Actividades de la Fundación Pro Acceso 2014 by Fundación Pro Acceso

Actividades

de la Fundación Pro Acceso 2014 En el marco del proyecto OSF “Profundizando el acceso a la información en salud y privacidad”

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Actividades de la Fundación Pro Acceso 2014 En el marco del proyecto OSF “Profundizando el acceso a la información en salud y privacidad” Octubre, 2014 Santiago de Chile © Fundación Pro Acceso Edición: María José Poblete G. Fotografía: Nicolás Violani Diseño: Florencia Labbé F. Fundación Pro Acceso Mariano Sánchez Fontecilla 344, casa 11, Las Condes, Santiago CP 7550296 Tel. (56-2) 2 495 86 14 www.proacceso.cl Presidente: Federico Allendes S. fallendes@proacceso.cl Directora Ejecutiva: María José Poblete G. mjpoblete@proacceso.cl Agradecemos especialmente la colaboración de: •

Isabel Bravo y Felipe Ibarra, el equipo gracias a cuyo trabajo arduo y profesional Pro Acceso pudo realizar su labor.

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Nicolás Violani, Andrés Scherman, en la comunicación y organización de las actividades y el apoyo constante al trabajo de la Fundación.

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María José Tapia y Álvaro Roa, en la organización.

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Florencia Labbé y Javiera Núñez, nuestras diseñadoras.

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Alejandra Barceló, presentadora del seminario.

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María Gloria Reithmuller, relatora.

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Juan Cristóbal González, relator.

Los expertos: •

Enrique Ayarza

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Alejandra Zúñiga

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Manuel Inostroza

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Daniel Álvarez

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Juan Pablo Olmedo

Los voluntarios: •

Isaías Candia

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Mariana Arellano

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Camilo Jara

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Fabián Sanhueza

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Rafael Correa

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ÍNDICE Presentación

capítulo 1 Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud

Introducción 9 Informe 11 Conclusiones 24

capítulo 2 Transparencia y rendición de cuentas en el sistema de acreditación de calidad en salud

Introducción 29 Relatoría de la mesa de trabajo 31 Conclusiones 48

capítulo 3 Seminario "Hacia una nueva normativa sobre la protección de los derechos personales en Chile"

Introducción 53 Relatoría del Seminario 55 Conclusiones 78

Conclusiones generales 81 Anexos

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Presentación El trabajo de la Fundación se abocó durante este año 2013-2014 a trabajar para detectar las falencias generales en materia de transparencia en la toma de decisiones públicas y, en particular, en algunas áreas como la determinación de patologías de las Garantías Explícitas en Salud y acreditación. Asimismo, continuamos nuestra labor en la protección de los datos personales.

Fundación Pro Acceso es una organización sin fines de lucro fundada en el año 2004, por iniciativa de un grupo de profesionales de diversas disciplinas que buscan promover el derecho de acceso a la información pública y consolidarlo como un derecho humano fundamental en sus numerosos alcances. Asimismo, promueve la toma de decisiones sobre políticas públicas transparentes, de cara a la ciudadanía y, por tanto, un trabajo visible sujeto a un escrutinio o accountability. A su vez, Pro Acceso promueve la participación ciudadana y la protección de datos personales como elementos complementarios en la búsqueda por el fortalecimiento del sistema democrático y de los derechos fundamentales. Creemos que, habiéndose instalado una cultura de la transparencia en Chile, esta debe ser constantemente fortalecida y, a su vez, debe avanzarse para que la transparencia sea una herramienta para el ejercicio y la garantía de los derechos de las personas. Siendo Pro Acceso una fundación de corte legal, durante su trayectoria ha tomado parte en diversas iniciativas de este tipo, desarrollando un intenso trabajo en litigio estratégico. El apoyo legal en el caso Claude Reyes, que terminó con la condena al Estado de Chile por vulneración del derecho de acceso a la información pública, fue un hito en su historia. El fallo de la Corte Interamericana de Derechos Humanos dejó en evidencia que nuestro país no iba en la dirección correcta y el trabajo de Pro Acceso se abocó en colaborar con la generación de una legislación que cumpliera con los estándares internacionales para garantizar de manera efectiva la transparencia y el acceso a la información. El trabajo duró años, pero resultó fructífero. La promulgación de la Ley N° 20.285 sobre Acceso a la Información Pública el año 2008 fijó un nuevo marco normativo institucional que contempló el establecimiento de nuevos mecanismos para hacer efectivo el acceso y la obtención de información pública, la regulación detallada de las causales de reserva y la creación de un órgano autónomo legal dotado de atribuciones fiscalizadoras y sancionadoras, denominado Consejo para la Transparencia. Si bien el contar con una ley de transparencia es un gran logro país para avanzar en un régimen más democrático y participativo, no lo es todo. A poco andar, la práctica dio cuenta de las tensiones que se producen al momento de ir liberando la información y que tiene mucho que ver con la dinámica de poder y secretismo que reinaba en el país en relación con la información que obraba en poder del Estado. La transparencia llegaba a esos espacios de opacidad donde las decisiones se tomaban sin la expectativa de revelarse ni tampoco revelar quiénes las tomaron ni las razones que tuvieron para hacerlo. La sociedad civil ha jugado un rol fundamental para impedir reformas regresivas en materia de transparencia y acceso a la información y para denunciar las malas prácticas. Más allá de la denuncia de situaciones particulares, el trabajo de incidencia de la Fundación se realiza de manera colaborativa, aportando con su experiencia para generar las reformas que sean necesarias conforme a los mejores estándares internacionales en materia de transparencia, acceso a la información y buen gobierno. En el mismo sentido, nuestra institución pretende mejorar los mecanismos institucionales y legales en materia de transparencia y, en definitiva, cambiar la concepción de la ciudadanía en torno a que la información pública sea exclusivamente estatal. Para conseguirlo, Pro Acceso colabora de manera permanente con una serie de organizaciones de la sociedad civil, convocando a medios de comunicación y actores del sector privado con el fin de promocionar

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el acceso a la información como una herramienta esencial en el desarrollo de las políticas públicas de nuestro país. Asimismo, la Fundación colabora con el gobierno en la elaboración de políticas públicas como, por ejemplo, promoviendo a través del Consorcio para la Transparencia y de las organizaciones adherentes, la presentación a la Presidenta de la República una guía de buenas prácticas en transparencia y participación ciudadana para la designación presidencial de los Consejeros para la Transparencia; participando de la mesa permanente que tiene lugar en el Ministerio Secretaría General de la Presidencia con ocasión de la Alianza para el Gobierno Abierto; o en la mesa de trabajo organizada por la Subsecretaría del Ministerio de Economía en el marco del anteproyecto ley sobre protección de datos personales. Entendiendo la transparencia como una herramienta para el ejercicio y garantía de otros derechos, hemos elegido áreas en las que volcar nuestro trabajo a través de proyectos financiados por el Open Society Foundation. Durante el año 2012-2013, el área elegida fue la educación, en la que abordamos los problemas de transparencia y dificultades en el acceso a la información en la toma de decisiones relacionadas por la Prueba de Selección Universitaria y el rol que tuvieron los diversos organismos que participaron en su creación y la situación desventajosa a las que se enfrentaban algunos postulantes. Asimismo, estudiamos la acreditación de instituciones de Educación Superior, sistema que aun ha estado en la mira por las diversas irregularidades que fueron detectadas. Finalmente, trabajamos en la protección de datos personales en el sector educación tras las filtraciones de datos de miles de postulantes. La tarea fue compleja y el trabajo intenso, pero planteó un segundo gran desafío: el área de la salud. Las diversas encuestas nacionales han situado a la salud como uno de los temas de mayor relevancia e interés ciudadano. Lo anterior también decanta en los estudios particulares que dan cuenta de que este tema se encuentra en la cúspide en materia de requerimientos de acceso a la información a instituciones públicas. Así, el trabajo de la Fundación se abocó durante este año 2013-2014 a trabajar para detectar las falencias generales en materia de transparencia en la toma de decisiones públicas y, en particular, en algunas áreas como la determinación de patologías de las Garantías Explícitas en Salud y acreditación. La realización de casos de litigio estratégico en el área de la salud, reforzado por un análisis teórico en el área mediante las mesas de trabajo de tipo técnica, la organización de seminarios y nuestros monitores, permitieron colaborar para un generar un diagnóstico y una ruta de trabajo de incidencia apoyada por otras instituciones y personas, en defensa de prestaciones de salud informadas, con decisiones transparentes y justificadas y de calidad. Asimismo, la Fundación continuó con su trabajo y reflexión en torno a la protección de datos personales. El trabajo se realizó mediante una convocatoria amplia de diversos actores, quienes desde su experticia práctica y técnica, aportaron a encaminar y focalizar las energías. Vaya nuestro agradecimiento a cada uno de ellos. Los próximos capítulos dan cuenta de este trabajo y de las dificultades detectadas, pero también de los grandes desafíos en los que Pro Acceso ve una nueva oportunidad para colaborar y promover la transparencia. El desarrollo de los proyectos que realiza Pro Acceso hubiera sido imposible sin el valioso apoyo de Open Society Foundation, organización internacional que ha depositado su confianza durante años en el trabajo que realiza la Fundación.

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capítulo 1

Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud

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Introducción En agosto de este año, la reforma que garantiza el acceso, la oportunidad, la protección financiera y la calidad en la atención en salud cumplió 10 años. La reforma partió con 25 patologías para ahora garantizar más del triple de esa cifra. ¿Cómo se eligieron tales enfermedades o cómo priorizamos una por sobre otra?

Toda administración estatal debe lidiar inevitablemente con recursos escasos. El panorama se dificulta considerando que la población es cada vez más longeva, pero también más enferma y los avances en la tecnología médica hace que existan procedimientos más complejos e instrumentos que encarecen las atenciones de Salud. Más allá de la escasez de recursos, a partir de los informes elaborados por la Organización Mundial de la Salud desde el año 2000, existe amplio consenso en que un sistema de salud debe aspirar a otorgar un derecho de acceso igualitario y un derecho a un mínimo aceptable en la atención sanitaria. En las últimas décadas, el gasto que representa la Salud en el Producto Interno Bruto se ha incrementado. Nuestro país, como miembro de la OCDE, gastó en 2010 un 8% de PIB en salud. La cifra, en comparación al resto de los países, es la segunda más baja y respecto de la cual sólo un 47% correspondió a aporte estatal, muy por debajo del 72% en promedio que gastan el resto de los países. Lo anterior, se traduce en que el gasto “de bolsillo” que deben desembolsar las personas es superior al gasto público.1 Este gasto implica que los privados realizan un copago por sus atenciones en salud y por las compras de medicamentos, por lo que las personas de menos recursos o no pueden acceder a una atención de salud o, aun contando con ellos, deben realizarlo a un alto costo. Así, se van generando desigualdades e inequidad en las atenciones sanitarias. Como parte de los desafíos del decenio 2000-2010 en materia de Salud, se definió una agenda que buscaba enfrentar el desafío de disminuir las desigualdades y, para ello, se creó un sistema basado en otorgar Garantías Explicitas en Salud, denominadas GES (originalmente llamadas AUGE) que constituyen un conjunto de prestaciones básicas establecidas por la Ley N° 19.966, garantizadas tanto para las personas afiliadas al Fondo Nacional de la Salud (FONASA), como para quienes lo están a las Instituciones de Salud Previsional (ISAPRES). En agosto de este año, la reforma de salud cumplió 10 años. Se han ampliado a 80 el número de patologías garantizadas con más de 20 millones de atenciones AUGE y un número similar de casos que han recibido atención, a un costo de cerca de US$ 19.200 millones a lo que va de la reforma2. En la atención de las patologías se garantiza el acceso, la oportunidad, la protección financiera y la calidad. La reforma partió con 25 patologías para ahora garantizar más del triple de esa cifra. ¿Cómo se eligieron tales enfermedades o cómo priorizamos una por sobre otra? La elección de una patología es producto de la decisión tomada por las autoridades que participan en el proceso (Ministerio de Salud, Ministerio de Hacienda y Consejo Consultivo AUGE) quienes justifican su determinación basados en la evidencia médica del beneficio de la intervención para la sobrevida o calidad de vida de los afectados, descartándose aquellas sobre las cuales no existe tal evidencia. Para lo anterior, es necesario realizar una serie de estudios científicos y técnicos que den cuenta de la intervención. Por lo tanto, tratándose de situaciones de selección entre una u otra, corresponderá que tal proceso se encuentre debidamente consensuado, fundamentado y documentado, de ma-

1 36,9% versus un 19,6% del promedio de los países de la OCDE. OECD Health Data 2013. http://stats.oecd.org/ Index.aspx?DataSetCode=SHA 2 http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/06/680-584487-9-una-decada-de-auge-mas-de-20millones-de-atenciones-y-46-dias-de-espera-por-una.shtml

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La rendición de cuentas es una condición de razonabilidad de las decisiones de priorización sanitaria que proporciona un marco para valorar la justicia de dicha jerarquización. nera tal que pueda estar sujeto a un escrutinio público posterior e, inclusive, anterior. Con ello, la política pública es comprendida y, por ende, legitimada, por una ciudadanía sujetas a considerables carencias en la atención de salud. Ahora bien, ¿Existe un registro íntegro de este proceso? ¿Qué tan públicos y completos son los documentos en los cuales deben registrarse o basarse las decisiones? ¿Tiene los pacientes algo que decir y cuál es el espacio que tienen en la determinación de una patología? ¿Pueden participar? Bajo esta lógica, la investigadora Alejandra Zúñiga desarrolló su trabajo intitulado “Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en Salud” en el que se dispone que la rendición de cuentas es una condición de razonabilidad de las decisiones de priorización sanitaria que proporciona un marco para valorar la justicia de dicha jerarquización. Al mismo tiempo, establece que dichos mecanismos de selección deben gozar de plena transparencia y de una documentación sistemática que cumpla con los requerimientos de la ciudadanía.

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Informe

Preparado por la abogada Alejandra Zúñiga Fajuri, académico U. de Valparaíso.

En la distribución de los recursos dentro de la partida para atención sanitaria, y ante la inevitable escasez, ciertos proyectos y procedimientos serán seleccionados para su financiación y otros serán rechazados. ¿Cómo especificar los derechos y límites establecidos por el derecho a la asistencia sanitaria?

Introducción Toda unidad política grande opera con un presupuesto que incluye partidas para distintos bienes básicos, como cuidado sanitario, vivienda, educación, cultura, defensa, ocio, etc. Puesto que el cuidado de la salud no es el único valor u objetivo importante debe competir inevitablemente por los recursos escasos del Estado. Además, es necesario tener presente que se puede proteger y promover la salud de muchos modos pues la salud y la enfermedad dependen de factores como las condiciones básicas de higiene y vivienda, la educación, la seguridad en el trabajo, condiciones medioambiental, etc. Por ello, el término “recursos sanitarios” no es sinónimo de “recursos médicos” y el presupuesto de salud excede enormemente la porción dedicada a atención sanitaria. En la distribución de los recursos dentro de la partida para atención sanitaria, y ante la inevitable escasez, ciertos proyectos y procedimientos serán seleccionados para su financiación y otros serán rechazados. Deben tomarse muchas decisiones, incluyendo si hay que dar prioridad a la prevención o al tratamiento. Por ello la distribución del presupuesto de asistencia sanitaria según prioridades debe hacerse considerando que los costes de la asistencia sanitaria se han incrementado de manera impresionante en todos los países del mundo debido a las nuevas tecnologías y la mayor longevidad de la población, por lo que resulta fundamental decidir ¿Cómo especificar los derechos y límites establecidos por el derecho a la asistencia sanitaria? Dos amplias perspectivas han logrado actualmente apoyo de la mano de los informes mundiales sobre la salud de la OMS, desde el año 2000: un derecho de igual acceso a la atención sanitaria y un derecho a un mínimo decente de atención sanitaria. Ambas descansan sobre premisas igualitaristas y defienden la idea de que cualquier programa de racionamiento, más que excluir a pacientes debería limitar servicios, con lo cual se evitan discriminaciones injustas1. Cuando se promueve el acceso a un mínimo decente o nivel adecuado de asistencia sanitaria generalmente no se especifica dónde colocar los límites a los gastos. El derecho legal a cuidado sanitario puede manifestarse a través de variados sistemas, desde los sistemas sanitarios públicos o nacionales, donde el gobierno es el ente proveedor de los servicios, como en el caso de Gran Bretaña, pasando por los sistemas mixtos, donde el gobierno financia los servicios pero los proveen órganos tanto públicos como privados, como es el caso de Canadá, Alemania, Países Bajos, Escandinavos, etc. Ahora, a pesar de las diferencias, lo cierto es que todos estos sistemas sanitarios financian sólo las “necesidades médicas básicas” lo que incluye el cuidado preventivo, curativo, de rehabilitación y de largo término, para los enfermos físicos y mentales, excluyendo tratamientos que sólo buscan mejorar un funcionamiento normal, como la cirugía plástica cosmética, cuidado dental, técnicas de reproducción asistida, y tratamientos experimentales o de escaso resultado2, lo que significa que el “derecho a cuidado sanitario” solo obliga a entregar aquellos tratamientos probadamente efectivos para promover las oportunidades de las per-

1 Organización Mundial de la Salud. “Informe sobre la Salud en el Mundo 2000: Mejorar el desempeño de los sistemas de salud”, OMS, Ginebra, 2000. 2 Daniel, Norman. “Is There a Right to Health Care and, if so, What Does it Encompass?” A Companion to Bioethics. Eds. Helga Kuhse y Peter Singer. Blackwell Publishing. 2001.

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sonas, dejando de lado tratamientos experimentales o cuyas posibilidades de éxito no hayan sido comprobadas. Aún más, incluso los tratamientos efectivos tienen límites pues no todas las necesidades sanitarias son igualmente importante y en ese sentido hay que atender a su impacto en las oportunidades de las personas al momento de construir la lista de enfermedades “garantizables” (lo que en Chile está constituido por las GES). Las autoridades sanitarias deben decidir si, por ejemplo, vale la pena invertir en tecnología que pueda entregar un gran beneficio a unos pocos en lugar de optar por invertir para beneficiar más modestamente a muchos. Por ello, siempre habrá decisiones que tendrán que tomarse a través de un proceso público3.

PRIMERA PARTE ¿Quiénes y cómo decide el contenido de la lista GES? La normativa Las Garantías Explícitas en Salud (GES), constituyen un conjunto de beneficios establecidos por la Ley Nº19.966 para las personas afiliadas al Fondo Nacional de la Salud (Fonasa) y a las Instituciones de Salud Previsional (Isapres). Las garantías asociadas a las enfermedades incluidas en la lista GES (definidas por los Decretos N°1, de 2010 y N°4, de 2013, del Ministerio de Salud) son cuatro: •

Acceso: que supone del derecho a recibir las atenciones definidas para cada enfermedad con dos importantes restricciones. Primero, es necesario que la enfermedad que se padece esté incluida en la lista GES y que se cumplan con los requisitos de atención especificados en las Guías Clínicas asociadas a cada patología (muchas de las cuales establecen importantes restricciones de edad) 4. Segundo, se podrá acceder solo a las prestaciones incluidas en la Guía Clínica, y no a otras (aun cuando, como veremos más adelante, hay jurisprudencia que ha obligado a entregar tratamientos y medicamentos no incluidos en las guías GES).

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Calidad: cumplimiento de los estándares de calidad establecidos en las Guías Clínicas.

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Oportunidad: existencia de un plazo máximo para otorgar las prestaciones de salud garantizadas, en las etapas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

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Protección financiera: supone pagar sólo el copago establecido para el caso concreto5.

Las patologías incorporadas en el AUGE (actual GES) pretendían cubrir totalmente las enfermedades consideradas como los problemas de salud que causan en Chile más muertes y discapacidades (como, por ejemplo, las enfermedades cardiovasculares, que constituyen la primera causa de muerte con un 27,1% del total de defunciones; el cáncer con un 22% de las defunciones; la hipertensión arterial y la diabetes, principal causa de amputaciones y ceguera, por razones no traumáticas) y las enfermedades que, sin causar la muerte, son las más costosas de atender (como es el caso del VIH-SIDA y de la esquizofrenia). Otro aspecto importante es que son problemas de salud que, si son pesquisados y tratados a tiempo, presentan 3 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002. 4 “El derecho a la protección de la salud en el AUGE” del Informe Anual Sobre Derechos Humanos 2008 (hechos 2007), Ediciones UDP, Santiago. 2008. 5 i) Cero para los afiliados al grupo A y B (FONASA). ii) 10% para afiliados al grupo C (FONASA) y iii) 20% para afiliados al grupo D (FONASA) y afiliados a ISAPRES. Véase http://www.chileatiende.cl/fichas/ver/2464

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una alta tasa de mejoría de las personas. Estas enfermedades, prestaciones y garantías se establecen por Decreto Supremo y son revisadas obligatoriamente cada tres años (Párrafo 5º, artículo 23, Ley 19.966)6. ¿Cómo se eligen las GES? El párrafo tercero de la ley sobre Determinación de las Garantías Explícitas del Régimen General de Garantías en Salud dispone que las GES “serán elaboradas por el Ministerio de Salud, de conformidad con el procedimiento establecido en esta ley y en el reglamento, y deberán ser aprobadas por decreto supremo de dicho Ministerio suscrito, además, por el Ministro de Hacienda” (Artículo 11). El artículo 12 y 13 establece estándares normativos dirigidos a la autoridad sanitaria para la determinación de las GES (por ejemplo, quien y como se determina el valor de la Prima Universal, expresado en unidades de fomento, al que deberán ajustarse las GES; cómo calcular el costo esperado individual sobre la base de los protocolos referenciales que haya definido el Ministerio de Salud, etc.). También se regula un criterio específico para la elaboración de la propuesta de Garantías Explícitas en Salud, que debe considerar el desarrollo de estudios científicos con el objetivo de determinar un listado de prioridades en salud y de intervenciones que consideren la situación de salud de la población, la efectividad de las intervenciones, su contribución a la extensión o a la calidad de vida y, cuando sea posible, su relación costo/efectividad. Para ello se deberán desarrollar estudios epidemiológicos, entre otros de carga de enfermedad, revisiones sistemáticas sobre la efectividad, evaluaciones económicas, demanda potencial y capacidad de oferta del sistema de salud chileno (art. 13). ¿Qué enfermedades, entonces, no se incluirán en la lista GES? El artículo 14 señala que deben descartarse “todas aquéllas [enfermedades] para las cuales no haya fundamentos de que significan un beneficio para la sobrevida o la calidad de vida de los afectados. Asimismo, se deberá estimar el costo de incorporarlas al Régimen, de acuerdo con la capacidad de oferta de los sectores público y privado y con la demanda potencial de tales intervenciones. Un reglamento establecerá las variables y el mecanismo que deberán utilizarse para la priorización”. Esta propuesta se someterá a un proceso de verificación del costo esperado por beneficiario del conjunto priorizado con garantías explícitas, mediante un estudio convocado para tales efectos, que será dirigido y coordinado por el Ministerio de Salud. También intervendrán en este proceso FONASA e ISAPRES quienes deberán proporcionar toda la información necesaria, en la forma y condiciones que el Ministerio de Salud solicite.

6 Las 80 Guías Clínicas GES actualizadas pueden encontrarse en: http://web.minsal.cl/AUGE_GUIAS_CLINICAS

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El estudio científico y técnico que sirva para fundamentar la incorporación de una enfermedad a la lista GES será licitado por el Ministerio de Salud y dado a conocer a FONASA e ISAPRES para que realicen sus observaciones. Así, por ejemplo, durante la determinación de las primeras 56 GES, los estudios fueron realizados por: •

Estudio de Carga de Enfermedad en Chile, realizado por la Unidad Ejecutora de Proyecto dependiente del MINSAL (1996).

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Estudio de Costo Efectividad de Intervenciones para los principales problemas de salud pública, ejecutado por el Equipo dependiente del Departamento de estudios del MINSAL (1999).

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Estudio sobre la Ley Nº 19.966, a cargo del MINSAL (2004).

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Análisis de la Magnitud de los Problemas de Salud GES y de la Eficacia de las Intervenciones Propuestas, realizado por la UC, Dpto. de Salud Pública (2005).

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Percepción Social en Salud y Determinantes de Prioridades en Salud Propuestas en la Implementación de las Garantías Explícitas en Salud, a cargo de Alcalá Consultores Asociados Ltda. (2005).

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Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas a cargo de Bitrán & Asociados (2005).

•

Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas, realizado por la U. de Chile, Escuela de Economía y Negocios y la UC, Dpto. de Salud Pública. (2006-7).

•

Selección de Intervenciones para Problemas de Salud, UC, Unidad de Medicina Basada en Evidencia, Dpto. Salud Pública (2007).

• •

Carga Enfermedad y Carga Atribuible, por la UC, Dpto. Salud Pública. Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud, a cargo del Dpto. Epidemiología, MINSAL (2007-8)

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Costo-Efectividad, por la UFRO, CIGES (2008- 2010). - Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con Garantías Explícitas, a cargo de Bitrán & Asociados, (2009-2010)7.

La propuesta de Garantías, así como el estudio de verificación de costos, serán presentados por los Ministerios de Salud y Hacienda, al Consejo Consultivo para que emita su opinión. Además se remitirán a dicho Consejo los antecedentes y estudios técnicos que han servido de base para su elaboración (art. 18). Este Consejo está descrito en la Ley como aquel que asesora al Ministro de Salud en todas las materias relacionadas con el análisis, evaluación y revisión de las Garantías Explícitas en Salud y está compuesto de nueve miembros de reconocida idoneidad en el campo de la medicina, salud pública, economía, bioética, derecho sanitario y disciplinas relacionadas. El Consejo Consultivo en un plazo no superior a 30 días deberá emitir una opinión fundada a dichos Ministerios, a través de un informe, sobre las Garantías propuestas. Según dispone el Decreto 121, del año 2005 (que establece el procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud) la tarea del Consejo consiste en velar que la propuesta sea consistente con los antecedentes y estudios proporcionados por el Ministerio, para lo

7 Como se ve, la participación del propio MINSAL en la realización de los estudios fue muy importante, lo que no estuvo exento de críticas, según se anota más adelante. Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl

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En principio, lo que determina la inclusión de una enfermedad en la lista definitiva será el resultado AVISA (DALY o QUALY) que posea.

cual podrá solicitar otros antecedentes que estime pertinentes para fundar su decisión. En general, para la elaboración de la propuesta de Garantías se requiere contar con estudios epidemiológicos de carga de enfermedad (magnitud y tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población) y de las intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de estas enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas intervenciones. Además, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de la población así como de costo-efectividad de las intervenciones que correspondan a los problemas de salud previamente definidos (art. 7, decreto 121). Con el resultado de estos estudios se determinarán los problemas de salud y prestaciones asociadas que podrían conformar las Garantías. Las modificaciones que proponga el Consejo deberán indicar, fundadamente, los ajustes necesarios para mantener el costo de la propuesta dentro del marco presupuestario definido y, una vez presentado el informe fundado a ambos Ministerios, éstos lo analizarán y considerarán para la elaboración del proyecto definitivo de Garantías (Arts. 19, 20 y 21 del decreto 121). De este modo, según la ley, los únicos organismos que participan en la determinación de las enfermedades que formarán parte de las GES son, el Ministerio de Salud, de Hacienda, el Consejo Consultivo, FONASA e ISAPRES. La definición de los problemas a incluir en el régimen se basa en un método de priorización costo-beneficio que considera criterios de magnitud, trascendencia, mortalidad, equidad y preferencia de los usuarios. También se consideraron elementos como la Carga Financiera y suficiencia de oferta del sistema8. Cómo veremos, la mayoría de estos estudios no son de fácil acceso y muchos de ellos no se encuentran realmente disponibles9. ¿Cómo se jerarquizan, finalmente, las GES? (qué es lo mismo que decir, cómo se eligen). La norma dispone que el listado de problemas de salud e intervenciones asociadas a ellas será jerarquizado de acuerdo al grado de evidencia que exista del beneficio para la sobrevida o calidad de vida de los afectados, descartándose aquellas para las cuales no existe tal evidencia (art. 9). Esto significa que, en principio, lo que determina la inclusión de una enfermedad en la lista definitiva será el resultado AVISA (DALY o QUALY) que posea. La medida convencional de los QALY (o DALY), en la cual a cada estado sanitario le es asignado un peso numérico, es sólo uno de los métodos posibles de asignación de valor a los distintos estatus de salud relacionados con la calidad de vida10. Dentro de los análisis de costo-efectividad el criterio QALY es el método de selección más corriente debido a su relativa simplicidad y fácil implementación. En su aplicación convencional, el peso asignado a cada estado de calidad regulado es multiplicado por el tiempo en ese estado (que puede ser discontinuo) y luego es sumado para calcular los años de vida ajustados a calidad. La ventaja de los QALY como medición de los resultados sanitarios, es que puede simultáneamente calcular

8 Bastías y Valdivia, “Reforma de la salud en Chile; el Plan AUGE o GES. Su origen y evolución”. Boletín Escuela de Medicina U.C. Vol. 32 Nº2, 2007. 9 La página del Consejo Consultivo es http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO. La opinión técnica sobre la incorporación de las nuevas GES puede encontrarse en http://web.minsal.cl/portal/ url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf 10 DALYs y QALYs son técnicamente similares pues ambos se refieren a “la salud en el tiempo” (años de vida) dándole un valor a los años de vida con o sin enfermedad. En verdad ambas medidas son HALYs (Health adjusted life Years), pero los DALYs (Disability Adjusted Life Years) designan los años de vida ajustados por discapacidad mientras los QALYs (Quality Adjusted Life Years) combinan el número de años vividos con calidad de vida. QALYs y DALYs cumplen hoy un papel esencial como evaluación económica (análisis de costo-efectividad) y permiten comparar el impacto de ciertas intervenciones de salud entre diferentes enfermedades, es decir, la selección de tratamientos y, para los efectos de este informe, la elección de patologías GES. Para un análisis detallado del funcionamiento de los QALY, véase Zúñiga Fajuri, Alejandra y De Lora, Pablo. El derecho a la asistencia sanitaria. Un análisis desde las teorías de la justicia distributiva, IUSTEL, Madrid, 2009.

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las ganancias por la reducción de la morbilidad (calidad ganada) y la reducción de la mortalidad (cantidad ganada), e integrar ambos aspectos en una sola medición . 11

La esencia de los QALY radica en darle valor de ‘1’ a la esperanza de vida saludable de un año y en restarle el valor de ‘1’ a la esperanza de vida no saludable de un año. Así, el valor preciso de la vida de una persona enferma disminuirá en la medida en que lo haga su calidad de vida. La idea general es, entonces, que un tratamiento médico será beneficioso en tanto genere un positivo resultado de QALYs, y será eficiente cuando el ‘costo-por-QALY’ sea tan bajo como pueda ser. Así, la fuerza del QALY descansa en la idea de que, dada la posibilidad de elección, cualquier persona racional preferirá una vida más breve, pero saludable, que una larga en condiciones de severa discapacidad o enfermedad 12. De este tipo de análisis se sigue que, si bien las GES contemplan la atención de diversas enfermedades que afectan a la tercera edad (cataratas, hipoacusia, artrosis de cadera, etc.) no ha incorporado Alzheimer y otras demencias. Probablemente debido a que se trata de enfermedades con baja carga de enfermedad y, por lo mismo, bajo resultado AVAC 13. En nuestro país las demencias afectan al 8,5% de los mayores de 60 años, aprox. 180.000 personas. Organismos internacionales En materia de derecho a la protección de la salud, los organismos internacionales han establecido, por vía de tratados, informes y estudios, reglas más bien generales sobre la necesidad de que los Estados garanticen un “mínimo sanitario” a toda la población, sin discriminación. A modo de ejemplo, pueden revisarse los Informes sobre la Salud en el Mundo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, desde el año 2000, ha instado a todos los Estados a organizar su aparato gubernamental y económico de modo que sea posible asegurar a la población al menos un mínimo sanitario universal. Lo importante, entonces, es que, sea cual sea el mínimo que el Estado se comprometa a garantizar (pues dependerá del grado de desarrollo del Estado) éste debe ser siempre progresivo (está prohibida la regresividad en materia de DD.HH.) y no discriminatorio (no pueden hacerse diferencias por razones de edad, sexo, religión, posición social, etc. al momento del acceso al mínimo sanitario) 14. El artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC) dispone que “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; b) El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad” 15. Como se puede apreciar, se trata de reglas más bien generales que más que establecer el contenido de un posible “mínimo sanitario”, disponen metas u objetivos prioritarios de salud.

11 Gold et al. “Identifying and Valuing Outcomes”, Cost-effectiveness in Health and Medicine. Eds: Gold, Siegel, Russell & Weinstein. Oxford University Press, 1996. 12 Harris, John. “QALYfying the Value of Life”, Journal of Medical Ethics, Nº 13, 1987. 13 Se trata de la evaluación costo-eficiencia de los QALY (Quality Adjusted Life Years), que en se traduce al castellano como “Años de Vida ajustados a la Calidad” o AVAC. 14 Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 2° y art. 12. Naciones Unidas. 1966. 15 Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966 (Entrada en vigor: 23 de marzo de 1976), Artículo 12.

La OMS que, desde el año 2000, ha instado a todos los Estados a organizar su aparato gubernamental y económico de modo que sea posible asegurar a la población al menos un mínimo sanitario universal.

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El Comité DESC (que es el encargado de vigilar el cumplimiento de las obligaciones establecidas en el Pacto) ha identificado una serie de obligaciones mínimas o esenciales que constituyen el núcleo duro del derecho y que son irrenunciables para los Estados. Entre ellas destacan garantizar el acceso a los centros, bienes y servicios de salud sobre una base no discriminatoria, en especial por lo que respecta a los grupos vulnerables o marginados; facilitar medicamentos esenciales, según las definiciones periódicas que figuran en el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de la OMS; Velar por una distribución equitativa de todas las instalaciones, bienes y servicios de salud; adoptar y aplicar, sobre la base de las pruebas epidemiológicas, una estrategia y un plan de acción nacionales de salud pública para hacer frente a las preocupaciones en materia de salud de toda la población.16 Ahora, el Comité considera que, para lograr estos objetivos, los Estados deben desarrollar estrategias periódicamente revisadas sobre la base de un proceso participativo y transparente. “Esa estrategia y ese plan deberán prever métodos -como el derecho a indicadores y bases de referencia de la salud- que permitan vigilar estrechamente los progresos realizados; el proceso mediante el cual se concibe la estrategia y el plan de acción, así como el contenido de ambos, deberá prestar especial atención a todos los grupos vulnerables o marginados” 17. La jurisprudencia Probablemente, los órganos que más han influido en el contenido de las Guías Clínicas GES y, también, en la determinación de las enfermedades, han sido los tribunales de justicia. Aun cuando en un principio la doctrina y jurisprudencia nacional era más bien reacia a considerar al cuidado sanitario como un derecho, hoy esa idea ha ido cambiando de la mano de las decisiones del Tribunal Constitucional, la Corte Suprema y los demás tribunales del país.18 Sólo a modo de ejemplo, podemos mencionar dos casos en los cuales los tribunales influyeron en el contenido de las GES. Primero, el caso de Vivanco Garabito contra el Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco, en el que la Corte Suprema argumentó que “Si bien es cierto el tratamiento en cuestión se refiere a personas de 55 años y más, no por ello puede quedar sin recibir atención médica una persona por tener una edad inferior a ella”19. Lo relevante de este caso es que el tribunal obligó al Ministerio de Salud a ampliar el acceso a las GES más allá del grupo humano objetivo considerado por la Guía Clínica respectiva y limitado por razones de edad, que la corte estimó discriminatoria. Posteriormente, en el caso de Elena Vásquez Ibáñez contra FONASA, se dispuso que “el deber del Estado de Chile en materia de salud y el efectivo acatamiento de las garantías constitucionales de los derechos a la vida, integridad física y protección de la salud (…) obligan a proporcionar los medios para procurar el tantas veces citado medicamento (…) por lo que no le merece duda a esta Corte que debe proporcionársele el medicamento Herceptin, en cuanto le va a permitir sobrellevar el grave cáncer que la afecta en mejores condiciones, aspirando a una sobrevida mayor”20. Aquí, luego, se obliga al órgano público a ampliar, para el caso concreto, el contenido de la Guía Clínica respectiva, sobre la base de que la violación del principio de igualdad finalmente acarrearía también la violación del derecho a la vida.

16 Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. 17 Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. 18 Zúniga Fajuri, A. “El derecho a la vida y el derecho a la protección de la salud en la constitución: una relación necesaria”, Revista del Centro de Estudios Constitucionales, Año 9, N°1, 2011. 19 Corte Suprema. Rol: 13242010. 25/02/2010. 20 Corte Suprema. Rol: 93172009. 28/01/2010.

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La demanda por medicamentos ante tribunales se ha repetido en el caso de la Artritis Reumatoidea a consecuencia de la no incorporación en la Guía clínica del año 2007 –referida a pacientes mayores de 65 años- de terapias biológicas (antagonistas del TNF-alfa) para quienes no han mejorado con los medicamentos estándar. En el caso de la Guía Clínica de Artritis Idiopática Juvenil y Reumatoidea Juvenil, del año 2010, esos medicamentos sí están contemplados, probablemente en atención – de nuevo- de sus buenos resultados en los cálculos AVAC, que valoran la carga de enfermedad (según datos nacionales, es la enfermedad reumatológica infantil más frecuente en Chile, con una incidencia y prevalencia de 10 y 25 por 100.000, respectivamente) y los años de vida ajustados a la calidad de vida (es decir, la edad del paciente). En relación a la demanda de medicamentos no incluidos en la Guías Clínicas GES existen, en la actualidad, dos proyectos de ley distintos. Primero, la creación de un Fondo Nacional de Medicamentos (que corresponde a una iniciativa que la Presidenta Bachelet incorporó dentro de los 50 compromisos para los primeros 100 días) costeado por FONASA y que permitiría aprobar un programa de financiamiento acotado para algunas enfermedades de alto costo (en principio, 10 patologías poco frecuentes y seis tipos cáncer). Eso sí, circunscrito a los quintiles más pobres de la población que recibirían medicamentos a través de Fonasa y consultorios. Otra iniciativa fue la propuesta en derredor de la llamada Ley Ricarte Soto, que implica crear un fondo para enfermedades raras y catastróficas “universal” (para toda la población con independencia de sus recursos) que sería financiado directamente con impuestos generales.

SEGUNDA PARTE ¿Qué otros actores participan en la elección, revisión y actualización de las GES? Las Actas del Consejo Consultivo, publicadas en la web, no contienen más de una o dos páginas en las que se omiten los fundamentos técnicos y estudios científicos en los que se sustentarían las decisiones sobre la incorporación o no de una determinada patología21. Dicha falta de información dificulta conocer, no sólo los fundamentos reales de las decisiones del Consejo, sino que también a los actores –sociales o políticos- que eventualmente pudiesen formar parte o influir en las decisiones. Tampoco existe información de parte del Ministerio de Salud respecto de las propuestas presentadas y la evaluación que de ellas hace el Consejo. Así por ejemplo, sobre la incorporación de las últimas 11 enfermedades GES, el sitio web del Minsal publica dos cartas entre el Ministro de Salud y el Consejo Consultivo, omitiendo los informes técnicos que sustentan la incorporación de las nuevas patologías (que, como dispone la Ley, deben ser licitados). Del mismo modo, la respuesta del Consejo Consultivo se presenta por medio de una brevísima opinión técnica que claramente es el resumen de un trabajo mayor que no está disponible22 23. En general, el propio Consejo expresa en diversas oportunidades que su opinión se ve limitada por la insuficiente información disponible para juzgar aspectos sobre la demanda potencial, capacidad de oferta del sistema de salud, eficacia y costo-efectividad de las intervencio-

21 http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO. 22 http://web.minsal.cl/portal/url/item/e504a19493f9a606e040010165013346.pdf http://web.minsal.cl/portal/url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf. La biblioteca digital de la Superintendencia de Salud tampoco posee documentos sobre los procedimientos o fundamentos para la incorporación de las GES. http://www.supersalud.gob.cl/documentacion/569/w3-channel.html 23 En relación a esta información, fue solicitada por la Fundación Pro Acceso el pasado mes de marzo y se está a la espera de contar con una respuesta oficial desde el MINSAL.

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nes asociadas a los problemas escogidos, así como las razones para preferir éstos a otros del listado original presentado (carta de opinión fundada del Consejo Consultivo, de 22-12-2009). Participación de actores del ámbito de la salud Como vimos, según la ley, los otros órganos que participan en la incorporación de nuevas enfermedades GES (además del Ministerio de Salud y el Consejo Consultivo) son FONASA y las ISAPRES. No constan en sus páginas oficiales ni bibliotecas digitales los informes o evaluaciones que hayan realizado respecto de las propuestas del Consejo o del Ministerio. Pero durante la determinación de las primeras 56 patologías GES el Consejo Consultivo recibió a la Asociación de Clínicas Privadas (sesión 6 y 7), a los Colegios Profesionales y Gremios de la Salud y a la Sociedad Civil (sesión 7). También se invitó a la Industria farmacéutica (sesión 19). Además, durante los años 2010 y 2011, el Consejo entrevistó a diferentes actores del ámbito de la salud, en relación con los criterios de priorización asociados a las GES, la importancia de los estudios en el proceso de priorización, el Rol del Consejo Consultivo y el Directorio AUGE en dicho proceso, la participación de diferentes actores y las experiencias positivas y negativas asociadas al proceso de priorización. Estos otros actores son, en general, personas que han tenido, de una u otra manera, participación en la Reforma AUGE y/o en la determinación de las GES, por lo que no representan la opinión de la ciudadanía ni de los distintos gremios u organizaciones involucradas24. Resulta, con todo, interesante observar que varios de los entrevistados reconocieron que, si bien los factores que determinaron la elección de las GES eran relativamente fijos (carga de enfermedad, efectividad de las intervenciones, prioridades sociales, etc.) no existiría claridad respecto de cómo se ponderaron para llegar al listado de problemas de salud con garantías explícitas. No existía consenso, tampoco, respecto de si se debe avanzar o no hacia la definición de un algoritmo que determine la importancia que se le debe dar a los diferentes factores. De igual forma, varios actores que tomaron parte del proceso explican que en la práctica se eligen primero las garantías (o más específicamente las prestaciones) y luego se hacen y/o piden los estudios respectivos. Es decir, se fijarían primero las enfermedades garantizables y luego se haría el estudio técnico y los recortes de costos necesarios para ajustarse a la prima o presupuesto establecido25. Ello significa que los estudios se utilizan para fundamentar una 24 Las personas entrevistadas fueron María Francisca Rodríguez (Asesora en Secretaría Técnica AUGE), Ecilda Soto Gómez (Secretaria Ejecutiva Consejo Consultivo y Jefa Departamento Asesoría Ministerial del Gabinete del Ministro de Salud), Nancy Dawson Reveco (Subsecretaría de Redes Asistenciales y representante REDES en C. Consultivo. Integrante Directorio AUGE y Directora Atención Primaria Servicio de Salud Occidente), Pedro Crocco Avalos (Ex Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y académico de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile), Manuel Inostroza Palma (Ex Superintendente de ISAPRE y Superintendente de Salud, Director Campos Clínicos Universidad Andrés Bello), Fernando Muñoz Porras (Ex Subsecretario de Salud, Jefe de la División de Políticas y Gestión en Salud de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile), Felipe Solar Tobar (Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y Subsecretaría de Salud Pública), Hernán Sandoval Orellana (Ex Secretario Ejecutivo de la Comisión de la Reforma, integrante Consejo Consultivo. Decano de la Facultad de Salud, Universidad de las Américas), Antonio Infante Barros (Ex Integrante de la Comisión de la Reforma y Ex Presidente del Consejo Consultivo. Actualmente consultor free-lance), Álvaro Erazo Latorre (Ex Director del Fondo Nacional de Salud. Ex Ministro de Salud), María Dolores Tohá Torn (Ex Directora Hospital Luis Calvo Mackenna, Secretaria Técnica AUGE), Luis Eduardo Díaz Silva (Ex Secretario Ejecutivo del Consejo Consultivo GES. Director Jurídico de la Universidad de Chile), Luis Castillo Fuenzalida (Subsecretario de Redes Asistenciales), Valentina Strappa García de la Huerta (Ex Jefa del Departamento de Economía de la Salud. Jefa de la División de Planificación Sanitaria), Emilio Santelices (Jefe Departamento de Desarrollo Estratégico del Gabinete Ministro de Salud), Jaime Mañalich Muxi (Ministro de Salud), Jorge Díaz Anaiz (Subsecretario de Salud Pública, Ministerio de Salud) y Nelly Alvarado Aguilar (Ex Secretaria Técnica AUGE. Actualmente Secretaria Académica de la carrera de Medicina de la Universidad Diego Portales). Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl. 25 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. Al momento de aumentar los problemas de salud con GES de 56 a los 69 se planteó la disyuntiva entre agregar más problemas o ampliar las coberturas de los ya existentes, sin haber consenso entre los actores involucrados en ese momento, como se anota más adelante.

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decisión tomada en base a criterios desconocidos, que pueden ser técnicos y experienciales, pero también meramente políticos. Participación de grupos organizados de enfermos Se admite también el rol que jugaron ciertos grupos organizados de enfermos en el proceso de priorización. Así, puesto que no existen instancias claramente definidas en las cuales los grupos de pacientes puedan participar, finalmente enfermedades como la Fibrosis Quística, la Esclerosis múltiple y la Hepatitis C y B, se incorporaron al Régimen GES como consecuencia de las presiones de estos grupos, más que por criterios epidemiológicos de magnitud, trascendencia o costo efectividad26. Participación ciudadana: Los estudios de preferencias sociales La necesidad de contar con estudios de preferencias sociales deriva del Reglamento de la Ley AUGE (19.966)27. Así, además del “Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, del Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud (2008), se han realizado en Chile otros tres estudios de participación del público en procesos de priorización en salud, todos los cuales han sido encargados por el Ministerio de Salud28. En esos tres estudios la infancia es la etapa del ciclo vital que tiene una valoración social alta. A su turno, uno de los hallazgos más relevantes de esos estudios se relaciona con el género, en tanto que las mujeres y los hombres tienden a priorizar la atención de salud de las primeras al caracterizarlas como biológica y socialmente inferiores, reconocer sus múltiples roles al interior de la familia (tanto en la crianza, cuidado de salud y proveeduría) y empleando un criterio demográfico- porque somos más-. En términos más específicos, se constata la priorización social de aquellas enfermedades más graves y de mayor magnitud, así como también la necesidad de rescatar la solidaridad social en materia sanitaria. En cambio, los criterios de utilidad del tratamiento (costo-eficiencia) no parecen tener gran relevancia para la gente. Por otra parte, aun cuando la Reforma del AUGE se aprecia como un avance, se percibe también como una política insuficiente al disponer restricciones de cobertura que las personas no esperaban (por edad, por ejemplo) y también de tratamiento (medicamentos no cubiertos). Luego, “uno de los criterios técnicos para definir las garantías AUGE que la población parece cuestionar más son las restricciones por edad. La restricción de las garantías por edad lesiona la valoración positiva que las personas hacen de la Reforma Sanitaria pues se releva un efecto de discriminación negativa, no de problemas de salud, sino de grupos de edad”29.

26 Algunos grupos de pacientes participaron en pilotos de problemas de salud postulantes al GES, que posteriormente no fueron incorporados, como los enfermos distónicos y la enfermedad de Gaucher. Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob cit. 27 Art. 7 “se utilizarán estudios epidemiológicos de carga de enfermedad, tendientes a profundizar el conocimiento de la magnitud y tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población y las investigaciones respecto de las intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de estas enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas intervenciones. Asimismo, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de la población y sobre las preferencias sociales, destinados a conocer los problemas de salud que la población estima debieran ser cubiertos”. 28 1) Estudio Priorizaciones de Inversiones en Salud (1996), Componente Cualitativo, Informe Final. Ferreccio, C.; Agurto, I.; Sgombich, X.; Román, M.; González, C.; Guajardo, G.; Martinic. S.; Lara, F. y Arcos, R. Santiago. 2) Estudios Iniciales de Percepción de Salud (2000). Informe Final Fase Cualitativa de Investigación. Feedback Comunicaciones, Santiago. 3) Percepción Social en Salud: Determinación de Prioridades en Salud propuestas en la Implementación de las Garantías Explícitas en Salud (2005). Informe Final Integrado. Alcalá Consultores Asociados Limitada, Santiago. 29 “Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, Departamento de Epidemiología. División de Planificación Sanitaria, Ministerio de Salud. Santiago, Diciembre de 2008. www.minsal.cl

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En opinión de algunos actores, los estudios de “prioridades sociales” se habrían usado más para respaldar y o validar el modelo de priorización, que para conocer el parecer de las personas.

En opinión de algunos actores, los estudios de “prioridades sociales” se habrían usado más para respaldar y o validar el modelo de priorización, que para conocer el parecer de las personas. Se constata que, aunque algunas veces las preferencias sociales coincidieron con los temas ya priorizados, en otros casos claramente no lo hicieron. El ejemplo más importante en este sentido se relaciona con el hecho de que, aunque los estudios de preferencias sociales favorecían al aumento de cobertura de las GES existentes en vez del ingreso de nuevas patologías GES30, finalmente se optó por hacer esto último. Por cierto, no es menor recordar que la postura del Consejo Consultivo coincidía con las preferencias sociales, pues recomendaron mejorar las garantías existentes (eliminando las restricciones de edad) y no seguir aumentando el número de patologías31. Luego, de haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y, también, al Consejo Consultivo GES, las autoridades deberían haber optado por universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE.

TERCERA PARTE Sistemas de transparencia y acceso a la información en la determinación del mínimo sanitario en la literatura y el derecho comparado La justicia requiere que todas las sociedades garanticen la cobertura de las necesidades sanitarias básicas bajo condiciones razonables de racionamiento de recursos. Incluso un país rico e igualitario con un sistema altamente eficiente deberá fijar límites al cuidado sanitario que se entrega. Las sociedades más pobres tienen que hacer elecciones aún más difíciles al establecer límites y prioridades pues, sea cual sea su importancia, el cuidado sanitario no es el único bien social. ¿Cómo alcanzar decisiones justas para el establecimiento de límites? Para ello debemos intentar responder a las controversias por medio de un “procedimiento justo” que otorgue legitimidad a las decisiones sobre distribución. Este proceso (llamado por Norman Daniels Accountability for reasonableness) supone, como mínimo, cierta condición de publicidad que en Chile no está suficientemente desarrollada32. Desde ya, si bien es posible acceder a cierta información relativa a la inclusión o exclusión de nuevas enfermedades a la lista GES, lo cierto es que se trata más bien de información breve que sólo da cuenta de decisiones ya tomadas, sin espacio para la disidencia o discusión con otros actores sociales involucrados. Por otra parte, la información sobre el particular no sólo debe ser públicamente accesible, sino que debe ser completa pues la racionalidad de las decisiones presupuestarias demandan capacidad para apelar a razones y principios que personas razonables aceptarían como relevantes para la cooperación y la mutua justificación al momento de tomar las decisiones que, como estas, son finalmente de vida o muerte. Por ello, en la base de esta propuesta está la necesidad de convertir las decisiones de las instituciones sanitarias y agencias públicas en parte de una deliberación pública amplia sobre cómo deben limitarse, de manera justa, los recursos destinados a la salud. Luego, aun cuando el proceso de elaboración y determinación de las GES está normado, se desconoce el grado de adherencia a esta normativa por parte de los tomadores de deci-

30 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. 31 En relación al Decreto 01/2010 que aumentó de 56 a 69 los GES garantizados. 32 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002; Daniels, Norman. Just health: meeting health needs fairly, Cambridge University Press, 2008.

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sión involucrados33. Por ello, para asegurar la legitimidad en el proceso de establecimiento de prioridades es fundamental comenzar un diálogo público a modo de comprometer a la ciudadanía y ganar aceptación de las decisiones o elecciones (generalmente difíciles) que se deben realizar. De hecho es generalmente aceptado que el público debe tener influencia real en cómo hacer dichas elecciones pues los métodos utilizados para priorizar requieren ser consistentes con los valores de la sociedad. Para Daniels y Sabin una “actuación razonable” en la elección de las prioridades supone el cumplimiento de las cuatro condiciones:

El establecimiento de los límites, las decisiones, y sus fundamentos deben ser accesibles al público;

Los criterios definidos debe ser considerados relevantes por una persona “media” en un contexto de recursos limitados;

(Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las decisiones de priorización que contemple la posibilidad de revisar dichas decisiones a la luz de nueva información;

4. Debe haber algún medio, voluntario u obligatorio, que asegure el cumplimiento de las tres primeras condiciones34. El caso más célebre de consulta comunitaria ocurrió en 1987 en el estado de Oregon (Estados Unidos) cuando se les pidió a los ciudadanos que decidiesen si querían que se extendieran los servicios médicos a 3.000 personas con incapacidades, o se continuaba con un programa de trasplante de órganos principales para treinta pacientes potenciales. A raíz de la decisión comunitaria de ayudar a los grupos con desventajas y paralizar el programa de trasplante de órganos, se aprobó en 1989 la Ley de los Servicios Sanitarios Básicos de Oregon conforme a la cual se estableció una Comisión que decidiría las prioridades en los servicios sanitarios, así como para promover la participación comunitaria en la formación de un consenso sobre los “valores sociales” que se utilizarían para orientar las decisiones sobre las asignaciones. Como parte de esta última tarea, la comisión se valió de una ‘Escala de Calidad del Bienestar’ que pretendía medir el valor que la sociedad otorgaba a la prevención de la muerte, los modos de discapacidad funcional, el alivio al dolor, la depresión, los defectos visuales etc. Estas categorías se colocaron por orden de prioridades basándose en la información de cuarenta y siete encuentros públicos llevados a cabo en todo Oregon. Dentro de cada categoría, a ciertas condiciones específicas y tratamientos se les dio una prioridad según el coste-beneficio. La legislatura del estado debía tener en cuenta el orden que la comisión había dado a las prioridades sanitaria –no podía cambiarlas- y su tarea era determinar cuántos servicios sanitarios se podían costear empezando por el primero de la lista. A finales de 1991 la legislatura del estado aceptó la lista de prioridades y asignó fondos para proporcionar un sistema sanitario básico35. Algunos de los críticos del enfoque QALY han sostenido que la llamada ‘objetividad’ del enfoque no es tal pues se basan en criterios comunitarios subjetivos y en actitudes determi-

33 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl. 34 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Ob cit. 35 Algunos han propuesto que el enfoque QALY es un medio suficiente de asignación de recursos por sí mismo. “Por ejemplo, un economista sanitario inglés sostiene que si un distrito médico tiene un fondo de crecimiento de un millón de libras, sus jefes reconocerían que podrían producir 5.988 QALYs a través del consejo de médicos para dejar de fumar, 1.333 QALYs a través del reemplazo de caderas y 71 QALYs de diálisis hospitalario. Claramente una autoridad sanitaria de desee maximizar QALYs invertiría su millón de libras en el consejo de los médicos para que se deje de fumar” (Charlesworth, La bioética en una sociedad liberal. Cambridge University Press. 1996).

Algunos de los críticos del enfoque QALY han sostenido que la llamada ‘objetividad’ del enfoque no es tal pues se basan en criterios comunitarios subjetivos y en actitudes determinadas por técnicas de entrevistas altamente falibles.

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nadas por técnicas de entrevistas altamente falibles. Las dificultades de las consultas comunitarias para la toma de decisiones sobre asignación de recursos sanitarios se aprecian en la gran falta de consenso entre criterios públicos y criterios profesionales sanitarios reflejados en las encuestas entre grupos sociales variados. La misma falta de acuerdo aparece cuando se consulta a las personas sobre el valor y peso que debería darse a factores como la edad de los pacientes (Charlesworth, 1996). Por ello, varios economistas y planificadores sanitarios han adoptado una actitud mucho más modesta y cauta hacia el enfoque QALY y otros enfoques utilitaristas al momento de asignar recursos sanitarios. En especial hay que tener en cuenta que la mayoría de las preferencias de “la comunidad” son de hecho las preferencias de la mayoría (y normalmente de la mayoría de grupos socialmente más poderosos, educados y elocuentes), de tal forma de los grupos minoritarios y los “silenciosos”, como las parejas infértiles, la gente indígena y las mujeres de clase baja, tienden a ser olvidados y marginados. Diversos estudios muestran que cuando se consulta a las personas ellas tienden a dar poca importancia al factor costo al momento de seleccionar prioridades sanitarias Como hemos visto, la teoría económica postula que entre proyectos competitivos debe recibir prioridad aquel cuyo valor sea inversamente proporcional a su costo. Ahora, cuando se trata del sector sanitario se puede observar que el análisis de costos no se considera lo más importante. Ejemplo de ello fue el Plan de Oregon el cual, al concluir prioridades sanitarias contraproducentes en un inicio, fue modificado un año después por una nueva lista de prioridades en la que los costos representaban un rol menor y en la que se daba prioridad al llamado “principio de rescate” (que supone dar prioridad al más enfermo y al más grave)36. A la misma conclusión llegaron Williams y Yeo al analizar los procesos de toma de decisiones sobre priorización sanitaria en Canadá, donde el público continuaba dando una importancia superior a los más enfermos a pesar de los intentos de las autoridades sanitarias por convencerles de que era mucho más eficiente guardar esos fondos a los programas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad37. Erik Nord agrega que los constructores del enfoque QALY asumieron erróneamente que a la sociedad no le importa cómo se distribuye la suma total de beneficios entre sus ciudadanos, lo que suele referirse cómo “neutralidad distributiva”38. Pero esta suposición violaría fuertemente un buen número de preocupaciones sociales de equidad en la adjudicación de recursos que, en Chile, quedó revelada en los estudios de preferencias sociales que evidenciaron una enorme preocupación de la ciudadanía por las fallas de equidad (universalidad) del AUGE. 36 Nord E, Richardson J, Street A, Kuhse H & Singer P. “Who cares about cost? Does economic analysis impose or reflect social values?” Working Paper Nº 46, Center for Health Economics, Monash University. 1995. 37 “The Ethics of Decentralizing Health Care Priority Setting in Canada”, The Global Challenge of Health Care Rationing. Eds: Angela Coulter y Chris Ham. Open University Press. 2000. 38 Nord, Erik. Cost-Value Analysis in Health Care. Making Sense out of QALYs. Cambridge University Press. 1999.

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Conclusiones La tesis de la rendición de cuentas como condición de razonabilidad de las decisiones de priorización sanitaria proporciona un marco para valorar la justicia de dicha jerarquización. Existe consenso entre los actores asociados a los mecanismos de selección de GES que es necesario transparentar el proceso de priorización y documentarlo de manera sistemática. Se ha propuesto la creación de una instancia formal (como parte del proceso de priorización analizado) que permita canalizar las demandas de los distintos actores, de manera de evitar que éstas lleguen en distintos momentos y por distintas vías39. También parece haber consenso en la necesidad de transparentar el hecho de que las GES no cubren problemas de salud completos, sino partes de los mismos, además de disponer de impedimentos de acceso (por edad) que no formaban parte de la Ley AUGE40. Del análisis realizado en este estudio se puede concluir:

De haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y, también, a la resolución del Consejo Consultivo GES, las autoridades sanitarias deberían haber optado por universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE.

No existen mecanismos institucionalizados de participación ciudadana en los procesos de priorización sanitaria.

Para hacer efectivo el requisito de accountability (o rendición de cuentas), que da legitimidad al sistema de priorización, se requiere garantizar el acceso a toda la información relativa a los procesos de decisión en materia de determinación del mínimo sanitario,

4. Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las decisiones de priorización que permita la participación de los grupos interesados y la posibilidad de revisar las decisiones a la luz de nueva información.

39 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. 40 Zúñiga Fajuri, Alejandra. “Justicia y racionamiento sanitario en el Plan AUGE. Dilemas bioéticos asociados a la distribución de recursos escasos”, Acta Bioethica, Año XVII, Nº 1, 2011.

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Conclusiones Tras haber recorrido las ideas que inspiraron este trabajo, se extraen las siguientes conclusiones: •

El Régimen GES es uno de los pilares jurídicos fundamentales de la reforma de salud chilena que busca disminuir las inequidades en salud, por la vía de entregar acceso universal garantizado a un conjunto de atenciones para un grupo priorizado de problemas de salud.

•

Resulta evidente la necesidad de priorizar. Los recursos son limitados, por lo que, inevitablemente, es necesario seleccionar aquel conjunto de problemas de salud cuya resolución pueden derivar en un alto impacto en la población.

•

Se perdió el carácter universal de la cobertura de las patologías, lo que debiese ser debidamente informado a la población en cuanto el sistema GES no da cobertura a la totalidad de las prestaciones relacionadas con una patalogía y establece márgenes de edad, entre otros criterios de exclusión.

•

En este sentido, la universalidad en el acceso a las garantías en las patologías GES debió ser considerada por la autoridad sanitaria de haber seguido los estudios sobre preferencias sociales, por ejemplo, no impidiendo el acceso a las garantías por razones de edad.

•

Se requiere crear mecanismos de resolución de controversias entre los actores interesados, que permita la participación de otros grupos interesados pudiendo revisar tales decisiones sobre la base de la información disponible.

•

Se debe garantizar el acceso a toda la información relativa a los procesos de decisión en materia de determinación de las garantías GES que permita dar legitimidad a la decisión de priorización.

•

Se deben implementar instancias de resolución de controversias que incluya a los actores interesados y la posibilidad de revisar las decisiones de priorización.

•

El establecimiento de prioridades en salud es un proceso continuo y sistemático, que requiere una revisión y actualización permanente.

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Se reconoce la importancia de incorporar a la comunidad en el proceso de priorización, combatiendo así la discriminación y la falta de transparencia en las gestiones de la autoridad sanitaria como del resto de los actores involucrados, puesto que no existen instancias formales de participación.

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Transparencia y rendici贸n de cuentas en el sistema de acreditaci贸n de calidad en salud

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Introducción La política pública de calidad funciona en base a un sistema de evaluación continuo y se materializa en el registro de los prestadores individuales de salud y la acreditación de los prestadores institucionales. Sin embargo, a junio de 2014, sólo una proporción de los prestadores institucionales se encontraban acreditados y el plazo de entrada en vigencia a su respecto ha sido postergado.

El año 2000 fue anunciada una reforma en el sistema de salud, que culminaría años después con la dictación de varias leyes enfocadas en realizar un cambio en la estructura y gestión de la autoridad sanitaria, el financiamiento de la Salud, una modificación al sistema de las Instituciones de Salud Previsional y la creación de un sistema de protección basado en garantías denominado Atención Universal con Garantías Explícitas (AUGE). El foco de la reforma era avanzar hacia un sistema de atención universal y solidaria y cumplir así con los objetivos sanitarios que atienden a una población cada vez más enferma, pero con serias desigualdades en su atención en salud. Así, se mejorarían los derechos de las personas a un acceso y atención digna. Este enfoque de atención sobre un conjunto de patologías definidas y priorizadas por la autoridad sanitaria que define las enfermedades AUGE, están garantizadas por ley en su acceso, oportunidad, protección financiera y calidad. Esto se traduce en la obligación legal de dar cobertura obligatoria, tanto los prestadores públicos, como los privados; a brindar atención en un tiempo y plazo determinado; con copagos fijos; y en condiciones de calidad. A la fecha, ya son 80 patologías las que han sido incorporadas al GES. La Superintendencia de Salud, particularmente su Intendencia de Fondos y Seguros Previsionales de Salud, ha sido la encargada de fiscalizar el cumplimiento de las garantías de oportunidad, protección financiera y de calidad en cuanto al registro de prestadores individuales e institucionales, concluyendo –en general– con buenos resultados. Sin embargo, en cuanto a la garantía de calidad, el proceso ha tenido resultados más lentos y postergados. La política pública de calidad funciona en base a un sistema de evaluación continuo que se materializa en: a) el registro de los prestadores individuales de salud y, b) la acreditación de los prestadores institucionales. Lo anterior tiene por objetivo lograr un mejoramiento en la calidad de las prestaciones, mediante la gestión de recursos humanos y financieros y la seguridad y calidad en la atención de pacientes. El registro de prestadores individuales no ha presentado dificultades. Sin embargo, en relación con la acreditación institucional, a junio de 2014, sólo 91 recintos se encontraban acreditados, de los cuales sólo 20 son públicos. Por otra parte, 6 regiones no tenían ningún prestador acreditado a esa fecha. Cabe mencionar también que las fechas de entrada en vigencia contempladas progresivas, esto es a) a julio 2013 todos los prestadores que otorguen alguna de las 80 patologías GES deberían estar inscritos en el Registro Nacional de Prestadores Individuales de Salud; b) a partir de julio 2014, todos los prestadores institucionales de atención cerrada de alta complejidad que atiendan 24 patologías determinadas deberían estar acreditados en la Superintendencia de Salud y c) a contar de 1 de julio de 2015, los prestadores institucionales de atención cerrada podrían otorgar prestaciones GES en la medida que esté acreditados en la Superintendencia de Salud. Sin embargo, considerando el número de prestadores acreditados a la fecha se ve poco probable que se cumplan con todas las metas y plazos establecidos. Es más, la autoridad ha postergado el plazo de entrada en vigencia de julio de 2014, al 30 de julio de 20161. 1 http://www.supersalud.gob.cl/568/w3-article-9312.html http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/Acta%20N%C2%BA%2058%20Consejo%20Consultivo%20 AUGE%2023%20mayo%202014.pdf

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Este proceso de acreditación es voluntario. Los prestadores en Salud no tienen la obligación de contar con esta certificación para funcionar, sino que sólo quedan impedidos de otorgar prestaciones GES en alguna de las 80 patologías, de acuerdo a los plazos establecidos. Por otra parte, la labor de la Superintendencia de Salud, mediante planes de acompañamiento a hospitales públicos para lograr la acreditación, ha logrado buenos resultados, pero las cifras no son suficientemente conocidas por la población. Pero ¿cuál es el problema de fondo de esta falta de información accesible? Que detrás de la acreditación está en juego la calidad y la seguridad de los pacientes en sus atenciones sanitarias. Un sistema de salud que apunta a dar cobertura universal y que aspira a terminar con las desigualdades, como fue el espíritu de la reforma del año 2000, no puede, en aras de aumentar la cobertura, perjudicar la calidad de una atención digna y de calidad a sus pacientes. Existe, además, desconocimiento por parte de los pacientes sobre lo que implica la acreditación y como esta afectaría en su atención. El sentido común apunta a indicar que un recinto acreditado podría ser mejor que uno que no lo está, pero ¿en qué se traduce esta acreditación? ¿Cómo explicar este proceso a la ciudadanía de manera comprensible? ¿Cómo poner el cúmulo de información a su disposición de manera accesible? ¿Cómo hacer que el considerable trabajo realizado por la Superintendencia de Prestadores y por los demás actores del proceso sea útil y accesible a la ciudadanía y a los mismos participantes? Varias de estas inquietudes fueron presentadas como comentarios a la consulta pública que abrió la Superintendencia de Salud en su oportunidad. Son temas trascendentales para un país que aspira a dar a sus ciudadanos una atención informada, de calidad, segura y transparente, y que fueron tratadas en la mesa de trabajo sobre “Transparencia en los procesos de acreditación de prestadores en Salud”, donde participaron expertos en la materia.

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Relatoría de la mesa de trabajo

"Transparencia y rendición de cuentas en el sistema de acreditación en salud"

Habiendo constatado el difícil acceso a la información referida al cumplimiento de la garantía de calidad en las prestaciones de salud, Pro Acceso federó en torno a esta mesa de trabajo a diversos actores relevantes en el proceso con miras a hacer la información más accesible y útil para quienes participan y para la ciudadanía.

Apertura Palabras de bienvenida, María José Poblete, Directora Ejecutiva Fundación Pro Acceso Fundación Pro Acceso es una ONG fundada en el año 2004, cuyo objetivo consiste en promover los derechos fundamentales de las personas, específicamente el derecho de acceso a la información pública, la transparencia y la participación ciudadana con miras a elevar los estándares democráticos y garantizar los derechos fundamentales. La fundación pretende mejorar los mecanismos institucionales y legales en materia de transparencia. Esta misión se lleva adelante con la colaboración e integración de la sociedad civil, medios de comunicación, del sector privado y público. Pro Acceso inició su trabajo, promoviendo la idea de generar una ley de transparencia y de acceso a la información, lo que finalmente se consiguió. En un segundo momento, el objetivo fue lograr que la ley fuera conocida por la ciudadanía, preocupándose por su difusión, aplicación y ejecución. Actualmente, nuestra institución se encuentra en una tercera etapa de trabajo, en que transparencia y acceso a la información pública forman parte de una nueva manera de entender al gobierno, de un nuevo modelo en el ejercicio del poder, donde la autoridad y la ciudadanía están en un plano horizontal y se entiende que el gobierno tiene que ser transparente y debe rendir cuentas. Teniendo en cuenta que el derecho de acceso a información pública es un derecho fundamental e instrumental para el pleno ejercicio y respeto de otros derechos, Pro Acceso ha estado presente en el debate en educación, sacando a la luz pública información relevante sobre procesos de selección universitaria y analizando los procesos de acreditación de instituciones de educación superior, entre otras acciones. Hoy la Fundación está ejecutando un proyecto cuyo tema central es la salud. Para trabajar esta área y comprenderla nos reunimos con expertos en la materia. Entendiendo los problemas y nudos de opacidad, pero de alto interés, se presentan solicitudes de acceso a la información pública con el objeto de obtener información desde la administración pública, procesarla y sacar conclusiones. Luego, se identificaron ciertos temas claves, entre ellos por ejemplo, la forma de incorporación de patologías a GES, que hemos abordado previamente en una Mesa de trabajo1. Otro tema relevante dilucidado en este proceso, es el proceso de acreditación; si bien la reforma del año 2005 ha sido un importante avance que ha tenido amplia cobertura, el sistema ha ido cambiando, dejando de lado, por ejemplo, la vocación de universalidad de las prestaciones. En lugar de ello, se ha optado por aumentar las patologías cubiertas, aunque no sea de manera universal. Este es un cambio radical en la manera de entender el sistema. En la misma línea, la garantía de calidad se ha quedado más atrás y se ha enfrentado a dificultades, presentando obstáculos en su ejecución, aplicación y consecuente puesta en marcha.

1 http://www.proacceso.cl/noticia/informe_revela_discriminaci_n_y_falta_de_transparencia_en_ges

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Cabe señalar que Pro Acceso es una organización que pretende federar a los diversos actores relevantes. Es por ello que los panelistas convocados a esta mesa pertenecen a diversas áreas e instituciones, fomentando la colaboración interdisciplinaria tendiente al consenso y búsqueda de soluciones transversales. Esta metodología de trabajo se ha proyectado desde los inicios de la Fundación, al invitar de manera activa a la sociedad civil a participar en procesos de discusión, constatación, reclamación y posterior restablecimiento de derechos fundamentales consagrados en nuestro ordenamiento jurídico. Esta aspiración por ende, no sólo compete al ciudadano individualmente considerado, sino que trasciende al colectivo social, convirtiéndose éste en un agente clave para la consecución de los fines esenciales de Pro Acceso.

Presentación Felipe Ibarra, Director de Estudios de Fundación Pro Acceso “Comentarios a la cuenta pública participativa de gestión 2013 de la Superintendencia de Salud”. La cuenta pública es uno de los mecanismos de participación ciudadana contemplado en la ley N° 20.500 y que obliga a los servicios públicos a rendir cuenta de su gestión a la ciudadanía. En marzo de este año, la Superintendencia de Salud inició un proceso de consulta a la cuenta pública de su gestión, proceso del que Fundación Pro Acceso participó, específicamente refiriéndose al proceso de acreditación de prestadores. Actualmente, la Fundación trabaja en el derecho de acceso a la salud, particularmente desde el ejercicio del acceso a la información pública y la transparencia, de manera instrumental, liberando y utilizando información que proviene desde el Estado. Así, hemos pretendido replicar lo logrado en educación, ahora en otra área tan importante como salud. La pregunta clave que se formula en materia de acreditación de prestadores pasa por cómo hacer un proceso transparente, participativo y de cara a la ciudadanía al momento de rendir cuentas en acreditación. La Fundación cuenta con la experiencia del trabajo previo realizado en acreditación de instituciones de educación superior, que se llevó a cabo en medio de la controversia que afectaba al sistema en el momento que salieron a luz las serias deficiencias detectadas en el sistema. Así quedó de manifiesto en diversos informes, como el de la Contraloría General de la República, que dejó en evidencia conflictos de intereses, falta de manuales prácticos y de ética que no fueron cumplidos, entre otros. Dichos asuntos pusieron en duda el sistema de acreditación, hechos que fueron abordados por el gobierno a través de presentación de un proyecto de ley que lo reforma.

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En el caso concreto, con el objetivo de conocer el nivel de disponibilidad de información, Pro Acceso solicitó en su oportunidad copia de los expedientes que contienen la información de todo el proceso de acreditación de algunas universidades a la Comisión Nacional de Acreditación. La información requerida fue negada, particularmente por 3 instituciones. Ante la negativa, se presentó un recurso de amparo acceso a la información pública ante el Consejo para la Transparencia, que resolvió en favor de la Fundación y estableció que la información requerida era fundamento de una decisión de una entidad pública, pese a que la información fue elaborada y entregada por entes privados de manera voluntaria, puesto que se buscaba como finalidad lograr un control social o un aseguramiento de la calidad de la educación superior. Las universidades presentaron un recurso de ilegalidad en la Corte de Apelaciones, para invalidar la decisión del Consejo, alegando afectación de sus derechos económicos y de su imagen (en el caso de aquellas en que las acreditaciones resultaron fallidas, argumentan que la divulgación de cierta información, además de las minutas financieras que se incluían, podía afectar sus intereses). La Corte de Apelaciones ratificó la decisión del Consejo para la Transparencia y ordenó finalmente la publicación de la información. El caso sentó un precedente para los sistemas de acreditación en general, ya que se replicó la jurisprudencia tanto del Consejo para la Transparencia como de la Corte de Apelaciones en otro caso que involucró a la Superintendencia de Salud, en el que se requirieron expedientes de acreditación de varios prestadores de salud, públicos y privados. En este caso, es la Superintendencia de Salud la que utiliza como base para ordenar la inscripción en el Registro Nacional de Prestadores Acreditados una serie de antecedentes contenidos en dichos expedientes, entre estos, los informes de evaluación en terreno y el informe de autoevaluación que realiza la institución que desea acreditarse. Si bien existía de nuestra parte un temor en que algunos problemas de los procesos de acreditación universitaria se repitieran en acreditación de prestadores de salud, tales como conflicto de intereses, falta de manejo de manuales específicos, pautas de cotejo, nos dimos cuenta de que, afortunadamente, en salud no se replican, ya que el sistema se encuentra bastante más reglado por el Ministerio de Salud y la labor que realiza la Superintendencia de Salud. Como parte de los comentarios de Pro Acceso a la cuenta pública, y teniendo en cuenta que existe un precedente judicial importante, hicimos presente a la Superintendencia de Salud la posibilidad de que se publiquen los informes finales en su totalidad y no sólo la resolución final que ordena la inscripción en el Registro de Prestadores. El sentido de esta solicitud fue internalizar la transparencia dentro de los procesos a los que se someten instituciones públicas y privadas. Por tanto, en el caso de la acreditación de prestadores de salud, la institución que postula, si bien lo hace por un proceso voluntario, debe entender que una de las consecuencias, es que al finalizar ese período de evaluación, la información se libere y sea de conocimiento público. Por otra parte, hicimos presente, la necesidad de avanzar un poco más, consistente en hacer comprensible esta información. Así como la ley de Derechos y Deberes del Paciente obliga a los prestadores de salud la exhibición una cartilla en los centros en que informa sobre los derechos y deberes del paciente, es necesario explicar a la ciudadanía en qué consiste la acreditación, porque lo que en definitiva se quiere alcanzar es la calidad, atención de usuario y satisfacción. Observamos además con preocupación las bajas cifras de prestadores acreditados a la fecha. La garantía de calidad es progresiva, con plazos originales para entrar en vigencia que se han alterado en el tiempo (primeramente en julio de 2013; ahora julio 2014 y finalmente julio 2015). Si bien las estadísticas difundidas dan cuenta de la existencia de información al respecto, creemos que falta incorporar las consecuencias que conlleva el no acreditar a un

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prestador de salud. La situación se agudiza en regiones donde no hay ningún prestador acreditado, ¿qué significa eso para ellos en concreto? La ciudadanía no tiene claro qué es lo que está en juego cuando no se acredita el prestador en cuestión. Por otra parte, pensamos que la acreditación no debiera ser un procedimiento voluntario para los prestadores de salud, sino que obligatorio. Uno de los problemas que se revisaron en los temas de acreditación universitaria es que no hay justificación para que una institución sea acreditada en comparación a otra que no lo sea. Para terminar, se hizo presente en los comentarios, el rol que le cabe a la sociedad civil en los procesos. Si bien la ley N° 20.500 sobre participación ciudadana en la gestión pública establece varios mecanismos de inclusión, uno de ellos, particularmente los consejos consultivos de las organizaciones de la sociedad civil que existe dentro de la Superintendencia al revisar sus actas queda en evidencia que en ellos no se reflejan las preocupaciones de la acreditación. En respuesta a la sugerencia de la Fundación Pro Acceso, la Superintendencia indicó que se va a promover el tema en este espacio. Entonces, se concluye que las instancias de participación en general en Salud deben ir más allá, puesto que los grandes temas de transparencia, además de la publicación de información, radican además en que dicha información sea comprensible. Es relevante también, generar procesos participativos y diálogos que permitan una incidencia del parecer de los pacientes en relación a sus prioridades y toma de decisiones (por ejemplo, que la propia ciudadanía indique aquellas enfermedades que a su juicio debieran ser incluidas en el GES). En este caso sería conveniente que los pacientes pudieran manifestar los problemas que observan en la acreditación, señalando sus debilidades y fortalezas. Si bien en la actualidad existen estudios de satisfacción de calidad, sería muy acertado crear más instancias. Lo anterior sería un avance, ya que se trata de un diagnóstico generalizado y transversal a los sistemas de gestión pública.

Presentación Dr. Enrique Ayarza, Intendencia de Prestadores “Procesos de acreditación en prestadores de salud”. Efectivamente, el desafío planteado por Fundación Pro Acceso referente a publicar y hacer comprensible el resultado de las acreditaciones de los prestadores constituye un espacio de trabajo a desarrollar en común. Se hace presente la total disposición para armar una línea de trabajo y generar condiciones para publicar en forma activa los resultados de acreditaciones de forma comprensible para la ciudadanía. Se invita a conversar y debatir sobre la consecuencia de lo que fue la cuenta pública de la Superintendencia. Cabe destacar que se estableció un procedimiento para acceder visualmente al informe en la Superintendencia y para poder acceder a los informes listos, en general. La idea es generar condiciones de transparencia para publicar información activamente en la página web, pero queda pendiente revisar cuán comprensible se puede hacer para el lector común. Es importante educar e incorporar a la opinión pública y al interés ciudadano para entender cómo se puede aportar en la acreditación, lo que se traduce en ganancias en derechos de salud. Sobre la Garantía Explícita de Calidad La garantía de calidad es una de las garantías establecidas por la reforma de salud AUGE. Pero a esta altura, solamente están funcionando las siguientes garantías: a.

Garantía de Acceso

Garantía de Protección Financiera

Garantía de Oportunidad

Observamos además con preocupación las bajas cifras de prestadores acreditados a la fecha.

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Cabe señalar que hay algunos problemas con la garantía de acceso, con las limitaciones de edad y con redes de prestadores disponibles en determinados lugares del país. Pero la Garantía de Calidad es el tema central ya que hoy en día no se encuentra vigente. Sigue siendo voluntario el someterse al proceso de acreditación y obtener la acreditación, porque no es exigible para ser prestador para patologías AUGE. Pero esto pretende ser obligatorio; es de esperar que las condiciones del país y de los prestadores lo posibiliten, de modo que fuera exigible acreditarse para prestar las 25 patologías AUGE más complejas. Pero actualmente no están las condiciones dadas. La Garantía Explícita de Calidad se establece en la ley N° 19.966, y su definición se consagra en el artículo 4°, letra b) de la mencionada ley, “Garantía Explícita de Calidad: otorgamiento de las prestaciones de salud garantizadas por un prestador registrado o acreditado, de acuerdo a la ley Nº 19.937, en la forma y condiciones que determine el decreto a que se refiere el artículo 11”. Se establece que el otorgamiento de prestaciones de salud estén garantizadas por un Prestador Registrado (prestador individual, en el caso de los médicos registrados en la Superintendencia y habilitados para atender en Chile) o Prestador Acreditado (respecto a prestador institucional) en forma y condiciones que determine decreto AUGE. Sobre la Vigencia de la Garantía de Calidad El numeral 2° del Art. 3° Transitorio de la Ley N° 19.966 establece: “La garantía explícita de calidad será exigible cuando entren en vigencia los sistemas de certificación, acreditación y registro de la Superintendencia de Salud, conforme a lo dispuesto en la Ley N° 19.937”. La Garantía Explícita de Calidad entra en vigencia con los sistemas de Certificación, Acreditación y Registro de la Superintendencia. Hoy lo que está vigente es el sistema de Registro de la Superintendencia, por tanto, los médicos que otorguen prestaciones GES deben estar registrados como prestadores individuales en el Registro de la Superintendencia de Salud. Con respecto a los prestadores, se estableció por Decreto GES del año 2013 (cuya entrada en vigencia tiene lugar el primero de Julio del presente año) que para proporcionar las prestaciones más complejas, la institución debe estar acreditada. Se ha enviado una modificación al Decreto GES que cambia la fecha, ya que se presentaron al Consejo del AUGE (a través del

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Ministerio de Salud) cuáles eran las condiciones actuales de los establecimientos que daban las prestaciones más complejas acreditados y cuál era la brecha que existía, por tanto, si el Decreto se mantenía como estaba: al primero de Julio, el 60% de prestadores complejos no habría estado en condiciones de otorgar las prestaciones porque no lograría obtener la acreditación. El marco normativo que establece el Ministerio y consagra el sistema de acreditación para Prestadores Institucionales de Salud corresponde al Decreto Supremo N° 15/2007, de fecha 3 de julio del año 2007. El Decreto que establece los estándares de calidad para Prestadores Institucionales Abiertos y Cerrados corresponde al Decreto N° 18/2009, de fecha 19 de marzo del año 2009. Ambos decretos fueron dictados para la atención abierta y cerrada, es decir, para consultorios, centros abiertos y cerrados como hospitales, entre otros. Los estándares generales de servicios de apoyo no dependientes de establecimientos de asistencia se establecen según Decretos Exentos N° 33, 34, 35, 36 y 37, con fecha 24 de febrero del año 2010. Del Concepto de Acreditación La acreditación es el proceso periódico de evaluación para medir el nivel de cumplimiento que deben tener las prácticas relacionadas con la seguridad en la atención de salud en una institución, comparándolas con una norma (estándar de calidad) definida por el Ministerio de Salud. Es una política pública con un sistema nacional de evaluación en calidad de salud, desde el punto de vista del Registro de Prestadores Individuales de Salud y Prestadores Institucionales Acreditados. Lo que pretende el sistema es que se trabajen, como ejes centrales, la calidad y la seguridad del paciente, pero es necesario que se incorporen las distintas dimensiones de calidad y no solamente que logren acreditarse, ya que la acreditación es el examen y el momento en que la institución demuestra que trabaja la calidad y se preocupa de la seguridad del paciente. Lo que les interesa a los establecimientos es estar insertos en un modelo de mejoramiento continuo de la calidad de su institución en salud y dicho modelo consiste, primeramente, en obtener la autorización sanitaria, para después instaurar la cultura de calidad en su organización y realizar una autoevaluación en relación a los estándares establecidos. Al participar en el proceso de acreditación pueden demostrar que han superado los umbrales exigidos y establecidos en los estándares. Lo que busca el modelo chileno es que la organización se incorpore en un proceso de mejoramiento continuo, de preocupación por la seguridad del paciente, de incorporación de mejores prácticas que reflejen un trabajo enfocado en brindar mayor seguridad al paciente, en prevenir eventos adversos, y de haberlos, poder identificarlos preventivamente y resolverlos. El modelo chileno establece que todo ese proceso de mejoramiento se evalúa cada 3 años. Se evalúa la primera vez con un determinado nivel de exigencia y se evalúa nuevamente cada 3 años, modificando el umbral de exigencia. Existe una estructura de estándares de acreditación para prestadores que son conocidos por todas las instituciones. Los estándares establecen ámbitos de calidad sobre los que se trabaja, tales como, dignidad del paciente, gestión de calidad, gestión clínica, accesibilidad de oportunidad y continuidad de atención, competencia de recursos humanos, manejo de registros y fichas clínicas, seguridad del equipamiento (para lo que se debe cumplir el plan de mantención del equipo), la seguridad de las instalaciones y, los servicios de apoyo (radica en el funcionamiento de laboratorios, anatomía patológica, imagenología, entre otros, que tienen estándares específicos).

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Estos ámbitos tienen componentes, características, verificadores y puntos de verificación. Existen 9 ámbitos y 106 características (en atención cerrada) que se revisan. Y dentro de las características hay distintos lugares de verificación. Hay algunos centros en los que no se aplican todas las características, como por ejemplo, a los centros que no tiene radioterapia, no se les evalúa en ese ítem. Del Proceso de Acreditación Primeramente, los establecimientos realizan una autoevaluación y si constatan que están en condiciones, se presentan y se desencadena el proceso de acreditación. En este proceso interfieren distintos actores, a saber: el prestador institucional, la entidad acreditadora y la Superintendencia de Salud, institución encargada de administrar el sistema de acreditación. En el proceso de acreditación se identifican tres fases: 1.

Fase Preparatoria: En esta fase, el prestador institucional realiza una autoevaluación, por lo que revisa sus estándares y normativa vigente. Es requisito previo a esta fase contar con autorización sanitaria emitida por la SEREMI correspondiente. Una vez cumplidos estos requisitos, la institución presenta a la Superintendencia de Salud su solicitud de acreditación.

Fase Evaluativa: La Superintendencia de Salud evalúa los antecedentes y verifica si se cumplen los requisitos, si es el caso, se lleva a cabo el proceso de sorteo o designación aleatoria de la Entidad Acreditadora. Este proceso de designación se trata de un sorteo público en el que participan 19 Entidades Acreditadoras que son convocadas al sorteo del prestador que ha cumplido con los requisitos para estar en esta fase. Si en este sorteo las Entidades Acreditadoras tienen algún conflicto de interés con el prestador, se restan del sorteo. Existe una cultura desarrollada para resguardar los conflictos de interés. Luego de determinar la Entidad Acreditadora, se procede a la programación de la visita al prestador. En la visita en terreno lo central es que la Entidad Acreditadora revise si es que los procesos, prácticas y registros son concordantes con lo planteado en el estándar y cumplen más allá del estándar mínimo. En el modelo chileno se estableció que en la primera acreditación los prestadores deben cumplir con el 50% de las características, pero además deben cumplir con 30 características obligatorias. Luego de 3 años, para la segunda acreditación, deben cumplir con el 70% y en la tercera acreditación, deben cumplir con el 95%. Las características obligatorias no estaban contempladas en el diseño original, sin embargo, en la evaluación pareció que un margen de 50% era poco exigente. Por tanto, las autoridades en el Ministerio de Salud del año 2009 establecieron que debían incorporarse las obligatorias, instaurando de esa forma un umbral mínimo de características. El proceso consistente en la visita y revisión por parte de la Entidad Acreditadora tiene una duración variable entre 4 a 5 días hábiles, tratándose de centros grandes, o de 1 a 2 días tratándose de centros más pequeños, como los centros de diálisis. En esta fase además, se requiere que el prestador pague a la entidad acreditadora el 50% del arancel cuando ha sido sorteada la entidad. Luego se notifica y coordina la visita. Finalmente, cuando la Entidad Acreditadora emite el informe de acreditación, el prestador debe pagar el 50% restante del arancel.

Fase resolutiva: Se emite el informe que determina si la acreditación ha sido aprobada. Éste es revisado por la Superintendencia en cuanto a su coherencia y concordancia. El prestador luego es notificado de la resolución, si resulta acreditado, la Superintendencia de Salud los inscribe en el Registro de Prestadores Acreditados.

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Como se esbozó al comienzo de la presentación, este modelo pretende ser de mejoramiento continuo, en que 30 características son obligatorias en prestadores de atención cerrada, de alta y mediana complejidad, 12 características son obligatorias para prestadores de atención cerrada de baja complejidad y prestadores de atención abierta (centros médicos de atención privada, CESFAM, de atención primara) y 12 características son obligatorias para prestadores de atención psiquiátrica cerrada de baja complejidad. Los posibles resultados del informe son los siguientes: •

Acreditado: Cumple con requisitos y se inscribe por 3 años en el Registro.

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Acreditado con observaciones: Cumple con observaciones en el estándar general y tiene un plan de mejora aprobado. Se inscribe por 6 meses, plazo en que debe tener mejoras.

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No acreditado: No cumple con requisitos y no se inscribe en el Registro.

Del Estado actual de acreditación Actualmente hay 91 prestadores acreditados (entre los cuales hay Clínicas, Hospitales y centros pequeños) y 32 prestadores no acreditados. De esos 32 que en este tiempo no se han acreditado, se vuelven a presentar y, de ellos, hay 9 que sí han acreditado. Estas cifras se contemplan a partir de un universo acumulativo de 125 procesos ejecutados en total. En porcentajes, el 26% de las instituciones finalmente no acreditan, pero el 74% sí logra la acreditación. Es relevante mencionar que el Instituto del Cáncer fue acreditado la primera vez, pero luego sufrió cambios de autoridad y organización profundos, cambios que no permitieron que se acreditaran nuevamente. Casos como esos son más comunes de lo que se piensa, instituciones que logran acreditarse pero en el transcurso del tiempo sufren cambios organizacionales y no son capaces de volver a acreditarse. Los 91 prestadores acreditados se distribuyen de la siguiente manera: 28 prestadores de atención cerrada privados, 19 prestadores de atención cerrada públicos (los cuales en su totalidad, debían impartir las prestaciones de AUGE complejo), 30 prestadores de atención abierta privados, 4 prestadores de atención abierta públicos, sólo 1 prestador de atención psiquiátrica cerrada privado, 3 laboratorios clínicos, 5 centros de diálisis (y existen 179 centros de diálisis en Chile) y sólo 1 centro de imagenología acreditado. Hay 4 Hospitales públicos acreditados por región en total. Entre los centros privados acreditados se encuentran la Clínica Santa María, Clínica Indisa, Clínica Dávila, Clínica Las Lilas, Hospital del Trabajador, Hospital Clínico UC, entre otros. Varios prestadores públicos de atención cerrada se encuentran en proceso de evaluación, tales como el Hospital Calvo Mackenna, Hospital Gustavo Fricke, Hospital San Borja Arriarán, Hospital Herminda Martin de Chillán, Hospital San Juan de Dios de San Fernando y Hospital San Antonio de Putaendo. En proceso de reacreditación se encuentran la Clínica Vespucio, Clínica Santa María, Integramédica La Serena, entre otros. Hay que tener en cuenta que el proceso finalmente pretende establecer un sistema de mejoramiento continuo y que la organización como tal se incorpore plenamente en dicho mejoramiento, alcanzando un nivel óptimo en prevención de posibles defectos y obstáculos, en conjunto con un plan de contingencia enfocado a la atención eficiente, entrega de las prestaciones requeridas y seguridad de los pacientes.

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Presentación Dr. Manuel Inostroza, Instituto de Salud Pública de la Universidad Andrés Bello “El desafío de una acreditación transparente. Una oportunidad para los ciudadanos” No se debe confundir sistema de acreditación con la garantía de calidad en salud, ya que son conceptos distintos que se cruzan pero pueden existir de forma independiente, incluso, podrían nunca cruzarse. Por tanto, para exigir la garantía de calidad lo primero es montar la acreditación de calidad que es lo que permite institucionalizar la garantía. La garantía de calidad es una de las cuatro garantías del sistema y la manera de hacerla práctica consiste en buscar las competencias para que la calidad en atención de salud tenga lugar, se logre la certificación de prestadores individuales y las condiciones de seguridad de atención. Tiene que ver con la acreditación institucional de procesos internos de los establecimientos de salud. La garantía de calidad se cruza con acreditación porque la exigencia de calidad se traduce en que el prestador esté acreditado o certificado. Y los instrumentos para ello son la acreditación de establecimiento, certificación de competencias profesionales y un Registro Público de especialidad de profesionales en salud pública y privada. La acreditación pasa a ser una función pública que genera un bien público del cual dependen derechos y garantías sociales explícitas, como lo es la garantía de calidad. La variable crítica en la cual se cruzan los dos sistemas, es decir, acreditación y garantía de calidad, en términos prácticos, es que el 100% de los prestadores públicos esté acreditado. Si no se obtiene 100% de los prestadores acreditados, las prestaciones deben trasladase a un establecimiento público determinado, o bien, pagar por su inclusión en área privada con los costos que eso conlleva. Esto se esclareció en el “Estudio de Línea basal del Sistema de Acreditación de Prestadores de Salud en Chile”, realizado por la Intendencia de Prestadores de la Superintendencia de Salud en conjunto con la Universidad del Desarrollo, el año 2009. El estudio pretende fijar una línea basal de indicadores de calidad, sobre una base de 580 instituciones, y propone una metodología para evaluar 4 dimensiones, a saber:

Gestión y evaluación de la política institucional de calidad.

Seguridad de la atención y satisfacción del paciente.

Preparación de los recursos humanos para la seguridad del paciente.

4. Evaluación de riesgo de la infraestructura y del equipamiento. El cálculo de la línea basal se realiza en dos categorías, instituciones cerradas (privadas y públicas) e instituciones abiertas (privadas y públicas, CESFAM, consultorios). Se hizo una muestra aleatoria de las 580 instituciones y el resultado daba que, en una escala de 0 a 1, en el sector de instituciones cerradas hay un 40% de cumplimiento y en el sector público se inclinan los indicadores hacia cumplimiento medio bajo. El sector privado tiene mejor distribución hacia sectores de cumplimientos medio alto y alto. Lo mismo se aplicó para instituciones abiertas, tales como centros ambulatorios, en las que hay una distribución más interesante en los procesos que en el sector privado, habiendo una distribución más pareja en los procesos. Los indicadores resultaron bastante regulares, faltando mucho para un estándar de cumplimiento óptimo, ya que la gran mayoría estaba en condiciones bajas o medio bajas respecto a las cuatro dimensiones de acreditación evaluadas.

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Tomando como base los resultados obtenidos, se presentan a la mesa de trabajo los siguientes desafíos: El primer desafío dice relación con lo siguiente: si se hizo dicha línea basal el año 2009 es inaceptable que en Chile, por cambios de coalición política, no exista un interés por dar continuidad a un estudio académico de tal relevancia y no se le haga un seguimiento. Es inaceptable a su vez, que después de 10 años de entrada en vigencia de la ley, existan solamente 91 prestadores acreditados, de los cuales son 19 hospitales públicos y 4 corresponden a CESFAM. De un universo de 192 hospitales y 550 consultorios y CESFAM, existe un 3,2 % acreditado. Y siendo más grave aún, hay 6 regiones del país que no tienen prestador acreditado. El segundo desafío tiene relación con los problemas de implementación de la ley. La ley se promulga el año 2004, pero sus reglamentos y estándares se completan recién el año 2009. Por tanto, transcurren 5 años para poder completar el marco reglamentario que permite la ejecución de la ley. ¿Cómo se explica este plazo? Existen varias explicaciones, a saber: •

Una primera explicación a este plazo es la falta de consenso político para su implementación.

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Una segunda explicación es la falta de acompañamiento por parte del Ministerio de Salud. Y es que el MINSAL debiera ser el principal preocupado en que las instituciones se acrediten. La Superintendencia de Salud se ha preocupado de este tema en subsidio del MINSAL. Pero es un tema completamente ajeno a la Superintendencia, puesto que no corresponde que la institución encargada de fiscalizar el proceso haya estado involucrada en el acompañamiento del proceso de acreditación. No corresponde dentro un diseño normal de política pública.

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Una tercera explicación consiste en la falta de articulación de plazos de acreditación con el plan de inversiones sectorial (ya que se estableció que la condición necesaria para estar acreditado es contar con autorización sanitaria según estándares legales vigentes). A los prestadores privados se les exige con rigurosidad, pero no así a los públicos. Y esto se debe a que el déficit en infraestructura sectorial, tanto para regularizar autorización sanitaria como para reponer el equipamiento e instalaciones, son del orden de USD 7.000 dólares. El plan de inversiones no ha estado bien acotado y al no estar articulado con las metas, no calza. Como recomendación o propuesta para resolver esto, se pueden fijar metas anualizadas de 7/7 y pedirle al gobierno de turno controlar el cumplimiento de un séptimo anual.

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Una cuarta explicación consiste en entender que el diseño original involucraba estándares generales y específicos. Los estándares generales lo eran por tipo de establecimientos, es decir, abiertos o cerrados. Pero el diseño también involucraba estándares específicos para cada patología GES (en promedio, 2 estándares específicos para cada patología). Por ende, si un hospital tenía 80 patologías GES que prestar, aprobaba por atención cerrada y además aprobaba 160 estándares específicos, dos por patología promedio. Estos estándares se pueden renovar cada 5 años, es decir, que no son estándares fijos. Esto se aprobó en marzo del año 2009, por tanto ya transcurrieron 5 años. Se debiera entonces dar una señal relativa a que ciertos estándares, desde el punto de vista técnico, siguen siendo los mismos por 5 años más (esto, como decisión de política pública), o que se evalúe por 5 años estándares generales y específicos más exigentes. Siempre se dijo que esto era un piso que cada 5 años, si la política pública lo permite, puede cambiar para dejar de ser estándares de proceso y convertirse en estándares de resultado. En torno a esta variable, y en

En el sector de instituciones cerradas hay un 40% de cumplimiento y en el sector público se inclinan los indicadores hacia cumplimiento medio bajo. El sector privado tiene mejor distribución hacia sectores de cumplimientos medio alto y alto.

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referencia a los estándares específicos, se plantea el desafío de renovar los estándares generales actuales sin modificación por 5 años más. También es recomendable decidir si se cambiará el diseño y se elaborarán por primera vez los 160 estándares específicos para complementar el proceso de acreditación. Es claro que se abre una gran oportunidad con estos desafíos pendientes. Este es un punto de partida para avanzar hacia la transformación a un modelo de orden público en gestión de calidad que claramente no se ha podido lograr hasta ahora. Esto se debe complementar con un modelo de excelencia hospitalario. Ahora bien, analizando estadísticas estadounidenses, específicamente el estudio denominado “Preventable injuries and deaths”, (de la Universidad de Harvard, año 2012) se observa que en Estados Unidos el 99,99% de los hospitales están acreditados (privados y públicos), pero existen 1.200.000 casos de lesiones involuntarias; a causa de ellas, hay 98.000 muertes por “serious injuries”, 99.000 muertes por infecciones intrahospitalarias, 18.650 muertes por infecciones hospitalarias resistentes a estafilococos, 1.500.000 de casos de efectos adversos a suministración de drogas, 5.000.000 de complicaciones operatorias y 15.000.000 de casos de algún tipo de lesión que se registran en hospitales. Haciendo paralelo con nuestro país, utilizando las tasas de Estados Unidos y asumiendo que el 100% de clínicas y hospitales estuviesen acreditados en Chile, se puede realizar una simulación homologable a nuestro país y el resultado es el siguiente: mueren 5.500 personas al año por lesiones, 5.500 por infecciones, 1.000 por resistencia a estafilococo, 12.000 por error involuntario y 85.000 por eventos adversos a medicamentos. Uno de los supuestos es concluir que como país existe poco porcentaje de acreditación por ende estas cifras son más graves en la realidad de lo que este supuesto técnico demuestra. El desafío en este caso consiste en “medir para prevenir”, alinear pagos por desempeño, reducción de costos, eficiencia, calidad y transparencia. Existen 3 pilares en Estados Unidos para generar información pública correcta y por ende, promover una buena elección del paciente, estos son: a.

Mediciones de resultados (mortalidad, complicaciones, tasas de readmisión)

Mediciones de proceso

Mediciones de satisfacción

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Reflexiones y Observaciones de la Mesa de trabajo Primera Reflexión La Fundación Pro Acceso concluye que el modelo debe apuntar a los pacientes y lo que se espera es entregar una mejor salud pública y privada. La transparencia dentro de esta discusión tiene relevancia tanto por el proceso, por los estándares óptimos en salud, como por la transparencia necesaria para la elección del hospital. A partir de esto, hay que recordar que más allá de un juicio político, lo que se está buscando es la satisfacción del paciente. Y más profundamente, detrás de la accesibilidad a esta información, se busca que el paciente pueda exigir una evaluación a nivel público de la implementación de las políticas y pueda, a su vez, evaluar a los prestadores. En definitiva, los pacientes son actores que trabajan en conjunto con los hospitales. A la luz de estos principios y objetivos, temas que fueron desarrollados en la mesa de trabajo, surgen algunas preguntas: ¿Cómo se llevará a cabo el acompañamiento, si se tiene como objetivo que el 100% de los prestadores estén acreditados? Y en ese escenario ideal, ¿cómo se organizarían las metas?, ¿cómo se manejarían las consecuencias de que existan actualmente sólo 5 centros de diálisis acreditados? Y finalmente, ¿cuál el impacto que eso produce para los pacientes? Teniendo claro que la aspiración consiste en que el 100% de los establecimientos estén suficientemente capacitados y cuenten con estructuras suficientes para acreditarse, la gran pregunta apunta a cómo planificar para que la población pueda recibir atención por las 24 patologías GES actualmente en un escenario que es bastante lejano a dicha aspiración.

Segunda Reflexión Lo primero a señalar es que el GES le trajo a Chile una buena noticia, ya que permitió mirar por primera vez en la historia del sistema de salud, los temas de calidad. Nunca antes se tomaron en serio los temas de calidad en salud, GES trae por primera vez la necesidad de atender el tema. En segundo lugar, cabe preguntarse por qué esta acreditación ha sido lenta y se va aplazando sucesivamente en el tiempo. El Ministerio de Salud no podrá hacer entrar en vigencia la ley si alguno de los recintos no está acreditado. En eso descansa un bajo valor de verdad que los gestores le asignan a la necesidad de acreditar los establecimientos para entregarles garantías a la población. Esto se mezcla con la percepción acerca de la falta de voluntad política. Otra pregunta que surge es, ¿por qué no se entrega algún incentivo a los hospitales para que se acrediten? El incentivo podría ser una pieza basal interesante al momento de acreditar, para poder cumplir ciertos porcentajes dentro de ciertos plazos, pero hoy en día dicha posibilidad se pierde porque el tema de la acreditación pública se debilita. Un tema relevante son las inversiones, pero hay un problema de recursos. Si se quiere poner al sistema público al día en lo que necesita de capital se requieren cuantiosos recursos, para que luego no existan problemas con la autorización sanitaria. También se percibe un problema con el marco jurídico administrativo, ya que la situación varía con un Ministerio que invierte a un Ministerio que no invierte. El marco jurídico debe permitir desenvolverse como prestador de servicios. Por último, debe haber un correlato entre paquetes GES y los estándares, porque la medicina está en constante cambio.

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Tercera Reflexión Existen grandes diferencias entre la acreditación en educación con la acreditación en salud. En salud ha habido un trabajo en conjunto con las agencias acreditadoras. Respecto de las regulaciones, en el área de la salud son más desarrolladas que en educación. Ha sido atingente lo planteado en la Mesa de Trabajo sobre los estándares específicos, algo que debe ser revisado y renovado. Independiente de lo que se haya avanzado en cuanto a la acreditación, hay temas que se han instalado por ley como lo son el consentimiento informado, la ficha clínica única, entre otros; que han traído numerosos beneficios a la atención brindad al paciente, siendo bastante más segura actualmente. Sobre el tema en concreto de la acreditación, cabe destacar el hecho de que se discuta solamente qué hacer respecto a 24 de las 80 patologías GES, habiendo incertidumbre respecto a las otras patologías. Se discute mucho actualmente respecto a la fecha de implementación y por qué ha sido aplazada por tercera vez, así como por qué sólo incluye a prestadores de atención cerrada, dejando a un lado a los otros prestadores y su situación. Sobre el informe que hoy se elabora de los prestadores que han sido sometidos al proceso de acreditación, es un informe que en definitiva sólo puede ser desentrañado por técnicos en la materia, y por tanto, la ciudadanía no lo puede comprender. La iniciativa consiste en transformar este informe a uno que sí sea útil para la ciudadanía. Finalmente, se hace hincapié en que las características obligatorias que se establecieron en el diseño del sistema de acreditación son un gran problema y debe ser sometido a algún tipo de revisión.

Cuarta Reflexión Se ofrece la voluntad del Consejo para la Transparencia de sumarse en el cumplimiento de los desafíos propuestos, a partir de la experiencia en un “laboratorio de innovación en transparencia” que busca acercar las instituciones a las necesidades de la ciudadanía para que la información se entregue de manera acorde a estas. Este es un tema de alto interés público. Bajo esa misma lógica, la experiencia del Consejo es que las informaciones que se manejan como organismo, es decir, como procesos de fiscalización, entre otros, tienen un impacto en las instituciones públicas. Esto repercute en que los ciudadanos no conocen bien o no están interesados en la información, y esta podría no ser considerada en la toma de decisiones en temas de salud. Pero sucede que en salud no existe mucha libertad de acción en torno a la toma de decisiones debido a las posibilidades restringidas y predeterminadas para atenderse según patología. Si se pudiera lograr esto, a través de una sana competencia en las voluntades de los Directores de Instituciones que se sumen a lógica de la acreditación, el escenario cambia. Si bien la ley de transparencia faculta al Consejo para la Transparencia para aplicar sanciones en caso de incumplimiento, dichas sanciones son bastante limitadas, con una recaudación al fisco más bien mínima. Sin embargo, cada vez que se elaboran y publican rankings, y se promueve la competencia entre las instituciones públicas, tanto en criterios de evaluación como de transparencia activa, se puede observar que existe un intento por mejorar. Hacer disponible esta información (incluso desde institucionalidad general) y poder señalar de esta forma las instituciones que están acreditadas y aquellas que no, generaría un impacto en la voluntad de sumarse a este sistema de acreditación, más allá de los plazos y sus limitaciones propias.

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Quinta Reflexión Sin querer justificar el hecho de que las instituciones clínicas de mediana complejidad no han cumplido con los estándares y no se han presentado en su mayoría a la acreditación, en cierta medida esta se debe a que estas instituciones, que comenzaron a mejorar su calidad años atrás por medio de los comités de inspección intrahospitalaria (que constituyó el primer esbozo para mejorar la calidad hospitalaria, en este momento no tienen grandes comités para la acreditación, con profesionales que estén capacitados para ello. En los tiempos en que se preparaba a los comités de inspección intrahospitalaria, el Ministerio de Salud preparó y capacitó a una enfermera por Institución. Es en estas condiciones que se propone la idea de poder hacer una capacitación para el personal de instituciones privadas de mediana y baja complejidad, ya que ello generaría un mayor incentivo para que esas instituciones accedieran a la acreditación adecuadamente.

Sexta Reflexión Los pacientes de la Mutual de Seguridad son los más vulnerables ya que se trata de trabajadores accidentados en su mayoría. Bajo esta consigna, comenzó un proceso de preparación para la acreditación el año 2008. Hoy en día existen 80 centros a lo largo del país, de los cuales, algunos se encuentran acreditados. Los que no se acreditaron sencillamente no cumplían con las características obligatorias; muchos otros centros debían presentarse a reacreditación y no pudieron concretarlo. Ha existido un aprendizaje en acreditación y fiscalización de Superintendencia a través del tiempo, que si se proyecta a hospitales se pueden sacar ciertas conclusiones. Se puede establecer que es de suma importancia el hecho de que haya comenzado el proceso de acreditación y por ende corresponde a cada Institución cuidar del proceso, teniendo en consideración que 10 años atrás sólo algunos centros hablaban de calidad y seguridad, y eran centros privados a los que accedía cierto porcentaje de la población del país. Por tanto, este nuevo sistema vino a establecer la equidad, ya que en Chile las personas que pueden elegir realmente dónde atenderse son las personas que tienen recursos económicos, de lo contrario, la persona es derivada por su consultorio a un determinado hospital y no tiene libertad de elección. El ideal al que se aspira es que cualquier persona pueda elegir donde atenderse. En resumen, este proceso se centra en el objetivo de acreditarse para cumplir con la garantía, pero antes de eso, se desarrolla una etapa de preparación de ese proceso, cuya duración nunca es inferior a 3 o 4 años para un hospital. Por lo tanto, es importante considerar el tiempo de preparación para lograr la acreditación conjuntamente con la aspiración final de entregar calidad y seguridad a los pacientes. El planteamiento final apunta a flexibilizar el sistema para poder cumplir con las 30 características obligatorias, porque en los hospitales es una tarea muy difícil de lograr. El mejor aprendizaje para los hospitales es que se presenten de igual forma al proceso, aunque no se encuentren en las condiciones óptimas, pero para que puedan aprender. Por tanto, es necesario flexibilizar en el sentido que si no hay cumplimiento se debe dar un plazo para cumplir las características obligatorias más adelante. Esto podría colaborar a que se lleve a cabo un proceso de mejora continua en los prestadores.

Séptima Reflexión Reflexionando sobre el estudio de líneas basales elaborado el año 2009 por Universidad de Desarrollo, es necesario considerar el nivel país en calidad y verificar el grado de información

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que entregan los prestadores. Se estableció que a los 5 años dicho estudio debía plantearse desde otra mirada, pensando en cómo la política pública había instado a los prestadores a avanzar respecto del diagnóstico realizado previamente. Actualmente existe la iniciativa para elegir el momento idóneo para hacer un nuevo levantamiento del avance logrado hasta ahora. Por otro lado, en relación a los estándares específicos, efectivamente correspondían a la mirada que se tenía el año 2004. Hay que entender que el Ministerio comenzó con un modelo por estándar de patología GES, con 25 estándares que se implementarían. Cuando se crea la Intendencia de Prestadores el año 2005, la Superintendencia analiza este planteamiento y elabora una contrapropuesta consistente en que no se puede partir con estándares específicos, si no que lo que se debe plantear son estándares generales, transversales a la institución y que resguarden la seguridad del paciente independientemente de la prestación que se va a otorgar y, luego, sobre este estándar general, debieran comenzar a aplicarse los estándares específicos, que tenían cada uno 3 componentes. El estándar general apunta a generar procesos, a que la Institución documente y mida sus procesos y el grado de su cumplimiento. Si bien actualmente existen estándares generales de atención cerrada y abierta, y algunos particulares para prestadores determinados, como, por ejemplo, los centros de diálisis, no se han completado por parte del Ministerio todos los estándares generales. Por tanto, se requiere terminar con los estándares generales de los distintos tipos de prestadores que participan en las distintas prestaciones del AUGE y avanzar luego sobre los estándares específicos en orden a medir si es un problema GES, más allá de exclusivamente medir el proceso. Hoy en día, y a raíz de indicadores de seguridad planteados por la ley de derechos y deberes del paciente, el Ministerio se encuentra recopilando información de ciertos indicadores que deben reportar tanto organismos públicos como privados, tales como la tasa de incidencia de caída de pacientes, la profilaxis de enfermedad tromboembólica, la pausas de seguridad para cirugía segura, entre otros. Finalmente, es importante aclarar que la garantía de calidad, entra en vigencia con Decreto Ges del año 2013, no habiendo por tanto, postergación reiterativa de la garantía.

Octava Reflexión Respecto a la vigencia de los estándares, la reglamentación no estableció plazos al respecto, pero efectivamente en las consideraciones políticas paralelas a la elaboración de los reglamentos correspondientes, estuvieron presentes, ya que los estándares están previendo dos reacreditaciones y no explicitan qué sucede con la tercera reacreditación. Respecto a la publicidad del Informe de Acreditación, existe un problema normativo en el sentido de que no está consagrada de forma explícita la obligación de la Intendencia de Prestadores de publicar el informe, teniendo en cuenta, sobretodo, que los órganos públicos sólo pueden hacer aquello a los autoriza explícitamente la ley por el Principio de Juridicidad de nuestro ordenamiento. Sin embargo es un tema sobre el que se debe trabajar ya que las normas no son tan restrictivas.

Aclaraciones finales de la Intendencia de Prestadores Corresponde hacer un avance y determinar como salvar el principio de juridicidad, como se ha mencionado previamente. Con el Ministerio de Salud se ha discutido el objetivo de lograr el 100% de acreditación, la propuesta es determinar el trabajo en conjunto y avanzar en los temas pendientes.

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En las conversaciones actuales con autoridades se vislumbra un futuro positivo. El próximo Decreto GES debiera ingresar a Contraloría General de la República en Enero del 2016 y se espera que entre en vigencia en julio de 2016, época en que se quiere establecer nuevo plazo en el que sí se incorporen a los otros prestadores y no exclusivamente a los prestadores más complejos de las 24 patologías establecidas por decreto GES 2013. Sin embargo, es en esas prestaciones complejas en las que hay más riesgos sanitarios, pero, de todas formas, existe la voluntad de establecer plazos y de esa forma impulsar la obligatoriedad de acreditación de centros de diálisis, centros de imagenología, centros de atención primaria, y no solamente de los hospitales más complejos. Se reconoce la necesidad imperiosa de generar incentivos en el sistema, algo planteado y conversado con el Ministerio de Salud. Las propuestas giran en torno a que determinados costos (el costo de camas críticas, por ejemplo) debieran tener un precio diferente dependiendo si se trata de un establecimiento acreditado o no acreditado. Se trataría de establecer un incentivo concreto para los gestores públicos de los hospitales. A pesar de ello, conviene hacer presente que no hay conformidad en relacionar la inversión con la acreditación, puesto que se puede avanzar en acreditación independiente de las dificultades presentes en la infraestructura física de los establecimientos. El estado de la infraestructura influye, pero no es condicionante ni determinante para la acreditación. La aspiración es que tanto en establecimientos abiertos y cerrados, así como públicos y privados, aplicándose los mismos niveles de exigencia, tengan una progresión de su manejo de procesos que les permita ser más seguros y generar equidad. Un caso ejemplificador es el del Hospital de Coronel, que ha sido recientemente acreditado y que cuenta con una infraestructura muy antigua en comparación a la Clínica Alemana, establecimiento que no tiene problemas de inversión y cuenta con gran infraestructura pero que no fue reacreditada este año. Para finalizar, cabe destacar que el hecho de estar acreditado no entrega certificación de ser infalibles, pero certifica que el prestador sí está preocupado de evaluar sus procesos, de medir y tener prácticas más seguras. Sin embargo, la sostenibilidad y valor del modelo depende del cuidado de todos.

Aclaración final Instituto de Salud Pública de la Universidad Andrés Bello A diez años de entrada en vigencia de la ley ha habido un avance lento en estándares generales y específicos. En alusión al sistema de la Alta Dirección Pública, su diseño legal tiene 10 años y hoy en día se encuentra bajo seria amenaza política. Por tanto, todo lo que se ha avanzado cuerpos directivos y en diseño de vinculación del mérito con la confianza política está en debate. Bajo este mismo análisis político, no sería extraño que existieran personas en la administración actual que consideren a la acreditación como un proceso ineficiente, por el papeleo involucrado y la burocracia subyacente. Respecto a la libre elección del paciente, hay constancia de que en todos los sistemas públicos del mundo se está avanzando, por tanto hay que generar bases de información disponible. El tema de las postergaciones y plazos dilatados es una manifestación de la debilidad política del sistema y de la poca rigurosidad y seriedad en los anuncios políticos.

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Conclusiones Si bien el sistema presenta deficiencias, en la práctica funciona y se ajusta a sus objetivos esenciales. Sin perjuicio de que el sistema de acreditación en salud es perfectible, cabe destacar que ha tenido grandes avances y mejoras, lo que ha repercutido en un debate amplio por parte de la opinión pública y en el interés creciente de la ciudadanía en conocer los alcances de la acreditación misma. Es manifiesta la intención de superar las deficiencias actuales y el ánimo generalizado de los diversos actores involucrados en suprimir o simplificar aquellos obstáculos que entorpecen la obtención de la acreditación. Se concluye que el sistema de acreditación en salud cumple los objetivos basales en su estructura, pero quedan tareas pendientes que han sido discutidas en esta mesa de trabajo, algunas de ellas son: •

Fortalecer el acceso de los pacientes a información veraz y clara respecto a qué significa que un prestador se encuentre acreditado en comparación con otro que no ha obtenido dicha acreditación.

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Generar incentivos para los prestadores con menores recursos y necesidades más urgentes de manera que la acreditación no sea una meta inalcanzable, sino que constituya una prioridad en su funcionamiento, además de que sea factible la obtención del estándar necesario para acreditarse y mantenerlo en el tiempo.

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Promover competencia entre instituciones públicas como instrumento para lograr la acreditación; esto, a través de la publicación reiterada de rankings y estadísticas de conocimiento púbico.

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Flexibilizar el sistema de manera tal que para la institución sea viable y útil someterse al proceso de acreditación aunque no considere que esté preparada para ello, de manera que el proceso se traduzca en un mecanismo de aprendizaje e interiorización de los requerimientos esenciales del sistema. La forma más efectiva para preparase adecuadamente es justamente formar parte del proceso y averiguar de primera fuente qué falta para cumplir la meta.

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Es necesario completar el contenido de los estándares generales de los todos los tipos de prestadores que participan en las distintas prestaciones del AUGE, más allá de corregir el proceso como tal.

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Desarrollar y promover la preocupación integral de todos los actores intervinientes en el modelo y su viabilidad, teniendo como aspiración la seguridad y tranquilidad del paciente.

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Conclusiones La acreditación de prestadores de salud es un proceso técnico mediante el cual las diversas instituciones –públicas y privadas– se someten voluntariamente a una revisión del cumplimiento de varios estándares. Se trata de un proceso técnico, en que participan diversos actores y en la que se genera un cúmulo de información que sólo personas con experticia pueden descifrar. El desafío es doble. Por una parte será necesario informar a los pacientes de qué se trata este complejo proceso y qué consecuencias tiene para ellos y, por otro, se debe poner a su disposición la información que sea necesaria para evaluar ex-post las decisiones, sus fundamentos y los actos que los complementan. Todo en aras de satisfacer estándares de transparencia, comprensión y acceso a la información. Para Pro Acceso resultó estratégico utilizar las herramientas que otorga la ley de participación ciudadana. Sin embargo, creemos que, tras revisar los antecedentes en esta materia, no tan solo a la Dirección de los Hospitales y a sus funcionarios les concierne un papel central, sino también corresponde informarse a cada uno de los pacientes destinatarios de las prestaciones en salud. Los pacientes son sujetos de derechos y su opinión debiera ser considerada al evaluar la calidad de la atención recibida, las mejoras posibles o las prioridades que debiesen ser establecidas. Del estudio de los diversos aspectos de los procesos de acreditación de los prestadores en salud y del rol que a la ciudadanía le incumbe, Pro Acceso ha definido las siguientes conclusiones de las diversas presentaciones y comentarios recibidos en la mesa de trabajo organizada por nuestra Fundación: •

Es necesario realizar una revisión de la política AUGE. Ya a 10 años de la implementación de la reforma de salud, corresponde mediante indicadores medir los impactos y realizar los estudios que vayan en esa dirección (como el de “Línea basal del sistema de acreditación de prestadores de salud”, del año 2009). Asimismo, correspondería realizar una revisión de los estándares evaluados, tanto mínimos como obligatorios.

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La acreditación es un proceso que dura años. Esta depende de un trabajo de gestión institucional en donde tanto los funcionarios como los pacientes tienen un rol clave. Sin embargo, lo anterior debe ir acompañado de planes de inversión que conviertan a esta garantía en realidad, junto a un aumento en el presupuesto, en el caso de servicios y organismos públicos. Se propone, por ejemplo, generar una política de incentivos que promuevan la acreditación.

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El proceso de acreditación, de carácter muy técnico, contrasta con la exigencia de contar con información comprensible y accesible sobre el proceso. Lo anterior, no tan solo ante los requerimientos de información pública, principalmente dirigidos a obtener copia de los expedientes de acreditación, sino que de manera general. No se trata de un problema de falta de información (que por el contrario abunda), ni de entrega (porque requerida, la información se pone a disposición del solicitante). Se trata, en realidad, de un problema comunicacional. Lo anterior permitiría visibilizar el trabajo de la Intendencia de Prestadores y de otros actores del proceso de manera que la información generada, sea más útil para la ciudadanía. La transparencia es la herramienta que permitiría lograr estos objetivos.

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Contar con una mayor información, comprensible, desarrolla la observancia de un modelo inclusivo y participativo.

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Se plantea además la oportunidad de discutir sobre la necesidad de contar con un sistema de acreditación obligatoria y no voluntaria que asegure un mínimo sanitario de calidad y seguridad del paciente y que involucre a la totalidad de los prestadores.

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Seminario "Hacia una nueva normativa sobre la protecciĂłn de los derechos personales en Chile"

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Introducción Las nuevas tecnologías han traído consigo acceso ilimitado a la información, lo que se debe conciliar con el necesario flujo de información y la libertad de expresión, sin afectar los derechos fundamentales de las personas y requiere de una institucionalidad fortalecida. La reflexión se hace en el marco de la discusión del proyecto de ley de protección de datos personales promovido por la Subsecretaría de Economía.

No cabe duda de que las nuevas tecnologías han traído consigo una serie de beneficios para las personas y el comercio. Su impacto en la forma de comunicarnos nos permite expresar con libertad en la red nuestras opiniones. El acceso ilimitado a la información del que disponemos en nuestra época ha fomentado la libertad de expresión, ha creado nuevas realidades en constante evolución y ha desarrollado conceptos a los que aún estamos tratando de dar contenido. Sin embargo, el flujo de información y la interoperabilidad de las plataformas informáticas permiten un ir y venir de datos, muchos de ellos personales, por lo que se corre el riesgo de afectar la intimidad, la vida privada y se puede ver desprotegido el derecho a proteger los datos personales de los individuos. Esta nueva realidad debe ser reconocida, estudiada y regulada de manera de conciliar el necesario flujo de información y la libertad de expresión, sin afectar los derechos fundamentales de las personas. Nuestra Carta Fundamental garantiza el derecho a la protección de la vida privada en el art. 19 N° 4, mediante la prohibición de injerencias externas que puedan afectar el núcleo de este derecho –la vida privada- de una manera amplia, aunque, en principio, circunscrita con la inviolabilidad de las comunicaciones privadas, de domicilio o de correspondencia. Sin embargo, el uso de la tecnología y el procesamiento de datos masivos de manera automatizada pueden llevar a abusos que atenten en contra de los derechos de las personas. A través de su conocimiento y uso indiscriminado, no tan solo se puede afectar el derecho a la vida privada, sino que otros derechos como el acceso a la salud, educación o una postulación laboral. Es por ello que surge un derecho de carácter autónomo, distinto a la vida privada. No desde la mirada de prohibiciones de injerencias externas, sino que como un actuar positivo de conocer, disponer y controlar los datos que cualquier tercero pueda poseer. El derecho a la protección de datos personales otorga un poder de disposición y control de los mismos. Estas atribuciones permiten que sea su titular quien pueda decidir quién disponga de ellos y así, ejerciendo las acciones que corresponda, poner límites a su uso y oponerse a su disposición. Esta discusión es necesaria conciliarla con un cambio global en materia de protección de datos personales, puesto que el reconocimiento constitucional del derecho no es suficiente, sin perjuicio de representar un fuerte piso. Si bien nuestro país cuenta con una de las primeras leyes americanas sobre la materia (data del año 1999), ella arrastra una serie de falencias que han quedado en evidencia con los años, no otorgando la debida protección de datos personales. Diversas han sido las propuestas legislativas para hacer frente a los nuevos desafíos, de manera de garantizar un adecuado nivel de protección que eleve los estándares de Chile a los de la OCDE o de la Unión Europea. El tema ha sido reavivado con la ponderación de derechos que ha ido debido realizar el Consejo para la Transparencia, el Tribunal Constitucional y las Cortes del país, con ocasión del pronunciamiento sobre el derecho de acceso a la información pública, en relación con la protección de los datos personales. En el mismo sentido, aparte de la discusión teórica y de los fundamentos de una adecuada protección de datos personales, se incorpora al debate la necesidad de contar con una institucionalidad que sea capaz de proteger adecuadamente los derechos de las personas en materia de protección de datos personales. Al respecto hay consenso entre la doctrina en contar con una institución fuerte y autónoma. Donde hay diferencias, es en quién debería hacerlo. Los modelos comparados ofrecen varias alternativas. Uno de ellos propone que sea la misma

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agencia u organismo que vela por la transparencia y el acceso a la información quien asuma, a la vez, la función de velar por la protección de datos personales. Durante estos años el Consejo para la Transparencia ha venido desarrollando una importante labor de conciliación de los derechos de acceso a la información y protección de datos personales, le ha correspondido, con la escasa normativa existente en el campo de los datos personales y sus pocas competencias, resolver conflictos puntuales, dictar recomendaciones generales a los órganos públicos sobre protección de datos, y responder a sus consultas en orden a la mejor forma de cumplir con la Ley N°19.628, entendiendo el acceso a la información y la protección como dos caras de una misma moneda. En efecto, Chile requiere de una autoridad de control que se haga cargo de promover, educar e informar a los ciudadanos sobre su derecho a la vida privada y a la protección de sus datos personales, fiscalizar el cumplimiento de la ley y sancionar las infracciones, entre otros cometidos. Algunos sectores proponen que sea el mismo Consejo para la Transparencia la autoridad dedicada a resolver situaciones en que continuamente se ponen en tensión el principio de transparencia de la función pública con el derecho a la vida privada de las personas.

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Relatoría del Seminario

"Hacia una nueva normativa sobre la proteccción de los derechos personales en Chile"

La Subsecretaría de Economía, el Consejo para la Transparencia y la Fundación Pro Acceso organizaron este seminario con la intención de debatir sobre la reforma constitucional que reconoce como derecho subjetivo público la protección de los datos personales; y analizar la nueva institucionalidad propuesta en el anteproyecto de ley para la protección de datos personales.

APERTURA DEL SEMINARIO Palabras de apertura del Presidente del Consejo para la Transparencia, Jorge Jaraquemada Vivir en una sociedad como la nuestra, caracterizada por el avance de la tecnología, la conexión global y el vertiginoso flujo de la información, ciertamente, impone múltiples desafíos. Uno de ellos, que hoy precisamente nos convoca, es la imperiosa necesidad de elevar los estándares de resguardo respecto del acceso y tratamiento de terceros ajenos respecto de los datos personales de millones de chilenos, pero sin generar entorpecimientos a la libre circulación de bienes y servicios de una sociedad moderna, caracterizada por su dinamismo e inmediatez. Hoy vivimos en lo que se ha denominado “sociedad de la información”. En ella diariamente circulan muchos de datos personales en múltiples plataformas, mayormente electrónicas, que son requeridos para realizar diferentes servicios y transacciones, pero también para cuestiones banales y cotidianas. El nombre, el RUT e incluso la propia imagen captada por una foto —entre muchos otros— son permanentemente solicitados al momento de realizar acciones tales como comprar en el supermercado, abrir una cuenta bancaria, pagar una atención médica, hacer una reserva o simplemente ingresar a un edificio. Más allá del dudoso amparo jurídico que algunas de estas conductas de apertura que, hoy por hoy, se nos exigen, so pena de negarnos el servicio o incluso el ingreso a un cierto lugar, también existe el riesgo, potencial, pero de efectos más graves, que terceras personas, a partir de los perfiles que sean elaborados con nuestra información, adopten decisiones que, en el extremo, nos sean perjudiciales o discriminatorias. Por ejemplo, negar la postulación a un trabajo a una persona debido a sus opiniones políticas vertidas en redes sociales; aplicar discriminación de precios a raíz del conocimiento de nuestras preferencias de consumo; invadir nuestra esfera de privacidad a través de persistente publicidad enviada por un sinnúmero de soportes físicos o electrónicos y más grave aún, ciertamente, la posibilidad de ser víctima del tráfico ilícito de nuestros datos —como el robo de claves de tarjetas de crédito— si se llega a vulnerar el sistema donde estos están alojados. El alto flujo de transmisión de datos personales, contenidos en un número significativo y creciente de bases de datos y el conocimiento público de algunos episodios que dan cuenta de transferencias ilegítimas de datos personales, ponen de manifiesto las carencias regulatorias y de control existentes en nuestro país. Esta situación no sólo impacta la privacidad y seguridad de las personas, sino también las oportunidades de mayor desarrollo económico del país. Parece indudable que un marco normativo con elevados estándares de protección de los datos personales es un factor decisivo en favor del posicionamiento competitivo de un país de las características del nuestro. Es significativo que, desde hace tiempo, algunas empresas globales hayan venido expresando precisamente su preocupación por el precario e insuficiente nivel de protección jurídica que en Chile se les otorga a los datos personales y a las bases de datos que los contienen. En consecuencia, es una tarea prioritaria fortalecer el estatuto normativo de protección de datos personales en nuestro país, afianzando los principios y criterios comúnmente aceptados en las buenas prácticas internacionales, definiendo con claridad las condiciones sobre

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De los cerca de 8.500 amparos decididos por el Consejo a esta fecha, entre un cuarto y un tercio involucra directa o indirectamente datos personales que se encuentran en poder del Estado o en sus bases de datos, y nos lleva a resolver la tensión entre resguardar su reserva y el derecho de acceso. las cuales terceros pueden acceder, primero, y, luego, hacer uso de ellos, y garantizando el derecho de cada cual a controlar quién, cómo, dónde y con qué objetivo accede y eventualmente realiza tratamiento de sus datos. Lo que se requiere, en síntesis, es avanzar decididamente hacia el derecho de autodeterminación informativa, núcleo del amparo que se debe a los datos personales. Tenemos la convicción de que un primer y gran paso es consagrar a nivel constitucional el derecho a la protección de datos personales. Por ello, valoramos el proyecto de reforma constitucional que está en estos momentos en trámite en la Comisión de Constitución, Legislación y Justicia del Senado, pues creemos firmemente que contribuirá a que Chile logre dar un salto cualitativo y sustancial que lo acercará al nivel de aquellos países que se encuentran a la vanguardia en esta materia. No obstante, la exigencia que nos impone el actual estado de las cosas es aún mayor. Es necesario ir más allá. Por eso consideramos que el anteproyecto de ley que busca crear una nueva regulación en materia de protección de datos personales —y que actualmente está en proceso de consulta pública— constituye una oportunidad relevante para analizar con rigurosidad, debatir y finalmente zanjar este tema, tantas veces preterido, de manera que nos pongamos al día como país. En lo que nos concierne de manera directa como Consejo para la Transparencia nos ha correspondido cotidianamente pronunciarnos respecto de casos asociados con datos personales. De los cerca de 8.500 amparos decididos por el Consejo a esta fecha, entre un cuarto y un tercio involucra directa o indirectamente datos personales que se encuentran en poder del Estado o en sus bases de datos, y nos lleva a resolver la tensión entre resguardar su reserva y el derecho de acceso. Se trata de amparos relativos a solicitudes de acceso a información de fichas clínicas, deudas tributarias y un sinnúmero de otro tipo de datos de carácter personal, de carácter más o menos sensible. En su doble rol de garantizar el derecho de acceso a la información pública y de velar por la reserva de los datos personales, a lo que nos ha llamado el legislador al pronunciarse sobre estos casos concretos sometidos a su conocimiento, el Consejo ha venido configurando una cierta jurisprudencia que ha intentado conciliar estos dos bienes jurídicos.

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Ambos son derechos llamados a complementarse e interrelacionarse de modo constante, lo que pone en evidencia la importancia de que uno y otro sean consagrados constitucionalmente como derechos fundamentales. En esta labor, el Consejo para la Transparencia está llamado a resolver con igual celo si procede entregar la información pública requerida que pueda involucrar la revelación de algún dato personal, o bien denegarla favoreciendo el resguardo de esos datos, o incluso aplicar divisibilidad en favor de la reserva de éstos últimos. En esta ponderación, el Consejo ha intentado conjugar armónicamente ambas prerrogativas. Como presidente del Consejo para la Transparencia, espero que esta jornada sea fructífera, que las reflexiones enriquezcan el debate y que sirvan de aliciente para instalar prontamente en Chile un nuevo estatuto jurídico para la adecuada protección de los datos personales que nos rescate de esta suerte de ostracismo normativo en el cual nos encontramos actualmente en esta materia y nos catapulte por sobre las exigencias que impone una sociedad moderna.

Palabras de apertura del Presidente de la Fundación Pro Acceso, Felipe Allendes La Subsecretaría de Economía, el Consejo para la Transparencia y la Fundación Pro Acceso han organizado este seminario con la intención de debatir y analizar las siguientes cuestiones: 1) La reforma constitucional que reconoce como derecho subjetivo público la protección de los datos personales, dándole carta de ciudadanía y emancipándolo del derecho a la vida privada; y 2) El análisis sobre el anteproyecto la nueva institucionalidad propuesta en el anteproyecto de ley para la protección de datos personales. El paradigma social que se ha estado construyendo en Chile en los últimos años es el de una sociedad de derechos y deberes y, por lo tanto, el Estado debe disponer de las instituciones adecuadas para garantizar el efectivo ejercicio de estos derechos fundamentales. En esta área encontramos permanentes desafíos, siendo uno de ellos la actualización de la legislación sobre datos personales. Deseamos el libre flujo de información, pero afín a las más buenas prácticas y estándares internacionales. Resulta una buena noticia que se esté trabajando en un anteproyecto de ley y que dicho borrador nazca lo más consensuado posible. La moción de reforma constitucional sintoniza la protección de datos personales como un derecho fundamental, mientras que el proyecto de ley busca garantizarlo mediante cuatro aspectos fundamentales: a) Los dogmáticos, es decir el entramado conceptual que considera este derecho en su relación a la circulación de datos personales; b) Los procedimentales, es decir todas aquella referencias al modo en que se producen las decisiones respecto del ejercicio de los derechos sancionados por la ley; c) El sancionatorio, en cuanto a que el Estado vuelve a reconocerse, a través de este anteproyecto de ley, el legítimo ejercicio del ius puniendi, y; d) El aspecto orgánico, uno de los desafíos más relevantes sobre esta nueva legislación, por el cual Chile reconoce que ha tenido una mala experiencia en la garantía de este derecho, sobretodo con la Ley 19.628 que no contempló una institucionalidad específica para tratar de un modo prioritario esta materia, sino que entregó a los tribunales ordinarios de justicia su regulación. El anteproyecto de ley propone crear un consejo que deberá estar a la altura de otras agencias de protección de datos a nivel internacional. Esta institucionalidad debe ser, en opinión de la Fundación Pro Acceso, tratada unificadamente con el Consejo para la Transparencia, con el fin de evitar conflictos de competencia, lo cual aparentemente se define en el texto del anteproyecto. Unificadamente, además, en relación a cómo hacemos funcionar de un modo feliz, tanto el Consejo para la Transparencia como esta institucionalidad que se propone, ya

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sea fusionándolas en una institución, ya sea contemplando dos instituciones y un organismo de solución de controversias o de competencia inter-orgánico. ¿Cómo podría ser de otra forma? Entre ambas materias, el acceso a la información pública y la transparencia y, por otra parte, la protección de datos, existe una tensión propia entre el principio de la máxima divulgación de la ley de acceso a la información pública, y el principio de la finalidad, que se encuentra en todos los sistemas de protección de datos. Por lo tanto, con los mecanismos que existen y con los conflictos que se producen, es necesario que estos asuntos sean tratados unitariamente. Finalmente, deseamos manifestar que es urgente concordar con el sector privado todas estas materias, por lo cual valoramos el trabajo que se ha hecho desde la Subsecretaría de Economía en la mesa de trabajo de este anteproyecto. Como Fundación creemos, además, que existe la necesidad de que esta mesa de trabajo pueda permanecer más allá de la discusión de la ley en vista a la implementación de la misma.

PRIMER PANEL: “EL CONOCIMIENTO CONSTITUCIONAL DE LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES EN LA ERA DE LA INFORMACIÓN.” Participan en este panel el Honorable Senador de la República, señor Felipe Harboe, Presidente de la Comisión Constitución, Legislación, Justicia y Reglamento del Senado; el señor Rubén Burgos, Director Jurídico del Consejo para la Transparencia; la señora Olga Feliú, Presidenta del Colegio de Abogados; el señor Claudio Ruiz, presidente ejecutivo de la ONG Derechos Digitales. Modera el panel el señor Raúl Arrieta, abogado y asesor de subsecretaría de Economía.

Intervención del H. Senador de la República, Felipe Harboe Mientras se inicia el estudio de una nueva Constitución, hemos querido iniciar y motivar una discusión, presentando un proyecto de reforma constitucional destinado a garantizar el derecho a la protección de datos personales que, a nuestro juicio, es un derecho de tercera generación. ¿Por qué? Los avances tecnológicos e informáticos han generado una realidad, un hecho práctico que es la gestación de este derecho fundamental a la protección de nuestros datos personales. El problema constitucional que se plantea en la práctica es que, si bien hoy tenemos garantizado el derecho a la vida privada, a nuestra intimidad, el avance tecnológico ha significado una afectación del mismo que requiere de algún grado de protección. La protección de la intimidad no busca frenar el progreso de las nuevas tecnologías, sino que se orienta a asegurar el uso democrático de la tecnología y la informática. Aquí estamos en presencia de un tema constitucional que tiene aspectos en dos sentidos. En primer lugar, la posibilidad de hacer un tratamiento de los datos de un modo insospechado por el avance tecnológico impone nuevos desafíos al entendimiento de los derechos fundamentales. Es el Derecho el que nuevamente está desafiado por la tecnología, tenemos que hacernos cargo de una realidad que está afectando derechos fundamentales. En segundo lugar, como señala Pérez Luño, la información es poder. Si la información es poder, su administración a través de los sistemas tecnológicos va generando afectaciones de poder y eso explica, probablemente, que hayan pasado 31 años desde la determinación de la ley del censo que estableció el principio de autodeterminación informativa en Alemania y que en Chile todavía no lo tengamos consagrado. El status quo genera la mantención de un

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Si la información es poder, su administración a través de los sistemas tecnológicos va generando afectaciones de poder.

sistema donde en estricto rigor no se afecta esa dotación de poder que detentan quienes administran los datos, obligando al legislador a avanzar con mayor rapidez en los aspectos relativos su protección. Estos dos puntos convierten a la protección de datos personales en un problema genuinamente constitucional. Nuestra Carta Fundamental debe crear mecanismos de protección, por un lado asegurando o reconociendo derechos, pero también creando acciones de protección que vayan en defensa de la afectación que hoy ya es genérica en materia de protección de datos personales. El desarrollo jurisprudencial que se ha dado a la protección de datos personales en el seno del Tribunal Constitucional se ha desenvuelto principalmente en dos etapas: En una primera etapa el Tribunal Constitucional se caracterizó principalmente por el desarrollo y dotación de un contenido al derecho de la vida privada o la intimidad. Aquí el Tribunal Constitucional analiza el tema de los datos personales a la luz de una garantía fundamental como es la vida privada de la persona. Existen algunos fallos que lo ilustran y que posteriormente conformarán, a juicio personal, lo que se debería establecer como un derecho autónomo. En el fallo recaído en los autos rol 198-1994 sobre las facultades del Consejo de Defensa del Estado en materia de persecución de delitos, se configura por primera vez el principio de legalidad en la protección de datos personales, estableciendo que, al respecto, debe velarse por dicho principio. Posteriormente, en el fallo recaído en los autos rol 389-2009 se configura el principio del consentimiento previo para ingresar a la esfera privada de las personas. En resumen, durante esta primera etapa el Tribunal Constitucional, haciendo una interpretación de la actual garantía constitucional de la vida privada, determina que la afectación de la protección de datos personales de las personas requiere necesariamente de norma legal. En una segunda etapa el Tribunal Constitucional deja de tratar la afección de datos personales circunscrita solamente al desarrollo de la vida privada o a la intimidad, y problematiza constitucionalmente la restricción de datos para avanzar hacia una construcción jurisprudencial de un derecho con contenido genuino y propio, un derecho autónomo. En el fallo 1072-10 sobre la información que detentan las empresas públicas respecto de las remuneraciones de sus funcionarios, se reconoce que “con todo las personas, sobre sus datos personales, comprenden el derecho a saber sobre existencia de ficheros o archivos de registro de información de carácter personal, público o privado, cuáles son sus finalidades y quiénes son responsables de los mismos, de manera que las personas concernidas puedan conocer los datos propios contenidos en dichos archivos o ficheros, teniendo el derecho a autorizarlos, rectificarlos o cancelarlos”. Es decir, se va configurando el derecho de cada persona a controlar sus datos, se reconocen que son suyos y, además, tienen derecho a su control. En el derecho comparado el desarrollo de la legislación se inició mucho antes que en Chile. Un aporte, sin dudas, fue la confirmación de la doctrina del derecho a la soledad, cuyo autor fue Luois Brandeis en 1980, acuñada por el juez Samuel Warren, donde se pretende una estricta protección legal de la persona, donde sólo la persona afectada puede decidir qué es lo que se publica y qué es lo que no se publica. Legislación respaldada por la ley del Land Hesse de 1970 como primer texto legislativo dedicado a la protección de datos personales, que terminó con la dictación de la ley federal de 1977. Otra legislación original es la Privacy Act de Estados Unidos de 1974, que garantiza el derecho a la información y el acceso a los datos que le concierne a cada individuo. También observamos la ley francesa de 1978, que tiene la virtud de dar una definición de dato personal determinado como informaciones que permiten, directa o indirectamente, identificar a una persona física con independencia de que

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su procesamiento haya sido hecho por una persona física o moral. La Protection Act, de Gran Bretaña de 1984, es un avance también en este sentido. Fundamentos de la reforma constitucional. La protección de datos personales entendido como un derecho autónomo debe contener, en primer lugar, un poder de control sobre los datos, el poder de disposición de los mismos, la facultad de las personas de decidir cuáles datos comparte con terceros, si son íntimos o no son íntimos. Los poderes de disposición y control deben concretarse jurídicamente en los denominados derechos de acceso, rectificación, cancelación, omisión, consentimiento previo, etc. Además, de ser un derecho de acciones negativas, de imponer un deber de atención, la protección de datos personales debiera pasar a ser un derecho de acciones positivas, en el cual se impongan determinadas obligaciones a aquellos actores resistentes. En otras palabras, de un derecho de defensa debiese pasar a ser más bien un derecho pre-estacional y, tal vez, ser protegido a través de un recurso de Habeas Data. La moción parlamentaria de la reforma constitucional contiene un conjunto de fundamentos basados en cuerpos normativos derecho comparado. Algunos de los textos constitucionales que se han tenido a la vista son las constituciones de Brasil, Paraguay, Panamá, Colombia, Perú y México. El objetivo de la reforma es modernizar el sistema jurídico chileno, poniéndolo a la altura de estándares internacionales, fijar un marco que permita elaborar una legislación regulando exhaustivamente las materias, derechos, responsabilidades, tratamiento y transferencia de datos, entre otros. Un error cometido por la administración anterior fue discutir de manera inorgánica el tratamiento de datos personales, enviando a la Comisión de Economía el proyecto de ley sobre deuda consolidada, y una discusión posterior de la ley de datos personales, entendiendo que primero se estaba discutiendo la especie y luego el género, al ser el dato comercial uno de los aspectos relativos a la protección de datos personales. Un punto debatible es la ubicación de este derecho de protección de datos personales en la Constitución. A pesar de que la moción reconoce su carácter autónomo, la reforma la sitúa en el numeral cuarto del artículo 19 por dos razones. La primera, por una razón estrictamente de técnica legislativa constitucional formal, hoy día no existe una norma donde hubiese sido posible radicar la modificación en nuestro texto constitucional. La posibilidad de que haya un numeral nuevo que altere el orden tradicional de las garantías fundamentales del artículo 19 no ha parecido de propiedad. Agregar un número bis no nos pareció de una elegancia legislativa, razón por la cual lo dejamos sometido al numeral cuarto del artículo 19, no obstante que todos los fundamentos establecen más bien ir creando un derecho de carácter autónomo. Y además, por una razón de fondo. En estricto rigor la protección de datos personales sí tiene algún aspecto de dilación jurídica al derecho a la intimidad y la privacidad. Con la moción se ha motivado una discusión importante que, además, guarda estricta correlación con lo que está haciendo el Ejecutivo, sometiendo a consulta pública el proyecto más bien de cuerpo orgánico en materia de protección de datos personales.

Intervención de la señora Olga Feliú, Presidenta del Colegio de Abogados Este es un tema apasionante, comparto íntegramente la preocupación de este el proyecto. Sin embargo no se debe olvidar que el derecho a la información presenta dos vertientes. La información pública es pública y debe serlo siempre, a eso apunta el actual artículo octavo de la Carta Fundamental. Mientras, el derecho a la información privada parte del supuesto diametralmente opuesto, la información privada debe ser privada. Los derechos no obstante no son absolutos, como no es absoluto el derecho al conocimiento de toda la información del

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La libertad de expresión, y dentro de ésta lo que se ha llamado el derecho al conocimiento, donde se comprende el manejo o trabajo sobre la información privada.

Estado, porque la información en manos del Estado se entrecruza o se roza, como lo dice la propia Ley 19.653, con la información de privados, porque el Estado, particularmente el nuestro, tiene una injerencia inmensa en la información de las personas. Otro tema que es de gran trascendencia es el de la libertad de expresión, y dentro de ésta lo que se ha llamado el derecho al conocimiento, donde se comprende el manejo o trabajo sobre la información privada. De tal manera, una persona tiene derechos sobre sus datos personales, pero si esa persona es pública hay cierta información que pasa a ser de conocimiento público. Estos fueron los valores que debieron enfrentarse en el Tribunal Constitucional cuando se trató el derecho a la información tratándose de las remuneraciones de los ejecutivos de Televisión Nacional la manera de conciliarlos. Entonces, compartiendo íntegramente el derecho a la información, no puede marginarse de que deben armonizarse los derechos y esa materia debe quedar entregada íntegra y exclusivamente al conocimiento legislador, tal como lo dice este proyecto. Quisiera llamar la atención sobre un tema particularmente serio en nuestro país, el del RUT. Esto no existe en otros países, en Estados Unidos el medio de información común es el de la licencia de salud, y para entregar la información sobre la licencia de salud se consulta a las personas. En Chile existe un sistema que calificaría como “perverso”, porque sobre la base de la información del RUT existe una información policial de las personas en manos del Estado y, cuando la tiene el Estado, esa información pasa a ser “peligrosa”. Recuerdo aquí el proyecto de ley enviado al parlamento por el gobierno anterior que, entre otros, trata el tema de la eficiencia de la información. No hay mejor información que aquélla que es completa, pero eso lesiona los derechos de las personas. El proyecto de ley al que aludo plantea la posibilidad de que los órganos del Estado compartan información personal, olvidando que ella forma parte de la dignidad de las personas y que se les proporciona de manera obligatoria porque es necesaria para el cumplimiento de ciertos fines: la información que tiene el servicio del Servicio de Registro Civil respecto de las personas, su estado civil, nacimiento, fechas, etc., es una información que se le entrega para los fines que persigue, al igual que la información que se entrega al Servicio de Impuestos Internos. En mi concepto, resulta irregular que el Servicio de Impuestos Internos pueda proponer las declaraciones de impuestos de las personas. Según lo señalado, este proyecto de reforma constitucional en mi concepto es de la mayor trascendencia porque pone en relieve lo que es el derecho de las personas sobre su propia información, entregando sólo al legislador cuál es el tratamiento de los datos, el alcance de los datos, la reserva de los datos. Entonces, nuestro paradigma debe el respeto de los derechos de las personas y que sólo sea el legislador que pondere o determine cuándo y cómo se debe entregarse la información. La eficiencia que busca el proyecto de información económica consolidada efectivamente parte de ese supuesto porque no se comparte la información, porque si se comparte la información las personas quedan indefensas, como también se recuerda en este proyecto de reforma constitucional, que hoy día nos encontramos frente al hombre de cristal, porque es un hombre transparente. Con respecto a los artículos 19 N°4 y 19 N°5 de la Carta Fundamental en su relación con la información privada, la doctrina y los Tribunales Superiores de Justicia han entendido por aquélla la que tienen las personas y que no quieren voluntariamente dar a conocer a la comunidad, en consecuencia es toda. En consecuencia, ¿dónde debe quedar ubicado el derecho a la protección de datos privados en la Constitución? En mi concepto debería quedar donde se ha propuesto, en el artículo 19 número 4, porque es precisamente una manifestación de la vida privada. El Tribunal Constitucional y los tribunales superiores de justicia han dicho, respecto

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de la privacidad consagrada como derecho Fundamental, que forma parte de la dignidad de las personas. El derecho a la privacidad es un derecho fundamental y, el derecho a los datos personales que el anteproyecto consagra como garantía separada, independiente, y dándole realce con mucha propiedad, es una forma más de la expresión de la libertad personal, de la privacidad de las personas. A su vez, también, la sociedad tiene derecho a conocer ciertos aspectos de la vida de las personas cuando se trata de personas que participan en la vida pública, por lo cual este derecho sobre la información pública de los órganos públicos debe quedar establecida claramente en la ley y a su vez debe quedar claramente establecido la imposibilidad de los órganos del Estado de transmitirse entre sí información porque contribuye a la determinación de este hombre de cristal que planteaba el Tribunal Constitucional de Alemania en el año 1983. Nos han pedido especialmente que nos refiramos a dos puntos. Con respecto a la autodeterminación informativa estoy completamente de acuerdo y, por lo mismo, creo que el proyecto de reforma constitucional me parece excelente. En cuanto al recurso de protección, pienso que es una de las expresiones de la cautela judicial más importantes, ha significado un aporte en Chile, y pienso que el derecho a la protección de datos personales debe quedar comprendido en él, sin perjuicio de que exista un recurso especial de protección a los datos personales.

Intervención del señor Rubén Burgos, Director Jurídico del Consejo para la Transparencia Quisiera referirme a la protección de datos personales entendido como un derecho autónomo y en cuanto a la configuración de la privacidad y este reconocimiento que ha venido dando la jurisdicción constitucional. Claramente la jurisdicción constitucional, como resaltó el senador Harboe, marca dos etapas respecto del reconocimiento de la protección de datos personales, una primera etapa en que ello es un problema constitucional, abordado por el Tribunal Constitucional más bien desde una perspectiva del derecho fundamental a la privacidad y entendida ésta en su dimensión negativa, en cuanto a la protección frente a una intromisión ilegítima de la intimidad. Sin embargo, la dimensión que interesa abordar hoy día es en cuanto a la autodeterminación informativa, la cual se ha denominado como la dimensión positiva del derecho fundamental a la privacidad. Coincido con la señora Feliú en cuanto a que al estar frente a un derecho fundamental, proviene sin duda de esta configuración que hace el artículo quinto de la Carta Fundamental en cuanto a que los derechos fundamentales se derivan de la dignidad humana. En este sentido es importante tener presente que esta evolución un tanto doctrinaria a partir de 1983 con el fallo alemán y luego con el fallo en el tribunal español, el derecho a la protección de datos personales ha ido adquiriendo una configuración autónoma. Si bien pudiera haber sido ideal consagrarlo en un numeral independiente de la Constitución, tanto el Consejo para la Transparencia como en lo personal estimamos que, para su consagración implícita, está bien resuelto incorporarlo en el numeral 4 del artículo 19 de la Constitución porque estos dos derechos, considerándolos ya autónomos entre sí, tienen siempre una comunicación y van a existir situaciones en que recurrentemente se van a encontrar. A propósito de eso, el constituyente pudo haber adoptado distintos modelos en la configuración de este derecho. Por una parte el modelo europeo, en que la protección de datos se eleva a rango de derecho fundamental, se establece una normativa general que lo regula y existe una autoridad de control, garante e independiente. Y el sistema norteamericano, en

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Entre nosotros el reconocimiento a nivel constitucional de la protección de datos personales ha evolucionado en dos épocas de la jurisprudencia.

que existe un modelo difuso de protección de la vida privada a través de la normativa y de la orgánica de la protección del derecho al consumidor, con normativas sectoriales y bastante autorregulación por parte de los sujetos que manejan información privada de terceros. Aquí ya se habla de responsabilidad demostrada, muy al estilo de nuestra ley de responsabilidad penal de las empresas, en que el legislador estableció un modelo de autorregulación en que la persona jurídica, para cubrirse de una posible responsabilidad penal, le basta demostrar que adoptó todos los resguardos que el legislador le ha impuesto y, demostrado ello, queda liberada de toda responsabilidad. En el sistema anglosajón están enfocándose hacia ese modelo de autorregulación en materia de la protección de datos, sin perjuicio de que siempre estará la intervención del Tribunal Supremo. En Latinoamérica, en cambio, hay una visión un poco más heterogénea. Existe eso sí, en la mayoría de los países, el Habeas Data como una protección fundamental. Luego hay una ausencia de regulación, a diferencia de lo que sucede en Europa a través de la Constitución Europea, y por otra parte se presentan diferencias entre los países en cuanto a cómo tratan la protección de datos personales. Algunos lo hacen a través de una legislación general, otros con legislaciones particulares, reconociendo determinados derechos subjetivos y no otros. Por lo tanto, se da una heterogeneidad que no vemos a nivel europeo. Las contribuciones a nivel latinoamericano, como también lo señaló el senador Harboe, tienen distintos niveles de reconocimientos del derecho a la protección de datos personales como bien lo muestra la estadística del profesor Nelson Ramonina. Aquí se observa que a medida que esa protección de datos personales se va haciendo más densa, van disminuyendo la cantidad de países latinoamericanos que hace este reconocimiento a nivel constitucional. Como distingue el profesor Ramonina, se reconocen los casos de algunos países como México, que consagra explícitamente el derecho a la protección e información personal y a la protección de datos personales, y la República Dominicana, que en el año 2010 da un nivel mayor de protección, estableciendo estándares de calidad, licitud, lealtad, buena fe, seguridad y finalidad en el tratamiento de datos personales. Y, por otra parte, el caso de Ecuador, en que se establece que la recolección de datos personales se efectuará mediante la única vía posible, que es el consentimiento del titular. Algo que difiere de nuestro proyecto de reforma constitucional, donde se establece que el tratamiento sólo podrá hacerse o bien por la ley o bien por el consentimiento expreso del titular. No sé si esa disyuntiva es conjuntiva o disyuntiva, la ley y el consentimiento del titular, o lo uno o lo otro.

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Por otra parte, entre nosotros el reconocimiento a nivel constitucional de la protección de datos personales ha evolucionado en dos épocas de la jurisprudencia. En una primera época hasta el 2010 sólo se protegía la información privada sobre la base de la privacidad vista en su dimensión negativa, como protección a la intromisión ilegítima de la privacidad, y el reconocimiento de que esto sólo debía hacerse por vía de ley. Con posterioridad al año 2010, a propósito de la ya vigente Ley de Transparencia y de Acceso a la Información Pública, se refiere además a que exista una legislación que concrete y proteja con mayor importancia a través de un órgano garante que fiscalice y sancione con contundencia y eficacia las infracciones e incumplimiento. Estimamos que en la protección de datos personales debiese existir la misma lógica.

Intervención del señor Claudio Ruiz, ONG Derechos Digitales La ley 19.628 data desde fines de los 90 y eso presenta muchas peculiaridades, entre otras, porque vemos que en la discusión doctrinaria se entiende que la única forma de protección de nuestra privacidad está garantizada a través de dicha ley. Esto es problemático en distintas vías, entre otras, porque una ley de fines de los 90 no hace frente a los tantos desafíos que existen hoy día, por ejemplo, en materia del tratamiento de datos personales a través de diferentes formatos informáticos, a través de internet, que de alguna forma ilustra las carencias que tenemos en nuestro derecho no solamente en la protección de datos personales, sino que en general donde no hay una protección robusta de nuestra información personal como seres humanos. La abogada Feliú estaba muy preocupada por la existencia del RUT y el senador Harboe puso un elocuente ejemplo respecto del tratamiento indiscriminado de datos personales y de cómo nosotros mismos no tenemos una cultura de protección de nuestra propia información personal. A mí me parecen muy importantes ambas observaciones, en términos que esto nos conecta con otro tipo de conversaciones que usualmente no parecieran estar conectadas con la discusión constitucional, en primer lugar y, en segundo lugar, son discusiones que no parecieran siquiera estar orientadas hacia la protección de nuestra información personal. La discusión respecto del RUT, por ejemplo, es una información como un gran elefante blanco que resulta ser particularmente preocupante cuando uno lo analiza a nivel comparado. Vinculado a esto tampoco existió en nuestro país un debate cuando se adoptó el pasaporte electrónico hace un par de años atrás, donde al parecer la discusión respecto a datos personales tampoco estuvo presente al momento de poder tomar una decisión tan importante. Por último, un par de observaciones vinculadas con argumentos de seguridad nacional o de organismos de inteligencia, donde nuevamente la información personal, el tratamiento de nuestra privacidad, no pareciera ser un tema particularmente relevante en ese contexto. Esto sirve para ilustrar un poco esta idea de que al parecer nuestra privacidad, nuestros datos personales están en el mercado, o es algo que no pareciera ser considerado por nuestras prácticas como un derecho fundamental así como lo son otros. Y ello conlleva a dos implicancias particularmente importantes. La primera se refiere al tratamiento de la información personal en Chile a raíz de aquellos procedimientos criminales donde es necesario identificar a una persona. En un caso real ocurrido el año pasado, un usuario chileno de Twitter creó una cuenta llamada “Los Luksic”, de parodia a la familia del conglomerado económico. Durante el curso de los siguientes meses su cuenta fue cancelada directamente por la empresa norteamericana. A través de la asistencia legal prestada por nuestra ONG supimos que la Policía de Investigaciones le había hecho un

La privacidad pareciera ser un trade off adicional para otro objetivo mayor: la regulación del derecho de autor.

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seguimiento específico a su lugar de trabajo y a su hogar, con fotografías incluso. Además, parte importante del conglomerado Luksic se había acercado al fiscal para sugerirle mayor celeridad en el proceso de la investigación, lo cual, al parecer, este aceptó. Se deriva de todo lo anterior la siguiente pregunta: ¿cómo llegaron a este usuario? Twitter no tiene domicilio en Chile, no hubo ninguna gestión judicial respecto del tratamiento de esa información personal o para poder obtener información personal de ese usuario, y la conclusión a que llegamos fue que la Fiscalía ofició directamente a las autoridades norteamericanas, sin pasar por una orden judicial, y las autoridades norteamericanas entregaron la información sin ningún tipo de protección, directamente a la Policía y la Fiscalía. Esto ilustra un problema muy importante que tenemos en nuestras manos y que de alguna forma tanto el anteproyecto de ley del Ministerio de Economía, como la reforma constitucional presentada por el senador Harboe, muestran el camino a seguir a efectos de poder resolver este y otros tipos de abusos. El segundo punto tiene que ver con otro tipo de derechos que se debe en la conversación vinculada con los datos personales donde, de nuevo, la privacidad pareciera ser un trade off adicional para otro objetivo mayor: la regulación del derecho de autor, que ha tenido una revolución cada vez más robusta, cada vez se protegen más los derechos de los titulares de derechos de autor. Particularmente, a través de tratados comerciales como el TLC con Estados Unidos o el TPP que ahora se negocia, se entregan facultades específicas para que los ISP, por ejemplo, puedan comunicar la información que se vincula a través de sus redes para efectos de poder captar, conectar, tratar y además identificar a usuarios eventualmente infractores de delitos de derecho de autor. Parece que esa es una discusión donde tampoco la conversación respecto de la vida privada y la privacidad hayan estado presentes, y que por tanto se de un debate a nivel constitucional en la discusión legislativa a propósito de la reforma de la nueva ley. Al cierre, se destaca cómo Chile parece ser uno de los últimos reductos en los cuales no existe un tratamiento más sesudo, serio y robusto de los datos personales. En el caso brasilero la discusión no fue meramente comercial ni tampoco meramente de tratamiento de datos, sino que fue una discusión profundamente constitucional y que fue expresamente vinculada con las atrocidades de la dictadura que requirieron un tratamiento específico, fuerte y robusto de la protección de la información personal. Esto es conducente a la necesidad de promover el discurso de protección de la privacidad y la vida personal respecto de pequeñas

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leyes, o reformas a leyes como la 19.628 que, cada 5 o 7 años, cada 3 o 4 meses se ha intentado hacer una reforma a esa ley. De alguna manera quiero hacer mención que estas reformas no han estado pensadas en la protección de nuestra información personal, sea por la vía de la protección de nuestra intimidad desde el punto de vista constitucional, sea por la protección de otros intereses, sino que fundamentalmente esas reformas han estado pensadas en modificar nuestro sistema de protección de información personal debido a la necesidad de poder aumentar los flujos de información a través de las fronteras y, en segundo lugar, respecto de poder habilitar nuestro país como un lugar seguro para que se instalen empresas offshore. La discusión desde el punto de los derechos está todavía pendiente. Para cerrar, me parece que es muy apreciable el esfuerzo de reforma constitucional, me parece que es importante; me parece el proyecto de ley podría ser especialmente más enfático por ejemplo en el tratamiento de los datos personales habida cuenta por ejemplo de las últimas revelaciones del tratamiento de información personal por parte de agentes de inteligencia a nivel comparado. En segundo lugar me parece que es importante también tratar de equilibrar y hacer una relación virtuosa entre los distintos derechos fundamentales que están en juego. Mucho se ha hablado de la vinculación entre transparencia y lo público, respecto de nuestra información privada, pero a mí me parece que también hay un aspecto relevante vinculado con cómo miramos también los derechos vinculados a la libertad de expresión, donde en el caso comentado del usuario de Twitter se vio derechamente afectada la libertad de expresión y fue la razón por la cual el Juez de Garantía sobreseyó en definitiva la causa. Me parece que un tratamiento robusto, serio y desde los derechos también debiera contemplar esa dimensión del tratamiento de información personal no solamente desde el punto de vista del acceso, sino que del tratamiento y también poner cortapiso a la transferencia de nuestra experiencia de información personal. Todo esto para pensar de una vez por todas en la protección de los derechos fundamentales derivados de la diversidad desde los derechos y no como punto de llegada.

SEGUNDO PANEL: “SOBRE UNA NUEVA INSTITUCIONALIDAD PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES” Participan de este panel el Honorable Senador de la República don Hernán Larraín, Presidente de la Comisión Bicameral de Ética y Transparencia del Congreso, el señor Guillermo Carey, abogado y Presidente del Comité de Innovación y Propiedad Intelectual de la Cámara Chileno-Norteamericana de Comercio, el señor Daniel Álvarez, abogado y Coordinador de Investigación del Centro de Estudios en Derecho Informático de la Universidad de Chile, y la señora María José Poblete, Directora Ejecutiva de Fundación Pro Acceso. Modera el señor Juan Pablo Olmedo, abogado y ex Presidente del Consejo para la Transparencia.

Intervención del H. Senador, señor Hernán Larraín La experiencia que se ha tenido en materia de acceso a la información pública acredita la importancia de contar con un órgano especializado que se dedique en forma central a esta materia, un ente autónomo del Estado como el Consejo para la Transparencia vela por principios como la transparencia y el acceso a la información pública, que son los pasos necesarios para garantizar el accountability y una democracia que realmente pueda abrirse y ser participativa.

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Los conceptos de información pública e información privada son de alguna forma dos caras de la misma moneda.

La experiencia internacional que conocemos demuestra que cuando esos procesos quedan entregados a los tribunales de justicia, esto no opera. En nuestra experiencia, estos principios los incorporamos en la Ley de Bases de la Administración del Estado en un título especial, sobre la propiedad, en los artículos 13 y 14 y con un proceso bastante ágil y expedito, pero no funcionó. En América Latina, en la mayor parte de las legislaciones se demuestra que sobre esta materia hay mucho trabajo verbal, mucha operatoria, mucha retórica, pero poca concreción práctica en la defensa de este derecho al acceso de la información pública. A partir de esa inquietud es que enfrentamos este proceso de definir una institucionalidad para esta nueva agencia de protección de datos personales. Como se decía en el panel anterior existen distintos modelos para avanzar en ello, quizá la más socorrida es la entrega a muchos órganos del Estado ese compromiso y de ello se recurre, como decíamos, a los tribunales de justicia para lograr su protección. Creo que este no es operativo, los tribunales de justicia operan sobre casos particulares que suponen procesos judiciales complejos con abogados, con una cantidad de tramitaciones que, conociendo los atochamientos en nuestros tribunales, hace que al final no ocurra nada. La otra opción, que tiene bastante existencia, realidad y efectividad también, es que haya un organismo propio que se ocupe de la protección de datos personales. Esa experiencia se ha dado especialmente en Europa y que de alguna manera el anteproyecto de ley en consulta la ha hecho suya, con una estructura espejo del Consejo para la Transparencia, pero con un funcionamiento autónomo y separado. Existe una tercera alternativa, que es la de un órgano que pueda hacerse cargo de ambas tareas a la vez, sea que funcione como una sola unidad o sea que funcionen bajo el mismo techo, como una misma institucionalidad pero que tenga algún grado de funcionamiento separado. Este modelo me parece más razonable no sólo por una cuestión conceptual, sino que porque pienso que la experiencia que ha tenido el Consejo para la Transparencia en el desarrollo del trabajo respecto del acceso a la información pública ha sido absolutamente esencial. El propio Consejo advirtió tempranamente que debía mirar no sólo los temas de acceso a la información pública sino que también la protección de datos de particulares porque así lo establecía la Ley 19.628, que tenía una manera de aproximarse al tema muy distinta a la que tuvo la Ley 20.285 de Transparencia, esforzándose por compatibilizar estas normas y hacerse cargo, ya sea por la vía de los recursos de habeas data impropios o a través de las instrucciones, que han ido dando recomendaciones a los órganos de la administración para el adecuado cumplimiento de dicha ley. Experiencias y planteamientos anteriores ya han existido. Durante la primera administración de la Presidenta Bachelet se presentó un proyecto que entregaba el conocimiento de estos temas al Consejo para la Transparencia y fue el propio Consejo que, en conocimiento de ese proyecto, sugirió que el órgano fuese uno solo, reestructurado por cierto. A nivel parlamentario, junto a otros senadores patrocinamos una iniciativa destinada a perfeccionar el Consejo para la Transparencia, haciendo presente la conveniencia de que estas funciones se realizaran de la misma manera, bajo un mismo parámetro. Este es el concepto que me gustaría plantear. Desde luego, habría que crear un Consejo para la Transparencia y de Datos Personales. Habría que aumentar el número de consejeros en cantidad suficiente y con mayor dedicación, funcionando quizás en salas. Una fórmula que pudiera ser compatible es que hubiese una sala para los asuntos del acceso a la información pública o transparencia y otra para la protección de datos personales, que los ministros pudieran especializarse de alguna manera y, como ocurre en la Corte Suprema, pudieran cambiarse con el tiempo para así ir generando revisiones de la jurisprudencia con los propios ministros e ir compatibilizando estas actividades.

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En cuanto a la fundamentación de esta necesidad, los conceptos de información pública e información privada son de alguna forma dos caras de la misma moneda y al mismo tiempo son procesos que en cierto sentido son continuos. En el panel anterior el Senador Harboe se refirió a la información de salud. Las informaciones de salud que dicen relación con epidemias deben ser públicas, si hay una cadena de meningitis eso debe hacerse público porque esa explosión puede generar una situación peligrosa para la comunidad, pero es distinto si se mira desde las personas con nombre y apellido, no tiene por qué haber acceso a la información personal de alguien que pueda tener esta enfermedad o cualquier otra enfermedad contagiosa o que sea grave o que pueda generar una epidemia; son dos miradas distintas, pero es la misma información. Ese continuo es lo que hace pensar en la conveniencia de no tener agencias separadas sino una sola que pueda mirar esto de distinta forma, en distintas salas pero en un mismo contexto, porque a pesar que los objetivos son distintos (en el caso de la información pública se trata de buscar el acceso a la información, en el caso de la información privada se trata de proteger la información) cuando los consejeros se enfrentan a temas de acceso a la información pública tienen que hacer el juicio, en muchas ocasiones, de si esa información es o no privada o, analizando el caso de la información privada, enjuiciar si acaso eso no está dentro de aquella información que es pública o accesible y pública. Por lo tanto, conceptualmente hay una justificación muy poderosa para que exista un solo consejo, con una mayor cantidad y dedicación de sus consejeros. Para eso es importante aumentar la dieta, hoy el Presidente del Consejo y los consejeros tienen un techo de pago de U.F. 100, lo que significa que es un trabajo part time y creo que por la especialidad, dedicación y el crecimiento de esta materia resulta necesario pensar en cifras mayores, a lo mejor un techo de U.F. 300 permitiría contar con un elenco de personas que, como ha ocurrido, quienes han ocupado la responsabilidad de consejero, han sido personas de mucha calidad profesional, de mucha seriedad, que han actuado con mucha perspectiva de Estado y que han logrado en eso darle fuerza a un Consejo que necesitaba ese tipo de desarrollo en su momento de lanzamiento. Hay otras modificaciones menores que no dejan de ser relevantes, como el período de la duración de los presidentes del Consejo de 18 meses. Tal vez haya que revisar esa duración, porque es muy breve para que realmente quien conduce, pueda darle una impronta. Enseguida, es importante terminar con una cierta duplicidad que uno advierte desde afuera, que consiste en que el jefe del servicio es distinto al del Presidente del Consejo. Eso funciona en un ministerio, pero no sé si en un organismo tan chico la duplicidad de tarea sea razonable y quizá pueda ser conveniente avanzar hacia converger en el Presidente la jefatura del servicio. En fin, no parece lo más adecuado que haya un modelo espejo al Consejo para la Transparencia en este Consejo para la Administración de Datos Personales como se plantea el proyecto de ley, la experiencia más bien conduce a integrar en el Consejo existente y estructurar un solo porvenir, tomando algunas experiencias como la de Canadá que consideramos la más exitosa y eficiente. Finalmente, esperamos que la combinación de los consejeros siga al modelo de las consultas ciudadanas. Tal vez haya que pensar en estructurar una suerte de consejo consultivo del Consejo para la Transparencia que incorpore a la sociedad civil y que pueda hacer filtro para las muchas inquietudes que se presenten. Y también, recogiendo la experiencia que se tuvo para la implementación del Consejo para la Transparencia, es importante empezar desde ya, como ya lo ha hecho el Ministerio de Economía al abrir una consulta ciudadana, a organizar este tipo de debates, a divulgar, a difundir, porque los cambios culturales cuesta lograrlos.

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Es importante hacerlo para ir generando una cultura de protección a los datos personales, de crear nuevos hábitos y proteger y respetar la privacidad de los datos cuando corresponda, pero al mismo tiempo hacer accesible y público los datos que sean del ámbito público.

Intervención del señor Guillermo Carey, Director de AMCHAM Desde el punto de vista ligado al sector privado, independientemente del modelo que se quiera adoptar para la nueva institucionalidad lo más importante es que existan reglas claras, que haya poca ambigüedad y que efectivamente el ámbito de subjetividad sea menor porque la institucionalidad tiene enormes atribuciones. Segundo, es importante cuando se piensa en una nueva legislación que ella se estructure para perdurar, dado que los cambios en la tecnología y en la forma en que se hacen los negocios son constantes. Entonces, independiente de los modelos que sigamos, es importante que la ley posibilite incorporar estas actualizaciones en la realidad, no sólo tecnológicas, sino que también comerciales. Respecto de uno de los principios que debiese tener una nueva legislación, estimo que hay que empoderar a los ciudadanos, pero al mismo tiempo reconocer y tratar de darle un rol a los otros actores atingentes a la autorregulación. Estados Unidos funciona con un sistema de autorregulación en donde las leyes son bastante limitadas y todos estos derechos están regulados en cuerpos distintos y el sistema funciona bastante bien: no vamos a decir que Amazon o Google han sido un fracaso y que la gente se sienta estafada ni consumida por eso. Evidentemente se trata de una sociedad con otro nivel de desarrollo, conocimiento y cultura, donde el sistema puede funcionar. Pero creo que hay que incentivar, creer más en la sociedad civil, en el comercio, en la autorregulación. El anteproyecto es básicamente una buena combinación de artículos y legislaciones comparadas, siguiendo más bien al modelo europeo; no se está dando un salto al vacío, sino que efectivamente estamos siguiendo modelos que han tenido bastante tiempo de estar probados. Sin perjuicio de esto, hay algunos aspectos del anteproyecto que pueden ser mejorados. Primero, aspectos relacionados a claridad y objetividad. Hay varias definiciones que, a mi juicio, son subjetivas, y que junto con las facultades del Consejo será una ruleta rusa cada vez que una empresa quiera o no aplicar una política de privacidad. Un caso es la definición de datos personales: se habla de datos personales sea que estos se encuentren o no en bases de datos, pero después la ley regula todas las responsabilidades de los distintos actores y cuesta visualizar lo que ocurriría en una situación en que haya un procesamiento de datos que no conste en una base. Y si eso podría pasar me preocupa el día de mañana que empresas de comunicaciones, o agencias que procesan, o la prensa, etc., se vean enfrentadas a que ciertas opiniones vertidas en distintos medios puedan categorizarse como algún tipo de tratamiento que afecte ciertos principios fundamentales, como por ejemplo la libertad de expresión. Por eso creo que es mejor restringir la definición, como lo han hecho algunas legislaciones comparadas, a datos que consten en bases de datos. Otro tema se trata de la definición y el tratamiento que se le va a dar al dato biométrico, con una definición bastante amplia donde se habla incluso de conducta. Y con un tratamiento que se le está dando con ciertas características de un dato sensible, yo creo que estamos mezclando los fines con los medios. Hay algunas definiciones que están apareciendo en la jurisprudencia del Consejo de Regencia español y que a nuestro juicio pueden contribuir al área mayor que tiene el proyecto,

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respecto del tratamiento datos profesionales, hay definiciones como cancelación, las dos etapas de bloqueo y eliminación, sesión y otras que podrían ayudar en claridad. Después en el tema de seguridad, nos parece bien que se le otorguen al Consejo facultades para establecer ciertos criterios de seguridad, pero cambiar, sobretodo en el tratamiento de bit data, normas de seguridad por ciertos criterios temporales que podría tener el Consejo, nos parece complejo porque son procesos tremendamente complejos tanto para las grandes empresas como para las Pymes. Por lo tanto, una recomendación sería que por un texto legal se establezcan ciertos criterios básicos para que el día de mañana el fallo sea menos disruptivo para las empresas. Otros elemento dentro de los derechos ARCO, acá se agregó una “i”: la información de valoración. Ésa cláusula es demasiado amplia, habla de derechos que afecten una gran cantidad de cosas. Hay un punto que encuentro tremendamente relevante: en jurisprudencia comparada la impugnación se refiere principalmente a datos automatizados, si yo voy al banco y me van a dar un crédito y la máquina sin la participación de un ser humano lanza un resultado y me dice Ud. no es susceptible de crédito, uno puedo decir oye pero déjame ver qué dijo la máquina. Cuando uno habla de todo no automatizado, y quizá ese no es el espíritu original en que se redactó, yo podría tener 4 currículums y decidir separar los que no hablan inglés, porque no me sirven. Frente a esto alguien podría alegar que se hizo un procesamiento no automatizado y por lo tanto se está afectando mis derechos, etc. Por lo tanto, ese tipo de subjetividad puede afectar ciertos derechos que creo que esta ley no está llamada a cautelar. En esta ley es importante reconocer las buenas prácticas, acá nos gustaría reforzar un concepto: creemos que hay que hacer un cambio social, hay que empoderar y no nos gustaría restringir los códigos de buenas prácticas solamente a asociaciones gremiales, sino que efectivamente las empresas puedan hacer estos registros y que haya un incentivo, alguna exención de responsabilidad u otro, porque lo que queremos hacer es cambiar conductas o aspectos conductuales. En cuanto a la transferencia de datos quisiera mencionar dos cosas: a) el anteproyecto de ley trata este concepto, esto obedece a una realidad bastante fáctica, cloud computing, etc., veremos que hay que retomar algunas excepciones de la ley española que no fueron incorporadas, no sólo a nivel de cloud computing, sino que el tratamiento con hardware, per se. Sería bueno, sobre todo para el futuro Consejo, que haya un proceso ojalá de homologación de empresas safe hardware anterior, porque si no se podría extender en una burocracia interminable. b) En el tema de responsabilidades, hay que distinguir mejor los responsables respecto de los encargados, la ley a veces mezcla los conceptos por lo tanto hay que hacer una especie de word flow de la responsabilidad. Y, no podemos dejar de mencionar que hay una situación tremendamente anómala, a nuestro juicio, respecto de las empresas de telecomunicaciones, este anteproyecto de ley dice “señores, la empresa de telecomunicaciones son garantes, en general, de la protección de datos”; segundo, dice “señores, ustedes son garantes de las medidas de seguridad en sus redes”; y tercero les dice “ustedes deberán notificar a la autoridad y a los usuarios cuando hay un riesgo de violación”. Entonces, primero cabe considerar la frustración que da que a un grupo de empresas se las obligue a ser garantes de un derecho, que incluso se habla que es fundamental y nos parece extraño que así lo sea; y segundo, ser garantes de seguridad tampoco es razonable. Finalmente, el último comentario es que se debe estar atento con lo que sucede con la discusión del reglamento de la ley en España, en que aparentemente vienen muchas normas que están adecuando estas normativas a las nuevas realidades tecnológicas y comerciales.

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Respecto a los modelos, identifico tres razones que me llevan a pensar que el modelo órgano único, que vea temas de transparencia y de protección de datos personales, es el conveniente.

Intervención del señor Daniel Álvarez, Coordinador de Investigación del Centro de Estudios en Derecho Informático de la Universidad de Chile Desde hace mucho tiempo, por lo menos desde el año 1992, se puede constatar un consenso respecto a la necesidad de contar con un órgano para la protección de datos personales. Ese es un consenso transversal, se pueden encontrar declaraciones del Ministro Cumplido de 1994, respecto de la necesidad de contar con un sistema de protección de datos personales y una autoridad a cargo, como también un registro. El único problema es que Hacienda nunca ha estado de acuerdo, por lo tanto, frente al anteproyecto asumimos que hoy existe un compromiso de que se va a generar una institucionalidad conforme al modelo que se ha propuesto, cumpliendo una función bastante clave no sólo desde una dimensión sancionatoria, sino que desde el momento mismo que decide aplicar el modelo del Consejo para la Transparencia este nuevo ente pasa a ser un órgano promotor, un órgano que va a promover educación, difusión, conocimiento y una serie de iniciativas que son el lado blando de la ley, pero parece ser que son el lado más importante. En lo que no tenemos un consenso realmente definido es en el modelo. Podemos encontrar cuatro modelos distintos: a) Una agencia autónoma; b) Darle las facultades de autoridad de control al Consejo para la Transparencia, como ha propuesto el Senador Larraín; c) Entregarle atribuciones a otros órganos, como fue la iniciativa del Presidente Piñera de entregarle atribuciones al Servicio Nacional del Consumidor, SERNAC y al Consejo para la Transparencia y, una última que descarto de plano; d) Disgregar la competencia en distintos órganos siguiendo un poco el modelo estadounidense, temas de consumidores en el Sernac, temas bancarios en la Superintendencia de Bancos, etc. Eso no es eficiente. Entre las ventajas del modelo de entregarle las atribuciones de autoridad de protección de datos al Consejo de la Transparencia, recojo las palabras del Presidente del Consejo que hoy señalaba que al menos un tercio de los conflictos que está resolviendo ese organismo tienen que ver con datos personales, lo que no es un tema menor porque en la armonización y en la resolución del conflicto pueden provocarse afectaciones a un derecho y a un principio de manera bastante importante: si yo privilegiando la vida privada cerceno el principio de acceso a la información pública, puedo generar costos importantes para la transparencia, para el sistema democrático; si al mismo tiempo sacrifico el derecho a la vida privada o al derecho de la protección de datos personales en aras de la transparencia, también estoy provocando una afectación de garantías constitucionales. En lo personal no estoy tan claro de hacer una reforma constitucional respecto de incorporar en la Constitución el sistema de protección de datos personales, porque en mi opinión el artículo 19 N°4 no me otorga las flexibilidades necesarias para incorporar todo el sistema de protección de datos personales como garantía constitucional. Llevo un par de años haciendo una investigación de jurisprudencia de las Cortes Suprema y Apelaciones en materia del artículo 19 N°4 y el 90% se trata de protección de datos. Por lo tanto, si tenemos ya una garantía que ha demostrado ser eficiente desde la perspectiva de la protección constitucional y ha ido resolviendo los problemas en materia de vida privada interpretando el 19 N°4, tal cual está, dejo esta nota como duda. Respecto a los modelos, identifico tres razones que me llevan a pensar que el modelo órgano único, que vea temas de transparencia y de protección de datos personales, es el conveniente. Primero, que es la mejor protección inmediata de nuestros derechos. Si nosotros no contamos hoy día con una autoridad pública que se haga cargo de la misma manera que el Consejo se hace cargo del acceso a la información pública, vamos a tener mejoras en el mediano plazo respecto del derecho a la vida privada y en general respecto a la protección de

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La protección de datos personales es un derecho que debe estar en adecuación y en armonía con otros derechos fundamentales como son el derecho al acceso a la información pública y la libertad de expresión.

datos personales. Esta es una ventaja que comparte con el modelo de un órgano autónomo; sin embargo, engancho directamente con el segundo punto, que es que existiendo una buena parte de los conflictos en sede pública, el hecho de que el arbitraje de esos conflictos queda radicado en un solo órgano hace que los costos de transacción de irse para uno u otro lado los realiza el mismo órgano que, por mandato legal, va a tener que hacerse cargo de la protección de ambos derechos. A aquéllos que sostienen que esto sería desnaturalizar al Consejo para la Transparencia, señalaría que estamos en un sistema de derecho positivo donde el órgano tendrá que cumplir las funciones que la ley le mandate, por lo tanto, va a tener que adoptar las medidas necesarias y esto significa adoptar medidas orgánicas, funcionales, medidas de atribución, de recursos financieros, capacitación de personal, etc. Tener dos servicios al amparo de un Consejo puede significar que los conflictos sean resueltos de mejor manera a un modelo como el propuesto por el anteproyecto de ley que, si uno lo revisa, verá que no hay propuesta respecto a la resolución de conflicto. Si yo tengo un conflicto, por ejemplo, que involucre datos personales en sede del Consejo para la Transparencia, tengo que irme de recurso de ilegalidad a la Corte; si tengo un conflicto de datos personales, en sede Consejo de Datos Personales que involucre transparencia, me tengo que ir con un recurso especial a la Suprema, entonces, ¿en qué minuto vamos a juntar la resolución de los conflictos? ¿Va a poder el Consejo para la Transparencia hacerse parte en los procedimientos de reclamaciones ante tribunales para los problemas que afecten transparencia? Podemos llegar a tener decisiones muy dispares, y por lo tanto este argumento me hace mucha fuerza para pensar en un solo órgano. La tercera razón tiene que ver con los temas presupuestarios. Si estamos en la lógica de tener un Estado eficiente, el generar una sola institucionalidad que comparta los costos comunes, de administración, recursos humanos, jurídicos, servicios de apoyos transversales y otros que se necesitarían para ambos órganos autónomos, hay una mejor eficiencia en el gasto público. Si el mismo servicio va a otorgar las prestaciones que son necesarias a los dos entes que se generen, comparto la opinión del Senador de que hay que ampliar el número de consejeros, hay que discutir el tema de las dietas, determinar si es conveniente o no que el Presidente del Consejo no sea al mismo tiempo el jefe de servicio, todas cuestiones que hay que resolverlas en algún minuto.

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Respecto a las críticas que se han generado, cuando la Presidenta Bachelet presentó en su periodo anterior un proyecto que unía las atribuciones en un solo órgano, existieron algunos informes, como aquél elaborado por el Departamento de Ingeniería Industrial de la Universidad de Chile, que identificaron los puntos más relevantes:

Primero, relativo a la naturaleza del negocio, hace fuerza y sentido que un organismo que está dedicado a transparentar, puede ser al mismo tiempo el organismo que proteja vida privada. Es encomiable la función que ha desarrollado el Consejo para la Transparencia en la lógica de que instaló el derecho, hoy día ya no se discute de la necesidad o no de contar con un sistema de acceso a la información pública, está penetrando cada una de las capas del sistema público, y este mismo argumento yo lo puedo utilizar para decir que existe esta institucionalidad que ha logrado ser probablemente una de las institucionalidades que mejor comprende el problema de protección de datos personales.

El segundo argumento es el tema de la experiencia internacional y, sobre esto, llamo la atención de lo siguiente. Se dice que seguimos al modelo español, que lo utilizamos como espejo. En los temas de protección de datos personales solemos mirar hacia allá, pero no hay que olvidarse que España no tiene libre acceso a la información pública, por lo tanto, el conflicto no se genera, el conflicto en esencia se va a generar cuando tenga un acceso a la información pública. Por lo tanto, la agencia de protección de datos española ha hecho un buen trabajo, pero no ha tenido la cortapisa del acceso a la información pública, por lo tanto, tenemos que poner ojo en el modelo que estamos siguiendo.

Y por último, uno de los riesgos más fuertes tiene que ver con la captura. Si nosotros tenemos un órgano que resuelva los conflictos de dos sedes, tenemos un órgano que puede ser objeto de captura importante. Nuestros sistemas regulatorios tienen no obstante mecanismos para evitar la captura, cómo se designan a sus miembros, cuáles son los requisitos. Por ejemplo, fijaría requisitos del estilo pertenencia a ambos mundos, de manera de generar un paso donde lo colectivo va a limar las asperezas. Una ventaja adicional es que esto nos va a permitir resolver el grueso de los casos, que son casos no conflictivos. En aquellos casos complejos, donde por poder económico de las partes el valor de la discusión jurídica que se esté dando detrás o de los derechos que se quieran interpelar sean más difíciles de resolver, vamos a tener a los Tribunales Superiores de Justicia que, vía algún recurso especial, podrán resolver y se podrá litigar activamente.

Intervención de la señora María José Poblete, Directora Ejecutiva de la Fundación Pro Acceso La Fundación Pro Acceso existe desde el año 2004 y vela por la protección de la transparencia, del acceso a la información pública y de la participación ciudadana, en miras a elevar los estándares democráticos y la protección de los derechos fundamentales. En este contexto, la protección de datos personales ha sido un eje temático en el trabajo de Pro Acceso desde hace años, en cuanto es un derecho que debe estar en adecuación y en armonía con otros derechos fundamentales como son el derecho al acceso a la información pública y la libertad de expresión. La Fundación monitorea periódicamente la protección que el sector público da a los datos personales. En el monitoreo publicado hoy, respondiendo a Daniel, se constata de las respuestas dadas por los organismos públicos que, de los 103 organismos que dicen contar con bases de datos (de un universo de 158), 67% declaran registrarla.

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Se ha hablado mucho de la entrega de información, de los riesgos que se corren al hacerlo, sabiendo que incluso nuestro propio teléfono celular nos puede rastrear, que nuestros amigos están en Internet, que los niños aparecen en fotos, que nos hemos acostumbrado a la existencia del RUT, a entregarlo cada vez que se nos solicita, dando con ello acceso casi ilimitado a información sobre nosotros mismos. Sin embargo, en este nuevo mundo también ha habido un cambio de modelo en la manera en que se gobierna, pasando de un gobierno todopoderoso a uno que se presenta asimismo de manera más transversal, en el cual gobernante y gobernado están en distintas esferas, pero que son esferas complementarias y que se comunican. La autoridad, por ejemplo, rinde cuentas y la ciudadanía, por su parte, accede a la información que la autoridad tiene en su poder y participa de la toma de decisiones (en nuestro país principalmente a través de la consulta). En este marco que el interés ciudadano en la protección de datos personales es evidente y, por lo mismo, es indispensable contar con una ley que disponga de una autoridad de control suficiente que nos eleve a estándares internacionales y nos saque de una calidad de parias internacional en que nos encontramos, respecto de la protección de datos personales. Coincido con el resto de los participantes en reconocer el esfuerzo de la Subsecretaría al incluir a los distintos actores en estos temas, produciendo un diálogo real y transversal en torno al anteproyecto de ley que está ahora en consulta en el sitio web de la Subsecretaría. En este proceso, a mi parecer, el diseño de un nuevo marco regulatorio -el modelo de la institucionalidad que va a estar encargada de fiscalizar el cumplimiento de la leyes crucial. Sin embargo, más allá del modelo por el que se opte, creo que se deben responder a ciertas preguntas que no por prácticas son básicas, y que, a mi entender, resultan interesantes de compartir a modo de reflexión final. Ellas dicen relación con el funcionamiento del Consejo que va a actuar como autoridad de control. Algunas de estas preguntas son, por ejemplo, ¿Cuántos serían los consejeros? ¿Quiénes compondrían el Consejo? ¿Qué régimen tendrán los miembros? ¿Cómo se evitarían los posibles conflictos de interés, una consecuencia de responder, justamente, quiénes y cómo van a conformar este Consejo? ¿Qué recursos se le entregarán? ¿Cómo serán designados los consejeros? Responder a estas inquietudes prácticas tiene consecuencias de fondo. Por ejemplo, si se opta por un número elevado de consejeros, puede perderse en gobernabilidad. Si se opta por un número par en la composición, se da un rol preponderante al Presidente del Consejo, por sobre una decisión de toma de acuerdo de la mayoría. Por otro lado, la manera en que se escoja a los consejeros y la forma en que se decida garantizar que sean elegidos los mejores para ejercer el rol va a depender, entre otros, de si son a tiempo completo o a tiempo parcial. Si son a jornada parcial, cada consejero será remunerado por asistencia y continuarán con el ejercicio privado de la profesión, sin perjuicio de las inhabilidades que siempre se puedan contemplar en la ley. En el caso del Consejo para la Transparencia, encargado de velar por el acceso a la información pública, no tendrían tanta relevancia los posibles casos de conflictos de interés frente al ejercicio de la profesión, porque ellos son menores. Sin embargo, cuando se trata de la protección de datos personales, la situación es radicalmente distinta porque los datos personales, además de ser objeto de protección especial, son también un bien con valor de mercado y puede dar lugar a numerosos casos de conflictos de interés cuando se continúa con el ejercicio privado de la profesión. Por lo tanto, la manera en que se regulen las jornadas, las dietas y la participación a tiempo parcial o completo de los consejeros, van a influir en cómo se manejan los posibles conflictos

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La protección de datos es otra más de las evidencias de desigualdad en nuestra sociedad

de interés y en cómo se reduce el riesgo de los mismos. Se podría discutir como solución, si se optase a jornadas parciales, una figura fortalecida de consejeros suplentes. Estas preguntas, por lo tanto, requieren respuestas de fondo. Cuando se mira la experiencia comparada se constata cómo el factor económico también ha sido determinante a la hora de evaluar la gestión del órgano encargado de velar por la protección de datos personales. El órgano debe contar con recursos financieros suficientes para actuar de manera eficiente, sin demoras, y con un equipo de expertos. En Canadá por ejemplo, los recursos asignados a la Oficina del Comisionado encargada de la protección de datos personales, son dos veces mayor que aquellos asignados a su equivalente encargada de proteger el acceso a la información pública. Para terminar quisiera referirme al sistema de designación de los consejeros. En el anteproyecto de ley se faculta a la Presidenta de la República para designar a los consejeros, sin hacer mención a la capacidad técnica del candidato, ni a su idoneidad, a pesar de que existan países como Uruguay en el que sí se considera la capacidad técnica como un requisito de selección. Tampoco se contempla un procedimiento de participación ciudadana en el proceso de designación. El anteproyecto ni siquiera menciona como requisito que los candidatos hayan cursado estudios específicos. Contamos hoy con la experiencia, en este aspecto, de la elección de consejeros para el Consejo para la Transparencia. El último periodo de elección de consejeros no fue feliz y trajo consecuencias no solamente para los candidatos, que se vieron sometidos a un escrutinio público que yo creo que fue bastante duro, sino también para el propio Consejo que se vio durante un mes impedido de sesionar porque no habían consejeros. En la Fundación Pro Acceso pensamos que esto se debió a la falta de reglamentación de un procedimiento de designación, a la falta de transparencia en el proceso de designación y a la falta de estipulación precisa de requisitos de idoneidad para los candidatos.

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Hoy estamos frente a un nuevo período de recambio, dos de los consejeros del Consejo para la Transparencia van a tener que ser designados por la Presidenta de la República en el mes de octubre. Desde la sociedad civil, Pro Acceso junto a la Fundación Ciudadano Inteligente y a la Fundación Probono –todos pertenecientes al Consorcio para la Transparencia– al amparo de la Ley General de Bases de la Administración del Estado y la Ley 19.980, solicitamos a la Ministra Secretaria General de la Presidencia que se iniciara un procedimiento administrativo, a pesar de que no hay una obligación legal, para que se tomaran buenas prácticas que aseguraran la transparencia en el procedimiento de designación y para que participara la sociedad civil y, así, llegar a un Consejo cuyas decisiones tuvieran una legitimación ciudadana máxima. No tuvimos una respuesta positiva por parte de la Secretaría General de la Presidencia y no se ha iniciado el procedimiento administrativo que solicitamos al amparo de la Ley General de Bases. Pensamos que esto no puede ocurrir con la autoridad de control de protección de datos personales, porque el riesgo de un órgano que no posee la legitimidad suficiente para resolver este tipo de casos puede tener consecuencias importantes en una materia tan vasta como la que nos ocupa. Por lo tanto, pensamos que se deberían incorporar al anteproyecto normas especiales para garantizar la idoneidad de los consejeros, la participación ciudadana en su designación y la transparencia en el proceso de designación.

CIERRE DEL SEMINARIO Palabras al cierre de la señora Subsecretaria de Economía, Katia Trusich La Presidenta nos ha puesto un desafío, consistente en superar ciertas brechas de desigualdad. Cuando hablamos de desigualdad nos referimos a desigualdades socioeconómicas, de género, entre empresas. La protección de datos es otra más de las evidencias de desigualdad en nuestra sociedad. Adicionalmente nos encontramos en deuda respecto de nuestros compromisos con la OCDE, organización que está muy a bordo en la necesidad de proteger los datos personales. El tema que nos convoca es complejo. Desde la entrada en vigencia de la Ley 19.628 hasta la fecha han existido más de 60 mociones destinadas a modificar esta ley, los últimos dos proyectos han sido más sólidos. Y ahora viene nuestro anteproyecto, proponiendo una nueva legislación sobre la mesa, porque estimamos que los proyectos que están en discusión hoy en el Parlamento no cumplían con todos los requisitos necesarios para impulsarlos como gobierno y, por tanto, hemos preferido partir desde cero con una legislación que incorporara la participación ciudadana que nos encontramos muy sinceramente cursando en estos momentos y que, adicionalmente, tratara el tema de una nueva institucionalidad. La complejidad se debe, además, a la falta de madurez que tenemos sobre este tema. Los ciudadanos, en general, ignoran cuáles son sus derechos en materia de privacidad. Hay ahí entonces existe un desafío -como decía el Senador Larraín- de llevar adelante una acción cultural y una discusión sobre estos temas y sobre estos derechos, para que el país alcance la madurez necesaria. En este Seminario se dieron cuenta de otras complejidades, como la de ir constituyendo un sistema. En ese sentido, vemos con muy buenos ojos la moción de reforma constitucional. Nuestro anteproyecto de ley aporta a este sistema, una ley paraguas donde se van a considerar ciertos principios y derechos pero que, además, entra a coordinarse con otras leyes especiales que hoy se encuentran en tramitación. Me refiero en particular al SOE –el Sistema

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de Obligaciones Económicas– respecto del cual hemos acordado con el Ministerio de Hacienda que se sume a la tramitación de nuestro anteproyecto, para que luego no haya que estar homologando principios que de hecho se consagran en la ley paraguas. Otra complejidad que por cierto advertimos es el tema de la institucionalidad, estamos abiertos a propuestas y, por lo tanto, su contribución nos parece de una mayor relevancia. ¿Cuáles son los compromisos que tiene el Ministerio de Economía en particular sobre este tema? Primero el compromiso de participación ciudadana, y aquí hago eco de las palabras de la Presidenta. Este no es solo un gobierno que pretende disminuir las brechas de la desigualdad, sino que quiere hacerlo con la participación de los ciudadanos para que ellos mismos vayan definiendo el tipo de país en el que queremos estar y, en ese sentido, la mesa de trabajo y la consulta ciudadana que se ha puesto en la web para recibir opiniones es del todo transparente y muy importante. Quiero detenerme en este punto un minuto para agradecer a todos los miembros de esta mesa de trabajo que nos están ayudando, que han estado destinando dos días a la semana de largas sesiones para hacernos una contribución generosa y mejorar este proyecto, en beneficio de toda la sociedad. Y quiero seguir abusando de este grupo técnico porque es un grupo valioso, de altos conocimientos, no perdamos la riqueza de esta instancia para seguir trabajando ya en miras a la implementación del proyecto de ley, de la operatoria que se espera que tenga hacia adelante. El segundo principio que nos mueve como Ministerio de Economía es el apego a los estándares internacionales porque también nos importa mucho el acceso a nuevos mercados. El Ministerio de Economía tiene la preocupación de abrir mercados offshore, de servicios globales, para apoyar a que las empresas también puedan desarrollar negocios, nos parece una ventaja que este proyecto de ley se pueda abrir para las empresas. Finalmente, no menos importante, este proyecto de ley tiene el objetivo de poner a las personas en el centro de la preocupación y no en la regulación del mercado y los datos solamente y, en este sentido, estamos felices de contribuir a la protección de la libertad de expresión como un derecho fundamental a través de este proyecto. En cuanto a los pasos a seguir, luego vendrá un plan de trabajo para socializar, para provocar un cambio de mentalidad que es necesario, tanto en el sector público como en el privado, generar cultura. Y al cierre, darles gracias nuevamente por el aporte a esta discusión y contribución a la Fundación Pro Acceso, al Senado que estuvo promoviendo esta iniciativa y a todos los participantes.

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Conclusiones •

El mundo de hoy es altamente globalizado. La facilidad en las comunicaciones y las redes han permitido un avance vertiginoso en la transferencia de millones de datos en solo segundos. Lo anterior nos confronta al desafío de contar con una regulación que debiese lograr conciliar la libre circulación de los datos personales, con pleno respeto a los derechos de las personas, evitando así situaciones de abuso.

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Existe consenso en la necesidad de un reconocimiento constitucional del derecho a la protección de datos personales, siguiendo el modelo europeo y de algunas experiencias latinoamericanas. Se trataría de un nuevo derecho, consagrado, por razones de técnica legislativa, en el numeral 19 N° 4 de la Constitución, tal como lo propone el proyecto. Ese reconocimiento, con el carácter de autónomo, distinto al derecho a la vida privada, aunque muy ligado a ella, encuentra su fundamento en la dimensión positiva del derecho a la vida privada, esto es, no como la clásica afectación ilegítima de la intimidad de la persona, sino como un poder de control sobre los datos personales que obra en poder de cualquier persona. En ese sentido, el Tribunal Constitucional ha pronunciado inicialmente un análisis de la protección de datos personales a la luz de la garantía constitucional de afectación de la vida privada, para luego reconocerlo como un derecho de carácter autónomo.

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El reconocimiento constitucional del derecho de protección de datos personales no es suficiente por sí mismo. Ello debe ir acompañado de una reforma integral del marco regulatorio que sea capaz de afrontar los desafíos que se plantean. Se valora la consulta pública del anteproyecto como una forma de llegar a un texto consensuado, que aborde las diversas posturas desde la academia, el sector público y privado y la sociedad civil.

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Hay consenso en contar con un organismo de control o autoridad que vele por la protección de datos personales. En la transparencia de la función pública el rol del Consejo para la Transparencia ha resultado fundamental, permitiendo el abandono del secretismo en favor de la publicidad de los actos de la Administración. Asimismo, este órgano ha sensibilizado a los órganos públicos respecto del acceso a la información pública y ha educado a la ciudadanía.

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Sin embargo, se discute el modelo a seguir al momento de escoger una autoridad de control de datos. La experiencia comparada adhiere a diversos modelos. El anteproyecto que se discute crea una autoridad de carácter autónomo, aun cuando hay fuertes argumentos para propugnar que dichas fundaciones se radiquen en la autoridad que vela por la protección de datos personales y transparencia, en nuestro caso, el Consejo para la Transparencia. Lo anterior, se justificaría, entre otras razones, porque permitiría una protección más inmediata de los derechos a un menor costo de transacción, si el mismo organismo resuelve las tensiones identificadas entre acceso a la información y datos personales, además de ser un modelo más eficiente en el uso de los recursos públicos.

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Conclusiones generales La luz del sol como mejor desinfectante en palabras de L. Brandeis

El objetivo del trabajo de Pro Acceso en relación con las mesas de trabajo y seminarios organizados durante 2014 ha sido enriquecer el debate político y técnico para la implementación, seguimiento y difusión de la transparencia y el acceso a la información en el país y la protección de los datos personales. Son largos años en que nuestra Fundación ha liderado como organización no gubernamental la discusión y el fortalecimiento de la transparencia, en sus más diversas expresiones. En su trabajo, la Fundación no ha dejado de lado el sopesar cómo la autoridad ha protegido los datos de las personas, los que son un límite al acceso a la información pública. Los avances han sido significativos y han sido objeto de reconocimiento, incluso en el extranjero. Hoy nos enfrentamos a un cambio en el modelo que rige la relación entre el ciudadano y el Estado. Hoy, la autoridad rinde cuenta y en su actuar contempla el respeto de estándares de transparencia y se espera que respete el derecho de la ciudadanía a acceder a la información pública. La ciudadanía, por su parte, exige espacios de participación y fiscaliza el actuar del Estado, haciendo uso de las nuevas tecnologías. Sin embargo, la labor de Pro Acceso no ha terminado. La misión final de nuestro trabajo es fortalecer la democracia, garantizar los derechos fundamentales y, en definitiva, mejorar el nivel de vida de todos quienes conformamos este país. Hoy resulta fundamental proteger y robustecer lo que se ha conseguido y hacer de la transparencia y del derecho de acceder a la información pública, herramientas para el ejercicio de otros derechos fundamentales, como la educación y la salud, por nombrar solo algunos. En momentos en que discutimos reformas tan significativas como modificaciones a la Constitución, reformas a la educación, a la salud, al sistema electoral, al financiamiento de los partidos políticos, a los derechos laborales, resulta trascendental que se considere a la ciudadanía, garantizando, por una parte, su participación e información y, por otra, la rendición de cuentas de quienes deciden y gobiernan. Así, los cambios sean considerados legítimos y se restaure la confianza, sin la cual es difícil convivir armónicamente en sociedad. A través de nuestro trabajo durante el año 2014 buscamos dejar en evidencia los espacios de opacidad y de falta de participación en el área de la salud, allí donde debía primar la transparencia, la luz del sol como mejor desinfectante en palabras de L. Brandeis, para luego propiciar y participar en las reformas que tiendan a establecer, fortalecer o mejorar los estándares de transparencia y acceso a la información. Intentamos con nuestro actuar conseguir cambios culturales y legales que nos permitan cumplir la misión que nos hemos encomendado. Aunque estemos avanzando en este sentido, la realidad dista del ideal. En materia de determinación de patologías AUGE-GES, se evidenció, por ejemplo, una falta de disponibilidad de información de todo el proceso. Al respecto, fue necesario requerir una serie de antecedentes, algunos de los cuales no habían sido registrados, para construir parte de la historia de la reforma de salud. Al hacerlo, pudimos identificar los temas en que no resultaba fácilmente comprensible –y por ello, poco transparente- la información ni la toma de decisiones de la autoridad, por lo que decidimos tratarlos en profundidad, de la mano de expertos. Así discutimos en torno a mesas de trabajo sobre la inclusión de las patologías al sistema GES y sobre la acreditación de los prestadores, particularmente institucionales.

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En la primera mesa de trabajo pudimos discutir sobre el sistema de inclusión de las patologías y sobre el alcance de la universalidad de la reforma y su cobertura a la población. Las Garantías Específicas en Saud, GES, no son universales, atentando con ello a la regla de oro del “igual acceso para todos”, una de las bases de la reforma. En este sentido, por ejemplo, existen discriminaciones, en razón de la edad de los afectados, razón por la cual no pueden ingresar a las garantías. También, se evidenció la falta de consulta a la población y, por ende de participación, y se concluyó que, de haberse seguido los estudios de preferencia sociales encargados por el Ministerio de Salud, las personas hubieran optado por una ampliación de la cobertura de las patologías, más que incorporar nuevas. En la segunda mesa se optó por tratar el proceso de acreditación de los prestadores de salud, como expresión del cumplimiento de la garantía de calidad GES. Se trata de un proceso que involucra varios años de esfuerzos y de cambios institucionales importantes en la gestión pública y privada de recintos asistenciales. Cumplir con los estándares generales y específicos para algunas prestaciones, es una ardua tarea. La acreditación de prestadores en salud es la más aplazada de las garantías. Se trata de un proceso muy técnico y es precisamente esta dimensión la que hace difícil su comprensión por parte de los pacientes, en quienes, paradojalmente, se centra la garantía. No se trata de un problema de falta de información, puesto que esta abunda, sino de comunicación entre esta doble dimensión técnica y comunicacional acerca de las implicancias que revisten los procesos y la importancia que tiene.

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Por último, en materia de protección de datos personales, Pro Acceso ha tenido una participación importante en el debate, generando información, denunciando los hechos y prácticas que atentan contra este derecho, realizando monitoreos y, durante 2014, participando activamente en la mesa de trabajo organizada por la Subsecretaría de Economía en torno al anteproyecto de protección de datos personales. Así, el trabajo reciente de la Fundación apela no tan sólo por la transparencia, sino que además, por la debida ponderación entre dos derechos fundamentales como es la protección de datos personales y el derecho de acceso a la información pública y a la libertad de expresión. Luego del exitoso seminario que organizamos junto al Consejo para la Transparencia y la Subsecretaría de Economía, hemos continuado abordando los temas que nos parecen trascendentales, como son el carácter de fundamental del derecho de protección de datos personales y la institucionalidad que Chile necesita en materia de protección de datos personales y su articulación con otros derechos fundamentales. En relación al primero, existen antecedentes que nos permiten afirmar que estamos frente a un derecho autónomo, diverso al de vida privada, que debiera contar con un reconocimiento constitucional de esta, su dimensión positiva. Pro Acceso ha participado en la discusión ante el Congreso en este sentido. Por otra parte, hace mucho tiempo compartimos la importancia de contar con una institucionalidad acorde con la era digital que sea capaz de garantizar los derechos de los datos de las personas en la red y otras plataformas. En nuestra opinión, es el Consejo para la Transparencia el organismo que pudiera asumir tal rol. Finalmente, la Fundación toma como reto a futuro el vislumbrar cómo se articula el acceso a la información, la libertad de expresión y la protección de los datos personales en una era donde la información viaja por el aire, por los cables, donde nuestras manos se hacen pequeñas ante la enormidad. El trabajo de Pro Acceso a lo largo de los años ha dado sus frutos. Hoy contamos con una ley y una institucionalidad acorde a las exigencias internacionales en materia de derecho de acceso a la información. Sin embargo lo anterior, si bien es un logro, no se basta por sí mismo y los desafíos son muchos. Como organización de la sociedad civil nos sentimos comprometidos con velar porque la transparencia, el acceso a la información pública sean respetados por la autoridad; fortalecerlos cuando se vean debilitados o sean puestos en peligro; y transformarlos en herramientas útiles para el ejercicio de otros derechos, acompañando a la población en sus solicitudes de información y poniendo de relieve en el debate público los temas que nos parecen trascendentes. La reflexión sobre la protección de los datos personales en este contexto, se impone.

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