Revista FQ nº 75

Internet se llena de pompas por la Año XXIII - Número 75 Segundo cuatrimestre

2015

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Las Asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ

FQ

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La Federación recibe el premio Albert Jovell

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Va l e n c i a . Te l f . : 9 6 3 3 1 8 2 0 0 Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº75 Segundo cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO 6

En portada

Las asociaciones de FQ llenan las plazas de pompas de jabón para celebrar el Día Nacional de la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible”.

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Nacional

Nacional

La Federación Española de Fibrosis Quística recibe el “Premio Albert Jovell”, dotado con 3000 euros.

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Respiralia 2015: Se celebra con gran éxito la 16ª edición de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.

Internacional

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Bruselas acogió en junio la celebración del 38º Congreso Europeo de Fibrosis Quística, en el que se expusieron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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EDITORIAL

La unidad produce grandes logros

L

a revista que tienes en tus manos está cargada de buenas noticias. Algunas de ellas impensables hace poco tiempo, como que tengamos ya aprobada la compra del Kalydeco en cualquier hospital de España. Se ha abierto la puerta para que otros preparados puedan ser autorizados en breve como el combinado de ivacaftor y lumacaftor para la mutación F508D, que ya la FDA ha aprobado en Estados Unidos, y que en España podría administrarse a casi la mitad de la población con FQ. El retraso en aprobar los fármacos por las autoridades europeas y españolas resulta desesperante. Es un asunto que en todos los foros estamos denunciando y pidiendo soluciones para agilizarlo.

Pero es sin duda una gran noticia que se siga avanzando en disponer de medicamentos para controlar la evolución de la enfermedad, y que se vayan aprobando en España. Como en otras enfermedades, es preciso contar con un plan estratégico para abordar la Fibrosis Quística en España, con un presupuesto para afrontar la inversión que supondrá la administración de estos nuevos fármacos, simplificando la aprobación en cada comunidad autónoma, en cada hospital. Todas las personas con FQ, sean de cualquier parte del territorio tienen igual derecho a recibir cuanto antes el tratamiento más avanzado y adecuado a su situación de salud. Es un reto que debemos alcanzar.

Hemos propuesto en la asamblea de EURORDIS y en FEDER que se promueva la creación de un organismo en la Unión Europea para negociar los precios de los nuevos fármacos a nivel continental y asegurar el mejor precio para todos los estados, acabando así con la dinámica actual de que cada país, cada comunidad autónoma en España, negocie precios según su capacidad económica o de compra. La Unión Europea tiene que hacer valer su potencial de compra ante la industria farmacéutica y conseguir precios más asequibles para los estados miembros.

Esto facilitaría mucho las cosas.

En este sentido desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que presido, venimos reclamando una estrategia de Estado para abordar esta nueva y esperanzadora etapa que se presenta en diversas enfermedades, como la Fibrosis Quística. Así lo trasladé a la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, en una reciente comparecencia. Al igual que se hacen planes de infraestructuras, hidrológicos, o de ferrocarriles, el Estado debe realizar un plan de inversión en la salud de sus ciudadanos más necesitados. ¿En qué puede emplearse mejor el dinero público que en la salud? ¿Existe alguna mejor inversión que la dedicada a las personas?

Trasladé también la preocupación por las diferencias

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de calidad asistencial que se producen entre las comunidades autónomas, donde las diferencias en el gasto sanitario por persona al año varían desde los más de 1.500 euros del País Vasco a los aproximadamente 1.000 euros de Andalucía. Es exigible a los nuevos gobiernos autonómicos salidos de las urnas que contribuyan a la equidad entre los diferentes territorios.

Por ello, estamos muy preocupados por la reciente sentencia del Tribunal Supremo que anula la convocatoria de ayudas para las entidades estatales que prestamos asistencia social, al entender que es competencia de las comunidades autónomas. Precisamente la labor de muchas entidades consiste en evitar las diferencias entre territorios. Organizaciones como Cruz Roja, Cáritas, COCEMFE o la Federación Española de Fibrosis Quística pueden verse sin recursos para llegar a los 6 millones de personas a los que prestan apoyos por una sentencia que no tiene en cuenta la imprescindible solidaridad entre los pueblos para conseguir la cohesión del Estado y la igualdad entre sus ciudadanos. Esto sí que es caminar en sentido opuesto a las necesidades de la gente. Debemos manifestar contundentemente nuestra disconformidad y recurrir a los organismos internacionales para impugnar esta demoledora sentencia.

Como siempre lograremos avanzar en estos retos si mantenemos la unidad entre las personas que tenemos el problema en casa y exigimos a las organizaciones que, sin personalismos de sus líderes, de forma generosa, solidaria, compartamos objetivos y trabajemos compartiendo esfuerzos.

Así finalizamos nuestra asamblea anual, donde pudimos comprobar los logros en la administración de los nuevos medicamentos, los avances en la unidad de las organizaciones de enfermedades crónicas con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la inminente creación con la Sociedad científica de la Fundación Española de Fibrosis Quística y las ganas de trabajar de un nutrido grupo de adultos que quieren tener también su voz y su liderazgo en la Federación. Todo un logro contar con tantos adultos entre nosotros. Era nuestra ilusión verles crecer, y es una enorme felicidad haberlo conseguido.

Gracias a la generación de padres y madres luchadores incansables por haber trabajado juntos, creando la Federación, las asociaciones, trabajando día a día para conseguir el sueño de curar esta enfermedad. Vamos consiguiendo grandes logros gracias a nuestra unidad.

Tomás Castillo Arenal Presidente

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EN PORTADA

España se llena de pompas por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Las asociaciones de Fibrosis Quística celebran el Día Nacional de la enfermedad con miles de pompas de jabón y mucha ilusión por los nuevos medicamentos que están llegando a nuestro país.

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l día 22 de abril la Federación Española de FQ y las asociaciones de toda España celebraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible” y llenaron las plazas de las ciudades y las redes sociales de pompas de jabón con la campaña “Pompas por la Fibrosis Quística”.

Una campaña que ha conseguido una gran repercusión y a la que se han sumado miles de personas en Facebook, Twitter e Instagram, que han compartido sus fotos soplando pompas de jabón con los hashtags #mifuturoYAesposible y #PompasporlaFibrosisQuística, haciendo que nuestros mensajes llegaran a millones de personas en estas redes sociales.

Gracias, de corazón, a todas las personas que han participado y han hecho posible que fuera un éxito.

Adultos de la Asociación Andaluza de FQ celebrando el Día Nacional.

Andalucía

En Andalucía, la celebración del Día Nacional fue en dos días. El 18 de abril en Sevilla se realizaron “estallidos de aire y vida”, pompas de jabón, magia con Raúl Lepe y tamborada con la colaboración de la Asociación Tierra y Percusión. Al acto asistieron el director general de Personas con Discapacidad de Andalucía, Gonzalo Rivas, además de Francisco Rivera, Lourdes Montes y Cantores de Híspalis. El día 23 se instalaron mesas informativas en Cádiz, Granada y Linares. Con globos se produjeron “estallidos de aire y vida” y se lanzaron al aire miles de pompas de jabón por la FQ.

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Mesas informativas en Aragón

Mesas divulgativas en Asturias.

La Asociación Aragonesa cerebró el Día Nacional instalando en la calle mesas informativas.

Además, por la tarde se celebró una quedada para realizar pompas de jabón todos juntos en los Cañones de la Glorieta Sasera.

Realizaron un vídeo del acto que podéis ver en el siguiente enlace https://www.youtube.com/watch?v=t FkhPmYZhYw

En Asturias se llevaron a cabo varias actividades de difusión y recaudación de fondos: - Instalación de mesas divulgativas con el fin de dar a conocer la enfermedad a la sociedad en Oviedo, Gijón, Llanes y Ribera de Arriba.

- Implicación de 35 comercios en toda Asturias con carteles informativos y huchas solidarias.

- Representación teatral, cuenta

Aragón

Asturias

EN PORTADA cuentos y concierto en directo, además de una espicha solidaria en la localidad de Llanes.

Baleares

Todos los eventos realizados durante el mes de abril desde la Asociación Balear de Fibrosis Quística se encuadraron dentro de la celebración del Día Nacional: 1) Nota de prensa reivindicativa; 2) Presentación en Madrid de la Vuelta a Formentera nadando en Boutique Gym con la colaboración de Martín Giaccheta y Linde Healthcare; 3) Celebración del Día Nacional en el colegio público Rafal Nou a través de pompas de jabón y un cuentacuentos; 4) 4º Taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas en la Escuela de Hostelería de la Universidad de las Islas Baleares; y 5) Divulgación de la FQ en los campos de Arabella Golf Mallorca y en todos los medios (televisión, radio, prensa y redes sociales).

Fiesta campestre en Extremadura.

Presentación en Madrid de la Vuelta a Formentera nadando por la Fibrosis Quística

Socios de la Asociación Cántabra de FQ en el partido del Racing.

Cantabria

El Racing de Santander se sumó un año más al Día Nacional de la Fibrosis Quística y colaboró con la Asociación Cántabra. Niños de la asociación salieron al terreno de juego antes de que comenzara el partido y se fotografiaron con los jugadores, al tiempo que portaron la pancarta del Día Nacional y se divulgó a través de los altavoces.

Castilla - La Mancha

La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Qusitica se sumó a la reivindicación de la administración de los nuevos medicamentos a las personas con mutaciones específicas de FQ, así como una mejor valoración de los centros base para las personas con Fibrosis Quística, asignando al menos un 33% de discapacidad en todos los centros base de la región a estas personas.

Varios medios de comunicación de la comunidad se hicieron eco de estas reivindicaciones.

Miembros de la Asociación de FQ de la C. Valenciana junto a la mesa informativa colocada en el Hospital La Fe. Comunidad Valenciana

La Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana también se sumó a la campaña de la Federación #PompasporlaFibrosisQuística.

Además colocaron una mesa informativa en el Hospital La Fe de Valencia durante ese día, donde estuvieron dando información sobre la enfermedad y repartiendo margaritas, sonrisas y, sobre todo, soplando muchas pompas de jabón por la Fibrosis Quística.

Extremadura

La Asociación Extremeña de FQ realizó dos actos para difundir el Día Nacional: una fiesta campestre donde todos los asistentes pasaron un día estupendo en Pinofranqueado en compañía de familiares y amigos, y la II Gala Benéfica a favor de las personas con FQ, donde varios artistas participaron de manera solidaria para apoyar a la asociación. En los dos actos se realizaron pompas por la Fibrosis Quística.

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EN PORTADA Galicia

La Asociación Gallega comenzó la celebración del Día Nacional con un concierto de rock realizado por Prime Ministers en A Coruña. Durante la semana se colocaron mesas informativas en distintos puntos de A Coruña, Narón y Vigo. En Vigo se realizaron distintas actividades dirigidas a los más pequeños: un espectáculo de magia con “Leo Leiño”, cuentacuentos, pompas gigantes y manualidades en los Centros Comerciales de Gran Vía y A Laxe. Un concierto de Manu Escudero dio por terminado el día, donde interpretó la canción “Tú también sumas” que dedicó a la Asociación Gallega de FQ. Como cierre, se realizó una suelta de globos en Tomiño donde también hubo manualidades y pompas de jabón.

La asociación quiere agradecer a MedicalEsp la ayuda prestada en la organización de las actividades de Vigo, además de destacar la importante implicación por parte de colegios, equipos deportivos, empresas, particulares, voluntarios, familiares, asociaciones, etc. que se han sumado en la difusión de la FQ.

Concierto en Galicia por la FQ.

Pompas por la FQ en Navarra.

Miembros de la Asociación Murciana celebrando el Día Nacional.

Madrid

El sábado 18 de abril, la Asociación Madrileña realizó un acto informativo para sus socios sobre el Kalydeco y los estudios de investigación en curso de sus combinaciones. La Dra. Lamas, neumóloga de la Unidad de FQ del Hospital Ramón y Cajal estuvo a cargo de la charla.

Además, la asociación se unió al lema principal de la Federación y al lanzamiento de pompas por la FQ, así como a su divulgación por redes.

Murcia

En Murcia y Cartagena se instalaron puntos informativos por lugares estratégicos de los dos municipios. Asimismo se animó a los viandantes a participar en la campaña de sensibilización organizada por la Federación, con la que se

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La Asociación Madrileña se llenó de pompas por la Fibrosis Quística.

quiso captar la atención de los ciudadanos a través del simple gesto de hacer pompas de jabón. Este día concluyó con la ya tradicional “mascletá de globos” que tanto caracteriza a la Asociación Murciana, acompañados por altos cargos políticos e instituciones de la región.

Navarra

La Asociación Navarra contra la

Fibrosis Quística celebró el Día Nacional con la instalación de mesas informativas en el Complejo Hospitalario de Navarra y haciendo partícipes, tanto a pacientes como al personal médico, de la problemática que supone la Fibrosis Quística y del futuro de los nuevos medicamentos para las personas con FQ. Además, los niños que se acercaron a las mesas disfrutaron mucho haciendo pompas de jabón.

Nacional

La Federación celebra en Burgos junto a las asociaciones su Asamblea Anual

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a Federación Española de Fibrosis Quística celebró los días 28 y 29 de marzo unos encuentros para asociaciones de FQ en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, a los que asistieron 47 personas de prácticamente todo el territorio nacional.

Dentro de dichos encuentros se organizaron distintas actividades, como la Asamblea General Anual de la entidad. Durante la misma se dieron a conocer la memoria de actividades y la memoria económica del año 2014, además del plan de actividades y el presupuesto para 2015, todo ello aprobado por unanimidad. Entre las actividades más destacadas de 2014 están la celebración del IV Congreso de la Federación, que consiguió muy buenos resultados, la creación de unas agendas escolares solidarias y nuevas actividades deportivas, como la jornada “Dame un respiro” y el 10K de Foios. Asimismo, en 2015 se están realizando actividades importantes como la remodelación de la página web de la Federación, la edición de un manual sobre ejercicio físico y FQ, o la organización de un encuentro profesional para fisioterapeutas.

En el marco de estos encuentros se realizó un taller sobre “Cómo presentar proyectos más atractivos. Nuevas fuentes de financiación”, impartido por Laura Esteban, trabajadora social de la Federación. Una exposición que contó con una parte teórica, donde se dieron las claves principales para que los proyectos presentados queden grabados en las mentes de los seleccionadores, y con una parte práctica, en la que

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Imagen de los asistentes a los encuentros celebrados en Burgos. se realizaron grupos de trabajo con distintos proyectos para trabajar sobre lo tratado durante la mañana.

Durante el fin de semana, también se habló de la próxima creación de la Fundación de Fibrosis Quística, que agrupará el colectivo de pacientes con el colectivo médico. Sobre esto, Tomás Castillo, presidente de la Federación, explicó que ya se han aprobado los fines y estatutos de la nueva Fundación y que en breve estará ya constituida, lo que proporcionará una mayor capacidad de obtención de recursos para programas dirigidos a las asociaciones y sus socios y a la investigación en FQ. Otra de las entidades de nueva creación que se presentaron en los encuentros fue la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que está presidida también por Tomás Castillo. Dicha plataforma aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España. Y su objetivo es promo-

ver su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

También se habló durante los encuentros de la necesidad de contar con un Código Ético, que marque ciertos pasos a seguir en la Federación y sus asociaciones.

Para ello, se crearon grupos de trabajo allí mismo con las primeras directrices y se creó una comisión con distintos miembros de asociaciones que trabajarán en ello durante todo el año, para que pueda ser aprobado en la próxima asamblea de la Federación.

Para finalizar, la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ, se conectó por Skype para explicar a todos los asistentes la situación actual en la que se encuentran las nuevas terapias para Fibrosis Quística.

Comentó en qué consisten estos nuevos tratamientos y cuáles son las combinaciones que se están estudiando para tratar los distintos tipos de mutaciones de FQ, que esperemos lleguen pronto a nuestro país.

Nacional

La Federación recibe el Premio Albert Jovell dotado con 3.000 euros

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l día 11 de junio se celebró en Barcelona la I Edición del Foro Premios Albert J. Jovell, en una gala conducida por el periodista Manuel Campo Vidal.

Esta es una iniciativa única que nace como una plataforma de intercambio de conocimiento entre los distintos colectivos que trabajan alrededor del paciente, con el objetivo de compartir y desarrollar iniciativas innovadoras que ayuden a mejorar los resultados en salud de los pacientes.

En esta primera edición se presentaron 225 proyectos en seis categorías distintas. La Federación Española de Fibrosis Quística fue galardonada con el primer premio, dotado con 3.000 euros, en la categoría “Formación dirigida a pacientes y/o familiares desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones”, por el proyecto “Fisioterapia respiratoria en niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias en el domicilio”.

Laura Esteban, responsable de proyectos de la Federación, fue la encargada de recoger este premio que reconoce la labor de la Federación en la educación sanitaria a las personas con Fibrosis Quística, fomentando siempre su autonomía y mejorando su calidad y esperanza de vida.

Los otros galardonados de la noche fueron: - La Asociación Española contra el Cáncer por la campaña “Esta mierda puede salvarte la vida” para la prevención del cáncer colorectal, a la Mejor campaña de prevención desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones.

- El Colegio de Médicos de Bizkaia por la campaña “Sólo con

Laura Esteban, responsable de proyectos de la FEFQ, recogiendo el premio en nombre de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Foto de familia de todos los premiados. las manos” para la reanimación cardiopulmonar, a la Mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares desarrollada por sociedades científicas o colegios profesionales.

- María Jesús Hernández Arroyo y su “Programa de atención farmacéutica a pacientes con VIH”, a la Mejor Iniciativa que mejore los resultados en salud de los pacientes” desarrollada por profesionales sanitarios.

- Verus BCN y su trabajo “Los otros trasplantes”, al Mejor trabajo

periodístico de ámbito sanitario desarrollado por periodistas o profesionales de la información.

- La Universidad Rey Juan Carlos y su “Programa de los animales al servicio de la Humanidad”, a la Mejor campaña de sensibilización de las enfermedades y su prevención” desarollada en el ámbito universitario.

El premio honorífico fue para el Doctor Santiago Moreno Guillén, a la Mejor trayectoria profesional ligada a la salud” a propuesta del Jurado.

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Nacional

Sanidad aprueba el medicamento Kalydeco para 8 mutaciones más de FQ

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a Federación Española de Fibrosis Quística manifiesta su satisfacción por la publicación del Informe de Posicionamiento Terapéutico que la Agencia Española del Medicamento del Ministerio de Sanidad ha publicado aprobando la indicación del Kalydeco (Ivacaftor) para ocho mutaciones más de Fibrosis Quística (G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R). Lo que, unido a la mutación que ya estaba autorizada (G551D), hace que al menos 25 personas con alguna de estas mutaciones puedan beneficiarse de este esperado tratamiento, que puede paralizar la evolución de la enfermedad y evitar el permanente deterioro del pulmón que la enfermedad produce.

“El avance que supone esta nueva generación de medicamentos es tan espectacular que puede

evitar la evolución de la enfermedad, aportando una nueva calidad de vida a las personas, al intervenir directamente sobre el canal de intercambio del cloro de la célula con el exterior. Aún no hemos logrado la cura, pero ya sabemos cómo controlar gran parte de los efectos de la Fibrosis Quística”, ha manifestado Tomás Castillo, presidente de la Federación.

Además, el día 2 de julio ha aparecido ya en el nomenclátor del Ministerio de Sanidad la inclusión del Kalydeco para estas ocho nuevas mutaciones, por lo que ya puede estar disponible en todos los hospitales que cuentan con especialistas que tratan la Fibrosis Quística.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística esperamos que no existan más retrasos en las comunidades autónomas, ni en los hospitales, para que pueda

dispensarse el Kalydeco a todas las personas que tienen las mutaciones aprobadas, que están ya identificadas en su mayoría por los especialistas que hacen el seguimiento de su enfermedad.

La Federación quiere felicitar a las personas que van a beneficiarse de este fármaco, a sus familias, y desear a los profesionales el mayor de los éxitos en su administración. Agradecemos todos los apoyos que hemos recibido de tantas personas e instituciones para llegar a este feliz momento.

Continuaremos trabajando para requerir que, a la mayor brevedad, se aprueben los compuestos que están en fase de autorización en la Agencia Europea del Medicamento, para otras mutaciones que producen la Fibrosis Quística, y en concreto la F508D, que es la más frecuente en España.

segundo que desarrolla el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para tratar la Fibrosis Quística, después de Kalydeco.

Para el resto de mutaciones, el laboratorio Vertex se ha comprometido a seguir invirtiendo en investigación y desarrollo para descubrir nuevos medicamentos y para mejorar los que tenemos actualmente.

Las personas con Fibrosis Quística tratadas con Orkambi durante los ensayos clínicos presentaron mejoras estadísticamen-

te significativas en la función pulmonar. Los pacientes también experimentaron reducción en las exacerbaciones pulmonares y mejoras en el índice de masa corporal (IMC).

Se prevé que la Agencia Europea del Medicamento apruebe Orkambi este otoño. Después, será responsabilidad de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios aprobarlo en nuestro país y comenzar a dispensarlo en los hospitales con la mayor brevedad posible.

La FDA aprueba por fin Orkambi, el nuevo combo de Vertex para la F508D

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l pasado 2 de julio la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos de EEUU) aprobó por fin el medicamento Orkambi, una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la Fibrosis Quística para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. Se calcula que cerca de la mitad de las personas con FQ en España son homocigotos para esta mutación.

Este nuevo medicamento es el

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Nacional

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística

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l próximo 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística por tercer año consecutivo.

El objetivo de este día es dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ en todo el mundo y acabar con las desigualdades en el tratamiento.

Este día está organizado por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide) con el apoyo de las asociaciones miembro, entre las que se encuentra la Federación

Española de Fibrosis Quística.

Tanto la Asociación Internacional como el resto de miembros están trabajando para que se adopten unos estándares básicos de tratamiento en todo el mundo antes del año 2023, unos estándares que se fijaron en la celebración del primer Día Mundial de la FQ y que están firmados por miles de especialistas en Fibrosis Quística de todo el mundo, así como por asociaciones de personas con FQ, que incluyen necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano, facilidades en el acce-

Logotipo del Día Mundial.

so al tratamiento o un listado de medicación básica.

La Federación participa en el III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos

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os días 23 y 24 de abril se celebró en Toledo el III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, en el que Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, fue el encargado de impartir la conferencia inaugural.

Los pacientes, de modo individual o a través de asociaciones, tuvieron en este congreso el escenario perfecto para que las autoridades sanitarias conocieran la realidad de la cronicidad.

El programa estuvo basado en mesas de actualidad, actividades prácticas tipo taller, experiencias, proyectos educativos y herramientas de innovación tecnológica que consiguieron hacer el congreso muy provechoso y cercano a la realidad diaria.

Por su parte, Tomás Castillo

Imagen de la clausura del congreso. A la derecha, Tomás Castillo.

explicó el cambio de modelo que hay que hacer con el paciente crónico, que debe pasar de ser un agente pasivo a uno activo. Se

puede ver el vídeo de Tomás Castillo en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v =ce6oUqcO16o

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Nacional

Se celebra en Madrid el I Encuentro de Fisioterapeutas para la FQ

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os días 11 y 12 de abril se celebró en Madrid el I Encuentro de Fisioterapeutaspara la Fibrosis Quística.

Los principales objetivos de este encuentro eran poner en común y homogeneizar las recomendaciones sobre la práctica clínica en el tratamiento de las personas con FQ, sobre fisioterapia respiratoria, ejercicio físico y aerosolterapia; además de cohesionar el GEF-FEFQ y fomentar el intercambio y relaciones entre los profesionales, facilitando las vías de comunicación y contacto.

Algunos de los temas que se trataron en el programa fueron: “Principales roles del fisioterapeuta en FQ”, “Evaluación fisioterápica rutinaria respiratoria en FQ”, “¿Qué técnicas de fisioterapia recomendar actualmente basadas en la evidencia científica en FQ?”,

“Evaluación básica de la columna vertebral” y otros temas de interés como aerosolterapia, ejercicio físico o investigación en fisioterapia respiratoria en FQ; con destacados ponentes como Gregory Reychler, doctor en fisioterapia del Hospital Saint Luc de Bruselas.

Imagen del encuentro.

A este encuentro asistieron 34 profesionales de distintas comunidades autónomas, que valoraron muy positivamente las ponencias, con un grado de satisfacción general de 4,4 sobre 5.

Un buena acogida que esperamos repetir el próximo año.

Videojuegos para el tratamiento de la FQ

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arios videojuegos gratuitos y “open source” están disponibles en la web: www.juegosfibrosisquistica.net para facilitar la terapia respiratoria de los niños con Fibrosis Quística.

Los videojuegos se pueden controlar a través de la respiración con diferentes dispositivos, sin que el usuario tenga necesariamente que comprar un dispositivo específico.

Se ha demostrado en varios estudios que la adhesión a la terapia puede aumentar cuando ésta se presenta como un juego.

Desde enero de 2014, un equipo multidisciplinar está creando varios videojuegos para facilitar la

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terapia respiratoria y está evaluando su impacto en la adherencia al tratamiento para los jóvenes con FQ, en colaboración con el CHU Sainte-Justine de Montreal, CHUV en Lausana y el Hôpital

Imagen de uno de los videojuegos.

Necker en París.

Si tienes Fibrosis Quística, puedes registrarte en la página web para probar los juegos, mandar comentarios y así colaborar en los nuevos desarrollos.

Nacional

El “Valencia Open Street Tennis” vuelve a colaborar con la Fibrosis Quística

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l 28 de marzo tuvo lugar la primera jornada del “Valencia Open Street Tennis” de este año en las localidades de Massanassa, por la mañana, y Torrent, por la tarde. Una iniciativa impulsada por la Fundación Juan Carlos Ferrero y la Fundación Deporte Joven del Consejo Superior de Deportes para promocionar el tenis entre los escolares.

En esta ocasión participaron un total de 825 niños y niñas que pudieron pasar un rato divertido jugando al tenis y conocer en persona a Juan Carlos Ferrero, que se acercó a realizar una exhibición para todos los asistentes.

Por segundo año consecutivo, el “Valencia Open Street Tennis” colabora con la Federación Española de Fibrosis Quística, ayudando a hacer más visible esta enfermedad y repartiendo

Algunos de los niños de Massanassa que participaron en el evento. peluches de “Pulmonito”, la mascota de la FQ, entre los niños participantes.

Como ya sabemos, el deporte está estrechamente ligado a la Fibrosis Quística, ya que está demostrado que las personas con

FQ que se mantienen más en forma soportan mejor el impacto de la enfermedad.

Está previsto que después del verano se celebren varias jornadas más de este “Valencia Open Street Tennis”.

Agendas escolares solidarias con la FQ

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espués del éxito conseguido el pasado año con las agendas escolares solidarias por la FQ, la Federación ha querido volver a ponerlas a disposición de los colegios de primaria que las deseen.

Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la Fibrosis Quística en los colegios y aumentar la captación de recursos para la Federación y las Asociaciones de FQ. Además de la portada personalizada con el nombre del colegio, la agenda lleva en el interior una hoja sobre la Federación y la Fibrosis Quística, una hoja con la información de la Asociación (en caso de que quisiera), y dos hojas para poner la información que desee el colegio.

Estas agendas también están disponibles para particulares, a cambio de un donativo de 5 euros, y pueden solicitarse enviando un correo electrónico a la dirección fqtsocial@fibrosis.org.

Nueva agenda solidaria FQ 2015-2016.

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Nacional

La Federación celebra el Día Nacional del Donantede Órganos

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l pasado 3 de junio (primer miércoles de junio) se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística colaboró con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la celebración de este día con el fin de que continúen aumentando las donaciones de órganos.

Una vez más y a pesar de las dificultades económicas, España ha seguido batiendo récords en 2014 en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. Se cierra así el 25 aniversario de la ONT

con un máximo histórico en el número de trasplantes y donantes.

Durante el año 2014 se realizaron 4.360 trasplantes de órganos gracias a 1.682 donantes.

Pero, a pesar de que las cifras globales son positivas, los trasplantes pulmonares, concretamente, disminuyeron un 7% con respecto a 2013.

Por este motivo, la Federación quiso hacer hincapié, en un comunicado a los medios de comunicación, en la importancia de aumentar las donaciones de órganos, ya que las cifras actuales siguen siendo insuficientes para hacer

frente a toda la demanda. En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística.

Debido a ello la Federación, con la colaboración de la ONT, fomenta cada año la donación de órganos bajo el lema “Hazte donante, regala vida”, y quiere aprovechar la celebración de este día tan importante para agradecer la generosidad altruista de miles de ciudadanos anónimos que a través de este acto están salvando vidas.

obligatoriedad de aportar datos relativos al código estatal y autonómico del registro, número estatal y autonómico de la tarjeta sanitaria, centro de diagnóstico y de tratamiento, comunidad autónoma en la que se encuentran ambos centros, fecha de nacimiento del paciente, sexo, provincia, municipio y domicilio de residencia, nombre y código de la enfermedad rara, fecha de detección de la patología, fecha de defunción en su caso y causa de ésta, así como identificadores de flujo y validación.

Los objetivos generales del registro son "proporcionar información epidemiológica sobre enfermedades poco frecuentes, su incidencia y prevalencia y factores

asociados, para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de actividades preventivas y asistenciales, y proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre autonomías y con otros países".

El texto prevé asimismo la ordenación de la transferencia de datos desde los registros de las comunidades al registro estatal.

Así, determina un plazo de seis meses desde la entrada en vigor del real decreto para adecuar el contenido de sus registros y de un año para remitir los datos al registro central.

La gestión queda encomendada al Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Se inicia la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Raras

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l Ministerio de Sanidad ha publicado en su página web el proyecto de real decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, una de las promesas incluidas en la estrategia nacional, aprobada en 2009 y renovada en 2014, y una de las principales peticiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Bajo el auspicio de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS aprobada por el Consejo Interterritorial el 3 de junio de 2009 y actualizada el 11 de junio de 2014, el documento establece una lista con 15 datos mínimos que conformarán el contenido del registro.

De este modo, se regula la

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Nacional

LaVuelta a Formentera nadando contra la FQ se supera de nuevo

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a 16ª edición de la Vuelta a Formentera nadando ha congregado a 240 nadadores venidos de toda España, principalmente de la Comunidad Valenciana y Cataluña. En un día y medio se cubrieron todas las plazas disponibles y más de 60 personas se quedaron en lista de espera. En esta ocasión han sido cinco los participantes con Fibrosis Quística y todos ellos rindieron a un nivel muy alto ya que nadaron todas o la mayor parte de las etapas.

Los fuertes vientos de levante provocaron cambios sobre las etapas inicialmente previstas, sumando un total de 18 km en los 3 días que dura el evento. Gracias al gran trabajo de los 50 voluntarios, los participantes disfrutaron de 3 días intensos de natación, convivencia y, sobre todo, solidaridad.

Una vez más, Respiralia refuerza el vínculo de la Fibrosis Quística con los nadadores más veteranos y lo amplía con los primerizos. Todos ellos serán excelentes canales de divulgación de la Fibrosis Quística.

Fotografías realizadas por Danielle Stack.

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Nacional

La Federación asiste a la Asamblea General Anual de la Alianza Aire

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l pasado 1 de junio se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de la Alianza Aire, a la que pertenece la Federación Española de Fibrosis Quística. A ella acudió Aisha Ramos, directora de la Federación, junto con representantes de otras seis entidades.

Durante la Asamblea se presentó la memoria de actividades y cuentas anuales 2014, así como los presupuestos para el año 2015 y las actividades principales que se llevarán a cabo a lo largo de este año. También se renovaron los cargos de la junta directiva de la entidad.

Entre las actividades más des-

Imagen de los representantes de las asociaciones asistentes.

tacadas para este año que está realizando la entidad se encuentra la campaña #StopBronquilitis, que

trata de prevenir la enfermedad mediante información y recomendaciones.

Disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones a ONG

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a Federación Española de Fibrosis Quística y COCEMFE nacional quieren mostrar su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

El presidente de COCEMFE, Mario García, asegura que “las entidades de discapacidad prestamos unos apoyos y servicios específicos que son imprescindibles para nuestro colectivo. De no hacerlo se quedarían sin atender las necesidades de miles de personas con discapacidad en nues-

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tro país”. En concreto, las personas con Fibrosis Quística y sus familiares se verían privadas de varios servicios que hasta el momento está ofreciendo la Federación, y que no ofrece ninguna administración pública, lo que afectaría significativamente a su calidad de vida.

A juicio de la Federación y de COCEMFE, la sentencia del Tribunal Supremo tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social al impedir que las ONG de ámbito estatal reciban subvenciones de la Administración General del Estado.

“La red cívica de apoyo social que se ha creado en los últimos 30 años con gran esfuerzo por parte

de las ONG no puede derrumbarse por conflictos de competencias con las CCAA y una interpretación formalista del Derecho, sin conexión alguna con la realidad social, ni con las necesidades de aquellas personas que más apoyos requieren para tener una vida digna”, afirma Mario García.

Por ello, la Federación y COCEMFE se suman a las medidas que tome la Plataforma del Tercer Sector dirigidas a revertir esta situación, que pone en riesgo una red fundamental de apoyo y acompañamiento que en la actual crisis ha evitado el completo colapso social al proporcionar atención a más de 6 millones de personas vulnerables y en riesgo de exclusión.

Nacional

FEDER celebra su Asamblea General Anual

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a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria el pasado 31 de mayo en el Hotel Rafaelhoteles Atocha de Madrid.

Esta cita es el punto de encuentro anual más importante de FEDER, ya que en él todas las asociaciones miembro de España se reúnen con el fin de analizar el trabajo realizado a lo largo de 2014 y revisar las líneas y objetivos a seguir de cara a 2015.

De esta forma, todo el colectivo a nivel nacional se congrega para seguir trabajando y mejorar así la calidad de vida de los más de tres millones de personas en nuestro

país que conviven con una enfermedad poco frecuente.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y miembro de la junta directiva de FEDER, presentó en dicha asamblea el importante papel que están desempeñando tanto la Alianza General de Pacientes como la recién creada Plataforma de Organizaciones de Pacientes en la defensa de derechos de las personas con enfermedades raras. Dos entidades de las que la Federación Española de FQ es miembro y lidera dentro de la junta directiva.

Esta cita se enmarcó, además, en la Reunión Anual de Miembros de EURORDIS.

Tomás Castillo durante su intervención en la Asamblea General de FEDER.

La Federación participa en la Reunión Anual de Miembros de EURORDIS

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os días 29 y 30 de mayo se celebró en Madrid la Reunión Anual de Miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), entidad de la que forma parte la Federación Española de FQ. A dicha reunión acudieron varios representantes de la Federación, entre ellos Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora). Se trató el Plan de Acción 2015-2018 y la Federación propuso que desde EURORDIS se trabajara en la creación de un comité dentro de la Comisión Europea para la negociación con la industria farmacéutica sobre los precios de medicamentos a nivel europeo.

El objetivo es que sean más económicos y mejore el acceso a la medicación en todos los países europeos, de forma que se consi-

Aisha Ramos, Tomás Castillo y Juan Da Silva, en la reunión de EURORDIS en representación de la Federación Española de FQ. ga la equidad en los tratamientos.

La reunión de miembros de EURORDIS es una gran oportunidad para que los socios establezcan redes, compartan las mejores

prácticas y aumenten el conocimiento de los temas inherentes a las organizaciones miembros y el colectivo de las enfermedades raras en el país de cada socio.

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ADULTOS FQ

Un grupo de adultos con FQ se reúne en Teruel comprometidos con la Federación

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ola a todos y todas. Mi nombre es Jesús Clemente y os quiero comentar cómo fue el encuentro para la formación de adultos FQ, que tuvo lugar en Orihuela del Tremedal (Teruel), los días del 8 al 10 de mayo.

El objetivo de estos encuentros fue tener una toma de contacto con la Federación, que los adultos vemos muchas veces como lejana y desconocemos su funcionamiento, la dinámica de los cargos y otros temas de gestión interna.

Los adultos que asistieron a dicho encuentro fueron: Antonio Merino (Asociación Andaluza), Fernando Moreno (Asociación Madrileña), Yasmina Costa (Asociación Valenciana), Cristina Simal (Asociación Aragonesa), Inmaculada López (Asociación Murciana), Cristina Gago (Asociación Andaluza), Rubén Gutiérrez (Asociación Valenciana), Blanca Ruiz (Asociación Cántabra), Auxi Domínguez (Asociación Andaluza) y Sacramento García (Asociación Valenciana) Nuestro presidente, Tomás Castillo, y la directora de la Federación, Aisha Ramos, fueron los encargados de informarnos de los temas más relevantes de nuestra Federación y de cómo se gestionan. Entre ellos se trató la organización de la Federación y su funcionamiento por procesos (teniendo en cuenta el modelo de calidad EFQM), las organizaciones de las cuales la Federación forma parte muy activa, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, COCEMFE, la Alianza General de Pacientes, FEDER, Eurordis, la Asociación Europea de FQ (CFE) y la Asociación Internacional de FQ (CFW); todas ellas organizaciones en las cuales tenemos representación.

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Imagen de los adultos asistentes al encuentro en Teruel.

También se trataron las distintas actividades que había realizado la Federación durante el año 2014 y cuál era el Plan de Actividades para 2015. Dedicamos un tiempo para hablar sobre la importancia de la elaboración de un código ético para la Federación y, por supuesto, de la situación en la que se encontraba en ese momento la aprobación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que había sido indicado.

Todos estos temas fueron abordados en un día intenso, pero que nos sirvió para saber realmente todo el trabajo que engloba la Federación. Los asistentes a la reunión quedaron encantados debido a la gran información aportada, y por ello, se decidió en un futuro volver a repetir estos encuentros tan enriquecedores.

Desde hace ya tiempo, el deseo expresado abiertamente por Tomás Castillo es que los adultos y padres de niños pequeños, cojan las riendas de las asociaciones y

también de la Federación, para que se produzca un relevo generacional.

Respecto a los adultos, si hoy en día hablamos de este relevo, es gracias a todos los avances, a todos esos médicos que se desviven por nosotros y sobre todo, a nuestros padres, por luchar cada día incansablemente; porque gracias a ellos, hoy los adultos podemos tener una calidad de vida mayor, y hacer frente a retos tan importantes como esta evolución natural.

Esta generación que llega no es sorda ni ciega, sabe escuchar y sabe ver todo el esfuerzo del pasado, que todo lo anterior no es en balde. Al contrario, son los cimientos de donde partimos. Confiad en nosotros, porque siempre que necesitemos un consejo, recurriremos a vosotros que sois los más sabios.

Jesús Clemente. Adulto con FQ y vicepresidente de la Federación.

ADULTOS FQ

Antonio Merino, adulto con FQ, participa en un congreso sobre enfermedades raras

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os días 13 y 14 de mayo se celebró en la localidad cacereña de Talayuelas el “I Congreso Regional sobre Discapacidad y Enfermedades Raras en el Medio Rural”, organizado por la Asociación para el Desarrollo del Campo Arañuelo, ARJABOR, y que contó con cerca de un centenar de asistentes.

El objetivo de este congreso era abordar las temáticas que influyen en la vida diaria de las personas que conviven con una discapacidad o una enfermedad minoritaria, por ejemplo, temas relativos al empleo. De la misma forma, se trató la situación real de las patologías minoritarias en la actualidad así como la accesibilidad, la educación, el envejecimiento prematuro y la labor del cuidador, siempre enfocado al entorno rural.

El congreso contó entre otros con la presencia de D. Miguel Ángel Verdugo Alonso, catedrático de la USAL y experto en Psicología de la Discapacidad, que habló sobre “Calidad de vida, apoyos a lo largo de la vida”. También hubo ponencias del director de la Escuela de Bienestar para Familias de Personas con Discapacidad, Gonzalo Berzosa, y la directora del Hospital Universitario Puerto del Mar, de Cádiz, Cristina Cortés, que disertó sobre las barreras que tienen que sortear

Antonio Merino durante su ponencia en el congreso.

las personas con discapacidad en su intento por acceder al mundo laboral.

Por su parte, Antonio Merino Muñoz, adulto con Fibrosis Quística y trasplantado pulmonar desde hace 20 años, como miembro de la junta directiva de la Asociación Andaluza de FQ, fue invitado a dar una charla sobre Fibrosis Quística, ya que se trata de una de las enfermedades más comunes entre las consideradas como enfermedades raras.

Su ponencia se basó en tres aspectos fundamentales: explicar en qué consiste la Fibrosis Quística, relatar su experiencia vital y dar a conocer el funcionamiento del mundo asociativo dentro de

esta patología, donde pudo exponer todas las actividades y proyectos llevados a cabo por la Federacion Española de FQ en favor del colectivo.

Dicha ponencia tuvo muy buena acogida entre los asistentes y en ella Antonio Merino pudo exponer el avance en la medicina en esta enfermedad, sobre todo con la reciente aparición de nuevos fármacos. Además, reivindicó las necesidades que tienen las personas con Fibrosis Quística y solicitó a la Administración la implicación para lograr un consenso general y que estos fármacos de última generación puedan suministrarse de manera igualitaria en todas las comunidades.

Si tienes Fibrosis Quística y quieres compartir con el resto de adultos FQ alguna experiencia relacionada con la enfermedad, puedes escribirnos al correo fqprensa@hotmail.com y publicaremos tu relato en esta sección de la revista.

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Internacional

Bruselas acogió en junio la 38º edición del Congreso Europeo de Fibrosis Quística

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ste año la maravillosa ciudad de Bruselas nos recibió con un tiempo radiante y nos brindó la oportunidad de celebrar, entre el 10 y el 13 de junio, el 38º Congreso Europeo de Fibrosis Quística.

La reunión se dividió en simposios, talleres, sesiones de pósteres, simposios satélites organizados por varias empresas farmacéuticas y dos plenarias, una de apertura y otra de clausura.

El congreso se centró en la monitorización de la enfermedad.

Tras el diagnóstico de la Fibrosis Quística es fundamental conocer de forma precoz cómo está afectando a nuestros pacientes, para tomar la actitud terapéutica adecuada. Actualmente se están desarrollando instrumentos de detección o marcadores en lavado broncoalveolar y en otras muestras mucho menos invasivas como el esputo, la orina, el aire exhalado y la sangre, cuya función es la de detectar tanto la presencia de inflamación e infección (independientemente de los cultivos), como el daño estructural pulmonar.

El futuro de la monitorización de la función pulmonar pasa por la determinación del índice de aclaramiento pulmonar o LCI, que permite una detección más precoz que a través de la espirometría de la presencia de afectación pulmonar, la existencia de una exacerbación y la respuesta o no a un determinado tratamiento. Y, lo que también es importante, permite la monitorización de la función pulmonar en todas las etapas de la vida.

En cuanto a las técnicas de imagen, durante el congreso también se señaló que aunque la TC-

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pulmonar continúa siendo la técnica más sensible para evaluar la estructura pulmonar, la resonancia podría tener también un papel importante en el futuro para aportar información sobre la función (ventilación, inflamación y perfusión).

La colonización por hongos es un marcador de gravedad de la enfernedad

Los hongos fueron los protagonistas de una de las sesiones de pósteres electrónicos. En ella se demostró un aumento de la prevalencia y diversidad de las especies que se aíslan en la vía aérea de los pacientes con FQ. La colonización por hongos es un marcador de gravedad de la enfermedad, siendo más frecuente en aquellos pacientes que tienen peor función pulmonar, están colonizados por Pseudomonas aeruginosa o presentan peor estado nutricional.

Aún está por determinarse si la colonización fúngica es la causa o la consecuencia de la gravedad de la enfermedad respiratoria. Y, finalmente, se discutió acerca de la dificultad de establecer la diferencia entre el diagnóstico de colonización y el diagnóstico de infección en tales casos.

En una de las comunicaciones se presentaron los datos de un ensayo clínico sobre la administración de lumacaftor e ivacaftor en

pacientes mayores de 12 años homocigotos para la mutación F508del y durante 24 semanas con buenos resultados. En otra de ellas se presentaron estudios iniciales sobre otro nuevo fármaco (VX-661) cuya función es la de aumentar la funcionalidad de la CFTR en la superficie de la célula que, administrado junto con ivacaftor en pacientes homocigotos para la mutación F508del y en pacientes F508del/G551D tiene resultados esperanzadores.

Una de las sesiones se dedicó a la presentación de los datos del cribado neonatal en países como Canadá, EEUU, Suiza y Rusia, haciéndose énfasis en los beneficios del diagnóstico precoz, entre los que destaca el mejor estado nutricional y la menor incidencia de infección por Staphylococcus aureus y Pseudomonas aeruginosa. En contraposición, y sorprendentemente, un hospital danés nos dio a conocer cómo en un país desarrollado como el suyo, con un buen sistema de salud, se sufren las consecuencias de la no implantación del diagnóstico mediante cribado.

En definitiva, se trató de un congreso intenso e interesante en el que, como siempre, aprendimos y nos esperanzamos. Confiemos en que en el próximo, que se celebrará en la ciudad suiza de Basilea, se sigan produciendo avances que supongan una mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Dra. Mª Dolores Pastor Vivero Médico adjunto- Neumología Pediátrica. Unidad de Fibrosis Quística. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia

Internacional

Asamblea anual de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW)

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l 8 de junio tuvo lugar en Bruselas la Asamblea anual de la CFW (Asociación Internacional de Fibrosis Quística) donde el presidente, Terry Stewart, informó sobre las actividades que se habían realizado durante el año 2014 y la reestructuración que se estaba llevando a cabo tras la dimisión de la anterior directora ejecutiva, Christine Noke, a la que agradeció la labor realizada durante los años anteriores.

Se procedió a la aprobación de las cuentas anuales y de la memoria de actividades del 2014 así como del presupuesto anual y plan de actividades para el año 2015.

Recalcó el interés en ampliar

los esfuerzos en la formación en Latinoamérica tanto de familias como de profesionales. Es por ello que se organizaron unas jornadas para familiares y profesionales en México en noviembre de 2014 y se tiene previsto realizar las II Jornadas de formación en Cosa Rica en 2015. El presidente agradeció la labor de Aisha Ramos, miembro de la junta directiva de la CFW y responsable del área de Latinoamérica, así como de las profesionales españolas que realizaron la formación en México: Ángeles Fernández, fisioterapeuta, y María Garriga, nutricionista.

En 2014 la CFW también realizó un “Taller de Fisioterapia” en

Sarajevo (Bosnia) con la colaboración de los fisioterapeutas Louise Lannefors de Dinamarca y Cecilia Rodríguez Hortal de Suecia. Y se procedió a realizar una donación de nebulizadores Pari a Bosnia por parte de Horst Melh, miembro de la junta de CFW. Se mostró el uso de estos nebulizadores en el taller para los pacientes y familiares, junto con un taller más especializado dirigido a fisioterapeutas y médicos.

Por otra parte, la CFW está realizando una revisión de su página web para tener unas secciones más dinámicas, ya que es su primera línea de comunicación junto con su página de Facebook.

diferentes asociaciones europeas para conseguir un mejor acceso al cuidado y tratamiento de la enfermedad, a través de formación sobre terapia hospitalaria a domicilio, reembolso de medicamentos y apoyo a diversos centros de Fibrosis Quística.

Además, la CFE apoyó la realización de la Conferencia Báltica y mantuvo reuniones con los gobiernos de Estonia y Letonia; participó en la Conferencia Griega de FQ, que tuvo una asistencia de más de 200 personas, y tiene previsto realizar dos cursos de formación para familias y profesionales en Rusia y en Polonia durante 2015, basados en el curso que se realizó en Rumania en 2014, que tuvo un gran éxito.

Por otra parte, dada la importancia de los contactos que se mantienen con los organismos europeos, se ha decidido cambiar la sede de CFE a Bruselas (anteriormente estaba en Berlín).

Y durante este año se va a trabajar en la redefinición de la Misión y Visión de la entidad y en un plan de prioridades con acciones que vayan dirigidas a cubrir las necesidades de los países miembros.

En esta asamblea también tuvo lugar la renovación de la junta directiva de la CFE en la que salió elegida como presidenta para los próximos cuatro años Jacquelien J. Noordhoek, directora de la Fundación Holandesa de Fibrosis Quística.

Asamblea anual de la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE)

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l día 9 de junio tuvo lugar también en Bruselas la Asamblea anual de la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) que contó con la asistencia de representantes de 40 países. En la misma se informó sobre las actividades realizadas durante 2014.

En el área de promoción del óptimo acceso al diagnóstico y tratamientos, los adultos tuvieron una gran representación participando en publicaciones junto con la Sociedad Europea de FQ. También colaboraron en la actualización del “Consenso Europeo de Cuidado de la FQ” durante 2014 y en su implementación en unidades de FQ durante 2015.

Durante 2014 se ha apoyado a

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Asociaciones

Andalucía

Carrera popular y reunión de atletismo en Utreta contra la FQ

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os corredores andaluces se citaron en el estadio Vistalegre de Utrera, esta vez el 23 de mayo, para participar en la XIII Carrera Popular a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Esta jornada deportiva y festiva estuvo organizada de forma desinteresada por Juan Garrido, con el apoyo del Club Utrerano de Atletismo y la Federación Andaluza de Atletismo.

La jornada deportiva fue, otro año más, un éxito. Contó con un millar de atletas, y saltó a las redes sociales con el hashtag #YoSoyCorrefiqui (“soy corredor contra la Fibrosis Quística” https://www.youtube.com/watch?v =0wWpwJ28FtU) con el que se pretendía concienciar de la importancia del deporte en la vida de las pesonas con FQ. ¡Muchas gracias a todos!

La Asociación Andaluza celebra el Día del Donante

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l 3 de junio se celebró junto a las asociaciones de trasplantados de Sevilla y la Coordinación de Trasplantes de Sevilla y Huelva, el acto del Día del Donante. La Asociación Andaluza galardonó con su “premio aire y vida” a la agrupación Tierra y Percusión, por su apoyo incondicional a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística el Día Nacional desde hace varios años con su batukada, que hacen de la celebración una fiesta de alegría y esperanza.

El premio lo entregó Rosa Corbí, vicepresidenta de la Asociación.

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Premiados por el Día del Donante durante la celebración del Día Nacional.

Adultos y padres de FQ en la carrera

Taller de recién diagnosticados

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l 29 de Mayo se celebró en el Salón de Actos Hospital de la Mujer del Virgen del Rocío un taller dirigido a adultos recién diagnosticados y a padres de niños recién diagnosticados de FQ. Contó con la participación de la Dra. Isabel Delgado Pecellín y la Dra. Esther Quintana Gallego de la Unidad de FQ - Hospital Virgen del Rocío, quienes explicaron las características de la FQ y aclararon dudas sobre el tratamiento médico a los asistentes.

Varias personas, entre ellas personas con FQ adultas y padres, contaron sus experiencias personales y coincidieron en normalizar y vivir con la FQ de la manera más natural posible.

La psicóloga de la asociación, Ana Poggio, trató las dificultades de la FQ en el día a día y la trabajadora social, Silvia Castro, habló sobre los recursos con los que cuenta la AAFQ.

Imagen del taller.

Aragón

La Asociación Aragonesa celebra el Día Nacional del Donante de Órganos

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a Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística celebró el Día del Donante de Órganos y Tejidos con una rueda de prensa el día 2 de junio en el Centro Joaquín Roncal, junto con las Asociaciones de Alcer Ebro, AETHA (Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón), Asociación Virgen del Pilar de Trasplantados del Corazón y D. José Ignacio Sánchez Miret, coordinador de Trasplantes de Aragón, donde se informó a la prensa y a la televisión de los últimos logros en este ámbito y de la necesidad de seguir fomentando la donación.

El día 3 colaboramos en las mesas informativas que colectivamente sacamos a la calle para fomentar la donación.

Por la tarde a las 17.30 participamos en una mesa redonda organizada por las XIII Jornadas de Trabajo sobre Calidad en Salud y XI Congreso de la Sociedad Aragonesa de Calidad Asistencial 2015, con el título “El rol de las asociaciones de pacientes

Imagen de la rueda de prensa.

en el Sistema Sanitario”, donde actuaron de coordinadoras Dª Lourdes Rubio, directora de Calidad y Atención al Usuario, y Mercedes Febrel, jefa del Servicio de Atención al Usuario; y donde también participaron muchas asociaciones de pacientes.

Pedaladas por la Fibrosis Quística

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l 10 de abril se celebró el reto solidario “Pedaladas por la Fibrosis Quística” de RUNNERS SOLIDARIOS VALDEJALÓN, que consistió en unir Zaragoza y Santiago de Compostela (más de 800 km) en bicicleta en 48 horas en favor de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. Un reto que se logró realizar con éxito y en el que los participantes fueron muy bien recibidos en Santiago de Compostela por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, lo que les agradecemos efusivamente.

Además, con las empresas patrocinadoras se consiguió una aportación económica importante para la Asociación Aragonesa.

Desde aquí queremos darles las gracias a la asociación deportiva

Foto del equipo Runners Solidarios Valdejalón.

sin ánimo de lucho RUNNERS SOLIDARIOS VALDEJALON por su desintersada colaboración con

nuestra asociación y por ayudarnos a dar a concoer la Fibrosis Quística a través del deporte.

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Asociaciones

Asturias

La Asociación será miembro del comité asesor del cribado neonatal en Asturias

L

a prevención de la enfermedad juega un papel decisivo dentro de las actuaciones de la Consejería competente en materia de salud pública del Principado de Asturias. Los programas de cribado neonatal están considerados como una actividad esencial dentro del contexto de la medicina preventiva cuyo objetivo es la identificación precoz y el tratamiento de aquellos individuos afectados por enfermedades congénitas, susceptibles de beneficiarse del diagnostico y tratamiento precoz. La intervención sanitaria adecuada, en el momento oportuno, reduce la morbilidad, la mortalidad y las discapacidades asociadas a dichas enfermedades.

Así comienza el preámbulo del

Decreto 26/2015 de 8 de abril, de organización y funcionamiento del comité asesor del cribado neonatal de enfermedades endocrinometabólicas del Principado de Asturias.

Este decreto establece la organización del comité asesor tras la implantación del programa el pasado 1 de octubre de 2014.

El objeto de la creación de este comité es garantizar la participación y el asesoramiento experto de los profesionales y usuarios, que pondere las diferentes opciones y los intereses de los distintos sectores implicados, para adoptar las soluciones más adecuadas a la problemática existente en esta materia.

Para tal fin se ha solicitado la participación en este comité de un

profesional en representación de la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística.

Carlos Moyá apoya a la Fibrosis Quística

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n la 2ª Exhibición de Tenis Benéfica participará Carlos Moyá, un tenista internacional de élite, que solidariamente colabora en este evento. La recaudación por la venta de entradas será a beneficio de la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística.

La Asociación Asturiana de Fibrosis Quística vuelve a poner el tenis y la solidaridad del deporte de relieve. Repite con una iniciativa que une la solidaridad con el deporte, organizando la segunda exhibición de tenis benéfica que tendrá lugar el 11 de julio a las 19:00 horas en el Real Club de Tenis de Avilés.

La exhibición consistirá en un partido entre Carlos Moyá y José

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Luis Franco, tenista trasplantado de pulmón debido a la Fibrosis Quística, campeón de Europa para deportistas trasplantados en 2006 y medalla de bronce en los campeonatos de Europa de 2008.

Carlos Moyá ha sido uno de los tenistas más exitosos de nuestro país, y excapitán del Equipo español de Copa Davis. Alcanzó el número 1 del ránking de la ATP durante dos semanas en marzo de 1999. Durante su carrera, ganó el Roland Garrós de 1998 y fue finalista en el Abierto de Australia 1997 y en el ATP World Tour Finals 1998. Además logró tres Master Series Montecarlo 1998, Cincinnati 2002 y Roma 2004, tres títulos de la serie ATP 500, y trece de la serie ATP 250. Como interna-

cional, formó parte del equipo de la segunda Copa Davis lograda por España, logrando el punto de la victoria en la final.

Desde la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística el fin que perseguimos es mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística para lo que es imprescindible el conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, que facilite una mayor integración social.

Por ello, la presentación de una persona adulta con Fibrosis Quística, trasplantada de pulmón jugando con un tenista de élite traslada una imagen de éxito y superación muy positiva para las personas con discapacidad y para la ciudadanía en general.

Baleares

Por y para los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

Múltiples actividades solidarias para divulgar la Fibrosis Quística y recaudar fondos a beneficio de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de Baleares

Subvenciones y ayudas para la Asociación

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l Consell Insular de Menorca ha concedido a la Asociación Balear de Fibrosis Quística una subvención de 3.800,00 euros para el Servicio de Atención Integral para Personas con Fibrosis Quística de Menorca correspondiente a los gastos ejecutados en 2014.

L

a Fundación Guillem Cifre Colonya ha concedido 1.000,00 euros a la Fundación Respiralia para ayudarle a conseguir sus objetivos de mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y divulgar esta enfermedad a la sociedad.

Acto de entrega de las ayudas de la Fundación Guillem Cifre Colonya.

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Asociaciones

Cantabria

La Asociación celebra su cena benéfica

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n esta ocasión la cena ha coincidido con los actos de conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebró el día 22 de abril con el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” (#mifuturoYAesposible).

La cena celebrada contó con la presencia de Dña. Asunción González, subdirectora de Dependencia del ICASS (Instituto Cántabro de Asuntos Sociales) y de los doctores David Iturbe y Lino Álvarez, como parte del equipo de médicos que atienden a los pacientes con Fibrosis Quística.

La asociación Cántabra de Fibrosis Quística agradece a todos los asistentes a la cena su colaboración y, de manera especial, a los comerciantes de Torre-

lavega y Selaya y a las empresas que donaron productos para sortearlos entre los asistentes, así como a David Concha, jugador del Racing de Santander que se acercó a la Estación Marítima

Imagen de la cena benéfica anual.

para dar su apoyo y participar en la campaña #mifuturoYAesposible #PompasporlaFibrosisQuistica.

También queremos dar las gracias a Pedro Sánchez, nuestro fotógrafo, por su colaboración.

Fiesta Solidaria en el Colegio Calasanz

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l 23 de abril tuvo lugar un evento deportivo en el Colegio Calasanz de Santander con el fin de recaudar fondos para proyectos solidarios. Supuso un importante escaparate para hablar de diferentes enfermedades raras, entre ellas la Fibrosis Quística. El alcalde de Santander, D. Iñigo De La Serna, acudió a este evento.

Desde la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística queremos agradecer el apoyo recibido de la dirección del colegio, profesorado, niños, familias y amigos que colaboraron con el evento.

Foto de algunos de los asistentes a la fiesta solidaria.

La empresa Maflow Spain Automotive dona a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística 2000 euros para el servicio de fisioterapia. Desde la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística queremos agradecer a la empresa Maflow, y en especial a su director general Marcos Díaz, su apoyo y colaboración con nuestra entidad. Este donativo irá íntegro a nuestro servicio de fisioterapia domiciliaria.

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HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella.

AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

Asociaciones

C. La Mancha

La Asociación organiza una rifa con el sorteo de la ONCE del 15 de agosto

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a Asociación Castellano Manchega de FQ ha organizado una rifa en la que regalará un fin de semana en una casa rural en Elche de la Sierra.

El premio será para las personas cuyo número de papeleta coincida con el número ganador en el sorteo de la ONCE del próximo 15 de agosto de 2015. Las papeletas todavía se pueden conseguir en la asociación por 1 euro.

Esta rifa es posible gracias a un miembro de la junta directiva que ha donado ese fin de semana en su casa rural en beneficio de la Asociación.

Día Mundial de Enfermedades Raras

L

a Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística participó en el acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el municipio de Campo de Criptana el 28 de febrero, entre otras muchas asociaciones.

Además, aprovechando este día, realizaron entrevistas a los miembros de la junta directiva en varios medios de comunicación de la región.

Foto de los miembros que participaron en el acto.

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Imagen de una papeleta de la rifa.

Congreso de crónicos en Toledo

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os días 23 y 24 de abril se celebró en Toledo el III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, en el que participaron varios miembros de la junta directiva de la Asociación Castellano Manchega de FQ.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, durante el congreso con varios miembros de la Asociación Castellano Manchega de FQ.

Cataluña

El Fútbol Club Can Buixeres colabora con la Asociación Catalana de FQ

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l día 1 de mayo tuvo lugar en el campo de fútbol F. C. Can Buixeres el día del club y la presentación y foto oficial de sus equipos.

Este año, y dentro de las campañas de cooperación que lleva a cabo el club, recogieron fondos para colaborar con la Associació Catalana de Fibrosi Quística.

Durante toda la mañana los asistentes al acto pudieron comprar un tíquet solidario que consistía en una aportación de 3 euros y a cambio se les obsequió, gracias a la colaboración de las empresas Caprabo-Eroski, el Fornet d’en Rossend y Garriga, con una rebana de pan con butifarra, una botella de agua, así como con un ejemplar de “Relatos Solidarios del deporte”, libro apadrinado por el exjugador del F.C.Barcelona, Eric Adidal.

La alcaldesa de l’Hospitalet de Llobregat, Núria Marín, presentó el acto y se acercó a la mesa infor-

Imagen de la presentación de los equipos del F.C. Can Buixeres.

mativa que puso la asociación para darnos todo su apoyo en nuestra lucha.

Gracias a la colaboración de todos los asistentes al evento se pudieron recaudar 1.220 euros que fueron donados a la Associació Catalana de Fibrosi Quística

para apoyar a la investigación en la enfermedad.

Muchas gracias al Club de Fútbol Can Buixeres por esta actividad solidaria y por hacer difusión de la Fibrosis Quística en sus camisetas toda la temporada 2015-2016.

Masterclass solidaria de zumba

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l pasado sábado día 20 de junio en el Colegio Sagrado Corazón de Jesús de Terrassa, y gracias a la familia Castillo Morejón de Girón de la Asociación, se organizó una Masterclass de Zumba a beneficio de la Associació Catalana de FQ. Gracias a la colaboración desinteresada de los profesores Manel Jiménez y Enrique Cabrera Delgado durante la mañana del sábado se ofreció una magnífica masterclass de zumba.

Muchísimas gracias a las personas que dieron apoyo a esta

actividad y participaron en este evento bailando a beneficio de la FQ. Todo el dinero recaudado con esta actividad se dedicará a la investigación biomédica y a mejorar la asistencia y tratamientos de los tres hospitales de referencia y centros de investigación de Cataluña. En la foto se puede ver al presidente de la Asociación, Celestino Raya, y a la familia Castillo Morejón de Girón dando las gracias al público asistente, a los profesores de zumba y a la dirección del centro escolar por hacer posible este evento solidario.

Celestino Raya y la familia Castillo Morejón de Girón.

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Asociaciones

Castilla y León

La Asociación Castellano-Leonesa celebra su III Marcha “Caminemos para Respirar”

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l pasado 21 de junio la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística celebró su III Marcha “Caminemos para Respirar”. Dicho evento tuvo lugar en Fuensaldaña donde los participantes recorrieron 4 kilómetros por los parajes de esta localidad, unos andando y otros corriendo.

Al finalizar la marcha, la asociación invitó a comer a todos los participantes un arroz a la zamorana y, para endulzar el evento, “leche frita” de postre, platos típicos de Castilla y León.

Para finalizar el evento se organizó un sorteo de regalos donados por empresas, clubs deportivos y anónimos, a los que queremos agradecer su colaboración. Igualmente agradecemos a todas las personas que dejaron de lado lo que tuvieran que hacer ese día para acudir a esta marcha para la Fibrosis Quística, también al Ayuntamiento de Fuensaldaña y a sus vecinos por su colaboración y generosidad con nuestra asociación y a todas las empresas y entidades que han colaborado con nosotros para que esta marcha se llevara a cabo.

En dicho evento promocionamos tanto la Fibrosis Quística como la donación de órganos.

Para ello, estuvo involucrada la coordinadora de trasplantes de la Junta de Castilla y León, entregamos trípticos informativos sobre la donación de órganos y la documentación necesaria para que pudieran hacerse donantes de órganos los participantes que lo desearan, teniendo de este modo un contacto directo con la coordinadora de trasplantes de nuestra comunidad.

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Imagen de los participantes en la marcha solidaria.

Comida con todos los asistentes.

Mesas informativas para la donación de órganos.

Asociaciones

C. Valenciana

La Asociación celebra un encuentro de familiares y adultos con FQ en Alicante

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n mayo tuvimos un encuentro de familiares y personas con FQ. Pudimos presentar, de una forma cercana, los recursos en la provincia de Alicante, informar de la situación actual de los nuevos tratamientos para la FQ y recoger propuestas de los asistentes.

Conocimos un poco más a nuestra psicóloga en Alicante, Cristina Esclapes, y las funciones de apoyo psicológico que son de mucha ayuda. También pudimos conocer las actividades a las que podemos acceder a través de

COCEMFE Alicante.

Nuestra fisioterapeuta Jéssica Ruiz nos habló de la fisioterapia a domicilio y de los objetivos del programa. Aisha Ramos, de la Federación Española, nos dio una perspectiva sobre el estado de la investigación de las nuevas terapias para la FQ. Un aspecto a destacar fue la necesidad de emprender acciones para mejorar la situación actual de los certificados de discapacidad en Alicante y unificarlos con el resto de la Comunidad. El primer paso ha sido realizar un nuevo

Se celebra el Día del Donante de Órganos

E

modelo de informe médico detallado, tal y como nos solicitaron los responsables de la valoración de solicitudes. Podéis descargar este modelo de “informe médico complementario” en nuestra página web www.fqvalenciana.com, sección “Documentos”.

También podéis consultarlo con nuestra trabajadora social, Mónica Hervás.

Esperamos que esta situación se resuelva y todas las personas con FQ tengan las mismas oportunidades independientemente de la provincia donde residan.

III Jornada Solidaria Torneo de Pádel

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l 3 de junio celebramos el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Con motivo de la celebración, realizamos dos actividades importantes para fomentar la donación de órganos y concienciar sobre la importancia de este gesto: colocación de una mesa informativa en la que estuvimos dando tarjetas de donante e informando sobre la FQ y la donación de órganos, y celebración de la III Fiesta del Donante, junto con otras asociaciones de personas trasplantadas, en agradecimiento a los donantes y sus familiares, en la que hubo música en directo, castillos hinchables y otras actividades.

or tercer año pudimos disfrutar de un día espectacular con deporte, mercadillo, actividades para los niños y sobre todo la solidaridad de las personas que acudieron a apoyar este acto y la excelente organización de la Asociación Cultural “L’Alquería de la Brunella.” Cientos de personas de Castellón se inscribieron a este torneo solidario y conocieron un poco más la Fibrosis Quística, además del importante apoyo económico que este evento supone para los proyectos de la asociación. ¡Muchas gracias y esperamos repetir el año que viene!

Durante la celebración del Día del Donante.

Foto de los participantes en el Torneo de Pádel.

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Extremadura

La Asociación da charlas en los institutos para que los jóvenes conozcan la FQ

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l día de los enamorados el I.E.S. Pérez Comendador de Plasencia (Cáceres) puso una hucha para recaudar fondos y donarlos a nuestra asociación. Este donativo dio pie a realizar una charla para dar a conocer a los jóvenes la FQ y fue una experiencia muy gratificante que va a continuar por otros institutos el próximo curso.

En la charla participaron varios ponentes para contar cada uno desde su perspectiva en qué consiste la FQ. Nuestra fisioterapeuta Marta Gómez les hizo una introducción a la FQ y a las técnicas de fisioterapia. Por otro lado, Luis Miguel González, nuestro dinamizador deportivo les habló de la importancia del deporte en las personas con FQ. Tanto Marta como Luismi son dos profesionales que se implican al máximo con nuestra

Foto de la entrega de huchas e imagen de una de las charlas.

asociación, dedicando parte de su tiempo libre a ayudarnos en todo lo que pueden y por eso, ¡gracias de corazón!

César, un adolescente con FQ, les contó su día a día, toda su rutina desde que se levanta hasta que termina el día. La Asociación Extremeña está muy orgullosa de él, porque sabemos que no es fácil

para un adolescente reconocer que tiene una enfermedad y hacerlo ante otros jóvenes de su misma edad. Su madre Estela Rubio, nuestra presidenta, también participó en la charla dando su punto de vista como madre y queremos agradecerle este paso que ha dado y que sabemos que para ella no ha sido fácil.

Cada día más colectivos se implican con la Asociación Extremeña de FQ

E

s fascinante ver cómo personas dedican parte de su tiempo a los demás, a ayudar en su lucha sin obtener nada a cambio, a aportar su granito de arena para que asociaciones como la nuestra consigan sus metas. Nosotros hemos tenido este año la suerte de contar con la colaboración de dos empresas que han tenido iniciativas diferentes y han conseguido recaudar fondos para nosotros.

La primera fue Cooprado que, junto con CEPES (Confederación de Entidades para la Economía Social y Autónomos de Extremadura), organizaron unas jornadas de multiactividad y talleres donde

todo el beneficio del bar y de las huchas que pusieron para recaudar donativos fue donado a nuestra asociación. No podemos pasar sin agradecer a Quique (trabajador de Cooprado) el esfuerzo y empeño que puso para llevar todo esto a cabo, y que se acordara de nosotros para destinar el donativo.

Por otra parte, firmamos un convenio de donación con la Farmacia de la Concepción de Cáceres, cuyo farmacéutico Pablo Torres Asensio nos propuso donar todos los beneficios obtenidos del peso y la toma de tensión durante un mes, concretamente del 15 de abril al 15 de mayo.

Gracias por creer en nosotros y

Imagen de la entrega del donativo de la Farmacia de la Concepción. ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.

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Asociaciones

Galicia

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística ya forma parte de COGAMI

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l pasado 14 de marzo durante la asamblea anual la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, que preside Juan A. Da Silva Irago, se aprobó por unanimidad la entrada en la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI), a través de la Federación COGAMI-Coruña, por lo que estuvo presente en esta asamblea su presidente, Ramón Sestayo, y también el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo.

COGAMI es una entidad con gran proyección autonómica y con la misión de promover y coordinar la defensa de los derechos de las personas con discapacidad hacia su plena integración en la sociedad.

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística formará parte de la Comisión Sociosanitaria que tiene COGAMI operativa desde hace dos años, una voz unida que se preocupa por las prestaciones existentes a las personas con discapacidad y enfermos crónicos.

De izqda. a dcha.: Juan A. Da Silva, Ramón Sestayo y Tomás Castillo.

Se organiza una carrera y mercadillo solidarios en el Colegio Jorge Juan

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l sábado 6 de junio, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística ha estado en el Colegio Jorge Juan (Perlío-Ferrol) con una mesa informativa y con artículos donados y creados por los propios miembros de la asociación en el mercadillo solidario que este colegio viene realizando desde hace varios años por estas fechas.

Además varios integrantes de la asociación, grandes y pequeños, han participado en la carrera solidaria con las camisetas de la asociación dando a conocer la Fibrosis Quística y fomentando el deporte.

Centenares de personas de distintas localidades vecinas se acercaron al lugar para disfrutar de un día entre amigos en el que

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Miembros de la AGFQ en la carrera solidaria de Perlío (Ferrol)

los protagonistas absolutos fueron los más pequeños, alumnos, personal del colegio y sus familiares.

Los asistentes también disfruta-

ron de exhibiciones de baile y karate, así como de una subasta de cuadros y sorteo de regalos entre todos los presentes.

Madrid

La Asociación celebra su Asamblea general de socios y elige a la nueva junta directiva

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l sábado 18 de abril tuvo lugar la Asamblea general de socios, donde se presentó la memoria de actividades 2014 de la asociación, entre otras cosas.

Además, después de convocar elecciones, se eligió la composición de la nueva Junta Directiva, que queda: Álvaro Bravo de Laguna (Presidente); José Ramón Moreno Miranda (Vicepresidente); Rafael García Mateos (Tesorero); Inmaculada Rodríguez (Secretaria); Rosa Pazos y Ramón Vidaurreta (Vocales). Se despidieron con mucho cariño de sus cargos en la misma, Rafael Alemany y Esther Sabando. Esta última, si bien ya no ostenta la presidencia de la asociación, seguirá trabajando por la FQ como directora-gerente de nuestra entidad.

De este modo, la presidencia de la Asociación Madrileña la ejerce Álvaro Bravo de Laguna, un joven con FQ de 30 años, papá de una preciosa niña (Alma) y que ha

Imagen de la Asamblea general de socios. querido encabezar la junta directiva. Empieza su mandato con ilusión y mucha fuerza. Junto a Álvaro, también tenemos en la junta a Ramón, adulto con Fibrosis Quística de 36 años y trasplantado de pulmón, quien colabora activamente en las actividades de la entidad.

Con nuestras dos nuevas in-

corporaciones cumplimos con las expectativas puestas en que nuestros jóvenes tomen el relevo y compartan la lucha y la dedicación que hasta ahora era mayoritariamente de padres. Les damos la bienvenida a ellos, al resto de las nuevas incorporaciones de la junta. Colaborando juntos conseguiremos algo mucho mayor.

Un grupo de runners con FQ participa en la V Carrera Popular de Hortaleza

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l domingo 7 de junio, dentro de la V Carrera Popular de Hortaleza, un grupo de personas de la asociación, formaron un equipo para correr juntos, intercambiar experiencias, fomentar la visibilidad de la enfermedad y reivindicar la importancia del ejercicio físico en Fibrosis Quística.

Aún con el calor y el sol que hizo en Madrid ese día, fue una bonita experiencia de la que creemos ha salido un equipo de Runners FQ que va a dar que hablar.

Algunos corredores con FQ durante la carrera.

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Asociaciones

Murcia

Actividades de sensibilización social en la Asociación Murciana de FQ

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n la Asociación Murciana de FQ damos paso al verano después de haber dejado atrás múltiples proyectos, jornadas y actividades realizadas con mucho entusiasmo e ilusión.

La Ruta de las Fortalezas es uno de estos actos, cuyo impacto deportivo es de alto nivel, donde la Armada Española nos cedió un espacio para la divulgación de la Fibrosis Quística. En el itinerario, se camina entre fortalezas, antiguos castillos y baterías de costas que rodean Cartagena; vestigios del pasado recorridos en 53 Km y en un tiempo máximo de 12 horas.

En esta edición el número de participantes de nuestra asociación aumentó con respecto al año pasado y para la ocasión los padres, familiares y amigos de personas con Fibrois Quística corrieron con camisetas de color naranja y con la inscripción “Yo corro por la FQ”.

Otra de nuestras actividades orientadas a acoger e integrar a otras patologías afines en nuestra asociación, fue la organización de una fiesta de disfraces el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los protagonistas fueron los más pequeños, que como si de modelos se tratasen, nos sorprendieron con un estupendo pase de disfraces. Continuó la tarde con una sesión de zumbamini que hizo bailar a grandes y pequeños y como no podía ser de otro modo, se terminó la tarde con una sabrosa merienda.

La destacada e importante presencia de los voluntarios ha estado presente en estos primeros meses del año, a través de diferentes actos, como talleres formativos, actos divulgativos, Feria del Voluntariado de la UCAM, etc.

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Durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Imagen de los participantes en la “Semana Verde y la Salud”.

La cultura llegó a nuestra asociación a través de diferentes actos musicales, tales como el Concierto Solidario en el Auditorio Víctor Villegas y la Semana de Sensibilización Social, ambas realizadas en el conservatorio de Música de la capital Murciana.

Asimismo, el grupo de chirigotas celebró su certamen en el reconocido Teatro Romea, en este acto se nos otorgó el galardón denominado “Pito Solidario”.

Nuestra Asociación participó en la “Semana Verde y la Salud”, organizada por la Unidad de Salud Medioambiental del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

Incluimos en esta semana el miércoles día 3 de junio haciendo divulgación del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos y el jueves día 4 organizamos el taller “Respirando Juntos” realizado en plena naturaleza y rodeados de pequeños y sus familiares.

Navarra

Certamen de vuelo de cometas para sensibilizar sobre la Fibrosis Quística

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sta exhibición tiene el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad, que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos.

La Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra organizó el sábado 23 de mayo, en la explanada de la estación de autobuses de Pamplona, un certamen de exhibición de vuelo de cometas con el objetivo de sensibilizar sobre la Fibrosis Quística.

El evento incluyó obsequios para los niños que llevaron su propia cometa. Además, la Asociación Navarra contra la FQ recibió una cometa realizada por la Asociación Navarra de Cometistas.

También se realizó un homenaje para el socio más antiguo de la entidad.

Durante la jornada se instala-

ron mesas informativas en las que también se pudieron adquirir cometas, cuadernos o cargadores de la asociación con el objetivo de recaudar fondos para el servicio de fisioterapia respiratoria, esencial para mantener la calidad de vida de las personas con FQ. La presidenta de la Asociación, Cristina Mondragón, ha explicado que "la cometa representa a la persona con Fibrosis Quística": "Del mismo modo que una cometa necesita aire para volar, el niño con FQ necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios", comenta.

La jornada fue un éxito tanto de asistencia como de divulgación de la Fibrosis Quística ante la sociedad navarra.

Imagen del certamen.

La Asociación participa en unas Jornadas de Concienciación sobre la donación de órganos

E

l objetivo de la jornada fue sensibilizar a la sociedad navarra sobre la importancia de la donación de órganos para las personas con Fibrosis Quística.

Junto con las asociaciones ATEHNA y ALCER NAVARRA realizamos una jornada en el centro de Pamplona en la que, además de nuestros stands informativos, se dispusieron una serie de atracciones, desde rocódromos e hinchables hasta toros mecánicos y bicicletas, que consiguieron una vez más hacernos ver y reclamar las donaciones de órganos, que tan importantes son para las personas con FQ.

Foto de las asociaciones participantes.

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por Vicente Costa

Reflexiones

“

La verdad es patrimonio de la colectividad

La verdad, en cuyas filas debemos estar todos alineados, no pertenece a uno, sino que es patrimonio de la colectividad”. El relevante pensamiento de Juan Luis Vives es la reafirmación de aquella idea democrática fundamental que afirma que la verdad no la posee en exclusiva ninguna persona humana, ningún político por su cargo ni tampoco un grupo que formen una junta.

La verdad es siempre patrimonio de la colectividad, del conjunto. Nadie, por muy importante que sea, o se crea ser, puede convertirse en monopolizador de la verdad.

La verdad, como la belleza o la justicia, son grandes

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El don de la palabra

e parece muy sugestivo y oportuno este texto de don Miguel de Unamuno. Es el siguiente: ”Se dice que nos pierde el hablar mucho y el hacer poco, y lo que en realidad nos pierde es el hablar mal, porque el hablar bien ya es un modo de hacer. Las palabras de vida y de sustancia son actos”.

Vaya serie de elecciones europeas, municipales, autonómicas y generales en muy poco tiempo. Hablar mucho, quizás demasiado. Prometer lo que haga falta, “Hacer”, ni la intención, ni la posibilidad de hacer.

Lo que sobran son palabras inútiles, vacías, impertinentes, la vana palabrería que no conduce a nada ni es útil para nadie. “Lo que en realidad nos pierde, -dice Unamuno- es hablar mal”, porque hablar bien de las personas y de las cosas es un modo de hacer y actuar.

Nuestra sociedad, al igual que nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística, como parte de ella, necesita este tipo de palabras, palabras que expliquen y clarifiquen las cosas; que orienten y animen a las personas; que consuelen y conforten a los abatidos; que abran un horizonte de sentido; que siembren esperanza en un futuro mejor.

Empleemos sabiamente el don de la palabra, un don repleto de posibilidades con frecuencia desaprovechadas.

N

“

El hombre, un gran iceberg

El hombre es como un iceberg; es quizás la única América que nos queda por descubrir”. Esta frase de Luis de Castresana es la que quisiera compartir.

Efectivamente, en los diferentes campos de la ciencia poco queda por descubrir; en cambio, respecto al conocimiento del hombre, el terreno que queda por recorrer es inmenso. El hombre, he ahí la gran incógnita, siempre viejo y siempre nuevo, inmenso como un iceberg que esconde más de lo que muestra.

El hombre ha llegado a dominar y a conocer casi exhaustivamente los múltiples y complejos fenómenos de la naturaleza, pero no ha logrado todavía – creo que no lo conseguirá nunca – su pleno autoconocimiento ni el descubrimiento de la inconmensurable riqueza de sus virtualidades.

El hombre “es quizás la única América que nos queda por descubrir”. Pues más difícil todavía descubrir esa “América” entre un colectivo con particulares complejidades como somos quienes tenemos alguna relación directa o indirecta con las personas y su FQ. Un mayor y más profundo conocimiento de la persona con FQ siempre será muy provechoso para la persona en sí misma, que no pocas veces busca fuera de sí la solución a sus problemas, cuando en realidad ésta se encuentra en lo más íntimo de su ser.

La sana relativización

inguna realización histórica puede ser considerada como un fin último. Bertold Brecht decía: ”Hay que cambiar el mundo. Después habrá que cambiar ese mundo cambiado”.

Canonizar una realización histórica es hacer de la misma un absurdo, un ídolo. ¡Cuántas atrocidades se han cometido a lo largo de la historia en nombre de ideas o ideologías tan exaltadas como absurdas!

Pero no hace falta volver la vista atrás y basta observar nuestro próximo y cercano entorno. No solamente sobre ideologías políticas demasiado uno o demasiado lo otro; también o peor si son creencias religiosas que lleguen a sugerir que una maldad puede ser recompensada

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valores que entre todos construimos, pero que nadie puede acaparar totalmente.

La excesiva pasión por alguna cosa o caso o persona puede ser mala consejera para establecer un ambiente democrático de convivencia en nuestras Asociaciones FQ. Debemos escuchar y atender las ideas o propuestas de otros compañeros asociados. Quizás otros también puede que tengan razón, aunque no coincidan con nuestra opinión.

Todos podemos aportar algo a la verdad y únicamente entre todos la podemos hacer posible. Ella, como dice Vives, “es patrimonio de la colectividad”.

con un cielo.

La idolatría de las ideas ha hecho mucho daño a la humanidad. Idolatrar es, en definitiva, pervertir. Y la perversión es la causa de muchas tragedias llevando a sacrificar lo más sagrado: la libertad de las personas y de los pueblos.

En grandes y heterogéneos colectivos como el nuestro de Fibrosis Quística es necesario aprender a relativizar todo lo humano y terreno. La genuina relativización es siempre saludable: nos ayuda a situar a las personas y a las cosas en el lugar adecuado, siendo humilde y sensato (sabio) y no olvidar esta frase sobre la que hoy reflexionamos: “Hay que cambiar el mundo. Después habrá que cambiar ese mismo mundo cambiado”.

Ciencia

Entrevista al Dr. Juan G. Álvarez, descubridor del tratamiento con DHA

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n 1998, el Dr. Álvarez y el Dr. Steve Freedman, entonces profesores e investigadores de la Harvard Medical School, descubrieron una alteración lipídica primaria en la membrana de células del páncreas, íleon y pulmón de ratones knock-out (cftr -/-) de Fibrosis Quística caracterizada por una disminución en los niveles de ácido docosahexaenoico (DHA) y un aumento en los niveles de ácido araquidónico (AA). El tratamiento de estos ratones knock-out con DHA corrigió el defecto lipídico y previno el desarrollo de la enfermedad. Estos mismos hallazgos fueron confirmados en personas con FQ. ¿Qué les llevó a investigar sobre el uso del DHA en FQ? Dado que una de las manifestaciones clínicas principales en pacientes con FQ es un aumento exagerado de la respuesta inflamatoria a nivel pulmonar y una obstrucción de los conductos exocrinos pancreáticos y del íleon, decidimos estudiar en ratones knock-out de FQ si estas manifestaciones clínicas estaban relacionadas con alteraciones lipídicas en la membrana de las células de estos órganos.

¿Cuál fue el hallazgo más importante en esta fase del proyecto de investigación?

Dado que el DHA está implicado en el transporte intracelular y el AA en la respuesta pro-inflamatoria, decidimos estudiar los niveles de estos y otros ácidos grasos en órganos regulados por el canal CFTR como son el páncreas, íleon y pulmón. Para nuestra sorpresa, encontramos que la relación AA/DHA estaba muy aumentada en estos órganos regulados por el canal CFTR, comparado con ratones sanos, y que en órganos de estos mismos ratones knock-out no regulados por el canal CFTR la relación AA/DHA era normal.

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¿Ese aumento en AA podría ser la causa de la respuesta inflamatoria tan exagerada que existe en las personas con FQ? Sí. Dado que el AA es el sustrato precursor de factores pro-inflamatorios como las prostaglandinas y los leucotrienos y que el DHA, además de participar en procesos de transporte intracelular, compite con el AA por la posición sn-2 de los fosfolípidos en donde normalmente se encuentran estos ácidos grasos, nos planteamos tratar a los ratones knock-out de FQ con DHA con el doble propósito de aumentar los niveles de DHA y disminuir los de AA desplazando al AA de la posición sn-2 de los fosfolípidos.

Para nuestra sorpresa, después de tratar a estos ratones knock-out justo después del destete con una emulsión de DHA puro derivado de microalgas durante 7 días, vimos que a diferencia de los ratones knock-out tratados con placebo, los ratones tratados con DHA parecían completamente normales en su comportamiento. Mientras que los ratones knock-out tratados con placebo permanecían prácticamente inmóviles en sus cajas, probablemente debidoal dolor abdominal que estos ratones padecen, los ratones tratados con DHA estaban moviéndose continuamente y se comportaban de forma parecida a los ratones normales sin FQ. Después de finalizar el tratamiento con DHA y placebo, los ratones fueron sacrificados y el páncreas, pulmón e íleonfueron sometidos a análisis histopatológico. Para nuestra gran sorpresa, el páncreas, el pulmón y el íleon eran normales al igual que en los ratones control normales. Cuando analizamos los ácidos grasos en estos órganos comprobamos que los niveles de DHA y AA eran también normales. Se había corregido el defecto lipídico y se había prevenido la aparición de la FQ. Posteriormente, se llevaron a

cabo estudios similares en células de la mucosa nasal de pacientes con FQ encontrándose el mismo defecto lipídico caracterizado por el aumento en la relación AA/DHA. ¿Esto quiere decir que si una persona con FQ tomase DHA por su cuenta podría mejorar él mismo su enfermedad?

Definitivamente no. El paciente con Fibrosis Quística debe acudir siempre a su médico especialista para que le prescriba el tratamientoque le corresponda. Hay que tener en cuenta que cada paciente debe ser tratado de forma individualizada y que sólo el médico especialista puede tomar esa decisión terapéutica. Además, las formulaciones de DHA que se van a utilizar en el tratamiento de la Fibrosis Quística tienen una composición específica especialmente diseñada para tratar a pacientes con FQ. Ha de ser DHA puro y no debe contener ciertos tipos de ácidos grasos como el ácido linoleico y el ácido eicosapentaenoico (EPA).

¿Cuál es la mejor formulación de DHA para pacientes con FQ? Como ya comenté antes, la formulación de DHA que se vaya a utilizar ha de tener una composición específica que incluye DHA puro derivado de microalgas y la ausencia de ácidos grasos como el ácido linoleico y el ácido eicosapentaenoico (EPA). El DHA que utilizamos en nuestros estudios iniciales con ratones knock-out cftr -/- era derivado de la microalga schizochytrium sp. que era el que mayor grado de pureza ofrecía. Esta formulación de DHA, además de eficaz, era segura, no causando ningún tipo de efectos secundarios. De ahí la importancia de su pureza y de que no contenga ácidos grasos como el ácido eicosapentaenoico (EPA) normalmente presente en aceites de pescado.

Bi-DHA® = INNOVACIÓN

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ESTATUS REGULATORIO: Alimento Dietético para Usos Médicos Especiales.

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FORMA FARMACÉUTICA: Polvo, en sobres de 3 gramos.

Equivalentes a 645mg de DHA puro SABOR: Neutro.

PRESENTACIÓN COMERCIAL: Caja con 30 sobres de 3g.

INDICACIONES: Situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa y que requieren de un aporte extra de DHA tales como Errores Innatos del Metabolismo, Síndrome de Zellweger y Fibrosis Quística.

CONTRAINDICACIONES: No se han descrito.

INSTRUCCIONES: Mezclar cada sobre en 125 ml de agua, leche, zumo o cualquier otro alimento autorizado por el médico.

POSOLOGÍA: En Fibrosis Quística, se recomiendan 50 a 70 mg por kilogramo de peso en una sola toma diaria, sin superar la administración de 3 gramos al día. Otras patologías, a criterio del médico.

PRECAUCIONES: No es adecuado su consumo como única fuente de alimentación. No es adecuado para uso parenteral.

INTERACCIONES: No se conocen.

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Peso Px. 10 kg 15 kg 20 kg 30 kg 40 kg 50 kg 60 kg

Dosis/DHA/ Día

DHA día

Sobres día

50 mg/kg 50 mg/kg

500 mg

50 mg/kg

750 mg

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1,5

50 mg/kg

1500 mg 2000 mg

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50 mg/kg 50 mg/kg

3000 mg

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3

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Cada sobre de 3 gms de Bi-DHA® contiene 645mg de DHA

ADVERTENCIAS: No debe ser excedida la toma diaria indicada.

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Ciencia

El medicamento Colobreathe desde el punto de vista de una doctora con Fibrosis Quística

María Auxiliadora Domínguez, una joven médico con Fibrosis Quística, que participó en la presentación del medicamento Colobreathe el pasado 27 de mayo, nos explica los beneficios de este nuevo tratamiento.

T

engo Fibrosis Quística y soy trasplantada bipulmonar desde hace 3 años. El 27 de mayo de 2015 el laboratorio Actavis me invitó a la reunión de lanzamiento de Colobreathe como médico de familia y paciente con FQ para realizar una ponencia sobre “Necesidades de los pacientes de FQ. Valoración de la FQ desde la Asociación de Pacientes. Adherencia al tratamiento en la FQ”.

Ante los profesionales dedicados a la Fibrosis Quística recalqué que somos jóvenes con ganas de luchar y de vivir de la forma más normal posible, aunque con diversas necesidades, como diagnóstico precoz, prevención, unidades de referencia de FQ, unidad de trasplante, avances en investigación médica y nuevos fármacos para FQ. Es importante para nosotros que haya nuevos fármacos rápidos, cómodos, efectivos, accesibles, de fácil limpieza y pequeño formato para facilitar que cumplamos con el tratamiento y tengamos más independencia para realizar los tratamientos en cualquier momento sin que nos cueste trabajo. Necesitamos sentir que la FQ vive con nosotros y no que vivimos para la FQ. Nacemos con unas limitaciones que aprendemos a incluir en nuestras actividades de la vida diaria, como comer y vestirnos, y que a pesar de todo valoramos los pequeños detalles y vivimos felices.

Para ello necesitamos cumplir con los tratamientos para tener mejor calidad de vida. La clave de la adherencia al tratamiento es conocer la enfermedad, aceptarla e infor-

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María Auxiliadora durante la presentación del Colobreathe.

marse para aprender lo antes posible las pautas a seguir. Si nos educamos desde el principio con autonomía y colaboración estaremos más sensibilizados y motivados a seguir las indicaciones médicas. Es importante inculcar positividad, constancia y espíritu luchador.

Colobreathe nace ante todas estas necesidades que planteamos.

Está indicado para el tratamiento de infecciones pulmonares crónicas por Pseudomonas aeruginosa en personas con Fibrosis Quística a partir de 6 años de edad. Se administrará bajo prescripción médica hospitalaria.

El principio activo es colistimetato de sodio en polvo seco contenido en cápsulas duras que se administra en una sola inhalación cada 12 horas con un dispositivo turbospin que se renueva cada mes. Tiene el tamaño de una barra de labios y es de fácil limpieza con bastoncillo o trapo seco. Nos facilitan un “Pro-

María Auxiliadora. grama Despega” para el seguimiento y una mejor adherencia al tratamiento con Colobreathe.

Nos espera un futuro con mejor calidad de vida y más esperanzas.

María Auxiliadora Domínguez.

Médico de familia y paciente con Fibrosis Quística.

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.

E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.

E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267.

E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397.

E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.

E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Yasmina Costa C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07.

E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008.

A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Álvaro Bravo de Laguna C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83.

E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONA Tel.: 651657983 - 948383884.

E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé.

Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.

Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia.

Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.

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