Attentions medlemstidning nr 4, tema språkstörning

Riksförbundet Attentions medlemstidning nr 4/2023

LOGOPEDEN FÖRKLARAR:

Vad är språkstörning?

FÖRÄLDER TILL BARN MED SPRÅKSTÖRNING:

– Det har varit en tuff resa

ALEX & WILDA: Så här funkar det i skolan för oss!

TEMA

Läraren Cecilia har undervisat de här barnen i över 20 år

DLD-SWEDEN – FORSKNINGSPROJEKT

Språkstörning ●

SOCIAL KOMMUNIKATIONSSTÖRNING

●

WEBBSIDA FÖR FÖRÄLDRAR MED ADHD

●

ÅRETS FÖRENINGSKONFERENS

ADHD? Närstående, anhörig eller bara intresserad?

På adhdivardagen.se hittar du information om diagnos och behandling, hjälpmedel som underlättar samt berättelser om hur det är att leva med ADHD. Här finns också ett särskilt avsnitt om flickor och kvinnor – om hur

På adhdivardagen.se hittar du hjälpmedel som städscheman, inköpslistor och veckoplaneringar för både barn och vuxna.

C-ANPROM/SE/ADH/0043

Allt för att göra vardagen lite enklare!

Augusti 2023

Strukturer och rutiner är extra viktigt för den som har ADHD.

circusreklam.se

unga flickor till äldre kvinnor påverkas och vad det innebär i vardagen.

Skanna koden för att komma till adhdivardagen.se Takeda Pharma AB, www.takeda.se, Tel: 08-731 28 00

INNEHÅLL & LEDARE

Språkstörning – mer kunskap behövs!

SPRÅKSTÖRNING eller DLD

(Developmental Language Disorder) är den vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningen. Cirka 7–9 procent av befolkningen har tillståndet. Trots det är det tillståndet vi vet minst om.

En språkstörning innebär att förmågan att uppfatta och använda språket är nedsatt. Det gör det svårt att följa med både i skolan, arbetslivet och i det sociala livet med släkt och vänner. Omgivningen märker det genom att den berörda lätt tappar ord och använder språket annorlunda. I det här numret belyser vi olika aspekter av att leva med en språkstörning.

FLERA INITIATIV som kan öka kunskapen om tillståndet är dock

på gång. Bland annat pågår det forskning på KIND, Center of Neurodevelopmental Disorders, på Karolinska Institutet. De har en pågående studie som undersöker hur en språkstörning påverkar exempelvis utbildning, psykisk hälsa och livskvalitet.

Forskarna vill också bidra med kunskap om vad som är till hjälp för personer med språkstörning och vilka behov av stöd som finns. De ska också undersöka förekomsten av skyddande faktorer som kan påverka livskvalitén positivt.

FRÅGAN FINNS också på Socialstyrelsens bord. Myndigheten gjorde för några år sedan en förstudie om språkstörning.

Denna visade tre saker; att tillgången till utredning och behandling är ojämlik i landet, att det saknas nationell statistik och att kunskapen om språkstörning behöver öka. Av studien framgick också att logopedmottagningarna ofta släpper barn med språkstörning när de börjat skolan. Logopeder anställda inom elevhälsan saknar i regel möjlighet att ge individuella insatser vid språkstörning, vilket också uppmärksammades i ett TV-inslag i slutet av oktober.

ATTENTION HAR i kontakter med myndigheten påpekat vikten av att arbetet med dessa frågor får en lösning. Vi har då fått besked att resultatet av en kompletterande förstudie kommer att publiceras på Kunskapsguiden innan jul. Vi hoppas då få ett tydliggörande av hälso- och sjukvårdens ansvar gällande utredning, behandling och stöd till personer med språkstörning.

ANN-KRISTIN SANDBERG, FÖRBUNDSORDFÖRANDE ATTENTION

På sidan 10 och på www.attention.se kan du läsa mer om hur den pågående forskningsstudien går till och hur du som har en språkstörning kan bidra.

INNEHÅLL nr 4/2023 3 LEDARE

4 TEMA: SPRÅKSTÖRNING

Vad är språkstörning/DLD

8 Fredrik om att växa upp med språkstörning

10 KIND:s forskningsprojekt DLD-Sweden

12 Att vara förälder till ett barn med språkstörning

14 Läraren Cecilia har stor erfarenhet av att undervisa barn med språkstörning

17 Alex och Wildas egna berättelser

18 Hanna har social kommunikationsstörning

22 Inger brinner för både Attention och språkstörning 25 ATTENTION OCH OMVÄRLDEN:

Funktionsrättskonventionen och merkostnadsersättning

26 AKTUELLT:

Ny webbsida för föräldrar med adhd

28 ATTENTIONKOLL:

Årets föreningskonferens

Det är ofta jag inte hänger med. Jag tappar bort mig. Jag vet inte vad jag ska göra eller var jag ska börja. Det är en stressig känsla

Läs mer om Wilda, 11 år på sidan 17 ▶▶▶▶

ÄR EN MEDLEMSTIDNING OCH GES UT AV RIKSFÖRBUNDET ATTENTION Riksförbundet Attention sprider kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), påverkar beslutsfattare och erbjuder gemenskap.

Medlemstidningen är en medlemsförmån och kommer ut med fyra nummer per år.

Bli medlem i Attention: www.attention.se/bli-medlem Kontakta Riksförbundet Attentions kansli för adress- och prenumerationsärenden: kansliet@attention.se 08-128 98 620

Utgivare: Riksförbundet Attention Ansvarig utgivare: Ann-Kristin Sandberg Redaktör: Nina Norén AD/Layout: Pernilla Förnes Omslagsfoto: Pernilla Förnes Ledarfoto: Susanne Kronholm Korrektur: Karin Friberg Tryck: Mixi Print Kontakta redaktionen: nina.noren@attention.se Annonsbokning: anders@gimner.se 0708-653 603

3

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

grav språkstörning

Impressiv språkstörning

Vad är språkstörning/DLD? Sju procent av alla barn beräknas ha en språkstörning. Ändå är kunskapsnivån om den här diagnosen låg inom skolan och samhället i stort. I den här artikeln går vi till botten med vad det innebär att ha en språkstörning med hjälp av bland andra logopeden Anna-Karin Arnald.

Text : Johanna Aggestam ● Foto: Martin Frick, privat ● Grafik: Pernilla Förnes

S

Hos de som jobbar med barn och ungdomar har de flesta jag pratar med hört talas om språkstörning och vill lära sig mer.

Men bland den breda allmänheten vet många inte alls vad språkstörningär, än idag.

4

pråkstörning är ett brett spektrum av språkliga svårigheter som innebär att man inte kan lära sig att använda sitt eller sina modersmål lika enkelt som jämnåriga.

Vanligt är att förståelsen av både talat och skrivet språk är nedsatt, man kan också ha ett bristande ordförråd, svårt att hitta ord och att formulera meningar.

Beroende på hur stora svårigheterna är bedöms språkstörningen som mild, måttlig eller grav.

I den anglosaxiska världen använder man begreppet DLD, developmental language disorder, en bredare diagnos som tar hänsyn även till psykosociala faktorer hos personer med språkstörning.

Många organisationer, forskare och logopeder använder därför begreppen tillsammans, för att få med en större bredd av vad språkstörning innebär.

– Inom gruppen personer med språkstörning/DLD finns det de som har ganska lätt för sig och så finns det de som knappt har ett språk, och allt däremellan, förklarar Anna-Karin Arnald som är leg logoped och utbildar om språkstörningsfrågor inom företaget Funka Mera Norden.

Det är logopeder som genom språkliga tester utreder och ställer diagnosen språkstörning, mestadels på barn och unga.

Det är också logopeden som arbetar med behandlingsinsatser som att träna på ord, grammatik och uttal eller med att handleda och informera föräldrar och skola. Just handledning och information ser AnnaKarin som den viktigaste insatsen.

– Vid en språkstörningsdiagnos blir det ofta väldigt mycket fokus på bara träning, men det är träning i kombination med hjälp och anpassningar i vardagen som ger mest effekt, inte bara att gå till en logoped en gång i veckan, säger hon.

Anna-Karin har arbetat kliniskt som logoped i 20 år, mestadels i förskola och skola. Hon förklarar att grav språkstörning ofta upptäcks redan på BVC, då språkstörningen hörs mer. De barn som pratar relativt obehindrat, men som har svårt med förståelse eller hur man använder språket, missas däremot oftare, menar hon.

– Eftersom jag tror att det finns ett stort mörkertal, lobbar jag för att logopeder som regel ska ingå i neuropsykiatriska utredningar. För ju fler förmågor man får att kompensera för en

?!

DLD = developmental language disorder

??!

social språkstörning

?? funktionsnedsättning, desto större chans är det att man klarar sig bättre i skolan och i yrkeslivet, säger Anna-Karin.

Hur vanligt är det?

Språkstörning/DLD ser olika ut hos olika personer och förändras över tid, men följer med genom hela livet. Området är fortfarande relativt okänt för den stora allmänheten, men enligt Kunskapsguiden har språkstörning rapporterats hos ungefär 7 procent av barn utan intellektuell funktionsnedsättning i förskole- och skolåldern. Utöver det har 2–3 procent av barnen språkliga svårigheter som motsvarar en språkstörning tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning eller annan känd relaterad diagnos, som autism.

Hos 1–2 procent uppges de språkliga svårigheterna så stora att språkstörningen betraktas som grav. Exakt hur många personer som har fått diagnosen språkstörning i Sverige är däremot inte känt.

Fördelningen mellan flickor och pojkar som har språkstörning/DLD är jämn, men fortfarande upptäcks flickor med språkstörning/DLD senare än pojkar, eller inte alls.

– Flickor har andra strategier och bättre sociala strategier generellt, det är ganska likt hur det ser ut inom autism och adhd.

Det har också funnits en förförståelse om att språkstörning handlar om pojkar, och därför har fokus varit på pojkar, förklarar Linda Bergfeldt som är kanslichef på Afasiförbundet och sitter i Skolverkets och Specialpedagogiska skolmyndighetens samråd.

Vad beror språkstörning/DLD på?

Man vet inte exakt vad språkstörning/ DLD beror på. Det är en medfödd funktionsnedsättning och det finns en ärftlig

faktor, men det är långtifrån självklart att fler inom familjen har det. Språkstörning/ DLD förekommer oberoende av miljö, intelligens eller vilket språk man pratar.

– Däremot är det så att en språkligt stimulerande miljö är bra vid språkstörning. Får man mycket stöd hemifrån går det bättre än om man vistas i en miljö där man inte får så mycket hjälp. Därför är stöd till föräldrarna jätteviktigt, säger Anna-Karin.

Samtidiga diagnoser

Internationell konsensus kring språkstörning/DLD är att många med utvecklingsrelaterad språkstörning även uppfyller diagnoskriterier för till exempel adhd, dyslexi och autism. Ju större språkliga svårigheter man har, desto större sannolikhet är det att man även har någon annan funktionsnedsättning, men språkstörningen kan inte förklaras av andra funktionsnedsättningar.

Ungefär 50 procent av barn som diagnostiserats med adhd har även en språkstörning. Däremot är det inte lika vanligt att barn med språkstörning även har adhd, ungefär 20 procent.

Förekomst tillsammans med autism är mer svåröverblickat, bland annat eftersom autismbegreppet numera även omfattar Aspergers syndrom, där språkliga svårigheter inte ingår.

Språkstörning och dyslexi uppträder ofta tillsammans, vilket också är vanligt vid adhd. Dyslexi och språkstörning är däremot två olika diagnoser, som ofta sammanblandas och ibland feldiagnostiseras, menar Linda Bergfeldt på Afasiförbundet.

– Insatserna för en elev med dyslexi blir otillräckliga eller fungerar inte för en elev med språkstörning/DLD som ju behöver en helt annan hjälp med förförståelse,

ord och termers betydelse och bildstöd.

Talsyntes hjälper exempelvis vid dyslexi, men vid språkstörning är det ofta svårt att processa språket, vilket gör att en talsyntes endast hjälper om den är långsam och extra tydlig, säger hon.

Situationen i förskolan och skolan

Språkstörning/DLD påverkar i alla skolans ämnen, i allt från skriftliga instruktioner till att läsa och till att kunna resonera – allt det som är kunskapskraven i skolan.

SPSM har tagit fram ett studiepaket för dem som arbetar med barn, elever eller vuxenstuderande med språkstörning i syfte att öka förutsättningarna för lärande och utveckling.

Tillgång till hjälpmedel och tillräckliga anpassningar för barn med språkstörning/ DLD är extra viktigt i skolan. Visuellt stöd, hjälpmedel för tidsuppfattning och TAKK-tecken, anpassade läromedel, hörselkåpor, skärmar, möbeltassar, och akustikplattor är några hjälpmedel som skolan kan erbjuda. En del behöver också mindre undervisningsklasser eller egen resursperson för att underlätta lärandet.

Lugnare klassrumsmiljö, tydlig struktur och förutsägbarhet, möjlighet till täta pauser, repetition och tydliga instruktioner är också ett behov hos de flesta elever med en språkstörning.

– Det kan handla om att tänka på att den som talar eller den som ska föra fram information till den som har språkstörning behöver anpassa vad man säger och hur man säger det. Man missar ofta att anpassa det man säger så att barnet förstår. Om en elev inte förstår vad den ska göra eller inte hänger med, hur ska den då kunna lära sig? Det är inte ovanligt att FORTS ▶▶▶▶

5

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

I vissa regioner ingår det inte i logopeders uppdrag att utreda språkstörning hos vuxna, något som Anna-Karin menar är ett stort problem för både vuxna med språkstörning/DLD och för logopeder.

– Vuxna kan höra av sig till mig som tror att de har en språkstörning och undrar vad de ska göra. De får en remiss från en läkare till en logoped, men remissen skickas tillbaka. Logopeder får då ibland uppge till den som remitterar att det är läs- och skrivsvårigheter som ska utredas – och så hittar man språkstörningen där.

Det är ett galet system, säger Anna-Karin.

Insatserna för en elev med dyslexi blir otillräckliga eller fungerar inte för en elev med språkstörning/DLD som ju behöver en helt annan hjälp med förförståelse, ord och termers betydelse och bildstöd.

FORTS ▶▶▶▶

barn som har svårt att förstå instruktioner kan uppfattas som ouppfostrade eller som att de har svårt att koncentrera sig, säger Anna-Karin.

Den som har språkstörning behöver också en mycket högre dos språkträning för att ha en chans att jämföra sig med andra barn i samma ålder, förklarar hon.

– Med anpassningar och språkstimulans kan man uppnå mycket, men träningen ska då innebära att man ger en massa språk och hittar sätt runt svårigheter.

Börjar man påpeka fel kan barnet tappa lusten att prata och uttrycka sig.

Det handlar också om att informera och utbilda barnets omgivning, eftersom språkstörning även visar sig i ämnen som vid en första anblick inte är så kopplat till språk.

– Det kan till exempel vara svårt med matte, men då kanske det egentligen är begreppen eller orden som är utmaningen.

Om man jämför det med att läsa matte på danska eller franska, så kan det vara lätt att blanda ihop 30 och 13 eller 33. Då blir allt fel för att orden är svåra, inte för att man nödvändigtvis inte förstår siffrorna eller talen, säger Anna-Karin.

Flerspråkighet och språkstörning/DLD

Att vara flerspråkig eller att inte ha möjlighet att höra och tala ett språk tillräckligt mycket, leder inte till språkstörning.

Har man språkstörning, har man det i alla språk som man pratar, i motsats till den väletablerade missuppfattningen att flerspråkigas språk utvecklas långsammare.

På DLD-dagen i oktober skrev bland andra Afasiförbundet och Logopedförbundet ett debattinlägg i tidningen Vi Lärare Specialpedagogik om att skolan vet för lite om flerspråkiga elever och språkstörning/DLD. Linda på Afasiförbundet 6

menar att man ser både att det förekommer överdiagnostisering och underdiagnostisering av barn som är flerspråkiga.

– Mätinstrumenten för diagnos är framtagna på elever med endast svenska som modersmål och tar inte hänsyn till hur flerspråkiga barn använder språket, hur man mixar olika språk och att man byter ut ord och grammatik, säger hon.

Unga och vuxna med språkstörning/DLD

Språkstörning/DLD är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning, vilket innebär att de språkliga begränsningarna visar sig under uppväxten, ofta i förskoleåldern.

Men precis som vid andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar finns svårigheterna ofta kvar i vuxen ålder.

– Bland vuxna är det ovanligt med uttalsvårigheter eller stora grammatiska svårigheter, många har dessutom hittat ett sätt att kompensera så att språkstörningen inte märks så tydligt. Men det är vanligt att ha kvar inre svårigheter, som problem med att förstå svåra begrepp eller ord, säger Anna-Karin.

Det finns ännu inte tillräckligt med forskning på språkstörning/DLD i ett längre perspektiv, men Socialstyrelsen gjorde 2021 en förstudie kring unga och vuxna med språkstörning där forskning, intervjuer med ideella organisationer och chefslogopeder ingick. Där lyfts bland annat att språkstörning innebär stora utmaningar socialt och psykosocialt, både i skolan och på fritiden, att språkstörning medför något högre risk för ångest och depression och att många har lägre studiekvalifikationer än snittet. Den visade också att vuxna med språkstörning/DLD har sämre förutsättningar att klara av sin privatekonomi och att färre vuxna med språkstörning/DLD lever i kärleksrelationer.

Kunskapsläget

2018 gjorde SPSM en nationell kartläggning om språkstörning och mer forskning sker nu på språkstörning/DLD. Både Anna-Karin och Linda på Afasiförbundet upplever att kunskapen ökar, men att det fortfarande råder stor okunskap om språkstörning/DLD (se artikeln på sid 10).

– Hos de som jobbar med barn och ungdomar har de flesta jag pratar med hört talas om språkstörning och vill lära sig mer. Men bland den breda allmänheten vet många inte alls vad språkstörning är, än idag. Jag tror att det hänger ihop med att om jag säger språkstörning så tänker man kanske på att det är svårt att tala eller att man har svårt att lära sig engelska, att man tänker på att lära sig andra språk, säger Anna-Karin. ●

expressiv språkstörning

generell språkstörning

??!

Nyheter på lättläst svenska!

7 veckor

99:-

• 8 Sidor är en nyhetstidning med kortare meningar och enklare ord.

• Tidningen kommer ut varje vecka.

• Språkhjälp och uppläsning finns på sajten 8sidor.se.

• Du kan ladda ner lärarhandledning, 8 Sidors nyhetsapp, quiz och korsord helt gratis.

Beställ en prenumeration med QR-koden eller på sajten:

8sidor.se/unik2023

• Det går att få flera exemplar varje vecka för att läsa tillsammans i en grupp.

• Digitala nyheter publiceras varje vardag.

7

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

”Ett språk är inte självklart för alla” När Fredrik Bäckström började högstadiet kunde han inte läsa eller skriva. Efter många förlorade skolår och lång väntan till utredning hos logoped fick han diagnosen generell språkstörning.

– Diagnosen blir ett hinder för att kunna visa sitt sanna jag, men det har ingenting med begåvning att göra. Med rätt stöd fick jag många bra betyg.

Text: Caroline Jonsson

I

mpressiv språkstörning innebär svårigheter att förstå talat språk.

Expressiv språkstörning innebär svårigheter att uttrycka sig. Fredrik Bäckström 25 år, beskriver att han har en kombination av dessa två vilket även kallas generell språkstörning: – Ett språk är inte självklart för alla.

Jag har grav generell språkstörning som påverkar min kognitiva förmåga. Jag behöver hjärngympa hela tiden, hitta metoder och tekniker för att tolka information och memorera. När jag äter middag med familjen undrar de ibland varför jag är tyst, men jag känner ofta att det inte är någon idé för mig att snacka.

Jag kämpar med att artikulera och får inte fram orden. ”Ingen koppling till intelligens”

Väntan till utredning hos logoped tog väldigt många år: 8

● Foto: Adobe stock, privat

– Jag förlorade många skolår innan jag fick diagnos i årskurs sex. I låg- och mellanstadiet förstod jag inte mycket av lektionerna, som liten blev jag utpekad som en idiot. Att leva med en språkstörning innebär att förmågan att använda språket är nedsatt, det har ingen koppling till intelligens. Lärare i en vanlig skola hinner inte anpassa uppgifter eller skapa relationer. Jag fick aldrig extra hjälp för mina svårigheter innan jag började högstadiet.

Inför årskurs sju fick Fredrik plats på Hällsboskolan, en statlig specialskola som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) för barn med grav språkstörning – ett begrepp som används inom SPSM i samband med specialskolans målgrupp och på Resurscenter tal och språk: – När jag började här kunde jag inte läsa eller skriva. Med enkla steg fick jag lära mig det innan jag kunde försöka lära mig tolka engelska och förstå ämnen som biologi och kemi. Skolan fokuserade på kreativitet, där vi arbetade med lego och bilder. Vi behövde aldrig skriva

långa remsor av text, men vi tränade på att skriva varje dag. I vuxenlivet behöver du kunna skriva i jobb eller inför vidare studier.

Lärarna fann lösningar

Fredrik fortsatte därefter att studera på Riksgymnasiet i Örebro, för elever vars språkliga svårigheter främst beror på språkstörning och inte anses vara en följd av andra diagnoser: – Många med språkstörning har även andra funktionsnedsättningar, men jag har bara diagnosen språkstörning. På Riksgymnasiet vet lärarna att eleverna kommer från en dålig bakgrund där de inte har fått hjälp. Jag fick studera i ett litet sammanhang där lärarna alltid fann lösningar, gav tips och råd och de hade kunskap om de kognitiva aspekterna.

Efter en period på komvux har Fredrik nu fokus inställt på körkort: – Jag behöver enbart fokusera på körkortsstudier just nu, det tar tid för mig att nöta och nöta. Att läsa och skriva tar fortfarande väldigt lång tid, trots all träning och olika rättstavningsprogram på datorn.

Med rätt stöd fick jag många bra betyg.

Jag behöver fokusera på körkortsstudier just nu, det tar tid för mig att nöta och nöta.

Med hjälp av en app inför teoriprovet försöker jag hitta sätt att repetera och minnas. Körkort är bra inför arbetslivet, jag vill gärna jobba inom IT eller i butik.

Vill sprida kunskap

Fredrik engagerar sig idag i förbundet Unga med språkstörning (UMS): – Självinsikt är nyckeln för att lära sig att leva med sin språkstörning, det är en fördel att kunna förstå och hantera det som även känns svårt inombords.

Diagnosen blir ett hinder för att kunna visa sitt sanna jag, men det har ingenting med begåvning att göra. Med rätt stöd fick jag många bra betyg. Ordspråk förstår jag fortfarande inte, men jag har blivit bättre på att säga till andra människor: ”Jag förstår inte, vad menar ni?”.

Medlemmarna i ungdomsförbundet träffades för första gången 2020: – Sedan dess har vi vuxit till ett förbund med 400 medlemmar. Som styrelsemedlem vill jag bidra till att utveckla föreningen, skapa aktiviteter och sprida kunskap om språkstörning. ●

Fakta om: Unga med språkstörning (UMS) • Arbetar för att öka kunskapen om språkstörning, förändra synen på språkstörning och förbättra livsvillkoren för individer med språkstörning genom politisk påverkan.

• Bildades med stöd av Riksförbundet DHB – föreningen för familjer som har barn som är döva, hörselskadade eller har språkstörning.

• Vill öka gemenskapen för medlemmarna mellan 13 och 30 år.

» » » LÄS MER OM UMS HÄR: www.ungamedsprakstorning.se

9

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

STORT FORSKNINGSPROJEKT OM

språkstörning/DLD Språkstörning/DLD är den vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningen, och samtidigt en av de minst utforskade. Just nu startar KIND en stor studie för att bättre förstå orsakerna och hur en språkstörning påverkar äldre barn och vuxna.

– Det behövs mer forskning om språkstörning/DLD och vi hoppas att den här studien blir en startpunkt, säger Kristiina Tammimies som leder projektet.

Text: Johanna Aggestam ● Foto: Ulf Sirborn

M

ycket forskning och en stor del av insatserna kring språkstörning/DLD har fokuserat på småbarnsåren, men språkstörning hos äldre barn och vuxna har inte uppmärksammats i samma utsträckning. Projektet DLD-Sweden, som genomförs på forskningscentret KIND (Center of neurodevelopmental disorders) på Karolinska Institutet, strävar nu efter att bättre förstå utvecklingsrelaterad språkstörning/DLD. – Internationella studier visar att språkstörning påverkar nästan alla delar av livet, men vi har inte hela bilden än.

Vad händer till exempel från tonåren och upp och hur ser det ut i Sverige? säger Kristiina Tammimies, som är docent på Karolinska Institutet och leder projektet.

Syftet med projektet

Det Forte-finansierade forskningsprojektets syfte är att hitta orsaker till språkstörning/DLD, undersöka funktionsnedsättningens konsekvenser inom sådant som utbildning, psykisk hälsa och livskvalitet, om språkstörningen förändras över tid och om det finns ett genetiskt samband med andra diagnoser.

– Vår insamling av information handlar mycket om hur man mår, om omgivningsfaktorer och vad som har hänt i livet. Vi vill försöka förstå hela bilden och vad som behöver göras framöver, säger Kristiina.

10

Projektet undersöker också om det finns skyddande faktorer, exempelvis hur stöd i skolan och från föräldrar är länkat till psykisk hälsa bland personer med språkstörning/DLD. Målgruppen unga vuxna och vuxna

DLD-Sweden inkluderar ett forskningsteam med olika expertisområden, som specialistlogoped, psykolog, epidemiolog, och specialist inom medicinsk genetik, för att ta itu med den komplexa problematiken kring språkstörning/ DLD. Målgruppen som KIND-studien riktar sig till är individer från 15 år och uppåt som har diagnosen språkstörning/DLD, men inte autism eller intellektuell funktionsnedsättning.

Alla i projektet får besvara ett webbbaserat frågeformulär med frågor om vad som är svårt respektive lätt när det gäller att skriva, förstå och prata.

– Att ta in eller få ut information är det som är svårt för många med språkstörning. Det blir extra påtagligt i det informationssamhälle som vi lever i idag, och genom frågeformulärets svar får vi input om hur det påverkar livet, förklarar Kristiina.

Deltagarna får också svara på frågor om sitt mående och vilka andra tillstånd som eventuellt finns med i bilden.

Svårigheter att besvara enkäter

Inför arbetet med enkäterna har forskarna arbetat med fokusgrupper och utväderingar.

– Vi vet att målgruppen kanske inte tycker att det är så roligt att besvara just textbaserade enkäter, men det finns också en möjlighet att ringa till oss så att vi kan hjälpa till med att besvara enkäterna, säger Kristiina Tammimies.

Man kan delta i studien genom att enbart svara på enkätfrågorna, men om man vill kan man också vara med i den genetiska komponenten, som alltså undersöker ärftlighet. Det innebär att man bidrar med ett salivprov, som KIND sedan utför genetiska analyser av.

Några deltagare bjuds också in till en längre intervju. I den gräver man djupare i hur deltagaren har upplevt skolan, om man har fått stöd och i så fall vilken typ av stöd. Det ställs också frågor om familj, vänner och jobb.

– Det är viktigt att förstå vad som händer i den här viktiga perioden i livet, säger Kristiina.

Uppföljning av tidigare studier

I samband med djupintervjuerna genomförs också logopedtester av språkförmågan. Anledningen till det är att vissa av deltagarna i DLD-Sweden även har deltagit i tidigare studier, vilket innebär att

» » HAR DU SPRÅKSTÖRNING OCH VILL BIDRA TILL FORSKNINGEN, LÄS MER PÅ KIND:S HEMSIDA: https://ki.se/kind

forskarna för första gången får möjlighet att följa hur gruppen har utvecklats.

– Genom att studera hur språkfärdigheter har utvecklats i ett långsiktigt perspektiv hos individer med språkstörning, ger det oss en unik inblick i deras språkliga resa. Och det ger oss i sin tur möjligheten att testa om ändringar i språklig förmåga kan kopplas till utfall inom studier, arbetsliv och övergripande livskvalitet, säger Kristiina.

Hitta 500 deltagare

Rekrytering till studien pågår för fullt och DLD-Sweden har nyligen börjat genomföra sina intervjuer. Kristiina hoppas att studien kommer att inkludera 500 deltagare inom ungefär ett år, men planen är att en mindre första studie publiceras redan under våren, med forskningsprotokoll och underlag av första rekryteringsfasen.

Målsättningen är att fortsätta undersöka språkstörning/DLD i ett längre perspektiv än barndom och ungdom, vilket KIND tidigare har fokuserat på när det gäller andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autism och adhd.

– Vi vill också lyfta vikten av mer forskning. Flera deltagare har redan lyft det faktum att många fortfarande inte vet vad språkstörning är, och att det därför är svårt att prata om det, säger Kristiina. ●

Andra forskningsprojekt om språkstörning/DLD på gång vid KIND: INOM DLD-SWEDEN ingår en tvillingstudie

Grapholearn, där elever i utvalda skolor har

där man undersöker screening av

tränat kodande genom spelet samtidigt som

språkstörning/DLD samt gener och miljö.

referensgruppen har spelat mattespel eller

Studien är ännu inte publicerad, men det

haft vanlig undervisning.

preliminära resultatet visar genernas tydliga påverkan på språk- och talsvårigheter, där

TIDIGARE FORSKNING HAR visat att det finns

språkstörning/DLD ingår.

en liten grupp inom språkstörning/DLD där individer har ett sällsynt genetiskt tillstånd

EFTERSOM INDIVIDER MED språkstörning/

kopplat till DLD. I en pågående studie

DLD ofta också har läs- och skrivsvårigheter

kartlägger forskargruppen bakom DLD-

vill ett annat forskningsprojekt, lett av en

Sweden nu sällsynta genetiska förändringar

specialistlogoped, undersöka om special-

hos individer med svår språkstörning/

utvecklade datorspel kan vara ett hjälp-

DLD och identifierar hur många med DLD

medel för att förbättra avkodningsförmågan

som har detta sällsynta genetiska tillstånd.

hos barn med språkstörning. Datainsamling

Samtidigt identifieras också nya gener

och analys pågår nu kring datorspelet

bakom DLD.

11

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

Barnen har inte inlärningsproblem – skolan har utlärningsproblem Man kan säga att jag har gått 14 år extra i skolan, säger Gullan Sjöholm när vi pratas vid. Hon refererar till yngste sonen Simons skolår då mor och son gemensamt, dagligen och muntligt gick igenom Simons skoluppgifter. Något som enligt Gullan var fullkomligt nödvändigt för att Simon skulle ha en chans att hänga med i undervisningen på grund av sin språkstörning. En språkstörning som skolan på vissa stadier inte förstod och därför inte anpassade efter.

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Privat, Adobe stock

G

ullan är talpedagog och speciallärare men ställdes ändå inför något okänt – språkstörning – när hon insåg att yngste sonen Simon inte knäckte läs- och skrivkoden.

– Det jag kände till bättre var dyslexi och andra tal- och språksvårigheter, men diagnosen språkstörning hade jag inte arbetat med tidigare.

Att Simon, som idag är 36 år, är adopterad – han kom som 5-åring från Indien – fungerade först som en slags förklaringsmodell för hans svårigheter att bemästra bokstäverna och orden. Men snart insåg Gullan att det handlade om någonting mer.

– Under tiden hans klasskamrater övade på att skriva bokstäver och fyllde raderna i sina skrivblock så fick Simon kämpa med att få bokstäverna på plats. Det var något som inte stämde. Han fick också kämpa med att hitta rätt ord och uttrycka sig med grammatiskt korrekta meningar.

Simons eget driv var A och O

För Gullan och Simon började en resa som skulle innebära utredningar, kamp för utredningar, oändligt antal möten med profession utan kunskap om vad språkstörning är för någonting. Men också ständiga bevis på Simons egen envishet på att lyckas med sin skolgång.

– Utan Simons driv och vilja hade det inte gått. Han ville inte bara ha godkända 12

betyg. Han siktade högt och ville ha betyg som speglade hans begåvning, säger Gullan idag. Därtill har Simon en härlig personlighet med hög social kompetens.

Charmig och vetgirig och omtyckt av skolpersonal och andra elever. Viktiga skyddsfaktorer.

Hon medger att det inte heller hade gått utan hennes eget oförtrutna arbete som ofta ledde till att hon faktiskt själv fick göra mycket av skolans arbete tillsammans med Simon på kvällstid.

– Ofta upplevde jag att Simon hade dubbla skoldagar. En skoldag i skolan och en skoldag hemma då jag fick läsa och gå igenom all text med honom. Väldigt krävande både för honom och för oss föräldrar.

Kamp i ordets rätta bemärkelse

Det är lätt att få en känsla av såväl korståg som slagfält när man hör Gullans och Simons historia. Kamp är annars ett trött ordval för NPF-föräldrars trägna strävan att säkra sina barns rätt till fungerande skolgång, men i Gullans och Simons fall går det inte att beskriva deras gemensamma fajt med annat ord. Dels Gullans strategiska arbete med att lägga upp Simons undervisning – samtidigt som hon enträget konfronterat ansvariga som frånsagt sig sina uppdrag för att språkstörningsproblematiken upplevts som för obegriplig. Därtill Gullans och Simons arbete

med att sprida kunskap om språkstörning för att hjälpa andra i samma sits. Sist men inte minst – för att fullända den stridbara metaforen – så tillkommer den armé av dedikerad profession, som Gullan ändå lyckats samla kring sonen.

– Resan har varit oerhört energikrävande. Vi som föräldrar fick förändra och anpassa vår arbetssituation. Jag själv fick gå ner i arbetstid och kom efterhand att helt ägna mig åt att få Simons skolsituation att fungera. Kontakter med lärare, skolledning och myndigheter, överklaganden till Skolverket gällande uteblivet stöd tog en stor del av min tid. Övrig tid gick åt till att läsa med Simon och ge honom kunskap.

Fortsatt stora kunskapsluckor i skolans värld

Idag är Gullan mormor till ett barnbarn med diagnos och hon upplever att det fortfarande finns stora kunskapsluckor i skolan hos all berörd personal. Man väntar alltför länge med att utreda elevens svårigheter och det resulterar i att eleven inte får de stödinsatser som verkligen skulle behövas för att göra skillnad. Hon har svårt att förstå varför skolan inte tar till sig kunskap om språkstörning i större utsträckning. Särskilt som detta skulle gynna alla elever och i slutändan även personalen att göra nödvändiga anpassningar.

– Språkstörning påverkar och berör alla ämnen i skolan. Förförståelse är den röda

tråden när det gäller all inlärning. Skolan måste ta fram en individanpassad pedagogik för varje elev med språkstörning. Att jobba med traditionell pedagogik fungerar oftast inte för elever med språkstörning.

MVG och VG i alla ämnen

Så hur gick det då för Simon?

Jo, trots att skolan var nära att placera honom i särskola under mellanstadiet – vilket fick Gullan att ännu en gång gå ut i en strid som hon vann: Simon fick fortsätta med mammans stöd att utföra sina uppgifter muntligt och med allt material bearbetat hemma vid köksbordet. Det gav resultat och han gick ut skolan med VG och MVG i alla ämnen. Detta berodde på att de under gymnasietiden arbetade som ett team. Skolledning, lärare, elev och föräldrar – alla hjälptes åt och gemensamt gick de igenom alla kursplaner och hur undervisningen skulle läggas upp. Idag arbetar Simon på ett företag som tar fram digitala hjälpmedel och tekniska lösningar för personer med funktionsnedsättning.

– Simon är också ett fint stöd till mitt barnbarn och han peppar ofta och säger ”jag hade det också svårt i skolan men se på mig – det kan gå bra ändå!”.

Utmattning och hjärntrötthet

Men framgången har kommit till ett högt pris.

– Under hela skoltiden har jag varit tvungen att ha full koll på Simons dagsschema. Det har känts som att min hjärna varit uppdelad i två delar. En för Simon och den andra för mig. Ofta uppstod missförstånd på grund av att Simon inte uppfattat muntlig information korrekt.

Jag fick ofta åka fram och tillbaka till skolan för att lämna något han glömt eller missat.

Gullan beskriver hur Simon idag ibland behöver använda helgerna till att vila och sova ut för att orka med sitt arbete och hon kan se att hans språkstörning bidragit till den utmattningen.

– En mycket tydlig följdverkan för både Simon och mig är att vi båda, även nu många år efter att han slutade skolan, känner av en viss ”hjärntrötthet”.

Alla barn har rätt att lyckas i skolan. Inte bara de som är som Simon och har mycket egen motivation och/eller de som har stridbara föräldrar som kan göra det jobb som jag har gjort.

Alla barn måste få en chans

Gullan är kritisk till att det krävs så här mycket av en förälder för att barn som Simon ska få en chans i skolsystemet.

– Alla barn har rätt att lyckas i skolan.

Inte bara de som är som Simon och har mycket egen motivation och/eller de som har stridbara föräldrar som kan göra det jobb som jag har gjort. Skolorna MÅSTE förändras och förbunden – som Riksförbundet Attention – behöver driva på den förändringen. Det kan inte ligga på varje enskild förälder att ta de här striderna. ●

13

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

”Eleverna kan kännas adekvata på ytan, men skrapar man lite så inser man snabbt att det finns fler utmaningar där under.”

14

LÄRAREN CECILIA:

”Har man inte kunskap om språkstörning är det lätt att de eleverna flyger under radarn” Att vara lärare till en elev med språkstörning är en utmaning. Särskilt när eleven går i vanlig klass och läraren kanske har ett 30-tal andra elever att hantera parallellt. Läraren Cecilia Engstrand har jobbat med elever som har språkstörning på Brageskolan i Sollentuna i över 20 år och har under sina år hittat fram till tekniker och strategier i sin undervisning som visat sig vara framgångsrika. I den här artikeln delar hon med sig av sina insikter till andra lärare.

Text: Nina Norén ● Foto: Pernilla Förnes

S

ollentuna kommun har från tidig ålder länge satsat extra på elever med språkstörning.

Till Brageskolan, där läraren Cecilia Engstrand har jobbat de senaste 22 åren, kommer drygt 100 elever med grav språkstörning från kommunen och närliggande kommuner. De flesta börjar där redan i förskoleklass och har uppmärksammats via BVC, logopeder och förskolan. Vissa lämnar skolan under årens gång och är redo för en vanlig klass, medan många blir kvar hela vägen upp till 9:an. De flesta kommuner erbjuder inte den här typen av nischad skola, utan där förväntas elever med Språkstörning kunna tillgodogöra sig undervisningen i en vanlig klass.

– Vi tänker jätteofta på alla lärare där ute som har elever med språkstörning i sina vanliga klasser. Brageskolan har ju bara plats för de elever som har störst svårigheter. De som inte får en plats hamnar ju i stället i vanlig klass ute på kommunens skolor. Då händer det ofta att lärare står ensamma, vilket är tufft då de här eleverna behöver mycket stöd, säger Cecilia.

Lite om eleverna

Det är vanligt att eleverna som kommer till Brageskolan har fler neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) än språkstörning. Många är intryckskänsliga och har svårt att fokusera i en stökig skolmiljö. Cecilia och hennes kollegor försöker hålla klassrummen avskalade och dämpade. Av alla skolämnen upplever eleverna att svenska är det mest utmanande ämnet, tätt följt av i princip alla andra ämnen.

– Alla ämnen i skolan idag bygger ju på språkliga förmågor.Till och med slöjd och bild. I matte exempelvis ska du förstå många begrepp och kunna läsa lästal, vilket ju ställer till det för det här eleverna, säger Cecilia.

Cecilia har följt många kullar från förskoleklass till nionde klass och har tydligt sett att symtom och utmaningar ändras genom åren.

– På låg- och mellanstadiet kämpar eleverna hårt med att knäcka ”läskoden” och lära sig skriva. Det känns hopplöst och omöjligt ibland, men ofta lossnar det på högstadiet. Då faller saker på plats även FORTS ▶▶▶▶

15

● TEMA SPRÅKSTÖRNING FORTS ▶▶▶▶

om det fortfarande är utmanande. Och så har de kanske också hittat egna strategier får att få det att fungera, säger Cecilia.

Goda relationer och anpassningar

Att skapa en trygg och tillitsfull relation till elever med språkstörning tycker Cecilia är prio nummer ett. Att man som lärare trots en stressad arbetssituation försöker ge eleven tid och uppmärksamhet.

Många elever har lärt sig att kamouflera sina svårigheter, vilket gör det ännu svårare att på riktigt förstå vad eleven behöver hjälp med.

– Eleverna kan kännas adekvata på ytan, men skrapar man lite så inser man snabbt att det finns fler utmaningar där under.

De lär sig först att bemästra ”vardagsspråket”, alltså det vanliga snacket med kompisarna. När man i stället går över till ”skolspråket”, så syns det ofta direkt att det är betydligt svårare. Har man inte kunskap om språkstörning är det dock lätt hänt att de här eleverna flyger under radarn, säger Cecilia.

Parallellt med att elevens individuella anpassningar kommer på plats, finns det generella anpassningar som läraren kan implementera i klassen som är bra för alla.

– Ja, det finns saker man kan göra som är enkla att göra utifrån den grundtanken att vissa anpassningar passar för hela klassen. Bildstöd och visuella stödstrukturer är ju inte något som andra elever påverkas negativt av. Att repetera på ett varierat sätt och hitta strategier för inlärning är ju också bra för alla, understryker Cecilia.

Bra att tänka på som lärare

För att en elev med språkstörning ska få de bästa förutsättningarna för att lyckas i skolan, krävs det att läraren är både kreativ och flexibel.

– På Brageskolan arbetar vi ofta med stationsarbete, något som ger ett varierat arbetssätt och som lättare kan individanpassas. Vi utgår ofta från samma huvudtema, men jobbar på olika stationer under samma lektion. Alltså, vi övar på samma sak fast på olika sätt och på olika nivåer.

En station är alltid lärarledd med en genomgång, ofta med konkret material, nästa en station med stöd av en resurs medan den tredje kan vara individuellt arbete i läroboken eller på ipaden, förklarar Cecilia.

16

Alex nio år tränar högläsning med sin lärare Cecilia på Brageskolan i Sollentuna.

Olika sätt att förklara ord

Cecilia skrattar när hon tänker tillbaka på hur hon och kollegorna förr i tiden febrilt köpte vykort och klippte ut bilder från tidningar som de använde i undervisningen. Det behövs ju inte idag, utan är det ett ord som behöver förklaras visuellt finns ju lösningen bara ett knapptryck bort via Google. Det sker i princip varje dag att ett ord spontant behöver förklaras och visas upp på deras activeboard i klassrummet. Cecilia tycker också att upplevelser, såsom studie-, skogs- eller museibesök, tillsammans utanför klassrummet kan tillföra värdefulla aspekter i undervisningen.

På så vis kan eleverna få något konkret att haka upp sitt lärande på.

Att Cecilia hittat sin plats i skolans värld är tydligt. Hon är engagerad och vill sprida kunskap om språkstörning och pratar genomgående om sina elever med en stor portion värme.

– Jag brukar säga till vår rektor att ”du får sparka ut mig när det är dags för pension!” Jag trivs väldigt bra med både den här elevgruppen och kollegorna. Det känns värdefullt att vi ges möjlighet att tillsammans jobba för våra elevers rätt att lyckas i skolan, säger hon.

Tips TILL DIG SOM LÄRARE: • Satsa på att bygga en trygg och tillitsfull relation till eleven.

• Försök erbjuda ett visuellt stöd.

Använd bildstödsprogram såsom Widgit eller låt eleven ibland få saker förklarade via Youtube.

• Sänk ditt taltempo och använd färre ord vid inlärningssituationer.

• Välj ut de viktigaste orden som är ämnesövergripande.

• Använd stödstrukturer och stödmallar.

Hjälp eleven att hitta strategier för inlärning.

• Försök hitta ett varierat sätt att undervisa.

• Upplev konkreta saker ihop utanför klassrummet.

• Ägna mycket tid åt varierad repetition.

• Säkerställ så att eleven hänger med och förstår instruktionerna.

• Stötta upp även under raster och på fritids. Missförstånd uppstår lätt.

• Ha tålamod och uppmärksamma även de små framstegen.

Hur är det

att ha språkstörning i skolan?

Att sätta ord på och förklara hur man har det i skolan kan vara svårt för vilket barn som helst. För barn med språkstörning är det extra svårt. Därför är vi extra tacksamma över att Alex (9 år) och Wilda (11 år) tillsammans med sina lärare och sina mammor besvarade nedanstående frågor kopplade till deras skolvardag.

Text: Nina Norén ● Foto: Pernilla Förnes, privat

Hej! Berätta lite om dig själv!

specialläraren och talpedagogen. Vi går iväg och sitter i ett litet rum.

– Jag är Alex är 9 år. Går på Brageskolan.

Har du några hjälpmedel?

Vad gillar du att göra på fritiden?

– Jag har ett program på datorn som skriver det jag säger. Det är bra.

Jag får också ha stora feta lurar. Jag behöver inte skriva proven, utan får göra dem muntligt och utan tidspress. Jag får sitta själv när jag gör proven. Youtube är också bra för mig ibland när jag ska lära mig saker. Det är lättare att förklara med bild än text.

Trivs du i skolan?

Hur funkar det i klassrummet? Kan du fokusera? Lätt att hänga med i undervisningen?

Hej Wilda! Berätta lite om dig själv!

– Jag heter Wilda och är 11 år och bor i Gävle. Mina diagnoser är add och språkstörning.

– Jag brukar rita och spela spel.

– Jag trivs lite ibland.

Vilka ämnen är roligast?

– Jag gillar bild.

Vilka ämnen är svårast?

– Svenska är svårt. Precis allt är svårt med svenska. Både att läsa och skriva är svårt. Jag kan läsa lite, men det tar tid.

Berätta när språkstörningen ställer till det för dig i skolan?

– När jag behöver läsa uppgifterna och lösa problemen. Och skriva svaren för hand.

Känner du att dina lärare förstår dig och dina utmaningar?

– Ja. En lärare förstår lite mer. Han har ett barn som också kämpar i skolan.

Får du något extra stöd i skolan?

– Lärarna ger stöd. Ibland går jag till

– Det är alltid någon som pratar i klassrummet. Jag kan inte fokusera. Det är alla ljuden som gör att jag glömmer bort vad jag ska göra. Det är ofta jag inte hänger med. Jag tappar bort mig.

Jag vet inte vad jag ska göra eller var jag ska börja. Det är en stressig känsla.

Hur funkar rasterna för dig? Är det lätt att hitta vänner och aktiviteter för dig?

– Jag går oftast bara runt på rasterna.

Då är det tyst och jag kan vara i mina egna tankar. Jag laddar energi. Ibland leker jag med vänner.

Känner du att dina klasskompisar förstår vad språkstörning är?

– Nä, de förstår inte vad det är.

Vad du tycker du att alla borde veta om språkstörning?

– Ta det enkelt och låt allt ta den tid det behöver. ●

Vad gör du när du är hemma?

– Jättemånga grejer. Tusen grejer. Läser bok, går ut, spelar Uno med syster, bygger lego.

Varför går du på Brageskolan?

– Mycket hjälp att prata, läsa. Hjälp med allt. Hjälp med det svåra.

Har du det bra i skolan?

– Ja! Jag kan träna med fröken. Pauser och raster är bra.

Vad är du bra på i skolan?

– Matte, skriva fina bokstäver & siffror, idrott.

Vilket skolämne är roligast & lättast ?

– Matte, jag vill jobba mycket med matte.

Idrott är lätt.

Finns det något som är svårt?

– Engelska. Svårt att prata, förstå.

Vad behöver du hjälp med?

– Engelska, svenska, svårt att skriva, höga siffror i matte som flera tusen.

Vem hjälper dig?

– Fröknar i skolan, hemma mamma.

Vad gör du på rasterna?

– Leker polis & tjuv, kull.● 17

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

I skolan är det för många människor, mycket ljud och det händer för mycket. Jag går dit och hämtar ett papper med en uppgift, men stannar aldrig. Jag har aldrig pratat med någon elev i högstadiet.

Jag vill kunna vara i skolan, men kan inte.

Hanna 14 år

SOCIAL KOMMUNIKATIONSSTÖRNING

”Ena halvan av autism” Kristin sökte klarhet i dotterns svårigheter, men diagnosen social kommunikationsstörning har väckt många frågor. Hon efterlyser kunskap, bekräftelse och sammanhang: – Ena halvan av autism, brukar bli min mest tydliga förklaring till andra. Det saknas information, hjälp och stöd till mig som förälder och för dottern som skulle behöva förstå sig själv bättre.

Text: Caroline Jonsson ● Illustration: Pernilla Förnes

18

H

anna 14 år fick diagnosen adhd (huvudsakligen ouppmärksam form) för två år sedan. Efter en period av skolfrånvaro tillkom även social fobi och medelsvår depressiv episod. Mamma Kristin har i sitt arbete som socionom mött många personer med NPF-diagnos och Hannas syster har adhd och autism. Utifrån Kristins kunskap och erfarenhet kände hon att diagnoserna inte förklarade dotterns svårigheter med sociala interaktioner: – Jag behövde få klarhet: Vad är det med Hanna som avviker? Jag sökte mig till BUP som inledde ytterligare en utredning utifrån frågeställningen autism. Utredande psykolog förmedlar att Hanna inte uppfyller alla kriterier för en autismdiagnos – däremot uppfyller hon kriterierna för diagnosen social kommunikationsstörning.

Okänd diagnos

Kristin minns tankarna vid återgivningen: – Det här vet ingen vad det är, jag kommer att behöva förklara för alla gång på gång. Det har visat sig stämma. Alla jag möter, oavsett om de är privatpersoner eller professionella, har aldrig hört talas om social kommunikationsstörning. Jag hamnar i ett förklarande hela tiden, trots att jag knappt förstår själv. ”Ena halvan av autism”, brukar bli min mest tydliga förklaring till andra. Det saknas information, hjälp och stöd till mig som förälder och för dottern som skulle behöva förstå

sig själv bättre.

Hon upplever stor skillnad jämfört med när barnen fick diagnoserna adhd och autism: – Då erbjöds vi föräldrautbildning, information och sammanhang med andra.

När Hanna fick denna diagnos fanns ingenting, inte ens en broschyr. Saknas kunskap hos BUP? Vad ska vi göra med detta?

Pragmatisk språkstörning

Kristin försöker få klarhet genom att själv söka information: – När jag söker information blir jag inte klokare, men jag har förstått att det även kallas för pragmatisk språkstörning. I utredningen har psykologen skrivit åtgärder och rekommendationer som till exempel fördjupad information om diagnosen till närstående och till Hanna, en remiss till logopedin med förfrågan om insatser gällande expressiva språkbegränsningar samt pedagogisk anpassning i skolan utifrån behov hos barn med god begåvning och med drag av autism.

Hanna har inte kunnat vistas i skolmiljön under högstadiet. När klasskompisarna blev äldre ändrades de sociala koderna, leken byttes mot spontana samtal i små grupper. Förberedelser för att tillgodose Hannas behov av anpassningar förankrades aldrig till de nya högstadielärarna. Skolledningen avslog även Kristins ansökan om en plats i mindre

grupp för elever i behov av särskilt stöd: – Det havererade direkt. I utredningen står att hon behöver stöd i skolan för sina expressiva verbala svårigheter som medför stor stress och lidande för henne.

I stället förväntades hon interagera med många lärare i olika klassrum. När Hanna till slut beviljades plats i mindre grupp efter en termins skolfrånvaro, var det för sent. All ångest som hon känner gör att det inte är möjligt för henne att vara i skolan längre stunder. Nu går hon i åttan, med små steg försöker hon närma sig skolmiljön Många frågor – få svar

Kristin beskriver känslan av att inte få diagnosen bekräftad, på samma sätt som autism eller adhd: – Vi har haft kontakt med en psykolog från OCD-teamet, som försökt att hjälpa Hanna med hennes sociala ångest.

När vi hade SIP-möte lyfte jag frågan om svårigheter kopplade till diagnosen social kommunikationsstörning, men jag upplevde aldrig att psykologen bekräftade diagnosen. Skolpersonal som medverkade på mötet fick aldrig information om hur diagnosen påverkar Hanna. Som förälder skapar det stor osäkerhet.

I kontakten med BUP har känslan av osäkerhet förstärkts: – Diagnosen social kommunikationsstörning har inte noterats i journalen och remiss till logoped har missats. Det är 19

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

tur att jag är en påstridig förälder, jag tror diagnosen hade fallit mellan stolarna om jag inte dubbelkollat dokumentationen efter psykologens återgivning. Det är åtgärdat nu efter ett halvår, men självklart måste BUP se över sina rutiner. Sammantaget i alla situationer väcker diagnosen social kommunikationsstörning mängder av frågor som saknar svar.

Efterlyser sammanhang

Kristin känner oro inför Hannas övergång till vuxenlivet: – Hon har väldigt stora svårigheter, men får inte samma rätt till hjälp och stöd som om hon hade omfattats av LSS. Hon kommer inte att få stöd från samhället på samma sätt som om hon hade haft en autismdiagnos. Det är svårt att driva frågan om insatser när diagnosen väcker så många frågor. Om hon behöver anpassningar i arbetslivet, kan denna diagnos hjälpa henne?

Hanna har svårt att hitta ord och kan inte själv formulera frågor, Kristin är hennes tolk: – Jag behöver ge förslag på frågor som hon funderar på och behöver svar på. Jag kan locka fram det, men hur ska det gå utan mig? Vid matbordet hemma pratar jag och äldsta dottern, men Hanna är tyst.

Jag behöver fråga: Vad tänker du? Vill du säga något? Det har alltid varit så.

Tidigare när hon orkade träffa mormor såg jag i hennes blick när hon behövde hjälp: Ställde mormor en fråga nu? Vad ska jag säga? Vad ska jag göra?

Systern med autism och adhd kommer att erbjudas anpassningar och sammanhang som passar henne när hon blir äldre – men hur blir det för Hanna? undrar Kristin: – Hon har ingen grupp där hon kan möta andra med samma svårigheter. Det måste finnas många i samma situation, och även andra föräldrar som sitter med stora frågetecken och känner sig ensamma i denna situation. ● 20

VAD ÄR SOCIAL

kommunikationsstörning?

LEGITIMERAD PSYKOLOG KRISTOFFER JÖRTSÖ GER SVAR: • Social (pragmatisk) kommunikationsstörning är en utvecklingsrelaterad funktionsavvikelse där den huvudsakliga svårigheten är den sociala användningen av språk och kommunikation. Det syns i form av svårigheter att förstå och följa sociala koder i verbal och ickeverbal kommunikation, exempelvis att kunna anpassa sitt språk efter mottagarens behov eller turtagning i en konversation. Detta bidrar ofta till att individen får svårt att

delta i sociala sammanhang och utveckla sociala relationer, svårigheter kan även ses i skola och arbetsliv till följd av bristerna.

• Pragmatik är läran om språkets användning. I diagnosmanualen DSM-V benämns diagnosen ”social (pragmatisk) kommunikationsstörning”, det är samma diagnos men ibland skrivs den ut som det ena eller andra. Då vårt språk i de allra flesta fall används i sociala sammanhang så kan begreppen användas likartat.

• Svårigheterna kan påminna om symtom kopplat till andra diagnoser. Det är vanligt att social (pragmatisk) kommunikationsstörning kopplas ihop med autismspektrumtillstånd, där svårigheter med social kommunikation och interaktion syns. Autism innefattar även repetitiva beteenden, intressen eller aktiviteter vilket denna diagnos inte gör. Vid en utredning undersöks huruvida dessa symptom syns i individens tidiga utveckling eller ej. Fanns repetitiva beteenden, intressen eller aktiviteter i barndomen utesluts diagnosen social (pragmatisk) kommunikationsstörning. ●

ESTETISK A BILD OCH FORM • NATUR • SAMHÄLL OCH NATURVETENSK APLIGA PROGR AMMET

Skola, boende och fritid på gymnasiet i Tidaholm Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. Genom att knyta samman din utbildning ges du möjlighet att förbereda dig för ett självständigt vuxenliv och att bo på egen hand.

Här finns flera utbildningar för dig med AS/HFA – du kan välja mellan Estetiska Bild och form, Natur och Samhäll och naturvetenskapliga programmet. Gemensamt för utbildningarna är att du läser i en liten grupp och att många lektioner är i ett hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor och ta ansvar för eget boende. Behöver du stöd, finns alltid en handledare i närheten och på fritiden får du pröva på

olika fritidsaktiviteter. Förhoppningsvis hittar du något som passar dig, och som du kan fortsätta med även i vuxenlivet!

Alla elever erbjuds att göra en framtidsprofil. Med hjälp av den lär du dig mer om dina styrkor och intressen och det blir lättare att välja rätt väg efter gymnasiet. Vill du veta mer eller komma på besök, kontakta enhetschef Monica Brindeland, tel 070-234 30 23!

Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden.

21

● TEMA SPRÅKSTÖRNING

Både Attention och språkstörning är Ingers

HJÄRTEFRÅGOR

Inger Nilsson är läraren som blev ordförande i Attentions lokalför-ening i Helsingborg och ledamot i Riksförbundets förbundsstyrelse. Hon tackar sin barndom för förmågan att engagera sig och nyfiken-heten att vilja ta reda på vad som finns bakom beteenden som kan vara svåra att förstå.

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Privat

F

rån att Inger Nilsson var en liten flicka på skånska landsbygden så längtade hon till skolans värld. På förskolan mötte hon en förebild i lekskolefröken Inga och hon hade en klar bild av att hon själv en dag skulle vara den som ”samlade barnen i ring och tog fram en tamburin”.

Inför intervjun har Inger haft tid att fundera över hur det kommer sig att hon genom åren haft så lätt att engagerar sig. För det har hon. Dels i sina egna barn och barnen hon har mött i sitt yrkesverksamma liv som först förskole- och senare grundskolelärare. Men också som drivande kraft i lokala attentionföreningen i Helsingborg och som styrelsemedlem i riksförbundet.

– Jag tror att min uppväxt lade en god grund. Jag var ett ensambarn i ett kärleksfullt hem med vuxna som var intresserade av mig, vad jag ville göra och vad jag tänkte och tyckte, säger Inger och ler varmt vid tanken på barndomen.

Skolminnen

Inger ömmade tidigt för sina klasskamrater som på olika sätt hade svårt att hitta en plats i skolan hon gick i och som kanske också hade det tufft hemma. Hon minns än idag med vånda hur vissa av hennes jämnåriga behandlades av lärarna. Kanske bidrog de erfarenheterna till hennes stora engagemang i barn som riskerar att hamna utanför, såväl i umgänget med klasskompisar som i undervisningen?

– Jag var väldigt medveten om att vissa hade det väldigt svårt och jag ville gärna hjälpa om jag kunde, säger hon vid tillbakablicken på skolgången.

Förskolelärare

Efter grundskolan valde Inger att utbilda sig till förskolelärare, precis som förebilden Inga med tamburinen. Ganska snabbt blev hon sedan chef över en barnstuga och hon minns den tiden med glädje. När hon och hennes make senare adopterade tre barn från Guetamala och äldsta dottern visade tecken på det som sedan skulle visa sig vara adhd, så valde Inger att vara hemma några år för att kunna vara ett stöd för sin dotter.

22

Hittade hem i Attention

När dottern kämpade som värst med sin funktionsnedsättning letade Inger sammanhang där hon som mamma kunde träffa andra som levde i liknande situation. Hon hittade snart hem i Attentions lokalförening i Helsingborg. En förening där hon nu är ordförande och arrangerar föräldraträffar och aktiviteter för föreningens medlemsfamiljer.

På frågan om varför Inger valde att just engagera sig i Attention gör hon en liknelse med hur hon tänkte när hon adopterade sina barn.

– För mig och min man var det så viktigt att lära känna landet som våra barn kom ifrån. Vi hämtade vår dotter i Guatemala för att själva få uppleva landet, dofterna, smakerna. Se var hon kom ifrån och skapa en relation till landet. När vi sedan adopterade hennes syskon så var de självklart att adoptera även dem från Guatemala. De skulle få den samhörigheten att de kunde prata om ”vårt” land och också spegla sig i varandra. Så här ser man ut när man kommer från Guatemala.

Men den här gången var det Inger som behövde samhörigheten.

Spegeln. Möta andra i samma situation.

– Idag är ju möjligheterna större att möta andra och lätt hitta information om NPF men då – i slutet av nittiotalet – var det mycket att söka egen information och söka personer att kontakta.

Hon säger att de ofta pratar om ”kampen” i lokalföreningen.

– Allt med NPF handlar ju om kamp. Det är en kamp att vara förälder, det är en kamp att kämpa mot och med skolan, det är en kamp till insatser. Men det fina är att vi arbetar för någonting. För förändring. Det känns gott.

Språkstörning – ett mysterium

Utöver sitt ideella engagemang har Inger dedikerat sitt yrkesliv åt att arbeta med barn med särskilt behov av stöd i grundskolan.

Hon avslutade sin lärarutbildning 2005 och kom tillbaka till skolvärlden efter att en gammal kollega kontaktade henne och frågade om Inger vill vara med och starta en mindre undervisningsgrupp för barn med språkstörning. Inger tackade ett

rungande ”ja”. Hennes ögon lyser när hon delar med sig av det komplexa och mångfasetterade arbetet med barn som många ställer sig frågande inför.

– Jag tyckte själv att språkstörning var något av ett mysterium. Jag beskrev för logopeden, som var kopplad till skolan, hur vissa elever verkade tappa kontakten plötsligt, som att de försvann in i en dimma. Logopeden bekräftade mina observationer och förklarade att de här barnen ofta klarade många olika områden med bravur men att de kunde ”förlora” sig när det kom till begrepp och instruktioner.

Exkludering i stället för inkludering

Från 2005 bedrev Inger undervisning i den lilla språkklassen men 2014 ändrades riktlinjerna: små undervisningsgrupper skulle – i inkluderingens namn – inte längre bedrivas. Barnen skulle ut i de större klasserna och i stället få ett indirekt stöd av specialpedagoger via lärarna. Inger anser att inkluderingstanken har tolkats olyckligt och att den pedagogik som de här barnen behöver i många fall inte kan genomföras i stora klasser.

– Hur kan de här eleverna bli en del av något när exempelvis tempot och miljön gör att de exkluderas? Att sitta i samma rum, under samma tak, innebär inte automatiskt inkludering.

Många barn stänger av och isolerar sig i stället, konstaterar hon.

MOLKOMS FOLKHÖGSKOLA

Animation och skapande - NPF Har du en passion för att teckna och skapa berättelser?

Driva frågor i Attentions styrelse

Fram till nyligen arbetade Inger i en resursverksamhet kallad ”På Spåret”, där barn kan få extra stöd när de behöver lämna sina ordinarie klasser. Med verksamhetens namn vill hon förmedla till barnen att de är på väg, att de är med, att de är ”på spåret”. Inger och hennes kollegor arbetade aktivt för att se möjligheterna hos varje barn och tillsammans med eleverna hittade de lösningar. Och det har blivit populärt hos barnen att uppsöka verksamheten. Fler och fler kommer och vill ha hjälp i sina studier.

– Det är så tydligt att många barn behöver det här stödet.

Och jag hoppas att skolor kan se vinsterna med att ge det. Det är ju faktiskt den vanligaste NPF-diagnos vi har och den ställer till med mycket för de barn där den inte uppmärksammas.

Språkspåret

Idag arbetar Inger fortfarande i skolan men med yngre barn som är inskrivna i en riktad verksamhet kallad Språkspåret.

Språkspåret arbetar med eleverna i klassrummet men kan också erbjuda individuellt stöd för de barn som behöver det.

– Vi arbetar med barn i förskoleklass upp till fyran och har en logoped anställd i verksamheten.

Driva frågor i Attentions styrelse

När Inger blev invald i Attentions styrelse såg hon en chans att just driva frågor gällande bland annat språkstörning och arbeta för att synliggöra funktionsnedsättningen.

– Jag tänker att jag måste använda mig av min förmåga att tala för de som inte har den möjligheten på samma sätt. Jag kommer att fortsätta arbeta för att lyfta skolans ansvar att anpassa efter de här barnens förmågor så att de får möjlighet att blomma. Språkstörning måste komma upp på bordet och tas på allvar. ●

En kurs med fokus på estetisk utveckling och grunder i animation för personer med NPF-diagnos.

Välkommen att söka till oss våren -24.

Läs mer på vår hemsida: molkom.nu

23 MLKFHD annons Animation och skapande NPF Attention 2023.indd 1

2023-10-23 08:54

Svårt att läsa....

"vi hittade en lösning" När Noah började skolan var det periodvis jobbigt och vissa dagar ville han inte ens gå dit. Att lära sig läsa var lite av en utmaning.

Vändningen kom när Noah under ett sommarlov tagit ett kosttillskott med omega-3 och omega-6 fettsyror. När höstterminen började var det en tydlig förändring. Läsningen flöt nu på och Noah började trivas med skolarbetet.

N

oah som nu är tonåring, älskar att bygga ihop avancerade Lego Technic-bilar, titta på YouTube och att rekonditionera bilar. Nu har han också börjat fundera på vilket yrke han ska välja i framtiden. Han bor med sin familj, mamma, pappa och tre syskon i en mindre ort i Västra Götaland.

–Jag minns när jag började skolan, då tyckte jag att det mesta var svårt och jag kunde bli både arg och ledsen för sådant som andra tycker är småsaker, berättar Noah.

–Skolan satte in extra stöd och efter skoldagen fortsatte vi här hemma med läxläsning.

Men det gick ändå trögt för Noah, berättar mamma Hanna.

Gav Equazen ett försök Inför sommarlovet när Noah gick i lågstadiet, läste Hanna en artikel om hur ett kosttillskott med en specifik sammansättning av fettsyror, Equazen (som då hette eye q), kunde vara ett stöd. De bestämde sig för att ge det ett försök.

Under hela sommarlovet åt Noah sina fettsyrakapslar och när han kom tillbaka

till skolan började läsningen flyta på i en jämnare takt.

–Att Noah äntligen fick det lättare med läsningen och började trivas med skolarbetet var fantastiskt, berättar Hanna.

–Vi har också vid flera tillfällen fått ytterligare bekräftat hur bra fettsyrorna i Equazen är. Noah har periodvis genom åren slutat med kapslarna, vilket varje gång resulterat i att han blivit tröttare och att läsningen påverkats negativt, säger Hanna.

Den där extra kicken När Noah började med Equazen var läsningen den stora utmaningen. Nu är han 15 år och har nya utmaningar. Han vill ta AM-körkort och har börjat fundera på vilket gymnasieprogram han ska välja.

–Jag kommer att behöva läsa en hel del när jag ska ta körkort och då känns det bra att ha Equazen som stöd. Kapslarna ger mig en extra kick och jag läser i ett jämnare tempo, berättar Noah.

–Vi är så glada för Equazen och Noah är så mån om att få sina kapslar varje dag och så länge han är nöjd kommer vi att fortsätta med kapslarna, avslutar Hanna glatt.

Equazen® – det smarta valet för hela familjen För hjärnans funktion Fettsyran DHA bidrar till att bibehålla hjärnans normala funktion. Den gynnsamma effekten uppnås vid ett dagligt intag av 250 mg DHA. Vi får i oss en del fettsyror via kosten men för att säkerställa intaget, väljer många ett högkvalitativt extra tillskott.

Underlättar läsförmågan Fleromättade fetter och dess roll för inlärning är ett växande forskningsområde.

I en svensk studie* har man för första gången visat att ett tillskott av omega-3 och omega-6 kan förbättra läsförmågan.

Studien pågick under sex månader och involverade 154 västsvenska skolbarn i årskurs 3.

Rekommenderas av experter Experter över hela världen rekommenderar Equazen till barn och vuxna som behöver ett smart tillskott av omega-fettsyror. *Johnson, M et al. (2016). Omega 3/6 fatty acids for reading in children: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial in 9-year-old mainstream schoolchildren in Sweden. The Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Konsumentkontakt Tel: 040-239520 eller info@newnordic.se newnordic.se 24

eye q blir Equazen – Nytt namn samma innehåll! eye q utvecklades av engelska forskare i bolaget Equazen för över 20 år sedan och har sedan dess varit många familjers favorit runt om i världen.

Internationellt är Equazen även namnet på produkterna. Nu justerar vi detta även i Sverige. eye q blir nu Equazen - innehållet förblir däremot samma välbalanserade kombination av fettsyrorna EPA, DHA och GLA. Eftersom vår kropp behöver de essentiella fettsyrorna omega-3 och omega-6 och inte kan tillverka dem själv så måste de tillföras via kosten. Equazen innehåller en välstuderad och specifik kombination av fettsyror, är därför trygg att använda och ett enkelt och smidigt sätt att tillgodose det dagliga intaget.

Equazen finns som kapslar, tuggisar och flytande.

Equazen säljs på apotek och i hälsobutiker.

ATTENTION OCH OMVÄRLDEN

De flesta får avslag på ansökan om merkostnadsersättning ÖVER 90 PROCENT av föräldrarna som ansöker om merkostnadsersättning för sina barn får avslag. Den höga andelen avslag är anmärkningsvärd vilket också påpekas av Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) i en ny rapport.

ISF HAR UTVÄRDERAT den förändring av stödet som infördes i januari 2019.

Granskningen visar att avslagen inte beror på brister hos Försäkringskassan utan på att förmånen är komplicerad och svår att

förstå, vilket skapar felaktiga förväntningar på vad man kan få ersättning för.

Många söker för kostnader som inte är merkostnader enligt lagstiftningen.

– Att majoriteten av dem som söker ersättning för merkostnader får avslag, är ett tydligt bevis på att lagstiftningen är felkonstruerad och inte stämmer överens med människors förväntningar, säger Anki Sandberg, ordförande för Riksförbundet Attention. De som söker uppger så klart det de

själva har som extra kostnader jämfört med andra familjer. Informationen från Försäkringskassan är svårtolkad och måste förtydligas så att redan hårt belastade personer lägger tid på att ansöka för sådant som de enligt regelverket absolut inte kan få. ●

Hur lever Sverige upp till Funktionsrättskonventionen?

I MARS 2024 kommer Sveriges regering träffa FN:s övervakningskommitté för funktionsrättskonventionen för att få nya rekommendationer om hur den ska genomföras i Sverige. Det har då gått tio år sedan Sverige 2014 fick sina första rekommendationer från FN. KOMMITTÉN HAR TIDIGARE uttryckt stor oro för att få av rekommendationerna har genomförts i Sverige. För några år sedan samlades civilsamhällets organisationer till en nationell granskning av hur Sverige lever upp till konventionen. Granskningen visade på stora brister och resulterade i rapporten ”Respekt för rättigheter”.

JUST NU PÅGÅR ett arbete där Funktionsrätt Sverige ska skicka in en alternativrapport till FN-mötet i mars. Attention delar många av de krav som hela funktionsrättsrörelsen fört fram exempelvis när det gäller svårigheter på arbetsmarknaden, den ojämlika vården och brister i tillgängligheten inom olika samhällsområden. Vi har också särskilt lyft fram några frågor som berör våra medlemsgrupper: • De brister som finns på SIS och HVB-hem för barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i form av

våld, övergrepp och kränkningar måste åtgärdas. Mer kunskap måste tillföras så att den som behöver vård och stöd får rätt hjälp.

• Sverige måste kunna garantera alla elevers lika rätt till utbildning. Skolans kompensatoriska ansvar måste tas på allvar så att utslagningen från skolsystemet upphör. Staten måste säkerställa att detta ansvar efterlevs och sluta blunda för uppenbara brister.

• Arbetet med att öka efterlevnaden av konventionen måste förstärkas. Idag förs få ärenden tas till domstol och möjligheten för den enskilde att få upprättelse för brister eller diskriminering är liten. Dessutom är rättshjälpen och kunskapen om kognitiva funktionsnedsättningar ofta bristfällig hos beslutsfattarna. ● 25

● AKTUELLT

Ny webbsida riktad till föräldrar med adhd

Just nu pågår ett spännande projektsamarbete mellan Attention och Habilitering & Hälsa Region Stockholm. Tillsammans tar vi fram en webbsida riktad till föräldrar med adhd. Lansering av webbsida förväntas ske i december, så håll utkik!

Text: Nina Norén ● Foto: Pernilla Förnes

Hej Cilla Brusewitz, kommunikatör på Attention! Berätta mer om webbsidan!

– Ja, vi arbetar nu för fullt med att färdigställa hemsidan Föräldrar med adhd och den är förhoppningsvis redo att sjösättas i början av december. Tanken har varit att låta föräldrar själva styra innehållet i så stor utsträckning som möjligt och det är många gemensamma teman som flutit upp till ytan i intervjuer och i fokusgrupper under arbetets gång.

Vad kan det vara för typ av teman?

– Det är alltifrån stress kring matlagning, krånglet med känsloreglering till svårigheterna med att vara konsekvent när man själv inte kommer ihåg vad man bestämt. Sedan djupdyker vi bland annat i ämnet hyperfokus och funderar kring hur bitterljuva rutiner kan vara.

Vad kommer man kunna hitta på hemsidan?

– Vi har använt oss av olika slags format för att göra sidan levande och rolig att vara på. Det är film-, ljud- och textreportage med profession och föräldrar. Och också animerade filmer som man kan titta på tillsammans med barnen. Tanken är att kunna prata i familjen om saker som lätt kan inträffa när en förälder har adhd.

26

FAKTA: Hemsidan Föräldrar med adhd är framtagen i projektsamarbete med Habilitering & Hälsa, Region Stockholm med medel från Allmänna arvsfonden.

I projektet kommer även material tas fram för

Vad är tanken med hemsidan?

– Först och främst visa att man inte är ensam i sitt föräldraskap med adhd. Men också att stärka oss föräldrar i att vi i många fall gör ett hästjobb i vår föräldraroll. Sofia Buddgård, arbetsterapeut och som varit med i arbetet med hemsidan, säger att hon ofta träffar föräldrar med adhd som tvivlar på sig själva medan hon ser fantastiska föräldrar som gör allt för sina barn. Det är bara att ribban för att vara en ”bra” förälder ligger skyhögt idag och att normen är så snäv. Många föräldrar med adhd är ganska stukade av att både jämföras – och själva jämföra sig – med andra som inte lever med adhd:ns utmaningar. På den här hemsidan så tycker jag vi lyckas förmedla både vad man kan jobba på men också vad som faktiskt redan funkar. ●

gruppträffar som utgår ifrån IPSA-metoden som du kan läsa mer om här. » » » www.ipsaadhd.se/

humana.se

Om vi inte hjälper honom med allt, vem ska då göra det?

Som funkisförälder slits man ofta mellan skuldkänslor och utmattning. Man lever för sina barn och gör allt för dem.

Men hur länge orkar man egentligen göra allt?

Vi på Humana tror på att föräldrar ska få vara just det, föräldrar, åt sina barn. Men då behöver man vara fler som hjälper till.

Vi guidar er genom nästa steg i livet, och hjälper genom hela processen.

Ditt barn förtjänar att blomstra på sina egna villkor, och ni behöver få vara föräldrar.

Har du rätt till personlig assistans?

Läs mer på vår hemsida och prata med våra jurister om dina möjligheter.

Tillsammans tar vi nästa steg i livet.

Personlig assistans, för att liv ska levas.

27

Årets föreningskonferens Det var fullt hus på Attentions föreningskonferens den 21–22 oktober. Representanter från 40 föreningar samlades för att utbyta erfarenheter, få inspiration och tanka nya idéer.

På programmet stod bland annat ett pass om lokalt påverkansarbete, tips för det lokala föreningsarbetet och seminarier om aktuella projekt. Efter en maxad helg var det 70 glada och fulltankade medlemmar som åkte hem till föreningarna för att fortsätta det viktiga arbetet vi gör tillsammans.

Tex och fotot: Elin West ●

Vad betyder det för dig att vara med på Attentions föreningskonferens?

VERONICA TERNING, ATTENTION MALMÖ

Det ger ett nytänkande att höra hur andra föreningar lägger upp sina arbetsuppgifter och vad de ska göra. Man får idéer som man själv skulle vilja fullfölja. Dessutom får man träffa mycket förstående folk så att man känner sig välkommen.

KAMELIA SVEDBERG, ATTENTION BOLLNÄS

Föreningskonferensen gör att man får en massa information som är bra att ha. Det betyder mycket att träffa personer från andra föreningar och utbyta erfarenheter och nya tips.

I en paus i programmet var det en grupp medlemmar som trotsade

CHRISTER CARLSSON, ATTENTION JÖNKÖPING

höstregnet och gav sig ut på en NPF-vänlig promenad tillsammans

Det betyder mycket att få träffa andra

med Lisel Humla Sjöstedt från Attention Stockholms län. De testade

från lokalföreningar, få tips och idéer

aktiviteten Promenera mera, som går att göra i flera lokalföreningar.

och förhoppningsvis kunna genomföra dem hos oss.

»» Läs mer här:

Det känns stimulerande att

https://stockholmslan.attention.se/aktuellt/medlemsaktiviteter/

få träffa andra som jobbar

promenera-mera

med samma frågor.

28

Illustration: Pernilla Förnes

ATTENTIONKOLL

Boka in NPF-forum 2024!

Spelkvällar online för unga på Attentions Discordkanal!

Den 18–19 april är det dags för NPF-forum 2024 – Sveriges mötesplats inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Konferensen vänder sig till yrkesverksamma, anhöriga och personer med egen funktionsnedsättning.

Attentions arvsfondsprojekt Vägen vidare anordnar spelkvällar för unga och unga vuxen med NPF. Spelkvällarna leds av Elias som själv är ung och kommer att vara öppna för alla som vill delta.

Under två fullspäckade dagar har du möjlighet att ta del av intressanta seminarier, besöka utställare och knyta nya kontakter. Dagarna kommer att vara fyllda av seminarier med fokus på forskning, stöd, skola, arbetsliv och mycket mycket mer.

TID: Varje torsdag mellan den 9 november och 21 december träffas vi på Discord och spelar tillsammans mellan kl 18.00 och 20.00

Bred målgrupp NPF-forum har under åren utvecklats till en arena för personliga möten, en plats för fortsatta och nya kontakter. Forumet vänder sig till alla som är intresserade av vad som händer inom området. Målgruppen är en bred blandning av yrkesverksamma, beslutsfattare, personer med egna diagnoser och deras anhöriga.

PLATS: »» Länk till Discordkanalen finns på: www.attention.se/om-oss/vara-projekt/ vagen-vidare

Spännande mötesplats På forumet har du möjlighet att träffa andra organisationer, företag och personer som arbetar med dessa frågor och knyta nya kontakter. Du kommer att synas bland andra som ligger i fronten när det gäller att utveckla verksamheter som stödjer personer med NPF och deras anhöriga.

Anmälan Vi erbjuder rabatt till alla våra medlemmar. Läs mer och boka din plats på: www.attention.se/npf-forum-2024 PLATS: Aula Medica, Stockholm DATUM: 18–19 april 2024

Ge bort ett medlemskap i Attention i julklapp! Önska dina nära och kära en riktigt fin jul genom att ge bort ett medlemskap i Attention. En gåva som hjälper oss att kunna göra skillnad för personer med adhd, autism, språkstörning och Tourettes syndrom.

»» Gå in på:

www.attention.se/bli-medlem/ge-bort-ett-medlemskap

Foto: Pixabay

På Attentions webb kan du också skriva ut ett julfint gåvobevis till den som du ska ge bort medlemskapet.

Vi vill fira att Attention fortsätter att växa – nu har vi 19 000 medlemmar Tillsammans är vi starka och kan göra skillnad för alla med adhd, autism, Tourettes syndrom och språkstörning.

29

Digital visuell samhällsguide för unga med NPF Det kan vara svårt som ung att känna till vilket typ av stöd som man har rätt till från samhället när man varken arbetar eller studerar. Nu har arvsfondsprojektet Vägen vidare tagit fram en digital samhällsguide där unga kan få information om vilka typer av hjälp man kan få för att närma sig ett arbete eller studier.

Attention var på plats på Socionomdagar

»» Ta del av samhällsguiden här: www.attention.se/om-oss/ vara-projekt/vagen-vidare/ visuell-samhallsguide

Illustration: Linnea Blixt

Attention var den 8–9 november på plats på årets Socionomdagar som ägde rum i Stockholm. Under dagarna fick vi möjlighet att prata om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med yrkesverksamma inom socialt arbete. Det fanns ett stort intresse kring våra frågor och det blev två mycket givande dagar. Vi höll också i programpunkten Socialtjänstens bemötande av familjer med NPF.

Slutkonferens för Attentions projekt Ung dialog I slutet av oktober avslutades det treåriga arvsfondsprojektet Ung dialog som syftar till ökad delaktighet för ungdomarna och ökad kunskap för samhällsaktörerna. Projektet har låtit de unga själva komma till tals. Även på slutkonferensen var de unga i centrum och delade sina livsberättelser.

I publiken satt samarbetspartners, barnrättsorganisationer, myndigheter och andra som vill göra livet lite bättre för placerade barn med NPF.

ATTENTION FÖR UNGA

I höst har Attention startat ett ungdomsprojekt med finansiering av Myndigheten för ungdoms– och civilsamhällesfrågor (MUCF).

Syftet med projektet är att starta upp en ungdomsorganisation för barn och unga mellan 13 och 30 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Psst…

Vid årskiftet lanseras en ny ungdomswebb, för ungdomar med NPF mellan 13 och 25 så håll utkik i våra kanaler!

Vad händer

HOS DIG?

I vår medlemstidning vill vi spegla vad som händer runt om i landet. Redaktören vill ha tips på nyheter om föreningarnas egna aktiviteter, men även om spännande personer och annat

»» Läs mer om projektet och ta del av allt material som har tagits fram inom Ung dialog på vår webb: www.attention.se/om-oss/vara-projekt/ung-dialog/

30

intressant som händer på er ort.

» Skicka förslag till nina.noren@attention.se

ANMÄL DIG NU!

lager@aktiverastockholm.se

Vi har massor med roliga läger och korttidsvistelser både på vardagar och helger. Vi gör saker tillsammans; som escape room och gamingkvällar, besöker kattcaféer, går på hundpromenad och mycket annat. aktiverakorttidshem.se

Vi gör världen lite bättre, en människa i taget Nytida ger stöd till barn, unga och vuxna för hela livets behov inom funktionsnedsättning och psykosocial problematik.

Läs mer om oss på nytida.se

AVS: Riksförbundet Attention, The Park, Magnus Ladulåsgatan 1, 118 65 Stockholm

Laga julmat

I Laga julmat bjuder Jessica Frej på klassiker som köttbullar och Janssons frestelse, men också på nya favoriter som krämig grönkålssallad och kladdkaka med saffran.

Med tydliga steg-för-stegbeskrivningar i text och bild.

Börja yoga

Yoga kan utövas på många olika sätt och ger oss det vi alla mår bra av: styrka, rörlighet, balans, fokus och avslappning. I Börja yoga presenteras yogans grunder och hur du lätt anpassar dem efter dina behov.

Lindra oro och ångest

I Lindra oro och ångest förklarar psykologen Helena Kubicek Boye vad oro och ångest är, hur och varför känslorna uppstår och hur det kan kännas i kroppen när oron och ångesten tar över.

I boken presenteras många sätt att minska oro och ångest – saker du kan göra själv hemma.

Årstiderna

Vinter, vår, sommar, höst.

I Årstiderna får vi följa med och plocka den första tussilagon, vila i en hängmatta, grilla i skogen och titta noga på en snöflinga. Det är en bok med korta betraktelser över året, en bok att långsamt bläddra i för att minnas och längta tillsammans.

Läs mer på ll-forlaget.se. Finns att köpa i nätbokhandeln.

Lätt att läsa. Lätt att förstå.