en finir avec le
VIH/Sida ?
Guide 2013 des Élus Contre le Sida :
Pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida.
Les États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida dressent le bilan d’une année de réunions départementales et font, chaque année, le point sur les politiques locales et nationales de lutte contre le sida. Ces actes restituent le compte-rendu intégral des XVIIe États Généraux, organisés le lundi 26 novembre 2012 au Palais du Luxembourg. Dans ce livre, une rubrique « Guide 2013 des Élus Contre le Sida » est inclus pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le VIH/Sida.
ElusContreSida www.aids-sida-discriminations.fr www.elcs.fr
SHEILA et Jean-Luc ROMERO Présidente d'honneur et Président d’ELCS
Partenaires Publiques
Jean-Luc ROMERO
Aujourd’hui, plus de 16 000 élus ont rejoint ELCS dans ce combat pour la vie : c’est beaucoup et peu à la fois. Alors que près de 6 000 de nos concitoyens sont contaminés chaque année par ce virus, nous avons de plus en plus besoin du politique. En effet, au-delà du combat médical, le sida est devenu une maladie porteuse de discriminations.
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vraiment
ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
Guide Élus 2013
veulent-ils
En effet, lorsque le politique baisse la garde par manque de courage, la maladie regagne du terrain. Lorsque les femmes et les femmes politiques font preuve de frilosité, la maladie progresse. L’élu, parce qu’il est « en première ligne », parce qu’il à une vrai capacité d’écoute et d’action, a une véritable légitimité à intervenir dans ce combat pour la vie. L’engagement dans ce combat est, plus qu’une responsabilité, un vrai devoir.
Photo : Franck Laguilliez
Les politiques
SHEILA
Actes des XVIIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida
Les politiques
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VIH/Sida ? GUIDE 2013
des Élus Contre le Sida
Pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida.
Actes des XVIIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida
DIX-SEPTIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
Actes des XVIIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida
Les politiques
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VIH/Sida ?
Guide 2013 des Élus Contre le Sida
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DIX-SEPTIÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX DES ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
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sommaire Actes des 17e États Généraux Message vidéo du Président de la République française, M. François Hollande ................................................................................................................................................ 7 Intervention de Mme Anne Hidalgo, première adjointe au maire de Paris ........................................................................................................ 9 Intervention de Mme Danièle Jourdain-Menninger, présidente de la MILDT ..................................................................................................................................... 12 1ère table ronde : Innovation en termes de financement .............................................. 15 2e table ronde : Innovation en termes de prévention ...................................................... 22 3e table ronde : Innovation en termes d’acceptation de la personne touchée ........................................................................................................................................ 29 Intervention de M. Badara Samb, Chef de l’Unité de sensibilisation mondiale et Initiative spéciale, ONUSIDA ............................................................................................................ 34 Intervention de M. Jean-Luc Romero, président d’Élus Locaux Contre le Sida ......................................................................................... 36 Clôture des XVIIe États généraux d’ELCS, par Mme Najat Vallaud-Belkacem, porte-parole du gouvernement, ministre des droits des femmes ................................................................................................................ 39 L’actu de l’année en dessin par ZEIL ............................................................................................................................................................................... 42
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sommaire Guide des élus 2013
::: Le VIH/sida en France
Les chiffres clés du VIH/sida en France ....................................................................................... 45 Les discriminations en France .................................................................................................................. 45 Chiffres-clés sur les drogues ....................................................................................................................... 46 Focus sur : • L’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées séropositives ..................................................................................................... 47 • La gratuité des préservatifs ....................................................................................................................... 48 • La pénalisation de la transmission ................................................................................................... 49 • La réduction des risques en directions des usagers de drogues : quelles innovations ? ................................................................................................... 50
::: À l’international
Les chiffres clés du VIH/sida dans le monde ......................................................................... 52 Focus sur : • La liberté de circulation et d’établissement des PVVIH ...................................... 53 • La guerre à la drogue : une approche inefficace ........................................................... 54 • La fin du sida ? ......................................................................................................................................................... 58
::: L e sida se soigne aussi par la politique :
Le principe fondateur d’ELCS .................................................................................................................. 59
::: La Gouvernance
Bureau ...................................................................................................................................................................................... 60 Comité d’honneur ...................................................................................................................................................... 62
::: Comment soutenir ELCS ?
Manifeste .............................................................................................................................................................................. 65 Cotisation personnelle / adhésion / subvention – don .................................................. 66 Ville engagée contre le sida .......................................................................................................................... 67 Merci à nos partenaires ...................................................................................................................................... 71
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Ouverture des 17e États généraux Par M. Jean-Luc Romero Président d’Élus Locaux Contre le Sida Jean-Luc Romero - Merci à toutes et à tous de votre présence pour ces 17e États Généraux. À quelques jours de la Journée Mondiale contre le Sida, il est important que nous nous réunissions. De plus en plus de personnes vivent avec le sida dans le monde : 34 millions selon les chiffres d’ONUSIDA, dont 100 000 à 150 000 en France. Il est de plus en plus difficile de mobiliser autour de la lutte contre cette maladie, alors qu’il reste de nombreux combats à mener pour la prévention, le dépistage, et contre la discrimination. Aujourd’hui, le malade est désigné comme un criminel, alors que la compassion était plus grande il y a vingt-cinq ans. Voilà pourquoi notre mobilisation reste primordiale. Les élus sont également à l’image de la société et des médias, qui s’intéressent moins à ce sujet depuis quelques années. Nous avons plus que jamais besoin de citoyens et d’élus aux côtés des associations qui restent mobilisées. L’année dernière, Monsieur Hollande était venu parmi nous à l’Hôtel de Ville. Il n’a pas pu être présent aujourd’hui, mais a souhaité nous adresser un message vidéo.
Message vidéo du Président de la République française, M. François Hollande « Mesdames et Messieurs les élus locaux mobilisés contre le sida. Vous posez à l’occasion de votre réunion une question légitime et forcément provocatrice. Les politiques veulent-ils la fin du sida ? Je souhaite vous répondre sur le même ton : oui, la France veut la fin du sida, et s’en donnera tous les moyens. Chaque année, dans notre pays, plus de 8 000 contaminations surviennent encore, et plus de 2 millions dans le monde. Quatre devoirs Nous devons mener la lutte avec obstination, sans répit et sans faiblesse, et nous imposer quatre devoirs. 7
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Un devoir d’information Personne n’est à l’abri du risque. La première prévention est d’avoir conscience de la réalité de la menace. Un devoir d’humanité Les malades du sida sont encore victimes de discriminations, qui sont insupportables. Un devoir de solidarité Les plus pauvres sont les plus vulnérables à l’échelle mondiale. Cette injustice, qui s’ajoute à d’autres, est intolérable. J’assigne comme l’une des priorités à la politique de la France de contribuer à un accès universel au traitement. un devoir de persévérance Un devoir de persévérance La recherche accomplit chaque année des progrès remarquables. L’État, j’en prends l’engagement, apportera tout son soutien à cette cause. Merci à vous, élus réunis autour de votre président, Jean-Luc Romero, pour votre combat et vos interrogations, autour de ce message de responsabilité et de dignité. Je vous l’assure, la France restera mobilisée jusqu’à la victoire ultime, c’est-à-dire jusqu’à la fin du sida. C’est votre volonté et c’est mon engagement ». Jean-Luc Romero - Je laisse à présent la parole à Anne Hidalgo, première adjointe au maire de Paris, très engagée au sein d’Élus Locaux Contre le Sida depuis la naissance de cette association. Je la remercie pour son engagement personnel et pour celui de la Ville de Paris.
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Intervention de Mme Anne Hidalgo, Première adjointe au Maire de Paris Anne Hidalgo - Je remercie Jean-Luc Romero et toutes les personnes présentes aujourd’hui. J’aperçois beaucoup d’élus parisiens dans la salle, et les salue. Je salue particulièrement Danièle Jourdain-Menninger. Sa présence à la tête de l’institution qui lui a été confiée est prometteuse pour nous tous. La question que nous posons est effectivement provocatrice. Nous tous, élus engagés contre le sida, avons eu à mettre en place des politiques d’accompagnement et de soutien aux associations, dans un contexte difficile. Le VIH/sida doit être une priorité de santé publique Si toutes les formations politiques sont ici représentées, il n’en demeure pas moins que nous avons pu entendre, durant quelques années, que la question du sida n’était pas une priorité de santé publique. J’ai eu l’occasion de présider le Crips avant Jean-Luc Romero, et malgré la bonne volonté des représentants de l’État siégeant à nos côtés, ce discours était récurrent, justifié par la présence d’autres maladies plus virulentes. La question des discriminations, si spécifique au sida, est un sujet sur lequel les élus locaux et les associations ont travaillé, mais qui suscite une moindre mobilisation. La difficulté à annoncer sa séropositivité, que l’on constate aujourd’hui, de manière plus marquée que les années précédentes, s’explique peut-être par un relâchement de l’effort de la part des pouvoirs publics, tant sur le plan de la priorité du sujet dans la santé publique, que sur la question sociale de lutte contre les discriminations. Nous ne pouvons donc que nous réjouir du message volontariste adressé par le Président de la République, et en tant qu’élus, nous devons maintenir notre effort sur la question de la prévention. La Ville de Paris, qui consacre 1,2 million d’euros par an à l’aide aux associations, ne relâchera pas le sien. Les associations : un rôle d’alerte Les associations, qui se sont mobilisées pour apporter des réponses, notamment aux différentes « communautés » pouvant être touchées par le sida, sont toujours 9
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en avance sur les pouvoirs publics, puisqu’elles observent les évolutions et les conséquences de cette maladie plus rapidement qu’il n’est possible de le faire au sein des administrations. Leur rôle a été et restera un rôle d’alerte sur différents sujets. Je pense à l’association « Le Refuge », qui permet d’accueillir les jeunes homosexuels afin de prévenir notamment le suicide des plus jeunes ; je pense également à l’association « Les Petits Bonheurs », qui apporte une dimension nouvelle au soutien des personnes séropositives, afin d’éviter l’isolement, en les mettant en réseau avec des personnes qui les accompagnent dans des sorties. Ces associations nous ouvrent les yeux sur les réalités de la séropositivité et l’isolement que la maladie peut engendrer. Le soutien à leur égard restera pour nous, et pour moi, un engagement primordial. Paris : un travail de partenariat avec les acteurs de cette lutte En matière de prévention, il faut offrir des possibilités de dépistage rapide et gratuit, autant que possible. Le Kiosque a proposé de tels dispositifs, et les dépistages en mairie se poursuivront. À notre échelon local, nous travaillons de manière très soutenue avec l’Afrique, à travers l’Association Internationale des Maires Francophones (notamment avec la création de dispensaires, comme à Cotonou, etc.). Nous poursuivrons ce travail. Mais au-delà, l’effort des pouvoirs publics ne doit pas faiblir ; s’il se relâche, les associations ne peuvent plus travailler, et la maladie progresse. En outre, les élus doivent défendre les budgets de la recherche médicale. Si nous ne sommes peutêtre plus très loin de la possibilité d’un vaccin, il est nécessaire d’accélérer les démarches. La France a un rôle clé dans ce domaine. Le politique au centre de ce combat pour la vie Je suis venue vous rappeler mon amitié, mon engagement constant aux côtés des associations, au sein de l’association ELCS. Tant que nous n’en aurons pas terminé avec cette maladie, nous devrons continuer à porter ces messages et répondre aux provocations dont toutes les personnes dans cette salle se font l’écho. Le pouvoir politique, où qu’il soit, ne peut pas renoncer, et doit rester en alerte en permanence. Jean-Luc Romero - Merci pour ce discours toujours aussi militant. Lors des cinq dernières années, la MILDT (Mission Interministérielle de Lutte contre la Drogue et la Toxicomanie) n’était pas présente aux États Généraux d’ELCS. C’est un grand plaisir pour nous de recevoir aujourd’hui sa nouvelle présidente. 10
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Les associations n’ont jamais souhaité rompre le dialogue avec la MILDT. Mais l’ancien président était obsédé par le cannabis ; il avait oublié que son rôle était pragmatique, et que la répression n’était pas la seule solution. Nous étions terrifiés à l’idée de ne plus avoir d’interlocuteurs sur cette question, et je ne vous cache pas que nous nous sommes réjouis de son départ. La présence de Madame la présidente est un signal important. Vous avez maintenant la responsabilité de reprendre une politique qui a été le contraire d’une politique de santé publique. Nous comptons sur vous pour reprendre l’action.
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Intervention de Danièle Jourdain-Menninger, Présidente de la MILDT Danièle Jourdain-Menninger - Je suis particulièrement heureuse d’être parmi vous aujourd’hui et vous remercie de m’avoir invitée en tant que présidente de la MILDT. Depuis le 12 septembre, date de ma nomination, je m’attache à recevoir tous les responsables associatifs et à les assurer du soutien de la MILDT. L’action des acteurs locaux Nous sommes réunis pour ce qui est un grand combat de santé publique : la lutte contre l’infection par le VIH et la prise en charge de cette pathologie. Sans l’action vigoureuse des associations de lutte contre le sida, jamais nous n’aurions pu, depuis 2002, transformer à ce point les relations entre médecins et malades telles qu’elles transparaissent au sein de la loi. Ce sont les élus qui organisent cette réunion. Les progrès en matière de santé publique ne peuvent être réalisés qu’avec eux. Ils connaissent leurs concitoyens et sont en mesure de fa avancer le cadre juridique et environnemental. Par exemple, la Ville de Paris est en contact régulier avec les associations afin d’encourager les innovations et de lutter contre les discriminations. Le rôle de la MILDT n’est pas seulement de « lutter » contre la drogue et la toxicomanie – qui ne sont d’ailleurs pas des combats – mais bien d’aborder ces sujets différemment. L’épidémie de VIH s’est traduite par l’émergence d’une politique de réduction des risques, l’un des acquis majeurs de notre politique de santé politique. Cette inscription dans la loi est une avancée primordiale. RDR : le succès d’une politique légalisée Cette politique de réduction des risques a pris plusieurs formes : accès élargi au matériel d’injection stérile, accès au traitement de substitution, au dépistage de l’infection, aux traitements antiviraux. Elle a permis de réduire drastiquement l’incidence de l’infection par le VIH et le nombre de décès lié à l’usage des drogues. Au fil des ans et des plans gouvernementaux, la MILDT s’est engagée avec les Ministères concernés, dont celui de la Santé, de l’Éducation nationale, ou de la Ville, en faveur d’une amélioration continue de la politique de réduction des risques. Un nouveau plan à paraître Nous travaillons désormais sur un nouveau plan, puisque nous allons solliciter le concours de tous les partenaires et institutions afin de revisiter toutes les compo12
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santes de la politique de réduction des risques infectieux, ceci en nous appuyant sur les expertises et les recherches. En ce sens, l’expertise collective de l’INSERM sur la réduction des risques sera un socle de travail, à travers diverses thématiques. Nous allons continuer à travailler sur le décret du 14 avril 2005, qui a approuvé le référentiel national des actions de réduction des risques en direction des usagers, et qui définit les pratiques autorisées. Ce référentiel vient compléter la loi de 1970. Une approche par population Comment, dans ce cadre, apporter un service aux usagers ? Nous privilégierons une approche par population, afin de répondre de façon plus adaptée aux plus vulnérables : les jeunes, les migrants, les femmes avec enfants, etc. Nous conforterons le plan santé des personnes détenues. La MILDT a rédigé avec le Ministère de la Justice et de la Santé un guide des bonnes pratiques en milieu carcéral, concernant notamment les traitements de substitution. L’expertise collective de l’INSERM a montré que des progrès restaient à accomplir. À côté de la prévention de la contamination sanguine, à laquelle exposent les pratiques d’’injection et d’inhalation, la prévention de la contamination sexuelle reste importante. Nous aurons des propositions à apporter, dans le cadre de la prostitution notamment. Des expérimentations à mettre en œuvre Nous devons intégrer des propositions d’expérimentation en élargissant la palette de réduction des risques. Nous nous appuierons sur les études réalisées, les nouvelles pratiques réalisées à l’étranger, etc. Nous développerons la politique de réduction des risques en milieu carcéral. Nous y travaillerons avec la Chancellerie. Nous travaillerons également sur l’expérimentation de consommation supervisée. Il existe des projets, dont nous examinons la qualité au regard des expériences étrangères. Ces dernières démontrent que dans tout travail exploratoire, les porteurs de projet (la Chancellerie, la police, les Agences Régionales de Santé, les associations de riverains et les élus) doivent non seulement être favorables à l’installation de ce type d’expérimentation mais également être impliqués. Nous les associerons à ces travaux. Telles sont les leçons que nous tirons de l’étranger. La Ville de Paris, le Conseil général d’Ile-de-France, l’association « Élus, Santé publique et Territoires » qui avait organisé des journées d’échanges de pratiques, ont affirmé leur bonne volonté. Tous ces partenaires ont la perception la plus pertinente du ressenti et des attentes de leurs administrés. Nous sommes au début de ce travail. La MILDT poursuivra dans cette direction, 13
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afin que la compatibilité juridique avec la loi de 1970, les questions de responsabilité des professionnelles, les questions éthiques, soient prises en compte. En outre, les intervenants impliqués ne doivent pas uniquement relever du secteur sanitaire, mais également du secteur social. La médiation comme solution Dans le cadre de ce travail exploratoire, la médiation devra être de grande qualité et menée de façon régulière avec les riverains. Il convient de travailler sur le profil des bénéficiaires, de choisir judicieusement l’implantation, d’évaluer le dispositif en continu. La démarche poursuivie doit être construite de manière extrêmement rigoureuse et professionnelle. Ces recherches de nouvelles solutions ainsi que le plan à venir constitueront une nouvelle étape dans le cadre de la prévention des risques infectieux. La MILDT poursuivra ses efforts de lutte contre le sida, au travers de propositions concertées qui pourront nourrir le futur plan gouvernemental, et dans une logique de mise en œuvre coordonnée avec tous les partenaires. Un domaine sociétal complexe La drogue est un domaine marqué par l’empreinte des contradictions, l’ambivalence des individus, l’évolution des valeurs et repères de la société. Ce sujet difficile est souvent polémique, et la MILDT doit se situer au carrefour de toutes ces exigences, en liaison avec tous. Je vous souhaite que cette soirée soit très profitable, et vous remercie du concours que vous apporterez à la pertinence du futur plan de la MILDT. Jean-Luc Romero - Je vous remercie. Avant de lancer la première table ronde, je souhaitais ajouter que nous ne pouvons pas non plus passer sous silence les dispositifs de délivrance d’héroïne sous contrôle médical, qui existent dans certains pays tels que la Suisse. Nous comptons sur vous pour que ces sujets ne soient plus idéologiques. La politique de réduction des risques doit dépasser les clivages politiques. Par ailleurs, je remercie les partenaires médias présents, « Acteurs publics », « Vivre Fm », « Opinion internationale ».
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1ère table ronde : Innovation en termes de financement Bruno Spire, président de l’association AIDES Danièle Hoffman-Rispal, députée de Paris Table ronde co-animée par Elisabeth Ramel, conseillère municipale de Strasbourg, et Pierre-Marie Vidal, directeur de publication d’ « Acteurs Publics » Elisabeth Ramel, conseillère municipale de Strasbourg - En tant que secrétaire adjointe à ELCS, j’ai plaisir à animer cette table ronde qui a pour objet l’innovation en termes de financement. L’argent est le nerf de la guerre. Cette maxime prend tout son sens dans la période actuelle. Les promesses faites par le Président de la République sont louables, mais nous espérons que 15 millions de personnes seront sous traitement en 2015, et que le taux de transmission du VIH aura baissé de 50 %. Comment pouvonsnous travailler en ce sens ? Aujourd’hui se pose la question des personnes éligibles au traitement, au nombre de 10 millions actuellement. Le financement doit être à la hauteur des promesses des élus. Nous ne pouvons utiliser la crise actuelle comme excuse pour baisser ou faire stagner les financements. Tous les économistes de la santé sont d’accord : le ralentissement des sommes allouées à l’international saperait tous les efforts réalisés jusqu’alors, et la question de l’accès universel au traitement est fondamentale. Si nous sommes capables en quelques mois de débloquer de l’argent pour des banques, les mêmes démarches devraient être mises en œuvre pour le sujet du VIH. Je suppose donc que le sujet de la taxe sur les transactions financières et les questions sur le fonds mondial seront abordés au cours de cette table ronde. Pierre-Marie Vidal, directeur de publication d’« Acteurs Publics » - « Acteurs publics » est ravi d’être associé à cette initiative, et je m’y ferai l’écho de ce débat. Danièle Hoffman-Rispal, députée de Paris - La première réunion des ELCS s’est tenue en 1996. J’ai l’impression de devoir répéter mes propos d’alors. La crise ne peut être une excuse En tant que responsable politique, je partage l’idée que si la crise économique crée des difficultés, il ne faut jamais relâcher l’effort en matière de santé publique, y compris en termes de financement. Je reste par ailleurs convaincue que la prévention reste nécessaire. 15
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Plus de soutien pour les associations ! Depuis le début de l’épidémie, la France est en première ligne dans la lutte contre le sida, en termes de prévention, de recherche ou de prise en charge. Toutefois, je pense que ces dernières années, les associations n’ont pas reçu tout le soutien auquel elles auraient dû s’attendre. Je me réjouis que des élus de tous bords soient présents aujourd’hui. Cette maladie a entraîné des nouveautés en termes de droit des malades : ceux-ci se sont pris en charge, et les associations ont permis de faire évoluer leur droit (et pas seulement au titre du VIH). La France en première ligne Il semble que 33 millions de personnes vivent aujourd’hui avec le VIH dans le monde. Les traitements ne sont pas toujours suffisants. La France maintient ses efforts avec un budget de 500 millions d’euros consacré à ce sujet, à travers le renforcement des actions de préventions et de dépistage. Nous avons participé aux travaux internationaux, notamment à la Conférence de Washington. Pour autant, je crois que le gouvernement devra contribuer à lever certains freins. Les politiques de santé publique sont primordiales, et il convient de donner suite au plan « VIH Sida IST 2010-2014 ». La Ministre de la Santé a rappelé à Washington, au mois de juillet, que l’éradication du sida n’est plus une utopie. J’espère que ce sera une réalité avant 10 ans. Concernant la délivrance d’héroïne, je crois que ce dispositif pourrait être avancé aussi pour d’autres maladies qui provoquent des souffrances atroces. Certaines pratiques dans les hôpitaux français sont encore archaïques, et nous avons besoin d’améliorer la situation. Bruno Spire, président de l’association AIDES - Le sida a fait irruption dans la vie de millions de personnes dès les années 80. L’innovation, au cœur de la lutte Dès l’origine, notre combat face à l’absence de réponse a été porté par des innovations, qu’elles concernent les actions construites avec les malades, ou la mise en place d’outils de financement. La France a joué un rôle fondamental dans la lutte contre le sida et dans ces innovations. Tous les acteurs y ont contribué : malades, associations, acteurs du soin et de la recherche. 16
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Cette lutte a pu s’appuyer sur les acteurs institutionnels. Les pouvoirs publics, poussés par les militants, ont proposé des outils de financement afin de rendre possible les innovations proposées (appartements thérapeutiques, CAARUD créés par la loi 2004). 1,7 million de morts par an Sur le plan international, la France a été pionnière en 1997 avec la création du fonds de solidarité thérapeutique international, avec la création du fonds mondial de lutte contre le sida et des grandes épidémies, et la taxe sur les billets d’avion, l’un des premiers financements mis en place en 2006 pour financer UNITAID. Plus de trente ans après la découverte des premiers cas, le sida tue encore plus de 1,7 million de personnes par an. Pour deux personnes mises sous traitement, on déplore cinq nouvelles contaminations. En France, environ 20 % des personnes qui vivent avec le VIH ne connaissent pas leur infection. Parmi celles qui la connaissent, 8 % ne sont pas prises en charge. Sur la totalité des personnes supposées vivre avec le VIH, seules 58 % sont contrôlées par les traitements. Aujourd’hui, nous savons qu’en dépistant et en traitant les personnes infectées, il est possible de réduire drastiquement les transmissions, et ainsi d’entrevoir, à terme, la fin de cette pandémie. La taxe sur les transactions financières : une nécessité vitale De quelles innovations en matière de financement avons-nous besoin ? Je vais vous conter une histoire qui aurait pu modifier le panorama des financements alloués à la lutte contre le sida, à savoir l’histoire de la taxation des transactions financières. Elle est le résultat de dix ans de combat. AIDES, Coalition +, Sidaction et d’autres partenaires, sont parvenus à convaincre les politiques que même en période de crise, il était possible de trouver des financements innovants comme cette taxe. Le 25 septembre dernier, devant l’Assemblée générale des Nations Unies, François Hollande a lancé un appel pour qu’une taxe à l’échelle du monde puisse être mise en place sur les transactions financières, et que son produit soit alloué à la lutte contre le sida et les pandémies. Il précisait : « la France va mettre en place la taxe sur les transactions financières, dont 10 % des recettes iront au développement et à la lutte contre les pandémies ». 17
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10 % seulement ! Or 10 % de ces recettes ne représentent qu’un pourboire, une obole ! La taxe pour laquelle nous nous sommes battus a été volée, et volée à ceux dont la vie en dépend. Il ne s’agit ni plus ni moins que d’un détournement de l’innovation financière au profit de vieux programmes. On renonce à la croissance à long terme, on sacrifie les malades du Sud sur l’autel du Triple A de la France, qui a d’ailleurs été perdu. Une décision incompréhensible sur le plan sanitaire et économique La décision de François Hollande est incompréhensible sur le plan économique, quand on sait à quel point la pandémie pèse sur le développement des pays du Sud - surtout lorsque sévit la crise - ainsi que sur le plan épidémiologique. En effet, on peut déjà observer les effets des coupes budgétaires dans certains pays sur les taux de contamination. La Grèce a connu une hausse de 1 245 % de contamination à Athènes entre 2010 et 2011. Il est également incompréhensible, d’un point de vue historique, de se priver d’une ressource qui pourrait permettre l’avènement d’une génération sans sida. Nous avons l’impression que le gouvernement ne veut pas en finir avec le sida, et que le projet de loi de finances 2013 l’indique très clairement. La connaissance de son statut comme solution à la maîtrise de l’épidémie Il faudra, pour réduire de façon importante le nombre de nouvelles contaminations en France, parvenir à augmenter significativement le nombre de personnes qui, étant séropositives, connaissent leur statut, de façon à ce qu’elles soient prises en charge durablement, et à ce que leur charge virale puisse être indétectable lors du traitement. AIDES a fait le choix d’aller au-devant des personnes les plus éloignées du système de santé, vivant des inégalités liées au genre, à l’orientation sexuelle ou à la trajectoire sociale. L’offre de dépistage rapide que nous proposons aujourd’hui représente un progrès. Dans le champ du VIH et des maladies sexuellement transmissibles, lutter contre les inégalités de traitement de santé passe par la promotion de la santé, afin de donner aux personnes davantage de maîtrise de leur propre parcours, y compris dans le champ de la sexualité. Cela suppose d’aller vers elles, de les accompagner. Pour répondre aux enjeux de l’épidémie en France, les militants d’AIDES développeront en 2013 des missions de promotion de la santé sexuelle, en partenariat étroit avec des structures de prise en charge qui souhaitent aller au-devant des 18
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personnes éloignées du système de soin. Une expérimentation à généraliser ? Nous souhaitons construire des plateformes d’offres, facilitant le parcours des personnes, dans quelques sites pilotes, en affectant en plus des financements publics des financements privés. En 2014, si ces actions font leur preuve, nous ferons en sorte de les étendre à l’ensemble du territoire. Mais cela ne sera possible que si l’État prend acte de ces enjeux et innove en termes de financements pérennes. Dans un contexte budgétaire contraint, il nous faut convaincre encore et encore. Ces interventions apporteront également un gain économique en permettant de réduire les prises en charge tardives. À long terme, cette innovation est indispensable pour relever le défi des nouvelles contaminations qui se pose collectivement. Nous savons que c’est possible, et demandons aux élus d’innover avec nous. Nous comptons sur vous, mesdames et Messieurs les élus et militants de la lutte contre le sida. Pierre-Marie Vidal - Notre rédaction s’intéresse surtout à la manière dont les élus mettent en œuvre les politiques publiques en général. La volonté y est toujours sous-jacente, parce qu’elle est primordiale. Le Président de la République a rappelé notre devoir d’information, d’humanité, de solidarité et de persévérance, jusqu’à la victoire ultime. Quels moyens sont mis à disposition d’une telle cause ? La taxe des tractations financières représentera bien peu d’argent pour la lutte contre le sida, puisque les 10 % évoqués seront consacrés également aux pandémies et à l’environnement. Si « Acteurs publics » devait lancer une enquête, celle-ci poserait la question suivante : quelle est la réalité des moyens que les politiques voudront mettre à disposition de cette cause-là, au-delà de leurs discours ? Face aux chiffres que vous nous avez annoncés, Bruno Spire, la pandémie n’est pas encore en voie de disparaître, et tout acteur public peut le comprendre. La volonté publique n’est pas présente alors que le constat est évident. On pourrait imaginer un financement innovant à travers la baisse des traitements, en vue de la gratuité au final. Qu’en pensez-vous ? Danièle Hoffman-Rispal - La plupart des médicaments de confort sont aujourd’hui pris en charge en France. Je vais prendre l’exemple de l’action de la Ville 19
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de Paris en matière de prévention contre le cancer du sein des femmes. Toutes les femmes de plus de 50 ans reçoivent deux fois par an un document leur proposant d’aller faire une mammographie. Or le taux de réponse est très inférieur à ce qu’il devrait être, malgré la volonté politique. Pierre-Marie Vidal - La parole politique en matière sanitaire semble dévalorisée. Danièle Hoffman-Rispal - Les personnes non dépistées et qu’on ne connaît pas vivent souvent dans de mauvaises conditions sociales. Afin d’améliorer ces situations, la politique en matière de logement est une priorité. En outre, les dépassements d’honoraires ne devraient plus avoir lieu. En période de crise, je ne désespère pas que de nombreuses mesures soient prises. Je note que François Hollande a inauguré un nouveau bâtiment à l’Institut Pasteur. Il a reparlé du VIH. Laissons aux élus le temps de mettre en place leur politique. De la salle - Je suis élue locale dans un petit village. Je suis impliquée depuis 25 ans dans la lutte contre le sida. Je remercie Madame la députée d’avoir reconnu le travail des associations dans cette lutte. Je suis désormais à la retraite, mais au cours de mes deux dernières années de travail, j’ai pu constater que les difficultés de financement s’aggravaient. Les tabous persistent, et compliquent la tâche des associations. Merci de reconnaître ce travail considérable auprès des patients, qui a été très innovant. Bruno Spire - Il est primordial que les élus soient vigilants à ce que les crédits de la prévention ne soient pas toujours les premiers sacrifiés. En investissant à long terme sur la prévention, on fera baisser le coût des autres secteurs. Les coupes dans les budgets des associations sont énormes, comme en PACA où ils ont baissé de 30 % en 2012. De nombreuses petites associations ferment leurs portes, et par exemple, les crédits pour les actions envers les gays sont gelés. Il est inadmissible que ce soit les financeurs privés qui doivent prendre le relais. Il faut en outre s’occuper de la précarité sociale, de l’hébergement, etc. Dans le même temps, les associations doivent donner envie d’aller vers les services, vers le soin et les travailleurs sociaux. Donner envie, tel est le travail de mobilisation sur lequel doivent se concentrer les autorités. Danièle Hoffman-Rispal - J’ai beaucoup travaillé à l’Hôtel de Ville avec AIDES dans les années 1995-2000 au moment du projet « Arc-en-ciel » dédié aux per20
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sonnes âgées. Ce projet m’a inspirée par la suite lorsque je suis devenue adjointe au Maire chargée des personnes âgées, pour la mise en place d’actions sur la prise en charge de la douleur par exemple. AIDES m’a tout appris et je vous en remercie. De la salle - Je voudrais insister sur le rôle majeur qu’ont eu, dès le commencement, les associations en charge de la lutte contre le sida et de la prévention. Pour la première fois, des personnes concernées par la maladie ont pris en charge la lutte contre leur maladie. Toutes les petites associations disparaissent aujourd’hui, faute de financements. Or elles couvrent parfois des populations dont ne s’occupent pas les associations nationales. La gratuité présente un coût, qu’il faut financer. Comment ? Le sujet est un débat en soi. La France a été l’un des principaux avocats de la mise à disposition des génériques et de négociation au niveau de l’OCI. Mais l’industrie pharmaceutique reprend le dessus ; n’oublions pas ce combat des génériques. De la salle - Je voudrais rappeler qu’il est nécessaire de veiller à encourager la « biodiversité » au sein des associations, afin que les personnes concernées puissent s’y exprimer. Il serait intéressant que vous vous inspiriez du principe voulu par Jacques Chirac il y a de nombreuses années, afin de permettre plus d’implication des personnes ayant le VIH dans les différentes associations. Concernant le financement, la recherche a montré qu’on pouvait diminuer les traitements de moitié. Vous avez les moyens de demander à favoriser une réduction encore plus importante de ces traitements. Elisabeth Ramel - Nous avons bien noté que les politiques devaient travailler sur la question des coûts et des financements du VIH.
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2e table ronde : Innovation en termes de prévention Willy ROZENBAUM, co-découvreur du VIH Jean-François DELFRAISSY, directeur de l’ANRS Patrick PADOVANI, adjoint au maire de Marseille Table ronde co-animée par Christophe MARTET, directeur de publication Yagg. com, et Philippe DUCLOUX, conseiller de Paris
Philippe Ducloux, conseiller de Paris - Je suis très heureux de co-animer cette table ronde avec Christophe Martet. Nous nous sommes connus en tant que militants de la lutte contre le Sida. Nous allons à présent aborder deux thèmes : la question de la prévention et celle des salles de shoot. Je travaille beaucoup sur les questions de prévention, et l’école est l’un des premiers lieux où la prévention doit être importante. L’éducation dès le plus jeune âge doit être encouragée. Pourtant, avec l’idée que la maladie peut être soignée, une forme de relâchement apparaît, et avec en parallèle une augmentation de la contamination. Le message de prévention doit être constamment rappelé. Certaines structures réalisent un important travail, comme le SNEG auprès de la population gay, mais la question de la volonté politique est primordiale. Si nous ne nous impliquions pas auprès des associations, certains tabous seraient encore plus courants. Cette question relève de la responsabilité des élus, qu’ils soient présents dans les villes ou les villages. Nous devons constamment lutter contre l’ordre moral, y 22
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compris dans le combat contre le sida. J’ajoute que notre message s’adresse particulièrement à la jeunesse, sujet fort de la politique souhaitée par François Hollande. Christophe Martet, directeur de publication Yagg.com - Les politiques craignent le mot « communauté ». Mais le VIH est bel et bien discriminant envers certaines communautés, notamment les gays, les femmes migrantes. La prévention doit être ciblée et prendre en compte cette dimension de stigmatisation. L’encouragement à utiliser le préservatif doit perdurer. Mais au-delà, comment innover en matière de prévention ? Le traitement est-il l’un de ces outils ? Willy Rozenbaum, co-découvreur du VIH - Aujourd’hui, dans l’attente d’un vaccin qui reste très hypothétique, voire utopique, nous avons les moyens de voir l’épidémie baisser. Il existe pour cela des outils techniques et politiques. Complémentarité de la prévention comportementale et biomédicale Nous sommes passés du préservatif aux slogans sur la fidélité et l’abstinence. Toutefois, l’épidémie progresse globalement. En France, le nombre de contaminations semble se stabiliser, mais le nombre de nouveaux patients vient alimenter les anciens. Nous ne pouvons pas accepter cette situation. En plus des moyens comportementaux, qui ont montré leur succès incomplet, il existe l’usage du traitement. Nous sommes venus à bout des épidémies de syphilis et de tuberculose en traitant les personnes contaminées. Ces méthodes ont montré leur efficacité, dès lors qu’elles sont bien utilisées. Dépistage et traitement comme outils de contrôle de l’épidémie Le dépistage est une notion récente : il s’agit d’un outil de prévention. 70 % des contaminations adviennent à partir de personnes ignorant être contaminées. Le dépistage à titre individuel et collectif est un enjeu majeur. L’impact du traitement sur le risque de transmission est important. Lorsqu’une personne est traitée, quel que soit le résultat de l’efficacité du traitement, la réduction du risque de contamination est évaluée à 96 %. Ces résultats permettent de modéliser une épidémie. En dépistant et en traitant les personnes contaminées, l’épidémie peut diminuer voire s’éteindre. L’intérêt du traitement en prévention est réel, mais également lorsque des femmes sont enceintes (réduction de 99 %), dans les traitements post-expositions et les traitements de pré-expositions. Ces outils viennent compléter les autres possibilités de prévention comportementale. Outre les modifications de comportements, les outils biomédicaux et 23
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le dépistage, la circoncision a été évoquée mais elle n’est pas à l’ordre du jour en France, car il existe un effet de prévalence de la maladie chez les populations circoncises. Lutter contre les discriminations pour mieux prévenir D’autres méthodes existent, qui sont des modifications structurales de notre société. Elles relèvent de l’aspect social et culturel, à travers la mobilisation et l’appui aux communautés qui ont porté le combat contre la maladie. La lutte contre les discriminations participe de la prévention. Il est primordial d’accorder des droits aux personnes vulnérables ou susceptibles d’être contaminées (comme les prisonniers). Or la politique de réduction des risques ne rentre pas totalement dans les prisons. De fait, l’administration pénitentiaire se positionne contre la loi. Donner des droits aux plus vulnérables Aujourd’hui encore, on pénalise les drogués, alors qu’ils sont malades. N’oublions pas que l’addiction est une maladie. Donnons des droits aux personnes exposées, comme les travailleurs du sexe, qui sont pénalisés. De manière générale, il convient de faire évoluer les lois répressives, partout où c’est possible. L’environnement physique (logement, etc.), les conditions de subsistance, les moyens de transport et de communication, les politiques d’accès au soin sont des domaines qui peuvent largement favoriser la lutte contre le sida. Sur tous ces aspects, l’intervention politique et législative est primordiale. En complément, et afin de réaliser une politique de prévention efficace, nous devons former les éducateurs, la police, les juges, les enseignants. Christophe Martet - Les traitements actuels sont moins lourds et contraignants qu’autrefois. Je peux en témoigner, puisque je bénéficie de traitement depuis 1989. Il faut donc également faire évoluer l’image qu’ont les traitements. La gratuité est un sujet clé, pour les soins parallèles également. Être malade coûte de plus en plus cher. Professeur Delfraissy, vous travaillez sur un programme de prévention, intitulé « Ipergay », qui concerne les personnes séronégatives, auxquelles on propose un traitement antirétroviral pour tenter de réduire le risque de transmission. Où en est-on aujourd’hui ? Jean-François Delfraissy, directeur de l’ANRS - Je tiens d’abord à souligner que je partage les propos de Willy Rozenbaum. Chaque année, 2,2 millions de nouvelles contaminations sont détectées dans le monde, ce qui fait du Sida une 24
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épidémie majeure de ce début du 21e siècle. En France, entre 6 500 et 7 000 nouvelles contaminations sont détectées chaque année. Or l’on sait mieux qui sont ces contaminés. Certaines communautés sont plus touchées que d’autres. Il faut donc être plus actif dans le dépistage et les mesures de prévention, tout en évitant de les stigmatiser. Combiner message de prévention et moyens biomédicaux L’utilisation du préservatif et les modifications des comportements sont très efficaces même si elles restent insuffisantes. Dans certains pays, on observe des améliorations importantes, liées à la place des associations et à l’implication des politiques. En l’Afrique de l’Est, des décisions politiques fortes ont permis de considérer ce sujet comme étant une priorité nationale. Nous devons continuer à porter ce message, comme le socle de la prévention. Je suis toutefois sans grandes illusions : les nouveaux moyens biomédicaux constituent une approche additionnelle mais il serait un leurre de penser que cela suffira à éradiquer l’épidémie. Il faut combiner la poursuite des messages de prévention et les moyens biomédicaux. Soyons donc modestes, car rien n’est réglé. Nous pouvons nous appuyer sur deux approches en matière de traitements antirétroviraux. Dépister et traiter le plus vite possible La première consiste à dépister et traiter le plus rapidement possible. Des modèles mathématiques, assis sur des données relatives à des couples séro-différents, suggèrent que cette stratégie est efficace. Indépendamment du modèle mathématique, les situations réelles sont cependant plus complexes. Depuis février 2012, l’ANRS réalise un essai en Afrique du Sud avec des partenaires anglo-saxons, inspiré par la question suivante : le fait de traiter plus tôt modifie-t-il le résultat ? Dans la pratique, pour vérifier cette hypothèse, il est procédé à un tirage au sort, avec des villages qui bénéficieront de traitements très précoces et d’autres qui auront les traitements selon les recommandations de l’OMS. Mais il existe un delta beaucoup plus important que ce que nous avions imaginé, nous les chercheurs, entre le fait d’être dépisté et celui d’accéder au système de soin, système qui, en Afrique du Sud, est presque au niveau européen. Méfions-nous donc des modèles biomathématiques. Développer l’approche préventive du traitement en cas de prise de risque La seconde approche concerne un traitement antirétroviral à visée préventive, à utiliser en cas de prise de risque importante. Si, dans cette salle, nous sommes 25
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tous acquis à la lutte contre le sida, le sujet peut être polémique à l’échelle nationale. D’aucuns pourraient estimer, par exemple, qu’une telle approche reviendrait à payer des traitements antirétroviraux à des personnes qui n’ont qu’à pas prendre de risque. Je suis pour ma part convaincu de cette approche préventive, mais il est nécessaire de la replacer dans un aspect sociétal. Les Américains ont réalisé un essai de ce type. Les résultats ont montré que globalement, lorsque des personnes séronégatives prennent le traitement en continu tous les jours, le risque de transmission diminue de 40 % - ce qui reste toutefois insuffisant. L’essai Ipergay Sur la base de ces chiffres, on peut imaginer que ce traitement pourrait être pris à la demande. L’ANRS pose la question de savoir si cette stratégie de traitement préventif « Ipergay », avant la prise de risque, s’avère efficace par rapport à un traitement en continu. L’essai est actuellement en phase pilote, celle-ci consistant à évaluer sa faisabilité et son acceptabilité par le tissu social et médical. Nous menons ce projet en partenariat avec le milieu associatif. Aux États-Unis, à la suite du premier essai dont je vous ai parlé, ce médicament a été mis sur le marché à l’été 2012. Pour notre part, nous déciderons, à l’issue de la phase pilote, en mars 2013, si nous poursuivons ce projet. Christophe Martet - Nous allons maintenant aborder le sujet de la prévention pour les usagers de la drogue. À la fin des années 80, Michèle Barzach, puis Simone Veil ainsi que Philippe Douste-Blazy, ont mis en place des politiques très audacieuses - pour l’époque - de lutte contre le VIH chez les usagers de drogue. Elles ont permis une baisse drastique des contaminations. Ce sujet dépasse donc largement les clivages politiques. L’innovation en termes de prévention peut-elle passer dans les salles de shoot ? Patrick Padovani, adjoint au maire de Marseille - Je dirais « oui », en guise de réponse rapide. Pourquoi ? Ce combat est engagé à Marseille depuis 1995, avec Jean-François Mattei. Grâce aux dispositifs d’échangeurs de seringues, nous avons vu passer la contamination des usagers de drogues par le VIH de 60 % à 1 %. Un pragmatisme nécessaire Notre action consiste à suivre les préconisations des instances scientifiques en les appliquant sur le terrain. Signalons d’ailleurs que le rapport de l’INSERM sur le 26
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sujet avait enthousiasmé Madame Bachelot au Congrès de Vienne. À Marseille, nous avons la chance d’avoir des acteurs pragmatiques, qui participent aux instances nationales, de sorte qu’un comité d’experts a réfléchi sur ce nouvel outil de réduction des risques. Cette politique a porté ses premiers fruits mais demande à être renouvelée selon les usages et les usagers. Le contexte local Un état des lieux, réalisé avec les partenaires associatifs, nous a permis de recenser 6 000 usagers de drogues par intraveineuse qui pratiquaient sur la voie publique, à Marseille. Une partie de ce public, souvent vieillissant, en rupture de lien social et médical, n’a pas accès aux CAARUD (Centres d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction de risques pour Usagers de Drogues) ; elle est généralement oubliée des dispositifs existants. Le reste de cette population est constitué de jeunes migrants. Nous sommes un port qui a toujours eu vocation à accueillir les populations, et aujourd’hui, la plupart des migrants viennent des pays de l’est. Ils subissent les effets de la barrière des langues, et n’ont pas connaissance des dispositifs existants. Ils sont contraints de rester avec le public de rue. SCMR : un bienfait en termes de santé et de sécurité publiques Aujourd’hui, nous ne pouvons pas dissocier l’action sur le VIH de celle sur le VHC, qui connaît une propagation plus importante que le VIH. Dans le cadre des salles de consommation, nous avons porté notre action sur ces deux facteurs, sachant qu’il fallait éviter les phénomènes de contamination. Je précise que les dispositifs utilisés ont un effet sur la tranquillité publique. La stigmatisation, le regard des autres nourrissent les conflits. C’est en vertu de ces différents aspects que le comité d’experts a travaillé sur les conditions d’ouverture de ces salles. Dans un premier temps, nous nous sommes inspirés des dispositifs existants - en Suisse par exemple - en y ajoutant une spécificité marseillaise. Nous avons estimé utile de retenir un lieu centralisé, près des gares, complété par des salles de consommations « mobiles », circulant en fonction des déplacements des acteurs de la consommation. En considérant les dommages induits par la consommation de drogue, nous pouvons penser qu’à moyen terme, des économies seront réalisées en termes de santé publique. Quoi qu’il en soit, ce sujet occasionne de vifs débats. À Marseille, cela n’a pas été sans difficulté, mais les conséquences en termes de tranquillité publique, de santé publique et d’économies prouvent que ces salles seront un outil supplémentaire dans la politique de réduction des risques. 27
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Philippe Ducloux - Vous pourriez peut-être convaincre l’opposition parisienne d’envisager de tels dispositifs ! Avant de passer à la prochaine table ronde, je vous rappelle que le préservatif reste un moyen de prévention incontournable.
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3e table ronde : Innovation en termes d’acceptation de la personne touchée Frédéric Dabi, directeur adjoint de l’Ifop Éric Fleutelot, directeur général adjoint international du Sidaction Table ronde co-animée par Patrick Teissere, conseiller municipal délégué du Havre, et Michel Taube, directeur de publication d’« Opinion internationale »
Patrick Teissere, conseiller municipal délégué du Havre - Les sondages et enquêtes révèlent que l’expression d’opinions d’exclusion envers les malades est en augmentation. Plus de 8 personnes malades sur 10 déclarent avoir subi au moins un événement discriminatoire dans leur vie sociale ou privée. Le premier domaine concerné est le milieu médical, avec des refus dans le domaine dentaire notamment. Un tiers des personnes interrogées a vécu des discriminations dans sa vie professionnelle. Les discriminations par les assurances et les banques, par un voisin ou une connaissance, dans la sphère privée sont courantes. Se battre contre la maladie est une chose, se battre contre la société en est une autre. Le sida est une maladie porteuse de nombreuses fausses représentations, dont la peur irrationnelle de la contamination. Cette sérophobie a des impacts sur le psychisme des malades, et peut même entraîner une moindre adhérence au traitement, un renoncement à la sexualité, ou au contraire des prises de risque par peur du rejet. Au final, le malade semble être davantage craint que la maladie en elle-même. 29
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Michel Taube, directeur de publication d’« Opinion internationale » - « Opinion internationale » est un nouveau site d’information sur les droits de l’homme dans le monde. J’en suis le directeur de publication. Les jeunes ont-ils une meilleure connaissance du sida et des personnes vivant avec le VIH ? Frédéric Dabi, directeur adjoint de l’Ifop - Je vais vous présenter les résultats d’une enquête exclusive Ifop. Nous la réalisons pour la troisième fois avec Sidaction. Les précédentes ont eu lieu en 2007 et 2009. Résultats de l’enquête sur l’information chez les jeunes Cette enquête aborde la question centrale de l’information chez les jeunes. Elle a été menée auprès de 600 jeunes, de 15 à 24 ans, qui ont été interrogés en ligne. Je précise qu’il ne s’agissait pas de questions sur la représentation du sida ou les discriminations, mais bien de mesurer le niveau d’information des jeunes sur le sujet. Nous pourrons donc mesurer d’éventuels progrès ou reculs en la matière. 85 % des jeunes se déclarent bien informés sur les modes de contamination, de prévention et de dépistage – ce qui signifie que 15 % se disent mal informés. Ce chiffre est en progression depuis l’enquête de 2009. La part de personnes très bien informées n’est que de 26 %, à comparer aux 59 % se déclarant assez bien informés. Peu de catégories apparaissent mieux informées que la moyenne, à l’exception des hommes et des 19-20 ans, qui apparaissent peut-être davantage informés. Il ressort de cette enquête qu’un segment particulier de population est mal informé : il s’agit des jeunes franciliens, dont 24 % se disent mal informés, ce qui est un chiffre élevé compte tenu du poids de la région dans la population française. Pour le reste, nous pouvons noter que 65 % des jeunes interrogés connaissent l’existence des préservatifs féminins. Concernant les lieux de dépistage, 63 % déclarent disposer d’une bonne information. 42 % des 15-17 ans, et une majorité des jeunes issus des milieux sociaux aisés, sont mal informés sur ce sujet. L’évolution la plus encourageante concerne l’existence d’un traitement d’urgence : 58 % en sont informés, ce qui représente une progression de 9 points par rapport à 2009. Sur tous les aspects étudiés par l’enquête, la part de personnes très bien informées reste faible. 30
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Des sources diverses d’information Mais quels sont les moyens d’information dont disposent ces jeunes au sujet du virus ? Internet prédomine, avec les sites spécialisés puis les réseaux sociaux. Le médecin est un relais d’information en progression très nette par rapport à 2009. Les médias traditionnels sont nettement distancés par internet. Les parents supplantent l’entourage amical, ce qui pourrait être le signe d’une banalisation de la maladie. Nous remarquons donc une pluralité de vecteurs d’information, parmi lesquels Internet domine. L’utilisation de ces vecteurs d’information fait apparaître un très net clivage générationnel. Les sites internet sont surtout utilisés par les jeunes de 21 à 24 ans. Les parents demeurent le référent sur la maladie pour l’information des mineurs, mais leur influence s’effondre par rapport à 2009 – les parents étaient cités par 49 % des jeunes comme la première source d’information. Le mouvement de banalisation freine peut-être la progression du sentiment d’information. Les enseignants en première ligne 89 % des jeunes interrogés ont reçu une information scolaire sur le VIH. Les moins de 20 ans sont ceux qui déclarent le plus en avoir bénéficié. Quel acteur délivre cette information ? Plusieurs intervenants peuvent être mobilisés. Le corps enseignant apparaît logiquement en première ligne (avec le professeur de biologie et sciences de la vie et de la terre), mais nous pouvons également relever l’action des associations et le rôle renforcé de l’infirmière. Parler du VIH avec son partenaire ? L’enquête aborde également le fait de parler facilement ou non du VIH avec un nouveau partenaire sexuel. En l’occurrence, il semble qu’évoquer ce sujet demeure peu aisé. En effet, 41 % des jeunes interrogés en parlent occasionnellement, 21 % jamais. Un quart en parle systématiquement. Ce pan de l’enquête fait ressortir un clivage générationnel : au fur et à mesure de la montée en âge, on parle davantage avec son partenaire. Mais plus d’un quart des 21-24 ans n’évoquent pas cette question avec leur nouveau partenaire, ce qui est, selon moi, assez préoccupant. Michel Taube - Éric Fleutelot, vous donnez la parole aux personnes atteintes du VIH. Comment vous positionnez-vous sur ce sujet ? 31
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Éric Fleutelot, directeur général adjoint international du Sidaction - Si l’on peut parler d’innovation dans de nombreux domaines (accès au traitement, préventions, etc), il n’en existe presque pas en en matière d’acceptation des personnes séropositives. Disance vs médisance Plutôt que de parler de ma situation - car je fais partie des séropositifs très soutenus -, je souhaite vous présenter un film réalisé par des femmes de l’association « Femmes séropositives en action ». Grâce à ce groupe de femmes, le terme de « disance », plutôt que celui de « dicibilité », a été choisi par AIDES pour travailler sur ce sujet. Ce néologisme permet de lutter contre la « médisance », et donc les discriminations.Je vis avec le VIH et j’ai eu la chance d’être soutenu et aimé, ce qui n’est pas le sort de la grande majorité des personnes ayant le VIH. Quoi qu’il en soit, je comprends les personnes qui éprouvent de la difficulté à dire leur séropositivité, lorsqu’on observe le niveau de discrimination existant. Je souhaite vous présenter deux exemples représentatifs des messages que nous recevons à Sidaction. Discrimination à l’hôpital Le premier message est adressé par une grand-mère, dont la petite-fille est séropositive. La mère de cette dernière devant se faire hospitaliser pendant une quinzaine de jours, elle a fait la demande d’une nourrice pour son enfant. L’assistante sociale de l’hôpital ayant trouvé une personne agréée, les parents des autres enfants en garde chez celle-ci ont refusé la présence de la petite. Il était normal que l’assistante sociale prévienne l’assistante maternelle, la petite fille ayant certainement des traitements à prendre. Mais la gestion du secret professionnel a été défaillante au niveau de l’assistante maternelle qui a informé les autres parents de la maladie de l’enfant. Telle est la vie quotidienne de personnes séropositives. Il est sidérant que de telles situations existent encore de nos jours. Nous avons réalisé un effort de formation considérable auprès des professionnels de santé travaillant avec les personnes atteintes du VIH, mais nous avons échoué dans la formation des professionnels de santé ne travaillant pas auprès des séropositifs. Discrimination de la part des soignants Le second message dont je souhaite faire part en est la preuve. Il s’agit d’un homme dont l’ophtalmologiste a refusé d’opérer la cataracte en raison de son état de santé, arguant que le matériel devrait être jeté, aucune mesure de stérilisation n’existant à ce jour pour remplir cette fonction. Il s’agit d’une discrimination manifeste, non 32
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isolée. Toutes les associations reçoivent des messages de cet ordre. J’espère que des poursuites auront lieu contre cette personne et que l’Ordre des médecins sera prévenu. Dans ce cas précis, le danger perçu est infondé. Repenser la place des PVVIH dans la lutte contre le sida Au-delà de la formation, qui reste indispensable, la parole des personnes vivant avec le VIH doit davantage contribuer à refonder notre lutte commune contre cette maladie. Dans la joie, que je partage, de voir la mort s’éloigner et de penser qu’un jour il sera possible d’atteindre l’âge de la retraite, nous avons oublié la visibilité des personnes vivant avec le VIH. Il s’agit d’éviter ce type de stupidité. Nous, acteurs de la lutte contre le sida, devons repenser la place des personnes vivant avec le VIH.
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Intervention de M. Badara Samb, Chef de l’Unité de sensibilisation mondiale et Initiative spéciale, affaires politiques et publiques, ONUSIDA Badara Samb - Au nom du directeur exécutif d’ONUSIDA, je voudrais remercier les Élus Locaux Contre le Sida pour cette invitation. Là où nous avons pu voir des progrès dans la lutte contre le sida, la réponse a toujours été locale. Une baisse du nombre de contaminations encourageante Comme vous le savez, nous avons lancé la semaine dernière notre rapport mondial de lutte contre le sida. Nous pouvons célébrer aujourd’hui le fait qu’il existe moins de nouvelles contaminations par rapport aux années précédentes au plan mondial, mais également moins de contaminations de la mère à l’enfant, moins de décès dus au sida. En matière de financement, les pays qui ont été récipiendaires reçoivent moins : les financements domestiques surpassent les financements internationaux. Mais les inquiétudes portent sur le nombre de personnes vivant avec le VIH, soit 34 millions dans le monde. Cette année, 2,2 millions de nouvelles infections ont été détectées et 1 malade sur 2 n’a pas accès au traitement. Une solidarité à retrouver La moitié de la population n’est pas sous traitement, ce qui pose le problème de l’équité, non pas en seulement en termes de santé, mais en termes sociaux et économiques. En effet, en Russie, où les systèmes de santé sont beaucoup plus importants qu’en Afrique, la couverture antirétrovirale est de 26 %, alors qu’elle est de 56 % en Afrique. Nous sommes préoccupés par le désengagement de la solidarité que l’on a connue au début de l’épidémie, et par la baisse de l’activisme. Pourquoi ? Certains activistes siègent dans les instances mondiales et font désormais partie de l’establishment. Il y a deux mois, à l’occasion du sommet sur la francophonie en République Démocratique du Congo, un rapport spécial a été établi sur la francophonie. Il montre que la réponse apportée au sida en francophonie est beaucoup moins importante qu’en anglophonie. 34
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L’accès universel aux traitements : un objectif atteignable Je tenais à soulever cet aspect, d’autant plus que c’est en France que la maladie a été découverte. Le Président Chirac a, le premier, parlé d’une solidarité thérapeutique, instauré le fonds de solidarité thérapeutique international, parlé de la réponse au sida à Abidjan. Toutes les 19 secondes, une personne dans le monde a accès aux antirétroviraux. Monsieur Romero a cité tout à l’heure l’objectif mondial de placer 15 millions de personnes sous traitement d’ici 2015. Pour y parvenir, il faudrait qu’une personne soit mise sous traitement toutes les 18 secondes. L’objectif est donc atteignable ! Financer la lute contre le sida : un investissement plus qu’une dépense En conclusion, je voudrais insister sur le fait que l’argent du sida ne correspond pas à une dépense, mais à un investissement global, qui requiert une responsabilité partagée et une solidarité mondiale. Sans elle, nous ne pourrons jamais éradiquer la maladie, alors que nous savons que ceci est à notre portée.
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Intervention de M. Jean-Luc Romero, Président d’Élus Locaux Contre le Sida Jean-Luc Romero - Je remercie tous les intervenants qui ont animé ces débats. « Les politiques veulent-ils vraiment en finir avec le sida ? », tel était le thème de ces 17e États Généraux. Les études prouvent que la fin du sida est enfin possible grâce à l’avènement du traitement comme prévention. Mais cela ne peut être envisageable que grâce à une politique de lutte contre le sida innovante, digne, solidaire et pragmatique. Nous l’appelons tous de nos vœux. Ce thème est à rapprocher de la campagne d’ELCS intitulée « L’inaction tue », campagne qui utilise les codes visuels de la cigarette. Grinçante, elle reste constructive puisqu’elle renvoie à un site qui propose des pistes d’action. Souhait d’une politique financière ambitieuse et à long terme Comme tous les acteurs impliqués, je souhaite une politique financière ambitieuse et à long terme, orientée vers l’accès universel à la prévention et au dépistage. Le nerf de cette guerre est l’argent. Toutefois, malgré les progrès qui ont été annoncés aujourd’hui, 7 millions de personnes ayant besoin d’un traitement n’y ont pas accès. Nous attendons beaucoup de l’actuel gouvernement. De nombreux pays sont opposés à la taxe sur les transactions financières, mais plus d’une dizaine de pays se sont engagés à suivre cette importante initiative. Les présidents Lula et Chirac ont été précurseurs de ces combats contre le sida, placés comme une priorité de santé au niveau national et international. Nous nous réjouissons que le nouveau président reprenne cette question. Souhait d’une vision humaine et pragmatique de la lutte contre le sida Je souhaite une vision humaine et pragmatique de la lutte contre le sida. N’oublions pas que derrière ce mot, des hommes et des femmes vivent avec la maladie. Il est important d’encourager une vision de la santé exempte d’idéologies réactionnaires et réductrices, où la personne prime sur les déclarations politiciennes, où les lois et règlements ne contredisent pas le droit à la santé. Je pense notamment
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aux droits des personnes migrantes, avec la remise en cause régulière de l’AME, à l’accès à la prévention des personnes prostituées, aux homosexuels qui doivent avoir les mêmes droits que les hétérosexuels, à l’accès aux soins des personnes en ALD. Certes, le 100 % a un coût pour l’assurance-maladie. Mais une personne malade a-t-elle choisi de l’être ? Le RDR : nouveaux outils, nouveaux lieux Prenons le débat sur la réduction des risques pour les usagers de drogues. Aujourd’hui, ce débat touche les salles de consommation à moindre risque : il faut avancer sur cette question. Les collectivités sont maintenant prêtes. Marseille, le Havre, Lille, Paris, s’y engagent, malgré leurs différences politiques. Grâce au fort lobbying des associations, notamment les associations d’auto-support, Marisol Touraine s’est engagée à ce que ces salles ouvrent. Il est incroyable de penser que malgré les propositions des collectivités locales, l’État ait attendu aussi longtemps sur ce sujet. Qui est le plus coupable des deux ? Celui qui s’injecte une drogue ou celui qui refuse l’approfondissement de la politique de santé que constitue la réduction des risques ? En matière de santé publique, le pragmatisme surpasse l’idéologie. Pendant des années, le président de la MILDT n’a pas répondu à nos invitations. N’oublions pas le sort des populations carcérales. Le VIH touche 2 % de personne dans les prisons et le VHC 4,8 %. Aujourd’hui, l’accès au traitement de substitution reste difficile pour les détenus, l’accès à l’eau de javel n’est pas systématique, sans parler des préservatifs et l’absence des programmes d’échanges de seringues. Il est urgent de réagir dans ces domaines. Souhait d’une politique de lutte contre le sida innovante La politique de lutte contre le sida doit être innovante. Elle doit se prémunir de toute frilosité, par rapport à des innovations dans les traitements qui ont des impacts positifs, sur le plan individuel et sur le plan collectif. Elle s’accompagne d’une politique de dépistage ambitieuse, qui doit être plus soutenue auprès des personnes dites vulnérables. La dignité au cœur du combat Je souhaite une politique de lutte contre le sida qui place le mot dignité au cœur des problématiques. La dignité est une notion qui renvoie à un espace sociétal dans lequel la personne touchée par le virus peut dire sa séropositivité sans souffrir de discrimination, d’isolement, de précarisation ou de rejet. Le 28 novembre, Sida Info Service dévoilera les chiffres de sa nouvelle enquête sur les discrimina37
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tions. Nul doute que ces chiffres nous renverront une image de personnes discriminées dans leur vie professionnelle et privée. Cette enquête servira de plaidoyer aux associations et sera utile aux pouvoirs publics et au gouvernement. Comment parler de dignité, lorsqu’en France, en 2012, on interdit les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives. Le foot : un terrain propice aux discriminations Vous n’êtes pas sans savoir que le Qatar organisera la Coupe du monde de football de 2022. Or le Qatar punit l’homosexualité de 5 ans de prison et de 90 coups de fouet, et exige un test de séropositivité pour toute personne souhaitant rester plus d’un mois sur son territoire. J’aurais souhaité trouver un soutien auprès des autorités internationales de football. Mais, le Président de la FIFA, s’exprimant récemment sur la question homosexuelle, a déclaré : « je pense qu’ils devraient s’abstenir de toute activité sexuelle ». Les autorités du football françaises, souvent sollicitées par ELCS, ne répondent pas aux courriers que nous leur envoyons. Elles devront, comme les autorités politiques, faire des progrès sur ces sujets, car on ne peut évoquer les valeurs de tolérance, de dépassement de soi - qui sont les valeurs du sport - tout en acceptant des discriminations liées à l’orientation sexuelle ou à la séropositivité. L’humain doit primer Lorsque l’on connaît mal quelque chose, on en a peur. Aujourd’hui, le malade est plus craint que la maladie. L’information, l’éducation, peuvent permettre de restaurer la dignité et le respect. J’en appelle à une politique où prime l’humain seul. Je vous remercie de votre présence.
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Clôture par Mme Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des droits des femmes, porte-parole du gouvernement Najat Vallaud-Belkacem - Monsieur le président, cher Jean-Luc Romero, Mesdames et messieurs les élus, qui engagez vos collectivités pour plus de prévention, plus d’information, pour un meilleur accès au dépistage et aux soins, Mesdames et messieurs les responsables associatifs, qui mobilisez les Français, les professionnels, les pouvoirs publics pour donner du souffle et de l’ambition à la lutte contre le VIH, L’énergie des militants Toutes les victoires emportées sur le sida, nous les devons à votre militantisme. C’est à l’engagement des pionniers, des médecins, des malades, de leurs amis, de la société civile, que nous devons chacun des pas franchis jusqu’à aujourd’hui dans la lutte contre le VIH et dans la lutte pour les droits des personnes vivant avec le VIH. Information, humanité, solidarité, persévérance Depuis trente ans, le sida a tué plus de 30 millions de victimes. Et plus de 35 millions de personnes se battent aujourd’hui contre le virus. En France, la pandémie continue à progresser. Le Président de la République le rappelait dans le message qu’il vous a adressé : chaque année, 7 000 contaminations surviennent dans notre pays. C’est dire l’importance de l’engagement de toute la société, et bien sûr d’abord des pouvoirs publics. Information, humanité, solidarité, persévérance : ces devoirs rappelés par le Président de la République s’imposent à nous tous. Vous êtes, vous qui luttez contre le sida en parlant à la première personne, les premiers acteurs de ce combat. Acteurs de la prévention. Acteurs de la recherche. Acteurs du traitement. Acteurs de la lutte contre les discriminations. L’efficacité de la prévention, le soutien à la recherche, l’amélioration de l’accès aux soins, et la lutte contre les discriminations sont aussi les priorités du Gouvernement. Plus que toute autre maladie, le sida appelle une réponse politique. Femmes et hommes inégaux devant la maladie ! Mon ministère est bien placé pour mesurer la singularité de cette pandémie et la place unique qu’elle occupe, dans notre histoire et dans notre société. Chargée des
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droits des femmes, je sais combien le combat contre le VIH rencontre le combat contre les inégalités et les violences sexistes. Vous le savez, femmes et hommes ne sont pas égaux devant la maladie. Pas uniquement parce que le pourcentage de femmes contaminées lors d’un rapport hétérosexuel est 3 à 8 fois plus important que chez les hommes. Une réflexion indispensable sur les rapports de genre Au-delà de ce chiffre, ce sont les rapports de genre qui posent la question de l’exposition particulière des femmes au VIH. Comment parler, par exemple, des comportements de prévention – et je ne parle même pas de l’usage du préservatif féminin – sans parler de ce que signifient le consentement, l’égalité dans le couple, le respect mutuel, les normes de genre dans la sexualité ? Comment parler, par exemple, de la prévention des femmes qui se prostituent sans parler de leur protection ? Parmi les sujets en débat, vous savez qu’il en est un qui nous met tous d’accord, précisément parce qu’il s’agit d’améliorer la sécurité, la prévention et l’accès aux soins : l’abrogation du délit de racolage passif. Les personnes prostituées ne sont coupables de rien. Comment parler, par exemple, de la propagation du VIH dans les zones de conflits armés sans parler de la place des femmes dans ces conflits ? Le viol est une pratique, voire une tactique, tristement répandue dans les zones largement frappées par la pandémie. La France est engagée dans l’action des Nations unies contre ces drames. À beaucoup d’égard, les violences et les discriminations dont les femmes sont victimes sont une des clés de cette pandémie. Les discriminations LGBT comme facteur de développement de l’épidémie Vous le savez, j’ai également été chargée par le Premier ministre d’animer la politique gouvernementale contre l’homophobie, la lesbophobie, la transphobie. J’ai présenté la semaine dernière notre programme d’actions interministériel sur ce thème. Je sais combien le combat contre le VIH et le combat contre ces violences et ces discriminations sont interdépendants. Ils ne cessent de se croiser. D’abord parce que le mouvement pour la liberté sexuelle et pour l’égalité des droits a été traversé par les ravages de la pandémie. Nul ne peut oublier les exemples de bravoure et les explosions de haine que le sida a inspirés à l’égard des personnes LGBT. La reconnaissance des couples de même sexe, avec le Pacs et aujourd’hui avec l’égalité des droits devant le mariage, doit beaucoup au mouvement de la lutte
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contre le sida. Cette histoire s’est imposée dans la marche du mouvement LGBT. Et aujourd’hui, les taux de prévalence sont tels que le VIH s’impose dans le quotidien des personnes LGBT. Nous savons bien, les associations nous l’ont rappelé, que la maladie se propage plus vite là où il y a discrimination et stigmatisation. Combatte les discriminations pour combattre le VIH Michel Sidibé, directeur d’ONUSIDA, que j’ai rencontré dans le cadre de ce travail contre l’homophobie, me l’a confirmé. Partout dans le monde, la lutte contre l’homophobie est une des clés de la lutte contre le sida. La dépénalisation universelle de l’homosexualité s’inscrit aussi dans ce combat. La France est déterminée à avancer, avec les pays du Sud, dans cette direction. Je participerai, avec le secrétaire général des Nations unies, à une mobilisation sur cette question le 11 décembre prochain à New-York. Cette pandémie trouve dans l’ignorance, les violences et les discriminations le terrain favorable à son développement. C’est pourquoi la réponse que les pouvoirs publics et la société apportent à la pandémie doit conjuguer lutte contre les violences et les discriminations avec prévention, accès aux soins et recherche. Agir partout et avec les associations communautaires Nous agissons, à l’école, dans l’entreprise, dans l’espace public, dans les services publics, contre le sexisme, contre l’homophobie et contre la transphobie. Nous sommes aux cotés des organisations communautaires, pour lutter contre les discriminations commises à raison de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre. L’expérience française montre qu’une prise en charge solidaire garantie par un travail entre les pouvoirs publics et le monde associatif sauve des vies au quotidien. Aujourd’hui, nous devons nous donner les moyens de faire reculer l’épidémie, en France et dans le Monde. Les progrès de la recherche nous permettent désormais d’espérer un monde sans sida. Pour poursuivre cet objectif, comme l’a affirmé le Président de la République, la France est déterminée à mener la lutte « avec obstination, sans répit et sans faiblesse ». L’an dernier, j’accompagnais le candidat François Hollande aux 16e États généraux d’ELCS. C’est avec beaucoup de plaisir que je suis venue ici vous confirmer son engagement, celui de tout le Gouvernement, pour apporter à cette cause tout le soutien de l’État. Merci à toutes et à tous pour votre engagement.
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L’actu de l’année en dessin par ZEIL
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Guide des Élus contre le Sida 2013
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Le VIH/sida en France 1. Les chiffres clés du VIH/sida en France • 6 088 personnes ont découvert leur séropositivité en 2011 (6 282 découvertes enregistrées en 2010) • Nombre de dépistage en hausse de 4 % (5 200 000 tests) • Homosexuels : 40 % de l’ensemble des découvertes de séropositivité • Hétérosexuels : 58 % de l’ensemble des découvertes de séropositivité • 18 % des nouvelles découvertes concernent des hommes et des femmes de plus de 50 ans. • 12 % des nouvelles découvertes concernent les moins de 25 ans • Régions les plus touchées : Guyane, Guadeloupe, Ile-de-France et ProvenceAlpes-Côte d’Azur. • 5 à 6 % des séropositifs sont en situation d’échec thérapeutique • Prises de risque en hausse chez les gays (Enquête Presse Gays et Lesbiennes 2011). - 38 % des gays ont eu au moins une pénétration anale non protégée avec des partenaires occasionnels de statut sérologique VIH différent ou inconnu dans les 12 derniers mois. - 11 % d’entre eux ont eu une pénétration anale non protégée régulière avec des partenaires occasionnels de statut sérologique VIH différent ou inconnu. - 64 % des gays qui se savent séropositifs ont eu des pénétrations anales non protégées avec des partenaires occasionnels de statut VIH différent ou inconnu dans les 12 derniers mois. Les discriminations en France (enquête de Sida info droit 2011) • 46,6 % rapportent des discriminations dans le domaine de la santé (refus de soin, non respect de la confidentialité...). • Hausse de 2,9 points par rapport à 2005 (seul domaine pour lequel il y a une augmentation du taux de discrimination) • 24,5 % ont subi une discrimination en lien avec les assurances et les banques, 27,7 % en lien avec son compagnon, 25 % en lien avec la famille, 21 % en lien avec les amis. 45
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2. Chiffres-clés sur les drogues (source OFDT) En 2012, l’État et l’Assurance maladie ont budgété́ un montant total de 1,5 milliard d’euros pour lutter contre la drogue Cannabis • 41,5 % des jeunes de 17 % ont expérimenté le cannabis et 6,5 % sont des fumeurs réguliers. • 32,8 % des adultes de 18 à 64 ans ont expérimenté le cannabis et 2,1 % sont des fumeurs réguliers • 122 000 interpellations pour usage de cannabis – 9 % des interpellations pour usage de stupéfiants (nombre multiplié par 5 depuis le début des années 90) • Consommation de cannabis chez les 15-16 ans, la France est le pays d’Europe qui a connu la plus forte augmentation entre 2007 et 2011 (hausse de 25 %) Héroïne, cocaïne, ectasy • 3,0 % des jeunes de 17 ans ont expérimenté́ la cocaïne vs 3,8 % des adultes / 0,9 % des jeunes de 17 ans ont expérimenté́ l’héroïne vs 1,2 % des adultes / 1,9 % des jeunes de 17 ans et 2,7 % des adultes ont expérimenté́ l’ecstasy • 230 000 personnes dit « usagers problématiques ». • Précarité forte des usagers de CAARUD : 21 % ne disposent d’aucun revenu 54 % d’un revenu social uniquement.
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3. Focus sur
L’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées séropositives Constat L’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées. Le médecin doit cocher une case demandant ainsi que le corps du défunt soit immédiatement mis dans un cercueil. Prises de position concordantes du CNS du HCSP Le Conseil national du sida a rendu un avis, le 12 mars 2009, demandant « l’annulation de l’article 2 de l’arrêté du 20 juillet 1998 en tant qu’il mentionne l’infection à VIH dans la liste des maladies faisant obstacle à la pratique de soins de conservation sur les corps ». Position raisonnable, juste et argumentée de la part du CNS, les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps étant largement suffisantes pour éviter tout problème. Le Haut Conseil de la santé publique a, dans un rapport daté du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires, demandé le maintien l’interdiction des soins du corps pour les personnes touchées par le VIH/sida. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d’hépatites. Il faut noter que les cas documentés de contamination proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux États-Unis, ce qui, relativise quelque peu leur valeur probante. Le HCSP a récemment changé de position puisque dans un avis daté du 20 décembre 2012, il recommande «la levée de l’interdiction de soins de corps pour les personnes décédées des pathologies suivantes : infection par le VIH, infection par les virus des hépatites B ou C». Le HCSP précise que ces recommandations s’appliquent aux conditions suivantes : formation initiale correcte des thanatopracteurs à l’hygiène et à la sécurité, respect des précautions standard et soins de thanatopraxie exclusivement réalisés dans des locaux spécifiques et adaptés. 47
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Argumentaire en faveur de la levée de l’interdiction Maintenir cette interdiction est hypocrite : nombreux sont les médecins ne signalent pas les cas, tant la législation leur paraît absurde et injustifiée. Maintenir cette interdiction est un très mauvais signal adressé aux thanatopracteurs. En effet, cette législation donne l’impression de palier les insuffisances de certains qui ne respectent pas les procédures et les précautions classiques à mettre en œuvre. Le but soit évidement être de tendre à une sécurité maximale et maintenir cette interdiction ne va pas dans le bon sens : cela crée une sécurité illusoire. Il faudrait, au contraire, faire en sorte que les professionnels puissent travailler dans de bonnes conditions, notamment en leur donnant la possibilité d’œuvrer le plus possible en chambres funéraires. Maintenir cette interdiction est intolérable pour les proches et les familles. Les défunts ont droit au respect. Tous les défunts. Refuser un dernier adieu dans un moment de douleur intense n’est pas acceptable. Maintenir cette interdiction, revient à dire que le sida est une maladie honteuse, une maladie que l’on doit cacher. Un retour en arrière grave et insupportable.
La gratuité des préservatifs féminins et masculins
En France, tous les ans, plus de 6 000 personnes sont contaminées au VIH/sida. La réponse à cette situation de fait est plurielle d’où cette idée de prévention combinée. Les moyens de prévention existent mais encore faut-il y avoir accès. C’est dans cette optique qu’ELCS porte cette revendication : la gratuité totale des préservatifs masculins et féminins. Ce type de gratuité serait justifiée sur le plan sanitaire et a déjà fait ses preuves : les seringues sont ainsi distribuées aux usagers de drogues pour éviter les contaminations au VIH ou au VHC. Ce faisant, il apparaît justifié, sur le plan d’une logique de santé publique efficace et pragmatique, le remboursement d’un outil dont le but est d’éviter la contamination par une maladie mortelle. Cette mesure serait économiquement viable : prévenir une contamination au VIH emporte un poids financier bien moindre que de devoir traiter une personne toute sa vie. La gratuité des préservatifs, outre le fait d’être une mesure de santé efficace, serait l’expression par l’État de son rôle de bon gestionnaire des finances publiques. Cette mesure serait totalement réalisable et existe d’ailleurs déjà avec le Syndicat national des entreprises gaies (SNEG) qui déjà passé un accord avec l’État pour 48
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que soient mis à disposition gratuitement dans les boîtes, bars et saunas gays des préservatifs et du gel, en échange de la mobilisation d’agents de prévention. Différents systèmes pourraient être envisagés notamment deux : - La mise en place de la gratuité totale via des contrats passés entre État et fabricants et mise à disposition dans les lieux publics (mairies, gymnases, hôtels des impôts, centres de la sécurité sociale…) comme dans les cafés, les restaurants et les pharmacies. - Le remboursement des préservatifs via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux.
La pénalisation de la transmission
Dans plus de 50 pays, les personnes séropositives peuvent être condamnées à des peines d’emprisonnement pour avoir transmis le virus à un ou une partenaire. En France, selon Sida info droit, on comptabilise plus d’une vingtaine de condamnations pénales, la première datant de 1999. Étant donné qu’il n’existe pas de loi spécifique sur le sujet, la jurisprudence a retenu la qualification d’administration de substances nuisibles (article 222-15 du Code pénal). Le délit d’administration de substances nuisibles requiert que soient réunies deux conditions : une transmission effective du virus (et non une simple prise de risque) et la connaissance par l’auteur présumé de sa séropositivité et le fait qu’il l’ait caché à son ou sa partenaire. Les associations sont extrêmement réservées quant à la pénalisation de la transmission du VIH. L’ONUSIDA et le CNS le sont tout autant. D’une part, parce que la pénalisation de la transmission entraîne forcément des discriminations envers les personnes séropositives, celles-ci n’étant vue que sous l’angle de la personne contaminante. Ensuite parce qu’elles craignent que la pénalisation n’incite les personnes à ne pas se faire dépister afin de ne pas connaître leur statut sérologique (car l’infraction n’est pas constituée si la personne ne connaissait pas sa séropositivité). La pénalisation est contraire au principe de responsabilité partagée, inhérent à toute relation sexuelle. Comme le Conseil national du sida l’indique dans son avis de 2006, la prévention ne peut reposer que sur les personnes infectées mais bel et bien sur l’ensemble des personnes. 49
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La pénalisation de la transmission n’est pas une réponse adéquate. Les solutions sont à rechercher dans l’amélioration des politiques d’éducation et de prévention, la lutte contre la stigmatisation, la valorisation du rôle des PVVIH et une promotion du rôle du traitement comme outil de prévention.
La réduction des risques en directions des usagers de drogues : quelles innovations ? La légitimité de la politique de réduction des risques La politique de réduction des risques (RDR) basée sur l’information, l’accès au matériel stérile et les traitements de substitution est une des politique de santé les pus efficaces : elle a notamment permis une baisse très importante des contaminations au VIH chez les usagers de drogues (- de 2 % aujourd’hui). Cette politique a été légalisée par la loi du 13 août 2004. Une centaine de CAARUD ont été créés depuis 2005. Au niveau international, la déclaration de Vienne de 2010 a clairement élevé la RDR comme solution face à des politiques répressives dont les impacts sont très limités sur le plan sanitaire et social. Des défis à relever La précarité et l’hépatite C sont assurément deux défis à relever. Ainsi, la prévalence au VHC s’établit à près de 60 % et la prévalence de la co-infection VIH/VHC est une des plus élevées en Europe. La précarité est extrêmement problématique au sein des usagers de CAARUD : 21 % ne disposent d’aucun revenu 54 % d’un revenu social uniquement. Ces défis ne réclament qu’une solution : l’innovation ! Cela passe par l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque. Les salles de consommation à moindre risque : une structure aussi utile sur le plan de la santé que sur la plan de la sécurité publique Les SCMR sont présentes dans 9 pays dans le monde (notamment en Espagne, Suisse, Pays-Bas). Elles ont été créées suite au constat que les dispositifs de RDR (échange de seringues etc) ne touchaient pas une population d’usagers de drogues particulièrement précarisée. D’où la création de ce type de structure, au nombre de plus de 80 dans le monde. Ce type de structure accueille en priorité les consommateurs d’héroïne ou de cocaïne par injection qui viennent avec leur drogue. La structure ne fournit en aucun cas de drogue. L’intérêt est la sécurité sanitaire : la salle de consommation permet de réduire principalement les risques d’infection au VIH ou VHC, en fournissant
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un lieu propre et sécurisé, des seringues, sous la surveillance de personnel médical pour prévenir notamment toute overdose. La SCMR permet à l’usager de ne pas s’injecter dans la rue. Ce faisant, ce type de structure a un intérêt en terme de santé publique puisqu’elle permet une prévention de la contamination au VHC et au VIH mais également en termes de sécurité publique (notamment quant à l’absence de matériel d’injection sur la voie publique). Les SCMR, une innovation validée par le monde médical Aujourd’hui, après une validation claire de la part des institutions spécialisées (Conseil national du sioda, INSERM ...) il est acté que les SCMR vont être expérimentées, notamment à Paris. Une condition sine qua non de la réussite de ce type de structure c’est la communication vers l’extérieur, la transparence, la compréhension de ce qui ait fait par les riverains. Une procédure de démocratie participative devra être mise en place avec des comités regroupant les usagers, les associations de quartier, la police, les élus... Globalement quand quelque chose est expliqué, il est de suite mieux accepté. À titre d’exemple, dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, la Suisse a approuvé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont les salles de consommation à moindre risque et le traitement avec prescription d’héroïne. À 76 % même, à Genève, ville pilote de cette politique efficace et pragmatique. La RDR : un droit pour tous ? La prévalence du VIH en prison est très inquiétante puisqu’elle est estimée à 2 %. Pour l’hépatite C, c’est pire puisque la prévalence est estimée à 4,8 %. Face à ce constat, l’offre de RDR est bien trop faible par rapport au milieu libre : un accès très inégal aux traitements de substitution, un accès à l’eau de javel non systématique, des programmes d’échange de seringues inexistant... Instaurer une vraie politique de RDR en prison, c’est une nécessité : d’une part parce que cela répondrait à une vraie nécessité sanitaire et d’autre part, parce que cela permettrait de respecter la loi, celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades qui reconnaît dans son article L110-1 que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous les moyens disponibles au bénéfice de toute personne (...) les autorités sanitaires (...) contribuent à garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé » et ainsi « assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ». Ce droit fondamental à la santé qui comprend donc l’accès aux dispositifs de RDR ne peut trouver sa limite au seul prétexte qu’il s’agirait du monde carcéral.
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Le VIH/sida à l’international 1. Les chiffres-clés du VIH/sida dans le monde • 34 millions de personnes vivant avec le VIH/sida • 1,7 million de décès dus au sida. Entre 2005 et 2011, le nombre annuel de décès liés au VIH a diminué de 24 %, passant de 2,3 millions à 1,7 millions. Cette baisse s’élève à 32 % en Afrique subsaharienne. • 2,5 millions de personnes contaminées en 2011 (3,2 millions en 2001, soit 20 % de moins) • 330 000 enfants contaminés en 2011. Plus de 90 % de ces enfants vivent en Afrique subsaharienne • 8 millions de personnes sous traitement antirétroviral. • 14,8 millions de malades sont éligibles à un traitement • Entre 2008 et 2010, le nombre de PvVIH sous ARV a augmenté en moyenne de 59 % en Afrique subsaharienne (75 % pour l’Afrique du Sud). • 23,5 millions de personne contaminées en Afrique sub-saharienne : 69 % des personnes contaminées dans le monde Rapport ONUSIDA : « Globalement, on estime que 0,8 % des adultes dans le monde, âgés entre 15 et 49 ans, vivent avec le VIH, bien que le fardeau de l’épidémie continue à varier considérablement entre les pays et les régions ».
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2. Focus sur
La liberté de circulation et d’établissement des PVVIH Élus Locaux Contre le Sida mène un combat depuis plusieurs années contre les restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes vivant avec le VIH. En 2013, 45 pays appliquent encore ce type de restriction. Ces restrictions constituent une atteinte grave aux droits humains. Si un test est imposé à l’entrée sur le territoire, une personne qui découvre ainsi sa séropositivité se retrouvera dans une situation très difficile puisque aucun councelling n’aura été effectué, son statut sérologique risque d’être connu de son employeur, de sa famille, peut-être même des autorités… Les répercussions individuelles de telles restrictions sont tout aussi terribles pour les personnes qui se savent touchées : une expulsion du territoire est forcément traumatisante. Refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie, comme possible contaminateur. L’exclusion des personnes non nationales séropositives alourdit encore l’atmosphère de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et peut ainsi, au niveau des individus, décourager tant les nationaux que les étrangers d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH. Ces restrictions ont également des effets dramatiques sur la prévention et sur la santé publique. Elle met à mal les fondements de toute politique de prévention : il faut rappeler que la prévention du VIH/sida ne repose pas uniquement sur les personnes touchées mais également bel et bien sur les personnes séronégatives. Dans le cadre d’une relation sexuelle, les deux acteurs ont tout autant le devoir de se protéger, c’est ce qu’on appelle la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention. Au-delà de leur inefficacité, de telles restrictions peuvent se révéler contre-productive et être la cause d’une baisse de la vigilance, d’un effort de prévention moins important et donc de pratiques à risques en hausse. Comment ? Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ce raisonnement peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connais53
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sance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit clairement à une moins bonne protection de la santé publique. Ce combat pour la vie ne peut passer que par une politique d’information et de prévention pragmatique, non idéologique et basée sur la non-discrimination. Ces restrictions ne peuvent être justifiés par un argument économique lié au contrôle des dépenses de santé. Cet argument est insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida : malade = charge financière. Ensuite il est faux dans ce sens où la personne séropositive est aussi un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie des personnes touchées, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour. Signez la pétition sur le site : aids-sida-discriminations.fr (un site d’ELCS)
La guerre à la drogue : une approche inefficace La guerre aux drogues est un échec patent: la consommation de drogues ne cesse d’augmenter, tout comme les contaminations, notamment au VIH et au VHC. Un changement radical de politique doit être décidé avec au cœur de la réponse : la réduction des risques et la lutte contre la stigmatisation. Une approche efficace et humaine ! Lancée lors de la Conférence internationale sur le sida de 2010, la Déclaration de Vienne a été signée par les plus grandes personnalités du monde du VIH/sida. La Déclaration estime que « la criminalisation des utilisateurs de drogues illicites alimente l’épidémie de VIH et a eu des retombées essentiellement négatives sur la santé et la société. » Le Rapport mondial de l’ONUSIDA pour 2012 rappelle sur ce point que dans 49 pays la prévalence au VIH parmi les consommateurs de drogues injectables est au moins 22 fois plus élevée que parmi la population dans son ensemble et dans 11 pays son niveau d’infection est plus de 50 fois plus élevé. Les initiateurs de la pétition réclament donc « une réorientation complète des politiques » mises en place sous la tutelle des Nations Unies. Ci-des-
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sous le texte intégral de cette Déclaration.
La Déclaration de Vienne En réponse aux préjudices des drogues illégales sur la santé et la société, un important régime international de prohibition des drogues a été mis en place sous la tutelle des Nations Unies. Des dizaines d’années de recherche ont permis de réaliser une évaluation complète des répercussions du phénomène mondial de « guerre contre la drogue ». Tandis que des milliers de personnes se réunissent à Vienne dans le cadre de la XVIIIe Conférence internationale sur le sida, la communauté scientifique internationale demande que l’on reconnaissance les limites et les préjudices de la prohibition des drogues et réclame une réforme des politiques en matière de drogues afin d’éliminer les obstacles à la mise en place de régimes efficaces de prévention, de traitement et de soins du VIH. Il existe maintenant des preuves irréfutables que les efforts d’application de la loi n’ont pas réussi à enrayer la disponibilité des drogues illégales dans les collectivités où il y a de la demande. Au cours des quelques dernières décennies, les systèmes nationaux et internationaux de surveillance des drogues ont révélé une tendance générale à la baisse dans le prix des drogues ainsi qu’une tendance à la hausse dans leur pureté – malgré des investissements considérables dans les efforts d’exécution de la loi. De plus, il n’existe aucune preuve qu’une férocité accrue des démarches d’application de la loi réduit de façon importante la prévalence de la consommation de drogues. Notamment, les données indiquent clairement que le nombre de pays dans lesquels les personnes s’injectent des drogues illégales est à la hausse et que les femmes et les enfants sont de plus en plus touchés. En dehors de l’Afrique subsaharienne, l’utilisation de drogues injectables cause environ le tiers des nouveaux cas d’infection par le VIH. Dans certaines régions où le VIH se répand le plus rapidement, par exemple l’Europe de l’Est et l’Asie centrale, la prévalence du VIH peut atteindre 70 % parmi les utilisateurs de drogues injectables, et dans certaines régions ce groupe compte plus de 80 % de la totalité des cas de VIH. Face à la réalité des preuves accablantes que les efforts d’exécution de la loi ont échoué par rapport à leurs objectifs déclarés, il est important de reconnaître et d’aborder les conséquences nuisibles. Ces dernières comprennent entre autres les points suivants : Une épidémie de VIH alimentée par la criminalisation des personnes qui consomment des drogues illicites et les prohibitions relatives à l’offre de seringues sté55
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riles et de traitements de substitution à base d’opioïdes. Des flambées de VIH parmi les utilisateurs de drogues incarcérés et asilaires, causées par des lois et politiques punitives et un manque de services de prévention du VIH dans ces milieux. L’affaiblissement des régimes de santé publique lorsque les efforts d’application de la loi poussent les utilisateurs de drogues illicites à ne pas se prévaloir des services de prévention et de soins et à se tourner plutôt vers des milieux où le risque de transmission de maladies infectieuses (p. ex., VIH, hépatites B et C, tuberculose) et d’autres préjudices est plus élevé. Une crise dans les systèmes de justice pénale, découlant de taux d’incarcération records dans plusieurs pays.Cette réalité a eu des répercussions négatives sur le tissu social de collectivités entières. Bien que les disparités raciales dans les taux d’incarcération pour infractions liées aux drogues soient évidentes dans bon nombre de pays, l’impact s’est avéré particulièrement grave aux États-Unis, où environ un Afro-Américain sur neuf parmi les hommes âgés de 20 à 34 ans est incarcéré en tout temps, principalement en raison des efforts d’exécution des lois antidrogue. La stigmatisation des personnes qui utilisent des drogues illicites, ce qui renforce l’attrait politique de la criminalisation des utilisateurs de drogues et mine les efforts de prévention du VIH et de promotion de la santé. De graves violations des droits de la personne, y compris la torture, le travail forcé, les traitements inhumains et dégradants et, dans un nombre de pays, l’exécution de personnes condamnées pour infractions liées aux drogues. Un énorme marché des drogues illicites d’une valeur annuelle estimée à 320 milliards de dollars américains. Ces profits demeurent entièrement en dehors du contrôle gouvernemental. Ils alimentent la criminalité, la violence et la corruption dans d’innombrables communautés urbaines et ont déstabilisé des pays entiers, par exemple la Colombie, le Mexique et l’Afghanistan. Le gaspillage de milliards de dollars des contribuables sur une « guerre contre la drogue » qui n’atteint pas ses objectifs déclarés et contribue plutôt directement ou indirectement aux préjudices décrits ci-dessus. Malheureusement, les preuves de l’échec de la prohibition des drogues relativement à ses objectifs déclarés, ainsi que les graves répercussions négatives de ces politiques, sont souvent niées par ceux qui ont des intérêts cachés dans le maintien du statu quo. Cet état de fait a semé la confusion au sein du public et a coûté d’innombrables vies. Les gouvernements et les organisations internationales ont
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l’obligation éthique et juridique de répondre à cette crise en mettant en place de nouvelles stratégies fondées sur des preuves et capables de réduire les préjudices liés aux drogues sans engendrer de nouveaux problèmes. Nous, les soussignés, demandons aux gouvernements et aux organisations internationales, y compris les Nations Unies, de/d’ : entreprendre un examen transparent de l’efficacité des politiques antidrogue actuelles ; adopter et évaluer une approche de santé publique basée sur des données scientifiques en vue d’aborder les préjudices individuels et communautaires découlant de l’utilisation de drogues illicites ; décriminaliser les utilisateurs de drogues, multiplier les options de traitements de la toxicomanie fondés sur des données probantes et abolir les centres de traitements de la toxicomanie obligatoires et inefficaces, qui violent la Déclaration universelle des droits de l’homme; appuyer catégoriquement et accroître le financement de l’adoption de la gamme complète d’interventions VIH décrites dans le guide d’établissement des objectifs de l’OMS, ONUDC et ONUSIDA ; mettre à contribution, de façon significative, les communautés touchées dans le développement, la surveillance et la mise en œuvre de services et politiques qui touchent leurs vies. De plus, nous en appelons au secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki moon, afin qu’il mette en place des mesures d’urgence visant à faire en sorte que les Nations Unies – y compris l’Organe international de contrôle des stupéfiants – s’expriment d’une seule voix pour appuyer la décriminalisation des utilisateurs de drogues et l’adoption de stratégies de lutte antidrogue basées sur des données probantes. Le fait de baser les politiques antidrogue sur des données scientifiques n’éliminera pas la consommation de drogues ou les problèmes découlant de l’injection de drogues. Cependant, la réorientation des politiques liées aux drogues vers des approches fondées sur des preuves qui respectent, protègent et renforcent les droits humains pourrait éventuellement réduire les préjudices causés par les politiques actuelles et permettrait de rediriger les considérables ressources financières là où on en a le plus besoin, c’est-à-dire dans l’adoption et l’évaluation d’interventions scientifiques de prévention, de réglementation, de traitement et de réduction des préjudices.
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La fin du sida ? La Conférence internationale de Washington de juillet 2012 a été le cadre d’annonces très fortes, certaines personnalités n’hésitant pas à parler de la fin du sida, aux horizons 2030-2040. Ces prises de position n’avaient pas de rapport avec un possible vaccin curatif ou thérapeutique mais à bel et bien au rôle du traitement dans le contrôle de l’épidémie, au niveau individuel autant que collectif. La fin du sida du sida est possible mais il ne faut pas oublier la deuxième partie de la réflexion qui était que la fin du sida était concrètement envisageable à la condition, à la seule condition qu’un effort financier très important soit fait pour que l’accès universel aux traitements soit une réalité (7 millions de personnes séropositives qui devraient être sous traitement ne le sont pas), que le dépistage soit proposé de façon beaucoup plus massive (la moitié des 34 millions de personnes séropositives dans le monde ne connaît pas leur statut) et qu’un effort sociétal et politique soit effectué sur le plan des droits humains : il est indispensable pour la réussite de toute politique de prévention de lutter contre la stigmatisation des PVVIH. La voie est tracée mais, pour reprendre le slogan du Sidaction 2013, ne crions pas victoire trop vite !
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Présentation d’ELCS Le sida se soigne aussi par la politique
Le principe fondateur d’ELCS : le sida se soigne aussi par la politique. Partant de cette idée simple, l’association Élus Locaux Contre le Sida a été créée le 30 novembre 1995 par Jean-Luc ROMERO, conseiller régional Ile-de-France, vice-président du CRIPS Ile-de-France et membre du Conseil national du sida. En effet, lorsque le politique baisse la garde par manque de courage, la maladie regagne du terrain. Lorsque les femmes et les hommes politiques font preuve de frilosité, la maladie progresse. Le sida se nourrit incontestablement de l’impuissance de l‘action publique et de l’absence de volontarisme politique. Le rôle du politique est d’agir sur le réel pour le rendre au moins supportable et si possible plus beau, en dehors de toute division partisane car le sida n’est ni de droite ni de gauche. La finalité de cette association est donc de mobiliser et d’inciter les élus français à s’investir dans la lutte contre le sida et la réduction des risques chez les toxicomanes. Aujourd’hui, plus de 16 000 élus de toutes tendances ont signé le manifeste ELCS, qui crée une obligation morale de résultat, les engageant à se mobiliser pour la prévention du Sida. Chaque année, en vue de préparer les États Généraux d’ELCS, des réunions régionales et départementales sont organisées afin de rencontrer les acteurs de la lutte contre le sida, du monde politique, associatif et médical. Au cours de ces réunions, qui sont les plus importantes manifestations d’élus français contre le sida organisées depuis le début de l’épidémie, les intervenants font le point sur la situation dans chacun des départements visités et sur les actions développées par les collectivités locales. Chaque fin d’année se conclut par des États Généraux dressant le bilan concernant les politiques publiques en matière de lutte contre le sida. L’association ELCS est organisée en réseau et est composée en délégations régionales et en délégations départementales. Les publications de l’association sont : ELCS Infos (lettre d’information trimestrielle), les Actes (des différents États généraux) et Paroles et Vies au Positif. 59
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La Gouvernance de l’association Le bureau d’ELCS Président
Jean-Luc ROMERO Conseiller régional d’Ile-de-France Membre du Conseil National du Sida Président du CRIPS d’Ile-de-France
Présidente d’honneur Sheila Artiste Trésorier
Philippe LOHÉAC Trésorier du CRIPS Ile-de-France Délégué Général de l’ADMD
Vice-présidents
Eddie AÏT Maire de Carrières-sous-Poissy Conseiller régional d’Île-de-France
Jean-Marc BORELLO Délégué Général du groupe SOS
Alain CALMAT Maire de Livry-Gargan Ancien Ministre
Joëlle CECCALDI-RAYNAUD Maire de Puteaux
Roxane DECORTE Conseillère de Paris
Philippe DUCLOUX Adjoint au maire de Paris
Julie NOUVION Conseillère régionale d’Ile-de-France
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François QUESTE Conseiller municipal de Béthune
Fabien ROBERT Adjoint au maire de Bordeaux Conseiller à la Communauté Urbaine de Bordeaux
Michèle VOISIN Adjointe au maire de Saint-Laurent-du-Var
Secrétaire Général Patrick TEISSERE Conseiller municipal délégué du Havre Secrétaires Généraux adjoints
Françoise DUMEZ Adjointe au maire du Val-Saint-Germain
Nicolas NOGUIER Conseiller municipal de Saint-Thibery Président de l’association Le Refuge
Michèle PARION Assistante parlementaire
Elisabeth RAMEL Conseillère municipale déléguée de Strasbourg
Paul SIMONET Conseiller municipal de Cannes
André STAUT Directeur d’agence d’événementiel
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Comité d’honneur M. Jean-Claude ABRIOUX, Dr. Bernard ACCOYER, M. Jean-Jacques AILLAGON, Mme Fadela AMARA, Mme Nicole AMELINE, M. Henri-Jean ARNAUD, M. Raymond-Max AUBERT, Mme Martine AUBRY, M. Dominique AUFFRET, M. Jean-Marc AYRAULT, Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, M. Édouard BALLADUR, Mme Brigitte BALLOT-LENA, M. Jacques BARROT, M. Claude BARTOLONE, Mme Michèle BARZACH, M. Dominique BAUDIS, M. Pierre BÉDIER, M. Jean-Michel BELORGEY, M. Pierre BERGÉ, M. Christian BERGELIN, M. Jean-Louis BERNARD, M. Michel BERSON, M. Xavier BERTRAND, M. Jean-Louis BIANCO, M. Jérôme BIGNON, M. Bernard BIRSINGER (+), M. Éric BLANC, M. Patrick BLOCHE, M. Jean de BOISHUE, Mme Marie-Thérèse BOISSEAU, M. Pierre BONTE, M. Georges BORDONOVE, M. Jean-Marc BORELLO, M. Jean-Louis BORLOO, M. Franck BOROTRA, M. Bernard BOSSON, Dr. Claire BOUGARAN, M. Didier BOULAUD, Mme Emmanuelle BOUQUILLON, M. Bruno BOURG-BROC, M. Malek BOUTIH, M. Jean-Pierre BRARD, M. Dominique BUSSEREAU, Pr. Christian CABAL, M. Henri CAILLAVET (+), Dr. Alain CALMAT, M. Robert CALMEJANE (+), M. Gilles CARREZ, M. Hervé de CHARRETTE, M. Jean-Pierre CHEVÈNEMENT, Mme Régine CHOUKROUN, M. Alain CLARY, M. Georges COLOMBIER, M. Yves CONTASSOT, M. Jean-François COPÉ, Mme Édith CRESSON, M. Alain DANAND (+), M. Xavier DARCOS, Pr. Bernard DEBRÉ, M. Jean-Louis DEBRÉ, M. Jean-François DEHECQ, M. Bertrand DELANOË, M. Michel DELEBARRE, M. Jean-Paul DELEVOYE, M. Christian DEMUYNCK, M. Léonce DEPREZ, M. Jacques DONNAY, M. François DOUBIN, Pr. Philippe DOUSTE-BLAZY, M. Guy DRUT, Mme Cécile DUFLOT, Mme Elisabeth DUFOURCQ, M. Yves DUTEIL, M. Renaud DUTREIL, M. Frédéric EDELMANN, Dr. Xavier EMMANUELLI, M. Hubert FALCO, M. Alain FERRY, M. Luc FERRY, M. François FILLON, Pr. Françoise FORETTE, M. Jean-Louis FOULQUIER, M. Bernard FOURNIER, Pr. Jean-Albert GASTAUT, M. Jean de GAULLE, M. Hervé GAYMARD, Pr. Marc GENTILINI, Mme Dominique GILLOT, M. Michel GIRAUD, M. Jean GLAVANY, M. Claude GOASGUEN, Dr. Bernard GRANJON, Pr. Claude GRISCELLI, M. François GROSDIDIER, M. Jacques GUYARD, M. EdmondLuc HENRY, Mme Anne HIDALGO, M. François HOLLANDE, Mme Françoise HOSTALIER, M. Pierre-Rémy HOUSSIN, M. Jean-Paul HUCHON, M. Robert HUE, M. Michel HUNAULT, M. Didier JAYLE, Mme Sylvie JOLY, M. Charles JOSSELIN, M. Alain JUPPÉ, Pr. Michel KAZATCHKINE, M. Bertrand KERN, 62
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M. Nacer KETTANE, Mme Florence KUNTZ, M. André LABARRÈRE (+), M. Brice LALONDE, M. Jack LANG, M. Gérard LARCHER, Mme Danielle LE ROUX, Dr Jacques LEBAS, Dr. Philippe LEGRAS, M. Jacques LEGROS, M. François LÉOTARD, Mme Corinne LEPAGE, M. Serge LEPELTIER, Mme Marie-Noëlle LIENEMANN, LIO, M. Antoine LION, M. Lionnel LUCA, M. Alain MADELIN, Mme Nicole MAESTRACCI, M. Martin MALVY, M. Noël MAMÈRE, Dr. Jacky MAMOU, M. Philippe MARCHAND, M. Thierry MARIANI, Maître Maud MARIN, M. Jean MARSAUDON, M. Patrice MARTIN, Mme Henriette MARTINEZ, Pr. Christiane MARTY-DOUBLE (+), M. Jacques MASDEU-ARUS, M. Marius MASSE, Pr. Jean-François MATTEÏ, M. Henri MAUREL, M. Pierre MAUROY, M. Roger MEÏ, M. Hamlaoui MEKACHERA, M. Jean-Luc MÉLENCHON, M Jean-Pierre MICHEL, Pr. Max MICOUD, Dr. Claude MONCORGE, Mme Nana MOUSKOURI, Pr. Yves MOUTON, M. Roland NUNGESSER (+), M. Jean d’ORMESSON, Mme Christiania OWEN-JONES, Mme Françoise de PANAFIEU, M. Robert PANDRAUD, M. Michel PELCHAT, M. Jacques PELLETIER (+), M. Dominique PERBEN, M. Jean-Jacques de PERETTI, M. Pierre-André PERISSOL, Pr. Dominique PEYRAMOND, PIEM, M. Patrick POIVRE d’ARVOR, Pr. Alain POMPIDOU, M. Christian PONCELET, M. Henri PUJOL, M. Jean-Pierre RAFFARIN, M. Jean-Bernard RAIMOND, M. Éric RAOULT, Mme Line RENAUD, M. Jean-Jacques ROBERT (+), M. Gilles de ROBIEN, Pr. Willy ROZENBAUM, M. Yves SAINT LAURENT (+), M. André SANTINI, M. Christian SAOUT, M. Nicolas SARKOZY, M. Jean de SAVIGNY, M. Maurice SCHUMANN (+), M. Philippe SÉGUIN (+), SHEILA, M. JeanPierre SOISSON, M. Bernard STASI (+), M. Alex TAYLOR, M. Guy TEISSIER, M. Pierre TESTAS, M. Jean TIBÉRI, M. Jacques TOUBON, Mme Catherine TRAUTMANN, M. Georges TRON, M. Daniel VAILLANT, M. Philippe VASSEUR, Mme Simone VEIL, Mme Dominique VERSINI, Mme Françoise de VEYRINAS, Mme Dominique VOYNET, M. Antoine WAECHTER, M. PierreAndré WILTZER, M. Eric WOERTH.
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Comment soutenir ELCS ? Manifeste d’Élus Locaux Contre le Sida ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
Élu(e) local(e), je m’engage à : 1. S ensibiliser mes citoyens sur la nécessité de la prévention contre le sida et sur la solidarité à l’égard des personnes séropositives ou ayant déclaré la maladie, 2. M ettre en œuvre une politique de lutte contre le sida planifiée sur la durée de mon mandat et dans la collectivité locale dont je suis élu(e). Cette politique sera définie en concertation avec les pouvoirs publics, les intervenants locaux, les associations nationales et locales de lutte contre le sida Nom : .................................................................................................... Prénom :...................................................................................... . Mandat(s) électif(s) : .............................................................................................................................................................................. Collectivité locale :................................................................................................................................................................................... Adresse : ................................................................................................................................................................................................................ Code Postal : .............................................................................. Ville : ................................................................................................ Téléphone : ................................................................................... Télécopie :.................................................................................. Courriel : ........................................................................................ @ .......................................................................................................... Les coordonnées ci-dessus sont : Fait à : ………………………………………… le :
o personnelles (de préférence) o celles de ma collectivité locale d’élection o professionnelles …………………………………………….
Signature :
À retourner à Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) - 84, rue Quincampoix - 75003 Paris 65
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Comment soutenir Élus Locaux Contre le Sida ? COTISATION – ADHÉSION – SUBVENTION
Ces trois modes de soutien à notre association sont dissociables mais compatibles. ELCS a pour but de mobiliser la classe politique sur la lutte contre le sida et les discriminations par l’information, le soutien de projets et par des actions de lobbying et de plaidoyer. COTISATION PERSONNELLE
La cotisation personnelle - élu(e) ou non élu(e) Depuis la création de l’association, vos cotisations ont permis de continuer et d’amplifier notre action de terrain, de mobiliser les élus locaux comme nationaux dans un contexte difficile, à la prévention et à l’information sur le sida. L’association ELCS est ouverte à tous, aux élus comme aux non élus ADHÉSION COLLECTIVITÉ
L’adhésion collectivité (ville, agglomération, département, région) ou entreprise Les collectivités peuvent également adhérer à Élus Locaux Contre le Sida. En tant que collectivité adhérente à Élus Locaux Contre le Sida, vous recevrez en priorité, notre lettre d’information ELCS Infos, les actes des États Généraux - pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida, ainsi que les chiffres clés -, ainsi que l’ensemble de nos publications.
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Devenez « Ville Engagée » contre le sida « Ville engagée contre le sida » est un label décerné par l’association Élus Locaux Contre le Sida, à destination des villes engagées dans le domaine de la lutte contre le sida. Ce label a été créé le 1er décembre 2011 Les 3 premières villes : Carrières-sous-Poissy, Puteaux, Aubervillers… et vous ? Une ville qui s’engage dans la lutte contre le sida, puis qui devient « collectivité adhérente d’ELCS » ou qui soutient ELCS par le vote d’une subvention, peut faire la demande pour obtenir le label « ville engagée » contre le sida auprès de notre association. Après une demande de la collectivité et envoi d’un dossier avec notre questionnaire, le bureau d’ELCS composé d’élus de tous horizons, se rassemble pour examiner la candidature et ainsi décerner ou non ce label à la collectivité. En savoir plus : www.elcs.fr / Rubrique : « Ville engagée » VOS AVANTAGES
Un contact privilégié
Notre équipe répondra à vos questions en piorité.
Devenir « Ville engagée » c’est aussi devenir notre partenaire.
Votre engagement sera représenté dans nos différentes publications ainsi que sur notre site internet.
Mieux vous informer est notre devoir.
Vous êtes conviés à nos évènements et recevrez nos publications en priorité.
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SUBVENTION / DON
Voter une subvention à ELCS ! Depuis la création d’ELCS en 1995, les subventions des collectivités locales (ville, agglomération, département, région) ont permis de maintenir notre action de terrain sur l’ensemble du territoire français, y compris en outre-mer. Les subventions des collectivités locales représentent plus de la moitié du budget de l’association. Sans elles, ELCS n’existe plus ! Si vous votez une subvention à notre association, vous avez les mêmes avantages qu’une collectivité adhérente.
Bulletins téléchargeable sur elcs.fr
ELCS (Élus Locaux Contre le Sida) 84, rue Quincampoix 75003 Paris Renseignements au 01.42.72.36.46. ou par courriel : contact@elcs.fr
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Remerciements
M. le Président de la République, M. François HOLLANDE pour son message lors des 17e États Généraux, Mme Valérie TRIERWEILER, pour son soutien dans la lutte contre le sida et les discriminations, M. Alain VIDALIES, pour son soutien dans la sortie de ces Actes / Guide, Jean-Pierre BEL, Joëlle CECCALDI-RAYNAUD, Bertrand DELANOË, Alain FOUCHÉ, Anne HIDALGO, Jean-Paul HUCHON, Alain JUPPÉ, Jean-Louis TOURAINE, Najat VALLAUD-BELKACEM, pour leur constant soutien, à Sheila, notre présidente d’honneur pour sa constante et efficace action sur le terrain, aux côtés des élus d’ELCS Pascale BERLANDIER, Jacqueline JENCQUEL, Julien HOREL, Geoffroy KRICH, Frédéric LATOUR, Franck LAGUILLIEZ, Christophe MICHEL, Michel MICHEL, Claire PECQUEUR, Bastien VIBERT-VICHET, les dévoués collaborateurs et bénévoles d’ELCS à Hubert, mort du sida le 9 mai 1994.
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Merci à nos partenaires 2012/2013 Le président, le trésorier, les membres du bureau, les adhérents d’Élus Locaux Contre le Sida remercient leurs partenaires financiers pour leur soutien. Nos principaux partenaires financiers :
Conseil régional d’Ile-de-France, Direction Générale de la Santé, département de Paris. Villes partenaires ou adhérentes : Annecy, Béthune, Bobigny, Bordeaux, Carrières-sous-Poissy, Clichy, Le Havre, Levallois-Perret, Lille, Livry-Gargan, Lyon, Marseille, Nancy, Nevers, Nice, Paris, Pau, Perpignan, Puteaux, Taverny, Vigneux-sur-Seine, Villepinte Les régions partenaires : Ile-de-France, Midi-Pyrénées, Pays de la Loire, Provence-Alpes-Côte d’Azur Les départements partenaires : Bouches-du-Rhône, Essonne, Paris, Seine-et-Marne, Seine-Saint-Denis, Val-deMarne, Vienne, Yvelines Les entreprises : Abbott, Banana Café, Laboratoire du Chemin Vert, Janssen Cilag, ViiV Healthcare Les villes ayant obtenu le label « Ville engagée contre le sida » : Carrières-sous-Poissy, Puteaux, Aubervillers
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Crédits photographiques : Mathieu DELMESTRE
Dépôt légal : Juin 2013 Imprimerie Arlys - Tél. 01.34.53.62.69
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en finir avec le
VIH/Sida ?
Guide 2013 des Élus Contre le Sida :
Pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida.
Les États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida dressent le bilan d’une année de réunions départementales et font, chaque année, le point sur les politiques locales et nationales de lutte contre le sida. Ces actes restituent le compte-rendu intégral des XVIIe États Généraux, organisés le lundi 26 novembre 2012 au Palais du Luxembourg. Dans ce livre, une rubrique « Guide 2013 des Élus Contre le Sida » est inclus pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le VIH/Sida.
ElusContreSida www.aids-sida-discriminations.fr www.elcs.fr
SHEILA et Jean-Luc ROMERO Présidente d'honneur et Président d’ELCS
Partenaires Publiques
Jean-Luc ROMERO
Aujourd’hui, plus de 16 000 élus ont rejoint ELCS dans ce combat pour la vie : c’est beaucoup et peu à la fois. Alors que près de 6 000 de nos concitoyens sont contaminés chaque année par ce virus, nous avons de plus en plus besoin du politique. En effet, au-delà du combat médical, le sida est devenu une maladie porteuse de discriminations.
Entreprises
Médias
D I X - S E P T I È M E É TAT S G É N É R A U X D ’ E L C S
vraiment
ÉLUS LOCAUX CONTRE LE SIDA
Guide Élus 2013
veulent-ils
En effet, lorsque le politique baisse la garde par manque de courage, la maladie regagne du terrain. Lorsque les femmes et les femmes politiques font preuve de frilosité, la maladie progresse. L’élu, parce qu’il est « en première ligne », parce qu’il à une vrai capacité d’écoute et d’action, a une véritable légitimité à intervenir dans ce combat pour la vie. L’engagement dans ce combat est, plus qu’une responsabilité, un vrai devoir.
Photo : Franck Laguilliez
Les politiques
SHEILA
Actes des XVIIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida
Les politiques
veulent-ils
vraiment en finir avec le
VIH/Sida ? GUIDE 2013
des Élus Contre le Sida
Pour mieux comprendre les enjeux de la lutte contre le sida.
Actes des XVIIe États Généraux des Élus Locaux Contre le Sida