Attention tidning nr 4 2024, tema ensamhet

Mark Levengood om ATT HA ADD

Viktor lämnade

KRIMINALITETEN

TEMA Ensamhet

En meningsfull väg framåt på folkhögskolan

"Equazen har varit min klippa genom skolåren!"

Joel är en positiv och social ung man som har många järn i elden och trivs med att ha full aktivitet i livet. Det fanns en tid när detta inte var lika självklart. Skolåren kantades av många hinder och utmaningar som fick Joel att inte alltid må så bra. Ett kosttillskott med fettsyror blev stödet som fick honom att känna sig balanserad igen och i alla år har sedan Joel hållit fast vid denna lösning.

Joel är nu 22 år och har just flyttat in på en gård med sin flickvän.

– Vi ska renovera och hoppas inom en inte alltför avlägsen framtid även ha lite djur på gården. Jag har alltid trivs bättre i skogen och på landet och därför känns det helt fantastiskt nu, berättar han. Med all sin energi och envishet fungerar det bra för Joel att kombinera heltidsjobb, familjeliv och stort renoveringsprojekt.

Ny design –samma kvalitet och innehåll!

Men denna höga aktivitetsnivå har inte alltid gynnat Joel.

– Jag var ett livligt barn med vissa svårigheter att tygla humöret. Dessutom hade jag stora koncentrationssvårigheter, fortsätter Joel.

Sökte lösningar för Joel

I skolan blev detta i princip ohållbart och familjen sökte lösningar för Joel. Man provade olika metoder men ingenting fungerade på tillfredsställande sätt – så strulet och problemen fortsatte. När Joel var i sina tidigare tonår kom Joels familj, via tips från mormor, i kontakt med fettsyratillskottet Equazen (som på den

tiden hette eye q) och såg det som en möjlighet.

– Det var ett lyckokast med Equazen, fortsätter Joel. Efter några månaders användning infann sig harmonin. Jag kunde sova ordentligt på nätterna, fokusera på det som var viktigt, mina aggressioner dämpades och jag kunde börja utvecklas som person.

Håller fast vid Equazen

Efter snart 10 år tar Joel fortfarande sina Equazen-kapslar varje dag.

– Numera fungerar all min energi på rätt sätt. Jag har massor av idéer och ett starkt driv och fokuserar nu framåt och trivs i livet. Jag är verkligen så glad för stödet jag känner att Equazen ger mig och kommer definitivt fortsätta med kapslarna i många år till, avslutar Joel nöjt.

För över 20 år sedan utvecklades eye q av engelska forskare i bolaget Equazen och har sedan dess varit många familjers favorit runt om i världen. Det internationella namnet på eye q är Equazen - och så heter produkten numera också i Sverige. I samband med namnbytet övergår man också till en ny mer miljövänlig förpackning - innehållet förblir däremot samma välbalanserade kombination av fettsyrorna EPA, DHA och GLA.

Eftersom vår kropp behöver de essentiella fettsyrorna omega-3 och omega-6 och inte kan tillverka dem själv så måste de tillföras via kosten. Equazen innehåller en välstuderad och specifik kombination av fettsyror, är därför trygg att använda och ett enkelt och smidigt sätt att tillgodose det dagliga intaget.

Equazen finns som kapslar, tuggisar och flytande. Equazen säljs på apotek och i hälsobutiker.

För hjärnans funktion

Fettsyran DHA bidrar till att bibehålla hjärnans normala funktion. Den gynnsamma effekten uppnås vid ett dagligt intag av 250 mg DHA. Vi får i oss en del fettsyror via kosten men för att säkerställa intaget, väljer många ett högkvalitativt extra tillskott. Fleromättade fetter och dess roll för inlärning är ett växande forskningsområde. I en svensk studie* har man för första gången visat att ett tillskott av omega-3 och omega-6 kan förbättra läsförmågan. Studien pågick under sex månader och involverade 154 västsvenska skolbarn i årskurs 3. Equazen®

*Johnson, M et al. (2016). Omega 3/6 fatty acids for reading in children: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial in 9-year-old mainstream schoolchildren in Sweden. The Journal of Child Psychology and Psychiatry. Konsumentkontakt Tel: 040-239520 eller info@newnordic.se newnordic.se

Joel, 12 år

Joel, 22 år

Ny Design Samma innehåll!

Gemenskap viktig för hälsan

VI ÄR GJORDA för att hjälpa varandra, inte för att slåss, menar de som har stor kunskap om hur vi levde för länge sedan. Människan blev framgångsrik genom att samarbeta och skydda varandra mot faror. Det var också en tid då vi levde väldigt nära varandra. Ensamhet var ett främmande begrepp. Idag ser våra livsvillkor helt annorlunda ut.

MÅNGA AV DE problem som dagens människor brottas beror enligt samma experter på att vi lever ett liv som vi inte är skapta för. Våra hjärnor har svårt att orka med den ständiga strömmen av intryck. Alla förväntningar som ställs på den nutida människan skapar stress och hälsorisker. Kravet på varje individ att klara upprepade omställningar gör att fler inte orkar hänga med utan slås ut, i värsta fall redan i grundskolan.

ATTENTION REPRESENTERAR en grupp som är särskilt utsatt för detta. Det leder i sin tur ofta till ofrivillig ensamhet. För barn handlar det om man har svårt att skaffa lekkamrater och sällan blir bjuden på kalas. För vuxna att man går miste om de stöd som det innebär att ha en familj, goda relationer på jobbet och nära vänner att umgås med på fritiden.

I DETTA NUMMER AV TIDNINGEN uppmärksammar vi den ofrivilliga ensamheten som den hälsorisk den är. Vi gör det i vetskap om att social isolering är hälsofarligt, jämförbart med att ha dåliga levnadsvanor. Mest skadlig är den kroniska ensamheten där någon saknar vanligt umgänge. Ensamheten börjar då lätt leva sitt eget liv, där det kan behövas professionellt stöd för att bryta negativa tankemönster. Forskning på området är entydig – att ha familj, vänner och sociala sammanhang är bra för vårt välbefinnande. Det skapar också en bra buffert mot stress och gör att vi lever längre.

VI VET ATT MÅNGA av våra medlemmar kämpar med utmanande relationer och gläds åt att så många av våra lokala föreningar skapar mötesplatser där människor med NPF kan träffas, utbyta erfarenheter och känna sig förstådda.

INNEHÅLL nr 2/2024

3 LEDARE

4 TEMA: ENSAMHET

Viktor lämnade det kriminella livet

8 Kulturtolk bygger bro till svenska samhället

10 Ätstörningar, NPF & ensamhet i nära växelverkan

14 Hola folkhögskola hjälpte dem vidare i livet

18 Attentions digitala mötesplats för anhöriga

20 Joel illustrerar bort sin ångest

22 Boken Autistiskt manifest bidrar till ett paradigmskifte

24 PERSONPORTRÄTT: Mark Levengood berättar om sin add

27 Attention och omvärlden

28 Attentions skolrapport 2024

29 ATTENTIONKOLL

30 Föreningskonferensen

ANN-KRISTIN SANDBERG, FÖRBUNDSORDFÖRANDE ATTENTION

Detta är vårt sista tryckta nummer av papperstidningen. Vår tidning blir i fortsättningen digital, vilket innebär att vi kan uppdatera innehållet betydligt oftare samtidigt som vi spar på miljön.

– Ensamhet kan drabba vem som helst och när som helst, även om det finns perioder i livet när vi är mer sårbara än annars. Pratar vi öppet om ensamhet visar vi att det inte är något man behöver skämmas för, säger Martina Wolf-Arehult filosofie doktor, leg psykolog och psykoterapeut.

Läs mer på sid 10–13 ▶▶

EN MEDLEMSTIDNING OCH GES UT AV RIKSFÖRBUNDET ATTENTION

Riksförbundet Attention sprider kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), påverkar beslutsfattare och erbjuder gemenskap.

Bli medlem i Attention: www.attention.se/bli-medlem

Utgivare: Riksförbundet Attention

Ansvarig utgivare: Ann-Kristin Sandberg

Redaktör: Nina Norén

AD/Layout: Pernilla Förnes

Omslagsfoto: Johanna Aggestam

Ledarfoto: Susanne Kronholm

Korrektur: Karin Friberg

Tryck: Mixi Print

Kontakta redaktionen: nina.noren@attention.se

ÄR

VIKTOR lämnade KRIMINALITETEN

– Folk kunde ringa mig två på natten och säga ”bror, du behöver komma hit och hjälpa mig”. Om det inte var min vanliga mobil som plingade till så var det min knappmobil som ringde. Jag har bytt telefon så många gånger för att jag har blivit arg och slagit sönder den. När jag till slut blev häktad så var det så skönt att komma ifrån den stressen, säger Viktor Grewe.

Tex: Jimmy Håkansson ● Foto: Nicklas Thegerström

Viktor Grewe promenerar

raskt genom KRIS lokaler på

Drakenbergsgatan i Stockholm på jakt efter ett ledigt rum för vårt facetimesamtal. Hans ansikte skumpar runt på skärmen och i bakgrunden rasslar lysrör och kommunalvita väggar förbi.

Till slut finner han en plats, slår sig ner och lutar mobilen mot ett provisoriskt stöd.

Hölls tillbaka som barn

– Min uppväxt bestod av att ta mediciner och anpassa mig till det jag fick göra. Och det var inte mycket. Jag fick inte utöva de sporter jag ville eller åka de karuseller jag ville på Gröna Lund för att det kunde trigga ett epilepsianfall, säger han.

Viktor föddes med epilepsi och diagnostiserades tidigt med autism, add och inlärningssvårigheter. Han visste inte vad ”särskilda behov” betydde, men fick höra att det var något han hade.

För en grabb med spring i benen innebar det att stå vid sidlinjen och se på när hans syskon fick göra allt de ville. Som när lillebror gled ut på isen för att spela hockey.

– Barn blir ofta besatta av grejer som de tänker på hela tiden och inte kan släppa. För mig var det ishockey. Jag fick prova på sporter, men bara sporter som inte kunde riskera att trigga igång ett anfall. Inte ishockey. Hur mycket jag än bad så blev det nej.

När Viktor var liten blev diagnoserna och epilepsin ett kännbart hinder. När lillebror övade slagskott i rinken försvann Viktor in på sitt rum för att spela NHL på Playstation.

– Det jag kände för ishockey fick jag ta ut i tv-spelet, men det var aldrig samma sak. Jag tänker ibland på vad som skulle ha hänt om jag fått testa ishockey, kanske hade jag varit på en annan plats idag.

Det är inte omöjligt att han har rätt. Idag spelar hans bror ishockey på hög nivå, medan Viktors liv tog en annan vändning.

Kände sig ensam hela barndomen

För Viktor var barndomen präglad av ensamhetskänslor. Han upplevde att han inte blev tagen på allvar på grund av sina funktionsnedsättningar. När släkt och vänner till familjen kom på besök så var det som om de inte lyssnade på honom på samma sätt som de lyssnade på hans

syskon. Det satte spår som han känner av än idag.

– Jag ville inte gå ut och vara med de andra barnen, för jag var rädd att de skulle tycka att jag var konstig. I stället höll jag mig i mitt rum där jag kunde leka med mina leksaker i flera timmar tills det var dags att gå och lägga sig.

Det finns ingen enkel förklaringsmodell till varför Viktor hamnade där han hamnade. Flera faktorer spelade in. NPFdiagnoserna, sökandet efter ett sammanhang, hans mammas plötsliga cancerbesked och de återkommande problemen i skolan.

Skolan var svår

I lågstadiet placerades Viktor i en specialskola för barn med särskilda behov. Där var klasserna små, uppåt tio elever. När han började i högstadiet slussades han ut i en vanlig klass med 25 elever. Omställningen blev stor för Viktor. Diagnoserna var inget som syntes utifrån, bara något han själv märkte när han försökte få mattetalen att gå ihop eller följa med i lärarens långa utläggningar.

– Skolan var tuff. Det var svårt att hänga med så jag skolkade mycket och gick inte på lektionerna.

Det var inte bara skolk, han hamnade även i bråk. Efter ett särskilt våldsamt slagsmål med en klasskamrat blev han 13 år gammal kallad till polisen för förhör.

– När jag åkte till polisen var det självklart för mig att erkänna. Jag hade inga kriminella attityder då, mer än att jag hamnade i slagsmål i skolan, säger Viktor. Men de var stenhårda mot mig fast jag erkände. Då kände jag att det inte spelade någon roll om jag talade sanning eller inte.

Starten på den kriminella banan

Det var inte första gången Viktor hamnade snett, men det var där det tog fart på allvar. Härifrån fanns det bara en riktning för honom. Han träffade nya vänner, slogs, stal och medicinerade sin ångest med våld och cannabis. I den nya miljön fann han den uppskattning och gemenskap som han länge letat efter.

– Jag märkte att jag fick ryggdunkar när jag slogs. Det var där jag kände att jag var i alla fall bra på en sak här i livet. Att slåss.

”Jag vägrade acceptera att detta var allt livet hade att erbjuda, med all stress, ångest och hets om pengar”

Tillsammans med sina nya vänner drog han runt i Märsta centrum och planerade nästa ”bax”, rån eller inbrott. När de inte utförde ett brott, så smidde de planer för nästa.

I takt med att de blev äldre blev brotten mer avancerade och våldet allt grövre. För Viktor återstod två alternativ: köra på, eller hitta en väg ut.

Vändpunkten kom på anstalt

Avhoppet blev ganska lugnt

Det var inte förrän han hamnade på Asptuna anstalt för grov misshandel som han tog tillfället att fundera över framtiden. Även om han såg upp till sina medfångar ville han inte återupprepa deras misstag och tillbringa livet på anstalt.

– Jag vägrade acceptera att detta var allt livet hade att erbjuda, med all stress, ångest och hets om pengar.

Viktor befann sig vid ett vägskäl. Men vart skulle han vända sig? Hans förtroende för polisen var fortfarande i botten sedan första mötet med ungdomspolisen, så det var inte tal om att ansluta till deras avhopparprogram.

Då kom han att tänka på ett av visitkorten till hjälporganisationerna han fick när han muckat från häktet.

När han fick korten skrattade han avfärdande och slängde dem i soporna. Men det var ett kort som han lyckats lägga på minnet. KRIS. Kriminellas revansch i samhället.

– Jag tänkte att om inte detta funkar så får jag bara köra på. Det här var mitt all-in-kort.

Men hur bryter man upp med sitt kriminella förflutna? Viktor hade tur. Hans klick hade gradvis luckrats upp. Några hade flyttat till Stockholm, andra satt inne på långtid och de som var kvar var mer intresserade av att röka på än att planera nästa stöt eller söka hämnd på avhoppare. – Mitt avhopp har varit ganska lugnt på så vis. Men även om jag inte hade folk efter mig eller behövde vittnesskydd så har det ändå varit en utmaning att komma ur det tankesätt som jag haft under alla dessa år.

I dag är Viktor anställd på KRIS där han jobbar med allt från coachning till administration och hjälper andra som hamnat snett. Han är också aktuell med boken Avhopparen som handlar om hans uppväxt, kriminaliteten och hur han lämnade den världen bakom sig. Men att skriva en bok var ingen självklarhet. Inte för någon som läste sin första bok i häktet.

Han hörde av sig till två bokförlag efter att ha gått miste om ett jobb på grund av belastningsregistret. Han var frustrerad över situationen och sa att de, förlagen, borde skriva en bok om hur det verkligen är att hoppa av.

– Folk säger att det bara är att hoppa av och att skaffa ett jobb. Men verkligheten ser inte ut så.

Han tänkte inte mer på saken. Tills ett av förlagen svarade.

Lever ett vanligt svenssonliv

Vårt facetimesamtal avbryts. Det är någon som försöker nå Viktor. Som ett avlägset eko från tiden då han satt som djupast i kriminaliteten och mobilen gick i ett med samtal, sms och notifikationer från kryptochattar där det alltid var någon som behövde uppbackning, hjälp med en stöt eller att gömma stöldgods.

Men Viktors mobil är inte längre en källa till stress eller psykisk ohälsa –det är hans arbetsverktyg. Idag lever Viktor ett svenssonliv med en son och ett arbete. Men även om han har kommit lång väg med familj, nysläppt bok och en sundare relation till sina diagnoser är han fortfarande tyngd av det förflutna. – Även om jag har sonat mina brott och betalat av skadestånd så känner jag mig inte fri. Först 2029 skrivs mina domar ut ur belastningsregistret och inte förrän då är jag fri på riktigt. ●

ADHD? Närstående, anhörig eller bara intresserad?

På adhdivardagen.se hittar du information om diagnos och behandling, hjälpmedel som underlättar samt berättelser om hur det är att leva med ADHD. Här finns också ett särskilt avsnitt om flickor och kvinnor – om hur unga flickor till äldre kvinnor påverkas och vad det innebär i vardagen.

Strukturer och rutiner är extra viktigt för den som har ADHD. På adhdivardagen.se hittar du hjälpmedel som städscheman, inköpslistor och veckoplaneringar för både barn och vuxna. Allt för att göra vardagen lite enklare!

Skanna koden för att komma till adhdivardagen.se

Kulturtolken Suado

BRYGGER BRO TILL

SVENSKA SAMHÄLLET

Suado har vigt de senaste sju åren åt att lotsa föräldrar som av olika anledningar lämnat sina hemländer för ett liv i Sverige. Hon arbetar som kulturtolk på föreningen Tidigt föräldrastöd i Göteborg och som sådan ska hon vara en brobryggare mellan den ursprungliga kulturen och det nya svenska samhället.

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Adobe stock

Själv kommer Suado från Somalia men har fött och uppfostrat sina fyra barn i Sverige. Hon vet det mesta om att bli förälder i ett land där språket är nytt och kulturen mycket annorlunda från den man växt upp i. Och hon vet hur det är att må dåligt utan att kunna beskriva vad det är som skaver.

– Där jag kommer ifrån så finns det ett ord som beskriver allt som inte är normalt mående och det är galen, säger hon allvarligt och skakar på huvudet.

Suado ger ett eftertänksamt intryck. Hon lyssnar nogsamt på mina frågor och vänder blicken aningen inåt för att leta i minnet. Föräldrarna hon mött har varit så många, närmare 500 stycken. Och samtalen de haft i hennes föräldragrupper har handlat om allt mellan himmel och jord. Hur man mår är något som man inte direkt pratar om men Suado har ögonen med sig. Hon har genom åren sett när något inte stämmer, när en förälder inte orkar med sitt föräldraskap för att själen mår dåligt.

– Då tar jag kontakt. Jag frågar. Och många skjuter det ifrån sig och säger att allt är bra fastän jag ser att det inte är det.

Rykten som skrämmer

Hon beskriver att det ofta finns en stark rädsla för att ens barn blir omhändertagna om man berättar att man inte mår bra.

– Det går många dåliga rykten. När man flyttar hit så tänker man gott om Sverige.

Att det är fredligt och ett tryggt land. Men när man möter de som kom hit före en själv, så får man höra att man ska akta sig. Att man måste vara försiktig när man pratar, att de kan ta ens barn. Och du kan tänka dig, när man står där med sitt lilla barn som man älskar mer än något annat och så får man höra det…

Jag och Suado enas om att man skulle bli skräckslagen och att det är fullt naturligt att man som förälder skulle tystna om sitt dåliga mående.

– Det sprids klipp på sociala medier där barn tas från sina föräldrar och barnet gråter och föräldrarna gråter och det ser våldsamt ut med poliser och allt. Men det är ju taget ur sin kontext. Man får inte veta vad som hänt innan.

Många av hennes somaliska vänner har idag valt att flytta tillbaka till hemlandet av rädsla för Sveriges socialtjänst. Det gör Suado frustrerad. Särskilt eftersom hon vet att de föräldrar som till slut sökt och tagit emot hjälp mår så mycket bättre idag. I Somalia ser hon få chanser till gott liv om man mår dåligt själv eller har barn som gör det.

Egen erfarenhet

Suado beskriver hur hon själv upplevde starka stress- och oroskänslor när hon fick sina nu vuxna barn.

– Det släppte efter tre månader ungefär men så har jag fått med alla mina barn. Jag har varit konstant rädd att något ska hända

med dem och höll full koll när de kröp och började gå. I min hjärna fanns bara katastrofer. Men jag vågade inte söka hjälp för mina känslor och rädslor. Hon försökte prata med sina vänner. Frågade dem vad hon skulle göra men fick alltid höra samma sak: ”Prata inte, de tar dina barn.”

– Jag träffade många mammor som hade samma problem men vi kunde inte trösta varandra. Jag insåg att de inte kunde hjälpa mig. Jag måste hjälpa mig själv.

Berättar om sig själv

Vad säger hon då till föräldrar som hon möter och som verkar behöva uppmärksammas?

– När jag ser mammor som inte mår bra, som har svårt hemma med mannen eller barnen eller som är i en depression så vet jag vad som måste hända för att hon ska våga berätta: jag måste berätta om mig själv.

Genom att beskriva hur hon själv haft det vågar vissa mammor öppna upp medan andra väljer att prata om sina problem i tredje person. Som om det handlade om en vän till dem. Men det genomskådar Suado.

– Då säger jag: ”Jag hör vad du säger men du pratar faktiskt om dig själv.” Om du inte är ärlig mot mig så ljuger du också för dig själv. Att inte prata och låtsas som att allt är bra är som att städa alla synliga ytor hemma men strunta i det som ligger

>>> Här kan du läsa mer: tidigtforaldrastod.se

under mattorna. Det blir aldrig riktigt rent. Jag säger alltid till mammorna här att de måste prata för att bli friska.

Tar gruppen till hjälp

När en mamma kommit till Suado med tankar och känslor som är svåra att hantera så brukar Suado lyfta det i gruppen med de andra föräldrarna. Hon säger inte vilken förälder det gäller men ”lägger problemet på bordet” så att alla får komma med idéer om hur man kan komma till rätta med problemet.

– Kvinnan det gäller sitter ju med kring bordet och får höra de andras tankar. Hon känner sig mindre ensam och kan få nya tankar av de andra föräldrarna.

Psykiatri och NPF

Efter sju år i Tidigt Föräldrastöd ser Suado stora förändringar hos mammorna som hon möter. De pratar och de vågar ta för sig av samhället. De jobbar och studerar och om de får problem vågar de berätta. Men det är fortfarande inte självklart att prata om psykiatriska tillstånd som depression och ångest eller diagnoser som adhd

och autism. Föräldrar som har barn där man kan misstänka NPF viftar ofta bort eventuell problematik och säger att barnet har mycket energi eller är lite extra busigt. Det är väldigt laddat att ha ett barn som det är ”fel” på.

– Det finns en status i att ha ett bra, ordnat liv med perfekta barn. Man kan in i det sista blunda för om ens barn har exempelvis adhd eller autism för skammen är så stor.

– Ansvaret för barnets beteende landar på mig som förälder. Det är jag som har gjort någonting för att barnet beter sig som det gör.

Minska stressen

För att inte avskräcka i onödan pratar Suado och hennes kollegor om stress istället för depression. Hur man kan minska sin stress genom att sova ordentligt, ha ett städschema så att man har rimliga krav på sig själv och att man äter ordentligt och tar sina vitaminer. Och om hon märker att någon mamma eller pappa isolerar sig lockar hon till Tidigt Föräldrastöds lokaler för träffar med de andra föräldrarna. Och

hon uppmuntrar till vård- eller socialtjänstkontakt om behoven är stora och då kan hon även följa med. Det är tydligt att hon är delaktig i det mesta kring ”hennes” föräldrar.

– Jag är också doula och jag jobbar i skolan. Jag är överallt, utbrister hon och skrattar.

– Innan jag började arbeta här så var jag inte engagerad i någonting. Jag kunde inte språket och jag kunde inte någonting. Jag var ganska rädd av mig och när jag fick mina barn så hade jag ingen vid min sida, förutom min man. Den chans som jag inte fick vill jag ge till andra kvinnor. Visst kan jag vara trött ibland men när jag ser vad jag kan ge till någon annan och vad det kan betyda så är det bara…wow.

På grund av Suados arbete på Tidigt Föräldrastöd och de känsliga arbetsuppgifter hon har har hon valt att vara anonym i intervjun. Suado heter egentligen någonting annat. ●

Suado vill vara anonym och personerna på bilden har ingenting med artikeln att göra.

ÄTSTÖRNINGAR, NPF OCH ENSAMHET

i nära växelverkan med varandra

Neuropsykiatriska diagnoser och ätstörningar är komplexa och ibland

sammanflätade tillstånd. För dem som kämpar med båda är ensamhet en ofta förbisedd men viktig faktor som kan försvåra situationen.

Text: Johanna Aggestam ● Illustration: Pernilla Förnes

Ofelia, 20 år, har länge kämpat med sin ätstörning. Trots att hon sedan en tid tillbaka mår bättre än på länge, är de svåra åren med återkommande inläggningar och kamp med mat ständigt närvarande. Redan som sjuåring började Ofelias tankar kring mat och kropp att ta form, och i tonåren eskalerade de. Ofelia är också diagnostiserad med add, och har bland annat svårt med impulskontroll.

– Får jag några tankar så gör jag det på en gång, speciellt när jag får ångest, berättar hon.

Ofelia upplever att hennes impulsivitet lätt leder henne in i en ond cirkel.

– Det kan vara svårt att följa en behandling på grund av min impulsivitet, och jag kan inte få adhd-medicin som dämpar den och hjälper mig att följa behandlingen när jag väger för lite, säger hon och tillägger

att det är för att adhd-medicin påverkar aptiten.

Ätstörningen har lett till ensamhet

Ofelia har ofta isolerat sig till följd av sin ätstörning, samtidigt som ätstörningen har gjort henne ensam, berättar hon. Under långa perioder har hon varit inlagd, vilket har gjort att kontakten med vänner och familj utanför sjukhusmiljön har försämrats, och i vissa fall helt ebbat ut.

– Världen utanför har fortsatt, men för mig har det stått stilla, säger hon. Känslan av utanförskap har förstärkts när hon väl har blivit utskriven.

– Då handlar mycket om mat och det gör det svårt att träffa folk, för man kan inte ses om det innebär att man ska äta tillsammans. Det där leder till stor ensamhet, säger hon.

Isoleringen har inte bara påverkat

Ofelias sociala liv, utan har också förvärrat hennes ätstörningsproblematik, upplever hon.

– När man blir utskriven och inte har något att återgå till tar man lätt till sin ätstörning som ett sätt att döva känslorna.

Ensamhet försämrar den psykiska hälsan Martina Wolf-Arehult är filosofie doktor, leg psykolog och psykoterapeut och samordnare för uppbyggnad av nationell högspecialiserad vård vid svårbehandlade ätstörningar och självskadebeteenden i Region Stockholm. Hon har genom sin forskning, sin kliniska erfarenhet och sin bok Ut ur ensamheten (Natur & Kultur, 2023) belyst ensamhetens inverkan på psykisk hälsa.

– Ensamhet kan drabba vem som helst och när som helst, även om det finns perioder i livet när vi är mer sårbara än

annars. Pratar vi öppet om ensamhet visar vi att det inte är något man behöver skämmas för, säger hon.

Människor som fastnar i långvarig ofrivillig ensamhet uppvisar en stark försämring av måendet över tid. Man rör sig mindre, äter sämre och har en ökad risk för att konsumera mer alkohol om man är ensam och isolerad.

– Det är säkert många som kan dras in i en ätstörning på det sättet, som ett sätt att hantera jobbiga känslor av ensamhet. Och om det inte finns någon runt omkring som reagerar eller visar omtanke blir det också svårare att bryta osunda vanor, säger Martina Wolf-Arehult.

Svårt att veta vad som är vad Forskning visar att ensamhet är dubbelbottnad, å ena sidan kan den vara en konsekvens av psykisk ohälsa.

få mer kraft och skapa bättre förutsättningar för att hantera själva ätstörningen på ett effektivare sätt.

Det finns en mängd olika faktorer som kan öka risken för ensamhet, som att byta stad eller separera eller drabbas av psykisk ohälsa. Att ha en neuropsykiatrisk diagnos kan också innebära en ökad sårbarhet. Många med till exempel autism eller adhd upplever ett utanförskap eller ofrivillig ensamhet.

– Ensamheten kan triggas av att inte bli förstådd och accepterad som man är, och av insikten om att man kanske har andra behov eller önskemål än andra – och att samhället tyvärr fortfarande kan förstärka känslan av att det är något fel med att fungera på ett annat sätt än många andra, säger Martina Wolf-Arehult.

Ätstörningar och NPF

Samtidigt är NPF också associerat med högre risk för att utveckla ätstörningar. En amerikansk studie har visat att tonårsflickor med adhd har 3,5 gånger högre risk att utveckla en ätstörning jämfört med kontrollgruppen, och forskning visar att mer än 50 procent av barn med autism har någon typ av problematiskt konsistens.

– Det är inte heller ovanligt att ett starkt behov av struktur, kontroll och förutsägbarhet förstärker ätstörningen, samtidigt som ätstörningen ytterligare triggar ensamhet när det blir allt svårare att delta i sociala aktiviteter och prioritera relationer, säger Martina Wolf-Arehult.

Ensamhet borde kartläggas mer

Hon tycker att psykiatrisk vård ofta saknar fokus på socialt stöd och isoleringens påverkan, trots att forskning visar på ensamhetens negativa konsekvenser.

– Ensamhet är ingen diagnos, det är ingenting som vi i psykiatrin med självklarhet undersöker och kartlägger. Det är egentligen problematiskt, eftersom vi ser att det har en så tydlig påverkan på psykisk hälsa kan ju det verkligen stå i vägen för att någon ska kunna ta till sig till exempel en behandling för ätstörning. Strategin ”en sak i taget” är inte alltid så effektiv när en person har problem inom flera områden.

Martina Wolf-Arehult ser samtidigt att ensamhet är en fråga som får allt större uppmärksamhet, både inom vården och på det politiska planet. Hon önskar att social aktivitet skulle kunna ordineras på samma

Ofelia mår bättre idag. Hon bor i egen lägenhet, går på öppenvårdsbehandling, har bättre kontakt med sin familj och deltar i en ungdomsgrupp i kyrkan. I juni tar hon studenten, efter att ha gått om två år i gymnasiet. Hon har tagit viktiga steg mot tillfrisknande, de viktigaste tycker hon är att hon träffade sin bästa vän och till slut hittade sammanhang med människor som inte är kopplade till ätstörning eller psykisk ohälsa.

– Det betyder jättemycket att man har saker att göra och har andra att prata med, så att man inte bara sitter själv med alla tankar, säger hon.

Ofelia betonar att det sociala stödet inte behöver komma från människor som känner till hennes ätstörning. Det viktiga för henne är att inte bli definierad av sin sjukdom.

– Jag vill bara ha det normala, att man inte ser mig som en ätstörning. Jag är ju inte min ätstörning, säger hon och betonar vikten av att människor ändå är medvetna om att undvika kommentarer om kropp och mat.

– Men det tycker jag att ingen ska göra, oavsett om någon har en ätstörning eller inte. ●

MARTINA WOLF-AREHULT:

Generella tips

Var proaktiv

När det finns triggers i ditt liv som ökar din sårbarhet för att fastna i ensamhet, skaffa dig kunskap om ensamhet och börja använda dig av strategier för att minska ensamheten innan den blivit långvarig. Om du exempelvis blivit arbetslös, ta reda på om det finns en mötesplats eller en grupp där du kan söka stöd.

Anpassa dina strategier till den typ av ensamhet du lider av:

• Lider du av social isolering och social ensamhet (brist på relationer) behöver du öka dina sociala aktiviteter och använda dig av olika strategier för att dessa aktiviteter ska kunna ge dig en positiv erfarenhet.

• Lider du av känslomässig ensamhet (dina relationer är inte djupa och nära nog) då behöver du snarare arbeta med att själv öppna upp och bli mer personlig, visa känslor och sårbarheter, och försöka öka djupet och intimiteten i dina relationer.

• Lider du av existentiell ensamhet (du känner inte att du är en del av världen du lever i) behöver du öka aktiviteter som skapar mening. Det kan handla om att gå ut i naturen och fokusera på upplevelsen eller att arbeta som volontär för att känna att det du gör är både meningsfullt och betydelsefullt för världen du lever i.

Skapa din närhetskompass

Rita upp en närhetstermometer med skala 1–10 där du beskriver vad ”mycket svalt” (1) är, och vad ”mycket varmt/stark närhet” (10) är, och stegen däremellan. Låt din personliga närhetstermometer bli till ”en kompass” som hjälper dig att orientera dig i det sociala samspelet. Du kan då reflektera över hur sval eller varm en relation är och om du kan öka värmen och närheten.

Arbeta med dina sociala signaler:

• Fundera på vilka av dina sociala signaler som signalerar att du vill ha kontakt, dina pro-sociala signaler, och hur du kan öka dessa.

• Fundera på vilka av dina sociala signaler som får andra att backa och distansera sig, och hur du kan minska dessa om du vill öka närheten till andra.

tips på specifika strategier för att minska ensamhet

Aktivera ditt trygghetssystem

Genom att slappna av får du lättare att visa pro-sociala signaler. Det kan du göra genom att exempelvis djupandas, krama dig själv eller lugnt stryka handen över din arm, småle med stängd mun, höja ögonbrynen, använda stora och avslappnade gester eller föreställa dig en rogivande inre bild.

Öka andelen sociala aktiviteter med aktiverat trygghetssystem och pro-sociala signaler

Välj aktiviteter där du kan förvänta dig en positiv reaktion från dig själv och andra, som:

• Hjälp andra eller ta emot hjälp

• Sök ett samarbete

• Delta i gemensamma ritualer (fira något eller visa respekt för något tillsammans)

• Sök upp grupper som sannolikt välkomnar dig, som vid volontärarbete

• Delta i positiva och lekfulla aktiviteter

• Delta i hälsofrämjande aktiviteter i grupp

• Vid utmanande dagar, som jul eller semestertider, planera i förväg och skapa en meningsfull tid

Minska misstänksamhet

Arbeta med att minska misstänksamhet som kan triggas av ensamhet genom att kolla om det finns bevis för att någon vill dig illa. Finns inte det, agera tvärtemot genom att söka kontakt, visa vänlighet och vara öppen och personlig.

Visa mer öppenhet

• Öka närhet i relationer genom mer öppenhet. Utgå från närhetstermometern och försök matcha den nivå som din samtalspartner befinner sig på, visa sedan större öppenhet och ta ett steg upp i termometern för att öka närheten.

• Visa öppenhet för feedback från andra (även kritisk sådan). Lyssna med nyfikenhet och öppenhet med aktiverat trygghetssystem, gör ett eget ställningstagande och om feedbacken verkar rimlig – testa det som föreslås.

De hittade en meningsfull PÅ HOLA FOLKHÖGSKOLA

Att Anton och Kata i somras gick på ”Summercamp spelutveckling” på Hola Folkhögskola visade sig bli ett lyckokast. Nu i höst tar de nästa steg och påbörjar en tvåårig yrkesutbildning inom spelutveckling. Förutom att de kanske hittat sin yrkesbana framåt, så har de också hittat något de alltid saknat – nämligen en social samhörighet.

Bruna, gula och röda höstlöv dansar i vinden framför Hola folkhögskolas stora vita huvudbyggnad. Ångermanälven forsar strax nedanför och fredagslugnet sänker sig över det lilla samhället i Norrlands inland.

Kata Malmberg, 19 år, och Anton Brännström, 22 år, är trötta efter skolveckan. Nu är det helg och Kata är på väg hem till Kramfors, medan Anton reser till Örnsköldsvik. Snart väntar en mer intensiv period på skolan, något de redan fått en försmak av under den sommarkurs i spelutveckling som ledde dem till den tvååriga yrkesutbildningen i indiespelutveckling, där de nu går sitt första år. Sommarkursen, Summercamp spelutveckling på Hola folkhögskola, riktar sig till unga vuxna som varken arbetar eller studerar under sommaren och erbjuder en kondenserad introduktion till det första året av utbildningen i spelutveckling. Samtliga deltagare har valt att fortsätta studera eller söka sig till annan sysselsättning.

Både Kata och Anton fick tips av sina

föräldrar om att söka sommarkursen, då de inte visste vad de skulle göra under sommaren.

– Jag gick på universitet och kände mig isolerad. Min mamma föreslog att detta kanske skulle vara ett bra sätt att få kontakt med andra också, berättar Anton.

Problematisk skolgång bakom sig

Kata Malmbergs skolgång var svår, hen saknade vänner, blev utsatt för mobbning och kämpade med att hänga med i skolarbetet. Till slut blev situationen ohållbar, och Kata klarade inte längre av att gå till skolan.

– Det kunde gå dagar utan att jag pratade med någon alls, jag satt bara själv och försökte distrahera mig. Ingen annan verkade ha samma problem, och ingen lärare ville eller kunde hjälpa mig. Jag kände mig väldigt isolerad, berättar Kata.

När Kata började gymnasiet, där förutsättningarna var annorlunda jämfört med grundskolan, kvarstod ändå känslan av utanförskap.

Text & foto: Johanna Aggestam ●

väg framåt i livet

Det är skönt att man har en struktur mellan nio och tre. Man har skola, man fikar och äter lunch tillsammans.

– Det är fortfarande så att jag kan vakna på morgonen och ha panik och inte kan komma iväg. Det blir bara så, jag vet inte riktigt varför, säger hen.

Anton Brännström blev också mobbad, men inte av sina klasskamrater. Han hade vänner och stöttande lärare, men utanför skoltid saknade han ett socialt liv, något han ibland upplevde som jobbigt. När pandemin bröt ut under gymnasiet och distansundervisning blev det nya normala, blev Anton helt isolerad. När han senare började läsa på universitetet luckrades tillvaron allt mer upp, med stora klasser och få föreläsningar. Både studierna och det sociala livet blev svårt.

– På universitetet förväntas du bygga din egen tillvaro. Du har en tvåtimmarslektion och efter det ser du inte till någon annan i klassen. Har du lunch någon gång lär du äta själv. Och jag är ingen festperson heller, så jag brukar aldrig riktigt veta vad som händer runt omkring mig.

Motivationen sjönk och Anton halkade efter i kurs efter kurs.

– Efter ett tag hade jag ett så specialiserat schema att jag inte hade någon att gå med alls, berättar han.

Samtidigt som Anton försökte få ihop sina studier, hade Kata inga framtidsplaner alls. – Jag kunde inte föreställa mig att jag skulle göra något över huvud taget. Jag ville bara lägga mig någonstans och förmultna, berättar hen.

Sommarkursen blev ett stort framsteg När både Anton och Kata blev antagna till utbildningen på Hola folkhögskola väcktes blandade känslor hos dem.

För Anton, som redan hade läst på två olika universitet efter gymnasiet, var miljöombytet inget större steg. Dessutom kom han närmare sin familj i Örnsköldsvik, vilket kändes som en fördel. Han tänkte att han inte hade något att förlora på att försöka.

För Kata däremot, var situationen annorlunda. Kata var rädd, det var första gången hen bodde hemifrån.

– Jag tänkte att det skulle bli precis som det hade varit i grundskolan, att alla skulle hata mig av någon anledning, berättar hen.

Till en början var Kata osäker på om hen skulle klara att genomföra hela sommarkursens åtta veckor. Men de intensiva dagarna fyllda med aktiviteter gjorde att rädslan gradvis avtog.

– Plötsligt insåg jag att jag längtade tillbaka efter de lediga helgerna. Jag ville vara med och jobba tillsammans med andra. Jag tror att det främst handlar om att alla här är så välkomnande. De förstår att vi har olika erfarenheter och förmågor, och att det bästa sättet inte är att tvinga oss själva att göra allt vi inte kan, utan att försöka göra det bästa av situationen, säger Kata.

Nya vänskaper gör stor skillnad

För både Kata och Anton har vänskapsrelationerna på folkhögskolan varit en avgörande faktor för att trivas och vilja stanna kvar. Alla deltagare på kursen bor på skolans internat, vilket skapar en naturlig gemenskap.

– I matsalen kan man gå och sätta sig med andra. Man får vara med, de pratar med en, man kan prata om vad som helst. Det är jättetrevligt, säger Anton och påpekar att han inte är så bra på att komma ihåg namn och Kata skrattar igenkännande.

Anton berättar att han vanligtvis inte har så mycket energi för socialt umgänge efter skolan, men att skillnaden nu jämför med innan är att han kan välja att umgås när han känner för det.

– Det är skönt att man har en struktur mellan nio och tre. Man har skola, man fikar och äter lunch tillsammans.

I internatchatten skickas det förfrågningar om promenader eller umgänge efter skolan.

– Det finns alltid någon att hänga med. Annars är det ofta några i köket, och då tar jag inte med mig middagen till rummet. Ibland sitter man där bara för att det är trevligt att sitta runt folk, även om man inte alltid pratar, säger han.

Både Kata och Anton tror att de kommer att fullfölja utbildningen. Den första tiden har främst handlat om gruppaktiviteter och att lära sig grunderna i spelutveckling. De har skapat brädspelskoncept och prototyper, och ska snart börja med programmering. Drömmen för dem båda är att få en anställning på en mindre spelstudio, där de kan arbeta i en liten grupp. Vilken spelgenre det blir spelar mindre roll.

Hur hade det blivit?

– Jag hade väl försökt få ihop min utbildning, som gick utför. Jag hade kanske fått in mina saker, men jag vet inte.

Kata hade suttit hemma, det är hen säker på. Hen ser inte riktigt hur utanförskapet hade kunnat brytas om det inte vore för den nya miljön, där olikheter accepteras.

– Här får jag till och med glömma bort tiden ibland. Läraren säger bara: Kom, du missar lite men sitt här, var här med oss. Det är så skönt. ●

Ny

bok ger röst åt unga med problematisk skolfrånvaro

I Sverige finns tusentals barn med problematisk skolfrånvaro. I boken Tusen tomma skolbänkar får vi via de unga själva höra om orsakerna till frånvaron och vad de behöver för att komma tillbaka. Boken är skriven som ett stöd för alla inom skola, vård och familj.

Finns att köpa via flertalet bokhandlare

ATTENTIONS DIGITALA MÖTESPLATS FÖR ANHÖRIGA

Hej Teres!

Berätta gärna lite om vem som gömmer sig bakom användarnamnet teres0300_18662 på Attentions Discord-kanal. Jag är 51 år, studerar just nu till socialpedagog och bor med min man och våra barn i Knivsta. Vi är en stor, aktiv familj som består av sju barn, mellan 9 och 19 år, som alla har adhd/add. Så det har varit en intensiv resa på många plan men det är barnen som lär oss mest skulle jag vilja påstå. Att lyssna när de beskriver sina måenden har gjort att vi hittat lösningar som passar varje barn i vår familj. Sedan är vår äldste son Joel en fin förebild för sina syskon. Syskonen tycker ofta att han är bäst att prata med när de är i en period och inte orkar ta sig till skolan eller hamnar i konflikter med allt och alla. Han vet hur de känner sig och det är en fördel att åldersskillnaden inte är så stor.

Hur har du upplevt ditt anhörigskap?

Att leva som familjens koordinator är oerhört jobbigt och stressande. I mitt fall har det också pågått under så lång tid. Man kan ju inte ta semester eller bli

sjukskriven från sin familj. Det har varit väldigt ångestladdat och gjort ont när barnen inte har mått bra och varit hemma från skolan i perioder och ingenting händer från skolans sida. Det är så tufft och återhämtningen är minimal. Man vill ju bara att allt ska fungera och att mitt barn ska få må bra.

Hur kom du i kontakt med Attention?

Jag har följt Attention på Instagram under flera år och sökt info när jag behövt veta något om NPF eller velat läsa artiklar om andra föräldrar i samma situation. Så ett medlemskap var det bästa jag kunde kosta på mig.

Hur ser ditt engagemang ut på Attentions Discord-kanal?

Jag är väldigt stolt över att få vara en av Eldsjälarna på Attentions Discord. Jag brukar svara på en del frågor speciellt kring skolfrånvaro. Trycka gilla på inlägg jag läser. Det är väldigt fint hur många finner stöd i varandra i olika forum. Jag upplever att min värld via Attentions Discord blir större. Jag ser att jag inte är ensam i perioder som är mer krävande. För övrigt så upplever jag inte att det funnits så mycket för anhöriga.

På Attentions digitala mötesplats via Discord kan du diskutera det som är viktigt för dig tillsammans med andra NPF-anhöriga. Du kan också delta i olika grupper och delta i öppna träffar. En förutsättning för att det här ska fungera är våra ideellt engagerade eldsjälar. Vi träffade två av dem, Teres och Janne, för att höra lite mer om hur mötesplatserna fungerar.

Varför tror du att grupperna på Discord kan vara ett bra anhörigstöd?

Det finns inte så mycket stöd att få om man tänker att det varit en tuff dag och när kvällen kommer så är det skönt att få ventilera av sig med någon som är i samma situation. Just det erbjuder discorden, kanalen är tillgänglig dygnet runt. Man kan skriva av sig eller ställa frågor. Enkelheten för dessa föräldrar är A och O när man har mycket omkring sig. Är det några ämnen som du ser berör anhöriga mer?

Det är ju lite åldersstyrt men mycket handlar om remisser till utredningar och förhoppningen att de ska bli accepterade. Svårigheter att få anpassningar i skolan. Det har startat upp en grupp för anhöriga till partners med diagnos, ett forum som många har anslutit till. Tror att det finns väldigt lite stöd för denna målgrupp i samhället.

Är det något mer du vill berätta om Discordkanalerna som är bra att veta om man vill bli aktiv på plattformen?

Jag tänker att själva ordet ”Discord” kan avskräcka en del men jag är absolut inget dataproffs. Om jag kan hänga på Discord så kan alla det. Så gå in och surfa runt i forumen och bekanta dig. ●

Hej Janne Grundelius

vice ordförande i Attention Dalarna och administratör för pappa-gruppen på Discorden

Varför behövs det en särskild Discord-grupp för pappor?

Jag tror det kan vara bra att finna stöd i samt utbyta erfarenheter ur ett pappaperspektiv. Jag tror att det är så, att mammor alltid varit bättre på att ”nätverka” och stötta varandra, och att det inte finns så många forum i dagsläget för pappor. Så kan vi bygga ett nätverk för pappor där vi kan utbyta erfarenheter och finna stöd i varandra i vår pappa-roll så ser jag det som enbart positivt, och känner en stor ödmjukhet i att få förtroendet som eldsjäl i kanalen.

Har du själv känt behov av en sådan plattform i ditt föräldraskap? I så fall varför?

När det började krångla för sonen för nu 23 år sedan upplevde inte någon av oss föräldrar att det fanns något stöd för oss i föräldrarollen. Det var mer av krav på oss att vi skulle vara tuffare mot honom och se till så han kom till skolan. Det var först

när han totalkraschade fyra år senare vid 11 års ålder, när vi via rekommendation från BUP kom i kontakt med Attention Dalarna och började förstå vad NPF handlade om. Ganska snart därefter började vi engagera oss i Attention lokalt, vilket ledde till att jag startade en samtalsgrupp för pappor, och min fru Kerstin startade motsvarande för mammor. Men det här var ju innan alla sociala medier och andra digitala verktyg, så det var inte lika lätt att hålla i gång det och efter något år rann det ut i sanden i brist på deltagare.

Hur kommer ditt arbete se ut i gruppen?

Min roll är att hålla koll så det inte spårar ur eller tar oönskade vändningar. Men som det ser ut hittills, är det inget att oroa sig för. Papporna som varit med hittills är beundransvärda i sin klarsynthet och jag upplever att de verkligen har ordning på sina inre kompasser och vill vara de bästa papporna.

Hur verkar intresset för pappa-gruppen vara hittills?

Det ”puttrar på” kanske inte lika många inlägg som i en del av de andra

”Vi pappor förväntas kanske att vara starka och inte prata så mycket känslor”

kanalerna, men jag hoppas och tror att fler än de som skriver besöker kanalen och att de med tiden kommer med egna inlägg. En medverkande faktor kan ju vara att vi killar/män i många fall genom uppfostran, kompisjargong med mera tror att vi förväntas vara starka och inte prata så mycket känslor, men sett till de fina inlägg som varit hittills har jag goda förhoppningar att vi ska bli ett forum där vi kan vara öppna med varandra och tillsammans bygga en varm och trygg gemenskap som världens bästa NPFpappor! ●

”Daglig stress och sprängande huvudvärk”

Efter långa perioder av frånvaro valde Joel att studera själv utanför klassrummet i slutet av nian. Han ville spara sin energi till hockeyn, intresset för illustration, familjen och livet bortom skolan. ”Hade jag umgåtts med andra hade all min energi slukats och jag hade behövt lägga mig halv fyra”, säger

Joel 19 år. Ett halvår före studenten lämnade han all skolstress, fokuserade på återhämtning och satsar nu all sin energi inom hockeyn – som ledare, huvudtränare för två lag och som spelare.

Att få vara ifred i skolan var förutsättningen för att Joel Björner skulle kunna fokusera på studierna i högstadiet, men han kände sig aldrig ensam. Hemma fanns sex syskon och i hockeyn hade han ett rikt socialt liv:

– För mig var det klaustrofobiskt att vara i klassrummet med eleverna samlade på en liten yta. Jag har alltid trivts bäst själv, fick bra hjälp och gillade många lärare. Efter skolan har jag alltid velat vara ensam en stund. Jag är ledare för hockeylag, tränar själv och hjälper mina småsyskon. Skolan var inte en plats där jag behövde sociala kontakter.

”I hockeyn försvann all stress” Skoltiden har präglats av långa perioder av frånvaro sedan mellanstadiet. När han blickar tillbaka kan han beskriva några faktorer som bidrog till hans skolångest: – Många lärare är otydliga och lektionerna saknar struktur. När en elev inte förstår upplever jag att lärare inte orkar ta sig tid att förklara, även fast det är deras skyldighet. I mitt fall har även hockeyn haft betydelse. En skoldag för mig innebar att jag inte orkade något mer än att sova. Träningen är fortfarande det viktigaste och roligaste i mitt liv. Men allt som

fyllde livet med mening skulle jag behöva välja bort. I hockeyn försvann all stress och ångest, men skolan sa till mamma att jag skulle plocka bort sporten. Om jag inte kunde vara i skolan skulle jag inte spela hockey, sa de.

Stressen inför skolan började i sexan, i sjuan ökade frånvaron och skolan gav honom hemuppgifter:

– Jag minns hur jag och mamma satt långa nätter med engelskan. Om jag lämnade in godkända uppgifter sa lärare att jag skulle få godkänt i vissa ämnen, men trots att alla uppgifter godkändes fick jag inget betyg i engelska till exempel. Skolan tyckte inte att jag hade gjort tillräckligt.

Alla betyg på en termin Joel var hemma nästan hela åttan, men gjorde ett sista försök i nian. Under hösten tog orken slut när mörkret kom, därefter blev det en svacka omkring jul. På en vårtermin lyckades han ändå få tillräckligt många godkända betyg för att komma in på gymnasiet:

– Det var inte en lätt väg. Strategin var att inte vara social med klasskompisarna, jag satt utanför klassrummet och jobbade för mig själv. Hade jag umgåtts med andra hade all min energi slukats och jag hade

behövt lägga mig halv fyra. Att enbart genomföra uppgift efter uppgift var enda vägen för mig, men det funkar inte för alla. Fortfarande behövde jag vara hemma några dagar i veckan, jag gick inte heldagar när jag väl var där. Så höll det på hela sista terminen.

Han har ritat sedan sexårsåldern och kom in på gymnasiet som gav utlopp för hans kreativitet:

– Förutom hockeyn har design och illustration alltid varit ett stort intresse. Under tidiga skolåren lyssnade jag bättre och fick bättre fokus om jag ritade samtidigt för att orka ta mig igenom lektionerna. Första året i gymnasiet studerade jag serieteckning och illustration, sen bytte jag till estetik och media.

Ett halvårs återhämtning

Hösten i trean på gymnasiet valde han att lämna skolan, trots att studenten närmade sig: – Jag fick betyg i de flesta ämnen under mina två gymnasieår. Jag pluggade svenska och engelska på sommarskola, men höstterminen sista året var det daglig stress och sprängande huvudvärk. Under den perioden drabbades jag även av kristallsjuka, en yrsel som orsakas av att små kalkkristaller i innerörat har lossnat

Text: Caroline Jonsson ● Foto: privat

som gjorde mig helt snurrig. Beslutet att hoppa av var svårt, men jag hade hockeyn och kände att jag kommer hitta en annan väg. Jag kunde inte fortsätta gå upp varje dag för att upprepa allt med den ständiga stressen, huvudvärken och yrseln.

Efter en tids återhämtning har den skolrelaterade stressen börjat försvinna:

– Tänket i skolan är detsamma som det alltid har varit. Det är annorlunda för vuxna som drabbas av stress, de sjukskrivs och får en långsam återgång till arbetet. Skolstressen satt kvar i kroppen ett halvår efter jag hoppade av. Det var tiden som behövdes för att jag skulle känna igen mig själv. Jag minns paniken av att tiden bara gick: Oj, nu har jag suttit här en timme och inte gjort någonting. Nu tänker jag att saker får ta den tid det tar. Skolan pressar och förväntar sig att barn som mår som jag gjorde ska återvända heldagar efter en månads frånvaro, men det tar tid innan stressen dämpar sig.

Förstående hockeytränare

Nu har han fått orken tillbaka och kan lägga all sin energi inom hockeyn där han är ledare i en hockeyskola för yngre barn och huvudtränare för två flicklag i åldrarna tio till fjorton:

– Som ledare har jag nytta av mina erfarenheter och lär mig ständigt att hantera olika individer med olika behov. När en spelare känner att allt blir fel, brukar jag berätta om liknande situationer jag upplevt. Jag har add och vet att det finns många barn inom hockeyn med olika diagnoser. Ofta kan de relatera till det jag säger och jag får ett leende tillbaka. Många idrottsledare och lärare saknar förståelse för olika behov. Även viljan att förstå saknas hos många. Det känns som att jag har lärt mig mer som ledare och tränare än vad en lärare gör under sin utbildning.

Han betonar vikten av att som vuxen skapa trygghet och en relation i stället för att fokusera på att lösa ett problem, och drar paralleller till skolans värld: – Ofta består stress och skolångest av massa små bitar som pusslas ihop. Man kanske inte kan sätta ord på hela pusslet, men man kan förknippa känslan till när någonting händer – även om man inte kan förklara varför känslan uppstår. Visst finns hjälp och stöd från andra, men jag tror att man måste hitta sätt att stötta sig själv.

Även om det är hur jobbigt som helst. Barn öppnar inte heller upp sig direkt för vuxna. Jag avskydde allt nytt som barn. Skulle jag ha tvingats prata med en okänd vuxen som frågat mig ”varför går du inte till skolan?”, hade jag aldrig satt min fot i det rummet igen.

Framtidsspaning

När Joel fick frågan om han ville illustrera bilder till boken Bland känslotroll och tankemonster, där författaren Linda Backman använt orden i titeln för att beskriva vad ångestkänslorna gör med oss och vad vi kan göra med dem, växte illustrationerna fram naturligt:

– Det var inte svårt att få ner bilderna på papper med all ångest jag själv upplevt med skolan. Alla dessa elever med olika personligheter och ångest, add eller andra känslor och bokstäver ryms i ett klassrum.

Det var enkelt att illustrera känslan jag fick av texten. Nu går det bra inom hockeyn, jag fortsätter satsa. Om det inte skulle funka, kanske jag satsar inom design och illustration. Jag har aldrig brytt mig om hur många poäng som krävs för att ta mig vidare inom studier. Allt löser sig. ●

Joel har illustrerat bilder till boken Bland känslotroll och tankemonster.

Boken Autistiskt manifest:

MALLEN VI PRESSAS IN I gör oss sjuka

Hanna Bertilsdotter Rosqvist och Serena Hasselblad är

redaktörer för boken Autistiskt manifest – en samling berättelser om det autistiska varandet. Om hur det autistiska kan ses som en egen kultur med ett eget språk.

Med boken vill avsändarna i nätverket Autspace medverka till paradigmskifte gällande synen på autism och autistiska individer.

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Karolina Olofsson, privat

Autspace är en del av autism- och neurodiversitetsrörelsen och står bakom boken Autistiskt manifest.

Redaktör Hanna Bertilsdotter Rosqvist är autismforskare och lärare på socionomprogrammet på Södertörns högskola. Redaktör Serena Hasselblad har en bakgrund som civilingenjör och teknologie doktor, Autspace verksamhetsledare och hon håller utbildningar och föredrag inom autismområdet:

– Autspace bildades i samband med att vi skrev boken Autism inifrån – speglingar av ett autistiskt vi. Samtal påbörjades där vi autister byggde kunskap tillsammans genom reflektion. Vi är en tankesmedja, en rörelse och ett nätverk som är intresserade av att utveckla kunskap om autism. Vi har olika bakgrund, kärnan i verksamheten är mötet i våra personliga

erfarenheter som vi tillsammans försöker att sätta ord på.

Påskynda förändring

Med boken vill skribenterna påskynda förändrings- och förbättringsarbetet för autister. De arbetar bland annat som lärare, socialpedagog, författare, matematiker och forskare och vill säga det som behöver sägas. ”Vi vill utvecklas som de vi är och inte längre pressas in i en mall som inte fungerar för oss, som gör oss sjuka. En mänsklig rättighet.” Genom att gå samman och skapa rörelser som Autspace vill de påverka samhällsdebatten och få bort föreställningar om autism som förhindrar möjligheten till ett bra liv: – Så mycket kändes fel. Det har varit viktigt för oss att ännu mer tydligt berätta om oss själva inifrån. Hur ser ett autistiskt

liv och tänkande ut i dess renaste form?

Det har vi försökt att besvara och beskriva på olika sätt i bokens texter. Vi vill själva se saker klarare, få ihop bilden ännu mer samtidigt som vi vill kommunicera det med omgivningen. Vi vill visa oss och uppnå förändring, berättar Serena.

Begränsande berättelser

Hanna menar att autister ofta beskrivs genom neurotypikers utifrånperspektiv: ”Vårt sätt att vara och vår egenart definieras som ett problem. När en medicinsk diagnos ställs vidmakthåller den de stereotyper som begränsar oss.”

– Vi autister är präglade av dessa problemberättelser som berättar hur och vem man är. Det har krävts ett stort arbete av oss i boken att frigöra oss och börja berätta andra berättelser. Andra har beskrivit oss utifrån, definierat oss och har haft tankar och idéer om oss. Det är lätt att påverkas av dessa berättelser, det är de som har definierat autism. När vi släpper utifrånperspektivet, börjar vi berätta någonting annat. Någonting autentiskt.

I boken nämns internationella autismkonferenser där autister inte känt sig inkluderade på arenor som dominerats av neurotypiska forskare:

– Skiftet sker nu, det innebär att neurotypiska professionellas och autismforskares makt utmanas när autisterna börjar säga att deras metoder inte fungerar eller att deras forskning inte stämmer. Neurotypiska professionella och forskare

börjar inse att de behöver ta till sig inifrånperspektivet. Vi autister orkar inte höra dessa berättelser som vi inte känner igen oss i eller blir hjälpta av, säger Hanna.

Betydelsen av ett autistiskt rum

I boken lyfts vikten av ett autistiskt rum som ger möjlighet att ”komma hem”, känna sig sedd och uppskattad. För många autister är detta något ovanligt, konstaterar de:

– I ett sammanhang med neurotypiker kommer jag alltid att känna mig lite off, något skaver. Plötsligt befinner jag mig i ett rum med andra autister och det autistiska är normen, det är kraftfullt. Även om vi inte har exakt samma erfarenheter kan vi ofta förstå varandra. Det är väldigt speciellt när man tror att man var den enda. Vi upptäcker en autistisk normalitet tillsammans, berättar Hanna. Genom samtal i ett autistiskt rum har författarna i boken utvecklat nya begrepp. Parallellvarande är ett exempel –ett varande tillsammans som inte kräver verbal kommunikation som ibland snarare stör varandras inre flöde och fokus och kan betraktas som påträngande.

Parallellprat

Parallellprat innebär en respons på någons berättelse, en delning om en liknande upplevelse som man själv har upplevt, ett uttryck för en autistisk spegling:

– Vi lägger oss inte i den andre

personens prat, vi interagerar inte med den andra personens upplevelse av sig själv. I lyssnandet väcks tankar och känslor, kanske vill vi berätta någonting som är viktigt för en själv, för någon annan eller viktigt för rummet. Lyssnandet och tystnaden är viktig, den innebär kontakt med sig själv och sin omgivning i det pratlösa.

Tystnaden har inte betydelsen som den har i ett neurotypiskt rum, fortsätter Hanna:

– Där handlar det oftast om att man ska inta en viss roll och interagera socialt i relation till en hierarki. Tystnaden blir ofta ett maktmedel som betyder att jag egentligen menar något. I ett autistiskt rum innebär tystnaden bara att jag sitter och processar det jag hört.

– I ett neurotypiskt rum bör man alltid säga något för att finnas, konstaterar Serena.

Upplevelser och språk

Hanna har särskilt intresserat sig för neurodivergenta kroppar – inte vad den är, hur den borde vara eller varför den är som den är. Hon fokuserar på kroppens upplevelse och vill skapa ord för det som känns tillsammans med andra neurodivergenta och därefter leva med och inte mot kroppen:

– Diagnoskriterier baseras på synliga beteenden som är uttryck för avvikelser mot det neurotypiska. Det märks i samspel med neurotypiker om jag inte använder en förväntad ansiktsmimik eller rytm i en

social interaktion. Men det säger inte mycket om hur jag upplever situationen och hur det känns i kroppen. Vi autister har andra sätt att processa intryck än neurotypiker. Vi hamnar lätt i att vi blir överlastade av intryck (overload).

Ett bra liv

De beskriver hur gruppens arbete med att formulera livets glädje och lust var överraskande svårt:

– Det blev en insikt för oss när vi skulle skriva om det roliga, om njutning och om det vi gillar. Det var utmanande att inte bara fokusera på hur man överlever utan reflektera över vad vi tycker är härligt. Våra intensiva intressen eller våra sensoriska njutningar är jätteviktiga, ingenting som ska stängas av. Sammanhangets betydelse för ett gott liv kan inte underskattas, betonar redaktörerna:

– Att vara ensam autist i neurotypiska världar är jättetufft. Även om man bara har tillgång till en Facebook-grupp, så är det jättebra. Jag tror att det är farligt att vara den enda av sin sort. Det måste också vård och stödgivarna förstå, att det inte bara handlar om att autister behöver träna på ditt och datt, utan de måste få tillgång till sin flock, säger Hanna.

– Ett bra liv handlar om att hitta sammanhang med andra autister och hitta sina energinivåer. Att förstå hur man själv fungerar, söka kontakt med sig själv och ta det på allvar, avslutar Serena. ●

Ödsla inte en dag till av ditt liv

Mark Levengood berättar om sin add, intuitiv gemenskap och jakten på endorfinerna. Om hur livet förändrades med acceptans, kunskap och medicinering. Han hoppas att ökad kunskap ska få allt fler att söka hjälp vid misstanke om egen diagnos: ”Ödsla inte en dag till av ditt liv. Du kommer att se både på dig själv och på ditt liv med väldigt mycket mer värme och förståelse. Och du kommer att tänka att det var inte så illa kämpat med de förutsättningarna.”

Text:

Caroline Jonsson ● Foto: Leonard Gren

Mark Levengood är bland annat känd som programledare, författare och krönikör och har blivit utsedd som svenskarnas drömgranne två år i rad. Under våren har han turnerat i landet med sin föreställning En trevlig kväll med Mark Levengood: – Som mest har jag haft sex föreställningar i veckan som varvades med inspelningar av nya tv-program. Jag har alltid vetat att det finns en koppling mellan min kreativitet och depressionerna genom livet, men jag har inte fattat kopplingen. Någonting med mitt psyke gör att jag kan skapa, men priset har varit att jag ibland gått in i väggen. När jag fick min add-diagnos föll allt på plats.

Evigt förbättringsprojekt

Han berättar hur det har varit någonting med hela livet, dagarna som bundits fast i varandra, de återkommande depressionerna och hur han aldrig zoomat ut. – Jag har haft mycket knäppa saker för mig, men tänkt att jag bara är sådan. Det eviga förbättringsprojektet, hur jag än försökte att skärpa mig så blev ingenting

bättre. Jag blev bara tröttare. I samband med utredningen tänkte jag att om jag har add så har jag ju kämpat mot ganska orättvisa odds.

I samtal med psykiatern fick Levengood veta att hans depressioner följde mönstret för obehandlad adhd, vilket förklarade hans depressioner som återkom med jämna intervaller:

– Adhd var ett begrepp jag visste om men som jag inte kände igen mig i. Add –adhd utan hyperaktivitet, hade jag aldrig hört talas om innan min bror berättade att han skulle utredas.

Välsignelsen

Mot slutet av utredningen blev hans önskan allt starkare att han skulle få samma diagnos och förklaring som hans bror. Han kände ju igen sig i allt som brodern beskrev:

– Jag förstod inte hur jag skulle orka börja om med samma styrka igen för att hitta svar. Förklaringen som diagnosen innebar kom som en välsignelse. Det absurda var att det dröjde 56 år innan jag förstod att det inte var något

grundläggande fel på mig. Jag hade ingen dålig karaktär.

Efter diagnos och medicinering blev vardagen annorlunda.

– Jag förstår kopplingen till att jag fått ha så roligt och upplevt alla äventyr. Sen tycker jag diagnosen räddade mig i sista stund. Fortfarande kan jag känna mig helt slut i perioder, men depressionerna har uteblivit sedan jag började medicinera. All prokrastinering, allt jag sköt upp på framtiden blev bättre. Plötsligt fick jag kraft att fokusera och tänka färdigt. Tidigare tänkte jag ofta: Om jag bara skulle orka fortsätta tänka klart – då skulle jag komma fram till någonting bra. Men orken tog slut.

Skolåren och första depressionen

Sexton år gammal drabbades han av den första depressionen:

– Då visste jag inte vad det var för någonting, jag tänkte bara att livsglädjen försvann. Andra gången visste jag att det är en sjukdom som jag behövde vänta ut i tre till fyra månader. Att det en dag skulle gå över. Aldrig någonsin sökte jag hjälp för depressionerna, jag var inte intresserad

av läkemedel och kunde inte förstå hur vården skulle kunna hjälpa mig.

Skolåren handlade mycket om att överleva, berättar han. ”Du som är så trevlig, kan du inte bara försöka skärpa dig?”, fick han höra av lärarna.

– Jag försökte hantera tyska, oregelbundna verb, geografi och ryska floderna som märkligt nog börjar dansa runt med tyska verb i huvudet. Jag gick till skolan och undrade hur jag skulle skärpa mig. ”Slapp karaktär” återkom som beskrivande uttryck om mig, det har nog präglat min självbild. Sen bidrog ju mammas alkoholism till att det inte funkade hemma heller. Långt senare när jag uppnådde allt större framgång sa folk att jag är begåvad, men jag tänkte: nej men tack. Först som 50-åring kunde jag tänka att jag nog är ganska intelligent.

Jakten på endorfinerna

Under tv-inspelningar berättar han om den återkommande tröttheten förr, hur han kunde somna stående i ett klädförråd. För att jaga endorfiner har han vandrat och tränat extremt mycket:

– Utan träning blir kroppen sjukt rastlös. Jag springer Marathon och har haft mina stollevandringar när jag var deprimerad. På ett vis gjorde jag allt rätt på intuition och behandlade mina depressioner med motion. När jag kom i kontakt med endorfinerna mådde jag ju bättre, även om det var tillfälligt. Sen kunde jag ta bussen hem från Gustavsberg tre mil bort. Det kunde räcka med att må lite bättre en stund för att känna ett visst hopp.

Tidigt i livet insåg han att det finns saker han är helt ”hopplös” på. Pappersarbete har han skjutit upp och glömt bort – även deklarationen med obegripliga rutor:

– När det började gå bra i arbetslivet fattade jag att jag behövde någon som kan stärka mig på mina svaga punkter. I över tjugo år har jag haft samma person som tar ansvar för bokningar, pappersjobb och kontakter. I början haltade vår dans, när hon förmedlade alla ärenden samtidigt. Jag blev överväldigad och undvikande. Det finns ingen ursäkt för att undvika samtal från sin bokare, men

Det absurda var att det dröjde 56 år innan jag förstod att det inte var något grundläggande fel på mig. Jag hade ingen dålig karaktär.

sedan länge dansar vi i takt. Hon ger mig tre ärenden åt gången. Hennes tålamod är beundransvärt.

”Intuitiv gemenskap”

Han fungerar inte med ”långa bågar” – att ta sig an många uppgifter för att nå ett mål, beskriver han:

– Mina böcker är tunna och tar all evig tid att skriva. Förr när min förläggare frågade om boken var klar till jul, svarade jag ja men började aldrig skriva. Nu har vi ett upplägg där jag lämnar in två kapitel varje vecka. Det fungerar bättre, boken växer fram utan större ansträngning känns det som.

I senaste boken Vänskap skriver han om lojalitet och uppriktighet. Om vänner från barndomen, om oväntade vänskaper och om vänner han har funnit på senare tid. Utan mina vänner hade livet varit så fattigt, ja mer än så – jag tror ett människoliv är så gott som omöjligt utan vänskapsband, skriver han:

– Jag har alltid varit mån om mina

vänner, min bransch kryllar av adhd där människorna omkring mig är kreativa och kicksökande. Bland mina nära vänner står bokstäverna som spön i backen. Så har det varit genom hela livet. Vi söker oss till varandra i någon slags intuitiv gemenskap. Ingen orkar gå omkring och vara den konstigaste, man går runt med folk som är ännu konstigare omkring en.

Acceptans och kunskap

I arbetet är han fokuserad och han förbereder sig alltid mentalt inför krävande arbetsdagar:

– Jag kan hantera åtta kameror i direktsändning och det råder en militant disciplin i min hjärna. I arbetet har jag förmågan att få saker gjorda, förutsatt att jag får göra mina egna val. Jag upplever aldrig att någon piskar på mig. Privat kan jag kämpa med ändlösa projekt, som att städa något förråd. Hur jag än städar så blir allt värre, jag bygger system och till sist ser allt ut som skit. Jag somnar i kaffet och kan ha svårt att komma ur sängen i vetskap om att jag ska hitta två rena strumpor.

Diagnosen öppnade dörren till kunskap, medicinsk behandling och framför allt acceptans:

– En dålig dag är jag bättre på att inte skuldbelägga mig själv för att ingenting blev gjort. Nästa dag blir oftast bättre, tänker jag. Svåra dagar var tidigare förknippade med ständiga självanklagelser. Acceptans för mig själv är det som skapat störst förändring efter diagnos.

Förlåtelse och självmedicinering

I tv-programmet Stjärnorna på slottet beskriver han sin mamma som glittrande, fantastisk, ostrukturerad, jobbig och oerhört rolig. Sent i livet reflekterade hon över sitt alkoholmissbruk, om känslan hon haft av att vilja fly bort från någonting som hon aldrig kunde sätta ord på. In i det sista hade hon svårt att förlåta sig själv: – Att mamma dog och aldrig fick förklaringen som en diagnos ger är en liten tagg i hjärtat. Mamma var nykter sina sista tjugo år och rätt nöjd med sitt liv men sa: ”Jag har svårt att förlåta att jag drack upp er i barndomen”. Jag vet att hon skulle ha förlåtit sig själv om hon visste. För mig är

det självklart att hon hade samma diagnos som jag och min bror, att hon använde alkohol som självmedicinering i allt kaos. Diagnosen gav mig ökad förståelse för mamma, det är underbart att det finns ett lyckligt slut på en sådan trasslig historia. Hon kanske vet det nu, det kanske är en god värld.

Synlighet skapar förändring

Mark Levengood var tillsammans med Jonas Gardell länge de enda offentliga homosexuella i Sverige:

– Den stora explosionen gällande acceptans för hbtqi-personers rättigheter växte fram när vi blev synliga. Att vara homosexuell var inte längre ett fenomen som bara fanns i Stockholm, utan grannens Britta blev ihop med Gunilla i grannbyn. Jag tror att om folk på allvar ser hur gott lille Kalle i trappan intill mår av att få hjälp och ser vilken otroligt begåvad människa det blev av honom, så kommer vi att uppnå samma acceptans när det gäller diagnoser.

Fortfarande råder fördomar, konstaterar han utifrån egen erfarenhet:

– Genom att bli synliga kommer folk att fatta att det inte handlar om någon trend eller om människor med någon form av karaktärsfel – fördomar som gör mig fruktansvärt irriterad. Vi är jätteviktiga – vi som tänker annorlunda och gör på andra sätt. Vi som är annorlunda hopskruvade. Måtte vi nu efter all kunskap och forskning förhindra att barn får den typ av uppväxt som jag fick, där föräldrar självmedicinerar utan kunskap och förklaringar till varför vissa saker blir svåra.

Ödsla inte tid

Mark Levengood är pappa till två barn och kommer från en uppväxt där han idag förstår att diagnoserna följts åt i generationer. Hans mamma fick aldrig svaret på varför hennes liv blev så trassligt. Han hoppas att ökad kunskap ska få allt fler att söka hjälp vid misstanke om egen diagnos – även männen och papporna som mer sällan söker hjälp och stöd för sitt mående i tid: – Ödsla inte en dag till av ditt liv. Du kommer att se både på dig själv och på ditt liv med väldigt mycket mer värme och förståelse. Och du kommer att tänka att det var inte så illa kämpat med de förutsättningarna. Men framför allt hjälper du också ditt barn genom att gå med genom det äventyret. ●

Hållbart arbetsliv

för personer med NPF

14–15 NOVEMBER är vi på Mänskliga rättighets-dagarna i Skellefteå med temat ”Rättigheter i omställningens tid”. Vi anordnar ett seminarium den 14 november om ett hållbart arbetsliv för personer med NPF. Tillsammans med fackförbundet Vision och antidiskrimineringsbyrån Malmö mot diskriminering lyfter vi utmaningarna för personer med NPF i arbetslivet och vi fokuserar på hur vi kan nå ett långsiktigt hållbart arbetsliv för personer med NPF i en tid där arbetsvillkor och arbetssituationen ständigt är i förändring. Vi kommer bland annat lyfta vikten av att alla aktörer ökar kunskapen om NPF och i det vad facken kan bidra med för att öka kunskap och bidra med stöd. Vi ska också diskutera vad som bidrar till utslagning och diskriminering samt vad man kan göra för att förebygga riskerna.

DESSUTOM KOMMER vi använda oss av siffror från vår senaste enkätundersökning om situationen i arbetslivet för personer med NPF. Enkäten visar att de flesta svarande förvärvsarbetar på heltid, 42 procen,t och 18 procent är sjukskrivna på heltid. 53 procent anger dock att de är eller har varit sjukskrivna någon gång under de senaste 5 åren med anledning av sin funktionsnedsättning. Nästan 4 av 10, vilket var den största gruppen svarande, upplever att funktionsnedsättningen varit till stor nackdel i yrkeslivet, lägger man till gruppen som upplever att den varit en viss nackdel i yrkeslivet, vilket 32 procent svarande, så innebär det att sammanlagt 70 procent upplever diagnosen som mer av en nackdel än en fördel i yrkeslivet.

Resultatet bekräftar i stort det vi tidigare också har sett, men glädjande är att det är en större andel än vid tidigare undersökningar som är öppna med sin diagnos, dock först efter att de blivit anställda. ●

Regeringen spurtar

Just nu pågår det väldigt många utredningar och uppdrag som är viktiga och kan göra skillnad för personer med NPF.

Bland annat har vi träffat utredningen om ”en förbättrad elevhälsa”. De har i uppdrag att se över och ta ställning till vad elevhälsans uppdrag och syfte ska vara. Det handlar bland annat om att titta på vilka professioner som ska ingå i elevhälsan och hur den ska vara uppbyggd men också att föreslå hur de olika insatserna från elevhälsan kan stärkas. Man ska föreslå en elevhälsogaranti och man ska även se över hur samverkan mellan elevhälsan och andra aktörer kan förbättras. Därtill har de till uppdrag att se över hur särskilt stöd kan förbättras och effektiviseras.

På skolområdet pågår också utredningen om ”Trygghet och studiero” samt utredningen om ”En tydligare kunskapsinriktning i läroplanerna”. Vi har träffat representanter från båda utredningarna och kommer självklart följa dem noga och svara på remisserna när utredningarna är klara.

Regeringen har också gett Läkemedelsverket i uppdrag att öka kunskapen om adhd och läkemedel. Det är en viktig framgång för oss alla som kämpat så länge för att öka kunskap om adhd och förbättra situationen för personer med NPF i hela samhället. Attentions ordförande Anki Sandberg ingår i expertgruppen för uppdraget som ska pågå till 1 juni 2026. Uppdraget handlar både om att se över kunskapsläget kring adhd och användning av adhd-läkemedel. ●

Foto:

Pexels

Pavel

Danilyu

Många NPF-elever blir utan betyg i kärnämnen

Elever med NPF saknar rätt stöd och anpassningar i skolan. Det får konsekvenser. Många går miste om betyg från grundskola och gymnasium, och en fjärdedel är hemma från skolan hela eller större delen av tiden. Det visar

Attentions skolenkät 2024 som publicerades i samband med skolstart.

Det är en stor grupp det handlar om. Sju till nio procent av eleverna i den svenska skolan har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som till exempel adhd eller autism.

– Det här är katastrof. Avsaknad av betyg och hög frånvaro i skolan leder till ett dåligt psykiskt mående som gör att mängder av unga med NPF inte kommer vidare till studier eller arbete. Det orsakar ett enormt personligt lidande och är dessutom kostsamt för samhället, säger Anki Sandberg, ordförande i Attention.

Utan betyg ingen behörighet

Attentions enkätundersökning besvarades av mer än 3000 vårdnadshavare till barn med NPF i skolan. Den gjordes i slutet av vårterminen innan betygssättningen var klar. Men undersökningen visar ändå tydligt att elever med NPF i stor utsträckning saknar betyg och därmed behörighet att komma vidare i studier eller yrkesliv. Hälften av vårdnadshavarna med barn i betygsgrundande klasser i grundskolan svarade att deras barn inte eller troligen inte skulle få betyg i kärnämnena (matte, svenska och engelska). Endast en av fyra vårdnadshavare till elever i årskurs nio var i våras säkra på att deras barn skulle uppnå gymnasiebehörighet, och ännu färre var säkra på att deras barn som gick sista året i gymnasiet skulle få en gymnasieexamen.

Stor frånvaro – som inte utreds

Enkäten visar att åtta av tio elever har någon form av skolfrånvaro som är kopplad till funktionsnedsättning. En fjärdedel är hemma hela eller större delen av tiden och ytterligare en av fem är hemma en eller flera gånger i veckan. För att få frånvarande

elever att komma tillbaka till skolan krävs snabba och individuella insatser men trots det visar undersökningen att hälften av eleverna inte har fått en utredning kring frånvaron.

Stöd och anpassningar uteblir Nästan alla vårdnadshavare uppger att barnen behöver stöd och anpassningar men det är knappt hälften som får det. Och många väntar alltför länge på hjälp. – Fyra av tio barn väntar mer än ett år på att få stöd eller anpassningar, och det är alarmerande. Det är helt emot skollagen som säger att stöd ska sättas in skyndsamt och utifrån elevens behov, säger Anki Sandberg.

Det vanligaste stödet som sätts in är anpassad studiegång. Då tas hela ämnen bort från schemat, och barnet går miste om kunskap och betyg. Bara en av fem elever får någon typ av socialt stöd, trots att trygga relationer är den främsta faktorn för att elever med NPF ska må bra i skolan.

Ångest och sjukskrivning som följd Bristerna i skolan påverkar hälsan både för barnen och föräldrarna. Eleverna är stressade, mer än hälften har utvecklat ångest och nästan lika många har psykosomatiska besvär. En tredjedel av föräldrarna är sjukskrivna och lika många har tvingats gå ner i arbetstid. Hela familjer såväl som samhällsekonomin drabbas av skolans oförmåga att möta elever med NPF. ●

Hela rapporten finns att läsa på Attentions hemsida; >>> www.attention.se

Snabba fakta från RIKSFÖRBUNDET ATTENTIONS SKOLENKÄT

99 PROCENT av eleverna med NPF behöver stöd eller anpassningar

41 PROCENT av eleverna har fått vänta ett år eller mer på stöd eller anpassningar

54 PROCENT av eleverna får inte rätt stöd och anpassning

37 PROCENT av eleverna får anpassad studiegång

50 PROCENT av vårdnadshavarna till elever i betygsgrundande årskurser uppgav att deras barn inte eller troligen inte kommer få betyg i kärnämnena

26 PROCENT av vårdnadshavarna till barn i åk 9 var säkra på att barnet kommer nå gymnasiebehörighet

19 PROCENT av vårdnadshavarna till barn i gymnasiet var säkra på att barnet kommer att få en gymnasieexamen

79 PROCENT av eleverna har skolfrånvaro kopplat till sin funktionsnedsättning

27 PROCENT av eleverna är hemma från skolan hela eller större delen av tiden

30 PROCENT av vårdnadshavarna är eller har varit sjukskrivna

32 PROCENT av vårdnadshavarna har gått ner i arbetstid

Under prinsparets besök i Värmland fick de inblick i föreningens arbete med att stötta personer med NPF och deras anhöriga. Styrelsen delade med sig av föreningens historia och vad de erbjuder medlemmarna i nutid. Prinsparet fick även höra och diskutera om barn som inte kan gå till skolan. Det blev många bra och viktiga inspel.

WEBBINARIUM OM NPF I FÖRSKOLAN

Förskolan spelar en viktig roll i alla barns utveckling, men många föräldrar till barn med NPF oro kring förskolans kunskap och möjligheter att möta barnets behov samt ge det stöd och de anpassningar som behövs.

I webbinariet ”NPF i förskolan – hur får vi det att fungera?” presenterar Attentions arvsfondsprojekt Förskolelyftet delar ur projektets rapport ”Vissa pedagoger är riktiga stjärnor, vissa verkar inte förstå alls”. Vi lyfter även satsningar på området och goda exempel på hur förskolan kan anpassas för att bättre stödja barn med NPF och deras vårdnadshavare. Webbinariet riktar sig både till förskolepersonal och vårdnadshavare.

»» Se webbinariet på Attentions Youtube-kanal Attention Play.

Attentions tidning enbart digital framöver

Det här numret är Attentions allra sista fysiska tidning. Från och med nu hänvisas våra medlemmar att i stället läsa vår digitala tidning: www.tidningenattention.se. Där ligger både öppna artiklar för alla och låsta avsedda för våra medlemmar. Du loggar in enkelt med samma inloggningsuppgifter som du har på din medlemssida på webben. Tidningen uppdateras kontinuerligt, så det gäller att hålla lite utkik då och då. I den digitala tidningen ligger också en hel del artiklar från gamla nummer av papperstidningen.

Nina Norén som varit redaktör för tidningen de senaste åren fortsätter att vara redaktör även för den digitala tidningen.

»» Välkommen att maila synpunkter eller tips på artiklar: nina.noren@attention.se

Attentions anhörigstöd

Attention har det senaste halvåret utökat sitt anhörigstöd med följande insatser:

Digital mötesplats via Discord

På Attentions digitala mötesplats kan du diskutera det som är viktigt för dig tillsammans med andra NPF-anhöriga. På mötesplatsen finns olika grupper där du kan möta andra i liknande livssituation eller diskutera specifika frågor. Där finns också öppna träffar där man utifrån olika teman får samtala med andra anhöriga och möta professionella.

Anhörigtelefon

Till Attentions anhörigtelefon kan du som är anhörig ringa och prata om det som är angeläget enskilt för just dig. Anhörigtelefonen bemannas av personal från vårt kansli samt ideella representanter med kunskap om NPF och med erfarenhet av anhörigskap. Vi är ingen profession men försöker svara, hänvisa och hjälpa så gott vi kan. Anhörigtelefonen är öppen för alla men vi prioriterar våra egna medlemmar i första hand. Varje samtal begränsas till 20 min.

Anhörigmail

Till Attentions anhörigmail kan du som anhörig mejla frågor om NPF och anhörigskap. Anhörigmailen besvaras som regel inom 24 timmar, med undantag för helger, röda dagar och när kansliet har semesterstängt.

»» Mailadress, telefonnummer och telefontider och länk till mötesplatsen hittar du här: www.attention.se/anhorigstod

Starta en insamling!

Nu finns en ny möjlighet att stötta Attention. Starta en egen insamling och sprid till vänner och bekanta genom sociala medier eller andra nätverk. Pengarna går oavkortat till förbundets arbete för ett fungerande liv för alla med NPF. Du kan göra en insamling i samband med din eller någon annans födelsedag, i stället för en julklapp, på jobbet eller i samband med ett sportevenemang. Kanske har du en särskild fråga inom NPF-området som du brinner extra mycket för? Då är det här ett perfekt sätt att väcka engagemang och bidra till förändring. »» Läs mer här: egeninsamling.attention.se

ÅRETS FÖRENINGSKONFERENS

– Kära återseenden, engagemang och inspiration!

Den 19–20 oktober samlades Attentions lokalföreningar i Stockholm för två fullspäckade dagar på årets föreningskonferens. Programmet var fyllt med spännande inslag – från intressepolitiskt arbete och tips för lokalt föreningsarbete till fördjupningar inom våra projekt. Vi hade också ett idétorg där vi delade erfarenheter från aktiviteter och satsningar.

Vad betyder föreningskonferensen för dig?

Enette Håkansdotter, ledamot Attention Östergötland – Vi hittar mycket inspiration till det vi skulle vilja göra för att skapa mer verksamhet och ha förankring ut i samhället lokalt. Nu har vi skapat föräldragrupper och här hittar vi andra saker vi skulle kunna göra.

Susanna von Sehlen, ordförande Attention Linköping – För mig är föreningskonferensen jätteviktig, eftersom jag då känner att jag inte är ensam. Man känner delaktighet och får möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra föreningar. Det ger också en chans att prata om olika frågor och samla sina tankar kring sådant man kanske inte hinner med i vanliga fall.

Lotta Campbell, kassör Attention Östergötland

– Vi hittar mod här också, det här kan vi och vi behöver inte vara rädda för att göra det. Vi får tips på hur vi ska bli bättre på styrelsearbetet, hur vi kan samverka mer inom styrelsen.

Johanna Hansson, ledamot Attention Sundsvall-Timrå –Det har varit många intressanta saker att lyssna till, och jag har fått med mig massor av tips och idéer. Dessutom har jag träffat väldigt många trevliga människor. Folk kommer fram och pratar, vilket är jättetrevligt och jag har fått höra hur man jobbar i andra föreningar.

25-års jubileum & Förbundsstämma på samma gång

Nästa år har Riksförbundet Attention funnits i 25 år! Det ska vi fira ordentligt med en jubileumskonferens den 16 maj.

Dagen efter, den 17 maj, är det dags för Förbundsstämman. Där kommer du kunna delta både på plats och digitalt. Motionstiden går ut den 31/12 i år.

Mer info om 25-årsfirandet kommer under vintern.

»» Läs mer om stämman: attention.se/om-oss/styrelsen-stamman/ forbundsstamma/

Foto:

Lär dig mer om ADHD

På adhdivardagen.se hittar du information om diagnos och behandling, hjälpmedel som underlättar och om hur det är att leva med ADHD.

Du kan bland annat läsa om hur flickor och kvinnor påverkas, ADHD i relationer, om hur det är att vara förälder, samsjuklighet och mycket mer.

Strukturer och rutiner är extra viktigt för den som har ADHD. På adhdivardagen.se hittar du hjälpmedel som städscheman, inköpslistor och veckoplaneringar för både barn och vuxna. Allt för att göra vardagen lite enklare!

Skanna koden för att komma till adhdivardagen.se

AVS: Riksförbundet Attention, The Park, Magnus Ladulåsgatan 1, 118 65 Stockholm

Upptäck nya lättlästa böcker!

lära dig att sticka räta maskor, steg för steg i text och bild. Hur man lägger upp maskor, stickar, byter garn, maskar av och fäster trådar. Du får beskrivningar för att sticka halsdukar, sjal, kudde, pennskrin och enkel kasse.

En tid i Lissabon

Niklas reser till Lissabon efter att hans sambo har lämnat honom. Han hyr ett rum hos jazzsångerskan Paula. Den nya stadens varma ljus och tonerna av jazz väcker något hos Niklas. Kanske kan han komma vidare efter det som varit?

Moderna Museets samling. Vi får veta mer om verken, konstnärerna och tiden när de skapades. Hur såg samhället ut? Påverkade det konsten som skapades? Det finns inget rätt eller fel sätt att tolka konst. Konsten är för oss alla och upplevelsen är din egen.