Revista FQ nº 63

Las multijornadas de Burgos refuerzan la unión del colectivo

Año XIX

Número 63

FQ

Segundo cuatrimestre

2011

11 Las asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ

EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUIDOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFERMOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Valencia.

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº63 Segundo cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO En portada

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La Federación organiza unas multijornadas sobre comunicación en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos.

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Nacional

Las asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ con sueltas de globos, mesas informativas y numerosas actividades lúdicas.

Nacional

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Se abre el plazo de convocatoria para las becas “Pablo Motos” 2011 de investigación en Fibrosis Quística, que serán dotadas con 18.000 euros cada una.

Internacional

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La Federación Española de FQ estuvo presente en el 34 Congreso Europeo de Fibrosis Quística que se celebró en Hamburgo (Alemania) del 8 al 11 de junio.

Asociaciones

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Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades en favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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EDITORIAL Avanzando en la unidad a Asamblea anual celebrada en Burgos ha sido una expresión del gran avance en la unidad de acción que estamos produciendo. El clima que se disfrutó, participando activamente en el curso sobre comunicación, en el que aprendimos muchas cosas de cómo hacer llegar nuestros mensajes teniendo más la referencia del otro a quien pretendemos dirigirnos. Disfrutamos sobre todo de sentirnos juntos, acompañados, compañeros de este viaje al que la Fibrosis Quística nos ha llevado.

Es muy gratificante contemplar cómo personas de diferentes lugares, de distintas edades, y seguramente de diversas formas de pensar, comparten juntas ideas y la ilusión de arrinconar, de poner en su sitio, una enfermedad que ha invadido nuestras vidas y aún no sabemos cómo erradicar. Compartiendo experiencias entendemos mejor lo importante que es trabajar juntos, sumando esfuerzos, para ser más eficaces en conseguir los objetivos que tanto anhelamos.

Se habló en la Asamblea de unidad, de crear fórmulas de trabajo conjunto con nuestros queridos profesionales, para que España pueda equipararse en fortaleza a países de nuestro entorno como Francia o Inglaterra, donde existe una gran organización muy fuerte. ¿Podremos hacerlo también en España? ¿Seríamos capaces de crear una organización donde familiares, adultos y profesionales pudiéramos trabajar juntos? Estamos convencidos de que es posible.

Probablemente sea el momento adecuado para iniciar este proceso tan importante para el futuro de la Fibrosis Quística en España. Contar con una fundación potente que nos represente a todos, que cuente con recursos para la investigación, que pueda apoyar a los profesionales con medios para ejercer mejor su trabajo, es la gran tarea que convendría emprender.

Quizá la Fibrosis Quística en España está demasiado segmentada, con un gran número de organizaciones cuyo mantenimiento supone un tremendo esfuerzo de medios personales y económicos. Los tiempos que nos toca vivir, dominados por la austeridad, también exigen simplificar estructuras, compartir recursos, desarrollar programas que sean útiles para todos.

Cada vez son mayores las diferencias entre unos territorios y otros en la calidad de tratamientos que se reciben. Ya desde el comienzo de la vida, no es igual nacer en Cataluña, donde se puede conocer en pocos días si el bebé tiene FQ, que en Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Valencia, La Rioja o Navarra, donde han de presentarse los síntomas

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Imagen de los asistentes a la Asamblea de Burgos. para iniciar el diagnóstico, a veces uno o dos años tarde. Estas diferencias tiene que llevarnos a concluir que necesitamos una organización más fuerte, que haga realidad el derecho que asiste a todas las personas con FQ a recibir los tratamientos adecuados viviendo en cualquier lugar de España. Éste es el mandato de la Asamblea. Iniciaremos la creación de un nuevo modelo de organización de la Fibrosis Quística en España, liderado por los adultos y las familias, creando una fundación que unifique el trabajo conjunto con los profesionales, simplificando el funcionamiento de nuestras asociaciones, para compartir con las demás programas de apoyo a las personas y familiares, poniendo en común nuestros recursos humanos.

Es un proceso que requiere de debates serenos, tomando decisiones meditadas, pero también precisa de una clara voluntad de avanzar juntos, de profundizar en el espíritu que se vivió en la Asamblea de Burgos. La Fibrosis Quística no entiende de regiones, ni de fronteras, impone su ley implacable con mayor crudeza allí donde estamos menos organizados, desunidos. La solución a la enfermedad también consiste en aunar nuestras fuerzas, y con generosidad ser capaces de ceder en algo para que el otro se sienta también cómodo en el espacio que compartimos. En esa tarea tan importante cuento con todos vosotros y vosotras: padres, madres, jóvenes, adultos, profesionales, presidentes, secretarios, tesoreros, vocales Tomás Castillo Arenal.

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

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EN PORTADA La Federación celebra unas multijornadas en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos La Federación organizó en abril unas multijornadas en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dirigidas a profesionales y miembros de las asociaciones de FQ. Las jornadas, que tuvieron la comunicación como tema central, reforzaron la unión del colectivo FQ. a Federación Española de Fibrosis Quística organizó los días 16 y 17 de abril unas multijornadas en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER). Este centro, dependiente del Imserso, ofrece sus servicios e instalaciones de manera gratuita a las personas con enfermedades raras, sus familias y las asociaciones que las apoyan, como lugar de respiro familiar o para realizar encuentros y actividades.

Las multijornadas de la Federación tuvieron como tema central la comunicación, estaban dirigidas a profesionales y miembros de las juntas directivas de las asociaciones y la Federación, y contaron con una asistencia de 46 personas.

Este encuentro entre asociaciones de FQ comenzó el viernes por la tarde con la llegada al centro de todos los participantes, que se reunieron para cenar. Más tarde se realizó una visita a Burgos, donde se pudo contemplar la belleza de la catedral gótica iluminada y el ambiente nocturno de la ciudad.

El sábado por la mañana, tras una bienvenida a todo el grupo por parte de Tomás Castillo, presidente de la Federación, comenzaron las jornadas con un taller sobre comunicación efectiva, impartido por las profesionales Felicia Perseguer y Asunción Arranz, que tuvo una segunda parte por la tarde, al terminar la asamblea. En este taller se trabajaron temas como la importancia de la escucha activa, la comunicación no verbal o la programación neurolingüística, con divertidas actividades en grupo.

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Durante el taller “Comunicación efectiva”.

Actividades simultáneas El domingo por la mañana se realizaron tres actividades simultáneas: una reunión del recién creado foro de adultos de la Federación, un taller sobre la gestión de logros de las asociaciones y un taller de nuevas tecnologías.

Durante la reunión del foro de adultos, los participantes trabajaron sobre el borrador del documento con las necesidades de los adultos FQ, para elaborar uno definitivo consensuado entre todos. Además, de estas conclusiones extrajeron dos actividades para trabajar en 2011, que son la realización de un vídeo sobre fisioterapia y aerosolterapia, y la realización de un evento deportivo a nivel nacional para fomentar los hábitos de vida saludables entre los jóvenes y adultos FQ. En el taller de gestión de logros, todas las asociaciones compartie-

Reunión de los responsables del foro de adultos FQ. ron algunos de los logros conseguidos en los últimos años, dando instrucciones y consejos al resto de asociaciones. Algunos de los temas presentados fueron: la obtención de la utilidad pública, la gestión de calidad, la implantación del cribado neonatal, la construcción de un centro para la FQ en Murcia, entre otros muchos logros. Todas las presentaciones tuvieron como motivación principal la cooperación con el

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EN PORTADA resto de asociaciones para lograr cosas juntos. Además se destacó la humildad y solidaridad de los participantes al exponer sus temas.

El taller de nuevas tecnologías, impartido por Estefanía Alabau, periodista de la Federación, y Pilar Muñoz, periodista del Hospital La Fe de Valencia, trató de proporcionar herramientas para facilitar la visibilidad de las asociaciones a través de las nuevas tecnologías y sobre todo la web 2.0 (redes sociales, blogs, marcadores sociales de noticias...) y mejorar la eficacia de su trabajo diario, con herramientas para la comunicación y gestión interna (intranet, wikis, Skype...). El taller contó con una introducción teórica de todas las herramientas y servicios que ofrecen las nuevas tecnologías, y con una parte práctica, donde los participantes pudieron crearse perfiles sociales, activar sus webs locales o aprender a compartir archivos en la intranet.

Valoración de los asistentes Al finalizar las jornadas se rellenó un cuestionario de satisfacción por todos los asistentes, que valoraron muy positivamente los talleres, con un grado de satisfacción general de 4'5 sobre 5.

Lo que más ha gustado en general ha sido el buen ambiente reinante durante todo el fin de semana.

En concreto de cada taller destacan: en “Comunicación efectiva”, su carácter práctico y la importancia de la empatía y la comunicación no verbal; en “Gestión de logros”, el conocer las actividades de otras asociaciones y los medios para poder alcanzarlas; y en “Nuevas tecnologías”, el conocer nuevas herramientas como las redes sociales con explicaciones claras y concretas.

Elena Martín, una joven con FQ de Zaragoza nos dio su opinión sobre estas jornadas: “Este fin de semana que compartimos todos jun-

tos en Burgos sin duda fue muy provechoso. En estos tres días de convivencia aprendimos aspectos desconocidos para muchos de nosotros; y sobre todo nos sirvió para volvernos a encontrar o incluso conocer gente nueva que siempre nos puede aportar algo nuevo que podemos extrapolar a uno mismo.

Lo más destacable fue el taller de comunicación efectiva donde mediante una forma muy dinámica y divertida fuimos capaces de descubrir secretos de la comunicación no verbal desconocidos para muchos de nosotros que, aplicados en nuestra vida cotidiana, pueden ser de gran utilidad”, comentó.

“Sin duda, valoro de una forma positiva y recomiendo la asistencia a este tipo de jornadas donde se respira un ambiente de compañerismo, porque luchamos juntos por la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”, añadió Elena.

Asamblea General de la FEFQ l sábado 16 de abril por la tarde se realizó la Asamblea General de la Federación, que comenzó con la aprobación del acta de la asamblea anterior celebrada en marzo en el mismo centro.

Se presentó la memoria de actividades del año 2010, donde las novedades más destacadas fueron: la obtención del sello de Excelencia en Calidad EFQM +200, la celebración del II Congreso de la Federación y del 33º Congreso Europeo.

A continuación se presentó el plan de actividades para este año 2011, en el que se continuará con actividades como las becas “Pablo Motos”, el programa de fisioterapia a domicilio y la reclamación de la implantación del cribado neonatal en todo el territorio nacional. Además de esto, las actividades más importantes de este año son la publicación del manual “101 preguntas sobre

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Fibrosis Quística”, la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ y sus familiares” y la realización de un spot divulgativo de la FQ fomentando la donación de órganos por el Día Nacional del Donante.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, planteó una reflexión sobre la necesidad de avanzar en la unidad de acción entre familiares, adultos y profesionales y de crear una plataforma común que represente a la Fibrosis Quística en España. La asamblea aprobó el inicio de conversaciones con la Sociedad Española de FQ y la Fundación Sira Carrasco para estudiar la mejor fórmula que permita trabajar juntos, aunando esfuerzos, para ser más fuertes y eficaces en el fomento de la investigación y la promoción de servicios que garanticen una igualdad de tratamientos en toda España,

De pie, Tomás Castillo, presidente de la Federación. rompiendo la tendencia actual de crecientes desigualdades.

Para terminar, se presentó la situación financiera de la Federación, con un balance económico positivo del año 2010 y los presupuestos para 2011. Hay que destacar el buen ambiente reinante durante toda la asamblea y el espíritu participativo y cooperador de todos los asistentes por llevar a cabo las actividades propuestas.

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Nacional Las asociaciones celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística l pasado 27 de abril, las asociaciones celebraron el Día Nacional de la FQ y, junto a la Federación, demandaron la implantación del cribado neonatal en toda España.

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Andalucía La Asociación Andaluza celebró el Día Nacional en “las Setas”, como lo conoce todo el mundo, o Metrosol Parasol, su nombre oficial. Se realizó la ya tradicional suelta de globos, amenizando el día con un “bar solidario” y una batukada que animó bastante el ambiente. Por la mañana, plantaron un árbol en el Parque de Blancanieves.

Suelta de globos en Sevilla.

Mesa informativa en Asturias.

Rueda de prensa en Baleares.

Muro de la Asociación Aragonesa por el Día Nacional.

Asturias La Asociación Asturiana instaló mesas informativas en Oviedo, Gijón, Llanes y Aller para divulgar la Fibrosis Quística, sensibilizar a la población y captar fondos.

Además, el sábado 9 de abril realizaron en la Plaza del Instituto de Gijón una suelta de globos, regalaron pomperos, haciendo un símil con los ejercicios respiratorios que los FQ deben realizar diariamente y obsequiaron a la gente que se acercó con una planta autóctona, cuyo crecimiento simboliza la mejora de las personas con Fibrosis Quística.

tuvo gran repercusión mediática y salió en varios informativos locales. En la rueda de prensa, junto a la Consejera de Deportes del Consejo de Mallorca y el director del Colegio Ágora Portals, se reivindicó la creación de una unidad de FQ en el nuevo hospital, dotada de fisioterapeutas de respiratorio especializados en drenaje autógeno y la implantación del cribado neonatal en todas las comunidades del territorio nacional.

Baleares Por segundo año consecutivo, el colectivo balear de FQ celebró el Día Nacional con el evento “Respiralia 2011 – 12 horas de natación contra la Fibrosis Quística” que tuvo lugar el día 16 de abril en las piscinas del colegio Ágora Portals. Se contó con la participación de 156 nadadores, de ellos 8 niños y jóvenes con FQ, que hicieron 140,4 km. El evento

Cantabria El Racing de Santander se sumó un año más al Día Nacional de la FQ y colaboró con la Asociación Cántabra. Niños de la asociación salieron al terreno de juego antes de que comenzara el partido y se fotografiaron con los jugadores, al tiempo que portaron la pancarta del Día Nacional. La asociación grabó un vídeo divulgativo del Día Nacional, con la

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colaboración de Tele Bahía y el Ayuntamiento de Santander, que se emitió en las pantallas de televisión de los autobuses urbanos de Santander toda la semana.

Aragón La Asociación Aragonesa realizó un muro situado en el gimnasio de fisioterapia, en el que participaron personas con FQ, familiares, etc. Se quisieron recoger en él frases de ánimo, positividad, esperanza... y los más pequeños hicieron su contribución con algún dibujo, para ir construyéndolo entre todos y así formar la unidad de la asociación, siguiendo el lema: ¡Vamos equipo, juntos conseguiremos mucho más! La asociación agradece la participación de todos los que lo han hecho posible.

Extremadura Como todos los años, la Aso-

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Nacional ciación Extremeña se unió para celebrar el Día Nacional con su tradicional fiesta campestre. Asistieron más de 80 personas entre personas con FQ, familiares, amigos y profesionales. Este año tuvo lugar en Malpartida de Plasencia gracias a la colaboración desinteresada de una socia que se encargó de organizar el evento.

Fue un día muy agradable, donde se plantaron árboles cedidos por el ayuntamiento del pueblo, se realizó una rifa a beneficio de la asociación, comieron todos juntos y finalizaron con una merienda de dulces típicos de la zona.

Galicia La Asociación Gallega puso mesas informativas en A Coruña para informar a los ciudadanos sobre la FQ y ofrecerles la oportunidad de colaborar con la asociación a través de unas camisetas diseñadas desinteresadamente por el dibujante Kiko Dasilva. Por otro lado, realizaron el taller “Respira e Xoga connosco” para concienciar a los niños sobre la FQ a través del juego, disfrutando de hinchables, de talleres de pompas y de globos, juegos que simbolizaban algunas recomendaciones fisioterapéuticas para los niños con FQ. Como colofón, un cuentacuentos relató “El pequeño rey que siempre tosía”. Colaboraron el Ayuntamiento y Diputación de A Coruña y las empresas Gadisa y Begano, Coca-cola y La Opinión.

Madrid La Asociación Madrileña comenzó la celebración el 16 de abril con una plantación de árboles, el tradicional partido Padres contra Jóvenes, que ganaron estos últimos, y un taller de pintura para los más peques que fue todo un éxito. El 27 de abril organizaron un desayuno informativo con Servimedia en el que se habló de los últimos avances en los tratamientos de la enfermedad y la necesidad de implantar el cri-

Fiesta campestre en Extremadura.

Fiesta infantil en A Coruña.

Mesa informativa en Alicante.

Mesa informativa en Murcia.

El Racing de Santander con la Fibrosis Quística. bado neonatal en toda España.

Ese mismo día se realizó una suelta de globos en la Plaza de España que, por unos momentos, monopolizó todas las miradas de los transeúntes de la Gran Vía.

Murcia La Asociación Murciana realizó la difusión del Día Nacional a través de diferentes medios de comunicación, mesas informativas situadas en los hospitales más representativos de la ciudad y “bombones solidarios”, que se ofrecían a todas las personas que se acercaban a estos puntos informativos. Esta iniciativa tuvo muy buena acogida, sobre todo

Globos en Madrid.

por parte de los más golosos.

Comunidad Valenciana La Asociación de la C. Valenciana colocó mesas informativas en los principales hospitales de Valencia, Elche y Alicante, donde se habló de la FQ y se repartieron folletos, información, globos y algunos detallitos, gracias a la colaboración de VitalAire. Por la tarde se proyectó en los locales de Banca Cívica el documental “Nag Mapu, la cima interior” de Patxi Irigoyen. Además, en los medios de comunicación se hizo hincapié en la necesidad de implantar el cribado neonatal en la Comunidad Valenciana.

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Nacional La Federación realiza un vídeo para dar las gracias a los donantes Con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos l día 1 de junio (primer miércoles de junio) se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora cada año con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante.

Gracias a la ONT, España se ha convertido en un modelo de referencia para muchos países, al ser el país con mayor índice de donación de órganos, y por tanto de trasplantes, en todo el mundo.

Aún así, estas donaciones continúan siendo insuficientes.

En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de

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órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística. Por este motivo la Federación, con la colaboración de la ONT, ha querido realizar un vídeo para fomentar la donación de órganos. En él varias personas con Fibrosis Quística, algunas de ellas trasplantadas de pulmón, explican su enfermedad y agradecen a todos los donantes su enorme generosidad dando la vida a otras personas. El vídeo, emitido en algunas televisiones autonómicas, se puede ver a través de Internet en el siguiente enlace: http://youtu.be/qqzCRO9fUTg El fin perseguido con la cele-

Un fotograma del spot. bración del Día Nacional del Donante de Órganos es que continúen aumentando las donaciones de órganos, tan necesarias para que muchas personas puedan seguir viviendo, ya que las cifras actuales no bastan para hacer frente a toda la demanda.

FEDER celebra su Asamblea General Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, ha sido nombrado nuevo tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). l 28 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró sus Asambleas Generales, Ordinaria y Extraordinaria, en la sede de Fundación ONCE de Madrid.

A dichas asambleas asistieron 23 representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras de España, entre los que se encontraba Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ y miembro de la junta directiva de FEDER. Algunas de las asociaciones que no asistieron delegaron su voto en los representantes que estuvieron allí.

Durante la Asamblea General

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Ordinaria se aprobaron las actas de las asambleas de 2010, así como la memoria de actividades 2010 y las cuentas anuales 2010.

Además, se presentaron los presupuestos para el año 2011 y el Plan Estratégico de FEDER para los próximos años 2011-2015, que estará centrado en cuatro ejes fundamentales: - Eje 1: Incidencia política.

- Eje 2: Repercusión social.

- Eje 3: Gestión de la calidad.

- Eje 4: Funcionamiento organizativo eficaz.

En la Asamblea General Extraordinaria se realizaron algunos cambios en los estatutos de la

entidad, como la inclusión de dos artículos sobre voluntariado y cooperación internacional, y se ratificaron los cambios de delegados elegidos en las asambleas territoriales.

Todos los puntos tratados en las dos asambleas fueron aprobados por mayoría.

Por otra parte, la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, nombró a Tomás Castillo, actual presidente de la FEFQ, nuevo tesorero de FEDER desde el día 3 de junio.

Tomás Castillo sustituirá en el cargo a José Luis Torres, que había sido tesorero de FEDER desde su fundación.

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Nacional Se abre el plazo de convocatoria para las Becas de Investigación "Pablo Motos" 2011 a Federación Española de FQ ha abierto el plazo para las Becas de Investigación “Pablo Motos” 2011, a las que podrá optar toda persona o grupo profesional residente en España que presente un proyecto de investigación relacionado con la Fibrosis Quística.

Estas becas de investigación, que se convocan por tercer año consecutivo, han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa “El Hormiguero”, que han donado los beneficios de sus libros “Frases célebres de niños” a la Federación Española de FQ.

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La beca, cuya dotación económica es de 18.000 euros, será para desarrollar un proyecto de investigación que tendrá una duración máxima de dos años. El plazo de la convocatoria termina el 30 de agosto de 2011.

En los dos años que se llevan realizando las becas se han recibido 31 proyectos, de los cuales fueron becados diez: seis proyectos de ámbito científico y cuatro de ámbito social. En total se han destinado 172.000 euros a las Becas de Investigación “Pablo Motos”. Los temas de investigación becados en 2010 fueron: “Ribunocleotide reductasas: Una

nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos de FQ”, “Estudio de la prevalencia de miocardiopatía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ”, “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CF-LIKE mediante secuenciación del exoma” y “Prevalencia e impacto de la depresión y la ansiedad en pacientes con FQ y sus cuidadores".

Tanto las bases de la convocatoria como el modelo de solicitud de las becas están disponibles en la sección “Documentos” de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.

Ganadores del II Concuso de Fotografía para Fibrosis Quística organizado por Chiesi España e han dado a conocer los ganadores del II Concurso de Fotografía para Fibrosis Quística organizado por Chiesi España en colaboración con la Federación Española de FQ, que este año llevaba por lema “Un soplo de aire fresco”.

El primer premio, ganador de un iPod Touch ha sido para Pedro Sánchez, de Santander. El segundo premio, ganador de un iPod

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Nano, ha sido para Álvaro Dávila, de Cartagena, Murcia. Y el tercer premio, ganador de un marco de fotos digital Sigmatek, ha sido para Celia Campo, de Alcázar de San Juan, Ciudad Real.

Desde aquí nuestra enhorabuena a los tres premiados.

Segundo premio: “Su mirada nos hace grandes”

Primer premio: “Aire para María”

Tercer premio: “Que no te paren las barreras”

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Nacional La Federación prepara la I Jornada de Nutrición y Dietética en FQ a Federación Española de FQ está organizando la I Jornada de Nutrición y Dietética en FQ, que tendrá lugar el día 1 de octubre en Santiago de Compostela.

El objetivo de esta jornada es dar formación en el tratamiento de la Fibrosis Quística a dietistas y nutricionistas de toda España.

Durante la jornada se tratarán temas como: - Fibrosis Quística: situación actual del diagnostico y tratamiento. Unidades de FQ (UFQ).

- Recomendaciones nutricionales: Papel del médico y papel del dietista.

- Enriquecimiento de la dieta y suplementos nutricionales - Enzimas pancreáticas: cómo, cuándo y en qué dosis deben ser

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administradas - Importancia de las vitaminas en Fibrosis Quística.

- Suplementación con ácidos grasos: si ó no.

- Educación nutricional para pacientes y familiares.

- Valoración de la Encuesta Dietética en pacientes con FQ. - Alteraciones del metabolismo hidrocarbonado.

- Nutrición pre-post trasplante.

- DHA en Fibrosis Quística.

- Casos Clínicos.

- El hábito de comer bien.

También tendrá lugar la reunión del Grupo Español de Dietistas-Nutricionistas de FQ. En esta jornada participarán, como ponentes, profesionales de la FQ de varias especialidades, como la Dra. Amparo Solé,

neumóloga del Hospital La Fe de Valencia; María Garriga, nutricionista del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; Gloria Fernández, nutricionista del Hospital Reina Fabiola de Bruselas; o la Dra. Rosa Burgos, endocrina del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.

Si eres nutricionista o estudiante y quieres asistir a la jornada, puedes inscribirte a través de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.

Proyecto BURQOL-RD Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras l principal objetivo de BURQOL-RD, un proyecto financiado por la Unión Europea, es generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), tanto para pacientes como cuidadores, de 10 enfermedades raras en 8 países europeos. El proyecto también proporcionará un informe sobre el estado actual de los pacientes, un análisis detallado de los servicios (asistencia sanitaria y social) de que disponen en distintos países de la UE,

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incluyendo la identificación de asistencia formal e informal.

El estudio está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud - FUNCIS con la colaboración de las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras en cada país participante.

La encuesta a pacientes y sus cuidadores se llevará a cabo en los siguientes países: España, Francia, Alemania, Reino Unido, Italia, Suecia, Hungría y Bulgaria. Se estudiarán las siguientes enfermedades: Fibrosis Quística, Síndrome de Prader-Willi, Sín-

drome X Frágil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil, Histiocitosis.

Se repartirá una encuesta a todos los grupos de pacientes relevantes en estos países, recogiendo datos de la CVRS y la situación socioeconómica de lo pacientes y sus cuidadores. Los que estén interesados en participar o en obtener más información, pueden consultar la página web: www.burqol-rd.com.

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Nacional Respiralia 2011: XII Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística ormentera es sin duda un punto de encuentro de gente solidaria. Es el segundo año con 240 participantes inscritos, cifra que no podemos superar por la capacidad del barco de seguimiento.

Muchas de estas personas, amantes del mar y de la natación, dejan su cómoda vida de “lujos” para vivir cuatro días de convivencia con personas, en su mayoría desconocidas, en un polideportivo en el que duermen en colchones usados y comparten duchas.

Pero, según los comentarios de esas personas, el hecho de vivir esta experiencia se convierte en un lujo. Conocer a otras personas con la misma inquietud de ayudar a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística resulta ser la parte más importante de este viaje.

La edición del 2011 quedará en el recuerdo de muchos por varios motivos. El cambio del instituto habitual por el polideportivo ha significado que los participantes durmieran todos juntos en vez de por equipos en aulas; además, la grabación de un vídeo clip sobre una canción cuya letra ha sido escrita por un chico con Fibrosis Quística, Toni Santos, y cuya música ha sido creada por el cantautor mallorquín Jaime Anglada, supondrá que todos ellos recuerden esta edición cada vez que vean el vídeo clip por Internet o escuchen la canción.

La Fundación Respiralia quiere agradecer públicamente el gesto solidario de Toni Santos y de Jaime Anglada porque es una canción que desprende mucho sentimiento para todos aquellos que hemos vivido la Vuelta a Formentera nadando. Al leer la letra por primera vez nos vinieron a la cabeza muchos sentimientos vivi-

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Imagen de la salida con todos los participantes.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas. dos en cada una de las ediciones, haciendo que nos trasladáramos por unos instantes a esa maravillosa isla. Al escuchar esa letra cantada por la voz desgarrada de Jaime Anglada los sentimientos se multiplicaron por mil. Una vez grabada la canción en estudio y editado el vídeo clip se realizará la presentación oficial. Esperamos que os guste a todos aquellos que habéis vivido esta experiencia y que anime a todos aquellos que no lo han podido hacer.

Por nuestra parte, ya hemos empezado a organizar la XIII

Durante la grabación del vídeo clip de Respiralia 2011.

Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística. Resérvate el primer fin de semana de julio 2012. Te esperamos.

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Nacional COCEMFE celebra su Asamblea General y la XI Edición de Premios a Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) celebrada el pasado 18 de junio en Madrid.

Durante la asamblea se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad.

Además, COCEMFE ha continuado también apostando por el empleo y la formación, multiplicando esfuerzos para mantener los resultados de los últimos años teniendo en cuenta el contexto de crisis económica que se vive a nivel nacional e internacional.

“Este pasado año hemos hecho muchas cosas, quedan otras muchas por hacer. Concretamente estamos muy expectantes ante la nueva Estrategia

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Fotografía de los premiados en esta XI edición.

Española de Empleo”, explicó Mario García, presidente de COCEMFE. XI Edición de Premios Un día antes de la asamblea, el 17 de junio, COCEMFE celebró la XI edición de su entrega anual de premios. Los premiados de 2011 fueron: - El Ayuntamiento de Madrid, por su labor en pro del derecho a la accesibilidad.

- El Ayuntamiento de Elche,

por su concepción de las políticas de discapacidad de una manera transversal.

- La Fundación Iberdrola, por su apuesta por la solidaridad y la acción social.

- RTVE, por su continua difusión de la problemática, las demandas y los avances de las personas con discapacidad.

- Domingos Dosil Cubelos, como reconocimiento a su continua lucha por defender los derechos de las personas con discapacidad.

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad.

Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española de Fibrosis Quística.

Los responsables del proyecto Bancaja ONG expresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

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sentimos muy agradecidos de que hayan decidido participar en esta iniciativa, que esperamos sirva para ayudar a que la Federación pueda cumplir sus fines”.

En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitar esta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio.

Os animamos a colaborar con la FQ.

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Nacional Toni Rubia Mezcua: “Nunca dejes de perseguir tus sueños” Toni Rubia es un joven mallorquín de 24 años que tiene Fibrosis Quística.

Consiguió uno de sus sueños: entrar en el Ejército, pero hace poco la enfermedad asomó con más fuerza y ante la idea de pasarse la vida en logística, pidió la baja voluntaria. Ahora practica sus grandes aficiones: la montaña, el barranquismo y la espeleología. Sus nuevos retos: subir los 14 miles de la isla mallorquina en la que vive y descender la Sima del Silencio, a más de 200 m. de profundidad. oni Rubia Mezcua es un joven mallorquín de 24 años con Fibrosis Quística. De siempre estuvo ilusionado con formar parte del ejército de tierra y lo consiguió con 19 años. Su salud y las circunstancias personales le hicieron pedir la baja tres años después. Hoy está felizmente casado y tiene nuevos sueños en su horizonte.

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¿A qué edad te diagnosticaron Fibrosis Quística?

Hacia los 3 años. Tenía problemas digestivos, muchos constipados, pólipos nasales Todo ello condujo a un ingreso en el Hospital Son Dureta de Mallorca, donde el doctor Figuerola me diagnosticó Fibrosis Quística. ¿Qué recuerdas de tus primeros años?

Mis recuerdos son de una vida bastante normal. He sido un chico un tanto rebelde, no me gustaba demasiado estudiar ni hacer los tratamientos, pero me encantaba jugar al fútbol, la natación y, en general, el deporte. Mis padres se separaron cuando yo tenía 8 años y sí recuerdo a mi padre un tanto más estresado y preocupado por mí, porque decía que no me cuida-

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Toni (a la izquierda), junto a dos compañeros del ejército de tierra. ba lo suficiente, pero en aquel entonces yo jugaba mucho al fútbol, dentro de la liga balear regional, y hacía al menos tres entrenamientos semanales de dos horas y un partido cada fin de semana.

Estuve jugando al fútbol a ese ritmo hasta los 18 años. Durante algún tiempo también hice natación, tanto en el Puerto de Sóller como en el programa de la Asociación Balear de FQ. ¿De cuándo son tu amor al ejército y a la montaña?

Mi amor al ejército lo recuerdo desde siempre. Otros chavales de

pequeños dicen que quieren ser pilotos o bomberos, yo siempre dije que quería entrar en el ejército. En cuanto a mi vinculación a la montaña, viene desde los 8 ó 9 años. Mi padre me llevaba a andar por la montaña siempre que su duro trabajo en la hostelería se lo permitía y me metió el gusanillo. ¿Y cómo fue lo de entrar en el ejército?

La primera vez que intenté entrar en el ejército tenía 18 años, pero el médico teniente coronel al ver que tenía Fibrosis Quística aseguró que no podría seguir el

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Nacional ritmo de los demás y me dio un informe negativo, que yo nunca llegué a entregar en la oficina correspondiente. En su lugar, decidí entrenarme aún más fuerte y con más ganas e intentarlo de nuevo a los 19 años. Esta vez, omití que tenía Fibrosis Quística Pasé todas las pruebas físicas, médicas y psicológicas sobradamente. En aquellos momentos mi forma física era excelente. Si nos pedían 15 flexiones por minuto para pasar el corte, yo hice 52. ¿Cómo viviste tu experiencia en el ejército?

La instrucción fue en Madrid durante 3 meses y después de otra tanda de pruebas físicas y un examen sobre la Constitución y el ejército entré definitivamente a formar parte del ejército de tierra como soldado profesional en septiembre de 2006. Los tres primeros años transcurrieron muy bien. Me encantaba mi trabajo y mi nivel físico era muy alto: todos los día corríamos al menos una hora, hacíamos todo tipo de actividades y aguantaba muy bien cualquier reto. Recuerdo, por su especial dureza, los castigos en agua a media altura con un fusil de 3 kg. y medio en brazos Sí, sí, como se ve en las películas. ¿Por qué lo tuviste que dejar?

En abril de 2009 cayó bastante mi estado de salud por falta de cuidados por mi parte, por demasiados excesos y muchas fiestas.

La Pseudomonas ya campaba a sus anchas y yo no hacía los tratamientos, así que me hospitalizaron a petición del consejo médico.

Además, en este tiempo destinaron a mi unidad a Burgos y yo ya había conocido a Flaviana, la que ahora es mi mujer. Me dieron la oportunidad de pasar a logística,

Toni (a la derecha) en la cima del Puig Sa Rateta con dos amigos. pero la mera idea de pasarme el resto de mi vida encerrado entre cuatro paredes arreglando papeles me ponía enfermo. Yo no había entrado en el ejército para aquello, así que decidí darme de baja por voluntad propia.

conseguir las más de 14 cumbres de 1.000 metros que tenemos en Mallorca. Ya llevo 4. También quiero hacer la Sima del Silencio, un estrecho y complicado descenso de más de 200 metros, y el barranco de Sa Fosca.

¿Y ahora cómo afrontas tu futuro?

La verdad es que no está siendo una etapa fácil. La crisis, mi bajo nivel de estudios –tengo graduado escolar y ESO– y mis problemas de salud hacen que esté viviendo una etapa complicada. Se me está haciendo muy difícil encontrar trabajo. Pero no me rindo. Me he vuelto a centrar en mí y en mi salud. He conseguido algún trabajillo esporádico de carga y descarga, intento ganar un poco de peso siguiendo las indicaciones del médico y hago mucho mejor mis tratamientos. Además, salgo cada fin de semana a hacer trekking, escalada, barranquismo, mountain bike, espeleología Y me he fijado nuevos objetivos que estoy empezando a cumplir: preparar oposiciones a guarda forestal a la par que busco trabajo y

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran entrar en el ejército?

Hombre, yo no soy nadie para dar consejos, pero no quiero engañar a nadie, es muy difícil entrar en el ejército, las pruebas físicas son muy exigentes y, a día de hoy, la FQ es motivo de exclusión de ingreso en el cuerpo. Yo pediría a la Administración y también a las asociaciones y a la Federación Española de FQ que nos apoyaran en trabajos de este tipo, para que no se nos excluyera de antemano. Desde mi experiencia personal sí diría a todos que no se abandonen, que se cuiden, que persigan sus objetivos y no dejen de tenerlos. Que la enfermedad no debe limitarnos más allá de... Pues eso, que persigan sus sueños y no dejen pasar sus oportunidades.

Envíanos tus logros a fqprensa@fibrosis.org 17

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Nacional Inscríbete ya en los II Encuentros de Jóvenes FQ que celebrarán en septiembre en Alicante ace dos años se celebraron los primeros encuentros de jóvenes FQ en Líria (Valencia), que fueron muy bien valorados por los asistentes.

Este año, la Federación ha querido repetir la actividad para dar la oportunidad de asistir a todos los jóvenes que no pudieron hacerlo la primera vez, y para los que quieran repetir la experiencia.

Estos encuentros están dirigidos a personas con FQ de toda España de entre 18 y 40 años. Y se realizarán los días 16, 17 y 18 de septiembre en el albergue juvenil La Marina, de Moraira (Alicante).

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Imagen de la presentación del manual “Hablemos de sexo” durante los I Encuentros de Jóvenes FQ celebrados en 2009.

Programa de los encuentros Viernes, 16 de septiembre - 20.30 h.: Cena - Después de cenar: Actividad sorpresa de bienvenida.

Sábado, 17 de septiembre - 10.00-13.30h.: Actividad náutica.

- 14.00-15.30h.: Comida - 16.00-17.00h.: Actividad o taller a elegir.

- 17.00-17.30h.: Presentación del manual “101 preguntas sobre Fibrosis Quística”.

- 17.30-20.00h.: Taller multidisciplinar de tratamiento en FQ: fisioterapia, limpieza de aparatos, nutrición y deporte.

- 20.30h.: Cena - 22.00h.: Actividad nocturna Domingo, 18 de septiembre - 10.00-12.00h.: Actividad o taller a elegir.

- 12.00-13.00h.: Reunión del foro de adultos FQ con todos los jóve-

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nes asistentes.

- 13.30h.: Comida y despedida.

Inscripciones La Federación ha ampliado el plazo de inscripción hasta el día 31 de agosto de 2011. Si quieres asistir a los encuentros debes rellenar la hoja de inscripción que encontrarás en la sección “Documentos” de la web de la Federación (www.fibrosisquistica.org) y enviarla por correo electrónico a: fqpsicologia@fibrosis.org El precio de la inscripción es de 65 euros para acompañantes y gratuita para las personas con Fibrosis Quística. Esto incluye: - Alojamiento y manutención en régimen de pensión completa (desde cena del viernes hasta comida del domingo), con posibilidad de elegir entre habitación doble o individual.

- Actividad náutica - Talleres El desplazamiento hasta Alicante correrá a cargo de cada

Jóvenes montando a caballo durante los I Encuentros. uno, pero la Federación dispondrá de dos autobuses desde Valencia y desde el aeropuerto de Alicante para todo aquel que los necesite. ¡Animaos a participar y proponed vuestros temas antes del 31 de agosto!

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DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4 Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

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Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella.

AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

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ADULTOS FQ Los adultos FQ consensúan un documento de necesidades en la edad adulta l foro de adultos FQ realizó una reunión presencial en abril durante las multijornadas de Burgos con varios de sus responsables. Allí, y posteriormente a través de Facebook, consensuaron el siguiente documento con necesidades detectadas en la edad adulta, que incluye varias propuestas de actividades, algunas de las cuales ya se están llevando a cabo.

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Necesidades en la edad adulta 1. Aspectos emocionales (responsable: Patxi Irigoyen) - Realizar un manual de 101 preguntas sobre la FQ. - Acceso a psicólogos tanto en la Federación como en las asociaciones.

2. Investigación (responsable: Mari Paz Soler) - Administración por aerosol del suero salino al 7% .

- Investigación de terapias alternativas para la FQ. 3. Hábitos de vida saludables (responsable: María Magüesín) - Realizar un evento deportivo a nivel nacional.

4. Área sanitaria (responsable: Antonio Merino) Algunas de las propuestas para esta área dependen de cada comunidad y por tanto va muy unida al área de reivindicaciones.

- Realizar un DVD de fisioterapia y aerosolterapia.

5. Área formativa y laboral (res-

ponsable: Xavier Caballero) - Fomento de contratación de personas con discapacidad.

- Escolarización a domicilio.

6. Reivindicaciones (responsable: Álvaro Dávila) - Igualdad de tratamientos y diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas.

A partir de este documento de necesidades, el grupo seleccionó dos propuestas para realizar durante el próximo año, que pueden leerse más abajo.

Cualquier adulto con FQ que esté interesado puede enviar su petición a través de Facebook para unirse al grupo “Foro de adultos FQ” y opinar sobre los temas y actividades.

Dos propuestas para el próximo año esde el foro de adultos FQ de la Federación informamos del rumbo de trabajo según los puntos tratados que se han consensuado a través de la red social Facebook y que, tras exponerlos al grupo y votarlos, se decidió poner en marcha.

-Un DVD con los últimos avances, técnicas y explicaciones de la fisioterapia respiratoria incluida la limpieza y administración de la aerosolterapia.

- Un evento deportivo a nivel nacional.

Creemos en la importancia de hacer llegar un audiovisual con las últimas técnicas en fisioterapia y aerosolterapia al mayor numero de personas, porque sabemos que es el pilar básico de nuestra

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calidad de vida.

Sería una especie de manual audiovisual con el que todo el mundo pueda practicar, aprender e informarse de algo tan importante como es la fisioterapia respiratoria y la aerosolterapia de estos tiempos. Creemos que con este trabajo no nos repetimos, sino que nos actualizamos y seguimos poniendo los últimos avances a nuestra disposición.

Con la segunda propuesta, crear un evento deportivo a nivel nacional, apostamos por unir al aire libre al mayor numero de personas FQ en un acto tan saludable como el deporte, que a su vez nos proporcionará una divulgación de la Fibrosis Quística a través de nuestras voces.

Tenemos que dar a entender que los encuentros entre personas con FQ son posibles (siempre respetando las precauciones sanitarias), que tomamos conciencia del deporte como tratamiento en nuestra calidad de vida y que nuestro mejor apoyo somos nosotros mismos.

Tomamos estas dos propuestas como prioritarias después de una amplia selección de propuestas, que se iniciaron en el II Congreso de la FEFQ en Valencia, y tras varias reuniones del grupo con la Comisión Ejecutiva de la Federación.

Patxi Irigoyen.

Responsable del área “Aspectos Emocionales”.

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Internacional CFW celebra su Asamblea Anual a sido un placer dar la bienvenida a los miembros de la Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) a su Asamblea Anual 2011 en Hamburgo que tuvo lugar el 08 de junio.Como en años anteriores hemos recibido un gran apoyo por parte de la asociación organizadora local. Este año fue el turno de la Asociación Alemana de FQ que nos prestaron su apoyo para la celebración de nuestras reuniones y la Asamblea Anual.

Además de esta, la CFW también tuvo la oportunidad de celebrar reuniones de la junta directiva, con los grupos internacionales de profesionales relacionados con el tratamiento de la FQ y con diferentes patrocinadores. Al igual que todas las organizaciones, la CFW tiene un presupuesto muy ajustado y nuestro objetivo es optimizarl al maximo La reunión anual es una oportunidad para nosotros de retroalimentarnos y poder proporcionar

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información a lnuestros socios sobre el trabajo que se ha llevado a cabo durante el año 2010 y para tratar nuestros planes para el futuro. Este año la CFW años ha creado un informe electronido anual al cual se puede acceder a través de nuestra página web www.cfww.org El año 2010 ha sido un año de consolidación para la CFW. CFW ha seguido trabajando para compartir información sobre la FQ con personas de todo el mundo y nuestro programa educacional tiene como objetivo educar y formar y apoyar a profesionales medicos y sociosanitarios en todas aquellas áreas donde la FQ es menos conocida.

Hemos comenzado a desarrollar herramientas que permitan que las personas que no pueden asistir a conferencias y congresos puedan acceder a los mismos a través de nuestra página web. La primera de ellas fue la grabación del Congreso de la Federación

Española de FQ que se celebró en Valencia en junio de 2010.

Algunas de estas sesiones están disponibles online en formato de podcasts. Se puede acceder a través de www.cfww.org/podcasts/ El sitio también cuenta con algunas de las sesiones celebradas en Hamburgo, aunque sólo están disponibles en Inglés.

Durante el 2010 también hemos trabajado para desarrollar nuestra propuesta de un registro de datos de FQ. Tenemos muchos retos que conseguir en la comunidad de FQ de todo el mundo, sin embargo la FQ se ha comprometido a trabajar con todos las asociacoines miembros para tratar de mejorar la asistencia y accesibilidad al tratamiento de todas las personas con FQ independientemenre de donde vivan.

Mitch Messer Presidente Cystic Fibrosis Worldwide

La Federación presente en la Asamblea General de Eurordis 2011 el 12 al 14 de mayo tuvo lugar en Amsterdam la Asamblea General de Eurordis 2011, a la que asistió Aisha Ramos, directora de la Federación Española de FQ. El evento contó con 250 participantes de 30 países diferentes, que comentaron el papel de las organizaciones de personas con enfermedades raras en la promoción de planes y estrategias nacionales.

Las organizaciones nacionales informaron sobre el progreso en el

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desarrollo de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (PNER). También dieron cuenta de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 y se eligió “Solidaridad” como el tema para el próximo año.

Se prestó una gran atención a los principales resultados y futuras direcciones del proyecto EUROPLAN, y también a los resultados de las 15 Conferencias Nacionales, que tuvieron lugar durante 2010.

Además, los delegados cele-

Imagen de la asamblea. braron talleres más pequeños para debatir las medidas esenciales, las mejores prácticas y la experiencia concreta en áreas claves de la política de enfermedades raras en los distintos países.

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Internacional Hamburgo acoge el 34 Congreso Europeo de Fibrosis Quística l 34 Congreso Europeo de Fibrosis Quística, organizado por la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), se celebró en Hamburgo (Alemania) entre los días 8 y 11 de junio. Al frente del congreso estuvieron Stuart Elborn, presidente de ECFS, y Manfred Ballmann, presidente de esta 34 edición.

Cada año, la ECFS organiza este Congreso Europeo de FQ para profesionales de la salud e investigadores. Este año, algunos de los temas que compusieron el programa científico fueron: genes y fenotipo, el valor de un registro de pacientes en Europa, diagnósticos de laboratorio, introducción de nuevos fármacos de FQ en los países europeos, intervenciones psicológicas, patogénesis de inflamación temprana en FQ, nutrición e inflamación, estructura y terapia del CFTR, ensayos clínicos en

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niños con FQ, enfermedad pulmonar. Los talleres prácticos trataron temas tan interesantes como “Psicosocial: creciendo con la FQ, adolescentes y jóvenes FQ”, “Nutrición antes y después del trasplante”, “Investigación en FQ”, “Cribado genético del CFTR: genotipos y fenotipos”, “Control de la infección pulmonar: organismos transmisibles”, “Fisioterapia: ejercicio en FQ”, “Fibrosis Quística relacionada con diabetes” y muchos más.

Durante el congreso se realizó una entrega de premios. El premio especial del congreso fue para el profesor Gerd Döring (Alemania) en reconocimiento a su contribución en el conocimiento de las complejidades de la infección e inmunidad innata en los pulmones FQ y la traducción de ese conocimiento en un mejor tratamiento para las personas con FQ.

Gerd Döring y Stuart Elborn.

También se entregaron premios a tres jóvenes investigadores: Catriona Kelly (Reino Unido), Mette Kolpen (Dinamarca) y Tamara del Corral Núñez-Flores (España), fisioterapeuta de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Esta última ha recibido dicho reconocimiento gracias al estudio “Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de videojuego en personas con Fibrosis Quística”.

V Asamblea de la Asociación Europea de FQ l V encuentro de la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) tuvo lugar en Hamburgo los días 7 y 8 de junio, en el que asistieron 60 representantes de personas con FQ de 30 asociaciones nacionales europeas.

El objetivo principal de esta reunión era apoyar la capacidad de construcción de una red de trabajo, definir las necesidades detectadas y desarrollar estrategias para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con FQ en toda Europa. Nos hemos centrado en el intercambio de experiencias exitosas y se han

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tratado posibles soluciones a los problemas existentes.

El tema principal fue "La colaboración con los centros de FQ y profesionales relacionados con la enfermedad para mejorar la calidad de la atención en la FQ".

Por primera vez organizamos un simposio conjunto con la Sociedad Europea de FQ con el valioso apoyo de la Asociación Alemana sobre "Calidad de la mejora continua en el cuidado de la FQ: “Cómo las asociaciones de personas con FQ y los Centros de FQ pueden trabajar juntos". Este simposio se realizó en el marco de la conferencia científica y

contó con una gran asistencia y fue altamente apreciado por los especialistas médicos y representantes de las asociaciones de FQ. Todas las presentaciones fueron muy interesantes y dio lugar a discusiones muy interactivas.

Compartir experiencias, aprender unos de otros y saber de qué forma las asociaciones en Europa están luchando para mejorar la calidad de vida y atención de la FQ resultó ser una experiencia muy estimulante.

Se puede encontrar un informe completo y algunas de las presentaciones que se realizaron en la página web de www.cfeurope.org.

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

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Cantabria

Asociaciones

La asociación participó en Paramicos, un salón de la infancia y la familia a Asociacion Cantabra participó en Paramicos, un salón de la infancia y la familia, donde se instaló una mesa informativa, para la divulgación de la enfermedad.

Este evento tiene por objeto dar a conocer todas las novedades que ofrece el mercado de la familia en su más amplio significado. Con los niños de 0 a 10 años como principales protagonistas, los padres pudieron conocer de primera mano, entre otros temas, las últimas tendencias en alimentación, higiene, turismo familiar, ocio, tiempo libre y servicios.

Además de los productos que ofrecen las firmas participantes, este evento tiene el objetivo de transmitir a las familias los conocimientos de varios expertos en maternidad e infancia.

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Imagen de la mesa informativa de la asociación.

La asociación se unió a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, junto con las asociaciones de enfermedades raras que se integran en COCEMFE-Cantabria, celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la colocación de dos mesas informativas: una en el Hospital Marqués de Valdecilla y otra en el Hospital Sierrallana de Torrelavega.

El objetivo de esta jornada, que se celebra cada año, es “sacar de la invisibilidad” a las personas con enfermedades raras, para que no se sientan aislados y desprotegidos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene cerca de 7.000 enfermedades clasificadas como raras.

En el acto se contó con la colaboración de Félix Álvarez “Felisuco” y la concejala de salud del Ayuntamiento de Santander, Dña.

Carmen Martín.

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Imagen de la mesa informativa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Asociaciones Concertación de servicios con la Sanidad Balear

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l Servicio de Salud de las Islas Baleares nos propuso la compra de los servicios de fisioterapia respiratoria (drenaje autógeno) que aplicamos en nuestro centro. Sabedores de que nuestros profesionales son los que están mejor formados en FQ de nuestra comunidad, ésta era la mejor fórmula para que nuestros chicos estuviesen bien atendidos.

Actualmente trabajamos para la Sanidad Pública como empresa suministradora de servicios para el colectivo de FQ de las Islas Baleares. En Mallorca contamos con tres fisioterapeutas especializados y un preparador físico, mientras que en Menorca e Ibiza tenemos una fisioterapeuta en cada isla.

A pesar de haber sido un año difícil, desde la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia, a lo largo del año 2010 hemos proporcionado 1.797 sesiones de fisioterapia y 520 de actividad física, números muy similares a los de años anteriores. Gracias al proyecto de fisioterapia a domicilio de la Federación Española de FQ, los chicos de los pueblos de Mallorca también tienen fisioterapia. Los resultados ya son visibles: mejor calidad de vida, menos tratamientos intravenosos y menos ingresos hospitalarios.

El grupo de fisioterapeutas de la asociación.

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Baleares

La FQ balear con la investigación

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a Fundación Respiralia y las familias de nuestro colectivo estamos colaborando activamente en la investigación con células madre que se está realizando en los laboratorios de la Fundación Caubet-Cimera, en Mallorca. Los estudios se iniciaron en El doctor Daniel Bachiller con el grupo de Desarrollo y Regeneración de la 2008 a partir de las Fundación Caubet-Cimera células de piel extraídas a uno de nuestros chicos. Y con este estudio piloto daba inicio una investigación pionera y a largo plazo, dirigida por el Dr. Bachiller, con el objetivo final de conseguir la cura de la Fibrosis Quística para aquellas personas que tengan la mutación DF508. Se trata de un proyecto de terapia génica y celular que consta de cuatro etapas fundamentales: obtención de células madre a partir de las células de piel humanas, corrección del gen defectuoso, diferenciación de las células corregidas en tejido pulmonar y trasplante de células. Según nos cuenta el Dr. Bachiller, el primer paso ya se ha conseguido. Ahora los esfuerzos se centran en la corrección del gen y en la diferenciación a tejido pulmonar. Recientemente, dos familias más han colaborado en el proyecto con sendas biopsias de piel a sus hijos para que la investigación siga progresando.

Un proyecto que a buen seguro seguirá adelante, ya que además cuenta con un gran apoyo económico de instituciones diversas.

“El Beso Salado” traspasa fronteras

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s muy satisfactorio ver que despierta mucho interés allá donde se proyecta nuestra película. Desde que estamos liberados de los contratos con los representantes de los diferentes artistas colaboradores, hemos podido enviar copias a todas las asociaciones de España y de América que la han solicitado.

Durante una de las proyecciones Según nos cuentan, una vez del documental. proyectado el documental “El Beso Salado” sirve para entender un poco más la Fibrosis Quística y ayuda a la divulgación en sus respectivos países y, lo más importante, lo hace en un tono desde el respeto y no del victimismo basándose en la alegría de vivir de todos los que en él participan. Es muy agradable para nosotros ver que el gran esfuerzo que se hizo en su día no ha sido en vano. La Misión de divulgar el conocimiento de esta enfermedad, contemplada como una de las prioridades en nuestros estatutos, está cumplida.

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La asociación realiza un taller de formación sobre “Cómo interpretar una espirometría”

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iguiendo las prioridades que nos hemos marcado en formación, el día 26 de marzo se organizó un taller algo especial: “Cómo interpretar una espirometría”. El profesor de la Universidad de les Illes Balears y asesor de nuestra asociación, Juan Carlos Fernández, fue el ponente de la charla-taller.

La charla se dividió en dos partes, una teórica en la que Juan Carlos explicó los distintos parámetros y otra más práctica en la que aprendimos cuáles eran los datos más relevantes y cuál era la evolución natural de los mismos en la Fibrosis Quística.

Somos conscientes de que cuanto mejor sepamos valorar las pruebas a que son sometidas las personas con FQ, principalmente los jóvenes, su adherencia al tratamiento, a la fisioterapia y al ejercicio físico mejorará. Podrán comprobar que el esfuerzo realizado no es en vano y la eficacia del trabajo bien hecho de los padres y de los jóvenes se verá recompensada. Es muy estimulante comparar el resultado actual con anteriores pruebas, a través de las espirometrías, y ver que gracias al esfuerzo personal

Juan Carlos Fernández durante el taller. muchos parámetros se han mantenido e, incluso, mejorado.

El taller tuvo buena acogida y muy buena valoración entre los asistentes por lo original del tema y por la enseñanza recibida.

En breve la Fundación Respiralia dispondrá de un espirómetro para realizar pruebas más periódicas y así facilitar el trabajo de nuestros fisioterapeutas.

Aragón La asociación celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

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l día 1 de junio, primer miércoles del mes, se celebro el día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Las asociaciones de Alcer Ebro, Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, la Asociación de Trasplantados del Corazón “Virgen del Pilar” y la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística salieron a la calle con mesas informativas y de captación de donantes de órganos y tejidos.

El día anterior, 31 de mayo, en el centro Joaquín Roncal celebramos una rueda de prensa. La mesa estuvo compuesta por el coordinador de trasplantes de Aragón, el Dr. José Ignacio Sánchez Mirez; el presidente de la Asociación Alcer Ebro, D. Severiano Gimeno Capdevilla; el presidente de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, D. José Miquel Barrachina Lon; el Presidente de la Asociación de Trasplantados del Corazón “Virgen de Pilar”, D. José Joaquín Pérez Ezquerra; y el secretario de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, D. José Luis Gracia Miñana.

El Dr. Sánchez expuso las alentadoras cifras del trasplante en Aragón y las tendencias del nuevo perfil

Imagen de la rueda de prensa. del donante en estos momentos.

Acudieron al evento todos los medios de prensa, radio y televisión de la comunidad autónoma, quienes dieron crónicas en el informativo de ese mismo día y en la prensa escrita del día siguiente.

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Cataluña

La asociación participa en una jornada sobre calidad asistencial l Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona organizó un curso de Fundamentos Básicos en Ventilación Mecánica los días 24, 25 y 26 de febrero.

El Dr. Rello, el Dr. Masclans y el Dr. Morell, organizadores del curso, invitaron al presidente de la asociación, Celestino Raya, a participar en una de las mesas redondas del curso titulada “Calidad de vida en el paciente ventilado mecánicamente”.

El objetivo de su intervención, como familiar de un paciente y presidente de la asociación, fue explicar su vivencia durante el ingreso de su hijo con FQ, en la UCI del Hospital Vall d’Hebron. Su actuación en la mesa fue valorada muy positivamente ya que facilitó a los asistentes al curso la visión del paciente que en muchas ocasiones percibe de manera diferente situaciones concretas. Durante su intervención intentó mostrar la realidad que había vivido en primera persona. No fue una exposición agradable porque se trataba de revivir momentos complicados y duros

que como familiar de paciente había vivido en el hospital, pero a la vez necesarios para poder mejorar los protocolos y la asistencia al paciente en UCI. Analizó comportamientos concretos de ciertos sanitarios y percepciones subjetivas frente a según qué situaciones. También verificó conclusiones a las que habían llegado mediante sus investigaciones sus compañeros de mesa, y recalcó la importancia del factor humano.

Diada Neumológica

Diada de Sant Jordi 2011

a XXIX Diada Neumológica organizada por la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP) se celebró los días 7, 8 y 9 de abril en el Centro de Convenciones y Negocios BCIN de Badalona.

Como cada año, la Associació Catalana de Fibrosi Quística fue invitada por la organización a colocar una mesa informativa. Durante los tres días que duró la diada se acercaron al estand de la asociación diferentes médicos neumólogos, fisioterapeutas y estudiantes de medicina de toda Cataluña interesados en la enfermedad, los cuales nos agradecieron el material que les facilitábamos. A la vez, pudimos compartir sinergias e inquietudes con el resto de asociaciones de enfermedades respiratorias que estaban presentes. Damos las gracias a la junta de la SOCAP por habernos invitado.

a asociación celebró el Día de Sant Jordi con mesas divulgativas y de venta de rosas en diferentes poblaciones de Cataluña: Barcelona, Gavà y Amposta. A pesar de que este año coincidía la celebración con vacaciones de Semana Santa, la respuesta de la ciudadanía fue muy positiva y una vez más fueron muchas las personas que vinieron a comprar la rosa de Sant Jordi a nuestra parada y a interesarse sobre la enfermedad. Tanto ellos, como nuestros amigos y conocidos contribuyeron a que el día fuera un verdadero éxito, ya que pudimos divulgar la enfermedad y recaudar fondos para seguir apoyando a la investigación en FQ.

Mesa informativa en la Diada Neumológica.

Mesa informativa con motivo del Día de Sant Jordi.

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Durante la intervención de Celestino Raya, presidente de la asociación.

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Castilla y León

La asociación celebra su asamblea y unas Jornadas sobre Patrimonio Protegido en la Discapacidad n año más la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística ha celebrado su Asamblea Anual y la Asamblea Extraordinaria el día 13 de marzo en Aldeamayor de San Martín.

Cabe informar sobre la cesión de Martín Valdespino en el cargo de presidente a Pedro Álvarez. Hacemos rendición a Martín en lo referido a la lucha y progreso de la asociación junto con el resto de miembros de la junta directiva. De igual modo agradecemos a Pedro su iniciativa en la toma del cargo y de su buena voluntad para el desarrollo de la Asociación Castellano Leonesa.

Ese mismo día celebramos unas jornadas sobre Patrimonio Protegido en la Discapacidad. A continuación, informamos a nuestros socios sobre el sistema Smartvest. Todas las personas allí presentes tuvieron la oportunidad de probar este chaleco. Para finalizar el programa del día, la Dra. Carmen Calvo del hospital Clínico de Valladolid presentó a la asociación la

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Durante una de las charlas de las jornadas.

Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Salamanca, de reciente creación. La clausura fue realizada por Felipa Paniagua, fisioterapeuta de Castilla y León, con una breve explicación de la importancia de realizar fisioterapia. Y con una comida pusimos punto final a este día.

Se realiza la VI Marcha Castillo de Fuensaldaña n año más, la asociación Castellano Leonesa contra la FQ ha celebrado el domingo 5 de junio a las 10:30 horas su VI Marcha Castillo de Fuensaldaña a favor del trasplante de órganos y de la Fibrosis Quística.

Su recorrido tuvo lugar en la localidad de Fuensadaña (Valladolid) atravesando sus bellos parajes. A la llegada, amenizó la actividad una banda de viento.

Tras este espectáculo, comieron todos los participantes juntos y al finalizar se realizaron unos sorteos de regalos donados por empresas de Valladolid, equipos deportivos y personas anónimas.

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Algunos de los participantes durante la marcha.

Agradecimiento a la “Obra Social Caja España” a Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística ha recibido un donativo con importe de 2.500 euros de la “Obra Social Caja España”. Este donativo irá destinado a la adquisición de material fisioterapéutico (flutters, acapellas, hiperventiladores...).

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Queremos agradecer a Caja España su compromiso y labor social con nuestra asociación y con todas las personas con Fibrosis Quística que son beneficiarias de estos materiales. Además, hacemos este reconocimiento por su implicación con nuestra asociación y con todos los eventos que realizamos.

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Castilla-La Mancha La asociación participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a presidenta y la trabajadora social de la asociación asistieron a una audiencia celebrada el día 28 de febrero con el entonces presidente de Castilla-La Mancha, José María Barreda, el Consejero de Sanidad y Bienestar Social, Fernando Lamata, y representantes tanto de la Federación Castellano-Manchega de enfermedades raras, como de otras Asociaciones de Enfermedades Raras de nuestra región.

La presidenta y la trabajadora social de la asociación con el Presidente Tras este encuentro una vez expuesto de Castilla-La Mancha, el consejero de Salud y Bienestar Social y otras el trabajo que están desarrollando las difeasociaciones de enfermedades raras de Castilla-La Mancha. rentes entidades se establece un compromiso por parte de los representantes políticos para la mejora en la atención a las personas con que se realice el cribado neonatal para detectar la enfermedades raras, en ampliar y mejorar su aten- Fibrosis Quística.

También se ha dado a conocer la puesta en marción, con el objetivo de ofrecer la mejor asistencia posible a las personas con patologías complejas, de cha de la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras de Castilla La Mancha donde se atendifícil detección y diagnóstico.

En este sentido, se han indicado algunas de las derán las consultas y se facilitará de forma ágil y medidas concretas que se van a poner en marcha actualizada información sobre enfermedades raras.

Además de poner en marcha el registro de enfercomo: implantación del cribado neonatal, ofrecer rehabilitación, y otros tratamientos. Nosotros aprove- medades raras que permitirá conocer cuántas persochamos para entregarles en mano una carta pidiendo nas tienen este tipo de patologías crónicas.

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Representantes de la asociación se reúnen con personalidades a presidenta y la coordinadora se reunieron con el delegado en Cuenca de Sanidad y Bienestar Social, Tomás Godoy, y con la alcaldesa de El Provencio y diputada regional, Manoli Galiano, para entregarles una carta solicitando que se realice el cribado neonatal para FQ en nuestra región y para hablar con ellos sobre las subvenciones solicitadas durante este año.

También nos reunimos con el escritor Manuel Martínez Llanos el cual va a colaborar con nuestra asociación donando parte de las ventas de su primera novela “El asesino del lazo” y además acudirá a las jornadas de confraternización que se realizarán este verano en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) para firmar su libro a todo aquel que lo desee.

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Ángel Tomás Godoy, delegado de Cuenca de Salud y Bienestar Social, y Manoli Galiano, diputada Regional, junto con la presidenta y coordinadora de la asociación.

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Extremadura

La asociación se reúne con el gerente del Servicio Extremeño de Salud l día 11 de mayo la asociación mantuvo una reunión con D. Ceciliano Franco, gerente del SES. Los temas tratados en dicha reunión fueron los siguientes: - Creación de un protocolo de actuación hospitalaria relacionada con Fibrosis Quistica. Se ha constituido una comisión de expertos del ámbito sociosanitario de los distintos hospitales de la región extremeña que ya se han reunido un par de veces para tratar temas relacionados con la enfermedad.

- Cribado neonatal: Fiabilidad de las pruebas en

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Extremadura. Detección de escasos nuevos casos de personas con Fibrosis Quistica en los últimos años en Extremadura.

- Posibilidad de ofrecer formación a fisioterapeutas de atención primaria y especializada del sistema público de sanidad de Extremadura en fisioterapia respiratoria.

- Posibilidad de firmar un convenio con Fundesalud para realizar cursos de formación a profesionales del ámbito sanitario para que conozcan la enfermedad y la detección precoz de la misma.

Marcha solidaria a favor de la Fibrosis Quística

La asociación organiza un curso de cocina hipercalórica

or tercer año consecutivo los municipios de Malpartida de la Serena y Zalamea de la Serena, dos pueblos de Badajoz, se unen en una marcha solidaria con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, de manera que se difunda y se conozca esta enfermedad.

Este año alrededor de 150 vecinos de ambas localidades han acudido al evento, para apoyar a la asociación con su participación en la marcha, a la vez que han colaborado elaborando dulces y tartas que fueron degustadas en un café solidario al terminar el recorrido. También se donaron objetos que fueron sorteados entre los participantes cuya recaudación fue a parar a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, de manera que se pueda ir cumpliendo la finalidad de la entidad.

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Durante la comida de la marcha solidaria.

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l pasado mes de marzo realizamos en la escuela de cocina de Cañamero (Cáceres) un curso de cocina hipercalórica en el cual elaboramos primeros platos, segundos y postres; y adquirimos nuevos conocimientos sobre cómo hacer que la comida resulte más apetitosa y atractiva para niños.

Se entregó un recetario con los platos elaborados a todos los asistentes.

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Un momento del curso de cocina.

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Galicia Taller para padres de personas con FQ través de FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) de la que la AGFQ es miembro, el mes de febrero se organizó un taller en cinco sesiones para padres y tutores de menores con FQ y con el que se trató de dar técnicas y herramientas psicológico-educativas para respaldar la adherencia a los tratamientos de los niños y adolescentes.

En este taller, llamado los “RE’s en FQ”, con ayuda de la psicóloga Mar Sánchez Sánchez, se intentó aportar técnicas para re-educar, re-comunicar, re-habituar, y sobre todo, ofreció a los padres, pautas orientativas enfocadas a solucionar conflictos habituales, como por ejemplo: niños poco comedores, qué hacer para solucionar el tema nutricional; niños que no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia, cómo animarlos a hacerlos, etc.

En una de las sesiones los padres tuvieron la oportunidad de tener una charla-coloquio informal con los pediatras que atienden en Galicia a muchos de

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Convenio con la Consellería de Sanidade uevo convenio económico entre la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) y la Consellería de Sanidade. La Asociación Gallega de FQ, como miembro de FEGEREC, acudió a esta firma el pasado 3 de mayo. Con la firma de colaboración entre estas dos entidades, que ronda los 35.673 euros, se intenta dar cobertura socio-sanitaria a problemas comunes que no pueden ser atendidos por los canales habituales, como pueden ser las sesiones de fisioterapia, muy necesarias para los miembros del colectivo de FQ como para otros pacientes de enfermedades raras y crónicas existentes en Galicia, aproximadamente 3.000 personas.

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En el centro, la Conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y a su derecha, la Presidenta de FEGEREC Mª Jesús Arias, rodeada de representantes de las asociaciones .

Imagen de la sesión con los doctores. A la izquierda, Dr. Sirvent y a su derecha, Dr. Solar. los niños y adolescentes con FQ: el neumólogo Dr. Sirvent y el gastroenterólogo Dr. Solar, ambos profesionales del Hospital Teresa Herrera de A Coruña, los cuales resolvieron numerosas dudas a los asistentes en cuanto a la enfermedad, los tratamientos y la incidencia de la enfermedad en Galicia.

Camisetas diseñadas por Kike Dasilva ste año desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quíistica queríamos tener para el Día Nacional una forma de colaborar con la asociación que le pudiera gustar a todo el mundo, así que decidimos realizar unas camisetas con un diseño especial.

Para ello contamos Diseño de las camisetas. con la colaboración desinteresada de Kiko Dasilva, ilustrador y humorista gráfico, que ha participado en la revista El Jueves y que ahora mismo edita en Galicia la revista de humor Retranca (www.revistaretranca.com).

Estas camisetas se pueden adquirir poniéndose en contacto con la Asociación Gallega de FQ a través del correo electrónico fqgalicia@fqgalicia.org o llamando al teléfono 981240867.

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Madrid

La Asociación Madrileña de FQ organiza la exposición artística “Por ellos” a Asociación Madrileña de Fibrosis Quística y la Asociación Artruismo en Acción organizaron entre los días 26 de mayo y 4 de junio en la Sala de Exposiciones del Complejo El Águila (Archivo Regional de la Comunidad de Madrid) la exposición “Por ellos”, a beneficio de las personas con Fibrosis Quística.

La inauguración de la exposición tuvo lugar el 27 de mayo a las seis de la tarde y contó con la presencia de Dña. Isabel Rosell, Directora General de Archivos, Museos y Bibliotecas y Dña. Elena Juárez Peláez, Directora General de Atención al Paciente de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid.

La exposición, que contó con las fotografías, pinturas, grabados, dibujos y cerámicas de una veintena de artistas madrileños con una rica y extensa trayectoria artística tuvo como protagonistas los trabajos de varios niños de la asociación que participaron en un

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En el centro, la presidenta Esther Sabando. taller de pintura. Algunos de sus diseños fueron utilizados para crear cuadernos y marcapáginas que pusimos a la venta junto con chapas conmemorativas y la insignia de los globos, que se ha convertido ya en todo un símbolo de las personas con FQ.

Nueva insignia de la FQ

Subasta solidaria

a Asociación Madrileña de Fibrosis Quística ha creado una insignia sencilla representativa de la Fibrosis Quística. Se trata de dos globos con los colores corporativos de nuestro logo, uno verde y otro naranja, que simbolizan un Imagen de la insignia. soplo de aire, de ese aire tan necesario para los pulmones de los niños y jóvenes con FQ. Todo ello para promover la difusión de esta enfermedad y de nuestro lema “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”. Podéis adquirir un paquete de 15 insignias al precio de 50 euros (gastos de envío aparte).

l día 13 de mayo organizamos junto con el Fundador de Artruismo en Acción, Rafael Clemente, la subasta de uno de sus cuadros. La subasta, que tuvo lugar en el estudio de pintura del artista. Fue todo un éxito de público y su cuadro se vendió por 750 euros, que el artista ha donado en su totalidad a nuestra asociación.

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Durante la subasta solidaria.

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La asociación participa en Neumomadrid os días 7 y 8 de abril tuvo lugar el XVI Congreso de Neumomadrid en el que la Asociación Madrileña de FQ estuvo presente por partida doble.

Por un lado, Esther Sabando, presidenta de la asociación, participó en el foro de pacientes. En él varias organizaciones expusieron sus reivindicaciones, las cuales se recogerán en un documento que será presentado a la Comunidad de Madrid. Dos fueron las principales reivindicaciones que desde la AMFQ quisimos reflejar: la gratuidad del E-Flow, que permitirá mejorar la adherencia al tratamiento de las personas con FQ, y la mejora de las unidades de referencia de Fibrosis Quística para adultos en la Comunidad de Madrid.

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Por otro lado, la fisioterapeuta de la asociación, Tamara del Corral, participó en el II Foro de Debate sobre Fisioterapia Respiratoria donde expuso las conclusiones del estudio “Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio físico con plataforma de vídeojuego en pacientes con Fibrosis Quística” que hemos llevado a cabo con la colaboración de la empresa O2 Health Link y su plataforma colaborativa ActivaCentral. El estudio demuestra que estos ejercicios son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en niños con FQ. Este estudio, que va a ser presentado en varios congresos, ha sido premiado

Cartel Neumomadrid 2011. recientemente por la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, ECF-European Cystic Fibrosis.

Asturias La asociación organiza una charla sobre la utilidad del DHA en personas con FQ lo largo del tiempo van apareciendo estudios, medicaciones y tratamientos que pueden favorecer la evolución o los síntomas de la Fibrosis Quística. Desde la Asociación Asturiana, junto con la unidad de FQ, decidimos informar a todo el colectivo acerca del DHA, ya que entre nuestros asociados surgían dudas sobre su efectividad, precio, comercialización, etc.

Por ello, el día 27 de mayo celebramos en la sede de nuestra asociación, una charla acerca del DHA a cargo del Dr. Bousoño, coordinador de la unidad de FQ del Hospital Universitario Central de Asturias y jefe de gastroenterología infantil.

El Dr. Bousoño nos clarificó a nivel grupal, con una exposición muy sencilla, en que consiste la suplementación con la mezcla definida de AG y sus posibles beneficios.

También nos informó sobre un estudio que se llevará a cabo en los dos hospitales de la Comunidad de Madrid, que son las unidades de referencia para el cribado neonatal de esta enfermedad, y en el HUCA de Asturias.

El titulo del mismo es “Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con ácido docosahexanóico

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El Dr. Bousoño durante la charla. sobre la inflamación pulmonar, sistémica e intestinal en pacientes con Fibrosis Quística” El objetivo principal es estudiar si la administración de DHA a largo plazo en pacientes mayores de 2 meses diagnosticados de FQ disminuye la inflamación pulmonar, intestinal y sistémica en comparación con placebo.

A la charla acudieron 35 personas, entre ellas personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales del campo sociosanitario.

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Murcia

Mercadillo medieval solidario en Alcantarilla a Asociación Murciana de Fibrosis Quística participó en el Mercadillo Medieval de Alcantarilla los días 30 de abril, 1 y 2 de mayo de 2011 con un estand cedido por el Excmo. Ayuntamiento de Alcantarilla y organizado por voluntarios pertenecientes a nuestra asociación. En este puesto se vendieron bolsos, bisutería y otros artículos donados por empresas, familiares y amigos. El dinero recaudado ha sido íntegramente destinado a la financiación de los diferentes programas que lleva a cabo nuestra ONG.

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Imagen del mercadillo medieval de FQ.

Gala flamenca benéfica en San Pedro de Pinatar

Torneo de pádel benéfico por la FQ

l día 26 de marzo se celebró la I Gala Benéfica de Flamenco a favor de la FQ en San Pedro de Pinatar (Murcia).

El bailaor de flamenco Jesús Quiles, junto a cinco brillantes bailarines y una solista de nueve años, deleitaron a los presentes durante más de una hora con el embrujo flamenco que les caracteriza.

En el entreacto del espectáculo se llevó a cabo un recital con los poetas, Álvaro A. Perdigón, Manuel Brescané y María Corpas, acompañados por el pianista F. José Peinado y saxofonista Cruz Abraham Urrea, que sedujeron a los presentes con poemas nacidos para la ocasión, donando los derechos de autor a la Asociación Murciana de FQ.

el 6 al 8 mayo se celebró en el club de Pádel de Guadalupe, el primer torneo de esta actividad deportiva a favor de la FQ. Participaron 74 personas aficionadas, divididas en diferentes categorías: masculino, femenino, mixto e infantil. Durante toda la jornada los asistentes pudimos disfrutar de un tiempo excepcional y una vez finalizada la competición, los participantes junto a sus familiares y amigos degustaron una paella gigante, precedida por refrescos y aperitivos.

Ante un atento público, se clausuró este torneo con una breve charla sobre la FQ, que realizó Mª José Plana, presidenta de la Asociación Murciana de FQ, seguida de una aplaudida entrega de trofeos y el agradecimiento a los patrocinadores de este acto deportivo.

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El bailaor Jesús Quiles durante la gala flamenca.

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En el centro, la presidenta Mª José Plana y la trabajadora social de la asociación, Eva del Baño.

FE DE ERRATAS: En la página 38 de la Revista FQ nº 62 publicamos una noticia de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística titulada “III Jornada Aeróbica por la FQ”, a la que le sobraba la frase: “La recaudación ascendió a 7.595 euros”, un dato que no pertenecía a esa noticia.

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Salud y naturaleza: Ruta de Senderismo por la FQ acer deporte al aire libre es una de las actividades especialmente recomendadas para las personas que tienen FQ. Aprovechando que el clima de la Región de Murcia es excepcional, organizamos diferentes eventos deportivos que pueden ser practicados en cualquier época del año.

El día 15 de mayo, organizamos una ruta de senderismo, donde equipados con ropa cómoda, suficiente agua, calzado deportivo y ganas de compartir vivencias, se inició el recorrido. Este comenzó con una subida a la “Cresta del Gallo”, posteriormente siguió una suave cuesta, que nos llevó por un bosque de pino mediterráneo hasta "La Naveta", una planicie que se encuentra en la parte más alta del Monte del Valle. Tras un recorrido por esta, iniciamos otra pequeña subida para divisar todo el "paisaje lunar" y parte del sistema montañoso que divide Murcia del campo de Cartagena. En dicha cima, nos tomamos un pequeño almuerzo.

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Imagen de los participantes en la ruta.

El regreso fue un poco más apresurado, ya que la lluvia hizo acto de presencia y nos obligó a acelerar la marcha, aún así la experiencia fue muy gratificante y esperamos poder repetir pronto actividades de este tipo.

Comunidad Valenciana Actividades del 25º Aniversario de la asociación l 26 de marzo en el Hotel Holiday Inn de Valencia se celebró una comida de convivencia con socios y amigos para celebrar el 25º aniversario de la asociación.

Antes de la comida tuvimos el placer de disfrutar de la compañía de Patxi Irigoyen, con la presentación de su documental “Nag Mapu, la cima interior”. La proyección de este documental y la humanidad de Patxi crearon un ambiente tan cálido que disfrutamos de esta comida como lo que era, una celebración: 25 años juntos con la FQ, luchando contra todos los obstáculos que nos impiden una calidad de vida mejor y colaborando para que podamos vivir sin FQ. En los postres se proyectaron imágenes recordando diferentes momentos de la historia de la asociación y los diferentes presidentes compartieron con todos algunos recuerdos: Andrés Casanova, socio nº 1 y primer presidente en Valencia, y Vicente Costa, ambos impulsores de la Federación Española; Inmaculada Salas y Mª José Gómez, que consiguieron mantener esta asociación sin dejar de ser “madres coraje”. Por último, Rafa Carrión, actual presidente y Pedro Pérez, miembro de la junta y “alma mater” de este 25º aniversario, despidieron a todos con muchas esperanzas y una sonrisa. ¡Gracias a todos los socios, colaboradores y amigos!

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Representación teatral Los días 30 de abril y 21 de mayo, en el salón de

actos del Hogar Provincial y del Colegio Salesianos de Alicante, la asociación cultural Tacatá Teatre junto a la Escuela de Danza Florida, representaron la obra “La leyenda del germano” a beneficio de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana. Aprovechamos desde estas líneas para agradecerles de nuevo su trabajo en favor de la Fibrosis Quística.

Maratón de baile El día 3 de abril se celebró el primer maratón de baile Ciudad de Benaguacil y durante 10 horas ininterrumpidas hubo sesiones monográficas de baile para todo el mundo que quiso participar. Queremos agradecer el apoyo del Ayuntamiento de Benaguacil, así como a Marta Salvat y Emilio Arrue por su colaboración con las personas con FQ.

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C. Valenciana

“Sentir Aula Suzuki” ofreció un concierto a beneficio de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana

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l día 21 de mayo, volvieron a unirse de nuevo la música y la solidaridad de la mano de Sentir Aula Suzuki, y sus niños y niñas violinistas, en un concierto muy especial y emotivo donde se pudieron escuchar obras de Bach, Beethoven, Vivaldi...

Dentro de las actividades que la asociación está celebrando este año con motivo de su 25º aniversario se realizó este concierto benéfico en el claustro del Castillo de Alaquàs. Un lugar extraordinario, no solo por la belleza de sus arcos del siglo XIV, sino también por su acústica tan especial.

También se pudo disfrutar de una exposición fotográfica a cargo del fotógrafo Pedro Pérez, que tiene Fibrosis Quística y es padre de una niña suzuki, donde se mostraba el lado más humano y tierno de estos pequeños grandes violinistas.

Imagen del concierto por parte de “Sentir Aula Suzuki”.

Feria del libro solidaria Reiki: una nueva

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os viernes 13, 20 y 27 de mayo el C.P. Lluis Vives de Massanassa realizó la I Feria Solidaria del Libro. Fueron los propios alumnos del centro, sensibilizados con la Fibrosis Quística y compañeros de una niña con FQ, los que decidieron que el dinero recaudado por la venta de libros fuera para nuestra asociación. Una vez más MIL GRACIAS al centro educativo, ya que es la segunda vez que colabora con nosotros, a los alumnos y a sus padres y, por supuesto, a Mª Dolores y a Eva.

Uno de los carteles realizados por los niños.

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actividad de la asociación

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n marzo de este año comenzamos con Paqui, madre de una niña con FQ, las sesiones de reiki en la asociación. En mayo ampliamos el horario con Leonor, familiar de una joven con FQ. Ambas con experiencia en reiki ofrecen sus servicios altruistamente y con el deseo de compartir una experiencia positiva.

Son muchos los niños/as y mayores que han probado los beneficios del reiki, que proporciona calma y equilibrio. Si quieres saber más puedes leer un artículo en la web de la asociación, en esta dirección: www.fibrosisquistica.org/valenciana/index.php?pagin a=noticias&esnoticia=43 Aunque lo mejor no es leer sobre reiki sino experimentarlo.

Si estás interesado, puedes llamar a la asociación y pedir una cita martes o jueves de 10:30h. a 13:30h. y los lunes de 17:00h. a 20:00h. No hay efectos secundarios, ni contraindicaciones, no son necesarios conocimientos previos, únicamente querer probar.

Gracias a Paqui, por hacerlo posible, y a Leonor, por ayudarnos a llegar a más.

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Andalucía Carerra Popular en Utrera a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

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l 28 de mayo se celebró la IX Reunión de Atletismo y Carrera Popular a beneficio de la Fibrosis Quística 2011, 2º Memorial Samuel Navarro Rojas, en Utrera, organizada por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y con la colaboración del Club Utrerano de Atletismo. Fue una auténtica fiesta del atletismo andaluz que congregó entre las distintas carreras y concursos a más de 400 atletas en una jornada que concluyó por la noche con la celebración de una carrera popular de 8.5 km. A la fiesta deportiva y solidaria se sumó, entre otros atletas de primer nivel, Luis Alberto Marco, que participó en la entrega de premios.

La competición constó de una serie de pruebas en pista, tanto carreras (200 m., 400 m., 800 m., 1.500 m., relevos ‘Suecos’ ) como concursos de salto de longitud, lanzamiento de peso y de jabalina así como la carrera popular de fin de fiesta.

Los espectadores que abarrotaban las pobladas gradas del estadio utrerano fueron testigos de cómo Jesús Brenes Gómez, un clásico de las populares sevillanas, se hacía con el triunfo cubriendo los 8.5 km de recorrido en 27:08. José Antonio García y Fernando Chacón fueron segundo y tercero, respectivamente, a pocos segundos del vencedor.

Imagen de la carrera popular.

En categoría femenina, la nazarena Verónica García Arce, que al igual que otros muchos atletas participó en dos de las carreras de la jornada, se alzó con la victoria (33:36) en la carrera popular con una amplia ventaja sobre Pilar Villena, segunda, y Milagros Romero, tercera.

Los ingresos se destinaron íntegramente al mantenimiento de los servicios de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, y la jornada festiva sirvió también de punto de encuentro para muchas familias en un entorno deportivo y festivo diferente al cotidiano.

La asociación organiza una gala solidaria

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a Universidad de Sevilla, a través del CICUS y el SACU, patrocinó dos eventos en los que la gestión de esta eminente institución se unió a artistas solidarios del mundo de la música y de la pintura en favor de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística: un concierto y una exposición.

Colaboraron también Pianos Silva Donaire, el Conservatorio Profesional de Música “Francisco Guerrero”, el Conservatorio Superior de Música “Manuel Castillo” y El Corte Inglés.

El programa comenzó con unas palabras de bienvenida y agradecimiento por la parte de la asociación y del maestro de ceremonias de la gala, Juan Rodríguez Romero y continuó con la actuación del conjunto barroco “Archivo 415” y el pianista Óscar Martín.

Después, hubo un descanso en el que se proyectaron algunas imágenes de la asociación y de la exposición de pinturas de Esperanza Galindo. Tras esto, tuvo lugar la actuación del “Duo Capriccio”, formado

Imagen de la actuación del “Duo Capriccio”. por Amelia Mihalcea y Lucian Ciorata, y para finalizar la gala actuó la “Big Band” del Conservatorio Profesional de Música Francisco Guerrero.

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La prensa dice…

Cystic Fibrosis Foundation

9 de Junio de 2011

Un estudio clínico en fase II muestra resultados prometedores con la combinación de moléculas VX-770 y VX-809 l estudio implicó a 62 personas con dos copias de la mutación de FQ más común, conocida como Delta F508. El ensayo duró tres semanas. Los participantes tomaban VX-809 durante dos semanas, y VX-089 junto con VX-770 a la vez durante la tercera semana. Los pacientes que siguieron el tratamiento mostraron un cambio positivo en los niveles de cloruro en el sudor. Excesivos niveles de cloruro en el sudor es el indicador clínico clave de la fibrosis quística. Estos hallazgos sugieren que el VX809 y el VX-770 juntos mejoran la función de la proteína defectuosa en FQ, conocida como CFTR. “Los resultados de este estudio representan un hito en nuestros esfuerzos de expandir el uso de las moléculas pequeñas para atacar a la raíz de la fibrosis quística en aquellos con el defecto más común,” dijo Robert J. Beall, Ph.D., presidente y director general de la Fundación de Fibrosis Quística (EE.UU.). “Estos datos, aunque preliminares, aportan nueva sustancial información que validan nuestra

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Público.es

estrategia y apoyan el estudio continuado de la aproximación de la terapia combinatoria para tratar el defecto básico de la fibrosis quística.”

La Fundación de FQ (EE.UU.) ha trabajado con Vertex para descubrir el VX-770 y el VX-809, y ha aportado un apoyo sustancial a nivel científico, financiero y clínico durante todo el desarrollo del proceso, incluyendo una inversión aproximada de 75 millones de dólares.

Estos positivos resultados alientan a seguir probando el VX-770 y VX-809 como terapia combinatoria. Vertex planea iniciar la segunda parte de este estudio fase 2 en el cuarto trimestre de 2011.

En las personas con la mutación Delta F508, la proteína defectuosa no se desplaza a su ubicación correcta en la superficie celular. El VX-809 está diseñado para ayudar a la proteína a alcanzar dicha localización, mientras que el VX-770 ayuda a que la proteína funcione con cierta normalidad una vez que está en la localización correcta.

24 de Mayo de 2011

Una técnica logra evitar el rechazo al trasplante res procedimientos probados en ratones publicados hoy en Science Translational Medicine abren la puerta a un futuro sin fármacos inmunosupresores gracias a la modificación de células del propio sistema inmunológico. Las tres estrategias trabajan sobre unas células del sistema defensivo, los linfocitos T reguladores (Tregs), que inhiben la respuesta inmune. Lo que los tres trabajos han conseguido en un modelo de ratón es seleccionar las Tregs que reconocen específicamente el tejido implantado y "educarlas" para que lo toleren sin afectar al resto de las defensas. Estas células se expanden en el laboratorio y se vuelven a inyectar

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en el ratón, que no requerirá inmunosupresores para evitar el rechazo al implante. [...]

A pesar de tratarse de un experimento en ratones, no es descabellado pensar que la terapia podría pronto probarse en humanos, los autores calculan cinco años, ya que los animales estaban artificialmente dotados de un sistema inmunitario humano y el implante de piel que recibieron para probar la técnica era también humano. "El procedimiento es caro, pero a la larga servirá para ahorrar dinero, porque los pacientes no necesitarán inmunosupresores y prácticamente se acabará la necesidad de segundos trasplantes", comenta la autora.

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La prensa dice…

Rectificaciones Revista FQ nº62 Noticia errónea 1: Un nuevo test genético revoluciona el diagnóstico precoz de la fibrosis quística Aclaración: s inexacto que un nuevo test genético “revolucionario” pueda “efectuar un diagnóstico definitivo de la FQ en sólo 15 días en comparación con los 3 meses que requieren los métodos actuales”.

Ello esasí incluso cuando un test genético es capaz de detectar dos mutaciones “causantes de enfermedad” (y queda mucho por aprender respecto al impacto real de las más de 1600 “mutaciones” que figuran en el listado del Consorcio Internacional Genético de la FQ).

Se debe confirmar SIEMPRE mediante la realización del test del sudor con una metodología adecuada en una Unidad de Referencia de la FQ. Corresponde a los profesionales de esta unidad la vista de todos los datos clínicos y analíticos, la confirmación o no del diagnóstico y el dar la información adecuada a la familia.

En los protocolos actuales de cribado neonatal en los que se realiza el test genético de la FQ utilizando paneles de las mutaciones más comunes, en las muestras con prueba del talón positiva, -o sea

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con niveles de TIR elevados – como ocurre en el protocolo del País Vasco, y en la mayoría de protocolos vigentes internacionalmente, se conoce también el resultado del estudio genético a los 15 días de vida e incluso antes.

El test del sudor en general no se recomienda realizar antes de los 15 días de vida, tanto por la alta probabilidad de no conseguirse una muestra de sudor de un volumen adecuado, como por existir antes de esta edad valores transitoriamente elevados de cloro que pueden ocasionar problemas diagnósticos. Pueden persistir estos problemas incluso hasta las cuatro semanas de vida.

Las normativas vigentes sobre el cribado neonatal de la FQ especifican que el diagnóstico normalmente se debe confirmar en todo caso antes de los dos meses de vida, lo que se cumple en todos los protocolos existentes actualmente en España.

Dr. Carlos Vázquez Cordero.

Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

Noticia errónea 2: Denufosol, nueva vía para tratar la fibrosis quística Aclaración: esgraciadamente el ensayo de fase III con el Denufosol ha mostrado falta total de eficacia de esta medicación por lo que se ha suspendido toda investigación ulterior con esta molécula.

El Denufosol ha sido retirado del listado de productos en investigación para el tratamiento de la

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FQ, disponible en la web de la Cystic Fibrosis Foundation (el denominado “Drug development pipeline”).

Dr. Carlos Vázquez Cordero.

Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

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Reflexiones

por Vicente Costa

Una frase talismán para comenzar el día Mañana te invito a iniciar la jornada con esta frase y ojalá la puedas convertir en realidad. La frase es ésta: “¡A ver qué cosa buena puedo hacer hoy por los demás!”.

Comenzar con este ánimo el día puede imprimir a tu existencia un nuevo dinamismo. No hay nada que llene tanto nuestro ser como poder hacer algo positivo a favor de los otros. Algún día podrá ser un gesto heroico, pero normalmente serán pequeños detalles de cortesía, de ayuda, de consejo, de amor.

En nuestro complejo colectivo de personas con tan diferentes manifestaciones de la Fibrosis Quística, entre tantas situaciones familiares diferentes unas de otras, enfrentados

cada día a situaciones imprevistas o nunca vividas con anterioridad, una ayuda o un buen consejo son siempre muy bien recibidos.

Pero esta necesidad ajena nos permite dedicar un poco de nuestra atención hacia los que nos rodean.

Si vives más pendiente de los demás que de ti mismo, serás feliz. Ésta es una regla de oro muy fácil de cumplir sin plantearse grandes cosas y simplemente hacer bien cada día. ¡Cuánto más humana sería nuestra sociedad si al iniciar la jornada la gente se preguntase qué puede hacer por los demás!

La sabiduría es realismo humilde

Si te equivocas, no persistas en el error

Dice Confucio: ”Saber que uno sabe lo que sabe y que no sabe lo que no sabe, he aquí la verdadera sabiduría”.

La conciencia de la propia capacidad y de la propia limitación es una importante fuente de sabiduría. La sabiduría es en definitiva realismo humilde. El realismo humilde nos hace valorar lo que sabemos y nos hace a su vez conscientes de lo que no sabemos. Y lo que no sabemos es infinitamente superior a lo que sabemos.

Ignoramos la mayoría de las cosas que pasan. Ignoramos la mayoría de los secretos de la ciencia y de la técnica.

Por cada cosa que sabemos, somos analfabetos en diez mil.

Fibrosis Quística es uno de esos laberintos científicos en los que es difícil manejarse con soltura y entender los detalles de sus secretos. Tanto las personas que la padecen como los familiares y amigos que la comparten intentan saber y entender muchas cosas, pero por cada una de las que llegamos a conocer, se nos presentan otras mil que no contábamos con ellas.

En ser conscientes de ello y a pesar de todo seguir estudiando con humildad y buscando con interés, en eso consiste la sabiduría.

La sabiduría del corazón es humildad y búsqueda, es apertura a todo aquello que nos puede enriquecer moral y psicológicamente hablando.

Escribió Periandro de Corinto, uno de los siete sabios de Grecia: “Si te equivocas, reconoce el error y cambia de conducta; todo el mundo puede equivocarse, pero sólo los necios persisten en el error”.

Esta sentencia refleja una gran sensatez. La equivocación es normal en todo ser humano, limitado y débil por naturaleza. Lo que no es normal es la persistencia en el error. La persistencia en el error es necedad y soberbia.

Proyectos y presupuestos en las asociaciones FQ, comienzo de relaciones sentimentales, inicio de nuevos estudios, inversiones económicas, automedicaciones y tantos actos en los que nos podríamos ver reflejados por esas palabras del sabio griego. Sepamos cambiar de conducta cuando nos equivocamos. Ahora bien, el problema muchas veces radica en no saber reconocer la equivocación. Y sin reconocimiento de la falta no puede haber conversión. Cuántas discusiones ridículas por “no bajarse del burro” ni una ni la otra parte enfrentadas por un tema, muchas veces secundario. Difícil tarea para los profesionales poder acertar el tratamiento óptimo a la primera de cambio. Difícil también para el paciente aceptar que la medicina no es una ciencia exacta y que más que enfermedades hay personas enfermas con respuestas individualizadas en cada momento y circunstancia. “ Pero sólo los necios persisten en el error”.

Saber poner el tiempo a nuestra disposición “Hay en el mundo contaminación de nervios, de tensiones, de gritos que hacen tan irresistible la existencia como el aire La gente vive devorada por la prisa; nadie sabe conversar ni discutir; nos atenazan los gases de la angustia y la incertidumbre. Apenas hay en las almas espacios verdes en los que respirar” (Martín Descalzo).

Nos devora la prisa y el estrés. Todos andamos como locos metidos en mil asuntos y preocupaciones. Faltan figurados “espacios verdes” para poder meditar en paz, cultivar la sabiduría del corazón y dialogar amablemente con el prójimo.

No sabemos dedicar tiempo a los demás, nos cuesta escuchar atentamente al prójimo de forma gratuita. Estamos tan ocupados y metidos en tantos líos que no nos quedan espacios libres ni para la reflexión personal ni para el diálogo.

Acabamos de vivir, o mejor dicho sufrir, una campaña

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electoral llena de acusaciones, gritos y sin posibilidad alguna de diálogo o de compartir opiniones o proyectos.

Estrés para los oradores y agobio o cansancio para los escuchantes.

Por otro lado tenemos dentro del colectivo de Fibrosis Quística un gran número de personas llenas de dudas y de preguntas por hacer. Nuevos diagnosticados incapaces de llegar a comprender lo sobrevenido. Jóvenes planificando su vida y su futuro sin tener cierto su horizonte ni su día a día. Asociaciones que tienen más ideas que recursos para alcanzar sus fines.

Todos necesitamos un plan de vida equilibrado y sensato que nos ayude a disfrutar adecuadamente el tiempo de trabajo, de ocio y de enfermedad.

Pongámonos decididamente al timón de nuestro tiempo, de lo contrario éste zarandeará nuestra vida y nosotros seremos sus primeras víctimas.

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Ciencia Praxis Pharmaceutical organiza en Madrid el curso “10 años de Fibrosis Quística” n el mes de marzo y organizado por Praxis Pharmaceutical se celebró en Madrid el curso de formación continuada: “10 años de Fibrosis Quística”.

El curso de dimensión internacional, y con una duración de dos días, contó con la participación de 90 especialistas de Fibrosis Quística de España y Portugal.

A lo largo del mismo, se llevó a cabo una revisión de los cambios que se han producido en la Fibrosis Quística en los últimos 10 años, desde la perspectiva del diagnóstico y el seguimiento microbiológico, hasta el tratamiento farmacológico.

Estos cambios de los últimos 10 años despiertan el interés de los médicos dedicados a la Fibrosis Quística por mantener sus conocimientos actualizados. Praxis Pharmaceutical ha facilitado el soporte necesario para crear un marco de formación en el que además hubiera tiempo para la discusión y el debate. Se pusieron de relieve los siguientes temas: • La importancia del diagnóstico precoz como piedra angular de la modificación de la enfermedad.

• El conocimiento de las herramientas más novedosas para el control de la nutrición.

• El abordaje terapéutico de las diferentes fases de la enfermedad considerando la microbiología.

• La aparición de nuevos fármacos y sistemas de inhalación, que han demostrado su eficacia en la colonización crónica y en la primo-infección así como en el drenaje de sus secreciones.

• La valoración de los resultados del trasplante bipulmonar que en un paciente evolucionado pue-

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Póster del curso “10 años de Fibrosis Quística”. de justificar su indicación.

• La consideración de nuevos conceptos como el aclaramiento mucociliar.

El curso fue inaugurado por el Dr. Carlos Vázquez Cordero, presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y coordinado por el Dr. Nicolás Cobos Barroso, que contó con un equipo docente de excelencia constituido por es-

pecialistas de la mayoría de las unidades de Fibrosis Quística españolas. La Dra. Margarida Amaral impartió una conferencia sobre las nuevas estrategias terapéuticas correctoras de la proteína CFT. Todos los asistentes expresaron su satisfacción por el nivel de las ponencias y sus oradores, sugiriendo a la organización la realización de nuevas convocatorias.

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Ciencia De la profundidad de la Fibrosis Quística a las altas montañas… La UVI da vida or primera vez tras 46 ediciones, el Congreso de las UVIs españolas, ha reunido este mes de junio a médicos y enfermeros especializados en Medicina Intensiva, en el Bilbao Exhibition Center de Baracaldo, en Vizcaya. En tiempos de grave crisis de patrocinadores los organizadores han pulverizado todos los records de participación y asistencia, con más de 1800 congresistas y casi 2500 visitantes venidos de fuera de Bilbao. Este éxito no ha tenido mas secreto que trabajar y trabajar dos años antes en un diseño contrario a la rutina, en el que ha predominado la innovación del programa, pensado para abrirlo al público, buscando puntos de encuentro y sinergia con otros profesionales no congresistas, que igualmente han podido asistir gratis a todos los temas que se han sentido concernidos, tanto como los propios intensivistas del congreso.

Un congreso puede ser aburrido o puede no tener interés para el público que no sea “experto”, pero se puede hacer menos aburrido y cerrado, seleccionando e impulsando ingredientes deliberadamente atractivos, con un diseño que persiga ese objetivo y abra las puertas de par en par y gratis a ciudadanos interesados, sea cual sea su condición. Al fin y al cabo, los profesionales nos debemos a nuestros clientes potenciales y los ciudadanos lo son y tienen derecho a conocer lo que allí dentro se “cuece” porque les afecta, siempre que se ofrezca de forma asequible, sincera y sobre todo amena. Los tiempos del secretismo y abuso de la ciencia han terminado.

Con esa filosofía, se diseño el

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acto inaugural del congreso (con el título “De la profundidad a las cumbres La UVI da vida”) queriendo destacar la utilidad del conocimiento de la Medicina Intensiva, cuando se difunde fuera de las paredes de la UVI hospitalaria.

Para lograrlo, reunimos a tres oradores excepcionalmente amenos y pedagógicos, tanto para congresistas expertos como para el resto de los asistentes, aproximadamente 1000 en total.

Salvador Fojón, biólogo, intensivista y buceador gallego, explicó el provecho que produce la Medicina Intensiva en sus facetas de fisiopatología hipobárica e hiperbárica, cuando se aplica a la reducción del drama que soportan los Miskitos nicaragüenses, cuya supervivencia económica buceando para mariscar en costas sin marea, les lacra con gravísimos daños físicos, parálisis y muerte.

Salvador y su equipo va frecuentemente a bucear con ellos enseñándoles a escapar de los accidentes de buceo, además de acercar asistencia médica preventiva y curativa/rehabilitadora para los lesionados. La Medicina Intensiva, experta en la evitación y el tratamiento de traumas hipo/hiperbáricos, sale de la UVI y baja a la profundidad con Salvador para DAR VIDA. Patxi Irigoyen, navarro con trasplante bipulmonar por fibrosis quística, conmovió a todos los asistentes con su frescura, su sinceridad y su estímulo para animar a repetir su propia historia personal en otros enfermos en los que sea factible. De no poder caminar por ahogo respiratorio en su juventud ha pasado a apóstol de la medicina de trasplante de órganos (tan exitosa en nuestro país,

Patxi Irigoyen durante su charla. como para servir de referencia a otros) y defensor de las virtudes de la Medicina Intensiva, incluso en las cimas de 6000 metros.

Del agobio y el encogimiento temeroso previo a ser trasplantado, ha pasado a ejemplo de superación personal y estandarte de la calidad de la medicina española.

Sus pulmones “prestados” funcionan incluso mejor que los restantes, aunque para subir a las montañas haya tenido que superar el desafío de su fuerza de voluntad, su “cima interior”. La Medicina Intensiva sale con él del hospital, para ayudarle y subir juntos a las altas montañas, en la persona de Javier Botella, intensivista valenciano, montañero de postín, divulgador excepcional y amigo de Patxi, con quien planea y prepara proezas aun mayores, si cabe.

Dr. Luis Fdez-Yárritu.

Jefe de Cuidados Intensivos.

Hospital de Galdácano.

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Ciencia Validación de las plataformas de videojuegos como sistema de entrenamiento en niños con FQ esde 2010 la Asociación Madrileña de FQ, junto a la empresa O2 Health Link y su plataforma ActivaCentral, está llevando a cabo el estudio “Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en personas con Fibrosis Quística”. El estudio, que acaba de recibir uno de los premios a los jóvenes investigadores que otorga la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, está financiado por el Ministerio de Industria Turismo y Comercio, dentro del Proyecto AVANZA, y respaldado por la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. Se trata de un proyecto que tiene por objetivo valorar la respuesta fisiológica en diferentes ejercicios realizados mediante una plataforma de video-juegos WiiTM y así determinar su eficacia como sistema de entrenamiento en niños con FQ. La primera fase del estudio ha concluido con buenos resultados, ya que desde el punto de vista fisilógico las plataformas de videojuegos pueden usarse como sistema de entrenamiento en niños con FQ. Se comparó la respuesta fisiológica de la prueba estándar de caminata de seis minutos (6MWT) con la respuesta fisiológica producida durante un ejercicio realizado en estas plataformas. Para ello se contó con la participación de 24 niños con FQ (16 niños y 8 niñas).

Para la realización del estudio se realizaron cuatro tipos de ejercicios diferentes: 1) prueba de marcha de seis minutos (6MWT); 2) ejercicio con plataforma WiiTM Fit Plus; 3) ejercicio con plataforma WiiTM Active; y 4) ejercicio con plataforma WiiTM Family Training. Todos los participantes iban equipados con un sistema de análisis de

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Tabla 1. Parámetros medidos al final del ejercicio (n=24).

Respuesta del consumo de oxígeno en las 4 modalidades de ejercicio.

gases (Fitmate, Cosmed, Italia) para analizar las principales variables fisiológicas durante el ejercicio. (Véase tabla 1 de respuesta fisiológica final durante las cuatro modalidades de ejercicio).

Los resultados determinaron que las plataformas WiiTM Active y WiiTM Family Trainer permiten alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo y que estos ejercicios son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en niños con FQ. Nuestro objetivo fue validar un nuevo sistema de entrenamiento mediante la utilización de videojuegos y así asegurar una mejor adherencia al tratamiento por parte de los usuarios y, por

Ejercicio usando una de las plataformas WiiTM tanto, una mejora en la calidad de vida.

Ahora está en marcha la segunda fase del proyecto que permitirá a través de la plataforma ActivaCentral que los participantes en el estudio puedan capturar datos biométricos desde sus casas con la ayuda de un teléfono móvil (Smartphone) y responder a cuestionarios médicos durante todo el proceso de evaluación. Los resultados se esperan para finales de otoño.

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

http://www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen.

Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Luis Poves Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.

E-mail: fqaragon@hotmail.com Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.

E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.

E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística Pedro Álvarez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONA Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.

E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Rafael Carrión Darijo.

C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07.

E-Mail: administracion@fqvalencia.org Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Marcos Manuel Lázaro Rojo C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Sara Lagoa Luaces Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@telefonica.net Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83.

E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón Avda. Marcelo Celayeta, nº 75. Edificio IWER Entrada 2. Nave B3. Oficina 50. 31014 PAMPLONA E-Mail: fqnavarra@fqnavarra.es

COMITÉ MÉDICO ASESOR Presidente: Dr. Carlos Vázquez Cordero Presidenta electa: Dra. Amparo Solé Vicepresidenta: Dra. Amaia Sojo Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dr. Javier de Gracia, Dr. Javier Manzanares.

Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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