Revista FQ nº 79

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº 79 / 3º cuatrimestre 2016

Pulmonito,

el regalo estrella de esta

Presentan las novedades de la 30ª Conferencia Norteamericana de FQ Orkambi, reclamación principal en la Semana Europea de FQ Ya Ya está está disponible disponible la la vacuna vacuna intranasal intranasal contra contra la la gripe gripe Se Se celebra celebra con con éxito éxito el el V V Camino Camino de de Santiago Santiago para para personas personas con con FQ FQ

Navidad

PORTA-NEB

Equipo portátil para una cómoda y eficaz nebulización de medicamentos. Conexión a la red.

FREEWAY elite

Equipo totalmente portátil (red, baterías recargables, mechero coche) que permite continuar con la aerosolterapia en cualquier lugar.

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA, MEJORA Y CONTROL DE SU ESTADO PULMONAR EN CUALQUIER LUGAR PIKO 1

Medidor electrónico de Peak Flow/FEV1.

FLUTTER

Dispositivo portátil, de fácil utilización y mantenimiento, para una terapia respiratoria eficaz en cualquier lugar. Libera eficazmente el moco y facilita su expulsión, mejorando significativamente la función pulmonar en pacientes con Enfermedades Pulmonares Obstructivas Crónicas (EPOC).

PIKO 6

Medidor electrónico de FEV1, FEV6 Y FEV1/FEV6.

VENTSTREAM

Nebulizador de Sistema Cerrado de Alto Rendimiento. Máxima cantidad de aerosol en la inspiración, con la mínima pérdida.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE! ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRID

Tel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com

SUMARIO

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación Asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

¿Qué es la FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

6 Actualidad

La Federación celebra la Semana Europea de la Fibrosis Quística reclamando la aprobación de Orkambi.

15 16 22

Proyectos FEFQ La Federación comienza la elaboración, junto a las asociaciones, del próximo Plan Estratégico de la entidad para los años 2017-2020.

Congresos El Dr. Pedro Mondéjar nos cuenta las últimas novedades presentadas en la 30ª Conferencia Norteamericana de FQ.

Adultos FQ Se realiza el V Camino de Santiago para personas con FQ con gran éxito de participación.

Asociaciones Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

24

Nº 79 / 3º cuatrimestre 2016 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística. Maquetación: Estefanía Alabau. Redacción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu

3º Cuatrimestre 2016

3

EDITORIAL

Defendiendo

nuestos derechos,

fuertes y unidos

En estos primeros meses de andadura son muchos los temas que han ido surgiendo, muchas tomas de contacto. Y he podido comprobar, una vez más, el gran trabajo que se ha venido haciendo en esta Federación desde su fundación, hace ya casi 30 años. En las diferentes confederaciones a las que pertenecemos, nuestra Federación tiene una gran presencia. Esto nos enorgullece y nos demuestra lo importante que es el trabajo en equipo y el asociacionismo. ¡Sigamos así!

Porque siempre he creído que la unión hace la fuerza, y en estos tiempos que atravesamos, en los que la crisis está repercutiendo tan negativamente en la Sanidad, somos nosotros, fuertes y unidos, los que tenemos que exigir y defender nuestros derechos. No podemos permitir que se escatime en gasto, cuando es nuestra salud la que depende de esto. No es justo que nuestra calidad de vida y bienestar, dependa de conversaciones y reuniones de gente ajena a nuestras problemáticas. Queremos participar de esas decisiones YA. Porque convivimos con una enfermedad que no entiende de tiempos de espera ni de negociaciones de precios.

Porque… ¿a qué se le pone precio exactamente? Y es en esto en lo que estamos centrando nuestros esfuerzos. Pero tenemos muy claro que JUNTOS, MEJOR. Ahora que ya se ha formado un nuevo gobierno, haremos que entiendan que la Sanidad no debe estar en el plano en que la han puesto.

Y precisamente es el asociacionismo el que surge de la necesidad de la puesta en común de experiencias, resolución de problemas… Por eso nos parece muy positivo generar actividades que propicien estos acercamientos, como puede ser el Camino de Santiago. Una actividad que aúna deporte, convivencia, intercambio de experiencias,

4

3º Cuatrimestre 2016

retos, espíritu de superación… Y que cada año supera expectativas de asistencia y satisfacción.

Cada actividad que se organiza desde la Federación, ya sea lúdica o institucional, tiene como objetivo la divulgación. Las campañas, tanto del Día Nacional, Día Mundial, Semana Europea… Todos vosotros, que sois Asociación, que sois Federación, organizáis actividades con el fin de dar visibilidad a la Fibrosis Quística, de exponer nuestras necesidades y reivindicaciones. ¡GRACIAS! Es por todo esto que cada día trabajamos en la elaboración de herramientas que nos sirvan a todos, donde compartamos objetivos y que nos hagan ir en la misma dirección. Y ahora, más que nunca, queremos que seáis parte principal en la elaboración del nuevo plan estratégico, en el que se expondrán las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades que vemos en nuestro ámbito. Y podéis hacer vuestras aportaciones sobre propuestas de mejora. Os invito a participar, porque será una herramienta elaborada en equipo y muy útil, como se ha comprobado con los dos planes estratégicos anteriores, con los que se ha venido trabajando en la Federación.

Blanca Ruiz Pérez Presidenta Federación Española de Fibrosis Quística

ACTUALIDAD

La Federación reclama la aprobación de

Orkambi

durante la celebración de la

Semana Europa de FQ

La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 21 al 27 de noviembre de 2016, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de un acceso apropiado a la asistencia médica.

Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el medicamento Orkambi (ivacaftor-lumacaftor) en noviembre del año pasado, creemos que es injusto que en España las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten aún no puedan acceder a este tratamiento.

Orkambi está indicado para personas con FQ mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España). En Estados Unidos, la FDA ha aprobado también su uso para niños de entre 6 y 12 años.

Por ello, la Federación Española de FQ ha solicitado a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que apruebe urgentemente este tratamiento, para que las personas con Fibro6

3º Cuatrimestre 2016

sis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en aquellos pacientes a quienes se les suministre.

Además, la Federación exige que se suministre el medicamento Kalydeco para niños de 2 a 5 años, ya que está aprobado en nuestro país desde hace casi un año pero los niños para los que está indicado este tratamiento, no lo están recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud.

Siete días, siete mensajes Durante la Semana Europea, la Federación quiso compartir a través de sus redes sociales siete mensajes, uno para cada día, explicando las principales reivindicaciones y anhelos del colectivo en este momento que, aparte de la aprobación de estos nuevos tratamientos, son: la igualdad de tratamientos en todas las comunidades autónomas, un mayor apoyo económico a la investigación en FQ, una mayor concienciación y solidaridad hacia las personas con Fibrosis Quística, la completa dotación de las unidades de referencia, el reconocimiento de la situación de cronicidad y, por último, un llamamiento a la esperanza para las familias con FQ, por el momento tan ilusionante que estamos viviendo en la lucha contra la enfermedad, gracias a los nuevos tratamientos que están apareciendo y que ofrecen un futuro real para las personas con Fibrosis Quística.

ACTUALIDAD

El 8 de septiembre se conmemoró el

Día Mundial

de la Fibrosis La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemoró el Día Mundial de esta enfermedad el pasado 8 de septiembre de 2016. El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Mediante el Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ publicó hace unos años una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

Por su parte, la Federación Española de FQ reivindicó durante este día la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi, que ya está aprobado

Quística

tanto en EEUU por la FDA, como en Europa por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) y frena el avance de la enfermedad.

Por ello, la Federación solicitó a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno en la que se encontraba en ese momento el país no afectase a la aprobación de esta importante medicación.

Campaña en las redes sociales Al igual que el año pasado, la Federación impulsó una campaña en las redes sociales, con motivo del Día Mundial de la FQ. La campaña tuvo como lemas #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSAL. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor.

La Federación quiso animar a todo el mundo a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales “pasando la sal” por la Fibrosis Quística. De esta forma, quiso hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible.

Foto oficial del cartel de la Federación Española de Fibrosis Quística.

3º Cuatrimestre 2016

7

ACTUALIDAD

El

15 de octubre se celebra cada año el

Día Mundial del Lavado de Manos Bajo los auspicios de la Organización Mundial de la Salud y las Naciones Unidas, el 15 de octubre se celebra cada año el Día Mundial del Lavado de Manos como un modo de sensibilizar y difundir una práctica higiénica clave en la promoción de la salud y en la prevención de enfermedades, como los problemas gastrointestinales y las infecciones respiratorias.

El desafío es que el lavado de manos con jabón pase de ser una buena idea abstracta a un comportamiento automático y frecuente en los hogares, escuelas y comunidades de todo el mundo. Enraizar la práctica del lavado de manos con jabón antes de comer y preparar alimentos y después de usar el inodoro podría salvar más vidas que cualquier vacuna o intervención médica, reducir las muertes por diarrea casi a la mitad y evitar un cuarto de las muertes por infecciones respiratorias agudas en todo el mundo.

Comienza la campaña de Alianza

Aire

#StopBronquiolitis

Comienza la campaña #StopBronquiolitis, de Alianza Aire, para concienciar sobre los riesgos de esta enfermedad en los más pequeños y favorecer su prevención.

La bronquiolitis es una infección respiratoria que afecta a los menores de 2 años, y que en los adultos o niños sanos cursa como un catarro, por eso se la contagiamos sin darnos cuenta, aunque en ellos puede ser muy seria. De hecho, la bronquiolitis en España es la causa de hospitalización más frecuente de los menores de 2 años y a menudo colapsa los servicios de Atención Primaria y Urgencias.

Los niños con Fibrosis Quística son especialmente vulnerables a esta enfermedad, ya que se encuentran dentro de los grupos de riesgo por su afectación pulmonar. Esto les hace tener menos protección ante la infección, que curse con mayor impacto o que pueda dejar secuelas.

8

3º Cuatrimestre 2016

Por ello, debemos difundir prácticas de prevención al alcance de todos: - Lavado de manos frecuente y correcto, así como de superficies y objetos.

- Evitar el tabaco y los ambientes de tabaco.

- Fomentar la lactancia materna.

- Evitar los ambientes con alto riesgo de contagio (espacios cerrados con mucha gente, hospitales y centros de salud durante epidemia...)

- La ventilación de los hogares así como de espacios donde coinciden muchas personas.

- El uso de pañuelos desechables.

Puedes seguir los vídeos y orientaciones de la campaña en la página de Facebook Stop Bronquiolitis o en la página web, creada por Alianza Aire, www.stopbronquiolitis.es.

VIDA SANA

¿Cumplen los niños/as

con FQ las recomendaciones mínimas de actividad física?

Se ha calculado que en la actualidad los niños y niñas en general gastan aproximadamente 600 kcal. diarias menos que los de hace 50 años. Esto se debe en gran medida a que las actividades de ocio actuales tienden a ser más sedentarias (TV, Internet, videojuegos), se ha incrementado el uso del transporte motorizado y hay menos educación física en los centros escolares.

La actividad física (AF) se define como un movimiento corporal producido por la acción muscular voluntaria que aumenta el gasto de energía.

Las recomendaciones sobre actividad física para la infancia y la adolescencia son las siguientes: 1. Que los niños, niñas y adolescentes deben realizar al menos 60 minutos (y hasta varias horas) de actividad física de intensidad moderada a vigorosa todos o la mayoría de los días de la semana.

2. Al menos dos días a la semana esta actividad debe incluir ejercicios para mejorar la salud ósea, la fuerza muscular y la flexibilidad.

Podemos medir la intensidad del ejercicio con la prueba de la capacidad para hablar, por ejemplo.

• Intensidad leve: es cuando una persona es capaz de cantar o de mantener una conversación mientras lleva a cabo la actividad. Ejemplos: pasear o limpiar.

• Intensidad moderada: es cuando una persona es capaz de mantener una conversación, pero con cierta dificultad, mientras lleva a cabo la actividad. Ejemplos: andar a paso vivo y enérgico, montar en bicicleta o bailar.

• Intensidad vigorosa: es cuando una persona

10

3º Cuatrimestre 2016

jadea o se queda sin aliento y no puede mantener una conversación con facilidad. Ejemplos: el footing o los deportes de esfuerzo, como el baloncesto, la natación, el balonmano, etc.

Existe un estudio científico donde se midieron los niveles de AF con acelerómetros en niños/as españoles con FQ. En este estudio se compararon los niveles de actividad física y fitness aeróbico entre dos grupos de niños de la misma edad y género, un grupo de pacientes con FQ y otro grupo control sano.

De los 39 pacientes con FQ reclutados en dicho estudio, sólo el 2,1% de los mismos cumplía con las recomendaciones de AF, mientras que el 34,2% del grupo control de niños sanos sí lo hacía. Como podemos observar, ni la mitad de los niños sanos cumplía con las recomendaciones mínimas de AF, pero los niños con FQ sorprendieron por su casi inexistente cumplimiento.

Curiosamente, al analizar los datos, los niños con FQ realizaban más cantidad de actividad física ligera que los niños sanos, pero mucho menor actividad física moderada y vigorosa. Además el fitness aeróbico, medido también en este estudio, se correlacionó con la actividad física de intensidad moderada-vigorosa.

Por tanto, parece muy importante promover que los niños/as se muevan más, que dicha AF sea de intensidad moderada-vigorosa en lugar de actividad física de intensidad ligera, y que la actividad física moderada-vigorosa es muy importante porque es la actividad que mejora el fitness aeróbico.

Fuente: Libro “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de FQ, 2011.

VIDA SANA

Consumo de fibra en personas con

Fibrosis Quística

Los alimentos más ricos en fibra tienen origen vegetal y son las legumbres, verduras y hortalizas, frutas frescas y secas, cereales integrales y frutos secos.

Hay, al menos, cuatro componentes que ayudan a las personas con Fibrosis Quística a que su aparato digestivo funcione lo mejor posible y son estas: beber suficiente agua y líquidos, tomar la cantidad de fibra recomendada, realizar algo de actividad física de manera regular y moderada, y tomar la cantidad necesaria de enzimas digestivas según la alimentación.

A continuación os damos algunos consejos sobre la ingesta de fibra para mejorar su aprovechamiento y uso.

1. Aumentar la cantidad de fibra en la dieta de forma gradual ya que un incremento brusco puede desencadenar efectos secundarios desagradables como dificultad en la digestión, malabsorción, flatulencia o distensión y dolor abdominal.

2. Tomar alimentos ricos en fibra todos los días.

Es mejor repartir su ingesta, que concentrarlos todos en un día o en una comida concreta. De ser así, podrían llegar a aumentar la sensación de saciedad y no dejarnos terminar la comida.

3. La recomendación de cinco raciones de fruta y verdura al día nos ayudará a tomar la cantidad de fibra necesaria.

4. Tomar la legumbre entera, sin batir ni triturar ya que la mayor parte de la fibra en las leguminosas está en su hollejo. Si es necesario tomarla triturada, es preferible utilizar la batidora y no el pasapurés ya que en este último el hollejo queda arriba. Tomar lentejas, judías, guisantes, garbanzos, habas, etc. varias veces por semana. Se pueden tomar de primer plato caliente, en forma de ensalada o como guarnición.

5. Tomar cereales de grano entero que son realmente los que más fibra tienen: harina, pan,

pasta, arroz, etc. integrales. No es necesario que todas las raciones diarias sean integrales, con 2-3 raciones/día se alcanza el contenido en fibra recomendado.

6. Tomar una ensalada al día con vegetales crudos aumenta el contenido de fibra de la dieta. A esta ensalada le podemos añadir componentes energéticos para aumentar su valor calórico como queso, nueces, pasas, aceitunas, aguacate, etc.

7. Añadir alimentos ricos en fibra a otras preparaciones. Por ejemplo: semillas de lino al yogur, ciruelas secas a la ensalada, higos a una macedonia, etc.

8. Comprobar el contenido de fibra de los alimentos leyendo el etiquetado de los mismos.

9. Ingerir líquidos durante las comidas en las que tomamos fibra ya que esta necesita absorber líquido para realizar parte de sus funciones.

Estos son los alimentos con mayor contenido de fibra dietética por 100g de porción comestible ordenados de mayor a menor cantidad: judías, higos secos, copos de centeno, ciruelas secas, garbanzos, semillas de lino, pan integral de centeno, arroz integral, lentejas, almendras, sésamo, avellanas, muesli, copos de trigo integral, espinacas y acelgas.

Recomendaciones de consumo de fibra diaria según la edad: - 1-3 años: 19g fibra/día.

- 4-8 años: 25g fibra/día.

- más de 9 años: 26-38g fibra/día.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

3º Cuatrimestre 2016

11

Vestimos Hoteles con Alma

vayoil TEXTIL S.A.

www.vayoiltextil, s.a. - vayoiltextil@vayoiltextil.es - c/ Louis Pasteur, 2 Parque Tecnolรณgico 46980 Paterna (Valencia) SPAIN

PREGUNTAS FQ

¿Qué puedo hacer para que mi hijo no baje su rendimiento académico si falta mucho al cole?

Si los profesores conocen la FQ, gracias a la explicación que has hecho al inicio del curso y sus compañeros de clase también conocen la FQ (se puede hacer alguna actividad lúdica que permita al niño explicarles a sus compañeros qué es la FQ) encontraréis un gran apoyo a la hora de facilitaros tareas, apuntes y toda la información necesaria, tanto por parte de los profesores como de sus compañeros. De este modo no perderéis información, tareas, trabajos o exámenes, ya que tanto los profesores como algunos alumnos os podrán informar y/o dar aquello que habéis perdido, y así ir a la par con el resto de compañeros. Si el niño es muy pequeño, puedes hablar también con otros padres que te ayuden, asesoren e informen. Es muy importante una buena comunicación tanto con el profesorado como con los compañeros de clase, ya que te pueden ayudar. Si por circunstancias el niño falta demasiado al cole, no olvides que siempre está la opción de que tu Concejalía de Educación te proporcione un profesor en el domicilio, para que el niño no pierda el curso escolar y pueda incorporarse al año siguiente con sus compañeros.

¿Cómo le digo a mi novio que tengo Fibrosis Quística?

Hay que buscar el momento y le debes decir de una forma clara que tienes una enfermedad crónica llamada FQ y que consiste en… Para entender la enfermedad es importante hablar de ella con normalidad y buscando un término medio, pues si la pareja consume mucho tiempo hablando de la enfermedad es un problema, pero si nunca habla de ella también es un problema. No dejes de pedirle ayuda, que te acompañe a las citas de tu medico, que pueda escuchar directamente lo que dice el médico. Es fundamental para tu pareja entender lo que te ocurre y poder participar activamente en el cuidado de tu salud. Os ayudará a afrontarlo en pareja y a convivir con la FQ.

?

¿Cómo se gestiona el reconocimiento del grado de discapacidad?

Esta gestión se lleva a cabo en los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad. Para ello debes realizar una solicitud en el centro que te corresponda por tu domicilio, acompañándola de informes médicos lo más completos posibles (evolución de la enfermedad, distintos órganos afectados, espirometrías y la medicación actual) e informes psicológicos y sociales, si es el caso. Una vez recogida toda la información, te citarán para la valoración con un equipo multidisciplinar que, con la documentación enviada y la información que tú aportes de cómo afecta tu enfermedad a tu vida diaria, emitirán una resolución donde se establece el grado de discapacidad que tienes. En cualquier asociación de FQ pueden informarte del centro que te corresponde y, según tu caso, qué informes son los más adecuados para enviar, así como la información que dar en el tribunal de evaluación.

¿Cómo puedo superar el miedo a las visitas de control?

Si los niños son muy pequeños, la manera de ayudarles a superar esos miedos son:

- Preparar al niño para la visita médica, pero sin avisarle con demasiada anticipación ni sorprendiéndolo a traición. Tampoco es aconsejable llevarlos engañados.

- Hablar sobre el tema utilizando cuentos, libros infantiles o juegos de médicos, representando lo que le van a hacer en la consulta.

- No ignorar su dolor, si la prueba va a ser dolorosa es necesario explicárselo, pero sin entrar en detalles. Si se resiste a que le exploren, no enfadarse ni regañar al niño. En este caso se deberá adoptar una actitud tranquilizadora.

- Si los miedos persisten en una edad más avanzada se intentará mantener la calma ante su enfermedad, lo que le ofrecerá una mayor tranquilidad en todos los sentidos. Además, será conveniente crear una imagen positiva del médico, explicar que su neumólogo o su gastroenterólogo son sus mejores aliados y que juntos lograrán mantener a raya a la FQ. Igualmente, se evitará hacer comentarios negativos sobre la profesión de médicos o personal clínico.

- Por último, tras la visita, no utilizar frases sobreprotectoras como: “pobrecito, qué daño te han hecho”.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org.

3º Cuatrimestre 2016

13

PROYECTOS DE LA FEFQ

“Surfing es vida” continúa colaborando con la

Fibrosis Quística

Como en años anteriores, la Federación Española de Surf colabora con las personas con Fibrosis Quística con su programa “Surfing es Vida”. Este programa tiene como objetivo acercar la práctica del surf a las personas con Fibrosis Quística para mejorar su calidad de vida.

Este año, el vicepresidente de la Federación Española y presidente de la Asociación Gallega, Juan Da Silva, estuvo presente durante el Campeonato de España de Surf que se celebró en la Playa de Doniños (Ferrol) donde voluntarios de la Asociación Gallega organizaron durante todo el campeonato numerosas actividades de divulgación. Se realizó una charla sobre la Fibrosis Quística por parte del fisioterapeuta colaborador de la Asociación Gallega, Ricardo Rodrigues, a profesores de surf que

están en el programa “Surfing es Vida” y numerosas personas con Fibrosis Quística pudieron disfrutar de una clase magistral gracias a la colaboración de los profesores de surf Luís Rodríguez (primero en apadrinar una persona con FQ en el programa “Surfing es Vida”) y Fernando Labad en la playa de Doniños (Ferrol) durante el campeonato.

Queremos agradecer a la Federación Española de Surf su apoyo y colaboración, así como a todas las escuelas de surf que están apadrinando a las personas con Fibrosis Quística y que, sin su ayuda, no sería posible el programa “Surfing es Vida”.

La prestigiosa revista en el mundo del surf “Surfer Rule” se ha hecho eco de esta colaboración y de los beneficios del programa “Surfing es Vida” para las personas con Fibrosis Quística.

La Federación pone en marcha un

programa de formación online

La Federación Española de Fibrosis Quística ha puesto en marcha en su página web (www.fibrosisquistica.org) un apartado dedicado a la formación online para personas con Fibrosis Quística y Asociaciones.

El catálogo de cursos está compuesto por varias acciones formativas, que se agrupan en torno a los cinco apartados estratégicos que se han identificado como prioritarios para la formación: nuevas tecnologías, conociéndote, herramientas para la búsqueda de empleo, itinerario formativo y discapacidad. Además, la Federación ha incluido un apartado de formación especializada

14

3º Cuatrimestre 2016

en la gestión de las asociaciones, dirigido a trabajadores y miembros de las juntas directivas.

En este momento ya se pueden consultar algunos temas o tutoriales de interés, pero la Federación está preparando para el próximo año 2017 tres nuevos cursos, que versarán sobre el diseño de proyectos atractivos, la elaboración de memorias anuales y el correcto uso de las redes sociales. Para acceder a estos cursos es necesario registrarse de forma gratuita en la página web de la Federación. Allí se informará periódicamente de los cursos que se vayan publicando.

PROYECTOS DE LA FEFQ

Se preprara el III

Plan

Estratégico de la

Federación

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando su nuevo Plan Estratégico para los años 2017-2020. Este plan es una herramienta que, como comprobamos con los dos planes estratégicos anteriores, nos permite trabajar de forma más cohesionada con todas las asociaciones de FQ y dirigir nuestros esfuerzos hacia objetivos comunes para ser aún más eficientes.

tratégico y para explicarles cómo rellenar correctamente los DAFO, una herramienta de diagnóstico para conocer la situación actual de la Federación y las asociaciones de FQ, así como su implicación con el entorno.

Para elaborar este III Plan Estratégico de la Federación se contará con la participación de las asociaciones de FQ de toda España, personas con FQ y familiares con opiniones diferentes sobre las necesidades actuales existentes y las estrategias para afrontarlas.

La elaboración de este plan, que recogerá las líneas estratégicas a seguir en los próximos cuatro años, tiene como finalidad aunar ideas de todas las personas que forman parte de la Federación para que avance teniendo en cuenta el entorno en el que desarrolla sus actividades.

La Comisión Ejecutiva realizará visitas a todas las asociaciones durante los próximos meses para comentarles la realización de este nuevo plan es-

Este Plan Estratégico 2017-2020 incluirá ejes y líneas estratégicas, objetivos de cada línea y metas para medir cada uno de los objetivos.

Reunión de la Comisión Ejecutiva de la FEFQ.

La Federación amplía sus servicios a las

Asociaciones de Fibrosis Quística

El programa de fisioterapia a domicilio es uno de los programas más importantes de la Federación Española de FQ, que continúa realizándose con éxito en casi toda España. Este programa contribuye cada año a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y a mejorar su adherencia y ejecución de la fisiterapia respiratoria.

Durante este año 2016, a falta de los datos de diciembre, han participado 372 personas con FQ de diferentes edades y se han realizado 1767 visitas domiciliarias por parte de los 18 fisioterapeutas contratados.

Según los cuestionarios de evaluación del programa, el 90% de los usuarios ha cumplido sus expectativas con el mismo y valoran a los profesionales con una media de 4,8 sobre 5. Por otra parte,

las técnicas que se aplican se han adaptado a las necesidades de la gente en un 85% de los casos, y más de la mitad de los usuarios que realizan la fisioterapia afirman que notan cómo su capacidad pulmonar mejora o se mantiene.

Como novedad, este año la Federación ha ofrecido también a las asociaciones el programa de ayuda psicosocial, gracias al cual se ha podido dotar a cada entidad de una trabajadora social o psicóloga para mejorar la atención psicosocial de sus socios y la gestión de sus asociaciones.

Además, os recordamos que para mejorar la adherencia al tratamiento en FQ, podéis descargaros de forma gratuita la APP de la Federación “FQ-UP”, que lleva seis meses en funcionamiento con muy buenos resultados.

3º Cuatrimestre 2016

15

CONGRESOS

Novedades en la 30ª Conferencia Norteamericana de

Fibrosis Quística

La 30ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística (NACFC) tuvo lugar en Orlando (Florida) del 27 al 29 de octubre de 2016. Contó con numerosas reuniones disciplinares, cursos, simposiums, mesas de casos clínicos, sesiones de pósters y encuentros con el experto, así como tres abarrotadas sesiones plenarias. Como habitualmente, se trataron los diversos aspectos que conciernen a la Fibrosis Quística (FQ), tales como fisiopatología de la vía aérea, CFTR, clínica, genética, enfermería, infectología y microbiología, nutrición, nuevas terapias, farmacia, fisioterapia respiratoria, psicología, investigación y trabajo social.

Una vez más, los temas que despertaron mayor interés fueron los referidos a nuevas terapias y ensayos clínicos en marcha. Una vez que ivacaftor (Kalydeco®) ya está disponible para pacientes mayores de 2 años con mutaciones clase III tipo "gating" (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R) y para pacientes mayores de 18 años portadores de la mutación clase IV R117H, en el congreso americano se presentaron varias comunicaciones que demuestran su efecto claramente beneficioso de manera mantenida y a largo plazo en vida real (fuera de los ensayos clínicos). Así, de los datos de 1256 pacientes del registro de Estados Unidos y 411 del registro británico que estaban recibiendo tratamiento con ivacaftor en el año 2014, se desprende que esta nueva terapia se puede considerar como modificadora del curso de la enfermedad, ya que mejora la función pulmonar y enlentece su declinar con respecto a los que no lo reciben, aumenta el peso y el índice de masa corporal (IMC), y disminuye tanto el riesgo de diabetes relacionada con la FQ y de cultivos positivos para diversos microorganismos como el riesgo de exacerbaciones respiratorias, hospitalizaciones, trasplante pulmonar y muerte. De igual forma, se presentaron los datos del estudio KLIMB, continuación del estudio KIWI en niños de 2 a 5 años de edad que recibieron ivacaftor durante 108 semanas, demostrando que el fármaco es seguro y bien tolerado y que es capaz de disminuir el cloro en sudor y aumentar los parámetros de crecimiento y la elastasa fecal a largo plazo; no obstante, se recomienda la monitorización repetida de la función hepática, sobre 16

3º Cuatrimestre 2016

todo en niños con antecedentes de elevación de los enzimas hepáticos.

Del mismo modo, la combinación ivacaftor+lumacaftor (Orkambi®) se aprobó en 2015 en pacientes homocigotos para la mutación F508del (clase II) mayores de 12 años en Estados Unidos, Europa y Australia, y más recientemente en mayores de 6 años en Estados Unidos. Sin embargo, por el momento no ha sido comercializado en todos los países. Se presentaron los datos del estudio PROGRESS (continuación de los estudios TRAFFIC y TRANSPORT), correspondientes a pacientes que recibieron la terapia en combinación durante 96-120 semanas; estos datos reflejan que, si bien la mejoría es más discreta que en el caso de ivacaftor en las mutaciones "gating", existen beneficios mantenidos en la función pulmonar, el IMC y la tasa de exacerbaciones pulmonares. Además, se observó una disminución del 42% anual en el declinar del volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1) en comparación con los pacientes control.

Los congresistas también pudieron asistir a la presentación de los datos de pacientes homocigotos F508del entre 6 y 11 años que recibieron el tratamiento durante 24 semanas. No se encontró mejoría en el FEV1, pero sí en el test del sudor, el IMC, la calidad de vida y el índice de aclaramiento pulmonar, todo ello con menos efectos secundarios que en adolescentes y adultos.

Por su genotipo, no todos los pacientes son susceptibles de tratamiento con Kalydeco® u Orkambi®. Pero en este momento hay otros fármacos moduladores de la proteína CFTR que se encuentran en investigación (fase 1, 2 ó 3), incluyendo amplificadores, potenciadores, correctores, estabilizadores y agentes "read-through". En resumen, se abre una era muy prometedora y personalizada de la medicina en FQ en la que los investigadores buscan complejos potenciadores y correctores de nueva generación que, en monoterapia o en combinación, puedan reparar la CFTR defectuosa en todos los pacientes.

Dr. Pedro Mondéjar.

Unidad de Neumología Pediátrica y FQ. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).

PRÓXIMOS EVENTOS

VALENCIA

III 10K de Foios por la FQ 4 de diciembre de 2016

La empresa Geiser Events, en colaboración con el Ayuntamiento de Foios y el Club de Atletismo Gent de Foios, está organizando un año más la carrera solidaria 10K de Foios por la Fibrosis Quística, donde todo lo recaudado irá destinado a la Federación Española de Fibrosis Quística y a la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.

La carrera tendrá lugar el 4 de diciembre a las 10:00 horas en la localidad valenciana de Foios. Además, en esta edición habrá un sorteo, previo a la carrera, entre todos los participantes con todos los premios donados por las empresas colaboradoras del 10K: cenas, tratamientos de belleza, estancias de hotel, etc.

Más información: www.10kfoiosfq.es

MADRID

I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística 16 de diciembre de 2016

La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Sociedad Española de FQ (médi-

cos) y la Federación Española de FQ (pacientes y familiares), celebra en Madrid su I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística el día 16 de diciembre.

Se tratarán temas como la actualización del tratamiento del fallo pancreático, la osteoporosis, el microbioma pulmonar o el cribado neonatal. Además habrá dos mesas dedicadas al trasplante y la fertilidad, que contarán con experiencias de personas con Fibrosis Quística.

Más información, programa e inscripciones en la web de la Fundación: www.fefq.org

MUNDIAL

Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de febrero de 2017

La Federación Española de FQ se adhiere cada año al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.

De esta forma, la Federación se unirá a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en este grito mundial por la esperanza.

Más información: www.enfermedades-raras.org

18

3º Cuatrimestre 2016

PRÓXIMOS EVENTOS

ESPAÑA

Día Nacional del Trasplante 29 de marzo de 2017

Cada año, el último miércoles de marzo se celebra el Día Nacional del Trasplante. La Federación participará en este día junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER). El objetivo es agradecer y animar a los profesionales que hacen posible esta labor, a seguir su línea de superación, en cantidad y calidad.

ESPAÑA

Día Nacional de la Fibrosis Quística 26 de abril de 2017 El cuarto míercoles de abril se celebra cada año el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Un día para dar a conocer la enfermedad entre la sociedad y exponer las reivindicaciones del colectivo ante las administraciones públicas, que en los últimos años han llevado por lema #mifuturoYAesposible.

Durante ese día y los días previos a su celebración, tanto las redes sociales como las principales plazas de las ciudades se llenará de pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística.

ESPAÑA

30 Aniversario de la Federación Española de FQ 24 de octubre de 2017

La Federación se creó el 24 de octubre de 1987, por lo que el próximo año 2017 cumplirá 30 años luchando por la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Su constitución fue promovida por padres y madres para ayudar a las familias que tenían hijos con FQ, y actualmente son los propios adultos con FQ quienes están al frente de la entidad.

Para celebrar su 30 Aniversario, la Federación tiene previsto realizar una serie de actividades conmemorativas a lo largo de 2017.

Más información: www.fibrosisquistica.org

3º Cuatrimestre 2016

19

ADULTOS FQ

Ahora puedo cumplir

mis sueños

Miquel Gil. Joven trasplantado con FQ

Tenía 18 años cuando me dijeron de ir a trasplante. La situación estaba complicada. De cada mes me encontraba bien un día y volvía a recaer el resto. Iba retrasado en los estudios. Caminaba mirando al suelo para concentrarme sólo en respirar. La idea de tener que ir a trasplante me aterrorizaba, estaba “cagado”, pero por otro lado me decía: “Me lo quito de encima y ya está. Así como estoy no aguanto mucho más”.

A 24 horas de acabarse 2013 recibí la tan ansiada llamada de teléfono. Nueve meses antes había salido de mi isla, Mallorca, y vivía en Barcelona desde entonces. La Asociación Catalana de Fibrosis Quística nos consiguió un piso donde vivir y nos trataron genial. Ese tiempo de espera lo llevé con buen ánimo y con bastante tranquilidad; me convertí en una auténtica marmota, dormía muchísimo. Mis padres se turnaron para estar conmigo, un mes cada uno. Tomábamos café en un sitio cercano al piso, andábamos un poco, y luego disfrutaba horas y horas jugando en el ordenador a juegos online. Fue un tiempo de no hacer nada, de relax.

Un día nos llamaron para comunicarnos que ya, que teníamos que ir a trasplante. Me di una ducha, me preparé: “¡Hostia, ya ha llegado el momento!” Tenía miedo…, pero estaba animado. Me decía: “A peor ya no podemos ir”.

Los primeros dos o tres días tras salir de la UCI, ya después del trasplante, fueron muy duros, pero al cuarto día ya estaba andando. Es cierto que tuve que volver a aprender a andar porque las piernas no me sostenían, pero en 20 días ya estaba fuera del hospital. Fue una recuperación meteórica, según los médicos.

Y entonces mi vida dio un giro de 180 grados.

Ahora puedo pasear, observar las cosas, disfrutar y hacer ejercicio. Antes todo mi esfuerzo estaba en concentrarme para poder respirar.

Ahora ya puedo hacer de todo. He retomado los estudios y he cambiado mi forma de afrontar la

Miquel Gil en una de sus jornadas en el gimnasio.

vida. Ahora mismo disfruto cada día.

Estudio, voy al gimnasio a entrenar y salgo un rato con los amigos. Descanso bien, no me estreso.

Si llego, llego, y si no, me Ahora lo tomo relajado.

Sigo teniendo mucho miedo a las alturas, antes también tenía y eso no me lo ha curado el trasplante. Je, je.

puedo pasear, observar las cosas, disfrutar y hacer ejercicio. Antes todo mi esfuerzo estaba en concentrarme para poder respirar.

Estoy pudiendo cumplir mi mayor sueño, que es ir al gimnasio, disfrutar del gimnasio. El gimnasio ahora mismo simboliza todo aquello que quería hacer, pero no podía: correr en cinta, andar, hacer musculación, hacer ejercicio y trabajar para tener un cuerpo del que me sienta orgulloso. Ahora mismo disfruto cada día.

3º Cuatrimestre 2016

21

ADULTOS FQ Foto de grupo de todos los participantes al inicio del Camino.

Emoción y compañerismo en el V Camino de Santiago

para personas con Fibrosis Quística

La semana del 22 al 28 de agosto tuvo lugar el V Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística y familiares, una actividad de deporte y convivencia organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística, en la que han participado 25 personas.

Es la quinta vez que la Federación organiza este Camino de Santiago, debido al éxito que tiene la actividad entre los participantes, que cada año valoran la experiencia de forma muy positiva. La idea de esta actividad surgió como una terapia alternativa en el tratamiento de la Fibrosis Quística, ya que el deporte siempre ha sido una importante ayuda para sobrellevar la enfermedad y como una oportunidad para compartir experiencias entre personas con Fibrosis Quística y familiares.

El peregrinaje comenzó el martes día 22 en Muxia y constó de seis etapas, con paradas en las localidades de Pradis, Cee, Ponte Olveira, A Pena, Alto do Ventos y, finalmente, Santiago de Compostela, donde los participantes recibieron la Compostela y pudieron asistir a la misa del peregrino en la Catedral de Santiago. El grupo, que realizó una

22

3º Cuatrimestre 2016

media de 23 kilómetros diarios, estuvo asistido en todo momento por un fisioterapeuta y un autobús de apoyo.

Durante la cuarta etapa del recorrido, el grupo recibió la visita de la Televisión de Galicia, que entrevistó a Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, y a Daniel Sánchez, otro joven con FQ. El domingo 28 de agosto tuvo lugar la llegada del grupo de peregrinos a Santiago de Compostela, portando una pancarta en la que reclamaban la aprobación en España del medicamento Orkambi.

Además, a la llegada les recibieron varios miembros de la Asociación Gallega de FQ, que les felicitaron por todo el esfuerzo realizado durante el Camino y por la constancia y sacrificio demostrados en cada etapa. Además, les hicieron entrega de la “Fiquistela” y de una galleta artesana con el símbolo de la FQ. Todos los participantes, tanto las personas con Fibrosis Quística como sus familiares, se mostraron enormemente emocionados por el logro conseguido, así como por el compañerismo, la convivencia y el intercambio de experiencias vividos durante toda la semana.

ADULTOS FQ

Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, entrevistada por la Televisión de Galicia durante el Camino.

Beatriz Barquilla, 33 años (Cáceres)

Llegada del grupo a Santiago de Compostela.

Experiencias

Estoy sin trasplantar y éste ha sido mi segundo camino. El primero lo hice en 2014 y me gustó tanto la experiencia que he querido repetir. Para mí el camino supone cada año un reto, un afán de superación que me llena de esperanza y de vida. Es compartir dudas, miedos, anhelos con personas como tú que te entienden perfectamente. Son risas, emociones, momentos y compañerismo lo que marca el camino, donde el cansancio, y el agotamiento tras subir esos “pequeños repechos” y los dolores en las piernas quedan en un segundo plano, cuando con una gran sonrisa y con lágrimas de emoción entras en la plaza y piensas “un año más, lo conseguí”.

Daniel Sánchez, 21 años (Madrid) El camino ha sido la mejor actividad con fiquis que he hecho nunca (e independientemente de la FQ creo que también). En realidad no sabía qué me iba a encontrar o cómo iba a ser en general, tampoco si lo iba a poder aguantar entero o si una hora después de empezar me iba a querer dar la vuelta. Pero puedo decir orgulloso que conseguí acabarlo, que es una prueba para los fiquis (una prueba más, como casi todo, de cuerpo y mente), y que lo mejor que tiene es poder compartirlo con los compañeros, que sin ellos no lo habría conseguido, de eso estoy seguro. Haber podido conocerlos a todos, las amistades que me llevo y el intercambio de historias y experiencias son lo mejor de la aventura.

Todo ello mezclado con la madre naturaleza, los pueblos, sus caminos, sus gentes y sus maravillosas cuestas interminables lo hacen algo increible. Animo a todos los fiquis a que participen y en especial a los jóvenes, que seguro aprenden aún más de las experiencias comunes y del sacrificio, y de la importancia del ejercicio físico. Estoy seguro de que todo ello les ayudará a seguir adelante con fuerza y optimismo.

3º Cuatrimestre 2016

23

ANDALUCÍA

ASOCIACIONES FQ

La Asociación

edita su primer

calendario

benéfico por la FQ

Se celebra la VI

Carrera Nocturna

de Alcolea

El pasado día 29 de julio tuvo lugar la VI Carrera Nocturna de Alcolea, en la provincia de CÓRDOBA.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha realizado su primer calendario benéfico para el próximo año 2017.

Este año tenía carácter benéfico y la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística recibió un donativo de 1000€.

Las fotos que aparecen en él son de un grupo de niños con Fibrosis Quística y colaboradores de la provincia de Cádiz.

Este donativo fue entregado por el Club de Atletismo de esta localidad a nuestra asociación que estaba representada por Rocío Córdoba, mamá de un niño con Fibrosis Quística, y Rocío Pérez, una de nuestra socias.

La portada del calendario es un homenaje a nuestro querido amigo Daniel Tocino.

Queremos agradecer desde aquí el trabajo realizado desinteresadamente para la edición de este calendario por parte de nuestra socia Marian Aragón Mesa.

Donativo solidario

de la Hermandad de la Soledad

Con motivo de la celebración del XX Aniversario de la Coronación Canónica de la Virgen de los Dolores, la Hermandad de la Soledad hizo un donativo solidario a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística de la cantidad de 1000€, el pasado día 17 de junio.

A dicho acto acudieron como representantes de la Asociación, nuestra presidenta María Auxiliadora Domínguez Ojeda, nuestro tesorero Jorge Espinosa y nuestro vocal Antonio Merino Muñoz.

24

3º Cuatrimestre 2016

ARAGÓN

ASOCIACIONES FQ

Se realiza un

El proyecto

taller sobre

“1, 2, 3 Respira”,

el control de la ira

El 14 de septiembre de 18h a 20h, en el centro cívico Río Ebro, se impartió un taller por parte de Susana Blasco, la psicóloga de la asociación, sobre "El control de la ira”. Hay veces que las situaciones en casa, en el trabajo o con la familia nos sobrepasan y nos enfadamos, nos enfadamos tanto que podemos perder el control. En este taller hablamos del enfado, de la rabia, de la ira. Vimos que funciones tiene, cómo son nuestras vivencias de esa emoción, realizamos ejercicios prácticos para ver que dinámica seguimos y qué estrategias diferentes podemos adoptar.

La

dotado con

1000€

1, 2, 3, Respira (Proyecto de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad afectadas de Fibrosis Quística y familias de Aragón) ha sido apoyado por la Fundación Inmaculada y por la Obra Social Ibercaja, con una dotación económica de 1000 euros para el año 2016.

Desde la Asociación Aragonesa de FQ agradecemos enormemente su confianza en nosotros otro año más.

Asociación,

premiada por la

Fundación KPMG La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística ha sido una de las siete ganadoras de la VI edición de la iniciativa de la Fundación KPMG "En KMPG apoyamos proyectos que transforman la sociedad”, dotado con 10.000€. La Asociación Aragonesa de FQ podrá continuar con su programa integral para las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

El día 27 de julio tuvo lugar la entrega de premios a los proyectos ganadores en las nuevas oficinas de KPMG en Madrid. Al acto acudieron José Luis Gracia, vocal y cofundador de la Asociación Aragonesa de FQ, José Antonio Hernández, presidente de la entidad y Elena Martin, joven con FQ y actualmente trabajando en la firma de servicios profesionales KPMG. Fueron estos últimos los que recogieron el premio en nombre de la asociación.

Desde aquí queremos dar las gracias a KPMG y su fundación, a sus trabajadores y especialmente a Elena Martín, por apoyar un año más a la Fibrosis Quística.

26

3º Cuatrimestre 2016

ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

II Bautismo de Surf por la

Fibrosis Quística El día 10 de septiembre más de 50 personas nos acompañaron en esta jornada tan divertida en la que además de hacer deporte y tragar un poquito de agua, nos hemos reído y disfrutado de un día maravilloso de sol y buena compañía. La playa de San Lorenzo casi nos queda pequeña para tanta tabla con ganas de subirse a las olas.

Contamos con la presencia de Blanca, la presidenta de la Federación Española de FQ, que no quiso perderse nuestro evento, además de contar con la presencia de miembros de asociaciones de FQ de distintos puntos de España que, estando de vacaciones en nuestra tierra, quisieron pasar a conocernos, más concretamente desde Castilla y León, Andalucía y Canarias. ¡Ha sido un placer!

Agradecemos la organización por parte de nuestro socio Abraham y de la escuela de surf Tablas de Gijón por hacernos pasar tan buen rato. Hubo merienda para todas las personas asistentes y un sorteo de regalos, con sesiones de peluquería, ropa deportiva y una maravillosa tabla de surf para no tener excusa y poder seguir practicando, además de dos bonos para clases en la escuela de surf Tablas.

II Torneo

Benéfico de Pádel

por la Fibrosis Quística Del 29 de septiembre al 2 de octubre se celebró con un éxito rotundo el II Torneo Benéfico de Pádel, organizado por nuestro amigo Paco, que se desarrolló en las instalaciones de Paidesport en el centro comercial de Parque Astur.

La asociación contó con una mesa informativa durante todo el fin de semana en la que se informaba de la asociación, de las actividades que se desarrollan, de los programas que existen y de cómo colaborar. Participaron 79 parejas en las diferentes categorías, 158 personas peloteando a favor de la Fibrosis Quística. Varios de nuestros socios y socias, además de Noelia la trabajadora social y Nadia la fisioterapeuta participaron en el evento, disfrutando, una vez más, del deporte por una buena causa, nuestra salud. Hubo regalos para todas las parejas finalistas y una merienda mientras se disfrutaba de la final de Premiere. Una vez más fue un éxito rotundo de participantes y asistentes. Este torneo se va consolidando como uno de los favoritos entre los amantes de este deporte y para entregas posteriores se esperan aún más sorpresas. En la próxima edición esperamos ver a muchos más socios participando y disfrutando de estas jornadas. ¡GRACIAS, Paco, por tu implicación con nuestra asociación!

3º Cuatrimestre 2016

27

BALEARES

ASOCIACIONES FQ

Más de 400

personas suman sus

kilómetros

solidarios

409 participantes, entre ellos 7 personas con Fibrosis Quística, se dieron cita con el atletismo más solidario en la 8ª edición de los Kilómetros Solidarios de Palma. Todos ellos suman sus kilómetros a los que los niños y jóvenes con FQ llevan hechos con sus entrenos en la Asociación para dar su particular Vuelta al Mundo. En esta carrera cada uno corre, anda o patina la distancia que desee, lo que facilita la participación de cualquier persona independientemente de su edad o condición física. El equipo Son Dameto fue el más numeroso con 42 participantes y se llevó el premio patrocinado por Reus Esports.

Gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Palma (IME), Consell de Mallorca, Coca Cola, Linde Healthcare, Fundación Canyplant, Nutrisport, SSG Ambulancias, Boutique Gym, Eroski, Reus Esports y al grupo de voluntarios.

Jornada de prevención de la salud

y fomento del deporte

La clínica del dolor Aliviam y la Fundación Respiralia organizaron una jornada de prevención entre alumnos de ESO del colegio Luis Vives de Palma para fomentar la ‘Vida activa por un futuro sin dolor’.

A través de actividades de simulación de la obesidad y de la Fibrosis Quística y de exposiciones teóricas por parte de distintos profesionales se pretende conseguir un cambio de mentalidad en los jóvenes al objeto de fomentar el ejercicio físico y el deporte y defender una alimentación saludable.

Rincones

solidarios

Son muchas las formas de mostrar la solidaridad.

Todas válidas. No importa que la obra no sea grande.

Lo que importa es la iniciativa de hacer algo por los demás. Cada vez son más los que nos apoyan, los que colaboran con nosotros, los que piensan en una causa y ven de qué forma pueden contribuir a ella: Mercadillos solidarios organizados por el Bellver Leo Club; la comunión de Carlos; el cumpleaños de Luis o los Sábados Solidarios de Agua Bar son sólo algunos de los ejemplos. Entre todos han aportado 1.415,00 € para los niños y jóvenes con FQ de la Asociación. ¡Gracias a todos ellos!

Sin olvidar la

formación

de nuestros profesionales

Desde que en la Asociación Balear de Fibrosis Quística y en la Fundación Respiralia se apostó por el drenaje autógeno como técnica de fisioterapia respiratoria de elección para atender a los niños y jóvenes con FQ se han ido organizando cursos, o se ha colaborado con su organización, al objeto de formar al mayor número de fisioterapeutas en esta técnica. En septiembre se hacía el curso de nivel I, con nuestra fisioterapeuta Ketty Ruiz como responsable, y a finales de octubre tuvo lugar el de nivel II, de la mano del mismísimo Jean Chevaillier y Martine Bosschaerts.

3º Cuatrimestre 2016

29

CANTABRIA

ASOCIACIONES FQ

La Asociación Cántabra participó en el Día Mundial

de la

Fibrosis Quística

El día 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, por ello el Real Racing Club de Santander invitó al palco del campo de fútbol a dos personas de nuestra junta directiva, además de invitar a toda la Asociación a asistir al partido del sábado en el Sardinero.

Además esa misma semana, jugadores y técnicos, se fotografiaron con nuestros socios para conmemorar ese día.

La Asociación

organizó en julio un

curso de surf Dado que el surf se ha convertido en un deporte recomendable para todos aquellos que tienen Fibrosis Quística, la asociación organizó un curso de surf durante el mes de julio. El curso consistió en sesiones de hora y media, dos días por semana, en la playa de Valdearenas en el pueblo de Liencres. Los niños que asistieron disfrutaron mucho con este deporte.

30

3º Cuatrimestre 2016

Una peña

recauda fondos para

la Fibrosis Quística De nuevo este año, la peña del bar la Hora Bruja de Santander organizó, durante la semana de fiestas, su cena benéfica a favor de nuestra Asociación.

La cena tuvo un gran éxito de participación y de divulgación. Desde aquí queremos agradecer de nuevo a nuestro fisioterapeuta Juan, por su apoyo al organizar este evento a nuestro favor.

celebra el II Cyclón Nocturno Se

Sveltum

a beneficio de la

Fibrosis Quística Por segundo año consecutivo, organizado por el Gimnasio Sveltum y con gran éxito de participación, se llevó a cabo en Tembleque el II Cyclón Nocturno Sveltum, un evento solidario a beneficio de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística.

En el municipio de Tembleque, en Toledo, el paseo de la zanja se llenó de bicicletas estáticas, con 70 participantes por una muy buena causa. Todo lo recaudado, tanto en las inscripciones, patrocinadores, consumiciones en el chiriguito instalado por "Meta Cristo del Valle", como en los distintos sorteos, fueron a parar a la Asociación Castellano-Manchega de la Fibrosis Quística.

En el evento participaron miembros de la Asociación, así como la organizadora del evento, Cristina Márquez, del Gimnasio Sveltum.

Ya entrada la noche, pasadas las 22 horas, comenzaría el II Cyclón Nocturno, donde los participantes no pararon de pedalear durante tres horas, animados por los organizadores desde el escenario del paseo de la zanja. También hubo muchas personas que optaron por ser espectadores activos, consumiendo y así colaborando desde el chiringuito de "Meta Cristo del Valle", instalado junto al puente de la zanja.

Desde aquí queremos dar las gracias por su participación, colaboración e implicación a Cristina Márquez del Gimnasio Sveltum, y de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Qusitica a: Luisa Vega García, Basi Checa Manzanaro, Gema Isabel López López, así como a todas las personas que se acercaron para colaborar con la Fibrosis Quística.

Una socia acude a la llegada del grupo FQ en el

Camino de Santiago Magdalena Burón, miembro de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, estuvo con su familia el 28 de agosto en Galicia y pudo ver llegar a Santiago a los jóvenes y adultos con FQ que hacían el camino. “Vi aparecer la pancarta, los vi llegar sonrientes, cansados, todos juntos, algunos lesionados pero todos al mismo ritmo, esperándose unos a otros. Llegan, ya están aquí. Abrazos, besos. Me presenté, nos conocíamos de Facebook. Fue muy emocionante. Son unos campeones. ¡Chicos/as, qué grandes sois!”

3º Cuatrimestre 2016

31

CASTILLA-LA MANCHA

ASOCIACIONES FQ

Colabora con la Federación Española de FQ En España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística. Tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con la Federación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo un donativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

D

Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHAbasic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES

nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de

ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como

AVISO IMPORTANTE

DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situala Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO

Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla do-

sificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el fa-

cultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con

cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–

70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-ba-

abierta la botella.

DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES

sic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una

Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en

lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.

emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas

dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-

Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla de

DHA del 35%, aceite de girasol,

naturales (extracto de romero).

CATALUÑA

ASOCIACIONES FQ

Arte para Respirar El arte al servicio de la difusión y la solidaridad

Imagen de la actuación

El sábado 7 de mayo, a lo largo de toda la jornada, tuvo lugar en el Centro Cultural Bellvitge de l’Hospitalet una Jornada Artística Solidaria a beneficio de la Fibrosis Quística, donde se pudieron ver distintas actuaciones de teatro, danza, música y humor divididas en dos partes: una matinal para niños y otra para adultos por la tarde, hasta pasadas las diez de la noche. En el vestíbulo del centro también estuvo expuesta durante todo el tiempo una muestra de fotografía e ilustración en un intento de aunar las artes visuales en un sólo espacio y durante una jornada completa. El precio de la entrada, que era de 15 euros para todo el día, de 7 para la sesión matinal y de 12 para la sesión de tarde, estaba destinado íntegramente para la Asociación.

En la sesión matinal hubo un espectáculo musical con títeres para los más pequeños, a cargo de “Inspira teatre”, después cuenta-cuentos teatral a cargo de “Campi qui pugui”, más tarde un cuento teatralizado sobre la vida con FQ a cargo de “Mela Maluenda”, para terminar con un espectáculo de animación con zancos protagonizado por Valentina Calandriello y Nicolás Rivero.

Tras la comida, Toni Climent presentó, como maestro de ceremonias, el conjunto de la iniciativa y explicó la relación entre el arte y, en este caso, la FQ, para recibir de inmediato a Meugenio, que rememoró al inmortal humorista.

Después, Pura Vida Teatro puso en escena “El Primer Paso”, una pieza teatral corta sobre los miedos y las etiquetas con un toque de comedia, para dejar paso a Edu Mutante, un artista del humor que hizo sonreir al público con sus imitaciones y sus bromas. A continuación, la Associació Moviment i Expressió puso en escena una pieza de danza y teatro a cargo de bailarines y bailarinas con diversas capacidades artísticas y motrices para componer un espectáculo muy visual y estético: Me oyes, me ves, me res-

34

3º Cuatrimestre 2016

piras... te bailo. Y para cerrar, Comando Impro puso en marcha un atrevido espectáculo cómico de improvisación a partir de las intervenciones del público. Por la noche, se puso un final musical a la jornada con la actuación del grupo de folk-rock Korczak, el flamenco fusión de Izä, el pop-rock de Setembre y la actuación de Luis Robisco y Yasmina Prats que pusieron el colofón a la jornada. Desde aquí queremos agradecer el esfuerzo a la organización y la calidad y profesionalidad de los participantes que dedicaron una parte muy importante de su trabajo, de su arte y de su tiempo a la solidaridad en nuestra batalla colectiva contra la enfermedad.

COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES FQ

Valencia

baila por la

Fibrosis Quística Espectacular tarde/noche la que vivimos el sábado 24 de septiembre en Valencia, en la Gala Benéfica "Valencia Danza Somos Arte" que se celebró a favor de nuestra Asociación. Mil gracias a todas las personas que con su implicación, difusión y/o asistencia consiguieron un lleno absoluto y el cartel de “no hay localidades". Y muchísimas gracias a la Fundación Hortensia Herrero y a la Asociación de Danza y Arte del Mediterráneo que junto a la Generalitat Valenciana y con el marco incomparable del Palau de les Arts Reina Sofía, nos dieron un buen respiro para seguir luchando día a día contra la Fibrosis Quística.

A la derecha, fotografía de los bailarines Lucía Lacarra y Marlon Dino, realizada por Jesús Vallinas.

Se celebra un

torneo de pádel

solidario

por la

Fibrosis Quística

El sábado 8 de octubre acudimos al acto de entrega del donativo recaudado durante el IV Torneo Solidario de Pádel que se celebró el 4 de junio en las instalaciones del Impala Sport Club del Grao de Castellón, donde toda la recaudación fue para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ. Este ha sido el cuarto año consecutivo que se realiza este torneo solidario y en esta ocasión ha batido todos los records de participación, gracias a la gran cantidad de amigos que apoyaron este evento.

Un total de 216 jugadores participaron en el torneo de pádel y muchos más acudieron a las diversas actividades que se desarrollaron durante toda la jornada. Hubo talleres para niños, masterclass de zumba, 'El showman del serrucho', un mercadillo solidario de juguetes, de libros y hand-made, degustación de cocas, etc.

Gracias a Jorge y Ana, por impulsar y organizar el torneo de pádel a través de la organización “L'Alqueria de la Brunella”, y a todos los patrocinadores y colaboradores. Sin su ayuda nada de esto habría podido llevarse a cabo.

3º Cuatrimestre 2016

35

EXTREMADURA

ASOCIACIONES FQ

Concierto

benéfico

a favor de

la Asociación Extremeña de

FQ

El pasado mes de junio, la Asociacion Extremeña de Fibrosis Quística tuvo la suerte de contar con la colaboración de la banda de música del Cristo del Humilladero y del Conservatorio de Música, quienes decidieron apoyar la Fibrosis Quística realizando un concierto benefico en un lugar propio para ello como es el Complejo San Francisco de Cáceres.

Pasamos una fantástica tarde rodeados de músicos, familiares, socios y personas que decidieron apoyarnos y visitarnos para seguir recaudando fondos y continuar con nuestros proyectos para ayudar a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de Extremadura.

El

SEPAD

apoya el Programa de Integración Social

de la

Asociación

Otro año más podemos contar con la subvencion que nos ha concedido el SEPAD de 5857€ para poder llevar a cabo el Programa de Integracion Social hacia nuestros socios.

Este servicio constituye el trabajo básico de atención a las personas con FQ a través del cual se ofrecen recursos y actividades necesarias de atención, orientación, información y asesoramiento tanto a nivel psicológico como social.

Desde el programa se pretende apoyar a las familias de miembros con Fibrosis Quística para que les permita tener acceso a los servicios sociales básicos y especializados; a aquellas entidades y organismos que encaminan su quehacer diario a la integración de las personas con discapacidad y poder hacer real el pleno desarrollo personal y social de las personas con Fibrosis Quística.

36

3º Cuatrimestre 2016

GALICIA

ASOCIACIONES FQ

Asociación celebra el Día Mundial de la FQ

La

El 3 de septiembre se celebró la I edición del Torneo de Fútbol Ocho en categoría Alevín en el Campo de O Cadaval organizado por el Club Deportivo Narón y el Concello de Narón, para ayudar a nuestra Asociación en la divulgación de la FQ y para dar a conocer los beneficios del deporte.

El 4 de septiembre organizamos, por segundo año consecutivo, diversas actividades por el Día Mundial de la FQ en la Plaza del Ayuntamiento de Baiona (Pontevedra) dentro del programa Baiverán.

Por la mañana se realizó una andaina solidaria y una carrera de orientación gracias a la colaboración del Club Cornelios. Por la tarde, tuvo lugar un espectáculo de magia con Valeria Varitas, seguido de una masterclass solidaria de zumba de la mano de Toni Pilates y Saúl y un sorteo de regalos donados por numerosos colaboradores. Para cerrar el día contamos con la actuación de “Galicia en Danza” y al finalizar todos los asistentes hicieron el gesto “PasalaSAL”. Contamos con la presencia del Conselleiro de Sanidade, el Alcalde de Baiona y la Concejala de Bienestar Social e Igualdad.

Concierto de Manu

Escudero

a favor de la

Fibrosis Quística El 16 de mayo se celebró en Vigo el concierto de Manu Escudero a favor de dos enfermedades: la Fibrosis Quística y la ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

Durante el concierto contamos con la presencia del Alcalde de Vigo, Abel Caballero, y con los integrantes del grupo Cómplices como padrinos del concierto, que han querido apoyar este concierto benéfico e incluso estrenaron una de sus nuevas canciones.

Queremos agradecer a Manu Escudero su apoyo a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y a “Moviendo el mundo”, en especial a Alberto Peña y a Belén Bobo.

La Asociación realizará

tres proyectos

en Pontevedra

Este año la Asociación Gallega de Fibrosis Quística ha abierto una Delegación en Vigo en la sede de COGAMI en Navia. Gracias al Concello de Vigo hemos desarrollado un “Programa de atención integral a personas con Fibrosis Quística” por el que nos concedieron un total de 1.148,18 euros para contratar a una trabajadora social en dicha sede durante un mes. Por la Diputación de Pontevedra realizamos el proyecto de “Atención e información para personas con Fibrosis Quística” por el cual nos concedieron 5.780 euros destinados a atención psicológica y fisioterapia respiratoria. Y, por último, gracias a la Xunta de Galicia contamos con el proyecto “Programa de fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Quística” por el cual nos concedieron 5.300 euros mediante los cuales contratamos a una fisioterapeuta a finales de agosto para atender a los socios y socias de la provincia de Pontevedra.

3º Cuatrimestre 2016

37

EN UNA SOLA CÁPSULA Formulado de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Internacionales sobre suplementación con Vitaminas Liposolubles en pacientes con Fibrosis Quística

UNIDOS PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN FQ

Bi-DHA® = INNOVACIÓN

C.N. España: 173236.1

Bi-DHA® “ES IDEAL” al presentarse en forma de Mono – Di y Triglicéridos, aporta un ALTO nivel de fijación y movilidad a la membrana y tejido celular Bi-DHA® “ES CÓMODO”, se presenta en sobres monodosis.

Bi-DHA® no requiere refrigeración.

Bi-DHA® ejerce su acción antiinflamatoria a bajas dosis.

Bi-DHA® “ES SEGURO”, es bien tolerado y libre de efectos adversos

RENDON EUROPE LABORATORIES S.L.

www.rendonlab.com

MADRID

ASOCIACIONES FQ

Fibrosis Quística participa en la

Feria de de

Asociaciones

Hortaleza

El sábado día 17 de septiembre tuvo lugar en el Parque Alfredo Kraus la Feria de Asociaciones de Hortaleza. Consistió en una jornada en la que las asociaciones y colectivos del distrito dieron a conocer su actividad a través de mesas informativas, charlas y diversas actividades, además de contar con un espacio de juegos infantiles y música en directo.

Desde nuestra Asociación, como no podía ser de otra forma, asistimos para difundir e informar a todos los vecinos que se interesaron sobre nuestra labor con las familias y las personas con Fibrosis Quística.

Rumbo a

Gredos

El pasado 2 de julio tuvo lugar la Ultra Marathon Bike Race Rumbo de Gredos 2016. Una carrera ciclista de 216 km con salida en Alcorcón y meta en El Barco de Ávila.

Uno de los participantes, Rubén Centoira Gracia, donó 2€ por kilómetro recorrido a nuestra entidad gracias sus patrocinadores MP RACING y VERGE SPORT ESPAÑA. Desde la Asociación promovimos un grupo de apoyo a este participante que, independientemente de los kilómetros recorridos, para nosotros es un ¡CAMPEÓN!

IX Festival de

cortometrajes El 15 de junio, se celebró el IX Festival de Cortometrajes en la Universidad Francisco de Vitoria. Los beneficios de la venta de entradas y de la fila 0 de destinaron al apoyo de nuestra asociación. Esta aportación para nuestra pequeña entidad supone poder seguir llevando a cabo proyectos para la mejora de la calidad de vida de nuestros socios y sus familias. Además, en el vestíbulo de acceso al festival pudimos ofrecer información acerca de la Fibrosis Quística a todos los asistentes mediante un stand informativo.

3º Cuatrimestre 2016

39

MURCIA

ASOCIACIONES FQ

La

Asociación

celebra su primera

marcha 80K

por la Fibrosis Quística

Con la frase 80K x FQ "Respirando Juntos", se constituyó la I Marcha Solidaria a favor de la Fibrosis Quística. El recorrido comprendió 80 Kilómetros entre Cartagena y Águilas, pasando por los municipios de Mazarrón y Lorca. La salida se realizó el 8 de junio a las diez de la noche y la llegada al puerto de Águilas fue sobre las tres de la tarde del día siguiente.

Esta prueba de autosuficiencia se pudo realizar andando, corriendo o en bicicleta, según las capacidades de cada participante, y para facilitarles las etapas a realizar, se dispusieron distintos puntos de entrada y salida.

Ataviados con una camiseta diseñada especialmente para el evento, salieron de Cartagena 300 personas entre caminantes y corredores. A los 10 Km se realizó la primera parada, donde se recitó una emotiva lectura al tiempo que globos led iluminaban el cielo de la playa del Portús. Este acto conmemoraba a las personas que día a día presentan batalla a esta enfermedad y a los que partieron en la esperanza de alcanzar el mismo aire.

A partir de este trayecto, sólo los corredores federados y experimentados continuaron el recorrido hasta completar los 80 Km. La actividad estuvo perfectamente organizada por los padres: Bruno Rivero, Mª Ángeles de Santiago, Mateo Valera, Adela Ruiz, José Luis Senent y por familiares y amigos de personas con FQ. La compleja logística de este evento (avituallamientos, duchas portátiles, paradas de cambios de calzado para asfalto, etc.) estuvo impecablemente sincronizada con la llegada de los corredores en las 5 etapas en las que se dividió el recorrido, hecho que destacaron y agradecieron todos los participantes.

Los 100 deportistas que terminaron la marcha y llegaron a la meta fueron recibidos por la

40

3º Cuatrimestre 2016

Puesto de avituallamiento

Llegada a Portús

Lanzamiento de globlos led

Llegada a meta

presidenta de la Asociación Murciana de FQ, quien les reconoció este gran esfuerzo con nuestra pulsera solidaria FQ. Desde aquí queremos nuevamente agradecer a todas las personas y entidades que participaron y colaboraron en el evento, ofreciendo la posibilidad de dar voz al colectivo de Fibrosis Quística.

Navarra

incluye por fin el

cribado

neonatal en Fibrosis Quística

Por fin, y tras una larga espera, se ha conseguido que en nuestra Comunidad Foral, se realice a los niños recién nacidos el cribado neonatal, con lo cual todos sabemos que mejoraremos las esperanzas de vida de las personas con Fibrosis Quística ya que su diagnóstico será a la edad más temprana posible, pudiendo realizar los tratamientos desde ese mismo momento.

Cimas por la Fibrosis Quística: Del Orhi a la Mesa de los Tres Reyes (49km) El pasado sábado 3 de septiembre tuvo lugar el reto solidario “Cimas por la Fibrosis Quística”, que consistía en unir los dos montes más representativos de Navarra: el Orhi, primer dos mil occidental con 2019 metros de altitud, y la Mesa de los Tres Reyes, la punta más alta de Navarra con 2446 metros. En total, las cifras eran 49 kilómetros y 3200 metros de desnivel positivo acumulado.

para algo más grande, ayudar en la medida de lo posible a las personas con Fibrosis Quística, porque mientras “tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

El objetivo principal, aparte del reto deportivo en sí mismo, era el de recaudar dinero para la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, a la cual pertenecen algunos miembros de las Montañeras de Artieda. Fue de hecho a una de ellas a quién se le ocurrió esta magnífica idea y quién la propuso y promovió hasta conseguir engañar a varias montañeras más para apuntarse al reto deportivo.

La aventura comenzó a las 6 de la mañana, donde empezamos la subida al monte Orhi, seguimos por el puerto de Larrau hasta llegar al refugio de Belagua, para encarar la tercera cima, el Otxogorrigaña. Y desde ahí emprender la última gran ascensión a la Mesa de los Tres Reyes.

Finalmente, tras poco más de 10 horas, conseguimos acabar la magnífica aventura muy contentos por una excelente jornada deportiva, y sobre todo montañera, rodeado de amigos y amigas.

Dando paso a un recuerdo que, a buen seguro, será inolvidable por lo que significa, ya que no corríamos para nosotras solamente, corríamos

3º Cuatrimestre 2016

41

NAVARRA

ASOCIACIONES FQ

CIENCIA

Vacuna intranasal

contra la gripe para niños de 2 a 17 años

Esta novedosa forma de inmunizarse contra la gripe, de momento, sólo es para niños de 2 a 17 años y únicamente puede adquirirse en farmacias.

En la campaña de la vacunación contra la gripe, que dio comienzo en el mes de octubre 2016, ha llegado a España por primera vez la vacuna intranasal. Una nueva forma de inmunización contra la gripe, para niños mayores de 2 años y menores de 18, que sólo se podrá adquirir en farmacias.

Los estudios muestran que protege tanto o más que la vacunación clásica mediante pinchazo intramuscular.

El Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) emite sus recomendaciones sobre la vacunación antigripal basándose en la revisión exhaustiva de la bibliografía existente y el análisis de la experiencia de las temporadas anteriores y en particular, lo relativo a la efectividad y seguridad de las vacunas disponibles.

Resumen de las recomendaciones para la temporada 2016-2017 El CAV-AEP recomienda la vacunación antigripal en: - Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses de edad y adolescentes en determinadas situaciones o con enfermedades de base.

- Niños sanos a partir de los 6 meses de edad,

42

3º Cuatrimestre 2016

adolescentes y adultos sanos que convivan con pacientes de riesgo.

- Miembros del entorno familiar cuando existan lactantes menores de 6 meses de edad con factores de riesgo, ya que estos no pueden recibir la vacuna antigripal.

- Todos los profesionales sanitarios.

Se recomienda emplear preferentemente vacunas antigripales tetravalentes, tanto inactivadas para uso por vía intramuscular (aunque no va a ser distribuida por decisión del fabricante) como atenuadas por vía intranasal, con las indicaciones y posología de sus fichas técnicas correspondientes.

El CAV-AEP considera que la vacunación antigripal de los lactantes mayores de 6 meses, no incluidos en grupo de riesgo, si sus padres lo solicitan y su pediatra lo considera conveniente, es una medida recomendable dada la elevada tasa de complicaciones asociadas a la gripe en este grupo de edad.

Tipos de vacunas disponibles Las vacunas antigripales han demostrado tener un perfil de seguridad elevado, como así lo demuestran numerosos estudios. El balance riesgobeneficio es netamente favorable.

CIENCIA

Tabla.- Vacunas antigripales autorizadas en menores de 18 años comercializadas en España (Fichas técnicas CAV-AEP). * Experiencia limitada ** Vacuna autorizada y comercializada en España, aunque no va a ser distribuida por el fabricante en nuestro país para esta temporada 2016-2017 Fluarix Tetra®, Fluenz Tetra®, Influvac®, Mutagrip® y Vaxigrip® tienen actualizada la ficha técnica con cepas 2016-17

En la presente temporada se dispone de vacunas inactivadas trivalentes para administración intramuscular, que están cubiertas por la Seguridad Social. Dichas vacunas están aprobadas en personas a partir de los 6 meses de edad. La vacuna inactivada tetravalente está aprobada a partir de los 36 meses (aunque no se dispondrá de ella en España por decisión del fabricante).

Como novedad, estará disponible en las farmacias comunitarias una vacuna atenuada tetravalente para administración intranasal, que estará disponible para niños y adolescentes de 2 a 17 años de edad. (Ver tabla) Esta vacuna intranasal está de venta en farmacias y tiene un precio aproximado de 37€, que a día de hoy no está cubierto por la Seguridad Social. Para su venta se requiere de prescripción del pediatra (en teoría cualquier vacuna comprada en la farmacia debería ir prescrita por el pediatra), y la recomendación es la misma que con la vacuna inyectable, administrarla a los niños que formen parte de los grupos de riesgo, en el caso de la Fi-

brosis Quística, a los niños con FQ y a los niños que conviven con ellos.

Todas las farmacias tendrán acceso a esta vacuna intranasal, si bien no tienen por qué tenerla en stock, pero la podrían pedir, como ocurre con cualquier otro medicamento.

Posología de la vacuna intranasal - Niños y adolescentes a partir de los 24 meses: 0,2ml (administrados a razón de 0,1ml en cada fosa nasal).

- Para niños que no han sido vacunados antes contra la gripe estacional, debe administrarse una segunda dosis tras un intervalo mínimo de 4 semanas.

- Esta vacuna intranasal Fluenz Tetra no debe usarse en bebés ni en niños de menos de 24 meses por motivos de seguridad relacionados con el aumento de las tasas de hospitalización y sibilancias en esta población.

3º Cuatrimestre 2016

43

La

originalidad según Unamuno

Decía don Miguel de Unamuno: ”Leer mucho es uno de los caminos de la originalidad; uno es tanto más original y propio cuanto mejor enterado está de lo que han dicho los demás”.

Estas palabras de Unamuno reflejan un gran realismo.

Ser original no significa decir o hacer cosas raras, y ni siquiera decir o hacer cosas nuevas, sino conocer muy bien lo que han dicho u hecho los demás para luego poder ser original y propio.

La originalidad no consiste en decir cosas nuevas, sino en decirlas como si nunca hubiesen sido dichas por otro.

Siguiendo el pensamiento de Unamuno, la originalidad no es producto de una varita mágica, sino efecto de un tra-

La

verdad desgarrada puede malherir

Hay un proverbio castellano que dice: ”Cuando lances la flecha de la verdad, moja la punta en la miel”. La explicación de este proverbio podría ser ésta: si dices la verdad al otro, hazlo a través de una adecuada corrección amistosa. Que nunca la verdad sea un pretexto para atacar u ofender al interlocutor. Si dices la verdad a alguien, hazlo con sencillez, sin molestarle, sin herirle.

En algunas ocasiones o en determinados asuntos, la verdad desgarrada es muy contraproducente y en vez de curar, puede malherir. Por el contrario, la verdad que llega al prójimo a través de la corrección, resulta siempre beneficiosa, porque, aunque duela, cura o es efectiva. La forma de decir la verdad al otro es muy importante.

Ni se puede ocultar la verdad ni se puede endulzar la realidad, pero una noticia como un diagnóstico de Fibrosis Quística o un mal resultado del análisis y un pronóstico poco alentador podría ser desgarrador a la vez que poco efectivo dependiendo de la forma, y momento.

No es fácil ni agradable ser el portavoz de malas nuevas como tampoco es fácil acertar en la dosis o proporción de esa “miel” que el proverbio recomienda añadir a la fecha de la verdad dolorosa. Pero el mal resultado de una brusca o desacertada forma de compartir la noticia puede malherir los sentimientos.

bajo serio y constante. Leer mucho, según él, puede ser una fuente muy fecunda de originalidad.

Aparecen noticias sobre nuevos fármacos y prometedores tratamientos muy esperados y deseados por nuestro colectivo de pacientes y familiares relacionados con la Fibrosis Quística y precisamente la avidez y urgencia de novedades nos pueden llevar a querer ser los primeros y más originales.

Hay que leer y releer hasta entender y ponderar cada aspecto de la novedosa noticia antes de difundir y compartir.

La originalidad es una labor ardua y difícil que sólo el esfuerzo puede conseguir.

Las

tres características básicas del

amor

“La medida del amor es amar sin medida”. Cuando contabilizas el amor, no amas de verdad. El auténtico amor no sabe de estrategias ni de cálculos. Si llevas la cuenta de lo que das y de cómo te das a otros, no amas sinceramente. El amor verdadero consiste en amar sin medida. La definición misma de amor implica donación y autodonación generosa, gratuita y gozosa.

El amor interesado es la antítesis del amor. El amor interesado es egoísmo encubierto. Es simple estrategia calculada para sacar algo en provecho propio.

Pocos, por no decir ninguno, de los padres y familiares de personas con Fibrosis Quística tienen sentido de medición o escala para valorar el amor profundo y generoso que cada día manifiestan en todo su entorno.

La generosidad, la gratuidad y la alegría son las tres notas esenciales de este amor al que me refiero.

La generosidad, la gratuidad y la alegría constituyen la misma esencia del amor y sin estos contenidos el amor es una pura teoría, una simple abstracción, una palabra vacía y gastada, sin el valor moral que acompañaría a estas personas con FQ.

La política entendida como un arte El estadista alemán Otto von Bismarck en diciembre de 1863 en la Cámara Prusiana afirmó: “La política no es una ciencia exacta”. Y años más tarde en marzo de 1884 en el Reichstag dijo: “La política no es una ciencia, sino un arte”.

Estoy de acuerdo con esta frase de Bismarck: la política tiene más de arte que de ciencia. Es verdad que los aspectos científicos de la acción política no pueden despreciarse. Pero es cierto que lo que más importa en la acción política es el arte de saber hacer las cosas. Si falla la sensatez y el tacto, todo se viene abajo. El tino en saber hacer las cosas es de una importancia capital.

Lamentable nuestra situación en estos demasiados meses

en España sin “ciencia” y también sin “arte” en la política ni en las personas que están en ella. ¿Puede, esta situación, tener que ver con nuestras organizaciones de Fibrosis Quística?

El comportamiento de políticos y sus respectivos partidos no son más que un reflejo fiel de la sociedad. Son las mismas personas que luego coincidimos en Asociaciones, en ONG’s, en movimientos sociales. Son las mismas personas con las que a la postre tenemos que negociar o convencer de nuestras prioridades en beneficio de los pacientes de hoy y los del futuro.

Sepamos, pues, convertir nuestras gestiones desde las Asociaciones FQ en un ARTE.

3º Cuatrimestre 2016

45

por Vicente Costa

REFLEXIONES

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08 e-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org Presidenta: Blanca Ruiz Vicepresidentes: Fernando Moreno Juan Da Silva Antonio Merino Secretaria: Cristina Simal Tesorera: Carmen Elum Directora: Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre _______________________________________________ _____________________________________________ Domicilio______________________________________ ______________________________________________ Localidad______________________________________ Provincia____________________Cód. Postal_________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Auxiliadora Ojeda Domínguez C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Antonio Hernando C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742 E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90 E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267 E-Mail: fqbalear@respiralia.org. Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Estefanía Diego Aranguren Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397 E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Yasmina Costa C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07 E-Mail: fibrosisadmonval@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega de Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008 A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 Avda. De Teixugueiras, nº 15. Navia. VIGO E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Fernando Moreno Pizarro C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83 E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón Locales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651657983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com