Amartya Sen Visioni interne ed esterne su salute e malattia

Visioni interne ed esterne su salute e malattia Simposio internazionale Bologna ottobre 1998

Amartya Sen

Amartya Sen

Amartya Sen Visioni interne ed esterne su salute e malattia 1 Introduzione

1.

È opportuno che una città con una tradizione storica così ricca come Bologna prenda l'iniziativa di ospitare un grande convegno internazionale sulla malattia e la salute, che comprenda tre diverse discipline: economia, antropologia ed etica. Il mio intervento sarà preannunciato in questa giornata riservata all'analisi economica, ma data la natura del convegno, sarebbe opportuno presentare un esame critico di alcuni aspetti del rapporto tra queste diverse discipline. Gli economisti tendono tipicamente a concentrarsi su alcuni particolari aspetti del problema (come l'analisi costi-benefici e, più genericamente, lo stanziamento risorse per la sanità e per le attività legate alla salute). Gli economisti hanno certamente ragione a esplorare e analizzare questi problemi - sono problemi importanti e gli economisti sono in una buona posizione per affrontarli. Come economista, condivido questa scelta di messa a fuoco. Ma questi stessi problemi si riferiscono, peraltro a questioni che hanno impegnato sia gli antropologi che i filosofi morali e politici, ed è importante che gli economisti siano sensibili alle idee che provengono dai campi vicini. Dato il vincolo di tempo in un simposio, mi concentrerò direttamente solo sull'interfaccia tra l'economia e l'economia.

L'antropologia nell'indirizzamento e nell'esame delle prove del problema della salute e della malattia, ma indirettamente anche l'etica sarà coinvolta nell'analisi relativa a questa connessione. Esaminerò alcune intuizioni e comprensioni che sono emerse dal lavoro in antropologia, e poi esaminerò la loro presa sull'analisi economica della salute e dell'assistenza sanitaria in generale. L'economia può effettivamente trarre profitto dalla prospettiva antropologica, ma dopo aver delineato questo caso, mi addentrerò nella prospettiva dell'economia tradizionale per non sovrastare del tutto la prospettiva dell'economia tradizionale a favore delle nuove intuizioni 1

Paper che sarà pre

dell'antropologia.

Gli antropologi hanno fornito interessanti e importanti indagini sul vedere la malattia e la salute in una prospettiva "internazionale": non come osservata da un medico o da un esperto esterno, ma dal paziente stesso. La visione della malattia da parte dell'economista come pure della salute tende ad essere, in genere, piuttosto distaccata dalla percezione di sĂŠ, con una maggiore dipendenza dalle statistiche mediche osservate in modo esasperato. Lo stanziamento delle risorse economiche tende ad essere influenzato dalla questa scelta di questa opzione

e l'esame delle prove accettabili tendono ad orientare gli economisti verso una statistica facilmente misurabile, che in questo caso prende la forma di dati che emergono da osservatori esterni.

L'insieme delle domande che voglio considerare riguarda questa dicotomia tra la prospettiva "esterna" e quella "internazionale" sulla malattia e la salute. Cosa possiamo imparare noi economisti dall'attenzione antropologica nel vedere la buona e la cattiva salute dall'interno?punto di vista dei pazienti stessi? Quali modifiche sono necessarie nell'approccio all'economia standard? Inoltre, in che modo e in che misura dobbiamo resistere - se mai lo dovessimo fare all'attenzione antropologica sulla "visione internazionale"?

Visione internazionale della salute; Sofferenza e Morbidità Nel presentare il tema di questa conferenza, il Presidente del simposio, il dottor Manfredo Pace afferma: Il titolo del Simposio nasce dalla convinzione che la malattia e il dolore sono radicati nella persona e la accompagnano - per tutta la sua vita. 2 _ Il dottor Pace è un medico di fama - e direttore medico dell'Ospedale Maggiore di Bellaria - piÚ che un antropologo. Ma l'idea di base e la comprensione da cui deriva il tema del convegno hanno delle connessioni antropologiche molto chiare. Il tema dell'antropologia è il "peraon" nel suo ambiente e visto dal punto di vista della persona, per quanto si possa

2 Manfredo Pace, "Drammi, dilemmi e silenzi del ventesimo secolo", m. Health & Illnesa; Metaphors for Life ar.d Society (Bologna: Aula Magna S. Lucia, 1998).

capire da questa prospettiva. In questo senso, la motivazione di questo convegno è radicata in un'illuminazione antropologica di base.

Tutti noi che siamo interessati a comprendere la salute e la malattia abbiamo motivo di essere grati agli antropologi per il lavoro che hanno svolto in questo campo e per l'illuminazione che le loro opere hanno fornito. Negli ultimi anni, il soggetto specializzato in medicina L'antropologia è stata particolarmente attiva e ricca di ricerche e risultati accademici (ben illustrati, ad esempio, dai contributi di Arthur Kleinman e dei suoi colleghi) 3.. Ci sono moltissimi approfondimenti in queste opere che sono di sub stantia importanza per comprendere la natura della malattia, per considerare la politica sanitaria e per arricchire l'analisi economica dell'allocazione delle risorse. Per illustrare (con un focus specifico su ciò che gli economisti possono imparare da queste opere), prenderò in considerazione due esempi particolari.

In primo luogo, queste opere mettono in evidenza l'importanza di vedere la sofferenza come una caratteristica centrai della malattia. Nessuna statistica medica osservata meccanicamente può fornire una comprensione adeguata di questa dimensione della cattiva salute, poiché il dolore - come aveva notato Wittgenstein - è una questione di percezione di sé. Se si prova dolore, si ha dolore, e se non si prova dolore, allora nessun osservatore esterno le può respingere in modo sensato l'opinione che non si ha dolore. Nell'affrontare questo aspetto della malattia, il materiale organico su cui si basano spesso i pianificatori sanitari, gli economisti e gli analisti costi-benefici può essere fondamentalmente carente. C'è bisogno di disegnare su questo ricco disincanto fornito da questa facile ma in definitiva più

3 Arthur Kleinman, Pazienti e Guaritore3 nel contesto della cultura: An Exoloration of the Border between Anthropolocrv, Medicine and Pgychiatry (Berkeley: University of California Press, 1980); Social Origina of Disease and Distress (New Haven: Yale University Press, 1986); The Illness Narrative: Sufferino.

Healing and thè Human Condition (New York: Basic Books, 1988); Writing at the Margini Discourse between Anthro-pology and Medicine (Berkeley: University of California Press, 1995). Vedi anche Arthur Kleinman, Veena Das e M. Lock, eds., Social Suffering (Berkeley: University of California Press, 1997).

gratificante indagine antropologica su questi temi.

In secondo luogo, nel prendere in mano ciò che conta come malattia, come si presenta e come si può guarire, qualsiasi tipo di affidamento esclusivo sui sintomi clinici osservati esternamente e sulle connessioni ai rimedi non può che essere almeno in parte ingannevole. Se "la malattia e il dolore sono radicati nella persona" (come identifica il dottor Pace), allora questa sorta di statistica distaccata su cui gli economisti e gli statistici medici si affidano frecuentemente può dover essere seriamente integrata da un esame più attento di come le persone comprendono e apprezzano ciò che accade a loro e alla loro vicina enea, e anche le influenze sociali che influenzano queste realizzazioni. Anche in questo caso, l'economista deve cercare l'aiuto dell'antropologo per completare il suo lavoro.

2.

3. Limitazioni della via interna Potrei aggiungere altri esempi, ma questi due illustrano il tipo di aiuto

che gli economisti e i responsabili politici possono fruttuosamente ottenere dalle opere e dalla pratica antropologica. Voglio ora andare nell'altra direzione. Credo anche che sia importante non rifiutare del tutto la visione "esterna", quando si cerca di integrare le opere antropologiche e la loro analisi "internalista". È una questione di equilibrio, e ora voglio essere più sulla difensiva della visione dall'esterno - quel tipo di visione che viene più naturale agli economisti, inclini come sono a cercare osservazioni esterne.Al,(. l AL.. 2lute e Illneao Simposio di Bologna, ottobre 1998 Amartyà Sen

li i/ xu oo IO

iej

Quando i resoconti esterni e quelli interni divergono, ci sono casi importanti in cui la visione esterna ha un raggio d'azione che può non essere ugualmente presente nella visione internazionale. La visione internazionale del paziente non è solo informata da conoscenze alle quali gli altri non hanno accesso, ma è anche llmitata dall'esperienza sociale del paziente nell'interpretare ciò che accade e perché. Una persona cresciuta in una comunità con moltissime malattie può tendere a considerare "normali" alcuni sintomi quando sono clinicamente prevedibili. Inoltre, una persona con poca accesa alla cura medicai e poca educazione su medicai matterò può prendere alcune condizioni corporee come inevitabile anche quando sono completamente suscettibili di trattamento efficace medicai. Così la visione internazionale può anche essere ìnformativamente limitato in modo molto grave, anche se la limitazione informativa viene qui da una direzione diversa rispetto alle restrizioni che si applicano alla visione esterna.

La dipendenza dall'esperienza sociale contingente può essere un grosso limite nell'epistemologia della visione internazionale e ha un'udienza diretta sulla portata degli approcci antropologici tradizionali.

Permettetemi di illustrare la questione con un esempio. Consideriamo i diversi Stati dell'India, che hanno condizioni mediche molto diverse, tassi di mortalità, risultati educativi e così via. Lo stato del Kerala ha il più alto livello di longevità (un'aspettativa di vita molto superiore ai 70 anni - 75 per le donne), in confronto alla media indiana di 59 anni. Ma ha anche un tasso di morbilità incomparabilmente più alto. Anche quando rendiamo

specifica

l'età

Il Kerala ha un tasso di malattie segnalate notevolmente superiore a quello di qualsiasi altro stato indiano, per cui la differenza non è solo un riflesso del modello di età più elevato della popolazione del Kerala. All'altro estremo, gli Stati indiani a bassa longevità come il Bihar (con un'aspettativa di vita inferiore alla media indiana) hanno anche tassi di morbilità molto più bassi. Abbiamo accettato un' auto-valutazione della salute come criterio di "buona-cattiva”

E la cattiva salute ci ha portato a dichiarare Bihar come benedetta e di maggiore conquista della salute che il Kerala? O andiamo oltre l'evidenza del dato di mortalità, confermato da una valutazione professionale da parte di medici, per assumere esattamente la visione opposta?

A parte la questione decisionale coinvolta nella scelta di questa dicotomia delle prove, c'è anche la questione esplicativa del perché questa dicotomia si pone. Sembra apparentemente strano che una popolazione - come quella del Kerala - dove le malattie e le malattie auto-percepite sono così dilaganti, e che utilizza così tante cure mediche, sia esattamente la popolazione che vive più a lungo e sfugge con successo alla mortalità prematura. Per districarsi nell'immagine, ciò che serve non è tanto ignorare le percezioni di sé. Anzi, è proprio il contrario. Piuttosto, dobbiamo vedere che la popolazione del Kerala, con il suo altissimo tasso di mortalità e con le più ampie strutture sanitarie pubbliche del paese, è in una posizione molto migliore per diagnosticare e percepire particolari malattie e fare qualcosa in merito rispetto alla popolazione di altri Stati dell'India.

Inoltre, la ricerca dell'attenzione medica non è solo una riflessione della consapevolezza delle condizioni di salute, è anche un modo di rimediare all'acquisizione (si va dal medico per ottenere l'aiuto di un medico piuttosto che per influenzare le statistiche mediche). La popolazione analfabeta e medicalmente mal servita del Bihar può avere una scarsa percezione della malattia, ma ciò non indica che ci sia poca malattia da percepire. Non c'è nessun mistero reale qui una volta che le condizioni

di

posizione

sono

tessuti

innocente

l'interpretazione

delle

statistiche

La possibilità che questa sia una probabile spiegazione della dissonanza tra (1) il tasso di morbilità percepita e (2) il tasso di mortalità osservato, è supportata nei fatti anche dai tassi di morbilità riportati in Kerala e in India, da un lato, e negli USA, dall'altro. Questi confronti sono stati fatti da Christopher Murray e Lincoln Chen.

56

Nel confronto tra malattie mortali, è emerso

che mentre il Kerala ha tassi di morbilità molto più alti per la maggior parte delle malattie rispetto al resto dell'India, gli Stati Uniti hanno tassi ancora più alti per le malattie della salute. Un quadro

medicai.

riassuntivo è presentato nel Dìagramma 1. Quindi, se insistiamo ad andare per morbilità dichiarata, dovremmo concludere che gli Stati Uniti sono i meno sani in questo confronto, seguiti dal Kerala, con il resto dell'India che gode del più alto livello di salute.

3

Su questo vedi Amartya Sen, "Positional Objectivity", Philoaophy and Public Affaire, 22

(1993). 6

Vedi Lincoln Chen e Christopher Murray, "Understanding Morbidity Change", Population and Development Review.

18

(settembre

1992)

.

(guidata

dagli

Stati

più

arretrati

nell'assistenza sanitaria e

nell'istruzione, come il Bihar e l'Uttar Pradesh) .

L'approccio per il quale ho cercato di argomentare invoca la nozione di "obiettività posizionale", nel vedere la percezione della realtà in terna di questa. Siamo nella "posizione" di osservatori in relazione alle cose che si osservano4.7 C'è bisogno di situare socialmente la statistica dell'auto- percezione della malattia, prendendo nota della connessione tra l'auto- percezione, da un lato, e il livello di istruzione e le strutture sanitarie pubbliche, dall'altro. Nell'analizzare l'equità nella distribuzione dell'assistenza sanitaria, sarebbe, in questa analisi, un grande errore prendere la bassa percezione della morbilità come prova positiva di un buono stato di salute. Un quadro più credibile può essere costruito combinando le indagini diagnostiche dei medici con le statistiche di mortalità e le cause di morte, integrate dall'analisi sociale per cercare di dare un senso alla percezione della morbilità riportata (in particolare collegandola con le informazioni privilegiate di auto-percezione, da un lato, e con i limiti dell'esperienza sociale effettiva relativa alla salute, all'educazione e ad altri parametri sociali, dall'altro). Ho sostenuto questo approccio altrove e non cercherò di difenderlo ulteriormente qui. Nel contesto del tema del simposio di Bologna, vorrei sottolineare contemporaneamente sia l'illuminazione fornita dall'auto- percezione della salute e della malattia, sia (2) il suo limite epistemologico di base. Possiamo essere in disaccordo sull'importanza relativa da attribuire rispettivamente agli aspetti positivi e negativi dell'informazione auto-valutativa. Molto dipenderà dalla focalizzazione della nostra indagine e dalla motivazione che la sottende. Forse può trovare argomenti per attribuire un'importanza primaria all'auto-percezione della malattia, se la nostra attenzione si concentra in particolare sulla psicologia del soffrire, l'ansia e il senso di guarigione.

Tuttavia, la nostra attenzione può anche essere, invece, su aspetti più clinici della prognosi medica e della possibile mortalità, e sulla scelta dell'intervento, compresi i farmaci o la chirurgia, nel qual caso la necessità di andare oltre l'informazione auto- valutativa può essere molto forte.

4 La caratteristica generai della posizionalità delle osservazioni e il concetto di oggettività da una prospettiva posizionale sono discussi nel mio articolo "Positional Objectivity" (1993).