Da er dette boken for deg! Denne boken er den første i en trilogi Verdighetsenteret nå utgir på Fagbokforlaget med følgende tema:
Verdighetsenteret – omsorg for gamle er en stiftelse og et nasjonalt kompetansesenter. Vårt hovedmål er å bidra til at alle alvorlig syke og døende, fremfor alt de sårbare gamle, uansett diagnose, alder eller oppholdssted, kan se frem til og oppleve en siste levetid med håp, livskvalitet og verdighet.
Bakgrunnen for bøkene er våre flerfaglige nasjonale opplæringsprogrammer med fokus på eldreomsorg og frivillig innsats. Bidragsyterne til denne boken er forelesere ved våre nasjonale opplæringsprogrammer med fokus på en verdig alderdom og omsorg ved livets slutt, supplert av nasjonale pionerer innenfor området. Målgruppen for boken er fremfor alt fagpersonalet og «fotfolket» innenfor eldreomsorg – men også du og jeg, våre foreldre, deres barn og barnebarn, politikere og helsebyråkrater. Kort sagt alle som vil bidra til og oppleve at våre gamle og vi kan se frem til en verdig alderdom.
www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1649-9
,!7II2E5-abgejj!
OMSORG VED LIVE TS SLUT T
Stein Husebø (f. 1944) har vært anestesi-, intensivog smertelege og etter eget utsagn på vedvarende leting etter meningen med livet. Husebø har vært overlege og avdelingsoverlege ved Haukeland Universitetssykehus og gjesteprofessor i Bonn og Wien. Han er en ettertraktet foreleser nasjonalt og internasjonalt. Husebø er en av initiativtakerne til «Palliative Care» – Omsorg ved livets slutt, nasjonalt og internasjonalt. Han er også initiativtaker og leder for Verdighetsenteret – Omsorg for gamle. Han har skrevet tallrike bøker og publikasjoner, også internasjonalt med temaer som blant annet etikk, kommunikasjon, smertelindring, eldreomsorg, demensomsorg, hjelp til hjelperen og de siste timer og dager. Han er dessuten ansvarlig redaktør for tidsskriftet OMSORG – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Og ikke minst er han bestefar til ni foreløpig …
Verdighetsenterets konsept er basert på flerfaglig, helhetlig omsorg og det verdighetsetablerende møtet mellom eldreomsorg, demensomsorg, palliativ care, familieomsorg og frivillig innsats.
EN VER DIG ALDER DOM
– En verdig alderdom – omsorg ved livets slutt – Frivillig innsats – eldreomsorg – Verdighetsboken
Marianne Sætrang Holm Stein Husebø (red.)
Er du ung eller midt i livet eller gammel og opptatt av at de gamle skal ha det bra resten av sitt liv?
Marianne Sætrang Holm Stein Husebø (red.)
EN VER DIG ALDER DOM OMSORG VED LIVE TS SLUT T
Marianne Sætrang Holm (f. 1973) jobber som fagutvikler ved Verdighetsenteret. Hun er utdannet intensivsykepleier med master i helsefag-sykepleievitenskap og har lang klinisk erfaring fra medisinsk intensivavdeling ved Haukeland universitetssykehus. Hun arbeider nå spesielt med kompetanseutvikling, opplæring og undervisning og har et sykepleiefaglig fokus på eldreomsorg og alvorlig syke og døende. Hovedfokus fra tidligere forskningsprosjekter har vært pårørende til alvorlig syke og en verdig ivaretakelse av den døde pasient. Holm har tidligere jobbet som undervisningssykepleier og som fagog forskningssykepleier ved Hjerteavdelingen på Haukeland universitetssykehus. I dag har hun en stilling som intensivsykepleier på hjertesviktpoliklinikken ved samme avdeling.
EN VERDIG ALDERDOM Omsorg ved livets slutt
En verdig alderdom.indd 1
27.10.14 16:41
En verdig alderdom.indd 2
27.10.14 16:41
MARIANNE SÆTRANG HOLM OG STEIN HUSEBØ (RED.)
EN VERDIG ALDERDOM Omsorg ved livets slutt
En verdig alderdom.indd 3
27.10.14 16:41
Copyright © 2015 by Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved ISBN: 978-82-450-1649-9 Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen Layout: ved forlaget, i samarbeid med grafisk designer Åse Huus Ombrekking: Type-it As, Trondheim Omslagsbilde: Andrea Mosdøl Omslagsdesign ved forlaget i samarbeid med Verdighetsenteret og Åse Huus
Spørsmål om denne boka kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 E-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.
En verdig alderdom.indd 4
27.10.14 16:41
INNHOLD
INNLEDNING ............................................................................................................................................ 13 Stein Husebø, Marianne Sætrang Holm
En verdig alderdom? ............................................................................................................................... 13 Verdighetsenteret – Omsorg for gamle ............................................................................................... 17 Denne boken ...........................................................................................................................................19 Kapit tel 1 OMSORG VED LIVETS SLUTT...............................................................................................................21 Forberedende samtaler og palliativ plan Stein Husebø, Bet tina Husebø
Når er slike forberedende samtaler og en slik plan ak tuelle?............................................................ 22 Hvem har ansvaret for forberedende samtaler og en palliativ plan? Hvem er dirigenten? ........... 22 Hva er håp?............................................................................................................................................. 24 Hva er målset tingen? ............................................................................................................................ 24 Fagpersonalets forplik telse ....................................................................................................................25 Kartlegging av pasientens nettverk.......................................................................................................25 Hva skal innholdet være i forberedende samtaler?.............................................................................25 Palliativ care............................................................................................................................................ 26 Etikk – når døden nærmer seg – pasienter med samtykkekompetanse .......................................... 26 Etikk – når døden nærmer seg – pasienter uten samtykkekompetanse ...........................................27 Hva ville pasienten ha ønsket i den foreliggende situasjonen? Hvilket valg hadde hun eller han truf fet? ........................................................................................ 28 Etikk når pasienten er døende – de siste dager og timer .................................................................. 28 Det gjelder å være forberedt – palliativ (lindrende) plan .................................................................. 29 Palliasjon til døende – de nødvendige medikamentene.................................................................... 30 Dryppet: Mor skal ikke tørste i hjel! ......................................................................................................32 Bruk av sug ved livets slutt ....................................................................................................................33 Bruk av oksygen ved livets slutt ............................................................................................................33 Unødige medikamenter til døende .......................................................................................................33 Legen og pleiepersonalet har nøkkelen til helvete eller himmel....................................................... 34 Referanser ................................................................................................................................................ 35 Kapit tel 2 FRA HOSPI CE-BE VEGEL SE TIL PALLIATIV CARE .......................................................................... 39 Hva bør navnet være? Stein Husebø
Pionerene................................................................................................................................................ 39 Navn og begreper i Skandinavia............................................................................................................41 Sosial solidaritet ......................................................................................................................................43 Lindrende behandling, omsorg ved livets slutt, palliasjon eller palliativ care? ...............................44 Hvilke begreper velger vi? ......................................................................................................................45 Referanser ............................................................................................................................................... 46
5
En verdig alderdom.indd 5
04.11.14 15:20
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
Kapit tel 3 VERDIG LIVSAVSLUTNING FOR ALLE ............................................................................................... 49 Marie Aakre
Felles ideologi ........................................................................................................................................ 49 Kompetente hjelpere ............................................................................................................................. 50 Hvem danner dannelsen? ..................................................................................................................... 50 Etiske dilemmaer..................................................................................................................................... 51 Frivillighet ................................................................................................................................................ 51 Referanser ................................................................................................................................................52 SELVPORTRETT AV WILLIAM UTERMOHLEN ................................................................................. 54 Kapit tel 4 OMSORG OG BE HANDLING AV DEMENS .......................................................................................61 Knut Engedal
Demens ...................................................................................................................................................61 Diagnose er nødvendig for å gi god omsorg og behandling ............................................................ 62 God omsorg ........................................................................................................................................... 63 Medisinsk behandling ........................................................................................................................... 65 Behandling ved samtidig annen somatisk sykdom ............................................................................ 67 Referanser ............................................................................................................................................... 68 Kapit tel 5 VUR DER ING OG BEHANDLING AV SMER TE HOS PA SIENTER MED DEMENS .....................71 Bettina Husebø
Smerte hos pasienter med demens .....................................................................................................71 Generelt om smer tevurdering .............................................................................................................. 72 Ef fekt og konsekvenser av nevropatologiske forandringer på smer te ved demens.........................73 Smer te og Alzheimers demens .............................................................................................................73 Smer te hos andre typer av demens ......................................................................................................74 Smer tevurdering hos pasienter med demens .....................................................................................75 MOBID-2 smer teskala............................................................................................................................75 Bruksanvisning for MOBID-2 smer teskala ......................................................................................... 76 Smer teatferd og demensatferd .............................................................................................................77 Hvordan går det videre med Magne K.? ............................................................................................. 78 For mye medisinering – prinsipielle refleksjoner ............................................................................... 79 En god, men ikke optimal løsning …....................................................................................................80 Konklusjon ...............................................................................................................................................81 Referanser ................................................................................................................................................81 Kapit tel 6 BEHANDLINGS KULTUR OG VER DIGHET ........................................................................................ 87 – i møte med personer med demens Ingunn Moser
Tilnærming, metode og begreper ........................................................................................................ 87 En somatiserende behandlingskultur: verdighet versus nødvendig pleie? ..................................... 89 En relasjonell og rehabiliterende behandlingskultur: å gjeninnset te i verdighet ............................ 92 Oppsummering og diskusjon ............................................................................................................... 97 Referanser ...............................................................................................................................................99
6
En verdig alderdom.indd 6
27.10.14 16:41
Innhold
Kapit tel 7 VER DIGHET I PLE IERELA SJONER ..................................................................................................... 101 Mar te Meo-metodens bidrag Marianne Munch
Innledning.............................................................................................................................................. 101 Mar te Meo-metoden ........................................................................................................................... 102 Personvernprosedyrer ..........................................................................................................................103 Grunnelementer i funksjonsstøttende kommunikasjon ..................................................................103 Veiledning ..............................................................................................................................................105 Veiledningsforløp ..................................................................................................................................105 Sara Tveit .............................................................................................................................................. 106 Mar te Meo-utdanninger og mer informasjon ................................................................................... 110 Referanser .............................................................................................................................................. 110 Kapit tel 8 BRUK AV ME DIKAMENTER BLANT ELD RE, MED SÆRLIG FO KUS PÅ PSYKO FARMAKA ....113 Geir Selbæk
Atferdsmessige og psykologiske symptomer..................................................................................... 114 Psykofarmaka ........................................................................................................................................ 114 Nyt te versus risiko .................................................................................................................................115 Vurderinger knyt tet til medikamentbruk hos eldre ............................................................................115 Ugunstige medikamenter .................................................................................................................... 116 Forutsetninger og tiltak .........................................................................................................................117 Rik tigere medikamentbruk................................................................................................................... 118 Referanser .............................................................................................................................................. 119 Kapit tel 9 MUNNSTELL............................................................................................................................................ 123 Gunhild Strand
Hvor for er godt munnstell vik tig? ....................................................................................................... 123 Bli kjent med pasienten........................................................................................................................124 Stell av tenner ........................................................................................................................................ 125 Stell av proteser.....................................................................................................................................126 Orale problemer ...................................................................................................................................126 Spesielt munnstell ................................................................................................................................ 127 Konklusjon .............................................................................................................................................128 Referanser ..............................................................................................................................................128 Kapit tel 10 AK TIVITET OG DELTAGELSE ................................................................................................................131 Anne Lund
Ak tivitet gjennom livsløpet ...................................................................................................................131 Ak tivitet og deltagelse .......................................................................................................................... 132 Trusler mot ak tivitet og deltagelse ...................................................................................................... 133 Hvordan muliggjøre ak tivitet og deltagelse? .....................................................................................134 Referanser ..............................................................................................................................................136 Kapit tel 11 BERØR ING – EN HÅND FULL KJÆR LIGHET ...................................................................................139 Lene Dieserud Ertner
Berøring og alderdom ..........................................................................................................................139 Berøring som komplementær behandling ......................................................................................... 141 Du og jeg og vi to – å møte den andre med berøring ......................................................................142
7
En verdig alderdom.indd 7
27.10.14 16:41
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
Berøring – en bro til personsentrert omsorg? ................................................................................... 143 Avslutning ............................................................................................................................................. 146 Referanser ............................................................................................................................................. 146 Kapit tel 12 VER DIGHET – SO SIALT NETT VERK OG PRO FE SJONER .............................................................149 Asbjørn Kaasa, Hege Bøen
Innledning..............................................................................................................................................149 Nye helse- og omsorgspolitiske føringer............................................................................................150 Betydningen av lokale fellesskap ..........................................................................................................151 Eldres helse og sosial støt te ................................................................................................................ 153 Gruppeak tiviteter og støt tegrupper for eldre ....................................................................................154 Sammenfat tende om sosial støt te ......................................................................................................155 Utfordringer for helse- og omsorgsarbeidere .....................................................................................155 Referanser .............................................................................................................................................. 156 Kapit tel 13 PÅRØ RENDE SOM RES SURS OG RES SUR SER TIL PÅRØ RENDE ............................................. 159 Reidun Ingebretsen
Innledning ............................................................................................................................................ 159 Pårørende gir og gjør mye .................................................................................................................. 160 Pårørende – det dreier seg om relasjoner.......................................................................................... 161 Pårørende – ikke bare individer, men familier ...................................................................................163 Pårørenderollen har mange aspek ter ................................................................................................ 166 Pårørendepolitikk ................................................................................................................................. 166 Avslutning ..............................................................................................................................................168 Referanser ..............................................................................................................................................168 Kapit tel 14 FRIVILLIGHET I ELD REOMSOR GEN ................................................................................................. 173 – hvor for og hvordan? Eirin Hillestad, Julie Tessem
Innledning.............................................................................................................................................. 173 Dagens situasjon .................................................................................................................................. 174 Profesjonsstridens paradoks ............................................................................................................... 175 Amatørisme og faglighet ..................................................................................................................... 175 Veldedighet – fra hedersord til kritikk.................................................................................................176 Forsterkende samspill .......................................................................................................................... 177 Frivillighet som et positivt supplement.............................................................................................. 177 Frivillighetens potensial .......................................................................................................................178 Frivillighetskoordinatoren – en nøkkelposisjon til god frivillighet ...................................................179 Den vik tige brobyggeren ...................................................................................................................... 181 Opplæring som kvalitetssikring ..........................................................................................................182 Behov for fellesskap..............................................................................................................................182 Avslutning .............................................................................................................................................. 183 Referanser ..............................................................................................................................................184 Kapit tel 15 SJELE SORG I MØTE MED SÅR BARE GAMLE ..................................................................................187 Solveig Fiske
Å erkjenne sårbarhet for å kunne gi livet verdighet ...........................................................................188 Hva er sjelesorg?...................................................................................................................................188 Sjelesorg for sårbare gamle .................................................................................................................189 De gamles situasjon og behov ........................................................................................................... 190
8
En verdig alderdom.indd 8
27.10.14 16:41
Innhold
Omsorg og empati ............................................................................................................................... 191 Sjelesørgeren og den sårbare gamle: en asymmetrisk relasjon ...................................................... 191 Sjelesorgens redskaper: ord og ritualer .............................................................................................. 191 Ulike gudsbilder hos gamle .................................................................................................................192 Sjelesorg på sykehjem og for demente ..............................................................................................193 Det flerkulturelle Norge ...................................................................................................................... 194 Referanser ............................................................................................................................................. 194 Kapit tel 16 VER DIG HJEMMEDØD .........................................................................................................................197 Omsorg for døende / de døendes omsorg for de overlevende Ger Wackers
Introduksjon ..........................................................................................................................................198 Om å skif te fot: brytningspunk tet ...................................................................................................... 199 Hjemmets fler tydighet ........................................................................................................................200 Om å dø hjemme..................................................................................................................................201 En verdig hjemmedød – kroppens og sinnets grenser.................................................................... 202 Å møte kroppens og sinnets for vitring.............................................................................................. 203 Åpne for tellingene om sykdom og død .............................................................................................204 En skånsom anerkjenning uten ord ................................................................................................... 205 Den døendes omsorg for dem som skal leve videre .......................................................................206 Omsorgskollek tivet som vilkår for en verdig hjemmedød .............................................................. 207 «Jeg er gått hjem!» .............................................................................................................................. 207 Referanser .............................................................................................................................................209 Kapit tel 17 DET SIS TE STELL .................................................................................................................................... 211 Ivaretakelse av den døde, hans familie og pleieren Marianne Sætrang Holm, Tone M. Norekvål, Nina Fålun
Hvor mø ter vi døden? .......................................................................................................................... 211 Det siste stellet ..................................................................................................................................... 213 Kroppens fysiologiske forandringer ved død ..................................................................................... 213 Hvordan stelles den døde? ..................................................................................................................214 Bruk av musikk ved det siste stellet .................................................................................................... 215 Kulturens betydning for ivaretakelse av kroppen............................................................................... 217 Pårørendes deltakelse i det siste stellet ............................................................................................. 217 Ritualers betydning for sorgprosessen ...............................................................................................218 Syning: å se den døde – på institusjon eller i hjemmet....................................................................218 Ivaretakelse av de et terlat te .................................................................................................................219 Den ensomme døden ..........................................................................................................................221 Å forholde seg til mange dødsfall over tid – hva gjør det med oss? ...............................................221 Å avslut te et pleieforhold .................................................................................................................... 222 Ivaretakelse av de ansat te ....................................................................................................................223 Avslutning ..............................................................................................................................................223 Referanser ..............................................................................................................................................223 Kapit tel 18 RITUALER VED DØDSFALL ................................................................................................................. 227 Idar Simonsen
Innledning; den totale smer ten ved sykdom og krise ...................................................................... 227 Pasienter i religiøs nød utenfor Den Norske Kirke ........................................................................... 227 Ritualer som redskap til bruk ved åndelig og religiøs omsorg ........................................................ 228 Ritualer ved andre trossamfunn ......................................................................................................... 229 Når den siste brikken uteblir............................................................................................................... 230
9
En verdig alderdom.indd 9
27.10.14 16:41
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
Lyset som ritual .................................................................................................................................... 230 Nattverdens sakrament som ritual ..................................................................................................... 231 Det hellige nær vær gjennom absolusjonen (syndstilgivelse) .......................................................... 231 Instrumental og salmer som ritual .....................................................................................................232 Grav ferd og båreandak ter som ritual..................................................................................................232 Minnesamvær som ritual for de et terlat te .........................................................................................233 Helgentilbedelse og ikoner som ritual .............................................................................................. 234 Egen prest på sykehjem ...................................................................................................................... 234 Bønn som ritual og trøst ..................................................................................................................... 234 Frigjøringsteologi for eldre .................................................................................................................. 235 Sluttord .................................................................................................................................................. 235 Referanser ............................................................................................................................................. 236 Annen litteratur brukt gjennom kapittelet ........................................................................................ 236 Kapit tel 19 POE SI OG FORTELJING SOM EK SISTENSIELL OMSORG ......................................................... 239 Oddgeir Synnes
Eldrepedagogikk: ein eksistensiell pedagogikk .................................................................................240 Poesi og forteljing som eksistensiell omsorg ...................................................................................242 Poesi og forteljing i praksis.................................................................................................................244 Avslutning ............................................................................................................................................. 247 Referansar .............................................................................................................................................248 Kapit tel 20 DESIGN OG ELD REOMSORG ............................................................................................................. 251 Erlend Bleken
Innledning.............................................................................................................................................. 251 Sykehjemmet – et hjem? ......................................................................................................................252 Byggestil – institusjon eller hjem? ......................................................................................................252 Hearthstone Manhat tan – velvære er mulig! .................................................................................... 255 Institusjonskultur – behandling eller hverdagsliv? ............................................................................256 Deltakelse i hverdagsak tiviteter ...........................................................................................................257 «Klosteret» – rike muligheter innenfor trygge rammer....................................................................258 Tilret telegging for demensrammedes særlige behov .......................................................................261 Design for et verdig siste bosted ....................................................................................................... 263 Referanser ............................................................................................................................................. 264 Kapit tel 21 DE ELD RES INTEGRITET I EN SYKEHJEMSKONTEKST .............................................................. 267 Frode Jacobsen
Integritet ............................................................................................................................................... 267 Sykehjemmet ........................................................................................................................................ 268 Dagens sykehjem: en mulighet for eller en trussel mot de eldres integritet? ............................... 270 Konklusjon .............................................................................................................................................274 Referanser ..............................................................................................................................................275 Kapit tel 22 DET GODE LIV OG VÅR IBO ENDE VER DIGHET........................................................................... 279 Tore Frost
Innledning............................................................................................................................................. 279 Hva er vik tigst – lovgivning eller yrkesetikk?.....................................................................................280 De to mangeltilstander ........................................................................................................................281 Veien blir til mens vi går oss vill! ........................................................................................................ 282 Respekt for menneskets verdighet – hva mener vi med det? ..........................................................283 Menneskets iboende verdighet ...........................................................................................................283
10
En verdig alderdom.indd 10
27.10.14 16:41
Innhold
Ingen forestillinger om gradert verdighet ......................................................................................... 284 Kjærlighetens absolut te betydning .....................................................................................................285 Ærefrykt for menneskelivet ................................................................................................................. 286 Referanser ............................................................................................................................................. 287 Kapit tel 23 DET GODE LIV SOM GAMMEL ......................................................................................................... 289 Svein Olav Daatland
Bemerkelsesverdig utvikling ............................................................................................................... 289 Livskvalitet? ..........................................................................................................................................290 Livskvalitetens dimensjoner ................................................................................................................291 Modning?.............................................................................................................................................. 292 Vik tige behov ........................................................................................................................................ 293 Forestillinger og fak ta om ensomhet.................................................................................................294 Universelle og lokale verdier ............................................................................................................... 295 Referanser ............................................................................................................................................. 295 Kapit tel 24 SJEF I EGET LIV ......................................................................................................................................299 Ingvard Wilhelmsen
Innledning.............................................................................................................................................299 Vik tige grunnholdninger .....................................................................................................................300 Pasientens ansvar .................................................................................................................................303 Pårørendes ansvar ............................................................................................................................... 304 Helsepersonells ansvar ........................................................................................................................305 Konklusjon .............................................................................................................................................305 Referanser ..............................................................................................................................................305 Kapit tel 25 OMSORG FOR HJELPEREN ................................................................................................................ 307 Stein Husebø
Hvem er hjelperen? .............................................................................................................................309 Omsorg for hjelperen – hva kan vi gjøre? .......................................................................................... 312 Referanser .............................................................................................................................................. 318 FORFATTERPRESENTASJONER .......................................................................................................... 319 STIKKORDREGISTER ............................................................................................................................ 329
11
En verdig alderdom.indd 11
27.10.14 16:41
Stein Husebø
Marianne SĂŚtrang Holm
12
En verdig alderdom.indd 12
27.10.14 16:41
INNLEDNING EN VERDIG ALDERDOM? De fleste vil kunne samle seg om at vår tids store globale utfordringer er fattigdom, fred, frihet og en truende klimakatastrofe. Men vi står også overfor en ny og omfattende global utfordring: eldreomsorg. Eldrebølgen vil oversvømme oss. I Norge forventer vi at antallet 80-åringer de neste 30 år vil øke med over 100 %, 90-åringer med over 1000 %. I samme tidsrom vil antallet pasienter med demens øke fra 2 % til over 4 %. I de fleste land er det i dag familiene som har hovedansvaret for omsorg til de svakeste gamle. Kun få land, i hovedsak i Nord-Europa, Canada, USA og Australia, tilbyr sykehjem eller aldershjem. Sverige, Nederland og Norge satser langt mer enn andre land på offentlig eldreomsorg. I våre land er samfunnets satsing på eldreomsorg 2,5 % av bruttonasjonalproduktet, mens det i Syd-Europa, for eksempel Spania, er 0,2 %. I Syd- eller Øst-Europa eksisterer det knapt sykehjem, og tilbudet gjelder kun for et mindretall familier som har kapasitet til å betale for sine gamle. Men fødselstallene synker dramatisk, samtidig som kvinnene som tidligere ga eldreomsorg i hjemmet, søker yrkesaktivitet. En tydelig europeisk trend er privat import av arbeidstakere fra Øst-Europa eller Asia til omsorgs- og pleietrengende gamle. Disse vil kun unntaksvis snakke et språk som de gamle forstår. En annen trend er tekniske løsninger. Å mate svake eller demente gamle tar tid. Det er langt enklere og ressursbesparende å henge opp en flaske og tilføre mat og drikke gjennom en ernæringssonde. I land som Frankrike og Tyskland, får mer enn 20 % av sykehjemspasientene med demens ikke lenger mat og drikke, men ernæringssonde. I Norge er det 1 %. En hovedårsak er at vi på sykehjem har minst dobbelt så mye pleiepersonale per pasient som i de fleste europeiske land. Den kanskje mest alvorlige utvikling er aktiv dødshjelp, som er legalisert i Nederland, Belgia, Luxembourg, Sveits og Oregon. I Nederland får ca. 4000 personer hvert år aktiv dødshjelp. Dersom alle europeiske land skulle gjennomføre samme praksis som i Nederland, ville dette medføre at ca. 250 000 i Europa hvert år får en dødbringende sprøyte. Det forventes at andre land, som Frankrike og England, vil legalisere aktiv dødshjelp i nær fremtid. Tilbud gir etterspørsel.
13
En verdig alderdom.indd 13
27.10.14 16:41
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
Mange frykter et scenario i Europa hvor aktiv dødshjelp blir et hovedtilbud til gamle som opplever omsorgssvikt, eller å være til byrde. Livssituasjonen for eldre over 75 år kan inndeles i fire faser. I den første fasen vil de gamle lenger enn tidligere ha god helse og kunne klare seg selv med god sosial integrasjon. Den andre fasen, tiltagende helse- og sosiale utfordringer, er preget av kortere eller lengre perioder hvor helseutfordringene og sosial isolasjon vil tilta. Mange vil behøve service og helsehjelp for fortsatt å kunne bo hjemme. I den tredje fasen, omfattende helse- og sosiale utfordringer, vil helseproblemene og de sosiale utfordringene være så omfattende at de gamle i uker, måneder eller år før de dør, vil trenge tilsyn og omsorg i store deler av døgnet. Dette gjelder mer enn 70 % av oss. I Norge dør i dag 47 % av befolkningen på sykehjem, og antallet er økende. Ferske data fra SINTEF viser at pasientene på sykehjem i gjennomsnitt har syv alvorlige eller kroniske diagnoser. I den fjerde fasen, omsorg ved livets slutt, vil de gamle behøve pleie, omsorg og behandling døgnet rundt. Tidsrammen kan være dager, uker, måneder eller år. De to første fasene, god helse og tiltagende helse- og sosiale utfordringer, er i vårt land bra ivaretatt. Den store utfordringen er de gamles tredje og fjerde livsfase: omfattende, irreversible helseutfordringer og sosiale utfordringer og behov for omsorg ved livets slutt. Sårbarheten og muligheter for krenkelser er omfattende når de gamle rammes av sykdom og blir avhengige av andres omsorg og forståelse. Utfordringen blir for mange gamle, spesielt pasienter med demens, er at de er helt avhengige av at andre forstår dem og respekterer deres tanker, følelser og behov – gjerne knyttet til dagligdagse utfordringer som mat, drikke, hygiene, aktivitet, frisk luft og sosialt samvær. De fleste europeiske land har kun en brøkdel av de ressurser vi i Norge har til disposisjon for eldreomsorg. Samtidig har dette inspirert til å opprette andre tilbud, som fremfor alt gir støtte til pasientene og de pårørende i hjemmesituasjonen. De gamle, særlig den voksende gruppen demenspasienter, får omsorg og støtte som gjør at de kan bo i sine hjem, med maksimal mulighet til helse, velvære, autonomi og livskvalitet. Utfordringene er mange. Regjeringen erklærer til vår glede at de vil tilføre tusener nye årsverk til kommunal eldreomsorg. Men hvor skal de rekruttere disse hendene fra? Og hvilken kompetanse skal de ha? Legekompetanse og -presentasjon er en sentral utfordring. I dag er det 1,3 leger per pasient på sykehus, og 1 legeårsverk for 130 pasienter på sykehjem. Det er mer enn vanskelig å rekruttere leger til sykehjem, blant annet fordi en sykehjemsleges lønn og status er lav.
14
En verdig alderdom.indd 14
27.10.14 16:41
Inn ledning
I dag er vi vitne til diskriminering når det gjelder alder, diagnose og oppholdssted. De skjøre gamle får dårligere behandling og oppfølging enn andre aldersgrupper, spesielt når de er på sykehjem. Det er en enorm ressurssatsing og forskning på kreft og hjerte- og karlidelser, mens pasienter med demens, slag eller degenerative lidelser sjelden blir møtt med tilsvarende ressurser og faginteresse. Det er bred politisk enighet om at Norge skal være et internasjonalt foregangsland i kampen mot klimakatastrofe og fattigdom – og for fred. Vi har en unik anledning til å være det samme foregangsland når det gjelder eldreomsorg! Den store gleden er at eldreomsorg er et sentralt samfunnstema, også utenfor valgkampen. Som ett av de få land ser vi i økende grad utfordringene. De er presentert i mediene, blant politikerne, innenfor fagmiljøet og blant folk flest. Hva kan vi i Norge bidra med? Vi kan nasjonalt og internasjonalt være et forbilde, noe vårt land har usedvanlige muligheter til. Forutsetningen er ikke bare økte ressurser. Den er fremfor alt økt kompetanse. Vi trenger gode modeller for kommunal eldreomsorg og sykehjem. Vi trenger økt kunnskap om forutsetningene for at gamle og personer med demens kan være lengst mulig i sine, eller våre, hjem. Eldreomsorg må løftes opp fra et nødvendig onde til et strålende eksempel på menneskelig og faglig solidaritet. Nøkkelordene er å bry seg, holdninger, kompetanse, kunnskap og forskning. Vi bør alle i dag planlegge og forberede oss på eldrebølgen, slik vi nå gjør overfor klimautfordringene. Vi lever lenger, med mange gode år fremfor oss som pensjonister og gamle. Hurra! Men før eller senere vil alder, sykdom og sårbarhet ta overhånd. Foreldre, ektefelle, søsken og venner dør. Som gamle kan vi fort bli isolerte og inaktive, kombinert med et økende behov for trygghet og omsorg. Barna bor langt vekke eller er opptatt med sitt. «Jeg møter pensjonistforeninger og ressurssterke eldre», sa en sprek dame på 80 år, aktivt engasjert som frivillig på sykehjem. «Flertallet av dem har noe til felles», fortsatte hun. «De surfer flott på samfunnets goder. Men samtidig melder de seg ut. De slutter å bidra til samfunnets fellesoppgaver. Når de ble pensjonister, oppfattet de det som et langvarig mandat for velfortjent ferie resten av livet. De ble grenseløst selvopptatt. Ofte tar de ikke engang ansvaret for seg selv. De ser ikke at det etter gode år som pensjonister følger sårbare år, med sviktende førlighet og helse. Ingen vil på sykehjem. Men de forbereder seg ikke. I mediene klager de: Uansvarlige politikere. Mangel på sykehjemsplasser. Mangelfulle ressurser. Fagfolk som overser de gamle. «Far sultet og tørstet i hjel.» Men hva med oss selv som spreke pensjonister de siste 20–30 årene av våre liv? Er det greit at vi ikke lenger bidrar til fellesskap og omsorg? Hvorfor
15
En verdig alderdom.indd 15
27.10.14 16:41
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
forbereder vi ikke og planlegger årene hvor vi vil trenge hjelp fra andre? Hvorfor gir vi ikke en dag eller to i måneden som frivillig for å glede de mange ensomme gamle – hjemme eller på sykehjem?» Norge er verdensledende både for antall barnehageplasser og institusjonsplasser for eldreomsorg. 47 % av oss tilbringer vår siste levetid og dør på sykehjem. Dette er mer enn i noen andre land. Vi er på bunnen når det gjelder eldreomsorg i hjemmet. Går vi glipp av noe? Det store flertall av oss ønsker å tilbringe vår siste levetid hjemme. Det er mulig, men et spørsmål om organisering og prioritering: Det må være et hjem. Det må være pårørende som har motivasjon for å legge forholdene til rette hjemme. Det må være hjemmesykepleie som kan og vil stille opp og bidra til trygghet til alle døgnets tider. Fastlegen må kunne og ville komme på hjemmebesøk på kort varsel. Livets viktigste øyeblikk er for de aller fleste når våre nærmeste dør. Vi ønsker å være forberedt. Vi ønsker å være til stede før, under og etter dødsfallet. Vi ønsker åpne, forberedende samtaler i familien og med helsepersonalet. Avgjørende for en verdig livsavslutning er trygghet: å forebygge unødig ensomhet og inaktivitet, at alt blir gjort for å forhindre unødig lidelse, å erkjenne at for noen er sykehjem eller sykehus med god kompetanse et tryggere alternativ enn et hjem som ikke lenger fungerer. Frivillig innsats er et stikkord. Ikke som erstatning, men som supplement til fagpersonalet. Pensjonister, gamle, unge, venner, naboer og folk flest som bryr seg. Dersom halvparten av dagens 0,5 millioner pensjonister brukte to dager i måneden til frivillig innsats overfor sårbare, ensomme gamle, vil det innebære ca. 15 000 årsverk. Om tretti år vil antallet pensjonister være tredoblet. Frivillig innsats til eldreomsorg vil kunne passere 50 000 årsverk … Omsorgslønn er et annet stikkord. En sykehjemsplass koster ca. 3000 kroner i døgnet, ca. en million på årsbasis. Sykehus koster 5000–20 000 kroner i døgnet. Som et langt bedre alternativ til ressurskrevende nye sykehjemsplasser bør vi etablere en statlig omsorgslønn: 300 000–400 000 kroner for pårørende som tar hovedansvaret for omsorg i hjemmet for sine gamle i deres siste leveår. Samhandlingsreformen skal bidra til å overføre 20 % flere pasienter fra sykehus til primærhelsetjenesten. Pengene skal følge pasientene. Det som ikke ble diskutert, er at også den medisinske kompetansen må følge pasientene. Det er en alvorlig diskriminering av sårbare gamle pasienter når de etter lårhalsbrudd, hjerteinfarkt, KOLS, kreft, hjerneslag eller andre alvorlige lidelser under stikkordet «samhandling» blir overført til sykehjem eller hjemmet, uten at de er sikret adekvat legetilsyn! Det er også en uløselig utfordring for pleiepersonalet, som gjør en fantastisk innsats – så godt de kan.
16
En verdig alderdom.indd 16
27.10.14 16:41
Inn ledning
Den største krenkelse av de gamles verdighet er at de blir transportert frem og tilbake mellom hjem, sykehus og sykehjem i de siste timene eller dagene før de dør. Denne siste tiden skal og kan være et høydepunkt og farvel. – Ikke et livslangt arr. Det trengs kompetent personale som tar imot pasient og pårørende, utreder, diagnostiserer, behandler og gir pleie og omsorg. Norge mangler flere tusen helsefagarbeidere og sykepleiere til eldreomsorg. Langt verre vil det bli. Med det vi vet om eldrebølgen, sammensatte sykdommer og demens, hva den vil koste, og hvor mange som må arbeide i omsorgssektoren, trenger vi en nyskapende satsing. Den viktigste rekrutteringsfaktoren for fagpersonalet er kompetanse: Fagutvikling. De gode prosessene i et flerfaglig team – hvor alle blir sett og verdsatt. Vi trenger regionale kompetansesentre for alders- og sykehjemsmedisin ved alle Norges universiteter! Det vil sikre at forskningsbasert kompetanse følger pasientene. Det vil sikre rekruttering av leger og pleiepersonale til eldreomsorg. Det vil gi grunnlag for viktige prioriteringer. Og fremfor alt – gi de gamle optimal trygghet og livskvalitet i deres siste leveår. Ekte samhandling er løsningen. Vi må forene kreftene: Fagpersonalet. Vi snart sårbare gamle. Vi pårørende. Forberedende samtaler i heimen. Sykehjem og hjemmetjenester. Frivillig innsats. De gode holdninger. Kompetanse. Fagutvikling, forskning og implementering av relevant kunnskap. Da kan vi se frem til verdighet de siste årene av våre liv. VERDIGHETSENTERET – OMSORG FOR GAMLE Senteret ble etablert 1997 som et prosjekt ved Bergen Røde Kors Sykehjem. I 2008 ble Verdighetsenteret en egen stiftelse. Vi har i dag 8 ansatte. Verdighetsenterets hovedmålsetting er å sikre de sårbare gamle en verdig alderdom og verdig siste levetid, uavhengig av alder, diagnoser og oppholdssted, gjennom fagutvikling og implementering av kunnskap, forståelse, holdninger og konsepter. Vårt faglige fundament er et ekteskap mellom eldreomsorg, demensomsorg, palliasjon og frivillig innsats. Våre store satsinger er nasjonale, ettårige, tverrfaglige opplæringsprogram for fagpersonalet, fotfolket innenfor eldreomsorg, og for frivillighetskoordinatorer til eldreomsorg. En målsetting for opplæringsprogrammene er «ringer i vannet», multiplikatoreffekt. Deltakerne på opplæringsprogrammene får god hjelp til å etablere opplærings- og kompetansetiltak på egen arbeidsplass, sykehjem eller i egen kommune.
17
En verdig alderdom.indd 17
27.10.14 16:41
En verdig alderdom – Omsorg ved livets slutt
I tillegg har vi faglig ansvar ved lokale dagsseminarer i hele landet med over 3000 deltakere årlig. Vi arrangerer også den nasjonale «Verdighetskonferansen» hvert annet år: 2012 med fokus på frivillig innsats. 2014 med fokus på «Hva betyr verdighet for sårbare og marginaliserte gamle i teori og praksis?». I tillegg har vi ansvaret for en rekke andre faglige og kulturelle arrangement: Som den årlige Omsorgsprisen – til den eller dem som har gjort en prisverdig innsats for gamle. Som den årlige «Verdighetsdagen» i oktober, et arrangement i samarbeid med skoler og Bergen Filmfestival. HVA BETYR VERDIGHET? Immanuel Kant er den ledende filosofen til dette temaet: Det som har en pris, kan erstattes av noe tilsvarende. Det som er hevet over enhver pris – har sin verdighet. Det vi ender opp med, er «det som er hevet over enhver pris …». Det er relasjoner, minner, personer, barn eller barnløshet, arr, sorg, respekt, drømmer, tro og tvil, og kjærlighet, og at noen ser oss. Kant skriver også: Plikten mot oss selv, består i at vi mennesker bevarer menneskehetens verdighet i vår egen person. Denne «plikten mot oss selv» er avgjørende både for oss selv og dem vi møter, ikke minst når de vi møter, er helt avhengige av vår omsorg. Her er det ikke bare pasientenes og de pårørendes verdighet som må bli sett og ivaretatt, men også hjelperens verdighet. En utfordring er at filosofene og Kant knytter verdighet til autonomi = selvbestemmelse. Som forfatteren Max Frisch uttrykker det: Verdighet betyr frihet til å kunne velge. Men flertallet av våre pasienter mister før eller senere evnen til å treffe kompetente valg. De mister kognitiv evne til å forstå eller kommunisere. De lider av demens. Eller de mister bevisstheten når de nærmer seg døden. De har ikke lenger autonomi. Har de da mistet sin verdighet? Nei! Alle har fra fødsel til død sin iboende verdighet, som ingen kan ta fra dem. De har sitt liv, rikt eller fattig. De har sin livshistorie og sine verdier, alt de bærer med seg. De har sitt livsprosjekt, den tiden de ennå har fremfor seg. På den ene siden er vår verdighet iboende og ukrenkelig. Men verdighet er også mye mer. Verdighet oppstår og bekreftes eller krenkes i møtet mellom mennesker. Verdighet er hva vi gir i møte med andre. Verdighet er hva vi får i møte med andre. Demens er den store testen for oss. Pasienter med demens mister gradvis sin autonomi. De blir helt avhengig av at vi treffer valg for dem, i tråd med
18
En verdig alderdom.indd 18
27.10.14 16:41
Inn ledning
deres livshistorie og deres verdier. De vil ikke bli låst inne eller få bleier når de ennå er kontinente. De vil ikke bli dopet ned. De vil gjerne bade i badekar. De blir lykkelige om de får den maten og det pålegget de elsket. De er glade i sin musikk og sine salmer. De elsker frisk luft, natur og at noen bryr seg. Det største, skriver Herman Hesse, er ikke å bli elsket, men å elske. DENNE BOKEN Denne boken er basert på forelesninger fra vårt tverrfaglige opplæringsprogram: Omsorg ved livets slutt – en verdig alderdom. I tillegg har vi fått ledende fagpersoner til å skrive viktige bidrag. Boken er den første av tre. Vi vil det kommende året også utgi to andre fagbøker: Verdighetsboken og Frivillig innsats – eldreomsorg. Vi håper boken gir inspirasjon og ny kunnskap til helsepersonell og til alle som har tenkt på eller bør tenke på at vi blir gamle. De fleste ønsker å leve uten å bli gamle. De blir i virkeligheten gamle uten å leve … Takk! Vi vil rette en spesiell takk til alle bidragsytere og til Fagbokforlaget for tett og godt samarbeid. Vi vil også takke Åse Huus og Liv Andrea Mosdøl for grafikk og illustrasjoner. Til alle Verdighetsenterets ansatte rettes også en stor takk for gode innspill og god støtte. Hvordan mennesker dør, forblir som vik tige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår forplik telse å kjenne til hva som forårsaker smer te og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene ef fek tivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders
19
En verdig alderdom.indd 19
27.10.14 16:41
Stein Husebø
Bet tina Husebø
20
En verdig alderdom.indd 20
27.10.14 16:41
Da er dette boken for deg! Denne boken er den første i en trilogi Verdighetsenteret nå utgir på Fagbokforlaget med følgende tema:
Verdighetsenteret – omsorg for gamle er en stiftelse og et nasjonalt kompetansesenter. Vårt hovedmål er å bidra til at alle alvorlig syke og døende, fremfor alt de sårbare gamle, uansett diagnose, alder eller oppholdssted, kan se frem til og oppleve en siste levetid med håp, livskvalitet og verdighet.
Bakgrunnen for bøkene er våre flerfaglige nasjonale opplæringsprogrammer med fokus på eldreomsorg og frivillig innsats. Bidragsyterne til denne boken er forelesere ved våre nasjonale opplæringsprogrammer med fokus på en verdig alderdom og omsorg ved livets slutt, supplert av nasjonale pionerer innenfor området. Målgruppen for boken er fremfor alt fagpersonalet og «fotfolket» innenfor eldreomsorg – men også du og jeg, våre foreldre, deres barn og barnebarn, politikere og helsebyråkrater. Kort sagt alle som vil bidra til og oppleve at våre gamle og vi kan se frem til en verdig alderdom.
www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1649-9
,!7II2E5-abgejj!
OMSORG VED LIVE TS SLUT T
Stein Husebø (f. 1944) har vært anestesi-, intensivog smertelege og etter eget utsagn på vedvarende leting etter meningen med livet. Husebø har vært overlege og avdelingsoverlege ved Haukeland Universitetssykehus og gjesteprofessor i Bonn og Wien. Han er en ettertraktet foreleser nasjonalt og internasjonalt. Husebø er en av initiativtakerne til «Palliative Care» – Omsorg ved livets slutt, nasjonalt og internasjonalt. Han er også initiativtaker og leder for Verdighetsenteret – Omsorg for gamle. Han har skrevet tallrike bøker og publikasjoner, også internasjonalt med temaer som blant annet etikk, kommunikasjon, smertelindring, eldreomsorg, demensomsorg, hjelp til hjelperen og de siste timer og dager. Han er dessuten ansvarlig redaktør for tidsskriftet OMSORG – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Og ikke minst er han bestefar til ni foreløpig …
Verdighetsenterets konsept er basert på flerfaglig, helhetlig omsorg og det verdighetsetablerende møtet mellom eldreomsorg, demensomsorg, palliativ care, familieomsorg og frivillig innsats.
EN VER DIG ALDER DOM
– En verdig alderdom – omsorg ved livets slutt – Frivillig innsats – eldreomsorg – Verdighetsboken
Marianne Sætrang Holm Stein Husebø (red.)
Er du ung eller midt i livet eller gammel og opptatt av at de gamle skal ha det bra resten av sitt liv?
Marianne Sætrang Holm Stein Husebø (red.)
EN VER DIG ALDER DOM OMSORG VED LIVE TS SLUT T
Marianne Sætrang Holm (f. 1973) jobber som fagutvikler ved Verdighetsenteret. Hun er utdannet intensivsykepleier med master i helsefag-sykepleievitenskap og har lang klinisk erfaring fra medisinsk intensivavdeling ved Haukeland universitetssykehus. Hun arbeider nå spesielt med kompetanseutvikling, opplæring og undervisning og har et sykepleiefaglig fokus på eldreomsorg og alvorlig syke og døende. Hovedfokus fra tidligere forskningsprosjekter har vært pårørende til alvorlig syke og en verdig ivaretakelse av den døde pasient. Holm har tidligere jobbet som undervisningssykepleier og som fagog forskningssykepleier ved Hjerteavdelingen på Haukeland universitetssykehus. I dag har hun en stilling som intensivsykepleier på hjertesviktpoliklinikken ved samme avdeling.