‘Mijn leven is 180 graden gedraaid’

Bianca vertelt over long covid

Wereldwijd mag de corona-epidemie voorbij zijn, veel mensen kampen nog altijd met langdurige klachten. Het lichaam van Bianca den Toom raakte na 2 besmettingen met corona zo ontregeld dat haar leven op een laag pitje is komen te staan. Ze vindt dat long-covidpatiënten niet vergeten mogen worden.

Bianca den Toom (49) woont met haar 18-jarige zoon in Poortugaal. Voor corona werkte Bianca 3 dagen per week als planner bij Erasmus MC. In 2021 heeft Bianca met lotgenoten van Stichting Long COVID een petitie opgesteld voor meer onderzoek naar long COVID. Ook neemt ze deel aan een wetenschappelijk onderzoek op schade naar het immuunsysteem.

Bianca den Toom brengt de meeste uren van de dag op de bank in haar woonkamer door. Ze slaapt veel en is constant moe. Geen gewone vermoeidheid, maar een gevoel van totale uitputting. ‘Of ik een marathon heb gelopen,’ zegt ze. Bianca heeft long (langdurige) covid en als gevolg daarvan lijdt ze aan postexertionele malaise (PEM). Dat houdt in dat haar klachten verergeren na lichamelijke of mentale inspanning.

Het coronavirus heeft Bianca hard geraakt. Na de eerste besmetting in 2020, en de 2e het jaar erop, ontwikkelde ze een reeks van klachten, zoals benauwdheid, kortademigheid, concentratieverlies, moeite met zinnen formuleren en zenuwpijn in handen en voeten. Haar lichaam raakte ontregeld. 3 keer werd ze opgenomen in Franciscus (niet alleen vanwege corona) en ze volgde meerdere revalidatietrajecten.

In een bubbel

Van de sportieve vrouw die Bianca was vóór 2020 is op dit moment weinig meer over. Bianca: ‘Mijn leven is 180 graden gedraaid, alsof ik in een bubbel zit. Vroeger had ik een baan en ging op de mountainbike naar mijn werk.

Mijn agenda was bomvol en ik was altijd heel gestructureerd. Nu ben ik volledig afgekeurd. Ik krijg hulp in de huishouding en 3 dagen in de week komt de wijkverpleging mij helpen met douchen. Dat was eerst 7 dagen, maar dat was te vermoeiend. Soms lukt het mij niet om eten te koken, omdat al mijn energie op is. Ik moet bewust naar mijn lichaam luisteren: kan ik dit vandaag wel of niet doen?’

Er moet aandacht blijven voor long covid

Bianca reageerde meteen toen ze op de Facebookpagina van Franciscus de oproep las voor een ervaringsverhaal over long COVID. Ze vindt het fijn om haar ervaringen in het patiëntenmagazine SAMEN te kunnen vertellen. Bianca: ‘Ik wil eraan bijdragen dat long COVID onder de aandacht blijft en meer bekendheid krijgt. Anders gaat het net als de mensen met Q-koorts, zij zijn ook vergeten. Corona is een nieuwe ziekte. Er is nog steeds geen oplossing voor. Daarom vind ik dat die long COVID-klinieken er gewoon moeten komen of dat er een medicijn voor wordt gevonden.’

Iets leuks doen

Haar leven mag dan op de rem staan, Bianca wil niet bij de pakken neerzitten. Bianca: ‘Dan kom je er niet. Met mijn zoon heb ik afgesproken dat we blijven lachen. Mijn lijfspreuk: niet wachten met genieten tot je beter bent. Je moet het nu doen. Van de psycholoog kreeg ik het advies elke maand iets leuks te doen, al kost het energie. Dus ga ik af en toe met mijn zoon naar de bioscoop. Of ik werk in de tuin, al is het maar 10 minuten. Ik blijf hoop houden dat ik weer opknap, al gaat het langzaam.’