Apresentação Isabel Nabais

III Jornadas do GAT

VIH: Lipodistrofia a Imagem e a Saúde “Saúde Mental, Qualidade de Vida e Adesão”

Isabel Nabais 20 de Dezembro de 2010

VIVÊNCIA DO VIH NA ERA PÓS - HAART • Novos recursos clínicos mais actuantes.

• Importante redução da morbilidade e mortalidade associadas à infecção VIH/SIDA. • Importantes repercussões a nível físico, psicossocial e psicopatológico, que carecem de avaliação do seu impacto na vivência desta infecção.

• Noções como ‘melhoria das condições vivenciais’, ‘promoção da saúde’ e ‘Qualidade de Vida’ passaram a constituir os pólos de maior importância na área.

VIVÊNCIA NA ERA PÓS-HAART • • • • •

Ataque à Individualidade do próprio; Medo da Degradação Física e Psicológica; Medo da Doença e da Morte; Ambivalência relativa à medicação e seus efeitos colaterais; Permanece o estigma e o receio da discriminação …

Paradoxal rápida progressão em termos biológicos e farmacológicos em relação à sua lenta integração social



Um indivíduo, mesmo ao perder o seu estatuto de saudável, continua a ter sobre a vida, o sofrimento e a morte o seu ponto de vista, nutrido pela sua cultura, pela sua história pessoal, pela sua emoção, as suas crenças e pelo seu sentir.



Existem mediadores psicológicos, existenciais e sociais que podem exacerbar ou moderar os stressores face à Infecção VIH e à adesão a um esquema terapêutico.

Modelo integrador de Rodríguez Marín, 2001 Contextos de acção Cenários

Antecedentes

Sistemas de relações sociais

Processos de Interacção social

Sistema de organização

Comportamento

Consequência

Crenças de auto-eficácia

Locus de controlo

Crenças acerca da opinião de pares

Crenças sobre resultados Percepção do estado de saúde Valor conferido à saúde Percepção de vulnerabilidade Percepção da ameaça Condições biológicas

Análise custos / benefícios Valorização de resultados

Atitudes

Intenção

Interdependência social Motivação para agir de acordo com as crenças Sinal para Normas subjectivas

Comportamentos de saúde

a acção QoL / Estado Saúde

Decisão

Hábitos de saúde Padrões comportamentais

Reportório de comportamentos História de aprendizagem Contextos de acção

Resultados

Estado de humor

Evolução da activação do organismo durante o confronto e o tempo de exposição ao stressor segundo o Síndrome Geral de Adaptação de Seley

stress

Níveis homeostáticos normais

A

B

Etapa I: Reacção de alarme

Etapa II: Adaptação e Resistência

Etapa III: Exaustão

Stress agudo: A. Fase de confronto ou fuga B. Fase de reacção Intenção de reajuste homeostático

Stress crónico: Adaptação do organismo ao stressor Aumento da resistência ao estimulo nocivo Utilização dos recursos homeostáticos

Stress crónico: Se o stressor continua, produz-se um esgotamento das reservas adaptativas

O desgaste emocional pode tornar-se uma constante, mesmo tendo por base uma nova esperança de tempo de vida.

• Ameaça à sobrevivência substituída pela necessidade de reavaliação constante do sentido da vida.

Sentimento de cansaço e exaustão, risco de embotamento da afectividade e anedonia, conferindo à existência sentimentos de vazio emocional, passividade, isolamento e desinvestimento terapêutico e vivencial – Síndrome de renuncia - abandono

•

Para melhor compreender o sentido de viver com VIH, é essencial enquadrar a infecção num contexto existencial.

Infecção VIH / Qualidade de Vida • •

avaliação feita dentro dos horizontes e das possibilidades que o indivíduo vê para si próprio medida pela interacção entre os níveis de expectativas e de experiência

− Mediada por inúmeras variáveis interrelacionadas, incluindo construtos relacionados com o próprio, como o auto-domínio, auto-eficácia, valores morais, auto-estima e a percepção de controlo sobre a vida.

− Influenciada por mecanismos cognitivos como as expectativas de vida, os valores sociais, as crenças, as aspirações e os padrões de comparação social.



A par das vantagens de uma sobrevivência mais longa e de uma tentativa de normalização da vida, registam-se novos e inesperados problemas.

Um dos mais preocupantes corresponde à conjugação de alterações dismórficas corporais e de disfunções metabólicas, denominada Síndrome de Lipodistrofia.

Alterações morfológicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem: • • • • • • •

aumento do perímetro da cintura; aumento do volume mamário; acumulação de tecido adiposo na região cervical posterior e dorsal (“buffalo hump”); lipomatose periférica (deposição de tecido adiposo sob a forma de lipomas em diversas regiões); atrofia do tecido adiposo facial (especialmente pré-malar); atrofia do tecido adiposo subcutâneo (mais acentuada nos membros); diminuição do volume das nádegas e proeminência dos vasos subcutâneos.

(Martínez E et al 2001; Lichtenstein KA et al 2001)

Alterações metabólicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem: • • • • • • •

hipertrigliceridemia, hipercolesterolemia, resistência à insulina (variando entre a hiperinsulinemia e a diabetes clínica), hiperglicemia (assintomática ou com diabetes clínica), aumento das transaminases (AST e ALT), hiperlactatemia (assintomática ou com acidémia grave) osteopenia (Health K. et al 2001)

 INFECÇÃO VIH A sua acção é, até para o próprio, “ludibriada”, “calada”, subtil.

Sobre a capa de um aparente «estar bem», cria um terreno propício a um esquecimento emocional, denegado, neutralizado, para assim se suportar viver.

O estatuto serológico assintomático permite, por vezes, que o diagnóstico seja sentido como uma abstracção.



A Síndrome de Lipodistrofia é um dos principais motivos de preocupação para um número crescente de pacientes.



Surgem com sentimentos de rejeição em relação a si mesmos, recusando as alterações que subitamente passaram a percepcionar no seu corpo, particularmente as modificações faciais, sentindo-se “grotescos” e “deformados”, com retorno ao receio de estigmatização.

Carlos 43 anos

« Tornei-me um ser que já não reconheço ao espelho. Estou completamente transfigurado».

«Dão-me poções que supostamente restituem a vida, mas que me transformam num outro corpo, num outro ser que não identifico com o meu Eu».



Cada indivíduo desenvolve uma singularidade individual e, na sua memória, cada um reconhece-se pelo que sempre foi.



Quando as marcas inscritas no corpo conferem um simbólico de doença e «de mal» o indivíduo passa a ter a sensação contínua de um fosso entre o corpo socialmente legítimo e o corpo que agora tem e é.

«Não és tu próprio! É perturbador. Não és, não és tu que ali está.»

Ana 31 anos

« Todos os meus sinais femininos estão a ficar distorcidos: a barriga cresce, o rosto perde expressão, as pernas e os braços atrofiam, as nádegas mirram e as veias salientam-se no corpo. Sinto-me velha antes do tempo. Não, não é velha, é seca, desgastada. Seca o corpo e esvazia-me a alma ...»



Nas alterações dismórficas da Lipodistrofia, quer de aumento ou de atrofia dos depósitos de tecido adiposo em determinadas localizações, é a décalage entre o corpo que retrospectivamente lhe confere a sua identidade pessoal e o corpo que visualiza ao observar-se ao espelho e que lhe é recordado nas reacções dos outros que vai aumentar a disparidade entre o corpo que era e aquele que agora na realidade possui.

António 38 anos

« A imagem que se reflecte aos outros, o nosso corpo, já não é mais o nosso».

« Quem é esta pessoa que se apresenta perante os outros? Outros que olham e já não nos reconhecem?».



O indivíduo sente o corpo desfigurado pela perda da sua familiar evidência e esta perda da imagem que tinha de si próprio e que constituía o seu referencial directo, vai, também, afectar a sua imagem socialmente construída, adquirida por experiência e transmitida em termos de aceitação.

Mariana 41 anos

«Nos olhos dos outros vemos o desagrado. E fugimos de nós, dos outros. Excluímo-nos e refugiamo-nos na solidão».



O aumento dos quadros psicopatológicos, o isolamento progressivo, acompanhado de ideação suicida e da deterioração de várias áreas da vida, são outras das situações encontradas na prática clínica associadas a esta Síndrome.



Com muitos a considerá-la com um grau traumático superior à fase em que souberam do diagnóstico de VIH e causando-lhes um sofrimento tão marcante que os faz questionar a importância de estarem vivos.

Alberto 44 anos

« Costumava ser positivo acerca de todos os inconvenientes, sentindo que valia a pena estar vivo, mas agora que estou deformado parece que perdi aquilo que eu era, a minha identidade. Não consigo mesmo aceitar-me assim, nem estou a conseguir manter uma atitude positiva».

« Sinto-me mesmo cansado de tratar da SIDA e, por vezes, penso se ainda valerá a pena tudo isto».



A ameaça à sobrevivência tornou-se gradualmente substituída por outra variedade de receios e por um sentimento de perda de controlo sobre o corpo.

Claúdia 38 anos

« Caricato, não é? Não me descubro no espelho, mas dizem-me que estou bem».



Passa-se a estar permanentemente atento ao corpo e a qualquer modificação que nele ocorra e, embora o tipo de alterações Lipodistróficas difira, em muito, das síndromes de emaciação ou caquexia que se observavam no passado e que cursavam em fases terminais, a verdade é que estes novos «sinais» externos são, em muitos doentes, sentidos como indicadores de que algo não está bem e, muitas vezes, inconscientemente associados a uma progressão para SIDA.

Máro 41 anos

« Por mais que as análises digam que estou bem, não consigo deixar de me olhar e sentir que isto é o princípio do descalabro».

« Dizem-me que estou estável, mas como o posso estar se me estou a ver consumir-me?

Então o que é que quer dizer isso de estar estável? ».



Clínica e laboratorialmente estão bem, podem até sentir-se fisicamente saudáveis, mas vêem-se «doentes»: « Isto é a face do VIH»



Paradoxalmente, quando o vírus deixa de ser tecnologicamente detectado no interior do corpo, pode tornar-se «detectável» à sua superfície.



Estas incongruências acentuam as instabilidades que são agudizadas quando se torna necessário recorrer a terapêuticas de controlo metabólico, agravando a sensação de risco e o receio de desenvolver outras patologias associadas.

«A minha maior preocupação é com as coisas que não se vêem … já arranjei uma diabetes e agora sou cardíaco … é isso que me assusta, lá o exterior era ao menos.»



Por outro lado, sendo a terapêutica anti-retroviral considerada factor de primeira linha no desenvolvimento desta Síndrome, surge um sentimento ambivalente face à importância do rigor terapêutico pela sua possível associação com o desencadear destas sintomatologias.

Vasco 43 anos

ÂŤ Sim, parei os anti-retrovirais. Queria perceber se voltava a ter o meu corpoÂť.

Sofia 35 anos

« Parei a medicação porque, para eu estar neste estado, lá muito bem não me devia estar a fazer».



No entanto, ironicamente, estas alterações estão normalmente associadas a cumprimento terapêutico, a respostas clínicas satisfatórias e a um razoável estado de «boa saúde», surgindo, assim, mais um contra-senso da SIDA.



Se para muitas pessoas o benefício da sobrevivência ultrapassa as limitações originadas pela Lipodistrofia, para outras parece representar o motivo de se desencadearem estados fóbicos e depressivos e de desinvestirem a continuidade do regime terapêutico, podendo, no final, precipitar a perda do controlo da infecção por VIH.

Manuel 40 anos

« Ao longo de toda a minha experiência de vida com esta doença, a lipodistrofia é, provavelmente, a pior fase. É-me tão difícil ser agora crente no que quer que seja».

Sara 37 anos

« A Lipodistrofia já me afectou mais do que o próprio VIH».



Um dos principais impactos negativos da Lipodistrofia é atribuído à possível estigmatização associada: «Isto só veio reforçar o sentimento de que estou doente e que, para além de mim, todos o sabem.»



As alterações corporais que podem ser facilmente visualizadas pelos outros, em especial a lipoatrofia facial, é sentida como podendo denunciar o seu estatuto de seropositivos.

Paulo 33 anos

« Sinto-me como se tivesse a palavra “SIDA” inscrita permanentemente em mim. Basta olhar para a minha cara que todos rapidamente perceberão.»

« A minha face conta a história.»



Esta situação que, por vezes, se revela incapacitante para o próprio tende a reflectir-se no relacionamento com os outros e nas várias dimensões da vida quotidiana.

Inês 29 anos

« Seria neste momento incapaz de ir à praia, despir-me e expor-me perante toda a gente».



O trabalho, a família e mesmo a planificação do futuro são outras das áreas referenciadas como sofrendo grave interferência desta nova realidade.

Carlos 43 anos

« A massa muscular que perdi nas nádegas torna quase impossível aguentar o dia todo sentado no meu trabalho».

Joana 28 anos

« A minha filha tem 12 anos, nada sabe do meu VIH, mas virou-se para mim e perguntou-me porque é que eu estava tão gorda e corcunda. Acho que ela me acha horrível … e isso é horrível!...»



O culto da aparência e da performance, cada vez mais comuns no mundo Ocidental, são expressões de um jogo social que enaltece a beleza e a atracção, de um corpo para ser olhado, sentido, desejado.



O «corpo» possui, assim, uma corporeidade de identidade pessoal e de Ser no mundo e a exposição causada pela Lipodistrofia vai provocar a irrupção de um «corpo a-significante» no espaço social e é esse facto que angustia e que é gerador de perturbação emocional.

Joana 28 anos

« Desde que tenho esta acumulação de gordura na barriga já várias vezes passei por situações de acharem que estou grávida. Na última deram-me a vez numa fila do banco. Agradeci, mas não me consegui mesmo controlar e irrompi num choro convulsivo onde, no mínimo, devem ter achado que era louca …»



É a ameaça que este corpo exposto, portador de uma diferença, faz pesar sobre o Ser cultural que amedronta o indivíduo, aumenta o medo e os receios, limita o seu desempenho social e reforça os sentimentos de solidão e de isolamento, afectando a vivência do próprio corpo e do «corpo» no mundo.



As distorções da figura corporal levaram muitas pessoas a desinvestirem ou mesmo a desistir das suas actividades habituais e a limitarem a dimensão interpessoal, evitando o confronto da exposição social.



A auto-estima encontra-se profundamente afectada, com estas a descreverem-se como «incapazes de poderem ser amadas».



Muitas afirmam terem conseguido «tornar-se capazes de viver com o VIH», alcançando um equilíbrio consigo mesmas, mas agora, com as alterações físicas, essa vivência volta a estar manifestamente mais difícil.



O corpo exteriorizado, quando marcado pela doença e esta o desfigura, afecta profundamente as relações afectivas.

Paula 39 anos

« Há que ser coerente. Se me encontrasse fora de tudo isto a verdade é que também nunca me iria sentir atraída por alguém que estivesse como eu estou».



Além de maior evitamento da intimidade e da sexualidade e da perda de desejo salientada, diversos casais referem que as dismorfias tornam-se impossíveis de ignorar, recordando frequentemente a infecção VIH, constituindo-se como um importante factor de stress contínuo na relação.



Se inicialmente a Lipodistrofia pôde ter sido considerada por alguns um problema exclusivamente estético, hoje em dia comprova-se que é limitadora da vivência quotidiana e geradora de perturbação emocional, podendo precipitar ou agudizar situações de patologia psíquica, diminuir a qualidade de vida e colocar em risco a eficácia do tratamento.

Bruno 44 anos

« Abandonei tudo porque tínhamos linguagens diferentes. Não compreendiam, ou era eu que não conseguia explicar como me sentia profundamente infeliz. Mas nada mais havia a falar se achavam que eu estava a dramatizar, que nem estava assim tão deformado e que devia era estar grato por ainda estar vivo.

Mas, vivo a que preço?...».



Se se minimizarem as queixas do doente, se a descrença nos fármacos se tornar uma constante ou se os seus efeitos adversos forem subestimados, cedo ou tarde, perde-se necessariamente esse(s) doente(s), assiste-se a desinvestimentos terapêuticos e potenciam-se elevadas taxas de não-adesão.

“SÍNDROME DE LIPODISTROFIA EM PACIENTES COM INFECÇÃO VIH/SIDA - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E QUALIDADE DE VIDA” Serviço de Doenças Infecciosas do HSM/Faculdade de Medicina de Lisboa

2004

-

investigou-se a dimensão que a Síndrome de Lipodistrofia assume na vivência dos indivíduos:

-

identificando áreas que sofrem particular interferência adversidade devido às modificações corporais associadas,

-

avaliando as repercussões que poderá assumir em termos emocionais, relacionais e na Qualidade de Vida em geral.

e

Protocolo de Avaliação 

Entrevista semi estruturada



Testes Psicológicos

 Questionário Base de Imagem Corporal – Baseline Body Image Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);

 Questionário de Avaliação das Perturbações com as Alterações Corporais – Assessment of Body Change and Distress Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);

 Índice de Qualidade de Vida (IQV) – adaptado do original Dermatology Life Quality Índex (DLQI);

 Questionário de Estado de Saúde – (MOS SF36);  Escala de Sintomas Psicopatológicos – Hopkins Symptoms Check List (SCL 90R).

Grau de satisfação com o aspecto corporal

39% Muito Insatisfeito Insatisfeito 61%

•

Incomodado que … pensem que estou doente 77.6%

•

Sentir-se incomodado com a … aparência 77.6%

•

Desgostoso com a minha aparência 77.6%

•

Ter medo que … saibam que tenho VIH 75.1%

•

Sentir-se menos auto-confiante 73.8%

•

Perturbado por não conseguir controlar o corpo 71.3%

COMPARAÇÃO ENTRE A AMOSTRA E OS VALORES NORMATIVOS DA POPULAÇÃO PORTUGUESA RELATIVAMENTE ÀS DIMENSÕES DA QoL

Fu nç D ão es em Fí si pe ca nh o Fí si co D or Fí si Sa ca úd e G er al Vi ta li d Fu D ad es nç e em ão pe So nh cia o l Em oc Sa io na úd l e M en ta l

80 70 60 50 40 30 20 10 0

Amostra Dados normativos

Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ás dimensões da QoL DIMENSÕES DA QUALIDADE DE VIDA (G1 / G2)

**

** ** ** G1-Muito Insatisfeito G2-Insatisfeito

VM

*

** **

Q

** *

F De un s e ç ão m pe Fís i ca nh o Fí Do sic rF o Sa ú d ísi c a e Ge Vi ra De l t a li d s e Fu n a m pe ç ão de nh So o Em c ial Sa oc ú d ion a e M l en ta l Q VF

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

Terapêutica anti-retroviral e Síndrome de Lipodistrofia

• As mudanças sentidas em termos físicos estão associadas ao pensar em alterar ou não tomar a terapêutica do VIH.

• Quanto menor é a percepção de Qualidade de Vida Física e Mental mais surge o pensamento de alterar a terapêutica.

• Uma menor percepção de Qualidade de Vida Mental encontra-se por si só associada ao pensar em deixar de tomar a medicação do VIH.

Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ao valor de carga viral

30000 25000 20000 CARGA VIRAL

15000 10000 5000 0

G1-Muito Insatisfeito

G2-Insatisfeito



A detecção atempada desta Síndrome, a sensibilização para os seus efeitos e a consciência do seu impacto nas decisões terapêuticas a ser tomadas tornam-se inteiramente necessárias.



Em simultâneo, a identificação de potenciais estratégias de manuseio dos seus sintomas e o investimento em respostas terapêuticas que a minimizem e que possam debelar as suas perturbações representa o grande passo a ser dado.

 Na Sociedade Ocidental actual, a alteração dos parâmetros biológicos que caracterizam a doença é acompanhada por inúmeros aspectos psicossociológicos.  A definição de “doente”, ultrapassa as vivências biológicas, aproximando-se dos processos de categorização social, com formação de estereótipos e condutas específicas em relação à doença ou aos doentes.

 A SIDA é o exemplo acabado de que as doenças não são apenas fenómenos biológicos, mas também construções sociais, porque atacam os corpos que, longe de serem meras anatomias e fisiologias, são “corporizações” da sociedade.



Os avanços no tratamento da infecção VIH deverão contemplar as questões existenciais e psicossociais inerentes à sua condição actual de cronicidade, uma vez que estas são determinantes no percurso clínico de cada indivíduo.

 Qualidade de Vida / Qualidade de Morte



Um doente não poderá nunca ser visto como uma junção de marcadores laboratoriais em análise, daí que os benefícios virológicos e imunológicos devam integrar planos terapêuticos direccionados ao manejo dos progressos, mas também dos entraves que ocorrem no processo global «do adoecer».



Só deste modo se estará realmente a agir nos actuais desafios da infecção VIH, fazendo do doente um aliado numa relação terapêutica que ajudará a adequar o aumento da esperança de vida, com qualidade e, acima de tudo, com dignidade.