Revista FQ nº 77

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº77 / 1º cuatrimestre 2016

#MifuturoYAesposible, lema del Día Nacional de la Fibrosis Quística Sevilla acogerá en junio el V Congreso de la FEFQ Entrevistamos a Andrea Vilariño por su libro “Solo respira” Agradecimiento a los profesionales en el Día Nacional del Trasplante

La Federación lanza una

aplicación móvil

para personas con

FQ

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SUMARIO

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación Asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

¿Qué es la FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

6 Especial

La Federación y Asociaciones de FQ se preparan para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 27 de abril.

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Actualidad Las personas trasplantadas agradecen la labor de todos los profesionales sanitarios que hacen posible el éxito de la donación de órganos en nuestro país.

Proyectos FEFQ La Federación lanza una aplicación móvil para mejorar la adherencia al tratamiento de la Fibrosis Quística.

Adultos FQ Andrea Vilariño, una joven escritora con FQ, publica una novela sobre la enfermedad titulada “Solo respira”.

Asociaciones Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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Nº 77 / 1º cuatrimestre 2016 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística. Maquetación: Estefanía Alabau. Redacción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu

1º Cuatrimestre 2016

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EDITORIAL

Coger impulso

tiempo nuevo

para un

La Federación y muchas de las asociaciones están viviendo un relevo generacional que va a marcar sin duda un nuevo tiempo en el que las personas adultas y las familias jóvenes van a tener un enorme protagonismo. Durante casi tres décadas un grupo de luchadores hemos buscado soluciones a los problemas que la enfermedad ha presentado a nuestros hijos, y hoy gracias a tanto esfuerzo de familiares, profesionales y muchas personas que nos han apoyado, hemos logrado, en general, que crezcan y puedan ser dueños de sus vidas.

La persona ha de ser protagonista de su vida y la Federación debe responder a lo que demanda. Nadie mejor que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con FQ quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades, y vivan el momento tan importante que se está abriendo en nuestro país.

Tiempo en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre las políticas públicas de salud, a nivel del Estado y también de las comunidades autónomas, en los hospitales y centros de salud, ya puede ser una realidad, gracias a la unidad conseguida en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Participamos activamente en el liderazgo de este enorme movimiento generado en España, presidiéndolo, y estamos abriendo muchas puertas, enormes oportunidades para mejorar situaciones enquistadas como el reconocimiento de la cronicidad como un derecho, mediante una ley que proteja los problemas que nos plantea afrontar la enfermedad cada día, sus enorme gastos, la oportunidad de trabajar como los demás. También eliminar las diferencias entre comunidades autónomas en el tratamiento de la enfermedad, logrando que se disponga de los medicamentos y tratamientos más adecuados, garantizados por la Cartera Común de Servicios del Ministerio. Para que todos tengamos el mismo derecho a la salud, y podamos ser derivados y tratados en otras comunidades autónomas sin las dificultades que ahora nos encontramos. Y por supuesto, lograr un Plan de Estado que nos garantice los medicamentos y tratamientos de última generación para que no tengamos que seguir rogando que nos aprueben los fármacos que intervienen sobre el funcionamiento del canal del cloro, y pueden paralizar la evolución de la enfermedad.

En estos asuntos, y otros muchos, tenemos la oportunidad de intervenir, de incidir políticamente, porque la consecuencia inmediata puede ser lograr que el combi4

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nado ivacaftor-lumacaftor llegue ya a administrarse para las personas con F508D, como conseguimos con el ivacaftor para varias mutaciones, sin que su coste sea un impedimento. Pero también que tengamos la tranquilidad de ser derivados a las unidades de referencia sin trabas, que nos suministren los medicamentos que necesitamos en las farmacias hospitalarias, que se compensen los gastos que la enfermedad produce, o que podamos lograr y mantener el empleo porque las bajas laborales sean reconocidas como incapacidad transitoria por cronicidad y no computen.

Estamos ante la oportunidad que ofrecen nuevos tiempos en el tratamiento de la Fibrosis Quística, con un futuro real de supervivencia con calidad de vida, que a su vez abre nuevos retos para que podamos vivir como los demás, conviviendo con la enfermedad, pero viviendo.

También nuestro entorno abre todo un abanico de oportunidades que son retos de futuro en el que a nuestro movimiento, que ya es de adultos principalmente, le corresponde coger impulso, creérselo, tomar las riendas, abrir nuevos caminos, poner coraje para conseguir que tener Fibrosis Quística no sea un impedimento para tener el derecho a tener una vida propia, a conocer las mismas experiencias que los demás jóvenes, a tener proyectos en la vida mucho más allá de mantener a raya la enfermedad.

Muchos adultos nos lo están demostrando ya con su ilusión, con sus ganas de vivir su propia existencia, con la calidad de vida lograda. Estamos muy orgullosos de haber llegado hasta aquí. Estamos y estaremos apoyando siempre, porque la Fibrosis Quística forma también parte de nuestras vidas. Pero llega el momento de que el timón sea capitaneado por los verdaderos protagonistas. Hay que tomar aire, crear equipos, trabajar unidos, para coger impulso, porque el salto que vamos a dar es verdaderamente ilusionante.

Era la ilusión que he tenido desde el inicio de mi presidencia y el orgullo de comprobar que lo convertimos en una realidad. Gracias a todas las personas que habéis puesto vuestro saber para avanzar, y lograr el “futuro YA es posible”, que se ha convertido en nuestro lema. Un honor inolvidable haber presidido la Federación durante más de 8 años, con un extraordinario equipo de personas (familiares, adultos y profesionales). Seguiré, seguiremos, a allí donde haga falta. Lo primero dando impulso también a la Fundación Española de Fibrosis Quística que recientemente hemos creado con la sociedad científica para trabajar juntos.

Seguiremos trabajando juntos para ir cogiendo impulso para un tiempo nuevo. El 27 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística, seguimos exigiendo que los medicamentos de última generación lleguen ya a las personas con FQ, porque con ellos “Mi futuro YA es posible”.

Tomás Castillo Arenal Presidente Federación Española de Fibrosis Quística.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

ESPECIAL

La Federación reclama acceso a los en el

nuevos tratamientos

Día Nacional de la FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la aprobación urgente del combinado ivacaftor-lumacaftor, que frenaría la evolución de la enfermedad, con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística de este año, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística reclama que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor-lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

La Federación apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 (y por la FDA en EEUU en julio de 2015) y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con Fibrosis Quística.

La Federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. En Escocia se estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia, la ley 548/93 establece que las personas con Fibrosis Quística tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país. Y en Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de fi-

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Cartel oficial del Día Nacional de la Fibrosis Quística 2016

nanciación. Es el sistema que se ha utilizado para el tratamiento con ivacaftor y ahora para el combinado ivacaftor-lumacaftor, permitiendo que los pacientes candidatos al tratamiento pudieran comenzar a utilizarlo poco después de la autorización del mismo por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

En España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos

ESPECIAL

Sanitarios dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Quística a las que se les suministre.

En los estudios realizados, los pacientes tratados con este medicamento experimentaron mejorías significativas en la función pulmonar, en el índice de masa corporal y en la reducción de las exacerbaciones pulmonares, incluidas aquellas que hicieron necesaria las hospitalizaciones y la administración de antibióticos intravenosos.

Por ello, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad.

Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con FQ para las que está indicado.

La Federación no está dispuesta a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con Fibrosis Quística para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.

Las personas con FQ necesitan el apoyo y la participación de todas las personas en el Día Nacional y en los actos que se están organizando desde la Federación y las asociaciones, para que se escuche su grito: #OrkambiYa.

Pompas

por la

Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística, al igual que el año pasado, ha querido hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional de la FQ todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con FQ. Para ello, ha elaborado un vídeo en colaboración con la empresa Foz Films (estará disponible en breve en la web de la Federación), que dará inicio a la campaña en las redes sociales, animando a la gente a solidarizarse con la situación actual de las personas con Fibrosis Quística, que cuentan con medicamentos que frenarían su enfermedad, pero a los que todavía no pueden acceder porque no se ha aprobado en España.

Bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”, todas las personas con Fibrosis Quística, asociaciones de FQ, amigos y familiares comenzarán a compartir sus imágenes de pompas por la FQ, acompañadas de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.

Además, muchas de las asociaciones de Fibrosis Quística celebrarán encuentros en varias ciudades para soplar juntos al aire miles de pompas de jabón por la Fibrosis Quística y hacer así un poco más visible la enfermedad. ¡Os animamos a uniros a la campaña y a colaborar con la Fibrosis Quística!

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ESPECIAL

Actividades

para el

Día Nacional

Además de las actividades con pompas de jabón que se realizarán en toda España y en las redes sociales, las Asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas organizarán las siguientes actividades: ASOCIACIÓN

ACTIVIDADES DIVULGATIVAS

ACTIVIDADES LÚDICAS

Andalucía

Mesas informativas en Sevilla y Granada el 27 de abril.

Taller de Nutrición en Granada el 27 de abril. Pinchada de globos y “tamborada” en Sevilla el 30 de abril.

Murcia

Mesas informativas en Murcia y Cartagena.

Mascletá de globos en Murcia el 27 de abril.

Comunidad Valenciana

Mesas informativas en el Hospital La Fe de Valencia.

Baleares

Mesas divulgativas en Ibiza los días 22 y 23 de abril y envío de comunicado a los medios.

Festival de Música de Ibiza “Sueños de Libertad” (22 y 23 de abril) 5º Taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas.

Asturias

Mesas informativas y de postulación en Oviedo, Gijón, Llanes y Soto de Ribera el 27 de abril.

Masterclass benéfica de zumba en Oviedo (fecha por determinar).

Galicia

Mesas informaticas y de postulación el 27 y 30 de abril en Pontevedra y A Coruña.

Concierto benéfico de “Manu Escudero” en Vigo el 23 de abril.

Madrid

Proyección de vídeo y mesas informativas el 24 de abril en el teatro del Círculo Catalán de Madrid.

Gala de magia el 24 de abril en el teatro del Círculo Catalán.

Cataluña

Mesas informativas en Barcelona y Gavà el 23 de abril.

Jornada Médico-Científica el 27 de abril en Hospitalet de Llobregat.

Extremadura

Aragón

Mesas informativas en el hospital de Cáceres el 27 de abril.

Fiesta campestre en Malpartida de Cáceres el 17 de abril.

Mesas informativas en Zaragoza el 27 de abril.

Concierto benéfico el 27 de abril en el auditorio de Zaragoza.

Castilla - La Mancha

Comunicado de prensa a los medios.

Castilla y León

Mesas informativas en Villalar de los Comuneros el 23 de abril.

Suelta de globos y pompas en Villalar de los Comuneros el 23 de abril.

Navarra

Comunicado de prensa a los medios.

IV Certamen de Vuelo de Cometas en Pamplona el 7 de mayo.

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ACTUALIDAD

Se celebra el

Día Mundial de las

Enfermedades Raras

La Federación Española de Fibrosis Quística se unió al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 29 de febrero, y que cada año tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federación Española de FQ se unió a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en este grito mundial por la esperanza.

algo que resulta imprescindible para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.

El lema escogido para este año ha sido “Creando redes de esperanza” y la idea era transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes,

Por ello, la Federación Española de FQ se unió a esta denuncia respecto a las desigualdades que existen, concretamente en el acceso a nuevos tratamientos, como Orkambi.

La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con enfermedades raras varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea, dentro del propio Estado español e incluso dentro de las propias CCAA.

Derechos de los Pacientes de la Plataforma

I Jornada sobre

“Hay un derecho fundamental a la salud, y uno aún más importante el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”. Ésta es una de las principales premisas lanzadas por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, en la I Jornada de Derechos de los Pacientes celebrada el 31 de marzo en Madrid.

bién para proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo, y para prevenir la pobreza y la marginación. El enfoque de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica.

Este encuentro, que contó con la colaboración de Pfizer y Fundación ONCE, tuvo como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes el próximo 18 de abril.

La POP propone la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad para fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, los hábitos saludables, pero tam-

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1º Cuatrimestre 2016

Tomás Castillo (presidente), en el centro, junto a Toñy Gimón y Alejandro Toledo (vicepresidentes)

ACTUALIDAD

Día Nacional del

Trasplante 31 de marzo

Las personas trasplantadas celebran un nuevo récord español en donación y trasplante dando las gracias a los profesionales que lo hacen posible El 31 de marzo (último miércoles de marzo) se celebró en toda España el Día Nacional del Trasplante. Por este motivo, las principales asociaciones de pacientes que representan al colectivo de personas trasplantadas en España se reunieron en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid para manifestar su agradecimiento y animar a todos aquellos profesionales sanitarios, Administración Pública, científicos, unidades de trasplante, Organización Nacional de Trasplante (ONT) y a todo el personal sanitario que participa directa o indirectamente en el trasplante, a continuar su línea de superación en cuanto a cantidad y calidad. Labor que ha situado a España a la cabeza del mundo en donación y trasplante, ya que gracias a la colaboración ciudadana, al compromiso de los profesionales sanitarios y al Sistema Nacional de Salud (SNS) se ha logrado superar los 100.000 trasplantes.

La celebración del Día Nacional del Trasplante está impulsada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).

Durante el año 2015, los donantes aumentaron un 10%, elevándose a 1.851, el mayor aumento de donantes en la historia de la ONT. Esta cifra coloca a España en una tasa de donación del 39,7 por millón de población (p.m.p.), el doble que en la Unión Europea (19,6) y muy lejos de países como Estados Unidos (26,6), Francia (25,3) y Reino Unido (20,6). Además, el número de trasplantes también alcanzó una cifra récord con 4.769, lo que significa 13 intervenciones diarias y más de una cada dos horas, según los datos de la ONT. Uno de cada cinco órganos es trasplantado en una comunidad distinta a la que se ha realizado la donación. Resultados que se logran obtener gracias a la cooperación de otras comunidades y del conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En la jornada se concedieron además los “Premios Carlos Margarit”, que en esta edición han recaído en la categoría de “Labor Científica” al Dr. José Mir Pallardó y a la “Labor Humanitaria” para el Prof. Dr. Carlos Mª Romeo Casabona, quienes recibieron el galardón de manos de personas trasplantadas.

Foto oficial del díptico informativo del Día Nacional del Trasplante

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VIDA SANA

¿Cómo hacer y planificar el

ejercicio físico

a la dosis correcta en

FQ?

En la guía editada por la Federación Española de FQ, “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística” (de la cual hemos extraído este artículo), se explica que hay una gran cantidad de estudios que han investigado los potenciales programas de ejercicio y sus beneficios en la Fibrosis Quística. A continuación veremos algunas pautas para realizar un programa de entrenamiento seguro y efectivo basándonos en la evidencia científica.

Antes de empezar Antes de iniciar cualquier tipo de programa deportivo tenemos que tener claro cuáles son nuestros objetivos y necesidades (perder peso, ganar masa muscular, mejorar nuestra condición física en general…). Una vez que el objetivo esté claro, tenemos que saber en qué estado de forma nos encontramos.

Principiante

Intermedio

Avanzado

No entrena o acaba de empezar el programa

Lleva 2-6 meses entrenando

Más de 6 meses entrenando

A continuación tenemos que fijar una frecuencia de entrenamiento (1-2 días/semana; 3-4 días/semana), seleccionar los ejercicios y su orden de realización.

Para poder cumplir dichos objetivos es muy importante personalizar la carga y las repeticiones del entrenamiento, así como el volumen y los periodos de descanso.

Variables para el diseño del programa 1.- Analizar objetivos y necesidades 2.- Estado de forma 3.- Frecuencia de entrenamiento 4.- Seleccionar ejercicios y orden de ejecución 5.- Carga de entrenamiento y repeticiones 6.- Volumen 7.- Periodos de descanso

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¿Cómo calcular la intensidad del ejercicio?

La intensidad del ejercicio nos indica la dureza del mismo. Si realizamos ejercicios poco intensos no alcanzaremos nuestros objetivo, si por el contrario realizamos ejercicios demasiado intensos nos costará mantener la rutina y aumentarán las posibilidades de lesionarnos.

Hay varias formas de controlar la intensidad del ejercicio aeróbico: La mejor manera es a través de una prueba de esfuerzo. Si no tenemos esa posibilidad, podemos estimarla por medio de la frecuencia cardiaca máxima (FCM) con la ayuda de un pulsómetro (reloj que registra la frecuencia cardiaca), y la tercera opción es por medio del test del habla. ¿Cómo lo aplico?

Hemos comprobado que un programa de ejercicio combinado de ejercicios aeróbicos y de fuerza conlleva efectos positivos sobre la capacidad funcional y la fuerza muscular. Por lo que nuestra recomendación es: Según nuestro estado de forma y del objetivo marcado debemos hacer una rutina de 30 minutos de ejercicio aeróbico y 20-25 minutos de ejercicios de fuerza.

VIDA SANA

Estado nutricional

en las personas con Fibrosis Quística

Se ha descrito desde edades tempranas que la desnutrición en personas con FQ es un factor predictivo de supervivencia. Así, se ha visto que el buen estado nutricional a los 4 años se asocia a mayor supervivencia a los 18 años. Por ello, queremos destacar la importancia de mantener un estado nutricional óptimo.

El estado nutricional es el resultado directo de la calidad de la dieta, la frecuencia de exacerbaciones o re-agudizaciones de la enfermedad (que reducen el apetito y aumentan las necesidades de nutrientes y energía), el uso adecuado de enzimas pancreáticas en los casos que sean necesarias, y el control de las pérdidas de grasa a través de la medición en materia fecal y su correlación con la ingesta.

Calidad de la dieta Hace referencia a la variedad del aporte de nutrientes a través de los distintos grupos de alimentos así como a la suplementación vitamínica tan importante en las personas con FQ. Es muy importante recordar que la dieta de las personas con FQ está basada en los principios de una alimentación saludable (evitar períodos de ayuno o saltar comidas, incluir variedad de los grupos de alimentos todos los días, etc.) con algunas modificaciones respecto al mayor aporte de grasas y energía total respecto a la población general.

ción en estos períodos con tu equipo médico ya que puedes requerir de algún suplemento nutricional para evitar la pérdida de peso.

Uso adecuado de enzimas pancreáticas Cobra especial importancia la revisión con el equipo médico del empleo de las enzimas pancreáticas ante cambios en los hábitos alimentarios, uso de suplementos nutricionales o aumento de síntomas gastrointestinales (diarrea o heces pastosas o con grasa visible, distensión abdominal…). En función de esos factores, puede ser necesario el aumento de dosis y/o el cambio del número de comprimidos en cada comida.

Control de la pérdida de grasa Tiene relación con el punto anterior, el control de la pérdida de grasa a través de la recolección de heces de 48 hs, es importante también en los adultos ya que es un método objetivo para valorar pérdidas y evaluar la relación con la ingesta total de grasas. Para algunos adultos suele ser engorroso realizar este estudio, pero forma parte de los controles rutinarios para adecuar la terapia de enzimas y así garantizar una mejor absorción de nutrientes y por ende un mejor estado nutricional.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

Exacerbaciones pulmonares Las exacerbaciones pulmonares o respiratorias se definen por la presencia o la mayor intensidad de signos y síntomas en relación a lo habitual en cada persona, como por ejemplo el incremento de la tos en cuanto a frecuencia y duración, aumento de la secreción mucosa en cuanto a cantidad, viscosidad o cambios de color, entre otros.

Durante las exacerbaciones pulmonares se ha descrito un mayor gasto o consumo energético y un menor apetito que, por lo general, condiciona la ingesta de alimentos y aumenta el riesgo nutricional. Es muy importante controlar tu alimenta-

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PREGUNTAS FQ

Al tener Fibrosis Quística, ¿cómo tolera mi cuerpo el alcohol?

En las personas con un estado de salud comprometido, el consumo de alcohol no está recomendado. Si la función hepática es normal, la tolerancia será similar a cualquier otra persona de tu edad, teniendo en cuenta que existe un grado de tolerancia individual.

¿Qué puedo hacer si por la noche tengo mucha tos y esto me impide descansar?

Un consejo primordial sería hacer mucha fisioterapia por la mañana y por la noche antes de acostarte para que el exceso de moco no te despierte por tos. Pero hay otras muchas cosas que se pueden hacer, como beber mucha agua y llevarte un vaso a la mesita de noche por si te despiertas y elevar la parte de la cabeza de tu colchón con uno o dos cojines cuando estés con sobreinfección (no ponerlas debajo de tu cabeza, ya que podría fastidiarte las cervicales). Otro método para controlar la tos es respirar rápido pero con poco aire, a través de la nariz. Denominamos a esto jadeo nasal, con ello controlas más fácilmente la tos y te da tiempo para recuperarte o incorporarte.

?

No obstante, su consumo está desaconsejado debido a que el alcohol interacciona con los medicamentos; por un lado, disminuyendo su biodisponibilidad y por tanto su acción y efectividad (por ejemplo, disminuyendo la acción de los antibióticos) pudiendo producir efectos perjudiciales; y por otro, pudiendo producir hepatotoxicidad tras la ingesta de medicamentos (por ejemplo, hepatotoxicidad inducida por el paracetamol tras consumir alcohol).

¿Dónde viven las Pseudomonas? ¿En piscinas públicas?

Pseudomonas aeruginosa es una bacteria ampliamente distribuida en la naturaleza. Se puede encontrar en el medio natural (suelo, agua), en reservorios acuosos (fregaderos o grifos de salas pediátricas), desagües, baños, artículos de limpieza, nebulizadores caseros, espirómetros y juguetes.

También en piscinas, jacuzzis y equipos dentales, incluso en plantas y animales.

Recuerda que la tos es un atentado pulmonar y que su función no es sacar el moco, sino protegerte de objetos extraños que entran en la vía aérea. El moco, para ti, no es precisamente extraño, así que el mecanismo por el que debes sacarlo es la fisioterapia respiratoria.

Me han dicho que tengo que ingresar, ¿qué puedo hacer para llevarlo mejor?

Según particularidades de cada persona, algunos trabajos nos van mejor que otros.

Cuando vas al hospital es importante que no pierdas de vista el objetivo: mejorar. Piensa que es el lugar donde recibirás todos los cuidados que necesitas para conseguir este objetivo. Intenta hacer cosas que haces habitualmente, si puedes: estudiar, leer, ver los programas de televisión que ves habitualmente… Camina un poco si es posible, relaciónate con otras personas que estén hospitalizadas (o con acompañantes) y que no supongan un riesgo por su situación, llévate al hospital cosas que te permitan tener un entorno agradable si la estancia va a ser larga: fotos, juguetes, libros, cojines…

En general, la rigidez horaria, las jornadas que no acaban nunca y los espacios que influyen negativamente en nuestros pulmones (humos, polvo, metales pesados, riesgo elevado de contagio de infecciones respiratorias, temperaturas muy altas o muy bajas) son características a tener en cuenta para evitar en la elección de nuestra profesión.

Cumple con las recomendaciones de los profesionales, porque eso te ayudará a conseguir el objetivo. Y si en algún momento te sientes decaído, nervioso o necesitas cualquier tipo de ayuda, pide que el psicólogo o psicóloga de tu hospital o asociación pueda visitarte, seguro que encontraréis la mejor manera de aliviar la situación.

Y también está en las manos de las propias personas con FQ o del personal sanitario. De ahí la necesidad de mantener una estricta higiene, sobre todo con un correcto lavado de manos.

¿Qué trabajos son perjudiciales para mi enfermedad?

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org.

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PROYECTOS DE LA FEFQ

La Federación lanza una

APP móvil

para mejorar la

adherencia al tratamiento

en FQ

Interfaz de la aplicación

La Federación Española de FQ ha estado desarrollando durante los últimos meses una aplicación móvil (para teléfonos y tablets), llamada FQ-UP, que ayudará a mejorar el grado de adherencia al tratamiento en las personas con Fibrosis Quística.

La adherencia al tratamiento se ha convertido en los últimos años en un tema fundamental en la Fibrosis Quística. En los primeros años de vida de los niños con FQ son sus padres los responsables de aplicar el tratamiento y educar al niño para que, en cuanto tenga edad suficiente, sea él mismo quien autogestione su enfermedad. Pero al llegar a la adolescencia, esta situación empeora y aumenta el nivel de abandono o bajada de la frecuencia en la realización de los tratamientos.

La literatura científica nos alerta de que la falta de adherencia al tratamiento está directamente relacionada con la aparición de exacerbaciones respiratorias continuas, deterioro progresivo y mayores ingresos hospitalarios.

Es por eso que, desde la Federación, hemos querido buscar una vía innovadora para lograr la autogestión personalizada de la adherencia al tratamiento en jóvenes y adultos con Fibrosis Quística.

La aplicación está dirigida a jóvenes a partir de 14 años (aunque la puede usar todo el mundo), que podrán marcarse objetivos semanales, identi-

ficar obstáculos y buscar recursos de apoyo en los diferentes campos de tratamiento que recoge la aplicación: suero salino inhalado, fisioterapia respiratoria, antibiótico inhalado y ejercicio físico.

La idea es que las personas con Fibrosis Quística que tengan dificultades con su adherencia al tratamiento tengan una herramienta de apoyo para mejorar aquellos puntos que les resulten más complicados, además de facilitar la comunicación con el profesional de la salud, facilitando gráficas de evolución y otros datos que pueden ayudar a encontrar soluciones prácticas con el profesional.

También puede ser útil para aquellas personas con FQ que, aunque tienen una buena adherencia al tratamiento, necesitan un refuerzo para mantenerse en ese nivel.

FQ-UP se presentará al público en el V Congreso de la Federación Española de FQ, que tendrá lugar en Sevilla los días 24, 25 y 26 de junio.

Durante el primer año se recogerán datos para saber en qué grado puede aumentar la adherencia, en qué personas funciona mejor la aplicación, cuáles son los obstáculos principales con los que se encuentran las personas con FQ en su tratamiento, etc. De este modo, podremos ir mejorando la aplicación para adecuarla a las necesidades de las personas con FQ.

Este proyecto se ha realizado en parte gracias a nuestra participación en la iniciativa “Apoyamos proyectos que transforman la sociedad”, de la Fundación KPMG. 16

1º Cuatrimestre 2016

PROYECTOS DE LA FEFQ

acogerá el V Congreso de la Federación Española de FQ

Sevilla

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando ya su V Congreso digirido a personas con FQ y sus familias, que tendrá lugar en Sevilla el fin de semana del 24 al 26 de junio de este año.

Se celebrará en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (Avda. de la Borbolla, 47) y contará con la participación de reconocidos profesionales socio-

sanitarios de la Fibrosis Quística, que darán a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. Si estás interesado en asisitir, puedes consultar toda la información referente a la inscripción al congreso, programa completo y hoteles disponibles, en la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.

PROGRAMA Viernes, 24 de junio 19.00 Recepción en el Ayuntamiento 20.00 Visita al Real Alcázar de Sevilla, por cortesía de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística Sábado, 25 de junio 09.00 a 09.30 - Inscripción y entrega de documentación a los asistentes

Taller 3 - Aerosolterapia (higiene y esterilización de aparatos utilizados) Taller 4 - Vivir independiente con FQ (viajar con FQ, estudiar con FQ, trabajar con FQ), discapacidad y pensiones (certificado) y experiencias 18.45 a 19.45 - Investigación y comunicaciones:

09.50 a 10.30 - Conferencia inaugural

- Presentación proyecto TAT-CF del Programa Horizonte 2020 de la Comisión Europea. Nuevos enfoques terapéuticos para el tratamiento de la FQ basados en pequeñas moléculas transportadoras de aniones.

Situación actual del tratamiento de la FQ

- Situación del trasplante pulmonar en España

10.30 a 10.50- Tratamientos potenciadores de la proteína CFTR en Fibrosis Quística.

- ¿Qué nos dicen los últimos estudios sobre fisioterapia respiratoria en FQ?

10.50 a 11.10 - Estudio internacional de tratamiento con correctores/potenciadores de la proteína CFTR en Fibrosis Quística.

19.45 a 20.30 Tiempo para tratamientos

09.30 a 9.50 - Sesión de apertura

11.10 a 11.30 – Coloquio 11.30 a 12.00 - Pausa-café 12.00 a 12.45 - Presentación de aplicación móvil FQ-UP por la FEFQ y experiencia 12.45 a 13.45 - Nutrición en FQ (Vitamina D, DHA, Probióticos, Proyecto MYCFAPP, Resveratrol, diabetes relacionada con FQ, Aquadeks y DKX, etc.) y experiencias 13.45 a 14.15 - Coloquio 14.30 a 16.00 - Comida 16.00 a 16.40 – Infecciones cruzadas 17.00 a 18.30 - Talleres simultáneos (a elegir 1) Taller 1 - Fertilidad femenina y masculina, embarazo y métodos anticonceptivos, adopción y maternidad subrogada. Experiencias.

Taller 2 - Fisioterapia Respiratoria. Limpieza bronquial: ¿Cómo y cuándo? Experiencia

21.30 - Cena de clausura Domingo, 26 de junio 09.30 a 10.45 – Ejercicio físico en FQ (Qué tipos de actividad física son mejores, en qué frecuencia cardiaca se deben mover, etc.) Nutrición deportiva en FQ. Experiencias.

10.45 a 11.30 - Avances sociales (nuevo marco en el que estamos en cuanto a reconocimiento de cronicidad, mayor cohesión para equidad en todas las CCAA, estrategia de reembolso de nuevos medicamentos, participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, cartera básica cribado neonatal, funcionamiento de los estudios clínicos) 11.30 a 12.00 - Coloquio 12.00 a 12.30 - Pausa-café 12.30 a 13.30 - Conferencia de clausura. Una nueva vida con Fibrosis Quística. Nuevos tratamientos, terapia génica, nuevos medicamentos en fase de estudio.

13.30 a 14.00 - Clausura

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PRÓXIMOS EVENTOS

LEÓN

IV Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos 21 y 22 de abril de 2016

SEMERGEN, Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, quiere establecer un marco científico donde los pacientes crónicos sean los protagonistas y donde quede de manifiesto la importancia de la Atención Primaria de salud en la gestión del paciente crónico.

Se desarrollará un programa basado en mesas de actualidad, actividades prácticas tipo taller, experiencias, proyectos educativos y herramientas de innovación tecnológica que son de utilidad para que el congreso sea lo más provechoso y cercano a la realidad diaria. La inscripción es gratuita.

Más información: http://congresopacientescronicos.com

MADRID

Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística 23 de abril de 2016

La Federación Española de Fibrosis Quística celebrará su Asamblea General Anual el próximo 23

ESPAÑA

de abril en la sede de la Fundación ONCE en Madrid (C/ Sebastián Herrera, 15). En ella se reunirán, como cada año, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de todo el territorio nacional. Además, este año tendrá lugar también una Asamblea Extraordinaria en la que se realizará un cambio en la Junta Directiva de la Federación, por el que Tomás Castillo dejará su puesto como presidente después de más de ocho años al frente de la entidad.

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos 1 de junio de 2016

El primer miércoles de junio se celebra cada año el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España.

La Federación Española de Fibrosis Quística colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante, con el fin de que continúen aumentando las donaciones de órganos.

El objetivo de este día es agradecer la generosidad altruista de miles de donantes anónimos que a través de este acto están salvando vidas y, a su

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vez, fomentar la donación de órganos, tan necesaria para que muchas personas puedan seguir viviendo.

PRÓXIMOS EVENTOS

SEVILLA

V Congreso de la Federación Española de FQ 24, 25 y 26 de junio de 2016

El próximo congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística se celebrará en Sevilla el fin de semana del 24 al 26 de junio de 2016, en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla.

(los profesionales de las asociaciones de FQ tendrán un 50% de descuento).

Más información: www.fibrosisquistica.org

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. La inscripción es gratuita para las personas con Fibrosis Quística y tiene un coste de 60 euros para el resto de familiares o profesionales que quieran asistir

GALICIA

IV Camino de Santiago para personas con FQ Del 22 al 27 de agosto de 2016

La Federación está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana del 22 al 27 de agosto de 2016.

El camino que se realizará este año será una etapa nueva, que no habíamos realizado hasta ahora y que constará de 121 km. entre las localidades de Muxia, Fisterra y Santiago de Compostela.

La inscripción es gratuita para las personas con Fibrosis Quística, aunque el desplazamiento desde los lugares de residencia hasta Santiago de Compostela y la vuelta correrán a cargo de cada uno.

En breve se informará de los detalles de la actividad y los precios para acompañantes.

Más información: www.fibrosisquistica.org

BASILEA

39ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística Del 8 al 11 de junio de 2016

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) organiza su 39ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística los días 8, 9, 10 y 11 de junio de 2016 en la ciudad suiza de Basilea, junto con la Asociación Suiza de Fibrosis Quística (CFCH) y el Grupo de Trabajo Suizo por la Fibrosis Quística (SWGCF).

como infecciones pulmonares, dificultades gastrointestinales, fisioterapia o nutrición.

Más información: www.ecfs.eu/basel2016

En ella se reunirán profesionales sociosanitarios de toda Europa relacionados con la Fibrosis Quística para abordar los últimos temas relacionados con el tratamiento de la enfermedad. Se realizarán charlas y talleres sobre diferentes temas de interés,

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ADULTOS CON FQ

Fibrosis Quística VS Medicina Alba Pérez-Aragón, joven con FQ y médico Mi nombre es Alba, soy una chica de 27 años, mitad mañica, mitad “granaína”. Estudié Medicina en Zaragoza, donde crecí, y a día de hoy estoy cursando mi especialidad en Nefrología en la que considero la isla más maravillosa del mundo: Mallorca.

Algunos pensarán que es un poco locura y que no es lo más indicado para mí… Pues sí, ES UNA LOCURA, pero ¡una de mis MEJORES LOCURAS! Pues, ¿qué es esta vida sin grandes locuras e ilusiones?

Elegí Medicina porque de algún modo me siento en deuda por todo lo que ha hecho la VIDA por mí y esta oportunidad que me ha dado para vivirla. Todos estamos aquí para disfrutarla y aprender de ella.

Filosofías aparte, os diré que quería (y quiero) ayudar a la gente. Nunca tuve una vocación especial para ser médico. Sólo sabía que quería hacer algo que me ayudase a realizarme como persona. Digamos que la vocación me encontró a mí… Tuve la oportunidad de hacer un voluntariado en Galicia con personas que tenían problemas físicos y psíquicos y creo que esto marcó un antes y un después en mí.

Al principio pensaba que la Medicina no me iba a convencer, pues no me veía dedicando tantas horas al estudio ni saliendo menos. También se me planteaba otra cuestión: ¡¡¡Albaaa, que tienes FQ!!! Pero, he de decir que GRACIAS A LA FAMILIA que tengo (¡la mejor del mundo!), todo ha sido muy fácil, pues NUNCA me impidieron hacer lo que yo me propusiese, fuese lo que fuese. De hecho, siempre estuvieron ahí para recordarme que hay que luchar por los sueños e ir a por ellos; los límites están donde tú los pongas.

Elegí Nefrología porque esta especialidad se acerca al tipo de paciente que quiero conocer y tratar: el paciente crónico. Además me encanta cómo funciona eso que llamamos el riñón. Creo que gracias a la FQ puedo aportar mi granito de arena y entender mejor el punto de vista del médico y del paciente e integrarlos de la mejor manera. Sobre todo puedo ayudar al paciente en su enfermedad, a caminar con él, transmitirle fuerza y ¡ganas de pelear! Soy otra paciente con una enfermedad crónica, ¡aunque muchas veces se me olvida!

Por otro lado, desde que inicié la residencia también he tenido recaídas, pero es algo que sabía que podía ocurrir hiciera una cosa u otra. Sí, igual siendo

Alba durante un viaje a Estambul.

médico el riesgo es mayor, pero también me doy cuenta de que con los cuidados necesarios, conmigo y hacia el paciente, todo es posible. A pesar de ello, muchas veces flaqueo y me planteo que esto no es tan fácil, que igual debería hacer otra cosa y ayudar de otra manera… Pero después pienso en los pacientes, en que yo sólo quiero ayudarles, estar cerca de ellos y entenderles; y que, además, ¡la medicina me encanta! Igual llega un día en el que mi fase como médico se termina, pero pienso que si ese día llega me iré contenta por haber hecho lo que quería, por lo menos haberlo intentado… Y también porque habré cumplido uno de tantos sueños, y no me arrepentiré para nada de lo que la medicina me ha aportado en estos años.

Estoy muy feliz de haber llegado hasta aquí, de la gente que he conocido, de lo bien rodeada que me siento, tanto por el apoyo de mi servicio (Nefrología), como el de Neumología y el de la Asociación. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS! Con vosotros todo es más fácil y llevadero.

No intento engañarme a mí misma, pues no es ni ha sido fácil llegar hasta aquí, simplemente intento vivir mi día a día haciendo lo que me gusta e intento no tener que elegir entre médico y paciente. Sí, tengo Fibrosis Quística y sé lo que ello significa, pero también sé que eso no me define, al igual que el hecho de tener un título de Medicina tampoco me define. Tan solo soy Alba, otra chica más que intenta disfrutar de esta GRAN LOCURA que es la VIDA. La Medicina me ha aportado cosas buenas y otras no tanto, pero esto último me da fuerzas para seguir luchando y vivir mi vida, que de eso se trata. De vivirla, no sólo de existir; y ser feliz lo máximo posible, pues el tiempo es AHORA y el mañana no existe.

Como dice aquella canción que un grupo nos dedicó, sólo quiero poder decir al final de mi vida: ‘’Que sí, ¡¡¡QUE VIVÍ!!!‘’.

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ADULTOS FQ

Entrevista a Andrea Vilariño, joven con FQ y autora del libro “Solo respira”

darle voz a todas las personas y familiares que vivimos la Fibrosis Quística”

“Quería

Andrea Vilariño es una joven coruñesa con Fibrosis Quística, que a sus 24 años acaba de publicar su segundo libro “Solo respira”, una novela sobre la FQ que ya va por su segunda edición.

¿A qué edad te diagnosticaron Fibrosis Quística?

Me diagnosticaron a los 5 meses. Actualmente estoy en el peor momento que he vivido con la FQ, ya que mi FEV 1 es de apenas 22% y utilizo oxígeno 24h a 3 litros, por lo que estoy en lista de espera para trasplante desde hace dos meses.

Desde el 1 de marzo he conseguido que me suministren Orkambi por uso compasivo. Cuando comencé, al día siguiente de tomar la primera dosis, bajé un 2% la capacidad pulmonar, pero a día de hoy la he subido del 18% que tenía al inicio, a casi un 22%. Ha sido complicado conseguir el fármaco, realmente si no hubiera sido por la insistencia de mi doctora seguramente no lo tendría, pero yo también he tenido que ser muy pesada. Aún es pronto para saber más de cómo me está afectando,

pero estoy escribiendo un diario en mi blog sobre la evolución para que todo el que vaya a tomarlo sepa a qué se enfrentará, ya que la situación es nueva para todos. Hay días duros en los que tengo fiebre, me duele la cabeza muchos días o me siento cansada, pero espero que la cosa mejore aún más.

Estás estudiando administración y finanzas, ¿cómo y cuándo empezaste a interesarte por la escritura?

Desde muy pequeña me ha interesado escribir. Mi primer libro “Dame alas para soñar” lo escribí con 16 años, aunque no fue hasta los 22 cuando decidí intentar publicarlo. Siempre he estado activa con la escritura, a pesar de no haber encaminado mis estudios con algo relacionado.

En 2014 publicaste tu primera novela, “Dame alas para soñar”. ¿Fue ahí cuando decidiste dedicarte a la escritura profesionalmente?

Sí. Es un camino difícil porque el mundo de la literatura es muy complicado, y más cuando no eres nadie y la gente no quiere leer algo tuyo porque no te conoce, y muchas veces dan ganas

Andrea durante la presentación de su libro”Solo respira”.

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ADULTOS FQ

de dejarlo, pero creo que con trabajo y esfuerzo se puede conseguir cualquier cosa.

¿La FQ ha sido un impedimento para ti a la hora de estudiar o de trabajar?

Sí, me ha dificultado ambas cosas. Este año iba a terminar administración y finanzas, pero he tenido que dejarlo a mitad de curso por varios ingresos. También he rechazado trabajos por estar un poco débil a veces. Pero la verdad es que hasta los 21 años había hecho más o menos vida normal. En 2014 tuve mi primer ingreso y habré tenido en total unos cuatro, que son muy pocos, así que podría decir que fue ahí cuando me metí en la dinámica de los hospitales, la medicación, las vías y la enfermedad en sí. Comencé a sentirme más comprometida con todo lo que la FQ representa, a conocer a más FiQuis y a empatizar con ellos. He conocido a grandes personas gracias a la enfermedad.

Ahora acabas de publicar tu segunda novela “Solo respira”, que trata sobra la FQ y que está teniendo muy buena acogida. ¿Por qué decides escribir un libro sobre la enfermedad?

Porque a lo largo de mi vida me he ido dando cuenta de que la gente apenas la conoce, y no es justo, porque es una enfermedad muy dura y que sufre mucha gente. Quería darle voz a los que vivimos la FQ, voz a todas las personas y familiares que sabemos lo que es esto, y he querido hacerlo de la única forma que sé: escribiendo. Escribiendo sobre una chica con FQ, no una historia sobre la FQ. Porque así somos nosotros, personas; con nuestros trabajos, nuestra familia, nuestros amores, nuestras historias… y que además tenemos Fibrosis Quística. La enfermedad no es el todo de lo que somos, sino una parte del todo. Al menos yo lo siento así, y así he querido expresarlo en el libro.

¿Dónde podemos comprarlo?

Dentro de unos meses comenzaré a intentar posicionarlo en las librerías, pero de momento a través de la web de Amazon puede conseguirlo cualquiera de cualquier parte del mundo. Además, en la web www.solorespira.es están los tres primeros capítulos gratis para cualquiera que quiera leerlos.

Portada del libro

¿Estás pensando ya en tu siguiente novela? ¿Qué proyectos tienes para el futuro?

Tengo en mente escribir la segunda parte de “Dame alas para soñar” y una tercera novela que no tiene nada que ver con ninguna historia anterior que haya escrito. Estoy muy motivada.

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran dedicarse a escribir?

Les diría que tengan mucha paciencia, que perseveren, que no dejen de intentarlo y que luchen por alcanzar sus sueños. Es un mundo muy difícil y con muy pocas oportunidades, y no tienen que verlo como una forma de generar dinero, porque es muy difícil llegar a vivir de esto, pero si tienen vocación, adelante. Para mí, es terapéutico.

NOTA: Durante la publicación de esta revista, Andrea ha recibido por fin el trasplante pulmonar que estaba esperando y se recupera favorablemente en el hospital.

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ANDALUCÍA

ASOCIACIONES FQ

Entidad

Pulmonito, el

Chirigotero

declarada de

Pulmonito, nuestra mascota, es un mono muy solidario.

Ha sido el protagonista en el Carnaval de Castilleja de Guzmán (Sevilla) gracias a SUMARTE con su chirigota local. En el tipo de la chirigota los componentes iban de Marco con su mono Amedio. El público estaba entregado y a la salida la Asociación tenía un stand en el que se vendieron más pulmonitos a los asistentes. Muchas gracias a la Chirigota de Castilleja por su labor solidaria con la familia FQ, ya que desde noviembre han contado con nuestra mascota.

Utilidad Pública

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, después de mucho tiempo intantándolo, fue declarada el pasado mes de marzo Entidad de Utilidad Pública.

Actuación de la chirigota

Dr.

Salvatierra, hijo predilecto de

Andalucía

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, queremos sumarnos a un gran reconocimiento y darle nuestra más sincera enhorabuena al Dr. Ángel Salvatierra Velázquez, que recibió el título de hijo predilecto de Andalucía el día 28 de febrero con motivo del Día de la Comunidad Andaluza.

El Dr. Salvatierra es Jefe de la Unidad de Cirugía Torácica del Hospital Reina Sofía de Córdoba, lleva como profesional en este centro desde el año 1984, ha participado en más de 300 trasplantes de pulmón, con múltiples publicaciones en revistas científicas de prestigio, está considerado como uno de los mejores especialistas a nivel mundial en el campo del trasplante pulmonar. Destaca por su calidad humana, por su empatía con los pacientes y sus familias, es todo dulzura y transmite una serenidad y una tranquilidad como pocos profesionales.

En nombre de todas las personas con Fibrosis Quística y las personas trasplantadas de pulmón en Andalucía, le hacemos llegar nuestra admiración, cariño y agradecimiento.

Dr. Ángel Salvatierra

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ARAGÓN

ASOCIACIONES FQ

I Taller de

Gestalt Subvención de la Fundación ONCE

De la mano de nuestra psicóloga Susana Blasco nos introduciremos en la Terapia Geltast, trataremos los temas que más nos interesen y haremos un viaje donde aprenderemos a ser más conscientes de cómo hemos llegado hasta el punto en el que nos encontramos, dándonos herramientas y devolviéndonos la capacidad de elegir qué opción queremos tomar para afrontar la vida.

El proyecto: “Promoción de la autonomía personal y tratamientos de personas con Fibrosis Quística y sus familias”, ha sido apoyado por la FUNDACIÓN ONCE, con una dotación económica de 10.000 euros para el año 2015. Con este proyecto contribuimos a la mejora de la calidad de las personas con Fibrosis Quística.

Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística agradecemos enormemente a la FUNDACIÓN ONCE su confianza en nosotros.

La

Asociación

celebra su tradicional

encuentro

navideño

El sábado día 12 de diciembre a las 17:00h en primera convocatoria y a las 17:30h en segunda, realizamos desde la asociación balance del año 2015. El lugar de realización fue en las instalaciones de Ibercaja Actur. Se habló sobre las actividades desempeñadas, los nuevos tratamientos, el estado de cuentas, etc.

Después hubo sorteo de regalos donados por IMAGINARIUM para los niños y niñas que asistieron a la asamblea. Muchos salieron con una gran sonrisa, con los regalos que les había tocado y por último degustamos un piscolabis entre todos los asistentes donde pudimos conversar entre todos. Queremos agradecer a todas las personas y familias su asistencia a la fiesta navideña.

Fue una tarde muy divertida y nos felicitamos el año pidiendo nuestros mejores deseos para todos.

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ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

Reto deportivo

y solidario

III Carrera Popular contra la Fibrosis Quística en Villaviciosa

De nuevo la Asociación Asturiana de Lucha contra la FQ une solidaridad y deporte en una de sus actividades. Correr 7 kilómetros a lo largo de Villaviciosa en una fría mañana de invierno fue el reto que asumieron más de 400 personas el pasado 17 de enero.

Desde 2014, y a iniciativa de Begoña Rodríguez Costales, deportista voluntaria, y Diana Fernández de la Fuente, madre de un niño con FQ, se viene celebrando en Villaviciosa una carrera popular en beneficio de la Asociación Asturiana de Lucha contra la FQ. Con este acto se logra fomentar la práctica del deporte y la vida saludable, que es para todas las personas que padecen FQ uno de los pilares del día a día y que facilita la mejora de su salud.

Asimismo hacemos llegar a la sociedad el nombre de la Fibrosis Quística. Como para otras enfermedades de baja prevalencia, conocerla y desterrar mitos en torno a ella es el primer paso que precisamos para hacer presente al resto de la comunidad nuestras necesidades como personas con FQ o como familiares.

De este modo la sociedad puede comprometerse en la lucha a favor del avance de las in-

vestigaciones o apoyar ésta y otras iniciativas.

De hecho, esta carrera es precisamente fruto de la implicación, no sólo de sus organizadoras, sino también de todas las personas y empresas de Villaviciosa que contribuyen a que sea posible. A nuestra asociación la carrera le permite contribuir a financiar los proyectos que llevamos a cabo: Fisioterapia Domiciliaria, Atención Psicosocial, Apoyo en la Práctica de Actividades Deportivas, etc.

La actividad fue un éxito de participación: 438 personas se inscribieron, aunque el frío y el mal tiempo de los días anteriores no animaron a correr a algunos de los participantes. Tras la carrera los participantes pudieron degustar una espicha y disfrutaron de una rifa de productos y servicios donados por los comercios de la villa maliaya.

Agradecemos la colaboración del Ayuntamiento de Villaviciosa y de todas las personas y empresas que han hecho posible esta carrera y emplazamos a todo el mundo a asumir el reto de participar en la próxima carrera en 2017.

El alcalde de Villaviciosa entregando los premios.

Representantes de la Asociación al inicio de la carrera.

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ASOCIACIONES FQ

BALEARES

Pablo Motos, premio Rosa del Mar

2015

En el contexto de la Fiesta de la Rosa del Mar que la Fundación Respiralia organiza cada año, se entrega el Premio Rosa del Mar a una entidad o persona que haya realizado una gran labor con el colectivo de Fibrosis Quística. En 2015 el premio, una escultura exclusiva creada por Joan Costa, ha recaído en Pablo Motos, quien ha sido galardonado por su colaboración en la lucha contra la FQ en dos facetas principales: a) Su apoyo económico a 15 proyectos de investigación de la enfermedad con los 270.000 € de beneficio de la venta del libro “Frases célebres de niños” y b) La divulgación que realiza en su programa.

Pablo Motos, disculpando su ausencia, a través de un vídeo agradeció el galardón, indicando que es un honor poder colaborar con los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Podéis ver el vídeo de la entrega en: https://youtu.be/HeXIWntpvVk

Subvención de

Servicios Sociales

La Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear concede una subvención de 10.000 € al Programa de Atención integral para niños y jóvenes con Fibrosis Quística de la Asociación Balear de Fibrosis Quística 2015.

ORIS con los niños y jóvenes con

Fibrosis Quística En un acto sencillo, celebrado en Madrid, ORIS hizo entrega de un cheque de 8.833,00 € a la Fundación Respiralia por el sorteo del reloj que Carlos Coste utilizó para conseguir su récord Guinness de apnea. El sorteo, organizado por Antón Vallverdú de Relojes-Especiales.com tuvo gran aceptación entre los foreros. Respiralia agradece la iniciativa en este vídeo: https://youtu.be/eoPh8TroYoU

10 años

de lucha contra la

FQ

La Fundación Respiralia celebró su 10º Aniversario el pasado 20 de enero, en un emotivo evento en el Auditorio del Colegio Ágora Portals.

Durante el acto se hizo un repaso a su breve, aunque intensa, historia, se entregó el Premio FQ Balear 2016 a Xavier Pons y se hizo un reconocimiento a la labor de su Director Gerente Carlos Pons. Como colofón del acto, el grupo de góspel “Euphonix” nos deleitó con sus maravillosas voces. Más información en: www.respiralia.org.

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CANTABRIA

ASOCIACIONES FQ

La

Asociación pone a la venta un

calendario benéfico

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística de nuevo este año puso a la venta su calendario benefico 2016, este año formado por fotografías de nuestros niños y jóvenes en actividades de las que disfrutan en la vida diaria.

Preciosas forografias realizadas por los fotógrafos Rocio Estefanía San Martín, Francisco de Las Casas, Pedro Álvarez, Francisco Herrería, Maya C. Canestro y Txen Yang, del Club de Fotografía la Solana, de Selaya, que colaboraron de manera gratuita y a los que agradecemos enormemente su colaboración con nuestra asociación.

Se puede conseguir el calendario en nuestra asociación por un donativo de 5 €.

La

Asociación de Música Antigua

colabora con la

FQ

La Asociación Cántabra de Música Antigua incluyó a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística en su tradicional concierto benéfico de Navidad, que se celebró el pasado sábado 26 de diciembre en la parroquia de San Sebastián de Reinosa. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Esta asociación organizó la 6ª edición del festival de música navideña 'Reinosa canta a la Navidad', patrocinado por la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Reinosa y con la colaboración de la Parroquia de San Sebastián, donde tuvieron lugar dos conciertos beneficos a favor de la FQ. El primero de los conciertos estuvo protagonizado por Encantabile de Santander, un coro mixto del Conservatorio Jesús de Monasterio de Santander, con edades entre los 8 y los 16 años, y el segundo por La Capilla Vocal Antiqua de Reinosa, un grupo mixto de 24 voces, que están acompañadas por diferentes agrupaciones instrumentales.

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1º Cuatrimestre 2016

Se celebran unas

Jornadas de Enfermedades

Poco Frecuentes en Cuenca

La Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística participó en las Jornadas de las Enfermedades Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha, celebradas en Cuenca. En esta jornada se dieron a conocer las limitaciones existentes en cada una de las asociaciones que hay en Castilla-La Mancha de enfermedades denominadas poco frecuentes.

Carrera Popular a beneficio de la

Fibrosis Quística Se está organizando una carrera solidaria de una distancia de 10 kilómetros por el casco urbano de Membrilla, a beneficio de la Asociación CastellanoManchega de Fibrosis Quística. El día de celebración será el 22 de mayo de 2016.

La Asociación

participa en una jornada de

Fundación Bamberg

El 27 de enero la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística participó en unas jornadas organizadas por la Fundación Bamberg con la colaboración de Vertex y la Real Academia Nacional de Medicina.

Membrilla Solidaria

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CASTILLA-LA MANCHA

ASOCIACIONES FQ

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

D

Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHAbasic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES

nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de

ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como

AVISO IMPORTANTE

DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situala Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO

Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla do-

sificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el fa-

cultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con

cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–

70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-ba-

sic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una

dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-

lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.

Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla de

abierta la botella.

DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES

Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol,

emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas

naturales (extracto de romero).

Colabora con la Federación Española de FQ En España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística, tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con la Federación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo un donativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.

CATALUÑA

ASOCIACIONES FQ

Reconocimiento

a la Dra. Teresa

Casals

Con motivo de la celebración de la 9º edición del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias en Cataluña, que se celebró el 29 de febrero, la Comisión Gestora de esta celebración otorgó un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las Enfermedades Minoritarias a la Dra. Teresa Casals.

La Dra. Teresa Casals, con su grupo, fue pionera en el diagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística, contribuyó a la caracterización de un gran número de mutaciones en personas con Fibrosis Quística, en la definición de la participación del gen CFTR en fenotipo diferentes a la FQ, y al estudio del origen de las principales mutaciones que la causan en la población europea. Fue miembro de la comisión de seguimiento y la responsable molecular del programa de cribado neonatal de la Fibrosis Quística implantado en 1999 en Cataluña y pionero en el Estado español, hasta el 2012.

Muchas gracias, Teresa, por todos estos años de trabajo y por tu gran profesionalidad y cariño.

Dra. Teresa Casals.

Apoyando la

investigación

Desde que se constituyó la asociación, el colectivo de Fibrosis Quística de Cataluña ha trabajado de manera constante para poder apoyar a la investigación y a las tres unidades de referencia de Fibrosis Quística de Cataluña. Esta línea de trabajo no ha sido fácil pero, gracias al esfuerzo y perseverancia del colectivo en el tema, hemos conseguido crear una red de colaboración muy importante. El mensaje “sin investigación no hay avances, ni nuevos tratamientos, ni curación” ha calado profundamente en la sociedad y cada vez son más las personas que se van incorporando a nuestra red organizando actos a beneficio de la asociación o dando simplemente una donación.

Gracias a esta red de colaboración que hemos conseguido durante estos 28 años, a día de hoy podemos comunicar que mensualmente aportamos un total de unos 10.500 euros que van destinados a los dos centros de investigación (IDIBELL e IBEC) en donde están los dos grupos de investigación en Fibrosis Quística y a las tres unidades de referencia (Hospital Vall de Hebrón, Hospital de Sabadell. Parc Taulí y Hospital Sant Joan de Déu).

Muchas gracias a todos por vuestra colaboración y por vuestro apoyo incondicional de parte del colectivo FQ de Cataluña.

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1º Cuatrimestre 2016

Nuevo servicio de

apoyo

psicológico en la Asociación

Imagen de uno de los talleres

En este año 2016 hemos ampliado el servicio de apoyo psicológico para que tanto en Valencia (Beatriz Monfort), como en Alicante (Mónica Blasco) y Castellón (Juan Barrachina), contemos con un profesional de referencia.

Con este nuevo servicio hemos podido poner en marcha distintos talleres formativos, atención psicológica individual y/o familiar y grupos de apoyo para padres y madres de niños con FQ. Estos grupos son un espacio de encuentro para poner en común cuestiones del día a día con la FQ, resolver dudas, desmitificar o simplemente confirmarnos que vamos por el buen camino.

Si quieres solicitar una cita, participar en alguno de los talleres o acudir a alguna de las reuniones de padres/madres, puedes ponerte en contacto con la Asociación a través del 96 356 76 16 o enviar un correo a fibrosisadmonval@hotmail.es. Esperamos que aprovechéis esta oportunidad y os unáis a alguna de las propuestas en vuestra provincia. Por otro lado, si hay alguna actividad que te gustaría que se realizase y no se ha programado, sería estupendo que hicieras la propuesta a través del apartado “Contacta” de nuestra página web http://fqvalenciana.com/contacto/

I Congreso de

Trazos de Esperanza:

Respiratorias

Salomé Monfort

Enfermedades Raras

Los días 17 y 18 de febrero se celebró en Valencia el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias, donde se reunieron diversos expertos, médicos e investigadores reconocidos por su conocimiento en la Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. La Dra. Amparo Escribano nos invitó a participar aportando la visión de distintas personas relacionadas con la FQ. Podéis ver el vídeo en: https://vimeo.com/156324890

exposición solidaria de

La pintora Salomé Monfort inauguró en enero su exposición para la Fibrosis Quística TRAZOS DE ESPERANZA. Ha sido una propuesta en forma de exposición solidaria en colaboración con la Asociación FQ Comunidad Valenciana y la Galería de Arte Aitana de Burriana. El 50% de las ventas se destinó a la Asociación y se pudieron recaudar 2.300 € que se destinarán a los proyectos de la Asociación. Muchas gracias a Salomé Monfort y a Galería de Arte Aitana por estos Trazos de Esperanza.

1º Cuatrimestre 2016

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COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES FQ

EXTREMADURA

ASOCIACIONES FQ

Actos

benéficos

de la Asociación

El pasado mes de diciembre tuvimos varios actos benéficos gracias a varias familias y colaboradores que pusieron mucho empeño para que nuestra Asociación pudiera recaudar fondos y poder seguir ofreciendo a nuestros jóvenes los programas de fisioterapia a domicilio, apoyo psicológico, cinestesia, entre otros.

Agradecemos al Club de Senderismo de El Torno junto con su Ayuntamiento por la ruta senderista que realizaron. Al mismo tiempo, al Club de Baloncesto Chinato y al Ayuntamiento de Malpartida de Plasencia por ese partido benefico que tuvo también mucho éxito y para finalizar a nuestro profesional técnico deportivo Luismi y al Ayuntamiento de Malpartida de Caceres por la ruta senderista por los Barruecos. En todos los actos participó muchísima gente solidaria que nos apoyó sin dudarlo.

Seguimos preparando más eventos benéficos para seguir con nuestra lucha y así dar a conocer más la FQ.

Nuestros fiquis se involucran con la

Asociación

Hemos empezado el año con esperanza y nuevos proyectos para nuestra asociación; se ha renovado la junta directiva para poder hacer realidad las ilusiones por las que luchamos todos, por ellos y por los demás. En la cuál hemos incluido dos adultos con FQ, lo que nos ha llenado de alegría por tenerlos junto a nosotros; además, uno de ellos nos representará en Federación.

Entre nuestros socios tenemos un adolescente y una pequeña que, sin pudor, viajan por los centros educativos dando difusión de la FQ con charlas. Incluso se atreven a salir por la televisión hablando de su día a día. Estos actos son realizados con la enorme ayuda que nuestra fisio y nuestro monitor deportivo les prestan y no dudan en colaborar con ellos.

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1º Cuatrimestre 2016

30º

Aniversario Momento del homenaje

de la Asociación

El 14 de noviembre de 2015 tuvo lugar la realización de las VI Jornadas de Fibrosis Quística en el Hospital Clínico de Santiago, con una gran asistencia de personas con FQ, socios, familiares y médicos especialistas.

En la jornada participaron el Dr. Cristóbal Colón Mejeras, que habló sobre el “Cribado neonatal en FQ” y posteriormente, la Dra. Ana Palacios Bartolomé, que habló sobre los “Nuevos avances en el tratamiento de la FQ”. Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de participar durante el turno de preguntas y se aprovechó para reivindicar el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi.

Al finalizar las jornadas, celebramos el 30º Aniversario de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, donde se rindió un merecido homenaje a los fundadores y presidentes que han formado parte de la misma en estos años, así como a las entidades de las que forma parte la asociación; FEFQ (representada por su vicepresidenta, Esther Sabando), COGAMI (representada por su secretario, Ignacio Rodríguez Sáez) y FEGEREC. También, contamos con la presencia del Conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, que valoró el trabajo de la Asociación durante estos años y se ofreció a trabajar con ésta en los aspectos que nos preocupan.

I Torneo de Pádel

Moviendo el mundo

por la Fibrosis Quística

Foto de familia del torneo

Del 23 de diciembre al 1 de enero de 2016, en las instalaciones de VIGOPADEL en Vigo se realizó el I Torneo de Pádel “Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística”. Diez días de solidaridad y deporte en donde, gracias al incansable trabajo realizado por los integrantes de PROGEDE y a la organización Moviendo el Mundo, la Fibrosis Quística es más conocida en el mundo del pádel de Vigo y alrededores. La mascota de la Federación Española de Fibrosis Quística no se perdió ningún partido y acompañó a todos los participantes antes de cada partido y durante la entrega de premios. Para finalizar el torneo, profesorado de Progede realizó una exhibición de la escuela de Pádel Adaptado, de COGAMI y de personas de la Asociación Gallega de FQ. Coincidiendo las fechas del torneo con los días de Navidad, recibimos la visita de sus majestades los Reyes Magos, visita que disfrutaron tanto los mayores como los más pequeños. Por último, se realizó la entrega de premios donde participaron todos los colaboradores y un sorteo mediante la adquisición de rifas solidarias. Como las imágenes dicen más que mil palabras y los agradecimientos son muchos, podéis ver un resumen del último día del torneo en este enlace www.youtube.com/watch?v=OzElyPSE7RY, gracias al magnífico trabajo de la productora Piruleta Vermella.

1º Cuatrimestre 2016

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GALICIA

ASOCIACIONES FQ

EN UNA SOLA CÁPSULA Formulado de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Internacionales sobre suplementación con Vitaminas Liposolubles en pacientes con Fibrosis Quística

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Calendario y

MADRID

ASOCIACIONES FQ

Mercadillo

solidario

de Torre Picasso

El pasado 10 de diciembre varios voluntarios de la Asociación estuvieron dando visibilidad a la Fibrosis Quística y vendiendo productos solidarios en la Torre Picasso. Gracias a Sara, Carmen, Raquel, Vanesa, Michael, Fernando, Víctor y Marta.

Calendario solidario Nuria Domínguez es la creadora del precioso calendario "más molón" que hemos vendido en la Asociación.

Con la venta del calendario hemos recaudado fondos y contribuido a la difusión de la FQ. Gracias a todos los que lo habéis hecho posible.

Convenio con

Fidelity Consulting Desde hace algún tiempo y agravado por la situación económica del país, cada año es más difícil obtener una incapacidad laboral y en especial por la vía administrativa, por lo que es necesario, en muchas ocasiones, acudir a un abogado para reclamarla por la vía judicial.

Por este motivo, se ha firmado un convenio de colaboración, sin coste para la Asociación, con esta entidad de especialistas en tramitación de incapacidades laborales con cobertura nacional.

FIDELITY prestará los servicios a los asociados en las siguientes condiciones: - Asesoramiento durante todo el proceso: tanto en vía administrativa como legal.

Jornada de la Fundación

Bamberg

Esther Sabando, gerente de la Asociación Madrileña de FQ, estuvo como ponente en la jornada de la Fundación Bamberg, donde se debatió sobre las condiciones necesarias para la generación de la innovación terapéutica de medicamentos en Fibrosis Quística. También se analizó el grado de accesibilidad a la innovación en los tratamientos.

Estuvieron presentes gerentes de hospitales de Madrid con Unidades de FQ, directores de Farmacia Hospitalaria, jefes de Servicio de Neumología, autoridades sanitarias, responsables de las Comisiones de Farmacia de las Comunidades Autónomas, sociedades científicas y de pacientes. Entre ellos Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

- Asistencia legal: tanto en reclamación previa en vía administrativa como en vía judicial.

El servicio de asesoramiento para todos los asociados de la “ASOCIACIÓN” será GRATUITO. Si necesitáis más información, no dudéis en contactarnos.

1º Cuatrimestre 2016

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MURCIA

ASOCIACIONES FQ

La

Asociación

explica todas sus

Actividades

de este 1er cuatrimestre

Premio Aire al Dr. Pedro Mondéjar.

La Asociación Murciana de FQ despidió el año 2015 con diversas actividades, unas de carácter científico, otras de carácter educacional y otras divulgativas. En todas ellas participaron personas interesadas por nuestro colectivo.

Noviembre se caracteriza por ser un mes repleto de actividades. En los días 5, 6 y 7 se celebró en la capital murciana el XIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, nuestra asociación participó en este evento con la comunicación “Intervención multidisciplinar en FQ y otras patologías afines en edad pediátrica”.

En esa misma semana también se celebró el V Torneo Benéfico de Pádel a favor de la FQ, y a finales de mes celebramos nuestra XXV cena benéfica. Disfrutaron en este evento más de 400 personas, en este acto se entregó el premio “Aire” al Doctor Pedro Mondéjar. También en el mismo mes, celebramos la Semana Europea de FQ en el gimnasio Vivagym de Cartagena, que realizó una masterclass a favor de la FQ. Otra actividad clásica del mes de noviembre es la Semana de los Derechos de la Infancia, organizada por el Ayuntamiento de Murcia.

Nuestra asociación participó con el taller “Fiqui Respira”, con carreras de soplidos, pintura de manos, globoflexia y una actuación del gimnasio Gym Doris. Finalizó el acto con una paella solidaria.

Terminamos el año participando en la mesa redonda “la voz de las asociaciones”, del I Foro Regional de Trasplantes. También participamos en diferentes campañas de sensibilización y voluntariado social, celebradas en centros escolares, institutos y universidades, con charlas divulgativas y colaborando en el mercadillo solidario que organiza el Centro Social Universitario de la Universidad de Murcia.

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1º Cuatrimestre 2016

Charlas divulgativas.

V Torneo Benéfico de Pádel.

Masterclass solidaria en Vivagym.

Voluntarios en la Semana de los Derechos de la Infancia.

NAVARRA

ASOCIACIONES FQ

Exposición

To Be Continued

La Asociación Navarra, junto con otras asociaciones como Alcer y Athena, organizó una exposición con la cual concienciar a la población navarra de la importancia de las donaciones en todas las patologías y obviamente en la nuestra.

La exposición, titulada “To be continued”, consigue de una manera gráfica mediante carteles llamar la atención sobre la utilidad de los trasplantes de órganos y la necesidad de donantes.

Esta exposición itinerante por diferentes puntos de la geografía navarra, que se realizó del 29 de diciembre al 13 de enero, ha tenido una gran acogida y en los lugares de las exposiciones consiguieron su objetivo al realizarse numerosas solicitudes por parte del público para poder hacerse donantes de órganos.

San Silvestre por la

FQ

El pasado 31 de diciembre la Asociación Navarra organizó la carrera para conmemorar el último día del año y lo realizó en la vecina localidad de Lardero. Animados por una buena causa, casi 3.000 personas se animaron a llenar las calles de la bonita localidad y desde veteranos hasta niños de escasos meses participaron en este bonito acto que congregó a cientos de espectadores que animaron y compartieron con nosotros este acto de concienciación sobre la importancia del ejercicio en nuestra patología.

Conferencia

por la

donación de órganos

Nuestra presidenta, Cristina Mondragón, y una socia con FQ, Itsaso Artázcoz, participaron en una conferencia buscando una vez más la concienciación sobre la necesidad de los trasplantes y las nuevas tendencias de trasplante intervivos, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con FQ. La conferencia fue un éxito por el número de asistentes y la gran acogida que dispensaron a los ponentes, a los cuales les fueron formuladas numerosas preguntas y ello permitió dar a conocer mejor las patologías que afectan a las personas con FQ.

Cristina Mondragón.

1º Cuatrimestre 2016

41

CIENCIA

Aspectos del comportamiento en relación con la nutrición en los niños con Fibrosis Quística Dra. Lori J. Stark – American Board of Professional Psychology - Profesora de Pediatría. Facultad de Medicina de la Universidad de Cincinnati - Directora. División de Medicina del Comportamiento y Psicología Clínica. Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati (Cincinnati Children’s Hospital Medical Center) En general, se aconseja que los niños con Fibrosis Quística (FQ) consuman entre el 120% y el 150% de la ingesta calórica recomendada para los niños de la misma edad y del mismo sexo sin FQ, y que el 40% de las calorías provenga de grasas. Un mayor peso se asocia a un mejor funcionamiento pulmonar y a una supervivencia más prolongada. Las familias de los niños con FQ conocen bien la importancia del aumento de peso y de lograr que el niño alcance un peso y una altura óptimos. Nuestros estudios y los de otros investigadores del área de nutrición indican que el tener este conocimiento aumenta el estrés de las familias, en lugar de acercarlas al resultado que buscan, que es una mejor situación nutricional del niño con FQ. Las familias suelen decir que las comidas son un campo de batalla, y que sienten que no satisfacen ese aspecto del cuidado de los niños con esta enfermedad. Queda claro que los padres se dan cuenta de que la nutrición es importante, pero también que les falta formación que les permita desarrollar las aptitudes necesarias para trabajar junto a su niño hasta lograr cumplir este requisito importante del tratamiento. En este artículo, deseamos examinar los componentes de la intervención conductual "Hacerse cargo", y el modo en que se abordan los obstáculos para la adhesión a una dieta en los niños con FQ y sus familias.

Una de las estrategias primarias de los padres de los niños con FQ para incitar al niño a comer es hacer que permanezca más tiempo en la mesa. En nuestra investigación encontramos que los niños con FQ pasan 6 minutos más en la mesa que los que no tienen la enfermedad; muchos de los niños que abarcó el estudio pasaban de 30 a 45 minutos sentados a la mesa por la noche. Cuando nos detuvimos en qué sucedía durante la comida/cena, observamos que todos los niños comían menos en la segunda mitad parte de la comida/cena en comparación con la primera parte mitad, y que en ese período aparecían más comportamientos incompatibles con el hecho de comer: los niños rechazaban los alimentos, desoían los pedidos de los padres de que comieran e incluso abandonaban la mesa. Cuando observamos el comportamiento de los padres, vimos que, en el período en que el niño perdía el interés en comer (es decir, durante la segunda mitad de la comida), los padres redoblaban sus esfuerzos ofreciéndole comida, ordenándole comer, instándolo a comer e incluso dándole de comer.

Esta observación es válida para los padres de los niños con o sin FQ. En el caso de los niños con FQ y sus padres, el número de veces que se repetían estos comportamientos era el doble que en el caso de las familias de los niños sin FQ. De esto se desprende que hacer que el niño permanezca en la mesa no es eficaz, y genera más tensión en las comidas. Los métodos que los padres suelen usar para fomentar que el niño coma (insistirle –a veces con engaños–, ordenarle, incitarlo o alimentarlo directamente) no funcionan para ningún padre, y suelen ser contraproducentes porque centran la atención en los comportamientos negativos relacionados con la comida (los incompatibles con la alimentación) y no con los positivos. A los niños les encanta la atención de los padres, incluso si es negativa.

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1º Cuatrimestre 2016

Adopte un enfoque distinto frente a su niño 1) En primer lugar, al trabajar con los niños con FQ, los padres y el equipo de atención de salud deben tener presente que cumplir con las recomendaciones de ingesta alimenticia para la FQ es una tarea dura, y requiere que el niño vaya más allá de la sensación habitual de "sentirse lleno" (al menos inicialmente, mientras se acostumbra a consumir más calorías). Después de todo, varios estudios han revelado que los niños con FQ comen tanto como los otros niños de su edad sin la enfermedad: lo que ocurre es que no consumen la cantidad extra que necesitan según las recomendaciones de ingesta para la FQ. 2) En segundo lugar, es preciso hacer hincapié en los beneficios de la mayor energía al hablar con el niño, para que participe activamente en el esfuerzo de cumplir con las recomendaciones de ingesta que requiere el tratamiento. Entre estos beneficios está el de tener la energía que los niños necesitan para el juego, para correr, para practicar deportes, para crecer en altura, etc. No se debe poner el énfasis en el aumento de peso.

3) En tercer lugar, recomendamos que las comidas no duren más de 20 minutos. Esto se debe a que existe una respuesta biológica de todos los humanos por la que, después de 20 minutos de comer, el estómago dice al cerebro que está lleno. Por eso, es improbable que el niño coma gran cantidad después de transcurridos los 20 minutos.

4) En cuarto lugar, recomendamos centrarse en ayudar al niño a consumir tantas calorías como sea posible en los primeros 20 minutos prestando atención a la acción de comer y a los comportamientos relacionados con el hecho de comer (como cargar llenar el tenedor de comida, comer un bocado después de otro, masticar sin demora, tragar sin demora, probar alimentos, terminar los alimentos), felicitándolo y elogiándolo.

Los elogios logran varias cosas: * Enseñan al niño qué comportamientos quieren ver los padres, sin que haga falta estar regañándolos ni dándoles instrucciones. Cuando un comportamiento atrae la atención de los padres, el comportamiento se repetirá con más frecuencia. * Las felicitaciones también incrementan la confianza del niño en sí mismo, pues lo ayudan a creer que puede lograr un comportamiento deseado, ya que los padres se centran en lo que el niño está haciendo, en lugar de prestar atención a lo que no hace. * Por último, las felicitaciones fortalecen el vínculo entren el padre y el niño, porque giran en torno a lo positivo.

5) En quinto lugar, no haga caso a los comportamientos que interfieran con la acción de comer; no les preste atención. Nos referimos, por ejemplo, a las veces que el niño dedica demasiado tiempo para comer, cuando mastica demasiado, cuando habla demasiado, o cuando se queja de la comida o de que no tiene

CIENCIA

hambre. La atención actúa como recompensa y hace que un comportamiento se repita, pero es menester tener en cuenta que incluso retar al niño, darle instrucciones o insistirle –a veces con engaños– son formas de prestar atención, y pueden hacer que se repitan más a menudo los comportamientos que los padres quieren desterrar. Por eso, elija dónde quiere enfocar poner la atención, y no preste atención cuando el niño no está comiendo. El truco es felicitar al niño por su comportamiento apenas empieza a comer o incluso apenas levanta el tenedor. Si los padres prestan atención a todo, o no hacen caso a nada, el niño no logrará darse cuenta de qué comportamiento le gusta al padre o a la madre, y manifestará todos los comportamientos con la misma frecuencia.

6) Ofrezca recompensas por cumplir con las metas de consumo de energía; la meta puede ser un valor calórico o una cantidad determinada de alimentos en una comida. La mejor manera es hacer un contrato. Al poner por escrito estos objetivos y recompensas e identificar con el niño los beneficios de tener más energía, los padres y los niños se asocian para lograr un objetivo común.

7) Las recompensas NO son sobornos, sino el resultado de hacer lo que hay que hacer.

8) Las recompensas pueden ser actividades sociales; por ejemplo, se puede recompensar al niño con un tiempo a solas con el padre o la madre haciendo alguna actividad que no puedan hacer juntos regularmente, como jugar un juego de mesa, a las cartas o a la pelota.

9) Las actividades que el niño prefiere, como los vídeojuegos o el ordenador, también son buenas recompensas. Al usar las actividades que el niño prefiere como recompensa, los niños aprenden que el ocuparse de ellos mismos y cumplir sus objetivos de tratamiento conducen a cosas buenas, pese a que el tratamiento suele quitarles tiempo para sus actividades preferidas.

Adopte un enfoque distinto frente a la dieta Si no se fija un momento en que termina la comida, se genera un espacio de conflicto, porque los padres siempre sienten que tienen que pedir al niño que coma un poco más. Algunos padres nos han dicho que la única forma que tienen de saber si su hijo realmente terminó de comer es cuando el niño se resiste a comer, aunque sea un bocado más.

Un método conductual para reducir las peleas a la hora de las comidas es identificar metas claras para la ingesta de energía.

Esto se logra 1) calculando las calorías, pesando y midiendo los alimentos; o 2) sirviendo en el plato porciones del tamaño que usted sabe que el niño va a comer, y estableciendo antes de que empiece la comida qué debe comer el niño para obtener la recompensa.

Al fijar una meta de ingesta calórica para cada comida y para cada día, los padres tienen de por sí un punto donde pueden decir basta. Esto también da a los padres una percepción inmediata de que el niño ha comido lo suficiente; además, tanto los padres como los niños tienen una sensación de logro, en lugar de sentir incertidumbre o que han fracasado cuando la comida termina.

Si un niño necesita comer más para satisfacer las recomendaciones de ingesta alimenticia para la FQ, aumente gradualmente la ingesta calórica tomando como objetivo una comida por vez. El aumento gradual de la ingesta calórica permite al niño adaptarse a la mayor cantidad de energía sin sentirse abrumado. A la vez, permite a los padres hacer cambios en la plani-

ficación de las comidas, para dar cabida a los alimentos con gran contenido energético que precisan los niños con esta enfermedad. Antes de ocuparse de una segunda comida, concentre los esfuerzos en lograr un aumento en la ingesta calórica de una sola comida durante una semana o dos. Aumentar la ingesta en apenas 150 calorías por comida puede ayudar mucho a cumplir las recomendaciones de ingesta alimenticia a lo largo del tiempo.

Al aumentar la ingesta calórica, es buena idea comenzar con una oportunidad para comer que muchas veces se pasa por alto, y en la que los padres pueden ofrecer alimentos que requieren muy poca preparación: el tentempié. Recomendamos servir de 2 a 3 pequeñas comidas intermedias o tentempiés, y que sean alimentos de alto contenido calórico. El tentempié es una oportunidad excelente para incorporar la grasa adicional que los niños con FQ necesitan para mantenerse sanos.

Según las anécdotas que cuentan las familias, otra estrategia que usan para cumplir las recomendaciones de ingesta alimenticia para la FQ es servir porciones grandes o más alimentos, con la esperanza de que el niño coma más. En lugar de servir más comida, recomendamos servir alimentos con la mayor densidad calórica con relación al volumen. Agregue grasas, como mantequilla o nata, para aumentar la densidad calórica de todos los alimentos. Siempre sirva leche entera, y agregue algún jarabe saborizado, por ejemplo, de fruta o chocolate. Los padres de niños con FQ a menudo informan que reciben consejos contradictorios sobre qué alimentos servir, por el énfasis generalizado en los alimentos con bajo contenido de grasa. Es importante para los padres contar con el apoyo del equipo de tratamiento de la FQ, que debe respaldar el uso de alimentos con alto contenido de grasas, asegurándoles que la grasa es saludable para los niños con esta enfermedad. Es difícil lograr que un niño coma más cuando ya se siente lleno; por eso, no es deseable que el niño se llene con alimentos de bajo contenido calórico y tener que duplicar la cantidad de comida. Es mucho más fácil emplear las estrategias conductuales que mencionamos en este artículo para alentar al niño a comer cantidades pequeñas de alimentos de alta densidad calórica.

En resumen, un enfoque conductual para cumplir las recomendaciones de ingesta alimenticia para la FQ comprende los siguientes elementos: 1. Fijar metas de consumo calórico que aumenten el consumo habitual del niño, de a una comida por vez, a lo largo de una o dos semanas. Mantener las meta de consumo calórico en las comidas restantes en el nivel habitual de ingesta del niño.

2. Incluir al niño en el proceso de fijar las metas de ingesta calórica, y hacer un contrato acordando las recompensas que se darán si el niño cumple las metas.

3. Felicitar al niño por los comportamientos al comer o los comportamientos compatibles con el hecho de comer, para enseñarle que esos comportamientos lo ayudan a cumplir con las metas de ingesta calórica. Evite regañarlo o insistirle.

4. Siempre sirva los alimentos con más densidad de calorías por cantidad del alimento, para favorecer que el niño alcance las metas de consumo calórico.

5. Si el niño cumple con la meta de consumo calórico fijada para la comida, elógielo y déle la recompensa acordada. Si el niño no alcanza a cumplir la meta, sencillamente dígale que puede intentar ganarse la recompensa la próxima vez que se sirva la comida, y siga con las actividades habituales.

Fuente: www.cfww.org

1º Cuatrimestre 2016

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Etimológicamente, partido proviene de El gran escritor alemán Goethe dijo: “El partido nunca tiene razón absoluta precisamente por ser un partido”. La palabra “partido” proviene de “parte”. Sólo es una parte de la acción política. Consecuentemente, la relatividad de los partidos políticos es clara.

El único partido que pretende tener la razón absoluta es el partido único de los regímenes dictatoriales.

Los partidos democráticos, necesarios para el régimen de libertades, por el contrario, son únicamente parte de un proyecto político más amplio que pretende servir al bien común, que debe ser el objetivo primordial de la política. Ningún partido político democrático puede pretender tener la varita mágica para solucionar todos los

El excesivo tener embota

el ser

Son sabias y profundas las palabras de Helder Camara: “Si quieres ser, perdona que te lo diga, tienes que liberarte ante todo del exceso de poseer que tanto te llena, de pies a la cabeza; que no te deja más sitio a ti mismo”.

El excesivo tener embota el ser. No hay sitio para “ser más” si el “tener más” domina nuestra vida. El que posee en exceso no encuentra sitio para sí mismo ni para los demás. El exceso de dinero o de bienes materiales o de poder puede materializarnos el corazón e impedirnos el cultivo de nosotros mismos, la comunicación con los demás o la empatía con las personas de nuestro entorno que padecen alguna carencia o enfermedad como la nuestra de FQ. Para poder “ser más” hay que saber renunciar al “tener más”. Si el “tener más” llena nuestras vidas, no hay sitio para el “ser más”. Quien idolatra el “tener” no tiene tiempo para cuidar el “ser”, ni el propio ni el de los demás y, mucho menos, para prestar atención a colectivos como podría ser el conjunto de personas, de casos y de vidas que están detrás de la Asociación.

La fiesta del

parte

problemas de la sociedad. La misma etimología de la palabra “partido” debería invitar a sus miembros a la humildad, a ser conscientes de que son sólo una parte de un proyecto político global y a dialogar con las demás fuerzas políticas para conseguir un mejor servicio al bien común.

Y dicho esto, no sé bien si estoy pensando sólo en el caos electoral y de pactos “políticos” que hemos sufrido en España o mejor me limito a referirme, en los mismos términos, a lo que nos incumbe, es decir, a las Asociaciones, Federación y otras entidades relacionadas con la Fibrosis Quística con el buen fin de evitar los errores que hemos aprendido de aquellos.

Saber

leer el

libro del

mundo

El dramaturgo italiano Carlo Goldoni escribe: “El mundo es un bello libro, pero poco útil para quien no sabe leer en él”.

A veces no sabemos leer el bello libro del mundo.

No logramos captar el mensaje que entraña. Y lo que importa es saber descifrarlo para comprender y asimilar su belleza. ¡Cuántas veces pasamos de largo ante la belleza sin darnos cuenta! Concibamos el mundo como un bello y profundo libro que cada día deberemos redescubrir y saborear de nuevo. Aprendamos a leer en el libro del mundo y no pasemos de largo ante tanta hermosura.

Claro que tener una enfermedad cruel y crónica como es la FQ nos puede provocar sensaciones negativas y considerar el mundo como un libro de terror en lugar de disfrutar de los capítulos interesantes y prometedores del mismo libro de la vida. ¡Cuántas veces tenemos cerrado a nuestro lado el bello libro del mundo y de la vida pero no nos molestamos lo más mínimo en leerlo!

Esforcémonos en leer cada día alguna página de este maravilloso libro, incluido ese esperanzador capítulo llamado FIBROSIS QUÍSTICA.

consumismo al borde del volcán

La actual sociedad está celebrando la fiesta del consumo al borde de un volcán. Consumimos incansablemente y en gran medida, y un día, hasta podrían fallarnos elementos tan necesarios como el agua para beber y el aire para respirar. La naturaleza es generosa, pero no inagotable. Los bienes de la naturaleza son limitados y deben administrarse sabiamente. Alguien ha dicho que nos estamos enterrando en la basura que nosotros mismos producimos.

Hoy, la sensibilidad por la ecología ya no es un lujo, sino una necesidad. Si no cuidamos con esmero la naturaleza, ésta se convertirá en nuestra propia tumba. Una sociedad como la nuestra, que consume desenfrenadamente,

es como si celebrara una fiesta al borde de un volcán que de un momento a otro puede entrar en erupción y enterrarnos a todos.

Lamentablemente la tan apelada crisis económica nos ha cerrado muchas subvenciones y ayudas a las Asociaciones, que como las nuestras de Fibrosis Quística, dedicaban sus recursos a ayudar en diversos aspectos a las personas con FQ, sus familiares y sus entornos. Por eso es urgente y necesario apartarse de ese volcán del consumo desenfrenado y no siempre necesario. Por el contrario es conveniente promover ideas de mayor eficacia para mantener lo logrado y seguir progresando en aquello que queremos.

1º Cuatrimestre 2016

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por Vicente Costa

REFLEXIONES

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08 e-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org Presidente: Tomás Castillo Vicepresidentes: Juan Zamudio Esther Sabando Jesús Clemente Secretaria: Sacramento García Tesorero: Rafael Alemany Directora: Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre _______________________________________________ _____________________________________________ Domicilio______________________________________ ______________________________________________ Localidad______________________________________ Provincia____________________Cód. Postal_________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Auxiliadora Ojeda Domínguez C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742 E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90 E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267 E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397 E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Yasmina Costa C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07 E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008 A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Fernando Moreno Pizarro C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83 E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 PAMPLONA Tel.: 651657983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com