Zorg op afstand voor patiënt met chronische darmziekte

Vaak pijn in de buik, vermoeid zijn en uw eetlust verliezen. Een aantal klachten die uw leven dagelijks beïnvloeden als u IBD, een chronische darmontstekingsziekte, heeft. Bij het topklinische IBD expertisecentrum van Franciscus worden patiënten met deze ziekte intensief begeleid. Veel IBD-patiënten willen graag zelf actief betrokken zijn bij hun behandeling en meer grip krijgen op het ziektebeloop. Voor hen is zorgbegeleiding op afstand een uitkomst.

Rachel West is Maag-, Darm- & Leverarts (MDL-arts) bij het IBD centrum. Dokter West begeleidt samen met een team van IBD verpleegkundigen, diëtisten, medisch psychologen, maatschappelijk werk, chirurgen, radiologen, kinderarts MDL en telenurses patiënten die levenslang te maken hebben met de gevolgen van IBD. Dokter West: ‘De 2 meest voorkomende vormen van IBD zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Vanwege de verschillende klachten die een patiënt kan hebben en dagelijks ervaart, vinden wij het belangrijk de patiënt op allerlei vlakken te helpen. Daarom bieden wij programma’s gericht op leefstijl, beweegprogramma’s, psychosociale ondersteuning (ook in groepsverband), zorg op maat en waar mogelijk ook zorg op afstand aan. Want het gaat niet alleen om medicijnen innemen maar ook om het accepteren dat je de ziekte hebt en het een plek geven in je leven.'

Het gaat niet alleen om medicijnen innemen maar ook om accepteren dat je de ziekte hebt.

Digitaal als het kan, in het ziekenhuis als het moet

Bij de meeste mensen wordt de ziekte vastgesteld tussen het 15e en 45e levensjaar. Vooral voor jonge IBD-patiënten kan IBD behoorlijk veel invloed hebben op het dagelijks leven, met name door de vele bezoeken aan het ziekenhuis. Veel IBD-patiënten willen daarom graag zelf actief betrokken zijn bij hun behandeling en meer grip krijgen op het ziektebeloop. Voor hen is zorgbegeleiding op afstand een uitkomst. Dokter West: ‘Wij bieden patiënten die dat willen en kunnen, begeleiding aan via de IBD thuismeten app. De app hebben we samen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis ontwikkeld. Met de app kunnen patiënten vragenlijsten invullen over hun ziekte en een thuistest doen van de ontlasting om te beoordelen of de ziekte actief is. Patiënten doen thuis ook zelf metingen. De waardes worden gewogen door de app. We krijgen een melding als deze niet goed zijn. Onze telenurse neemt dan contact op met de patiënt om samen te kijken of er iets aan de hand is en of hier iets aan gedaan moet worden. De telenurse overlegt eventueel weer met de IBD-verpleegkundige of met mij over de behandeling. Ook kunnen patiënten via de app een vraag stellen aan onze zorgverleners. Zo hoeven ze niet naar het ziekenhuis te komen.’

De best passende zorg voor de patiënten

Het kan voor sommige patiënten lastig zijn om met digitale zorgoplossingen om te gaan. Door bijvoorbeeld de taal of beperkte vaardigheden. Daarom kijken we altijd of zorg op afstand wel past bij een patiënt of dat er andere mogelijkheden zijn we de patiënt beter kunnen helpen en ondersteunen.

Franciscus heeft voor patiënten die hulp willen bij digitale zorg een Digipunt. Hier kunt u uitleg krijgen over hoe de IBD thuismeten app werkt. Ook kunt u hier terecht met vragen over het patiëntenportaal, hoe beeldbellen met de arts werkt of hoe u online een vragenlijst in kunt vullen.

Meer informatie: www.franciscus.nl/digipunt