Attentions medlemstidning nr 2, tema föräldraskap

Komikern & NPF-mamman Charlie: ”Humor är vår enda chans att överleva”

Det förlängda föräldraskapet

När maten blir ett stort problem i vardagen

Föräldraskap

”Det är mer samarbete än romantik”

Har du sett den nya hemsidan för dig som har ADHD eller är anhörig?

På adhdivardagen.se hittar du information om diagnos och behandling samt hur det är att leva med ADHD. Du kan även ladda ner hjälpmedel som underlättar dina dagliga rutiner.

Allt för att göra vardagen lite enklare!

För dig med ADHD kan jobbet vara fullt av utmaningar. På hemsidan hittar du bland annat patientberättelser om ADHD i arbetslivet och vad specialisterna säger.

Anna, 46 år

”Att sitta och fippla med små saker i ett datorsystem är verkligen inte ett jobb för någon med ADHD, i alla fall inte för mig. Men trampar man i klaveret tillräckligt många gånger blir man till slut superskärpt.”

Besök adhdivardagen.se redan idag!

Föräldraskap som utmanar

ATTENTIONS ARBETE FÖR att stötta föräldrar går långt tillbaka i tiden. Flera av pionjärerna var precis som jag själv, anhöriga med ett krävande föräldraskap. Stödet till föräldrarna var vid vår start för mer än 20 år sedan i princip obefintligt. Kunskapen om NPF har sedan dess förbättrats, inte minst genom att så många berättat om hur vardagen kan se ut i en NPF-familj och vilka otroliga insatser som de själva gör.

STÖDSYSTEMEN SOM SKA hjälpa föräldrarna har dock fortfarande stora brister. Våra funktionsnedsättningar påverkar hela familjen. När barnen är små handlar det om svårigheter att hitta vettiga rutiner kring mat, sömn och fritid, men också om skolsvårigheter, skärmtid, syskonbråk och konflikter med andra barn och vuxna. Senare i livet har det vuxna barnet ofta mycket större behov av stöd av sina föräldrar än andra. Då handlar utmaningarna om sådant som att få och kunna behålla ett jobb, att klara hushållsarbetet, hitta en social gemenskap med andra, en sund livsstil och att hantera sin ekonomi.

EXAKT VAD SOM måste hanteras varierar förstås. Problemen kan variera från små och hanterbara till gigantiska där föräldraskapet utsätts för extrem press och leder till egen ohälsa. Några färdiga recept finns inte hur allt detta ska mötas, var och en måste hitta sina egna unika lösningar och strategier. Men inom Attention har du möjlighet att hämta kraft och inspiration från andra som upplevt samma saker som du. I det här numret av tidningen får du möta några som berättar hur de tagit sig igenom sina utmaningar.

GENOM ATT VARA medlem i Attention är du med i en väldigt accepterande gemenskap där du kan hämta styrkan i att träffa andra med liknande erfarenheter. En annan viktig funktion för förbundet är att vara en samlande kraft och ge röst åt grupper som behöver nå fram till samhällets beslutsfattare.

Vi har just genomfört en stämma där viktiga NPF-frågor behandlades. En ny förbundsstyrelse valdes. Jag tackade för förnyat förtroende och ser fram emot att fortsätta att driva våra medlemmars viktigaste frågor under ytterligare två år.

INNEHÅLL nr 2/2023

3 LEDARE

4 TEMA: FÖRÄLDRASKAP Intervju med NPF-föräldrarna Lina och Iain

6  Psykologen Maria Bühler ger tips till alla kämpande föräldrar

8  När maten blir ett stort problem i vardagen

10  Det förlängda föräldraskapet

12  Marionettmamman bloggar och poddar om funkislivet

14  När ens barn hamnat i problematisk skolfrånvaro

17  Social exkludering

20  Familjehemsföräldern Angelica Andersson

22  Komikern och NPF-mamman Charlie hämtar kraft i humorn

24 AKTUELLT: Madeleine med adhd klarade värnplikten galant

26 ATTENTION PÅVERKAR: Attentions upprop –BUP-köerna måste kortas!

27  Attention på plats i Almedalen

28 ATTENTIONKOLL

30 LOKALFÖRENINGAR

att

Läs mer om Marionettmamman som bloggar och poddar på sidan 12

ÄR EN MEDLEMSTIDNING OCH GES UT AV RIKSFÖRBUNDET ATTENTION

Riksförbundet Attention sprider kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), påverkar beslutsfattare och erbjuder gemenskap. Medlemstidningen är en medlemsförmån och kommer ut med fyra nummer per år.

ANN-KRISTIN SANDBERG, FÖRBUNDSORDFÖRANDE ATTENTION

På sidan 26 berättar vi mer om vårt upprop mot köerna till BUP och våra krav på politiska beslut. Mer information finns på: www.attention.se

Bli medlem i Attention: www.attention.se/bli-medlem

Kontakta Riksförbundet Attentions kansli för adress- och prenumerationsärenden: kansliet@attention.se

073-941 68 63

Utgivare: Riksförbundet Attention

Ansvarig utgivare: Ann-Kristin Sandberg

Redaktör: Nina Norén

AD/Layout: Pernilla Förnes

Omslagsfoto: Stig Albansson

Ledarfoto: Lovisa Schiller

Korrektur: Karin Friberg

Tryck: Mixi Print

Kontakta redaktionen: nina.noren@attention.se

Annonsbokning: anders@businessfactory.se

peter@businessfactory.se

”Det är lättare

hantera kampen, sorgen och även glädjen tillsammans.”

NPF-föräldrarna Lina och Iain:

”Mer samarbete än romantik”

NPF-föräldrarna Lina och Iain har kämpat länge med familjelivet och en oförstående skola. För att få vardagen och relationen att fungera använder de sig av kompromisser, lyhördhet och humor. Men de saknar vardagsromantiken.

Lina och Iain från Onsala har varit ett par sedan 2010. De har tre söner, varav en är Linas sen ett tidigare förhållande. Äldsta har adhd och mellanbrodern adhd och autism. Livet med barn med NPF innebär många utmaningar och det blir inte mycket tid kvar till relationen.

– Det är alltid något kring barnens mående eller kampen mot skolan. Livspusslandet är svårt och komplext och tär på relationen. Visst har vi tid ihop men den handlar mest om att arbeta ihop för att lösa problem, säger Iain och Lina instämmer.

Kompromisser minskar konflikter

På det stora hela tycker Lina och Iain att de har en tillräckligt enad syn på tillvaron, barnen och hur de behöver hantera allt. Ändå uppstår meningsskiljaktigheter och de har fått utveckla sin förmåga att kompromissa.

Ett exempel är det här med medicinering, berättar Iain. Jag har varit emot att medicinera vår son för att jag inte vill att han ska behöva ändra på sig för andra, medan Lina ansett att det är för hans egen skull vi gör det. Där har jag gett med mig och vi har nog båda insett att man måste ge sig ibland om man vill att förhållandet

och familjen ska fungera.

– Ett annat exempel är hur vi förhåller oss till honom, fortsätter Lina. Jag är lite mer curlande. Jag hjälper honom mer medan Iain försöker ge honom verktyg för att klara mer själv.

– Men det tycker jag är väl bra ändå, inflikar Iain. Då får han möjlighet att utvecklas samtidigt som han vet att han får hjälp om han behöver.

Klokare och lättare med åren

Lina och Iain tycker att det var som tuffast i början när de precis insett hur krångligt livet skulle bli. Nu har det gått några år och de har hunnit landa och acceptera läget trots att det fortfarande är kämpigt.

– Vi har liksom accepterat att så här kommer de vara ett tag – ett långt tag, menar Iain och Lina tillägger att de försöker tänka att så här är det nu och inte oroa sig för mycket för vad det kan få för konsekvenser för förhållandet framöver.

De motgångar de mött har också gjort dem klokare och mer lyhörda för varandras behov. De har insett att de är två som kämpar och att det är viktigt att ta hand om varandra.

– Vi är båda slutkörda och i början kämpade vi mest för vår egen chans till återhämtning, men nu har vi lyft blicken

lite så om jag är trött men ser att Lina är ännu tröttare så låter jag henne få gå och sova, förklarar Iain.

– Och jag uppmuntrar dig att resa till din bror när jag ser att det är för mycket, säger Lina.

Egentid och humor

De försöker också se till att ge varandra egentid utanför hemmet, vilket i Iains fall blir mer naturligt eftersom hans arbete innebär mycket resande.

– Det är viktigt att få längta och sakna, säger Lina. Jag har i för sig svårt att lämna och släppa allt hemma, men Iain uppmuntrar mig att göra det.

Humor har också hjälpt Lina och Iain.

Text: Linnéa Rosenberg ● Foto: Stig Albansson

De har lärt sig att avdramatisera genom att se det komiska i tillvaron trots att situationen är allvarlig.

– Humor är superviktigt och har hjälpt oss väldigt mycket! När det är jättekämpigt så blir det faktiskt enklare av att skratta åt kaoset, säger Iain och Lina håller med.

Medan vardagen rullar på och de har blivit bra på att samarbeta, saknar Lina och Iain det kärleksförhållande som de en gång hade. Det blir inte mycket mer än att fira bröllopsdag en gång om året, så den romantiska delen av förhållandet är de överens om att de behöver jobba på.

– Romantiken saknar vi båda. Det blir mycket vardagsgnissel, säger Lina.

Men jag tror vi menar lite olika saker när vi pratar om romantik. Jag vill gärna slippa laga mat. Kanske laga ihop och äta tillsammans. Vad menar du Iain? skrattar Lina.

– Lite mer hångel kanske? säger Iain och ler. ●

Lina & Iains relationstips till nyblivna NPF-föräldrar:

» Acceptera att det kommer vara tufft!

» Glöm inte att ni är två som kämpar – ta hand om varandra!

» Använd er av humor

» Det blir bättre och enklare – kom ihåg det !

Kämpaellertillsammans slitas isär?

Med för många bitar i livspusslet är det lätt att parrelationen glöms bort. Ibland tar kärleken slut, men många NPF-föräldrar håller ihop och kämpar tillsammans. Chansen att hålla kärleken vid liv ökar om man har samsyn om barnet, delar på arbetsbördan och ser varandras behov. Då kan den gemensamma kampen mot omvärlden stärka relationen.

och anse att barnet skulle klara mer om mamman backar.

Båda föräldrarna kan känna sig ensamma i sin kamp för barnets bästa, och känner man sig ensam i en relation riskerar kärleken och attraktionen att svalna. Det är lätt att hamna i konflikt och skylla problemen på varandra, vilket tär på förhållandet. För att undvika att hamna där menar Maria Bühler att man behöver mötas i stället för att gå i klinch.

bästa och kämpar på sitt sätt, oavsett om det handlar om att vara nära barnet eller jobba för att få in mer pengar till familjen, är det viktigt att man ser och bekräftar den andra förälderns insats.

Som NPF-förälder får man ta emot barnets frustration när stödinsatser och förståelse uteblir och projektleda kontakter med skola, vård och myndigheter. Samtidigt tyngs många av oro för barnets framtid och en anklagande omgivning som ifrågasätter ens föräldraskap.

Könsroller ställs på sin spets

Psykologen Maria Bühler träffar många kämpande föräldrapar. Hon upplever att könsrollerna ofta ställs på sin spets hos heteropar som får barn med NPF, vilket leder till att man hamnar i en ojämn roll- och arbetsfördelning som sliter på relationen.

– Det traditionellt kvinnliga och traditionellt manliga krockar ordentligt i uppfostran av de här barnen. Vanligtvis är det mamman som ser behovet av utredning, letar vård och gör mycket arbete för att stötta barnet medan pappan kan uppleva att mamman överdriver svårigheterna

– Anklagelser och rätt och fel-tänk leder ingenstans. Det är mer hjälpsamt att lyfta blicken och bli medveten om dynamiken i familjen. Ofta underlättar det när den typiska pappan får höra att psykologen säger samma sak som mamman. Då brukar han landa i det hela och tänka om lite grann och mamman känner sig mindre anklagad.

Hos homosexualla par upplever Maria att rollerna är friare och att man ofta inte har lika mycket konflikter om regler och förhållningssätt. Men det finns så klart olikheter i alla relationer och föräldraskap, och det behöver inte vara en nackdel.

– Man kan ofta lära av varandra. Om man utgår från en problemsituation – t ex matsituationen – kan man lära av varandra och se vad som faktiskt fungerar för att få barnet att äta. Det kan också vara så att olika strategier fungerar för respektive förälder och då är det bra att bli medveten om det.

Samarbeta och se varandra

Eftersom de allra flesta föräldrar gör sitt

– Det är viktigt att lyssna och bekräfta varandra. Man tänker annorlunda men det kanske ligger något i det den andra säger. Det är också bra att försöka lyssna och bekräfta varandra utan att ge råd. Om ens partner mår dåligt vill man gärna lösa det, men hen kanske mest behöver förståelse och en kram.

Maria Bühler har också märkt att den gemensamma kampen kan vara stärkande i sig. Om man arbetar som ett team med en känsla av att det är vi mot världen så gynnar det parförhållandet.

– Att möta en tuff omgivning tillsammans är väldigt enande. Liksom ”Någon himlade med ögonen åt oss men vi vet varför det blev som det blev”. Många har också en stark relation i grunden och tänker att den här kampen är nu och att mer tid för relationen kommer längre fram.

Prata, planera och kanske ha lite kul Maria Bühler menar också att det är viktigt att prata om hur man mår. Ibland får man till det på egen hand och ibland kan det vara hjälpsamt med professionellt samtalsstöd. Ett annat råd är att veckoplanera. Det tar lite tid men sparar desto mer.

– Det är lätt att man går förbi varandra när det är fullt upp. Men det lönar sig att planera vem som ska göra vad. Arbetsfördelningen blir jämnare och man

Text: Linnéa Rosenberg ● Foto: Privat

ser vad den andra gör.

Hon brukar också påminna föräldrar om att göra roliga saker. Kanske dela upp sig så att den ena hittar på något med syskon och den andra gör något som fungerar för barnet med NPF.

– Lustfyllda aktiviteter behövs för att få in energi och glädje i ett påfrestat förhållande. Olyckligtvis är många så jagade av samhällets tryck på att sätta gränser och de tvekar på om de är värda att njuta fast barnet till exempel inte går till skolan, men jag skulle säga att det är extra viktigt att unna sig just då.

Romantik är inte prio För att kunna se varandra som kärlekspartners och inte bara som föräldrakollegor, behöver de flesta återhämtning i form av egentid.

– Det är det klassiska med att man måste ge syrgas till sig själv först. Det behöver man ofta påminna särskilt mammor om. Det kan vara att kolla på video tio minuter inne på toan om det är det man hinner med. Får man inte återhämtning orkar man inte och då kommer det att braka.

När fokus är på att överleva som familj blir romantiken vanligtvis sekundär.

Råd om att öka attraktionen och främja sexlivet brukar därför inte stå så högt på prioriteringslistan hos de föräldrapar som söker stöd. Men det handlar om samma saker som i andra relationer:

– Att vara generös med tid är bra för attraktion och romantik. Den som känner sig sedd i sina behov och uppmuntrad att ta egentid får mer energi och lust i förhållandet till sin partner. Jag skulle säga att små gester som visar omsorg, som en klapp på axeln, är ett grundrecept för romantik. Men sen måste jag säga att det faktiskt inte är ovanligt med ett bra sexliv bland de här paren och då kan ju samlivet vara ett stärkande inslag som ger energi.

Omgivningen spelar en avgörande roll Maria Bühler poängterar att samtidigt som det finns många råd och tips som föräldrar kan använda sig av för att vårda sitt förhållande, så finns det desto mer som omgivningen skulle kunna göra.

– Om omgivningen – och då menar jag alltifrån släkt och vänner till myndigheter

Nu kan fler få assistans

Maria Bühlers relationstips:

• Försök att nå samsyn kring barnets behov. Det kan underlätta att utgå från specifika situationer –t ex vad behöver vårt barn för att matsituationen ska fungera.

• Planera veckan och fördela familjearbetet mellan er.

• Gör roliga saker som ger energi.

• Försök hitta små stunder av egentid.

• Lyssna in och se varandras behov.

och i synnerhet skolan – slutade att suga energi ur föräldrarna genom att ifrågasätta och misstänkliggöra så att de bryts ner och börjar bråka, skulle de få mer tid till att vara föräldrar och kärlekspar! ●

När maten blir ett stort problem i vardagen

Matvanor är ofta källa till oro för föräldrar och vårdnadshavare till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vi träffade Jannicé Andén som kommit på konceptet ”Matpriraten” och Elisabet Wentz från Sahlgrenska akademin och pratade mer om just mat och barn med NPF.

En amerikansk studie har visat att tonårsflickor med adhd har 3,5 gånger högre risk att utveckla en ätstörning jämfört med kontrollgruppen, och forskning visar att mer än 50 procent av barn med autism har någon typ av ätproblem.

– Man brukar säga att det första symtomet på autism kan vara uppfödningssvårigheter bland små barn, säger Elisabet Wentz som är överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset och professor i allmänpsykiatri vid Göteborgs universitet med särskild inriktning mot anorexi.

Strategier som kan underlätta måltiderna

Utmaningarna kring mat och ätande kan vara kopplade till allt från känslighet för konsistens och lukt och färg, till ensidiga matpreferenser och sociala situationer kring måltider. Oavsett blir måltider och allt runtomkring lätt en källa till konflikt för hela familjen, men det finns strategier som kan hjälpa. Att ha regelbundna tider, bestämda sittplatser vid matbordet, äta med samma tallrikar och bestick varje dag eller använda ett timglas för att signalera början och slut är några knep som habiliteringen arbetar med. ”Matpiratenmetoden” är ett annat koncept, som har fokus på matglädje för hela familjen.

– Som förälder är det lätt att börja tjata, bli uppgiven eller arg när det uppstår problem med maten. Vi försöker skapa en

annan koppling till mat som handlar både om kunskap om vad kroppen behöver, och om delaktighet och matlust, berättar Jannicé Andén som kom på idén med Matpiraten när hennes egna barn var små och enbart ville äta köttbullar.

Med utgångspunkt från en kortlek med spelkort fylld av bilder på och fakta om mat, kan man med Matpiraten både presentera och kombinera förslag på livsmedel och spela fram veckans meny. På korten finns bland annat bilder på pasta, köttbullar, majs, avokado och smör. Alla livsmedel har en färgkod som visar vad på tallriksmodellen det representerar och vilket näringsinnehåll det innehåller. Målet är att alla middagar ska innehålla protein, kolhydrater, frukt och grönt samt lite nyttigt fett – och att det ska vara kul att laga mat och att äta.

– Grundkonceptet är att man lätt ska förstå näringslära och varför man ska äta av de olika näringsarterna. Men det är också en inbjudan till att vara med, antingen att välja eller handla eller ta ut sakerna ur kylskåpet, säger Jannicé.

När barnet äter ensidigt Jannicés erfarenhet är att ett vanligt problem är att barn ofta vill äta samma sak, att det är svårt att acceptera nya livsmedel eller livsmedel som ligger utanför barnets ”säkra” zon av matpreferenser. Det gäller många barn, men särskilt barn med autism.

– Det är vanligt att låsa sig vid vissa

rätter. Då hjälper tydlighet, rutiner och delaktighet. Om föräldern får bestämma måndag så får barnet bestämma tisdag, till exempel. Och har man tagit pasta och köttbullar ena dagen, då kan man ta bort de korten för resten av veckan och måste då välja någonting annat för kommande dag. Det blir mer avdramatiserat om man lägger fram det på det sättet.

Men hur stressad behöver man som förälder vara över att ens barn tycks få i sig en ensidig kost? Jannicé på Matpiraten tycker sig se att stressen ofta inte korrelerar med hur verkligheten ser ut.

– Många jag har coachat individuellt upptäcker att de inte äter så himla dåligt ändå, utan att det mer handlar om en känsla, en upplevelse av att det inte är som man vill att det ska vara. Men är det så att näringen faktiskt är otillräcklig, är det bra att konkretisera och spalta ner vad det är man faktiskt äter, då är det ju lättare att söka stöd hos en dietist eller kostrådgivare, säger Jannicé.

Diagnosen arfid

För en del kan selektivt ätande leda till låg vikt, som i vissa fall kan sammanblandas med ätstörningar som anorexia. En del får diagnosen arfid, som har det svenska diagnosnamnet undvikande restriktiv ätstörning.

– Det handlar om att barnet får i sig för lite energi eller näringsämnen. Oftast

Text: Johanna Aggestam ● Foto: Aneta Wolf, Susann Smedberg ● Illustration: Pernilla Förnes

handlar det om att barnet inte går upp i vikt som det ska, men arfid skiljer sig från anorexi på så sätt att man inte har en störd kroppsuppfattning, säger Elisabet.

Arfid kan bero på olika saker. Antingen beror det på att man är ointresserad av mat och inte känner hunger, eller på att man är känslig för lukt, smak och konsistens, eller att man är rädd för konsekvenser av ätandet, som att sätta i halsen eller kräkas. Men för en diagnos krävs det att beteendet ska ge konsekvenser som dålig viktuppgång, näringsbrist, att barnet behöver näringsdrycker eller olika hjälpmedel för matning. Ofta påverkar det psykosociala funktioner, som att man inte kan äta i skolan eller gå hem till kompisar, förklarar Elisabet Wentz. Tidigare fanns det en diagnos som hette uppfödningssvårigheter hos spädbarn och små barn, en diagnos man kunde ställa upp till sex års ålder. Den diagnosen har nu ersatts av arfid, och arfid kan man få även i vuxen ålder.

– Det säger något om att den här diagnosen debuterar i småbarnsåren, det kan finnas problem redan med amning och med sugsvårigheter och det kan vara svårt att gå över till puréer, säger Elisabet.

Behandling av arfid

För dem som har ångestrelaterad arfid, som rädsla för att till exempel sätta i halsen, finns det flera strategier som kan fungera. Gradvis exponering är en, där man börjar med pyttesmå matbitar för att sedan öka på successivt. Ångesthantering

Diagnosen arfid handlar om att barnet får i sig för lite energi eller näringsämnen säger

Elisabet Wentz, professor vid Sahlgrenska akademin.

och terapi finns också att tillgå. Vad gäller alla tre former av arfid så bör man försöka med det som kallas familjebaserad terapi, att man jobbar med föräldrarna för sig, barnet för sig och föräldrar och barn tillsammans, förklarar Elisabet.

– Det är viktigt att informera både barnet och föräldrarna om vad det här är, kunskap fyller en funktion i behandlingen.

Prognosen för de som har ångestrelaterade symtom är god, men det är individuellt.

– Man kan alltid sträva efter att man i alla fall ökar matrepertoaren, man kanske inte behöver sträva efter att de här personerna ska äta 50 olika saker, det är bättre att man äter två saker och så äter man mer av det helt enkelt, säger Elisabet. ●

FÖRÄLDRASKAPET

För föräldrar till barn med NPF pågår det aktiva föräldraskapet oftast längre än för andra. Övergången från tonårstillvaro till vuxenliv ställer höga krav på förmågor som ungdomarna ofta saknar. Psykologen Katarina A Sörngård som, vägleder många NPF-föräldrar, ger råd om strategier som underlättar vuxenblivandet.

När skolans struktur och sociala sammanhang försvinner efter gymnasiet, är det vanligt att livet hamnar på vänt för ungdomar med NPF.

Psykologen Katarina A Sörngård, som har lång erfarenhet av att arbeta med familjer med NPF, ser två huvudsakliga förklaringar till det:

– För det första ställer vuxenblivandet krav på funktioner som ofta inte är så välutvecklade vid NPF, som överblick, konsekvenstänk, långsiktigt perspektiv och planering. För det andra ser samhällets struktur ut så att det är lätt att ramla ur stödsystemet i glappet mellan BUP och vuxenpsykiatrin eller socialtjänsten. Livet blir helt enkelt svårare samtidigt som stödet ofta minskar eller uteblir.

En god relation är det viktigaste

Vad kan man då göra som förälder för att vägleda barnet under övergången till vuxenlivet och ökad självständighet? Katarina har samlat råd och strategier i boken

Föräldraguiden vid autism och adhd – så vägleder du ditt barn från ung till vuxen. Hon uttrycker det som att det viktigaste verktyg man har är ens relation till barnet.

– Det gäller att vårda relationen så att den blir så förtroendefull som möjligt. Det bör man så klart göra under hela barnets uppväxt, men det går att förbättra den under tonåren också. Ett auktoritärt föräldraskap leder ingen vart, utan man måste bekräfta barnet och visa att man vill lyssna och samarbeta sig fram till lösningar.

Det finns flera olika samtalsverktyg som man kan använda sig av som förälder för att bättra på relationen till barnet. Ett av de viktigaste är att validera barnet, det vil säga visa att man förstår vad barnet känner oavsett om man delar barnets uppfattning eller inte.

– I stället för att sucka åt något som barnet missförstått, vilket kan vara lätt hänt ibland, kan man säga ungefär ”jag förstår verkligen att du blir hemskt besviken när vi inte kan göra det som du upplevde att vi bestämt.

och inte ta för givet att ungdomen förstår, eftersom det kan vara svårt att läsa undertoner eller lyssna och komma ihåg när man har NPF.

Det är viktigt att varje steg är realistiskt. Då får ungdomen chans att gå från arg och uppgiven till hoppfull och motiverad.

Så tråkigt att det blev så här”. Då får man ett helt annat samtalsklimat än om man klagar så att barnet känner sig misslyckat.

Samtidigt som man bromsar rättningsreflexen när barnet gör misstag brukar Katarina råda alla föräldrar att verkligen visa att man ser när barnet gjort något bra.

– Uppmuntra det barnet faktiskt lyckas med! Man kan tycka att det är självklart att en 20-åring ska plocka undan efter sig men om man visar uppskattning när det händer så ökar chansen att det upprepas.

Planera och dela upp i steg

Ett annat viktigt verktyg är att vara tydlig. Man måste visa vad man förväntar sig

– I boken skriver jag om ett verkligt exempel med en mamma som tar för givet att hennes dotter vet att hon förväntas vara hemma och ta hand om småsyskon, men som inte sagt det tydligt nog. Hon får öva på att vara explicit och träna ihop med dottern. Fråga om hjälp och ge dottern möjlighet att säga ja eller nej. De får också göra ett överskådligt schema och repetera vad som ska göras under barnvaktandet.

Katarina menar att det är en en bra investering att lära barnet att planera eftersom många med adhd kan vara både tidsblinda och luststyrda vilket innebär att icke-lustfyllda göromål som tvätt och räkningar behöver planeras in för att bli gjort. I boken har hon samlat konkreta tips på hur man kan lära ut planering.

– Det är avgörande att man inte gör planeringen åt ungdomen utan man hjälper ungdomen att lära sig göra det själv, annars blir det bara som en order uppifrån. Barn har en önskan att bli självständiga och det blir tjatigt och jobbigt att höra föräldrar tala om vad man ska göra.

Text: Linnéa Rosenberg ● Foto: Pressbild Natur & kultur

Ett annat sätt att hjälpa sitt barn vidare i livet är att dela in barnets mål för vuxenlivet i små, överkomliga steg. Katarina kallar stegen från där barnet befinner sig nu till dit det vill för en utvecklingstrappa. Om man till exempel vill flytta hemifrån kan man fundera över vad man behöver ta för steg för att komma dit och visualisera stegen genom att rita in dem i en trappa.

– Många av ungdomarna har svårt att se vägen mot målet som en process. De ser det som ett stort skutt i stället för små steg och där behöver man hjälpa till som förälder. Det är viktigt att varje steg är realistiskt. Då får ungdomen chans att gå från arg och uppgiven till hoppfull och motiverad.

Tvivla inte på att du behövs Även om föräldrarna själva har insett att de kommer behöva vara aktiva föräldrar längre och stötta sitt myndiga barn mer än andra, är det vanligt att de misstros

av omgivningen som menar att de håller tillbaka sitt barn genom att överbeskydda eller curla. Sådana uttalanden vittnar bara om okunskap, menar Katarina.

– Det är verkligen ovanligt med föräldrar som hämmar sina barn. Snarare är det så att föräldrarna instinktivt känner av vad barnet behöver medan deras omgivning inte har en aning!

Inte som man tänkt sig – men bra ändå Eftersom många föräldrar känner en oro inför ungdomens framtid och kanske sorg över att det egna livet inte blivit som tänkt, vill Katarina framhålla att det med rätt stöd och lite tid ofta kan bli bra ändå.

– Jag har sett det gå bra många gånger! Ofta med hjälp av insatser som praktikplats, boendestöd, hjälp att planera ekonomi eller extra stöd med studier. Många unga brukar kunna få livet att fungera väldigt bra när de fått insikt i sina utmaningar och hittat vilka strategier som fungerar. ●

Föräldraguiden vid autism och adhd så vägleder du ditt barn från ung till vuxen

Attentions medlemmar får 20% rabatt på boken. Logga in på din medlemssida på attention.se för att få rabattkoden.

Marionettmamman

Monica Bergenek har skrivit boken Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder. Hon skapar forum för gemenskap i sin blogg och funkispodd Kaos, kärlek & koffein, samordnar upprop och skriver debattartiklar om glappen i välfärdssystemet där funkisfamiljerna faller.

Monica Bergenek är författare till boken Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder. Hon driver namninsamlingar för att synliggöra glappen i välfärdssystemet där funkisfamiljer och barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm – senast i Funkisuppropet. Innehållet skapar hon i samspel med följarna till hennes Instagramkonto Marionettmamman och lyssnarna till funkispodden Kaos, kärlek & koffein, som hon driver tillsammans med Josanna Österlin.

– Hur anständigt ett samhälle är avgörs av hur man tar hand om sina sköraste. Idag blundar man för alla glapp i vårt välfärdssystem. Vi får inte tillräckligt med hjälp och stöd. I Funkisuppropet förmedlar jag tio punkter till ansvariga ministrar, med brister som drabbar familjerna som redan balanserar på tunn lina. Samhället har allt att vinna på att investera i dessa barn och familjer.

”Vi kraschar nu”

Titeln Marionettmamman syftar till känslan av att vara en marionettdocka – ständigt styrd i trådar som drar i henne. Att parera fixeringar, låsningar, impulsivitet och starka känslor. Hennes bok handlar om vardagens framsteg och bakslag, maktlöshet, syskonperspektivet, semester, skola och om att hitta kraften att orka. Hon berättar om att vara förälder till Linus 11 år som har autism, adhd, medelsvår intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi – och om att vara förälder till Hannah.

– Hennes behov är lika viktiga. Det ska bli bra för båda och det blir det sällan samtidigt. Först ville jag inte söka stöd. Det här ska jag klara själv, tänkte jag. Jag kan inte lämna mitt barn för att jag måste vila. Sen inser man att vi kraschar nu. Inte bara vi föräldrar, hans storasyster behövde paus. Det är en tuff process att inse att man behöver hjälp, att ansöka och därefter leva med hjälpen som plötsligt kan försvinna.

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Privat

När syster

Hannah

var mindre

signalerade hon aldrig att något var jobbigt:

– Vi trodde att det här reder vi ut ganska bra. Långt senare har jag insett att vi borde ha legat steget före, inte väntat tills hon själv uttryckte att något var jobbigt. Vi försökte dela på oss och ägna egen tid med Hannah, men vi borde gett henne ännu mer av ett vanligt liv. När de var små hade jag även en föreställning om att det var viktigt att göra saker tillsammans som familj, men då blev det på sonens premisser. Det var alltid mycket puls, det känner ju hon av på samma sätt.

Avslag och bakslag

En av punkterna i hennes upprop handlar om stärkt syskonperspektiv vid bedömningar utifrån LSS. Idag är Monica nöjd med insatserna korttidsboende och avlösare. Efter överklagan av tidigare avslag fick de till slut hjälp, men känslan av att inte ha blivit trodd och lyssnad till sitter kvar:

– För vår och Hannahs skull hade vi ansökt om två extra dygn på korttidsboende. Vi var helt utmattade efter semestern. Att öppna upp sig inför ännu en främmande handläggare, berätta om hur vi mår, beskriva vår tuffa hemsituation där vi till och med börjat ifrågasätta om vårt barn kan bo hemma och därefter få avslag. Det gjorde ont.

Stödet beviljades efter en orosanmälan till socialtjänsten gällande Hannahs mående och hennes behov av en lugnare hemmiljö och mer tid med sina föräldrar:

– Det räckte inte med min berättelse, det behövdes fler aktörer som intygade vårt behov av stöd och hjälp. Då fick vi våra dygn. Det är jobbigt att berätta om sitt liv och fokusera på allt som är svårt, ännu värre är det att läsa sammanfattningen av ens eget liv. Att få avslag efter det samtalet blev en chock, det förändrade

Lyssna till Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet som nås via Spotify eller Apple podcasts. Podden har även ett Instagramkonto.

Monicas föreläsningar finns på YouTube: Marionettmamman, eller följ hennes Instagramkonto och blogg med samma namn.

min tro på samhället. Vi som familj föll så hårt.

Syrgas och praxis Som funkisfamilj är man beroende av syrgas som någon annan beslutar över, beskriver hon. Syrgas för ett barn med NPF kan vara resurs i skolan, placering i mindre undervisningsgrupp eller i en resursskola, där insatser via BUP eller habiliteringen kan vara livsavgörande. Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans:

– Någon annan beslutar om du ska få syrgas, hur mycket och i vilken form. Som förälder kippar du efter luft och får sällan tillräckligt mycket för att må bra. Någon annan bestämmer när syrgasen kopplas på, någon annan kan bestämma att den ska tas bort. Det är livsavgörande för oss och hans storasyster att vi får behålla insatserna. Samtidigt kan hjälpen en dag försvinna. Det är svårt att vila i osäkerheten.

Situationen med skolan som inte passar barn med NPF, BUP och unga som mår dåligt har varit akut länge. Den politiska viljan saknas, det kostar för mycket och gynnar för få, säger hon:

– Skenande priser för bensin och el är alltid akut. Det skakas fram och ramlar ut pengar. Barn som far illa, vars framtid riskerar att förstöras – det anses aldrig vara akut. Vi faller i ett system som inte är anpassat efter våra barn. Vi tvingas besvara frågor som inte är utformade utifrån våra barns behov. Den psykiska belastningen kan inte mätas i en mall, familjerna kan inte jämföras med varandra. Våra behov måste bedömas individuellt, man borde inte kunna ge avslag med hänvisning till praxis.

Delad kamp, sorg och glädje

I podden och sociala medier delar hon vardagen och nås samtidigt av andras berättelser:

– Många känner sig ensamma i ett annorlunda föräldraskap med många

utmaningar. Många känner sorg, skam när de misslyckas med att vara lågaffektiva och uppgivenhet. Här skapas en fin gemenskap där föräldrar känner igen sig och stöttar varandra. Det är lättare att hantera kampen, sorgen och även glädjen tillsammans. Att dela sonens framsteg tillsammans med läsare och lyssnare väcker alltid mest reaktioner.

Alla vill dela glädjen, det värmer. Vi har mycket att lära av varandra. Att berätta öppet om vardagen och synliggöra glappen i välfärdssystemet är hennes ventil för att hantera frustrationen av det hon upplevt och det som andra berättar:

– Jag anpassar utifrån ork, bokar sällan upp mig eller föreläser. Jag fixar inte stressen att genomföra något med en deadline samtidigt som livet kanske är kaos. Podden styr vi själva, även om det är svårt att hitta två timmar där två funkismammor kan ses för att podda. Jag prioriterar den pausen, det är bästa terapin och den växande gemenskapen är värdefull.

Slår oss fram Hon drömmer om ett samhälle som visar vägen för funkisfamiljerna:

– Vi slår oss fram genom samhällets alla hinder. Tänk om någon i stället skulle säga: ”Nu ska vi hjälpa dig”. Tänk om kommunen tog ansvar och förberedde skolstarten för barn som har extra stöd i förskolan. Idag saknas system, ingen visar vägen. Det är så många familjer som lever i ångest och stress inför skolstart.

När ena barnet får diagnos hade Monica önskat sig en broschyr med fokus på syskonperspektivet:

– När Linus som tvååring fick epilepsi befann vi oss i chock, vi föräldrar var helt uppfyllda av att observera och registrera anfall. Därefter kom tecken på autism och många utmanande beteenden att hantera. Vi hade behövt någon som tidigare hade uppmärksammat oss på syskonets behov och perspektiv. Idag försöker jag alltid att ägna en stund varje dag själv med henne, det kan räcka långt. Man gör så gott man kan. 

”MAN VILL VARAförälder MEN BLIR

PROJEKTLEDARE”

Roberts tre barn betyder allt för honom. Det blir tydligt när han kärleksfullt beskriver dem var och en. Även när han berättar om den energikrävande kampen för en fungerande skola han och hans fru kontinuerligt bedriver gentemot kommun, myndigheter och skola. Två av barnen har periodvis hamnat i problematisk skolfrånvaro och deras väg tillbaka till skolan har varit allt annat än enkel och självklar och priset har varit högt för familjen.

Innan Robert och hans fru fick barn visste han ingenting om vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) innebar. Redan under första året med deras förstfödde son insåg de att han skiljde sig från andra barn i sitt beteende och detsamma med deras dotter som kom några år efter. BUP kontaktades och utredningar drogs i gång innan skolstart och plötsligt var orden ”selektiv mutism”, ”autism” och ”särbegåvning” något som upptog en stor del av familjelivet.

Olika skolstart för barnen

Att skolgången skulle bli svår och stundtals omöjlig för sonen var egentligen inget de kunde förutse de första åren.

– Skolstarten var ganska bra för vår son trots allt. Han fick en resurs från start

och de byggde upp en god relation. Han kunde snabbt läsa av min sons behov och förstod vad han behövde. Under en period när sonen inte ville gå till skolan hade resursen lånat en nedcabbad bil och kom förbi och frågade om han ville åka med. Det ville han såklart!, berättar Robert med ett skratt.

Förhållandena i klassrummet var optimala för sonen. Barnen i klassen var snälla och läraren var tydlig och höll ordning i klassrummet. Lågstadiet flöt därför på för sonen, medan dottern fick helt andra upplevelser. Hennes första lärare i förskoleklass saknade helt kunskap om NPF. Resultatet av det blev att dottern kraschade helt innan hon ens påbörjat sin skolgång på riktigt. Till slut fick hon en plats i kommunens behandlingsskola med

tillrättalagd miljö och litet sammanhang.

Mellanstadiet blev problematiskt

På mellanstadiet rycktes sonen upp från den trygga och förutsägbara miljön på lågstadiet. Nya skolklasser sattes samman i en ny skola som flyttade in i nya lokaler som inte alls var anpassade för elever med NPF. Han hamnade dessutom i en stökig klass, vilket direkt visade sig på sonens mående. Han var ofta helt utmattad och gråtfärdig när föräldrarna hämtade honom. Successivt ökade hans frånvaro och i femman orkade han bara gå varannan dag till skolan. Att slitas mellan sonens mående och kravet på skolplikt upplevde föräldrarna som väldigt jobbigt.

– Visst det finns skolplikt, men jag kan inte tvinga i väg mitt barn när det mår så

Text: Nina Norén ● Foto: Petter Alke

ROBERT, PAPPA TILL SKOLFRÅNVARANDE BARN:

”Ibland känner vi att vi inte pallar och hamnar i en pöl på golvet och känner att vi inte vet vart vi ska ta vägen för allt är så utmattande.”

dåligt som han gjorde då. Om jag hade gjort det hade jag varit en dålig förälder, säger Robert.

Om de där och då skulle kunna ha bromsat skolfrånvaron tror Robert att sonen hade behövt en lugnare plats att kunna dra sig tillbaka till. Det fanns något som de i kommunen kallar ”studio” dit alla barn med extra stödbehov ska gå. Där mixades de utåtagerande, högljudda eleverna med de intryckskänsliga och mer introverta eleverna som hade behov av lugn och ro.

Testade en friskola

Skolsituationen blev ohållbar i den vanliga kommunala skolan, vilket gjorde att han i stället började i en friskola. Här fick han den stimulans han behövde på grund av sin särbegåvning och han fick vänner. Dessvärre var skolmiljön även här högljudd, vilket efter ett tag blev omöjligt att hantera.

– Han ville så gärna få det att fungera och hade öronproppar i matsalen och på

rasterna, men det gjorde ju att det blev svårt att höra vad folk sa. Det blev också ohållbart, berättar Robert.

Efter sommarlovet i sexan tog det inte lång tid förrän sonen hamnade i total skolfrånvaro. Han var helt slut på energi och det var omöjligt för föräldrarna att få iväg honom till skolan. De lät honom vila och återhämta sig i några månader och påbörjade sin kamp att få in även honom på kommunens behandlingsskola. Det blev en tids- och resurskrävande process, som till sist resulterade i att de fick en av de åtråvärda platserna.

– På så vis har just vår son lite tur. Vi har ju båda universitetsexamen och lång erfarenhet från offentlig förvaltning. Vi vet hur man överklagar och driver den här typen av processer. En kunskap som långt ifrån alla har, vilket inte gör vårt system särskilt jämlikt, säger Robert.

Just nu mår sonen ganska bra och går till skolan. De kan tillfälligt sänka axlarna och pusta ut, även om de vet att läget fort kan förändras. Efter sommaren väntar

övergången till högstadiet för sonen och allt vad det kan innebära.

Orimligt uppdrag som sliter på hälsan

Deras ständigt pågående kamp för att få till en skola som fungerar för sina barn har slitit hårt på dem båda. De har varit sjukskrivna av och till under åren och mamman har drabbats av konstant migrän på grund av all stress och press.

– Ibland känner vi att vi inte pallar och hamnar i en pöl på golvet och känner att vi inte vet vart vi ska ta vägen för allt är så utmattande, säger Robert uppgivet.

Förutom att de ständigt måste stötta och finnas för sina barn i vardagen, så måste de också hinna närvara på alla möten som uppstår runtomkring barnen.

– När det var som mest intensivt för något år sedan hade vi totalt 170 möten med såväl skola, vård och kommunen. Alltså cirka fyra stycken i veckan! Vi skulle behöva få hjälp med samordningen. Man vill ju vara förälder, men blir ju projektledare, avslutar Robert. 

FÖRÄLDRACIRKEL

med fokus på problematisk skolfrånvaro i Hudiksvall

avslutas med något positivt till exempel, vad är du stolt över hos dig och din ”hemmakämpe”.

Vad pratar ni mest om?

– Skolans ointresse av de skolfrånvarande barnen. Att det blir en kamp att få barnet till skolan, då skolan kräver det och hur skönt det är när man släpper taget. Hur svårt det är och hur ledsen man blir när andra inte förstår.

Hallå där Anette Ljungberg, AnnKatrin Noreliusson, Jenny Persson! Berätta lite om er nya föräldracirkel!

– Den är riktad till föräldrar som har barn som befinner sig i problematisk skolfrånvaro. Vi började med den i februari i år och den blev full ganska fort. Vi är åtta personer som deltar och vi ses sex gånger, varannan vecka.

Hur ser upplägget för träffarna ut?

– Vi har fokuserat bland annat på familjeliv och relationer, skolan, det egna psykiska måendet, orken och det önskade läget. Under träffarna ger vi tips till varandra. Varje träff

Vad är bra att tänka på som samtalsledare?

– Att inte ta för mycket plats, det är deltagarnas kväll. Att fördela ordet. Att ha en inkännande och omtänksam attityd. Att själv dela med sig det som passar. Att ge en agenda som inte är fullproppad och att inte vara för hård med vad de vill prata om i sina smågrupper.

Psst...

Attentions projekt ”Vägen tillbaka” håller på att ta fram ett föräldracirkelmaterial som lanseras efter sommaren.

Vi gör världen

lite bättre, en människa i

taget

Nytida ger stöd till barn, unga och vuxna för hela livets behov inom funktionsnedsättning och psykosocial problematik. Läs mer om oss på nytida.se

”Här har jag fått ökad förståelse, haft en plats att uttrycka hopp och förtvivlan. En stund att lufta sin oro och sorg och också bli mindre ensam.”

RÖST FRÅN EN DELTAGARE

När barnet blir socialt exkluderat

Många barn med NPF blir tyvärr socialt exkluderade. Att inte bli bjuden på kalas eller fest, eller att behöva undvika sociala tillställningar på grund av negativa erfarenheter, kan vara tufft för både barn och föräldrar. Hur kan man som förälder tänka för att inte bli fullständigt knäckt av utanförskapet? Och hur kan man coacha sitt barn på bästa sätt?

Det kan vara olika hur man som barn upplever exkludering, men att få vara med och att känna sig omtyckt är viktigt för alla. Och som förälder tar det väldigt hårt på den egna mentala hälsan, det kan kännas så otroligt hårt mot barnen när kalasen uteblir, säger Sven Bölte som är professor vid Karolinska Institutet och chef för KIND.

Det forskas idag en hel del på social exkludering och delaktighet i arbetslivet, familjen och skolan. Forskning har visat att social exkludering som att mobbas, ignoreras eller utestängas från sociala

aktiviteter i det långa loppet kan leda till allvarliga konsekvenser.

– Det är farligt för hälsan att känna sig ensam, även för dem som kanske inte tycker att de behöver social delaktighet. Ingen mår bra av att sakna sammanhang, säger Sven.

När det händer – vad kan man som förälder göra? Så hur ska man bemöta ett barn som exkluderas från sociala situationer som födelsedagskalas? Det är viktigt att inte blanda ihop sina egna känslor och barnets, menar leg psykolog och

beteendeanalytiker Bella Berg.

– Börja med att be barnet berätta om situationen och kolla av att du har förstått. Låt bli att lägga till något om vad du eller barnet skulle kunna förändra, råder hon.

Att låta bli att försöka se det positiva i situationen, och istället stanna kvar i den jobbiga känslan en stund är mer konstruktivt.

– Barnet är inte hjälpt av att du går i taket och själv inte står ut med smärtan av att barnet inte får vara med. Ta det lugnt och samla ihop dig, trots att det är svårt, säger Bella Berg.

Text: Johanna Aggestam ● Foto: Jens Hillner, Lena Lindberg, Adobe stock

net inte riktigt

kan sätta ord på sina känslor kan ett sätt vara att rita streckgubbar med pratbubblor. Det är också viktigt att vara beredd på att barnet kan vara ledset av andra skäl än det uppenbara, menar Bella.

– Ta då reda på vad barnet egentligen längtar efter och om det är möjligt att tillgodose på något annat sätt. Kanske kan du hjälpa barnet till gemenskap i ett annat sammanhang som passar barnet bättre.

Hur kan man skapa en förändring?

Om det är så att barnet inte blir bjudet på kalas, men vill, då är det bra att man som förälder tänker igenom vilka möjligheter man har att påverka situationen, förklarar Bella Berg. Om barnet har relationer till andra barn, vars föräldrar inte klarar av att vara inkluderande på kalasen, då måste man själv vara villig att prata om hur man skulle kunna göra för att underlätta en tillställning där alla kan vara med. Det finns relativt enkla medel att ta till eller tipsa om, menar hon.

– Om barnet till exempel vet vad som ska hända på kalaset brukar det bli lättare. Och de flesta vet ju ungefär vad man tänkt göra på ett kalas, så våga ta reda på det, råder hon.

Som förälder kan man också erbjuda sig att vara med, även om man är den enda föräldern på kalaset.

– Hjälp då till från början och fasa sedan ut hjälpen i takt med att det funkar. Var med i alla situationer som du av erfarenhet vet kan vara riskfyllda eller svåra. Det du absolut inte ska göra är att stå på

för långt avstånd och hoppas på att det ska funka, och rycka in först när det skiter sig. Det är ingen bra strategi, för du har ingen kontroll, säger Bella.

Anpassa kalasmiljön så det fungerar Ibland kanske man inte över huvud taget ska vara på ett stort kalas, om det kostar på för mycket, konstaterar Bella Berg. Kanske kan man som förälder då föreslå ett kalas i mindre sammanhang, till och med på tu man hand, om man vet att det finns ett eller flera barn som ens barn leker bra med på förskolan eller i skolan.

– Och om ens barn dippar i energi, inte klarar att leka ömsesidigt eller fastnar i en aktivitet, ska man inte dra sig för att själv gå in en stund och stimulera det andra barnet, det är både funktionellt och kan leda till en bra relation till barnets kompisar, understryker Bella.

Som förälder är acceptans och att ta lagom stora steg viktigt att tänka på, även om det kan vara svårt.

– Höga förväntningar kan ställa till det, och det är just här som krockarna med barn utan funktionsnedsättningar ofta uppstår. Många föräldrar önskar att omvärlden hade mycket större acceptans, men det har den inte. Då handlar det mycket om att man själv accepterar var man befinner sig och gör någonting som blir värdefullt och fungerar, både för en själv och för omvärlden, istället för att ge upp.

När det handlar om sociala situationer som sker på andras villkor och som barnet eller föräldrarna undviker på grund av negativa erfarenheter gäller det att planera

och förbereda, tror Bella. Blir barnet lätt överstimulerat kan hörselkåpa underlätta, eller att det finns möjlighet att dra sig undan eller titta på mobilen för att skärma av. Men motivationen att delta är nyckeln.

– Man behöver fundera över hur viktigt det här är för en själv också, som förälder. Är det en social situation som är viktig, som mormors 70-årskalas, och hur motiverar det barnet att medverka?

Hitta strategier och verktyg

För att hjälpa de barn som behöver utveckla sociala färdigheter och bygga relationer kan social färdighetsträning ge användbara verktyg.

– I vårt samhälle är det svårt att leva utan att vara socialt delaktig. Även om jag och många anhöriga och personer med NPF-diagnoser själva tycker att det finns utrymme för förbättring av hur man bemöter personer med dessa diagnoser, måste vi också stärka individens egna möjligheter, ge dem verktyg att med egen makt kunna navigera i sociala miljöer.

Grunden i social färdighetsträning är just att hjälpa individer att få mer makt över sitt eget sociala liv, ge positiva sociala upplevelser och bättre möjligheter att vara delaktig. Helst ska man träna i en naturlig miljö, understryker Sven Bölte. Traditionellt görs mycket av den sociala färdighetsträningen på BUP eller habiliteringen, KIND:s eget program Skolkontakt genomförs i skolmiljö.

– Effekterna av social färdighetsträning är bättre livskvalitet, att man kanske inser att det under rätt förutsättningar kan vara trevligt att vara med andra och att

Höga förväntningar kan ställa till det, och det är just här som krockarna med barn utan funktionsnedsättningar ofta uppstår.

lager@aktiverastockholm.se

Det är farligt för hälsan att känna sig ensam, även för dem som kanske inte tycker att de behöver social delaktighet. Ingen mår bra av att sakna sammanhang, säger Sven Bölte.

man utvecklar sina sociala färdigheter. Träningen gör också att man blir mindre rädd i sociala sammanhang och gladare överlag, förklarar Sven.

Det är framförallt tonåringar och flickor som har mest effekt av träningen. Sven Bölte tror att en anledning kan vara att flickor har något bättre förutsättningar genom att vara mer motiverade, och att tonåringar är mer mogna och har fått lite mer insikt i vad man själv kan göra.

– Men man måste träna det här på längre sikt, det är inte så lätt att komma igång. Framförallt är det viktigt att man kommer igång med egen motivation. Många har haft så många motgångar, de vill inte. Men under rätt förutsättningar är det en möjlighet för väldigt många. 

Vi har massor med roliga läger och korttidsvistelser både på vardagar och helger. Vi gör saker både i stan och på landet : studsar på JumpYard, bowlar, går på hundpromenad och mycket annat.

FINNAS DÄR TILL 200 PROCENT

En av pristagarna till Attentions projekt Ung dialogs omtankepris är familjehemsföräldern Angelica Andersson. Priset delas ut i samarbete med tidningen Omtanke, som har träffat denna lyhörda och trygga förebild. Hon har en unik förmåga att bygga relation till de mest sårbara och stå kvar när ingen annan gör det.

Angelica Andersson är 35 år och har varit jourhem och familjehem i hela sitt vuxna liv. Hon har fastnat för de här trasiga tjejerna som skapar kaos och har en bekräftad eller misstänkt neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF).

– Jag gillar dem, trots deras känsloutbrott, hårda attityd och självskadebeteende. Jag står kvar och då får jag även se

deras fina sidor. Det ger mer än vad det tar, säger Angelica Andersson.

Blev tidigt familjehemsförälder

Hon var 19 år när hon fick frågan om att bli familjehem till sina egna systrar som då var 12 och 13 år gamla.

– Mamma hade kraschat och gått in i väggen och pappa hade ett aktivt drogmissbruk, så familjesituationen fungerade inte. Min första tanke var ”Nej, det går inte”, men sedan blev jag väldigt säker på att det var rätt sak att göra och de stannade ungefär i ett år, berättar Angelica.

Nästa placering var en tjej som inte hade gått i skolan på ett år och hade problem med missbruk.

– Ingenting fungerade när hon kom. Det blev många, långa vaknätter. Hon rymde flera gånger, men vi stod kvar, krigade med skolan för att hon skulle få anpassning och till slut så vände det. Hon blev faktiskt en av våra bästa placeringar.

Under åren har familjen haft 24 placerade barn och de har också tre biologiska barn, som har fått ställa upp och delat med sig av sina föräldrar. Majoriteten av de placerade barnen har haft NPF.

– Man behöver kunna finnas där till 200

procent när man tar emot en svår placering. Det var till exempel en tjej på 14 år som hade varit i 14 olika familjehem. Jag minns att det var en jul som socialtjänsten frågade första gången om vi kunde ta henne, men då hade vi fullt upp med två småttingar på jour. Vid påsk var hon aktuell igen efter att nästa familjehem gett upp.

De tog emot henne och det var verkligen blod, svett och tårar, berättar Angelica.

– Vi var inte vatten värda för henne i början, hon gick på om att vi bara gjorde det här för pengarna och hennes mamma tyckte inte alls om oss. Men hon stannade i tre år och hörde av sig till oss ganska långt efteråt, så någonting bra gjorde vi.

Kunskap om NPF är viktigt

Familjen bor på en hästgård, vilket verkar vara en bra miljö för dessa tonårstjejer. Angelica har dessutom ett stort hjärta och en stor kunskap om NPF, då hennes 14-åriga son har adhd och autism.

– Jag har ett lågaffektivt förhållningssätt och väljer mina strider. Jag kan säga att ”Jag hör att du är jättearg, så vi kan ta det här sen”. Om någon går undan i affekt

Text: Jenny Fors, Tidningen Omtanke ● Foto: Privat ● Illustrtion: Pernilla Förnes

”Jag

har ett lågaffektivt förhållningssätt och väljer mina strider.”

Mer om placerade barn och unga med NPF

Andelen barn och unga som har NPF och är placerade är hög. På SiS har mer än varannan flicka och närmare 40 procent av pojkarna adhd. Barn och ungdomar som vårdas utanför hemmet är på många sätt en utsatt grupp, med både sämre hälsa och sämre livsvillkor jämfört med barn boende hos sina vårdnadshavare, vilket ger en ökad risk för ohälsa och sociala problem i vuxen ålder.

Riksförbundet Attention har de senaste tre åren uppmärksammat den här gruppen lite extra via det arvsfondsfinansierade projektet Ung dialog. Projektet har haft som syfte att öka delaktigheten och förbättra livsvillkoren för barn och unga med NPF, som har erfarenhet av samhällsvården.

så går jag inte efter och jag kan se mellan fingrarna för mindre viktiga saker och i stället lägga fokus på det som är allvarligt. Jag brukar säga att det inte är okej att skära sig, men det är okej att må dåligt och jag brukar fråga om det är något vi kan göra tillsammans för att de inte ska må dåligt.

När hon började ville hon rädda hela världen, men under åren har hon fått många insikter, bland annat att våga be om hjälp.

– Jag lärde mig snabbt att våga vara nöjd med hur långt man faktiskt har kommit och inte begära för mycket. Det är viktigt att visa att jag är stolt över ungdomen.

Unga tjejer med NPF har ofta självskadebeteende och Angelica berättar att de brukar få stor uppmärksamhet när de skär sig.

– Jag jobbade på akuten då och kunde plåstra om såren hemma. Jag gjorde ingen stor grej av det och då slutade de ganska snabbt.

Försöker ha fokus på det positiva

Hon passar på att umgås mycket med tjejerna när de mår bra och fokuserar på det positiva.

– Sedan är målet att de ska kunna flytta hem, det är bästa kvittot när de kan göra det. Men ibland går det inte och vi har fått

vårdnaden om ett syskonpar som har varit hos oss i 4,5 år nu. De ville inte flytta hem, så det var jätteskönt för dem när vi fick beskedet om vårdnadsöverflyttning.

Det är viktigt för Angelica att visa barnen att hon tycker att deras föräldrar är viktiga för dem.

– Vissa föräldrar brister i föräldraförmå gan i vardagen, men kan klara av umgänge som lekförälder ibland. Det är inget skam ligt i det. För många barn och föräldrar är det värdefullt att få ha kvar den kontakten så länge det sker på barnens villkor.

Hon tycker också att det är viktigt att barnen får förklarat för sig varför de är placerade.

– Det kan till exempel vara att mamma eller pappa är sjuk så att de inte klarar av att ta hand om barnet ordentligt. Det är bra att få höra sanningen om det är möjligt för att inte barnet ska skuldbelägga sig själv, avslutar Angelica. ●

”Artikeln publicerades ursprungligen i Tidningen Omtanke nr 3 och på sajten omtanke.today där du också kan läsa om de övriga pristagarna i Ung dialogs omtankepris; Gunnar Bjälkebring och Lin néa Holmberg.”

”Humor är vår enda chans att överleva”

Vilse bland diagnoser och hemmasittare är en föreställning som framförs av Charlie Michaelsen – komiker, tv-producent och förälder till tre barn som alla kämpat med skolmiljön. Hon vill förmedla föräldraperspektivet till skolor och ge andra föräldrar hopp och nya insikter.

Instagramkonto: Autismvardag

Bloggadress: www.autismvardag.wordpress.com

Jag har tre barn som stundtals mår kass, och försöker att tackla det med humor. Vi NPF-föräldrar som skrattar åt situationen är lätta att känna igen. Vi har nämligen ett stort svart hål. Här där vårt hjärta borde sitta. Charlie Michaelsen inleder sin föreställning: Vilse bland diagnoser och hemmasittare inför en publik där många föräldrar och lärare samlats på Teater Tre i Stockholm. Hon har stått på landets stand up-scener som komiker och arbetar med berättande som tv-producent. Livet har dessutom lärt henne att hantera trauma, säger hon.

– Att vara tyst har aldrig varit min starka sida. Jag vill lyfta på lock och dra fram problem i ljuset. Min frispråkighet har varit min räddning, humor är vår enda chans att överleva. Med självdistans vill jag beskriva vår vardag för skolor och ge hopp och nya insikter till föräldrar. När man står mitt i branden och försöker få sitt barn till skolan, då finns det inte mycket att skratta åt. Men senare när jag kan zooma ut, då ringer jag en vän. När jag får distans och formulerar egna ord, då kan det bli roligt.

Vill få folk att orka lyssna

Charlies barn som är 19, 14 och 10 år vill att deras historia berättas, två av barnen

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Pressbild

>> Följ Charlie!

har under långa perioder inte kunnat vistas i skolmiljön.

– När äldsta barnet började må dåligt, visste jag att här finns en historia att berätta. Samtidigt ville jag inte berätta på klassiskt manér om hur tungt allt är, jag ville hitta ett sätt som gör att folk orkar lyssna. Stand up och komediserier hjälpte mig att få distans genom en annan livskris. Jag kunde prata med folk och ventilera. Jag har bett om hjälp, och fått stöd från samhället och vänner. Jag har inte blivit överkörd av en skola, så det kan jag inte uttala mig om. Överlag har mina barn fått jättebra stöd och anpassningar i sina skolor, så där har jag haft tur.

Hjälper ingen genom tystnad

I föreställningen berättar hon om skolbyten som inte hjälper, om att hämta sin son för gemensamma luncher bortom skolmatsalen som han inte klarar att vistas i – samtidigt som hon iakttar eleverna som obekymrat spelar fotboll på skolgården. Om känslan av att sitta bredvid när sonens barndom rinner i väg i ångest. Hon berättar om barn som mår toppen under sommaren, för att bli sängliggande när skolstarten närmar sig.

– Man hjälper ingen genom att vara tyst. Rösterna som hörs mest nu handlar främst om barn som blivit dåligt behandlade, där skolans insatser brister. Jag vill nyansera bilden och förmedla föräldraperspektivet från en som mig, som är positivt inställd till skolans försök att ge hjälp och stöd. För att nå skolor och kunna ge hopp till andra föräldrar använder jag det mest etablerade ordet hemmasittare i föreställningen. Privat beskriver jag mina barn som hemmakämpare.

”En vidrig tid”

Hennes erfarenhet som förälder till barn som inte kan vara i skolmiljön inleddes när äldsta barnet visade symtom som yrsel, ångest, huvudvärk och panikångest. Till slut blev dottern sjuk i kampen för att passa in, där kompisar kom och snabbt lämnade. En dag skriver hon ett sms till sin mamma att hon inte längre orkar försöka bli glad. I föreställningen berättar Charlie om mötet på BUP-akuten, där hon får veta att detta inte är en ”behandlande enhet”. I stället blir hon hänvisad till BUP:s köer.

Det är som att jag skulle komma till

vanliga akuten med brusten aorta och blir hänvisad till min husläkare. Fram till dess föreslår akutläkaren att jag vidtar egna åtgärder: Klä dig inte i vitt, åk inte karusell, stå inte på händer. Det var en vidrig tid.

– Det är fel på strukturen, jag fattar att det inte är personalens fel. Samhället är inte förberett för den enorma mängden barn som är i behov av hjälp. Många upplever det stigmatiserande att berätta om situationen när ens eget barn mår dåligt och dessutom inte går i skolan. Jag känner tvärtom, om jag och andra föräldrar berättar för så många som möjligt – så ökar förståelsen för barn och vuxna med den här problematiken. Jag vill nyansera berättelserna där skolan och samhället har svikit, och berätta om vår vardag och hur jag som ensamstående förälder försöker att räcka till.

Om ditt barn vore en vuxen Hennes tre barn har kraschat under olika perioder. Charlie liknar vardagen som att leva på ett minfält fyllt av kaos och konflikter. När ett barn börjar må riktigt dåligt har livet känts som att ”rulla runt i krossat glas”. Hon har hamnat i situationer där livet handlat om att överleva en dag i taget, där hon på nätterna bokstavligen vaktat sitt barn som mår dåligt. I föreställningen förmedlar hon katastrofkänslan när ens barn slutar gå till skolan. Om hur hon kände sig arg, rädd, maktlös, förbannad, irriterad – men framför allt liten:

– Om jag hade vetat det jag vet idag hade jag tidigare slappnat av i skolsituationen. Det kommer att lösa sig, så länge jag får mitt barn att må bra – inte om jag pushar. Om ditt barn vore en vuxen person som sitter och gråter i bilen innan jobbet, skulle du säga till personen att gå till jobbet ändå? Det gör vi inte, men barn kör vi bara över. Sitt stilla i båten! Det här är Sverige, vi kan ta igen förlorad utbildning men hamnar ens barn i en djup depression tar allt längre tid. Sätt barnets mående först.

Maffia och morsekod

Utifrån ett föräldraperspektiv väver hon in reflektioner om jakten på orsaken till skolfrånvaro, om tusen möten, utredningar, socialtjänstens stöd, mediciner och sömnrubbningar. Hon berättar om känslan av att uppfostra en sprattlande lax, att öppna julklappar två veckor före jul, om

sockerkaka till middag och tacksamheten för att orientering inte tillhörde ett av sonens specialintressen. Hon gör humor av hennes sena insikt om att samtliga barn har en NPF-diagnos:

– Jag fattade inte vad som var fel, eller att något var fel. Jag var oförstående till deras låsningar och hade ofta känslan av att vara världens sämsta mamma. Inte heller väcktes några funderingar gällande sonens växelvisa fixering vid jojos, låsdyrkning, volt på studsmatta, Pokémon, ukelele, morsekod, maffian och nordisk mytologi.

Det tog sin tid, men idag förstår hon varför barnens skolgång blev så kämpig. Hon vet vad de behöver och förstår sig på låsningar, anpassningar och specialintressen. Hon har själv fått sin adhd-diagnos och fortsätter att bryta stigma genom att berätta om livet på sociala medier och i föreställningen:

– Jobbet har varit räddningen, det som fått mig att behålla förnuftet. Du kan inte sjukskriva dig från ditt hem eller dina barn. Jag har pratat öppet med kollegor, betraktat arbete som återhämtning och mötts av förståelse. Jag vet att alla inte har den erfarenheten.

”Is i magen”

Livet håller på att lätta för barnen. Hennes äldsta har flyttat hemifrån med pojkvännen, hon hoppade över gymnasiet och läser nu in det på distans samtidigt som hon driver företag där hon rastar hundar. Hon har bra vänner, dessutom är nittonåringar schysstare mot varandra jämfört med hur tolvåringar kan vara, säger Charlie:

– Dottern ifrågasätter inte längre sig själv och har stor förståelse för andra människors tillkortakommanden. Min 14-åring fick plats på en fungerande resursskola, den andra sonen har hållit sig kvar i skolan och trivs bra. Jag vill hjälpa föräldrar att få distans, sprida insikten att det kan gå skitbra för barnen och att det är okej att garva åt svinjobbiga saker.

Charlie betonar att barnens tid kommer och summerar i föreställningen sin resa de senaste fem åren: Jag är så otroligt stolt över mina barn. Sätt barnens mående framför allt annat, ha tålamod.

Alla passar inte i skolan, alla passar inte ens att vara barn. Ha is i magen, våga tänka framåt. ●

Madeleine Olsson var bevakningssoldat med beriden högvakt under sin värnplikt. Hon har genomfört omkring femtio högvaktsdygn under åren 2004–2005 med uppgift att vara militär skyddsvakt vid de kungliga slotten i Stockholm och på Drottningholm. Som 37-åring fick hon sin diagnos – medelsvår adhd. Det innebär att hon troligen nekats möjlighet att genomföra värnplikt eftersom det endast är individer med lindrig adhd som inte längre automatiskt diskvalificeras inför mönstringen.

– Nuvarande riktlinjer för värnpliktiga innebär att personer som jag sållas bort –trots att omdömet från värnplikten intygar att jag är plikttrogen, lojal, ansvarsfull och lätt att samarbeta med. Jag var en utomordentlig soldat och genomförde tio månaders värnplikt med bravur, trots att jag nu fått min adhd-diagnos bekräftad. Jag fick ofta höra att jag hade lätt att ta order, att jag alltid utförde det som krävdes och jag fick högsta betyg i uppförande.

Ledare och specialist

Idag arbetar hon som biträdande

”Personer som jag sållas bort”

Madeleine Olsson avslutade värnplikten 2005 som bevakningssoldat med beriden högvakt med mycket goda vitsord från Försvarsmakten. Idag arbetar hon som specialistsjuksköterska med ledande befattning och fick nyligen diagnosen medelsvår adhd. Troligen hade hon automatiskt diskvalificerats inför mönstringen om hon ansökt idag.

enhetschef och specialistsjuksköterska inom onkologi:

– Mitt yrke kräver god empatisk förmåga där jag behöver förstå cancerpatienternas situation och perspektiv. Jag har en ledningsroll som ställer höga krav på förmåga att hantera alla sorters situationer som även inkluderar mina medarbetare, hitta lösningar, fokusera, planera och strukturera arbetet. Jag har alltid haft en stark förmåga att fokusera på situationen jag befinner mig i just nu.

Arton år har passerat sedan hon genomförde värnplikten, och hon känner frustration över Försvarsmaktens riktlinjer där hennes medelsvåra adhd-diagnos hade placerat henne i gruppen som automatiskt diskvalificeras från möjligheten att prövas för sin lämplighet att göra militärtjänst.

– Kriterierna för vilka som ska sållas ut är helt åt skogen. Försvarsmakten bör ge alla människor individuell prövning och rätt förutsättningar att visa vad de går för – inte döma personer på förhand. Jag har utsatts för höga krav på fokus och förmåga att behålla lugnet under stress och jag har gjort det med bravur.

Drivande soldater diskvalificeras

Många personer med NPF passar väldigt bra inom Försvarsmakten, konstaterar hon och återkommer till intygen där hennes goda omdöme och psykiska stabilitet bekräftas:

– Detta är egenskaper som jag bedömdes besitta långt innan jag fick min diagnos. Jag sökte till Försvarsmakten för att jag har ett driv och en stark vilja. Med nuvarande riktlinjer förlorar Försvarsmakten personer som ofta har särskilt god förmåga att fokusera på en uppgift – att vara en riktigt bra soldat. Det är dumt att diskvalificera dessa personer som driver processer framåt, soldater som särskilt behövs under krigstid.

Struktur är avgörande för många med NPF, fortsätter Madeleine:

– För att få allt att fungera är miljön extremt tydlig. Inom värnplikten får du ständigt tidsangivelser inför en uppgift och under en övning. I logementet råder skåpsordning, sängen ska bäddas enligt riktlinjer. Varje morgon är det uppställning och kontroll av uniform, hjälm, ridstövlar och vapen. Självklart är denna strukturerade miljö något som hjälper NPF-personer

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Privat

Diskrimineringsombudsmannen (DO) bedömer att automatiskt utesluta personer med adhd eller autism från möjligheten att prövas för sin lämplighet att göra militärtjänst utgör direkt diskriminering.

och som dessutom kan framhäva individernas styrkor.

”Alla döms på förhand”

Försvarsmakten betonar vikten av att vara stresstålig och icke-impulsstyrd och förmedlar via hemsidan: ”Om det är så att du har lindrig adhd och bedöms inte behöva medicinering, kommer du inte längre per automatik diskvalificeras inför mönstringen. Alla övriga former är dock diskvalificerande då pliktlagen kräver att de som är bäst lämpade väljs ut för att klara krigets krav.”

– Jag är mycket stresstålig med god förmåga att fokusera, prioritera och hantera mina impulser. I min pluton var det många som hade stora svårigheter att hantera stress under övningar och andra situationer. Vid flera tillfällen var det jag som bar mina kamraters utrustning utöver min egen när de inte klarade den fysiska belastningen.

Försvarsmakten gör dock undantag för personer som redan har en militär befattning. De omplaceras inte om de får en NPF-diagnos:

– De drar nytta av kompetensen som deras nuvarande anställda med diagnos har. Där görs undantag, men när Försvarsmakten rekryterar nya medarbetare får dessa individer inte samma ärliga chans att visa vad de går för. Alla med NPF-diagnos döms på förhand där många automatiskt diskvalificeras inför mönstringen. Det känns inte bra. ●

Läs mer på www.do.se samt Försvarsmaktens behörighetskrav till grundutbildning med värnplikt: www.forsvarsmakten.se

DO stämmer Försvarsmakten

Diskrimineringsombudsmannen (DO) har beslutat att väcka talan mot Försvarsmakten för den automatiska uteslutningen av en man som ville bli prövad för värnpliktstjänstgöring. Enligt DO har den schabloniserade bedömning som mannen utsatts för inneburit att han har diskriminerats på ett sätt som har samband med funktionsnedsättning och hans diagnos inom autismspektrumet.

DEN AKTUELLA MANNENS NPF-diagnos har lett till att han har sållats bort från möjligheten att prövas för värnplikt utan möjlighet till en individuell bedömning av hans lämplighet att genomföra värnplikt.

En autismspektrumdiagnos innefattar stora variationer på individuell nivå i fråga om både vilka begränsningar diagnosen medför, och i vilken grad funktionsförmågan är nedsatt i det enskilda fallet. En individs symptom kan därtill ofta förändras över tid.

– Eftersom det inte kan uteslutas att personer med dessa diagnoser

har den förmåga som krävs för att göra militärtjänstgöring är det min uppfattning att det strider mot diskrimineringslagen med en automatisk uteslutning. Men det handlar inte om att alla med automatik ska ha rätt att göra värnplikt, utan om rätten att prövas utifrån en persons individuella förutsättningar, säger diskrimineringsombudsman Lars Arrhenius.

DO yrkar i stämningsansökan att Försvarsmakten ska betala 45 000 kronor i diskrimineringsersättning till mannen. Målet är ännu inte avgjort.●

För att öka medvetenheten om autism har vi designat armbandet UNIQUE.

Silver 395 kr

Genom att köpa armbandet stödjer du KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet) som är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Beställ

Tillsammans ökar vi medvetenheten om autism!

Attentions upprop –

BUP-köerna måste kortas!

År efter år har Attention lyft faran med långa köer till psykiatriska utredningar, vård och stöd. Ändå ser vi hur trenden går i motsatt riktning. För att understryka hur allvarligt Attention ser på saken, startade vi i slutet av april en namninsamling. Vi siktar på att få in 20 000 underskrifter som vi under våren ska uppvakta socialministern med.

VÄNTETIDERNA FÖR PSYKIATRISKA utredningar fortsätter öka och många unga behöver vänta länge på en neuropsykiatrisk utredning. I vissa fall flera år. Samtidigt ska barnet och dess familj hantera en skola som i många fall kräver en konstaterad diagnos för att sätta in nödvändiga anpassningar. Krav som gör skolan omöjlig för barnen i BUP-kön.

MÅNGA AV RIKSFÖRBUNDET ATTENTIONS MEDLEMMAR står därmed inför en omöjlig situation där barn i allt större utsträckning kraschar och blir hemmasittande, utvecklar samsjuklighet som ångest och depression. Självskadande och suicidtankar ökar även hos yngre barn och måendet hos föräldrarna påverkas naturligtvis också starkt negativt med sjukskrivningar som vanlig följd. Barn med NPF – eller misstänkt NPF – utsätts för ständiga misslyckanden som kommer prägla dem och riskerar liv i utanförskap.

ATTENTIONS FÖRSLAG PÅ ÅTGÄRDER:

• De stora regionala skillnaderna måste bort.

• Stöd får aldrig utebli på grund av en ansträngd budget.

• Föräldrar ska inte behöva betala för vård som barnet har lagstadgad rätt till.

• Samverkan måste till för att möta en av våra största samhällsutmaningar just nu.

>> SKRIV UNDER UPPROPET DU OCKSÅ! www.attention.se

Attention på plats i Almedalen

Almedalen är ett viktigt forum för kunskapsutbyte, debatt och nätverkande. I år kommer förbundet att ordna tre egna seminarier med följande teman.

Fler unga i sysselsättning – hur gör vi?

Vårt första seminarium tar upp frågan om hur vi ska bryta trenden att gruppen unga som varken arbetar eller studerar växer. Vi tar utgångspunkt i de utmaningar som beskrivs i Attentions rapport ”Jag vill så gärna hitta min plats i samhället” där flera hundra röster från de unga beskriver sin psykiska ohälsa och ett utanförskap som är enormt påfrestande både för den unge själv och för hela familjen.

Hur ger vi bättre stöd till barn och unga med NPF?

Barn- och ungdomspsykiatrin ska bedöma, utreda och behandla barn som behöver hjälp och stöd. Stödet ska ges snabbt och utgå från bästa möjliga kunskap. Men söktrycket har ökat och få regioner lever upp till de tidsgränser som ska gälla. Många tvingas

vänta väldigt länge på insatser. Här samtalar vi om vilka åtgärder som kan leda framåt.

En öppen och hållbar arbetsmarknad för alla Vårt välfärdssamhälle bygger på hög sysselsättningsgrad och ett långt arbetsliv. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar möter svårigheter på dagens arbetsmarknad som gör att många brottas med återkommande perioder av utmattning och sjukskrivning. Svårigheterna förstärks vid brister i förståelse från omgivningen. För att bryta detta behövs ett bra ledarskap och rätt anpassningar.

» » Seminarierna beskrivs närmare i Almedalsveckans webbaserade kalendarium.

Intressepolitisk workshop med lokalföreningar i Skåne

En solig söndag i maj träffades fyra av dem fem lokala Skåneföreningarna för en intressepolitisk workshop för att göra upp planer för den egna föreningen. Tio föreningsaktiva samt Anki Sandberg och Matilda Berglund Calais från riksförbundet deltog.

Utgångspunkt för workshoppen var Attentions intressepolitiska program. Vi startade med en inventering om vilka frågor som var viktiga i den egna föreningen. Vi jobbade därefter med idéutbyte enligt modellen ”Framtidsverkstad” där man inventerar problem, beskriver ett önskat läge och därefter gör upp en plan för att komma dit.

Förändringar i skolan och arbetslivet stod högst på önskelistan. De ska åstadkommas genom att komma till tals med politiker och andra beslutsfattare. Stärkta av de gemensamma samtalen kommer deltagarna att ta frågorna vidare för att påverka olika beslut i kommuner och i region Skåne.

HVB-HEM

Attention har haft förmånen att få lära känna Frida, Mylo, Freddot, Marianne, Palle, Isaac och Pernilla genom ingående och öppenhjärtiga filmade intervjuer De har alla adhd och/ eller autism och delar med sig av sin vardag utifrån följande teman: Rutiner, Relationer & kommunikation, Perception & intryckskänslighet, Stress & återhämtning och Självkänsla & självförtroende.

Intervjuerna mynnade ut i fem filmer som kommer ge omgivningen insikter om vad det innebär att leva med adhd och autism. På riktigt.

» Se filmerna på Attentions YouTube-kanal ”Attention Play”

Föreläsning om tonårstiden

Tonårstiden kan stöka till det ordentligt i familjen. Det händer otroligt mycket i hjärna och kropp hos våra barn och ställer nya krav på oss som föräldrar. Om ungdomen dessutom har NPF kan tonårstiden även betyda nya utmaningar för både barn och föräldrar.

Attention bjuder därför in till en föreläsning om vad som händer i tonårshjärnan och hur vi föräldrar kan arbeta för en positiv relation. Föreläsningen riktar sig till föräldrar och andra nära vuxna till ett tonårsbarn med NPF.

När: onsdagen den 31:a maj 2023, kl.18.30–19.30

Var: digitalt, via Teams

» Mer information på attention.se

Hur upplevde du Attentions webbutbildning om NPF för HVB?

– Utbildningen är väldigt interaktiv, flexibel och med en bra variation mellan film, reflektionsfrågor och återkoppling. Det gör att den inte bara ger mer teoretisk och praktisk kunskap, utan man har också roligt på vägen och man får dessutom en stärkt gemenskap i arbetsgruppen.

Varför är det viktigt att man har kunskap om NPF när man arbetar inom HVB?

– Med kunskap om NPF får du en ökad förståelse för vad som kan skapa oro och dåligt mående. Om vi kan minska dessa faktorer i bemötande och kontext så minskar stress och oro. Sannolikheten för en lyckad placering ökar avsevärt.

Skulle du rekommendera utbildningen till andra HVB-personal?

– Absolut! Jag gillar föreläsarnas sätt att få oss att känna igen situationer på jobbet. Närheten till ungdomarnas egna upplevelser är unik. Upplägget med närheten till ungdomarnas egna upplevelser, den teoretiska varvat med den praktiska kunskapen och det aktiva deltagandet gör utbildningen unik.

» Läs mer om webbutbildningen: attention.se/utbildning/digitala-kurser/ hvb-hem/

Hallå där Marie Hjalmarsson, platsansvarig på Insikten HVB!

Attentions stämma 2023

Den 13 maj hölls Attentions förbundsstämma. 43 ombud från våra lokalföreningar deltog och under dagen fattades många viktiga beslut. Mötet var digitalt, men präglades ändå av stort engagemang och givande diskussioner.

Val av ny förbundsstyrelse

Ombuden valde in tre nya styrelsemedlemmar och Anki Sandberg valdes om och är glad för förtroendet.

– Jag är glad över stämmans förtroende att välja om mig till ordförande. Det finns väldigt många viktiga frågor där Attention kan påverka. Jag har ambitionen att tillsammans med styrelsen, föreningarna och kansliet åstadkomma nödvändiga förändringar för våra medlemmar, sa Anki Sandberg.

Våra nytillskott i styrelsen är Elisabeth Fernell, Stockholms län, som går direkt in som ordinarie ledamot samt Jessica Stigsdotter

Axberg, Uppsala län och Otto von Arnold, Skåne län, på suppleantplatser.

Beslut på stämman

Bland besluten som fattades fanns hjärtefrågor som väckte extra stort engagemang hos ombuden. Attention ska bland annat ta fram en plattform för vårt fortsatta arbete med äldrefrågor. På stämman antogs också ett intressepolitiskt uttalande angående BUP-köerna. Väntetiderna fortsätter öka och under tiden mår de drabbade familjerna allt sämre.

» Läs mer om stämman på attention.se

Nya förbundsstyrelsen från vänster: Lena Björklund Olofsson, Västerbotten län, Anki Sandberg, Stockholms län, Anders Noreliusson, Gävleborgs län, Eric Donell, Uppsala län, Rigmor Gunnarsson, Västra Götaland, Elisabeth Odalen Bjord, Värmlands län, Cecilia Ingard Uppsala län och Inger Nilsson, Skåne län. På bilden saknas Elisabeth Fernell, Stockholms län, Jessica Stigsdotter Axberg, Uppsala län och Otto von Arnold, Skåne län.

Attentions projekt Äldrelyftet avslutas

När Attention 2020 startade upp arvsfondsprojektet ”Äldrelyftet” var äldre med NPF ett relativt outforskat område. Nu tre år senare när vi knyter ihop säcken och avslutar projektet kan vi glädjande nog konstatera att läget ser helt annorlunda ut. Äldre och NPF är något som allt fler pratar om – inom profession såväl som i samhället i stort.

Projektledaren Annika von Schmalensée hittade målgruppen för projektet – äldre med adhd eller autism – tidigt i projektet och de blev starka tillsammans. Via deras upplevelser och röster spreds unik ”inifrån-kunskap” via många filmer, artiklar, intervjuer och föreläsningar. Detta i kombination med ett idogt nätverkande med yrkesverksamma och forskare gjorde att projektet också fått spridning bland de professioner som möter de äldre i sitt arbete. Kunskapsmaterialet ”Tänk om” har tagits fram med fokus på just professionen.

Projektet har också etablerat värdefulla kontakter ute i Attentions lokalföreningar. Förutom att sprida kunskapen om äldre med adhd och autism även till föreningarna, har olika samtalsgrupper utvecklats i nära samarbete med projektet.

» Kunskapsmaterialet ”Tänk om”, alla filmer, intervjuer och rapporter hittar ni via: www.attention.se/aldre

I vår medlemstidning vill vi spegla vad som händer runt om i landet. Redaktören vill ha tips på nyheter om föreningarnas egna aktiviteter, men även om spännande personer och annat intressant som händer på er ort.

» Skicka förslag till nina.noren@attention.se

ANNIKA VON SCHMALENSÉE PROJEKTLEDARE FÖR ÄLDRELYFTET

RIKSFÖRBUNDET ATTENTIONS LOKALA FÖRENINGAR

DALARNA LÄN

Attention Dalarna

 070-365 67 54  info@dalarna.attention.se www.dalarna.attention.se

GOTLANDS LÄN

Attention Gotland

Jenny Ström

 070-252 10 38  info@gotland.attention.se  www.gotland.attention.se

GÄVLEBORGS LÄN

Attention Hudiksvall

AnnKatrin Noreliusson  info@hudiksvall.attention.se

Attention Bollnäs

Ingrid Svedberg

 073-839 25 33  attention.bollnas@gmail.com www.attention-bollnas.se

Attention Söderhamn

Mona Bårman  soderhamn@forening.attention.se

HALLANDS LÄN

Attention Kungsbacka

 079-333 10 20  info@kungsbacka.attention.se www.kungsbacka.attention.se

Attention Halmstad-Hylte-Laholm

Martina Wikås  info@attentionhstd.se www.attentionhalmstad.se

Attention Falkenberg-Varberg  info@attention-falkenberg-varberg.se www.attention-falkenberg-varberg.se

JÄMTLANDS LÄN

Attention Jämtland-Härjedalen

Marina Eriksson

 070-37 57 370, dagtid (Marina, ordf.)   info@jamtlandharjedalen.attention.se www.jamtlandharjedalen.attention.se

JÖNKÖPINGS LÄN

Attention Jönköping

 0760-210428  info@jonkoping.attention.se www.jonkoping.attention.se

KALMAR LÄN

Attention Kalmar  info@kalmar.attention.se www.kalmar.attention.se

KRONOBERGS LÄN

Ann-Christin Bengtsson

 070-982 30 38  info@kronoberg.attention.se www.kronoberg.attention.se

NORRBOTTEN LÄN

Attention Luleå-Boden Norrbotten

Ewa Niemi

Telefon: 070-2093198 E-post: sannajohanna21@gmail.com www.attention-lulea-boden.se

Attention Kiruna

Lena Unneberg

 070-612 59 57  attentionkiruna@gmail.com

SKÅNE LÄN

Attention Lund  info@lund.attention.se www.lund.attention.se

Attention Malmö

 076-033 14 97  kontakt@attention-malmo.se www.attention-malmo.se

Attention Helsingborg-Ängelholm

Inger Nilsson

 070-243 37 35

 inger.b.nilsson@telia.com www.helsingborg-angelholm.attention.se

Attention Trelleborg (Vellinge, Svedala)

Irene Sjöström

 0765-77 04 04

 irensjostrom@gmail.com www.trelleborg.attention.se

STOCKHOLMS LÄN

Attention Stockholms län (länsförening)

Brännkyrkagatan 91

118 23 Stockholm

 08-27 04 05 (tis-tors 10.00-11.30)

 kansli@attention-stockholmslan.se www.stockholmslan.attention.se

Länsföreningen är en sammanslutning av lokalföreningarna i Stockholms län och har inga enskilda medlemmar. Som medlem tillhör du din lokalförening.

Attention Stockholm (lokalförening)

Folkungagatan 122

116 30 Stockholm

 08-410 885 60 (måndagar 12.30-14.30)

 info@attention-stockholm.se www.attention-stockholm.se

Attention Haninge-Tyresö

 kontakt@haningetyreso.attention.se www.haningetyreso.attention.se

Attention Huddinge-Botkyrka-Salem

Anders Pemer

 kontakt@attention-hubosa.se www.attention-hubosa.se

Attention Järfälla/Upplands-Bro

 info@jarfalla.attention.se www.jarfalla.attention.se

Facebook: Attention Järfälla/ Upplands-Bro

Attention Nacka/Värmdö

 070–281 62 40  kontakt@nackavarmdo.attention.se www.nackavarmdo.attention.se

Attention Nynäshamn

 kontakt@nynashamn.attention.se www.nynashamn.attention.se

Attention Roslagen

 info@attention-roslagen.se www.attention-roslagen.se

Attention Sollentuna/Väsby

Jonna Svensson

 npf@sollentunavasby.attention.se www.sollentunavasby.attention.se

Attention Södertälje/Nykvarn

Laila Starring

 070-317 82 15  laila@starring.net

Attention Täby med omnejd  info@attention-taby.se www.attention-taby.se

Attention Solna/Sundbyberg

Petra Matha

 073-731 30 54

Telefontid: onsdagar 17.00-19.00  kontaktperson@attention-solnasundbyberg.se www.attention-solna-sundbyberg.se

Attention Globen med omnejd  info@globen.attention.se www.globen.attention.se

SÖDERMANLANDS LÄN

Attention Eskilstuna-Strängnäs

 072-004 93 15

 kontakt@attention-eskilstuna.se www.attention-eskilstuna.se

Strängnäs

 072-005 42 53  strangnas@attention-eskilstuna.se www.attention-eskilstuna.se

Attention Nyköping

Peter Lundberg

 styrelsenattentionnykoping@gmail. com

UPPSALA LÄN

Attention Enköping  ordforande@attention-enkoping.se www.attention-enkoping.se

Attention Håbo

Jessica Stigsdotter Axberg  info@attention-habo.se www.attention-habo.se

Attention Uppsala

Ewa Wikander

 070-993 43 00

 ewa.wikander@telia.com

www.attention-uppsala.se

VÄRMLANDS LÄN

Attention Karlstad-Värmland

  kontakt@attentionvarmland.se

www.karlstadvarmland.attention.se

VÄSTERBOTTENS LÄN

Attention Skellefteå

 info@attention-skelleftea.se www.attention-skelleftea.se

Attention Umeå

Annika Wallin

 070-551 29 69 (efter klockan 18.00 på vardagar)

 info@umea.attention.se  www.umea.attention.se

Attention Vilhelmina

Lage Grankvist

 070-286 98 15

 lagegran@gmail.com

VÄSTERNORRLANDS LÄN

Attention Sundsvall-Timrå

Tina Höglund  tinablomhoglund@gmail.com www.sundsvall-timra.attention.se

Attention Ånge

Lena Persson

 070-664 91 45  info@attention-ange.se www.attention.ange.se

Attention Örnsköldsvik

Einar Härdin

 070-665 85 52

 info@ornskoldsvik.attention.se www.attention-ovik.se

VÄSTMANLANDS LÄN

Attention Sala

Lars Andersson  070-650 32 12  lars-a.69@hotmail.com

Attention Västerås

Inger M Johansson  0708-51 46 67  info@vasteras.attention.se www.vasteras.attention.se www.facebook.com/AttentionVasteras

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN

Attention Borås  info@attention-borås.se www.boras.attention.se

Attention Göteborg Egil Aasgaard  031-13 19 00  kontakt@attentiongbg.se www.attentiongbg.se

Attention HÖK (Hisingen-Öckerö-Kungälv)  info@hok.attention.se www.hok.attention.se

Attention Mölndal Charlotte Boqvist  info@molndal.attention.se www.molndal.attention.se

Attention Lerum   info@lerum.attention.se lerum.attention.se

Attention Skaraborg Christina Brinkemo  070-272 76 49  info@skaraborg.attention.se www.skaraborg. attention.se

Attention Uddevalla Anita Larsson  info@attention-uddevalla.se www.attention-uddevalla.se

ÖREBRO LÄN

Attention Örebro Karin Trulsen  0762-56 90 83  foreningenattention.orebro@gmail.com www.attention-orebro-lokal.se

Attention Lindesberg med grannkommuner Adina Langseth  info@lindesberg.attention.se www.lindesberg.attention.se

ÖSTERGÖTLANDS LÄN

Attention Linköping  072-538 40 16  info@linkoping.attention.se

Attention Östergötland

Sofia Larsson

 070-566 93 97   info@ostergotland.attention.se  www.ostergotland.attention.se

Medlemmar som flyttar eller av andra skäl vill byta förening måste meddela ändringen till förbundskansliet via mail kansliet@attention.se eller via telefon: 073-941 68 63

Svårt att läsa....

"vi hittade en lösning"

När Noah började skolan var det periodvis jobbigt och vissa dagar ville han inte ens gå dit. Att lära sig läsa var lite av en utmaning. Vändningen kom när Noah under ett sommarlov tagit ett kosttillskott med omega-3 och omega-6 fettsyror. När höstterminen började var det en tydlig förändring. Läsningen flöt nu på och Noah började trivas med skolarbetet.

Noah som nu är tonåring, älskar att bygga ihop avancerade Lego Technic-bilar, titta på YouTube och att rekonditionera bilar. Nu har han också börjat fundera på vilket yrke han ska välja i framtiden. Han bor med sin familj, mamma, pappa och tre syskon i en mindre ort i Västra Götaland.

–Jag minns när jag började skolan, då tyckte jag att det mesta var svårt och jag kunde bli både arg och ledsen för sådant som andra tycker är småsaker, berättar Noah.

–Skolan satte in extra stöd och efter skoldagen fortsatte vi här hemma med läxläsning. Men det gick ändå trögt för Noah, berättar mamma Hanna.

Gav Equazen ett försök

Inför sommarlovet när Noah gick i lågstadiet, läste Hanna en artikel om hur ett kosttillskott med en specifik sammansättning av fettsyror, Equazen (som då hette eye q), kunde vara ett stöd. De bestämde sig för att ge det ett försök.

Under hela sommarlovet åt Noah sina fettsyrakapslar och när han kom tillbaka

till skolan började läsningen flyta på i en jämnare takt.

–Att Noah äntligen fick det lättare med läsningen och började trivas med skolarbetet var fantastiskt, berättar Hanna.

–Vi har också vid flera tillfällen fått ytterligare bekräftat hur bra fettsyrorna i Equazen är. Noah har periodvis genom åren slutat med kapslarna, vilket varje gång resulterat i att han blivit tröttare och att läsningen påverkats negativt, säger Hanna.

Den där extra kicken

När Noah började med Equazen var läsningen den stora utmaningen. Nu är han 15 år och har nya utmaningar. Han vill ta AM-körkort och har börjat fundera på vilket gymnasieprogram han ska välja.

–Jag kommer att behöva läsa en hel del när jag ska ta körkort och då känns det bra att ha Equazen som stöd. Kapslarna ger mig en extra kick och jag läser i ett jämnare tempo, berättar Noah.

–Vi är så glada för Equazen och Noah är så mån om att få sina kapslar varje dag och så länge han är nöjd kommer vi att fortsätta med kapslarna, avslutar Hanna glatt.

Equazen® – det smarta valet för hela familjen

För hjärnans funktion

Fettsyran DHA bidrar till att bibehålla hjärnans normala funktion. Den gynnsamma effekten uppnås vid ett dagligt intag av 250 mg DHA. Vi får i oss en del fettsyror via kosten men för att säkerställa intaget, väljer många ett högkvalitativt extra tillskott.

Underlättar läsförmågan

Fleromättade fetter och dess roll för inlärning är ett växande forskningsområde.

I en svensk studie* har man för första gången visat att ett tillskott av omega-3 och omega-6 kan förbättra läsförmågan. Studien pågick under sex månader och involverade 154 västsvenska skolbarn i årskurs 3.

Rekommenderas av experter

Experter över hela världen rekommenderar Equazen till barn och vuxna som behöver ett smart tillskott av omega-fettsyror.

*Johnson, M et al. (2016). Omega 3/6 fatty acids for reading in children: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial in 9-year-old mainstream schoolchildren in Sweden. The Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Konsumentkontakt Tel: 040-239520 eller info@newnordic.se newnordic.se

eye q blir Equazen

– Nytt namn samma innehåll!

eye q utvecklades av engelska forskare i bolaget Equazen för över 20 år sedan och har sedan dess varit många familjers favorit runt om i världen. Internationellt är Equazen även namnet på produkterna. Nu justerar vi detta även i Sverige. eye q blir nu Equazen - innehållet förblir däremot samma välbalanserade kombination av fettsyrorna EPA, DHA och GLA.

Eftersom vår kropp behöver de essentiella fettsyrorna omega-3 och omega-6 och inte kan tillverka dem själv så måste de tillföras via kosten. Equazen innehåller en välstuderad och specifik kombination av fettsyror, är därför trygg att använda och ett enkelt och smidigt sätt att tillgodose det dagliga intaget.

Equazen finns som kapslar, tuggisar och flytande. Equazen säljs på apotek och i hälsobutiker.

Tänk om

adhd och autism inte har någon ålder

Skapa bättre möten för äldre med adhd och autism.

Du hittar filmer, informationsmaterial, samtalskort och arbetsbok med praktiska övningar och annat material

för både ledare, individer och grupp på: www.attention.se/aldre