Inform letter

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ Укр аї н сь ки й ц ен тр н аук ової мед и чн ої і н фор мац і ї т а п ат ен тн о-лі ц ен зій н ої роботи (Ук р мед п ат ен ті н фор м)

ІНФОРМАЦІЙНИЙ ЛИСТ

ПРО ПРОВЕДЕННЯ

І НАЦІОНАЛЬНИЙ КОНГРЕС З МІЖНАРОДНОЮ УЧАСТЮ «ПЕРСОНАЛІЗОВАНА МЕДИЦИНА ТА РІДКІСНІ ХВОРОБИ І ВАДИ РОЗВИТКУ: ДІАГНОСТИКА, ЛІКУВАННЯ, БЕЗПЕКА, ПРОФІЛАКТИКА»

19-22 листопада 2013 року, м. Харків

Шановні колеги! Інформуємо Вас про проведення та маємо честь запросити взяти участь у І НАЦІОНАЛЬНИЙ КОНГРЕС З МІЖНАРОДНОЮ УЧАСТЮ «ПЕРСОНАЛІЗОВАНА МЕДИЦИНА ТА РІДКІСНІ ХВОРОБИ І ВАДИ РОЗВИТКУ: ДІАГНОСТИКА, ЛІКУВАННЯ, БЕЗПЕКА, ПРОФІЛАКТИКА» який відбудеться 19-22 листопада 2013 року у м. Харкові До участі у конгресі запрошуються лікарі загальної практики-сімейні лікарі, лікарігенетики, педіатри, акушери-гінекологи, невропатологи, дитячі неврологи, реабілітологи, дієтологи, лікарі-лаборанти та інші.

Установи-організатори проведення заходу:            

Рада Європи Верховна Рада України Національна академія медичних наук України; Міністерство охорони здоров'я України; Харківська обласна державна адміністрація; Харківський міський виконавчий комітет; Харківський національний медичний університет; Український інститут клінічної генетики; Харківський спеціалізований медико-генетичний центр; Корпорація «Укрспецпродукт»; Фонд «Україна дітям Харківщини»; Рада захисту прав та безпеки пацієнтів. Конгрес проходить при підтримці

 Комітетів Верховної ради України з охорони здоровʼя та по справам пенсіонерів, ветеранів і інвалідів;  Міністерства охорони здоров'я України;  Національної академії медичних наук України;  Харківської обласної державної адміністрації;  Харківського міського виконавчого комітету. Країни-учасниці конгресу: • • • • • • • • • • •

Україна Росія Білорусія Казахстан Туркменістан Болгарія Франція Німеччина Англія Фінляндія США

Інформаційні партнери • • • • •

Науковий журнал МОЗ України; Медична газета «Здоров'я України»; Медичний науково-практичний журнал «Неонатологія, хірургія та перинатальна медицина»; Журнал «Клінічна генетика і перинатальна діагностика»; «Комсомольська правда в Україні». Місце проведення конгресу: Харківський національний медичний університет (61022, м. Харків, пр. Леніна, 4). Реєстрація учасників конгресу: 19 листопада 2013 року – 800 – 1700 год., Початок роботи конгресу: 19 листопада 2013 року – 0800 год.

Мета проведення конгресу: представлення персоналізованого підходу в медицині та створення єдиної системи надання допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями і вадами розвитку та їхнім сім’ям з урахуванням етіологічних і патогенетичних факторів, за допомогою сучасних і класичних медико-генетичних технологій. Обговорення Національного плану дій з безпеки пацієнтів. НАУКОВА ТЕМАТИКА КОНГРЕСУ: • пленарні та секційні засідання, присвячені сучасним поглядам на персоналізовану медицину, клінічні, генетичні та епігенетичні особливості вроджених вад розвитку, рідкісних (успадкованих та набутих) захворювань на всіх етапах онтогенезу людини, безпеці пацієнтів; • сателітні симпозіуми, присвячені обговорюванню етичних, правових, економічних і соціальних аспектів, пов’язаних із своєчасною діагностикою та трьохрівневою профілактикою з використанням клінічних, біохімічних, молекулярно-генетичних, молекулярно-цитогенетичних методів діагностики вроджених вад розвитку та рідкісних хвороб; • сателітні конференції, присвячені обговорюванню актуальних проблем персоналізованої медицини, безпеки пацієнтів та Національного плану дій з безпеки пацієнтів; • мастер-класи, присвячені проблемам диференційної діагностики рідкісних хвороб; пренатальної та ранньої неонатальної діагностики вроджених вад розвитку, хромосомних та моногенних синдромів; сомато-генетичного дослідження із синдромологічним аналізом вроджених вад розвитку та затримки розвитку; • генетичні семінари, присвячені клінічним розборам хворих із рідкісними хворобами, множинними вадами розвитку; методам біохімічної уточнюючої діагностики; молекулярно-генетичним методам дослідження; сучасним візуальним методи дослідження та методам «агресивної» діагностики в генетиці;

• презентація Європейської програми грамотності щодо здоровʼя, школи для лікарів та батьків, присвячені проблемам реабілітації дітей із вродженими вадами розвитку та рідкісними захворюваннями; дієтичному харчуванню за участю лікарів ведучих реабілітаційних центрів України (Київ, Харків, Одеса, Чернігів); • окремий сателітний симпозіум буде присвячений проблемам удосконалення і внесення доповнень до законів України щодо створення єдиної системи раннього виявлення та своєчасної медичної реабілітації дітей із вродженими вадами розвитку, затримкою розвитку та рідкісними хворобами, забезпечення їх належною медичною допомогою, а також надання необхідної психологічної підтримки сім’ям із такими дітьми і юридичним проблемам.

• Буде проведена 12 сесія Малої генетичної академії. Форми участі у конгресі: • • •

Усна доповідь (тривалість доповіді – 15 хв.); Постерна доповідь; Публікація. Робочі мови конгресу: українська, російська, англійська. Відбудуться дискусії на теми конгресу:

• • • • • • • • • • • • • • • • •

Персоналізована медицина та безпека пацієнтів. ВВР та рідкісні спадкові захворювання. Молекулярна епідеміологія. Реєстри рідкісної спадкової патології та ВВР. Сучасні технологічні методи в діагностиці та лікуванні рідкісних хвороб: клітинні технології, генна терапія. Геноміка, метаболоміка та протеоміка як фундамент молекулярної медицини рідкісних хвороб. Епігенетичний статус і рідкісні хвороби. Епігенетичні захворювання. Рідкісні спадкові захворювання в кардіології, кардіохірургії, неврології, пульмонології, імунології, гематології, нефрології, онкогематології, онкології, ендокринології, ортопедії. Фармакогенетика в лікуванні рідкісних хвороб. Проблеми сертифікації, стандартизації і контролю якості в діагностиці рідкісних хвороб. Професійне навчання і поширення знань по рідкісним хворобам серед населення. Три рівня профілактики ВВР – периконцепційна підготовка, медико-генетичне консультування та перинатальна діагностика, неонатальний скринінг. Інформаційні технології і математичне модулювання. Етичні проблеми рідкісної спадкової патології. Перинатальна діагностика рідкісних хвороб. Питання генетичного законодавства. Аутизм. Цитогенетика, молекулярна цитогенетика і метаболічні порушення. Під час роботи конгресу будуть проведені: пленарні засідання, стендові доповіді, виставки провідних вітчизняних та іноземних виробників лікарських препаратів та медичного обладнання.

Заявка на доповідь надсилається в оргкомітет до 01 жовтня 2013 р. Доповідь включається у наукову програму конгресу лише після попереднього розгляду (оргкомітетом та науковими координаторами) з урахуванням її актуальності та науково-практичної значущості. Учасники конгресу забезпечуються науковою літературою, збірником тез доповідей, сертифікатом та інформаційними матеріалами установ-організаторів та фірм-учасниць, які будуть вкладені у «портфель учасника конгресу» і видаватимуться при реєстрації. Матеріали конгресу у вигляді тез доповідей будуть опубліковані в черговому номері журналу «Клінічна генетика та перинатальна діагностика». Організаційний внесок для отримання матеріалів учасниками конгресу складає 300 грн., включає право на отримання програми конгресу, матеріалів конгресу (тези) та сертифіката. Організаційний внесок буде спрямований на оплату публікацій тез у журналі та організаційні заходи. Проїзд: метро – зупинка «Університет»; Додаткова інформація про конгрес на сайті: www.clingenetic.com.ua, е-mail: mgc@ukr.net Тел/Факс: +38 057-700-32-17, +38 057-705-16-74