Revista FQ nº 73 by Federación Española Fibrosis Quística

Año XXII - Número 73 Tercer cuatrimestre

2014

Nuevas indicaciones de Kalydeco para ocho mutaciones más de la

Se crea la Plataforma de Organizaciones de Pacientes Crónicos

La Federación prepara la I Carrera 10K de Foios por la FQ

FQ 11

La Federación destina casi 100.000 euros a la fisioterapia a domicilio

Se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Quística

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Va l e n c i a . Te l f . : 9 6 3 3 1 8 2 0 0 Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº73 Tercer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

Se constituye la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para personas con enfermedades crónicas, que presidirá Tomás Castillo, también presidente de la Federación Española de FQ.

Nacional

La Federación estuvo presente en el "Valencia Open 500" de tenis gracias al apoyo de la Fundación Juan Carlos Ferrero.

Un año más, se realiza el Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística, una actividad de deporte y convivencia.

Internacional

Con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, celebrada del 17 al 23 de noviembre, la Federación denunció las desigualdades en el acceso a los tratamientos de la enfermedad.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

EDITORIAL E

Unidos para hacer realidad la esperanza

l anuncio del inicio de las autorizaciones administrativas para la comercialización del combinado lumacaftor y el ivacaftor para personas con dos copias de la F508, es sin duda una gran noticia ya que más de la mitad de la población española mayor de 12 años podría beneficiarse de este espectacular avance en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Queda ahora un complejo camino de evaluación del fármaco, tanto en los Estados Unidos como en la Agencia Europea del Medicamento, y finalmente la aprobación en España con el complicado “reembolso”. Su hermano mayor, el Kalydeco tardó dos años en ser aprobado, el 16 de julio de 2014, y aún tenemos serias dificultades para que se administre. Esto no puede ser. Es preciso acortar los tiempos para llegar al máximo de personas que pueden beneficiarse ahora, porque dos años es mucho tiempo para quien tiene una situación delicada de salud. Tenemos que requerir a las autoridades sanitarias más agilidad para que en el 2015 sea una realidad en España la administración de este nuevo fármaco, sabiendo los efectos tan beneficiosos que surte para los jóvenes y adultos con la F508, y quién sabe si posteriormente con otras mutaciones similares, como está ocurriendo con el Kalydeco, que ya es aplicable ocho mutaciones además de la originaria G551D. Para conseguirlo tenemos que trabajar unidos, mostrando nuestra fortaleza y firme decisión. En este sentido estamos dando pasos definitivos para contar en pocas semanas con la Fundación Española de Fibrosis Quística. Recientemente la Junta Directiva de la Federación dio el visto bueno a su constitución. Ha sido un proceso largo para llegar a un gran consenso de cómo trabajar juntos personas con FQ, familiares y profesionales. La nueva Fundación será la encargada de organizar los congresos, los encuentros científicos, el fomento de la investigación, el seguimiento de la calidad asistencial y la divulgación del conocimiento sobre la enfermedad. Supone un cambio de mentalidad de todos para trabajar más unidos, pensando más en clave de los avances que necesita el manejo de la enfermedad, para que cada logro conseguido puedan beneficiarse por igual todas las personas con Fibrosis Quística en cualquier comunidad. La futura Fundación trabajará para lograr la equidad, la igualdad, el mismo nivel asistencial para las personas.

También damos un paso histórico en España con la constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con más de veinte entidades que nos va a dar la fuerza necesaria para negociar, con los responsables de la Sanidad Pública, las políticas que necesitamos como personas con una enfermedad crónica. Los pacientes pasaremos a ser los protagonistas del Sistema de Salud. Tengo el honor de presidir esta nueva organización, que nace con la vocación de plasmar la unidad de todo el movimiento de personas con enfermedades crónicas. Es un orgullo que desde una enfermedad minoritaria, como es la Fibrosis Quística, y desde FEDER, podamos liderar un movimiento tan importante. Aportaremos con ilusión todo nuestro conocimiento, lo que nos ha enseñado luchar contra una enfermedad tan compleja como es la FQ, pero también cómo podemos encontrar soluciones si mantenemos el ánimo, la unidad y el apoyo entre nosotros. Una vez más quiero pediros todo el apoyo para alcanzar las metas tan importantes que debemos lograr, para ganarle batallas a la enfermedad, porque unidos podemos hacer realidad la esperanza. ¡¡¡Que 2015 sea el año decisivo para las personas con Fibrosis Quística!!! Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

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EN PORTADA

Se constituye la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para personas con enfermedades crónicas Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha sido nombrado presidente de esta nueva Plataforma, que pretende defender los derechos de todas las personas con enfermedades o con síntomas cronificados.

l 29 de octubre tuvo lugar la constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a la que asistieron representantes de una veintena de asociaciones de pacientes, con la misión común de promover la participación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. El objetivo de esta unión es que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia. Durante la reunión, que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se aprobó la constitución de dicha plataforma, se aprobaron los estatutos de la misma y se eligió a Tomás Castillo (presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística) presidente de la plataforma. Además, Esther Sabando (vicepresidenta de la Federación) también formará parte del órgano de gobierno de la plataforma, ya que fue nombrada secretaria de la misma. El resto de la junta directiva estará formada por Alejandro Toledo de ALCER, como vicepresidente primero, Antonia Gimón de FECMA, como vicepresidenta segunda, Luciano Arochena

de FEASAN, como tesorero, y seis vocales de diferentes asociaciones. El cierre institucional del acto contó con la presencia de Pilar Farjas Abadía, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y de Mª Mercedes Vinuesa Sebastián, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación.

La voz y la implicación de los pacientes es la gran fuerza motriz para crecer en salud, democracia y participación Farjas expresó su felicitación a las organizaciones por el paso que han dado constituyendo esta iniciativa, reconociendo su legitimidad como Plataforma de representación del movimiento asociativo de pacientes, así como la disposición del Ministerio para el trabajo conjunto, la colaboración y el diálogo en relación con todas las iniciativas políticas y normativas que afectan a los pacientes. El origen de la Plataforma

Esta iniciativa surge como respuesta a varias necesidades del movimiento asociativo de organiza-

ciones representativas de personas con enfermedades: - La necesidad de una mayor efectividad en la consecución de mejores Sistemas de Salud y de Servicios Sociales para las personas con enfermedades. - La necesidad de disponer de una organización legitimada por aglutinar al movimiento asociativo representativo de los pacientes. - La necesidad de garantizar la participación efectiva de las personas con enfermedades, a través de las organizaciones que las representan. - La necesidad de disponer de una organización con un funcionamiento interno democrático y transparente, luchando por los derechos e intereses comunes de todos los pacientes. - La necesidad de articular una nueva herramienta, llenando un espacio vacío, sin respuesta por parte de ninguna otra organización, para conseguir una nueva gobernanza del movimiento de pacientes. Pero lo que realmente diferencia a esta iniciativa con respecto a otras organizaciones son la LEGITIMACIÓN, ya que busca la unión del movimiento asociativo representativo de los pacientes, la DEMOCRACIA y TRANSPARENCIA en el funcionamiento interno de la organización, no presidencialista, la PARTICIPACIÓN de las personas con enfermedades a través de las organizaciones que las representan, y un enfoque de NUEVA GOBER-

EN PORTADA NANZA DEL MOVIMIENTO DE PACIENTES, dirigida a conseguir una incidencia institucional legitimada desde la participación de las entidades representativas de los pacientes.

¿Qué ofrece a los pacientes?

Las principales actividades que se plantea la plataforma y que se empezarán a desarrollar a principios de 2015 son: -Apoyar cualquier tipo de actividades que puedan ser de interés para las organizaciones miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. - Desarrollar actuaciones dirigidas a conocer la realidad y necesidades de los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados, así como de posicionamiento, información y comunicación de interés público sobre temas relacionados con los pacientes, y de incidencia institucional y ciudadana dirigidas a reivindicar y proponer condiciones de los Sistemas de Salud y Sociales para una atención integral y personalizada de los pacientes en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. - Desarrollar actuaciones dirigidas a empoderar a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en el conocimiento y ejercicio de sus derechos. - Promover e impulsar la investigación en todas aquellas dimensiones que puedan aportar mejoras a la salud y la calidad de vida de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados. - Cooperar en la elaboración, ejecución, promoción y divulgación de todos aquellos proyectos, trabajos y actividades que se hallen centrados en los pacientes. - Establecer relaciones de reciprocidad y de colaboración con todas aquellas entidades que contribuyan a la realización de los fines la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, dentro y fuera de su

Foto de familia de la Plataforma de Pacientes. ámbito territorial. - Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los apoyos a todos los pacientes. La voz y la implicación de los pacientes es la gran fuerza motriz para crecer en salud, democracia y participación. Para conseguir sistemas de salud y sociales de mayor calidad, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, son los propios pacientes quienes han de protagonizar el cambio. Y para ello necesitan nuevas herramientas, nuevos canales, nuevas vías que les otorguen la voz y la fuerza para esa profunda transformación de nuestros sistemas sanitarios y sociales que toda la ciudadanía anhela y reclama. Por ello, las entidades representativas de los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados conforman esta plataforma con el fin último de conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través de una profunda renovación democrática y una intensa participa-

ción del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

La opinión del presidente

Tomás Castillo, presidente de esta nueva Plataforma de Organizaciones de Pacientes, explica la importancia de esta unión: "Crear la Plataforma de Organizaciones de Pacientes es una de las decisiones más importantes tomada por nuestro movimiento asociativo, ya que significa trabajar juntos desde ahora, apoyarnos mutuamente. Es un paso histórico que nos permitirá tener una voz compartida, la representación que necesitábamos para tener el diálogo con las administraciones públicas sobre los problemas que afectan a las personas con enfermedades crónicas. Es la oportunidad de poner al paciente en el centro del sistema y tomar acuerdos vinculantes que mejoren la calidad de vida de millones de personas con una salud delicada. Estamos de enhorabuena todos, los pacientes de ahora y las demás personas que algún día puedan tener una enfermedad crónica”.

EN PORTADA

Nuevas indicaciones de Kalydeco para ocho mutaciones más de la FQ

Las nuevas mutaciones que se incluyen en la autorización son las siguientes: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D. Esto supone un nuevo paso adelante para el tratamiento de la Fibrosis Quística.

l laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha presentado nuevas indicaciones de su medicamento Kalydeco para ocho mutaciones más de Fibrosis Quística, aparte de la inicial G551D, que ya han sido aprobadas por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Las otras ocho mutaciones de apertura del canal que se incluyen en la autorización son las siguientes: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D. En España, paralelamente a su aprobación, la Sociedad Médica de Fibrosis Quística está trabajando para conseguir conocer y localizar el número de personas que pudieran beneficiarse del tratamiento con Kalydeco. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, informamos a todas las personas con FQ que tengan alguna de esas mutaciones que contacten urgentemente con su médico, con su Unidad de Fibrosis Quística y que se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística para que se pueda trasladar a las autoridades sanitarias el número de personas que podrían beneficiarse de dicho tratamiento. Cualquier persona con FQ que desconozca su mutación, debe ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique la mutación que tiene, ya que consideramos que en un plazo de tiempo corto/medio aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar

la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante. Ante cualquier duda, pónganse en contacto con su asociación o con la Federación Española de Fibrosis Quística.

Avances en el medicamento para la mutación F508del

Por otro lado, el laboratorio Vertex ha presentado ya una solicitud de aprobación de un nuevo fármaco ante la Administración de Alimentación y Medicamentos (FDA) estadounidense y una solicitud de autorización de comercialización ante la Agencia Europea de Medicamentos para una combinación plenamente coformulada de lumacaftor (400mg q12h) e ivacaftor (250mg q12h) para personas con Fibrosis Quística de 12 años y mayores que tienen dos copias de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la FQ (CFTR). En Europa hay aproximadamente 12.000 personas con Fibrosis Quística con estas condiciones. La combinación de lumacaftor más ivacaftor es el primer medicamento potencial diseñado para tratar la causa subyacente de la FQ en personas que tienen dos copias de la mutación F508del, la forma más común de la enfermedad. Lumacaftor, conocido como un corrector de CFTR, tiene la finalidad de abordar el defecto de procesamiento y tráfico de la proteína CFTR con mutación F508del para permitir que alcan-

ce la superficie celular, donde el potenciador de CFTR, ivacaftor, puede mejorar aún más la función de canal iónico de la proteína CFTR. Ivacaftor está diseñado para ayudar a que el canal CFTR de la superficie celular se abra con mayor frecuencia, mejorando así el transporte de sal y agua a través de las células. Se considera que lumacaftor e ivacaftor, en combinación, contribuyen a hidratar y despejar de moco las vías respiratorias. La solicitud estadounidense incluye una petición de revisión prioritaria que, de concederse, acortaría el plazo previsto para la evaluación por parte de la FDA, de unos 12 meses a 8. El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) europeo ha accedido a la petición de Vertex de evaluación acelerada de la SAC, que se concede a nuevos fármacos de gran interés para la salud pública y acorta, de unos 210 días a 150, el plazo que tiene el CHMP para emitir un dictamen desde el inicio de la evaluación. Posteriormente, la Comisión Europea valora el dictamen del CHMP y suele adoptar una decisión definitiva en un plazo de tres meses. Si recibe el visto bueno, Vertex iniciaría a continuación el proceso de autorización del reembolso país por país. Ambas solicitudes buscan la autorización de un tratamiento combinado plenamente coformulado con una posología de dos comprimidos cada 12 horas (cuatro comprimidos diarios).

Nacional

El piso de acogida de la Federación continúa dando un servicio imprescindible

a utilidad del piso de acogida que la Federación tiene en Valencia está más que demostrada gracias a sus cifras de ocupación. Desde enero hasta noviembre de 2014 se han alojado en él 27 familias de siete comunidades autónomas distintas, se ha dado alojamiento al 100% de personas que lo han solicitado y se ha conseguido una normalización relativa en las actividades de la vida diaria en el 90% de los casos, a los que se les ha apoyado con acompañamiento hospitalario y atención psicosocial según sus necesidades. Un dato preocupante que hemos observado en los últimos años es que muchas familias vienen con necesidades de manutención que creíamos superadas. Desde la Federación hemos podido reaccionar a tiempo y hemos cubierto dichas necesidades con la coordinación de otras entidades que se dedican al reparto de alimentos. Por otra parte, con el programa del piso de acogida tratamos de mejorar la aceptación y predisposición a la situación de trasplante y esto se ha conseguido en el 75% de las familias alojadas. Con esta intervención se consigue que las personas con FQ lleguen en mejores condiciones al trasplante, lo que facilita el éxito de la intervención y su rápida y mejor incorporación a la “vida autónoma y normalizada”.

Entidades colaboradoras con el proyecto: 10

Porcentaje de usuarios del piso por comunidades autónomas.

Nivel de ocupación del piso de acogida en 2014

Según el cuestionario de satisfacción pasado a todas las familias alojadas, el 90% puntúan como muy satisfechas en lo refe-

rente a las instalaciones y el 100% puntúan muy satisfechas respecto al trato del personal técnico que dirige los servicios.

Nacional

La Federación destina casi 100.000 euros en fisioterapia a domicilio

Si todavía no participas en este programa gratuito, ponte en contacto con tu asociación o con la Federación y te informarán de cómo recibir el servicio.

ada año la Federación Española de FQ pone en marcha el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio en toda España, al cual se destinan casi 100.000 euros anuales. El objetivo principal de este programa totalmente gratuito es ofertar un servicio de atención domiciliaria a las familias con hijos con Fibrosis Quística para que aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios niños y jóvenes con FQ, con el objeto de fomentar la autonomía y la adherencia y contribuir a cambiar “tiempo médico” por “tiempo social”. Este año, a falta de los datos de diciembre, han participado un total de 407 personas con Fibrosis Quística de diferentes edades, se ha contratado a 17 fisioterapeuras y se han realizado 2120 visitas. La valoración de los usuarios

Los cuestionarios de evaluación rellenados por los usuarios de este servicio también han obtenido muy buenos resultados, ya que muestran que el 83% de los encuestados ha satisfecho sus expectativas con respecto al programa. Además, las técnicas que se aplican se adecúan al 90% de los usuarios, destacando entre todas ellas el drenaje autógeno. A los profesionales fisioterapeutas se les valora con una media de 4,8 sobre 5, y todas las asociaciones valoran la coordinación por parte de la FEFQ de este programa como muy satisfactoria. Tam-

El fisioterapeuta Juan Agüero durante una sesión a domicilio bién valoran mucho que sea a domicilio y el trato cercano que ofrece el profesional, aunque la mayoría señala que le gustaría tener más sesiones.

La opinión del fisioterapeuta

El fisioterapeuta de la Asociación Cántabra de FQ, Juan Agüero Calvo, nos da su opinión sobre este programa. ¿Por qué te parece importante este programa? Me parece importante este programa y todos los que conlleven fisioterapia respiratoria, hacerles ver a los más pequeños, y a sus familias, lo importante que es la fisioterapia respiratoria en el día a día, y educar al niño en el manejo de la enfermedad desde

bien temprana edad. ¿Cuál consideras que es su principal ventaja? Sin lugar a duda la principal ventaja es el hecho de realizar las sesiones en sus casas: comodidad para ellos. Realizar la fisioterapia en el entorno familiar ayuda a que los más pequeños pierdan el miedo, y vean la fisioterapia como algo normal pero a la vez importante, algo que han de realizar todos los días y además en el sitio donde seguramente más lo harán, su casa. ¿Qué es lo que más te gusta de este trabajo como fisioterapeuta de Fibrosis Quística? Ver que lo que haces ayuda no sólo a los niños, sino también a los padres que se encargan de la fisio cuando no estás.

Nacional

La Fundación Juan Carlos Ferrero colabora con la Federación de FQ

a Federación Española de Fibrosis Quística ha estado presente, gracias al apoyo de la Fundación Juan Carlos Ferrero en la celebración de la sexta edición del ‘Valencia Open 500 ATP World Tour’, que tuvo lugar del 18 al 26 de octubre de 2014 en la Ciudad de las Artes y las Ciencias (Valencia). Un fantástico escenario que permitió realizar una gran labor de divulgación de la enfermedad a través del stand cedido por la Fundación Juan Carlos Ferrero, en el que la Federación pudo distribuir cuentos, trípticos informativos y productos solidarios de Fibrosis Quística. Además, la Federación ha participado en siete ediciones del ‘Valencia Open 500 Street Tennis’ organizadas por la Fundación Juan Carlos Ferrero en los últimos meses: Villareal (20 junio), Valencia (6, 20 de septiembre y 18 de octubre), Castellón (27 de septiembre), Xàtiva (9 de octubre) y Sant Vicent del Raspeig (21 de noviembre). En cada edición participaron más de 300 niños y niñas de entre 4 y 16 años que jugaron a tenis en la calle en los circuitos de coordinación y en las pistas de mini tenis que se instalaron para la ocasión. Y en todas ellas, se sortearon Pulmonitos, la mascota oficial de la Fibrosis Quística, entre los niños participantes. Desde aquí queremos agradecer a la Fundación Juan Carlos Ferrero y a los dos directores del ‘Valencia Open 500 Street Tennis’, Antonio Martínez Cascales y Juan Olivert, la oportunidad que nos han brindado para divulgar esta enfermedad entre la socie-

El tenista Juan Carlos Ferrero junto con Laura Esteban, trabajadora social de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Aisha Ramos, directora de la Federación, entregando Pulmonitos a los niños participantes en el Street Tennis.

dad y fomentar el tenis entre los más jóvenes, a través de los actos antes celebrados en distintas localidades los últimos meses. El deporte está estrechamente ligado a la Fibrosis Quística ya

que sabemos que las personas con FQ que se mantienen más en forma soportan mejor el impacto de la enfermedad, tienen menos infecciones y generalmente tienen vidas más duraderas y saludables.

Nacional

La Federación prepara una Guía sobre Ejercicio Físico en Fibrosis Quística

sta Guía sobre Ejercicio Físico en Fibrosis Quística te permitirá conocer los beneficios de una herramienta fundamental para mantener tu condición física en condiciones óptimas, lo que mejorará el pronóstico de tu enfermedad. Ha sido diseñada para proporcionar información a las personas adultas que trabajan con niños, niñas, adolescentes y adultos con FQ, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. Se trata de un documento relativamente detallado que ha sido diseñado para proporcionar información tanto a las personas adultas con unos conocimientos avanzados sobre actividad física (profesorado, educadores, entrenadores, profesionales de la salud, etc.) como a quienes cuentan con unos conocimientos limitados sobre este tema. En la medida de lo posible hemos tratado de evitar la presentación de un texto excesivamente complicado. No obstante, al final de esta guía se reseña una lista de fuentes de información más extensas y científicas por si fueran de vuestro interés. El ejercicio es una herramienta muy útil y segura para la FQ

Consigue a largo plazo adaptaciones y cambios en órganos tan importantes como el pulmón, el corazón, el tejido óseo y muscular. Fortalecer estos tejidos es muy importante, mantenerlos lo más sanos posible es tu responsabilidad a la espera de la solu-

ción genética que está por llegar. Si no haces ejercicio aunque cumplas el resto de terapias no obtendrás los mejores resultados y todos tus tejidos estarán en peores condiciones, el sedentarismo no es la mejor actitud para nadie. Es nuestra responsabilidad utilizar el estímulo del ejercicio para activar mecanismos que fortalecen nuestros sistemas orgánicos y así esperar en las mejores condiciones a esos fármacos potenciadores y correctores de la función del canal de cloro (CFTR). Cuando pensamos en ejercicio debemos pensar en una actividad que suponga cierto grado de estímulo, pues es la base para conseguir mejorar los sistemas orgánicos del cuerpo y conseguir las mejoras que nos capacitan para desarrollar mejor las actividades de la vida diaria. Además ese estimulo debe cambiar en el tiempo para seguir consiguiendo mejoras y adaptaciones que nos permitan sentirnos cada vez mejor. Una vez conocidos los conceptos básicos, los beneficios y las recomendaciones mínimas de ejercicio que debes realizar para mantenerte con buena condición física necesitas incorporar esta herramienta a tu vida para que así sea muy fácil utilizarla la mayor parte de los días. Objetivos de esta guía

La guía ha sido diseñada sobre la base de los siguientes objetivos principales: 1. Mejorar la comprensión de los conceptos y las cuestiones relevantes en relación con la actividad física y el fitness o condición física.

Ejercicios para la mejora de la masa muscular dirigidos y supervisados por la Dra. Susana Aznar Lain

2. Proporcionar información sobre la importancia de la actividad física para las personas con FQ, tanto durante los años de infancia y adolescencia como en la vida adulta, explicando los beneficios que el cuerpo humano obtiene al hacer ejercicio físico. 3. Describir las actuales recomendaciones sobre actividad física infantojuvenil y cómo se pueden llevar a cabo. 4. Proporcionar información sobre cómo se puede realizar de forma eficaz un programa de ejercicio físico tanto si estamos en un centro deportivo como si estamos en un parque al aire libre. En definitiva, aprende las herramientas que te conducen a saber practicar ejercicio físico. Si consigues la habilidad, tendrás fidelidad con el ejercicio. Dra. Margarita Pérez Ruiz. Escuela de Doctorado e Investigación de la Universidad Europea de Madrid.

Nacional

Entregan un premio al blog sobre “Alimentación y Fibrosis Quística”

Se trata del premio al “Mejor póster electrónico”, que recibió la presentación de este blog durante el VI Congreso de la Fundación Española de DietistasNutricionistas, celebrado el pasado mes de octubre en Valencia.

l VI Congreso de la Fundación Española de DietistasNutricionistas (FEDN), se celebró en la ciudad de Valencia los días 16, 17 y 18 de octubre de 2014. El tema elegido para esta ocasión fue “El Dietista-Nutricionista: la mejor inversión en salud” y con ello quiso darse a conocer la preocupación y necesidad de la sociedad española por la mejora de su calidad de vida, a través de la alimentación, y por tanto, el papel tan importante que los dietistasnutricionistas (D-N) tienen en la promoción, prevención, mantenimiento y recuperación de la salud a través de la Nutrición Humana, la Dietética y la Alimentación. A este congreso asistieron algunas de las D-N que forman parte del Grupo Español de Dietistas-Nutricionistas para la Fibrosis Quística y autoras del blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica. blogspot.com.es/. Este grupo nace dentro de la Federación Española de Fibrosis Quística como un grupo de trabajo y colaboración entre profesionales que trabajan o tienen interés en el ámbito de la Fibrosis Quística. Las dietistas-nutricionistas participaron en el congreso con la presentación de una comunicación tipo póster electrónico titulada BLOG DE ALIMENTACIÓN EN FIBROSIS QUÍSTICA COMO HERRAMIENTA EDUCATIVA EN TEMAS DE ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN, que recibió el pre-

Marta Suárez, María Garriga y Arantza Ruiz de las Heras.

mio al “Mejor póster electrónico”. En él, sus autoras (Natalia Catalán García, Arantza Ruiz de las Heras de la Hera, María Garriga García, Gloria Fernández Martínez-Manso) presentaban los objetivos del proyecto, que eran impulsar un blog educativo de alimentación en FQ entre personas con FQ, sus familias y profesionales de la salud. Y además, valorar su utilidad y proporcionar un itinerario formativo, para mejorar la calidad de vida en relación con la nutrición, y establecer una vía de comunicación.

Se presentaron también como conclusiones, el aumento del número de visitas al blog hasta un 30%, y que ha resultado ser una herramienta didáctica y participativa adecuada para fomentar la educación nutricional, permitiendo compartir contenidos y experiencias entre participantes y dietistasnutricionistas. El Grupo Español de DististasNutricionistas para la FQ espera que su participación en el Congreso haya dado a conocer un poco más la FQ y la labor de este grupo profesional al frente del blog.

Nacional

Regala los productos solidarios de la Fibrosis Quística estas Navidades

a Federación Española de Fibrosis Quística dispone de varios artículos solidarios, como son las tazas, las bolsas de tela y la mascota Pulmonito, que se pueden adquirir realizando un donativo a la entidad. Esta donación irá destinada a mantener el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para niños y jóvenes en situación de pre y postrasplante, y sus familias. Las bolsas de tela y las tazas solidarias con el lema de la Federación, “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, están diseñadas por Pedro Pérez, un adulto con Fibrosis Quística de Valencia. Las bolsas se pueden adquirir realizando un donativo de 5 euros y las tazas (disponibles en color o en blanco y negro), por 6 euros. Los Pulmonitos, la mascota oficial de la Federación, llevan bordadas en la pata las siglas FQ y están disponibles en tres colores: negro, marrón y blanco, y se pueden adquirir realizando un donativo de 8 euros.

Pulmonitos, tazas y bolsas FQ.

Packs especiales de Navidad

La Federación dispone de tres packs navideños diferentes: - 1 Pulmonito + 1 taza + 1 bolsa = 17 euros (ahorro: 2 euros) - 2 Pulmonitos + 2 tazas + 1 bolsa = 26 euros (ahorro: 6 euros) - 3 Pulmonitos + 3 tazas + 2 bolsas = 42 euros (ahorro: 10 euros) En todos los casos el envío se realizará por MRW (2-3 días) y tendrá un coste de 7 euros. Si quieres ayudar a las personas con Fibrosis Quística de una

Foto del Ministerio de Defensa, en la que militares españoles entregan Pulmonitos a los niños del Líbano en la campaña “Un soldado, un juguete, una sonrisa”.

forma original, regala estos productos solidarios por Navidad, un detalle original y solidario. ¡Hazte ya con tu pack especial de Navidad y colabora con la Fibrosis

Quística! Puedes conseguirlos llamando a la Federación en el 96 331 82 00 ó escribiendo un e-mail a: fqfederacion@fibrosis.org.

Nacional

La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) celebra su 25 Aniversario

Acto de celebración del 25 Aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes.

ajo la presidencia de Su Majestad la Reina, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad celebró el pasado 22 de octubre el 25 aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en un acto muy emotivo en el que participaron profesionales de la red trasplantadora española y pacientes trasplantados. En él, la Reina hizo entrega de los galardones colectivos con los que la ONT ha querido distinguir a aquellos equipos, instituciones y entidades con mayor actividad o que más esfuerzos han realizado a lo largo de estos 25 años. Doña Letizia, que felicitó a todos los galardonados, aseguró que “la ONT es la historia de un éxito colectivo de toda la sociedad española, a quién animo a intensificar su contribución en una tarea que cada año salva miles de vidas”. El acto contó con la presencia de la entonces ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, la secretaria de Estado de Servicios Sociales e

Igualdad, Susana Camarero, la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas y del director de la ONT, Rafael Matesanz, que estuvieron acompañados por altos cargos del departamento, así como representantes del mundo de la medicina y de la sanidad. Tras subrayar el liderazgo mundial de España en donación y trasplantes, Mato agradeció a profesionales, donantes y sus familias su dedicación y generosidad, que ha hecho posible incrementar la actividad trasplantadora en nuestro país en los últimos años, en un entorno de gran complejidad. “Estos resultados esconden una gran eficacia en la gestión y planificación de los recursos humanos y materiales”. En este sentido, anunció que la ONT pondrá en marcha la Estrategia 2015, que marcará las líneas a seguir en los próximos 5 años en nuestro país. La ministra destacó asimismo la labor de la ONT por extender el modelo español de trasplantes fuera de nuestras fronteras. En este sentido, agradeció la labor del

Alto Comisionado para la Marca España, que ha impulsado la firma de un convenio tripartito de colaboración con la ONT y la Secretaría General de Cooperación Internacional para el desarrollo con el fin de establecer un marco de cooperación para la promoción y la difusión internacional del modelo organizativo de la ONT. Para el director de la ONT, Rafael Matesanz, que destacó la colaboración incondicional de todos los profesionales y de los ciudadanos para aumentar el número de trasplantes “el éxito de la ONT radica en que mucha gente ha dejado a un lado sus razones personales y ha apostado por una tarea común bajo el paraguas de la ONT, con el fin de beneficiar a miles y miles de enfermos”. Después de varias intervenciones en representación de los coordinadores autonómicos y de los médicos, habló Alejandro Toledo, trasplantado renal y presidente de la Alianza Española de Pacientes, como representante de las personas trasplantadas.

Nacional

Se prepara en Valencia la 1ª Carrera 10K de Foios por la Fibrosis Quística

l Ayuntamiento de Foios (Valencia), encabezado por su alcalde Héctor Bueno, presentó el viernes 24 de octubre la primera edición de la carrera 10K por la Fibrosis Quística, que tendrá lugar en la localidad valenciana de Foios el 21 de diciembre de 2014 a las 10:00 horas. La presentación contó con la participación del diputado provincial de Deportes, Miguel Bailach, de los atletas José Antonio Redolat (Campeón de España y de Europa de 1.500 metros) y Marta Fernandez de Castro (Doctora en Ciencias de la Actividad Física y Deporte y Responsable Medio Fondo y Fondo Valencia Terra i Mar). En ella, se dio a conocer el recorrido de la carrera, se presentaron los vídeos de apoyo de Pablo Motos (Padrino de Honor de la Federación Española de Fibrosis Quística), así como de otros humoristas (Arévalo, Manolo Sarria, del Dúo Sacapuntas) y personalidades del mundo del deporte (el exfutbolista Fernando Gómez Colomer, el campeón de España de 10K Veteranos Luis Félix Martínez, el bicampeón del mundo de Maratón Abel Antón, y la medallista olímpica y tenista profesional Anabel Medina) y el periodista de “Deportes 7”, Paco Lloret. Junto con el Ayuntamiento de Foios, el Club de Atletismo Gent de Foios y la colaboración técnica de la empresa Geiser Events S.L., la Federación Española y la Asociación Valenciana de FQ organizan esta carrera solidaria cuyos beneficios irán íntegramente destinados a la lucha contra la enfermedad. El recorrido constará de una

vuelta de 10.000 metros, estará cerrado al tráfico y será controlado por miembros de Policía Local, Protección Civil y voluntarios. El tiempo máximo de duración para finalizar la prueba será de una hora y media. Y los ganadores de la carrera recibirán un trofeo o medalla, dependiendo de la cate-

goría en la que participen. Si quieres participar en la carrera 10K de Foios, puedes inscribirte por 5 euros en la web www.10kfoiosfq.es o en www.toprun.es. Y si no puedes participar pero quieres colaborar, puedes hacerlo mediante una donación a través del dorsal cero.

Nacional

Se realiza el IV Camino de Santiago para personas con FQ y familiares

a Federación realizó este verano, del 22 al 28 de agosto, la cuarta edición del Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística y familiares. Este año se realizó por primera vez una etapa del denominado “camino inglés”, quizás el más desconocido y poco publicitado de cuantos se pueden realizar, y que comprende los 120 km anteriores a Santiago, rodeados de naturaleza y cruzando la ría de Ferrol. El objetivo de esta actividad, que tiene lugar cada dos años, es el intercambio de experiencias y el fomento de los hábitos de vida saludables. La idea original de esta actividad surgió como una terapia alternativa en el tratamiento de la FQ, ya que el deporte siempre ha sido una importante ayuda para sobrellevar la enfermedad, y como una oportunidad para compartir vivencias entre familias con Fibrosis Quística. El Camino comenzó el viernes 22 de agosto, cuando tuvo lugar el encuentro de todo el grupo en Santiago de Compostela. Desde ahí un autobús llevó a todos los participantes al lugar de alojamiento, que coincidía con el inicio de la primera etapa. Así comenzaba la andadura del grupo durante los siguientes seis días, que realizaron una media de 23 km. al día de caminata. Este año ha aumentado la participación de manera considerable, ya que han asistido un total de 27 personas, entre familiares y personas con FQ. Además, el 100% ha estado bastante o muy satisfecho con la actividad, según los resultados del cuestionario de satisfacción que realizaron al terminar la actividad. Superación, compañerismo y

El grupo en su llegada a Santiago de Compostela.

Imagen de varios participantes durante una de las etapas del Camino. esperanza son las palabras que definen esta andadura de Fibrosis Quística según sus propios participantes. “La semana del 22 al 28 de agosto de este año ha supuesto un momento tan especial que me ha permitido conocer grandes historias rodeadas de personas enormes”, explica Juan Luis Llanos, socio de la Asociación Extremeña

de FQ, que ha elaborado un vídeo recuerdo de este Camino de Santiago. “Quería ver reflejado en imágenes y música todas las vivencias, superaciones, encuentros, risas, llantos y anécdotas que nunca se podrán borrar de mi memoria”, comenta. El vídeo se puede ver a través del siguiente enlace en Youtube: http://youtu.be/TY4x-LLJeVc

ADULTOS FQ

Mi experiencia en el Camino

esde hacía mucho tiempo me llevaba rondando por la cabeza la idea de hacer el camino de Santiago. Finalmente, este año, mi marido me animó y empezamos a dar forma a este reto. Todos los días andaba y con cada paso me entraban las dudas de si estaría preparada. Dudas acerca de si mis pulmones y piernas aguantarían tantos kilómetros y etapas como habría que recorrer. Al mismo tiempo, estaba ilusionada, quería conseguirlo, era un reto personal que me llenaba de orgullo. El día 22 de agosto, nos embarcamos los dos en esta aventura. Este viaje era diferente al resto de los que había realizado hasta el momento; constituía un modelo distinto de disfrutar de nuestras vacaciones y estábamos convencidos de que podría marcar nuestras vidas. Llegamos con las mochilas cargadas de miedos y nervios ante lo desconocido, especialmente yo, al no tener la certeza de alcanzar la meta. Esas impresiones se entremezclaban con ilusiones, sueños y emociones por todo lo bueno que podía depararnos la experiencia. Con este torrente de emociones, comenzó el camino. Desde un principio, con tan sólo unos metros recorridos ya pude vislumbrar los dos hechos que me gustaría resaltar y que han marcado todo el trayecto. El primero es que se trataba de un camino duro y exigente en el plano físico y el segundo y más importante, que conocería grandes personas. Como ya indicaba anteriormente, las etapas han resultado largas; por momentos querías abandonar o descansar. En ese instante, siempre había quien te animaba, te decía las palabras de aliento, te hacía reír y te daba ese impulso que necesitas para terminar cada día, llegando así al final de cada etapa con un sentimiento de orgullo que recorría todo mi cuerpo. Ese mismo sentimiento era el que me ayudaba a levantarme cada día con más ganas que el anterior pues sabía que por duro que resultara el camino, siempre habría alguien dispuesto a ayudarme. Todo ese esfuerzo se vio recompensado el último día, la entrada en la plaza de Santiago es difícil de explicar ya que son incontrolables todos los sentimientos que afloraron en mi persona. Los

Beatriz y su marido Juan Luis durante el Camino de Santiago de Fibrosis Quística 2014. abrazos eran espontáneos, la emoción difícil de cuantificar y un sentimiento de inmensa felicidad recorría todo mi cuerpo. Aún perduran en mi memoria las palabras de dos grandes amigos: “tú no eres una persona enferma, sino una persona con una enfermedad” y “tú no haces el camino, el camino te hace a ti”, ambas reflexiones las tendré siempre presentes en el camino de mi vida. De este viaje, cabría destacar el aprendizaje permanente de cada día, lo inolvidable que ha resultado la experiencia, siendo mucho más que una caminata recorriendo kilómetros hasta llegar a un objetivo; son sueños, compañeros, esperanza y amistad los que marcan el verdadero camino de Santiago. Beatriz Barquilla. Joven extremeña con Fibrosis Quística.

ADULTOS FQ

Mis cuatro pulmones

Dedicado a mis compañeros del Camino de Santiago 2014

ómo explicar lo que ha supuesto para mí el Camino de Santiago: espectacular, sublime, maravilloso, en definitiva, objetivo cumplido. Un día cualquiera de mi primera vida, mirando por la ventana del coche... ese peregrino soy yo. Un día cualquiera de mi segunda vida: Hemos preparado todo cuidadosamente, no quiero que falte nada, estoy nerviosa y siento mariposas en el estómago, sé que lo voy a conseguir, esta vez sí. Camino soñado, camino conseguido. Cuento las etapas, las saboreo, las disfruto, las piernas me flaquean pero estoy fuerte para seguir adelante, palabras de ánimo de mi chico, miradas cómplices, lágrimas e ilusión. Uno de mis mejores viajes por la emoción vivida y por la gente encontrada. Es ahora cuando pongo punto final a mi primera etapa y punto seguido a la segunda. Es seguro que nos volveremos a encontrar en el próximo camino, pero nunca será como este. Cómo explicar lo que se siente al subir una cuesta sin fatiga o reírme a carcajadas sin toser. Me despido del camino abrazando a mis pulmones en la Plaza del Obradoiro, creo que esta vez sí me llevarán lejos. Esta noche tengo cena de primos, volveré a recordar con la familia la experiencia vivida y me volveré a emocionar recordando la llegada a la Plaza del Obradoiro y la fantástica acogida de la Asociación Gallega. Muchas gracias. Nos hicisteis sentir protagonistas. Hoy puedo dar las gracias doblemente, a quién me dio la vida, mi madre, y a quién me ayudó a conservarla, mi ángel. Al salir de Santiago en el día de regreso a casa vuelve a mí la añoranza del camino y la tranquilidad del deseo cumplido. Ahora sé lo que debo hacer, seguir respirando porque mañana volverá a amanecer y quien sabe lo que traerá la marea. Dedicado especialmente a Bea, compañera de camino y luchadora como nadie. Loli Martín Vizcaíno. Joven madrileña con Fibrosis Quística.

Loli durante el Camino.

Pulmonito, mascota de la FQ, en el Camino de Santiago.

Internacional

La Federación reivindica igualdad en los tratamientos con motivo de la Semana Europea

el 17 al 23 noviembre de 2014, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, han celebrado un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. Con esta celebración queremos conseguir que se conozca más la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. En Europa hay unas 40.000 personas con FQ, pero dependiendo del país dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento médico adecuado, una higiene apropiada y un tratamiento correcto pueden prolongar y salvar vidas, y también ahorrar gastos de salud. Tanto la Asociación Europea, como la Federación Española consideran que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de

tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por

Debemos conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con FQ en Europa todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras. Es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en España al de otros países avanzados de la Unión Europea. Y obtener así de forma urgente el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora

importantísima en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país. Actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido, no sólo en comparación con Europa, sino también entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad, donde la medicación que se da no es la correcta o simplemente no se tiene acceso a los nuevos medicamentos que sí están disponibles en otras comunidades u otros países. La Federación reivindica el uso en España del medicamento Kalydeco, donde sólo se ha aprobado su financiación para la mutación G551D y sin embargo en Europa se ha aprobado su indicación para ocho mutaciones más (G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D). Este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que beneficiarse todas las personas con Fibrosis Quística, ya que cada día que pasa sin dispensarse, se está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística.

Internacional

México acoge la 1ª Jornada en Latinoamérica de Padres, Nutricionistas y Fisioterapeutas

n el marco del IX Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica (SOLANEP) se celebró la III Reunión de la Federación Latinoamericana de Asociaciones de Fibrosis Quística en el Hotel Barceló Palace Deluxe, en la Riviera Maya, Quintana Roo (México) del 13 al 16 de noviembre. Con gran responsabilidad y entusiasmo la Asociación Mexicana de FQ (AMFQ), representada por su presidente Álvaro Héctor Ojeda Santana, tomó la presidencia de la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística en un acto protocolario con la representación de Ecuador, Colombia, Costa Rica, Argentina y Chile. Las acciones planteadas serán constituir la Federación Latinoamericana de FQ legalmente con el objetivo de unir y consolidar a las asociaciones y nombrar al Consejo Directivo. Los objetivos son difundir, capacitar y promover la investigación y crear un registro latinoamericano de personas con FQ en Latinoamérica. Intercambio de conocimientos

Agradecemos el gran apoyo de Aisha Ramos, miembro de la junta directiva de la Cystic Fibrosis Worldwide responsable del área de Latinoamérica y Directora de la Federación Española de FQ, quién estuvo hombro con hombro pendiente de la organización de este evento, compartiendo su experiencia ganada en 22 años de trabajo en la Federación. Asimismo, agradecemos a la CFW por su gran apoyo para el seguimiento de las jornadas vía Internet (que fueron vistas tanto en Latinoamérica como en España) y por patrocinar

Imagen de la III Reunión de la Federación Latinoamericana de FQ.

la participación de Ángeles Fernández, fisioterapeuta de Murcia y María Garriga, nutricionista de Madrid, promoviendo el intercambio de conocimiento y experiencia. Junto a ellas estuvieron el Dr. José Luís Lezana, Director Médico de la Asociación Mexicana de FQ y jefe de la Clínica FQ del Hospital Infantil de México Federico Gómez, Gaby González, Nutrióloga AMFQ, Isela Núñez, HIMFG, Ale Mena, fisioterapeuta HIMFG, Dra. Ana Navas, de Venezuela, Marcos Marini, joven argentino con FQ que nos inspiró con su testimonio, Lupita Acasuso, mamá FQ, Diego Salinas, joven con FQ de México, Teresa Hospital de Fipan Argentina, y el equipo de trabajo y Consejo Directivo de la AMFQ. Las jornadas tuvieron asistencia presencial de 60 personas, más aproximadamente 400 personas conectadas a través de Internet cada día. Reconocer que la información se traduce en vida, generar conciencia de que los primeros responsables en el cuidado de la salud es la propia familia y la persona con FQ y la importancia

de trabajar en equipo con el personal de los centros FQ para lograr avances significativos en la calidad y esperanza de vida de quienes viven con la enfermedad. Nuestra mirada debe ser hacia arriba, hacer nuestro trabajo con optimismo y fijar objetivos y retos alcanzables, trabajar unidos con el compromiso personal y colectivo de disminuir la brecha que nos separa de los países desarrollados, de modo que pronto alcancemos los estándares de atención y promedio de vida que éstos tienen. Unidos nos fortalecemos y apoyamos, unidos este camino será más ligero. Cada uno de los que estamos en este reto ha respondido ante este duro evento en nuestras vidas, abriendo sus corazones al servicio de los otros y sé que con esta entrega generosa lograremos grandes cosas. Gracias a Lupita mi hija que es ejemplo de fortaleza, a Regina mi nieta por enseñarme a luchar y vivir con alegría y a todos ustedes por compartir este gran reto.

Guadalupe Campoy. Directora de la Asociación Mexicana de FQ.

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Asociaciones

Andalucía

El fútbol también da aire

l pasado día 18 de octubre se jugó el I Trofeo de Veteranos organizado por la Asociación de Exjugadores del Granada CF-Recreativo a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. El trofeo consistió en un triangular entre veteranos del Córdoba CF, Málaga CF y la Asociación de Exjugadores del Granada CF –Recreativo. Todo un espectáculo de buen fútbol que hizo disfrutar a nuestros asociados y asistentes al encuentro. A parte de conseguir los logros económicos que se pretendía, pasamos una excelente tarde y quedamos impresionados y agradecidos a estos futbolistas que de modo totalmente desinteresado pusieron todo su buen hacer futbolístico y de organización para

Foto de los organizadores.

Imagen del partido.

Superación en el deporte

ola me llamo Águeda, tengo 11 años, vivo en Los Palacios, provincia de Sevilla, estudio en el colegio Juan J. Baquero y curso sexto de primaria. Os voy a contar mi historia. Todo comenzó hace tres años cuando mi familia me apuntó a natación como complemento de la fisioterapia. Al cabo de un año mi monitor recomendó que me apuntara al club de natación porque tenía aptitudes para participar en competiciones. Al poco tiempo, junto con mis compañeros, empecé a competir con otros clubs. En el club he conocido muy buenos amigos con los que me lo paso genial cuando vamos a las competiciones y con mis entrena-

que fuera un éxito en todos los sentidos. El campeón del torneo fue el Málaga CF y los organizadores del evento quisieron que fuera nuestra Asociación la que entregara el trofeo y se nos obsequió con una bonita placa recordando el evento. El Ayuntamiento de Maracena cedió su magnífico campo de fútbol para que se jugara este torneo.

dores Paco y Juan Mª que son fantásticos, ellos me han ayudado a perfeccionar la técnica y a ganar dos medallas de oro, una en la modalidad crol cincuenta metros y la otra en la misma modalidad relevo. Además del orgullo de pertenecer al club de natación que este año ha ganado el campeonato regional de natación. Y así a la vez que ayudo a mis pulmones a que estén sanos, he conseguido descubrir una afición divertida y unos logros personales que nunca pensé que conseguiría. Desde mi experiencia os recomiendo a todos los que podáis que probéis la natación, es un deporte divertido. Águeda.

Águeda, sevillana con FQ.

Aragón

La Asociación participa en las Jornadas de Enfermedades Crónicas del IACS

e realizaron unas jornadas desde la A.A.F.Q. organizadas por la entidad con la colaboración del IACS (Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud). Tuvo lugar en la sede de dicha institución el día 19 de noviembre de 16:45h a 20:00h. La mesa fue presidida por Ángel Sanz Barea (Gerente del Salud), que habló de la necesidad de atención primaria con la hospitalaria, del trabajo en red y de la racionalización de procedimientos para que se haga en un único centro. Cada caso que se lleve en un determinado centro. Inés Herrero Labarga (Neumóloga del hospital Miguel Servet. Responsable de la unidad de adultos con FQ explicó en qué consistía la FQ, cómo está la terapéutica médica, el Kalydeco, el cribado neonatal, etc. Y Cristina Simal Lapiedra, presidenta de la asociación, comentó los servicios y proyectos que se llevan a cabo, explicó que la enfermedad afecta a muchos órganos y son muchos pacientes de distintas clases (diabetes, trasplante, osteoporosisG). Comenzó el acto con Asunción González Mestre con su ponencia: “El aprendizaje entre iguales”, donde nos habló sobre el paciente activo vs paciente empoderado, el fomento del autocuidado y toma de decisiones compartida, así como el programa paciente experto que están llevando en Cataluña. Después, María Segarra nos habló de la “Plataforma de ayuda al paciente asmático y con EPOC”, en la que se podría ayudar a 185 millones de personas y ganar 158.000 años de vida. Es una plataforma para mayor conocimiento y control de la enfer-

medad así como el profesional sanitario, para que conozca mejor al paciente. Después de esta conferencia intervino Araceli Fernández, médico de familia del centro de salud de Delicias Sur, donde habló sobre los “Aspectos generales de la espirometría y uso de inhaladores”. Los temas que trató, fueron el funcionamiento pulmonar, tipos de espirómetros, cómo se hace una prueba broncodilatadora, tipos de inhaladores y luego abrió un debate sobre si son eficaces y si la gente los usa correctamente, cuáles eran los errores más frecuentes y que la elección del sistema de inhalación se tenía que negociar con el paciente. Después, Raquel Lafuente Ureta, fisioterapeuta de la AAFQ y Docente en la Universidad San Jorge, nos habló sobre la “Fisioterapia respiratoria y cómo se aplica a las personas con FQ”. Nos explicó qué es la FQ, qué es la fisioterapia respiratoria, los tres pilares del tratamiento, objetivos, y cómo actuar en situaciones especiales: obstrucción de vías aéreas superiores, exacerbación pulmonar, dispositivos PEP, acumulación de secreciones, prevención y tratamiento de atelectasias,

Imagen de las jornadas.

Raquel Lafuente. técnicas de fisioterapia, inspirometría incentivada y cómo tratar el dolor torácico, así como consejos para hacerlo tú mismo. Después hubo un turno de preguntas hacia los distintos profesionales que intervinieron con sus ponencias, donde varios socios y familias pudieron preguntar y consultar todo lo que desearon. Fue una jornada muy interesante para todos. Desde la Asociación queremos dar las gracias al IACS, a todos los asistentes, ponentes y socios de la asociación, por haber colaborado y acudido a este acontecimiento.

Asociaciones

Asturias

La Asociación Asturiana celebra su XVII Cena Benéfica por la Fibrosis Quística

l pasado viernes 14 de noviembre y por decimoséptimo año consecutivo, la Asociación Asturiana de Lucha contra la FQ celebró su tradicional Cena Benéfica. La Asociación ha organizado esta cena a la que acudieron más de 450 personas. La velada tuvo lugar en el Castillo del Bosque La Zoreda de Oviedo y a ella asistieron representantes políticos, como Julio Bruno Bárcena, Director General de Salud Pública, Ana Rivas Suárez, Directora General de Vivienda y María Belén Fernández Acevedo, Concejal Servicios Sociales. Asimismo nos acompañó María Díaz, más conocida como 'La Vikinga', actriz de televisión y teatro. Después de la cena se celebró una rifa de regalos donados por distintas empresas: Castillo del Bosque La Zoreda, el Corte Ingles, Cortefiel, Coca Cola, Fundación Alimerka, Museo Jurásico, Almacenes Galán, Montepío de la Minería, Vermouth la Paloma, Hotel Montemar, Mara Los Moli-

nos, Hotel Miraolas, Hotel Paraíso, Las Teresitas, Asociaciones Fontur, LlanesCor y Allares y distintos clubes deportivos de fútbol. También Juan Carlos Ferrero quiso colaborar en esta ocasión con nosotros con varias camisetas firmadas por él mismo. Esta actividad es muy importante para la asociación, pues permite el encuentro entre las personas con FQ, sus familiares y amigos, con los profesionales que

Imagen de la cena.

a diario intervienen en la atención de la FQ en un ambiente de ocio y celebración. Asimismo, podemos difundir la enfermedad y las actividades que realiza la asociación a la vez que recaudamos fondos. Desde aquí agradecemos la asistencia y colaboración a todos los que formaron parte de esta velada, a los que participaron con sus donaciones y a los que habiéndolo deseado no pudieron asistir y colaboraron en la mesa 0.

Se implanta el cribado neonatal en Asturias

l cribado neonatal permite el diagnóstico precoz de enfermedades que, de dejarse a su evolución natural, comprometerían la vida y/o el desarrollo intelectual de las personas afectadas, con un alto coste social y psicológico para la persona, la familia y la sociedad. Desde el pasado 1 de octubre de 2014, las enfermedades que se pueden detectar en Asturias mediante este programa son varias, entre ellas la Fibrosis Quís-

tica. La recogida de muestras para el test de detección se realiza en todas las Maternidades, tanto públicas como privadas, antes del alta hospitalaria del bebé. La prueba es gratuita y voluntaria. Las determinaciones analíticas se llevan a cabo en el laboratorio del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Este hecho es un gran acontecimiento para nosotros y un gran motivo de alegría pues es una rei-

vindicación por la que nuestra Asociación, junto con la Federación Española de FQ, lleva luchando muchos años. A partir de ahora los niños nacidos en Asturias que tengan esta enfermedad podrán ser atendidos en la Unidad de Fibrosis Quística y recibir los tratamientos adecuados desde el primer momento. Sin duda las expectativas de los próximos diagnosticados en Asturias serán más favorables gracias al diagnóstico precoz.

Baleares

Mantenerse en tiempo revueltos

esde estas líneas, la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia queremos dar las gracias a todos los que están haciendo posible que nos mantengamos a flote en estos momentos difíciles. De un lado están las entidades públicas que, aunque con menos fuerza que antaño, siguen apoyándonos. Estos son los casos del IMAS del Consell de Mallorca y de la Consejería

de Familia y Bienestar Social del Govern Balear. De otro lado están esas entidades bancarias, Ahorro Ético Colonya Caixa Pollença y Obra Social La Caixa en nuestro caso, que aún piensan que es importante colaborar con ONG y grupos menos favorecidos. Pasando por esas empresas, entidades privadas o personas solidarias que siempre están a nuestro lado, ya sea para organizar un evento a beneficio de

BOB Award a Teresa Llull

nuestro colectivo (TUI travel, Sport Inca Pádel, Biel Durán, Guillem March, Asociación de Vecinos de San Agustín, etc.), proporcionar un donativo o hacer difusión simplemente. Sin olvidar la importante labor de los voluntarios en los actos organizados año tras año por la Asociación Balear y la Fundación Respiralia, como son la 6ª edición de Kilómetros solidarios y la 4ª caminata de Menorca.

Visita del Consell de Mallorca

eresa Llull y la Fundación Respiralia recibieron el Premio Best of British (BOB Award) organizado por el Mood Beach Club y el diario Majorca Daily Bulletin. Este premio reconoce la trayectoria personal y profesional de Teresa durante los últimos 25 años en su dedicación a las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Sin duda, un merecido premio a su incansable labor.

aría Salom, Presidenta del Consell de Mallorca, y Catalina Cirer, Consejera de Bienestar Social y Presidenta del IMAS, visitaron la sede de la Fundación Respiralia y pudieron ver de primera mano el Programa de preparación física individualizada para niños y jóvenes con Fibrosis Quística en funcionamiento. Ambas firmaron el libro de visitas y recorrieron todas las dependencias de la sede.

Entrega del premio BOB.

Visita del gimnasio.

Asociaciones

Cantabria

La Asociación Cántabra participa en la carrera 100 km pedestres Ciudad de Santander

a Asociación Cántabra participa en la carrera 100 km pedestres Ciudad de Santander, en la cual un equipo formado por familiares y amigos corrió en relevos 10x10. Se instaló también una carpa informativa para dar a conocer la enfermedad. Desde la asociación queremos dar las gracias a todos los que han participado por su esfuerzo y colaboración. También queremos dar las gracias al señor José Antonio Soto Rojas por su apoyo.

Equipo de la Asociación participante en la carrera.

La Asociación divulga la FQ en Cantabria participando en diversas carreras

a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística continúa con su afán de divulgación de la enfermedad en Cantabria, participando en diversas carreras por la región.

Participante de la Asociación premiada en una de las carreras.

- El III trial Monte-Brazo, un recorrido de 32 km de montaña. - El trial de Ganzo, con 13 km de recorrido, la Marcha Orza Btt Montes de Buelna. - La III Carrera Popular de San-

tander, patrocinada por el Diario Montañes. Varios familiares y amigos participan para dar a conocer la Fibrosis Quística. A todos ellos, muchísimas gracias.

Carrera Popular de Santander.

Castilla y León

La Asociación organiza la marcha "Caminemos para respirar”

La marcha tuvo lugar, como cada año, en la localidad de Fuensaldaña (Valladolid) y a ella asistieron un gran número de personas con FQ, familiares y amigos de la Asociación.

a Asociación Castellano Leonesa de Fibrosis Quística lleva organizando varios años la marcha “Caminemos para respirar” con la ayuda del pueblo de Fuensaldaña (Valladolid) y con la colaboración de empresas de la comunidad. En este día se realiza una marcha de varios kilómetros por los parajes de los alrededores del pueblo, después se organiza una comida con todos los asistentes que nos acompañan y se realiza un sorteo con productos donados por distintas empresas y amigos colaboradores con la Asociación. Cada año que pasa, las personas con FQ, familiares, amigos, vecinos del pueblo, empresas colaboradoras e incluso la propia Asociación se involucra más en este día , ya que es un día con máxima divulgación en nuestra comunidad para nuestra enfermedad. La marcha fue todo un éxito por su elevado número de asistencia de personas y por familiares de FQ que quisieron acercarse ese día, aún viviendo fuera de nuestra comunidad. La Asociación organizó con mucha ilusión este día, y ya esperamos la marcha del próximo año, para que las personas con FQ intercambien ideas y sensaciones entre ellos. ¡Seguimos caminando para respirar!

Imagen de la marcha.

Sorteo de productos donados por los colaboradores.

Asociaciones

C. La Mancha

La Asociación organiza unas Jornadas Psico-Sanitarias para Fibrosis Quística

l pasado día 22 de noviembre, la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística celebró las I Jornadas Psico-Sanitarias de Fibrosis Quística en el municipio de El Provencio (Cuenca). Dichas jornadas, financiadas por la Diputación Provincial de Cuenca, estaban dirigidas a personas con Fibrosis Quística y familiares de la Asociación. Y contaron con la participación, en calidad de ponentes, de la psicóloga Paqui Cuadrado y de la doctora Mª Isabel Barrio, de la Unidad de Neumología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz de Madrid.

Imagen de los asistentes durante una de las charlas.

¡La Federación os desea una Feliz Navidad y un Próspero Año Nuevo!

a Federación Española de Fibrosis Quística quiere aprovechar este pequeño espacio para desear a todas las personas con Fibrosis Quística, así como a sus familiares y amigos, una Feliz Navidad y un Próspero Año Nuevo 2015. Y lo hacemos gracias a esta bonita tarjeta navideña, cuya diseñadora Nuria Domínguez (tía de un niño con FQ) ha querido ceder a la Federación y en la que una familia decora el árbol de Navidad con burbujas de oxígeno en lugar de los cásicos adornos navideños. Muchísimas gracias, Nuria, por este precioso diseño. ¡Feliz Navidad a todos!

Cataluña

“Mou-te per les Malalties Minoritàries”

l viernes día 14 de noviembre se instaló en el vestíbulo del metro de Plaza Universidad de Barcelona, la Muestra de Entidades sobre el lema “Mou-te contra les malalties minoritàries”, donde nuestra Asociación pudo informar a los peatones de la existencia y características de la Fibrosis Quística al lado de otras entidades amigas de defensa de las enfermedades minoritarias. La Muestra estuvo en marcha entre las 11 de la mañana y las 8 de la tarde y por ella pasaron numerosas personas que se interesaron por nuestra lucha. La organización de esta muestra se enmarca en la Campaña de TMB en colaboración con la FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) y FEDER Cataluña, de la cual formamos parte. Esta iniciativa se empezó a principios de octubre con diversas actividades bajo el lema “La recerca és vital”, enfocadas básicamente a concienciar de la necesidad de investigar para conseguir tratamientos satisfactorios para aliviar los síntomas y quizás, en un futuro, prevenirlas. Durante el mes de noviembre se

Imagen de la mesa informativa.

quiso dar la máxima visibilidad a estas enfermedades minoritarias que son graves, poco frecuentes y que en algunos casos producen un alto grado de discapacidad. En Cataluña se calcula que estas enfermedades afectan a cerca de 400.000 personas.

La Asociación celebra una Cena Benéfica a favor de la FQ con Rafael Amargo

racias a la Familia Roca Carrasco de la Asociación el pasado martes día 18 de noviembre se celebró en el Restaurante Thai Barcelona/Royal Cuisine la Cena Espectáculo a beneficio de la Associació Catalana de Fibrosi Quística. Con el título “En un lugar de Tailandia de cuyo nombre sí quiero acordarme” empezó a las 21 horas la cena espectáculo a beneficio de la Fibrosis Quística. El presidente de la Asociación, Celestino Raya, y los doctores de la unidad de FQ del Hospital Vall de Hebrón, Dra. Sílvia Gartner y Dr. Javier De Gracia, intervinieron para explicar en detalle la problemática de la enfermedad y dar las gracias a la organización por este fantástico evento solidario. Después de degustar unos excelentes platos tailandeses, el gran Rafael Amargo y su compañía, nos deleitaron con un maravilloso espectáculo de flamenco. Queremos agradecer al Restaurante Thai Barcelona/Royal Cuisine, a toda la familia Roca Carrasco, a las empresas que colaboraron donando regalos para el sorteo, a los asistentes, a las personas que hicieron cubierto 0 y muy especialmente a Rafael

Rafael Amargo durante su actuación en la cena. Amargo y compañía por esta increíble fiesta a beneficio de la Fibrosis Quística. ¡Muchísimas gracias a todos! Todos los recursos obtenidos irán destinados íntegramente a la investigación de la Fibrosis Quística y apoyo a las unidades.

Asociaciones

C. Valenciana

III Jornada para Recién Diagnosticados

s presentamos las próximas jornadas de formación que tendrán lugar el sábado 10 de enero en el Hospital La Fe de Valencia de 9,30h a 14,00h. Estas jornadas están dirigidas a familias con hijos/as recién diagnosticados o en edades pediátricas. Han sido organizadas por la Asociación y el equipo de Gastroenterología y Neumología pediátrica del Hospital La Fe. En esta jornada tendréis la oportunidad de profundizar en aspectos prácticos de la FQ y el tratamiento, que os serán muy útiles en el día a día con vuestros

Renovación de cargos en la junta directiva

n los últimos años Rafael Carrión ha asumido la presidencia junto con la colaboración de los demás miembros de la junta. Ha llegado la hora de pasar el relevo y lo hacemos en un momento de estabilidad económica y con un equipo de familiares y adultos con FQ implicados en los objetivos de la Asociación. En esta nueva junta directiva contamos con cuatro adultos con FQ y dos de ellos serán nuestra presidenta y vicepresidente. Esto es una gran noticia para todos y un reflejo de los nuevos tiempos que vivimos, en los que son los adultos con FQ los que marcan el rumbo de lo que queremos ser como organización. Yasmina Costa será la persona que asuma la nueva presidencia de la Asociación con el apoyo de Pedro Pérez y Ana Gómez- Lechón, (Vicepresidentes en Valencia), Rosa Martínez, (Vicepresidenta de Alicante) y Juan Comitre, (Vicepresidente de la provincia de Castellón). Yasmina y todos los miembros de la junta directiva continuarán en la línea de trabajo que hemos seguido los últimos años.

Asistentes a la asamblea.

hijos/as. Los principales temas de la jornada son: - Afectación digestiva y aspectos nutricionales. - Sistema respiratorio, antibioterapia y fisioterapia respiratoria. - Los nuevos tratamientos. - Aspectos psico-sociales. La jornada es gratuita y para la buena organización es imprescindible inscribirse antes del 5 de enero llamando a la Asociación o enviando un e-mail a fibrosisadmonval@hotmail.es Podéis ver el programa completo y más información en la web www.fqvalenciana.es

Calendario 2015

ste año tenemos un calendario benéfico con modelos de lujo. El fotógrafo Paolo Bocchese muestra el día a día de niños/as y adultos con FQ. Normalizar nuestra vida con FQ a veces puede resultar complicado pero es necesario procurar que las personas con FQ, en especial los niños/as, tengan una vida normal donde además de hacer los tratamientos (fisioterapia, toma de medicación, etc.), también hagan actividades que les gusten como ir a una fiesta de disfraces, jugar en el parque, hacer balletS Por eso esperamos que os guste este calendario y desde aquí gracias a todos nuestros modelos y a sus papás, y por supuesto al fotógrafo, Paolo Bocchese.

Una imagen del calendario.

Asociaciones

Extremadura

La Asociación organiza una charla sobre fisioterapia y ejercicio físico en FQ

El objetivo es adaptar el tipo de respiración que se utiliza en la técnica del Drenaje Autógeno a la actividad física.

l pasado 18 de octubre celebramos en Malpartida de Cáceres una charla sobre Fisioterapia y Ejercicio combinados. El objetivo es adaptar el tipo de respiración que se utiliza en la técnica del Drenaje Autógeno a la actividad física. Los ponentes fueron nuestra fisioterapeuta Marta Gómez y nuestro dinamizador deportivo Carlos Serrano. La charla se realizó al aire libre y consistió en una clase teórica y práctica en la que todos los asistentes participaron, no sólo las personas con FQ, también los familiares y amigos, ya que el deporte debería ser una práctica obligatoria para todos. Ese día aprovechamos para dar la bienvenida al nuevo dinamizador deportivo Luis Miguel Gónzalez, que empezó a trabajar con nosotros el pasado mes de octubre, ya que Carlos no puede continuar con el programa. Queremos aprovechar este artículo para agradecerle a Carlos todo lo que ha hecho por nuestros fiquis, la forma de involucrarse, su manera de ganárselos a todos, su forma de trabajar, sus ganas de saber más. Es una suerte poder conocer a gente como él, es la parte buena que tiene la FQ, cuando te encuentras con estas personas que lo dan todo y que tienen tantas ganas de trabajar para que los fiquis sigan luchando. Gracias Carlos por todo, siempre formarás parte de esta gran familia porque has dejado una huella imborrable.

Imagen de la charla sobre fisioterapia y ejercicio físico.

Clase práctica de ejercicio físico.

Galicia

Se organiza la II Carrera Popular de Tomiño

a tarde del día 12 de julio en la localidad de Tomiño tuvo lugar la II Carrera Popular de Tomiño que contó con la participación de nuestra socia Noa Ameneiro en la categoría Benjamin. La carrera tuvo lugar en el marco de la II Feria de las Asociaciones organizada por ADETO (La Asociación de Autónomos de Comercio, Hostelería, Industria y

Centros Comerciales Abiertos de Tomiño) que se celebró los días 12 y 13 de julio, donde la Asociación Gallega contó con un stand en el que poder dar información y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad. La Asociación Gallega de Fibrosis Quística estuvo representada por miembros de la Junta Directiva y familiares.

Ultratrail Camiño Dos Faros

os días 24, 25 y 26 de junio tuvo lugar en la Costa da Morte la edición piloto de un evento sin precedentes, recorrer 203 km en 48 horas, distancia entre el Faro de Malpica y el de Finisterrre, recorriendo todos los faros, en modalidad Free Running solidario. Con una participación de 55 corredores, seis de ellos alcanzaron la meta tras 46 horas y 40 minutos, en el Faro de Fisterre, recibidos por familiares, miembros de la Asociación Camiño dos Faros, de FEGEREC, el Presidente del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, vecinos y curiosos. Esta edición piloto tuvo carácter solidario, los participantes recabaron el apoyo de la gente para que compraran los kilómetros que iban a recorrer. El dinero recaudado se destina íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia, para mejorar la salud de las personas con una enfermedad rara/crónica y sus familias. La Asociación Gallega de Fibrosis Quística estuvo en este evento con la asistencia de nuestro presidente y su familia, nuestra secretaria y su hija y nuestra administrativa.

Participantes de la Asociación Gallega en el evento.

Noa Ameneiro y Juan Da Silva.

I Torneo Escuela de Fútbol Racing Ferrol

l sábado día 28 de junio, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística estuvo en Ferrol, en las instalaciones deportivas del Racing Club de Ferrol, dando a conocer la Fibrosis Quística y fomentando la práctica del deporte como pilar importante en la FQ, con motivo de la fase Final de “I Torneo Escuela de Futbol R. Ferrol” 2014 en las categorías de alevín, benjamín y prebenjamín con la asistencia de doce equipos, una selección de jugadores del campus y equipos de la escuela. Este evento que se inició a las 10:00 horas y finalizó a las 20:30 horas con la entrega de premios, momento en el que nuestra vocal Carmen Vazquez y nuestra secretaria Mª Dolores entregaron un recordatorio al entrenador del Racing de Ferrol en agradecimiento. Queremos agradecer su colaboración al Ayuntamiento de Ferrol y al Racing Club de Ferrol por permitirnos estar presentes en esta actividad, ayudándonos a hacer visible esta enfermedad.

Imagen de la entrega del recordatorio al entrenador.

Asociaciones

Madrid

La Asociación Madrileña participa en un programa del Hospital Ramón y Cajal

l pasado día 22 de octubre, al igual que en el año 2013, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística tuvo el placer de colaborar con el programa que dirige la unidad de Fibrosis Quística del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Este día un grupo de doctores colombianos se acercó a nuestra asociación para ver cómo funcionábamos y cómo nos coordinábamos tanto con las diferentes unidades hospitalarias de Fibrosis Quística como con las administraciones públicas y privadas para nuestra financiación y nuestra lucha con la enfermedad. El objetivo de este programa es transportar nuestras prácticas en el campo de la Fibrosis Quística a Colombia, para que todos los niños y mayores con Fibrosis Quística puedan beneficiarse de la experiencia de nuestra asociación, nuestros fallos y nuestro aprendizaje en este largo camino que hemos recorrido junto a nuestros socios.

Hospital Ramón y Cajal.

La Asociación recibe una donación de Johnson & Johnson

través de una de nuestras socias, el proyecto “Fisioterapia Respiratoria” ha sido premiado por la fundación “Impulso Solidario Johnson & Johnson” para la adquisición de equipamiento necesario para adecuar la estancia donde se lleva a cabo la fisioterapia respiratoria, con el objetivo de mejorar la calidad de atención al paciente, disminuyendo también el número de ingresos hospitalarios y facilitando el acceso al uso de estos materiales. Desde la Asociación Madrileña les damos las gracias por confiar en nosotros.

A la derecha, Esther Sabando, presidenta de la Asociación, recibiendo la donación de Johnson & Johnson.

Murcia

La Asociación celebra su Asamblea Ordinaria y Extraordinaria 2014

l 27 de septiembre tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de la Asociación Murciana de FQ, donde se aprobaron los nuevos estatutos. Seguidamente se dio paso a la Asamblea Ordinaria donde, tras abordar los puntos de interés correspondientes, se respondieron dudas y preguntas formuladas por los numerosos asistentes, al finalizar el acto, se hizo el reparto de la lotería y de las invitaciones a la cena benéfica de este año.

Imagen de la Asamblea.

Taller de actividad física

lo largo de este año y gracias a la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), los profesionales de la Unidad de FQ del HUV Arrixaca y los profesionales de nuestra Asociación se ha llevado a cabo un proyecto piloto de actividad física adaptada para personas con FQ. Este programa ha sido regulado, planificado y realizado de manera individualizada; han participado varios jóvenes con FQ de nuestra Asociación y han sido supervisados por Vicente y Rocío, ambos preparadores físicos especializados en FQ. Los resultados obtenidos en esta primera intervención han sido muy positivos, tanto a nivel físico como psicológico. Por eso, en nuestra Asociación realizamos un Taller de Actividad Física, donde se dieron a conocer los resultados obtenidos y de este modo motivar a la participación a los jóvenes con FQ.

Imagen del taller.

IV Symposium Nacional de Psicología Clínica

uestros profesionales Laly Díaz V á z q u e z (psicóloga) y Carmen Gómez Navarro (trabajadora social y profesora de la Universidad de Murcia), participaron en el IV Symposium Nacional, celebrado en el Centro de Congresos Ciudad de Elche, del 13 al 15 de noviembre, con la ponencia ”Diagnóstico, intervención y seguimiento en personas con enfermedades raras. Trabajo desde la Asociación Murciana de Fibrosis Quística”, donde se avaló este modelo de diagnóstico e intervención multidisciplinar utilizado, y cuya finalidad es contribuir al proceso terapéutico. Se presentó simultáneamente en dicho symposium una comunicación póster: “Diagnóstico, intervención y seguimiento de personas con Fibrosis Quística”.

La prensa dice… Diario Médico

17 de Noviembre de 2014

El genoma del hurón revela pistas sobre las enfermedades respiratorias

os científicos del Instituto Broad del MIT y de Harvard, emplearon la secuencia del hurón para analizar cómo la gripe y la fibrosis quística afectan a los tejidos respiratorios a nivel celular según se ha publicado en Nature Biotechnology. Se ha considerado desde hace mucho tiempo que los hurones son el mejor modelo animal para el estudio de una serie de enfermedades humanas, en particular la gripe, ya que las cepas que infectan a los seres humanos también infectan a estos animales. Estas infecciones se propagan de hurón a hurón de la misma manera que lo hacen entre humanos. [...] En el modelo de fibrosis quística, el análisis del transcriptoma del gen de los hurones carentes de este gen reveló que los cambios en la expresión de genes se pueden ver en el primer día de vida y

Muy Interesante

aumentar significativamente en los siguientes 15 días. Katze sugiere que las respuestas del transcriptoma vistas tanto en los estudios de la gripe como en las investigaciones de la fibrosis quística se asemejan de cerca de las que se observan en los seres humanos. Los hallazgos sugieren que los modelos de hurones no sólo ayudarán a los científicos a entender estas dos enfermedades sino también a un conjunto más amplio de patologías, incluyendo trastornos cardiacos y la diabetes. El Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas financió este proyecto, que fue coordinado por Michael Katze y Xinxia Peng, de la Universidad de Washington en Seattle y Federica Di Palma y Jessica Alfoldi, del Instituto Broad del MIT y Harvard.

30 de Julio de 2014

Una aplicación de móvil que diagnostica enfermedades hereditarias

u nombre es “Phenomizer” y ha sido desarrollada por un equipo de investigadores del Instituto Max Planck y de la Universidad de Saarland en Saarbrücken (Alemania) con objeto de crear un software que de una forma muy sencilla diagnostique cualquier tipo de enfermedad de carácter hereditario como puede ser la fibrosis quística o la enfermedad de Huntington. La aplicación, que ya está disponible de forma gratuita para Android a través de Google Play, tiene un funcionamiento muy simple: se introducen los síntomas del paciente; a continuación, el sistema escanea una enorme base de datos online, la Human Phenotype Ontology, que almacena más de 10.000 síntomas de enfermedad y los vin-

cula a 7.500 enfermedades. Una vez hecho, aparece una lista de las posibles enfermedades hereditarias que puede sufrir el usuario en cuestión. “Enfermedades como la diabetes, la epilepsia, un defecto del corazón o sordera pueden tener los mismos síntomas que otra serie de enfermedades hereditarias, eso hace que sea muy difícil para los médicos especialistas diagnosticar a alguien con la enfermedad correcta desde el principio. Gracias a Phenomizer los médicos ya no tienen que perder el tiempo en bucear en bases de datos o leer libros durante varias horas. La lista les ayudará en la detección de la enfermedad con mayor rapidez”, afirma Marcel Schulz, líder del estudio.

La prensa dice… Sociedad Española de FQ

31 de Octubre de 2014

Indicaciones de las vacunaciones de la gripe y del neumococo en la FQ

specíficamente, la SEPAR y la SEP recomienda la vacunación antigripal en los siguientes casos: - Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses y adolescentes en determinadas situaciones o enfermedades de base. En este caso, incluiríamos a la Fibrosis Quística. - Niños mayores de 6 meses y adolescentes sanos que conviven con pacientes de riesgo - Adultos en contacto con niños o adultos incluidos en algún grupo de riesgo (se incluye a los familiares o conviventes con pacientes con FQ). - Se insiste en la vacunación de conviventes con lactantes menores de 6 meses, sobre todo con factores de riesgo, ya que estos no pueden recibir la vacunación antigripal.

El Global

- Es especialmente importante la vacunación de los profesionales sanitarios. Al no ser el neumococo un organismo que particularmente se asocie con la FQ, su vacuna no se recomienda de forma rutinaria en todos los protocolos. A pesar de ellos, ya muchas Unidades recomiendan la inmunización con Prevenar 13 según pauta habitual, así como la 23 valente en niños mayores de 15 años y adultos si se considera necesario. Teniendo en cuenta toda la documentación analizada, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) recomienda la vacunación sistemática anual contra la gripe de los pacientes y conviventes con FQ, así como la vacunación con la vacuna conjugada 13 (VNC13) antineumocócica en estos enfermos.

28 de Julio de 2014

Europa busca la política ideal para decidir sobre el precio y reembolso de medicamentos

Existe una política ideal a la hora de decidir el precio y reembolso de los medicamentos? No hay un único remedio milagroso, pero sí un marco adecuado, es decir, una combinación adecuada de políticas, según las conclusiones de un estudio elaborado por la Comisión Europea. El estudio concluye, en primer lugar, que una combinación de políticas consideradas 'ideal' debería tener en cuenta un enfoque diferente para los nuevos medicamentos y para los medicamentos fuera de patente. En general, todas las partes interesadas consideran que la evaluación fármaco-económica es la base más adecuada para alcanzar los objetivos de las políticas seleccionadas, seguida de un proceso de reembolso con reglas muy claras, transparente y documentado. De cara a los innovadores, además, cobra fuera la fijación de precios

basada en el valor como una opción política de alta prioridad, matizable sin embargo para aquellos países con menos recursos económicos. Y en relación con los genéricos, las encuestas dan preferencia a la sustitución, seguida de los sistemas de precios de referencia y la prescripción por principio activo. Según el estudio, las partes interesadas comparten la creencia de que, si de lo que se trata es de buscar el mejor modelo posible, probablemente no habría que apostar por olvidarse de los copagos elevados, los descuentos o las rebajas de precios o del sistema de referencia de precios internacionales. En la parte media de la tabla quedan otras políticas que, según los interesados, podrían apoyar el cumplimiento de las prioridades específicas de cada país. Entre ellas están las listas positivas o la aplicación de distintas tasas de reembolso.

por Vicente Costa

Reflexiones

La democracia es una actitud ante la vida

e la escritora y periodista catalana Montserrat Roig, fallecida en 1991, es este pensamiento que quiero traer como reflexión “La democracia no se aprende en el Parlamento, sino en casa. Ser demócrata no es una actitud política, es una actitud ante la vida”. Supongo que coincidimos en que la democracia es fundamentalmente una cuestión de educación, de educación para el respeto mutuo, para la tolerancia y el sano pluralismo. La democracia básica se aprende en casa. No es una actitud política, sino una actitud ante la vida que luego se refleja en la política, en el Parlamento, pero

La fecundidad del silencio

ertenece a Lanza del Vasco este bello y profundo pensamiento: ”Cállate para tener algo que decir que merezca la pena ser oído; pero cállate también para oírte a ti mismo”. El silencio posee dos finalidades básicas: oírnos a nosotros mismos y poder decir algo significativo a los demás. Sin vacío se produce en nosotros un gran vacío y la esterilidad en nuestro interior se hace patente. Sin silencio interior somos incapaces de aportar algo válido a nuestros interlocutores. Basta sólo recordar cualquier asamblea de nuestras Asociaciones FQ o incluso en una asamblea nacional o hasta un congreso de FQ, y mucho peor si contemplamos los espectáculos de tertulias televisivas o incluso alguna sesión del Parlamento. Callar no es sinónimo de no saber qué decir, sino condición indispensable para podernos oír a nosotros mismos y, sobre todo, para ser capaces de poder decir a los demás algo que merezca la pena ser oído. Sin silencio nos distraemos y dispersamos y, además, nos volvemos incapaces de poder aportar a nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística alguna que otra idea sugerente.

¿Quiénes son los santos?

oseph Joubert escribe: “Las maravillas de la vida de los santos no son sus milagros, sino sus costumbres”. Los santos son aquellos hombres y mujeres que vivieron de modo heroico las virtudes teologales (fe, esperanza y caridad) en su actuar cotidiano. Lo maravilloso de sus vidas no son los milagros, los actos extraordinarios que pudieran realizar, sino las costumbres y acciones diarias que practicaron. Sus actos estuvieron en plena coherencia con sus palabras. Salvando las distancias y conceptos expresados, no esperamos ver canonizados o en los altares a nuestros miembros de nuestras Asociaciones FQ pero sí debemos aprovechar esta enseñanza para el comportamiento del día a día. No se esperan milagros de nuestras juntas directivas, pero quizás sí debamos nosotros, los miembros y asociados de las respectivas Asociaciones FQ, colaborar, dentro de nuestras posibilidades, en ayudar a alcanzar los objetivos que entre todos nos hemos propuesto. No grandes acciones puntuales de gran resonancia y repercusión, actuemos modestamente en las pequeñas cosas que nos permitan nuestras obligaciones de cada día.

El disturbio no surge por generación espontánea

artin Luther King, líder negro estadounidense de los derechos civiles, escribió: “Un disturbio es en el fondo el lenguaje del que no es escuchado”. A veces me pregunto por qué se dan tantos disturbios a lo largo y ancho de la geografía mundial y local, y he llegado a la conclusión de que muchos de ellos no son más que el lenguaje del que no es escuchado. El disturbio no suele surgir nunca por generación espontánea. En el fondo siempre encontramos una causa y ésta suele ser la indiferencia o pasividad de los que no han sabido escuchar ni atender la problemática que se les planteaba. Desde las organizaciones asociativas debemos escu-

también, y eso es lo importante, en nuestras relaciones dentro de Asociaciones y Federación FQ. Eso también esperamos y anhelamos que sea en los hospitales y todas las administraciones sanitarias y sociales. La democracia se basa en la convicción de que los demás tienen los mismos derechos y los mismos deberes que yo pueda tener. En nuestras relaciones asociativas debemos tener presente que la democracia no significa “valgo tanto como tú”, sino “vales tanto como yo”.

char y atender las preocupaciones y necesidades de sus miembros. Sólo así aprenderemos a exigir que también las administraciones y los centros de salud atiendan nuestras demandas y sugerencias de mejora. Parece que las clases políticas nos oyen pero no siempre atienden nuestras reivindicaciones, ellos tiene sus peculiares prioridades. No caigamos nosotros en nuestras organizaciones de Fibrosis Quística en la misma sordera que continuamente denunciamos. ¡Cuántos disturbios y problemas podrían evitarse si la autoridad fuera más sensible y estuviera más abierta al diálogo! El diálogo es siempre el camino más acertado para llegar a la meta de la consecución del bien común.

Ciencia

Nuevos avances en medicación para las personas con FQ con la mutación F508del

Dos estudios de fase 3 de 24 semanas sobre Lumacaftor en combinación con Ivacaftor

han cumplido el objetivo principal de mejoría de la función pulmonar en pacientes

con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del.

a Fibrosis Quística es una enfermedad genética autosómica recesiva, quiere decir que para padecerla se precisa de que tanto el gen transmitido por la madre y por el padre estén alterados. Más de mil mutaciones o alteraciones del gen pueden originar esta enfermedad. Pero es la F508 del, la más frecuente afectando al 50-70% de la población según las regiones españolas. Aquellos pacientes que la tienen, pueden ser homocigotos para esta mutación o sea que en sus dos genes, el del padre y la madre, tengan la misma mutación F508del/ F508 del o heterocigoto, en sólo uno de los genes, estando presente en el otro gen otra mutación, por ejemplo F508del/ G542X. Sabemos que en los genes, es donde se encuentra la información de cómo somos. En el caso concreto de la Fibrosis Quística, un gen localizado en el cromosoma 7 es el responsable de la síntesis de una proteína que se expresa en la superficie de mucha de nuestras células y que funciona en condiciones normales como un canal (una puerta en la que sale el Cloro) y que se llama CFTR. La función defectuosa o ausencia de proteínas CFTR provoca un flujo deficiente de Cloro y agua hacia el interior y hacia el exterior de la célula en varios órganos, entre los que se incluyen los pulmones. Como hemos comentado existen muchas mutaciones y cada una de ellas influye en mayor o menor medida que ese canal este alterado de forma distinta. En las personas que tienen dos copias de

la mutación F508del, la proteína CFTR no se procesa, o pliega, normalmente en el interior de la célula y no suele alcanzar la superficie celular. Las líneas de tratamiento que se están desarrollando, se fundamentan en intentan reparar o potenciar que esa puerta o canal funcione adecuadamente. Cuanto mayor sea la alteración del canal, consecuencia de las distintas mutaciones, más difícil será su corrección. Ivacaftor (Kalydeco®) ha sido el primer medicamentos, ya comercializado que ayudan a potenciar el funcionamiento de CFTR. Este fármaco ha demostrado su eficacia en mutaciones como G551D, y otras 8 más, cuyo defecto reside en tener la CFTR en la superficie de las células pero su funcionamiento no es adecuado. Y con Ivacaftor se ha conseguido potenciar o aumentar su funcionamiento con lo que se ha conseguido mejorar la función pulmonar y reducir el número de agudizaciones respiratorias. Este año se han dado a conocer los resultados de dos ensayos clínicos (TRAFFIC Y TRANSPORT) con la combinación de Ivacaftor (Kalydeco®) con un nuevo corrector de CFTR llamado Lumacaftor. Este es la primera pauta de tratamiento diseñada para tratar la causa subyacente de la Fibrosis quística en personas que son homocigotos para F508del, que alrededor de 1/3 de los pacientes. Se seleccionaron más de 1000 enfermos con Fibrosis quística, homocigotos para F508del, mayores de 12 años de edad, y con función

pulmonar, medido con un parámetro que se denomina volumen espiratorio en el primer segundo ( FEV1) entre el 40% a 90% de su referencia a la normalidad. Recordar que este parámetro medido en la espirometrìa (FEV1) es el usado en la práctica clínica habitual para el seguimiento de los enfermos y la mejoría de este, es uno de los objetivos fundamentales en todos los trabajos o ensayos. Los pacientes fueron tratado de la forma siguiente: 369: Lumacaftor a una dosis 400mg cada 12 horas con Ivacaftor a una dosis 250mg cada 12 horas, 368: Lumacaftor a una dosis 600mg una vez al día con Ivacaftor a 250mg cada 12 horas y 371 recibieron placebo (sin medicación). (Figura 1) Los resultados después de 24 semanas de tratamiento mostraron una mejoría de la función pulmonar medida con el porcentaje del FEV1 con una de mejoría absoluta (con respecto al inicio del estudio) en comparación con el placebo, en un intervalo de 2,6 a 4,0 puntos porcentuales (p≤0,0004); mejoría relativa media del 4,3% al 6,7% (p≤0,0007) (Figura 2). La p mostrada en paréntesis, muestra que se obtuvo la significación estadística con respecto aquellos pacientes que no recibieron tratamiento. Aunque no son unos números muy llamativos en la mejoría funcional, habrá que valorar lo que sucederá con el tratamiento a más largo plazo. También se consiguió mejoría en el peso medido por el índice de masa corporal (peso en kg/Talla m2) con p<0.025 (figura 3). Asimis-

mo también se ha puesto de manifiesto, la reducción estadísticamente significativa del 30 y del 39% en la tasa de exacerbaciones pulmonares para los pacientes que recibieron los regímenes combinados en comparación con los que recibieron placebo (p≤0,0014). Este dato de reducción de las exacerbaciones es un punto muy importante, ya que son las exacerbaciones pulmonares las que llevan al deterioro progresivo de la función pulmonar y en consecuencia a incrementar los síntomas respiratorios. No se observaron de manera sistemática cambios estadísticamente significativos en los síntomas respiratorios percibidos por el paciente, medidos mediante el cuestionario de calidad de vida específico para la fibrosis quística, CFQ-R. En líneas generales, los regímenes combinados fueron bien tolerados; el 4,2 por ciento de los pacientes que recibieron los regímenes combinados suspendió el tratamiento debido a acontecimientos adversos, frente al 1,6 por ciento de los pacientes que recibieron placebo. Estos resultados muestran una oportunidad para los pacientes homocigotos para F508del, que tendrán que esperar todavía la aprobación por las distintas agencias de los medicamentos y por el Ministerio de Sanidad. El desarrollo de estos medicamentos que abordan el defecto básico subyacente marcan un hito para la comunidad de personas con Fibrosis Quística, que en el futuro recibirán una medicina personalizada en función de su defecto genético. Hasta que esto llegue es fundamental, realizar de forma correcta y perseverante el tratamiento prescrito por los médicos, para mantener los bronquios y los pulmones con el menor deterioro posible. Rosa Mª Girón Moreno Coordinadora Unidad de FQ Unidad de Adultos Hospital de la Princesa Madrid

Ciencia

4 ramas de tratamientos empleados en estudios TRAFICC y TRANSPORT

Representan los cambios absolutos del porcentaje del paràmetro funcional respiratorio (FEV1) con las distintas dosis de tratamiento de Lumacaftor (LUM) con Ivacaftor ( IVA) con respecto a placebo

Representan los cambios absolutos del ìndice de masa corporal (BMI) con las distintas dosis de tratamiento de Lumacaftor (LUM) con Ivacaftor ( IVA) con respecto a placebo.

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

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HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente. Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397. E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Yasmina Costa C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Mercedes Cordero Sevillano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONA Tel.: 651657983 - 948383884. E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé. Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo. Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia. Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208. E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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