Informe GES by Fundación Pro Acceso

Informe

Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud

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Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud1

Abril de 2014

Informe preparado por Alejandra Zúñiga Fajuri. alejandra.zuniga@uv.cl

______________________________________________________________________________________ Introducción Toda unidad política grande opera con un presupuesto que incluye partidas para distintos bienes básicos, como cuidado sanitario, vivienda, educación, cultura, defensa, ocio, etc. Puesto que el cuidado de la salud no es el único valor u objetivo importante debe competir inevitablemente por los recursos escasos del Estado. Además, es necesario tener presente que se puede proteger y promover la salud de muchos modos pues la salud y la enfermedad dependen de factores como las condiciones básicas de higiene y vivienda, la educación, la seguridad en el trabajo, condiciones medioambiental, etc. Por ello, el término “recursos sanitarios” no es sinónimo de “recursos médicos” y el presupuesto de salud excede enormemente la porción dedicada a atención sanitaria. En la distribución de los recursos dentro de la partida para atención sanitaria –y ante la inevitable escasez- ciertos proyectos y procedimientos serán seleccionados para su financiación y otros serán rechazados. Deben tomarse muchas decisiones, incluyendo si hay que dar prioridad a la prevención o al tratamiento. Por ello la distribución del presupuesto de asistencia sanitaria según prioridades debe hacerse considerando que los costes de la asistencia sanitaria se han incrementado de manera impresionante en todos los países del mundo debido a las nuevas tecnologías y la mayor longevidad de la población, por lo que resulta fundamental decidir ¿Cómo especificar los derechos y límites establecidos por el derecho a la asistencia sanitaria? Dos amplias perspectivas han logrado actualmente apoyo de la mano de los informes mundiales sobre la salud de la OMS, desde el año 2000: un derecho de igual acceso a la atención sanitaria y un derecho a un mínimo decente de atención sanitaria. Ambas descansan sobre premisas igualitaristas y defienden la idea de que cualquier programa de racionamiento, más que excluir a pacientes debería limitar servicios, con lo cual se evitan discriminaciones injustas2. Cuando se promueve el acceso a un mínimo decente o nivel adecuado de asistencia sanitaria generalmente no se especifica dónde colocar los límites a los gastos. El derecho legal a cuidado sanitario puede manifestarse a través de variados sistemas, desde los sistemas sanitarios públicos o nacionales, donde el gobierno es el ente proveedor de los servicios -como en el caso de Gran Bretaña- pasando por los sistemas

Organización Mundial de la Salud. “Informe sobre la Salud en el Mundo 2000: Mejorar el desempeño de los sistemas de salud”, OMS, Ginebra, 2000. 2

______________________________________________________________________________________ mixtos, donde el gobierno financia los servicios pero los proveen órganos tanto públicos como privados -como es el caso de Canadá, Alemania, Países Bajos, Escandinavos, etc. Ahora, a pesar de las diferencias, lo cierto es que todos estos sistemas sanitarios financian sólo las “necesidades médicas básicas” lo que incluye el cuidado preventivo, curativo, de rehabilitación y de largo término, para los enfermos físicos y mentales, excluyendo tratamientos que sólo buscan mejorar un funcionamiento normal, como la cirugía plástica cosmética, cuidado dental, técnicas de reproducción asistida, y tratamientos experimentales o de escaso resultado 3, lo que significa que el “derecho a cuidado sanitario” solo obliga a entregar aquellos tratamientos probadamente efectivos para promover las oportunidades de las personas, dejando de lado tratamientos experimentales o cuyas posibilidades de éxito no hayan sido comprobadas. Aún más, incluso los tratamientos efectivos tienen límites pues no todas las necesidades sanitarias son igualmente importante y en ese sentido hay que atender a su impacto en las oportunidades de las personas al momento de construir la lista de enfermedades “garantizables” (lo que en Chile está constituido por las GES). Las autoridades sanitarias deben decidir si, por ejemplo, vale la pena invertir en tecnología que pueda entregar un gran beneficio a unos pocos en lugar de optar por invertir para beneficiar más modestamente a muchos. Por ello, siempre habrá decisiones que tendrán que tomarse a través de un proceso público4.

Daniel, Norman. “Is There a Right to Health Care and, if so, What Does it Encompass?” A Companion to Bioethics. Eds. Helga Kuhse y Peter Singer. Blackwell Publishing. 2001. 4 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002. 3

______________________________________________________________________________________ PRIMERA PARTE 1. ¿Quiénes y cómo decide el contenido de la lista GES? 1.1.

La normativa

Las Garantías Explícitas en Salud (GES), constituyen un conjunto de beneficios establecidos por la Ley Nº19.966 para las personas afiliadas al Fondo Nacional de la Salud (Fonasa) y a las Instituciones de Salud Previsional (Isapres). Las garantías asociadas a las enfermedades incluidas en la lista GES (definidas por los Decretos N°1, de 2010 y N°4, de 2013, del Ministerio de Salud) son cuatro: i) Acceso: que supone del derecho a recibir las atenciones definidas para cada enfermedad con dos importantes restricciones. Primero, es necesario que la enfermedad que se padece esté incluida en la lista GES y que se cumplan con los requisitos de atención especificados en las Guías Clínicas asociadas a cada patología (muchas de las cuales establecen importantes restricciones de edad)5. Segundo, se podrá acceder solo a las prestaciones incluidas en la Guía Clínica, y no a otras (aun cuando, como veremos más adelante, hay jurisprudencia que ha obligado a entregar tratamientos y medicamentos no incluidos en las guías GES). ii)

Calidad: cumplimiento de los estándares de calidad establecidos en las Guías

Clínicas. iii)

Oportunidad: existencia de un plazo máximo para otorgar las prestaciones de

salud garantizadas, en las etapas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. iv)

Protección financiera: supone pagar sólo el copago establecido para el caso

concreto6. Las patologías incorporadas en el AUGE (actual GES) pretendían cubrir totalmente las enfermedades consideradas como los problemas de salud que causan en Chile más

“El derecho a la protección de la salud en el AUGE” del Informe Anual Sobre Derechos Humanos 2008 (hechos 2007), Ediciones UDP, Santiago. 2008. 6 i) Cero para los afiliados al grupo A y B (FONASA). ii) 10% para afiliados al grupo C (FONASA) y iii) 20% para afiliados al grupo D (FONASA) y afiliados a ISAPRES. Véase http://www.chileatiende.cl/fichas/ver/2464 5

______________________________________________________________________________________ muertes y discapacidades (como, por ejemplo, las enfermedades cardiovasculares, que constituyen la primera causa de muerte con un 27,1% del total de defunciones; el cáncer con un 22% de las defunciones; la hipertensión arterial y la diabetes, principal causa de amputaciones y ceguera, por razones no traumáticas) y las enfermedades que, sin causar la muerte, son las más costosas de atender (como es el caso del VIH-SIDA y de la esquizofrenia). Otro aspecto importante es que son problemas de salud que, si son pesquisados y tratados a tiempo, presentan una alta tasa de mejoría de las personas. Estas enfermedades, prestaciones y garantías se establecen por Decreto Supremo y son revisadas obligatoriamente cada tres años (Párrafo 5º, artículo 23, Ley 19.966)7. ¿Cómo se eligen las GES? El párrafo tercero de la ley sobre Determinación de las Garantías Explícitas del Régimen General de Garantías en Salud dispone que las GES “serán elaboradas por el Ministerio de Salud, de conformidad con el procedimiento establecido en esta ley y en el reglamento, y deberán ser aprobadas por decreto supremo de dicho Ministerio suscrito, además, por el Ministro de Hacienda” (Artículo 11). El artículo 12 y 13 establece estándares normativos dirigidos a la autoridad sanitaria para la determinación de las GES (por ejemplo, quien y como se determina el valor de la Prima Universal, expresado en unidades de fomento, al que deberán ajustarse las GES; cómo calcular el costo esperado individual sobre la base de los protocolos referenciales que haya definido el Ministerio de Salud, etc.). También se regula un criterio específico para la elaboración de la propuesta de Garantías Explícitas en Salud, que debe considerar el desarrollo de estudios científicos con el objetivo de determinar un listado de prioridades en salud y de intervenciones que consideren la situación de salud de la población, la efectividad de las intervenciones, su contribución a la extensión o a la calidad de vida y, cuando sea posible, su relación costo/efectividad. Para ello se deberán desarrollar estudios epidemiológicos, entre otros de carga de enfermedad, revisiones sistemáticas sobre la efectividad, evaluaciones económicas, demanda potencial y capacidad de oferta del sistema de salud chileno (art. 13). ¿Qué enfermedades, entonces, no se incluirán en la lista GES? El artículo 14 señala que deben descartarse “todas aquéllas –enfermedades- para las cuales no haya

Las 80 Guías Clínicas GES actualizadas pueden encontrarse en: http://web.minsal.cl/AUGE_GUIAS_CLINICAS

______________________________________________________________________________________ fundamentos de que significan un beneficio para la sobrevida o la calidad de vida de los afectados. Asimismo, se deberá estimar el costo de incorporarlas al Régimen, de acuerdo con la capacidad de oferta de los sectores público y privado y con la demanda potencial de tales intervenciones. Un reglamento establecerá las variables y el mecanismo que deberán utilizarse para la priorización”. Esta propuesta se someterá a un proceso de verificación del costo esperado por beneficiario del conjunto priorizado con garantías explícitas, mediante un estudio convocado para tales efectos, que será dirigido y coordinado por el Ministerio de Salud. También intervendrán en este proceso FONASA e ISAPRES quienes deberán proporcionar toda la información necesaria, en la forma y condiciones que el Ministerio de Salud solicite. El estudio científico y técnico que sirva para fundamentar la incorporación de una enfermedad a la lista GES será licitado por el Ministerio de Salud y dado a conocer a FONASA e ISAPRES para que realicen sus observaciones. Así, por ejemplo, durante la determinación de las primeras 56 GES, los estudios fueron realizados por: -Estudio de Carga de Enfermedad en Chile, realizado por la Unidad Ejecutora de Proyecto dependiente del MINSAL (1996). -Estudio de Costo Efectividad de Intervenciones para los principales problemas de salud pública, ejecutado por el Equipo dependiente del Departamento de estudios del MINSAL (1999). - Estudio sobre la Ley Nº 19.966, a cargo del MINSAL (2004). -Análisis de la Magnitud de los Problemas de Salud GES y de la Eficacia de las Intervenciones Propuestas, realizado por la UC, Dpto. de Salud Pública (2005). - Percepción Social en Salud y Determinantes de Prioridades en Salud Propuestas en la Implementación de las Garantías Explícitas en Salud, a cargo de Alcalá Consultores Asociados Ltda. (2005). - Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas a cargo de Bitrán & Asociados (2005). - Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas, realizado por la U. de Chile, Escuela de Economía y Negocios y la UC, Dpto. de Salud Pública. (2006-7). - Selección de Intervenciones para Problemas de Salud, UC, Unidad de Medicina Basada en Evidencia, Dpto. Salud Pública (2007). - Carga Enfermedad y Carga Atribuible, por la UC, Dpto. Salud Pública.

______________________________________________________________________________________ - Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud, a cargo del Dpto. Epidemiología, MINSAL (2007-8) - Costo-Efectividad, por la UFRO, CIGES (2008- 2010). - Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas, a cargo de Bitrán & Asociados, (2009-2010)8. La propuesta de Garantías, así como el estudio de verificación de costos, serán presentados por los Ministerios de Salud y Hacienda, al Consejo Consultivo para que emita su opinión. Además se remitirán a dicho Consejo los antecedentes y estudios técnicos que han servido de base para su elaboración (art. 18). Este Consejo está descrito en la Ley como aquel que asesora al Ministro de Salud en todas las materias relacionadas con el análisis, evaluación y revisión de las Garantías Explícitas en Salud y está compuesto de nueve miembros de reconocida idoneidad en el campo de la medicina, salud pública, economía, bioética, derecho sanitario y disciplinas relacionadas. El Consejo Consultivo en un plazo no superior a 30 días deberá emitir una opinión fundada a dichos Ministerios, a través de un informe, sobre las Garantías propuestas. Según dispone el Decreto 121, del año 2005 (que establece el procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud) la tarea del Consejo consiste en velar que la propuesta sea consistente con los antecedentes y estudios proporcionados por el Ministerio, para lo cual podrá solicitar otros antecedentes que estime pertinentes para fundar su decisión. En general, para la elaboración de la propuesta de Garantías se requiere contar con estudios epidemiológicos de carga de enfermedad (magnitud y tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población) y de las intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de estas enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas intervenciones. Además, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de la población así como de costo-efectividad de las intervenciones que correspondan a los problemas de salud previamente definidos (art. 7, decreto 121). Con el resultado de estos estudios se determinarán los problemas de salud y prestaciones asociadas que podrían conformar las Garantías.

Como se ve, la participación del propio MINSAL en la realización de los estudios fue muy importante, lo que no estuvo exento de críticas, según se anota más adelante. Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl 8

______________________________________________________________________________________ Las modificaciones que proponga el Consejo deberán indicar, fundadamente, los ajustes necesarios para mantener el costo de la propuesta dentro del marco presupuestario definido y, una vez presentado el informe fundado a ambos Ministerios, éstos lo analizarán y considerarán para la elaboración del proyecto definitivo de Garantías (Arts. 19, 20 y 21 del decreto 121). De este modo, según la ley, los únicos organismos que participan en la determinación de las enfermedades que formarán parte de las GES son, el Ministerio de Salud, de Hacienda, el Consejo Consultivo, FONASA e ISAPRES. La definición de los problemas a incluir en el régimen se basa en un método de priorización costo-beneficio que considera criterios de magnitud, trascendencia, mortalidad, equidad y preferencia de los usuarios. También se consideraron elementos como la Carga Financiera y suficiencia de oferta del sistema9. Cómo veremos, la mayoría de estos estudios no son de fácil acceso y muchos de ellos no se encuentran realmente disponibles 10. ¿Cómo se jerarquizan, finalmente, las GES? (qué es lo mismo que decir, cómo se eligen). La norma dispone que el listado de problemas de salud e intervenciones asociadas a ellas será jerarquizado de acuerdo al grado de evidencia que exista del beneficio para la sobrevida o calidad de vida de los afectados, descartándose aquellas para las cuales no existe tal evidencia (art. 9). Esto significa que, en principio, lo que determina la inclusión de una enfermedad en la lista definitiva será el resultado AVISA (DALY o QUALY) que posea. La medida convencional de los QALY (o DALY), en la cual a cada estado sanitario le es asignado un peso numérico, es sólo uno de los métodos posibles de asignación de valor a los distintos estatus de salud relacionados con la calidad de vida 11. Dentro de los análisis de costo-efectividad el criterio QALY es el método de selección más corriente Bastías y Valdivia, “Reforma de la salud en Chile; el Plan AUGE o GES. Su origen y evolución”. Boletín Escuela de Medicina U.C. Vol. 32 Nº2, 2007. 10 La página del Consejo Consultivo es http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO. La opinión técnica sobre la incorporación de las nuevas GES puede encontrarse en http://web.minsal.cl/portal/url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf 11 DALYs y QALYs son técnicamente similares pues ambos se refieren a “la salud en el tiempo” (años de vida) dándole un valor a los años de vida con o sin enfermedad. En verdad ambas medidas son HALYs (Health adjusted life Years), pero los DALYs (Disability Adjusted Life Years) designan los años de vida ajustados por discapacidad mientras los QALYs (Quality Adjusted Life Years) combinan el número de años vividos con calidad de vida. QALYs y DALYs cumplen hoy un papel esencial como evaluación económica (análisis de costoefectividad) y permiten comparar el impacto de ciertas intervenciones de salud entre diferentes enfermedades, es decir, la selección de tratamientos y, para los efectos de este informe, la elección de patologías GES. Para un análisis detallado del funcionamiento de los QALY, véase Zúñiga Fajuri, Alejandra y De Lora, Pablo. El derecho a la asistencia sanitaria. Un análisis desde las teorías de la justicia distributiva, IUSTEL, Madrid, 2009. 9

______________________________________________________________________________________ debido a su relativa simplicidad y fácil implementación. En su aplicación convencional, el peso asignado a cada estado de calidad regulado es multiplicado por el tiempo en ese estado (que puede ser discontinuo) y luego es sumado para calcular los años de vida ajustados a calidad. La ventaja de los QALY como medición de los resultados sanitarios, es que puede simultáneamente calcular las ganancias por la reducción de la morbilidad (calidad ganada) y la reducción de la mortalidad (cantidad ganada), e integrar ambos aspectos en una sola medición12. La esencia de los QALY radica en darle valor de ‘1’ a la esperanza de vida saludable de un año y en restarle el valor de ‘1’ a la esperanza de vida no saludable de un año. Así, el valor preciso de la vida de una persona enferma disminuirá en la medida en que lo haga su calidad de vida. La idea general es, entonces, que un tratamiento médico será beneficioso en tanto genere un positivo resultado de QALYs, y será eficiente cuando el ‘costo-por-QALY’ sea tan bajo como pueda ser. Así, la fuerza del QALY descansa en la idea de que, dada la posibilidad de elección, cualquier persona racional preferirá una vida más breve, pero saludable, que una larga en condiciones de severa discapacidad o enfermedad13. De este tipo de análisis se sigue que, si bien las GES contemplan la atención de diversas enfermedades que afectan a la tercera edad (cataratas, hipoacusia, artrosis de cadera, etc.) no ha incorporado Alzheimer y otras demencias. Probablemente debido a que se trata de enfermedades con baja carga de enfermedad y, por lo mismo, bajo resultado AVAC14. En nuestro país las demencias afectan al 8,5% de los mayores de 60 años, aprox. 180.000 personas. 1.2.

Organismos internacionales

En materia de derecho a la protección de la salud, los organismos internacionales han establecido, por vía de tratados, informes y estudios, reglas más bien generales sobre la necesidad de que los Estados garanticen un “mínimo sanitario” a toda la población, sin discriminación. A modo de ejemplo, pueden revisarse los Informes sobre la Salud en el Mundo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, desde el año 2000, ha instado Gold et al. “Identifying and Valuing Outcomes”, Cost-effectiveness in Health and Medicine. Eds: Gold, Siegel, Russell & Weinstein. Oxford University Press, 1996. 13 Harris, John. “QALYfying the Value of Life”, Journal of Medical Ethics, Nº 13, 1987. 14 Se trata de la evaluación costo-eficiencia de los QALY (Quality Adjusted Life Years), que en se traduce al castellano como “Años de Vida ajustados a la Calidad” o AVAC. 12

______________________________________________________________________________________ a todos los Estados a organizar su aparato gubernamental y económico de modo que sea posible asegurar a la población al menos un mínimo sanitario universal. Lo importante, entonces, es que, sea cual sea el mínimo que el Estado se comprometa a garantizar (pues dependerá del grado de desarrollo del Estado) éste debe ser siempre progresivo (está prohibida la regresividad en materia de DD.HH.) y no discriminatorio (no pueden hacerse diferencias por razones de edad, sexo, religión, posición social, etc. al momento del acceso al mínimo sanitario)15. El artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC) dispone que “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; b) El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”16. Como se puede apreciar, se trata de reglas más bien generales que más que establecer el contenido de un posible “mínimo sanitario”, disponen metas u objetivos prioritarios de salud. El Comité DESC (que es el encargado de vigilar el cumplimiento de las obligaciones establecidas en el Pacto) ha identificado una serie de obligaciones mínimas o esenciales que constituyen el núcleo duro del derecho y que son irrenunciables para los Estados. Entre ellas destacan garantizar el acceso a los centros, bienes y servicios de salud sobre una base no discriminatoria, en especial por lo que respecta a los grupos vulnerables o marginados; facilitar medicamentos esenciales, según las definiciones periódicas que figuran en el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de la OMS; Velar por una distribución equitativa de todas las instalaciones, bienes y servicios de salud; adoptar y aplicar, sobre la base de las pruebas epidemiológicas, una estrategia y un plan de

Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 2° y art. 12. Naciones Unidas. 1966. Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966 (Entrada en vigor: 23 de marzo de 1976), Artículo 12. 15 16

______________________________________________________________________________________ acción nacionales de salud pública para hacer frente a las preocupaciones en materia de salud de toda la población.17 Ahora, el Comité considera que, para lograr estos objetivos, los Estados deben desarrollar estrategias periódicamente revisadas sobre la base de un proceso participativo y transparente. “Esa estrategia y ese plan deberán prever métodos -como el derecho a indicadores y bases de referencia de la salud- que permitan vigilar estrechamente los progresos realizados; el proceso mediante el cual se concibe la estrategia y el plan de acción, así como el contenido de ambos, deberá prestar especial atención a todos los grupos vulnerables o marginados”18. 1.3.

La jurisprudencia

Probablemente, los órganos que más han influido en el contenido de las Guías Clínicas GES y, también, en la determinación de las enfermedades, han sido los tribunales de justicia. Aun cuando en un principio la doctrina y jurisprudencia nacional era más bien reacia a considerar al cuidado sanitario como un derecho, hoy esa idea ha ido cambiando de la mano de las decisiones del Tribunal Constitucional, la Corte Suprema y los demás tribunales del país.19 Sólo a modo de ejemplo, podemos mencionar dos casos en los cuales los tribunales influyeron en el contenido de las GES. Primero, el caso de Vivanco Garabito contra el Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco, en el que la Corte Suprema argumentó que “Si bien es cierto el tratamiento en cuestión se refiere a personas de 55 años y más, no por ello puede quedar sin recibir atención médica una persona por tener una edad inferior a ella”20. Lo relevante de este caso es que el tribunal obligó al Ministerio de Salud a ampliar el acceso a las GES más allá del grupo humano objetivo considerado por la Guía Clínica respectiva y limitado por razones de edad, que la corte estimó discriminatoria. Posteriormente, en el caso de Elena Vásquez Ibáñez contra FONASA, se dispuso que “el deber del Estado de Chile en materia de salud y el efectivo acatamiento de las garantías constitucionales de los derechos a la vida, integridad física y protección de la Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. 19 Zúniga Fajuri, A. “El derecho a la vida y el derecho a la protección de la salud en la constitución: una relación necesaria”, Revista del Centro de Estudios Constitucionales, Año 9, N°1, 2011. 20 Corte Suprema. Rol: 1324-2010. 25/02/2010. 17 18

______________________________________________________________________________________ salud (…) obligan a proporcionar los medios para procurar el tantas veces citado medicamento (…) por lo que no le merece duda a esta Corte que debe proporcionársele el medicamento Herceptin, en cuanto le va a permitir sobrellevar el grave cáncer que la afecta en mejores condiciones, aspirando a una sobrevida mayor” 21. Aquí, luego, se obliga al órgano público a ampliar, para el caso concreto, el contenido de la Guía Clínica respectiva, sobre la base de que la violación del principio de igualdad finalmente acarrearía también la violación del derecho a la vida. La demanda por medicamentos ante tribunales se ha repetido en el caso de la Artritis Reumatoidea a consecuencia de la no incorporación en la Guía clínica del año 2007 –referida a pacientes mayores de 65 años- de terapias biológicas (antagonistas del TNF-alfa) para quienes no han mejorado con los medicamentos estándar. En el caso de la Guía Clínica de Artritis Idiopática Juvenil y Reumatoidea Juvenil, del año 2010, esos medicamentos sí están contemplados, probablemente en atención – de nuevo- de sus buenos resultados en los cálculos AVAC, que valoran la carga de enfermedad (según datos nacionales, es la enfermedad reumatológica infantil más frecuente en Chile, con una incidencia y prevalencia de 10 y 25 por 100.000, respectivamente) y los años de vida ajustados a la calidad de vida (es decir, la edad del paciente). En relación a la demanda de medicamentos no incluidos en la Guías Clínicas GES existen, en la actualidad, dos proyectos de ley distintos. Primero, la creación de un Fondo Nacional de Medicamentos (que corresponde a una iniciativa que la Presidenta Bachelet incorporó dentro de los 50 compromisos para los primeros 100 días) costeado por FONASA y que permitiría aprobar un programa de financiamiento acotado para algunas enfermedades de alto costo (en principio, 10 patologías poco frecuentes y seis tipos cáncer). Eso sí, circunscrito a los quintiles más pobres de la población que recibirían medicamentos a través de Fonasa y consultorios. Otra iniciativa fue la propuesta en derredor de la llamada Ley Ricarte Soto, que implica crear un fondo para enfermedades raras y catastróficas "universal" (para toda la población con independencia de sus recursos) que sería financiado directamente con impuestos generales.

Corte Suprema. Rol: 9317-2009. 28/01/2010.

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SEGUNDA PARTE 2. ¿Qué otros actores participan en la elección, revisión y actualización de las GES? Las Actas del Consejo Consultivo, publicadas en la web, no contienen más de una o dos páginas en las que se omiten los fundamentos técnicos y estudios científicos en los que se sustentarían las decisiones sobre la incorporación o no de una determinada patología22. Dicha falta de información dificulta conocer, no sólo los fundamentos reales de las decisiones del Consejo, sino que también a los actores –sociales o políticos- que eventualmente pudiesen formar parte o influir en las decisiones. Tampoco existe información de parte del Ministerio de Salud respecto de las propuestas presentadas y la evaluación que de ellas hace el Consejo. Así por ejemplo, sobre la incorporación de las últimas 11 enfermedades GES, el sitio web del MINSAL publica dos cartas entre el Ministro de Salud y el Consejo Consultivo, omitiendo los informes técnicos que sustentan la incorporación de las nuevas patologías (que, como dispone la Ley, deben ser licitados). Del mismo modo, la respuesta del Consejo Consultivo se presenta por medio de una brevísima opinión técnica que claramente es el resumen de un trabajo mayor que no está disponible23 24. En general, el propio Consejo expresa en diversas oportunidades que su opinión se ve limitada por la insuficiente información disponible para juzgar aspectos sobre la demanda potencial, capacidad de oferta del sistema de salud, eficacia y costoefectividad de las intervenciones asociadas a los problemas escogidos, así como las razones para preferir éstos a otros del listado original presentado (carta de opinión fundada del Consejo Consultivo, de 22-12-2009).

http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO. http://web.minsal.cl/portal/url/item/e504a19493f9a606e040010165013346.pdf http://web.minsal.cl/portal/url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf. La biblioteca digital de la Superintendencia de Salud tampoco posee documentos sobre los procedimientos o fundamentos para la incorporación de las GES. http://www.supersalud.gob.cl/documentacion/569/w3-channel.html 24 En relación a esta información, fue solicitada por la Fundación Pro Acceso el pasado mes de marzo y se está a la espera de contar con una respuesta oficial desde el MINSAL. 22 23

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2.1.

Participación de actores del ámbito de la salud

Como vimos, según la ley, los otros órganos que participan en la incorporación de nuevas enfermedades GES (además del Ministerio de Salud y el Consejo Consultivo) son FONASA y las ISAPRES. No constan en sus páginas oficiales ni bibliotecas digitales los informes o evaluaciones que hayan realizado respecto de las propuestas del Consejo o del Ministerio. Pero durante la determinación de las primeras 56 patologías GES el Consejo Consultivo recibió a la Asociación de Clínicas Privadas (sesión 6 y 7), a los Colegios Profesionales y Gremios de la Salud y a la Sociedad Civil (sesión 7). También se invitó a la Industria farmacéutica (sesión 19). Además, durante los años 2010 y 2011, el Consejo entrevistó a diferentes actores del ámbito de la salud, en relación con los criterios de priorización asociados a las GES, la importancia de los estudios en el proceso de priorización, el Rol del Consejo Consultivo y el Directorio AUGE en dicho proceso, la participación de diferentes actores y las experiencias positivas y negativas asociadas al proceso de priorización. Estos otros actores son, en general, personas que han tenido, de una u otra manera, participación en la Reforma AUGE y/o en la determinación de las GES, por lo que no representan la opinión de la ciudadanía ni de los distintos gremios u organizaciones involucradas 25.

Las personas entrevistadas fueron María Francisca Rodríguez (Asesora en Secretaría Técnica AUGE), Ecilda Soto Gómez (Secretaria Ejecutiva Consejo Consultivo y Jefa Departamento Asesoría Ministerial del Gabinete del Ministro de Salud), Nancy Dawson Reveco (Subsecretaría de Redes Asistenciales y representante REDES en C. Consultivo. Integrante Directorio AUGE y Directora Atención Primaria Servicio de Salud Occidente), Pedro Crocco Avalos (Ex Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y académico de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile), Manuel Inostroza Palma (Ex Superintendente de ISAPRE y Superintendente de Salud, Director Campos Clínicos Universidad Andrés Bello), Fernando Muñoz Porras (Ex Subsecretario de Salud, Jefe de la División de Políticas y Gestión en Salud de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile), Felipe Solar Tobar (Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y Subsecretaría de Salud Pública), Hernán Sandoval Orellana (Ex Secretario Ejecutivo de la Comisión de la Reforma, integrante Consejo Consultivo. Decano de la Facultad de Salud, Universidad de las Américas), Antonio Infante Barros (Ex Integrante de la Comisión de la Reforma y Ex Presidente del Consejo Consultivo. Actualmente consultor free-lance), Álvaro Erazo Latorre (Ex Director del Fondo Nacional de Salud. Ex Ministro de Salud), María Dolores Tohá Torn (Ex Directora Hospital Luis Calvo Mackenna, Secretaria Técnica AUGE), Luis Eduardo Díaz Silva (Ex Secretario Ejecutivo del Consejo Consultivo GES. Director Jurídico de la Universidad de Chile), Luis Castillo Fuenzalida (Subsecretario de Redes Asistenciales), Valentina Strappa García de la Huerta (Ex Jefa del Departamento de Economía de la Salud. Jefa de la División de Planificación Sanitaria), Emilio Santelices (Jefe Departamento de Desarrollo Estratégico del Gabinete Ministro de Salud), Jaime Mañalich Muxi (Ministro de Salud), Jorge Díaz Anaiz (Subsecretario de Salud Pública, Ministerio de Salud) y Nelly Alvarado Aguilar (Ex Secretaria Técnica AUGE. Actualmente Secretaria Académica de la carrera de Medicina de la Universidad Diego Portales). Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl. 25

______________________________________________________________________________________ Resulta, con todo, interesante observar que varios de los entrevistados reconocieron que, si bien los factores que determinaron la elección de las GES eran relativamente fijos (carga de enfermedad, efectividad de las intervenciones, prioridades sociales, etc.) no existiría claridad respecto de cómo se ponderaron para llegar al listado de problemas de salud con garantías explícitas. No existía consenso, tampoco, respecto de si se debe avanzar o no hacia la definición de un algoritmo que determine la importancia que se le debe dar a los diferentes factores. De igual forma, varios actores que tomaron parte del proceso explican que en la práctica se eligen primero las garantías (o más específicamente las prestaciones) y luego se hacen y/o piden los estudios respectivos. Es decir, se fijarían primero las enfermedades garantizables y luego se haría el estudio técnico y los recortes de costos necesarios para ajustarse a la prima o presupuesto establecido26. Ello significa que los estudios se utilizan para fundamentar una decisión tomada en base a criterios desconocidos, que pueden ser técnicos y experienciales, pero también meramente políticos. 2.2.

Participación de grupos organizados de enfermos

Se admite también el rol que jugaron ciertos grupos organizados de enfermos en el proceso de priorización. Así, puesto que no existen instancias claramente definidas en las cuales los grupos de pacientes puedan participar, finalmente enfermedades como la Fibrosis Quística, la Esclerosis múltiple y la Hepatitis C y B, se incorporaron al Régimen GES como consecuencia de las presiones de estos grupos, más que por criterios epidemiológicos de magnitud, trascendencia o costo efectividad 27. 2.3.

Participación ciudadana: Los estudios de preferencias sociales

La necesidad de contar con estudios de preferencias sociales deriva del Reglamento de la Ley AUGE (19.966)28. Así, además del “Estudio de Preferencias Sociales

Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. Al momento de aumentar los problemas de salud con GES de 56 a los 69 se planteó la disyuntiva entre agregar más problemas o ampliar las coberturas de los ya existentes, sin haber consenso entre los actores involucrados en ese momento, como se anota más adelante. 27 Algunos grupos de pacientes participaron en pilotos de problemas de salud postulantes al GES, que posteriormente no fueron incorporados, como los enfermos distónicos y la enfermedad de Gaucher. Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob cit. 28 Art. 7 “se utilizarán estudios epidemiológicos de carga de enfermedad, tendientes a profundizar el conocimiento de la magnitud y tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población y las investigaciones respecto de las intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de estas enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas intervenciones. 26

______________________________________________________________________________________ para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, del Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud (2008), se han realizado en Chile otros tres estudios de participación del público en procesos de priorización en salud, todos los cuales han sido encargados por el Ministerio de Salud29. En esos tres estudios la infancia es la etapa del ciclo vital que tiene una valoración social alta. A su turno, uno de los hallazgos más relevantes de esos estudios se relaciona con el género, en tanto que las mujeres y los hombres tienden a priorizar la atención de salud de las primeras al caracterizarlas como biológica y socialmente inferiores, reconocer sus múltiples roles al interior de la familia (tanto en la crianza, cuidado de salud y proveeduría) y empleando un criterio demográfico- porque somos más-. En términos más específicos, se constata la priorización social de aquellas enfermedades más graves y de mayor magnitud, así como también la necesidad de rescatar la solidaridad social en materia sanitaria. En cambio, los criterios de utilidad del tratamiento (costo-eficiencia) no parecen tener gran relevancia para la gente. Por otra parte, aun cuando la Reforma del AUGE se aprecia como un avance, se percibe también como una política insuficiente al disponer restricciones de cobertura que las personas no esperaban (por edad, por ejemplo) y también de tratamiento (medicamentos no cubiertos). Luego, “uno de los criterios técnicos para definir las garantías AUGE que la población parece cuestionar más son las restricciones por edad. La restricción de las garantías por edad lesiona la valoración positiva que las personas hacen de la Reforma Sanitaria pues se releva un efecto de discriminación negativa, no de problemas de salud, sino de grupos de edad”30. En opinión de algunos actores, los estudios de “prioridades sociales” se habrían usado más para respaldar y o validar el modelo de priorización, que para conocer el parecer de las personas. Se constata que, aunque algunas veces las preferencias sociales coincidieron con los temas ya priorizados, en otros casos claramente no lo hicieron. El Asimismo, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de la población y sobre las preferencias sociales, destinados a conocer los problemas de salud que la población estima debieran ser cubiertos”. 29 1) Estudio Priorizaciones de Inversiones en Salud (1996), Componente Cualitativo, Informe Final. Ferreccio, C.; Agurto, I.; Sgombich, X.; Román, M.; González, C.; Guajardo, G.; Martinic. S.; Lara, F. y Arcos, R. Santiago. 2) Estudios Iniciales de Percepción de Salud (2000). Informe Final Fase Cualitativa de Investigación. Feedback Comunicaciones, Santiago. 3) Percepción Social en Salud: Determinación de Prioridades en Salud propuestas en la Implementación de las Garantías Explícitas en Salud (2005). Informe Final Integrado. Alcalá Consultores Asociados Limitada, Santiago. 30 “Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, Departamento de Epidemiología. División de Planificación Sanitaria, Ministerio de Salud. Santiago, Diciembre de 2008. www.minsal.cl

______________________________________________________________________________________ ejemplo más importante en este sentido se relaciona con el hecho de que, aunque los estudios de preferencias sociales favorecían al aumento de cobertura de las GES existentes en vez del ingreso de nuevas patologías GES 31, finalmente se optó por hacer esto último. Por cierto, no es menor recordar que la postura del Consejo Consultivo coincidía con las preferencias sociales, pues recomendaron mejorar las garantías existentes (eliminando las restricciones de edad) y no seguir aumentando el número de patologías32. Luego, de haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y, también, al Consejo Consultivo GES, las autoridades deberían haber optado por universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE.

TERCERA PARTE 3. Sistemas de transparencia y acceso a la información en la determinación del mínimo sanitario en la literatura y el derecho comparado.

La justicia requiere que todas las sociedades garanticen la cobertura de las necesidades sanitarias básicas bajo condiciones razonables de racionamiento de recursos. Incluso un país rico e igualitario con un sistema altamente eficiente deberá fijar límites al cuidado sanitario que se entrega. Las sociedades más pobres tienen que hacer elecciones aún más difíciles al establecer límites y prioridades pues, sea cual sea su importancia, el cuidado sanitario no es el único bien social. ¿Cómo alcanzar decisiones justas para el establecimiento de límites? Para ello debemos intentar responder a las controversias por medio de un “procedimiento justo”

que otorgue legitimidad a las

decisiones sobre distribución. Este proceso (llamado por Norman Daniels Accountability for reasonableness) supone, como mínimo, cierta condición de publicidad que en Chile no está suficientemente desarrollada 33. Desde ya, si bien es posible acceder a cierta información relativa a la inclusión o exclusión de nuevas enfermedades a la lista GES, lo cierto es que se trata más bien de información breve que sólo da cuenta de decisiones ya Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. En relación al Decreto 01/2010 que aumentó de 56 a 69 los GES garantizados. 33 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002; Daniels, Norman. Just health: meeting health needs fairly, Cambridge University Press, 2008. 31 32

______________________________________________________________________________________ tomadas, sin espacio para la disidencia o discusión con otros actores sociales involucrados. Por otra parte, la información sobre el particular no sólo debe ser públicamente accesible, sino que debe ser completa pues la racionalidad de las decisiones presupuestarias demandan capacidad para apelar a razones y principios que personas razonables aceptarían como relevantes para la cooperación y la mutua justificación al momento de tomar las decisiones que, como estas, son finalmente de vida o muerte. Por ello, en la base de esta propuesta está la necesidad de convertir las decisiones de las instituciones sanitarias y agencias públicas en parte de una deliberación pública amplia sobre cómo deben limitarse, de manera justa, los recursos destinados a la salud. Luego, aun cuando el proceso de elaboración y determinación de las GES está normado, se desconoce el grado de adherencia a esta normativa por parte de los tomadores de decisión involucrados34. Por ello, para asegurar la legitimidad en el proceso de establecimiento de prioridades es fundamental comenzar un diálogo público a modo de comprometer a la ciudadanía y ganar aceptación de las decisiones o elecciones (generalmente difíciles) que se deben realizar. De hecho es generalmente aceptado que el público debe tener influencia real en cómo hacer dichas elecciones pues los métodos utilizados para priorizar requieren ser consistentes con los valores de la sociedad. Para Daniels y Sabin una “actuación razonable” en la elección de las prioridades supone el cumplimiento de las cuatro condiciones: (1) El establecimiento de los límites, las decisiones, y sus fundamentos deben ser accesibles al público; (2) Los criterios definidos debe ser considerados relevantes por una persona “media” en un contexto de recursos limitados; (3) Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las decisiones de priorización que contemple la posibilidad de revisar dichas decisiones a la luz de nueva información; (4) Debe haber algún medio, voluntario u obligatorio, que asegure el cumplimiento de las tres primeras condiciones35.

Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl. 35 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Ob cit. 34

______________________________________________________________________________________ El caso más célebre de consulta comunitaria ocurrió en 1987 en el estado de Oregon (Estados Unidos) cuando se les pidió a los ciudadanos que decidiesen si querían que se extendieran los servicios médicos a 3.000 personas con incapacidades, o se continuaba con un programa de trasplante de órganos principales para treinta pacientes potenciales. A raíz de la decisión comunitaria de ayudar a los grupos con desventajas y paralizar el programa de trasplante de órganos, se aprobó en 1989 la Ley de los Servicios Sanitarios Básicos de Oregon conforme a la cual se estableció una Comisión que decidiría las prioridades en los servicios sanitarios, así como para promover la participación comunitaria en la formación de un consenso sobre los “valores sociales” que se utilizarían para orientar las decisiones sobre las asignaciones. Como parte de esta última tarea, la comisión se valió de una ‘Escala de Calidad del Bienestar’ que pretendía medir el valor que la sociedad otorgaba a la prevención de la muerte, los modos de discapacidad funcional, el alivio al dolor, la depresión, los defectos visuales etc. Estas categorías se colocaron por orden de prioridades basándose en la información de cuarenta y siete encuentros públicos llevados a cabo en todo Oregon. Dentro de cada categoría, a ciertas condiciones específicas y tratamientos se les dio una prioridad según el coste-beneficio. La legislatura del estado debía tener en cuenta el orden que la comisión había dado a las prioridades sanitaria –no podía cambiarlas- y su tarea era determinar cuántos servicios sanitarios se podían costear empezando por el primero de la lista. A finales de 1991 la legislatura del estado aceptó la lista de prioridades y asignó fondos para proporcionar un sistema sanitario básico36. Algunos de los críticos del enfoque QALY han sostenido que la llamada ‘objetividad’ del enfoque no es tal pues se basan en criterios comunitarios subjetivos y en actitudes determinadas por técnicas de entrevistas altamente falibles. Las dificultades de las consultas comunitarias para la toma de decisiones sobre asignación de recursos sanitarios se aprecian en la gran falta de consenso entre criterios públicos y criterios profesionales sanitarios reflejados en las encuestas entre grupos sociales variados. La misma falta de acuerdo aparece cuando se consulta a las personas sobre el valor y peso que debería darse a factores como la edad de los pacientes (Charlesworth, 1996). Por ello, varios Algunos han propuesto que el enfoque QALY es un medio suficiente de asignación de recursos por sí mismo. “Por ejemplo, un economista sanitario inglés sostiene que si un distrito médico tiene un fondo de crecimiento de un millón de libras, sus jefes reconocerían que podrían producir 5.988 QALYs a través del consejo de médicos para dejar de fumar, 1.333 QALYs a través del reemplazo de caderas y 71 QALYs de diálisis hospitalario. Claramente una autoridad sanitaria de desee maximizar QALYs invertiría su millón de libras en el consejo de los médicos para que se deje de fumar” (Charlesworth, La bioética en una sociedad liberal. Cambridge University Press. 1996). 36

______________________________________________________________________________________ economistas y planificadores sanitarios han adoptado una actitud mucho más modesta y cauta hacia el enfoque QALY y otros enfoques utilitaristas al momento de asignar recursos sanitarios. En especial hay que tener en cuenta que la mayoría de las preferencias de “la comunidad” son de hecho las preferencias de la mayoría (y normalmente de la mayoría de grupos socialmente más poderosos, educados y elocuentes), de tal forma de los grupos minoritarios y los “silenciosos”, como las parejas infértiles, la gente indígena y las mujeres de clase baja, tienden a ser olvidados y marginados. Diversos estudios muestran que cuando se consulta a las personas ellas tienden a dar poca importancia al factor costo al momento de seleccionar prioridades sanitarias Como hemos visto, la teoría económica postula que entre proyectos competitivos debe recibir prioridad aquel cuyo valor sea inversamente proporcional a su costo. Ahora, cuando se trata del sector sanitario se puede observar que el análisis de costos no se considera lo más importante. Ejemplo de ello fue el Plan de Oregon el cual, al concluir prioridades sanitarias contraproducentes en un inicio, fue modificado un año después por una nueva lista de prioridades en la que los costos representaban un rol menor y en la que se daba prioridad al llamado “principio de rescate” (que supone dar prioridad al más enfermo y al más grave)37. A la misma conclusión llegaron Williams y Yeo al analizar los procesos de toma de decisiones sobre priorización sanitaria en Canadá, donde el público continuaba dando una importancia superior a los más enfermos a pesar de los intentos de las autoridades sanitarias por convencerles de que era mucho más eficiente guardar esos fondos a los programas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad38. Erik Nord agrega que los constructores del enfoque QALY asumieron erróneamente que a la sociedad no le importa cómo se distribuye la suma total de beneficios entre sus ciudadanos, lo que suele referirse cómo “neutralidad distributiva”39. Pero esta suposición violaría fuertemente un buen número de preocupaciones sociales de equidad en la adjudicación de recursos que, en Chile, quedó revelada en los estudios de preferencias sociales que evidenciaron una enorme preocupación de la ciudadanía por las fallas de equidad (universalidad) del AUGE.

Nord E, Richardson J, Street A, Kuhse H & Singer P. “Who cares about cost? Does economic analysis impose or reflect social values?” Working Paper Nº 46, Center for Health Economics, Monash University. 1995. 38 “The Ethics of Decentralizing Health Care Priority Setting in Canada”, The Global Challenge of Health Care Rationing. Eds: Angela Coulter y Chris Ham. Open University Press. 2000. 39 Nord, Erik. Cost-Value Analysis in Health Care. Making Sense out of QALYs. Cambridge University Press. 1999. 37

______________________________________________________________________________________ Conclusiones La tesis de la rendición de cuentas como condición de razonabilidad de las decisiones de priorización sanitaria proporciona un marco para valorar la justicia de dicha jerarquización. Existe consenso entre los actores asociados a los mecanismos de selección de GES que es necesario transparentar el proceso de priorización y documentarlo de manera sistemática. Se ha propuesto la creación de una instancia formal (como parte del proceso de priorización analizado) que permita canalizar las demandas de los distintos actores, de manera de evitar que éstas lleguen en distintos momentos y por distintas vías 40. También parece haber consenso en la necesidad de transparentar el hecho de que las GES no cubren problemas de salud completos, sino partes de los mismos, además de disponer de impedimentos de acceso (por edad) que no formaban parte de la Ley AUGE41. Del análisis realizado en este estudio se puede concluir: 1.

De haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y, también, a

la resolución del Consejo Consultivo GES, las autoridades sanitarias deberían haber optado por universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE. 2.

No existen mecanismos institucionalizados de participación ciudadana en los

procesos de priorización sanitaria. 3.

Para hacer efectivo el requisito de accountability (o rendición de cuentas), que

da legitimidad al sistema de priorización, se requiere garantizar el acceso a toda la información relativa a los procesos de decisión en materia de determinación del mínimo sanitario, 4. Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las decisiones de priorización que permita la participación de los grupos interesados y la posibilidad de revisar las decisiones a la luz de nueva información.

Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. Zúñiga Fajuri, Alejandra. “Justicia y racionamiento sanitario en el Plan AUGE. Dilemas bioéticos asociados a la distribución de recursos escasos”, Acta Bioethica, Año XVII, Nº 1, 2011. 40 41