19 minute read
Column
from RDM Zorg 2021
Zorghelden
wim@rd.nl
et de zorg heb ik niks. Professioneel, M bedoel ik dan. Ik werk er niet en heb ook geen kennissen die er werken. Toch had ik deze column misschien beter kunnen beginnen met de zin: „Met de zorg heb ik álles.” Want ondanks dat ik er geen professionele banden mee heb, ligt de zorg me na aan het hart. Toegegeven: dat is niet altijd zo geweest. Als je weinig bij artsen of in zorginstellingen komt, is het hele zorgapparaat vooral iets voor een ander.
Corona veranderde dat. Voor iedereen trouwens. Ineens werd er over zorgmedewerkers gesproken als helden. Mensen voor wie geklapt werd. Ik vond dat toen eigenlijk wat gênant. Zo van: we hebben de zorg straks misschien nodig en als we maar heel opgetogen doen over jullie werk, dan zullen jullie ons vast wel goed verzorgen. Daarmee doe ik absoluut niet iedereen recht. Er waren ook toen nogal wat mensen die familieleden, vrienden of bekenden in het ziekenhuis hadden of hadden gehad met een besmetting met Covid-19. En het is nogal wat als je een geliefde of bekende los moet laten en, menselijkerwijs, over moet geven in de handen van het zorgpersoneel. Dat geldt overigens niet alleen voor de coronazorg,
maar voor álle zorg. Toen ik een poosje geleden bij een bekende, die trouwens geen corona hee , in het ziekenhuis op bezoek was, hoorde ik twee verpleegkundigen praten over hun vermoeidheid. Het was een klaagzang. Dat ze geen vrije dagen meer op konden nemen, extra uren moesten draaien en vooral dat ze uitgeput waren. En dat het thuisfront er ook helemaal klaar mee was. Ze waren emotioneel en gebruikten woorden die niet gezegd hadden mogen worden. Toen ik hun kant op keek, schrok-Ik kon de angst ken ze zichtbaar. Angstig keken bijna ruiken ze me aan. Bang dat ik op hoge toon een leidinggevende zou sommeren hier iets aan te doen. Het gesprek werd snel afgebroken en ze liepen me schichtig voorbij. Ik kon de angst bijna ruiken. Glimlachend heb ik ze sterkte gewenst. „Dank u wel, meneer”, klonk het opgelucht. „En als u ko e wilt… ”. Toen moesten we alle drie lachen. Zorgmedewerkers zijn na dit afgeluisterde gesprekje voor mij nog steeds helden. Maar het blijven gelukkig ook gewoon mensen.
Wie pijn kent, weet het maar al te goed. Je kunt er volledig door in beslag genomen worden. Er is niets anders meer, alleen die ene plek, of dat ene gebied. Pijn kan zeuren, prikken, steken, branden.
Gelukkig zijn er steeds meer soorten behandea lingen. Twee bekende voorbeelden zijn zenuwa blokkades, waarbij een zenuw wordt verdoofd, en neurostimulatie, waarbij een inwendig apparaa tje voor verlichting zorgt door de pijnsignalen naar de hersenen te verstoren. Maar ondanks de vele behandelingen die de afgelopen decennia zijn ontwikkeld, hebben mensen nog altijd pijn.
Paul Lieverse weet hoe dat komt. De pijnspea cialist, sinds een paar jaar met pensioen maar vanwege corona nog actief als waarnemend arts palliatieve zorg, raakte in de loop van zijn leven geïnteresseerd in pijn. „Toen ik als anesthesist begon in wat nu het Erasmus MC is, kende ik pijnproblemen alleen van mensen die geopea reerd werden. Pijn bij kanker was voor mij iets heel nieuws en ik heb moeten leren om die patia enten te helpen. Ik heb cursussen gevolgd, ook in het buitenland. Er ging een wereld voor me open. Pijn is niet alleen iets wat ontstaat omdat een chirurg ergens gesneden heet, ofwel: er moet tijdelijk iets aan die pijn gedaan worden, het is veel complexer en rijker. Pijn heet veel meer dimensies.”
Voor mensen met pijn is het vaak wel heel simpel: pijn zit op een bepaalde plek en moet weg. Meestal gebeurt dat ook, bijvoorbeeld door een medische behandeling. Maar soms verdwijnt de pijn niet, omdat de oorzaak niet of moeilijk weg te nemen is. Verder komt het nogal eens voor dat de bron van de pijn niet wordt gevona den.
Houdt pijn langer dan drie maanden aan, dan spreekt men van chronische pijn. Bij 34 procent van de mensen in deze groep is de pijn zeer erna stig: zij scoren een 8 of hoger op een schaal waara bij 1 geen pijn betekent en 10 staat voor de ergst denkbare pijn. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat 34 tot 79 procent van de mensen met pijn de behandeling als onvoldoende beschouwt.
Het zijn allemaal signalen dat het probleem meer dan alleen medische aandacht verdient, zegt Lieverse. Daarmee bedoelt hij dat pijn ook vanuit een psychologische en sociale invalsa hoek benaderd moet worden. Lieverse staat niet alleen in zijn overtuiging. In 2017 werd de eerste Zorgstandaard Chronische Pijn ontwikkeld, die is opgesteld door zowel pijnbehandelaars als pijna patiënten. In dit document, dat geldt als richtlijn voor behandelaars, staat dat een „biopsychosoa ciale” benadering van pijnklachten de voorkeur verdient boven alleen een medische aanpak. „De context waarin mensen met pijn leven, kan heel bepalend zijn bij het ervaren van de klachten”, legt Lieverse uit. „We denken soms dat wij mensen een soort machines zijn. Net zoals een auto die je kunt repareren en het gekke geluidje is weg. Zo kan ook een dokter je reparea ren en je pijn is er niet meer. Maar er speelt zo veel meer mee. Hoe de omgeving erop reageert, heet efect op iemands beleving van pijn. Krijg je begrip? Of is er juist ongemak in je omgeving omdat er niets aan je te zien is? Dit soort sociale factoren heet invloed op pijnbeleving.”
En dan het psychische deel: ,„Als je niet kunt
„Ik dacht dat pijn normaal was”
Dorret Paas (51), groepsleerkracht
„O p mijn zestiende werd ontdekt dat ik scoliose had: een verkromming van de wervelkolom. Daarvoor al had ik rugpijn, maar ik dacht dat dat normaal was. De scoliose is te laat ontdekt. Van mijn zestiende tot mijn achttiende heb ik een Boston brace gedragen, een soort korset dat voorkomt dat je verder scheefgroeit. Leuke jurkjes heb ik als tiener niet kunnen dragen en er waren zorgen of ik kinderen zou kunnen krijgen.
De afgelopen vier jaar zijn er hernia’s bij gekomen. Mijn pijnklachten werden daardoor erger dan ooit, maar artsen namen ze lange tijd niet serieus. Ik doe altijd heel stoer, zat altijd lachend in de spreekkamer. Artsen bij mij in de kerk zeiden tegen me: „Als ik jou op het spreekuur kreeg, zou ik je niet doorverwijzen. Want je lacht altijd, je bent altijd vrolijk. En dan denken wij als artsen: o, het valt wel mee.”
Dus dat wil ik echt aan de lezers meegeven: ga niet stoer zitten doen als je veel pijn hebt. Ik had veel eerder moet doordrukken. Moeten zeggen: Dit is niet te harden. Zeg dus gewoon eerlijk: Ik kan niet meer. Dat is de grootste les die ik geleerd heb. Het heet me jaren gekost.
In augustus 2018 was de pijn zo erg dat ik kreunend naar school liep. Mijn dochter zei toen: „Mam, je moet echt weer de dokter bellen.” Toen kwam ik eindelijk bij een goede neuroloog terecht, die een MRI-scan liet maken. Het was meteen duidelijk dat ik een dubbele rughernia had. Een operatie was link, vanwege de scoliose. Ik was niet bang voor de risico’s, omdat de pijn zo overheersend was. Ik wilde alles doen om die kwijt te raken. De ingreep was helend. Er zijn wervels rechtgezet en de hernia’s zijn weggehaald. De pijn is een tijd minder geweest, helaas begint het nu weer erger te worden.
Vaak gaat het door me heen: wat als ik zou denken dat na de dood alles afgelopen was. Had ik dan even pech gehad. Maar nu weet ik: er is mij een nieuw lichaam beloofd. Zonder scoliose. Dat is zo’n hoopvolle gedachte.”
Dorret Paas. beeld RD, Henk Visscher
„Eerst deed ik of het er niet was”
Jannie Dorst. beeld RD, Henk Vissc her
Jannie Dorst (53), medewerker personeelszaken
„I n 2010 kreeg ik heel hetige pijn op mijn borst. Ik dacht aan een hartinfarct, maar het bleek het syndroom van Tietze te zijn: het kraakbeen tussen het borstbeen en de ribben is dan ontstoken, wat veel pijn veroorzaakt. Tietze kan chronisch worden en bij mij is dat het geval. Ik heb er ernstige artrose bij gekregen. In het begin was het heel moeilijk om altijd pijn te hebben, je moet daaraan wennen. Ik negeerde de pijn, deed alsof het er niet was. Maar soms werd het zo erg dat negeren niet meer lukte. Dan schoot ik in een kramp en raakte ik in paniek. Daar werd de pijn nog erger van.
Op een gegeven moment ben ik trainingen gaan volgen in het omgaan met pijn. De patiëntenvereniging voor mensen met Tietze, waar ik in het bestuur zit, organiseert die trainingen zelf. Je leert jezelf open te stellen, zowel je lichaam als je geest. Niet zeggen: Help!, maar: Ik heb heel erg pijn, het is zoals het is, straks zakt het weer af. En dat helpt gewoon. Je kunt pijn zelf verergeren of verminderen.
Ik ben iemand die altijd gewoon doorgaat, wil geen medelijden en wil m’n leven niet laten beheersen door pijn. In mijn omgeving zie ik soms mensen die alleen nog maar hun pijn zijn. Ik wil niet mijn pijn zijn, ik héb pijn. Maar als je niets vertelt, loop je er ook tegenaan dat niemand er ooit rekening mee houdt of ernaar vraagt. Inmiddels heb ik ontdekt dat je door openheid meer begrip krijgt. Op het werk zeg ik soms bijvoorbeeld: Sorry, ik heb echt even heel veel pijn. De reactie is dan vaak meteen: „Kan ik iets voor je doen?” Nee, dat hoet nou ook weer niet. Maar delen doet gewoon goed.
Mijn werk betekent voor mij aleiding. En ik probeer iedere dag te wandelen. Dat is goed voor mijn aandoeningen, maar ook voor mijn geest. Ik heb de pijn aanvaard, ben dankbaar voor wat ik nog wel kan en nog wel heb. Want dat is onverdiend. Het geet troost dat pijn ooit voorbij zal zijn. Daar mag ik naar uitkijken.”
Anneleen Malfliet, docent en onderzoeker VU Brussel
slapen omdat je je afvraagt hoe lang je het leven met pijn nog volhoudt, dan wordt ook de pijn ondraaglijker. De blik van een dokter, zo van ”ik weet ook niet wat ik ermee moet”, maakt dat je je extra ahankelijk en eenzaam gaat voelen. Net zoals het impact heet als je denkt: is er nog wel een God Die mij ziet in mijn nood? Het heet allemaal met elkaar te maken.”
Pijnstillers Pijn is dus niet iets statisch, ook al denken mensen en zelfs artsen dat nogal eens, zegt Lieverse. Het is verstandig deze kanten van het probleem serieus te nemen, meent hij. Natuurlijk, er zijn snelle oplossingen voor pijn. Geef iemand een sterk pil –morine of oxycodon– en men voelt niks of in elk geval minder. Maar dat niks meer voelen gaat verder dan alleen pijn niet voelen. Het veroorzaakt suheid, leidt tot interesseverlies, kan tot verwardheid leiden en zo zijn er nog veel meer onprettige bijefecten die óók het gevolg zijn van pijnstillers. Houd daar rekening mee, vindt Lieverse. Toch schrijt hij deze medicatie wel voor. „Als er iemand met pijn bij mij de spreekkamer binnenkomt en ik zie dat het helemaal niet meer gaat, dan probeer ik allereerst de situatie draaglijk te krijgen. En dan praten we over één week verder. Stapje voor stapje.” Dat kan inderdaad betekenen dat zo iemand stevige pijnstillers krijgt. Maar om bij chronische pijn elke dag van dat soort zware middelen te slikken? Het gebeurt, weet de specialist. „Een pijnarts kan zelf ook voorbijgaan aan dingen die voor iemand belangrijk zijn. Ik wilde ooit een morineachtige pijnstiller voorschrijven aan een patiënt met kanker. Toen zei die meneer: „Maar dokter, ik heb begrepen dat ik dan geen auto meer kan rijden.” In de tijd waarover we spreken was deze regel heel strikt. Terwijl het autorijden juist belangrijk voor hem was. Elke dag om haltien stapte hij in de auto en reed hij naar de Maas. „Ik haal mijn stoeltje uit de koferbak en ga naar de goljes kijken. Dan kan ik me ontspannen. Na een halfuur wordt de pijn onhoudbaar, maar ik kan de rest van de dag op dat halve uurtje teren. Dus neem me dat niet af.” Het is dus belangrijk om als pijnarts de patiënt écht te spreken, om te ontdekken hoe belangrijk bepaalde bezigheden, dat bedoel ik ook met het sociale aspect, voor iemand zijn. Voor hem was dat het halve uurtje aan het water zitten en even niet met zijn pijn bezig te zijn.”
Aleiding Ontspanning en aleiding kunnen helpen om minder pijn te voelen, zegt ook Anneleen Malliet, docent en onderzoeker naar chronische pijn aan de Vrije Universiteit van Brussel. In een onlinelezing met de titel ”Kun je jezelf aleiden van pijn” legt ze uit hoe dat werkt. „We denken dat schade en pijn synoniemen zijn. Dat als er schade is, we automatisch ook pijn hebben. En omgekeerd. Maar dat is niet altijd het geval. Stel, je bent de hele dag druk bezig geweest. ’s Avonds ga je rustig zitten en je blik valt op een wondje dat kennelijk al een hele tijd op je hand zat. Het is alsof je dat wondje voelt als je het ziet, terwijl het er mogelijk al enkele uren was. Hoe komt het dat je pas dán de pijn voelt? Of denk aan een ietser in de Tour de France die valt en toch de etappe uitrijdt. Terwijl daarna blijkt dat hij vanwege kwetsuren niet verder kan ietsen. Je brein kan kennelijk bepalen dat het op een bepaald moment niet belangrijk is om pijn
Paul Lieverse, pijnspecialist
te voelen.” Kán, herhaalt de docent met nadruk. Het geldt niet altijd – en dat is dus het ingewikkelde van pijn.
Toch laten haar voorbeelden zien dat bewegen in principe een goede aleider is van pijn. En dat niet alleen: volgens Malliet kun je door te bewegen ook letterlijk minder pijn voelen. „Uit onderzoek is gebleken dat bewegen het pijndempend systeem in ons lichaam activeert. Je hoet daarvoor niet de Tour de France te rijden. Dertig minuten matige intensiteit per dag, lopen of ietsen, is voldoende om dat systeem te activeren.”
Valse hoop Pijn hoet niet meer, zul je Malliet niet horen zeggen. Ook Lieverse is allergisch voor deze populaire manier van denken, gevoed door het grote aantal behandelingen dat beschikbaar is. „Je geet mensen valse hoop.” Want al is de werking dan misschien aangetoond, daarmee is niet gezegd dat ze blijvend efect hebben. Het pijndempend efect van een zenuwblokkade is bijvoorbeeld tijdelijk. Bij neurostimulatie wordt een pijnvermindering van 50 procent als een succesvolle behandeling gezien. Houd dat in gedachten, adviseert Lieverse. Want vooral als de bron van pijn moeilijk te achterhalen is, kunnen mensen makkelijk terechtkomen in een vicieuze cirkel van allerlei „mechanische” pijnbehandelingen. „Die vaak ook nog allerlei ongunstige bijeffecten hebben. Ingrepen zijn nooit zonder risico.”
Wat Lieverse betret zouden er meer multidisciplinaire pijnpoli’s moeten komen voor mensen met chronische pijn. Op zo’n poli kijkt niet alleen een pijnspecialist naar wat iemand nodig heet, maar bijvoorbeeld ook een psycholoog, een fysiotherapeut, een revalidatiearts en een gespecialiseerd verpleegkundige. Volgens de arts worden veel pijnpoli’s nu alleen bemand door een pijnspecialist.
Ziekenhuizen en zelfstandige klinieken bieden trouwens wel steeds vaker aanvullende behandelingen bij pijn aan, zoals trainingen in ontspanningsoefeningen en therapieën die medisch gezien niet ingrijpend zijn. De Sint Maartenskliniek in Nijmegen, gespecialiseerd in aandoeningen op het gebied van houding en beweging, gebruikt virtual reality bij patiënten die net geopereerd zijn. Een bril waarin een ilmpje wordt afgespeeld, met bijvoorbeeld natuurbeelden, leidt volgens de kliniek direct af van pijn. Ook bij kinderen blijken ilmpjes, al dan niet via een vr-bril, aleidend te werken bij pijnlijke behandelingen.
Dan is er nog de spiegelbehandeling, die op verschillende locaties wordt aangeboden bij fantoompijn – pijn aan bijvoorbeeld een geamputeerd been. Deze behandeling laat zien hoezeer het brein een rol speelt bij het ervaren van pijn: door in een spiegel te kijken, wordt het hersengebied van het geamputeerde been geactiveerd. Het brein trekt als het ware de conclusie dat alles in orde is met zowel het aanwezige als het afwezige been, waardoor de pijn afneemt.
En wat als je elke dag pijn hebt, maar nog niet of niet meer behandeld wordt? „Zorg dat je wat kunt ontspannen en ergens plezier aan beleet”, adviseert Lieverse. „Stel daarbij realistische doelen: onderneem dingen die bij jou passen en in zo’n mate dat ze niet de pijn doen opvlammen. Ga je toch naar een arts, laat de behandeling dan niet volledig over aan hem of haar, maar ga ook zelf bewust en actief met je situatie om en met de omstandigheden waarin je leet.”
Marthijs van den Belt. beeld RD, Hen k Vissc her
„Ik ken niemand die hetzelfde voelt”
Marthijs van den Belt (21), planner bij een keukenbedrijf
„T ien, twintig keer per dag heb ik een aanval van snijdende hoofdpijn. Het voelt alsof een brandende staaf tegen de achterkant van mijn ogen drukt. Dat duurt vijtien seconden tot een minuut. Op zo’n moment grijp je kreunend naar je hoofd en kun je niks. Er was een tijd dat ik 200 aanvallen per dag had. Zo bezien ben ik nu een dankbaar mens.
In augustus 2016 had ik voor het eerst last van stekende hoofdpijn. Het bleek clusterhoofdpijn te zijn, waar later een zeer zeldzame vorm van aangezichtspijn bij kwam.
In 2018 ben ik geopereerd: er is een kussentje gelegd tussen een bloedvat en een zenuw in mijn hoofd. Sindsdien zijn de aanvallen link verminderd. De dagelijkse pijn die ik nog altijd heb, komt mogelijk doordat ik na de operatie drie keer hersenvliesontsteking heb gehad.
Toen de aanvallen begonnen liep ik stage in de gehandicaptenzorg. Ik merkte dat dat ’m niet werd en ben gestopt met de opleiding. De bouw was altijd mijn tweede keus, dus toen heb ik dat geprobeerd. Maar de pijn was zo erg dat ook dat niet lukte. Ik heb dus twee keer iets moeten loslaten wat ik graag wilde. Dat was moeilijk. Nu werk ik op kantoor en dat is beter vol te houden. Ik heb het ook echt naar m’n zin.
Vaak zeggen mensen: Wat is er dan aan de hand? Ik begrijp die vraag wel, maar onbewust doet het, denk ik, veel met me. Want ik weet ook hoe het voelt als mensen wél begrip tonen.
Ik ben opgegroeid in een praktische omgeving: niet zeuren maar doen. Er zijn perioden geweest dat ik meer op de bank lag dan dat ik werkte. Toen ik zelf gezond was kon ik mensen die er aan de buitenkant gezond uitzagen en veel pijn hadden, nooit zo goed begrijpen. Dus ik begrijp de vragen aan de ene kant wel. Aan de andere kant weet je zelf hoeveel pijn je hebt. Ik heb een lieve vrouw en mooie kinderen en ik wil voor hen zorgen, maar op sommige momenten lukt dat niet. Dat voelt wel eenzaam, ook omdat er echt niets over deze ziekte bekend is en ik niemand ken die hetzelfde voelt.”
Plukgeluk
Jonneke Oskam
Zelfzorg wordt nogal eens verward met zelfzucht. Tijd en zorg voor jezelf hebben is echter niet egoïstisch. Door oprechte aandacht aan onszelf te geven, eren we onze Schepper. Ons lichaam is een tempel van de Heilige Geest; zouden we daar niet met aandacht voor zorgen? En heet Hij ons niet een ziel gegeven om te bewaren als kostbaar goud: „Want wat zou het de mens baten zo hij de gehele wereld won, en zijner ziele schade leed?” Wat je nodig hebt om gevuld en gevoed te worden, verschilt per persoon. Maar zeker is: leegheid kan niet geven en uitdelen. Een kop thee, plukgeluk of een hand vasthouden, dat zijn de dingen waar ik tijd voor neem. Om daarna weer met opgedane kracht mijn taak hier op aarde met vreugde te vervullen.
Zorgen voor mensen in laatste levensfase
Gerliene Huizer (29) werkt als Verzorgende IG op afdeling De Regenboog van Salem. „Het is heel bijzonder om voor mensen in de laatste fase van hun leven te mogen zorgen”, vindt ze. Om dat toe te lichten beschrijft ze een dag uit haar „prachtig mooi en dankbaar werk.”
et is 6.45 uur. Mijn dienst
Hop de palliatieve unit begint zo. Ik lees de rapportages alvast door. 7.00 uur: de collega uit de nachtdienst vertelt hoe de nacht verliep.
We overleggen over wat er nú bij bewoners nodig is en wat kan wachten. 7.15 uur: ik loop langs de twee bewoners voor wie ik vandaag mag zorgen. Allebei slapen ze nog. Dus ga ik eerst even mijn collega op een andere groep helpen. 7.45 uur: mijn collega vraagt of ik bij enkele bewoners medische handelingen wil uitvoeren. Bewoner A heeft een blaasspoeling nodig, bewoner B wondverzorging en bewoner C een medicinale pleister. Verder vraagt mijn collega me om medicijnen op haar groep uit te delen. 8.15 uur: ik word opgeroepen door een bewoner van mijn eigen groep. Hij moet braken. Ik help zo goed mogelijk en ga daarna medicatie tegen de misselijkheid klaarmaken. Die dien ik toe via een naald in de arm, die ik eerder zelf gezet heb om steeds opnieuw prikken te voorkomen. 8.45 uur: bewoner D is benauwd en krijgt van mij zuurstof. Ik loop uit op schema en vraag een collega medicatie op de andere groep uit te delen. 9.00 uur: ik verzorg de medicijnen en het eten op mijn eigen groep. 9.30 uur: samen met een collega was ik de bewoners. 10.15 - 10.30 uur: tijd voor koffie met bewoners en collega’s op de andere groep. Even ontspanning. 10.30 - 11.30 uur: ‘mijn’ bewoner is niet comfortabel, heeft flinke pijn en is nog steeds misselijk. Ik overleg wat ik meer kan doen. We dienen weer medicatie toe en ik neem tijd om met bewoner en familie te praten. 11.30 - 12.00 uur: we doen alle was in zakken, die meegenomen worden naar de linnenkamer of de fabriek. 12.15 uur: de etenskar is er! Ik deel eten rond en help ondertussen een bewoner met hoge nood op het toilet. Ik check of er mensen medicatie nodig hebben en deel die uit. 12.30 uur: ik mag zelf eten! Warme soep! Ik neem de taken tot 15.30 uur door: bewoners in bed helpen, rapporteren achter de computer, mails beantwoorden, koffie uitdelen. 15.30 uur: mijn dienst zit erop. Het was weer een druk dagje, maar wat doe ik dit werk graag! Ik geniet er enorm van!
Salem Vlietlaan 2, Ridderkerk 0180-452152 mail@salem.nl www.salem.nl
