, c'est là que le rôle des autorités politiques est primordial et on l'a entendu dans le discours précédent pour reconnaître et pour accepter les populations concernées. Nous devons, nous, les responsables politiques prendre tous nos concitoyens comme ils sont, reconnaître leur existence et leur mode de vie et nous devons agir en particulier en direction de celles et de ceux qui sont les plus vulnérables, les plus marginalisés. Qu'il s'agisse de l'orientation sexuelle, qu'il s'agisse d'usage de drogues, qu'il s'agisse de prostitution, de travail du sexe, il faut les reconnaître et simplement mettre en place des politiques adaptées de prévention et de dépistage. Et, c'est dans ce sens que Paris a engagé avec volonté et avec pragmatisme la démarche « Vers un Paris sans sida » fondée sur une approche inclusive avec la mise en place d'actions adaptées à chacune des populations particulièrement touchées. À Paris, ce sont les hommes qui ont des relations sexuelles avec les 42


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autres hommes et les personnes originaires d'Afrique subsaharienne et ensuite, à un niveau moindre des personnes prostituées et les transgenres. Chez les usagers de drogues, vous le savez, les contaminations ont beaucoup diminué grâce à une politique de réduction des risques efficace que nous poursuivons avec les outils nécessaires comme la salle de consommation à moindre risques. Le renforcement du dépistage et de la prévention diversifiée utilisant les différents outils existants, dont la PrEP, se décline ainsi en s'adaptant aux personnes concernées. Et en portant cette stratégie et en la partageant dans le cadre de cette stratégie d'ONUSIDA. Paris poursuit l'engagement qui était celui de son ancien maire Bertrand Delanoë qui, dès 2002, a agi et a soutenu financièrement de nombreux programmes de lutte contre le VIH dans le monde. Paris rappelle également que l'épidémie se concentre dans les grandes villes et que les maires ont la responsabilité historique de s'engager auprès de leurs concitoyens pour faire partager cette vision de ville inclusive, de ville tolérante sans laquelle l'épidémie resterait hors d’atteinte dans des populations qui resteraient marginalisés, qui resteraient à l'écart des actions de prévention et de dépistage. C'est clairement un empowerment généralisé qui vaincra le VIH. Et, pour cela, je dois vous dire aussi que l'engagement et la mobilisation de la société civile sont indispensables afin que la demande, l'offre de services et les actions soient pleinement adaptées aux besoins locaux. Notre stratégie de lutte contre le VIH ne peut pas être efficace si elle n'est pas partagée par l'ensemble des acteurs concernés. Elle doit donc s'élaborer avec eux pour travailler ensemble ainsi, nous en sommes convaincus, les villes peuvent mener des actions locales qui auront un impact mondial. Et, c'est donc, un plan commun, une action, un réseau des villes qui font de la déclaration de Paris, une réalité. Nous allons aider d'autres villes, nous partageons nos connaissances et nos expériences sur ce qui fonctionne et sur ce qui peut être amélioré. Ce travail entre les villes, on peut y voir le prolongement naturel de travail entre les élus locaux, lancé par votre association. Il y a quelques mois, je me suis rendu à New York à la réunion de haut niveau sur la lutte contre le VIH pour y réaffirmer notre engagement et d'ici quelques mois, avec l’ONUSIDA et nos partenaires des villes engagées contre le sida, nous réunirons les maires des grandes villes de l'Afrique de l'Ouest, à Abidjan, pour mettre en œuvre ce serment commun que nous avons fait. Nous voulons être à la hauteur de nos responsabilités. Nous voulons répondre aux besoins de nos populations qui nous demandent d'agir. Et, enfin, j'en terminerai par là en nous appuyant sur notre leadership politique sur nos infrastructures, sur nos ressources, sur nos moyens humains. Nos villes et c'est peut-être l’essentiel 43


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vont œuvrer, œuvrent pour un avenir plus équitable, plus inclusif, prospère et plus durable pour la population et ceci indépendamment, vous l'avez compris, de leur sexe, de leur orientation sexuelle de leur âge, de leur statut social, de leur niveau économique. Et, au fond, je crois que c'est cela tout l'enjeu de la lutte contre le VIH aussi, c'est une question de santé certes mais qui parle aussi de la société que nous voulons bâtir. Je vous remercie. L’animation d’un territoire M. Alain Bonnineau, Vice-président de l'association AIDES Bonjour à toutes et à tous, D’abord, merci pour cette invitation ! C’est un honneur et un plaisir d’être présent pour ces 21e États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida. Le thème de mon intervention, ce qui m’a été proposé, c’est l’animation d’un territoire. Je ne vais pas tout à fait répondre à la consigne, je vais plutôt vous parler de l’animation d’un réseau dans un territoire, et comment ce réseau peut et doit être un outil qui nous permettra d’aller vers la fin de l’épidémie de VIH en France et, soyons fous, dans le monde ! Mais avant de commencer mon développement, je dois me présenter et présenter AIDES. Je vis avec le VIH depuis plus de 30 ans. Je suis militant à AIDES depuis presque aussi longtemps. Dans le cadre de cet engagement, j’ai été amené à participer à plusieurs initiatives et mobilisations de la société civile. Sans les détailler toutes, je tiens quand même à en présenter quelques-unes, significatives, au regard de ma prise de parole aujourd’hui. J’ai été écoutant pour Sida Info Service lors du lancement de la ligne, dans les années de cendre. J’ai été membre du collectif « Limiter la casse » qui s’est mobilisé à partir de 1993 contre l’hécatombe à laquelle était confrontés-es les usagers et usagères de drogues par injection. Je suis aujourd’hui membre de deux collectifs, le Réseau des Associations Africaines et Caribéennes contre le sida d’une part, le collectif Greypride qui travaille sur le vieillissement des personnes LGBT et vivant avec le VIH d’autre part. Si je présente mon parcours, mes engagements, c’est parce que mon histoire est très liée à l’histoire du VIH en France. J’en suis un témoin. Dans cette lutte, j’ai pris des responsabilités comme directeur d’une délégation d’AIDES, puis, comme président de territoire d’action, lorsque je suis passé du côté politique de l’association. Aujourd’hui, je suis Vice-président de AIDES. 44


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C’est fort de ces mandats que je me permets de parler d’animation territoriale. M’étant présenté, je vais maintenant présenter rapidement AIDES, ou du moins ce qu’est AIDES aujourd’hui. Association de lutte contre le VIH et les hépatites virales au niveau national et international, nous avons une implantation dans 76 lieux de mobilisation en France métropolitaine et dans les départements français d’Amérique. En 2015, nous avons rencontré 349 000 personnes pour 926 000 préservatifs distribués et 43 500 dépistages réalisés. Ces chiffres sur notre activité sont produits à partir d’un outil de recueil de données, nommé DOLORES. Chaque action, chaque contact, chaque manifestation, chaque accompagnement y sont enregistrés. C’est pour nous un enjeu de qualité de l’action, de suivi de l’activité. C’est aussi, et j’arrive enfin dans le cœur de notre sujet, un observatoire des dynamiques de l’épidémie dans les territoires. L’analyse des données nous permet de comparer les régions et territoires, de voir les actions efficaces, celles qui ne le sont pas, les lieux et publics que nous devons prioriser. 80% de nos actions se font hors les murs, et nous devons les cibler afin qu’elles aient du sens. Ainsi, nous n’allons pas devant les lycées parce que ce n’est pas là que nous trouvons les personnes séropositives qui s’ignorent. Nous allons dans les boites gays, dans les commerces africains, dans des foyers, dans les lieux de rencontres en extérieur, là où sont les communautés les plus exposées aux risques. Et, l’analyse de notre activité nous permet de voir les actions qui ont du sens, et celles qui en ont moins, de préciser, aussi, où est l’épidémie cachée. Nous pouvons donc nous organiser pour répondre et impacter de manière significative les épidémies de VIH et hépatites, à partir de données précises, à partir aussi d’adaptations aux spécificités des territoires dans lesquels nous intervenons. Une action ne sera pas la même à Montpellier et en Guyane. À Montpellier, nous devons cibler les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes dans les lieux de sociabilité. En Guyane, nous devons faire face à une épidémie généralisée et au non-accès des usagers aux parcours de santé. En conséquence, nous allons sur le fleuve Maroni pendant plusieurs jours pour rejoindre les communautés qui y vivent et apporter une offre ou un lien vers la santé qui n’existe pas. Nous sommes une porte d’entrée sur le dépistage, mais nous sommes aussi un pont vers le soin. Les personnes dépistées positives se voient proposer de venir se faire soigner à Saint-Laurent du Maroni où nous avons des appartements de coordination thérapeutique pour les accueillir le temps de l’entrée dans la prise en charge. 45


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Et, je profite de ce détour par la Guyane pour faire le lien sur le plaidoyer ! AIDES est une association qui monte et qui descend. En tant qu’élus-es, je pense que cette notion vous parle. Notre plaidoyer et nos revendications ne se construisent pas autour de personnes coupées du réel, dans un siège loin de tout. Cela se construit à partir des observations sur le terrain, à partir des actions. Et quand une question, une difficulté, une observation est notée, elle fait l’objet d’un partage via des listes nationales. L’enjeu est de sortir des frontières des régions pour construire un savoir et une mobilisation collective. Un des plus beaux exemples en la matière vient donc de Guyane. Dans les actions sur le Maroni dont je vous parlais, plusieurs personnes mineures nous ont demandé de leur faire un dépistage. Au regard des pratiques, de l’épidémiologie, ces demandes étaient justifiées. Au regard de l’absence d’autre offre de dépistage, elle l’était également. Mais la loi et les textes réglementaires nous interdisaient d’y donner suite. Cette difficulté a été partagée par les équipes de Guyane avec le reste du réseau. Nous avons donc pu voir que, dans des conditions différentes, l’interdiction du dépistage des mineurs-es posait également des difficultés en métropole. Pour l’anecdote, l’arrivée des autotests ajoutait une petite dimension ubuesque, puisque les mineurs-es auraient pu se faire un dépistage rapide de manière autonome, mais pas de manière accompagnée. Bref, nous avons donc construit un dossier à partir des observations du réseau, expliquant pourquoi il était nécessaire de faire changer la loi et les décrets. Ce n’était pas idéologique, ce n’était pas du clivage politique, c’était de la santé publique de terrain ! Il y a le plaidoyer national à partir des actions locales, il y a aussi du plaidoyer déconcentré et décentralisé. Chaque territoire de AIDES se veut et doit être aussi un acteur politique et de la société civile locale. Chaque territoire est autonome dans ces relations avec leurs élus-es au niveau des municipalités, départements, régions, avec leurs parlementaires, avec les cadres de l’administration. Ces relations sont nécessaires pour le bon déroulement de nos actions d’une part, pour défendre les droits et la santé des communautés dans les territoires d’autre part. Sur nos actions d’abord, je pense que vous êtes nombreux ici à avoir été destinataires de demandes de la part de AIDES pour installer des stands de prévention et dépistage sur les territoires de vos communes et collectivités. L’efficacité de nos actions dans un territoire de santé repose largement sur les relations que nous avons avec les élus-es de ce territoire. Et votre soutien nous facilite grandement la vie, qu’il soit financier, que ce soit par la mise à disposition de moyens, de locaux, par de l’affichage. Et, quand ce soutien devient de l’engagement, alors nous pouvons construire des projets innovants tournés vers l’avenir ! Je pense aux salles 46


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de consommation à moindre risques de Paris et Strasbourg qui n’ont été possibles que par l’engagement de ces mairies. Je pense aussi à des projets d’avenir, comme des logements sociaux partagés pour les séniors LGBT et vivant avec le VIH… Et si de telles expérimentations pouvaient voir le jour, l’intérêt d’un réseau comme AIDES est d’en faciliter la promotion et la diffusion. À l’inverse, nos actions et celle des autres associations de prévention peuvent se voir considérablement handicapées lorsque les relations avec les élu.e.s dysfonctionnent, ou lorsque le dialogue ne peut aboutir. Les arrêtés anti-prostitution, plus ou moins assumés comme tel, à Paris, à Toulouse ou à Avignon par exemple… contribuent à éloigner les personnes des actions de prévention et dépistage, en les condamnant à toujours plus de clandestinité. Là aussi, face à de telles situations, l’intérêt de travailler en réseau sur l’ensemble du territoire est double. Il nous permet d’abord de partager les observations, l’expertise, les méthodes de plaidoyer local pour faire face à ces situations. Il nous permet également de mettre en place, sur ce sujet comme sur d’autres, une forme d’observatoire informel des politiques publiques. Mais l’engagement local du réseau AIDES ne se limite pas à défendre nos intérêts et nos actions, il vise aussi et surtout à défendre l’accès aux droits et à la santé des personnes, la lutte contre les discriminations en raison de l’orientation sexuelle, de l’identité de genre, de l’état de santé, de la situation administrative, etc. C’est pour cela que nous nous sommes indignés sur la fin de l’accès gratuit au Passe Navigo pour les bénéficiaires de l’AME en Île de France, parce que cela crée de nouvelles barrières à l’accès aux soins et handicape la capacité de régulation de la situation administrative. C’est aussi pourquoi nous étions à Aulnay-sous-bois la semaine dernière, pour protester contre les censures des campagnes de lutte contre le VIH de l’agence Santé Publique France. Enfin, et je vais peut-être briser un tabou, défendre l’accès à la santé dans les régions où nous sommes présents-es, c’est aussi orienter vers des médecins, avoir des listes pour éviter que les personnes soient confrontées à des refus de soins et traitements discriminatoires ou dégradants. Le travail en réseau, à partir et avec les communautés, permet de construire ces listes de médecins gay friendly, séropo friendly, CMU friendly. Pour conclure, AIDES en tant que réseau national s’organise pour mettre fin aux épidémies de VIH et hépatites au niveau national. Mais notre objectif, notre but, c’est la fin de ces épidémies dans le monde. C’est pourquoi nous sommes membre fondateur de Coalition plus, coalition de plusieurs associations communautaires de lutte contre le VIH en Europe, en Amérique et en Afrique. Ce réseau, cette 47


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coalition nous permet d’organiser des mobilisations internationales sur les financements. En effet, il manque 7 milliards par an pour mettre fin à l’épidémie de VIH d’ici à 2030, et depuis 5 ans, la participation de la France à cet effort mondial stagne. En 2017, la France doit se mobiliser. Et je vous fais donc un appel : à la veille des élections présidentielles et législatives, en tant qu’élus-es, en tant que cadres des partis, nous avons besoin de vous pour que les candidats-es et futurs-es élus-es s’engagent. Un monde sans sida est possible, donnons-nous-en les moyens ! Les villages et petites villes s’engagent aussi… M. Olivier Dussopt, Président d’APVF, Député-Maire d’Annonay Quelques mots d'abord pour vous remercier toutes et tous, merci à Jean-Luc de m'avoir invité à intervenir au nom de l'association des petites villes de France. L'APVF est une association qui regroupe les communes de 2 500 à 25 000 habitants, c'est une association pluraliste puisque, si je suis député socialiste, notre conseil d'administration est strictement paritaire d'un point de vue politique et nous veillons à ce que l'association porte des messages qui fassent consensus chez nos adhérents et centrés sur les intérêts de ces communes. Je suis particulièrement heureux de constater qu'à l'heure où nous parlons qu’aucun de nos 1 200 adhérents ne s'est tristement illustré par rapport à la polémique sur la campagne d'affichages. Dire que les petites villes de 2 500 à 25 000 habitants sont engagées dans la lutte contre le sida et les IST n'est pas forcément une affirmation naturelle qui vient à l'esprit des élus mais aussi des habitants et du grand public. D'abord, parce que pendant longtemps, les élus comme les habitants de ces territoires ruraux périurbains ont considéré que le sida et les IST étaient des problématiques plus urbaines. Et, finalement ils ont évolué graçe au travail d’Élus Locaux Contre le Sida avec l'association Aides. Tout cela fait que les élus progressivement, mais pas tous, ont pris conscience que le rôle face aux IST et au sida était aussi un rôle important et qu'ils ne pourraient pas se décharger de la responsabilité qui était la leur sur les plus grandes villes, les plus grandes collectivités. Et, petit à petit, beaucoup de collègues maires se sont impliqués et ont mis en place un certain nombre de lieux et d’actions. Ce n'est pas toujours simple, mais il faut voir qu'il y a des communes et j'ai choisi des communes de 8 000 à 12 000 habitants qui ont pu mettre en place des centres 48


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gratuits d’information et de dépistage: c'est le cas à Joigny dans l’Yonne, d’Avalon dans l’Yonne toujours, c'est le cas de Guéret dans la Creuse. Parfois et, cela rappellera aux élus parisiens quelques débats récents, une partie de la population est inquiète de l'image que cela peut véhiculer ou inquiète à tort des risques que cela peut présenter. Et, le combat qui était menée par les élus des petites villes pour installer de tels centres doit aussi être un combat encouragé car ce n'est pas toujours un combat réalisé dans la plus grande bienveillance et la plus grande acceptation. Par rapport à celles et à ceux qui les entourent et qui habitent leurs territoires. Vous me pardonnerez de mettre en avant la commune que je connais le mieux et qui est la mienne, Annonay, y compris pour souligner que malgré une taille petite par rapport aux grandes métropoles, cette ville ne menait aucune action en matière de prévention ou de sensibilisation jusqu'en 2008, lorsque mon équipe municipale s'est installée. Depuis, nous avons mis en place des actions qui peuvent paraître modestes par rapport à ce qui est fait ou par rapport à l'ambition parisienne qui a été décrite tout à l'heure. Par exemple, nous avons mis en place chaque année un stand de prévention santé à destination de l'ensemble des lycéens à la condition que les établissements participent. Nous avons la chance que tous les établissements y participent. Pour les sensibiliser, nous faisons intervenir des professionnels devant un public adolescent qui n'a pas forcément beaucoup de lieux et de moments pour être sensibilisés à ses questions, à ses thématiques-là. Nous avons mis en place aussi et, c'est en terme de moyens, un point portant à souligner dans le cadre de contrat de ville un lieu d'accueil qui n'est pas uniquement centré sur la question des IST ou du sida, mais un lieu d'accueil et d’écoute anonyme professionnalisé pour accueillir prioritairement un public jeune puis adulte en grande difficulté. C'est fait par l'association nationale de la prévention des addictions et de l'Addictologie. Parce que sur un territoire comme le nôtre, c'est la seule association dotée d'un savoir-faire et d'une volonté pour accueillir un public en difficulté, en besoin d’information, pour procéder à une véritable orientation et permettre aussi un certain nombre de dépistages. Et puis, c'est aussi la professionnalisation de nos intervenants et de nos agents. Je pense notamment à nos agents municipaux qui gèrent le Point jeunesse que nous avons dû former à ces thématiques-là, à ces problématiques-là. Et notamment, les doter de kit de prévention, de préservatifs, d'accès aux autres moyens de contraception pour que les publics qu'ils fréquentent puissent être accueillis dans de bonnes conditions. Je termine par deux ou trois choses dont nous avons besoin et pour lesquelles les élus de petites communes sont parfois un peu seuls. La première chose, ce sont des moyens : des moyens financiers et, j'ai évoqué tout à l'heure, le contrat de ville parce qu'en réalité, c'est dans le cadre des contrats de ville que nous avons pu 49


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mettre en place des programmes de prévention et notamment parce qu'il y a dans les contrats de dernière génération, un axe de santé publique et par ailleurs, ce qui est à noter un axe de lutte contre les discriminations. Mais, malheureusement, ces contrats de ville ne suffisent pas car toutes les communes ne bénéficient pas de ces contrats. Il faut voir comment accompagner ces communes quand il n'y a pas de contrat de ville. La deuxième chose, c'est que nous avons besoin de coopération : il y a un effet de taille dans une ville de 5 000 à 6 000 habitants. Un lieu d'accueil est utile mais ne nécessite pas forcément la présence à temps plein de professionnels. Donc, il faut que nous soyons en coopération avec d'autres structures, notamment les centres hospitaliers, pour faire en sorte que les quote-part de temps pleins hospitalier, pour faire de l'animation, puisse être disponibles parce que n'avons pas les moyens de payer les personnes à temps plein qui, par ailleurs, seraient sous-utilisées. Et, enfin, nous avons besoin de coopération avec le réseau associatif puisque des associations comme Aides sont utiles pour la sensibilisation car, dans nos conseils municipaux, comme dans nos services, nous n’avons pas nécessairement l'expertise pour répondre à toutes ces questions-là. Questions-réponses de la salle Intervention : Comment mobiliser localement et notamment certaines professions comme les pharmaciens ? Alain Bonnineau Dans le 95, Aides a un CAARUD et nous avons travaillé toute l'année avec des pharmaciens de proximité. Ce n'est pas parce qu'il y a des dispositifs centraux qu'il ne faut pas aller voir des acteurs de terrain au quotidien et, moi, je vous rejoins parce qu'il faut travailler avec les acteurs du territoire, mais aussi, il faut que les acteurs des territoires fassent aussi la démarche et c'est souvent la difficulté. Ce sont souvent des enjeux économiques et de moyens. Je répondrai aussi sur le manque de moyens des municipalités. C'est aussi le cas du manque de moyens des associations, car nous sommes dans le même problème, dans la même problématique, de moyens et de disponibilité. Il y a des choses coûteuses, des structures, mais il y a des choses moins couteuses comme organiser des réunions. Il y a aussi un engagement des municipalités, mais aussi des acteurs à expliquer, à se mettre en danger, en difficulté, mais rencontrer les personnes pour répondre aux besoins des personnes telles qu'elles sont. 50


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Elisabeth Ramel Je comprends votre question parce que là c'est effectivement qu'on oublie souvent tout un pan de population et d'acteurs. Ce qui est très difficile, c'est que dans certains endroits, il est très difficile de les mobiliser et la lutte contre le sida n'est pas quelque chose de si facile, de très volontariste auprès des professions libérales et des pharmaciens. Oui, il faut associer tous les acteurs, encore faut-il qu'ils en aient la volonté. Il y a des réseaux nationaux qui existent, de ces professions là. Je sais aussi que c'est un peu difficile pour avoir tenté localement de mener des partenariats avec des pharmaciens et des libéraux pour une ville comme Strasbourg. On pourrait imaginer que c'est plus simple et bien non. Voilà tout n'est pas toujours simple dans les grandes villes et les Corevih sont vos interlocuteurs privilégiés pour le moment ainsi que les associations, mais les professions libérales et les pharmaciens, ça reste des interlocuteurs privilégiés. Mais n'oubliez pas vos élus parce que le sida se soigne aussi par la politique. Et par les associations. Voilà je crois que nous avons deux exemples autour de moi de gens engagés et je les en remercie.

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Deuxième Table-ronde Ouverture de la deuxième table-ronde par Mme Estelle Grelier, Secrétaire d’État aux collectivités territoriales Bonjour à tous. Je voudrais vous dire le plaisir que j'ai d'être avec vous aujourd'hui. Je salue évidemment Claude Barcelone et je transmets mon amitié à Jean-Luc Romero-Michel que je tiens à remercier de son invitation. Je veux vraiment saluer au niveau national l’association les Élus Locaux Contre le Sida et toute mon amitié à Monsieur le député, Olivier Dussopt. Je voulais vous dire un petit mot avant que vous entamiez votre deuxième tableronde. Moi, je souhaitais être ici, je l'avais écrit à Jean-Luc Romero-Michel parce qu'il faut mesurer l'importance de l'action que vous menez, de l'action associative, de l'action bénévole sur un sujet qui me tient à cœur, bien sûr, en tant que secrétaire d’état aux Collectivités Territoriales mais aussi, au titre de conjointe de médecin généraliste. Je ne prétends pas connaître ces sujets, mais j'en suis informée par la voix d'un médecin généraliste de campagne particulièrement engagé auprès de ses patients atteints par le VIH. Il y a un sujet dont il m'a parlé et je n'en avais pas conscience. Il m'a dit que c’est grâce aux associations que les médecins ont appris à soigner la maladie. J'ai une certaine émotion d'être là devant vous. Alors, en tant que secrétaire d'État, nous vivons dans un état décentralisé, les pouvoirs sont aussi dans les collectivités territoriales et les décisions s'y trouvent également. Nous avons réformé et donné de plus en plus de pouvoir aux territoires. Je suis élue en Seine-Maritime depuis plus de 15 ans. Je mesure ce qu'on peut faire lorsqu'on est élue dans les différentes thématiques qui intéressent les habitants. Et, s’il y a 17 000 élus engagés auprès de vous c'est que ce rayonnement est extrêmement important. 17 000 élus sur 500 000 élus, il reste encore une petite marge de progression dans la mobilisation et la sensibilisation. Je vais rebondir sur la question des moyens qui a été soulevée tout à l'heure en disant que les associations ont peu de moyens et les collectivités de moins en moins. Je veux combattre ce qui est répété et m’inscrire en faux parce qu’il faut savoir que 52


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le budget des collectivités territoriales augmente d'année en année. Alors, les dotations de l'État peuvent baisser, je le dis en toute transparence, mais par des effets d'impositions locales, le budget des collectivités locales lui-même ne baisse pas. Et je trouve que, sur un certain nombre de thématiques, même si je sais la difficulté des élus à tenir leur budget, quelque soit l'échelon de la collectivité, je pense que parfois ces excuses ont bon dos sur la base de la dotation de l'État. Quand on veut aider les associations et quand on voit comment les collectivités peuvent aider en parallèle certaines associations. En soutenant les associations dans leur campagne de prévention, de sensibilisation, de dépistage, contre la discrimination et la stigmatisation. Je veux simplement dire sur les récents événements douloureux et malheureux des retraits d'une campagne d'affichage dans un certain nombre de communes que la libre administration des collectivités territoriales n’emporte pas la liberté d'expression et d'information. Les élus doivent en avoir conscience quand ils prennent leurs responsabilités. On peut ne pas adhérer à tout ce qui se passe, mais il faut être républicain et ce n'est pas parce que nous vivons dans un état décentralisé qu'il faut s'octroyer des droits qui n'existent pas. Je veux saluer la reconnaissance des villes engagées contre le sida. Et peut-être aussi dire un point -mais là je n'ai pas la solution- il y a peut-être sur ces sujets des informations un peu plus systématiques à communiquer. L'action des élus locaux et je finirai là-dessus, doit s'articuler avec des efforts nationaux. Marisol Touraine vous le dirait mieux que moi, des efforts envers la recherche, envers le renforcement de la prévention, la systématisation de l'usage du préservatif et de l'autotest grâce à la baisse de la TVA. En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH et près de 30 000 ignorent encore leur séropositivité. Ont été également renforcé le dépistage communautaire par diagnostic rapide mais également celui de l'hépatite C. Votre association œuvre par son action vers les autres infections sexuellement transmissibles et veut favoriser le dépistage des personnes les plus éloignées du dispositif de santé en allant vers elle de façon active. Et enfin, le recours aux autotests de dépistage du VIH a été renforcé avec la mise à disposition aux associations et leur vente en pharmacie. Sur ce dernier sujet, j'avais aussi cette discussion avec Jean-Luc. La profession médicale, en tout cas celle que je fréquente, qui est plutôt progressiste, était un peu un peu réticente au début de ces autotests. Notamment à ceux des effets d'une annonce parfois réputés brutaux de la connaissance d'une infection. Les médecins généralistes sont extrêmement attachés à ce qu'il y ait un accompagnement de cette annonce. Force est de constater que dans un certain nombre de cas, dans un grand nombre de cas ceux qui ont recours à l'autotest ne seraient pas allés faire une prise de sang dans un centre de dépistage et il faut aussi entendre l'ambition de ce dispositif qu'il faut donc soutenir. 53


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Voilà ce que je voulais vous dire en vous assurant que vous pourrez toujours compter sur moi. Nous pourrons peut-être organiser quelque chose d'un peu conjoint puisque nous vivons régulièrement et quotidiennement avec les élus locaux et je ne manquerai pas une occasion de le rappeler. Un engagement à vos côtés, c'est un engagement pour autrui, pour la protection des uns et des autres, pour la bienveillance et généralement c'est ce à quoi chacun s'attache quand il gère une collectivité. Bonne deuxième table ronde. Merci de votre invitation, je suis heureuse d'avoir été là. Deuxième Table-ronde animée par Mme Elisabeth Ramel, Secrétaire Générale Adjointe d’ELCS, Conseillère municipale de Strasbourg Bonjour Emanuel Carroz, vous êtes adjoint au maire de Grenoble et on aimerait que vous nous présentiez vos actions, que vous parliez principalement des exemples concrets que vous avez mis en place et, que des élus d'autres communes, auraient envie de reproduire. Je vais aussi présenter Jérôme André, directeur de HF Prévention. Il nous parlera de Virus Wars, c'est un coup de cœur. C'est un nouvel outil de prévention. L’exemple de Grenoble M. Emmanuel Carroz, Adjoint au Maire de Grenoble Bonsoir à toutes et à tous, Merci de m'accueillir. Je suis adjoint au maire de Grenoble à l'égalité des droits et à la vie associative. Je suis issu du milieu associatif LGBT avant d'être élu. J'ai effectué notamment des interventions en milieu scolaire avec SOS Homophobie et je suis marié à un militant d’AIDES. En 2014, après les élections, j'ai reçu les associations de lutte contre le VIH/sida pour savoir de quoi elles avaient besoin. La réponse était unanime : c'est de la visibilité de nos actions dont on a besoin, montrer qu'on existe encore et que le VIH/sida existe encore. C'est vrai, qu'il y a eu beaucoup de campagnes à certains moments. Mais j'ai dit : OK, banco que souhaitez-vous faire ? 54


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Je les ai invitées sur le marché de Noël de Grenoble pour parler aux habitants. Il faut parler là où sont les personnes et le marché de Noël, c'est là où on croise tout le monde, des enfants, des hommes, des femmes. L'accueil fut très chaleureux de la part des Grenobloises et des Grenoblois. On n'a pas eu de remontées négatives et ils ont fait un sapin sur lequel, il faut afficher des petits mots de soutien. Et le sapin se remplit très vite. L'année dernière, j'ai discuté avec le président de la société de transport en commun et je lui ai dit pourquoi ne pas lancer un tram capote. On a transformé un tram en capote géante pour circuler partout. L'avantage du tramway, c'est de circuler dans tous les quartiers de la communauté d'agglomérations. Le président du syndicat mixte m'a dit : « tu sais tout le monde est contre, donc il est urgent qu'on le fasse ! » Nous l'avons fait bien sûr. Il y avait des réticences, des conducteurs qui étaient gênés de conduire un tel engin mais pas de remontées négatives et nous le reproduisons cette année. Avec un nouveau design. Le slogan n'avait pas été travaillé l'année dernière avec les associations et le slogan était : « Le sida tue » ce qui n'était pas très heureux. Cette année, nous allons inaugurer une fresque contre le sida et la sérophobie, un mur tout bleu pour l'instant mais ce mur sera habillé de personnages, de hashtags, de mots contre la sérophobie. Nous avons travaillé avec les principales associations dont Sida Info Service et Aides, les Corevih et les partenaires institutionnels comme Isère VIH, le pôle départemental. Pourquoi cette fresque ? Parce que Grenoble est une ville de Street Art et nous avons un grand festival de Street Art à Grenoble. C'est donc naturel de faire du Street Art militant. L'art est un bon vecteur pour attirer les regards. Ce mur, c'est le mur de la piscine découverte qui est sur un des plus grands boulevards de la ville, à côté du plus gros lycée de la ville. Il me semble que cet emplacement est idéal. Nous aurons l'honneur de l'inaugurer le 1er décembre avec les associations. Sur cette fresque, il y aura un QR code qui renverra à la page Web de la mairie, Grenoble.fr où seront synthétiser toutes les adresses des associations et toutes les actions qui sont faites sur la ville. Nous, en gros, on se fie à ceux qui savent faire, et qui ont la connaissance. Ce sont les associations qui ont le savoir-faire, les associations savent parler de prévention, ils sont au courant des derniers traitements, etc. Le site de la ville renverra vers les associations concernées de la ville. Puis, on est sûr au moins que les sites des associations sont à jour et nous sommes sûrs ainsi de ne pas écrire des choses fausses. 55


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Comme tout le monde ici, nous avons été choqués et scandalisés par la censure de certains de mes collègues de la campagne publique de prévention et nous avons été choqués de l'avis négatif contre la dernière campagne d'AIDES. C'est une campagne absolument magnifique. Donc, nous avons pris la décision d'imprimer cette campagne en grand et nous ferons notre conférence de presse, le maire et moi-même, devant cette affiche. À Grenoble comme nous avons supprimé la publicité, nous n'avons plus de panneaux publicitaires mais, on a quand même gardé des totems pour les affichages associatifs, culturels et militants. [Rires] Nous soutenons bien l'association pour cette campagne qui est très belle. J'ai du mal à quitter ma casquette associative. Là, je la reprends un petit peu : dans quelle époque vivons nous ? On a des campagnes qui viennent d'être censurées parce qu'on parle d'homosexualité. Il faut dire les choses. Comment expliquer aux personnes de se préserver si on ne parle pas d'injection de drogue ? Il faut en parler. Il faut parler de tout ce qui fait le quotidien des gens. Les associations s'excusent presque de parler des choses de la vie alors que, j'espère, on a tous une vie sexuelle. On interdit de le faire c'est absolument scandaleux. Les associations, c'est le cœur de l'action. Je soutiens mes paires et toutes les actions associatives. J'ai oublié quelque chose de très important. Le gala de Solidarité Sida. J'étais présent à ce gala. Ma région, la Région Rhône Alpes, a supprimé le fond d'aide de Solidarité Sida contre le VIH/sida en Afrique. La ville de Grenoble a été interpellée par cette association lors du Congrès des maires et nous avons répondu favorablement. Nous avons débloqué une aide d'urgence puisque nous avons voté une délibération avec la ville de Grenoble où nous pouvons débloquer des fonds pour des urgences et des catastrophes. Le sida en Afrique, c'est une catastrophe 25 millions de personnes touchées. Donc, bien sûr, avec cette enveloppe des relations internationales nous avons pu débloquer un fond qui ira à l'association Solidarité Sida. Voilà comment, à la Ville de Grenoble, nous pensons peut-être aider du mieux que possible la lutte contre le VIH/sida. C'est en faisant confiance à ceux qui savent, donc on faisant confiance aux associations. On aide les associations en subventions, en visibilité et elles savent que notre porte est toujours ouverte pour elles quand elles en ont besoin. Merci.

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Virus Wars, une action de prévention M. Jérôme André, Directeur de l’association HF Prévention Merci Elisabeth et merci Jean-Luc pour l'invitation. HF prévention est une association de santé. On intervient notamment sur les IST et le VIH. Nous avons à cœur d’innover dans la prévention. Notre cœur de métier, c'est le dépistage sur les lieux de rencontres extérieurs ainsi que dans les milieux ouverts ciblés. On intervient principalement sur les aires d'autoroute, sur les parkings. Nous avons aussi une deuxième grosse action qui est le dépistage en milieu ouvert ciblé dans les universités, dans les centres villes et dans les centres commerciaux. Nous sommes ici pour parler d'innovation en matière de prévention. Vous nous connaissez peut-être avec l'opération « Monsieur et Madame capote » ainsi que l'application « TUP » pour trouver des préservatifs et des centres de dépistage partout en France. Nous avons une nouvelle version de l'application « TUP » pour trouver des préservatifs et du dépistage partout en France. Plus de 220 000 personnes l'ont téléchargée. C'est un portail santé sexuelle utile en termes de santé publique. Vous pouvez y référencer vos actions de dépistage. L'objet aujourd'hui, c'est de parler de « Virus Wars » qui est le premier « game changer » en Europe. Concernant Virus Wars. Vous connaissez sans doute les « serious games ». Avec les « game changers », il s'agit de changer le comportement des gens. Les « serious games », ce sont des jeux extrêmement sérieux qui ne vont pas forcément changer le comportement des gens mais être plus sur un aspect pédagogique. On a sorti la première version de « Virus Wars » il y a un an. L'idée est de pouvoir faire changer le comportement des gens. Le premier « game changer » a été lancé l'an passé pour changer le comportement des enfants atteints d'un cancer et qui refusaient la chimiothérapie. Grâce à un jeu interactif ludique et permettant le changement, ça a permis que les enfants puissent mieux tolérer leur traitement. Il s'agit de modifier la manière dont ils perçoivent le traitement. Dans « Virus Wars », comme on parle souvent de lutte contre le virus, on voulait vraiment lutter contre le virus, parler de la santé sexuelle, de la sécurité, de l'autonomie, la satisfaction et bien sûr du plaisir. On ne parle jamais suffisamment du plaisir. Avec l'acteur Jean-Claude Dreyfus, on plonge les gens directement dans une aventure où il vont pouvoir s'immerger et comprendre les principes actifs qui vont entamer le changement de comportement. Il s'agit, de manière très concrète, d'une zone de jeu de plus de 600 m² avec une arène de plus de 250 m² avec trois salles vidéo et on va équiper les gens de fusils lasers et de casques interactifs. 57


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Puis, on va les amener dans une aventure où nous allons leur proposer de nous aider dans la lutte contre le sida. Le scénario a été créé sur mesure parce que l'objectif c'est d'abord que les gens viennent pour s'amuser. En l'occurrence on a fait appel à la Cité des Sciences et de l'Industrie qui nous a prêté son sous-marin. L'idée c'est de plonger les gens dans un fleuron de la marine française pour leur permettre de partir avec nous à la découverte et à la traque du virus dans le corps humain. Ce « game changer » permet effectivement de voir trois vidéos : la première est une vidéo qui met en condition, la deuxième est une vidéo qui va permettre aux gens d'être immergés dans une aventure. L'aventure, c'est de leur dire qu’effectivement une personne a pris des risques et se retrouve éventuellement contaminée et on a travaillé autour du traitement post exposition avec les différents paramètres qui font que les gens vont pouvoir nous aider à combattre le virus. Chaque tir de pistolet laser correspond à un tir de trithérapie. À la sortie du « game changer », les participants ont compris différents messages puisque le concept de ces nouveaux outils de prévention, c'est de pouvoir distiller des informations et deux informations principales : les préservatifs et le dépistage. Plus de huit mois après le lancement, on a pu mesurer effectivement que des gens se souviennent des préservatifs et du dépistage. La mission est donc accomplie. De la même manière que les Américains avaient mis en place un jeu ludique pour changer les comportements. Le jeu a été inauguré en octobre 2015. Jean-Luc nous a fait l'amitié de venir inaugurer ce jeu et 3 800 personnes sont venues, place de la Bastille, sur une semaine entière, pour pouvoir jouer et cela a rassemblé à la fois les jeunes mais aussi les moins jeunes parce que ça nous a permis de pouvoir discuter sexualité. On a obtenu le premier prix de l'innovation de la Chaire Unesco Santé sexuelle droits humains. Le jeu a été testé par les équipes de la Chaire de l'Unesco. Pour nous c'est une belle distinction parce que c’est important d'avoir apporté un nouveau concept de prévention, concept qui permet le changement de comportement. « Virus Wars » peut être transporté dans n'importe quelle ville en France. Plusieurs villes en France se sont d'ailleurs rapprochées de nous pour pouvoir faire de l'animation dans leur ville de manière interactive et ludique. Et, on a l'épisode deux qui est en cours de tournage et qui se fera avec des lunettes de réalité virtuelle, ce qui permettra notamment de pouvoir être disponible dans des centres commerciaux et dans des universités. Merci

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Les Marraines d’ELCS Mme Dominique Gillot, Marraine d’ELCS, Sénatrice du Val d’Oise, Ancienne Secrétaire d’État à la Santé Je suis très heureuse d'être avec vous. Je pense qu'aujourd'hui être élu local, membre d'ELCS prend toute sa mesure quand on voit ce qui se passe, avec un certain ordre moral hérité d'une culture religieuse, que nous avions su mettre à distance pour des raisons de santé publique, pour des raisons de tolérance pour des raisons d'acceptation de la différence mais qui peut ressurgir à tout moment. Je crois que c'est important que les élus locaux ou nationaux soient très conscients de ce risque qui frappe une partie de notre société. Jean-Luc, tu as eu la gentillesse de rappeler que lorsque j'étais ministre, j'étais présente auprès des Élus Locaux Contre le Sida. Je me souviens de la première réunion : c'était à l'Assemblée nationale. Je me souviens aussi d'événements, de manifestations, de rencontre avec les associations de lutte contre le sida qui n'ont pas toujours été très agréables et des amitiés très sympathiques. Je me souviens particulièrement d'un zap d'Act Up Paris qui avait complètement voulu me pourrir mon discours de clôture d'un congrès. Je ne m'étais pas laissée impressionner et puis, après, je les ai retrouvés en Afrique du Sud pour une conférence internationale et là notre amitié s'est nouée. Quand je retrouve Emmanuelle Cosse maintenant, nous sommes les meilleures amies du monde. Donc, ce sont des moments très forts de rencontres avec des associations pour servir une cause commune quelque soit la place où l’on est. Marisol Touraine est, je pense, quand même très investie dans la lutte contre le sida. La campagne qu'elle a promue, qu'elle a financée, qu'elle soutient courageusement, montre bien qu'elle a une attention particulière et qu'elle a une vision particulière sur ce qu'il faut faire pour lutter contre le VIH/sida. Pour lutter contre les mauvaises impressions, pour lutter contre les mauvaises idées. Elle a payé le prix fort, mais elle ne s'est pas laissé pas impressionner. Puisqu'elle a attaqué en justice pour défendre le rôle de cette campagne. Prenez la prévention lors de relations entre hommes, de relations durables ou de relations occasionnelles avec un ami ou un inconnu. Aujourd'hui c'est un des facteurs de risques contre lequel il faut lutter. Et, ce n'est pas promouvoir la fragilisation des liens affectifs en « valorisant » une sexualité sans lendemain comme le dit le maire de Versailles qui a interdit cette campagne. Cette campagne, selon certains maires, serait dangereuse puisque ce type de relations, ce type de sexualité poserait des problèmes majeurs. Moi, je 59


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ne sais pas ce que vous en pensez mais je n'imaginais pas, qu'en 2016, on puisse encore entendre des choses comme ça. Cet ordre moral, cette culture religieuse que nous avions réussi à mettre à distance pour regarder la réalité telle qu'elle est, pour éviter de créer de la souffrance, pour rendre la différence acceptée qu'elle est tout à fait acceptable et partager des messages de prévention, de bonnes pratiques comme cela a été entendu tout à l'heure dans les différentes tables rondes. Je pense que l'élu de Grenoble n'a pas à s'excuser d'utiliser des mots qui illustrent une sexualité épanouie, productrice de plaisirs partagés. Dès l'instant que le plaisir est partagé je crois qu'il n'y a pas de problème. Il n’y a pas de problème non plus dans les mots. Et dans les photos, dans les images. Donc par leurs réactions, ces maires, face à cette campagne, nient la réalité des relations entre les êtres humains. Ils veulent réhabiliter des valeurs traditionnelles dépassées en matière de relations sexuelles qui seraient basées sur les interdits, qui devraient être punis. Mais, c'est juste méconnaître le fonctionnement de la nature humaine. C'est complètement dépassé cela. Aujourd'hui on n'attend pas d'être amoureux pour faire l'amour. Si on est amoureux, c'est mieux. Et encore ! Disant cela, je me rends compte que ce n'est pas tout à fait vrai. Je pense que cette opposition à cette campagne, c'est la négation de la liberté qui a été gagnée de haute lutte à travers des années et des années. C'est la négation de l'émancipation des hommes, des femmes, des jeunes, des moins jeunes. Tout à l'heure, on a reparlé de ce qui se passe pour le troisième âge. La solitude, l'émancipation : on peut retrouver une vie affective et sexuelle différente de celle que l'on a connu toute sa vie et qui a pu être contraignante. Tout cela il faut qu'on le prenne en compte. Et c'est le rôle de la Ministre de la Santé de savoir l'aborder, avec sincérité, avec courage, avec transparence, sans faux-nez, sans idées reçues. Je pense qu'il faut continuer de témoigner de la richesse du quotidien, c'est un sujet majeur de santé publique, c'est un sujet qui ne doit pas être détourné par une vision de relations humaines dépassées, déconnectées de la réalité. C'est un sujet de société et nous devons nous mobiliser pour défendre le projet de société dans lequel nous nous épanouissons aujourd'hui. Il faut que le message passe même et surtout s'il est subversif. On a eu quelques exemples tout à l'heure. C'est en étant subversif qu'on avance par la prévention dans le respect de soi et de l'autre. Alors je suis heureuse d'avoir assisté aux deux tables rondes. J'ai pu apprécier notamment les innovations technologiques que je vois avec « Virus Wars ». Dans ma troisième responsabilité, je m'occupe beaucoup de technologies, de culture scientifique technique et industrielle. Je mesure à quel point ces nouvelles techniques qui sont dans les mains de tous nos jeunes et même des plus anciens 60


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parce qu'on est gagné par cette technologie. Cette technologie est fabuleuse pour communiquer, pour partager et pour rendre la connaissance l'apprentissage ludique, facile à comprendre. « Virus Wars », c'est quelque chose qui va permettre d'être tactilement utile et prospectif. Chacun rappelle le rôle des associations de lutte contre le sida. Dans la prise en compte de cette maladie et la prise en charge à l'accompagnement des malades, le respect des porteurs du VIH, la dignité et l'intégrité des séropositifs. Je veux témoigner que l'imprégnation forte de vos pratiques solidaires, de vos aspirations citoyennes, de vos capacités à interpeller les pouvoirs publics, ce que vous avez fait dans la société à tous les niveaux de la société, à tous les niveaux de construction de la connaissance est partagée aujourd'hui. Je suis présidente du conseil national de la culture scientifique industrielle et technique. Je mesure tous les jours, la modélisation et l'impact des mesures que vous avez imposées et qui ont modifié la place des personnes représentantes elles-mêmes, expertes elles-mêmes de leur vie, de leur maladie, de leurs soins et de leur vie gagnée sur la maladie. Aujourd'hui, l'association des malades ou des anciens malades dans la définition des projets de recherche notamment à l'Inserm, mais pas simplement, fait modèle. Aujourd'hui quand on parle de science participative dans quelque domaine que ce soit, et bien, on fait référence aux progrès qu'ont permis les associations de lutte contre le sida, les associations de malades. Je pense que c'est le plus bel hommage qu'on peut rendre à ceux qui malheureusement nous ont quittés, à ceux qui les ont accompagnés, à vous qui continuez de vous mobiliser malgré les aléas des difficultés financières, les aléas sociologiques aussi qu'on évoquait, que j'évoquais, tout à l'heure et qu'il faudra toujours avoir présent à l'esprit. Ne pas se laisser enfermer dans une morale stigmatisante et coupable parce que de nouveau, ça mettra les jeunes et les personnes en difficulté dans l'isolement. Je pense que c'est un hommage magnifique que nous devons vous rendre et qui doit nous permettre de continuer de travailler ensemble, de se donner des rendez-vous, d'être ensemble le 1er décembre mais aussi à d'autres moments du calendrier de la vie citoyenne. Sache, cher Jean-Luc, qu'à chaque fois que tu m'appelles, je suis là. Et ce sera toujours avec plaisir. Merci. Jean-Luc Romero-Michel Roselyne Bachelot n'a pas pu être avec nous. Elle a consacré aujourd'hui son émission sur RMC à la lutte contre le sida. Elle nous a laissé un message que Patrick Teissère, secrétaire général d'ELCS, va nous lire. Je suis adjoint au maire du Havre et conseiller départemental de la SeineMaritime. Si je dis cela c'est parce que au sein du bureau d'ELCS, vous avez toutes 61


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les composantes. Je condamne fermement, en tant qu'élu de droite, les propos et les attitudes notamment du maire de Versailles contre cette campagne d'affichage. Je voulais que cela soit dit. Message de Mme Roselyne Bachelot Ancienne Ministre Mesdames Messieurs, les élus, Mon cher Jean-Luc, Chers amis Comme je regrette que mes activités professionnelles ne m'aient pas permise de vous rejoindre pour ce rendez-vous d'amitié et d'engagement. Cette journée est un rendez-vous d'amitié. Au-delà de la sensibilité politique de nos parcours personnel et professionnel, nous nous retrouvons autour de nos combats : la lutte contre le VIH sida et les hépatites. Mais également contre toutes les formes de discrimination, qu'elles soient liées ou non d'ailleurs à cette maladie. Je veux saluer le militantisme inlassable d'ELCS où je compte tant d'amis et j'aurais une pensée toute particulière pour toi mon cher Jean-Luc et j'ai une pensée pour toute ton équipe et l'expression de mon affectueuse reconnaissance. Mais, cette journée est aussi et surtout un rendez-vous d'engagement. Cette année 2016 se termine de façon contrastée dans les luttes que nous menons. Certes, elle a vu se mettre en place des avancées majeures comme le remboursement à 100% de la PrEP, la prophylaxie pré-exposition, ainsi que le lancement hélas, trop timide de programmes d'échanges de seringues en prison. Le dépistage rapide continue à se développer. Dans ces progrès, vous avez été aux avant-postes et il faudra continuer. Le combat doit continuer, car le rêve d'un monde sans sida est à notre portée. La réalité est là toutefois avec 150 000 personnes séropositives et 367 000 porteuses du VHC dans notre pays. Il ne faut donc lâcher sur rien, surtout nous ne devons pas relâcher notre vigilance dans la lutte contre les discriminations. Les délires homophobes répugnants qui ont marqué la dernière campagne de santé publique qui montraient des couples homosexuels enlacés doivent nous mobiliser, dénoncer évidemment mais aussi expliquer et convaincre. C'est là que Élus Locaux Contre le Sida mène une action irremplaçable au plus près du terrain. Sachez que, à ma place, je mènerais avec détermination cette guerre contre la bêtise, la haine et l'intolérance. Merci à toutes et merci à tous.

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M. Jean-Luc Romero-Michel Merci cher Patrick. Nous avons nous aussi une pensée pour Roselyne qui a été, avec Sheila, la première à nos côtés. Nous allons accueillir la nouvelle ambassadrice française chargée contre la lutte contre le VIH/sida et les maladies transmissibles. Merci d'être ici et de nous parler de cette nouvelle mission qui vous a été confiée.

Clôture des 21e États Généraux Discours de Mme Michèle Boccoz Ambassadrice française chargée de la lutte contre le VIH/sida et les maladies transmissibles Mesdames et messieurs les élus, Chers tous, Je suis très heureuse d’être avec vous et bravo pour l'organisation de ces États Généraux et de la qualité des échanges que j'ai pu entendre cet après-midi. Je suis très heureuse d'être à vos côtés et je me réjouis de m'y engager en tant que nouvelle ambassadrice de la lutte contre le VIH/sida et les maladies sexuellement transmissibles. Votre présence à tous, à quelques jours de la journée mondiale de la lutte contre le VIH/sida, témoigne de la qualité et de la force de l'engagement des acteurs de notre pays sur cette problématique et plus largement autour des enjeux de santé. La France, nous devons nous en souvenir, est un acteur majeur contre les grandes pandémies et en particulier contre le VIH/sida. Ce sujet est porté au plus haut niveau. Le Président de la République l’a rappelé en annonçant, il y a quelques mois, le réengagement de la France auprès du fonds mondial de lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme dont nous sommes le deuxième contributeur historique. L'engagement est à la hauteur avec 1,08 milliards d’euros pour les trois prochaines années. Cet engagement passe également par un soutien de premier plan à UNITAID dont nous sommes le premier donateur avec une contribution qui représente 60% des ressources cumulées de l'organisation depuis sa création. Le Président de la République, le week-end dernier, a annoncé en marge du 16e sommet de la francophonie qu'une enveloppe de 95 millions d'euros soit 115 mil63


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lions de dollars serait dédiée à UNITAID cette année. La France a prouvé sa capacité à innover et à être pionnière dans la lutte contre le VIH, notamment au travers de l'excellence de sa recherche reconnue internationalement. Celle-ci a largement contribué au développement des traitements du VIH plus efficaces et avec moins d'effets indésirables. La décision d'autoriser, au niveau national, le traitement préventif dont on vient de parler, la PrEP, est un exemple de ce volontarisme. La France a également été précurseur dans les financements innovants et c'est encore le cas avec le débat sur la taxe sur les transactions financières qui va encore aider à promouvoir notre action. La France reste fortement investie pour faire baisser le prix des médicaments en particulier ceux contre l'hépatite C. Des progrès considérables ont été réalisés dans la lutte contre le sida depuis les années 2000 au niveau international. Le taux de couverture de traitement est passé de 2% à 46% sur cette période permettant à 17 millions de patients d'être mis sous traitement à ce jour à l'échelle mondiale. La lutte contre le VIH est désormais présentée comme un exemple d'une coopération internationale réussie. Ces progrès n'auraient pas été possibles sans la mobilisation de tous à tous les niveaux. Celle des associations et des personnes atteintes a permis des avancées considérables en matière de droit et a profondément redéfini la place des patients dans notre société même si tout n'est pas gagné. Il reste encore du travail à faire. L'objectif désormais est celui de la fin de la pandémie en tant que menace sur la santé publique d'ici à 2030 en droite ligne avec les objectifs de développement durable. Cependant, les défis restent très nombreux pour atteindre ces objectifs et personne ne doit rester au bord du chemin. La lutte que nous menons, c'est une lutte que nous pouvons gagner que si nous sommes tous ensemble, en travaillant de manière unie sur le plan national comme sur le plan international. Malgré tous ces progrès, en effet, trop de personnes restent en marge de la lutte contre le VIH et sur toutes les continents. Les populations clés, les populations les plus vulnérables continuent d'être victimes de discriminations et d'atteintes aux droits de l'homme qui les empêchent d'accéder à la prévention et aux soins. S'attaquer à ces obstacles et promouvoir les droits de l'homme sont les axes majeurs de notre action. Au sein des instances multilatérales, nous devons lutter contre la précarité et la stigmatisation comme nous le faisons en France, à l'international. Nous en sommes convaincus : l'amélioration de l'accès des populations à la prévention et aux traitements ne pourra être pérenne sans un renforcement des systèmes de santé en profondeur et sans une appropriation des programmes par les pays. L'amélioration durable des systèmes de santé passe notamment par l'amélioration et par l'intégration des services de prise en charge au sein des systèmes nationaux et aussi par le renforcement de la formation des personnels de santé et la mise en place de programmes au 64


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plus près des communautés. Les fonds internationaux ont un rôle très important à jouer sur ces aspects. Je voudrais souligner que les pays d'Afrique francophone sont tout particulièrement concernés par ces problématiques et par les grandes pandémies qui demeurent la cause principale de mortalité. Au travers de l'Initiative 5%, maintenant 7% des fonds, c'est-à-dire 7% des fonds que la France donnent au Fonds mondial sont consacrés à la lutte et particulièrement dans ces pays d'Afrique Francophone pour servir à l'appui et pour renforcer les capacités des acteurs nationaux, des bénéficiaires du Fonds mondial dans l'accès et la mise en œuvre des subventions. Nous sommes également convaincus de l'importance de porter davantage la voix des francophones dans les instances internationales. Tous ces axes sont autant de priorités que nous avons à cœur de défendre à travers notre plaidoyer politique avec les associations et avec les élus. Car nous le savons, dans ce domaine, plus encore qu'ailleurs, notre action est fortement dépendante de l'action politique. L'agenda international est de plus en plus élargi et concurrentiel et notre contexte budgétaire contraint ne fait qu'amplifier ce phénomène. C'est pourquoi le travail de sensibilisation et de mobilisation des élus, que vous menez à l'association des Élus Locaux Contre le Sida me semble absolument essentiel. D'autant plus dans l'agenda politique qui est le nôtre ! La lutte contre le VIH et plus largement les enjeux de santé ne peuvent souffrir de clivages politiques. Si nous voulons pas faire marche arrière, nous devons nous assurer qu'ils bénéficient d'un soutien constant et à la hauteur des défis. L'engagement des collectivités à développer des stratégies et des actions ambitieuses pour mettre fin aux nouvelles infections à l'horizon 2030 est tout à fait remarquable. Je veux saluer en ce sens le travail mené par la Ville de Paris et par de nombreuses villes qui nous ont présenté ici leurs actions. Je suis très heureuse de savoir que 17 000 élus sont mobilisés sur ces programmes et j'apporte aussi tout mon soutien à la démarche menée par la région Île-de-France dans le travail de mobilisation. Nous disposons donc de nombreux outils et de moyens d'action efficaces. L'atteinte des objectifs de développement durable en matière de lutte contre le VIH/sida nécessite d'ailleurs d'améliorer plus encore la cohérence de nos interventions pour renforcer l'efficacité. Une belle occasion de montrer cette solidarité aura lieu, en juillet 2017, avec la conférence internationale sur le sida qui se tiendra, ici, à Paris. Ce sera une excellente opportunité de valoriser notre engagement, de faire front commun afin d'ancrer la lutte contre le VIH/sida au cœur du mandat de nos futurs élus. Merci. 65


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Intervention de M. Jean Spiri, Conseiller régional d’Île-de-France, président du CRIPS Île-de-France qui représente Mme Valérie Pécresse, présidente du Conseil régional d’Île-de-France Madame la Secrétaire d’État chargée des Collectivités territoriales, Estelle Grelier, Madame la Sénatrice du Val-d’Oise, Dominique Gillot, Chère Roselyne, Cher Jean-Luc, Mesdames et Messieurs les élus-es, C’est un honneur de représenter la Présidente de la Région Île-de-France pour ces XXIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida. Valérie Pécresse regrette profondément de ne pas avoir pu être là, à nos côtés, aujourd’hui, mais elle a été́ retenue par un empêchement de dernière minute. Je sais qu’elle voulait tout d’abord te remercier, cher Jean-Luc, pour l’énergie inépuisable que tu mets depuis des années dans la lutte contre le sida et saluer ton engagement qui force le respect. La publication toute récente de ton dernier livre, SurVivant, le 10e, est un jalon très fort de cet engagement, un témoignage bouleversant qui raconte notamment la genèse des Élus Locaux Contre le Sida, il y a plus de vingt ans, et qui donne toute la mesure de ta combativité́ militante et personnelle. Si tu me permets : chapeau bas. Ces États Généraux que tu organises, chaque année, sont devenus un rendez-vous républicain à part entière pour l’action des élus-es de France et des associations contre ce fléau. Sur le terreau d’une situation épidémiologique française qui reste inquiétante, il est primordial d’accorder nos efforts au-delà̀ des étiquettes partisanes pour renforcer notre mobilisation. Ce n’est qu’ensemble que nous pourrons continuer à faire avancer efficacement le combat, avec détermination, mais aussi, j’en suis persuadé, dans une logique de coordination intelligente. Les interventions de cette après-midi, prouvent qu’il existe dans de nombreuses collectivités des initiatives concrètes, et parfois méconnues, une véritable action de fond conduite par les maires et les élu.e.s locaux, en lien avec les associations, qui nous permet d’avancer collectivement. Au nom de Valérie Pécresse, je m’associe à vous tous aujourd’hui pour féliciter l’engagement de l’ensemble de ces acteurs. Et, le cas très inspirant de Grenoble, qui a été évoqué tout à l’heure par Emmanuel Carroz, montre bien qu’il ne faut pas hésiter à développer des politiques sanitaires 66


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et sociales innovantes : dans le domaine de la lutte contre le VIH/sida, on ne le répètera jamais assez, il faut examiner toutes les pistes et, il faut, encore et encore, agir. I/ Notre engagement personnel dans la lutte contre le sida Vous le savez peut-être, Valérie Pécresse m’a nommé́ à la tête du Centre Régional d’Information et de Prévention du Sida, il y a près d’un an. J’ai ainsi honneur, cher Jean-Luc, de te succéder, toi qui as tant fait pour faire avancer la prévention, le dépistage et les missions d’information du CRIPS auprès des jeunes. J’entends continuer dans cette ligne en donnant une frappe d’action toujours plus grande au Centre sur l’ensemble du territoire francilien. L’engagement de Valérie Pécresse dans la lutte contre le VIH/sida ne date pas d’hier. Elle fait partie des Élus Locaux Contre le Sida depuis 2004 et lorsque qu’elle était Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche – et que vous étiez, chère Roselyne, Ministre de la Santé et des Sports –, elle avait mis en œuvre une stratégie claire qu’elle amplifie aujourd’hui comme Présidente de Région : généraliser les actions de prévention à destination des jeunes. C’est elle qui, entre autres actions, avait fait installer en 2009, en collaboration avec l’association «Sortez couverts» parrainée par Christophe Dechavanne, des distributeurs de préservatifs à 20 centimes d’euros dans les universités et les résidences étudiantes. Force est de constater après-coup que c’est une démarche qui a rencontré́ un certain succès. II/ L’engagement de Valérie Pécresse en tant que Présidente de Région En tant que Présidente de la Région Île-de-France depuis près d’un an, son engagement reste le même. Je dirais même qu’il est plus que jamais déterminé́ et ce, dans la double dimension qu’exige la lutte contre le sida : une dimension sociale et une dimension sanitaire. L’Île-de-France, qui compte plus d’un tiers des personnes vivant avec le VIH dans notre pays, est la région métropole la plus touchée par l’épidémie, sans compter que de façon plus générale, elle fait face à̀ une montée des Infections Sexuellement Transmissibles. C’est pourquoi avec Valérie Pécresse, nous voulons en faire le chef de file des politiques locales de lutte contre le VIH/sida, en mobilisant pleinement les élus-es dans la mise en œuvre de ces politiques à tous les échelons du territoire francilien. Dans une Région marquée par de profondes disparités, nous avons le devoir de renforcer l’équité́ dans l’accès à l’information, à la prévention et aux soins. Et nous devons agir à l’écoute des besoins et des spécificités territoriales. 67


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Partant de là, Valérie Pécresse a souhaité́ définir une nouvelle stratégie régionale ambitieuse qui tienne pleinement compte de l’évolution de l’épidémie et des nouveaux outils de prévention et de dépistage comme les autotests, que la Région va mettre à̀ disposition des associations. Cette stratégie n’a qu’un seul but : faire de la génération qui naît aujourd’hui la première génération sans sida depuis trente ans dans notre Région. C’est tout l’objet du rapport « Pour une Région Île-de-France sans sida » adopté en juin dernier et étayé́ par un Agenda « Île-de-France sans sida ». Nous nous engageons dans ce cadre à remplir concrètement les objectifs affichés par la stratégie 2016-2020 de l’ONUSIDA. Pour ce faire, Valérie Pécresse a désigné́ deux ambassadeurs de la « Région Îlede-France sans sida », et Jean-Luc tu es bien placé pour le savoir, puisque nous avons l’honneur de remplir cette fonction ensemble. En juillet, nous avons participé à Durban à la 21ème conférence internationale sur le sida, qui nous a permis de nourrir une réflexion fructueuse sur les orientations innovantes à suivre en Îlede-France. C’était un premier jalon important de l’engagement international que la Région entend renforcer, notamment en termes de coopération – un domaine dans lequel nous étions peu présents jusque-là̀ . À cet égard, nous déployons d’ores et déjà̀ toute notre énergie dans la préparation de la prochaine Conférence internationale sur le sida qui aura lieu à Paris en 2017. La stratégie régionale de lutte contre le sida repose sur trois grands axes : 1) La consolidation d’un soutien déjà̀ ancien de la Région aux acteurs de terrain, le CRIPS que je préside donc, mais aussi de nombreuses associations comme Solidarité́ Sida, organisatrice du festival Solidays que la Région soutient activement et qui est devenu un évènement incontournable des Franciliens et des Français. 2) L’aide à la recherche et le soutien à la diffusion des innovations : c’est un axe d’action fondamental pour la Région. L’infectiologie sera prioritaire dans les financements de la recherche par la Région. Nous devons nous appuyer sur nos centres de recherche de premier plan, notamment l’Institut Pasteur et le laboratoire d’excellence Vaccine Research Institute à Créteil. Valérie Pécresse se rendra d’ailleurs ce 1er décembre, Journée mondiale de la lutte contre le VIH, au service des maladies infectieuses de l’hôpital Saint Louis pour témoigner de la reconnaissance et du soutien sans faille de la Région aux chercheurs. La Présidente s’est fixé un objectif clair : qu’avec ces centres et laboratoires, l’Île-de-France soit à̀ l’origine de la découverte du vaccin contre le sida. Nous savons que nous pouvons y arriver. La Région entend continuer à mobiliser fortement son soutien à la re68


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cherche sur ce sujet, en misant sur l’innovation, comme cela sera détaillé́ demain dans les murs du Conseil Régional avec l’évocation du nouveau et très récent appel à̀ projets qui doit permettre de labelliser comme Domaines d’Intérêt Majeur des projets de recherche valorisant en la matière les innovations de rupture. Il n’y aura pas de DIM Sida en tant que tel, dans la mesure où la Région n’a pas reçu de candidature spécifique sur le sujet. Mais des équipes travaillant sur le VIH pourront être associées aux programmes de recherche des futurs DIM, notamment le projet One Health porté par l’INSERM et l’ENVA dans le domaine de la santé humaine et de la santé animale avec un volet sur les maladies infectieuses. 3) Le troisième et dernier axe de la stratégie régionale consiste à̀ amplifier l’information et la communication auprès du grand public et à cet égard, le CRIPS joue tout son rôle. Ainsi, jusqu’au 11 décembre, la Région a demandé́ au CRIPS de diffuser sur les réseaux de trains franciliens qu’empruntent chaque jour des millions de voyageurs, un court film que nous produisons dédié́ à la promotion de l’ensemble des outils de dépistage, pour que chacun trouve celui qui lui est adapté en dialoguant avec les professionnels concernés. Plus largement, cette stratégie offensive de communication rejoint un autre axe fort de la Région qui est la lutte contre les discriminations, notamment celles auxquelles sont confrontées les personnes séropositives dans la sphère publique comme privée, et que je dénonce avec force. Il faut répondre avec une intransigeance totale à la sérophobie, qui est, je le dis clairement, une violence discriminatoire intolérable. La Région s’engage pour sa part du côté́ des personnes discriminées en prévoyant des films de sensibilisation là encore, mais aussi, en lançant un appel à̀ projets pour soutenir des actions très concrètes de testing et d’aide aux victimes qui doit permettre d’aller au-delà̀ de la dénonciation pour être dans l’action. Enfin, la lutte contre le sida ne doit pas non plus faire l’économie de la question de l’égalité́ entre les femmes et les hommes, l’une des priorités de l’engagement politique de Valérie Pécresse depuis toujours. La Présidente de Région a une position assumée sur le sujet, en estimant qu’il est important que les femmes atteintes du VIH soient davantage représentées dans les essais thérapeutiques afin que leurs spécificités physiologiques et biologiques soient mieux prises en compte. III/ Susciter la mobilisation des élus-es Ces États Généraux sont l’occasion de rappeler que cette nouvelle stratégie régionale ne pourra pas être efficiente sans la mobilisation des différents acteurs de santé, bien sûr, mais aussi de l’ensemble des collectivités locales franciliennes, des administrations et des agences régionales et nationales. Il est crucial de créer 69


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des synergies afin d’agir le plus efficacement possible, et c’est ce que la Région entend faire par exemple avec la Ville de Paris, qui s’est engagée de manière pionnière, dans le cadre de l’initiative «Fast track cities », à atteindre les objectifs de l’ONUSIDA. La Région ne peut pas tout faire toute seule. Elle n’a pas tous les leviers en matière de santé, notamment pour l’organisation des soins ; c’est une compétence qui relève de l’État ou d’autres collectivités. Son rôle est donc un rôle de coordinatrice et d’instigatrice, et ce rôle, Valérie Pécresse entend lui faire jouer pleinement en mettant en réseau l’ensemble des acteurs, dans un esprit d’efficacité́ et de cohérence de leurs initiatives. Ainsi, conformément à l’engagement voté dans le rapport de juin, est organisée pas plus tard que demain, au Conseil Régional, une grande journée de mobilisation «Tous ensemble pour une Île-de-France sans sida », afin que chacun partage son expérience et fasse part de ses besoins pour une meilleure articulation des interventions de tous. Elle a été́ co-construite avec l’Agence Régionale de Santé Île-deFrance qui, aujourd’hui même, réunit de son côté́ les professionnels de la prévention. Nous sommes heureux, chère Roselyne, toi qui es sur le front de la lutte contre le VIH/sida depuis très longtemps, que tu aies accepté d’en être la marraine. Nous nous retrouverons donc demain pour ces assises régionales afin de mettre autour de la table tous les acteurs franciliens engagés avec ferveur dans la lutte contre le sida : les personnes séropositives elles-mêmes, bien sûr, mais aussi les associations, les chercheurs, les élus-es, les professionnels de santé́ et certains représentants institutionnels. Jean-Luc, nous avons également travaillé ensemble activement pour préparer cette journée et tu interviendras d’ailleurs en clôture de la matinée. Vous êtes tous chaleureusement conviés à y participer. Cette journée de mobilisation n’est qu’une première étape : car l’engagement de la Région et de Valérie Pécresse ne s’arrêtera pas là. Dès janvier, se tiendront un certain nombre de réunions de travail avec les collectivités locales franciliennes, mais aussi avec le milieu associatif et médical ainsi qu’avec l’ARS, pour garantir l’efficacité́ de son programme d’action. Ce travail intense de dialogue permettra de mettre en place un arsenal de mesures concrètes, coordonnées et innovantes d’ici la fin du premier trimestre 2017 pour agir au plus près du terrain. Car ce n’est que comme cela que l’on pourra éradiquer le virus. C’est un objectif certes ambitieux et exigeant, mais réalisable et impérieux. À nous, élus-es, de dépasser nos différences politiques et de mener un bel exercice de démocratie et de coopération fructueuse au service des personnes atteintes du VIH, de leurs proches, mais aussi de l’ensemble de nos concitoyens et des générations futures. 70


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Cher Jean-Luc : je terminerai mon propos par quelques mots d’un livre que tu m'as conseillé́ cet été́ , N'essuie jamais de larmes sans gants du Suédois Jonas Gardell : « C’était comme une guerre menée en temps de paix [...] Abstraction faite du nombre d’articles inquiétants [...], le quidam de la rue ne s'apercevait de rien. L’un après l’autre ils ont été́ cueillis [...] ils étaient comme des fleurs qui soudain se fanaient, ces jeunes gens qui maigrissaient, s’étiolaient, et mouraient. » Nous sommes heureusement sortis de ces temps tragiques où sont nés tant des engagements qui nous animent encore aujourd'hui. Mais c’est encore une guerre en temps de paix, une guerre impitoyable, que nous avons à mener contre le VIH. Je vous remercie. M. Jean-Luc Romero-Michel, Président d’Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) Merci pour cette référence à ce livre, mon cher Jean, que je vous conseille, un livre très émouvant. Je vais essayer d'être un peu plus rapide parce que je sais que vous avez eu déjà beaucoup d'informations cet après-midi, ce qui est le but de ces États Généraux. C'est aussi l'occasion de pouvoir réunir et des parlementaires et des ministres qui sont venus s'adresser à nous. Je voudrais encore remercier, ici, tous ceux qui sont encore là maintenant. Remercier Madame l'Ambassadrice pour vos propos puisque c'est, je crois, une de vos premières apparitions en tant qu'ambassadrice chargée de la lutte contre le sida. Remercier tout particulièrement Elisabeth, qui a mené évidemment, comme d'habitude, avec brio et humour, cette table ronde. Remercier Alain Bonnineau. Tu as rappelé tout à l'heure, qu'on se connaissait depuis très longtemps, je ne dirais pas notre âge mais nous vieillissons avec le VIH/sida et c'est peut-être une bonne chose que je n’aurais pas imaginé dans mes rêves les fous, il y’a 30 ans. Remercier Emmanuel qui est venu de Grenoble, j'ai eu l'occasion avec Emmanuel d'aller faire une table ronde à la mairie de Grenoble et j’ai constaté qu'un certain nombre d'élus dans cette ville qui sont particulièrement engagés et, surtout pour toi, pour qui cette cause est importante et pour laquelle tu agis à Grenoble. Heureux de t'avoir à nos côtés et heureux d'avoir retrouvé Jérôme André qui, depuis tant d'années, avec une équipe efficace et qui dans le passé avait du mal à se faire entendre. Maintenant avec HF Prévention, vous avez pris tout à fait votre place, toute votre place et j'en suis très heureux. Je voudrais aussi remercier les membres du bureau d'ELCS qui sont ici. Croyez-moi, ce n'est pas simple de vouloir continuer à mobiliser les élus dans la lutte contre le 71


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sida. C'est vrai, on le sait tous, il y a un désengagement autour de cette maladie qui est aujourd'hui totalement invisible parce que les gens ont peur. Paradoxalement, on a plus peur de dire sa séropositivité en 2016 qu'il y a une vingtaine ou une trentaine d'années, alors que nous mourions. Paradoxalement, c'est aussi plus difficile aujourd'hui et c'est compliqué pour notre association parce qu'il faut quand même un tout petit peu de moyens. Même, si je veux remercier encore une fois le président de l'Assemblée nationale, Claude Barcelone, de nous avoir reçus aujourd'hui. Mais je ne vous garantis pas que l'année prochaine nous puissions continuer notre travail de terrain parce que les subventions baissent, les cotisations baissent. Je salue le trésorier, Philippe Lohéac, qui s'arrache souvent les cheveux qui, comme moi, doit souvent avancer ses propres fonds privés pour pouvoir payer le salaire et demi que nous avons dans cette association. Voilà, je voulais vraiment remercier le bureau national. Remercier aussi Patrick Teissere qui est notre secrétaire général et qui, depuis longtemps, se mobilise et pousse comme nous des cris de colère. Bien sûr mon amie Christine Frey qui aime, elle aussi, pousser des cris de colère. Et, elle a bien raison de le faire ! Philippe Ducloux, qui est là aussi depuis aussi longtemps, et l'un des derniers arrivés Stéphane Auje. Je vais me répéter : je crois que c'est important. On a tous un cri de colère. On a vécu une séquence dramatique dans la lutte contre le sida avec cette levée de boucliers de certains élus que je traiterai de « fanatiques » contre une campagne efficiente de lutte contre le VIH. Cette campagne était plutôt réussie et impactante en terme de santé publique en direction des gays. Rappelons que c'est près de la moitié des infections par le VIH qui concerne les HSH et que la nécessité d'une telle campagne est une évidence. Certains élus ont demandé le retrait de cette campagne du territoire communal. On a même vu le maire d'Angers demander le retrait immédiat à la société Decaux qui, d'ailleurs, a immédiatement fait enlever ces affiches avec un grand zèle qu'on n'avait pas connu pour d'autres campagnes ! J'ai pourtant vu une campagne d'une marque de lingerie tout à l'heure. Je vous conseille de la regarder. Elle porte atteinte à la dignité des femmes. Pour celles et ceux qui ont vu la campagne de prévention gouvernementale où l'on voit des personnes s'enlacer. Certes ce sont deux personnes de même sexe mais je ne vois pas en quoi c'est attentatoire à la bonne morale. Bien sûr, on a heureusement constaté que cette levée de boucliers ne concernait qu'une infime partie des élus. Ce qui me met en colère, comme vous, c'est aussi ces énergumènes qui ont cru intelligent d'arracher ces affiches, de les dégrader, de les dénigrer. Je dirais même que, quelque part, cette attitude est, pour moi, absolument dégueulasse. D'ailleurs, ils jouent d'une certaine manière avec la vie des autres et au nom de la défense 72


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des valeurs familiales et des enfants. D'abord, je cherche le rapport. Ils s'imaginent peut-être qu'en passant devant une affiche de santé publique qui s'adresse à une population vulnérable au VIH et à laquelle il appartient aux pouvoirs publics de s'adresser, les enfants vont se transformer en d'immondes bêtes difformes en somme, des homosexuels. C'est important de dire les mots. On aimerait en rire si ce n'était pas si dramatique et si nous n'étions pas en 2016. Pour les plus vieux militants, ici présents, j'en vois certains ici, c'est simplement ahurissant. Nous sommes dans une démocratie où chacun peut avoir un certain nombre d'opinions, et peut les défendre. Elles peuvent être divergentes, mais l'homophobie et le racisme ne sont pas acceptables. Et, jusqu'à présent ces discriminations, n'en déplaise à certains, ne sont pas acceptables dans notre société, dans notre droit, dans notre République. Une République que certains combattent alors que nous Élus Locaux Contre le Sida, nous sommes fiers de la devise de notre république : liberté égalité fraternité. Je pense que c'est important de le dire et de le redire comme nous l'avons fait aujourd'hui et que au-delà des clivages que nous avons, tout le monde partage cette colère, cette indignation. Car aujourd'hui, Madame l'ambassadrice, vous l'avez dit, Jean tu viens de le rappeler, nous pouvons avoir une vision optimiste des choses. Légitimement optimiste. Les voyants sont au vert. Paris, Bernard Jomier en a parlé, a mis en place un plan ambitieux. Le conseil départemental de Seine-Saint-Denis, et son président que j'ai oublié de saluer pour sa présence aujourd’hui, s'y engage aussi et comme tu viens de le rappeler Jean, Valérie Pécresse a aussi décidé de s'engager dans une Île de France sans sida. Cela montre que des collectivités de couleurs politiques différentes peuvent travailler ensemble. En tout cas il faut qu'on en fasse le pari et qu'on y arrive. Et je sais Jean qu'on va tout faire pour y arriver en Île-de-France. Cet optimisme a raison d'exister alors qu'aujourd'hui vous avons tous affirmé que nous pouvons atteindre la fin du sida. Il nous faut quand même une réelle prise de conscience qui n'est pas aussi générale qu'on pourrait le penser. Pas ici, parce que nous sommes tous convaincus. Une prise de conscience selon laquelle le VIH/sida continue encore et toujours à être une urgence tant sanitaire que sociale. Il y a 6 000 nouvelles infections chaque année, près de 20% de personnes séropositives qui ne connaissent pas encore leur séropositivité, un niveau de stigmatisation toujours aussi fort alors que l'on sait désormais qu'une personne séropositive correctement traitée ne transmet plus le VIH. Elle serait « séro-inoffensive » comme a pu le dire notre amie Charlotte Valandrey. Une réalité qui ne fait pourtant pas taire les préjugés puisqu'une récente étude nous dit que moins de 20% des Français accepteraient d'avoir des relations sexuelles protégées avec une per73


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sonne séropositive. Cette réalité bien sûr est à mettre en parallèle avec la visibilité notamment médiatique de la lutte contre le sida hormis le 1er décembre et durant le Sidaction. Pourtant et certains et certaines le savent bien, le sida c'est tous les jours. Il n'y a pas de vacances et puis tous les jours, dans le monde, cela presque 3 200 personnes qui meurent du VIH, qui tue bien plus que les guerres ! Deuxièmement, une prise de conscience dans laquelle la fin du sida est réellement et concrètement possible. Allez dans la rue, demandez aux passants si on peut en finir réellement avec le sida. Sans doute, ces personnes vous parleront du vaccin qui n'existe toujours pas, même si il y a des essais en cours encourageants. Mais aucune ne reparlera du 3 x 90 Onusien. C'est important de rappeler l'objectif qui nous lie aujourd'hui, qui vise à augmenter à 90% la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leurs séropositivités, à augmenter à 90% la proportion des personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antiviral de manière durable. Une fois de plus aussi et la moitié des personnes qui devrait avoir accès aux traitements dans le monde ne l'ont pas. Et d'augmenter enfin à 90% la proportion de personnes sous traitement qui ont une charge virale indétectable. Cette politique de 3 x 90 peut nous emmener vers le chemin vertueux de la fin du sida. Prenons l'exemple français. Clairement, il appartient aux élus de sortir du discours centré encore trop souvent sur le seul préservatif pour aller vers un discours de vérité et d'efficacité centré sur la prévention diversifiée où le préservatif bien sûr a toute sa place au même titre que les autres outils de prévention et notamment la PrEP dont nous avons parlé cet après-midi. Concrètement, la fin du sida passera, premièrement, par un dépistage le plus tôt possible et les mises sous traitement le plus rapidement possible. Et si possible même dans la journée ! La mise en place d'un panel d'outils de prévention au plus près des besoins des personnes. Et une politique engagée de lutte contre la sérophobie et de promotion des droits humains pour les publics en situation de vulnérabilité. Tant qu'on continuera dans le monde à discriminer des personnes parce qu'elles sont homosexuelles, parce qu'elles sont travailleuses du sexe, parce qu'elles sont usagères de drogue, parce qu'elles sont transgenres on n'arrivera jamais à éradiquer le VIH. Et ça, c'est un des rôles de notre association et ce sont des valeurs partagées par Madame l'ambassadrice et que la France doit porter auprès de ces pays qui continuent malheureusement de discriminer les populations vulnérables. Une prise de conscience selon laquelle le VIH se nourrit de la stigmatisation. Je pourrais vous faire de grand discours. Je préfère vous redire ces quelques mots entendus à Durban où je m'étais rendu, avec Jean, dans le cadre de notre mission d'ambassadeur pour une Île-de-France sans sida. Ce sont les mots de l'actrice de Charlize Theron : « Il y a certaines vies auxquelles nous accordons plus de valeur qu'à d'autres. Je le sais puisque le 74


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sida ne discrimine pas par lui-même. Il n'a aucune préférence pour le corps des noirs, pour le corps des femmes, pour le corps des homosexuels, pour le corps des jeunes, pour le corps des vieux. » Elle conclut par ses mots puissants car vrais : «Le VIH n'est pas juste transmis par le sexe. Il est transmis par le sexisme, par le racisme par la pauvreté et par l'homophobie. » Que dire de plus ? Une prise de conscience selon laquelle le VIH/sida se nourrit de l'absence de solidarité. Financer la lutte contre le sida à hauteur de besoin voilà l'enjeu. C'est l'enjeu pour nous amener vers la fin du sida et pourtant l'ONU sida a alerté, il y a quelques mois, sur le fait que le financement des gouvernements donateurs en direction des politiques mises en œuvre dans les pays à revenus faibles, ces moyens avaient chuté pour la première fois en cinq ans passant ainsi de 8,6 milliards de dollars en 2014 à 7,5 milliards de dollars en 2015. Alors, la France a souvent été et, vous l'avez rappelé Madame l’Ambassadrice, à la pointe, mais malheureusement pas cette année et j'espère que votre récente nomination va nous aider. La France a été le seul pays riche à ne pas augmenter sa contribution au Fonds mondial et nous sommes passés de la deuxième à la troisième place. Je pense qu'il faut qu'il y ait quand même une réaction de notre pays, parce qu'il n'est pas normal que nous soyons le seul pays riche à ne pas avoir augmenté cette contribution. Ce qui est fait d'ailleurs qu'au congrès mondial contre le sida, la France a été un des deux pays qui a été sifflé. Alors que reconnaissons-le, la France a fait beaucoup d'efforts mais, ces derniers temps cet effort n'a pas été malheureusement assez important. Et je le dirai aussi pour UNITAID. Je me rappelle quand l'actuel Président de la République est venu aux États généraux d'ELCS, il avait annoncé que la taxe sur les billets d'avion serait augmentée et que la France allait mettre l'accent sur cette question. Madame l'ambassadrice c'est vraiment une question très importante. Aujourd'hui il n'y a pas de nouveaux pays qui nous ont rejoints. Cette taxe sur les billets d'avion est à l'honneur de la France et à l'honneur du président du Brésil, Lula et de Jacques Chirac. Cette taxe a permis de sauver des centaines de milliers d'enfants et, donc, il est important que la France, qui a porté cette taxe autant, continue à la faire vivre et, dans ce domaine-là, on a besoin de réaction forte du gouvernement. Une prise de conscience selon laquelle le VIH/sida se nourrit de l'immobilisme politique. Bien sûr, je voudrais vous parler de la loi « NOTRe » qui organise les compétences des collectivités locales, fin des compétences santé, on peut le comprendre mais c'est un problème. Maintien heureusement de la compétence pour les villes. Je pourrai évoquer la pertinence de l'échelon local, qui est le lien de proxi75


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mité, qui rend les actions efficaces. Je pourrais vous dresser une action possible pour les villes, les métropoles, les communautés de communes, les départements, les régions aussi bien en terme de prévention que de formation, que d'éducation, que de prise en charge et de soutien. Je pourrais vous parler de toutes ces possibilités mais je préfère vous parler de responsabilité. Celle qui est la nôtre en tant qu'élus locaux, du devoir qui est le nôtre de nous mobiliser et pas seulement autour du Sidaction et du 1er décembre, mais bien par la mise en place de politiques cohérentes et efficaces, non dogmatiques basées sur des preuves scientifiques. Quand on fait de la morale avec la santé publique, ça ne marche jamais. Être élu, c'est s'occuper de tous ces concitoyens, n'en déplaise à certains groupuscules. C'est bien le volontarisme politique qui sera une des composantes essentielles de la réponse au VIH/sida en France et qui pourra nous diriger vers la fin du sida. Et, enfin une prise de conscience selon laquelle une France sans sida est possible aussi à l'horizon 2030. Tu le rappelais, Jean. Les deux et les troisième 90 on y est. Il reste le premier, ce n'est pas utopique ! Il y a presque 30 ans, j'apprenais mon infection par le VIH et cela me paraissait tout à fait utopique de parler devant des élus en 2016. C'est une réalité et c'est bien pourquoi la fin du sida peut être aussi une réalité. C'est une exigence, ce n'est pas une utopie. Je vous remercie.

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GUIDE API 2017-2018

Présentation L’association ELCS (Élus Locaux Contre le Sida) est une association à but non lucratif et non partisane. L’association soutient et met en place des actions d’information et de prévention à destination des élus mais aussi auprès des patients et du grand public dans un but de prévention, d’information et d’action. « Le sida n’est ni de droite ni de gauche » : partant de cette idée simple, l’association ELCS a été créée en 1995 par Jean-Luc Romero-Michel, premier et seul élu à avoir parlé publiquement de sa séropositivité dans notre pays. Unique dans le paysage associatif, cette association regroupe des élus français de tous bords politiques ! Notre association n’est rattachée à aucun parti ou mouvement politique : sur une question aussi importante, il est nécessaire de dépasser les clivages. Audelà de la question du VIH/sida, nous travaillons aussi sur la question des IST, des hépatites, de la réduction des risques en direction des usagers de drogues et de la lutte contre les discriminations. Nous œuvrons pour une prévention et une information plus efficaces que ce soit auprès du grand public que des publics les plus vulnérables, nous combattons les inégalités et les injustices touchant les personnes vivant avec le VIH/sida ou une hépatite et nous sommes force de proposition pour la réalisation d’actions innovantes. 77


GUIDE API 2017-2018

Notre liberté, c’est notre force ! Aujourd’hui, plus de 16 000 élus de toutes tendances ont signé le manifeste d’ELCS qui crée une obligation morale et de résultat, les engageant à se mobiliser dans ce combat pour la vie. ELCS œuvre au cœur des régions avec l’organisation de tables-rondes départementales et régionales sur le VIH/sida, réunions qui sont destinées à rencontrer - et également à faire se rencontrer - les acteurs locaux de la lutte contre le sida, les élus locaux et le monde médical (vous pouvez suivre nos tables-rondes partout en France sur elcs.fr ou avec le hashtag #TourDeFranceContreLeSida). Au cours de ces réunions (notre Tour de France…mais contre le sida !), qui sont les plus importantes manifestations d’élus contre le sida organisées depuis le début de l’épidémie, les intervenants font le point sur la situation dans chacun des départements visités, sur les actions développées par les collectivités locales mais aussi et surtout réfléchissent à la mise en place de projets communs. Chaque fin d’année, autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida, sont organisés les États Généraux, manifestation qui permet de dresser le bilan des politiques publiques en matière de lutte contre le sida et d’être force de proposition via des solutions innovantes pour le futur. Ces États Généraux sont le cadre d’intervention de nombreuses personnalités françaises et internationales notamment de nombreux ministres mais aussi, au plus haut sommet de l’État français dont les présidents de la République, Nicolas Sarkozy (2007-2012) et François Hollande (2012-2017). Informer les patients et le grand public est aussi une mission quotidienne d’ELCS, avec par exemple, le site www.aids-sida-discriminations.fr: un site d’information pour les voyageurs séropositifs ainsi qu’un outil de plaidoyer pour la liberté de circulation et d’établissement des personnes vivant avec le VIH/sida. Pour plus de visibilité, nous avons lancé en 2012, le label « Ville engagée contre le sida » pour que les villes les plus engagées dans cette lutte puissent, après acceptation de leur dossier, afficher fièrement leur soutien dans ce combat pour la vie. Notre association, est organisée en réseau, composée en délégations régionales et départementales. Les publications de l’association sont : ELCS Infos (lettre d’information trimestrielle), le Guide API annuel et diverses publications à destination des élus, patients, professionnels de santé et du grand public.

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GUIDE API 2017-2018

La Gouvernance Bureau d'Élus Locaux Contre le Sida Élu lors de l'AG du 25 janvier 2016 à Paris 3e Président

M. Jean-Luc ROMERO-MICHEL Conseiller régional d'Île-de-France Maire-Adjoint du 12e arrondissement de Paris (75)

Présidente SHEILA d’honneur Artiste Marraines d’ELCS Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN Ancienne Ministre de la Santé Mme Dominique GILLOT Sénatrice du Val d’Oise, ancienne Secrétaire d’État en charge de la Santé Secrétaire Général M. Patrick TEISSÈRE Adjoint au Maire (LR) du Havre (76) Conseiller départemental de la Seine-Maritime Trésorier

M. Philippe LOHÉAC Délégué Général associatif

Vice-présidents

M. Eddie AÏT Conseiller régional (PRG) d'Île-de-France Conseiller municipal de Carrières-sous-Poissy (78)

Mme Joëlle CECCALDI-RAYNAUD Maire (LR) de Puteaux (92) Vice-Président du territoire Paris Ouest la Défense

M. Philippe DUCLOUX Conseiller (PS) de Paris (75) Vice-président du Groupe Socialiste à l'Hôtel de Ville de Paris Conseiller délégué du 11e arrondissement de Paris

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GUIDE API 2017-2018

Mme Christine FREY Conseillère régionale (PS) d'Île-de-France Conseillère du 3e arrondissement de Paris (75)

Mme Michèle VOISIN Ancienne élue (LR) locale (06)

M. Grégory TRUONG Maire (SE) de Rimogne (08)

Secrétaires Généraux adjoints

M. Stéphane AUJE Conseiller municipal délégué (UDI) de Gagny (93)

Mme Elisabeth RAMEL Conseillère municipale (PS) de Strasbourg (67)

Mme Michèle PARION Assistante parlementaire

M. Paul SIMONET Médecin, ancien élu local (06) Membre du comité exécutif national du Parti Radical Valoisien

M. Nicolas NOGUIER Président de l’association Le Refuge (34)

Secrétaires nationaux

Mme Julie NOUVION Consultante, ancienne élue (UDE) régionale (77)

M. François QUESTE Ancien élu (PS) local, cadre hospitalier (62)

M. André STAUT Directeur d’agence d’événementiel

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GUIDE API 2017-2018

Comment soutenir ELCS ? Nous sommes heureux de vous présenter quatre modes de soutien à association. Ils sont dissociables mais compatibles.

MANIFESTE D’ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Élu(e) local(e), je m'engage à : 1. Sensibiliser mes citoyens sur la nécessité de la prévention contre le sida et sur la solidarité à l’égard des personnes séropositives ou ayant déclaré la maladie, 2. Mettre en œuvre une politique de lutte contre le VIH/sida planifiée sur la durée de mon mandat et dans la collectivité locale dont je suis élu(e). Cette politique sera définie en concertation avec les pouvoirs publics, les intervenants locaux, les associations nationales et locales de lutte contre le sida. Nom : .................................................................................................... Prénom :......................................................................................... . Mandat(s) électif(s) : .............................................................................................................................................................................. Collectivité locale :................................................................................................................................................................................... Adresse : ................................................................................................................................................................................................................ Code Postal : .............................................................................. Ville : ................................................................................................. Téléphone : ................................................................................... Télécopie :.................................................................................... Courriel : ........................................................................................ @ ............................................................................................................ Les coordonnées ci-dessus sont : Fait à : ................................................

le :

o personnelles (de préférence) o celles de ma collectivité locale d'élection o professionnelles .................................................... Signature :

À retourner à Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) - 84, rue Quincampoix - 75003 Paris 81


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COTISATION PERSONNELLE

La cotisation personnelle Depuis la création de l’association, les cotisations de nos adhérents ont permis d’amplifier notre action de terrain et de mobiliser les élu.e.s. L’association ELCS est ouverte à tous, aux élu.e.s comme aux non élu.e.s. En tant que cotisant, vous recevrez en priorité notre lettre d’information ELCS Infos, notre Guide - pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le VIH/ sida et les chiffres clés -, ainsi que l’ensemble de nos publications et invitations. ADHÉSION COLLECTIVITÉ

L'adhésion collectivité pour les villes, agglomérations, départements et régions Les collectivités peuvent également adhérer à Élus Locaux Contre le Sida depuis quelques années. En tant que collectivité adhérente à Élus Locaux Contre le Sida, vous recevrez en priorité l’ensemble de nos publications et invitations. De plus, en tant que collectivité adhérente, un permanent d’ELCS répondra à vos questions en priorité par téléphone au 01 42 72 36 46 ou sur rendez-vous. Ainsi que vous devenez un partenaire de notre association pour agir auprès de vos habitants sur les questions de la lutte contre VIH/sida. SUBVENTION / DON

Depuis la création d’ELCS en 1995, les subventions des collectivités locales permis de maintenir notre action de terrain sur l’ensemble du territoire français, y compris en outre-mer. Les subventions des collectivités locales représentent plus de la moitié du budget de l’association. Sans elles, ELCS n’existe plus ! Si vous votez une subvention à notre association, vous avez les mêmes avantages qu’une collectivité adhérente.

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LABEL « VILLE ENGAGÉE CONTRE LE SIDA »

Label décerné par

tre le Sida

Locaux Con l’association Elus

« Ville engagée contre le sida » est un label créé et décerné par l’association ELCS pour les villes engagées dans le domaine de la lutte contre le VIH/sida ». Pour devenir « ville engagée » vous devez :

 Soutenir la lutte contre le sida, en acceptant le principe de notre « Manifeste des Élus Locaux Contre le Sida ».

 Soutenir notre action, en étant collectivité adhérente ou en votant une subvention à notre association.

 Déposer

un dossier de candidature auprès d’ELCS (renseignement auprès d’ELCS en contactant notre siège national).

Découvrez la liste des villes sur elcs.fr / Rubrique Ville Engagée contre le sida

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Comment s’engager en tant qu’élu.e ? Alors que plus de 6 000 personnes sont contaminées chaque année au VIH, nous pensons, tout comme vous que le sida se soigne aussi par la politique ! Au-delà des textes, au-delà de la typologie de votre mandat électoral, c’est bel et bien votre engagement qui compte plus que tout, votre engagement dans ce combat pour la vie, pour l’égalité, pour l’humain ! AGIR AU QUOTIDIEN

L’échelon local est reconnu par toutes et tous comme le plus pertinent et le plus efficace pour agir. Plusieurs pistes s’offrent à vous : • Informer sur le dépistage et la prévention diversifiée, • Aider à la mise en œuvre d’opération de dépistage rapide, • Promouvoir le préservatif féminin et masculin, • Mettre à disposition des préservatifs offerts par votre collectivité, • Lancer des campagnes d’information, • Apporter une information claire et objective au sein du bulletin de votre collectivité, • Organiser des manifestations : cinés-débats, forum-santé autour des grands évènements annuels : Sidaction, Journée mondiale de lutte contre le sida..., • Organiser des sessions d’information à destination des élu.e. et du personnel de la collectivité. En savoir plus sur elcs.fr / Espace Elu.e.

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#10questionsPourUneFranceSansSida Dix questions posées par Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) aux candidates et candidats à l’élection présidentielle de 2017

Serez-vous le/la Président.e d’une France sans sida ?

Alors que jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida, que ce soit dans le monde ou en France, la lutte contre cette maladie doit y avoir toute sa place et constituer un vrai thème de campagne, sur lequel les candidats à l’élection présidentielle doivent donner des avis précis et prendre des engagements. L’intérêt de la santé publique doit passer avant les intérêts partisans. Dans cette optique, Jean-Luc ROMERO-MICHEL, président d’Elus Locaux Contre le Sida a écrit à l’ensemble des candidats à la présidentielle avec l’envoi d’un questionnaire (en ligne sur elcs.fr) pour connaître leur position sur la politique à mettre en œuvre, tout particulièrement la prévention, l'éducation à la sexualité, l'accès des personnes séropositives au monde du travail, la lutte contre le sida au niveau international... ainsi que leur demander si, ils-elles sont prêt.e.s à s’engager pour devenir le/la Président.e d’une France sans sida… En effet, l’objectif de l’ONUSIDA d’un monde sans sida est devenu accessible. En s’engagent fortement sur le dépistage, on peut grâce à notre accès universel aux traitements, faire que le VIH/sida disparaisse de notre pays. Nous publions ici les réponses du candidat élu.

Réponses du candidat Emmanuel Macron, le 12 avril 2017 élu Président de la République, le 7 mai 2017 1) #FonctionPublique. Aujourd’hui, un pourcentage très élevé des personnes séropositives en âge de travailler n’a pas d’activité professionnelle. Non pas qu’elles ne le veulent pas, mais parce que les employeurs ne le souhaitent pas ou n’ont pas mis en place les conditions nécessaires à leur bonne intégration professionnelle. Beaucoup de personnes séropositives ont par ailleurs le statut de travailleur en situation de handicap. 85


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Comptez-vous prendre toutes les mesures nécessaires au respect des dispositions de la loi du 10 juillet 1987 qui énonce une obligation d’embauche dans la fonction publique de 6% de personnes en situation de handicap dans leur effectif ? Et selon quel calendrier ? Les chiffres d’emploi de personnes handicapées sont clairement insuffisants, et la fonction publique doit rattraper son retard, même si la situation s’améliore progressivement. Le taux de 6% doit pouvoir être atteint dans les meilleurs délais, notamment par la mise en place d’une communication plus active à destination de l’ensemble des employeurs de la fonction publique, rappelant toutes les possibilités existant pour accueillir les personnes handicapées dans les meilleures conditions. A terme, il faut souhaiter que 100% des personnes en situation de handicap, souhaitant travailler, puissent le faire. La possibilité d’accéder à l’emploi pour les personnes handicapées doit devenir une évidence dans notre pays. Force est de constater que ce n’est toujours pas le cas. Nous agirons dans ce sens, notamment par la mise en place d’une lutte active contre les discriminations, par exemple via des opérations des testing avec communication publique des entreprises en infraction. 2) #Travail. Le VIH/sida, maladie chronique, implique une gestion au quotidien de sa maladie, des effets secondaires des traitements, de la fatigue, etc. Comptez-vous développer des modes de travail plus souples et en adéquation avec la gestion de la maladie au quotidien comme le mi-temps thérapeutique ou un droit au télétravail pour les personnes touchées par une ALD 30 ? Plus largement, comptez-vous mettre en place une information claire des employeurs quant aux réalités de la vie avec le VIH ? Cette question est centrale. Aujourd’hui en France, les employeurs sont encore peu sensibilisés aux questions portant sur les maladies chroniques. Que ce soit le VIH, le cancer, l’insuffisance rénale chronique, les maladies dégénératives, etc., l’information à destination des employeurs est insuffisante. Ces maladies touchent des millions de Français mais restent des tabous dans le monde de l’entreprise. Communiquer davantage, favoriser des modes de travail innovants pour que les travailleurs malades puissent s’investir en fonction de leurs possibilités est indispensable. Le mi-temps thérapeutique et le télé86


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travail font partie des solutions. Il en est d’autres à bâtir sur le terrain. C’est aussi par des partenariats avec les associations au plus près des personnes vivant avec le VIH que nous sensibiliserons les entreprises à la réalité de la vie avec le VIH. 3) #PreP. Le traitement antirétroviral est plébiscité par tous les acteurs de la lutte contre le sida, que ce soit au niveau national ou mondial, comme un nouvel outil de prévention avec un bénéfice clairement établi tant sur le plan individuel que collectif. Vous engagez-vous à développer et à soutenir toute initiative destinée à renforcer le rôle du traitement dans une politique globale de prévention en France, ainsi qu’à poursuivre le remboursement intégral de la PrEP ? La Prophylaxie Pré-Exposition (PreP) a montré son efficacité et il n’est pas question de revenir sur cet acquis. La politique de réduction des risques et des dommages a été progressivement installée en France, trop lentement pour beaucoup d’acteurs. Le choix de mettre à disposition des traitements préventifs innovants, permettant de réduire l’incidence du VIH, ne se discute pas. La réduction des risques – et la PreP en fait partie - est un choix sanitaire, éthique et économique. 4) #AME. Depuis quelques années, le droit à la santé des étrangers est un thème qui fait polémique en France, les attaques se succédant à un rythme régulier notamment contre l’aide médicale d’Etat. Comptez-vous, dans ce domaine de la santé des étrangers, mettre en place une politique de santé pragmatique et respectueuse des droits humains ? Quelle est votre position sur l’aide médicale d’État ? La santé est un droit universel. La France doit être fière de l’aide médicale qu’elle apporte aux plus démunis, comme aux personnes étrangères. Le débat sur l’Aide médicale d’État n’a pas lieu d’être sur le principe. L’AME répond à des nécessités sanitaires. Sa part dans les dépenses de soins en France est en outre négligeable, contrairement aux idées volontiers véhiculées par certains. L’AME, associée à la CMU-C, ne finance que 1,4% des dépenses de santé en 2015, un pourcentage stable depuis plus de 10 ans. 87


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5) #SoinsdeConservation. La législation actuelle interdit les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives, ne permettant alors pas aux proches de rendre un dernier hommage aux défunts. Le Conseil national du sida et le Haut Conseil à la santé publique ont dénoncé cette législation discriminatoire en affirmant que les précautions universelles suffisent à assurer un niveau optimal de sécurité aux thanatopracteurs. Le ministère des affaires sociales et de la santé prépare la levée effective de cette interdiction en 2018, tout en renforçant la sécurité des thanatopracteurs dans leur pratique au quotidien. Vous engagez-vous à poursuivre l’évolution réglementaire en cours et, concrètement, à modifier l’arrêté fondant cette interdiction inhumaine ? Ces soins étant réalisables en toute sécurité par les professionnels, l’arrêté sera modifié au plus vite. Les plus hautes instances de santé publique l’ont affirmé et ont dénoncé cette forme de discrimination. Faire le deuil d’un proche est une étape difficile et nécessaire. Il n’y a pas lieu de maintenir des dispositions inutiles qui ajoutent à la douleur des proches. 6) #Prostitution. Un avis du Conseil national du sida et plusieurs études diffusées par le Collectif « Droits et Prostitution » indiquent l’impact négatif des politiques de pénalisation des clients quant à l’exposition au VIH des travailleurs et travailleuses du sexe. Quelle est votre position sur cet impact de vulnérabilité accrue, dû la pénalisation des clients ? Le débat sur la prostitution et sur la pénalisation des clients est ancien. Il emporte effectivement un certain nombre de questions de société et santé publique. Il faut un vrai débat de fond sur les questions de violence et de précarité qui touchent le monde de la prostitution. D’un point de vue général, les démarches de prévention et de promotion de la santé, doivent être davantage soutenues par les pouvoirs publics. Nous favoriserons un cadre souple, sans trop de contraintes bureaucratiques et des financements pérennes. Nous créerons par ailleurs un service sanitaire pour l’ensemble des étudiants en santé, qui, pendant 3 mois, ferons des actions de prévention dans les entreprises, écoles et association. 88


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7) #Prison. Le droit à la santé et l’accès aux soins doivent être effectifs pour toutes et tous, y compris dans le milieu carcéral. Pourtant, cette égalité de traitement n’est pas une réalité : les différentes enquêtes montrent un taux de prévalence très fort au VIH et au VHC en prison. Comptez-vous mettre en place et développer des programmes de réduction des risques en prison, notamment des programmes d’échanges de seringues ? L’incarcération ne doit pas être synonyme de rupture dans l’accès aux soins. La circulation de drogues en milieu carcéral est connue. Il ne faut pas le nier, sauf à renoncer à prendre les mesures de prévention en conséquence. La condamnation pénale ne doit pas entrainer une condamnation sanitaire. L’accès aux mêmes dispositifs de réduction des risques qu’à l’extérieur, ainsi que l’amélioration de l’accès aux soins, par exemple par le développement de la télémédecine, sont indispensables. 8) #RDR. La politique de réduction des risques est clairement une des politique de santé les plus efficaces qu’il soit et les résultats sont probants quant à la baisse des infections au VIH. Pourtant, certains publics ne sont pas touchés par ces dispositifs de réduction des risques, notamment les publics plus précarisés. Une des solutions serait la mise en place de salles de consommation à moindre risque, solution déjà adoptée avec succès par nos voisins européens et en cours d’expérimentation dans plusieurs villes en France dont Paris. Etes-vous déterminé.e à développer l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque ? Le développement des salles de consommation à moindre risque est en cours d’évaluation. S’il est confirmé que ces salles contribuent à diminuer l’incidence du VIH et du VHC chez les consommateurs de drogues, tout en respectant la quiétude du voisinage, alors il conviendra d’envisager leur développement, en lien avec l’ensemble des acteurs de la société civile. 89


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9) #Liberté Dans le monde, plus d’un tiers des pays membres de l’ONU appliquent toujours des restrictions à l’établissement des personnes séropositives sur leur territoire. Etes-vous prêt.e à porter avec force le combat pour la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida au sein des instances internationales ? La liberté fait partie de la devise de notre république. À l’heure où les droits des plus vulnérables sont menacés dans nombre de pays, porter un message universel et moderne visant à promouvoir des droits égaux pour tous, quel que soit la maladie, est un devoir. 10) #FondMondial. Même si le nombre de personnes bénéficiant d’ARV a été multiplié par dix en six ans, l’accès aux traitements reste la question centrale dans la lutte contre le sida, d’autant plus que le bénéfice individuel mais aussi collectif du traitement - dans le contrôle de l’épidémie - a été reconnu par tous. Malheureusement dans un contexte de crise, nombreux sont les financements qui sont en baisse ou qui stagnent : la seule solution viable serait donc la mise en place d’outils de financements innovants. Comptez-vous militer au niveau international pour développer la taxe sur les billets d’avion qui a déjà permis de sauver des milliers de vies via UNITAID ? Que comptez-vous mettre en place dans ce domaine, notamment pour arriver à l’objectif de l’ONUSIDA au 90/90/90 en 2020 et d’un monde sans VIH/sida en 2030 ? La mise en place de financements innovants est une clé pour faire disparaître l’épidémie de VIH/sida. Cependant, penser que la seule taxation sur les billets d’avion suffit, est utopique. C’est un outil parmi d’autres. Concernant les pays en développement, la diminution du coût des ARV, associée au développement des assurances est nécessaire. L’objectif de couverture santé universelle de l’OMS doit être associé à l’objectif du « zéro VIH/sida » en 2030.

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L’histoire du VIH/sida en quelques dates 1983 Découverte du virus. 1985 Premiers tests de dépistage mis au point. 1986 Premiers essais cliniques de l’AZT (AZT : premier traitement contre le VIH). 1987 Décret autorisant la vente libre des seringues en pharmacies. 1ère campagne française de prévention. 1988 1ère journée mondiale de lutte contre le sida. Création des Centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG). 1989 Premiers programmes d’échanges de seringues. 1991 Le ruban rouge devient le symbole mondial de la lutte contre le VIH/sida. Mort de Freddy Mercury. 1992 Agence française de lutte contre le sida : grande cause nationale. 1993 L’opération « préservatif à 1 franc » est lancée par l’Agence française de lutte contre le sida.

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1995 Décret autorisant la distribution gratuite de seringues et d’aiguilles. Autorisation de mise sur le marché de la méthadone. 1996 Arrivée des premières trithérapies (combinaison de traitement anti-VIH). 1997 Généralisation du TPE (traitement post-exposition). 2000 Première conférence internationale sur le sida en Afrique. 2002 Création du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, avec le soutien de Bill Gates. 2005 Sida, grande cause nationale. 2008 Professeur Hirschel : le traitement devrait être considéré un outil de prévention: si une personne est correctement traitée et qu'elle a une charge virale indétectable, le risque de transmission du VIH est quasi-nul. 2011 Etude HPTN 052 (il est démontré une réduction de la transmission de 96% au partenaire séronégatif lorsque le partenaire séropositif est sous traitement). 2015 Lancement des autotests. Autorisation de la PrEP. 2016 Ouverture de la 1ère salle de consommation à moindre risque à Paris.

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On ne vous promet pas l’impossible. Mais déjà de mieux vivre avec le VIH. Aujourd’hui, les avancées dans la prise en charge du VIH peuvent vous permettre d’envisager plus sereinement votre avenir et vous aider à mieux vivre au quotidien. Parlez-en à votre médecin.

www.VIHVREcest.com

93 Programme d’information pour les patients reconnu d’intérêt par les associations

et

HIV/FR/17-04//1419 - avril 2017 – Gilead Sciences – 65 quai Georges Gorse – 92100 Boulogne Billancourt – N° SIREN : 391 360 971 RCS Nanterre. Une campagne wréalisée par l’agence FMAD.

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Lexique Ce document n’a pas pour visée d’être exhaustif ; son but est de reprendre quelques termes très souvent utilisés. AAH Allocation aux Adultes Handicapés. ALD Affection de Longue Durée. L’infection par le VIH est une ALD : les soins et traitements de cette affection sont pris en charge à 100%. Antirétroviraux Classe de médicaments utilisés pour le traitement du VIH (et autres « rétrovirus »). ATU Autorisation Temporaire d’Utilisation. Autorisation d’utilisation exceptionnelle et temporaire d’une spécialité pharmaceutique ne bénéficiant pas de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). La délivrance de l’ATU se fait sous certaines conditions (gravité de la maladie, absence de traitement approprié, mise en œuvre du traitement ne pouvant être différée). CD4 Lymphocytes T CD4+ (également appelés « T4 »). Cellules de défense de notre organisme (globules blancs), ils sont une cible du VIH. Le suivi de la charge virale et du taux de CD4 permet de connaitre l’évolution de l’infection et ainsi d’adapter le traitement. Charge virale (CV) Quantité de virus (exprimés en nombre de copies du virus dans un volume donné) présente dans le sang. La charge virale est dite « indétectable » lorsque celle-ci est en dessous du seuil de détection. Co-infection Infection par plusieurs agents pathogènes simultanément chez un même patient. La co-infection par le VIH et le virus de l’hépatite C est très fréquence chez les usagers de drogue injectable. Femidom Nom commercial de préservatif féminin. Les préservatifs féminins et masculins sont les seuls moyens de contraception qui protègent du VIH/sida et des autres IST. HSH Hommes ayant des rapports Sexuels avec des Hommes. Ipergay Essai conduit par l’ANRS, testant l’efficacité d’une offre de prophylaxie "à la demande" (c’est à dire seulement au mo95


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ment de l'exposition aux risques) chez des HSH très exposés au VIH. IST Infections Sexuellement Transmissibles (pour plus d’info : info-ist.fr). PEP Prophylaxie Post-Exposition (de l’anglais « Post-Exposition Prophylaxis ») ou TPE : Traitement Post-Exposition. Traitement d’urgence d’une durée d’un mois et à commencer de préférence dans les 4 heures et au maximum 48 heures après la prise de risque. PrEP Prophylaxie Pré-Exposition (de l’anglais « Pre-Exposure Prophylaxis ») est une nouvelle méthode de prévention contre le VIH, destinée aux séronégatifs à « haut risque » de contamination. Prévalence du VIH Nombre de personnes vivant avec le VIH. Prévention combinée Méthode de prévention associant dépistages réguliers du VIH et autres IST, traitements préventifs (pré-exposition, post-exposition), traitements curatifs, usage de préservatifs. Primo-infection Première phase de l’infection par le VIH. Dans la moitié des cas environ, la personne récemment contaminée ressent des signes (tels que de la fièvre, maux de gorge, fatigue,…) mais la primo-infection peut aussi passer totalement inaperçue. SCMR Salles de Consommation à Moindre Risque, parfois appelées « salles de shoot ». Espaces où les usagers de drogues apportent et consomment sur place leurs produits, sous la supervision d’un personnel qualifié. SIDA Syndrome d’ImmunoDéficience Acquise. Il s’agit d’un stade de l’infection par le VIH, au cours duquel une ou plusieurs maladies vont se développer en profitant de l’affaiblissement du système de défense de notre corps (= système immunitaire) qui est détruit par le virus : la survenue de ces « maladies opportunistes » caractérise le début du stade du SIDA. TasP Traitement comme Prévention (de l’anglais « Treatment as Prevention »), c'est-à-dire que le traitement permet non seulement d’améliorer la vie des patients mais aussi réduit le risque de transmission du VIH : le traitement est donc un outil de prévention collective. 96


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TPE Traitement Post Exposition (voir « PEP »). TROD Test Rapide d’Orientation Diagnostique. Simple d’utilisation, il permet d’obtenir le résultat en 30 minutes, et peut être utilisé dans un cadre délocalisé et non médicalisé. Le délai pour que le résultat négatif soit fiable est de 3 mois après la prise de risque pour un TROD. VHB Virus de l’Hépatite B VHC Virus de l’Hépatite C. VIH Virus de l’Immunodéficience Humaine, responsable du SIDA.

Principales Institutions

ANRS L’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales ANSM Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé CAARUD Centres d'Accueil et d'Accompagnement à la Réduction de risques pour Usagers de Drogues CDAG Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit CIDDIST Centre d'Information, de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles COREVIH Comités de coordination de la lutte contre l’infection par le VIH CNS Conseil National du Sida HAS Haute Autorité de Santé HCSP Haut Conseil de la Santé Publique INSERM Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale InVS Institut de Veille Sanitaire OMS Organisation Mondiale de la Santé Onusida (AIDS-UN) Instance de l'ONU en charge de la lutte contre le sida

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Remerciements À nos amis M. Claude BARTOLONE, Ancien président de l’Assemblée nationale Mme Anne HIDALGO, Maire de Paris Mme Valérie PECRESSE, Présidente du Conseil régional d’Île-de-France M. Pierre AIDENBAUM Maire du 3e arrondissement de Paris pour leur soutien à la sortie de ce Guide. M. Patrick BLOCHE, député de Paris M. Alain FOUCHÉ, sénateur de la Vienne, M. Sandrine MAZETIER, députée de Paris M. Stéphane SAINT-ANDRÉ, député du Pas-de-Calais pour leur soutien financier en 2016 Nos amis artistes qui se sont mobilisés cette encore avec ELCS autour de notre présidente d’honneur Sheila, Nos marraines, Roselyne BACHELOT-NARQUIN et Dominique GILLOT Mathieu DELMESTRE, Jonathan DENIS, Franck DUQUENOY, Jacqueline JENCQUEL, Julien HOREL , Geoffroy KRYCH, Frédéric LATOUR, Franck LAGUILLIEZ, Christophe MICHEL, Michel MICHEL, Geoffrey PAILLOT DE MONTABERT, Claire PECQUEUR, Dominique THIERY, Etienne QUIQUANDON, Michelle KATZ, Bastien VIBERT-VICHET, les dévoués collaborateurs, amis et bénévoles d’ELCS Hubert, mort du sida le 9 mai 1994. 98


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Remerciements À nos partenaires Nos principaux partenaires financiers Conseil Régional d’Île-de-France, Ministère des Affaires sociales et de la Santé (Direction Générale de la Santé) et le département de Paris. Villes partenaires Annecy, Carly, Clichy la Garenne, Grenoble, Le Havre, Le Kremlin-Bicêtre, Levallois-Perret, Lille, Livry-Gargan, Lyon, Marseille, Montpellier, Montreuil, Nice, Pau, Paris, Perpignan, Puteaux, Strasbourg, Seicq, Taverny, Toulouse, Tignes, Valréas, Villeneuve Loubet. Les régions partenaires Île-de-France, Pays-de-la-Loire Les départements partenaires Bouches-du-Rhône, Essonne, Paris, Seine-Saint-Denis, Seine et Marne, Val-de-Marne, Vienne, Yvelines Les entreprises / fondations partenaires La Concrète, Club Banana Café, ViiVHealtcare, Gilead, MSD-Merck, AZZ, le Prix Puyoo et la Fondation Pierre Bergé - YVL

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Crédits photographiques : M. Mathieu Delmestre, M. Simon Escalon Ont participé à la rédaction du guide : Bastien Vibert et Christophe Michel, les permanents d’ELCS, Franck Duquenoy, Hélèna Maliszewski et Remy Ramora pour la relecture, Christophe Martet pour la retranscription des Actes des États Généraux. Guide API 2017-2018 Publié par l'association ELCS en juin 2017 84, rue Quincampoix - Paris 3e Courriel : info@elcs.fr - Téléphone : 01 42 72 36 46

Dépôt légal : Juin 2017 Imprimerie ARLYS - Tél. 01 34 53 62 69


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