Guide API 2016-2017

L I B E R T É

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F R A T E R N I T É

LA RÉDUCTION DES RISQUES COMME EXERCICE

DE DÉMOCRATIE ction

Le guide

2016-2017

nformation révention

Pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le VIH/sida, les IST, les hépatites et les discriminations.

Inclus : les Actes des XXe Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

VINGTIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

ACTES DES XXe ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA Mercredi 4 novembre 2015 Ministère des Affaires sociales, de la Santé, et des Droits des Femmes

LA RÉDUCTION DES RISQUES COMME EXERCICE

DE DÉMOCRATIE GUIDE API 2016-2017

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VINGTIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Édito du président d'Élus Locaux Contre le Sida « La réduction des risques comme exercice de démocratie », voici le thème choisi pour ces XXe États généraux, des États généraux qui, une fois n'est pas coutume, se sont tenus bien en amont de Journée mondiale de lutte contre le sida pour cause d'élections régionales en fin d'année.

Le choix de cette thématique est né d'une réflexion des administrateurs de l'association au sujet de la notion du vivreensemble au sein de notre démocratie.

Après tout, la démocratie, c'est le fait de penser que rien n'est acquis mais tout est en mouvement ; c'est le fait de faire coïncider liberté et égalité et de promouvoir cette association ; c'est le fait de reconnaître en l'autre un interlocuteur non pas que l'on tolère mais que l'on accepte et ainsi lui reconnaître son statut de citoyen à part entière, avec toutes ses conséquences et droits associés.

En cela, nous sommes donc partis d'une notion de la démocratie, non pas seulement comme système juridique, mais comme édifice de valeurs et d'inspiration qui place l'humain au cœur des choses. Au cœur de son essence même. En cela, oui, très clairement, nous pouvons l'affirmer : la réduction des risques appliquée tant aux domaines des toxicomanies que de la sexualité s'inscrit dans cette définition ambitieuse et vivante de la démocratie.

Concrètement, la réduction des risques n'est pas dans la stigmatisation d'un jugement prononcé comme une sentence morale qui serait à même de marquer à vie les fautifs. La réduction des risques tend à considérer l'individu dans la multiplicité de ses facettes, tout entier dans sa complexité. La réduction des risques ne vaut pas absence de valeurs et promotion du laisser-faire, elle vise à proposer de multiples outils plutôt que d'imposer, seule gage objectif d'appropriation individuelle et d'efficacité collective.

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Alors, oui, la réduction des risques s'inscrit dans une filiation nette d'une démocratie ouverte, humaine et vivante. C'est, je le crois et l'écris sincèrement, le fil conducteur exprimé tout au long des interventions des personnalités politiques, associatives ou issues du monde médical qui nous ont fait le plaisir et l'honneur d'intervenir lors de ces XXe États généraux et dont vous pourrez ci-après les textes. Également, ce que veux mettre en exergue est la partie guide de ce document. Le guide API (Action – Prévention – Information) est indéniablement une ressource indispensable pour les élus et plus largement pour tout décideur.

En synthétisant de manière précise et circonstanciée les différents enjeux via de courtes notes, nous tentons d'apporter une information claire et précise permettant ainsi des prises de position ou la construction de projet les plus pertinents possibles.

Alors que l'on sait que la fin du sida n'est plus une utopie mais est concrètement atteignable si l'on s'en donne les moyens en termes de prévention, de dépistage et d'accès aux traitements, plus que jamais la lutte contre le sida et les discriminations associées doivent être au cœur des priorités !

Je vous souhaite une belle lecture !

Jean-Luc Romero-Michel

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sommaire Actes des 20e États Généraux Édito de M. Jean-Luc Romero-Michel, président d'Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) ...................................................................... 2 Mme Marie-Pierre de la Gontrie, première vice-présidente du Conseil régional Île-de-France ................................... 6 Mme Ségolène Neuville Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de lutte contre les exclusions ..................................................................................................................... 8 SCMR > démocratie participative et inscription dans la Cité .............................13 M. Rémi Féraud, Maire du 10e arrondissement de Paris ............................................13 M. Patrick Padovani, Adjoint au Maire délégué à l'Hygiène et Santé, aux Personnes Handicapées et Alzheimer, Sida, Toxicomanie (Marseille) ...........................................................................15 LA TABLE RONDE ............................................................................................................................................................. 17 Avec Mme Elisabeth Ramel, secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) Le slam : phénomène durable ? par M. Stéphane Calmon, vice-président de l'association AIDES La RdR, une brèche vers la citoyenneté ? par M. Fabrice Olivet, directeur de l'association ASUD Échanges avec la salle Diffusion de la bande annonce du film LA MAISON DE VIES, avec une introduction ............................................................................................................. 27 par M. Didier Rouault, directeur de la Maison de Vie (Carpentras) M. Patrick Teissère, secrétaire général d'ELCS, adjoint au Maire, Conseiller départemental (Le Havre) ............................................ 28

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sommaire Guide API (Action Information Prévention) 2015-2016 Lexique ..................................................................................................................................................................................... 32 Dates importantes dans la lutte contre le sida ........................................................................ 35 Le VIH/sida en France ......................................................................................................................................... 37 Les hépatites virales en France .................................................................................................................. 39 Les drogues en France .......................................................................................................................................... 40 Le VIH/sida à l'international ........................................................................................................................ 41 Évaluation du plan nationale de lutte contre le VIH et les IST 2010-2014 (Synthèse) ................................................................................................................ 43 Loi de santé du 26 janvier 2016 ................................................................................................................. 50 La PrEP ou prophylaxie pré-exposition au VIH .................................................................. 51 Le VIH/sida et les jeunes : un maillage d'information à resserrer .............................................................................................................................................................................. 54 La gratuité du préservatif en débat ....................................................................................................... 55 Contaminations au VIH chez les seniors ...................................................................................... 57 Le dépistage du VIH ............................................................................................................................................... 57 Discriminations LGBT et prises de risque ................................................................................. 59 La réduction des risques en directions des usagers de drogues ............................................................................................................................................................................ 59 Situation dans les DOM ...................................................................................................................................... 61 La liberté́ de circulation et d'établissement des PVVIH ........................................... 63

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Ouverture des 20e États Généraux

Mme Marie-Pierre de La Gontrie Première vice-présidente du Conseil Régional d'Ile-de-France Je suis très heureuse de représenter la région Îlede-France et son président Jean Paul Huchon, qui n'a pas manqué une seule édition des États généraux de l'association, colloque dont c'est aujourd'hui le vingtième anniversaire. Jean-Luc, quand tu as fondé cette association, tu as eu l'intuition qu'elle serait très utile et cette intuition s'est révélée très juste. Très clairement, nos collectivités ont un rôle en forme de triptyque : l'information, la prévention et l'accompagnement.

Information, prévention, accompagnement Concernant l'information, on ne peut qu'être frappé et s'interroger. Ma génération s'interrogeait beaucoup sur la question puisque j'ai connu le début de l'épidémie de sida, la période où nous parlions de porteur sain, où nous ne savions pas comment se transmettait le virus, où toutes les folies circulaient. Aujourd'hui, je vois bien à quel point les jeunes générations ne sont plus en veille sur cette question. Permettez-moi de faire un parallèle. Je repense au combat sur l'IVG. Femme, je dis souvent aux jeunes femmes et jeunes filles, soyez toujours vigilantes, les droits ne sont jamais acquis éternellement. Concernant la lutte contre le sida, nous devons sans relâche, sans cesse alerter, informer, d'autant que désormais il se dit que la maladie se soigne. Les personnes qui avaient peur d'être contaminées, aujourd'hui, ont tendance à être moins vigilantes. Donc l'information est essentielle tout comme la prévention l'est également !

Jean-Luc, tu présides le Crips, dont la précédente présidente était Anne Hidalgo, et de ce fait tu sais mieux que personne toutes les initiatives que les collectivités mènent, notamment auprès des lycéens, auprès de la population, par exemple au cours du festival Solidays, où comme chacun sait, en plus de la musique, le principal événement est le concours de rapidité de pose de préservatif, que le président de Région faisait tous les ans ! Et comment de toutes les manières on a 6

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pu, en soutenant toutes les initiatives possibles faire passer le message que oui, la prévention c'était important.

Ce que je veux aussi dire, c'est que quand on parle prévention, on doit aussi parler accompagnement parce que, aujourd'hui, beaucoup de nos concitoyens vivent avec le VIH, subissent les traitements lourds, et ont besoin d'être accompagnés dans leur vie sociale et professionnelle. Nous devons être à leurs côtés pour lutter contre les discriminations dont ils font l'objet. Bref, tout cela englobe le champ de notre action publique.

Le courage comme critère de réussite et d'efficacité Pour rejoindre le thème de la journée, qui est que le sida se traite aussi par le politique, j'ajouterai aussi comme critère de réussite de l'action publique, le courage, le courage des élus locaux. Cette association, et d'autres, nous poussent, nous aiguillonnent. Ensuite, il faut prendre des décisions. J'ai vécu comme Rémi Féraud et comme d'autres ici les débats au Conseil de Paris ou à la région Île-de-France lorsqu'il s'est agi de soutenir les salles de consommation à moindre risque. Je salue la détermination d'Anne Hidalgo et Rémi Féraud, qui ont tenu bon et d'avoir en permanence expliqué ce qu'on voulait faire. Le courage en politique il vaut mieux en avoir ! Les associations sont là pour nous y aider !

Des avancées sur des sujets difficiles Permets-moi de conclure ces propos Jean-Luc par un hommage en ta direction. La semaine est riche, j'ai pu voir l'action que tu avais initiée pour l'ADMD. Au fond tu es une sorte de pépite dans le milieu associatif. Tu arrives sur les sujets pas des plus faciles à mobiliser la société civile et les élus. Aujourd'hui, une décision a été annoncée par Marisol Touraine et je salue son courage et sa conviction. La question de l'accès au don du sang pour les homosexuels est portée depuis longtemps, tout comme la possibilité d'avoir droit aux soins funéraires. N'empêche que c'est toujours controversé. Je sais que certains auraient pu souhaiter une autorisation plus radicale. Mais avec les années, j'ai appris à être lucide. Ce qui est plus important aujourd'hui, c'est le que le tabou ait sauté. Bien sûr, on est impatients.

Il le faut. Mais nous allons avancer et on peut d'ores et déjà cocher une action sur laquelle on avance. Et on contribue à réduire les discriminations tout en se préoccupant de la lutte contre le sida ! Merci Jean-Luc, merci à vous tous.

Jean-Luc Romero-Michel Merci. La région Ile-de-France, dans un certain consensus, a beaucoup soutenu la lutte contre le sida. Nous avons une responsabilité particulière car nous avons plus 7

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de la moitié des cas de VIH de toute la France et à Paris un quart des cas de sida.

A la veille de nouvelles élections, il ne faut pas oublier que le rôle des régions dans la lutte contre le VIH est central et doit le rester !

Mme Ségolène Neuville Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion Cher Jean-Luc, Madame la vice-présidente, mesdames et messieurs, Je veux d'abord excuser la ministre de la Santé, des Affaires sociales et des Droits des femmes, Marisol Touraine, qui m'a chargée de venir dire quelques mots en son nom à l'occasion des 20 ans d'ELCS. Un parcours de médecin au cœur d'un engagement 20 ans… on l'impression que c'était hier. En écoutant votre discours monsieur le président, j'essayais de me souvenir d'il y a 20 ans, dans les années 90. Je me rappelais que j'étais une jeune interne dans les hôpitaux parisiens, spécialisée dans le VIH… c'était il y a une éternité ! C'était une autre époque pour le VIH. Clairement les progrès ont été immenses dans ce domaine, beaucoup de tabous ont été levés. Il n'y a pas eu seulement les traitements, il reste encore tellement à faire. Je peux vous assurer que je le mesure au quotidien, bien sûr en tant que femme politique, en tant que secrétaire d'État au handicap et à la lutte contre l'exclusion, mais aussi en tant que médecin infectiologie. Je continue d'ailleurs à pratiquer cette profession qui est la base de mon engagement politique.

Ne pas baisser la garde L'enjeu aujourd'hui est de ne pas baisser la garde. Le sida était une maladie qui faisait extrêmement peur et qui tuait des gens tous les jours. Cette maladie est toujours là, elle se transmet toujours. Il y a chaque année plus de 6000 nouveaux cas déclarés, ce qui veut dire qu'il y en a sans doute plus. Et on évalue à 30.000 le nombre de personnes porteuses du virus et qui ne le savent pas. Dans ces nouveaux porteurs du VIH, il y a beaucoup de jeunes, parfois qui n'ont même pas 18 ans. Ils n'adoptent pas forcément les réflexes de prévention parce qu'ils n'étaient pas là au moment des années 80 et 90 ; et puis il y a des moins jeunes qui tout simplement ont en marre de ces réflexes de prévention qu'on leur a inculqués. Et c'est parce qu'il y a ces nouvelles contaminations qu'il ne faut pas baisser la garde. C'est bien pour ça que Marisol Touraine en a fait une 8

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de ses priorités depuis trois ans, avec notamment comme principe de mieux prévenir, mieux dépister, en particulier les personnes les plus exposées et évidemment mieux accompagner les personnes qui vivent quotidiennement avec le virus.

Une accessibilité accrue au préservatif Pour mieux prévenir : le préservatif - je m'étonne que le mot n'ait pas encore été prononcé depuis le début de notre réunion. L'accès au préservatif a été facilité, avec une grande campagne de communication dès 2012. Cette campagne est renouvelée chaque année. Le message doit être clair: le préservatif est le meilleur moyen de se protéger du VIH et des infections sexuellement transmissibles. C'est pourquoi nous avons baissé la TVA de ce dernier, qui était à 7%. Elle aurait dû passer à 10, nous l'avons passée à 5%, comme les produits de première nécessité.

Un dépistage du VIH plus simple et au plus proche des personnes Bien sûr la mobilisation pour le dépistage a été renforcée de façon progressive.

Depuis 2013, il y a eu la pratique du dépistage communautaire, avec les TROD, expérimentés et généralisés mais toujours sous une forme expérimentale. Des semaines de dépistage par test rapide ont été lancées dans quatre régions, dont des régions évidemment avec des populations particulièrement exposées, comme la Guyane. Il y a eu aussi l'année dernière la création des Centres gratuits d'information et de dépistage et diagnostic du VIH, des IST et des hépatites, les CEGIDD. Ils seront effectifs au premier janvier 2016. Il s'agit de la fusion des CDAG et CIDDIST. Cela montre encore une fois que le VIH a été moteur pour les autres pathologies. Bien souvent, on voit que tout ce qui concerne le VIH a été moteur comme modèle de politique de santé publique.

Le projet de loi de modernisation du système de santé concerne pour beaucoup de domaines le VIH parce qu'il y a une grande part de prévention dans ce projet de loi. Il arrive actuellement vers la fin de son parcours parlementaire.

Bien sûr, il y a dans ce projet de loi la volonté d'inscrire dans la loi les TROD ; jusqu'ici c'était une dispositif expérimental. Dans la loi, Marisol Touraine a tenu à autoriser officiellement le dépistage des mineurs sans consentement parental.

Bien entendu c'était fait partout mais ça n'était pas inscrit noir sur blanc dans la loi.

La RDR en milieu carcéral et la simple prise en compte de la réalité Il y a une nouvelle étape essentielle dans la politique de réduction des risques au sein du milieu carcéral. On ne peut pas continuer à fermer les yeux sur ce qui se 9

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passe en prison. Toutes celles et ceux qui sont entrés dans le milieu carcéral, en tant que professionnels ou non, savent la réalité du quotidien dans les prisons.

Il faut mettre en place une vraie politique de réduction des risques. Le matériel doit pouvoir être à disposition des personnes. On sait de toute façon qu'elles utilisent du matériel, des seringues et des aiguilles pour faire des injections. A quoi sert de fermer les yeux?

Une avancée pas si polémique Il était temps aussi qu'on passe le cap des salles de l'expérimentation des salles consommation à moindre risque, qui ont fait couler tellement d'encre. Je vais vous dire une chose: cela a été beaucoup discuté quand Marisol Touraine a conçu son projet de loi mais finalement, l'autre jour j'étais à la place de la ministre dans l'hémicycle lorsqu'on abordait cette partie-là du texte. Il n'y a pas eu tant de prises de parole et de polémique que ça. Comme si les polémiques étaient là pour la posture. En vrai quand on est dans le débat parlementaire, les interventions sont plus tranquilles. En tout cas, cela sera fait. Nous irons jusqu'au bout.

La lutte contre la sérophobie au cœur de la loi de santé Il y a aussi dans ce texte une nouvelle disposition pour mettre fin à une discrimination vécue par les personnes qui vivent avec le VIH. Vous savez qu'il reste beaucoup de discrimination y compris dans le domaine de la santé. Je ne citerai pas de spécialité mais des médecins qui soignent dans la bouche… [rires] On sait que la discrimination est interdite mais c'est la réalité de la vie. Marisol Touraine a souhaité mettre en place un système qui permette d'objectiver la réalité des discriminations. Ce qui a été retenu est que ce sont les ordres professionnels qui vont devoir évaluer les comportements discriminatoires, évaluer les refus de soin, par les moyens qu'ils jugent appropriés.

C'est une grande avancée parce qu'on va devoir regarder en face la réalité...

Enfin, Marisol Touraine a tenu son engagement pour que soit reconnu le droit d'avoir accès aux soins de conservation à destination des personnes défuntes porteuses du VIH. Ces soins seront réalisés dans des chambres funéraires avec les conditions d'hygiènes requises. Ce sont de grandes avancées qui étaient attendues, mais j'ai bien compris, d'autres avancées sont encore attendues… C'est bien, ça veut dire qu'il y a du dynamisme dans votre association.

Bien sûr, il y a deux actualités, la commercialisation des autotests et la PrEP. 20% des personnes contaminées ignorent que des autotests sont commerciali10

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sés. Plus 60% des transmissions sexuelles du VIH viennent de personnes qui ne connaissent pas leur statut sérologique positif. En améliorant le dépistage, on prévient la transmission.

Le dépistage au cœur de la réponse au VIH/sida La commercialisation des autotests sur internet et en pharmacie depuis septembre est une avancée majeure, à la fois pour le dépistage et la prévention, même si ce ne sont pas des questions faciles. Il y a eu des résistances comme “Si on fait des autotests, les gens vont apprendre tout seul, chez eux, qu'ils sont séropositifs, comment vont-ils réagir”. Mais l'accès facilité, ce n'est pas un accès sans contrôle. Les sites internet qui proposent ce service appartiennent à des pharmacies autorisées par les agences régionales de santé. Chaque autotest est vendu avec un guide utilisateur et un service téléphonique est disponible 24h/24.

Deux obstacles à l'accessibilité de l'autotest J'ai compris que le prix pouvait être parfois un frein. Ce prix est à peu près équivalent à celui des tests de grossesse. Je pense qu'il devrait être plus accessible, mais cela vient d'être lancé. C'était le 15 septembre. Il y a toute une série de choses à mettre en place pour que les gens ne soient pas lâchés dans la nature avec leur test. La question du prix devra être travaillée. On ne va pas substituer les autotests au dépistage traditionnel par voie sanguine ou même aux tests rapides. Tout ce qui peut faire que les personnes vont se dire aujourd'hui « je vais me faire dépister et cela peut améliorer la situation ». Beaucoup de gens ne veulent pas aller à l'hôpital, chez le médecin ou dans les CDAG. L'autotest, c'est un outil supplémentaire.

Il y a un autre obstacle, qu'on m'a signalé : lorsquel' on va acheter un autotest, on vous donne une grosse boîte jaune. Tout le monde dans la pharmacie sait que vous êtes venus acheter un autotest pour le VIH. Comme vous le constatez, il faudra réfléchir à ça.

La PrEP en débat Deuxième actualité: l'utilisation de la PrEP. Son efficacité a été démontrée par l'essai Ipergay. Les recommandations de l'A NRS et du CNS viennent d'être rendues. La procédure de recommandation est en cours. La ministre est tenue d'attendre que la procédure de l'A NSM soit terminée.

Pour ce qui est de la question de la prise en charge de la PrEP, je ne vous donnerai que mon avis personnel : évidemment si cette PrEP est payante, cela va limi11

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ter son efficacité. Il n'y aura que ceux qui pourront acheter la boîte de Truvada à 400 euros qui pourront en bénéficier.

On ne peut pas se précipiter sur un sujet comme ça. A quelle population cela vat-il être ouvert? Seuls les hôpitaux ont-ils le droit de prescrire ? Les CEGIDD ?

Faut-il rembourser une PrEP qui n'est pas génériquée et qui coûte très cher? La question des génériques pourrait se poser. Dans le Truvada il y a deux médicaments en un. On pourrait trouver des génériques, qui feraient la même chose et qui coûteraient beaucoup moins chers.

Puis je veux aussi vous dire au sujet de la PrEP qu'il ne faut pas oublier que c'est un médicament que l'on donnerait à des gens qui n'ont pas de pathologie et qui a des effets secondaires. Cela veut dire que des gens qui n'ont pas de pathologie seraient susceptibles d'être malades. Il faut prendre tout cela en compte.

Faire pour les personnes, avec les personnes Je terminerai en disant que je suis particulièrement heureuse d'avoir pu faire cette intervention, parce que c'est un sujet qui me tient à cœur. Je vais vous faire un aveu: dans mon quotidien, je défends beaucoup la participation des personnes dans l'élaboration des politiques publiques. On ne peut construire des politiques publiques efficaces que si on fait participer les gens. Dans ce domaine, les associations de lutte contre le sida ont été des précurseurs. Je le raconte souvent partout où je vais. Toute l'histoire du VIH, c'est ça, ces années 80 et 90 où les associations se sont organisées et ont été les moteurs des progrès médicaux et scientifiques. C'est vraiment un modèle à reproduire dans d'autres domaines. Vous êtes donc parmi d'autres associations un exemple que je cite souvent, aussi parce que c'est mon histoire.

Le meilleur exemple, c'est l'observance thérapeutique. Au début des trithérapies, il y a eu des cas où ça marchait et des cas où ça ne marchait pas. Au bout d'un moment, on a compris que c'était parce qu'il y avait des gens qui ne prenaient pas leur médicament. C'est incroyable qu'il ait fallu attendre ce moment-là pour que les professionnels de santé comprennent que si un traitement ne marchait pas, c'était peut-être parce que les malades ne le prenaient pas bien.

Si on ne fait pas participer des gens, on va à l'échec, parce qu'ils ne le feront pas forcément ce qu'on leur a dit de faire sur un bout de papier. Et ça c'est grâce aux associations de lutte contre le VIH, donc chapeau. Vous êtes un exemple pour toutes les associations. Vous êtes surtout des aiguilleurs, donc continuez.

Jean-Luc Romero-Michel 12

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Puisqu'on parle de courage on a voulu inviter deux élus courageux, Rémi Féraud et Patrick Padovani. On a choisi à la fois un élu de gauche et un maire adjoint de droite pour montrer que, depuis Michèle Barzach et Simone Veil, on a pu et su dépasser les clivages. Sur la question des salles de consommation à moindre risque, on a parfois lu des déclarations hystériques de la part de personnes qui n'ont jamais dû se renseigner sur l'intérêt sanitaire ou de sécurité du projet. Ces deux élus ont eu de la constance et ont porté ce sujet avec courage. Les populations ont plus de bons sens que ce que croient certains. Parce que ces populations ont compris que les politiques de réduction des risques sont des politiques efficaces et d'intérêt général !

SCMR : démocratie participative et inscription dans la Cité M. Rémi Féraud Maire du 10e arrondissement de Paris Sur ce sujet on se sent parfois un peu seul au cœur de la polémique. J'en ai le souvenir en 2013. Ca fait du bien de voir qu'il y a une mobilisation, notamment d'ELCS parce qu'on parle beaucoup de salle de shoot et on en oublie l'objectif, en ne parlant que du moyen.

Faire une salle de shoot, comme maire d'arrondissement, ça ne m'intéresse pas. Ce qui m'intéresse c'est le M et le R: le Moindre Risque. C'est cela l'objectif. D'ailleurs, si la presse a réussi à imposer “salle de shoot”, c'est peut-être que l'acronyme SCMR (salle de consommation à moindre risque) est trop compliqué. Ca mériterait d'y réfléchir pour trouver la bonne expression.

La peur existe, c'est un sentiment humain naturel. La parole des politiques n'a pas toute la crédibilité qu'elle a pu avoir à une époque et puis il y a beaucoup d'agitateurs de fantasmes. Dans le Xe arrondissement, il y avait un lieu d'accueil pour toxicomanes qui a ouvert en 1998. Il y a eu une mobilisation très forte des habitants du quartier. Mais ce qui a rendu possible l'ouverture du lieu à l'époque, c'est que mon prédécesseur, Tony Dreyfus, socialiste, était main dans la main avec l'adjoint à la santé de Jean Tiberi, qui lui était RPR. Une ouverture motivée par

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des impératifs de santé publique ! Et pour des motifs de santé publique, l'union de l'adjoint à la santé du maire de Paris, ce dernier ne s'engageait pas beaucoup mais laissait faire son adjoint, et du maire d'arrondissement, a permis d'aboutir à l'ouverture du lieu. Le lieu est ouvert depuis 1998 près de la place de la République et ça n'a pas empêché la rue de devenir plus chic.

Ensuite il y a évidemment une autre difficulté pour moi dans ce débat, et c'est bien que vous l'abordiez, c'est l'évolution du fonctionnement médiatique. Hors quelques articles qui sont vraiment très favorables et qui rappellent les motifs de santé publique, et quelques articles très hostiles, parce que la drogue c'est mal, l'essentiel de la presse aborde le sujet par ce qu'on appelle l'effet NIMBY (“pas dans mon jardin”). J'ai compris que l'approche médiatique est: “qu'est-ce que ça vous ferait si on ouvrait une salle de shoot en bas de chez vous?”. Mais on ne peut pas raisonner comme cela. Il faut ouvrir les salles de shoot dans des quartiers qui connaissent déjà la présence de lieux de shoot, de toxicomanes très précaires. A Genève, les riverains ont compris qu'ils vivaient mieux grâce à la salle de consommation à moindre risque.

De la rationalité en lieu et place des fantasmes Il faut remettre de la rationalité dans le débat. On n'entend jamais que les contre.

Dans l'arrondissement, les pour sont majoritaires, sinon je n'aurai pas remporté une large majorité, y compris dans le bureau de vote très directement concerné.

La loi n'est pas encore votée mais elle avance et elle a été majoritairement votée au Sénat. Ce qui est la preuve qu'il peut y avoir des prises de décision d'intérêt général. Je ne désespère pas que la droite parisienne mette un peu d'eau dans son vin à son opposition radicale au projet, qui est un mélange idéologique et électoraliste. Idéologique car on a des élus de droite à Paris très réactionnaires, ce qui n'est pas une fatalité, ils pourraient être plus ouverts sur les questions de société. Électoralistes, car ils pensent que sur la peur, il y a des voix à gagner. C'est plus compliqué et il faut faire confiance à l'intelligence des gens.

Une majorité de riverains en faveur de l'expérimentation Il faut savoir accompagner et rassurer en termes de projection dans l'avenir. Je tenais à ce que la loi prenne en compte une période d'expérimentation de trois ans et non pas six ans. Cela me permet en tant que maire de dire aux habitants : si ça marche, et j'y crois, l'expérimentation se poursuivra mais si ça ne marche pas, ça n'est que pour trois ans. Pourquoi se priver d'expérimenter quelque chose 14

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qui marche ailleurs? L'installer dans l'enceinte d'un hôpital comme Lariboisière, à mon avis, ça ne change pas grand chose mais c'est toujours un lieu repère et ça a permis de rassurer, j'en ai été surpris, mais on apprend tout le temps et tant mieux.

Nous ne sommes pas au bout de nos peines. Parfois, il suffit d'en parler et certains me demandent : « et comment va votre salle de consommation ? », alors qu'elle n'est pas encore ouverte! Mais on en a tellement entendu parler… Le président de la République, en visite dans le Xe, m'a questionné à ce sujet. Je lui ai dit qu'on entendra surtout les contre mais que la majorité des habitants était pour, ou en tout cas, elle est bienveillante et elle est prête à faire confiance et à laisser une expérience se mener. Il ne faut pas sous-estimer l'intelligence des citoyens, y compris des riverains dont la vie avec les toxicomanes qui vivent à la rue est dure. Il y a une majorité qui est pour ou en tout cas qui est prête à l'expérimentation.

En attente du vote de la loi de santé En 2013, on a mené le débat, parfois très dur, dans l'arrondissement et on a du s'arrêter, parce que le Conseil d'État, dans son avis au gouvernement, a estimé qu'il fallait un changement de loi. Ce changement de loi, il est en cours, mais ça avance lentement pour des raisons qui n'ont rien à voir avec la salle de consommation à moindre risque, mais avec la question du tiers payant généralisé. Il faut que la loi soit adoptée dans les semaines qui viennent pour qu'on puisse mettre en œuvre les procédures qui permettront d'ouvrir la salle à la mi 2016 dans l'enceinte de l'hôpital Lariboisière. Ce serait un pas historique, je ne sais pas si c'est très courageux de ma part mais j'ai acquis la conviction de la nécessité, pour des raisons de santé publique comme pour des raisons de vivre ensemble que c'était une bonne solution. J'espère que l'année 2016 sera la bonne année.

Jean-Luc Romero-Michel Merci Rémi. Avant de laisser la parole à Patrick Padovani, je voulais lui dire et vous dire à quel point, à Marseille, il y a eu souvent des positions courageuses. C'était à une époque déjà un peu lointaine, où l'extrême-droite s'était violemment opposée à la pose d'échangeurs de seringue. Vous aviez décidé à Marseille qu'il y aurait un échangeur dans chacun des huit secteurs de la ville et j'avais trouvé que c'était à l'époque une réponse courageuse.

Porter cette question n'est pas simple. Merci Patrick et je te remercie d'être là.

M. Patrick Padovani, Adjoint au maire de Marseille chargé de la santé Merci Jean-Luc. Tu fêtes les 20 ans de ton association. Hasard des choses, à quelques mois près, c'est aussi les 20 ans de la mission sida toxicomanie à Mar15

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seille, créée sous l'égide de Jean-Claude Gaudin par Jean-François Mattéi. Marseille est toujours la seule ville à avoir cette mission, parce qu'avec l'Ile-de-France, notre région a payé un très lourd tribut à l'épidémie.

Un débat déjà ancien à Marseille Dès 2010-2011, nous avions réfléchi à ce nouvel outil que constitue les salles de consommation à moindre risque, un outil supplémentaire de réduction des risques.

Nous avons été parmi les premiers à avoir cette réflexion ; je me souviens des débats à la mairie de Paris avec Jean-Marie Le Guen et avec d'autres collègues, notamment de Nancy, de Bordeaux, d'Annecy, de Toulouse, débats au cours desquels nous avions dressé les prémices de ce que pourrait être ces salles.

Pragmatisme vs clientélisme La vie de la toxicomanie est imprégnée au cœur de la population à Marseille mais il y a des réflexions qui sont souvent très radicalisées d'un bord ou de l'autre. Certains de nos collègues élus sont plus dans une réflexion idéologique, j'allais dire clientéliste, plutôt que d'être sur une démarche pragmatique. Lorsqu'on arrive à faire de l'information, et c'est là que la démocratie sanitaire a son rôle, les populations arrivent à comprendre, à être au cœur de ce que nous cherchons.

Une question de démocratie locale Nous avons à Marseille des comités d'intérêt de quartier ; dès le début, nous les avons associés à la réflexion que nous portions sur les SCMR. Quand on leur expliquait ce que c'était exactement, quand on expliquait le pourquoi, le comment, l'information passait. Mais sinon il faut bien dire qu'il y a a eu parfois une désinformation du public qui ne comprend pas qui nous sommes, nous acteurs de la réduction des risques. Pour eux, la RdR c'est un accompagnement à la toxicomanie. Ils ne comprennent pas que nous ne sommes pas là pour émettre un jugement moral, en fait nous n'avons pas un jugement à porter. Cette information n'est pas bien passée. C'est pourquoi, à Marseille, nous avons créé cette commission qui a publié un rapport qui établissait que cette structure devrait s'appuyer sur un CAARUD (Centre d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues). Nous avons été les premiers à le dire.

Un espoir pour la création d'une SCMR à Marseille Nous avions aussi été les premiers à supposer qu'on pouvait avoir trois salles de consommation à moindre risque à Marseille, dont une au sein d'un hôpital. Nous avions prévu, dans les quartiers Nord, une salle mobile comme c'est le cas à Bar16

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celone. A l'époque, nous avions obtenu l'accord du Conseil municipal pour que ces salles puissent voir le jour. Les choses ayant traîné … et bien, l'idéologie a ressurgi ! Certains élus qui étaient parlementaires ont dit au maire de Marseille: « Padovani a peut-être raison, mais ce n'est pas l'avis de tout le monde… ». Le maire est alors revenu sur sa position mais il y a deux jours, dans une interview avec Patrick Cohen, il a admis que, si la salle se faisait à l'hôpital, il y serait tout à fait favorable. Ca m'a redonné un petit sursaut d'espoir et je crois que nous allons pouvoir travailler dans ce sens-là. En tant qu'acteur de la RDR depuis le début, je pense que l'inclusion de ce dispositif à l'hôpital ne sera pas totalement satisfaisante. Nous avons affaire à Marseille à environ 7.000 à 8.000 injecteurs de rue qui ont des pathologies qui devraient les conduire à l'hôpital. Et malgré cela, ils n'y vont pas. Alors, on peut imaginer que, s'ils n'y vont pas pour ces pathologies là, ils ne vont pas y aller pour suivre un programme de RdR. Mais c'est un premier pas, c'est une avancée.

Les acteurs sont d'un bord ou de l'autre mais il suffit qu'ils aient un raisonnement pragmatique et non pas une réponse idéologique. C'est cela que nous devons faire passer au niveau de la population et croyez moi, quand on l'a fait passer, le citoyen n'est pas sur l'idéologie.

LA TABLE RONDE Mme Elisabeth Ramel Secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) Permettez-moi de commencer par évoquer brièvement Strasbourg : on attend l'autorisation pour créer une salle de consommation à moindre risque. Il s'agirait là d'un projet transfrontalier et non pas à l'hôpital.

J'ai le plaisir de passer la parole à Stéphane Calmon, vice-président de AIDES, que je connais bien, ayant moi-même milité plus de 15 ans à AIDES avant d'être élue et je découvre Fabrice Olivet, directeur d'ASUD. Cela sera un moyen de faire connaissance.

ASUD est une association d'auto-support qui a mis de ce fait au cœur de son action l'usager de drogue – c'est un point commun d'ASUD et de AIDES que de mettre la personne au cœur des dispositifs. Cela tombe bien, Ségolène Neuville parlait également de 17

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se rapprocher des personnes pour monter des projets de santé. C'est une bonne nouvelle.

ASUD défend la personne usagère, informe sur les stratégies de consommation les moins exposantes aux dommages comme le VIH et VHC et est reconnue comme pionnière.

AIDES est la plus importante association de lutte contre le sida en France. Elle innove, soutient et propose des avancées. Tous les deux, vous êtes des représentants d'associations politiques au sens noble du terme. Vous êtes deux associations qui ont la volonté de transformation sociale et sociétale. Le sujet du jour, c'est la réduction des risques. Fabrice, vous allez parler de la réduction des risques et de la citoyenneté des usagers. Stéphane, vous allez parler du slam.

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES J'aurais envie de revenir sur deux, trois sujets. Sur la PrEP, j'ai envie de dire: qu'est ce qu'on attend ? Les résultats scientifiques montrent que c'est efficace. Ça fonctionne dans d'autres pays. Qu'est-ce qu'on attend pour que ça soit mis à disposition avec un accès gratuit ou à un prix acceptable ! 500 personnes se contaminent chaque mois. Chaque mois d'attente ce sont 500 contaminations perdues.

M. Fabrice Olivet Directeur de l'association ASUD On parle beaucoup de réduction des risques et de sida. Mais le sida n'est plus un sujet pour les usagers de drogue. Je suis d'une génération où le sida était une catastrophe parmi les usagers. Le changement politique qui a permis à la réduction des risques de se mettre en place était lié à cette catastrophe, à cette urgence sanitaire.

On peut se demander quelle aurait été la réaction politique s'il n'y avait pas eu cette catastrophe sanitaire quand on voit les réactions face à l'ouverture des salles de consommation et même l'échange de seringues.

On a une période historique qui est terminée pour le sida et, même pour les hépatites, on a bon espoir. Il reste toujours à faire. Le changement politique en matière de drogues reste toujours à faire. Les représentations n'ont pas changé. La bouteille est largement à moitié vide.

Mme Elisabeth Ramel Secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) La question des usagers n'a pas changé. C'est aussi ça que ELCS a voulu montrer, même si les usagers ne sont pas les premiers à se contaminer aujourd'hui. Mais la 18

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question des usages de drogues n'a pas beaucoup changé aujourd'hui, comme la question de la double ou triple peine. Le travail sur la loi de 70 doit continuer. Les consommateurs de produits sont également des personnes avec une sexualité. La question de la prévention et de la réduction des risques sexuels concerne tout le monde.

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES La consommation de substances, ce n'est pas une nouveauté dans la communauté gay. Ça existait déjà dans les années 70 et 80. Ce qui a changé c'est la consommation de produits sous forme injectable.

Une montée en puissance du phénomène Le slam est en fait le fait s'injecter des produits psychoactifs dans le cadre d'une relation sexuelle. Au début, nous avons rencontré à AIDES des personnes qui nous parlaient de ce phénomène-là. Et puis, nous mêmes, dans nos propres vies, nous pouvions être slameurs ou proches de slameurs. Il s'agit aussi de nouvelles drogues, des nouveaux produits de synthèse qu'on achète facilement sur internet. On est dans la démocratisation à des prix réduits. Un gramme de cocaine, c'est 70-80 euros. Un gramme de ces produits coûte 7-8 euros. On voyait que ces personnes étaient âgés de 35 à 55 ans et la plupart étaient séropositives au VIH. Le mot slam signifie “claque”.

Enquête de AIDES en 2011 : un grand besoin d'information On avait très peu de données jusqu'à maintenant et AIDES a décidé de mener une enquête en 2011, pour vérifier les conséquences sur la santé, et savoir comment on pouvait intervenir, mieux connaître et s'informer sur le slam, identifier les prises de risque et identifier les besoins de ceux qui sont impliqués.

Ce qui est surtout ressorti de cette première enquête faite auprès de slameurs, c'est que ces derniers ont commencé à s'injecter sans connaître les principes de base de l'injection que les toxicomanes connaissaient, eux, depuis des années.

Il y avait un besoin de faciliter l'accès à l'information sur les risques et les produits, faciliter également l'accès au kit d'injection. Si vous trouvez les kits d'injection dans les CAARUD, ce ne sont néanmoins pas des lieux fréquentés par des gays. L'essentiel des rencontres pour ces pratiques se fait via le net, c'est également sur le net que ces produits de synthèse s'achètent, sur des sites étrangers.

On a vu la nécessité du travail en transversalité des acteurs de la réduction des risques, les acteurs qui interviennent dans les CAARUD et ceux qui interviennent dans le cadre de la réduction des risques sexuels auprès généralement des gays.

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En termes de soins, ce que les personnes nous ont dit, c'est la nécessité de réduire les discriminations et le jugement moral. Elles ont également insisté sur une meilleure connaissance des professionnels de santé, l'orientation vers un personnel médical qui connaît ce sujet et surtout un fort besoin d'être écouté et soutenu.

Enquête slam 2 et création de permanences dédiées Nous avons alors fait une deuxième enquête, Slam 2, toujours dans le même cadre avec une cohorte de slameurs. Cette enquête avait pour but d'évaluer le nombre et les caractéristiques socio-démographiques des slameurs, puis de voir quelles structures d'accueil ils avaient l'habitude de fréquenter. Nous voulions aussi préciser les connaissances et les interrogations des professionnels de santé, leurs difficultés et leurs besoins. L'étude a confirmé nos premiers constats. La pratique de slam concerne essentiellement le territoire français avec une forte concentration sur l'Ile-de-France et surtout Paris. La séropositivité au VIH assez élevée ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas des séronégatifs qui slament mais les soirées slams sont organisées plutôt entre séropos.

Malgré une fausse idée, l'insertion professionnelle est plutôt bonne. Certains disaient que c'était un public à la dérive, en perte de repère, avec une forte désociabilisation… Ce n'est pas le cas dans les entretiens.

La pratique du slam est déjà très élevée lorsqu'une personne parle de sa pratique pour la première fois avec un professionnel de santé. Ce n'est pas facile d'en parler avec son médecin, même son médecin spécialisé sur le VIH. Ce n'est déjà pas facile de parler de sexualité avec son médecin, donc parler de l'usage de produits dans un cadre sexuel, c'est le double tabou si j'ose dire. On a aussi identifié les besoins pour la prise en charge avec notamment une meilleure connaissance des professionnels.

On a aussi relevé qu'il convenait d'identifier les slameurs plus en amont. Plus on les identifiera tôt, plus on aura de chances qu'ils restent dans un usage récréatif et qu'ils ne tombent pas dans des problèmes liés aux techniques d'injection.

Ensuite, on a décidé d'intégrer les questions sur le slam dans d'autres enquêtes pour mieux mesurer cette pratique. On a organisé des permanences slam dans un CAARUD à 5 minutes des Halles et à deux pas du Marais. On s'est dit que dans ce CAARUD, on pouvait avoir une approche gay pour pouvoir accueillir les slameurs. On organise aussi une permanence sur le site BBZone et nous tenons aussi une permanence physique sous forme de groupe de paroles et d'échanges. Concernant la meilleure information des personnels, nous avons organisé une rencontre avec des médecins, sous la forme d'une conférence.

Besoin d'un investissement associatif important 20

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Nous avons à AIDES une équipe nationale Innovation et Recherche. C'est elle qui a accompagné l'enquête Ipergay, c'est elle qui a mené les enquêtes Slam 1 et Slam 2. Sur les nouvelles stratégies de santé, nous avons une équipe dédiée pour animer, produire de l'expertise et partager l'information au niveau national et international sur ces pratiques. Sur le terrain, on a plusieurs militants largement investis sur ces questions là.

La molécule la plus utilisée dans le cadre du slam est la méphédrone, de la classe des cathinones. C'est ce type de produit qui est acheté sur le net. Cela ne veut pas dire que les slameurs n'utilisent pas d'autres produits, dont la cocaïne ou le crystal.

Pour ce produit, il n'existe pas de traitement de substitution.

On est plusieurs militants sur le réseau national de AIDES à travailler sur ces questions là. Nous nous sommes réunis pour produire des recommandations pour le réseau AIDES et pour les militants qui seraient amenés à rencontrer des slameurs. On a également lancé des listes web thématiques afin de favoriser la réappropriation par les militants et la mise à jour de leurs connaissances.

Construire un discours de prévention sans morale ni jugement Au regard de l'accroissement du phénomène, des sensibilisations pluridisciplinaires doivent être mises en place prochainement. Nous voulons favoriser l'émergence d'un meilleur discours et d'une sensibilisation qui allie la RdR UD et la RDR S combinée chez les gays. Nous voulons construire un réel discours de prévention à l'usage de produits dans un contexte sexuel comme une nouvelle et réelle pratique aujourd'hui. Nous voulons aussi lutter contre les représentations et les discriminations au sein-même de la communauté. On voit aussi qu'il y a une sorte de rejet concernant l'injection de produits. On va intégrer les drogues de synthèse et les modes de consommation dans les CAARUD, mettre à disposition du matériel stérile dans les lieux dédiés mais aussi favoriser l'envoi postal du matériel. C'est aussi évoquer les pratiques sexuelles et la consommation de produits dans nos entretiens.

Vis-à-vis du public gay, nous devons leur faire savoir qu'on a une expertise sur la consommation de produits. Nous avons toujours une approche de non jugement des pratiques. Nous voulons aussi faire émerger les besoins, renforcer le testing car lorsque vous utilisez internet, la qualité n'est pas toujours la même. C'est aussi travailler avec les sites communautaires et proposer des pistes d'amélioration de la prise en charge médico-psychologique et nous travaillons en partenariat avec la clinique Montevideo qui a une approche sur les slameurs.

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Les gays n'ont pas besoin de morale, pas besoin de jugement, ni de stigmatisation, et encore moins de créer de fausses peurs.

Aujourd'hui nous devons développer des réponses adaptées à l'usage de produits psychoactifs dans un contexte sexuel, en tenant compte des enjeux épidémiologiques et psychologiques ainsi que de la qualité de vie des personnes.

M. Fabrice Olivet Directeur de l'association ASUD La RdR est-elle une brèche vers la citoyenneté des usagers de drogues? La première chose qui vient à l'esprit est un oui massif. La RdR est un outil d'émancipation politique. Le contraste est emblématique. Le premier acte est le décret de la ministre de la Santé Michèle Barzach en 1987 qui abolit un décret pris en 1972, qui restreignait l'accès au matériel stérile et qui a été à l'origine de nos deux pandémies majeures, le sida et l'hébatite C. Une invisibilité due à plusieurs raisons Il y a un «oui, mais» culturel. Parce que nous sommes en 2015. Il y a cinq raisons majeures de se cacher et de ne surtout pas le dire et être visible: vous êtes un délinquant ; vous êtes censé être un trafiquant ; vous êtes un cas pathologique ; vous êtes un potentiel porteur du sida ou de l'hépatite C. Même si moins de 1% de cas de sida touchent les toxicos ; vous êtes pauvre. Un toxico reste associé à la salle de shoot. Et surtout vous êtes nul parce qu'un toxico c'est l'inverse de l'image du winner.

RdR et Réduction des dommages La RdR n'a pas opéré d'amélioration sur ces représentations. On peut même se poser la question de savoir si elle n'a pas aggravé le tabou. Il n'y a jamais eu de campagne nationale sur la RdR, ni sur la substitution. Nous on hésite entre RdR et Réduction des dommages. Il y a même en ce moment une réflexion menée à la Haute autorité de santé sur la réduction des risques et des dommages. S'agitil d'une querelle sémantique ? Je pense que c'est plutôt une divergence de fond.

Lorsqu'on parle de dommage, on est plus dans les dégâts constatés et cela fonde une nouvelle science qui a pris la place de la réduction des risques, je veux parler de l'addictologie. La politique de l'addictologie a fait son nid dans le lit de la RdR au point de dévorer cette fameuse citoyenneté des usagers de drogues.

Qui de la démocratie sanitaire ?

Pour comprendre ça, il faut voir trois séquences : entre 1970 et 1995, c'est la phase du délinquant-rebelle ; grâce à la réduction des risques, on a une période de 1995 à 2000, 22

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où on a toujours la délinquance mais on commence à parler de la maladie: le délinquant malade ; 2000-2015, c'est toujours le délinquant malade, mais socialement défavorisé.

Le toxicomane est associé à cette image sociale du malade chronique SDF qui est beaucoup plus dévaluée encore que celle du délinquant. Normalement tout cela aurait pu être compensé par la démocratie sanitaire qui est ce qui accompagne normalement les pathologies lorsqu'elles sont définies. En matière de drogues cette démocratie sanitaire ressemble souvent à un emplâtre sur une jambe de bois. Le champ addictologique le prévoit de façon théorique mais dans les faits c'est beaucoup plus compliqué de garantir les droits des malades comme le prévoient les lois de 2002. Cette démocratie sanitaire reste une fiction. Un exemple, c'est la non délivrance des produits de substitution (TSO) en pharmacie bien qu'ils soient parfaitement légaux. Trois pharmacies sur 4 refusent la délivrance et le font en bonne conscience. “On n'a pas à donner de la drogue aux drogués.»

Légitimité de l'acte de consommation dans les limites de la nuisance envers autrui Il faut aussi dire que l'usage simple, celui qui ne pose pas de problème, est le mal aimé de l'addictologie et de la RdR. Ce simple usager reste un délinquant et n'est pas un malade. Lorsqu'on parle à des jeunes c'est toujours le langage de la prévention primaire qui demeure : « Il ne faut pas prendre de drogue ».

Cela revient à interdire la RdR en direction des mineurs. La RdR a été officialisée par une loi de 2004 mais elle est devenue une RdR professionnalisée, appliquée verticalement et elle perd toute efficacité en matière de démocratie sanitaire. Je ne peux pas m'empêcher de dire un mot sur l'hypocrite approche équilibrée qui est défendue par la France, notamment aux Nations Unies, ce qui veut dire RdR d'un côté et répression du trafic de l'autre. Une approche qui nie le rôle de l'usager, et de l'usager de cannabis issu de la majorité silencieuse !

Quelles réponses par rapport à la question du début ? La politique de RdR a indéniablement sauvé des vies, particulièrement dans le contexte du sida, mais elle a aussi contribué à bâtir ce nouveau paradigme addictologique qui est centré sur la question sanitaire et qui ne s'intéresse absolument pas aux questions culturelles et sociales de la politique des drogues, voire même qui ne veut pas s'y intéresser.

La citoyenneté des usagers de drogues achoppe sur le cœur de ce message citoyen qui était à l'origine de notre combat c'est-à-dire la légitimité de l'acte de consommation dans les limites de la nuisance envers autrui qui est le préambule de notre Constitution quand on parle des droits de l'homme.

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Mme Elisabeth Ramel Secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) On a parlé trop longtemps de public cible. On a oublié que les personnes n'étaient pas que gays, pas que injecteurs.

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES Le slam est une consommation aujourd'hui. Mais les gays consomment d'autres produits : GHB, GBL, Ecstasy, MDMA. Sur le fait d'avoir du matériel de prévention, du matériel RdR UD ou RdR S, on a toujours des “roule ta paille”. A l'époque de l'Europride à Marseille, ils sont partis en deux jours. Tout ce matériel est à disposition. AIDES a aussi expérimenté le Trod. On a fait 42 000 dépistages l'an dernier sur toute la France. Lorsqu'on fait ces entretiens on ne parle pas seulement du test pour les préparer à l'annonce si le test est positif. Mais on parle également de leurs pratiques sexuelles, leurs consommations. La question de mettre du matériel dans les établissements, ce n'est pas toujours évident. Certains d'entre eux refusent. Chez eux, il y a un déni de la consommation à l'intérieur de l'établissement. Dans les soirées clubbing, on nie l'évidence. Lors d'une soirée, un mec faisait un G-Hole. La meilleure idée des videurs, c'était de mettre la personne sur le quai, l'établissement était en bord de Seine !

Les établissements sont contents de recevoir les clients gays, les HSH, mais il faudrait qu'ils prennent soin de leurs clients. Très peu de sites internet font vraiment de la prévention de consommation de produits, ou de la réduction des risques sexuels. Le seul en pointe, c'est BBZone. Pour interpeller les principaux acteurs que sont Grindr et Hornet, plusieurs associations européennes vont se regrouper pour interpeller directement ces firmes.

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES Ce que vous venez de dire illustre mon propos. L'usage simple n'intéresse pas parce que c'est un objet politique dangereux. On peut toujours avoir un message national qui passe par les communautés parce qu'il y a des spécificités communautaires. Le public des banlieues est coupé de la RdR et très stigmatisée. La RdR s'est cassée les dents sur la banlieue. Il aurait fallu s'intéresser à l'usage simple et notamment au cannabis. C'est presque plus facile de parler d'une salle de shoot 24

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que d'une régulation normale d'une consommation de drogues dans le centre ville au sein de différents segments de la population.

Question : anonyme J'avais une hépatite C depuis 45 ans. Depuis l'année dernière, j'ai eu accès au traitement avec Sofosbuvir et cela fait 14 mois que je suis guérie, je voulais partager ce message d'espoir.

Question : anonyme Je suis membre du comité des familles pour les malades du sida. Quels seront les objectifs pour AIDES en termes de Réduction des risques et de lutte contre les discriminations pour 2016 ?

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES L'objectif de AIDES, c'est de mettre fin à l'épidémie. Il faut dépister. Que ce soit dans un laboratoire, par un autotest ou dans une association. 30.000 personnes aujourd'hui ignorent leur statut sérologique. C'est aussi accompagner les personnes vers le soin.

Parce qu'on sait aujourd'hui qu'une personne dépistée et traitée depuis au moins six mois est indétectable, ne contamine plus. Sur la lutte contre les discriminations, ce n'est pas seulement notre lutte. Je me félicite d'ailleurs que l'Inter-LGBT prépare une campagne contre la sérophobie. Ce n'est pas seulement aux associations sida de porter les questions sida. C'est aussi aux autres associations d'intégrer ces questions-là.

Mme Elisabeth Ramel Secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) Sur la question de la lutte contre les discriminations, la Journée de la disance est peut-être un outil...

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES La disance est venue de plusieurs groupes de femmes africaines qui ont créé ce mot, c'est-à-dire le fait de pouvoir parler de sa séropositivité à son entourage proche et plus largement. C'est une Journée, le 6 octobre. On a aimé à AIDES que ce soit parti de ces femmes.

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Question : Emmanuel Carroz, Adjoint au maire de Grenoble à l'égalité des droits et l'action associative Sur les salles de consommation à moindre risques, les associations ne savent pas si le besoin est réel sur Grenoble. Faut-il être proactif à tout prix ou alors accompagner les associations au moment où elles nous le demandent?

Question : Jean-Pierre Lhomme Président de l'association Gaia Paris, porteur du projet salle de consommation à moindre risque Le Conseil d'État a eu raison, c'était hors la loi. Donc, vous les politiques, vous avez encore du travail à faire. Ensuite, il y a le pouvoir médical qui récupère des choses intéressantes comme la politique de RdR pour pouvoir dire: « Vous inquiétez pas, on s'en occupe, on sait ce que c'est ». Mais où est l'usager, où sont les personnes? Et je ne parle pas des problèmes budgétaires. Les élus locaux peuvent soutenir ce qu'il se fait en matière de réduction des risques mais aussi par rapport à l'aspect politique des drogues pour qu'on avance vers des décisions politiques, comme dans d'autres pays, c'est à dire, vers la légalisation des produits et la légalisation de l'usage. Je voudrais rappeler que les initiatives de la Global Commission qui se prononce contre la “guerre à la drogue”. En France, les politiques qui font de la politique politicienne n'en parlent pas.

M. Stéphane Calmon Vice-président de AIDES Est-ce que le diagnostic doit être fait par les municipalités ou les associations, c'était là le sens de votre question ? Ca peut être une collaboration. Il faut faire un diagnostic sur la question de l'injection car on a pris beaucoup de retard, on reste sur une image de l'injecteur liée aux années 80 et cet usage a beaucoup changé.

Sur les salles, AIDES soutient et est favorable mais n'a pas aujourd'hui vocation d'ouvrir une salle d'injection supervisée. Ce sont aux associations d'usagers de le faire.

Mme Elisabeth Ramel Secrétaire générale adjointe d'ELCS (Strasbourg) Strasbourg, c'est le tissu associatif et la vie strasbourgeoise et la quantité de consommateurs qui nous a amené à nous positionner. C'est plus venu du terrain.

L'équipe municipale en place est très présente. L'Allemagne est très en avance là-dessus. L'Alsace est frontalière avec la Suisse. Donc, les consommateurs vont consommer dans les autres pays. On est très ouvert et très concerné sur cette 26

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question. Si Strasbourg est arrivé assez vite à cette conclusion, c'est que nous y avons travaillé depuis longtemps. Cette salle de consommation à moindre risque se fera, près de la frontière avec l'Allemagne. On attend la loi mais on s'était même posé la question de le faire hors la loi.

M. Didier Rouault Directeur de la Maison de Vie Je voulais remercier Christophe Romero-Michel et Jean-Luc Romero-Michel de pouvoir évoquer le documentaire “La Maison de Vies.” que vient de réaliser Dominique Thiéry.

Fragilisées par des problématiques d'isolement, de manque d'estime de soi, de vieillissement, ils trouvent à la Maison de Vie durant un séjour de 15 jours un havre de paix et de reconstruction. La Maison de Vie, créée à Carpentras il y a cinq ans, est un lieu porté par la princesse Stéphanie et son association Fight Aids Monaco. Ce lieu est unique en Europe et occupe une place à part dans la lutte contre le sida. Cet endroit offre la possibilité à chacun d'être écouté sans jugement et discrimination, d'être reconnu comme une personne à part entière et d'être accompagné par une équipe de professionnels chaleureuse et humaine. Elle permet à chacun de prendre conscience de ses ressources malgré la maladie et de mobiliser ses forces.

La Maison de vie est aussi un lieu unique de partage, d'échange et d'entraide. Elle offre aussi ce moment où chacun peut lâcher prise, souffler et retrouver le plaisir de prendre soin de soi, de son corps et de son esprit, de se faire du bien à travers les multiples ateliers bien-être et les activités que nous proposons.

La qualité de vie de nos résidents ne peut que se trouver de fait améliorée. Unique aussi la Maison de Vie par son financement presque uniquement constitué de dons privés et notamment monégasques. Mais je tiens aussi à saluer la Ville de Carpentras et son maire Francis Adolphe, qui nous soutient également. [ Diffusion d'un extrait de la Maison de Vies ]

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Clôture des États généraux M. Patrick Teissère Secrétaire général d'ELCS, adjoint au maire du Havre C'est un grand plaisir pour moi de clôturer ces États généraux. Je suis un élu du département de Seine Maritime et de cette belle ville du Havre qui fêtera en 2017, le 500e anniversaire de sa naissance. Un élu ouvert sur les avancées sociétales, ouvert sur les progrès.

Le sida se soigne aussi par la politique Je suis un libéral, un pragmatique, qui considère que la pire des choses dans une société, c'est quand elle est sclérosée. C'est pour cela que je me suis engagé dans cette belle association qu'est ELCS. Je m'y retrouve quant à ce volontarisme, ce besoin impérieux, presque viscéral, d'avancer, de faire progresser des causes, parce que cette association a fait de cette phrase “le sida n'est ni de droite ni de gauche” son fondement et son moteur. Nous en sommes tous convaincus, le sida se soigne aussi par la politique.

Plus de devoirs que de droits pour les usagers de drogues !

Revenons au sujet de ce colloque, la réduction des risques comme exercice de démocratie. Tout d'abord la réduction des risques, c'est une politique qui mérite sûrement d'être mieux connue. En tant qu'élu local, c'est une évidence, même si les efforts des acteurs associatifs sont immenses en la matière. Quant aux dispositifs en direction des usagers de drogues, c'est une évidence. Rémi Féraud et Patrick Padovani nous l'ont bien expliqué. Ce besoin de transparence, d'interaction, d'information continue, de connaissance de l'Autre, ce n'est que de cette façon que ces dispositifs pourront être tolérés, voire acceptés, et même, pardonnez-moi la formule, oubliés, se fondant ainsi dans le tissu du quartier. Ce travail prend du temps et il est dur à accepter, j'imagine, pour celles et ceux qui travaillent auprès des usagers. Ceux-ci devraient se cacher, ne pas faire de bruit, faire plus d'efforts que les autres pour obtenir ce droit à la santé et à la dignité. Je vais être un brin provocateur, mais les usagers de drogues ont contrairement aux autres citoyens, bien plus de devoirs que de droits.

Informer pour actualiser le discours de prévention La réduction des risques mérite d'être mieux connue également sous toute une partie d'enjeux sur la sexualité. Prenons l'exemple de l'intervention de Stéphane 28

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Calmon sur le Slam. Je ne suis pas persuadé que tout le monde sache ce que représente le Slam. Mais quand on ne connaît pas les choses, on a du mal, nous élus locaux, à faire notre travail, à être un impulseur d'actions, ou bien à être un appui financier à un projet. Prenons les choses de manière plus globale, il y a quelques années le préservatif était la norme, plus que la norme, le dogme. Pour une très large majorité d'élus, la lutte contre le sida se résumait à cela, la promotion du préservatif et l'action du 1er décembre, suffisantes pour démontrer l'implication de la collectivité. Il faut bien sûr dépasser ce discours, en parlant du rôle du traitement, de la promotion du dépistage, de tout type de dépistage, en parlant sérophobie, en parlant santé sexuelle.

100 000 € de budget !

Il est essentiel de parler de tout cela, mais encore faut-il pouvoir le faire en termes de moyens. Car bien sûr, de tous les acteurs locaux et toutes les associations ayant des délégations locales, c'est bien le rôle d'ELCS que d'informer sur ces enjeux. En tant que secrétaire général, je plaide pour que ELCS ait plus de moyens. Imaginez que cette association fonctionne quand même avec à peine de plus de 100 000 € de budget. C'est bien peu, au regard de son rôle et des enjeux, notamment en termes d'information. Au-delà des moyens accordés, c'est également de partenariats avec de grands réseaux d'élus généralistes dont ELCS a besoin, je pense à l'association des maires de France. Ce n'est pas parce que l'on parle d'usagers de drogues ou d'homosexuels que l'intérêt doit être moindre, l'investissement moins important.

L'humain au cœur de la RDR Clairement, la réduction des risques doit être mieux connue dans ses concepts et dans ses applications, afin de permettre la meilleure appropriation possible.

Outre qu'elle mérite et qu'elle doit être mieux connue, la réduction des risques met l'humain au cœur de la réponse. Je dis humain et non individu et je tiens à cette précision. La réduction des risques, c'est prendre en compte l'individu, mais surtout l'humain dans toutes ses dimensions: ses sentiments, sa recherche du plaisir, son histoire personnelle, ses opinions. C'est prendre tout cela en compte et décider que l'on n'a pas besoin d'avoir une opinion dessus. Que l'on ne doit pas juger. Prenons la réduction des risques en direction des usagers de drogues, peut-être que son succès symbolique aura été d'être soutenu aussi bien par la gauche que par la droite. Au-delà de son aspect sanitaire et social, la réduction des risques est une politique humain et citoyenne : Considérer l'usager de drogues comme un citoyen à part entière, pas un sous-citoyen, un malade ou un délinquant, le considérer 29

VINGTIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

comme son égal. Après tout, un usager, c'est aussi un commerçant, un fonctionnaire, une maire, un voisin. L'image de l'usager dont la seule identité serait définie par l'usage, voilà quelque chose sur lequel nous devons travailler très fortement et que nous devons casser.

La RDR comme symbole de démocratie Prenons le débat sur la PrEP, certains vont dire que c'est problématique, trop coûteux, ou moralement indécent, car après tout on connaît les moyens de se protéger du VIH/sida. On va juger et après? Après avoir bombé le torse, drapé dans ses convictions, on fait quoi? Concrètement, comment agit-on face à ces 6000 nouvelles découvertes de séropositivité par an? On bombe le torse en restant immobile et on se dit que l'efficacité passe par le pragmatisme et donc la proposition de stratégie de prévention la plus complète possible, stratégie validée de toute part par les plus éminents spécialistes scientifiques? De mon côté, mon opinion est faite : la réduction des risques est une politique qui a du sens, qui met l'humain au cœur de la réponse, une politique qui promeut l'information, la transparence, les droits humains, alors oui, la réduction des risques est une politique de démocratie. Œuvrer au partenariat politique - associations Au delà de ces questions thématiques et en dépassant le contexte électoral, je voudrais dire un mot sous le rôle de l'élu: je milite et je suis élu chez les Républicains. J'ai la chance et le plaisir de travailler avec des gens de tous partis aux ELCS. J'adresse comme l'a fait tout à l'heure Elisabeth un signe d'amitié à tout le bureau, à Christophe Michel, à Bastien Vibert et à tous ceux qui nous entourent, et je pense qu'en tant qu'élu, nous devons être au service de l'intérêt général. De mon côté, je suis un professionnel, mais je ne suis pas un professionnel de la politique, j'ai un emploi à plein temps à côté. Je crois essentiel de garder les pieds sur terre, tout comme je crois essentiel de se méfier du bashing permanent à l'encontre des élus. Aujourd'hui les associations doivent travailler encore mieux avec les élus locaux, et réciproquement, non pas de manière idéologique, mais de manière pragmatique. Dans ce combat pour la vie, l'égalité, la dignité, nous visons l'efficacité.

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ction

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nformation

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rĂŠvention

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Lexique Ce document n'a pas pour visée d'être exhaustif ; son but est de reprendre quelques termes très souvent utilisés dans la lutte contre le VIH/sida.

AAH Allocation aux Adultes Handicapés.

ALD Affection de Longue Durée. L'infection par le VIH est une ALD : les soins et traitements de cette affection sont pris en charge à 100%.

Antirétroviraux Classe de médicaments utilisés pour le traitement du VIH (et autres « rétrovirus »).

ATU Autorisation Temporaire d'Utilisation. Autorisation d'utilisation exceptionnelle et temporaire d'une spécialité pharmaceutique ne bénéficiant pas de l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). La délivrance de l'ATU se fait sous certaines conditions (gravité de la maladie, absence de traitement approprié, mise en œuvre du traitement ne pouvant être différée).

CD4 Lymphocytes T CD4+ (également appelés « T4 »). Cellules de défense de notre organisme (globules blancs), ils sont une cible du VIH. Le suivi de la charge virale et du taux de CD4 permet de connaitre l'évolution de l'infection et ainsi d'adapter le traitement.

Charge virale (CV) Quantité de virus (exprimés en nombre de copies du virus dans un volume donné) présente dans le sang. La charge virale est dite « indétectable » lorsque celle-ci est en dessous du seuil de détection.

Co-infection Infection par plusieurs agents pathogènes simultanément chez un même patient. La co-infection par le VIH et le virus de l'hépatite C est très fréquence chez les usagers de drogue injectable.

Femidom Nom commercial du préservatif féminin.

HSH Hommes ayant des rapports Sexuels avec des Hommes.

Ipergay Essai conduit par l'ANRS, testant l'efficacité d'une offre de prophylaxie « à la demande » (c'est à dire seulement au moment de l'exposition aux risques) chez des HSH très exposés au VIH. 32

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IST Infections Sexuellement Transmissibles.

PEP Prophylaxie Post-Exposition (de l'anglais « Post-Exposition Prophylaxis ») ou TPE : Traitement Post-Exposition. Traitement d'urgence d'une durée d'un mois et à commencer de préférence dans les 4 heures et au maximum 48 heures après la prise de risque.

PrEP Prophylaxie Pré-Exposition (de l'anglais « Pre-Exposure Prophylaxis ») : nouvelle méthode de prévention contre le VIH, destinée aux séronégatifs particulièrement exposés au risque de contamination au VIH. Prévalence du VIH Nombre de personnes vivant avec le VIH. Prévention combinée Méthode de prévention associant dépistages réguliers du VIH et autres IST, traitements préventifs (pré-exposition, post-exposition), traitements curatifs, usage de préservatifs.

Primo-infection Première phase de l'infection par le VIH. Dans la moitié des cas environ, la personne récemment contaminée ressent des signes (tels que de la fièvre, maux de gorge, fatigue...) mais la primo-infection peut aussi passer totalement inaperçue.

SCMR Salles de Consommation à Moindre Risque, parfois appelées à tort « salles de shoot ». Espaces où les usagers de drogues apportent et consomment sur place leurs produits, sous la supervision d'un personnel qualifié.

SIDA Syndrome d'ImmunoDéficience Acquise. Il s'agit d'un stade de l'infection par le VIH, au cours duquel une ou plusieurs maladies vont se développer en profitant de l'affaiblissement du système de défense de notre corps (= système immunitaire) qui est détruit par le virus ; la survenue de ces « maladies opportunistes » caractérise le début du stade du sida.

TasP Traitement comme Prévention (de l'anglais « Treatment as Prevention »), c'est-à-dire que le traitement permet non seulement d'améliorer la vie des patients mais aussi réduit le risque de transmission du VIH : le traitement est donc un outil de prévention collective.

TPE Traitement Post Exposition (voir « PEP »).

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TROD Test Rapide d'Orientation Diagnostique. Simple d'utilisation, il permet d'obtenir le résultat en 30 minutes, et peut être utilisé dans un cadre délocalisé et non médicalisé. Le délai pour que le résultat négatif soit fiable est de 3 mois après la prise de risque pour un TROD. VHB Virus de l'Hépatite B VHC Virus de l'Hépatite C VIH Virus de l'Immunodéficience Humaine, responsable du sida.

Institutions ANRS L'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales ANSM Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé CAARUD Centres d'Accueil et d'Accompagnement à la Réduction de risques pour Usagers de Drogues CDAG Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit CIDDIST Centre d'Information, de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles COREVIH Comités de coordination de la lutte contre l'infection par le VIH CNS Conseil National du Sida HAS Haute Autorité de Santé HCSP Haut Conseil de la Santé Publique INPES Institut National de Prévention et d'Éducation pour la Santé INSERM Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale InVS Institut de Veille Sanitaire OMS Organisation Mondiale de la Santé Onusida Instance de l'ONU en charge de la lutte contre le sida

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Dates importantes dans la lutte contre le VIH/sida 1980 Premiers cas détectés aux États-Unis (le stewart québécois Gaetan Dugas sera reconnu comme "le patient zéro" – en mai 2016, la presse titre Gaëtan Dugas ne serait pas le "patient zéro" du sida – difficile, voire impossible de connaître le « patient zéro ») 1983 Découverte du virus 1985 Premiers tests de dépistage mis au point.

Affaire du sang contaminé en France.

Mort de l'acteur américain Rock Hudson 1986 Premiers essais cliniques de l'AZT 1987 Décret autorisant la vente libre des seringues en pharmacies.

1re campagne française de prévention.

1988 1re journée mondiale de lutte contre le sida Création des Centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) 1989 Premiers programmes d'échanges de seringues pour UDI 1991 Le ruban rouge devient le symbole mondial de la lutte contre le sida Mort de Freddy Mercury 1992 Agence française de lutte contre le sida : grande cause nationale 35

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1993 L'opération « préservatif à 1 franc » est lancée par l'Agence française de lutte contre le sida 1995 Décret autorisant la distribution gratuite de seringues et d'aiguilles Autorisation de mise sur le marché de la méthadone 1996 Arrivée des premières trithérapies 1997 Généralisation du TPE (traitement post-expositiion) 2000 Première conférence internationale sur le sida en Afrique 2002 Création du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, avec le soutien de Bill Gates.

2005 Sida, grande cause nationale 2008 Professeur Hirschel : le traitement devrait être considéré comme un outil de prévention: si une personne est correctement traitée et qu'elle a une charge virale indétectable, le risque de transmission du VIH est quasi-nul.

2011 Étude HPTN 052 (il est démontre une réduction de la transmission de 96% au partenaire séronégatif lorsque le partenaire séropositif est sous traitement) 2015 Essai IPERGAY Lancement des autotests Autorisation de la PrEP (suite à l'essai l'IPERGAY) Loi de santé 36

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Le VIH/sida en France Les chiffres clés du VIH/sida en France • 150 000 personnes sont séropositives en France (30 000 ignorent leur séropositivité) Nouvelles découvertes de séropositivité au VIH • En 2014, 6 220 séropositivités VIH ont été découvertes en France.

Modes de contaminations • Rapports hétérosexuels : 56% (environ 3700 diagnostics en 2014) Les personnes contaminées par rapports hétérosexuels sont nées majoritairement en Afrique subsaharienne (54%) et en France (30%).

• Rapports sexuels entre hommes : 42% des découvertes en 2014 (2800 diagnostics en 2014) Les personnes contaminées par rapports sexuels entre hommes sont pour la plupart nés en France (82%). Les 50 ans et plus représentent 15% de ce type de contaminations.

• Usage de drogues injectables : 1% • Une stabilité des découvertes de séropositivité est constatée dans tous les groupes de population ces dernières années, sauf chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), pour lesquels le nombre augmente de façon forte entre 2011 et 2014.

Caractéristiques sociodémographiques Personnes ayant découvert leur séropositivité en 2014 : • 31% sont des femmes • 52% sont nées en France et 32% en Afrique subsaharienne Âge médian au diagnostic : 38 ans Proportion de jeunes de moins de 25 ans : 11% Proportion des seniors de 50 ans et plus : 20% (en 2003 : 13%).

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Caractère précoce ou tardif du diagnostic Découvertes de séropositivité en 2014 : • 11% au stade de primoinfection symptomatique, • 67% à un stade asymptomatique (59% en 2003) • 12% à un stade symptomatique non sida, • 11% au stade sida (20% en 2003) Parmi les découvertes de séropositivité en 2014, 39% étaient précoces et 43% tardives.

Diagnostics de sida En 2014, 1 200 cas de sida ont été constatés. 54% de ces nouveaux cas de sida sont diagnostiqués chez des personnes qui ignoraient leur infection VIH avant le diagnostic de sida

La situation sociale des personnes touchées par le VIH Discriminations à l'encontre des PVVIH Les discriminations : une réalité vécue par les personnes séropositives Enquête de Sida info droit – 2012 : une personne sur deux (47%) pense avoir déjà été discriminée du fait de sa séropositivité.

Près de la moitié des personnes interrogées (48%) rapportent une situation vécue comme discriminante dans le domaine de la santé.

Une discrimination assumée Enquête KABP – 2010 : 73% des franciliens interrogés estiment que pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret. Moins de 20% des répondants auraient des relations sexuelles protégées avec une personne séropositive Une stigmatisation due à la méconnaissance 21% des jeunes pensent que le VIH peut être transmis par une piqûre de moustique.

Précarité et isolement des personnes séropositives Selon l'enquête Vespa 2, le pourcentage de personnes sous traitement a augmenté de 83,2% en 2003 à 93,3% en 2011. Le vieillissement de la population séropositive suivie à l'hôpital est confirmé : l'âge moyen est passé de 41 ans en 2003 à 49 ans en 2011.

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31,5% ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s'endetter.

Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d'argent. 40% des personnes interrogées vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes).

Le niveau d'activité des personnes touchées est très inférieur à celui de la population générale. 58,5% des personnes interrogées travaillent et 13% sont à la recherche d'un emploi.

Les hépatites virales en France • 280 000 personnes sont contaminées par le VHB • 360 000 personnes sont contaminées par le VHC • 45% des personnes infectées par le VHB n'ont pas connaissance de leur statut.

• 43% des personnes infectées par le VHC n'ont pas connaissance de leur statut.

• Via le diagnostic et les traitements, le VHB peut être contrôlé chez 80% des patients et guérit pour 70% des personnes infectées par le VHC. • 10% des hépatites B et 65 à 85% des hépatites C évoluent vers une forme chronique aboutissant à terme au cancer du foie.

• Détenus (Enquête Prévacar, réalisée dans 27 établissements pénitentiaires) Prévalence de l'hépatite : 4,8%, soit une prévalence cinq fois plus élevée qu'en population générale, représentant près de 3 000 personnes détenues.

L'hépatite est découverte au cours de l'incarcération actuelle dans 1 cas sur 5.

• Usagers de drogues (source : Enquête Coquelicot réalisée chez 1 418 usagers de drogues pris en charge dans des dispositifs spécialisés pour UD en 2011) La séroprévalence est de 44% sur le VHC. La séroprévalence croît régulièrement avec l'âge : elle est de 9% chez les moins de 30 ans mais reste élevée environ 60% chez les 40 ans et plus.

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Les drogues en France Cannabis • Le cannabis est toujours le produit illicite le plus consommé en France.

• 48% des jeunes de 17 ans ont expérimenté le cannabis et 9% sont des fumeurs réguliers.

• 42% des adultes de 18 à 64 ans ont expérimenté le cannabis et 3% sont des fumeurs réguliers.

• L'usage est dit problématique pour 2% des 18-64 ans et 8% des 17 ans.

Cocaïne • 5,6% des adultes ont expérimenté la cocaïne (contre seulement 1,2% en 1995) et 1,1% sont des usagers actuels • 3,2% des jeunes de 17 ans ont expérimenté la cocaïne.

MDMA et ectasy • 4,3% des adultes ont expérimenté la MDMA/ ecstasy et 0,9% sont des usagers actuels.

• 3,8% des jeunes de 17 ans ont expérimenté la MDMA/ecstasy.

Héroïne, champignons hallucinogènes ou LSD • 1,5% des adultes ont expérimenté l'héroïne et 0,2% sont des usagers actuels.

• 1,0% des jeunes de 17 ans l'ont expérimentée.

Nouveaux produits de synthèse • 1,7% des 18-64 ans ont expérimenté les cannabinoïdes de synthèse.

Prise en charge • 280 000 « usagers problématiques de drogues » • 70 000 personnes vues dans les structures de réduction des risques pour usagers de drogues 40

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• 54 000 personnes prises en charge en raison de leur consommation d'opiacés au cours de l'année dans les CSAPA • 170 000 personnes bénéficiant de prescriptions de traitement de substitution aux opiacés Volet pénal • 176 700 personnes mises en cause pour usage de stupéfiants • 56 700 condamnations pour une infraction à la législation sur les stupéfiants, dont 82% pour usage illicite et détention et 8 800 compositions pénales Décès • 249 décès par surdose parmi les 15-49 ans • 49 000 décès par an attribuables à l'alcool • 78 000 décès par an attribuables au tabac

Le VIH/sida à l'international Toutes les données qui suivent sont extraites du site de l'ONUSIDA 15,8 millions de personnes ont accès à la thérapie antirétrovirale (juin 2015) 36,9 millions de personnes vivaient avec le VIH dans le monde (fin 2014) 2 millions de personnes ont été nouvellement infectées par le VIH (en 2014) 1,2 million de personnes sont décédées de maladies liées au sida (en 2014) Personnes vivant avec le VIH qui ont accès à la thérapie antirétrovirale En juin 2015, 15,8 millions de personnes vivant avec le VIH avaient accès à la thérapie antirétrovirale, contre 13,6 millions en juin 2014.

• 41% de l'ensemble des adultes vivant avec le VIH avaient accès au traitement en 2014, contre 23% en 2010.

• 32% de l'ensemble des enfants vivant avec le VIH avaient accès au traitement en 2014, contre 14% en 2010.

• 73% des femmes enceintes vivant avec le VIH avaient accès aux médicaments antirétroviraux pour prévenir la transmission du VIH à leurs bébés en 2014 ; les nouvelles infections à VIH parmi les enfants ont chuté de 58% entre 2000 et 2014.

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Personnes vivant avec le VIH En 2014, 36,9 millions de personnes vivaient avec le VIH. Depuis 2000, environ 38,1 millions de personnes ont été infectées par le VIH et 25,3 millions de personnes sont décédées de maladies liées au sida.

Sur les 36,9 millions de personnes qui vivent avec le VIH à l'heure actuelle, la moitié ignore qu'elle est séropositive, et plus de 22 millions n'ont pas accès à des traitements antirétroviraux Nouvelles infections à VIH Les nouvelles infections à VIH ont chuté de 35% depuis 2000.

Dans le monde, 2 millions de personnes ont été nouvellement infectées par le VIH en 2014, contre 3,1 millions en 2000.

Les nouvelles infections à VIH parmi les enfants ont diminué de 58% depuis 2000. Dans le monde, 220 000 enfants ont été nouvellement infectés par le VIH en 2014, contre 520 000 en 2000.

Décès liés au sida Les décès liés au sida ont chuté de 42% depuis le pic de 2004.

En 2014, 1,2 million de personnes sont décédées de causes liées au sida dans le monde, contre 2 millions en 2005.

Volet financier La Déclaration politique sur le VIH/sida de 2011 appelait la communauté mondiale à mobiliser entre US$ 22 milliards et US$ 24 milliards dans les pays à revenu faible ou intermédiaire pour la riposte au sida d'ici à 2015. À la fin de 2014, US$ 20,2 milliards avaient été investis dans la riposte au sida dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

En 2014, les ressources domestiques représentaient 57% du total des ressources disponibles pour le sida dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Entre 2009 et 2014, 84 pays à revenu faible ou intermédiaire sur 121 ont accru leurs dépenses domestiques sur le sida. Parmi ces pays, 46 ont déclaré une augmentation de plus de 50%, notamment 35 pays qui ont déclaré une augmentation des dépenses domestiques de plus de 100%.

44 pays à revenu faible ou intermédiaire se sont tournés vers des donateurs internationaux pour 75% ou plus de leurs besoins en financement pour le sida.

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L'ONUSIDA estime que US$ 31,1 milliards seront requis pour la riposte au sida en 2020, et que US$ 29,3 milliards seront requis en 2030.

Politique onusienne du 90 – 90 – 90 Il s'agit que, en 2020, 90% des personnes infectées par le VIH connaissent leur séropositivité, que 90% des personnes séropositives aient accès à un traitement et que 90% des malades traités aient une charge virale indétectable.

Cette approche accélérée réduirait également 75% des nouvelles infections et mettrait fin à la discrimination contre les personnes atteintes du sida.

L'objectif est ensuite d'accroître ces chiffres à un ratio de 95-95-95 d'ici à 2030.

Évaluation du plan nationale de lutte contre le VIH et les IST 2010-2014 (Synthèse) Le Plan national de lutte contre le VIH-sida et les IST 2010-2014 est le cinquième plan d'une politique publique nationale de lutte contre le VIH/sida.

Cette évaluation trouve son origine dans la saisine du Haut Conseil à la Santé Publique par le directeur général de la santé.

Objectifs généraux du plan Concernant les objectifs chiffrés notamment la diminution de 50% de l'incidence de l'infection par le VIH, de 50% en cinq ans de l'incidence du sida, de 50% de la proportion de personnes découvrant leur séropositivité VIH au stade sida, de 20% de la mortalité liée au sida : leur pertinence est jugée discutable du fait de l'absence de toute modélisation ou prospective sur l'évolution de l'épidémie.

Ces objectifs n'ont concrètement pas été atteints.

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Axe 1 - Prévention, information, éducation à la santé = « Permettre à la population générale et aux populations les plus exposées d'adopter des comportements favorables pour lutter contre la transmission du VIH et des IST » Les objectifs ne sont pas atteints puisque le nombre de découvertes de séropositivité augmente légèrement depuis 2010 et que, pour ce qui est de gonococcies, syphilis et chlamydioses, l'augmentation est très importante.

Des recommandations générales en matière de stratégies de prévention Le HCSP recommande que l'approche par population soit poursuivie et développée au regard de sa pertinence et de son efficacité. Il déplore une prédominance des données quantitatives dans l'évaluation des actions de prévention, au détriment de données qualitatives (reposant notamment sur des études comportementales).

Dans un contexte économique dégradé, le HCSP souligne la difficulté des associations à pérenniser leurs actions par manque de soutien financier. De ce fait, les subventions accordées doivent être liées à l'application effective des stratégies de prévention recommandées.

Des recommandations liées aux actions destinées aux adolescents et jeunes adultes Constatant l'utilité d'outils de prévention adaptés au mode de communication actuelle, le rapport recommande le développement de messages de préventions sur des sites de rencontres et via la création d'applications et autres outils numériques.

Concernant les adolescents et les jeunes adultes, le HCSP observe un défaut préjudiciable de coordination et communication entre le ministère de l'éducation nationale et celui de la santé. Les actions d'éducation à la vie affective et sexuelle sont trop souvent fondées sur le volontariat des chefs d'établissement ou des enseignants. Trop peu d'actions sont fondées sur le développement des compétences psychosociales des adolescents et sur une approche globale de la santé sexuelle. Le HCSP recommande d'améliorer les connaissances sur la santé sexuelle des jeunes en milieu scolaire et des jeunes adultes.

Enfin, le rapport déplore le manque d'actions spécifiques sur les jeunes gays et lesbiennes Des recommandations liées aux actions en direction des personnes les plus exposées au VIH Le HCSP constate que les actions sont nombreuses en direction des populations qualifiées de prioritaires car particulièrement exposés au VIH : personnes en situation de prostitution, HSH, usagers de drogues, migrants.

Le plan met en exergue la prévention combinée définie sous trois volets : comportement préventif, dépistage et traitement antirétroviraux.

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Les actions sur le volet « comportement préventif » sont nombreuses et au centre des stratégies de tous les acteurs. La population HSH est particulièrement concernée avec l'apparition de comportements exposant au VIH et aux hépatites avec concrètement une augmentation de prises de substances pyschoactives ou/et de pratiques d'injection. Les prochaines enquêtes comportementales sont très attendues par les acteurs de santé afin de pouvoir orienter au mieux leurs actions.

Quant au volet « traitement antirétroviraux », le document considère que la prévention combinée n'a pas encore montré de résultats probants. L'autorisation de la PrEP et son déploiement n'a pu être évaluée.

Il recommande, toutefois, la mise en œuvre d'une coordination des actions de prévention, de dépistage et de traitement pour renforcer la prévention combinée.

Rappelant que 30 à 50% des personnes migrantes africaines diagnostiquées séropositives au VIH avaient été infectées en France, le rapport insiste sur la nécessité de développer des actions de prévention en direction de ce public, en prenant en compte les situations de vie et en cohérence avec d'éventuelles mesures de prise en charge sociale et de lutte contre les discriminations.

Axe 2 - Prévention, information, éducation à la santé = « Améliorer la détection précoce du VIH et des IST et réduire le retard à leur prise en charge » Globalement, il n'y a pas de tendance unifiée à la baisse ou à la hausse en France métropolitaine ; par contre, dans les DOM, l'augmentation du dépistage est particulièrement marquée. Une baisse du nombre de tests réalisés en CDAG est constatée : -13% sur trois ans, tandis que le nombre de TROD augmente fortement.

Il n'en reste pas moins que le dépistage a été un axe particulièrement investi par tous les acteurs. Pour autant, même si l'augmentation et le meilleur ciblage du dépistage sont bien réels, les efforts en direction des populations prioritaires sont restés insuffisants. De même, l'absence d'études empêche une analyse fine des possibles changements de comportement en population générale.

Des recommandations sur la proposition de dépistage du VIH hors notion d'exposition au risque Une des recommandations centrales du plan était de proposer dans le système de soin par les professionnels de santé de premier recours à la population générale, un dépistage du VIH hors notion de risque d'exposition ou de contamination par le VIH. 45

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Alors que plusieurs organisations professionnelles ont fait part de leur réticence concernant l'application effective du dépistage généralisée, les ARS et les COREVIH ont un rôle majeur dans la mise en œuvre de cette mesure.

Même s'il faut noter que 75% des tests sont réalisés en laboratoires de ville et que les médecins généralistes découvrent un tiers des cas diagnostiquées, cette mesure reste concrètement peu appliquée et peu adaptée tant à la réalité de l'épidémie qu'aux pratiques médicales.

Le rôle des médecins généralistes, qui peut être très important, est à repenser au service d'une stratégie mieux ciblée.

Des recommandations liées au dépistage communautaire Le rapport met en exergue la montée en puissance des TROD, passant de 31 700 en 2012 à 61 600 en 2014.

Même s'ils constituent une part très faible quant au nombre total de dépistages en France, le HCSP note l'efficience de ce dispositif : le taux de positivité est 3 à 4 fois plus élevé que celui du dépistage en laboratoire et 2 à 3 fois plus élevé que celui du dépistage en CDAG. Les TROD sont jugés particulièrement pertinents pour ce qui est des migrants et des HSH. De ce fait, le HCSP juge que ce dispositif doit être plus soutenu financièrement (le prix unitaire par TROD - 25 euros - paraissant insuffisant), plus reconnu et mieux coordonné au niveau territorial.

Des recommandations sur le dépistage des IST Le rapport déplore le manque d'indicateurs sur cette activité et conclut que, sur ce volet, la mise en œuvre a été négligée. Une stratégie globale sur le sujet doit être conçue et déployée.

Des recommandations liées au lien entre dépistage et prise en charge Le lien entre la découverte de la séropositivité et l'accès aux traitements est fondamental. La prise en charge doit être la plus rapide possible suite à la découverte de la séropositivité. Le rapport note les efforts faits en ce sens (consultations immédiates ou à très court terme, cartographie …) mais ils doivent être développés au regard du pourcentage important de perdus de vue.

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Axe 3 – Prise en charge médicale = « Améliorer la qualité et la globalité de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans un but d'amélioration de la santé individuelle et collective (traitement comme outil de prévention » Des recommandations sur la prise en charge en ville et par les médecins généralistes La volonté affichée du plan d'une implication plus forte des médecins généralistes dans la prise en charge des patients traités n'a pas été concluante. Les expérimentations mises en œuvre de coordination de structures ville-hôpital ont été un échec.

La prise en charge des PVVIH est toujours hospitalo-centrée.

Des recommandations sur la prise en charge médicale Même si la prise en charge est jugée globalement bonne, le HCSP note que les délais entre la contamination et le contrôle virologique (de 5 à 9 ans selon les populations visées) sont trop importants pour envisager réellement un contrôle de l'épidémie.

Concernant l'échec thérapeutique : ce phénomène est bien souvent constaté au sein des populations précarisées. De même, des obstacles administratifs importants subsistent quant à l'accès aux traitements des migrants, ce qui est fortement contre-productif sur le plan de la santé publique.

D'où le besoin d'un renforcement d'une approche pluridisciplinaire (médicale, psychologique et sociale).

Des recommandations sur l'articulation du plan avec le rapport d'experts Le rapport regrette que le plan quinquennal, qui n'est pas susceptible d'évoluer lors de son application, n'intègre pas les recommandations du groupe d'experts. Il faut envisager une articulation entre ces deux dispositifs sachant que le rapport du groupe d'experts est l'outil le plus utilisé par les associations et les médecins.

Axe 4 – Prise en charge sociale et lutte contre les discriminations = « Améliorer les conditions de vie, la prise en charge sociale globale des PVVIH et lutter contre les discriminations dans le but d'optimiser l'adhésion au traitement et de réduire les prises de risques » Que ce soit pour les malades les plus anciens ou pour les personnes infectées récemment, le VIH/sida est facteur de précarité. La question de l'insertion sociale et des 47

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conditions de vie est donc majeure d'autant qu'elle présuppose la réduction des prises de risques et l'adhésion aux traitements.

Des recommandations sur les conditions de vie des PVVIH Le dispositif des appartements de coordination thérapeutique (ACT) est dans une situation compliquée du fait du manque de fluidification liée à la crise du logement.

Le rapport note l'absence préjudiciable de programmes spécifiques efficaces concernant l'emploi des personnes touchées (accès, maintient ou retour à l'emploi) et concernant la perte d'autonomie liées au VIH/sida. Pourtant la question des conséquences du vieillissement des PVVIH, avec donc un cumul de vulnérabilités, est et devra être un sujet majeur de préoccupations.

Ce faisant, le rapport demande que les structures accompagnant les PVVIH soient plus soutenues et que, plus largement, la composante sociale dans la prise en charge des PVVIH, soit plus développée.

Des recommandations sur les inégalités d'accès aux soins liées aux inégalités sociales et territoriales La thématique VIH peut être l'objet soit d'un plan spécifique, soit inclus dans des plans thématiques ou dans des plans populationnels. Le fait d'intégrer le VIH au sein de dispositifs transversaux a pour conséquence une qualité de prestations sans doute moindre eu égard à la compréhension et l'appréhension d'enjeux spécifiques liées à la séropositivité.

L'absence partielle d'indicateurs et l'éclatement de cet enjeu dans de multiples dispositifs rend difficile tant son évaluation que sa cohérence à la hauteur des enjeux constatés. De ce fait, l'intégration systématique par les ARS d'un volet sur l'inclusion sociale des PVVIH dans leurs plans régionaux doit être envisagée.

Des recommandations sur le volet administratif de la prise en charge des étrangers séropositifs Au regard du constat épidémiologique, la question du droit au séjour pour soins est central pour tous les acteurs aussi bien institutionnels qu'associatifs et constitue un sujet d'inquiétude majeur.

Des obstacles administratifs affectant de fait la santé des personnes et provoquant des interruptions de soins ainsi que des disparités d'application en fonction du contexte et des régions sont constatés. La complexité grandissante des dossiers et des procédures a également pour conséquence un temps de suivi beaucoup plus important de la part des travailleurs sociaux empêchant ainsi qu'ils puissent se consacrer à d'autres missions.

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La montée en puissance de l'accompagnement par la médiation sanitaire peut permettre de fluidifier les choses, pour autant le faible poids de la prise en en compte de la santé publique dans les décisions du ministère de l'intérieur pose problème.

Axe 5 – Recherche et observation = « Poursuivre l'important effort de recherche et de surveillance entrepris en France depuis le début de l'épidémie en l'adaptant aux nouvelles réalités de la maladie dans la société » et, pour le volet observation, à « maintenir un haut niveau de surveillance épidémiologique, améliorer l'observation épidémiologique et socio-comportementale de la population générale et de populations vulnérables ».

Des recommandations sur le travail de l'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) La stratégie de l'ANRS, notamment sur sa part d'autonomie et sur la recherche en sciences sociales, est jugée cohérente par rapport au plan et réciproquement.

Le plan a de ce fait permis que la problématique VIH/sida reste un enjeu majeur de recherche.

Des recommandations sur la surveillance épidémiologique Le plan a eu un impact positif sur le maintient de l'engagement de l'InVS et de l'INPES sur la problématique VIH/sida. La future Agence nationale de santé publique devra poursuivre le renforcement de la surveillance épidémiologique.

D'importants efforts sont en cours, notamment à l'InVS pour réduire le délai de publication des rapports épidémiologiques (via notamment une télé déclaration DO VIH/ sida). Pour autant, le HCSP juge que la question de la périodicité de la réalisation des études se pose au regard de l'évolution rapide de l'épidémie au sein de certaines populations. Il est donc important que les acteurs puissent bénéficier de données épidémiologique et comportementale plus régulières et à échéance plus courte.

Le HCSP demande également la mise en place d'un système de surveillance des IST, globale et permettant de réelles déclinaisons opérationnelles.

Des recommandations concernant la diffusion de connaissances et leur traduction dans les politiques publiques Malgré les liens étroits entre institutionnels, notamment la DGS, ANRS et associations, le HCSP qualifie d'insuffisant l'impact des résultats de la recherche en termes de politiques publiques opérationnelles. Une plus grande réactivité est sollicitée, le rapport mettant en exergue des réelles marges de progrès.

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Rôle joué par les plans dans ces évolutions et dans la mobilisation des acteurs, compte tenu notamment des modifications du contexte institutionnel Le plan est reconnu comme légitime via son rôle de document d'orientation de l'action publique.

Sur cette base, le HCSP met en exergue trois problèmes : - Ce plan ne s'applique pas aux autres départements ministériels alors que bon nombre sont concernés par cette problématique (notamment celui de l'éducation ou de l'intérieur).

- Ce plan ne s'impose pas aux ARS qui sont maître de leurs stratégies et de leurs priorités ; de ce fait, les priorités définis par le plan ne se retrouvent pas dans les plans régionaux de santé. C'est pourquoi, il est nécessaire que la stratégie nationale de santé sexuelle propose une politique à moyen terme qui aura vocation à être adaptée par les ARS en fonction des indicateurs locaux.

- Autant ce plan a eu un vrai rôle sur le VIH, autant sur la question des IST, il n'a eu aucun rôle positif alors que les cas augmentent fortement.

Le HCSP recommande que, même dans le cadre d'une politique plus large de santé sexuelle, le maintien d'une spécificité VIH perdure en suivant deux axes : le premier, la volonté d'atteindre l'objectif onusien « 90-90-90 », le second l'intégration de l'approche biomédicale au même niveau que l'approche comportementale.

Loi de santé du 26 janvier 2016 Le 26 janvier 2016, la loi de santé a été promulguée. Au-delà du débat sur le tierspayant, la loi de santé dispose de nombreuses avancées sur tous les plans de la lutte contre le sida.

Le dépistage, pierre angulaire de la politique de lutte contre le sida en France, sort grandement renforcé : ainsi, la nouvelle loi crée la base légale pour les Trod, autorisés aux mineurs. Les CeGIDD sont également autorisés à délivrer la PrEP et le TPE. Ensuite, la loi a acté des avancées en matière de réduction des risques. Ainsi, sont désormais reconnus l'accompagnement et l'éducation à la consommation; la sécurisation juridique des acteurs de la réduction des risques dans le cadre de leurs 50

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actions est désormais installée. Autre mesure phare : l'expérimentation des salles de consommation à moindre risque a été adoptée pour six ans.

Enfin, la dernière grande avancée concerne la vie avec le VIH : depuis des années, les personnes présentant un «risque aggravé de santé» sont confrontées à d'immenses difficultés quant à l'accès à l'emprunt et doivent passer par la convention AREAS, avec à la clé, des surprimes. En réponse à cet état de fait dénoncé de longue date par les associations, un «droit à l'oubli» est instauré pour des personnes qui ne présentent plus de risque aggravé de santé. Il doit concrètement permettre aux anciens malades de souscrire un prêt bancaire ou un contrat d'assurance sans subir de pénalités. Centré en premier lieu sur les personnes touchées par le cancer, cette disposition est en train d'être travaillée pour le VIH et les personnes séropositives.

Un bémol d'importance : les soins funéraires, interdits aux personnes séropositives.

Pour rappel, cette interdiction, inhumaine pour les proches, était censée disparaître avec le vote d'une disposition de bon sens : simplement le fait que les thanatopracteurs soient désormais obligés de pratiquer des soins funéraires dans des lieux adaptés à ces pratiques, en somme des lieux où ils pouvaient officier dans des conditions sanitaires et de sécurité correctes. Cette disposition était demandée depuis des années par ELCS mais aussi par l'IGAS, le Défenseur des droits, le Conseil national du sida, le Haut Conseil à la Santé Publique... Et elle était même soutenue par la ministre de la santé, Madame Marisol Touraine. Malheureusement, les parlementaires ont refusé cette avancée pour des raisons autres que liées à la santé publique. De ce fait, les associations se concentrent désormais sur la voie réglementaire.

La PrEP ou prophylaxie pré-exposition au VIH La PrEP, prophylaxie pré-exposition au VIH, est une stratégie de prévention basée sur la prise d'un médicament antirétroviral qui permet à une personne séronégative à haut risque d'acquisition du VIH de réduire ce risque.

La genèse : IPERGAY L'ANRS présentait l'essai Ipergay de cette manière sur son site : « L'essai ANRS Ipergay repose sur plus de 400 participants en France et au Canada. Il vise à évaluer l'efficacité d'un traitement préventif du VIH (la PrEP) pris à la demande dans le cadre d'un programme de prévention renforcée. Ce programme comprend 51

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notamment un suivi médical rigoureux, une prise en charge importante (dépistages réguliers et traitement) des IST (infections sexuellement transmissibles) et un accompagnement individuel et personnalisé des participants. Des préservatifs de qualité et du gel lubrifiant sont distribués à volonté. » De dire que les résultats étaient attendus relève de l'euphémisme : une diminution de 86% du risque d'infection au VIH : voilà ce qu' a montré l'essai Ipergay. En somme, pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes (HSH), très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. L'efficacité préventive du traitement a été donc clairement démontrée.

L'annonce de l'autorisation de la PrEP par la ministre Le 23 novembre 2015, la ministre de la santé Marisol Touraine annonçait l'autorisation de la PrEP en France. Le lancement de la PrEP était soutenu par l'ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d'experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc). Un bon exemple des conséquences positives des programmes PrEP a été fourni par la ville San Francisco : grâce à la mise en place de tels programmes depuis quelques années, une baisse de 30% des contaminations en trois ans a été constaté.

L'accessibilité financière de la PrEP est assurée. La boîte de 30 comprimés de Truvada coûte 500 euros. Prescrit dans le cadre d'une PrEP, le médicament est remboursé à 100%. Les consultations et les examens biologiques sont remboursés à 65%, hors des CeGIDD où les prestations sont gratuites.

La PrEP : qu'est-ce que c'est ?

La PrEP s'inscrit dans une démarche de prévention diversifiée permettant ainsi à chaque personne d'agir en fonction de ses envies, ses possibilités et sa réalité de vie. En cela, le PrEP constitue un outil supplémentaire et complémentaire aux autres modalités préconisées (préservatif, dépistage, traitement antirétroviral pour les personnes séropositives, Traitement post-exposition etc). La PrEP s'inscrit donc dans une démarche de santé sexuelle globale.

Ce type de prévention par médicament n'est pas une nouveauté (par exemple : prise d'un antipaludéen avant, pendant et après le voyage dans un zone de paludisme). L'utilisation des antirétroviraux en prévention est également faite pour réduire le risque de transmission du VIH de la mère à l'enfant et pour le TPE. 52

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Pour qui ?

En octobre 2015, le groupe des experts français « prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH » avait émis des recommandations sur la prescription de la PrEP. La PrEP s'adresse à des personnes ayant des relations sexuelles à haut risque d'acquisition du VIH (HSH, personnes transgenres) et des personnes en situation à haut risque d'acquisition du VIH (usagers de drogues par voie intraveineuse, personnes en situation de prostitution exposée à des rapports sexuels non protégés, des personne en situation de vulnérabilité exposées à des rapports sexuels non protégés à haut risque de transmission du VIH (partenaires sexuels multiples, ou partenaire sexuel originaire d'un pays à haute prévalence, ou UDVI, ou avec un facteur physique aggravant le risque de transmission chez la personne exposée comme une ulcération génitale).

Quelles pistes de progrès ?

A l'heure actuelle, le PrEP ne se fait que par prise orale de Truvada. Des recherches sont menées aujourd'hui utilisant d'autres antirétroviraux et d'autres modes d'administration comme un gel vaginal ou rectal, une injection trimestrielle d'une molécule, un anneau vaginal ….

Appel de Bruxelles de 2016 et l'accès universel Lors de la Conférence francophone de lutte contre le sida (Afravih) d'avril 2016, la communauté scientifique et associative a unanimement demandé l'accès universel à la PrEP. Ci-dessous un extrait de cette déclaration : « Nous appelons donc : - Les décideurs du monde entier à s'engager à rendre la PrEP accessible à toutes les populations à haut-risque de contracter le VIH qui en expriment le besoin et à lever les barrières législatives, politiques et financières entravant cet accès ; - Les autorités sanitaires et les professionnels de santé à intégrer la PrEP dans leurs recommandations nationales, dans une prévention combinée de l'ensemble des infections sexuellement transmissibles avec la promotion du dépistage, et à conduire, le cas échéant la mise en place d'études pilotes pour adapter au mieux l'offre de PrEP aux besoins, dans un cadre sécurisé ; - Les acteurs de la lutte contre le VIH à plaider en faveur de la PrEP au Nord comme au Sud afin que toutes les populations fortement exposées risque d'infection à VIH puissent jouir des mêmes droits en matière d'accès à une prévention efficace ; 53

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- Les donateurs à augmenter les financements dédiés à soutenir l'extension de l'accès à la PrEP au Sud, pour éviter aux pays des arbitrages entre prévention et traitement contraires à l'éthique et aux stratégies recommandées pour mettre fin à l'épidémie du VIH ; - Les laboratoires pharmaceutiques à garantir des molécules antirétrovirales efficaces à des prix abordables et à soutenir la recherche sur l'efficacité préventive d'autres ARVs. »

Le VIH/sida et les jeunes : un maillage d'information à resserrer Le sida est devenu une maladie chronique : depuis 1996, la mise sur le marché de traitements efficaces a permis de retarder l'apparition des premiers symptômes et de retarder l'évolution de la maladie. Ce faisant, les jeunes qui ont commencé leur vie sexuelle après 1996, n'ont pas connu les « années noires » du sida et n'ont pas le même rapport à la maladie. Aujourd'hui, même si l'on constate une protection toujours élevée lors des premiers rapports sexuels, il n'en reste pas moins que les connaissances sur les modes de transmission de la maladie sont moins bonnes qu'auparavant.

L'usage du préservatif est toujours très élevé pour ce qui est du premier rapport sexuel, elle l'est moins ensuite. Les résultats d'une enquête SMEREP menée en 2015, indiquent que près d'1 lycéen sur 10 n'utilise jamais de préservatif, tout comme 14% des étudiants. Près de 3 étudiants sur 4, concernés par le changement de partenaire, ne se font pas systématiquement dépister (VIH et IST). Plus globalement l'efficacité du préservatif est remise en cause: l'enquête KABP indique que même si la croyance en l'efficacité du préservatif pour se protéger du VIH est importante, elle n'est aussi absolue (la part des répondants qui considèrent le préservatif comme seulement « plutôt efficace » et est en augmentation constante).

Alors 11% des contaminations au VIH en France concernent les 15-24 ans, ces faits posent donc la question de l'information sur le VIH, l'assimilation des connaissances.

L'enquête Sidaction a été publiée en avril 2016. Quels en sont les enseignements principaux ? 16% de jeunes considèrent être très bien informés sur le sida (-10 points depuis 2012).

Les jeunes interrogés se sentent de moins en moins bien informés sur la connaissance de lieux où se faire dépister (58 %, -13 points par rapport à 2015) ou sur l'existence d'un traitement d'urgence si on a pris un risque (relation sexuelle non protégée notamment) (47 %, -18 points par rapport à 2015). Les jeunes sont aujourd'hui 20% à déclarer que le virus du sida peut se transmettre en embrassant une personne (15% en 2015) et 15% en s'asseyant sur un siège de toilettes publiques (13% en 2015). 17% déclarent que la prise d'une pilule contraceptive d'urgence est un des moyens d'empêcher la transmission du VIH. 54

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L'ensemble de ces données démontrent bien l'importance d'une politique volontariste menée par les élus sur l'éducation à la vie affective et sexuelle en milieu scolaire et hors scolaire.

La gratuité du préservatif en débat Alors que 6.000 nouveaux cas de séropositivité au VIH sont découverts chaque année, se pose forcément la question de l'accès aux moyens de prévention notamment le préservatif. Aujourd'hui, la grande majorité des préservatifs proviennent du secteur marchand (selon l'enquête de la LMDE du 1er décembre 2012, près de 80% des préservatifs obtenus par les étudiants ont été payés). Faire payer un outil de prévention ne va de soi : la baisse drastique du coût unitaire a déjà été mise en œuvre (20 cents le préservatif) mais ELCS demande à aller encore plus loin et réclame la gratuité du préservatif.

Ce type de gratuité serait justifiée sur le plan sanitaire et a déjà fait ses preuves : à titre d'exemple, les seringues sont ainsi distribuées aux usagers de drogues pour éviter les contaminations au VIH ou à l'hépatite C. Ce faisant, il apparaît justifié, sur le plan d'une logique de santé publique efficace et pragmatique, le remboursement d'un outil dont le but est d'éviter la contamination par une maladie mortelle.

Cette mesure serait économiquement viable : la prévention, c'est coût-efficace !

Prévenir une contamination au VIH emporte un poids financier bien moindre que de devoir traiter une personne toute sa vie. La gratuité des préservatifs, outre le fait d'être une mesure de santé efficace, serait l'expression par l'État de son rôle de bon gestionnaire des finances publiques. Cette mesure serait totalement réalisable et existe d'ailleurs déjà avec le Syndicat national des entreprises gaies (SNEG) qui a déjà passé un accord avec l'État pour que soient mis à disposition gratuitement dans les boîtes, bars et saunas gays des préservatifs et du gel, en échange de la mobilisation d'agents de prévention.

Pour la mise en œuvre de cette logique de santé publique couplée à une logique de bon gestionnaire, l'État pourrait mettre en place deux systèmes : - La mise en place de la gratuité totale via des contrats passés entre État et fabricants et mise à disposition dans les lieux publics (mairies, gymnases, hôtels des impôts, centres de la sécurité sociale…) comme dans les cafés, les restaurants et les pharmacies.

- Le remboursement des préservatifs via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux.

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LE TROMBINOSCOPE SPÉCIAL RÉGIONS 26ème édition

LE TROMBINOSCOPE L’information professionnelle du monde politique

� Pour savoir qui est qui et qui fait quoi au sein des nouvelles régions

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TOME II RÉGIONS, DÉPARTEMENTS, COMMUNES

BON DE COMMANDE

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Président

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Commission permanente

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Commissions thématiques

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Conseillers régionaux

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Services de la région

VOLUME 2 : RÉGIONS Conseils régionaux CESER & CRC Préfectures Organismes consulaires

Paru en mars 2016

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Conseils régionaux et collectivités territoriales :

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Préfectures de régions

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CESE régionaux

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Chambres régionales des comptes

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Organismes consulaires régionaux

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Contaminations au VIH chez les seniors En 2013, les seniors (personnes de plus de 50 ans) représentaient 18% des nouveaux cas de VIH diagnostiqués en France, alors qu'ils ne représentaient que 12% des cas en 2003 (chiffre INVS).

Les résultats de l'enquête "Seniors et VIH" montrent que les seniors s'estiment autant informés que les plus jeunes (18-49 ans). Ainsi, 70% des seniors déclarent connaître le VIH dans les grandes lignes, 54% se disent plutôt bien informés et 90% connaissent les modes de contamination.

Par contre, 88% des seniors interrogés disent ne pas se sentir concernés par le VIH (contre 72% chez les plus jeunes) dès lors qu'ils ne font pas partie des groupes dits à risque (homosexuels, usagers de drogues par injection, etc). Très peu d'entre eux ont recours au dépistage : près de 60% des personnes interrogées ayant eu plusieurs partenaires au cours des 5 dernières années reconnaissent n'avoir jamais fait de test (contre environ 40% des moins de 50 ans).

Parmi les plus de 50 ans ayant une vie sexuelle avec des partenaires multiples, 40% déclarent n'avoir jamais utilisé de préservatif au cours des 5 dernières années (contre 12% chez les moins de 50 ans).

La sexualité des seniors évolue, la politique de prévention doit suivre !

Le dépistage du VIH Le dépistage du VIH est une démarche volontaire liée au consentement de la personne. Il n'y a pas de dépistage forcé ou fait à l'insu et sans le consentement.

Le test n'est obligatoire que dans quelques rares cas: dons de sang, d'organes, de sperme, d'ovocytes et de lait. En France, l'activité de dépistage du VIH est très important avec près de 5 millions de tests réalisés par an.

Le dépistage a un intérêt sur le plan tant individuel que collectif. Sur le plan individuel, le dépistage de l'infection à VIH permet de bénéficier d'une discussion au plus près de ses pratiques et de conseil de prévention personnalisé. En cas de découverte d'une séropositivité, cela permet d'accéder à la prise en charge la plus précoce possible. Sur le plan collectif, le dépistage limite la propagation de l'épidémie par la responsabilisation des personnes vivant avec le VIH et par l'action des ARV sur la transmission du VIH (la prise d'un traitement antirétroviral efficace rend la charge virale indétectable et baisse donc automatiquement le risque de transmission du VIH). De 30 000 à 40 000 personnes ignorent leur séropositivité : elles ne représentent que 20% des personnes porteuses du VIH et on estime 57

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qu'elles sont à l'origine de 60% des contaminations chaque année.

Le dépistage est l'une des priorités de la politique de lutte contre le VIH et les IST. L'objectif énoncé est de réduire tant le retard au diagnostic que le nombre important des personnes ignorant leur séropositivité. Cet objectif repose sur trois axes d'intervention : - la proposition de test par les professionnels de santé dans le cadre de recours aux soins (concrètement, une proposition de dépistage est proposée par le médecin généraliste ou par les services de premier secours) - le développement des tests rapides, en direction des populations à forte incidence (HSH et migrants) -la rénovation du dispositif de dépistage pour une prise en compte plus large de la santé sexuelle (réforme CDAG/Ciddist créant les Cegidd) 5,21 millions de tests ont été réalisés en France. Les diagnostics tardifs concernent encore un HSH sur 6 et un hétérosexuel sur 3 Motif du dépistage - présence de signes cliniques liés au VIH (38%) - réalisation d'un bilan systématique, prénatal ou autre (23%) - dépistage suite à une exposition récente au VIH (21%).

Les dépistages orientés représentaient une part croissante des diagnostics : 14% en 2013 (2% des diagnostics en 2007).

La sérologie VIH était réalisée plus souvent à l'initiative du médecin (77% des diagnostics en 2012-2013) qu'à la demande du patient (23%).

Les Trod (Test rapide d'orientation diagnostique) Le nombre de Trod est en forte hausse : 61 600 tests rapides ont été réalisés en 2014 contre 31 700 en 2012 et 4 000 en 2011. 30% des personnes ayant bénéficié d'un Trod en 2014 n'avaient jamais été testées auparavant.

Le HCSP juge ce dispositif particulièrement pertinent et largement « coût-efficace ».

Les autotests Le lancement des autotests en septembre 2015 constitue un élément d'autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via les CEGIDD 58

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ou les associations. Pour autant, ELCS s'est dit tout de suite inquiet de son accessibilité principalement financière : à plus de 28 euros le test, c'est un coût trop important pour en faire un outil grand public et qui touchera les personnes cibles.

Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. ELCS plaide donc pour une baisse de son prix unitaire ainsi que, de manière complémentaire le fait que les associations puissent bénéficier d'un stock d'autotests gratuits.

Discriminations LGBT et prises de risque L'homosexualité a été dépénalisée en France en 1981 et cela fait plus de 20 ans que l'OMS ne la considère plus comme une pathologie mentale. Alors, dans une société qui se veut plus tolérante et plus ouverte, une personne homosexuelle peutelle librement dire son orientation sexuelle ?

Prenons cette étude de Sida info service de 2013 : la moitié des participant(e)s ont un sentiment de discrimination liée à l'orientation sexuelle et 81% évoquent au moins une situation discriminante vécue dans un des domaines de la vie quotidienne (moqueries, dénigrements, injures, harcèlements, outing, agressions physiques).

Près de 60% ont vécu au moins un événement discriminant dans la rue, 50% citent également l'école.

Au-delà des discriminations directes, il existe un phénomène concomitant et tout aussi impactant qui est la crainte d'être discriminé et l'auto-discrimination qui peut en découler.

Ainsi, plus de 80% des participants à l'étude vivent avec l'appréhension d'être discriminés.

Les conséquences directes de ce phénomène discriminatoire sont au moins aussi importantes que la crainte d'être discriminé et l'auto-discrimination qui peut en découler.

Tout cela a et aura bien sûr un impact terrible sur la santé des personnes. On ne le sait que trop bien, et ce sont des faits très largement documentés, les comportements à risque chez les HSH peuvent être et sont la conséquence du mal-être psychologique, de l'isolement, d'une mauvaise estime de soi qui peut aller jusqu'à la tentative de suicide (trois fois supérieure chez un jeune homosexuel que chez un jeune hétérosexuel).

La réduction des risques en directions des usagers de drogues La politique de réduction des risques (RDR) basée sur l'information, l'accès au matériel stérile et les traitements de substitution est une des politique de santé les plus efficaces : elle a notamment permis une baisse très importante des contami59

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nations au VIH chez les usagers de drogues (- de 2% aujourd'hui). Cette politique a été légalisée par la loi du 13 août 2004. Une centaine de CAARUD ont été créés depuis 2005. Au niveau international, la déclaration de Vienne de 2010 a clairement élevé la RDR comme solution face à des politiques répressives dont les impacts sont très limités sur le plan sanitaire et social.

Aujourd'hui, clairement, les défis sont : la précarité et l'hépatite C. Ainsi, la prévalence au VHC s'établit à près de 60% et la prévalence de la co-infection VIH/VHC est une des plus élevées en Europe. La précarité est extrêmement problématique au sein des usagers de CAARUD : 21% ne disposent d'aucun revenu, 54% d'un revenu social uniquement.

Face à cela, la solution est bel et bien l'approfondissement de la politique de RDR et cela passe notamment par l'expérimentation de salles de consommation à moindre risque.

Il existe actuellement plus de 90 salles de consommation dans le monde dont la grande majorité en Europe. Le premier de ces centres à avoir obtenu une autorisation légale s'est ouvert en Suisse à Berne en 1986. Dans la décennie suivante, plusieurs pays européens (Pays-Bas, Allemagne, Espagne) ont suivi cet exemple, ainsi que l'Australie et le Canada. Elles ont été créées suite au constat que les dispositifs de RDR (échange de seringues etc) ne touchaient pas une population d'usagers de drogues particulièrement précarisée.

Ce type de structure accueille en priorité les consommateurs d'héroïne ou de cocaïne par injection qui viennent avec leur drogue. La structure ne fournit en aucun cas de drogue. L'intérêt est la sécurité sanitaire : la salle de consommation permet de réduire principalement les risques d'infection au VIH ou VHC, en fournissant un lieu propre et sécurisé, des seringues, sous la surveillance de personnel médical pour prévenir notamment toute overdose. La SCMR permet à l'usager de ne pas s'injecter dans la rue. Ce faisant, ce type de structure a un intérêt en termes de santé publique puisqu'elle permet une prévention de la contamination au VHC et au VIH mais également en termes de sécurité publique (notamment quant à l'absence de matériel d'injection sur la voie publique). Cet intérêt est largement reconnu : ainsi, dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, la Suisse a appuyé́ à 68% la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont les salles de consommation à moindre risque et le traitement avec prescription d'héroïne. A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique efficace et pragmatique.

Le débat en France a été long mais les expertises de l'INSERM ou de la Haute Autorité de santé ont permis à cette expérimentation de voir le jour dans la loi de santé Des villes se sont portées candidates comme Strasbourg, Bordeaux, Marseille. A Paris, la première salle de consommation à moindre risque sera expérimentée pour 3 ans dans le 10e arrondissement de Paris.

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Les innovations en matière de RDR peuvent aussi prendre d'autres formes, notamment la délivrance d'héroïne sous contrôle médicalisé. Les innovations peuvent aussi viser d'autres publics : ainsi, un collectif d'associations a élaboré un outil de réduction des risques, « Kit Base », pour l'usage de crack fumé. Cet outil est issu de l'expérience de ces associations auprès des usagers accompagnés et vise à limiter le risque de blessures et la transmission virale ; l'outil a récemment reçu un avis favorable de la part de la Direction Générale de la Santé.

Outre l'innovation en termes d'outils, il nous faut penser la RDR en termes de champ d'application. La prévalence du VIH en prison est très inquiétante puisqu'elle est estimée à 2 %. Pour l'hépatite C, c'est pire puisque la prévalence est estimée à 4,8 %. Face à ce constat, l'offre de RDR est bien trop faible par rapport au milieu libre : un accès très inégal aux traitements de substitution, un accès à l'eau de javel non systématique, des programmes d'échange de seringues inexistant... Instaurer une vraie politique de RDR en prison une nécessité : d'une part parce que cela répondrait à une vraie nécessité sanitaire et d'autre part, parce que cela permettrait de respecter la loi, celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades qui reconnaît dans son article L110-1 que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous les moyens disponibles au bénéfice de toute personne (...) les autorités sanitaires (...) contribuent à garantir l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé » et ainsi « assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ». Dans ce cadre, les dispositifs contenus dans la loi de santé vont dans le bons sens.

Situation dans les DOM L'épidémie du VIH/sida est globalement très active dans les DOM. le nombre de découvertes de séropositivité rapporté à la population (95 par million d'habitants) était plus élevé dans les départements français d'Amérique (respectivement 908, 239, 225 en Guyane, Guadeloupe et Martinique). Cette forte incidence cache donc des disparités une épidémie basse à la Réunion, une épidémie proche de celle de la métropole en Martinique, une épidémie très forte en Guyane et Guadeloupe, avec la majorité des contaminations concernant les hétérosexuels. Globalement, dans les DOM, ce sont 18% des nouvelles contaminations qui concernent les HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes). Ces disparités ne peuvent que confirmer que le VIH/sida est une urgence tant sanitaire que sociétale dans les DOM. Aujourd'hui, le sida est une maladie qui fait peur : ainsi selon l'enquête KABP (2011), 60% des personnes ont déclaré craindre « beaucoup » le VIH/sida pour elles-mêmes (pour le cancer, ce taux était de 56%).

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Alors que les habitants des DOM reconnaissent moins qu'en 2004 l'efficacité du préservatif pour se protéger du VIH (seuls 57% tiennent le préservatif comme un moyen de prévention « tout à fait efficace » alors qu'ils étaient 69% à le considérer comme tel en 2004), on peut toujours noter une utilisation très forte du préservatif et ce, alors que les connaissances erronées sur les modes de transmission sont largement partagées : environ une personne sur cinq pense que le VIH peut se transmettre par une piqûre de moustique (21% en Guadeloupe, 21% en Martinique et 23% en Guyane).

Le dépistage est une démarche qui suscite une forte adhésion : près de 80% ont indiqué partager l'idée que « le test de dépistage du VIH devrait être fait tous les ans, pour tout le monde » et 97% ont répondu qu'ils accepteraient de faire un test de dépistage si leur médecin le leur proposait. Ce faisant, une très nette progression du recours au dépistage est observée entre 2004 et 2011 dans les trois départements, chez les hommes comme chez les femmes. D'une part, la proportion de personnes n'ayant jamais été testées a nettement reculé, passant, en moyenne dans les DFA de 44% en 2004 à 28% en 2011. D'autre part, la proportion de personnes ayant eu recours à un test de dépistage du VIH au cours des douze derniers mois (c'est-à-dire récemment) est en hausse : elle est passée de 16% à 26% en Guadeloupe, de 16% à 23% en Martinique et de 24% à 32% en Guyane. Tout ceci n'empêche pas que 55,3% des personnes nouvellement diagnostiquées entre 2003 et 2011 le sont à un stade tardif.

Quant aux personnes séropositives : leur situation sociale est très compliquée avec un taux d'emploi près de 20% moins élevé que les personnes séronégatives. Elles sont également très isolées : en moyenne plus d'une personne séropositive sur trois vit seule. Dire sa séropositivité est de ce fait extrêmement compliquée : à l'annonce de leur diagnostic, de nombreuses personnes séropositives gardent le secret même vis-à-vis de leur entourage proche (respectivement 34,7%, 34,2% et 56,9% en Martinique, Guadeloupe, Guyane).

Le niveau de discrimination à l'encontre des personnes séropositives est très fort, même si l'on note des avancées. En Guyane, ils sont 84% à indiquer qu'ils accepteraient de travailler avec une personne séropositive (contre 90% en Guadeloupe et 91% en Martinique) et 53% qu'ils accepteraient de laisser leurs enfants ou petitsenfants en compagnie d'une personne séropositive (contre 56% en Guadeloupe et 59% en Martinique). Comparées à 2004, ces données sont certes en nette augmentation mais restent néanmoins en retrait par rapport à celles observées en métropole où 94% des habitants accepteraient de travailler avec une personne séropositive et 70% de lui laisser leurs enfants ou petits-enfants.

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Deux focus peuvent être faits. Le premier sur les femmes : près d'une femme sur trois en Guyane et une sur quatre aux Antilles ont indiqué un premier rapport sexuel non voulu. Les femmes ont davantage été confrontées à un refus d'utilisation du préservatif que les hommes - près de 18% - et ce refus a pour conséquence le plus souvent que le rapport se déroule sans utilisation d'un préservatif.

Le second sur les jeunes : plus de la moitié d'entre eux n'ont jamais fait de test de dépistage au cours de leur vie. Or, à 18-24 ans, ils sont déjà 91% à avoir déjà eu des rapports sexuels et un homme sur deux a été engagé dans des relations simultanées au cours des cinq dernières années. Il s'agit donc de la classe d'âge où la proportion d'hommes et de femmes n'ayant jamais fait de test est la plus élevée et celle où la proportion de multipartenaires est également la plus élevée.

La liberté de circulation et d'établissement des PVVIH En 2015, 35 pays appliquent des restrictions à la liberté de circulation et d'établissement des personnes touchées par le VIH/sida. 17 pays expulsent les personnes séropositives quand leur statut est découvert. 4 pays demandent un test négatif pour avoir un visa de séjour compris entre 10 et 30 jours. 5 pays interdisent complètement l'entrée et l'installation des personnes séropositives : Brunei, Oman, Soudan, Emirats Arables Unis, Yemen.

Signe d'espoir : 14 pays ont récemment supprimés les restrictions à la liberté de circulation.

Andorre, Arménie, Chine, États-Unis, Fidji, Lituanie, Mongolie, Namibie, Corée du sud, Moldavie, Slovaquie, Tadjikistan, Ukraine, Ouzbékistan.

Il n'en reste pas moins que la situation est grave. ELCS mène depuis plusieurs années déjà un intense lobbying contre ces restrictions, aussi inhumaines que dangereuses, tant sur le plan individuel que collectif Ces restrictions constituent une atteinte grave aux droits humains. Tout d'abord, au regard de la personne qui découvrirait sa séropositivité via un test imposé à l'entrée (quid du suivi de la personne quant au choc psychologique engendré ? Quid du counseling ?). Egalement pour la personne qui se sait touchée : une expulsion du territoire est forcément traumatisante. Refuser l'admission ou l'installation d'une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie, comme possible contaminateur.

Cela ne fait que renforcer le niveau de stigmatisation et de discrimination à l'encontre des personnes vivant avec le VIH et, décourager tant les nationaux que les étrangers d'avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH. 63

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Ces restrictions ont également des effets dramatiques sur l'efficacité des politiques de santé. Elle met à mal les fondements de toute politique de prévention qui repose tant sur les personnes touchées que les personnes séronégatives, c'est ce qui se nomme la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida. Il faut l'affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention et cette affirmation est toujours plus vraie au regard des évolutions de la lutte qui fait du traitement un outil majeur de prévention.

Au-delà de leur inefficacité, de telles restrictions peuvent se révéler contre-productive et être la cause d'une baisse de la vigilance et de pratiques à risques en hausse. Comment ? Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d'étrangers et que le VIH vient de l'extérieur. Ce raisonnement peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l'éducation, la responsabilisation individuelle et collective. Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit clairement à une moins bonne protection de la santé publique.

L'argument économique qui voudrait que ces restrictions soient justifiées par le contrôle des dépenses de santé est d'une part faux, d'autre part insupportable. Faux car la personne séropositive est un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d'œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l'économie.

De plus compte tenu de l'allongement de l'espérance de vie des personnes touchées, il est impossible d'affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu'ils n'apporteront de bénéfices au cours de leur séjour. Insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida. Malade = charge financière.

Depuis des années, ELCS martèle ce message. Un message entendu par l'Association internationale des maires francophones et Metropolis (organisme regroupant les plus grandes villes du monde) qui ont tout deux voté un vœu appelant à la levée de ces restrictions. Ces prises de position constituent des leviers très importants pour ELCS.

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Le sida se soigne aussi par la politique : le principe fondateur d'ELCS Présentation d'Élus Locaux Contre le Sida L'association ELCS (Élus Locaux Contre le Sida) est une association à but non lucratif et non partisane.

L'association soutient et met en place des actions d'information et de prévention à destination des élus mais aussi auprès des patients et du grand public dans un but de prévention, d'information et d'action. « Le sida n'est ni de droite ni de gauche » : partant de cette idée simple, l'association ELCS a été créée en 1995 par Jean-Luc Romero-Michel, premier et seul élu à avoir parlé publiquement de sa séropositivité. Unique dans le paysage associatif, cette association regroupe des élus français de tous bords politiques ! Notre association n'est rattachée à aucun parti ou mouvement politique : sur une question aussi importante, il est nécessaire de dépasser les clivages. Au-delà de la question du VIH/sida, nous travaillons aussi sur la question des IST, des hépatites, de la réduction des risques en direction des usagers de drogues et de la lutte contre les discriminations.

Nous œuvrons pour une prévention et une information plus efficace que ce soit auprès du grand public que des publics les plus vulnérables, nous combattons les inégalités et les injustices touchant les personnes vivant avec le VIH/sida ou une hépatite et nous sommes force de proposition pour la réalisation d'actions innovantes.

Notre liberté, c'est notre force !

Aujourd'hui, plus de 16 000 élus de toutes tendances ont signé le manifeste d'ELCS qui crée une obligation morale de résultat, les engageant à se mobiliser dans ce combat pour la vie.

ELCS œuvre au cœur des régions avec l'organisation de tables-rondes départementales et régionales sur le VIH/sida, réunions qui sont destinées à rencontrer - et également à faire se rencontrer- les acteurs locaux de la lutte contre le sida, les élus locaux et le monde médical (vous pouvez suivre nos tables-rondes partout en France sur elcs.fr ou avec le hashtag #TourDeFranceContreLeSida). Au cours de ces réunions (notre Tour de France…mais contre le sida !), qui sont les plus importantes manifestations d'élus contre le sida organisées depuis le début de l'épidémie, les intervenants font le point sur la situation dans chacun des départe65

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ments visités, sur les actions développées par les collectivités locales mais aussi et surtout réfléchissent à la mise en place de projets communs.

Chaque fin d'année, autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida, sont organisés les États Généraux, manifestation qui permet de dresser le bilan des politiques publiques en matière de lutte contre le sida et d'être force de proposition via des solutions innovantes pour le futur. Ces États Généraux sont le cadre d'intervention de nombreuses personnalités françaises et internationales notamment de nombreux ministres mais aussi, au plus haut sommet de l'État français dont le Président de la République (2007-2012), Nicolas Sarkozy, mais aussi du Président de la République actuel, François Hollande.

Informer les patients et le grand public est aussi une mission quotidienne d'ELCS, avec par exemple, le site www.aids-sida-discriminations.fr: un site d'information pour les voyageurs séropositifs ainsi qu'un outil de plaidoyer pour la liberté de circulation et d'établissement des personnes vivant avec le VIH/sida.

Pour plus de visibilité, nous avons lancé en 2012, le label « Ville engagée contre le sida » pour que les villes les plus engagées dans cette lutte puissent, après acceptation de leur dossier, afficher fièrement leur soutien dans ce combat pour la vie.

Notre association, est organisée en réseau, composée en délégations régionales et départementales.

Les publications de l'association sont : ELCS Infos (lettre d'information trimestrielle), le Guide API annuel et diverses publications à destination des élus, patients, professionnels de santé et du grand public.

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La Gouvernance de l'association Bureau d'Élus Locaux Contre le Sida Élu lors de l'AG du 25 janvier 2016 à Paris 3e Président

M. Jean-Luc ROMERO-MICHEL Conseiller régional (Apparenté PS) d'Ile-de-France Maire-Adjoint du 12e arrondissement de Paris (75)

Secrétaire Général M. Patrick TEISSÈRE

Adjoint au Maire (LR) du Havre (76)

Conseiller départemental de la Seine-Maritime Trésorier

M. Philippe LOHÉAC Délégué Général associatif

Vice-présidents

M. Eddie AÏT Conseiller régional (PRG) d'Île-de-France Conseiller municipal de Carrières-sous-Poissy (78)

Mme Joëlle CECCALDI-RAYNAUD Maire (LR) de Puteaux (92) Vice-Président du territoire Paris Ouest la Défense

M. Philippe DUCLOUX Conseiller (PS) de Paris (75) Vice-président du Groupe Socialiste à l'Hôtel de Ville de Paris Conseiller délégué du 11e arrondissement de Paris

Mme Christine FREY Conseillère régionale (PS) d'Ile-de-France Conseillère du 3ème arrondissement de Paris (75)

Mme Michèle VOISIN Ancienne élue (LR) locale (06)

M. Grégory TRUONG Maire (SE) de Rimogne (08)

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Secrétaires Généraux adjoints

M. Stéphane AUJE

Conseiller municipal délégué (UDI) de Gagny (93)

Mme Elisabeth RAMEL Conseillère municipale (PS) de Strasbourg (67)

Mme Michèle PARION Assistante parlementaire

M. Paul SIMONET Médecin, ancien élu local (06) Membre du comité exécutif national du Parti Radical -Valoisien-

M. Nicolas NOGUIER Président de l'association Le Refuge (34)

Secrétaires nationaux Mme Julie NOUVION

Consultante, ancienne élue (UDE) régionale (77)

M. François QUESTE Ancien élu (PS) local, cadre hospitalier (62)

M. André STAUT Directeur d'agence d'événementiel

Présidente d'honneur Sheila Artiste Marraines d'ELCS Mme Roselyne Bachelot-Narquin

Ancienne Ministre de la Santé

Mme Dominique GILLOT

Sénatrice du Val d'Oise, ancienne Secrétaire d'État en charge de la Santé

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Comment soutenir ELCS ?

MANIFESTE D'ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Élu(e) local(e), je m'engage à : 1. Sensibiliser mes citoyens sur la nécessité de la prévention contre le sida et sur la solidarité à l'égard des personnes séropositives ou ayant déclaré la maladie, 2. Mettre en œuvre une politique de lutte contre le sida planifiée sur la durée de mon mandat et dans la collectivité locale dont je suis élu(e). Cette politique sera définie en concertation avec les pouvoirs publics, les intervenants locaux, les associations nationales et locales de lutte contre le sida.

Nom : .................................................................................................... Prénom :......................................................................................... .

Mandat(s) électif(s) : ..............................................................................................................................................................................

Collectivité locale :...................................................................................................................................................................................

Adresse : ................................................................................................................................................................................................................

Code Postal : .............................................................................. Ville : .................................................................................................

Téléphone : ................................................................................... Télécopie :....................................................................................

Courriel : ........................................................................................ @ ............................................................................................................

Les coordonnées ci-dessus sont :

Fait à : ................................................

le :

o personnelles (de préférence) o celles de ma collectivité locale d'élection o professionnelles .................................................... Signature :

À retourner à Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) - 84, rue Quincampoix - 75003 Paris 69

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Comment soutenir ELCS ?

Trois modes de soutien à association sont possibles.

Ils sont dissociables mais compatibles.

COTISATION PERSONNELLE

La cotisation personnelle Depuis la création de l'association, les cotisations de nos adhérents ont permis de continuer et d'amplifier notre action de terrain, de mobiliser les élus locaux comme nationaux dans un contexte difficile, à la prévention et à l'information sur le sida.

L'association ELCS est ouverte à tous, aux élus comme aux non élus.

En tant que cotisant, vous recevrez en priorité notre lettre d'information ELCS Infos, notre Guide - pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida et les chiffres clés -, ainsi que l'ensemble de nos publications et invitations.

ADHÉSION COLLECTIVITÉ

L'adhésion collectivité pour les villes, agglomérations, départements et évidemment régions Les collectivités peuvent également adhérer à Élus Locaux Contre le Sida depuis quelques années.

En tant que collectivité adhérente à Élus Locaux Contre le Sida, vous recevrez en priorité l'ensemble de nos publications et invitations.

De plus, en tant que collectivité adhérente, un permanent d'ELCS répondra à vos questions en priorité par téléphone au 01.42.72.36.46. ou sur rendez-vous au siège de l'association.

Ainsi que vous devenez un partenaire de notre association pour agir auprès de vos habitants sur les questions de la lutte contre VIH/Sida.

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SUBVENTION / DON

Voter une subvention à ELCS !

Depuis la création d'ELCS en 1995, les subventions des collectivités locales ont permis de maintenir notre action de terrain sur l'ensemble du territoire français, y compris en outre-mer.

Les subventions des collectivités locales représentent plus de la moitié du budget de l'association. Sans elles, ELCS n'existe plus !

Si vous votez une subvention à notre association, vous avez les mêmes avantages qu'une collectivité adhérente.

BULLETINS TÉLÉCHARGEABLE SUR ELCS.FR

ELCS (Élus Locaux Contre le Sida) 84, rue Quincampoix - 75003 Paris Renseignements au 01.42.72.36.46. ou par courriel : contact@elcs.fr

LABEL « VILLE ENGAGÉE CONTRE LE SIDA »

Label décerné par

tre le Sida

Locaux Con l’association Elus

« Ville engagée contre le sida » est un label créé et décerné par l'association ELCS pour les villes engagées dans le domaine de la lutte contre le sida, selon plusieurs critères.

Pour devenir « ville engagée » vous devez :

 Soutenir la lutte contre le sida, en acceptant le principe de notre manifeste « Manifeste des Élus Locaux Contre le Sida ».

 Soutenir notre action, en étant déjà collectivité adhérente ou en votant une subvention à notre association.

 Déposer votre dossier (sur demande auprès d'ELCS) qui sera examiné lors d'un bureau national d'ELCS composé d'élus de droite comme de gauche.

Découvrez la liste sur elcs.fr / Rubrique Ville Engagée contre le sida

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Aujourd’hui, les avancées dans la prise en charge du VIH peuvent vous permettre d’envisager plus sereinement votre avenir et vous aider à mieux vivre au quotidien.

Parlez-en à votre médecin.

HIV/FR/16-02//1127a – Mai 2016 – Gilead Sciences – 65 quai Georges Gorse – 92100 Boulogne Billancourt – N° SIREN : 391 360 971 RCS Nanterre. Une campagne réalisée par l’agence FMAD.

On ne vous promet pas l’impossible.

Mais déjà de mieux vivre avec le VIH.

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Remerciements

M. le Président de la République, M. François HOLLANDE, pour son Haut Patronage Mme Anne HIDALGO, Maire de Paris nos amis de la Concrète, pour leur soutien à la sortie de ce Guide.

M. Alain FOUCHÉ, sénateur de la Vienne, M. Stéphane Saint-André, député du Pas-de-Calais pour leur soutien financier pour ce guide Sheila, notre présidente d'honneur Nos amis artistes qui se sont mobilisés pour la pétition sur les soins funéraires pour tous, Pascale BERLANDIER, Mathieu DELMESTRE, Jonathan DENIS, Franck DUQUENOY, Jacqueline JENCQUEL, Julien HOREL, Chris HOULIEZ, Geoffroy KRYCH, Frédéric LATOUR, Franck LAGUILLIEZ, Marie-Christine MARCOUX, Christophe MICHEL, Michel MICHEL, Geoffrey PAILLOT DE MONTABERT, Claire PECQUEUR, Dominique THIERY, Etienne QUIQUANDON, Michelle KATZ, Bastien VIBERT-VICHET, les dévoués collaborateurs, amis et bénévoles d'ELCS Hubert, mort du sida le 9 mai 1994.

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Merci à nos partenaires Le président, le trésorier, le secrétaire général d'ELCS ainsi que l'ensemble des membres du bureau, remercient leurs partenaires financiers pour leur soutien.

Nos principaux partenaires financiers :

Conseil régional d'Île-de-France, Ministère des Affaires sociales et de la Santé (Direction Générale de la Santé), et le département de Paris.

Villes partenaires : Annecy, Aubervilliers, Bobigny, Bordeaux, Clichy la Garenne, Grenoble, Le Havre, Levallois-Perret, Lille, Livry-Gargan, Lyon, Marseille, Montpellier, Montreuil, Nice, Pau, Paris, Perpignan, Puteaux, Strasbourg, Taverny, Toulouse, Tignes, Valréas, Villeneuve Loubet, Villepinte.

Les régions partenaires : Île-de-France, Pays-de-la-Loire.

Les départements partenaires : Bouches-du-Rhône, Essonne, Paris, Seine-Saint-Denis, Seine et Marne, Val-de-Marne, Vienne, Yvelines.

Les entreprises / fondations partenaires : La Concrète, Club Banana Café, ViiVHealtcare, Gilead et la Fondation Pierre Bergé - YVL.

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Crédits photographiques : M. Franck Laguilliez, M. Mathieu Delmestre Ont participé à la rédaction du guide : Bastien Vibert et Christophe Michel, les permanents d'ELCS, M. Franck Duquenoy pour la relecture et Xavier Héraud, pour la retranscription des Actes des États Généraux.

Guide API - Mention légale Publié par l'association ELCS 84, rue Quincampoix - Paris 3e Courriel : info@elcs.fr - Téléphone : 01 42 72 36 46

Dépôt légal : Mai 2016 Imprimerie ARLYS - Tél. 01 34 53 62 69

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ction

nformation révention

ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA

Label décerné par l’association Elus Locaux Contre le Sida

Le GUIDE API 2016-2017 est publié par l’association Elus Locaux Contre le Sida (ELCS). Le thème de cette édition est « La réduction des risques comme exercice de démocratie » incluant les actes des XXe Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida. Ce livre a pour but d’informer sur les enjeux actuels de la lutte contre le VIH/sida, les IST, les hépatites virales et les discriminations.

Notre conviction est celle-ci : lorsque le politique baisse la garde par manque de courage, la maladie regagne du terrain. Lorsque les femmes et les hommes politiques font preuve de frilosité, la maladie progresse. L’élu, parce qu’il est « en première ligne », parce qu’il a une vraie capacité d’écoute et d’action, a une véritable légitimité à intervenir dans ce combat pour la vie. L’engagement dans ce combat est, plus qu’une responsabilité, un vrai devoir ! Aujourd’hui, plus de 16 000 élus ont rejoint ELCS dans ce combat pour la vie : c’est beaucoup et peu à la fois. Alors que plus de 6 000 de nos concitoyens sont contaminés chaque année par ce virus, nous avons de plus en plus besoin du politique. Au-delà du combat médical, le sida est une maladie porteuse de discriminations. Alors oui, le sida se combat par la politique !

ElusContreSida

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