Aurrezki-kupoiak

ITXAROPENA EMANEZ

ziurtasunik gabeko garaietan

Zalantzek eta segurtasun faltak are gogorragoa egiten dute gaitz batekin eta haren ondorioekin bizi izatea. Gaixotasun arraroak (GA) tartean daudenean, bereziki zaila izaten da, ezagutza falta delako, zaila gertatzen delako profesional espezializatuak aurkitzea edo, hainbatetan, diagnostikorik ere ez delako izaten.

Kalkuluen arabera, 2.000 lagunetik batek izaten du gaixotasun arraroren bat, eta horrek esan nahi du mundu osoan jende asko bizi dela gaitz horiekin, eta pazienteek ez ezik, haien familiek ere pairatzen dituzte ondorioak.

Espainiako Estatuan bakarrik, adin guztietako hiru milioi pertsonak daukate gaixotasun arraroren bat, hori diote kalkuluek. Kolektibo hori bereziki zaurgarria da, patologia genetikoekin, kronikoekin, multisistemikoekin eta degeneratiboekin bizi izateak beharrizan espezifi koak sortzen dituelako eta gaitz horien inguruan dagoen ezagutza faltak zaildu egiten duelako beharrezkoa den informazioa eskuratzea eta profesional eta zentro espezializatuak aurkitzea. Gainera, COVID-19aren krisiak okertu egin du egoera, ez baitakite birusak nola eragingo dion gaixotasunari; horretaz gain, murriztu egin diete osasun zerbitzuen arreta.

Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER) eta Fibrosi Kistikoaren Euskadiko Elkartearen bidez (ARNASA), hilabete honetan proposatzen dizugu gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntza ematea, zuzeneko arreta eta arreta terapeutikoa indartuz.

Mila esker “bai” esateagatik ordainlekutik pasatzean.