ELCS Infos n°31 by ELCS Elcs

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infos n° 31

Janvier 2012

Lancement du label « Ville engagée » contre le sida

L’Edito Dernier ELCS infos avant les élections présidentielles et législatives de 2012! N’allez pas croire pour autant qu’ELCS fasse une pause dans ses actions. Bien au contraire ! Nous ne manquerons pas de questionner et d’interpeller les candidats et candidates aux élections présidentielles et législatives sur les actions qu’ils ou qu’elles prévoient dans la lutte contre le sida. Les défis en termes de prévention, d’éducation, d’accès aux soins, de lutte contre les discriminations, de solidarité sont immenses. Le VIH/sida doit être un sujet de campagne à part entière. Dans ce combat pour la vie, il n’est pas question de droite ou de gauche, il est uniquement question de courage politique. Plus que jamais, ELCS défendra l’idée selon laquelle le sida se soigne aussi par la politique ! Jean-Luc Romero, Président d’ELCS

Directeur de la publication : Jean-Luc ROMERO Responsable éditorial : Philippe LOHÉAC Secrétariat de rédaction : Christophe MICHEL Bastien VIBERT-VICHET

Le 1er décembre 2011, a eu lieu à Carrièressous-Poissy avec Eddie Aït, maire de Carrières-sous-Poissy, vice-président d’ELCS et Jean-Luc Romero, président d’ELCS, le lancement officiel du label «Ville engagée» contre le sida. Puteaux, dont la maire est Joëlle Ceccaldi-Raynaud, devrait être la seconde ville à apposer ce label. Ce label est essentiel : il démontre les efforts faits par une collectivité dans la lutte contre le sida, que ce soit en matière d’information et de prévention que de mise en place d’actions de solidarité et d’aide aux personnes touchées. Ce label redonne également une vraie visibilité à l’engagement politique dans la lutte contre le sida. La lutte contre le sida n’est évidemment pas que l’affaire des associations et des soignants. Bien au contraire. La lutte contre le sida, c’est la responsabilité du politique. L’absence de volontarisme politique, voilà de quoi se nourrit la maladie ! Lorsque le politique baisse la garde, la maladie progresse ! Plus d’information sur le label Ville engagée contre le sida sur elcs.fr Votre collectivité peut également devenir « collectivité adhérente » à notre association. Alors devenez collectivité adhérente sur elcs.fr

Retour sur les XVIémes Etats généraux d’ELCS Bertrand Delanoë, maire de Paris Les campagnes de sensibilisation, de prévention et de dépistage doivent retrouver de l’ardeur (…). Etre séropositif ou malade du sida demeure dans nos sociétés une charge extrêmement lourde à porter. Il dépend beaucoup de nous que cela change (…). L’inégalité devant la maladie est la plus insupportable des offenses faite à l’idée même d’humanité (…). Paris restera en première ligne jusqu’au jour où le sida sera vaincu, et ce jour viendra. Anne Hidalgo, première adjointe au maire de Paris Le sida est cause de discriminations. La lutte contre celles-ci doit être intégrée dans le travail sur la prévention et la place des malades. Elle est devenue un volet très important de la mobilisation des associations, des élus et de tous les professionnels soutenant les malades. Ces discriminations couvrent notamment le domaine professionnel (…). La question des représentations sociales liées au sida est aussi un sujet de combat, y compris en Afrique et dans les pays émergents. La Ville de Paris, dans ses programmes de coopération décentralisée, fait de l’intervention sur le sida une question clé.

A vos agendas ! Vendredi 29 juin 2012 Sortie des actes des 16èmes Etats Généraux et lancement du site aids-sida-discriminations.fr

Crédit photos : Philippe Escalier Diffusion : 8000 exemplaires - Imprimerie ARLYS - 01.34.53.62.69

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n° 31 Brigitte LAHAIE, animatrice de « Lahaie, l’Amour et Vous » Un jour, un débat a eu lieu dans mon émission au sujet de la culpabilité ou non d’une personne séropositive ayant transmis le virus suite à une déchirure du préservatif. J’ai pris la défense de la personne séropositive. 80 % des auditeurs étaient contre moi (…). Chacun des partenaires a 50 % de responsabilité dans une relation sexuelle non protégée, d’autant plus qu’il semblerait que 50 000 personnes en France ignoreraient qu’elles sont séropositives

Jean-Paul HUCHON, président du Conseil régional d’Ile-de-France Le combat contre le sida ne permet aucun relâchement, aucun déni de réalité. Il est une question de société. Comme le disait Anne Hidalgo, le sida reste une cause de discrimination lourde, comme si des années de campagne d’information n’avaient pas permis de changer en profondeur les esprits. C’est ce que montre très bien le livre Paroles et vies au positif. Dans le cadre de la réalisation de cet ouvrage, nous sommes quelques élus à avoir rencontré des personnes atteintes par cette maladie. Les personnes séropositives se sentent incomprises et marginalisées dans leur vie personnelle et professionnelle. Le regard sur le sida n’évolue pas aussi vite que les progrès médicaux.

Alain FOUCHE, sénateur de la Vienne Il est essentiel que les élus et les collectivités soient présents aux côtés des associations qui travaillent dans la prévention et la solidarité, que ce soit envers les jeunes, les communautés vulnérables ou les personnes malades (…). Les décideurs politiques ont un devoir de mobilisation et d’action dans la lutte contre le sida. Ce combat pour la vie n’appartient à aucun mouvement politique, il est une question d’engagement et de solidarité. François HOLLANDE, député de la Corrèze 150 000 personnes vivent avec la maladie. Elles en éprouvent les souffrances, et connaissent également la difficulté d’accès à l’emploi, au logement, au crédit. Les coupes budgétaires répétées mettant en péril le quotidien des malades, qui sont renvoyés à une extrême précarité, ne peuvent être acceptées. Etat et collectivités locales doivent mobiliser des financements et telle est la raison de ces Etats Généraux. 40% des personnes séropositives vivent en dessous du seuil de pauvreté. Nous voyons là encore l’enchaînement diabolique entre maladie, pauvreté, exclusion et risque de contamination. Protéger les plus vulnérables, c’est protéger tous les Français.

Grand débat : Comment vivre avec le VIH ? Les débats étaient animés par Elisabeth Ramel, conseillère municipale déléguée de Strasbourg et Patrick Teissere, conseiller municipal délégué du Havre.

Les discriminations dans le monde professionnel Pascale Je suis contaminée depuis 1984. Comme je croyais mourir rapidement, je n’avais pas cru nécessaire de cacher ma pathologie. Quitte à être contaminée, il fallait que les mentalités changent (…) Il faut 60 % d’invalidité pour obtenir la garantie d’un demi-traitement, à savoir 600 à 700 euros par mois avec la pension d’invalidité. C’est aberrant car ces pourcentages ne correspondent pas à la réalité. Les handicapés de la fonction publique sont ainsi empêchés dans leur accès à des primes décentes de compensation de leur handicap.

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Anne HIDALGO, première adjointe au maire de Paris Elle [Pascale] a été bloquée indignement, par un jugement sur la représentation de la séropositivité imposé par les élus au pouvoir, et subi par ses collègues. En effet, la pression d’une hiérarchie peut être assez forte et exprimer une solidarité courageuse est parfois risqué (…). Nous devons parvenir à faire reconsidérer cette invalidité très spécifique dans la fonction publique afin que les personnes qui la font valoir ne se retrouvent pas avec un traitement en dessous du seuil de pauvreté dans notre pays.

Le désir d’enfant chez les couples sérodifférents Dominique GILLOT, sénatrice-maire du Val-d’Oise A cette occasion, j’ai rencontré Didier. Je n’aurais pas imaginé qu’il connaissait de tels problèmes. Je connais l’évolution des progrès, sais que les personnes peuvent vivre avec le VIH, que le taux de séropositivité peut être jugulé grâce aux traitements et que la procréation médicalement assistée existe. Toutefois, lorsqu’il m’a raconté son parcours, j’ai compris que ce protocole n’est pas accessible à tous. Didier et sa compagne ont reçu des arguments qui m’ont paru scandaleux (…). Le tabou existe encore sur la procréation et le désir d’enfant. Pourtant, vouloir fonder une famille est le témoignage le plus fort de la croyance en l’avenir et en la vie.

Vivre quotidiennement avec les traitements Denis Le traitement m’aide à survivre au quotidien, mais il est très difficile à supporter psychologiquement. Le jour où j’ai rencontré mon ami, je lui ai dit que j’étais séropositif et que nous ne vivrions pas à deux, mais à trois. Mais je n’ai pas le choix. Je n’ai pas le droit d’oublier cette maladie et ce traitement. Le traitement fait partie intégrante de moi.

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Corinne LEPAGE, députée européenne Aujourd’hui, nous sommes obnubilés par les questions financières. Nous avons tendance à oublier les questions fondamentales de la vie, en faisant peser souvent sur les questions de santé publique, de sécurité humaine, la charge de ce qui est nécessaire pour combler les déficits ailleurs. Sur les plans humain et financier, ce n’est pas acceptable. Ne pas financer en amont la prévention et le soin sera payé bien plus cher plus tard. Khaly DIAW, représentant du Centre de Traitement Ambulatoire de Dakar avec Zaccariah Konaré Les homosexuels vivent dans un environnement très hostile où le contexte socioculturel les réprimande par une loi très pénalisante. Ils sont toujours l’objet de discrimination, de stigmatisation, de rejet social, de la violation de leurs droits (…). Cette situation des homosexuels au Sénégal les conduit à vivre dans la clandestinité. Ils sont une cible très vulnérable à l’infection VIH sida (…). Nous souhaiterions que vous soyez capables de tirer la sonnette d’alarme afin de résoudre les difficultés auxquelles ils sont confrontés. Les homosexuels sont des citoyens au même titre que tous les autres. Pierre-Marie GIRARD, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Saint-Antoine La politique de dépistage est à repenser et moderniser. Des recherches sociétales doivent être menées. Si les techniques telles que les tests rapides existent, un autre problème reste la démarche du test, l’entrée dans la démarche du soin. Ce sujet est crucial. En outre, si le traitement est un outil de la prévention, il est aussi une arme cruciale que nous souhaitons valoriser afin de parvenir à contrôler l’épidémie. La prévention pour la réduction des risques chez les toxicomanes, dans la transmission de la mère à l’enfant, dans les relations sexuelles et chez les homosexuels qui sont particulièrement à risque, est primordiale. Le traitement est aussi une arme pour réduire l’infectiosité des malades.

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Jean-Luc ROMERO, président d’ELCS Les progrès médicaux n’ont pas été accompagnés des mêmes avancées sur le plan sociétal. Aujourd’hui, on a davantage peur du malade que de la maladie (…). Dans le cadre des élections présidentielles qui s’annoncent, une certaine idée de combat de santé publique doit être portée avec rigueur et détermination. Aujourd’hui, les malades sont culpabilisés et paient cher pour leur propre maladie : aux souffrances, à la prise quotidienne des traitements lourds, s’ajoutent la franchise médicale, la participation forfaitaire, le déremboursement des médicaments, qui réduisent en conséquence ce que l’on peut qualifier de « reste à vivre ». Faire payer les plus vulnérables est une étrange conception de la solidarité. Je souhaiterais que les candidats aux élections présidentielles et législatives portent un message d’espoir et de solidarité, ne faisant pas porter tout le poids des déficits aux personnes malades ; un message d’information, de prévention, plutôt que de culpabilisation, voire de pénalisation ; un message d’acceptation, de tolérance et de lutte contre les discriminations.

Nos principaux partenaires :

Jean-Marie LE GUEN, adjoint au maire de Paris, député de Paris Le modèle de mobilisation de la société et de tous ses acteurs autour de la question du sida apporte au débat sur les politiques de santé une réflexion d’une richesse exceptionnelle. Malgré le drame que représente cette pathologie, la manière dont les malades, leurs familles, leurs amis, les militants et praticiens se sont rassemblés autour d’eux, permet d’inventer de nouveaux rapports entre la santé et la citoyenneté (…). La loi sur les droits des malades doit beaucoup à la mobilisation des militants de la cause du sida, qui ont fait progresser la prise de conscience de l’utilité majeure de reconnaître des droits aux malades.

En bref

Assemblée Générale Le 29 novembre dernier, lors de l’assemblée générale, le nouveau bureau d’ELCS a été élu. Il représente un équilibre à la fois politique et géographique. Découvrez ce bureau sur elcs.fr

Combat sur les soins de conservation interdits aux personnes décédées séropositives ELCS continue, de façon extrêmement déterminée, son combat contre l’interdiction des soins funéraires pour les personnes décédées séropositives. Il y a quelques jours, ELCS saisissait Dominique Baudis, Défenseur des Droits et menait conjointement une action avec Act-Up Paris, Aides, l’Unals et Sidaction. Le but d’ELCS est le même que celui qui a fondé ce combat, débuté il y trois ans : obtenir la fin de cette discrimination intolérable, injustifiée et inhumaine. Aujourd’hui, l’Etat, s’il est décidé la reconduction de cette interdiction, enverrait un message très clair aux malades et aux acteurs de santé : oui, la lutte contre les discriminations est une priorité mais, oui, il est normal de refuser le respect de la dignité aux morts, oui, le sida est une maladie honteuse, oui les séropositifs sont des parias ! Désormais, alors que l’impatience monte chez les acteurs de la lutte contre le sida, les pouvoirs publics ont très clairement un choix à faire : un pragmatisme humain et digne ou une logique discriminatoire … Pour plus d’informations : www.elcs.fr

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Stone, chanteuse et membre du comité d’honneur d’ELCS La lutte contre le sida est un combat pour la vie. Il ne s’agit ni du cancer, que l’on ne peut ni prévenir ni guérir, ni de la maladie d’Alzheimer, que nos scientifiques découvrent à peine, mais d’une maladie pour le traitement et l’éradication de laquelle 10 milliards d’euros suffiraient. Songez qu’en comparaison, la dette publique de la France est de 1.650 milliards d’euros !