Todos somos iguales, todos somos diferentes by Fraschini&Heller

DISTRIBUCIÃ&#x201C;N GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

Ciudadanos y ciudadanas:

os entusiasma mucho saber que ustedes se han interesado por este curso de inclusión para familias con hijos con discapacidad, denominado “TODOS SOMOS IGUALES…

TODOS SOMOS DIFERENTES”. Se lo ofrecemos como otro esfuerzo educativo de la M. I. Municipalidad de Guayaquil, con el invalorable apoyo de la Fundación Ecuador, Universidad Casa Grande, los canales de televisión: Ecuavisa, Ecuavisa Internacional, Caravana TV, GamaTV, RTS, TVS Televisión Satelital, TC Televisión, Telerama, UCSG, UTE, UNO, y diario SÚPER. Con esta nueva propuesta queremos contribuir a la construcción de una ciudad más inclusiva y respetuosa de las diferencias que encontremos entre nosotros: no sólo aquellas que tienen que ver con la discapacidad, sino de toda índole. Ninguna sociedad democrática puede sobrevivir si estamos constantemente expuestos a la descalidisentir y de exponer nuestras convicciones libremente. Ese trabajo hacia un mundo más inclusivo es una tarea y una responsabilidad de todos los ciudadanos tanto en su cotidianidad como en los esfuerzos más organizados a los que quieran adherirse. Y de ninguna manera implica una dócil aceptación de todo lo existente. Es más bien un entrenamiento a compartir aquello que nos une y nos separa en un marco de respeto y observancia de nuestros derechos como seres humanos.

Los invito a involucrarse en esta tarea tan importante con el mayor entusiasmo y dedicación.

Jaime Nebot Saadi Alcalde de Guayaquil Noviembre, 2013

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III

INTRODUCCIÓN

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Amigos y amigas:

ienvenidos al curso sobre inclusión “TODOS SOMOS IGUALES…

TODOS SOMOS DIFERENTES”, que el Programa Municipal a distancia por televisión “Aprendamos, una oportunidad para

superarnos” pone a disposición de la sociedad ecuatoriana, así como de los compatriotas y personas hispanoparlantes mundialmente, a través de las nuevas Tecnologías de Información y Comunicación (TIC’s), especialmente la iTunes U. Lo hemos preparado con enorme entusiasmo en este año que “Aprendamos” celebra una década de ininterrumpida acción educativa innovadora, orientada sobre todo a sectores populares. Guayaquil ha sido tradicionalmente una ciudad abierta al cambio y acogedora de migrantes nacionales y extranjeros, aportantes de diversas

propuestas culturales. Este curso pretende construir sobre esa fortaleza y La sociedad inclusiva que queremos consolidar necesita ciudadanos para sustituirlas por acciones que apoyen la creación de una sociedad que progresa en el respeto hacia las diferencias. Este curso está dirigido a las familias que tienen hijos con discapacidad, especialmente a aquellas que por vivir en situación de pobreza tienen aspiramos a que la familia extendida, los padres cuyos hijos comparten los espacios que se han abierto a la diversidad, los profesionales, especialmente los maestros que trabajan en el área de inclusión, los alumnos que se preparan para hacerlo, los líderes y autoridades -a todo nivel- puedan a través del curso ampliar la visión de su responsabilidad en el camino a la inclusión. Cada capítulo les brindará la oportunidad de considerar su actitud y su participación, pues todos y cada uno de nosotros somos responsables de la calidad de vida que nos espera. cimientos, prácticas y actitudes que nos unan en un respeto mutuo y una informada inclusión.

Roberto Vernimmen B. DIRECTOR DE ACCIÓN SOCIAL Y EDUCACIÓN M. I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL Pedro Aguayo Cubillo PRESIDENTE EJECUTIVO FUNDACIÓN ECUADOR

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Marcia Gilbert de Babra ASESORA AD HONOREM ALCALDÍA DE GUAYAQUIL

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Créditos

INTRODUCCIÓN

Agradecimientos Desarrollar los materiales de este curso constituyó, además de un enriquecedor proceso, un esfuerzo deliberado por incorporar una enorme variedad de opiniones de diferentes sectores.

COORDINACIÓN GENERAL: REDACCIÓN Y EDICIÓN GENERAL DE CONTENIDOS:

Estamos muy agradecidas por la entusiasta respuesta recibida. Queremos ofrecer un reconocimiento especial a:

INVESTIGACIÓN:

especialmente para el curso un aporte en el capítulo 6: Inteligencia Emocional.

DIRECCIÓN Y PRODUCCIÓN GENERAL: discapacidad y sus familias, por autorizarnos a utilizar un resumen de sus consejos para

CONCEPTO GRÁFICO, DISEÑO Y EDICIÓN: indicadas:

ILUSTRACIONES: -

PRODUCCIÓN FOTOGRÁFICA:

CONSULTORÍA PEDAGÓGICA Y SUPERVISIÓN DE CONTENIDOS:

solicitada.

COORDINACIÓN FUNDACIÓN ECUADOR:

nuestro trabajo de investigación, desarrollo y elaboración de este libro.

COORDINACIÓN M. I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL:

sugerir ideas para el curso. -

maneras para perseverar en este intento.

los aspectos digitales y administrativos de la redacción.

permitieron entrar en sus vidas y nos inspiraron para crear este curso.

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INTRODUCCIÓN

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Razones y aspiraciones

ay excelente material para profesionales que trabajan con la discapacidad desde diferentes dimensiones. Cada vez más, es posible encontrar valiosas referencias sobre lo que implica comprometerse con el fascinante y complejo esfuerzo de la inclusión. Pero es mucho más difícil encontrar apoyo para los padres que viven en situación de pobreza, que tienen un hijo con discapacidad y que desean un mundo más inclusivo para él.

Queríamos que este curso ayude a llenar ese vacío. En nuestra vida profesional, nada nos ha ayudado más a comprender esa situación que los propios padres con los que hemos trabajado. Por eso quese reconociera en las historias y los ejemplos con que hemos acompañado nuestro curso. El lenguaje coloquial, el vocabulario sencillo y el posibilidades. Más bien queríamos que sea un tributo a sus propias voces, a su humor y al asombroso hecho de que pese a todas las trágicas y abrumadoras circunstancias de sus vidas, encuentran la fuerza para invitar calladamente a que un cierto tipo de calmada cotidianidad se introduzca a su lado. Que sea un tributo a su experimentada y valiente travesía por ese mundo de la exclusión. Y es también un intento de equilibrar el predominio de la voz profesional que encontramos en el campo de la discapacidad. Pensamos que esa voz profesional, necesaria y valiosa, puede mejorarse disminuyendo e incorporando más sistemáticamente la mirada aparentemente ingenua y desinformada de los padres. Por eso, también, ofrecemos este sencillo curso a profesionales en el área principalmente de la educación y de la exclusión, ambicionando motivarlos a que estructuren en sus prácticas profesionales instancias para escuchar constantemente a los padres, para

incorporar sus aspiraciones y su interpretación de lo que sucede en los planes para sus hijos. Nos preocupa la culpabilidad que hemos visto en muchos padres: por no poder conseguir terapias para sus hijos, por no tener dinero para el tratamiento, por no enfrentarse a una pareja violenta desilusionada con el hijo “que le han dado”, por no entender qué le pasaba a su hijo. Queríamos ayudar a desculpabilizar y a comprender mejor los condicionantes sociales que la indiferencia y el quemeimportismo que a veces se asocia a los padres en circunstancias difíciles de toda puede juzgarse ligeramente. Conocemos que ahora hay enormes apoyos para las PCD, y queríamos que las familias lo supieran. Pero es verdad también que siempre hay padres que nunca se enteran, y que si se enteran no pueden acceder a la ayuda por los atroces impedimentos de la pobreza; queríamos decirles que aun en las circunstancias más dolorosas ellos puede aprender a conocer, amar e incluir a su hijo. Queríamos decirles que a veces se necesita ayuda -de muchas personas y profesionales- para seguir adelante, y que pueden y deben solicitarla cuando se den cuenta de ello o cuando alguien que los quiera se los sugiera. Queríamos decirles que a NADIE le va a importar tanto su hijo como a ellos; que lo que quieren para sus hijos está amparado en el DERECHO, que no es caridad; que muchas veces, pequeñas cosas cambian la vida de las personas y que deben intentarlas; que son los expertos en sus hijos y que deben compartir su experiencias con los profesionales. Queríamos y queríamos. Y de tanto querer todas esas cosas, escribimos, con la ayuda y el apoyo de muchos, este curso.

Redactoras y Editoras Generales de Contenido.

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INTRODUCCIÓN

tintos materiales de estudio y servicios tutoriales que componen el sistema Este curso está pensado para el uso de toda tu familia, por eso de

¡Felicitaciones! Ya eres alumno.

alentando así el aprendizaje compartido entre todos los integrantes del grupo familiar, especialmente los padres.

sin necesidad de concurrir a un centro de estudios.

VII es muy entretenido construir conocimientos entre todos!

1 EL LIBRO DE TEXTO

El libro del curso es gratuito y se entrega al alumno luego de la inscripción. los mismos temas.

cada uno de ellos ustedes encontrarán las siguientes regularidades o secciones, iden-

Deberán tomar una recomendamos tener cuaderno para algunas de estas anotaciones en el caso de que el espacio del libro no sea

El diálogo es esencial para intercambiar opiniones sobre los temas que se van aprendien-

En ocasiones deberán unir ideas o concep-

con su pareja, sus familiares o reunirse con amigos para tal

correctas.

la pluma y dibujen las

conversaciones.

deberán optar por un

pasarán rápido a la siguiente actividad.

en familia, es una de las bases de este libro. En algunas actividades lectura antes de pasar al siguiente punto.

comparte algunas ideas Decidan en conjunto si son apropiadas para su familia.

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INTRODUCCIÓN

que los protagonistas

vivencias familiares que serán de

El corazoncito es un

ayuda para avanzar en la

Inicia los capítulos

de las fotografías nos en los programas de televisión.

comprensión y aprendizaje de los temas. superación, que los apo-

¡Anímense, realicen el Test y completen así el proceso de aprendizaje!

consejo más cercano, un susurro amigable.

brinda respuestas a las actividades que así lo requieran.

lo largo de todo el libro.

VIII

2 LOS PROGRAMAS DE TELEVISIÓN

En este proyecto educativo municipal, cada vez que se desarrollan los contenidos de un

inclusiva, priorizando una actitud positiva y buscando apoyos dentro y fuera de la familia para salir adelante.

EL CENTRO TUTORIAL

Teléfonos

E-Mail

Envíen sus consultas a la siguiente dirección: aprendamos@fe.org.ec

Conversen Tutores

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Índice televisivas, les recomendamos leer el capítulo del libro correspondiente al atención a la correlación entre capítulos del libro y capítulos de televisión y del sistema educativo, ya que ambos mentarios y se enriquecen mutuamente a partir del uso que le da el

1 2 3 4 5

INTRODUCCIÓN

PÁGINA

DIVERSIDAD

INCLUSIÓN

DISCAPACIDAD

2y3

SENTIMIENTOS

2y3

ESPERANZA

4, 5 y 6 7

REVISIÓN DE TEMAS APRENDIDOS

6 7 8 9

INTELIGENCIA EMOCIONAL

8, 9 y 10

CALIDAD DE VIDA

115

11 y 12

BARRIOS INCLUSIVOS

139

SER EQUIPO

REVISIÓN DE TEMAS APRENDIDOS

10 11 12 13

CAPÍTULOS DE TV

CONTENIDO

INCLUSIÓN EDUCATIVA

155

15 y 16

INCLUSIÓN LABORAL

179

17 y 18

HACIA UNA CIUDAD INCLUSIVA

191

HACIA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA

207

REVISIÓN DE TEMAS APRENDIDOS

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stamos listas para acercarnos al primer capítulo de este curso, que aborda un tema muy importante para ustedes, para nosotros y para la sociedad entera: la diversidad.

Revisaremos algunos hechos que tienen que ver con la forma en que los seres humanos, a través del tiempo, han reaccionado frente a otros seres humanos que consideran distintos o diferentes. No es una historia fácil, pues habrá prácticas concretas que son tristes o dan horror y vergüenza, pero también veremos ideas maravillosas de solidaridad, comprensión y aceptación, que nos permiten tener esperanza de un mundo y una sociedad mejor. ¡Bienvenidos!

DIVERSIDAD

CAPÍTULO

Lo maravilloso de la diversidad 2

Diversidad, como ustedes ya se imaginan, es lo distinto, lo diverso, lo que no se parece a la mayoría, ¡y esto es maravilloso! El mundo es una explosión de diversidad: los colores son distintos, los olores son variados y los sabores ni se diga… ¿el de las menestras?, ¿de los ceviches?, ¿el ají bien picante?, ¿y el madurito frito o los aplanchados dulcecitos de la Sierra? Hay decenas de miles de animales que se diferencian entre sí, y las plantas y las flores y los metales maravillosos y los distintos paisajes y climas, ¿y qué me dicen de las canciones?

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¿A qué nos referimos cuando hablamos de diversidad?

CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

Cuando hablamos de diversidad entre los seres humanos, nos referimos a las diferentes etnias y al color de piel, a personas con distintas creencias religiosas o distintas orientaciones sexuales o que hablan distintos idiomas, a personas con discapacidades o necesidades especiales, a ciudadanos de distintas condiciones socioeconómicas. La lista se puede alargar y podemos agregar la diversidad de ideas políticas de hombres y mujeres en muchos países, ¡si son muy altos o muy bajos, muy flacos o muy gordos! El gran Rafael Alberti, escritor español, poéticamente nos presenta la diversidad mucho mejor que nosotras. Los invitamos a leer en voz alta y en familia su Pregón:

¡Vendo nubes de colores: las redondas, coloradas “Pregón” Rafael Alberti, escritor español.

para endulzar los calores! ¡Vendo los cirros morados y rosas, las alboradas,

En fin, es de nunca terminar. ¡Diversidad hay en todo!

¡Qué lindo! ¿Verdad?

los crepúsculos dorados! ¡El amarillo lucero, cogido a la verde rama del celeste duraznero! ¡Vendo la nieve, la llama y el canto del pregonero!

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Diversidad: oportunidad para la convivencia

Algunas sociedades ven la diversidad como un problema y otras como una oportunidad. Nosotras, las autoras de este libro, creemos que la diversidad nos enriquece como personas, como sociedad y como mundo, por eso queremos compartir esta percepción y este sentimiento a través de este increíble programa de Aprendamos. Claro, no estamos solas con nuestros sentimientos positivos frente a lo diverso, por eso hemos seleccionado para ustedes dos pensamientos muy importantes sobre este tema:

¡Qué hermoso tapiz con tantos retazos! Un solo color sería aburrido, ¿verdad?

El primero es de una famosísima escritora afroamericana, llamada Maya Angelou. Dice así:

diversidad para un rico tapiz, y debemos entender que todos los hilos de la tapicera tienen el mismo valor sin importar su color...”.

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

Aquí viene otra idea poética, igualmente importante, que la expresó nada menos que Pablo Casals, catalán-español, quien en su tiempo fue el violoncelista más prestigioso del mundo:

“Nosotros debemos pensar que somos una de las hojas de un árbol y el árbol es toda la humanidad. No podemos vivir sin los otros, sin el árbol”. Son dos ideas inspiradoras para representar la riqueza de ser diversos: el tapiz con hilos o lanas de múltiples colores, que juntos, tejidos, son una maravilla. Un solo color sería aburrido, ¿verdad? ¡Y el árbol con todas sus hojas! ¡Qué hermoso! Y algo más criollito, ¿por qué no? escrito por Jesús Fran cisco Flores Pereyra, famoso compositor, cantante, actor y reconocido animador de televisión, de origen mexicano. Aquí está el aventurero muchacho simpático “Yo soy el aventurero”

Jesús Francisco Flores Pereyra.

dicharachero enamorado pero muy sincero, eso sí. Ay la la la Ay la la la Ay la la la la la la Me gustan las altas y gordas y las chiquititas, solteras y viudas y divorciaditas me encantan las chatas de caras bonitas.

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

¿De dónde proviene el rechazo?

Pero bien, como dice el dicho: “no todo es color de rosa”, y las diferencias y la diversidad entre seres humanos han sido rechazadas por una gran mayoría de sociedades a través del tiempo. Por supuesto, no todas por igual. Esto probablemente venga de nuestros instintos más primarios de temer a lo desconocido: “si le tengo miedo voy a evitarlo, a separarlo, a retirarlo de mi vista, a esconderlo, a encerrarlo aparte, a botarlo de mi pueblo, porque no sé qué me puede hacer”. Y esto, por supuesto, ¡es rechazo! También, estas reacciones frente a lo diferente pueden venir de otra característica muy humana, que es dividir en grupitos de iguales las cosas. Desde chiquitos arreglamos en montoncitos las semillas, por una parte, las flores por otra, las piedras, las hojitas. Nuestro cerebro humano necesita hacer categorías. Luego bautizamos con el nombre de “normal” todo lo que es igual a la mayoría de cosas que nosotros conocemos de esa categoría, lo que está en cada montoncito; lo demás es a-normal, o sea, no normal. A los humanos nos encanta hacer igualito todo, ordenadito; poner uniformes para que todos se vean exactos, así no pensamos en Pedrito ni en Juancito, sino sólo en el grupo al que pertenecen. Esto es, DISTRIBUCIÓN GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

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CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

nos olvidamos de las diferencias individuales, lo que también es causa de rechazo. Pero la propia vida y la naturaleza no son así; son una hermosísima explosión de diversidad, y ante eso hay que tener la disponibilidad de intentar comprenderla. Con ello, algunos podrían confirmar aún más su espiritualidad y creencias religiosas.

¡Hay que acercarse a la diversidad con la disponibilidad de intentar comprenderla!

Tristes momentos para la humanidad Constatamos a través de la historia que la intolerancia ante las diferencias ha dado lugar a rechazos tremendos que han conducido a recluir en espacios inhumanos, explotar, esclavizar y exterminar a otros seres humanos. Sí, ¡exterminar!, o sea, ¡matarlos! Hasta eso se ha llegado y toda esta infame historia está en la conciencia de la humanidad entera. Resumen de artículo

Los indígenas

Juan De Althaus. Archivo revista “Ventanales”, (2013). UCG.

La conquista española en Amé-

El movimiento intelectual y -

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Dolor ante el rechazo 8

El rechazo duele porque los seres humanos necesitamos afecto, reconocimiento y relacionarnos con los demás para vivir y crecer en forma sana. Pero ese afecto y ese apoyo tienen que ser duraderos, fuertes; un amor o soporte para contar siempre o casi siempre; lazos potentes que unan no sólo a las familias sino a los amigos, en las buenas y en las malas. No olvidemos que somos seres sociales y sin estos lazos afectivos podríamos ponernos agresivos, depresivos y con baja autoestima. La cosa es seria cuando rechazamos a alguien o cuando alguien nos rechaza a nosotros, sobre todo si este rechazo es constante, repetido y viene de personas que sí nos importan. El rechazo no es broma, y si es persistente e injusto es catastrófico para las personas emocionalmente. Recordemos lo que dijimos al comienzo del capítulo: desde siempre, aunque en unas épocas más que en otras, se ha rechazado a seres humanos por su aspecto físico distinto, color de piel, alteraciones mentales, sexualidad, idioma o costumbres diferentes. ¡Cuánto dolor y cuánta injusticia se ha dado a través del tiempo y aún persiste!

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“A la niñera le ha tocado presenciar niños que insultan o botan a Luciana. Pero uno debe enseñarles que ella también tiene derecho a jugar”. Gabriela, mamá de niña con discapacidades múltiples.

¡Aunque a veces no es fácil, debemos reponernos si somos rechazados!

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Judaísmo

CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

Resumen de artículo

Malca de Goldenberg. Archivo revista “Ventanales”, (2013). UCG.

su origen en la raza semita.

mo”. empezaron a concentrarse en

Europa. Se empezaron a formar

9 manifestaciones que tienen los -

Hitos de los afro

Resumen de artículo

Nicola Wills. Archivo revista “Ventanales”, (2013). UCG.

afro fueron pioneras en ciencias e

En la cultura afro-ecuatoriana -

Fue una persona afro quien patenpersonas afro que llegaban a las -

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Discriminación: práctica cruel de la sociedad 10

El rechazo a veces se convierte en una verdadera exclusión social o en discriminación. Excluimos cuando intencionalmente separamos a una persona de su relación con otra o con algún grupo. Se excluye de forma pasiva cuando no se toma en cuenta a la persona, cuando se la ignora, o de forma activa si se la ataca o es sometida a burlas. Sí, claro, esto es muy triste, pero todos en algún momento de nuestra vida hemos sido rechazados; no hay cómo evitarlo, pero normalmente salimos adelante. Lo grave es cuando el rechazo dura mucho, viene de una persona muy importante para nosotros o si la persona rechazada es muy sensible. También es muy grave cuando un grupo entero nos rechaza y nos aísla.

Discriminar es no respetar El diccionario de la Real Academia Española (DRAE) nos dice que el término discriminar significa dos cosas: 1. Separar, distinguir, diferenciar una cosa de otra. 2. Dar trato de inferioridad a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, etc. Como se aprecia, ambos significados son diferentes: uno se refiere al simple hecho de diferenciar, y el otro hace énfasis en el trato social diferenciado.

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Malala, joven símbolo de lucha

Tomado de diario El Universo 11 de octubre de 2013.

¡Tenemos derecho a tener igualdad de oportunidades!

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CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

Son distintos y, por supuesto, el segundo implica irrespetar los derechos de los seres humanos.

Tipos de discriminación

Claro, seamos sensatos, nos cruzamos con mucha gente en nuestra vida y naturalmente vamos a tener preferencias por algunos, y esto es parte de nuestra libertad pero sin lesionar a nadie ni frenar su derecho a tener igualdad de oportunidades. Hay quienes ante la discriminación luchan por defender sus derechos, como por ejemplo Malala Yousafzai, quien atravesó por una fuerte experiencia que luego supo convertir en un aporte para el mundo.

Fuente: UNESCO.

Un breve recorrido por los caminos de la igualdad

Resumen de artículo

Carolina Portaluppi. Archivo revista “Ventanales”, (2013). UCG.

Bucaram. -

importantes avances en materia

que se comprometieron con el -

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

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Los estereotipos son ideas muy simplificadas sobre grupos de personas. Implican generalizaciones sobre características que se consideran típicas de un miembro de un grupo por ser de ese grupo, ejemplos: María es mujer, así que ella será tal o cual cosa; José es serrano, por lo tanto es así; fulano es judío, entonces... Los prejuicios son los sentimientos y actitudes que tenemos sobre los miembros de esos grupos y de los grupos enteros también. Los estereotipos pueden aplicarse, por ejemplo, a grupos étnicos (como nuestros indígenas), a grupos por edad (jóvenes, ancianos), a mujeres, a grupos de enfermos (como los que padecen de SIDA), entre muchísimos más. Los estereotipos ignoran las diferencias individuales. ¡Esto es gravísimo! Muchas veces los estereotipos son negativos, sobre todo si se refieren a grupos diferentes a los que nosotros pertenecemos. Hay estereotipos positivos, casi siempre de grupos a

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P en edro to es nc es neg él ro es. ..

Para entender mejor el rechazo y la exclusión, es clave conocer cómo la manera de percibir a los demás puede distorsionarse y conducirnos a rechazarlos y excluirlos (o discriminarlos). Los estereotipos y los prejuicios nos llevan a pensar erróneamente; son formas defectuosas de pensar que nos condicionan sin que nos demos cuenta del daño que podemos ocasionar a los demás y a nosotros mismos.

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Estereotipos y prejuicios, raíz del rechazo

Fab ricio ent es ho onc mo s es él e exual, s. . .

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CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

los que nosotros pertenecemos. Los prejuicios no se basan en la verdad ni en la experiencia y, como su nombre lo indica, pre-juzgan. Para que quede claro: los estereotipos tienen que ver más con las ideas y tienen que ver con lo que los psicólogos llaman área cognitiva. Los prejuicios tienen más relación con los sentimientos, lo que los psicólogos llaman área actitudinal. Discriminación o exclusión es lo que hacemos a esas personas que estereotipamos por tener prejuicios negativos hacia ellas.

Francia se rinde ante la abuela DJ Una disc-jockey

E causa furor en el circuito francés

Jaim e es ento adulto ma nces él es. yor, .. mismo convertirse en disc-jockey.

Resumido y adaptado de diario El País 5 de marzo de 2010.

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DIVERSIDAD

CAPÍTULO 1

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Lo que vamos aprendiendo

los estereotipos y

los estereotipos

Los serranos son Los costeños son

¿Creen que todos los serranos son iguales? ¿Creen que todos los costeños son iguales? Creen que todos los homosexuales son iguales?... ¡No! Hay características que son comunes pero ningún ser humano es igual al otro.

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CAPÍTULO 1

DIVERSIDAD

De buenos a malos de la película También les recomendamos comprender que todos nosotros podemos ser a veces los buenos de la película pero también a veces ser los malos. Nos explicamos mejor: habrá momentos en que ustedes sean los rechazados, excluidos, sentirán dolor y bajará su autoestima momentáneamente. Pero se pueden dar otras circunstancias en que serán ustedes quienes rechacen a alguien, lo traten mal, lo ofendan, lo excluyan y pisoteen su autoestima. Esto requiere de un análisis de conciencia.

Autoestima: herramienta positiva en nuestra vida Para no dejarnos afectar por el rechazo o la exclusión, es necesario desarrollar y mantener una buena autoestima; esto es, estimarnos a nosotros mismos. “La autoestima es lo que NOSOTROS CREEMOS que los OTROS PIENSAN DE NOSOTROS”. Ejemplo: si creo que Pepito piensa que soy simpática, me voy a sentir bien, tranquila y natural con Pepito y actuaré de forma simpática. Si creo que Rosario piensa que soy aburrida, estaré predispuesta a sentirme incómoda y a evitarla.

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n el capítulo anterior vimos algunos ejemplos de situaciones por las que ha pasado la humanidad en relación a su forma de ver lo

que es diferente. De todos esos momentos, muy dolorosos en su mayoría, se ha aprendido mucho, y ese aprendizaje queremos compartirlo con ustedes. En esta ocasión, continuaremos esclareciendo el camino hacia una sociedad en la cual lo diverso no sea motivo de muerte y discriminación, sino de una hermosa fiesta en la que todos podamos participar tal como somos. ¡Iniciemos!

INCLUSIÓN

CAPÍTULO

INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Un viaje hacia la unión 18

“Conforme avanzamos como humanidad en reconocernos a todos como hermanos, vamos integrando a personas que antes dejábamos afuera”. Mena, Isidora et al, 2012.

Así como las ruedas de los carros, al ponerse en movimiento, nos transportan a muchos sitios, también hay ideas que nos llegan con tanta fuerza que prácticamente nos empujan a lugares donde nunca hemos estado. Una de esas ideas, que ya se está esparciendo por todo el mundo, es la inclusión. El viaje de la inclusión puede ser a veces rápido o en ocasiones lento; puede tener paradas inesperadas sin aparente sentido; puede también encontrar atolladeros, baches, alegrías, tristezas, obstáculos y muchas barreras. Cuando viajamos, preparamos nuestra maleta. Además de la maleta, con ropa y útiles de aseo, también llevamos nuestras ideas, conocimientos y sentimientos. Estos conocimientos, ideas y sentimientos ¡son muy importantes!: van junto a nosotros todo el tiempo y nos hacen actuar de cierta manera.

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“Lo que hacemos es el resultado directo no sólo de qué y cómo pensamos, sino también de qué y cómo sentimos”. Bennis, W. 1997.

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CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Nuestro equipaje Marquen los casilleros V (verdadero) o F (falso), según lo que conocen y sienten en relación a la palabra inclusión.

1. Conozco muy poco sobre inclusión como para tener sentimientos al respecto. 2. Creo que la inclusión sirve para ayudar a los grupos que no son generalmente aceptados. 3. Sé que la inclusión tiene buenos propósitos, pero no me gustaría andar con gente rara. 4. Me gusta, pero siento que es imposible lograrla.

5. Me entusiasma la idea de ayudar a incluir a los que son rechazados.

6. Siento que es un error tratar de incluir a todos.

7. Algunas personas están más protegidas si están separadas.

8. Pienso que algunas personas no deben ser incluidas.

9. Es injusto que haya personas que no son aceptadas.

Recuerden que no hay respuestas correctas o incorrectas. Es un “equipaje” personal.

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

¿Qué tal si se reúnen en familia o con sus vecinos para responder estas preguntas y conversar sobre el tema? No se preocupen si oyen diferentes opiniones sobre la inclusión. Seremos fieles a este término y ¡todas serán incluidas! Así que es posible que no se pongan de acuerdo… nadie tiene aún “la respuesta”.

Inclusión tiene que ver con unir, y con algo más fuerte: ¡una amistad!

Sin embargo, sí deberíamos esforzarnos para ponernos de acuerdo en lo que significa la inclusión porque, sino, no podremos medir si avanzamos o no. Es como si todos dijéramos: “¡vámonos de viaje!” sin mencionar dónde. Si sucediera esto, no importaría si alguien camina 10 metros y otra persona 40, ¿cómo decir quién está más cerca si no sabemos si nos alejamos o acercamos al lugar de destino? Para saber “qué mismo” quiere decir una palabra, es aconsejable buscarla en un diccionario. El diccionario de la Real Academia Española nos dice que inclusión es: “acción y efecto de incluir”; “conexión o amistad de una persona con otra”. Es decir, que tiene que ver con unir, no con separar, y con algo más fuerte: una amistad. Ya tenemos pistas sobre el camino que deberíamos recorrer si queremos incluir: uno que nos permita conocernos y llegar a apreciarnos mutuamente.

“Hay ideas que nos llegan con tanta fuerza que prácticamente nos empujan a lugares donde nunca hemos estado. Una de esas ideas, que ya se está esparciendo por todo el mundo, es la inclusión ”. DISTRIBUCIÓN GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

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CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Barreras que cierran puertas La inclusión tiene barreras: algunas visibles, otras no. Son de diferentes tipos: físicas, sociales, políticas, de palabra, de sentimientos, de creencias, de conocimiento y muchas más. Estas barreras niegan el derecho de las personas a estudiar, participar, opinar o convivir con los demás. Cuando existen, son un peligro para todos. Las barreras pueden ser difíciles de ver. ¿Qué tipo de barreras podemos encontrar?, ¿en dónde están?, ¿cómo son?, ¿cómo reconocerlas? Tal vez ustedes ya se hicieron estas preguntas. Los invitamos a revisar algunas.

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Identificando las barreras Lean la situación descrita y, a continuación, marquen con un visto en una de las dos columnas, según si se trata o no de una barrera para la inclusión.

SÍ

ES BARRERA

1. En Ecuador votan hombres, mujeres, personas con discapacidad, personas privadas de la libertad y adolescentes desde los 16

años. 2. En el barrio se le burlan mucho a un joven que “no habla bien”. 3. En algunos países no se permite que las mujeres estudien. 4. Los programas de TV de Aprendamos tienen subtítulos para que las personas sordas puedan seguir los programas. 5. Las nuevas computadoras tienen teclados adaptados para personas con discapacidad motora/visual. 6. En el recreo, los alumnos no juegan con la nueva niña “serranita” que llegó este año. 7. Las puertas son tan angostas que no puede entrar una persona que usa silla de ruedas. 8. En el barrio se reúnen personas católicas, testigos de Jehová, cristianos evangélicos, para organizar diferentes actividades comunes.

Si respondieron que las situaciones 2, 3, 6 y 7 SÍ son una barrera para la inclusión, y las situaciones 1, 4, 5 y 8 NO son una barrera para la inclusión,

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¡Para incluir necesitamos poner atención a nuestra vida cotidiana y a nuestras relaciones con quienes nos rodean!

CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

De integración a inclusión, el gran salto Es muy común usar las palabras inclusión e integración como iguales, es decir, como si no hubiese diferencia entre ellas. Pero sí la hay. Nos parece importante que en este curso ustedes conozcan esas diferencias y contribuyan con sus ideas como un adelanto a los acuerdos que están pendientes sobre el tema inclusión. Integración se utilizó mucho en los primeros intentos para acoger a las personas con alguna diferencia. En esa época, se hicieron grandes esfuerzos para que pudieran tener acceso a lugares que antes les estaban prohibidos como: escuela, transporte público, iglesia, lugares comunes del barrio, entre otros.

aceptar como válidas las propuestas de todos. Implica que se respetará el derecho de todos a hacer esas propuestas siempre que al hacerlo no atropellen el derecho de nadie. Porque al incluir no se espera que todos nos hagamos igualitos”.

Lo que pasó -y sigue pasando- es que cuando las personas llegan y pueden entrar, ¡se las vuelve a excluir de su participación! Es que sólo el estar en el mismo sitio no garantiza la inclusión. La inclusión es un esfuerzo para que no se creen grupos excluidos y, por lo tanto, ¡no haya que integrarlos!; es más que solamente ofrecer apoyos y servicios. Estos se brindan por lo general al individuo o a la familia. Los soportes, tales como profesores especiales en el aula, son las herramientas que se utilizan. Pero si el niño no está contento en su escue-

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

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la, no tiene amigos y no puede participar en las actividades, sigue excluido. Por ejemplo: se puede conseguir -como un apoyo- una silla de ruedas que necesite una persona con problemas en sus piernas para que vaya a su escuela, trabajo o se movilice hacia donde necesite. Pero si en esos lugares no lo reciben bien, no se sentirá incluido pese al apoyo recibido.

Recuerden, además, que justamente lo que busca la inclusión es que, donde quiera que estemos, nuestra diferencia no sea vista como algo que tiene que cambiarse para que se parezca a lo normal, sino más bien que sea enriquecedora, por lo menos en la medida en que nos hace pensar que hay perspectivas muy diferentes a las nuestras. La inclusión también pretende que esos rasgos diferentes sean tomados en cuenta, a fin de brindar los apoyos necesarios para que las personas compartan y participen en la vida diaria. Eso va a significar, por ejemplo, que habrá que reubicar muebles para que las personas ciegas no se tropiecen o hablar de frente a las personas que no oyen para que puedan leer nuestros labios o construir rampas para que las personas en silla de ruedas puedan acceder a ciertos lugares o mejorar los planes de estudio para que ciertos alumnos no encuentren barreras en su aprendizaje (ver otras ideas en el curso de Aprendamos: “Cuidados especiales para adultos mayores y personas vulnerables. Guía para la familia”). Hay que brindar estos apoyos como un derecho,

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“Al incluir acogemos la diferencia como algo que nos aporta cosas positivas; el acogido también debe ser respetado aunque no estemos de acuerdo con él”.

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“Un día, tocaron el timbre. Dos niñitas vinieron a jugar con Luciana; nos quedamos en shock. Fue un logro importantísimo que Luciana pueda jugar, participar, ir a la escuela durante el día… simplemente que la acojan ya es inclusión”. Gabriela, mamá de niña con discapacidades múltiples.

CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

no como algo que hacemos sólo porque somos “buenitos”. A través de la inclusión no se intenta acoger para lograr “uniformidad”. No es un llamado que aspira que estemos de acuerdo con las ideas o las personas diferentes a nosotros. La inclusión nos ayuda a esforzarnos para entender a los demás, respetar su derecho a esa expresión y enfrentar nuestras diferencias dentro de los límites del respeto. La inclusión es un proceso permanente. Todo esto puede sonar un poco complicado y se les puede ocurrir que la inclusión es responsabilidad de expertos. ¡No!, sáquese rapidito esa idea de la cabeza; depende de todos nosotros: los profesionales, los padres y las propias personas segregadas. Ustedes pueden pensar que hay ciertas ideas que no les parecen respetables, y tienen toda la razón. Hay ideas, convicciones o propuestas que deben ser inaceptables para todos. Pero lo que la inclusión pide de nosotros es que manifestemos nuestros desacuerdos en forma respetuosa, intentando ver el punto de vista de las otras personas, respaldando nuestra oposición y nuestras convicciones fuera de los prejuicios y estereotipos. Esa responsabilidad comienza por el reconocimiento de nuestras propias actitudes excluyentes, que sin querer o “sin querer queriendo” expresamos en la vida diaria. Generalmente, lo hacemos respecto a ciertos grupos regionales, raciales, de diferentes niveles económicos o de identidades sexuales diferentes.

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CAPÍTULO 2

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¿Integración o inclusión? Lean y, a continuación, marquen con un visto en una de las dos columnas, según lo que corresponda.

INTEGRACIÓN

1. En las escuelas donde antes sólo había niños sin discapacidad, se comienza a aceptar a niños con discapacidad, pero estos niños no tienen amigos, no tienen con quién jugar y los otros niños se les burlan.

2. Los familiares de un niño con Síndrome de Down no están pendientes de que este niño se vuelva alto y sin ojos rasgados o que “no se note” si tiene problemas al caminar. 3. Los colaboradores de una empresa no invitan a su cumpleaños a los compañeros que tienen alguna discapacidad o no comparten la mesa con ellos durante la hora de almuerzo. 4. SIDA. 5. Los dirigentes de un colegio le piden a un estudiante ciego que use lentes oscuros para que no se le vean los ojos en blanco.

y la 2 y 4 son de inclusión, acertaron. ¡Felicitaciones!

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INCLUSIÓN

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“Yo le decía a mi hijo que debía buscar un colegio que pueda incluirlo con personas que no sean especiales, eso era lo que mi mente me decía”. Fanny, mamá de joven con parálisis cerebral.

CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Inclusión: más allá de lo educativo Es probable que al oír inclusión, ustedes hayan pensado en la escuela. Muchas personas identifican y utilizan la palabra inclusión como igual a “inclusión educativa de alumnos con discapacidad” o de “alumnos con necesidades educativas especiales”. En realidad, la inclusión educativa debería buscar la participación de TODOS los estudiantes: de los que tienen “problemas” y de los que “no tienen problemas”, como los estudiantes talentosos o “superdotados”. La inclusión educativa debería responder, en lo posible, a las necesidades particulares que todos tenemos.

Dennis Ortiz tiene Síndrome de Down y disfruta de un campeonato de fútbol junto a sus amigos. Un caso exitoso de inclusión.

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

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Sin embargo, trabajar por la inclusión sólo a nivel educativo es poco efectivo. Es como si ustedes dedicaran mucho tiempo dentro de sus casas a peinarse cuidadosamente sabiendo que al salir habrá un viento muy fuerte que los despeinará. Así mismo, la escuela puede hacer muchos esfuerzos por integrar a sus alumnos dentro del aula, pero si al salir “el viento” de la exclusión es muy fuerte, es poco lo que logrará.

No se puede trabajar exitosamente en el tema inclusión sin tomar en cuenta otros ambientes importantes. Con su participación en este curso, ustedes en su familia, trabajo o en su mismo barrio, podrán ser la fuerza que apoye lo que hace la escuela. Pero debemos ir aún más lejos: a nivel de las autoridades educativas porque de ellas depende, en gran parte, lo que pasa en las aulas. Y todavía más alto aún: a nivel de políticas públicas, que son las declaraciones que señalan las prioridades que va a tener un país. En ese sentido, es muy alentador saber que Ecuador tiene ya declarado Inclusión el trabajo en discapacidades quiere decir construir como una de sus políticas una sociedad en la que públicas. Así que ya saben: ¡inclutodos nos valoremos y sión no se limita a lo escolar: se tengamos oportunidades trata de algo mucho más amplio! para vivir.

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“Al principio, la primera escuela fue un fracaso porque, aparentemente, era muy segura: había apertura por parte de los maestros, de los directores, pero no de los padres de familia; eso también juega un papel importante, que los otros padres de familia acepten que hay una persona con discapacidad”. Beatriz, mamá de una joven con Síndrome de Down.

Declaración de los Derechos Humanos de 1948 Art.1.- “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos… deben de comportarse fraternalmente los unos con los otros”. Art. 2.- “Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión pública o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición”.

CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Un derecho legítimo Esa búsqueda del bienestar de todos, no es algo que se hace si a alguna organización o gobierno o a algún grupo de personas se le ocurre por “bondad” o “solidaridad”. Es un derecho reconocido por leyes nacionales y extranjeras. No puede ignorarse con excusas como “no hay presupuesto”, “no es prioridad” o “todavía no estamos listos”. Es parte de la Declaración de los Derechos Humanos que Ecuador firmó hace muchos años. Revisemos dos de sus artículos (recuadro izq.) Esta declaración ha sido recogida también en nuestra Constitución (2008), y también hemos reconocido la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un extraordinario documento que pueden consultar en: www.ohchr. org/Documents/Publications/AdvocacyTool_sp.pdf. De tal manera que la inclusión es un derecho legítimo de cada uno de nosotros, amparado por la ley.

Diálogo con la comunidad Conversen en familia, con vecinos y amigos. ¿Qué opinan sobre estas leyes? Les sugerimos que les cuenten que en su curso de Aprendamos han leído esta información. Pídanles su opinión y revisen qué podrían hacer para ayudar a que se cumplan. ¿Se les ocurre alguna acción que ustedes puedan realizar -en su hogar, trabajo, barrio, comunidad, etc.- para que se cumpla la ley que acabamos de ver?

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

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Áreas de juego de vencindario

Cultura

La inclusión nos concierne a todos 30

Comercios barriales

Amigos de la familia

Niño, papá, mamá y hermanos

Iglesia

Medios de La inclusión no trata sólo de incluir a comunicación grupos que por cualquier razón han sido marginados y excluidos de la participación en la sociedad. La inclusión tiene que ver con la realidad diaria de sus familiares: padre, madre, hermanos, hermanas, abuelos, abuelas, tíos y tías. Tiene que ver con TODOS nosotros: con ustedes, con sus compañeros de trabajo, con sus amigos y vecinos. Todos somos parte de la diversidad y podemos ser respetados y apoyados. No solamente aquellos que son vistos como diferentes.

Familia extendida

Escuela Servicios sociales

En el gráfico podemos ver todos los ámbitos de la vida de una persona; se influyen los unos a los otros. En todos hay que trabajar para fortalecer la inclusión.

Entorno laboral

Religión

CRONOSISTEMA DE URIE BRONFENBRENNER En el modelo destaca la importancia crucial que posee el estudio de los ambientes en los que nos desenvolvemos. El desarrollo se constituye como un cambio perdurable en el modo en el que la persona percibe el ambiente que le rodea (su ambiente ecológico) y en el modo en que se relaciona con él. Para conocer más sobre él, les recomendamos visitar: http://psicopedagogiaaprendizajeuc.wordpress.com/2012/04/08/conociendo-un-poco-sobreurie-bronfenbrenner-y-su-teoria/

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MICROSISTEMA MESOSISTEMA EXOSISTEMA MACROSISTEMA

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CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Valores

Dispensario médico

Conozcamos el caso de unos padres de familia que lograron un cambio incluyente muy importante: Servicios públicos

Lucha por los derechos de su hijo

E Barrio

Medios de comunicación

n febrero del 2013, en Guayaquil, los padres de Sebastián Feraud, un niño con Síndrome de Down de 3 años de edad, presentaron una demanda ante la unidad judicial N° 1 de la Familia, Niñez y Adolescencia en contra de una aseguradora local de medicina pre pagada por haberle negado la cobertura a su hijo. El juez decretó que esa negativa era discriminatoria y dispuso que la aseguradora emita un contrato de seguro en

el plan que los padres elijan y las cláusulas para asegurar a las personas con discapacidad.

Diario El Universo

1 de marzo de 2013.

Inclusión no se limita a lo escolar: se trata de algo mucho más amplio.

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INCLUSIÓN

CAPÍTULO 2

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Soñar y avanzar Es importante no callar, no asumir que “no hay nada que hacer”. Nuestra capacidad de indignación, que nunca debe perderse ante la exclusión, debe estar acompañada siempre de la consideración hacia las personas que tienen características o ideas diferentes a las nuestras. Dirán ustedes: “¡ah! pero eso es un sueño que no se alcanzará jamás. Estamos muy lejos de lograrlo”. Y tienen razón porque la inclusión total es una aspiración, pero queremos proponerles que empecemos -o continuemos- ¡ya! a crear, con paciencia, inteligencia y pasión, la sociedad que aspiramos tener. Miles de personas excluidas que sufren las consecuencias de la marginación no pueden -ni deben- esperar años o décadas a que mejore su situación. Ellos requieren cambios, no sólo a futuro o para mañana. Los necesitan ahora. Cada acto personal es un avance. Ustedes al participar en este curso ya comenzaron. ¡Continuemos para avanzar!

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Caminata por la inclusión de las personas con discapacidad “Si no los ven desaparecen”, organizada por Ecuavisa (2008). Foto: Max Souffriau Llanos.

La inclusión total es una aspiración. ¡Continuemos para avanzar!

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CAPÍTULO 2

INCLUSIÓN

Nuestras conclusiones ¿Cuál fue la idea más importante que conocimos en este capítulo?

33 Marquen los casilleros V (verdadero) o F (falso), según lo que hemos visto hasta el momento sobre este tema.

1. Integración e inclusión son lo mismo. 2. La responsabilidad para lograr una mayor inclusión es sólo de las autoridades. 3. Lo más importante para lograr que exista inclusión es nuestra actitud. 4. La inclusión busca que todos seamos parecidos. 5. La inclusión es un objetivo al que se puede llegar.

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omo hemos podido apreciar, los seres humanos somos complicados y difíciles. Hay santos y hay asesinos. Hay personas que están por la paz, otras por la guerra. Algunos aman la diversidad y otros la rechazan. En este

capítulo conoceremos qué es la discapacidad, causas en el Ecuador, ejemplos de personas extraordinarias, entre otros temas. Nos entusiasma saber que tendremos, poco a poco, más elementos para ir construyendo una sociedad más incluyente. ¡Sigamos!

DISCAPACIDAD

CAPÍTULO

DISCAPACIDAD

CAPÍTULO 3

TODOS SOMOS IGUALES, TODOS SOMOS DIFERENTES

Personas que rompen barreras Cuando pensamos en la palabra discapacidad, tal vez lo primero que nos imaginamos son personas en silla de ruedas o que no ven, no oyen o tienen algún “problema” en el cuerpo, en la mente, en su forma de hablar, de comportarse, etc. Pensamos en una característica de una persona. Pensamos en personas.

La inclusión crea lazos de amistad. Sabino Hernández, con Síndrome de Down, y sus compañeros de clase, son un ejemplo para la sociedad.

Por esta razón, es que más La discapacidad es un término genérico que que hablar de discapacidad se refiere al resultado de la relación entre la debemos pensar en personas deficiencia -sensorial, física, psíquica o con discapacidad (PCD). Y una mental- que tiene una persona y su medio persona con discapacidad es ambiente; puede ser temporal o permanente. alguien que encuentra dificultades o limitaciones para realizar alguna actividad en la vida diaria o para participar en ella, debido a que carece de algún miembro o alguna parte de su cuerpo o de su mente “no funciona bien”.

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“La discriminación es el principal impedimento de la discapacidad”. Anónimo.

CAPÍTULO 3

DISCAPACIDAD

Las dificultades son las barreras de las que hablamos en el capítulo anterior. Recuerden, éstas pueden ser físicas, palabras, actitudes, cualquier hecho o circunstancia que impida la plena participación de las personas en igualdad de condiciones. Las barreras las pone la sociedad. No “vienen con” la dificultad sensorial o mental. Por ejemplo, el Síndrome de Down no “viene” acompañado por el rechazo de otros niños. Ese rechazo es agregado por la sociedad. Por eso, hay que reconocer que la discapacidad no es algo solamente personal, sino que tiene un componente social muy importante. No decimos discapacitados, sino personas con discapacidad porque cuando decidimos describir a una persona solamente por un aspecto que menospreciamos, estamos inclinándonos a verle sólo lo negativo. Es como si nos refiriésemos a un maravilloso grupo de mujeres con mucho peso como “las lonjudas”. O como si viéramos a un grupo de hombres que usan lentes y habláramos de “los lentudos”. Hacer eso es calificar a las personas por una sola cualidad y, encima, ¡una que vemos como negativa! Por eso, es que los invitamos a hacer un esfuerzo durante este capítulo con la esperanza de que se vuelva una práctica para que ustedes hablen de personas con discapacidad y no de discapacitados. Insistimos en eso porque las palabras son muy poderosas. Nos ayudan a pensar y nos guían en nuestras ideas. Si alguna vez escuchó un insulto, piense cuánto dolor puede traer una palabra; así mismo, cuánto consuelo puede traer una frase amable.

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DISCAPACIDAD

CAPÍTULO 3

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Evidenciando nuestra experiencia

38 3.

Sin conocer sus respuestas, podemos anticipar que la mayoría de ustedes contestó negativamente a casi todas las preguntas o cuando se requería un número en la respuesta, éste era pequeño. Y no es que somos magas o adivinas, sino que sabemos que las personas con discapacidad han estado, generalmente, apartadas de las experiencias diarias de cada uno de nosotros. No es que antes no existían, sino que estaban tan excluidas que ¡rara vez nos topábamos con ellas!

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CAPITULO 3

DISCAPACIDAD

¡La discapacidad no debe asustarnos ni separarnos!

No es lo mismo ni es igual Deficiencia y discapacidad muchas veces se usan como si fueran iguales, pero no son la misma cosa. Veamos: Deficiencia se refiere a una pérdida, por ejemplo, falta de una pierna. O a una anormalidad, por ejemplo, una pierna es más corta que la otra. Esta pérdida o anormalidad se presenta en una estructura o función física, psicológica, fisiológica o anatómica de una persona, por ejemplo, la ausencia o pérdida de la vista, la pérdida de la memoria o de un miembro del cuerpo. Una audición disminuida en una persona es una deficiencia. Discapacidad se refiere a las barreras para realizar una acción o para participar en un entorno cuando la persona tiene una deficiencia.

Tipos de deficiencia FÍSICA O MOTRIZ:

Tipos de discapacidad FÍSICAS:

SENSORIAL: ACTITUDINALES: INTELECTUAL: participación MENTAL:

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DISCAPACIDAD

CAPÍTULO 3

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Las deficiencias pueden aparecer: Durante el embarazo: por ejemplo, un corazón que no se desarrolla adecuadamente, lo que produce un daño irreversible. Al momento de nacer: por ejemplo, un niño que se asfixia en el parto, su cerebro no se oxigena y pierde parte de su funcionamiento. Después del nacimiento: por ejemplo, una caída que ocasione problemas de columna irremediables.

¿Qué aprendimos? Situación 1.

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Discapacidad

Más información al respecto en el módulo de Aprendamos sobre “Cuidados especiales para adultos mayores y personas vulnerables”, que lo pueden consultar en Fundación Ecuador, en los Centros de Atención Municipal Integral (CAMIS), en la página web de Fundación Ecuador: www. fe.org.ec o en iTunes.

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“Ella salió antes de las 07:00. A las 10:30 me llamó el médico del colegio diciéndome que María Laura había tenido un accidente y que la estaban llevando en ambulancia a la clínica. Llegamos, le hicieron una radiografía y el traumatólogo me dijo: ‘tengo que operar, esto es urgente, su hija está paraplégica’… Así tal cual me dijo: ‘su hija está paraplégica y tengo que operarla’”. Laura, mamá de joven (f) con discapacidad física adquirida.

CAPÍTULO 3

DISCAPACIDAD

Principales causas de la discapacidad en Ecuador: Diferentes estudios han señalado a problemas hereditarios y adquiridos, problemas al momento del parto, infecciones, mala práctica médica y los accidentes como las causas más frecuentes de las discapacidades en el Ecuador (Cazar, Ramiro. 2005). Muchas de estas causas se puede prevenir. En nuestro país ya existen algunos programas de prevención como, por ejemplo: maternidad gratuita, examen de sangre a los recién nacidos, programas de vacunación. Son parte del gran esfuerzo que las diferentes autoridades están haciendo para prevenir las discapacidades y mejorar la situación de las personas con discapacidad.

Causas económicas, sociales o ideológicas

La discapacidad no es una enfermedad.. ¡Es una condición de vida diferente!

Una de las cosas que más ha ayudado al cambio de actitud hacia las personas con discapacidad, es que gradualmente nos fuimos dando cuenta como sociedad –ayudados por las grandes luchas iniciadas por las propias personas con discapacidad- de que los orígenes de algunas discapacidades no se encontraban solamente en la salud. La salud es un componente importante ¡sí! pero las discapacidades no son un problema solamente médico o personal. Hay otras causas: económicas, sociales, ideológicas. Por ejemplo: una madre que da a luz a un niño muy prematuro porque es agredida físicamente durante su embarazo, tiene más probabilidades de que su niño tenga una discapacidad. Pero esa probabilidad no comenzó en un problema de

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CAPÍTULO 3

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salud, sino de violencia. Así mismo, si un niño de la selva amazónica tiene un accidente y queda sin poder mover sus piernas, posiblemente no le sería posible asistir a la escuelita a la que caminaba diariamente. Lo más probable es que la falta de estimulación termine en una aparente discapacidad intelectual. Su discapacidad tampoco se originó en su salud.

La discapacidad en el mundo Según el informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2012) se considera que mil millones de personas en todo el mundo viven con alguna discapacidad. Esa cifra sigue aumentando. Esto tal vez los sorprenda. ¿Saben lo que pasa? Que se ha conseguido disminuir las deficiencias que antes dejaban enfermedades como la polio y la tuberculosis, pero estos avances no logran compensar, en número, las que ahora se producen por el envejecimiento, las enfermedades crónicas, los accidentes y la violencia, entre otras causas.

La discapacidad en Ecuador Una tarea muy importante que todavía tenemos, es determinar cuántas personas con discapacidad existen en Ecuador. Si no sabemos cuántas hay, no podemos planificar la forma de responder a sus necesidades. Diversos estudios realizados en el país señalan cifras muy diferentes. Unos dicen que de cada 100 personas alrededor de 2 tienen una discapacidad; otros dicen que de cada 100 personas alrededor de 12 la tienen. Necesitamos aclarar esas

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CAPÍTULO 3

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cifras para poder hacer planificaciones adecuadas, pues en un caso habría que asignar recursos para cerca de 1 millón 700 mil personas y en el otro para alrededor de 300 mil.

Condiciones de vida En América Latina, el 80% de las personas con discapacidad vive en pobreza o en pobreza extrema. Esto, según la Presidenta de la Red Latinoamericana de Personas con Discapacidad y sus Familias, no obedece a un designio divino, sino al proceso histórico de exclusión que ya hemos mencionado. La gran mayoría de las personas con discapacidad: para estudiar o para completar sus estudios. aprender algún oficio que le facilite trabajar.

Gracias a la inclusión las personas con discapacidad, hoy en día, se desenvuelven en diferentes espacios, volviéndose más visibles dentro de la ciudad.

nentes de uno de los miembros de la familia, por lo que éste debe dejar de trabajar y disminuyen los ingresos familiares. familia no cuenta con recursos suficientes.

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CAPÍTULO 3

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La soledad de Chelita Evolución histórica de la discapacidad

Como este, existen muchos casos de personas con discapacidad, quienes debido a que no tienen un trabajo salen en busca de solidaridad para subsistir.

Tomado de diario Expreso, 28 de abril de 2013.

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CAPÍTULO 3

DISCAPACIDAD

Lo que sabemos y sentimos

Apuesta por el cambio

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CAPÍTULO 3

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Un ejemplo digno de admiración 46

Hay un brillante científico inglés que se llama Stephen Hawking (se pronuncia Estiven Joking), quien tiene un problema de motricidad muy severo. Gradualmente, ese problema lo limitó a una silla de ruedas. Cuando empeoró y no pudo usar sus manos para movilizarse en la silla, consiguió otra que se movía con órdenes de su voz, pero ésta comenzó a deteriorarse hasta que sus palabras ya no fueron entendibles. Terminó perdiéndola, debido a una traqueotomía (una apertura que se hace en el cuello, generalmente a personas que tienen problemas de respiración grave). La única forma de comunicarse que tuvo entonces fue deletrear las palabras, alzando una ceja cada vez que la letra adecuada era señalada por una ayudante en un abecedario portátil. Con ese método llegó inclusive a dictar libros y conferencias. Un programador de computadoras que conoció su caso, puso a su disposición una computadora que podía manejarse moviendo los ojos o con un sensor sujeto a su mejilla. La computadora convierte en voz la palabra señalada y así logra que el científico se comunique. Inclusive, anticipándose a que el músculo de la mejilla pueda dejar de funcionarle, otros científicos trabajan en una especie de cintillo que, puesto

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Basado en Stephen Hawking: The Motor Neurone Disease Association (UK) International Alliance of ALS/ MND Associations, marzo 5, 2013 y Stephen Hawking www.biography. com, People, marzo 5, 2013.

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CAPÍTULO 3

DISCAPACIDAD

alrededor de la frente, enviará ondas para que una máquina las interprete como palabras. De este modo, se lograría que quienes están totalmente paralizados puedan comunicarse. Con el ejemplo de Stephen Hawking no queremos darles la impresión de que los apoyos tienen que ser así de fantásticos. Pero conocerlo nos permite ver claramente que el resultado de un deterioro de salud NO tiene que ser una condición de inutilidad. Si Stephen Hawking hubiera nacido en un pueblito muy pobre, sería altamente probable que hoy estuviese inmovilizado en su casa; pero tuvo la ventaja de que al interactuar con su medio ambiente, encontró los apoyos que necesitaba para que su condición no le impida comunicarse y participar. Recuerden que es así como ahora definimos discapacidad: como el resultado de la relación entre la deficiencia y el medio ambiente. Para disminuir las discapacidades, tenemos que trabajar sobre todas esas causas. Aunque aún tenemos una deuda que cumplir con las personas con discapacidad, es indiscutible que en Ecuador los apoyos y la protección que se brindan a este grupo de personas se han incrementado, y que la actitud de nuestra sociedad ha mejorado muy esperanzadoramente en esta última década, gracias al liderazgo de una vicepresidencia (2007 – 2013) ejercida por una persona con discapacidad, Lenín Moreno, cuyas acciones siguen en vigencia, y a una sociedad civil que ha protagonizado importantes cambios en el área.

¡Para disminuir las discapacidades, tenemos que trabajar sobre todas sus causas!.

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DISCAPACIDAD

CAPÍTULO 3

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PERSONAS EXTRAORDINARIAS CON DISCAPACIDAD

Hellen Keller

Vincent Van Gogh

Frida Kahlo Calderón

Louis Braille

Discapacidad: Ceguera, sordera y sin habla.

Lenín Voltaire Moreno Garcés

Discapacidad: Tras un asalto con un disparo a quemarropa, perdió la movilidad de sus piernas (ver más en el capítulo 13).

Discapacidad: Enfermedad mental.

María Cristina Kronfle Gómez

Discapacidad: Discapacidad motora.

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Discapacidad: Discapacidad física.

Germán Xavier Torres Correa

Discapacidad: A los 26 años le dispararon, quedando imposibilitado de caminar.

Discapacidad: Ceguera.

Joaquín Gallegos Lara

Discapacidad: Discapacidad motora que le impedía caminar.

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CAPÍTULO 3

DISCAPACIDAD

David Gómez, un niño extraordinario David, un muy simpático niño no vidente, está yendo a cantar con su coro. Su padrastro, Washington, no duda en llevarlo en su carro las veces que sea necesario. Conozca su historia en los primeros programas de televisión del curso.

Conclusiones V

1. 2. 3. 4.

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quí estamos nuevamente pidiendo permiso para entrar en su memoria y quizás en su corazón. Nos gustaría, mediante las

páginas de este capítulo, que ustedes, madres y padres, recuerden el momento en que su hijo diferente se hizo presente en sus vidas. Sería bueno también que se reúnan y las lean junto a los hermanos de su hijo, con abuelos u otros familiares cercanos. ¡Manténganse unidos!

SENTIMIENTOS

CAPÍTULO

SENTIMIENTOS

CAPÍTULO 4

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Un diálogo para la vida En este capítulo vamos a incluir historias de otros padres que han pasado por situaciones similares a las de ustedes, para facilitar que exista un diálogo entre su familia. Las actividades que harán en las próximas páginas y que acompañan a los programas de TV, se refieren a emociones que pueden ser dolorosas de volver a sentir, pero también les darán optimismo. ¡Nosotras estaremos pensando en ustedes! No creemos y no sentimos que los profesionales son “sabelotodo”. La voz de ustedes es más importante. Tampoco la sociedad ni otros padres de niños con discapacidad tienen derecho a catalogar y dar por sentado cuáles son sus sentimientos y reacciones. Si así fuese, esto podría volverse

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“Yo me traumaticé, lloraba sin consuelo; noche y día lloraba y no paraba de llorar. Me decía mi esposo: ‘¿por qué lloras si la niña es linda? Es preciosa. Mírala, la niña es linda’, me decía”. Yolanda, mamá de adulta con Síndrome de Down.

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CAPÍTULO 4

SENTIMIENTOS

un estereotipo. ¿Recuerdan que vimos anteriormente lo que significaba esta palabra?: ideas simples, ideas que se generalizan, o sea, que se aplican a todos los casos sin pensar en las diferencias que hay entre persona y persona. Pero, claro, no vamos a ignorar años de años de experiencia de buenos profesionales, éticos y solidarios, que han trabajado con familiares de niños y personas con distintas discapacidades. Ellos, ya sea maestros especiales, pedagogos terapeutas, rehabilitadores, psicopedagogos, psicólogos, trabajadores sociales, psiquiatras, pediatras, tienen consejos importantes para compartir en este capítulo. ¡Léanlo y decidan cuáles ideas y consejos pueden servirles! Puede ser útil para ustedes y su familia.

“Le hicieron la tomografía y ahí salió la lesión; le había dado una parálisis cerebral que había afectado su motricidad. De ahí hemos pasado de profesional en profesional, de terapeuta en terapeuta porque van cambiando sus demandas, sus necesidades”. Florinda, mamá de joven con discapacidad motora.

Quizás este diálogo entre ustedes, que se va a basar, en parte, en los otros padres que aparecen en estas páginas y en la TV, podría hacerlos sentir pena, no lo negamos. Pero también va a propiciar que hagan descubrimientos muy positivos sobre otros niños diferentes y los suyos también. Conocerán, además, historias valerosas y optimistas de padres, que, como ustedes, salieron o están saliendo adelante. En las siguientes páginas les presentaremos algunas familias, y estamos seguras de que comprenderán sus vivencias. Recomendamos leer completo lo que ellas nos compartirán sobre la llegada de su hijo con discapacidad y, luego, pensar en su propia situación para que puedan comentar ambas en familia. Sí, claro, sabemos que no hay dos historias exactas, pero veamos lo que ellas nos cuentan. ¡Comencemos!

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SENTIMIENTOS

CAPÍTULO 4

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Vivencias familiares

Soy Dolores y tengo 60 años. Mi Mariquita me nació cuando yo tenía 40 y ya teníamos otros 5 niños. Esta fue el conchito, engreída de todos; para mi marido, que en paz descanse, y para sus hermanos mayores era como la muñequita de la familia. Cuando fue al Jardín Infantil no se acostumbró para nada y la profesora me dijo que la deje un añito más en la casa. Así hicimos y, después de un año más, la volvimos a poner y tampoco se enseñó ni aprendió mayor cosa. Pensamos que era engreimiento, la cambiamos de colegio y le exigimos

más en casa. Ahí también nos llamaron a una reunión y la psicóloga nos dijo que tenía un poquitito de retardo. Así dijo. ¡Que aprendería algo pero

“Mariquita aprendería, pero muy lentito”

muy lentito!”. Mi reacción: Mi familia y yo nos negamos a aceptar el diagnóstico. Los profesionales tenían que estar equivocados, aunque alguna duda ya teníamos”. “Fue un motivo de pena en casa y mirábamos diferente a Mariquita. Paramos de reírnos de sus gracias, todo era preocupación”.

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“Roberto Andrés, nuestro primogénito”

CAPÍTULO 4

SENTIMIENTOS

Somos Juan y María. Yo, Juan, tengo 30 años. Yo, María, tengo 26. Era hombrecito y nuestro primogénito. Ya le teníamos nombre, el de los dos abuelos: Roberto Andrés. Habíamos comenzado a desocupar una bodega que tenemos dentro de la casa y a abrirle ventanitas para que sea su cuarto. Éramos súper cumplidos con las visitas al médico, nos cuidábamos en todo. Poníamos en un cuadrito las primeras ecografías. Sacábamos copias para los abuelos que estaban ‘chochos’. En una de las visitas, el médico nos dijo que teníamos que hacer más exámenes porque el cerebro de Roberto Andrés no estaba creciendo no sería normal”. Nuestras reacciones: “Sentimos un gran desconcierto, no sabíamos qué hacer, estábamos muy confundidos”. “No podíamos creer que esto nos estaba pasando a nosotros”. “Se desmoronaron nuestras ilusiones sobre el bebé. Cuando mirábamos su cuna, sus ropitas, sólo atinábamos a llorar abrazados. No sabíamos cómo informar a los abuelos”.

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CAPÍTULO 4

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Nosotros nos llamamos Joaquín y Lucía, y ahora somos padres de un adolescente con una seria discapacidad física. Joaquincito era normal, buen alumno, amiguero y gran deportista. Era hijo único y tenía 13 años cuando ocurrió el accidente. Estaba participando en una carrera ciclística con sus amigos del colegio y, de un momento a otro, una camioneta pasó al vigilante y se le vino encima a los chicos. Nosotros lo vimos todo, horrorizados; hubo varios heridos y nuestro hijo parecía muerto. Estuvo en coma varios días sin reconocer a nadie. Lo vieron más de cinco doctores, le hicieron varias operaciones. Sobrevivió gracias a Dios y los médicos, pero quedó parapléjico en una silla de ruedas”.

“Joaquincito quedó parapléjico”

Nuestras reacciones: Cuando ya nos dijeron que se quedaría en silla de ruedas, sentimos rabia, mucha rabia y coraje por lo que había pasado. Llorábamos con rabia”. “Se vinieron al suelo todos los planes y lo que esperábamos de nuestro hijo, quien vino al mundo sanito, normal e inteligente. Nos preguntábamos por qué nos pasó eso a nosotros”.

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“Me dijeron que mi hija tenía Síndrome de Down”

CAPÍTULO 4

SENTIMIENTOS

Soy madre soltera, me llamo Cruz y vivo con mi mamá, con una tía y dos hermanos chicos. Mi embarazo fue normal, aunque un poco triste porque mi compromiso se fue con otra. Mi mamá me apoyó mucho. Fui unas tres veces al centro de salud y parecía que todo iba bien. Un día, lavando ropa, hice mucho esfuerzo y comencé a sentir dolores; fui al baño y sentí que la cabecita de la criatura se salía. Grité y mi tía con mi mamá me llevaron a la maternidad. La niña nació en el taxi y en la maternidad me dijeron que había nacido antes de tiempo, prematura creo que dijeron. Estuvo en una cunita rara, creo que se llama incubadora o algo así, varias semanas. Yo no podía ir a verla todos los días, pero sí fui hasta que me la devolvieron. Me dijeron que tenía Síndrome de Down y que no se iba a desarrollar normal. No tenía nombre para mi niña”. Mi reacción: “Primerito me confundí mucho con eso de ‘síndomedoun’, pero sí comprendí que no sería normal”. “Luego me asusté también muchísimo porque no sabía qué hacer”. “Me preocupé y también se preocupó mi mamá y mi tía por la cuestión dinero: ¿qué íbamos a hacer?, ¿cómo íbamos a atender a la niñita?, ¿llamaré o no al papá?”.

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Somos los padres de Ivancito, nos llamamos Iván y Lourdes. Nuestro bebé, que nos completaba la parejita porque tenemos una niñita mayor, nació bien, en apariencia. Felices salimos de la maternidad y fue desarrollándose bien. Comía a sus horas, dormía bien, le gustaba jugar. Eso sí, se demoraba en hablar si lo comparábamos con nuestra hija mayor. Un día, cuando tenía dos años, lo llevamos al parque que estaba cerca del aeropuerto; pasó un avión muy bajo, causando un ruido horrible. Todos en el parque nos tapamos los oídos y miramos al avión pero Ivancito se

quedó como si nada, sin reaccionar. Comentamos esta preocupación y por recomendaciones de amigos lo llevamos a un especialista del oído y nos dijo que nuestro hijo era sordo”.

“El especialista nos dijo que nuestro hijo era sordo”

Nuestras reacciones: “Al oír este diagnóstico, sentimos gran desilusión por lo que sería el futuro de nuestro hijo adorado y, por supuesto, preocupación”. “Sentimos mucha pena, mucho, mucho dolor”. a)

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“Señora, su nieta es ciega”

CAPÍTULO 4

SENTIMIENTOS

Soy Maruja, la abuelita de Conchita. Ella se quedó conmigo cuando tenía un año porque sus papás se fueron a trabajar a España. Conchita hacía unas cosas un poquito raras, pero nunca fue inquieta y más bien prefería estar sentadita. No le gustaba caminar pero sus piernitas estaban bien, y cuando yo la forzaba a caminar iba despacio abriendo los brazos. Comencé a preocuparme y una comadre me dijo que la haga ver. Fui ‘de la seca a la meca’ La vieron en varios sitios hasta que un médico me dijo: ‘vea, señora, su nieta es ciega’”. Mi reacción: “El mundo se me vino abajo porque no sabía qué hacer ni dónde acudir”. “No podía creer que esto le pasara a Conchita, tan buena que era y sus padres no estaban con ella, y yo medio vieja”.

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Momentos en común 60

No vamos a negar que para la mayoría de padres conocer el diagnóstico de los hijos es un momento muy doloroso y muy intenso, que algunos califican de “shock emocional”. Claro, no todos reaccionan de igual forma. No obstante, por nuestra experiencia luego de muchas observaciones y entrevistas que hemos hecho para este libro, y consejos de profesionales de muchos países del mundo, nos permitimos expresar que muchos padres pasan por los siguientes momentos: 1) Sorpresa, desconcierto, gran pena y confusión. 2) Negación, esto es, no aceptar el diagnóstico. 3) Incredulidad, o sea, no poder creer lo que pasa. 4) Desilusión que desmorona y miedo que paraliza. 5) Rabia y cólera por lo que ha sucedido. 6) Rara aceptación y tolerancia. Nosotras, que estamos con ustedes intentando apoyarlos y comprenderlos, queremos decirles lo siguiente, con mucho respeto: 1) Todos estos sentimientos llevan, a su vez, a muchas preguntas: ¿por qué mi hijo?, ¿qué hice para que esto le pase?, ¿qué pasará con el niño en el futuro?, ¿aprenderá?, ¿podrá mantenerse cuando nosotros ya no existamos?, ¿será cosa de la familia de mi marido o de la mía?, entre otras.

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¡Deben sentirse con el derecho de manifestar sus emociones, expresar sus angustias, sus penas, su dolor!

“A mí no me afectó o impactó; lo que hice fue continuar, estar al lado de ella y ver cómo hacía para sacarla adelante”. Julio, papá de Estefanía Cáceres, páralisis cerebral.

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CAPÍTULO 4

SENTIMIENTOS

Las preguntas que se están haciendo son normales, y su propósito es buscar respuestas para su propia familia. Sabemos que es doloroso manejar tantas preguntas cuando vienen todas juntas y no hay tantas respuestas a la mano… ¡pero llegarán! 2) Deben sentirse con el derecho de manifestar sus emociones, expresar sus angustias, sus penas, su dolor. No se repriman, no ahoguen su llanto… todo esto llegará a su fin, llegará el momento de secar sus lágrimas y mirar adelante. 3) Casi ningún padre o madre está preparado para enfrentar el nacimiento de un niño con discapacidad o que por accidente o enfermedad se convierta en uno.

Es normal hacerse preguntas. ¡Manténganse tranquilos y unidos!

Como dice la psicóloga Pilar Sordo: “decidí investigar y reflexionar acerca de los beneficios que tiene mirar el dolor, tocarlo y recibirlo como una ’encomienda‘ que llega sin que la solicitemos, pero que, sin duda alguna, si estamos dispuestos a abrirla, encontraremos dentro de ella cientos de regalos y oportunidades para poder ser mejores personas. Cuando uno se atreve a mirar esta encomienda, con susto, con miles de preguntas, pero con la curiosidad de querer descubrir para qué llegó y no por qué llegó”. 4) Sus hijos son sus niños y no sus diagnósticos. Sí, sabemos que el diagnóstico está ahí en nuestros pensamientos día y noche, casi que sólo pensamos en eso. Pero ahí está el niño o la niña que ha llegado a la vida para dar y recibir amor. El niño no es el diagnóstico. El diagnóstico no es el niño. ¡Veamos más allá!

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CAPÍTULO 4

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5) Es clave que sepan que ustedes no son los únicos. Cada día, en todo el mundo y en nuestra propia ciudad, nacen niños y niñas con discapacidad, y las mamás, los papás, los abuelos, los hermanos están haciendo frente a esa nueva situación por primera vez en la vida y van a salir adelante como ustedes.

6) Es importantísimo que comprendan que mucho de lo que ustedes han sentido y han pensado, no es sólo por su niño ni por su discapacidad; es porque ustedes han asimilado lo que gran parte de la sociedad (felizmente no toda) piensa de los niños con discapacidad. Esos pensamientos tristes y negativos están en la cabeza de muchos, también en los medios de comunicación; ideas que ustedes, de igual modo, cargaban en su cabeza cuando nació su propio hijo. Ya advertirán que muchas de esas ideas son erróneas.

De la mano del amor Es gratificante para todos nosotros encontrarnos con ejemplos de entrega hacia hijos que tienen alguna discapacidad. Florencio Sevilla y Rosario Lauzo, comparten con ustedes la invitación a la Misa de Gloria en recuerdo del séptimo aniversario del fallecimiento de su hijo Fabián.

Tomado de diario Expreso.

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¡Ante la discapacidad, traten de mantener ideas positivas para superar los obstáculos!

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CAPÍTULO 4

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Sonia Morán Bobadilla también nos regala una muestra de cómo podemos obrar gracias a la intervención del amor. Ella y su esposo decidieron adoptar a un niño, José Fernando, con multidiscapacidad. Conozcamos su historia:

Adoptamos un niño especial

“C

63 -

Muchas personas, al igual que ustedes, están haciendo frente a la misma situación. ¡Saldrán adelante!

Resumido de diario El Universo 12 de mayo de 2013.

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ueridos amigos, seguimos con ustedes para acompañarlos en su recorrido! Seguro fue dolorosa la sección anterior y los com-

prendemos con mucho afecto. En este capítulo encontrarán la luz al final del túnel, pues conocerán lo que pasó con las familias que nos contaron sus vivencias. Como sabemos todos, los túneles, por largos u oscuros que sean, llegan a su fin y vemos la luz nuevamente. Este dicho también se aplica a las situaciones dolorosas por las que todos pasamos en nuestras vidas. Pueden ser distintas, pero de que todos pasamos, todos pasamos, y luego ¡salimos adelante!

ESPERANZA

CAPÍTULO

ESPERANZA

CAPÍTULO 5

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La salida a nuestro alcance En el capítulo 4 conocimos las vivencias de personas con algún familiar con discapacidad. Nos contaron su reacción y nos confiaron sus sentimientos y preocupaciones. Hablar de ello fue duro, pero necesario, pues qué mejor que acercarnos a casos reales para que los protagonistas sean quienes nos compartan cómo enfrentaron sus desafíos. Dolores, madre de Mariquita; Juan y María, padres de Roberto Andrés; Joaquín y Lucía, padres de Joaquincito; Cruz, mamá de una bebé prematura con Síndrome de Down; Iván y Lourdes, padres de Ivancito, y Maruja, abuela de Conchita, tienen algunas cosas que decirnos sobre cómo la luz fue abriéndose en medio de la oscuridad.

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“Apoyarnos fue lo más importante” “Para nuestra familia apoyarnos entre todos era lo más importante. Estábamos al tanto de lo que decían los psicólogos y los terapeutas”.

CAPÍTULO 5

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Nos fuimos preparando para que Mariquita aprenda lentamente y no como mis otros hijos, que nunca tuvieron mayor problema. A veces, yo me lamentaba y lloraba. Pensaba en su futuro y sufría sólo de imaginarme que se burlarían de ella en la escuela. Para nuestra familia apoyarnos entre todos era lo más importante. Estábamos al tanto de lo que decían los psicólogos y los terapeutas. Mi marido, que en paz descanse, me consolaba diciéndome que ‘de todo da la mata’, y que Mariquita era buena y cariñosa, y eso a él lo contentaba. Mis otros hijos también estaban pendientes, apoyaban en todo. Unos se encargaban de enseñarle a vestirse; otros apoyaban cuando yo estaba muy agotada, y la llevaban y la traían del terapeuta que le daba estimulación temprana. A mi otra hija, una amiga le explicó cómo enseñarle a concentrarse, porque era profesora de niños especiales. Además, teníamos una familia con tíos y sobrinos, y siempre alguno tenía un contacto para buscarle matrícula en el colegio o para hacer gestiones en el Municipio y en el Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades en Ecuador (CONADIS). En la Primera Comunión de Mariquita, las vecinas le hicieron la torta y ella estuvo feliz. La verdad es que, como somos amigueros, este apoyo siempre se da. ¡Así todo se hace más llevadero! Mariquita nunca se quedará sola porque todos sus hermanos la quieren. A veces, se pone necia con ellos porque le llaman la atención cuando come mucho porque está gordita. Poco a poco, la vida está volviendo a ser como siempre en nuestra casa: salimos tas con los vecinos del barrio y todos nos apoyamos mutuamente. Es como una gran red. ¡Ya estamos trabajando en familia para que aprenda a valerse por sí misma!”.

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Después de estar confundidos, llorando por el hijo que esperábamos y no era ese el que iba a nacer, sino otro, comenzamos a reaccionar con esperanza. Esperanza de poder actuar y conseguir una mejor calidad de vida para nuestro hijo. Actuar sobre todo lo que podíamos actuar, mejorar todo lo que podíamos mejorar. Había que parar las lamentaciones. Queríamos tener esperanza con fundamentos, por eso, nos informamos mucho con pediatras, neurólogos y sicólogos, y leímos al respecto siempre con esperanza. Tomamos medidas para que el parto sea lo mejor posible. Los abuelos

nos acompañaron bien en nuestra etapa de pena y nos animaron a tener esperanza y a seguir arreglando su cuartito. Siempre venían con otras cositas para el futuro bebé y a darnos ánimo. Nosotros nos adelantamos a comprarle juguetitos que lo estimulen, tal como nos habían indicado algunos terapeutas. También venían nuestros amigos a darnos ánimo, fortalecer nuestra esperanza y traernos más información. El parto no fue tan complicado como temíamos, y, tal como habíamos arreglado, asistieron varios pediatras y neurólogos, y pudo tener una atención de primera, aun cuando el dinero no nos sobraba. Roberto Andrés nació con la cabeza un poco grande y nos explicaron so del líquido cefalorraquídeo, que puede presionar mucho el cerebro y afectarlo. Le van a hacer una operación que se llama derivación, para mantener normal el nivel del líquido. Tenemos mucha esperanza de que no le quede daño al cerebro, pues hemos actuado con tiempo. Por el momento, sus reacciones están bien, pero tendrá que hacerse seguimiento médico toda la vida. A nosotros y a los abuelos nos parece lindo y nos mira a todos con los ojos muy abiertos. ¡Lo queremos mucho! Estamos dispuestos, gracias a nuestra esperanza, a que nuestro hijo salga adelante con todos los apoyos que necesite. ¡Esperanza, pero que abra camino con fundamento!”.

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“Esperanza que abra camino con fundamento”

“Estamos dispuestos, gracias a nuestra esperanza, a que nuestro hijo salga adelante con todos los apoyos que necesite”.

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“Hay que saber resolver problemas” “...dos circunstancias nos ayudaron: una, ver el enorme esfuerzo que ponía nuestro hijo para superar el dolor y los ejercicios de rehabilitación, ¡él era un luchador!, y dos, la orientación de nuestro psicólogo”.

CAPÍTULO 5

ESPERANZA

Sí, tuvimos mucha rabia, dolor y angustia. No nos conformábamos con la invalidez física de nuestro hijo y no sabíamos dónde comenzar. Teníamos un gran problema en nuestras manos, pero a los problemas se les busca una buena solución. Poco a poco, fuimos reaccionando y entendiendo la magnitud del problema. En esta etapa, dos circunstancias nos ayudaron: una, ver el enorme esfuerzo que ponía nuestro hijo para superar el dolor y los ejercicios de rehabilitación, ¡él era un luchador!, y dos, la orientación de nuestro psicólogo, con quien nos sentimos muy cómodos desde el comienzo, y es muy práctico y racional como nosotros. Aclaró muy bien lo que intuíamos, esto es, que hay que saber resolver problemas menuzamos de forma precisa y concreta, así comprendimos mejor todo lo que enfrentamos. Luego, por instrucciones del psicólogo, entre toda la familia y los terapeutas lanzamos recomendaciones sobre las mejores ideas para afrontar la situación problemática del futuro de Joaquincito y de la familia; esto nos llevó a tener muchas alternativas más o menos realistas. Nos sentamos con más calma a estudiar todas las alternativas y a escoger las que se podían llevar a la práctica. Nos reíamos en familia diciendo que era como planear para que un equipo de fútbol gane. Esto lo disfrutaba mucho nuestro hijo. Finalmente, tomamos la decisión de hacer frente al problema que nos cayó encima, y, con el compromiso de todos, nos pusimos a hacer lo decidido. ¡Manos a la obra! Cambiamos de sitio los muebles de la casa para que pase la silla de ruedas. Buscamos un colegio que sea bueno, que tenga rampas y que esté de acuerdo con la inclusión. Visitamos varios sitios de rehabilitación para escoger el más conveniente en calidad y precio. Pensamos visitar un parque accesible, es decir, con caminitos para la silla de ruedas; felizmente, encontramos varios, incluyendo el Malecón 2000. Familiares y amigos nos ofrecieron transporte gratis para muchos ajustes más! Ahí vamos remando todos en la misma dirección. Nuestro hijo tendrá una vida distinta, pero no menos importante. ¡Él nos sorprende con su fortaleza todos los días!”.

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CAPÍTULO 5

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Íbamos de mal en peor. Mi mamá y mi tía se quejaban mucho porque la niña daba mucho trabajo y había que gastar mucho. Me decían que eso me pasó por meterme con un irresponsable. El padre nunca apareció, a pesar de que lo mandé a buscar. Yo hubiera deseado que la niña no nazca y no sabía si la iba a querer. Nunca había conocido a alguien así tan rara. Ni siquiera tenía nombre ni la habíamos bautizado. El padre de la parroquia se enteró un día y nos vino a ver. Nos habló fuerte pero bonito, algo así como que todos éramos hijos de Dios y que la niña estaba muy descuidada. Yo, que me sentía muy

sola, comencé a ir a la iglesia con más frecuencia y escuchaba al padrecito durante los sermones. Empecé también a rezar y a pedirle a Dio s que me iluminara. Poco a poco, sentí algo dentro de mí que cambiaba. Por alguna razón Dios quiso que yo tenga mi hija y que viva. Era mi hija, carne de mi carne y yo tenía que ver por ella. A medida que recuperaba la fe, también me fui encariñando con mi hija. ¡Creo que Dios me dio fuerza! Conseguí un trabajo humilde, pero honrado y comencé a sentirme digna. Mi mamá y mi tía se ablandaron, y de la indiferencia pasaron a la pena, pero ya la quieren. Algún día la querrán sin pena. Ya la bautizamos y le pusimos Consuelo. Le decimos Chelita. A través del padre de la parroquia, me invitaron a una reunión de madres con niños Down; oí muchas cosas de lo que estos niños aprenden, que yo ni me imaginaba. También sé que hay varias escuelas para niños como escuela. Sé que lo que nos espera no es fácil, pero como escuché en la parroquia: ‘la fe mueve montañas’”.

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“Creo que Dios me dio la fuerza”

“…oí muchas cosas de lo que estos niños aprenden, que yo ni me imaginaba. También sé que hay varias escuelas para niños como Chelita… ni pensaba que podría ir a una escuela”.

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“El problema era la falta de información y servicios” “Nosotros pensábamos que en realidad el problema no era nuestro hijo, que estaba creciendo bien y feliz, y que la sordera lo hacía algo diferente, pero con gran capacidad de aprender”.

CAPÍTULO 5

ESPERANZA

Las primeras semanas después del diagnóstico, todo fue como caos y no nos sentíamos seguros de cómo tratar a nuestro hijo; ya no éramos naturales con él. Nuestra hija menor nos dio una gran lección, pues ella jugaba muy bien con Ivancito. Se divertían a la par. Ella le hacía señas y el captaba todo. Casi no se notaba diferencia. des comenzaron cuando necesitábamos más exámenes del niño, audífonos y terapia. Todo era colas y colas. Papeles y más papeles. Plata y más que nos turnábamos para hacer los trámites. Nosotros pensábamos que en realidad el problema no era nuestro hijo, que estaba creciendo bien y feliz, y que la sordera lo hacía algo diferente, pero con gran capacidad de aprender. El problema era la falta de conseguido un cupo en la escuela y le darán audífonos! ¡Lo sacaremos adelante con nuestra ayuda y la de sus futuros maestros que parecen muy positivos!”.

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La vida sí me ha golpeado, como a todos. Primero, me quedé viuda joven; después, mi única hija y mi yerno se fueron a trabajar a España y yo me quedé con Conchita, ciega. Pero soy hueso duro de roer, y, si me caigo, me levanto. Evito caer en lo trágico. Cuando recién me quedé sola con la niña, fui donde una psicóloga que me escuchaba porque tenía mucho que decir y no tengo familiares cercanos. Ella era respetuosa y cariñosa, y me escuchaba con verdadero interés. Le llevé cartas, recortes, fotos y a la propia Conchita un día. Me ayudó a poner en orden mis sentimientos e ideas para saber qué hacer porque pude narrarle todo, todo.

“Nada de tragedias conmigo”

No me asusta criarla y hacerla una mujer de bien, que se valga por sí misma. Yo estoy curtida y soy vieja maestra. Tener una nieta ciega no lo veo como una tragedia; sé lo que debe hacer para educarse. En mi vida como maestra he tratado a muchos niños con distintas personalidades y También conozco historias maravillosas de ciegos famosos: que tiene y superarlo, no vivir lamentándome por lo que no tiene. Sé que esto es de por vida, pero nada de tragedias conmigo. La quiero y por eso le exijo, así será cuando vaya a la Escuela de Ciegos. ¡Conchita va para adelante!”.

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“A mi nieta la adoro, mi hija me la confió. Vivo por ella y para ella. No me asusta criarla y hacerla una mujer de bien, que se valga por sí misma”.

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CAPÍTULO 5

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Conclusiones y aprendizajes Luego de la lectura, comenten en familia.

¿Qué opinan de los casos que hemos visto?

Unan cada testimonio de las familias con lo que las fortaleció:

73 Testimonio 1: Juan, María y Roberto Andrés

Testimonio 2: Dolores y Mariquita

Testimonio 3: Joaquín, Lucía y Joaquincito.

Testimonio 4: Cruz y Chelita.

Testimonio 5: Iván, Lourdes e Ivancito.

Testimonio 6: Maruja y Conchita.

La fe religiosa y conocer otros padres con igual condición.

El gran apoyo de la familia, amigos y vecinos. Sentir que el problema no era la discapacidad del niño, sino la falta de servicios oportunamente.

La esperanza con fundamento.

No tener una visión trágica de la discapacidad.

Una buena terapia para resolver problemas.

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CAPÍTULO 5

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Recursos para familias valientes Las historias de este capítulo seguramente se parecen en algunas cosas a lo que ustedes viven en su familia, y confirman que después del gran dolor, confusión, rabia y desconcierto al nacer un niño con discapacidad o luego de suscitarse un accidente que lo transforma todo, las distintas familias afrontan la situación de diferentes maneras y, luego, la vida diaria va volviendo a la normalidad. Existen, como han podido ver a través de estos testimonios, varias formas de enfrentar la situación de tener en casa un niño diferente. Las resumimos a continuación:

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Joel, joven con discapacidad mental, enfrenta su condición con el apoyo de toda su familia.

¡Con optimismo alcanzarán a darle un nuevo sentido a sus vidas!

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CAPÍTULO 5

ESPERANZA

¡Resolver los obstáculos en familia y el apoyo de estos recursos nos dará más tranquilidad!

lado trágico. unión, no como los causantes de problemas familiares.

sus vidas mediante estos recursos! Sí, claro, no es fácil, ¡lo sabemos! También creemos que todas las familias no son iguales. Hay distintas combinaciones de ajustes y algunas familias retroceden. Lamentamos que haya separaciones y divorcios por estas circunstancias. Y, sobre todo, manifestamos que se trata de un asunto de toda, todita la familia. Sabemos que sufrieron en un primer momento, pero tienen que seguir adelante buscando sentido a sus vidas y la felicidad, incluyendo a su familiar con discapacidad. Esto nos hace verdaderamente humanos.

Tomás tiene discapacidad auditiva y sus padres lo apoyan para que viva una vida plena. La familia Guerrero participa junto a otras familias en los primeros programas de televisión del curso.

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CAPÍTULO 5

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¿Esperanza y optimismo? Pongan un visto a la frase que se parece más a su manera de sentir y de ser.

7. Yo mejor no discuto porque me

me ocurre cómo salir adelante.

callan.

2. me pongo muy nervioso y no hago nada.

8. En la vida todo es cuestión de suerte.

3. Cuando quiero conseguir algo,

9. Me levanto con ilusión cada

lucho hasta lograrlo.

nuevo día.

4. Si las cosas buenas llegan, bienve-

10. Me cuesta levantarme de mañana cuando me acuerdo de

nidas sean. Salir a buscarlas es inútil.

problemas que tengo.

5. En mi vida he aprendido que “el que no llora no mama”.

11. Me va bien en la vida.

6. En discusiones puedo explicarme bien.

12. No me va bien, fracaso muy seguido.

duras. ¡Sigan así sin dejarse derrotar! Intenten contagiar su optimismo a otros miembros de su familia, sus hijos, sus amigos. Si pusieron visto a los números 2, 4, 7, 8, 10 y 12, quiere decir que su manera de ser, hasta ahora, los lleva a dejarse vencer, a no luchar, a caer en la derrota. ¡NO se dejen! ¡Sacúdanse del pesimismo; sean más activos, positivos, afronten la situación! Si sus respuestas son mezcladas, esto es, elementos optimistas y pesimistas, piensen bien y sigan aquellas actitudes para hacer crecer su optimismo. Ustedes pueden avanzar, ¡adelante, pongan de su parte!

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CAPÍTULO 5

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¿Cómo está su red de apoyo? Contesten las siguientes preguntas con un SÍ, NO o A VECES. SÍ

A VECES

¿Tienen un familiar que los pueda acompañar cuando están enfermos?

¿Tienen un familiar o amigo para salir a pasear? ¿Tienen alguien de su familia que se quede con su hijo con discapacidad si tienen que salir?

¿Tienen un familiar, amigo o vecino a quien le puedan dejar su hijo con discapacidad un día entero? ¿Tienen algún familiar, amigo, vecino que les pueda comprar comida o remedios cuando están enfermos? problemas y recibir un buen consejo? ¿Tienen algún sacerdote, pastor, trabajador social, maestro o cualquier otro profesional a quien pedirle apoyo para superar sus problemas? ¿Tienen algún familiar, amigo, vecino o profesional que los pueda orientar sobre las necesidades médicas, sociales o educativas de su hijo con discapacidad? ¿Tienen familiares o amigos con los que se reúnan para pasar un buen rato, reírse y comer juntos? Si respondieron con muchos SÍ, ¡felicitaciones!, ustedes tienen una buena red de apoyo social. Consérvenla, sean agradecidos. Este apoyo social es valiosísimo para sacar adelante a su familia.

Quiéranse a ustedes mismos. ¡Ánimo, ánimo!

Si tienen muchos A VECES, pongan atención, fortalezcan su red de apoyo. Acuérdense de que es “dando y dando”; apoyen y ayuden a otros para que luego los ayuden a ustedes. Si tienen muchos NO, reaccionen, sacúdanse, busquen compañía; no se encierren en sí mismos. ¡Su familia los necesita! No hagan tragedia de todo, la vida no se ha acabado. No sean duros e indiferentes con los que les ofrecen ayuda.

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CAPÍTULO 5

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Apoyos para una mejor calidad de vida

Comprendemos que es grande y real el peso emocional de reorganizar la familia para acoger a un nuevo niño con discapacidad. La mamá casi siempre recibe este mayor peso emocional, aunque no excluimos al papá. Él también pasa por sus propias angustias, ¡y también tiene derecho a expresar sus emociones! Pero cumple un papel fundamental dando apoyo, soporte material y afectivo a todos. No sólo es el proveedor de los recursos económicos para casa, comida y otros gastos, debe, así mismo, ser compañero en las buenas y en las malas. Bueno mamás, vamos a ayudarlas a ordenar sus preocupaciones y explorar posibles apoyos de distinto tipo. No se asusten, muchas de esas preocupaciones ya están en sus cabezas y en sus corazones, pero puede ser que estén confusas y desordenadas; enfrentarlas con orden y valentía será de gran provecho. Quizás no Dese sus gustos, pero compartan algunas preocu1. Asegúrense de que sean actipaciones, es muy posible, vidades sanas que no las afecten porque no todos somos iguaa ustedes ni a su familia. les. Incorporen a su pareja, 2. los niños. compromiso o marido, mamá 3. No descuiden sus responsabio mejor amiga para que las lidades. ¿Qué tal si se ponen de acuerdo con una vecina de conayuden a analizar el círculo, trazar y reordenar sus plalas dos familias y ustedes salen, y nes para ayudarse a ustedes otro día ustedes cocinan? mismas.

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Ideas para las mamás 1. ¡Canten! ¡Canten solas, con amigas o intégrense a un coro! 2. ¡Vayan a una piscina, a playas o ríos regularmente! 3. ¡Bailen! Solas, con su pareja, sus hijos o con amigas, pero ¡bailen! 4. ¡Frecuenten parques, caminen, patinen, disfrútenlo! 5. ¡Vayan a una peluquería o inviten a una amiga que sepa peinar muy bien! 6. ¡Inscríbanse en cursos de manualidades, preparación de dulces o buffets! 7. ¡Tomen algún curso de inglés o francés! 8. ¡Practiquen yoga o meditación! ¡Las relajará y les hará muy bien!

¡cuidado! 4. Fíjense que no hemos dicho comprarse cosas lindas: ropa, joyitas, maquillaje, celulares, etc. No tiene nada de malo, pero, con dos condiciones: a) tener los recursos para hacerlo y no tomar de algo básico. b) no hacerlo como compensación para ser feliz: la alegría no se compra con dinero ni con cosas materiales.

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CAPÍTULO 5

ESPERANZA

Orientación para mis preocupaciones como mamá Respondan al lado de cada preocupación: SÍ, si comparten dicha preocupación; NO, si no la comparten. Así podrán tener una idea más clara para planear cómo enfrentarla.

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¿Desean expresar otras preocupaciones?

Readaptación por Marcia Gilbert de Babra. Development and Evaluation of a Measure of Concerns Related to Raising a Child with a Physical Disability1. of Alabama at Birmingham. Fuente: http://m.jpepsy.oxfordjournals.org/content/21/4/483.full.pdf#page=1 DISTRIBUCIÓN GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

uerida familia, ya hemos avanzado un buen trecho del camino, juntos. Ustedes, reviviendo sus emociones y experiencias. Claro, algunas les pueden haber ocasionado dolor, nos

ponemos en su lugar, pero esperamos, sinceramente, que el recorrido también les haya abierto una ventanita al optimismo, con derecho a respirar profundo y mirar al futuro... ¿sí? La información que ponemos a su disposición en este capítulo, es útil para criar a TODOS sus hijos, no sólo a aquellos que tienen discapacidad. No obstante, sí trataremos aspectos específicos para su familia y hermanos de niños con discapacidad más adelante. Estamos seguras de que muchos de ustedes, madres y padres o tías y abuelitas, están cumpliendo muy bien su función. En ese caso, este contenido servirá para sentirse aún más seguros y ¿por qué no? ayudar a otras familias más jóvenes o con más necesidades que ustedes. ¡Claro que es posible!

INTELIGENCIA EMOCIONAL 81

CAPÍTULO

INTELIGENCIA EMOCIONAL

CAPÍTULO 6

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La familia: un equipo ganador La familia, como ustedes saben, es el núcleo natural que alimenta las primeras relaciones entre los seres humanos. Casi siempre, esas relaciones afectivas nos ayudan a sostenernos toda la vida. Dos destacadas psicólogas chilenas, Ana María Aron y Neva Milicic, quienes han escrito muchos libros orientados a los padres para ayudar a niños y niñas, dicen lo siguiente: “El hogar es el PRIMER contexto social del niño; ha sido llamado el CRISOL DE LA PERSONALIDAD, y es considerado como la matriz social en la que se aprenden los primeros comportamientos interpersonales. La familia ha sido visualizada como la mayor agencia de socialización en nuestra sociedad y constituye para el niño el PRIMER AMBIENTE SIGNIFICATIVO”.

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“La familia puede aprender a actuar como un equipo; cada uno cumple una función, pero todos se ayudan entre sí”.

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CAPÍTULO 6

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En efecto, al interior de una familia sana y que cumple bien sus funciones se dan varias características: 1. Se usa pero NO se abusa del poder de los adultos sobre los niños, ni de los hermanos grandes sobre los más chicos o más indefensos. 2. La unión entre el padre y la madre es buena y estable. 3. Los miembros de la familia son afectuosos y respetuosos entre ellos. 4. Los familiares se ponen de acuerdo para tomar algunas decisiones. 5. Todos hablan, se comunican y se escuchan. Coloquen la foto de los miembros de su familia para que recuerden que estar unidos los ayudará a vencer los obstáculos.

Pero como el mundo no es perfecto, a veces la situación de la familia es difícil: los padres se alejan, algún miembro se enferma, nace un niño con discapacidad, se resuelven muchas situaciones con peleas y no se escuchan entre sí. Así y todo, la familia puede salir adelante; tiene que aprender a adaptarse a los cambios, sacar el mejor partido de lo que tiene cada miembro, ayudarse mutuamente y no perder la esperanza. La familia puede aprender a actuar como un equipo; cada uno cumple una función, pero todos se ayudan entre sí. ¡La violencia y el reproche no resuelven las situaciones conflictivas sino que crean más problemas! En nuestro país, lamentablemente, muchos hogares sólo funcionan con la mamá; el papá es el gran ausente. Legalmente, esto se llama JEFATURA FEMENINA DEL HOGAR. La consecuencia es que se pone un peso adicional sobre los

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CAPÍTULO 6

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hombros de las mujeres que, felizmente, en muchos casos desarrollan una personalidad fuerte y robusta para sacar adelante a su familia.

¡Vamos familia! La inclusión empieza en nuestro propio hogar.

Hoy por hoy, cada vez más mujeres están concientes de sus derechos y la forma de hacerlos cumplir.

El apoyo de la familia extendida El nacimiento de un hijo con discapacidad y su incorporación a su familia, ciertamente, constituye una presión adicional para el hogar. Pero como tratamos en varios capítulos, hay maneras y actitudes que permitirán afrontar la situación. No olvidemos que el primer sitio para incluir al niño es el seno de su propio hogar. Por ello, queremos dirigir su mirada a sus otros familiares, como tías, tíos, cuñadas, cuñados, primas, primos; abuelos, abuelas de los niños, en otras palabras, la FAMILIA EXTENDIDA. Quizás algunos de ellos tienen experiencias y sabiduría para compartir con ustedes, y estén gustosos de acompañarlos. En ciertos momentos pueden resultar una extraordinaria ayuda. No los olviden, no los ignoren. ¿Y las mejores amigas y las comadres? ¡También pueden recurrir a ellas por comprensión y apoyo! Pero, recuerden, escojan a los parientes o a los amigos. ¡Que TAMBIÉN los escuchen a ustedes, madres y padres de familia, o personas que hacen sus veces!

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“El apoyo de mi hermana era acompañarme a todos lados; el apoyo del resto de mi familia fue ayudarme a ver a mi otro hijo y luego fue conversar conmigo y ver qué podían hacer para que esté bien el bebé”. Beatriz, madre de joven con Síndrome de Down.

“Mi mamá y mi papá me ayudan muchísimo, me dan la mano la gran parte del tiempo, son parte importante; están muy activos, muy involucrados”. Gabriela, mamá de niña con discapacidades múltiples.

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Necesidades básicas de niños y niñas Revisemos ahora las necesidades básicas de sus hijos e hijas. Nos referimos a todos ellos, CON discapacidad o SIN discapacidad. La verdad es que tienen mucho en común… ¿sí? ¿O no? Todos los seres humanos tenemos 6 tipos de necesidades básicas. Estas 6 necesidades son para toda la vida. Todos debemos comprometernos para satisfacer nuestras propias necesidades y las de nuestros hijos. Las ideas originales sobre las necesidades básicas vienen del famoso psicólogo Abraham Maslow, quien tuvo muchos seguidores que reordenaron algunas y sugirieron otras. Nosotras, en la gráfica a su izquierda, las hemos clasificado basándonos en varias fuentes, entre ellas, en una ONG española (documento de Jon Knowles), y las hemos graficado como una rayuela.

Necesidad de sentir seguridad y protección

¿Se fijaron? ¿Contaron 6 ó 7? Las básicas son las 6 primeras, de abajo hacia arriba, porque cada nueva necesidad se va apoyando en la anterior. Si no se satisface un nivel, es muy difícil lograr el próximo. La que está en la parte superior (7) no cuenta como básica, porque es muy exigente y muchos seres humanos no la logran nunca o se pasan toda la vida intentando alcanzarla.

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¡A la conquista de las necesidades básicas! 1 Necesidades del cuerpo Por esto entendemos el agua limpia, aire puro, alimentos nutri-

de sueño, limpieza básica, ausencia de temperaturas extremas, entre otras. Es fácil comprender que sin satisfacer estas necesidades la propia vida está en peligro.

de 2 Necesidad sentir seguridad y protección

Si logramos sobrevivir, nos encontramos con otras necesidades básicas: ausencia de amenazas o daños físicos, ausencia de temores serios y constantes, hogar protector y seguro, entornos protectores y seguros. Da mucha pena decirles que muchas veces es al padre a quienes los hijos más temen por sus castigos y su violencia. ¡Esto debe cambiar!

3 Necesidad de afecto Si esta necesidad no se satisface, nos puede llevar a la muerte psicológica, y, en casos extremos de niños chiquitos, a la muerte corporal. Todos los niños y niñas necesitan amor y aceptación, y sólo así se desarrollarán plenamente. El ejemplo de una familia cariñosa entre sí es el mejor camino hacia una vida feliz.

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4 Necesidad de autoestima

Sea cual sea la condición del niño o la niña, incluso si tienen discapacidad, deben aprender a quererse a sí mismos. Elogiarlos, felicitarlos en privado y delante de otras personas es muy importante para su autoestima. Pero, claro, hay que elogiar lo bueno y si en verdad el niño hace algo bien, según su edad y capacidades; si exageramos o mentimos, el propio niño se dará cuenta y no servirá. Hay que felicitar y premiar cuando los niños y niñas son honestos, colaboradores, bondadosos o si han hecho un esfuerzo especial.

de conocimiento 5 Necesidad y comprensión ¡ remos que los pequeñines humanos necesitan oportunidades para experimentar, entender, comprender el mundo que los rodea. No necesitan que los “rellenen” de conocimientos. Necesitan estímulos y apoyo de todos sus familiares y de los maestros para que aprendan con placer. Se aprende en la escuela, sí, por supuesto, pero también en los paseos a los parques, a los museos, a la playa, leyendo con los papás, viendo TV o con juegos electrónicos; eso sí, debidamente orientados por sus padres y maestros.

de 6 Necesidad belleza y armonía Todos necesitamos lograr equilibrio a través de lo bello, de lo armónico. Lo encontramos sobre todo en la naturaleza que nos rodea, que es una maravilla y no cuesta contemplarla. También en el arte y la música. Si desarrollamos sensibilidad en todos los niños, apreciarán la belleza y la armonía, y esto será un gran aporte para sus vidas. Hay que llevarlos a lindos recorridos, a exposiciones al aire libre, a conciertos para niños. Y si les gusta cantar, dibujar, tocar un instrumento, actuar, ¡adelante!

de desarrollar y 7 Necesidad lograr objetivos personales Quizás es el más difícil de lograr, pero, mientras los humanos seamos humanos, los vamos a perseguir. Lamentamos comprender que este nivel muy difícilmente se logra cuando en nuestras vidas, en el día a día, estamos batallando para satisfacer las necesidades más básicas. Las familias unidas, como un equipo inteligente que conoce sus derechos, deben buscar con pasión todas las oportunidades legítimas y correctas para salir de la pobreza y satisfacer las necesidades más básicas, aspirando así, los niveles más altos de satisfacción humana.

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Ayuden a sus hijos a lograr su independencia según su edad y condición, y así irán madurando gradualmente. Cuando logren la madurez necesaria, ¡Creo que a todos podrán perseguir objetivos personales, desanos ha venido bien este fiantes, nobles y constructivos. Para algunos, repaso de las el nivel más alto se da cuando nos realizanecesidades básicas! Ahora, ¡a trabajar! mos espiritualmente. ¡El nuevo Papa nos ha iluminado mucho sobre este aspecto!

¿Cumplimos con las necesidades de nuestros hijos?

Marquen con un visto el casillero que corresponda. Esta es una oportunidad para saber cómo van avanzando en la satisfacción de las necesidades básicas de sus niños. NECESIDADES BÁSICAS

NIVEL 1: NECESIDADES DEL CUERPO Puedo darle a mis hijos alimentos nutritivos. Mi rutina permite que mis hijos duerman bien en forma regular. Puedo mantener a mis hijos aseados. Puedo estar seguro de que mis hijos reciben atención médica en forma regular. Puedo consolar a mis hijos cuando necesitan aliviar su estrés y ansiedad a través del llanto. Puedo ayudar a mis hijos a apreciar el valor de mantenerse en buen estado físico. Puedo aceptar que mis hijos tengan su propia sexualidad.

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SÍ, SIEMPRE

SÍ, CASI

ME RESULTA

SIEMPRE

MUY DIFÍCIL

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NECESIDADES BÁSICAS

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SÍ, SIEMPRE

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SÍ, CASI

ME RESULTA

SIEMPRE

MUY DIFÍCIL

NIVEL 2: NECESIDAD DE SENTIR SEGURIDAD Y PROTECCIÓN Puedo brindar un lugar seguro y cómodo para vivir. Puedo ser un buen modelo de autocontrol cuando estoy molesto al tomarme tiempo para calmarme. Puedo evitar el uso de la fuerza física o las amenazas. Puedo hacerme responsable de mis propias emociones y ofrecer a mis hijos apoyo y consuelo, sin importar lo enojado que esté.

NIVEL 3: NECESIDAD DE AFECTO Puedo proporcionar amor incondicional a mis hijos y demostrarles cariño. Puedo ser un modelo de conducta, mostrando amor, respeto y comprensión a los demás. sentimientos y necesidades. Puedo aceptar que todos mis hijos son distintos y que expresan sus sentimientos y necesidades de forma diferente. Puedo premiar el comportamiento comprensivo y afectuoso con respuestas amables y cariñosas.

NIVEL 4: NECESIDAD DE AUTOESTIMA Tengo mayor tendencia a elogiar a mis hijos en lugar de criticarlos. Puedo recompensar el buen comportamiento. Puedo usar los errores como buenas oportunidades para proporcionar experiencias de aprendizaje positivas. Puedo ayudar a mis hijos a que aprendan a sentirse orgullosos de lo positivo que tienen.

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NECESIDADES BÁSICAS Puedo ayudar a mis hijos a que se enorgullezcan de sus valores morales, su comportamiento y sus relaciones. Puedo pedirles disculpas a mis hijos. Puedo evitar el uso de la fuerza física o las amenazas. Puedo ofrecerles a mis hijos alternativas razonables, en lugar de darles sólo órdenes.

NIVEL 5: NECESIDAD DE CONOCIMIENTO Y COMPRENSIÓN Puedo premiar a mis hijos cuando hacen preguntas y apoyar intereses que sean diferentes a los míos. Puedo proporcionarles información y apoyo a medida que mis hijos crecen y maduran. Puedo ayudar pacientemente a mis hijos con las tareas escolares. Puedo enseñarles juegos a mis hijos y jugar con ellos. Puedo dejar que mis hijos chicos ganen. Puedo incluir a mis hijos jóvenes en conversaciones con adultos. Puedo compartir mi placer por el arte, la música, la lectura y el cine con mis hijos.

NIVEL 6: NECESIDAD DE BELLEZA Y ARMONÍA Puedo compartir mis sueños con mis hijos y alentar sus sueños. Puedo ayudar a mis hijos a apreciar la belleza de la naturaleza llevándolos de paseo. Puedo crear un ambiente familiar que incluya la música, las artes y las artesanías. Puedo alentar la creatividad de mis hijos: dibujar, pintar, escribir, tocar un instrumento, cantar o bailar. Puedo aceptar que mis hijos desarrollarán gustos y estilos personales diferentes a los míos.

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SÍ, SIEMPRE

SÍ, CASI

ME RESULTA

SIEMPRE

MUY DIFÍCIL

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NECESIDADES BÁSICAS

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SÍ, SIEMPRE

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SÍ, CASI

ME RESULTA

SIEMPRE

MUY DIFÍCIL

OBJETIVO FINAL: NECESIDAD DE DESARROLLAR Y LOGRAR OBJETIVOS PERSONALES

Apoyo la toma de decisiones de mis hijos en forma independiente. Acepto que los objetivos que mis hijos establezcan pueden ser diferentes de los objetivos que yo establezco para ellos. Acepto que mis hijos desarrollarán relaciones valiosas fuera de la familia. Comprendo que es natural que mis hijos abandonen sus hogares y que sus relaciones con la familia cambien. Comprendo que tomar malas decisiones de vez en cuando es normal en la vida. Ofrezco amor, paciencia y apoyo sin importar si mis hijos alcanzan sus objetivos con éxito.

“Las familias unidas, como un equipo inteligente que conoce sus derechos, deben buscar con pasión todas las oportunidades legítimas y correctas para salir de la pobreza y satisfacer las necesidades más básicas, aspirando así, los niveles más altos de satisfacción humana”.

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Principales necesidades emocionales de los hijos 92

¿Cuántas veces, ustedes y nosotras, nos hemos preguntado cuáles son las necesidades emocionales básicas de nuestros hijos y por qué razón son importantes? Las respuestas a estas preguntas son clave e indispensables para cumplir a cabalidad nuestra tarea de SER buenas madres y buenos padres. En otras palabras, SER buenas familias, aceptando, como hemos visto, que NO todas son iguales ni perfectas. Naturalmente, la manera en que ustedes satisfacen las necesidades emocionales de los chiquillos y chiquillas, es distinta para cada hijo. Será según sus características, edad, personalidad, CON o SIN discapacidad, etc. Es como el agua que le echamos al arroz: si es para acompañar al seco lleva menos agua, si es meloso es más y si es aguado aún más. ¡Ustedes sabrán ser buenos cocineros!

“Ayuden a sus hijos a lograr su independencia según su edad y condición, y así irán madurando gradualmente. Cuando logren la madurez necesaria, podrán perseguir objetivos personales,

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El afecto que no se demuestra no sirve.

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Receta emocional para nuestros hijos

Anoten cómo harían ustedes para cubrir cada necesidad que aparece a continuación: 1. Necesitan sentirse ACEPTADOS por papá, mamá, hermanos, maestros.

2. Necesitan sentir que CREEN en ellos.

3. Necesitan sentir que se PREOCUPAN por ellos.

93 4. Necesitan sentirse PERDONADOS cuando se da el caso.

5. Necesitan sentirse AMADOS, sí, amados siempre, siempre.

6. Necesitan sentirse SEGUROS, física y psicológicamente.

7. Necesitan sentirse APOYADOS cuando lo requieren.

8. Necesitan sentir que CONFÍAN en ellos.

9. Necesitan sentirse COMPRENDIDOS en sus sentimientos y actos.

10. Necesitan sentirse VALORADOS por lo que son, sin distinciones.

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Vivir con equilibrio 94

En los tiempos actuales, a veces se da demasiada importancia a educar los comportamientos, las conductas, la inteligencia y no las emociones. Nosotras pensamos que lo mejor es el equilibrio, tomando lo mejor de cada nueva manera de entender, formar y educar a los niños (todos, CON o SIN discapacidad). En este curso daremos más atención a lo emocional, porque en nuestra práctica profesional hemos observado que este aspecto está más descuidado y lo consideramos muy importante para la vida futura de los hijos. La inteligencia emocional no está desligada a lo que acabamos de compartir con ustedes sobre las necesidades emocionales básicas, es más, están íntimamente ligadas a la idea de manejar bien las necesidades afectivas porque, si estamos satisfaciéndolas, construiremos un fuerte andamio que sostendrá la vida de nuestros hijos y la nuestra. Me refiero a andamio, como los de madera o metal que se usan en las construcciones, porque es una estructura que sostiene, da apoyo, no nos deja caer. Sobre cómo educar las emociones, leamos con atención lo que nos dice la experta Neva Milicic.

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Inteligencia emocional Los niños, los adolescentes y los adultos que tienen un buen nivel de inteligencia emocional, tienen grandes ventajas sobre aquellos que no han tenido la oportunidad de desarrollarla. Se ha comprobado que se sienten mejor con ellos mismos, se relacionan mejor con sus compañeros, tienen mejor rendimiento escolar, se sobreponen mejor a las situaciones difíciles y tienen más amigos. Hay muchas competencias que se relacionan con la inteligencia emocional, pero parece existir el acuerdo de que las dos más importantes son la empatía y la capacidad de autoregularse. Estas dos habilidades pueden ser desarrolladas en la familia y en el colegio.

¡Estas recomendaciones nos ayudarán a manejar nuestras emociones!

La empatía es la capacidad de ponerse en el lugar de los otros, conectarse, resonar con aquello que las otras personas sienten y ser capaz de poner en palabras y en gestos esta comprensión. Por ejemplo, cuando un compañero está con pena, darse cuenta y acercarse para brindarle apoyo o consuelo. Para desarrollar esta capacidad, es necesario que los niños aprendan a hablar sobre emociones. Cuando se hace un

relato cualquiera, describir lo que sienten los personajes es de gran utilidad, así como entender qué hechos o situaciones provocan esas emociones, es decir, la causalidad emocional. Entender, por ejemplo, que una broma casi nunca es divertida para el que la recibe porque puede provocarle sufrimiento. La capacidad de autorregu-

dad de controlar las emociones, porque si bien lo que se siente no emocional sí puede regularse. Enseñar a los niños a calmarse, a excelente manera de favorecer el desarrollo de esta importante competencia emocional. Una parte importante de estos aprendizajes se hacen en la familia y se aprenden por modelos. Una mamá empática moldeará en sus hijos comportamientos empáticos, en tanto que será muy difícil que padres violentos favorezcan en sus hijos conductas autorreguladas.

Neva Milicic Ph.D.

Psicóloga de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Magister en Educación. Colaboración especial para Aprendamos.

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Para desarrollar inteligencia emocional: de sus hijos: ¿qué están sintiendo?, ¿qué quieren expresar y no pueden?, ¿cómo se sentirían ustedes en su situación? todo lo que hacen, que puede ser dañino o incorrecto. que ustedes creen que están sintiendo; ellos se sentirán aliviados.

emociones; hablen con ellos, interprétenlos, orienten su rabia constructivamente. control si son negativas y expresen las positivas. rándolos a los ojos: “¡qué bien manejaste tu rabia con Rocío!”.

nas (él dice una cosa que hiere al otro, el otro le contesta hiriéndolo a él). las palabras, o sea, gestos, expresiones del rostro, etc. (pueden usar imágenes, espejo o su propia cara/cuerpo). con gestos, palabras, etc. los sentimientos: pena, preocupación, amor, rabia, celos, alegría, etc. hermanos, con sus amigos. Una relación es dando y dando: cortesía, afecto, intereses comunes. carse, manejar los sentimientos negativos, violentos o el mal humor. Así es como pueden enfrentar la rabia, los celos, el odio, la vergüenza, el resentimiento, el aburrimiento, el temor.

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Según muchos expertos, el dominio de la inteligencia emocional asegurará a sus hijos una vida más feliz que la que podrían tener sólo con la inteligencia cognitiva (la que se desarrolla en la educación al formar comprensión matemática, etc.).

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Repasemos

Contesten las siguientes preguntas en relación al tema que acabamos de abordar.

¿Pueden explicarnos, con sus propias palabras, en qué consisten dos de las competencias que se requieren para que exista inteligencia emocional?

¿Por qué es importante la inteligencia emocional de ustedes y sus hijos?

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ola, queridos amigos! Para este capítulo les hemos conseguido algo muy interesante. ¿Se acuerdan de Juan, María y Robertito Andrés; Dolores y Mariquita; Joaquín, Lucía y Joaquincito; Cruz y

Consuelito; Iván, Lourdes e Ivancito; Maruja y Conchita? Ellos, en el capítulo 5, nos contaron cómo habían enfrentado los ajustes de sus familias, en el pasado. En esta oportunidad, serán apoyo de otros padres de familia, demostrando la importancia de ser equipo y lo efectivo que resulta. ¡Comencemos!

SER EQUIPO

CAPÍTULO

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CAPÍTULO 7

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Diálogo entre familias 100

Juan, María y Robertito Andrés; Dolores y Mariquita; Joaquín, Lucía y Joaquincito; Cruz y Consuelito; Iván, Lourdes e “Mi problema es que Ivancito; Maruja y Conchita apoyaron un curso para mi niña con discapacidad madres, padres y hermanos de niños y jóvenes con tiene tantas necesidades que yo discapacidad que dictan varios profesionales y pala atiendo casi todo el tiempo a ella dres de familia. Ellos, nuestros amigos, fueron inviporque los demás hijos, que son normales, se las pueden arreglar tados a dar sus testimonios sobre cómo continuaron solos. ¿Hago bien o mal?”. sus vidas y también para responder las inquietudes Madre de familia. de otros padres muy jóvenes que recién enfrentan la situación de tener un hijo diferente:

Usted parece ser una mamá con grandes sentimientos y seguramente hace lo que cree mejor, pero mi consejo es que no se concentre en un solo hijo. La famosa autora Keeling recomendaba pensar que tener necesidades especiales no significa ser más importante que otros miembros de la familia. Reparta su energía entre todos y también entre sus otros hijos. Sería bueno que siga también esta recomendación: la atención y ayuda a su hijo con discapacidad debe compartirla con su marido u otros miembros de la familia”.

Psicóloga, expositora en el curso.

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CAPÍTULO 7

SER EQUIPO

“Mi mujer y yo tenemos muchos problemas con el nuevo bebé, que tiene discapacidad. No fue así con los demás: nacieron, se fueron integrando a las costumbres de todos y a la rutina; este hijo no, nos confunde. Nos da miedo que nuestras hijas le den la mamadera porque se puede ahogar, que se enferme porque es delicadito. Algunas noches cuando regreso del trabajo mi mujer, agotada, no ha hecho las cosas de la casa ni la comida, y me dice que las haga yo; a veces me contrarío con ella y otras veces sí las hago. ¡No encontramos calma!”.

Padre de familia.

101

Así mismo es al comienzo. Me acuerdo cuando mi Mariquita nació. Yo ya tenía varios hijos y uno como que se confunde, ya no se sabe quién tiene que hacer qué y todo recae sobre la madre que ya no da más. Después nos enteramos que un hijo que tiene necesidades especiales necesita que se cambien un poco los roles en el hogar, o sea, la responsabilidad que cada cual tiene que asumir. No es que hay que cambiar todo, pero sí repartirse mejor las tareas. Algún hijo mayor puede encargarse de las compras, una hija juiciosa o el propio papá puede aprender a alimentarlo. Todos ayudan a arreglar la casa y no dejar las cosas tiradas. Y así se va avanzando. Tengan paciencia, pónganse de acuerdo en el reparto de tareas y horarios, y todo se volverá parte de la nueva rutina”.

Dolores, Mamá de Mariquita.

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CAPÍTULO 7

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“Nuestra niña de 9 años tiene que usar una especie de andador, y para salir a la calle utiliza una silla de ruedas. Nuestra casa no es muy grande y a veces tanto aparato no entra. La verdad es que también la niña se vive tropezando con todo y mis otros niños empujan sus aparatos y ella grita porque no se puede mover por la casa o ir al baño o a ver la TV que está en la sala. ¿Qué nos dicen?”.

Padre de familia. Tenemos que pensar en las necesidades de todos nuestros

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hijos, pero hay que hacer todos los ajustes que sean necesarios para que la vida cotidiana de los que tienen discapacidades se desenvuelva sin mayor trastorno. Hay que hacer cambios en la casa, en el mobiliario, en las escaleras, los baños. ¡No podemos ver los aparatos que necesitan como estorbos! También hay que cambiar rutinas y formas de hacer las cosas”.

Joaquín y Lucía, padres de Joaquincito.

“La verdad es que como yo fui el primer hijo, mis padres volvieron a arreglar nuestro departamentito: cambiaron de sitio los muebles y vendieron los más

grandotes que hacían mucho bulto. Construimos pequeñas rampas en el patio para poder subir escalones, bueno, ¡yo ayudaba un poquito! y ampliaron la puerta para entrar al baño. Cuando nacieron mis hermanas, se acostumbraron a lo que vieron; tuvieron que aprender que no podían obstruir el paso de mi silla de ruedas y que no era un juguete, aunque las subía a veces a mis piernas y nos divertíamos juntos”.

Joaquincito, joven parapléjico.

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CAPÍTULO 7

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“La verdad, mi mujer y yo ya tenemos parte del camino recorrido con nuestros hijos; el que tiene discapacidad es el menor. A él y los demás chicos, para que, los estamos educando bien, van a sus escuelas, hacen los deberes, ayudan en la casa y aquí todos casi siempre obedecen a las buenas o las malas porque así me educaron a mí, pero mi hijo con discapacidad es el más rebelde. Es difícil disciplinarlo y a veces da el mal ejemplo”.

Padre de familia.

La clave es la paciencia y no pensar que todos los niños son iguales. Busquen el mejoramiento no la perfección, ¡Nadie es perfecto! No comparen a sus hijos. Cada cual es distinto, con sus cualidades y sus limitaciones. Claro que hay que educarlos, pero acuérdense de alabarlo y estimularlo”.

Juan y María, padres de Robertito Andrés.

Es importante la aceptación y la no comparación con otros niños. Puede ser que su hijo vaya a un evento social o familiar y no se comporte como los demás esperan. Los tíos, primos, abuelitos puede que se pregunten por qué no hace esto o lo de acá. Él tiene sus propios méritos y adquirir otros comportamientos tomará más tiempo. Si tienen claro eso, van a sentirse gratificados”.

Miguel, papá de niña con discapacidad múltiple.

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CAPÍTULO 7

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Libertad para los hijos con discapacidad 104

Continúa el curso para familiares de niños y jóvenes con discapacidad. Un joven con sordera compartió lo que lo inquietaba: Un orientador con expe“He tenido suerte con mis papás, maestros y con la Escuela Municipal riencia en colocación laboral de Audición y Lenguaje, pero me comparo con mis amigos con más de jóvenes con discapacidad independencia que yo. Papá, mamá y hasta hermanos me controlan recalcó que la independencia mucho. Se molestan si llego tarde. ¡Quiero mi libertad!”. llega con responsabilidades para uno mismo, la familia y la sociedad. Hizo varias preguntas al joven para que las piense en familia. Queremos que las lean porque también podrían ayudar al caso que ustedes tengan: ¿Ha sido siempre acertado al escoger sus amigos y amigas? ¿Qué criterio tiene para escogerlos? ¿Planean cosas interesantes y constructivas o lo meten en actividades peligrosas como consumo de drogas, etc.? Cuando sale y llega más tarde de la hora que sus padres aprobaron, ¿les avisa para que no se preocupen? ¿Se sube a un carro si su amigo que maneja ha tomado bebidas alcohólicas? ¿Conoce las áreas peligrosas de su ciudad y las evita? ¿Podrá ya mantenerse solo o todavía no? ¿Se preocupa por los estudios, las amistades, la salud, la seguridad y el futuro de sus hermanos más chicos? ¿Por qué? ¿Cuáles serían los límites que usted pondría a su libertad? y ¿cómo irá avanzando para conquistarla cada día más con responsabilidad?”.

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“Es como que usted tuviera un ave que quiere seguir volando y que uno le corte las alas por no saber, por no poder yo. Él tiene muchos sueños y me siento a veces como enredada, tan confundida que no sé cómo ayudarle”. Fanny, mamá de joven con parálisis cerebral.

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“Lamento que mi señora no haya venido porque le cuesta dejar a nuestro hijo con ceguera solo. Él va de la casa al expreso, al colegio, al expreso y a la casa, nada más. ¿Hasta dónde le podemos dar cierta libertad a nuestro hijo?, después de todo nosotros lo trajimos al mundo como él es y es nuestra cruz. Así me dice siempre mi mujer. Mi otro hijo, que está aquí, es el único que lo saca a veces y lo he traído porque quiero que oiga”.

Padre de familia. Si su hijo nació con una limitación, no lo limite más. Si de chico y joven lo tienen casi enjaulado, aunque sea jaula de oro no va a desarrollar otras habilidades que a lo mejor tiene. Mi ex marido y yo (ahora lamentablemente estamos separados, pero él si ve por el niño) siempre lo empujamos a independizarse en la medida de sus posibilidades. ¡Usted no va a vivir siempre, recuérdelo, y él tiene que aprender a valerse por sí mismo aunque tenga hermanos que lo quieran!”.

Lourdes, mamá de Ivancito.

Mi mamá, mientras yo viví en España, le dio una crianza increíble a mi hija y ahora estamos las tres juntas, y Conchita ya está en secundaria. Fue criada con muy buena autoestima e independencia. En España me dijeron: los padres y madres de hijos con discapacidad son responsables de ellos, pero no culpables. ¡No hable de la cruz que tiene que llevar! Responsable no es lo mismo que culpable!”.

Mamá de Conchita.

Todos tenemos que vencer nuestras limitaciones y temores; yo tengo una vida interesante: toco el violín, leo y me comunico mediante computadora con teclado especial con amigas y amigos que tengo en España donde estuve con mi mamá 6 meses ¡y viajé sola de regreso! ”.

Conchita.

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Disciplina y amor en la educación de los hijos 106

Seguimos con el curso para familias de niños y jóvenes con discapacidad, con la participación de los padres que conocemos y profesionales destacados. Dijo la psicopedagoga: “Como ustedes saben, a través del tiempo se ha ido educando, disciplinando, a los hijos de distintas maneras. Ustedes, madres y padres, recordarán lo que dicen los abuelos al respecto (si no hay abuelitas y abuelitos o bisabuelitos, seguro que hay alguna tía de tercera edad con mucho peso en la familia). Ellos casi siempre dicen que antes se era más exigente con los hijos e hijas y les iba bien. También dicen que a los mayores se les obedecía a las buenas o a las malas. Que se castigaba fuertemente y se llegaba a las palizas y castigos físicos muy, muy duros. Y que estas cosas de hoy en día de perdonarles todo a los niños, han dado como resultado que son malcriados, mangajos y que no obedecen a nadie. ¡Así se expresan los mayores! La verdad es que los tiempos han cambiado y hoy los niños son manejados de distintas formas, justamente por esta razón. Por ejemplo:

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¡Hay que combinar bien la disciplina y el respeto, con amor! 1. Hoy por hoy, muchas madres trabajan y no están todo el día con los niños, y, cuando llegan, están cansadas. 2. Los niños están sujetos a muchas otras influencias que son ejemplos poderosos, a veces muy malos, como ciertos programas de televisión (sin control de los padres); juegos electrónicos o de internet que son violentos y sin valores. SÍ, HAY MUCHAS DIFERENCIAS en relación al tiempo de las abuelitas. No todo es malo, y la vida en estos tiempos ofrece oportunidades maravillosas a los niños y niñas, como conectarse al mundo, como el reconocimiento mundial de sus derechos, también para quienes tienen alguna discapacidad, por lo que avanzamos en cuanto a inclusión. Los expertos en educación y en psicología infantil han observado las reacciones de los niños y jóvenes en estos nuevos tiempos y han llegado a la conclusión de que lo mejor es el equilibrio en la forma de educar su comportamiento. Ese equilibrio consiste en combinar bien la disciplina y el respeto, con amor. Esto es, que es mejor resolver un conflicto negociando y llegando a un acuerdo, en vez de usar el poder y obligar al niño a obedecer a la fuerza. Hay que darse también el tiempo para razonar con los niños sobre la causa de su comportamiento y hacer comprender cómo éste afecta a la familia, a los hermanos, a los compañeros, a otros en general. Este consejo es útil para evitar criar niños violentos y resentidos que crecerán y pasarán por la vida sólo obedeciendo por el temor al castigo, sin haber desarrollado su capacidad de razonar y tener empatía y autocontrol.

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Se debe reconocer el buen comportamiento de los hijos. Puede ser algo sencillo, como una breve felicitación, un paseo especial, darles algo de comer que les guste o alabarlos en público. Persiste, lamentablemente, en algunas familias el castigo brutal, que es un verdadero maltrato que afecta al niño para toda la vida (¡hay casos monstruosos que llegan a acabar con su vida!).

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Todos debemos ayudar para desterrar el maltrato en nuestra familia, nuestro barrio, nuestra ciudad, nuestro país y en el mundo entero. Esta práctica nos avergüenza y disminuye como seres humanos.

“Quería saber qué hacen otras familias cuando van a salir de paseo o de visita; a mi hija con discapacidad le dan nervios, se pone furiosa, se encierra y dice que está enferma y se daña el programa para todos”.

Mamá de niña con

Pero los niños de todo el mundo, CON y SIN Síndrome de Down. discapacidad ya están protegidos por leyes, y en Ecuador también. El maltrato es un delito muy Esta situación es muy cograve, por el cual el maltramún y hay que manejarla bien, sino la armonía familiar se rompe y tador puede ir a la cárcel se puede ir acumulando un cierto resentimien¡aunque sea miembro de to hacia su hija Down que dañó el programa. la familia!”. Cuando se planea algo para hacer con toda la Durante el curso para madres, padres y hermanos de niños y jóvenes con discapacidad, los asistentes consultaron en relación al tema del comportamiento:

familia hay que hacerlo a como dé lugar. La única razón para suspenderlo es algo muy grave, como enfermedad comprobada, etc., sino, ¡adelante!”.

Psicopedagoga expositora en el curso.

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“Mi primera hija tiene Síndrome de Down; ahora con mi nuevo compromisorio tengo dos varoncitos. Los caprichos y berrinches sí se daban cuando era más chiquita; creo que se ponía nerviosa y no se explicaba bien. Después yo planeaba las cosas con tiempo, le explicaba con calma, la llevaba bien comida, me aseguraba de que haga pipí y popó antes de salir, llevaba calzones por si acaso. También le explicaba cómo era la niña a los compadres que íbamos a visitar para comer cangrejos. Aprendió a disfrutar y a obedecer. Yo pedía disculpas por cualquier cosa a los compadres. Cuando de verdad no quería ir, se quedaba con mi tía pero nadie se amargaba”.

Para obtener una respuesta positiva de los hijos con discapacidad ante las salidas en familia, hay que ir acostumbrándolos a portarse correctamente, asegurarse de que lleven zapatos cómodos, ropa apropiada, remedios, si es el caso. Es parte de su inclusión. No se puede, Cruz, mamá de Consuelito. de la noche a la mañana, obligarlos a hacer un paseo larguísimo a un sitio que nunca han ido y con muchas personas extrañas. Ahora bien, también es cierto que algunos niños son caprichosos, temperamentales, y esto hay que tratarlo y no aceptar caprichos. No nos podemos olvidar de algo muy, pero muy básico: la buena educación y los buenos modales, como decían nuestros mayores, o como también les dicen ahora, las habilidades sociales. Les vamos a dar ejemplos para que sea más fácil:

“Mucho se ha hablado en este curso sobre inclusión; ya comprendemos que es algo justo y necesario pero no fácil y que tenemos que actuar unidos para seguir avanzando. Tengo un nieto a quien adoro, pero no para, es hiperactivo y agota a todo el mundo y a todo el barrio. Es travieso y fastidia mucho. ¿Qué podemos hacer para que se pueda incluir y no lo rechacen tanto?”.

Abuelo de nieto hiperactivo.

1. Saber saludar y despedirse (varía según el grado de confianza). 2. Saber agradecer. 3. Limpieza de pies a cabeza, en especial en nuestro clima caliente. Bañarse dos veces al día si es necesario.

4. Saber esperar el turno que corresponde, en la mesa, en los juegos. 5. No interrumpir a cada rato y saber escuchar. 6. Saber compartir.

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Con mi Mariquita estos consejos me funcionan; al comienzo la hice practicar con pequeñas representaciones teatrales. No le dejo pasar

7. Tener funciones en la casa y no “cargarse” a los hermanos.

una, y mi familia y los vecinos la aceptan muy bien. Llevo a mi hija a todas partes y no me hace quedar mal”.

8. No entrar sin tocar las puertas.

Dolores, mamá de Mariquita.

9. Respetar los espacios privados. 10. Ser paciente. 11. Saber pedir. 12. Respetar a los mayores.

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13. Hacer y conservar amiguitos. ¡Y mil cosas más! Hoy por hoy eso de la ‘urbanidad’, que antes nos enseñaban en la escuela, se lo considera ridículo pero no lo es, y sirve para la convivencia y la inclusión.

“Alguien le dijo a mi mamá que era mejor ponerme un profesor en la casa para que no salga y no me moleste la gente, pero mis hermanos y mis papás dijeron que no, que yo debía salir al mundo exterior”.

Magola, adulta mayor con acondroplasia.

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“Valorar así sea lo poquito que has conseguido. Yo misma puedo decir que mover un centímetro la pierna era para mí un logro inmenso y me sentía feliz”.

Laura, joven con discapacidad física adquirida.

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El rol de los hermanos Blanca Núñez y Luis Rodríguez, destacados profesionales argentinos, en su libro “Los hermanos de personas con discapacidad: vivencias y apoyos” nos recuerdan que cada hermano es diferente, que cada uno vive la situación dependiendo de la forma como la familia responde a lo que le tocó vivir, el tipo y grado de discapacidad, la edad del hermano, el orden de nacimiento, el intervalo de edad entre hermanos, el número de hijos de la familia, etc.

Por una buena convivencia A continuación, les presentamos varias situaciones para que las comenten en familia y tal vez tomen algunas medidas: ¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Consideran que es importante dar a los hermanos ese permiso para expresar sus sentimientos?

1) Entre hermanos se dan sentimientos encontrados, que pueden ser más fuertes para quienes tienen un hermano con discapacidad, y si no tienen una vía de salida pueden volverse contra sí mismos o contra los padres. Por esto, los hermanos “necesitan permiso para no negar estos sentimientos ni suprimirlos, sino para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos”.

¿Cómo lo harían? ¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Consideran que en su familia se ha dado en algún momento esta situación? ¿Cómo podrían mejorar esta situación?

2) Un hijo con discapacidad demanda tiempo, esfuerzo y mayor dedicación que los hijos sin discapacidad. Esta situación puede generar enojo, celos, rivalidad y sentimientos de injusticia entre hermanos, porque pueden creer que el hermano con discapacidad tiene privilegios por la atención, cuidado, protección, etc. que recibe o que es el único y más querido de los hijos.

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3) En ocasiones, por las terapias, consultas y otras actividades que deben cumplir para atender las necesidades de los hijos con discapacidad, los padres pueden encontrar poco tiempo y energías para sentarse con los otros hijos y explicarles la situación que están viviendo, en ocasiones por miedo, por no saber cómo hacerlo, por proteger a sus hijos.

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¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Creen que es importante que los padres expliquen a sus hijos lo que sucede? ¿Cómo lo harían?

4) En ocasiones los hermanos se ven obligados a actuar como adultos, deben asumir responsabilidades desde pequeños en

¿Qué opinan sobre esta

lo relacionado al cuidado y atención a su hermano diferente, lo que los obliga a actuar como adultos y no según su propia

¿Ha sucedido esto en casa?

edad o posibilidades. Incluso los padres pueden sobreexigirles el cumplimiento de responsabilidades.

5) En algunas familias los padres buscan cuidar más al hijo sin discapacidad, lo sobreprotegen y evitan que participe de las actividades relacionadas con su hermano con discapacidad. Incluso no le dan información o explicaciones sobre lo que le sucede a su hermano, como si quisieran que la discapacidad sea un secreto. Con esta actitud separan a los hermanos y no ayudan a que se dé una buena relación.

situación?

¿Cómo podrían mejorar esta situación? ¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Consideran que es importante que los hermanos mayores o menores conozcan y participen de las actividades de sus hermanos con discapacidad? ¿Cómo lo harían?

6) Los hermanos, cuando desconocen qué tiene y qué puede hacer su hermano con discapacidad, en ocasiones llegan a tener vergüenza. Sienten vergüenza ante personas extrañas o ante sus amigos por las burlas, la discriminación, la lástima que pueden expresar los otros; también por los berrinches, gritos o actitudes del hermano con discapacidad y, más aún, si desconocen cómo atenderlas. Al mismo tiempo se convierten en defensores de su hermano, por lo que pueden llegar a enfrentamientos con sus amigos y otras personas en general.

¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Cómo creen que podrían ayudar a sus hijos para que sientan seguridad cuando están con su hermano con discapacidad? ¿Cómo lo harían?

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¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Consideran que el hijo sin discapacidad tiene la obligación de ser el “niño 10”? ¿Cómo harían para equilibrar estos sentimientos?

¿Qué opinan sobre esta situación? ¿Consideran que es posible con y sin discapacidad? ¿Cómo lo harían?

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7) Los hijos sin discapacidad pueden sentirse obligados a “dar satisfacciones” a sus padres, como si buscaran compensar la situación de sus hermanos con discapacidad. Así, se ven obligados a ser los hijos competentes, maduros, responsables, brillantes, inteligentes, buenos alumnos, alegres, “niños 10”. “No esperen del hijo sin discapacidad lo que el hijo con discapacidad no les puede dar; él no puede compensar las insatisfacciones del otro hijo” (Blanca Núñez y Luis Rodríguez en su libro “Los hermanos de personas con discapacidad: vivencias y apoyos”).

8) El futuro de los hijos con discapacidad es una preocupación de los padres y de los hermanos, quienes pueden sentir miedo y angustia, y preguntarse sobre su nivel de responsabilidad porque sienten que tienen que cumplir con un mandato familiar. Se preguntan: ¿tendré que llevar a mi hermano a vivir conmigo? ¿Si me caso, mi pareja lo aceptará? ¿Cómo planidiscapacidad? Estas preocupaciones son mayores cuando los hermanos han visto que sus padres sobreprotegen a los hijos con discapacidad.

Nuestra sugerencia es que realicen varias reuniones familiares para hablar sobre los diferentes puntos que les hemos presentado. ¿Qué les parece si también se reúnen con otros padres de familia? ¿Les gustaría hacerlo? Podrían, además, hacer una pequeña reunión de hermanos para que se conozcan entre ellos y todos puedan aprender como familia acerca de la importancia de la inclusión desde la casa hacia afuera. ¿Qué les parece? “El enfrentamiento a una situación difícil en la vida de los niños les puede permitir salir fortalecidos y enriquecidos. La experiencia muestra la capacidad que tienen los niños de transformar las debilidades en fortalezas”. Blanca Núñez y Luis Rodríguez en su libro “Los hermanos de personas con discapacidad: vivencias y apoyos”.

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niciamos un nuevo capítulo, en el que trataremos cuatro temas de gran importancia porque influyen en nuestra calidad de vida:

A.- Recreación (ocio). B.- Salud. C.- Sexualidad. D.- Seguridad.

Para desarrollarlos, es necesario que

recuerden que la discapacidad es una condición y no una enfermedad, y que todas las personas tenemos derechos. ¡Mucha atención!

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CAPÍTULO 8

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Recreación: el derecho a divertirse Muchos piensan que las personas con discapacidad pasan mucho tiempo “sin hacer nada”, “vagando” y que la terapia ya es una recreación. Entonces, se les busca actividades útiles, de aprendizaje, laborales o de casa como barrer, cocinar, cuidar a alguien, negándoles así momentos libres de sana recreación, en que puedan dar rienda suelta a sus intereses, reír y disfrutar de momentos de alegría.

La recreación, también llamada ocio, es una experiencia personal que NO es lo mismo que “ociosidad”, como bien lo han señalado ya muchas personas. A esa experiencia se le ha dado tradicionalmente poca importancia como necesidad vital de todos los seres humanos, pero, actualmente, ya se habla de la recreación como un derecho que no se le debe negar a

“La discapacidad no es un obstáculo para divertirse”.

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Antes de que empiece el bingo solidario, los amigos de Asopléjica le dedican un momento al baile.

nadie, y se sabe que es algo bueno para la persona, no sólo físicamente sino también emocionalmente. El ocio es tan importante que incluso puede contribuir a prevenir la depresión, la soledad no deseada, el aislamiento, el alcoholismo, la drogadicción, las enfermedades por inactividad, las enfermedades crónicas, el consumo de drogas y hasta la delincuencia (Hernández y Morales, 2008).

Favorecer la inclusión Si bien, por querer proteger a la persona con discapacidad o por vergüenza, en algunas ocasiones se prefiere que los familiares con discapacidad se queden en casa, y la opción es ver televisión o películas, realizar algún juego de mesa como cartas, ajedrez o lecturas. Estas actividades son positivas, sin embargo, contribuyen poco a la socialización.

“El familiar con discapacidad debe participar en la búsqueda de las mejores alternativas de recreación”.

La recreación fortalece la participación y la inclusión en la comunidad y en el entorno, favorece la interacción con el medio, el desarrollo de actitudes positivas, de habilidades, de la creatividad; ayuda al intelecto y promueve la expresión de las emociones, de las expectativas.

¿Cómo elegir la actividad recreativa? Para elegir la actividad a realizar, es importante que consideren la edad de la persona con discapacidad y lo que puede hacer, más que lo que no puede hacer. Identifiquen las características, intereses, motivaciones, capacidades y ayuda a la autonomía que ésta necesita, así como la forma en que participará toda la familia.

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Al igual que con las personas sin discapacidad, es necesario seleccionar aquellas que ayuden a afianzar el esquema corporal, faciliten el desarrollo de competencias, den seguridad, contribuyan al crecimiento y permitan alcanzar éxitos y logros. Recuerden que:

118 ésta debe guiar la elección. persona. gusto de hacerla.

Barreras que superar Físicas: algunos lugares públicos son de difícil acceso para personas que usan silla de ruedas; la mayoría de juegos están hechos para personas sin discapacidad, etc. De información - conocimiento: algunas familias que tienen miembros con discapacidad desconocen dónde ir, qué actividades pueden realizar con los familiares según su condición, etc. De actitud: las personas que se ven diferentes llaman la atención, son miradas con curiosidad o pena, son rechazadas; incluso en algunos casos hay quienes, por ignorancia, temen que se pueden contagiar de la discapacidad.

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Sí o no a la diversión Marquen con un visto los casilleros V (verdadero) o F (falso), según su opinión. V

1. Darle oportunidad de diversión a las personas con discapacidad es una pérdida de tiempo porque más lo aprovecharían en la terapia. 2 . Para las personas excluidas, los momentos de distracción pueden ser tan importantes como las terapias o el estudio. 3. En los sitios de paseo se quedan viendo a las personas que son diferentes; por eso, es mejor que estén en casa. 4. Las personas excluidas deben escoger libremente cómo desean pasar su tiempo libre. 5. En el juego y la distracción hay muchas oportunidades de aprendizaje divertido. 6. Los juegos son excusas para andar en la calle. Mejor es que las personas con discapacidad se queden en la casa. Si sus repuestas fueron V en las preguntas 2, 4 y 5 y F en las preguntas 1, 3 y 6, los felicitamos porque comprenden que la recreación es importante para la inclusión.

¿Personas incluidas o excluidas? Comenten con su familia.

Espacios de recreación Recorran su barrio y reconozcan dónde podrían llevar a su hijo con discapacidad.

un niño con discapacidad jugando en el parque con otros niños?

discapacidad que juegue en el equipo interbarrial de fútbol? una niña negra riendo porque disfrutaba enormemente de una actividad recreativa?

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Vivencias familiares

Cuando salgo con mi Mariquita, siento que me miran con pena, otros asustados y algunos hasta con miedo, pero yo sé que ella es feliz cuando vamos a pasear al Malecón y juega en el parque al columpio con otros niños, así que yo pongo mi cara de mamá orgullosa de mi Mariquita que se sube, se baja, salta, osea, es feliz. Los niños del barrio la llaman y salimos todos al parque porque sé que debo cuidarla todavía, y las vecinas me tienen confianza para que lleve a sus hijos con mi Mariquita”.

120 Dolores.

Con Joaquín elegimos la película y nos vamos todos al cine; invitamos a sus primos o a su mejor amigo del barrio. Así nos divertimos y Joaquín de regreso conversa sobre la película con sus otros amigos, y así vemos que se divierte con la película y después de haberla visto”.

Joaquín y Joaquincito.

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“Todos tenemos derecho a acceder a servicios o programas de seguros de salud públicos o privados”.

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Salud: el motor de la vida Al hablar de salud, no nos referimos sólo a ir al médico cuando llega una enfermedad, sino también a buscar información para tomar decisiones saludables y adelantarnos a las posibles enfermedades que pudieran presentarse, es decir, prevenir: cuidar lo que comemos, hacer ejercicio, seguir los programas de vacunación, de control de peso y talla en los centros de salud, realizarse pruebas regulares (sangre, heces, etc.) durante el ciclo de vida niñez, adolescencia, adultez. A pesar de los cuidados, las personas con discapacidad pueden presentar problemas de salud que no están relacionados con la discapacidad, como por ejemplo: gripe, dolor de estómago, de cabeza, etc. Su riesgo de contraer ciertas enfermedades es más alto porque algunos tienen menos acceso a una atención médica adecuada y oportuna. Pero, en general, la mayoría de las personas con o sin discapacidad podemos mantenernos saludables si aprendemos a adoptar un estilo de vida saludable.

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Enfermedades comunes en personas con discapacidad Problemas urinarios e intestinales: algunos trastornos, como las lesiones de la columna vertebral pueden afectar el funcionamiento urinario o intestinal de la persona.

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Lesiones: por motivos accidentales, homicidios u otros tipos de violencia. Son la causa principal de muerte entre las personas de 1 a 44 años de edad, incluidas las personas con discapacidad. Las consecuencias de las lesiones pueden ser físicas, emocionales y financieras, pudiendo afectar la vida de las personas, sus familias y la sociedad. Sobrepeso y obesidad: los niños y adultos con discapacidad tienen menos probabilidad de presentar un peso saludable y son más propensos a la obesidad que las personas sin discapacidad. Dolor: el dolor es un síntoma común que reportan las personas con muchos tipos de discapacidad. Para algunas, el dolor puede ser crónico o agudo. Cansancio: puede afectar la forma en que una persona piensa y siente. También puede interferir en sus actividades cotidianas. Problemas de salud mental y depresión: la salud mental tiene que ver con la manera en que la gente piensa, siente y actúa al enfrentar la vida. Las personas con discapacidad presentan tasas más altas de estrés. La inclusión ayuda a revertir esta situación.

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“Tener una discapacidad no estar saludable o no poder estarlo”.

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Al principio tuvimos miedo de llevar a nuestro hijo al Centro de Salud, pero tomamos la decisión y lo hicimos. Claro, algunas madres se nos acercaban para verlo, otras se alejaban, pero nosotros estábamos ahí juntos cuidando la salud de Roberto Andrés. Algunas vecinas ahora hasta me piden consejos o que las acompañe”.

Juan, María y Roberto Andrés.

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¿Cuidamos nuestra salud? Respondan con honestidad las siguientes preguntas:

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Ideas para cuidar la salud emocional Se requiere cuidar la salud física, del cuerpo, así como la salud mental, es decir, lo que se relaciona con los sentimientos, con las emociones, con las actitudes. Para ello, es recomendable: como tales, es decir, con respeto.

124 diminutivos. discapacidad. antes de intentar prestar un apoyo. todo. la medida de lo posible estar presentes mientras se duchan, se visten o desvisten. Si es necesario hacerlo, mostrarnos naturales y respetuosos con su cuerpo. resto de actividades que pueda hacer, respetando las limitaciones y diferencias.

comunicación y aceptar con naturalidad el uso de ayudas técnicas en la comunicación y en la interacción.

Tal vez ustedes tengan otras ideas. Sería interesante que las revisen con su familia o sus vecinos.

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Sexualidad:

Clave para una sana interrelación “Como padres debemos ofrecer la oportunidad de que nuestros hijos aprendan a relacionarse socialmente con amigos de ambos sexos y tengan las habilidades requeridas para desenvolverse en las actividades que la juventud realiza”.

La sexualidad se refiere al conjunto de relaciones que las personas establecemos con nosotros mismos y con el mundo, en las que van a influir las emociones, la inteligencia, la edad, la personalidad, el equilibrio, los valores, etc. No se limita a lo genital, sino que tiene componentes biológicos (sexo), sociales (las relaciones con nosotros mismos y con los demás), culturales y psicológicos (emociones, afecto, etc.), y está presente durante toda la vida, es decir, su desarrollo forma parte del proceso vital de todos. La sexualidad nos acompaña desde que nacemos hasta que morimos. No aparece de pronto en la adolescencia.

¿Cómo hablar de sexo y sexualidad? El tema de la sexualidad es difícil para la mayoría de los padres. Y conversar sobre ello con un hijo con discapaci-

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dad resulta más difícil aún. El reconocido educador James L. Hymes, nos dice que algunas preocupaciones que suelen tener los padres son: “voy a confundir a mi hijo si no digo lo apropiado”, “capaz que lo traumo”, “mejor ni le cuento nada, ya le contarán sus hermanos o sus amigos”, “yo no soy el indicado. Hay profesionales que lo explican mejor”, “si no toco el tema, protejo más a mi niña”.

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Hymes nos recuerda que no necesitan dar una explicación perfecta al hablar de sexo. Esta conversación pendiente, que tantos padres temen, en realidad no debería ser una pesadilla. Durante su vida, tendrán muchas oportunidades de construir buenas actitudes y conocimientos hacia y sobre el sexo, como les mostraremos a continuación.

Entrenamiento en el amor desde la infancia Traduciendo libremente a Hymes, reflexionemos más sobre este tema: si ustedes piensan bien, ya le han brindado amor a su hijo, lo han tomado en sus brazos, lo han cuidado, curado. Han calmado su llanto. Le han dado de comer cuando tenía hambre. Lo han consolado cuando estaba adolorido o habían herido sus sentimientos. Han reído y jugado con él. Esto también es hablar de sexualidad, porque todo entrenamiento en el amor es parte de la educación en sexualidad que se da en familia. Mostrándole su amor, han modelado expresiones de ternura, le han inculcado la capacidad de ir hacia otras personas con confianza y afecto. Esas son bases para una sexualidad estable, segura y feliz.

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DERRIBAR MITOS COMO PARTE DEL PROCESO

Las personas con discapacidad son asexuadas, es decir, “no les interesa lo sexual”, son “ángeles eternos”.

Parte de este mito nace de la infantilización de las personas con discapacidad, al considerarlas “niños grandes”. La sexualidad forma parte de todo ser humano, sin importar su condición física, social, sexo o religión.

Las personas con discapacidad son sobresexualizadas (no controlan sus acciones sexuales).

Casos de desinhibición en público, han llevado a la creencia de que son incapaces de controlar sus emociones y que, por lo tanto, son personas peligrosas.

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Hablaron de sexualidad con su hijo cuando, sin mayores refunfuños, cambiaron sus pañales o lo limpiaron luego de que había hecho sus necesidades. Su rutina ayudó a establecer que las funciones corporales son normales, humanas, no son malas ni sucias. También a su hijo le han dado la oportunidad de que piense por sí mismo y tome decisiones al comer, dejar que se abotone solo o se saque sus medias, que sostenga la mamadera, el vaso, que recoja sus juguetes, etc. Si ustedes, padres, se tratan con respeto, se ayudan y demuestran su cariño con señales de afecto, también están mandando “mensajitos” de cómo deben tratarse las parejas que se quieren (la contraparte es que igualmente envían mensajes negativos si los escucha gritándose o tratándose con violencia).

Aun reconociendo que las personas con discapacidad son seres sexuales, existe la idea generalizada de que no deberían ejercer su sexualidad plena o tener hijos.

Con los apoyos adecuados y el consejo genético apropiado, pueden ejercer una sexualidad plena y respetuosa de sus consecuencias.

Con todo esto le han demostrado su amor y lo han reconocido como persona. Pero todo el ejemplo que den a sus hijos no basta en ciertos momentos y etapas. Ellos requerirán información y la pedirán directamente. Aprovechen esas oportunidades lo más posible y háganlos sentir que están dispuestos a dársela, considerando siempre la edad, su capacidad de entendimiento, etc.

Ser fuente de respuestas Para los niños y jóvenes con discapacidad, que a menudo carecen de amigos y otras fuentes sociales donde se comparte naturalmente información, ustedes, padres, son una fuente vital de conocimiento sobre aspectos sexuales. Hay que ofrecer esta información como una forma de incluir a su hijo en un aspecto importante de la vida.

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CALIDAD DE VIDA

CAPÍTULO 8

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Pueden abordar el tema con conversaciones relativas a: de las partes íntimas.

mujer.

128

cuerpo, en el comportamiento, etc. en privado. con otras personas, cuáles no y por qué. to, el matrimonio, la vida en pareja, etc. derechos, las responsabilidades y obligaciones que tiene.

es el abuso y agresión sexual, y darle recomendaciones para protegerse. demás (familia, amigos, docentes y extraños). de que alguien lo toque de forma indebida.

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TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

“Hablamos de sexualidad con nuestros hijos porque buscamos su crecimiento y desarrollo como personas capaces de relacionarse con los demás de manera respetuosa, responsable y solidaria, con capacidad para tomar decisiones adecuadas y oportunas en las diferentes situaciones que vivirán”.

CAPÍTULO 8

CALIDAD DE VIDA

¿Cuándo y de qué hablar? EDAD

TEMA

De 2 a 9 años incorrectos.

129 cambios que se observan en la pubertad. De 10 a 15 años

De 16 años en adelante con otros.

Así pues, la sexualidad tiene etapas y temas específicos según el crecimiento personal, que es diferente en cada persona y debe ser respetado. Este respeto ayuda a fortalecer el crecimiento y la vivencia de la sexualidad en los niños, niñas y adolescentes, contribuyendo a que sean personas autónomas, con capacidad de tomar decisiones y vivir sin exclusión.

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CALIDAD DE VIDA

CAPÍTULO 8

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Sexualidad y discapacidad Marquen los casilleros V (verdadero) o F (falso), según su opinión. V

Las personas con discapacidad no son sexuadas. Las personas con discapacidad son demasiado sexuadas. Se debe hablar de sexualidad cuando la persona con discapacidad pregunta, respetando su tiempo, interés y

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desarrollo. Las personas con discapacidad nunca serán agredidas sexualmente.

Las personas con discapacidad requieren educación sexual.

Planificando el futuro

Claudia y José tienen discapacidad auditiva. Son novios y de a poco se están animando a pensar en un proyecto de vida juntos.

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CAPÍTULO 8

CALIDAD DE VIDA

Seguridad: prevenir es salvaguardar “Proteger a un ser querido no es guardarlo, excluirlo, sino fortalecerlo con amor y enseñarle medidas básicas para su cuidado y seguridad”.

Todos nos preocupamos por cuidar aquello que queremos. A ustedes, padres, les corresponde enseñarles a sus hijos medidas de seguridad, y ayudarles a estar concientes de sus emociones y límites personales. Sin embargo, nos corresponde a todos quienes compartimos espacios con las personas con discapacidad o con alguna diferencia, preocuparnos por su seguridad y realizar acciones preventivas. Su condición puede limitarles o dificultarles la capacidad de respuesta ante una emergencia resultado de una agresión, un accidente, incendio o desastre, por ello, requieren la ayuda de otras personas como vecinos, familiares, amigos y comunidad en general.

Prevención en la casa Según algunos estudios realizados, los principales accidentes en casa son: caídas, envenenamientos, cortes, golpes, quemaduras. Pero si toda la familia se une, es posible reducir o controlar el peligro.

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CALIDAD DE VIDA

CAPÍTULO 8

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Por la protección de nuestros seres queridos Recorran su casa, revisen todos los espacios y pregúntense si podrían ser seguros o peligrosos para su hijo u otro familiar con discapacidad.

Lugar de la casa

Es seguro porque…

Es peligroso porque…

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Como ya conocen los lugares seguros, pueden enseñarle a su hijo en dónde puede jugar y en dónde no o, en su lugar, tomar medidas para que más lugares de la casa sean seguros. Para esto, puede hacer un plan de mejoramiento, invitando a todos los miembros de la familia a participar.

Área a mejorar

mejorar?

Material necesario

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pueden ayudar?

Fecha en que estará listo

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Prevenir para no lamentar

CAPÍTULO 8

CALIDAD DE VIDA

La falta de seguridad en el hogar puede ocasionar dolorosas pérdidas humanas.

133

Diario El Universo 19 de enero de 2013.

Charla sobre seguridad

Docentes y alumnos de la Escuela Municipal de Ciegos “Cuatro de Enero” repasan las precauciones que deben tener dentro y fuera del hogar.

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CALIDAD DE VIDA

CAPÍTULO 8

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

AL JUGAR: busquen juguetes que no tengan piezas cortantes, que sean lo

Medidas de seguridad dentro de casa... 134

evitar que se los introduzca a la boca y se los trague. Eviten que juegue cerca de las escaleras, ventanas, balcones, huecos, pozos o cisternas.

AL BAÑARSE: eviten resbalones o golpes. Revisen regularmente las conexiones de la ducha eléctrica. El baño debe tener una puerta que pueda cerrarse o una cortina que separe el área para cambiarse y que su hijo se sienta cómodo con la persona que lo ayuda en su higiene.

NO QUEDARSE SOLOS: el familiar con discapacidad debería pasar el menor tiempo solo o al cuidado de menores de edad. La ayuda de los vecinos podría ser muy útil.

ENCHUFES, ALAMBRES Y APARATOS ELÉCTRICOS: podría meter los dedos o “conectar” algún juguete. Tapen los enchufes con cinta o protectores de enchufes. Eviten que hayan cables sueltos dentro o fuera de casa.

COMUNICACIÓN: enséñenle a comunicarse con ustedes o una persona adulta cuando necesite ayuda. Coloquen en la refrigeradora una nota con el nombre y teléfono de una persona a quien llamar en caso de emergencia, del 911, policía, bomberos y cruz roja.

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LAS PUERTAS: puede aplastarse los dedos o quedarse encerrado en un cuarto. Tengan siempre un juego de llaves a la mano y revisen que las cerraduras funcionen adecuadamente.

CAPÍTULO 8

CALIDAD DE VIDA

...y fuera de casa: ANTE SITUACIONES PELIGROSAS: conversen sobre las diversas formas de responder, gritar para pedir ayuda, decir “no” y avisarle a

135 PRODUCTOS Y OBJETOS PELIGROSOS: Eviten usar envases de bebidas y de alimentos para guardar desinfectantes, veneno de ratones, insecticidas, cance fundas, botones, cuchillos, navajas, tijeras, monedas, etc.

enséñenle cuáles son aceptables en público y cuáles deben reservarse para lugares privados. CUIDADO CON LOS DESCONOCIDOS: deben decirle que no acepten alimentos, bebidas, regalos o invitaciones a lugares, por más atractivos que puedan parecer. MOVILIZARSE EN LA CIUDAD: enséñenle a diferenciar los buses, alimentadores o rutas de la Metrovía. soliciten programas de prevención, educación sexual y seguridad personal para reforzar los conceptos que se trabajan en casa.

PELIGRO EN LA COCINA: cuidado con la válvula de gas, con el aceite hirviendo, con tropezar con su hijo mientras preparan la comida.

si necesita ayuda puede recurrir a la policía, vigilantes, y no aceptar ser llevado por desconocidos.

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CALIDAD DE VIDA

CAPÍTULO 8

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Para reforzar la seguridad HABLAR: de la felicidad, el temor, la ira, la confusión y ofrecer ejemplos de situaciones en las que pueda experimentar diferentes sentimientos.

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a un teléfono de emergencia si aún persiste el peligro.

IDENTIFICAR LAS FORMAS APRO-

PARA CONTRATAR A QUIEN ASISTIRÁ A SU HIJO: expresen sus expectativas en forma clara, revisen

PIADAS DE TOCAR: un beso de

sus referencias e investiguen su

buenas noches de mamá, una palmada con la mano abierta entre

y corregirlo de ser necesario.

amigos, un reconocimiento médico, y las que no están bien: halarle el pelo a otra persona, tocar las partes íntimas de otra persona sin su autorización o dejarse tocar estas partes. CONVERSAR SOBRE DERECHOS: permítanle tomar decisiones y decirle a ustedes que “no” algunas veces. Si alguien trata de hacerle daño, ya habrá

USO DE INTERNET: indíquenle que no debe dar información personal a ninguna persona por ese medio ni aceptar invitaciones a mostrar su cuerpo o ver cuerpos de otros a través de la computadora. SI SU HIJO VIVE EN UNA RESI-

CONVERSAR SOBRE SECRETOS

DENCIA O EN UNA INSTITUCIÓN: procuren conocer al personal que lo atiende y a los de administración. Visítenlo

“DIVERTIDOS” Y “ESPECIALES”: un cumpleaños sorpresa es un secreto “divertido” y está bien no decirlo. Los

con frecuencia. Expresen sus preocupaciones si opinan que

secretos “especiales” son los que hacen daño, ej.: un adulto manoseando a un niño y amenazándolo si lo dice.

existe algún problema.

tenido práctica diciendo que “no”.

ENSEÑAR VALORES: familiares, culturales y religiosos relacionados con la sexualidad y las relaciones. EN CASO DE SOSPECHAS O SITUACIONES DE ABUSO: busquen

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¡Es necesario hablar con los hijos sobre los riesgos a los que pueden estar expuestos!

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CAPÍTULO 8

CALIDAD DE VIDA

Alertas ante el peligro Conversen en familia alrededor de las preguntas:

Marquen los casilleros V (verdadero) o F (falso), según su opinión.

137 F

La mejor manera de proteger y cuidar a un familiar con discapacidad es mantenerlo en casa. Para que la casa sea un lugar seguro para las personas con discapacidad, es necesario realizar algunos arreglos y adaptaciones. Los niños deben aprender por sí solos qué es peligroso y qué no lo es. Las personas con discapacidad pasan desapercibidas y nadie busca tocarlas, agredirlas o quitarles algo. Es necesario enseñar a los niños y jóvenes con discapacidad algunas medidas para cuidarse cuando estén fuera de casa. Si desean ahondar en algún tema de este capítulo, pueden revisar los siguientes cursos de Aprendamos: Promotor del Desarrollo Integral Infantil, Guía de Salud Familiar y Comunitaria, Nutrición y Hábitos Alimentarios Saludables, Cómo Actuar Frente a Desastres, Cuidados a Personas en Situación de Vulnerabilidad, Autoconstrucción y Mejoramiento de la Vivienda Popular. Están disponibles en los CAMIS (Centros de Atención Municipal Integral), en la Biblioteca Municipal, en www.fe.org.ec o en iTunes U, http://www.apple.com.es/itunes/download

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stimadas familias ¡ya las estábamos extrañando! En este capítulo queremos proponerles que trabajen para que una de las características de su barrio sea la inclusión.

Comiencen por observar si es común encontrarse con personas con discapacidad. ¿Las han visto entre sus vecinos?, ¿en el bazar o en la farmacia?, ¿o tal vez participando en las fiestas barriales? ¿Saben de alguna persona con discapacidad “que la tengan escondida”? Si su barrio es como el de la mayoría, probablemente no es común ver a personas con discapacidad compartiendo todos los espacios y las actividades del vecindario. A estas alturas ya saben que no se las ve no porque no existen, sino porque están excluidas. Por eso, los invitamos a que hagan un esfuerzo más para que miren -con los ojos y sobre todo con el corazónlo que sucede en su barrio respecto a las personas con discapacidad. ¡Alerta!

BARRIOS INCLUSIVOS 139

BARRIOS INCLUSIVOS

CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

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Mi barrio, ¡nuestro hogar! Según el diccionario de la Real Academia Española, un barrio es “cada una de las partes en que se dividen los pueblos grandes o sus distritos”. Pero por supuesto que cuando ustedes piensan en “su” barrio, probablemente no piensan en términos tan formales. Un barrio es, más bien, el lugar donde todos vivimos con familiares -con o sin discapacidad-. Es la prolongación cercana de ese hogar, con vecinos, tiendas, algún parque o a lo mejor una iglesia. A veces, los barrios también tienen escuelas, centros comunales, alguna peluquería, y puede que un dispensario médico y algún lugar para hacer deporte.

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CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

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En el barrio suceden muchas cosas: la gente nace, se bautiza, va a la escuela, se enamora, se casa, forma “galladas”, se divide entre barcelonistas y emelecistas, celebra fiestas patrias y deportivas, crea grupos políticos, se enferma, se sana o se va “al más allá”. En el barrio se sabe quién pone inyecciones sin que duelan, quién “cose bonito”, en qué tienda fían si lo conocen, la dirección del mejor encebollado y dónde vive el viejito cascarrabia a quien todo le molesta. En definitiva, el barrio es parte de la identidad, del “sello” de los que en él viven. Es un sitio que nos hace sentir cómodos. Por lo menos porque conocemos bien dónde están sus peligros, sus baches y las calles que se inundan, pero también porque sabemos quién nos puede ayudar. Todos los barrios tienen características propias, pero son mejores para vivir cuando la gente es unida, se saluda al pasar y se ayuda mutuamente.

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BARRIOS INCLUSIVOS

CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Incluir: oportunidad de todos 142

Las personas con discapacidad que viven con o junto a ustedes necesitan de todo el apoyo que se les pueda ofrecer, y, como todas las personas, deben ser respetadas, valoradas y acogidas como un miembro más de su comunidad. Recuerden que no necesitan ser simpáticos o guapos o “inspirar mucha pena” para que sean “dignos” de incluirse. Todo ser humano merece ese respeto. Y si ya están pensando en ese vecino que no les cae nada bien y que tiene unas ideas rarísimas, recalcamos que la inclusión no implica que tengan que aceptar las IDEAS de todos. No todas las ideas son respetables, pero todas las personas sí lo son.

“Ustedes (…) tienen la oportunidad de hacer que su barrio sea más incluyente, de construir cada día un lugar más solidario en el cual vivir”.

La inclusión nos propone que en nuestras divergencias -que pueden ser serias y profundas- no nos guiemos por Las madres de los prejuicios, no usemos palabras ni acciones que violen niños con discapacidad ayudan los derechos de quienes las expresan y no perdamos a buscar soluciones a los problemas. nuestro derecho a disentir.

¡Van ayudándonos a todos a ser más incluyentes!

Ustedes familias, líderes barriales, vecinos, policías, directores de escuelas, sacerdotes, pastores de iglesias, personal de centros de salud, propietarios de tiendas, bazares, carnicerías, etc. tienen la oportunidad de hacer que su barrio sea más incluyente, de construir cada día un lugar más solidario en el cual vivir. No siempre se necesita hacer grandes cosas. A veces pequeñas intervenciones cambian la vida de los demás.

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CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

Programas de Desarrollo Inclusivo Basados en la Comunidad

on una opción, desde hace varios años, para las comunidades con menos ingresos de nuestro país. Los promotores comunitarios tienen allí un papel muy importante. Trabajando principalmente con los propios recursos y liderazgo de los barrios, utilizan técnicas simples de rehabilitación para ayudar a las personas con discapacidad, promueven la equiparación de oportunidades, la reducción de la pobreza, el

mejoramiento de la calidad de vida, la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y la inclusión social de todas las personas. Y hacen todo eso procurando descubrir principalmente las fortalezas individuales -más que las institucionales- de cada comunidad. Las familias que no han podido conseguir un servicio para incluir a sus familiares con discapacidad, tienen en estos programas

una muy buena opción. Lo mejor es que no tienen que salir de sus barrios para recibir orientación y la ayuda que necesitan. La idea es que con pocos recursos y la movilización de la propia comunidad, todas las personas puedan ser atendidas en sus necesidades básicas de educación, salud, trabajo y recreación. Ustedes pueden conseguir información sobre estos programas en FASINARM: 0985 144 233.

¿Qué nos gusta y qué no? Padres, madres y familia entera, les proponemos que piensen en su

Una característica buena de su barrio.

Una característica mala de su barrio que quisieran cambiar.

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BARRIOS INCLUSIVOS

CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

¿Es incluyente nuestro barrio? Marquen con un visto según su experiencia. Luego escriban sus comentarios.

1) Los visitantes que piden información son atendidos amigablemente.

144

2) Los vecinos ayudan a encontrar su hogar a los niños y

SÍ

viejitos que se pierden.

3) Niños y niñas comparten sus juegos y espacios recreativos con sus amiguitos con discapacidad.

4) Existe una escuela dispuesta a recibir a estudiantes de diferentes razas, regiones o con discapacidad. 5) El personal de los Centros de Salud atiende con prioridad, calidad y calidez a los usuarios con discapacidad, 3era. edad y embarazadas. 6) Hay familias solidarias y colaboradoras con las iniciativas en favor de las personas con discapacidad.

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7) Los vecinos tienen oportunidades de conocerse e interactuar entre sí.

8) Los vecinos son solidarios monetaria y/o afectivamente cuando algún miembro del barrio sufre una desgracia.

9) Se escuchan diferentes acentos regionales sin que esto sea motivo de burlas o desprecio.

10) Vecinos de diferentes razas son acogidos afectuosamente.

11) Vecinos se comunican den los derechos de otros vecinos.

12) Representantes de los credos religiosos acogen cálidamente a las personas con discapacidad en todas sus ceremonias.

SÍ

CAPÍTULO 9

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SÍ

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BARRIOS INCLUSIVOS

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CAPÍTULO 9

13) En los establecimienespeciales para que las personas con discapacidad sean atendidas más

SÍ

rápidamente. 14) Negocios barriales contribuyen como espacios de inclusión laboral

146

para jóvenes con discapacidad.

15) Hay servicios comunales accesibles para personas con

16) En los sitios públicos del barrio hay baños en los que entra una silla de ruedas. 17) El centro comunal enseña lenguaje de señas para facilitar la comunicación con los vecinos que tienen discapacidad auditiva y verbal.

¡Les proponemos que trabajen para que estas características se puedan ver pronto en su barrio! DISTRIBUCIÓN GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

¡Las siguientes historias de la vida real les pueden dar ideas de cómo hacerlo!

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CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

Vivencias familiares

Vecina solidaria generó radical cambio

Soy mamá de un niño de 4 años con discapacidad física. No camina, pero es vivísimo. Mi esposo y yo no lo sacamos mucho: el barrio es muy peligroso. Es que vivimos en una invasión pero ya mismo el Municipio nos legaliza. Las calles son empedradas, hay muchos huecos y en invierno se forman grandes pozas y hay bastante lodo en todo el barrio. Eso hace más difícil que salgamos con nuestro niño. Pero un día me animé a sacarlo a un pequeño parque que tenemos. Estaba distraída con una comadre cuando vi que unos niños, más grandecitos, se acercaron donde él estaba jugando con unas piedritas; empezaron a burlarse y a molestarlo. Uno de ellos intentó pegarle. Me enfurecí, casi me voy de trompones con él, pero me controlé. Todo el grupo de mangajos salió corriendo al ver mi furia. Lloré amargamente y cuando vi a su mamá, fresca me decía: ‘Oiga, no haga escándalo por gusto, así son los niños’. Unas vecinas que estaban allí y vieron lo que pasó, se pusieron de mi lado; me consolaron y también le reclamaron a la madre. ‘Tiene que educar a su hijo’, le decían. Lo que más me gustó fue que la comadre María, que es bien grandota, me dijo, ‘no se preocupe, la próxima vez que venga, yo la ayudo a cuidar a su niño; tráigalo no más, que ya aprenderán esos malcriados’. Y así lo hizo. Llevó a su hijo que es de la misma edad y los dos se pusieron a jugar. Cuando llegaron los malcriados y nos vieron, casi salen corriendo otra vez pero mi comadre los llamó y les dijo: ‘quédense, este parque es de todos, pero nada de peleas, sino se las ven conmigo’. Y poco a poco se fueron haciendo amigos y hasta lo invitaban a jugar al mío. Se pelean, sí, pero sin burlas y sin pegarse. Mi comadre también habló con las otras mamás que iban al parque y les pidió que ayuden a cuidar a mi hijo. Y ahora van muchos niños como el mío y hay como una banda de madres protectoras. El parque se ha vuelto bien popular porque las familias saben que siempre -o casi siempre- hay un adulto vigilando”.

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BARRIOS INCLUSIVOS

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CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

En la historia que acabamos de compartir, la idea que brindó más oportunidades de recreación para Pedrito surgió de una mamá solidaria. La solución estaba “escondida” en el mismo barrio, no hubo necesidad de invertir dinero y ha beneficiado a distintas personas, no solamente al niño con discapacidad. Eso es lo que pasa generalmente con la inclusión: ¡todos salen beneficiados! Otras veces, las madres de los niños con discapacidad son quienes toman la iniciativa en diferentes ámbitos. Motivadas por sus hijos, ven oportunidades ahí donde otros ven problemas y van ayudándonos a todos a crear un barrio más incluyente.

Nuestras reflexiones Ahora los invitamos a ponerse en el lugar de la vecina y de su hijo con discapacidad. ¿Qué consejo le hubieran dado cuando le pegaron a su hijo?

¿Qué les parece la propuesta de la comadre María?

¿De qué dependerá que continúe la iniciativa de las “madres protectoras”?

¿Qué idea similar se les ocurre para su barrio?

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El liderazgo de una madre inteligente

CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

Me llamo Josefa, pero en el barrio me dicen ‘Pepa’. Soy mamá de Samuel, con discapacidad intelectual, ‘retardo’, como se decía antes. Desde su nacimiento supe que no sería una persona totalmente normal, por su Síndrome de Down. No me siento sola porque en el barrio hay dos familias más con hijos así. Cuando supe de esas familias, enseguida me hice amiga de ellas. ‘La unión hace la fuerza’, decía mi mamá, y por eso yo pensé que entre las tres todo sería más fácil. Así ha sido, nos ayudamos en todo. Hace unos meses les dije para ir al médico del dispensario para que nos enseñen a cuidar a nuestros niños. Como no siempre nos dan permiso en el trabajo, se me ocurrió que podíamos hacer turnos, y así cumplimos con todos los chequeos. En la guardería no nos recibieron a los niños. Dijeron que no tenían personal preparado. Pero fui a ver a una vecina que es profesora y ahora les da clases en su casa, los sábados. Entre las tres le damos lo que podemos. También he convencido al curita para que acepte a los tres en el catecismo. Las primeras veces nos quedábamos durante la clase, ahora ya saben que son niños como todos y los dejamos no más. Tengo que seguir preparándome, porque a nadie le va a importar tanto mi Samuel como a mí. No me pierdo ni un curso de esos que dan a veces gratis. Mi familia sí colabora con platita para los remedios y las tías lo cuidan mientras yo trabajo. No me quejo; se esfuerzan y están pendientes de sus necesidades. Somos muy unidos. Pero yo creo que ‘a Dios rogando y con el mazo dando’, así que siempre ando viendo cómo más consigo ayuda para mi Samuel. Cuando salgo del trabajo lo llevo a todas partes para que se distraiga y los vecinos lo conozcan; pienso que si lo ven bastante, dejará de parecerles ‘raro’, como vecinos sabrán dónde llevarlo. mamás a ver cómo ayudamos y cómo nos pueden ayudar. Ya hemos propuesto que se reserve la cancha una tarde a la semana para que nuestros hijos aprendan a patear la pelota en la escuelita barrial deportiva. A todos les ha parecido buena idea”.

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BARRIOS INCLUSIVOS

CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

No todas las madres y padres de hijos con discapacidad tienen el liderazgo para iniciar grandes cambios para sus hijos, pero todas pueden apoyar esos cambios. Cada uno aporta con las características que tiene.

Nuestras reflexiones Luego de haber leído esta historia, respondan las siguientes preguntas:

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2. ¿Creen que en su barrio existen esos mismos recursos? ¿Por qué sí o por qué no?

3. la inclusión de los niños con discapacidad? Anótenla a continuación.

5. trabajar en su idea.

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CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

Una vecina muy solidaria María Méndez es promotora social y líder comunitaria. Su experiencia atendiendo a su hijo con discapacidad la ha impulsado a brindar atención terapéutica a otros niños en situación similar que viven en su barrio, ubicado en Bastión Popular.

151 6. Hagan un listado de los servicios públicos que existen en el barrio. Visítenlos, acompañados de otros padres de hijos con discapacidad y propongan que den prioridad a las personas con discapacidad. Algunos servicios públicos son: medios de transporte, dispensario, Puestos de Auxilio Inmediato (PAI), escuelas. Agreguen otros que no se han mencionado:

7. Hagan un listado de los peligros ambientales que existen en el barrio. Lleven su lista a los líderes barriales y/o compártanla con otros padres de hijos con discapacidad. Propongan que trabajen en eliminarlos porque afectan especialmente a las personas con discapacidad. Ejemplos: acantarilla o pozo de agua sin tapa, cable de luz a ras del suelo, hueco grande en la calle, poste roto, poza de agua estancada.

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BARRIOS INCLUSIVOS

CAPÍTULO 9

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Todo comenzó cuando participamos en el concurso ‘Mejora tu cuadra’ del Municipio de Guayaquil. No ganamos, pero la cuadra quedó lo máximo. Desde ahí la gente quedó con viada para seguir mejorando el barrio y a mí me eligieron para la presidencia del comité pro-mejoras. Hace tres años, mi padrino se quedó inválido por un derrame. Él no podía ir hasta el Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades (CONADIS) a sacar el carnet -como se hacía antes- porque no teníamos cómo llevarlo. Entonces se me ocurrió hacer un pequeño censo en la parroquia. Nos ayudaron los alumnos de trabajo social de la universidad y facilito

152

contamos 27 personas con discapacidad. Decidimos hacer un comité para pedir al CONADIS que nos ayude mandando una brigada acá al barrio. Lo conseguimos. Ahora las 27 personas del barrio y sus familias tienen la ayuda del bono, mejoran su presupuesto y cubren los gastos que les da a veces su discapacidad. Después vinieron 5 personas más con discapacidad. Nos organizamos para contratar una furgoneta entre todos y llevarlos, y ya están también recibiendo su bono. Ahora es hasta más fácil, porque son las Unidades de Salud que designa el Ministerio las que hacen las evaluaciones de la discapacidad. Nosotros vamos a averiguar si nuestra Casi todo el barrio sabe que querer es poder. Uno de los alumnos de la escuela de la esquina anda en silla de ruedas, pero tienen que cargarlo a la entrada porque no hay rampa. Cuando su padre vino a verme por ese problema, justo estaba conmigo el compadre Juan que es albañil. Fuimos a coordinar todo con el director. Los materiales los conseguimos con un bingo y con plata de la escuela. Esa rampa también ha ayudado a los abuelitos de los niños cuyos padres trabajan y no pueden venir. A mi compadre Juan ya le hemos sacado otra rampa en la sala comunal y lo han llamado de dos templos del barrio para contratarlo. He hablado con los padres de familia que trabajan en tenía discapacidad. Justamente andaban buscando uno y ya colocamos a Don Roque, quien estaba sin trabajo. Las familias del barrio estarían muy dispuestas a especialmente a favor de los vecinos con discapacidad”.

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Las acciones de un dirigente barrial empeñoso

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CAPÍTULO 9

BARRIOS INCLUSIVOS

Nuestras reflexiones Luego de haber leído esta historia, respondan las siguientes preguntas: 1. En su barrio, ¿hay algún líder que se destaque?

¿Les parecería importante hablar con él para que ayude a las personas con discapacidad?

153 ¿Cuáles son las ventajas de contar con el apoyo de los líderes comunitarios?

¿Podrían anticipar alguna desventaja?, ¿Cuál?

Mantengan presente estas ventajas y desventajas cada vez que propongan algo a sus líderes barriales. Pregunten a las personas del barrio qué problemas encuentran en la comunidad debido a su discapacidad. Anoten sus respuestas.

2. llevarla a cabo.

3. Escriban algunas actividades que quisieran que se realicen en su barrio y que podrían proponer al

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quí estamos, querida familia, para compartir con ustedes un aspecto vital para la inclusión educativa: las relaciones

entre ustedes, los maestros y la escuela en general. En la primera parte de este capítulo veremos los pasos que hicieron posible que hoy esté reconocido el derecho a una educación inclusiva en nuestro país; después veremos qué podemos hacer para que ese derecho pueda ser ejercido con éxito. ¡Adelante, pues, con entusiasmo y atención!

“Ninguna cultura puede sobrevivir si intenta ser excluyente”. Mohandas Gandhi

INCLUSIÓN EDUCATIVA 155

10 CAPÍTULO

INCLUSIÓN EDUCATIVA

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CAPÍTULO 10

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El impulso de la educación especial Nuestra Constitución dice en su artículo 26: “La educación es un derecho de las personas a lo largo de su vida y será incluyente”. Así que no importa cuán grandes sean las barreras, todos tienen derecho a la educación inclusiva. Eso no lo debemos olvidar nunca. Ese derecho no siempre estuvo respaldado por la ley. Hubo una época en que las escuelas sólo eran para niñas y otras sólo para niños. Luego se crearon las escuelas nocturnas, a las que iban los estudiantes que tenían más edad que los de la diurna. Fueron la solución para ayudar a los hogares que, por razones económicas, requerían que sus hijos mayores trabajen durante el día. Entre los años 1950 y 1960, surgieron en Guayaquil varias ONG´s (organizaciones no gubernamentales) y movimientos de profesionales solidarios y visionarios, formados en Francia,

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Aaron tiene discapacidad visual y motriz. Gracias al esfuerzo conjunto de su maestra regular, Ana María, de su mamá, Mariuxi, y de su maestra auxiliar, Neyci, el niño aprende los mismos contenidos que sus compañeros.

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CAPÍTULO 10

INCLUSIÓN EDUCATIVA

México, Cuba, Perú y Uruguay, que crearon las primeras escuelas especiales: Escuela Municipal de Audición y Lenguaje y Escuela Municipal de No Videntes, ambas patrocinadas por el Club de Leones y luego entregadas al Municipio de Guayaquil; FASINARM (Fundación de Asistencia Psicopedagógica para Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad Intelectual), ASENIR (Asociación de Niños con Retardo), IMPAL (Instituto Médico y Pedagógico de Audición y Lenguaje) y SERLI (Sociedad Ecuatoriana Pro Rehabilitación de Lisiados). A partir de esos años se dan dos tipos de escuelas: escuelas regulares y escuelas especiales. Llegó también la educación mixta a algunas escuelas. Las escuelas especiales se crearon para atender a los niños con discapacidad, y algunas veces se incluían a los que tenían problemas de aprendizaje porque no los recibían en las escuelas regulares. No se sabía qué hacer con ellos. No tenían cómo estudiar.

¡La inclusión es un largo proceso que implica un fuerte compromiso con la causa!

En 1973 se eligió al Primer Directorio Nacional de Padres y Amigos de la Discapacidad Intelectual, así como a la Asociación Nacional de Educadores en Pedagogía Terapéutica. En 1974 se realizaron las Primeras Jornadas Nacionales de Educación Terapéutica en Guayaquil, con la presencia de delegaciones de Quito, Cuenca, Riobamba, Loja y Manta. Un centro psico-pedagógico, que atendía por primera vez en el país a niños con trastornos en el aprendizaje, abrió sus puertas en 1975, con el auspicio de la Sociedad de Beneficencia de Señoras de Guayaquil. Esto permitió mantener en las escuelas regulares a muchos niños. Desarrollaron, además, un modelo de atención multidisciplinario muy interesante. En 1976 se organizaron las Jornadas de Educación Espe-

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cial, en las que se compartieron conocimientos con la Dra. María Elena Pynn, de la Universidad de Nuevo México, así como con la Dra. Mabel Condemarín de Chile. La extraordinaria uruguaya, Eloísa de Lorenzo, desde el Instituto Interamericano del Niño, apoyó estas iniciativas y las proyectó internacionalmente al invitar a profesionales nuestros a exponer en varios congresos. Además, se fundó la Carrera de Pedagogía Terapéutica, en la Escuela de Tecnología Médica de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Guayaquil, la primera en todo el Ecuador que formaba educadores especiales. La fundadora de FASINARM, Marcia Gilbert de Babra, fue la organizadora de esta nueva carrera, por lo que parte de las clases y pasantías se desarrollaban en FASINARM. Entre 1980 y 1983, un grupo de profesionales en el área de Psicología y Educación Especial de la Universidad Católica, Universidad Laica, Universidad de Guayaquil y FASINARM, se beneficiaron del convenio FASINARM-AID (Agencia Internacional de Desarrollo de los Estados Unidos de América), y, a través de Partners of the Americas, realizaron pasantías de educación especial en las universidades de Kentucky y de Idaho, Estados Unidos. Y así van pasando los años y surge la posibilidad de atender a niños con discapacidad en las escuelas regulares. Eso fue posible gracias a muchos esfuerzos que contaron con la gestión de valiosas supervisoras de la Dirección Provincial de Educación del Guayas, como Olga Quiñónez de Espinoza, Concepción Maridueña de Villao, Luisa Valdez, entre muchas otras, que apoyaron activamente la inclusión. Así se inician en varias escuelas fiscales y en muchas particulares, las aulas

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La inclusión permite el desarrollo de las facultades artísticas.

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de integración o aulas de apoyo, para que los niños permanezcan en ellas durante una parte o toda la jornada escolar.

Nuestro apoyo Nosotras queremos apoyar

Desde el año 1985, FASINARM inicia su labor de inclusión de niños con discapacidad en escuelas regulares, que se abrieron con entusiasmo a la iniciativa. Se brindaron mutuo apoyo, hicieron seguimiento a sus niños, a los maestros involucrados y a los padres de familia. En el 2008, el Ministerio de Educación y la Fundación General Ecuatoriana elaboraron, en Quito, un proyecto de capacitación a maestros, relacionado a la inclusión de niños y niñas con necesidades educativas especiales en el sistema educativo ecuatoriano, iniciativa de alto impacto. En la actual Ley de Educación, se enfatiza la idea de las escuelas inclusivas. Para ello, el Ministerio de Educación ha generado “Programas de Formación Continua del Magisterio Fiscal”, y ha impulsado la inclusión educativa. Esta iniciativa fue liderada por la ex Ministra de Educación, Gloria Vidal, antes alta funcionaria del colegio particular Balandra, que con varios otros, han sido precursores de la inclusión educativa privada en Guayaquil. Las autoridades educativas hacen lo suyo incorporando los múltiples componentes de la inclusión, tarea compleja y de largo aliento. Piense, querida familia, que hay que capacitar a miles de maestros, poner a disposición de todas las escuelas psicólogos, terapeutas físicos, de audición y lenguaje, etc.; habilitar patios, aulas, baños, etc., con rampas e implementos para los niños con problemas en su movilidad, con sordera y ceguera, etc.; flexibilizar los programas de estudios y evaluar de una manera distinta a los niños y a los maestros.

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Padres y docentes: relación de esperanza

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Para que los esfuerzos de inclusión educativa funcionen, hay que fortalecer la relación entre los padres y los docentes. Ustedes, padres, han estado con su hijo desde que nació y tienen mucho que contarle a los maestros. Son los “expertos” en su hijo. Lo que saben puede ayudar mucho a la maestra: las cosas que le molestan, lo que le gusta, le da miedo o irrita. Con esos datos, la profesora puede intervenir más exitosamente cuando desee ayudar al niño. Lo ideal es que ustedes, la profesora, el niño y la maestra auxiliar -si es que hubiere- formen un equipo con un plan definido de los apoyos que brindarán al niño incluido, para lograr los objetivos que juntos se hayan propuesto. Este plan lo pueden elaborar en conjunto o ir haciéndolo a través del año. Pero encontrar la mejor manera de que los maestros escuchen lo que tienen que decirles es un gran desafío. Y lo es porque el maestro, tanto como ustedes queridos padres, vive agobiado con su tiempo. Muchas veces no está preparado para atender a todos los niños como él quisiera. A menudo no tiene los materiales que lo ayuden o tiene demasiados niños que atender; también puede haber crecido creyendo que “la letra con sangre entra” y cambiar su actitud al respecto lo obliga a hacer grandes esfuerzos en su clase. Los padres de familia de los otros niños pueden preguntar-

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Jefferson, un joven con discapacidad motriz, terminó el colegio con el apoyo de su familia, sus docentes y sus compañeros, y está por rendir el examen de ingreso a la universidad.

“Mi mamá le contó a la directora que yo era pequeña, ella me vio y le dijo que no me lleve el inicio de clases sino una semana después. Fui y todo el mundo sabía mi nombre, me conocieron y nadie me dijo nada. Nunca tuve comentarios inapropiados”. Magola, adulta mayor con acondroplasia.

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le a cada rato si la clase no se va a retrasar por el niño con discapacidad que ha llegado ¡y puede ser mal evaluado a fin de año si todos los niños no demuestran un buen rendimiento en su aprendizaje! De igual modo, ustedes, padres y madres, a menudo han pensado que la maestra o el maestro siempre sabe más porque es profesional; que es “experto” y que si le sugieren algo puede no gustarle y desquitarse con su hijo. Pensar así priva a la maestra del conocimiento respecto a su niño. Otras veces, los padres descalifican a los docentes, culpándolos de las dificultades de los niños: “es que ella no sabe cómo tratarlo. Le tiene tema; pero a ella le toca aprender a enseñarle y punto; para eso lo traigo”.

“Para que los esfuerzos de inclusión educativa funcionen, hay que fortalecer la relación entre los padres y los docentes”. “Yo como madre me sentía feliz porque la rectora me dio la oportunidad para que mi hijo estudie y con los compañeros me sentía agradecida porque todos lo incluían todo el tiempo”. Fanny, mamá de joven con parálisis cerebral.

Elogios y agradecimientos mutuos Hacer del docente “el malo de la película” o esperar que haga milagros son actitudes que no ayudan a su niño. Acuérdense que esto es un trabajo en conjunto, de colaboración y cuanto antes se aclaren las formas de apoyarse mutuamente, ustedes y los docentes, mejor le va a ir al niño. El reconocimiento y elogio a la labor del profesor, cuando es sincero, es una buena forma de abrir una comunicación positiva. Así mismo, ¡qué satisfactorio es para los padres recibir voces de aliento por parte de las maestras de sus hijos! Pero demasiadas veces las reuniones de padres con maestros son “un club de quejas” en que cada parte aprovecha para hacerse reclamos. Piensen, ¿cuándo fue la última vez que los llamaron del colegio a felicitarlos por su hijo? O ¿cuándo fue la última vez que ustedes agradecieron a la maestra por su

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trabajo con su hijo? Cambiar esa relación padres/maestros para que sea más positiva es vital para la inclusión educativa. Nosotras les proponemos que asuman su parte de forma constante.

Un trabajo mancomunado 162

Muchas veces la maestra necesitará que otros profesionales apoyen su trabajo con diferentes terapias. Ese apoyo debe darse en coordinación de todos los involucrados. Si cada profesional actúa por su lado, se corre el riesgo de desorientar en lugar de fortalecer al niño. En algunos casos, como el de los niños con Síndrome de Down, se requerirá evaluaciones periódicas cardíacas y/o de tiroides para determinar su incidencia en las posibilidades del niño. Siempre es positivo asegurarse de que sus dificultades en la escuela no se deben a algún problema de salud que condiciona su aprendizaje. Algunas veces puede haber desacuerdos entre los profesionales que trabajan con el niño. Eso es muy angustioso para los padres que necesitan confiar en el criterio de especialistas. Si eso llegara a pasar, hablen con el profesional que más confianza les inspire y pídanle que intente llegar a acuerdos para trabajar con el niño. Si no se logra trabajar coordinadamente con el niño, les tocará la difícil situación de decidir otros tipos de apoyo para su hijo. Manténganse abiertos a propuestas, evalúen resultados y persistan en la búsqueda de mejores oportunidades para su hijo. Otras veces la maestra requerirá materiales educativos especiales. Conseguirlos no siempre es fácil. Intercambien ideas de cómo poder obtenerlos.

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¡Unir esfuerzos es parte de la solución!

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Priscila, una niña con discapacidad visual, juega con sus compañeras en una pausa de su clase. Un caso exitoso de inclusión escolar.

¿Qué hacer como papás?

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Los compañeros de nuestro hijo -

Durante el proceso de inclusión en una escuela regular, generalmente, los niños con discapacidad sufren algún tipo de rechazo que proviene de sus propios compañeros. Pueden manifestarlo ignorándolo, agrediéndolo, humillándolo con palabras y actitudes o tolerándolo secamente. Puede tomar formas físicas como empujones, golpes, patadas o daños a sus pertenencias. A veces, el acoso puede ser a través del internet o por celulares. O puede ser indirecto, a través de la difusión de historias desagradables y rumores dañinos. Al rechazo que se manifiesta de forma violenta, cruel, injustificada, constante y se da entre sus propios pares, se lo llama bullying (se pronuncia buling). Algunos síntomas de que un niño está siendo acosado son: tendencia a aislarse, cortes y golpes que no puede explicar, pérdida de pertenencias, resistencia para ir a la escuela, “mojar la cama” después de que ya había superado esa etapa, cambios en su comportamiento (de alegre a triste, de expresivo a tímido).

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Vivencias familiares

Los progresos de Abel Yo soy Estrella, Madre de Abel. Lo había llevado de escuela en escuela. En ninguna le iba bien. Sacaba mala libreta. Puros rojos. Le ponían apodos. Los niños le pegaban y las maestras me decían que era distraído y agresivo, que ya no sabían qué hacer con él. Yo estaba desesperada porque mi Abel no avanzaba, y su papá le daba de correazos porque no aprendía. Para que no repita el año, le

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pusimos un profesor que vivía en el barrio para que lo ayude. Estábamos gastadísimos. Yo pasaba de angustia en angustia. A veces sí pensaba que mi Abel era vago y otras me daba cuenta de que en verdad no le “entraban” las cosas. Para que mi marido no lo retara tanto, yo lo ayudaba bastante con los deberes. Pero a veces eran difíciles hasta para mí también. Mi comadre Rosita me dijo en esos años que lo lleve a una unidad de educación especializada que había en una loma, en Los Ceibos, atrás del colegio Alemán Humboldt. Fui con mi Abel. Le hicieron unos exámenes. Yo sufría pensando que no iba a pasar. Cuando se terminaron los exámenes, la psicóloga me dijo que sí podían ayudar a mi Abel. Que le tocaba con la Srta. Roxana. ¡Clarito me acuerdo de esa conversación!”.

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¡Buenos días, señora Estrella! Bienvenida a mi clase. Mi nombre es Roxana y soy educadora especial. Juntas vamos a trabajar para apoyar a Abel. El psicólogo y yo queremos conversar con usted sobre los planes para Abel. Nos gustaría mucho que vaya opinando sobre lo que le decimos: si está claro, si le parece bien, si hay otra cosa que quiera agregar. Esto Cualquier va a ser un trabajo ¡en equipo! día y a cualquier Abel sí puede aprender, pero lo hará con más hora caigo en su ayuda. Su nueva escuela es como todas, de clase. lunes a viernes. ¿Qué días de la semana puede venir, por dos horas a la escuela, para que vea cómo trabajamos juntos?

Le agradezco su buena voluntad, pero necesitamos encontrar un día y horario fijo, para yo arreglar mis actividades y poder atenderla.

Tiene razón, pero hay actividades para cada día y hora. Venga, acérquese a esta pared, para juntas revisar el horario de esta clase, que está pegado aquí. ¿Qué le parece si asiste los jueves a las 08:30, que viene la terapeuta de lenguaje y una voluntaria? Podríamos trabajar hasta las 10:30.

Ah, ya comprendí. Todas las actividades ya están organizadas. Cuente conmigo. Vendré el jueves a las 08:30.

¡Pero yo veo que usted está aquí con los niños desde las 07:30 hasta las 13:00! Y que después se queda hasta más tarde.

Y así fueron transcurriendo muchos jueves del año escolar. La maestra me explicaba mucho sobre mi hijo y me pedía que yo también le cuente cómo me sentía y qué me parecía lo que trabajaba con mi hijo. Abel estaba más tranquilo y le gustaba su colegio. ‘Eso es una buena señal’, me dije. Logró muchos progresos, a tal punto que después de unos meses la maestra Roxana conversó con la Directora sobre la posibilidad de proponer que Abel intente nuevamente en una escuela ordinaria, con el apoyo de una de las maestras de inclusión, la Srta. Lilia”.

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Perseverar para alcanzar las metas 166

Al principio, tanto Abel como su mamá tenían muchos temores. Su mamá pensaba que en la unidad de educación especializada tenía más atención de sus profesoras y que nadie se le burlaba. Tenía amigos. Estaba más protegido. Era feliz ahí y le inquietaba que eso cambiara con los niños “normales”. En cambio en la escuela regular, los otros niños se le burlarían, le iba a ser difícil hacer amigos y capaz que no iba a entender las clases. Abel tampoco quería dejar a sus compañeros y cuando se acordaba de lo mal que le había ido en su primera escuela regular, hasta dolor de barriga le daba. Por un lado, la mamá de Abel pensaba que terminar la primaria en la escuela regular podría ayudar más a su hijo. Si alguna vez podía trabajar, tener el diploma de primaria era requisito casi indispensable. Eso era una razón a favor de cambiarlo. También se acordó de su tío que era profesor, quien le decía que la escuela debía de preparar a los alumnos para la vida. Y ahí cogió fuerzas. Abel no podía estar protegido toda la vida. Debía aprender a enfrentarse al rechazo y a vivir como hacemos todos, con diferentes tipos de niños, y saber qué hacer en esas circunstancias. Era la escuela normal donde más aprendería eso. Y, ¿saben qué? ¡Abel logró ingresar! Su maestra en la escuela regular, la Srta. Pilar, fue un definitivo punto de apoyo.

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La perseverancia es muy necesaria en la inclusión. ¡Sigamos adelante!

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“La inclusión educativa es un trabajo colaborativo entre la escuela, padres y docentes”.

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INCLUSIÓN EDUCATIVA

Al inicio, la maestra de inclusión, de acuerdo con la Srta. Pilar, le daba pautas a la mamá de Abel para trabajar en casa aspectos relacionados con: apoyo en su lenguaje y organización para hacer las tareas en casa. La Señora Estrella también lo mandaba limpiecito y bien peinado, siempre con sus deberes hechos para disminuir las oportunidades de que lo reten o se le burlen. Procuraba mandarle cosas ricas en la lonchera para que brinde en la clase. Se acordaba de que su torta de verde había hecho que su hijo mayor sea muy popular en la clase y ¿por qué no darle esas ayuditas a Abel? También fue muy cuidadosa de que Abel tome siempre su medicina anticonvulsiva. Siempre conversaba con ambas maestras sobre las novedades que ocurrían en la familia y sobre los miedos de Abel de estar nuevamente en la escuela regular. Así era fácil comprender, en el aula, cualquier cambio en su ánimo. A Abel sí le costaba cumplir con todo, y al principio no iba contento. Pero su mamá perseveró y perseveró en cada dificultad. La perseverancia es muy necesaria en la inclusión. Poco a poco Abel fue adaptándose: el juego de fútbol en el recreo, ir en bus con chicos del barrio y estar en la misma escuela que sus primos, le parecía súper chévere. Esa parte era mejor que en su otra escuela especial; aunque le costaba hacer los deberes, eran parecidos a los de sus primos y ellos lo ayudaban. La Sra. Estrella también acogió las sugerencias de la maestra para ampliar las posibilidades de aprendizaje de su Abel y lo llevó a conocer muchos lugares de la ciudad, y a participar siempre en las cuestiones familiares.

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Soluciones, paso a paso

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El cambio de escuelas es muy común en la historia de los niños con discapacidad. La escuela “normal” -sea pública o privada- a menudo no está preparada para atenderlo y no lo acepta, aunque debería buscar siempre por todos los medios posibles cómo retener al niño, brindándole los apoyos que requiere. Cuando lo rechaza, la madre debe exigir que la ayuden con un plan de alternativas. Siempre hay que defender el derecho del niño a una educación. Siempre.

La violencia contra el niño NUNCA lo ayuda. Toda la familia debe proponerse disminuir las agresiones de todo tipo que puedan darse entre ellos. Analizar en conjunto lo que provoca la rabia familiar y llegar a acuerdos sobre cómo ayudarse para tratarse mejor es un esfuerzo para toda la vida. Conseguir ayuda profesional es muy importante, si las cosas no mejoran. Todo niño en proceso de inclusión necesita de apoyos específicos. Identificar y conseguir los más apropiados va a ser siempre necesario.

Todo esfuerzo de inclusión debe ser un esfuerzo de equipo que incluya a la familia.

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CAPÍTULO 10

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Todo niño debe estar en el medio que le imponga menos restricciones para aprender y desenvolverse en la vida. Siempre hay que ir evaluando qué es lo que más le conviene. El retorno a la unidad de educación especializada no siempre es un retroceso. Puede ser una etapa para fortalecerse antes de enfrentar nuevamente la escuela regular. Es normal sentirse preocupado por las demandas de la escuela regular. La protección de la unidad de educación especializada es muy tentadora. La pregunta guía para la decisión es ¿cuál entorno prepara mejor a mi hijo, tomando en cuenta sus características para desempeñarse en la vida? La respuesta puede variar a través de los años.

Este diálogo hay que mantenerlo a través de todo el proceso de inclusión. Cuando no se da, los padres pueden y deben solicitarlo.

El esfuerzo de “apuntalar” al niño desde todos los ámbitos no debe perderse de vista. Las estrategias de la inclusión pueden ser sencillas, como enviarle una torta de verde.

No siempre son los profesionales los más importantes: un hermano que ayuda con los deberes, un primo que invita a jugar en el recreo, son clave para el éxito de la inclusión.

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Vivencias familiares

Desencuentros en el aula de clases

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Srta. Albertina, ¿se demora mucho? Es que, viera, tengo harto que Yo también tengo hacer. harto por hacer.

Sí, pero yo estoy con permiso contado. ¡Si me demoro, me botan!

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Mire, Sra. Hilda, usted y su hijo me tienen preocupada y ¡agotada! Usted no firma las circulares que envío en el diario. David va atrasadísimo en matemáticas. No trae los deberes. ¿Cómo quiere que aprenda? Y, en asunto de lecciones, ¡David está en las nubes! Usted sabe que David tiene discapacidad. Tampoco puede hacer Educación Física porque no tiene los zapatos de caucho. Además, tira los papeles en el suelo, no los lleva al tacho, y no trae el libro de Ciencias el día que corresponde. Y yo no puedo andar siempre atrás de su hijo cuando no obedece, pues son 40 niños que tengo en el grado ¡y usted no está cooperando!

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Mi David sí puede. ¡Qué discapacidad ni qué discapacidad! Se sabe toditos los canales de la TV y los nombres de toditos los artistas. Y qué importa que tire los papeles al suelo, si para eso está el conserje. Además, es obligación de usted, como maestra, que todos los niños del grado aprendan.

¿Cuándo se ha preocupado por conocer lo que pasa en mi casa? Mi marido se largó. Nos abandonó. Yo tengo ahora dos trabajos, y, si quiero que David coma, no puedo estar en casa haciéndole hacer los deberes. No me alcanza la plata. No puedo comprarle los zapatos de caucho. Y, además, la Educación Física no es importante. Tampoco me alcanza el tiempo. Hoy pedí permiso para asistir. Usted hace reuniones larguísimas. Y si mi David anda mal en matemáticas, eso es responsabilidad suya que no sabe enseñarle.

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Mire, Sra. Hilda, mejor es que se retire. Voy a dejarle la libreta de David donde la Sra. Directora. ¡Yo nada más tengo hoy para hablar con usted!

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Soluciones, paso a paso Los atrasos causan muchos problemas en los horarios de los demás. La puntualidad es un signo de respeto y consideración. Trabajar para mantener un respeto mutuo. Gritarse no conduce al diálogo.

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Ponerse “pico a pico” no es lo que debe hacer una maestra, aunque a veces le provoque. Sólo nombrar lo que está “mal”, sin ver opciones de mejorar no conduce a cambios positivos. Las demandas económicas que representa la escuela no siempre pueden ser llenadas por los padres, quienes deben acercarse a informar cuando no pueden cumplir con requisitos y solicitar plazos de espera. La maestra podría: centrarse en sus dificultades. paso. tener reuniones más cortas. La madre podría: almuerzo, citas cortas para todo lo relacionado a su hijo David en la escuela.

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Quejarse de lo que sucede en su clase no es adecuado. Esa es su zona de responsabilidad, aunque sí puede buscar apoyos para mejorar lo que sucede en el aula. La maestra podría: todos. La madre podría: horario de clases para que David lo recuerde y guarde, la víspera, en su mochila lo que va a necesitar al día siguiente. Mantener informada a la maestra de las novedades del hogar, permite que la maestra pueda comprender mejor las situaciones que se van dando. -

Es comprensible que la situación de discapacidad de un hijo ocasione muchas preocupaciones, por lo que es necesario acudir a especialistas en discapacidad, centros de apoyo para recibir consejería y lograr afrontar con realismo, poco a poco, la discapacidad. Actualmente, hay servicios gratuitos disponibles (revisar el Anexo 2 del libro). Es común echarse mutuamente la culpa. Madre y maestra a menudo no tienen claro cuál es la causa de las dificultades del niño. La labor de un maestro es ardua. Es una gran responsabilidad atender, a veces, hasta a 40 niños. La inclusión requiere clases con menos niños. Al buscar escuelas de inclusión, ese es un dato para tomar en cuenta. La maestra, como todos los seres humanos, merece consideración. Deben trabajar para establecer entre ambas una comunicación abierta y tranquila.

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Experiencias para nuestra propia vida 1.

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CAPÍTULO 10

Fortaleciendo los vínculos entre ustedes, la escuela y los docentes, podrán trabajar también con los otros grupos que necesitan comprender mejor la inclusión. Les proponemos firmar una carta de compromiso para mejorar la comunicación, la comprensión y el respeto mutuo con la maestra de su hijo.

CARTA DE COMPROMISO Yo,

y yo,

1) 2)

3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 10) 11) 12)

COMPROMISO ADQUIRIDO EL DÍA:

FIRMA DEL PADRE

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FIRMA DE LA MADRE

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Nuevas tecnologías son parte de la inclusión Para los niños con discapacidad se abre un horizonte de infinitas y alegres oportunidades con el uso de las computadoras, tablets, celulares, es decir, de las TIC’s (tecnologías que permiten transmitir, procesar y difundir información de forma instantánea). Compartimos un breve listado:

En el Ipod, Iphone:

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INCLUSIÓN EDUCATIVA

motora Adaptaciones de aros plásticos alrededor de los 4 dedos:

Tijeras tipo pinza, sin orejas: se

Atriles:

Teclado lento o teclado reducido:

Pizarras digitales:

Mouse-joystick:

Contando con alegría:

Momaths: -

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Computadoras:

Programa “Lucas y el caso del cuadro robado” -

Mouse que puede ser manejado con la boca: Mouse con un dispositivo espe-

Licornio:

Lee todo:

Sistema AVEL: -

EVO: Windows (versión 7 y 8):

Speechviewer:

Bolígrafos para escanear textos.

Impresora Braille: que acompaGlobus3:

Jugando en la obscuridad:

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ué bueno que sigan acompañándonos en este curso! En los capítulos anteriores, abordamos las etapas iniciales de la vida de su hijo, pero sabemos que casi desde los primeros momentos en que ustedes comenzaron a preocuparse por él, también pensaron en su futuro. Mu-

chas de las más angustiosas ansiedades giran alrededor de preguntas como: ¿qué podrá hacer de grande? ¿Podrá trabajar algún día?, ¿tener algún ingreso? ¿Qué le va a pasar cuando yo no esté? Las habilidades para un trabajo no “brotan” de repente con la adolescencia, no aparecen mágicamente. Son el resultado de mucho esfuerzo ¡desde temprana edad! Por eso, queremos asegurarnos de que puedan tener información que les ayude a contestar esas inquietudes con optimismo y tranquilidad, pues muchas de las fortalezas que necesitará su hijo, como adulto, ¡hay que empezarlas a crear ahora!

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Consuelo Albán, orgullosa de trabajar en el aeropuerto José Joaquín de Olmedo de Guayaquil.

11 CAPÍTULO

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Trabajar: un sueño alcanzable Plantearse la posibilidad de un trabajo es una condición indispensable para que se vuelva realidad. Así que ¡están en buen camino! ¿Verdad que es esperanzador pensar que su hijo pueda trabajar establemente? Pero, ¿saben qué? No es sólo un sueño. En la siguiente página encontrarán algunos apoyos para esa posibilidad, y, para cuando su hijo esté grande, ¡pueden incluso haber mejorado! Todos están con ustedes animándolos en su objetivo. Eso sí, recuerden agregar estos “ingredientes” indispensables: 1) apoyo permanente de la familia; 2) decisión personal; 3) ambiente laboral acogedor; 4) seguimiento profesional en el trabajo, y 5) vigilancia para el cumplimiento de la ley.

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José Brito, con discapacidad auditiva, lleva 4 años trabajando en un importante diario de la ciudad.

¡Con apoyo y esfuerzo, conseguiremos un empleo!

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CAPÍTULO 11

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Apoyos a la vista ¡y en marcha! 1. El reconocimiento del derecho al ciento (4%) de personas con discapatrabajo de todos los seres humanos: la cidad en labores permanentes que se Declaración Universal de los Derechos consideren apropiadas en relación con Humanos, en su artículo 23, reconoce sus conocimientos, condiciones físique “toda persona tiene derecho al cas, aptitudes individuales, procurando trabajo, a la libre elección de su trabalos principios de equidad de género y jo, a condiciones equitativas y satisdiversidad de discapacidades. factorias de trabajo y a la protección 4. Las instituciones públicas y privadas contra el desempleo”. que capacitan a las personas con dis2. Mayor sensibilidad de la sociedad capacidad para que adquieran habilihacia las condiciones de vida de las dades laborales. personas con discapacidad. Esto se 5. Las federaciones y familias de persorefleja en una mayor responsabilidad nas con discapacidad. social empresarial: es decir, que cada 6. La creciente divulgación de informavez más empleadores demuestran su ción sobre la realidad laboral de las disponibilidad no sólo a reconocer los personas con discapacidad. derechos enunciados, sino a fortalecer su ejercicio, creando nuevas oportuni- 7. El activismo de las propias personas con discapacidad. dades para las personas con discapacidad, evidenciando mutuo beneficio.

8. Los proyectos que alientan a las empresas: como el de la Fundación General Ecuatoriana, que otorga un reconocimiento empresarial a las mejores prácticas en inclusión socio-laboral de personas con discapacidad.

3. Las leyes: muchas han cambiado y siguen cambiando la vida de las personas con discapacidad en el país, por ejemplo, el artículo 47 de la Ley Orgánica de Discapacidades: “La o el empleador público o privado que cuen- 9. Los medios de comunicación (prensa, te con un número mínimo de veintiradio y televisión): que cada vez más cinco (25) trabajadores, está obligado hacen suya la causa de las personas a contratar un mínimo de cuatro por con discapacidad.

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CAPÍTULO 11

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Otros ingredientes Anoten a continuación algunos “ingredientes” que crean que se necesite y que no hayamos mencionado.

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Nuestros temores Pese a todo, ustedes también pueden tener temores y muchas veces estarán bien fundamentados. Estos son los más comunes. Marquen con un visto los que comparten. 1) No creemos que nuestro hijo pueda llegar a aprender lo que requiere un trabajo. 2) El carácter no le da para quedarse ocho horas en un lugar. 3) Nos preocupa que se transporte solo. 4) Las burlas de los compañeros lo van a desanimar. 5) Cuando no entiende algo, se frustra mucho. 6) Los compañeros de trabajo se pueden llevar a nuestro hijo a tomar. 7) Se puede meter en drogas. 8) Podría meterse en líos con mujeres. 9) Se puede perder. 10) Se puede enamorar y sufrir.

Todas estas preocupaciones hay que considerarlas al momento de la ubicación laboral. ¡Y en todas es posible desarrollar un plan para enfrentarlas!

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“Es fundamental que la persona con discapacidad se capacite en las habilidades necesarias para obtener y mantener un empleo”.

66.000

personas con discapacidad

se encuentran incluidas laboralmente (CONADIS 2012).

¡Qué logro! ¡Estamos avanzando!

CAPÍTULO 11

INCLUSIÓN LABORAL

¡A desarrollar aptitudes! En nuestro país la inclusión laboral ha logrado un gran impulso en los últimos años. Actualmente, hay unas 66.000 personas con discapacidad que se encuentran incluidas laboralmente, según el Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades (CONADIS 2012), y lo bueno es que ya no se trata sólo de “un trabajito” que alguien “de buena voluntad” ofrece. Ahora ya es con todos los beneficios: remuneración económica legal, afiliación al seguro social y el amparo de todo lo que protege a cualquier trabajador por su contribución al aparato productivo del país. ¡Qué logro!, ¿no? Pero llegar a ese punto de poder acceder a un trabajo con probabilidades de éxito tiene todo un proceso previo; toda una etapa de mucha constancia y dedicación que se debe dar ANTES de emplearse. Es la etapa de la formación ocupacional. Sin ella, estamos condenando al fracaso todo intento de inclusión laboral. ¡No lo olviden! Es fundamental que la persona con discapacidad se capacite en las habilidades necesarias para obtener y mantener un empleo. No limitarse solamente a que aprenda los requisitos para un puesto determinado, sino muchas cosas que ustedes pueden enseñarle: transportarse, mantenerse en el trabajo durante ocho horas, ser puntual y cumplido, servirse su comida, llevarse bien con sus compañeros, saber conversar, saludar y tratar a sus empleadores, aspectos tan sencillos como el vestuario aceptable en un trabajo, los requisitos de

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limpieza personal, vocabulario y seguridad; también cómo defenderse del acoso sexual, de las burlas o de la incitación a romper las reglas de la institución o la honestidad.

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Muchas personas con discapacidad pierden su empleo no porque no tienen la habilidad laboral que su trabajo requiere, sino porque carecen de las habilidades sociales que la inclusión demanda de ellos, o por la hostilidad de sus compañeros. La participación social de las personas con discapacidad está muy limitada. Por eso es tan importante que ustedes luchen por la inclusión de su hijo desde su más temprana edad. Algunos de ustedes, padres de familia, son reacios a que sus hijos se inicien en una formación ocupacional. Prefieren enseñanzas como la lectura y la escritura. Es verdad que esas habilidades son muy importantes para triunfar en las sociedades actuales, y que a niños y jóvenes hay que ofrecerles todas las oportunidades y el apoyo para que puedan acceder a este tipo de aprendizaje. Por eso, se comprende su insistencia. Y, muchas veces, su constancia puede hacer que un niño, cuyos profesores se han dado por vencidos en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje, aprenda efectivamente a leer y escribir. Sin embargo, los intentos constantes y serios a través del tiempo pueden demostrar que las barreras que los jóvenes enfrentan para aprendizajes académicos del tipo mencionado son insuperables. Entonces, las oportunidades que puede ofrecer una formación ocupacional se vuelven muy importantes para su hijo. ¡Consideren conocer o tener la oportunidad de observar lugares que brinden servicios de formación ocupacional!

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Linda Lozada, no vidente, aprende computación para poder insertarse luego en el mundo laboral.

“Él se siente bien como persona, porque siempre nos decía: ‘quiero trabajar, quiero trabajar’”. Sonia, hermana de adulto con discapacidad intelectual.

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INCLUSIÓN LABORAL

positivamente Uno de los aspectos que más influyen -y muchas veces negativamente- en la inclusión laboral de la persona con discapacidad, es su entorno familiar, ciertas actitudes, como por ejemplo:

“(…) tienen que aprender a conocer a su hijo. Ese será uno de los mejores regalos que le pueden dar y su mejor aporte al equipo que trabaje con él”.

La sobreprotección: ¿verdad que en muchos casos el joven con discapacidad es tratado como un niño chiquito? ¿Cómo superar esa dependencia? La formación ocupacional es una opción: ofrece la orientación de profesionales a la persona con discapacidad y a su familia; también permite que la familia oriente al profesional en el conocimiento del alumno, y de los valores y objetivos familiares que le son importantes. Altas o muy bajas expectativas: cuando lo que ustedes quieren para su hijo se basa en un real conocimiento de sus habilidades y posibilidades, estas expectativas guían adecuadamente la formación que les puedan brindar en los centros vocacionales. Pero cuando ustedes aspiran a logros imposibles o se contentan con rendimientos muy pobres para el nivel de su hijo, hay muchos problemas, y puede ser muy frustrante para él no poder contentarlos. En ocasiones los padres menosprecian oportunidades de trabajo en áreas que podrían ser las únicas que le ofrezcan al joven una oportunidad de trabajar. Para todo padre, cambiar su deseo de que su hijo sobresalga como profesional o trabajador por la aceptación de un trabajo sencillo, es difícil.

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Esa aceptación tiene que ver con nuestros valores, nuestros sueños personales y el deseo de la mayoría de los padres de que su hijo los supere en logros alcanzados. Por eso, desde pequeño, ustedes tienen que aprender a conocer a su hijo. Ese será uno de los mejores regalos que le pueden dar y su mejor aporte al equipo que trabaje con él.

Un proyecto de vida para nuestro hijo 186

Nuestro hijo con discapacidad, ¿podrá trabajar? Es una pregunta que se hacen muchos de los padres, especialmente aquellos con hijos con discapacidad intelectual. Pensarán más en ello a medida que el niño crezca. También es probable que su preocupación se agudice porque muchos tendrán la experiencia de que su hijo haya “fracasado” en el colegio al salir de la primaria. Por eso es que la búsqueda de nuevas oportunidades en centros de formación laboral o talleres pre laborales, entre otros, no se inicia generalmente con optimismo. Un factor fundamental para vencer temores es hacer que la familia empiece a pensar y fortalecer un proyecto de vida para su hijo con discapacidad. Eso de “proyecto de vida” suena difícil. Pero en realidad lo que quiere decir es que ustedes se pongan a pensar en cómo ven a su hijo a futuro y qué pueden comenzar a hacer desde ahora para que ese futuro, que quieren para él, se llegue a cumplir. Para planificar eso, el principal factor es escuchar la opinión de su hijo y juntos organizar sus planes. Los centros de formación vocacional pueden ayudarlos a detallar estos planes. Otro aspecto que deben revisar es la idea sobre la discapacidad que tienen como familia. ¿Es algo que los avergüen-

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“Un factor fundamental para vencer temores es hacer que la familia empiece a pensar y fortalecer un proyecto de vida para su hijo con discapacidad”.

Wilmer Toledo, con discapacidad intelectual, se desempeña como asistente en la Universidad Casa Grande.

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INCLUSIÓN LABORAL

¡Estamos diseñando nuestro proyecto de vida!

za?, ¿que los entristece mucho?, ¿que los ha fortalecido? ¿o que, más bien, los ha dividido? De su respuesta dependerá cuánto apoyo pueden brindarle en esta etapa. Cuando las familias han logrado tener claro el concepto de discapacidad desde la particularidad de su hijo, se hacen más creativas y pueden avanzar más rápidamente en sus metas.

“Ahora él ha valorado más el trabajo, tiene más responsabilidad y se siente seguro de sí mismo, de lo que sabe, de lo que aprende allá”. Rosario, hermana de Wilmer, adulto con discapacidad intelectual.

A los padres que no han logrado aceptar a su hijo con una condición diferente y que no cuentan con la ayuda para lograr esa aceptación, les va a ser más difícil ayudarlo cuando sea adulto. Probablemente, sus temores aumenten en esta etapa, dificultando las posibilidades de brindarle apoyo. Si ustedes se identifican como uno de esos padres, anímense a conseguir ayuda profesional; hablen con otros padres para que los ayuden a conseguirla. Sus sentimientos son tan importantes como los planes para su hijo. Pueden conocer las ofertas laborales a través de los periódicos, el CONADIS, los vecinos, su propio grupo familiar y de otros padres que hayan pasado por el mismo proceso. En los centros de entrenamiento del CONADIS los pueden ayudar con los pasos para realizar un proceso de inculsión ideal. ¡Así que, familia, vaya informándose! No olviden asegurarse de que el empleador conozca que él también tiene ventajas al contratar a personas con discapacidad. Esto ayudará al ambiente de la contratación. Algunos beneficios son: que cumple con la ley, que tendrá ventajas en la adjudicación de contratos y licitaciones públicas, que mejorará la imagen de la empresa y el ambiente laboral, que tendrá reducciones de la cuota empresarial a la Seguridad Social y que si necesita hacer adaptaciones, tendrá subvención.

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Vivencias familiares

Pedro, de 23 años, es un joven más bien callado, de familia muy religiosa. En su infancia, unos niños del barrio intentaron prenderle fuego y sufrió serias quemaduras en su rostro. Pese al terror que aún mantiene ante las llamas, Pedro no se ha dejado doblegar nunca. Su discapacidad intelectual no le impidió terminar, con mucho apoyo, su primaria y secundaria. Ingresó después a un centro especial de entrenamiento vocacional. Ahí, su madre y él colaboraron enormemente para que adquiera no solamente habilidades laborales sino también para que venza su timidez e inseguridades sociales. Cuando estuvo listo, Pedro, su madre y el personal del centro se informaron sobre ofertas de trabajo. La trabajadora social visitó cada uno de los sitios para

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asegurarse de que Pedro podría cumplir los requisitos. Luego, seleccionaron uno para hacer la aplicación ¡y Pedro fue aceptado! Previo a su primer día de trabajo, la trabajadora social del centro advirtió que la computadora que utilizaría en el trabajo era diferente a aquella en la que él había recibido su capacitación. Días antes de su colocación, se aseguró de que pueda practicar en una igual a la de su trabajo. El empleo que Pedro consiguió lo ha mantenido estos últimos 4 años. Se desempeña como asistente del departamento de archivo de una empresa publicitaria. Realiza actividades como ordenar documentos, sacar copias, ingresar información básica en la computadora y realizar mensajería interna. Su situación socioeconómica era muy precaria, pero gracias a su trabajo ha logrado mejorar este aspecto para él y su familia. El día que se graduó, dijo en su discurso de despedida: “recibir formación nos enseñó muchas cosas para nuestra vida, como conseguir un trabajo, lo que era una meta a alcanzar para mí y mis compañeros”. Como Pedro, existen muchas personas con discapacidad intelectual, física, auditiva o visual, cuya calidad de vida es cada vez mejor con el acceso a un trabajo, con nuevas amistades, fortaleciendo su toma de decisiones, haciendo su bienestar económico menos incierto. Pero la familia sigue siendo su soporte básico.

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Pedro alcanzó su meta

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INCLUSIÓN LABORAL

“Relacionarnos con la diversidad nos unió más como familias, nos hizo más humanos, generosos pero equilibrados. Saber que el trabajo realizado no ha sido en vano, que no se ha perdido el tiempo, que más bien ha sido fructífero, valioso, que no nos

Un esfuerzo que da frutos

producto de su voluntad y de sus ganas de superación, los haya convertido en personas productivas y cooperativas”.

Beatriz Avilés de Ortiz, madre de familia.

Testimonios de empleadores

Sonrisas especiales

“Vivimos el tiempo tan aceleradamente que a veces hasta nos olvidamos de sonreír. En medio de todo esto, para mí personalmente es tan importante contar con uno de nuestros colaboradores especiales, que más de una vez a la semana me visita solamente para darme la mano y sonreírme. Quizás podría tener muchas más razones que otros para enojarse con la vida. Pero él siempre sonríe y me recuerda ser más agradecido”.

Ing. Carlos Strianasse, gerente de SGS.

El ejemplo de “muchos pocos”

“Mis compañeros de trabajo, personas con discapacidad, cambiaron un trabajo que era cuestionado y considerado sucio en algo noble y que hoy nos ayuda a ser uno de los mejores aeropuertos del mundo. Entonces, me puse a pensar en la suma enorme que pueden llegar a ser muchos pocos. Muchos pocos que nos dedicamos en verdad a hacer nuestro trabajo, sin ver al de a lado, sin quejarnos y agradeciendo a Dios por poder trabajar y ser parte de algo más grande”.

Ing. Jorge Rosillo, gerente del Terminal de Carga Aeroportuaria, donde trabajan desde hace 6 años 16 jóvenes de FASINARM.

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uerida familia, la responsabilidad de la ciudad para acoger, integrar y proporcionar igualdad de oportunidades

a sus miembros con discapacidades o con característica diferenciadora es hoy por hoy muy importante. Una ciudad inclusiva se adecua, con la participación de todos, para derribar barreras físicas, educativas, laborales y actitudinales. Y, en este sentido, Guayaquil ya ha comenzado hace algunos años ese proceso largo y difícil. ¡Queremos que ustedes se sumen para ser parte de una ciudad que avanza hacia la inclusión! ¿Están listos para recorrerla con otros ojos? Si la respuesta es sí, ¡adelante! Si es no sé, ¡atrévanse!

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12 CAPÍTULO

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Acciones de transformación ¿Han leído con atención nuestro lema: “Guayaquil por Guayaquil y Guayaquil por la Patria”? Nuestra ciudad históricamente ha demostrado una gran capacidad de respuesta ante problemas de salud, educación y varios tipos de desastres. Creamos

“Estoy muy contenta por regresar a mis paseos después de 15 años de ausencia, pues ahora hay recorridos sin obstáculos ni escalones”. Carmen, de 80 años, usuaria de un andador.

Sociedad Filantrópica del Guayas, por citar sólo algunas. ¡Guayaquil siempre ha compartido sus experiencias con

ha tenido, por su propia naturaleza y vocación, un rol protainvolucrado y potenciado a la propia sociedad civil. Su llamacipes de una ciudad sin barreras, educadora y solidaria con

¡Hagamos más ciudad para todos!

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252

intersecciones semaforizadas existen en la ciudad de Guayaquil, desde el año 2003.

“Voy a la estación del Guasmo a comprar fritada donde solía ir antes del accidente. Esta es la primera vez que puedo ir yo solo sin esperar que alguien lo haga por mí”. Juan, joven en silla de ruedas, quien hace 5 años tuvo un

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través de la ordenanza reformatoria a la ordenanza de edificaciones y construcciones, hizo exigible el acceso sin barreras a la infraestructura e instalaciones de servicios de las edificaciones públicas y privadas. Las obras municipales como los Centros de Atención Integral (CAMI), los hospitales del día, las guarderías, los espacios recreacionales y deportivos, la Metrovía, cumplen con las exigencias de accesibilidad establecidas en las normas de la ordenanza. Desde el año 2000 su modelo de regeneración urbana contempla facilitadores físicos para la circulación peatonal, incluidos aquellos con capacidades especiales: desnivel (puentes). dentes.

vehicular. auditiva para invidentes, y control de luminosidad para seguridad peatonal. Campaña H., desde el 2003 que opera la central de semaforización, se han incorporado 252 intersecciones semaforizadas. La Municipalidad ha continuado con el objetivo de brindar

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por ello que en la nueva troncal hay en los cruces peatonales botoneras con textos en letras y en para cruzar”.

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el sistema de transporte masivo e inclusivo de la Metrovía, con estaciones de embarque accesibles y asientos especiales para personas con discapacidad, adultos mayotambién y, se pone a disposición, el servicio de transporte especial para personas en silla de ruedas para llevarlas desde su hogar a las estaciones.

Movilidad, el principio de la libertad La movilidad es un bien que no sólo debe percibirse desde la mirada de la capacidad de las personas para el desplazamiento de un lugar a otro, sino desde la perspectiva de libertad para interactuar en las actividades de la vida cotidiana de interrelacionarse con el entorno, de disminuir la dependencia y, en definitiva, de incluirse en la sociedad. un símbolo, no tanto de la ceguera, sino de independencia,

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¡Tenemos que respetar a los ciudadanos que usan el bastón blanco!

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según la capacidad del local.

ruedas 1,20 m de ancho.

1. diaria de trabajo. 2. La Metrovía cuenta con estaciones accesibles y asientos especiales para personas con discapacidad. 3. Algunos requisitos que tienen que cumplir las edificaciones

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de locales comerciales hacia afuera.

Parqueadero.

elemento cuyo simbolismo es universal. personas con discapacidades hacen uso de las facilidades que ofrece la ciudad. Por ejemplo, una persona con ceguera utilizando el dispositivo colocado para cruzar la calle al escuchar

abril del 2013.

nosotros es tomar conciencia de que sí es posible hacer que los servicios públicos sean inclusivos, eliminando las barreras que impiden que un grupo de personas no acceda a su uso.

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Lo que sabemos y sentimos Marquen con un visto según la respuesta que ustedes consideren: SÍ

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¿Sabían que Guayaquil se ha caracterizado por hacer frente, por sí misma, a sus grandes y pequeños problemas y luego ha compartido las experiencias a nivel nacional? ¿Sabían de la importancia de su propia participación como ciudadanos para hacer de su ciudad siempre algo mejor y más humano?

En la última semana, ¿recuerdan haber visto en distintas partes de la ciudad por lo menos tres personas con discapacidad?

¿Les pareció natural encontrárselas?

¿Han visto el trabajo de personas con discapacidad, ya sea de algún compañero de su organización, artista, actor, bailarín, deportista? En las siguientes líneas escriban lo que opinan de cada una de las respuestas que acaban de dar.

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“La informática ha constituido para las personas con ceguera el instrumento que ha roto las barreras hacia la cultura, información, para su desarrollo”. Emilio Sánchez,

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Avances en lo educativo apoyo, brindando siete tipos de servicios para personas con ceguera, baja visión y con varias discapacidades. Acoge a niños y jóvenes para evaluarlos, darles estimulación temprana, apoyarlos en la inclusión educativa y social, proporcionarles de rehabilitación que contempla acciones de educación formal, capacitación e inclusión laboral, desarrollo artístico, social y deportivo a personas adultas con ceguera. cia, sirve a niños con discapacidad auditiva desde el primer año de vida con estimulación temprana y educación inicial; luego la escolaridad hasta el séptimo año de educación

terapia de lenguaje para niños con dificultades y aquellos que han recibido implantes cocleares. ción e Integración Ciudadana de la Dirección de Acción Social

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conformación de redes de apoyo para los establecimientos educativos públicos y privados de la ciudad, que incluyen estudiantes con discapacidad.

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La Jefatura brinda asistencia técnica, capacitación a los docentes y apoyo pedagógico para facilitar el ingreso, la permanencia, el aprendizaje, la comunicación y la movilidad independiente de alumnos con discapacidad visual y auditiva. Actualmente, existe una red

Centro Multimedia En el 2006 se crea el Centro Multimedia para el Desarrollo Ciudadano. Está ubicado en la Plaza Colón, al pie de las esca-

automotriz, pastillaje, corte y belleza. Desde el año 2007 se convirtieron en centros incluyentes, recibiendo a estudianje, y, posteriormente, de otras instituciones. Actualmente, dades a la población mayor de 18 años, los CMFA abrieron el aval ministerial, ofrece a 130 jóvenes que no han podido

linatas, junto a la Iglesia de San Vicente. 673 personas con discapacidad física, intelectual, psicológica, baja visión y baja audición se han inscrito en los 37 cursos impartidos gracias a la articulación de voluntades entre el Municipio, Servicio Ecuatoriano de Capacitación Profesional (SECAP) y CONADIS/SIL.

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tres. 20 de estos jóvenes tienen algún tipo de discapacidad.

disposición textos y audios de Literatura, Historia, Ciencia, rial informativo variado. Fue la primera biblioteca pública en el país que abrió sus puertas a las personas con ceguera. Su base documental se ha ampliado contactando a organizacio-

pueden visitarla en www.once.es, www.endonech.es, www. tiflolibro.ar. -

Aprendamos El Programa de Teleducación Municipal Aprendamos, que ustedes siguen hoy, está cumpliendo 10 años, con millones en el extranjero. Ha producido 15 cursos; de estos, 6 tratan el tema de la inclusión y la discapacidad, dando recomentratamiento, apoyo e inclusión por parte de sus familias y la sociedad. Adicionalmente, los programas tienen subtítulos para que puedan ser seguidos por la población con sordera.

benefició a 378 familias y se firmó convenios con 18 organizaciones de la sociedad civil. Al 2013, el proyecto cuenta con calde Jaime Nebot, se ha entregado financiamiento para infraestructura, equipamiento, capacitación, etc. a Fundación Comunicar, Fundación Cariño, Fundación Crecer,

las mesas de concertación, conformadas por representantes de instituciones de la ciudad, que incluyen una mesa de discapacidad.

¡Unidos podemos lograr más!

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El arte, puente para la inclusión Una importante tarea para la eliminación de barreras actitudinales son las acciones de las personas con discapacidad a través del arte y la cultura. Por iniciativa municipal, las escuelas para niños con sor-

Desde entonces, anualmente se han presentado diversas

obra fue tan impactante que el comunicador chileno Arturo Vergara preparó el documental “Nuestro idioma es la Alegría” (2010), sobre el reto que representa la vida para estos chicos y su capacidad de bailar y cantar con excelencia y compartir

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logrado que el público se asombre al saber que son niños con sordera quienes interpretan con tanta armonía y donaire bellas piezas musicales. ¿Los han visto alguna vez? año se exhiben cuadros pintados por los estudiantes, dirigidos por el maestro Ángel Maruri. Las presentaciones tuvieron como logro extra que los chicos fueran invitados a audicionar para becas del teatro Centro de Arte, logrando ser selecciona-

3.500

personas

asisten, en promedio, a cada

se lo presentó al público, durante el evento, tuvimos la expelos niños videntes.

evento que moviliza a los artistas nacionales a crear sus obras para que sean apreciadas sin utilizar el sentido de la vista. Alrededor de 50 obras se presentan en cada bienal, a la que acuden en promedio 3.500 personas. Han tenido lugar otros espacios públicos. Público de diferentes edades se anima a experimentar las sensaciones de las personas con discapacidad.

tiene el propósito de mostrar las habilidades y capacidades artísticas que han desarrollado las personas con diferentes

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tipos de discapacidad de algunos cantones de la Provincia del tiva de la Fundación Avanzando Uni2, liderada por la asambleísta María Cristina Kronfle y recibe el apoyo de la Munici-

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miembro de la Mesa Cantonal de Concertación de Discapacidad, propuso la realización del evento “Integrarte”, al cual se adhirieron 22 organizaciones miembros, instituciones públicas y universidades. Durante el evento, al que asistieron 2.000 personas, se expusieron 110 cuadros de artistas con discapacidad.

Un aporte muy apreciado Cuando la sociedad aprovecha la oportunidad que tiene para solidarizarse con las personas con discapacidad, los cambios positivos no se hacen esperar.

Diario Expreso

28 de abril del 2013.

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Ajedrez viviente Otro aspecto que se considera importante en las escuelas municipales mencionadas, es el desarrollo del pensamiento; por ello, como parte del pensum se enseña ajedrez. En el 2012, dirigido por el maestro Manuel Gálvez, se presentó públicamente un ajedrez viviente, que se está preparando nuevamente para el 2013.

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CAPÍTULO 12

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La sociedad en acción Para que la sociedad sea inclusiva, debe mejorar sus actitudes ante las personas con discapacidad, algo que puede lograrse mediante estas tres estrategias: 1) Visibilizar: observar a las personas con discapacidad en todos los espacios: escuelas, parques, teatros, mercados, transporte, trabajos, estadios, calles, etc. 2) Naturalizar: aceptar las diferencias como algo natural. La visibilización conduce a naturalizar. 3) Valorizar: reconocer a las personas tal como son, así como sus aportes a la sociedad. siendo parte del cambio hacia la inclusión:

¡Al realizarse estas actividades, la felicidad de niños, padres, profesores y espectadores es indescriptible! ¡Excelente forma de superar barreras!

Desde la iglesia La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, desde el 2005 ha gestionado la donación de sillas de ruedas, que, a través del Municipio de Guayaquil y en convenio con la Fundael programa. Alrededor de 1.525 personas han sido beneficiadas.

Desde el Municipio de Guayaquil Vida” constituyó una participación articulada entre el gobier-

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visión general del proceso de inclusión de las personas con discapacidad, a través de la presentación de enfoques de trabajo y experiencias exitosas sobre inclusión educativa, social y laboral. Participaron las organizaciones de la Mesa Cantonal

“Cuando escuché al chofer dar información sobre la estación que se aproximaba, vi a una persona ciega levantarse y luego bajarse, ¡no lo podía creer!”. Adulta mayor usuaria de la Metrovía.

Médica, la Facultad de Psicología de la Universidad de Guaya-

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de Guayaquil.

Desde la empresa privada personas con discapacidad, que tuvo como slogan: “Si no multitudinario para sensibilizar a la ciudadanía. Asistieron no solamente personas con discapacidad y sus familiares, sino también ciudadanos de Guayaquil, de cantones de la provinnatas a favor de la inclusión. organizar la feria de inclusión laboral “Guayaquil incluye a todos”. 15 organizaciones, públicas y privadas, participaron versidad Casa Grande y Adriana Macías, expositora mexicana, conocida mundialmente en la motivación de personas con discapacidad, conformaron el marco académico. Durante el evento, se proyectó un video producido por la

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¡La sociedad está siendo parte del cambio hacia la inclusión.!

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Historias de vida En el 2009, la Corporación Compartir, FASINARM, PROCAENA y JLM (juntos logramos más), con el auspicio del Municipio de Guayaquil, publicaron el maravilloso libro “Historias de vida: entre la esperanza y la inclusión”, que recoge las historias de vida de 40 personas con hijos con discapacidad, seleccionadas de entre 16.000 familias censadas en Bastión Popular, Fortín de las Flores y Cisne II. Fue un trabajo realizado gracias a la investigación de la psicóloga Claudia Patricia Uribe, el apoyo de la coordinadora del Proyecto de RBC, Fresia Rodríguez, y el liderazgo general de la trabajadora social de la Junta Directiva de FASINARM, Isabel de Guarderas. Estas historias, heroicas, dramáticas, conmovedoras, ¡son una lección para todos los seres humanos!

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timonios de personas con discapacidad, de la familia y de se realizó una segunda edición.

Desde las ONG’s -

205 lo sientes vives… y si lo vives compartes”. -

vivir con discapacidad. Los visitantes fueron invitados a experimentar: Discapacidad visual: se tapaban los ojos con un antifaz negro y recorrían con un bastón la Plaza donde se realizaba la actividad. Discapacidad física: utilizaban una silla de ruedas para Discapacidad auditiva: se comunicaban sin hablar, a través de señas, siguiendo instrucciones escritas. Discapacidad intelectual: niños y jóvenes con y sin discapacidad pintaron conjuntamente un mural con el tema de la integración. Hubo testimonios de personas con discapacijuegos deportivos, etc.

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esde el inicio hemos revisado cómo ha cambiado la forma en que se entendía la discapacidad en la sociedad. Ahora sabemos que la discapacidad tiene dimensiones

sociales muy importantes. Por eso, en este capítulo nos planteamos estos objetivos: 1. Compartir con las familias y los ciudadanos en general los ideales de una sociedad inclusiva. 2. Brindar información sobre los diversos apoyos que puede proporcionar el Estado y la sociedad civil para promover el desarrollo, educación, bienestar y protección de las personas con discapacidad. 3. Invitar a la ciudadanía, a los padres de familia y personas con discapacidad a intervenir activamente en favor de la inclusión. ¡Bienvenidos!

HACIA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA 207

13 CAPÍTULO

HACIA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA

CAPÍTULO 13

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En busca de un mundo ideal 208

¿Alguna vez se imaginaron un mundo ideal donde todos seamos iguales y no exista discriminación alguna? Bueno, ese deseo se expresa en la canción “Sueño Imposible” de la obra musical “Don Quijote de La Mancha”, que compartimos a continuación:

“Con fe lo imposible soñar al mal combatir sin temor triunfar sobre el miedo invencible en pie soportar el dolor. Amar la pureza sin par buscar la verdad del error vivir con los brazos abiertos creer en un mundo mejor. Es mi ideal la estrella alcanzar no importa cuán lejos se pueda encontrar luchar por el bien sin dudar ni temer y dispuesto al dicta el deber.

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Y yo sé a mi sueño ideal estará mi alma en paz

Será este mundo mejor si hubo quien despreciando el dolor combatió hasta el último aliento. Con fe lo imposible soñar y la estrella alcanzar”.

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CAPÍTULO 13

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¿Creen que lograr este sueño es posible? En la vida real, lograr esos sueños no es asunto de tener una varita mágica. Requiere de mucha gente trabajando mucho por una causa. A los ciudadanos nos interesa vivir en un mundo mejor, con más respeto y mejor calidad de servicios para todos. Entender que la discapacidad la definen las limitaciones y las oportunidades que brinda el entorno, ha sido una conquista alcanzada a lo largo de los años, muuuchos años. Y Los protagonistas centrales en esta tarea han sido las personas con discapacidad y sus familias, junto con las organizaciones que defienden su causa. Trabajando en conjunto, ellos han ejercido presión, promoviendo cambios y reformas muy importantes que mejoraron sus condiciones de vida, en base a la obtención de derechos civiles. Estos derechos tienen que ver, por ejemplo, con el acceso al transporte, calles, edificios, educación y empleo, para lo cual fue necesario crear leyes que eliminen los obstáculos excluyentes que existían. Cuando hablamos de discapacidad, los apoyos son interpretados como los recursos y acciones que ayudan a promover el desarrollo, educación, bienestar e intereses de la persona para mejorar su funcionamiento individual. Estos apoyos son de diverso tipo. Pueden ser brindados por personas u organizaciones y encontrarse cerca de nosotros (familia, barrio, comunidad). Pero también pueden estar más lejos de la vida diaria, como por ejemplo, en las políticas públicas y en las leyes, que son definidas por el Estado y nuestros gobernantes.

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Avances internacionales hacia la inclusión 210

A nivel mundial existen varias leyes y políticas que favorecen la inclusión educativa, social y laboral de las personas con discapacidad a través de los llamados organismos internacionales. Ellos recomiendan normativas para todos los países del planeta. La activa participación y liderazgo individual y de organizaciones no gubernamentales (ONG’s), movimientos asociativos o civiles (son los que surgen por iniciativas individuales de las personas, no del gobierno), de personas con discapacidad y sus familias, han permitido que existan ahora esos apoyos. Por ejemplo, el compromiso de la organización “Inclusión Internacional”, que desde 1960 trabaja por los derechos de las personas con discapacidad. También el aporte de “Vida Independiente”, creada por Edward Roberts en los 70´s. Se basa en la posibilidad de que las personas con discapacidad puedan tomar decisiones sobre su propia vida. A partir de ello, se crearon en EE.UU. otros movimientos civiles para la eliminación de las barreras que limitan el aprendizaje y la participación. Por otro lado, las Naciones Unidas, a través de su programa Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, confiere el premio “Franklin Delano Roosevelt” al país que se destaque por un progreso importante. En el 2002, Ecuador fue reconocido con esta distinción.

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¡Poco a poco el mundo va haciendo realidad la inclusión!.

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CAPÍTULO 13

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Personajes que cambiaron muchas vidas Edward Roberts

ue una persona con discapacidad, quien a pesar

Franklin Roosevelt

na iniciativa que ha sido clave en la historia de la lucha por la igualdad de oportunidades es la que apoyó el presidente de Estados Unidos Franklin D. Roosevelt (4 de marzo de 1933 – 12 de abril de 1945), quien en 1921, a los 39 años, contrajo parálisis, más comúnmente conocida como polio. Inicialmente, la enfermedad afectó casi todo su cuerpo y, con el tiempo, fue incapaz de levantarse o caminar sin ayuda. En 1927 Roosevelt formó la Fundación Warm Springs Georgia, ahora conocida como March of Dimes. Con la ayuda de muchas organizaciones y ciudadanos ordinarios, recaudó millones de dólares para combatir la polio. Jonas Salk, con fondos de March of Dimes, desarrolló una vacuna en 1955.

de los obstáculos con los que se encontró para poder estudiar, logró graduarse con honores. Sus discursos, uno de los cuales resumimos a continuación, han inspirado a miles de personas a luchar por sus derechos: “Mi madre y yo tuvimos que aprender a luchar juntos porque había muchas personas alrededor, con sus prejuicios y reglamentos, siempre dispuestos a decir NO. Sé que aquellos de ustedes con discapacidades, o que son padres deben enfrentar eso a menudo… y algunas veces, cuando existe una enorme burocracia, todo parece tan frio y se vuelve difícil poder luchar. Pero fue algo muy importante para mí y para mi madre hacerlo juntos. Fue como una señal; no creo que lo hubiera hecho solo, ¡para nada!

211

Ambos estábamos aterrados, no de perder, sino que es muy intimidante enfrentarse a la autoridad. ¡Lo es! Pero lo que esa lucha hizo por mí y las otras pequeñas peleas que aprendimos a batallar juntos, luchar por mí mismo. Aprendí que si quería ser libre, si iba a ser independiente, si iba a tener el control de mi propia vida, entonces tenía que luchar por ello. Y lo otro que aprendí es que cuando uno empieza a luchar, esto motiva a otras personas a hacerlo también”.

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HACIA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA

CAPÍTULO 13

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

¿Sentimientos similares? ¿Alguna vez ustedes, su familia o amigos se han sentido como Edward Roberts? Describan la experiencia y cómo la enfrentaron.

212

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TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

De 1940 a 1970 cuelas de educación especial en Quito, Cuenca y Guayaquil (ver en Anexos 3 la lista completa). Ciego, norma pionera de la legislación latinoamericana en este tema (1965). FASINARM, se crea la carrera de Pedagogía Terapéutica en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Guayaquil, habiendo sido la primera carrera en esta área que se desarrolló en el país (1975). CONAREP (Consejo Nacional de Rehabilitación Profesional). Educación Especial como organismo técnico y regulador en el Ministerio de Educación.

CAPÍTULO 13

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Hitos nacionales hacia la inclusión La atención específica a las personas con discapacidad en el Ecuador1, se inició hace más de medio siglo por iniciativa de madres y padres, que como ustedes tenían un hijo con discapacidad. A esas iniciativas también se sumaron profesionales ecuatorianos con estudios en el exterior y algunas organizaciones sin fines de lucro existentes, como ya lo vimos anteriormente. Para lograr su meta, apoyaron la creación de organizaciones privadas con servicios especializados, de preferencia en las áreas de salud y educación. La conciencia pública se fue desarrollando y, en paralelo, las leyes y normativas del estado ecuatoriano. Aquí, algunos hitos memorables:

¡Hemos recorrido un arduo camino!.

De 1980 a 1990 del Ministerio de Salud Pública. diante la cual se crea la DINARIM (Dirección Nacional de Rehabilitación Integral del Minusválido). cuelas de educación especial.

1. Ecuador sin Barreras, CONADIS y Sonríe Ecuador. Agenda Nacional para la Igualdad en Discapacidades 2013-2017, s/d.

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213

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CAPÍTULO 13

De 1990 a 2000

De 2000 a 2011

impulsa la atención a las personas con discapacidad (1992).

214

Nacional de Discapacidades (CONADIS).

cas de Acción para el Sistema Nacional de Educación, que

República, con Lenín Moreno, inicia la misión solidaria “Manuela Espejo” (para estudiar y re-

incluye la atención a poblaciones discriminadas o excluidas

gistrar a todas las personas con discapacidad a escala nacional) y el Programa “Joaquín Galle-

nes de personas con discapacidad a través de cinco

nal de Concertación de Discapacidad2 de la M. I. Municipali-

federaciones nacionales: 1. FENEDIF (Federación Nacional de Ecuatorianos con Discapacidad Física). 2. FENCE (Federación Nacional de Ciegos del Ecuador). 3. FENASEC (Federación Nacional de Sordos del Ecuador). 4. FEPAPDEM (Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Persona con Discapacidad

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cas para niños y adolescentes con discapacidad, otorgadas

movió la cumbre de vicepresidentes del continente “América sin Barreras - Por la Democracia y la Solidaridad”, que culminó

por la M. I. Municipalidad de

con la suscripción de la Declaración de Quito. Tal documento

empleador que cuente con un

pretende garantizar el fortalecimiento de las políticas y programas nacionales y regionales para la atención, rehabilitación

número mínimo de veinticinco trabajadores, a contratar, al menos, a una persona con discapaci-

¡Aún hay mucho por hacer!

Intelectual, Parálisis Cerebral, Autismo y Síndrome de Down). 5. FENODIS (Federación Nacional de ONG’s para la Atención de las Discapacidades).

gos Lara” (entrega de un bono solidario, medicinas y equipos).

sidencia de la

y prevención de las discapacidades. culo 63 de la Ley Orgánica del Servidor Público, que destaca el permiso para el cuidado de familiares con discapacidad al que pueden acceder los servidores dentro del cuarto grado de consanguinidad y segundo de afinidad.

2. http://dawhois.com/site/mesadiscapacidadgye.com.html

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Normativas internacionales y nacionales Nuestro país ha aceptado normativas internacionales y también ha creado sus propias leyes para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Los invitamos a revisarlas, a través de los enlaces señalados.

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1990: Declaración de Jomtien, Tailandia: “Educación para todos”. Este documento presenta una visión ampliada de la educación básica y constituye un compromiso para garantizar que las necesidades básicas de aprendizaje de todos los niños, niñas, jóvenes y adultos se satisfagan. 1994: Declaración de Salamanca y marco de acción sobre las necesidades educativas especiales: las escuelas deben atender a todos los niños y niñas, especialmente a los que tienen necesidades educativas especiales. http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF

215

2006: Convención Internacional de los Derechos de las Personas con a la educación de las personas con discapacidad, asegurando un sistema de educación inclusiva a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida. cional-sobre-los-derechos-de-las-personas-con-discapacidad-ya-es-ley/ http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf.

2003: Código de la Niñez y Adolescencia: incluye derechos de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad, tales como igualdad y no discriminación, derecho a la vida, protección prenatal, derecho a la salud y a la educación, etc. &func=fileinfo&id=41&lang=es

2008: Constitución de la República del Ecuador: los Artículos 47 al 49 señalan los principales derechos de las personas con discapacidad: salud, educación, rehabilitación, trabajo, vivienda, seguridad social. 2012: Ley Orgánica de Discapacidades: asegura la prevención, detección, habilitación y rehabilitación de las personas con discapacidad y garantiza la plena vigencia de sus derechos. http://www.lexis.com.ec/webtools/biblioteca_silec/documentos/noti-

pdf

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2012: Ley Orgánica de Educación Intercultural (LOEI): establece una atención prioritaria preferente para los estudiantes con necesidades educativas especiales, con o sin discapacidad. 2013: Reglamento de la Ley Orgánica de Educación Intercultural (LOEI): por medio del cual se normaliza y viabiliza la atención educativa a niños, niñas y jóvenes con discapacidad. http://www.slideshare.net/alumnobillgates/reglamento-loei-ecuador

La palabra acertada

216

Completen con una de las siguientes palabras: políticas, apoyos, participación, recursos, compromiso, y escríbanlas en el espacio en blanco.

1. La inclusión favorece la

de todos

2. Es necesario brindar

para mejorar la calidad de vida de las

personas con discapacidad.

3. Los apoyos son los

y acciones que facilitan la inclusión de

las personas con discapacidad.

4. y de vigilar su cumplimiento.

5. Defender la inclusión de las personas con discapacidad no es sólo aceptarlas, implica el

de toda la ciudadanía.

Si escribieron: 1) participación 2) apoyos 3) recursos, 4) políticas 5) compromiso… ¡felicitaciones!

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Voluntariado y activismo, alternativas para el cambio Mercedes Madre de Esther, niña con autismo. Pasaba mucho tiempo en la sala de espera de las terapias con otras mamás. En ese tiempo, no hacen nada y sus hijos se inquietan. Juntó material de reciclaje y buscó información sobre cómo hacer juguetes con ello. Ahora las mamás mientras esperan hacen cosas útiles y provechosas para sus hijos, sólo por iniciativa de otra mamá.

Esteban Estudiante universitario de Educación Física. Él dedica las mañanas de los sábados a entrenar para las Olimpiadas Especiales a un grupo de niños con Síndrome de Down. Ha desarrollado paciencia y nuevas formas de entrenar a los niños. Disfruta mucho el trato con ellos y siente que cada sábado tiene una nueva recompensa a su dedicación.

La palabra voluntariado se refiere a las acciones individuales o grupales que emprendemos libremente, para ofrecer un servicio que beneficia a los demás, sin recibir remuneración por ello. Los voluntarios son personas que se motivan por una causa y están dispuestos a dar de sus recursos personales y sobre todo de su tiempo para ayudar a otros: visitan enfermos, organizan actividades, colaboran con sus conocimientos al servicio de una causa, recaudan fondos para una organización, distribuyen información sobre un tema, etc. Muchos son personas en situación de pobreza o son padres, madres y hermanos de personas con discapacidad, que reconocen la necesidad de cambiar las condiciones de su barrio, escuela, etc., porque están convencidos de que deben trabajar por una comunidad más inclusiva y respetuosa de sus derechos. Activismo social se refiere al trabajo que realizan personas u organismos que buscan producir cambios a nivel de leyes, reformas en instituciones o accesos a servicios e intentan que la gente modifique sus creencias, perspectivas y actitudes frente a una situación que se considera injusta o inequitativa. Al participar en asociaciones también podemos practicar diferentes tipos de activismo, ya que unidos siempre podemos coordinar mejor, crear propuestas y tener una voz más fuerte para ser escuchados.

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217

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CAPÍTULO 13

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Brindaremos a continuación sólo unos pocos ejemplos de participación de padres de familia y de las propias personas con discapacidad que con valentía y constancia han logrado avances importantes. Algunos lo han hecho a través del voluntariado y del activismo social, consiguiendo generar pequeños y/o grandes cambios con diferentes tipos de participación. ¡Todo suma! Hay cientos de casos así en todo nuestro Ecuador.

218

María Cristina Kronfle Asambleísta.

Es una joven mujer guayaquileña con discapacidad física, a quien ya presentamos en el capítulo 3. Entre sus iniciativas estuvo la gracias a la que se logró una resolución de ocho puntos que reconoce las facilidades de acceso al ejercicio del Derecho Político de elegir de los ecuatorianos con alguna discapacidad o impedimento. estaban en un tercer piso. Me tocó votar donde no había infraestructura. La campaña me ha hecho ir a rincones que no había ido. Deja marcado que nosotros somos los que tenemos que estar metidos en el tema. La universidad no tenía infraestructura y llegué y lo hicieron; uno tiene que hacer acto de presencia y las cosas cambian”.

María Magola Peñaherrera Adulta cuencana de 69 años con acondroplasia.

Ha trabajado por muchos años apoyando a fundaciones para personas con discapacidad, contribuyendo a que logren los cambios que persiguen.

* Cita libre de Marcia Gilbert de Babra, diario El Universo, sección Vida y Estilo, pág. 7, sábado 27 de julio del 2013.

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Yolanda Pinto de Blum Fallecida el 27 de junio del 2013. Su pasión estaba centrada en su hija, que requería una educación más personalizada, más especial. Pasión de vínculo, compromiso y amor de madre, a toda prueba, que involucró a su excepcional familia, a todos. Para ella no había barreras. Fortaleció a FASINARM, en ese entonces aún embrión, involucrando a otras madres, y surgieron las “AMIGAS DE FASINARM”, que hasta hoy acompañan y apoyan a la institución. Contribuyó a crear FEPAPDEM (Federación Ecuatoriana de Padres de Personas con Discapacidad Mental), con sedes en Guayaquil, Quito y Cuenca, organismo único y de avanzada que estuvo afiliado a la Asociación Latinoamericana de Padres. Creó una pequeña empresa para su hija, apoyó al INNFA-Guayas con proyectos innovadores y, una vez más, ayudó a consolidar otras organizaciones, como la Fundación “Jacinta y Francisco”*.

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A continuación, un ejemplo de la labor de quienes le apuestan al sueño de una sociedad más inclusiva.

Germán Yépez Peña Economista de 66 años con discapacidad visual. te la visión. A partir de ahí, le tocó cambiar de trabajo para sacar adelante a su familia. Ha sido líder en federaciones que luchan por cambios positivos para las personas con discapacidad. “Cerca de mi antigua oficina, estaban mis futuros compañeros. Los ignoré. Nunca supe lo que era un ciego, ni siquiera conocía un bastón. Han de haber pasado adelante de mí, con bastón y todo, y nunca los conocí. Luego, cuando ya quedé ciego y conocí a otras personas en mi condición, me vinculé y posteriormente fui Presidente de la Asociación Provincial de Ciegos, Presidente de la Asociación de Ciegos del Ecuador,

219

Nacional de Discapacidad, Coordinador de la Provincia del Guayas, por dos ocasiones”.

Diario El Universo 20 de junio de 2012.

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Romper barreras desde nosotros mismos

220

Investigaciones señalan que algunas de las barreras que los padres enfrentan para el uso de los derechos de sus hijos con discapacidad son: 1) poca información sobre los derechos que tienen por ley; 2) desconocimiento sobre las formas de acceso a los beneficios que las leyes les ofrecen; 3) temor hacia las autoridades; 4) sentir que no tienen nada que ofrecer por su poca escolaridad. Nosotras pensamos que los padres SÍ pueden hacer frente a estas barreras. ¿Cómo? Les proponemos las siguientes ideas:

¡Anímense a superar sus miedos! ¡Con algunos sencillos pasos es posible hacer la diferencia!

1) Reúnanse con otros padres, otras personas con su misma discapacidad, vecinos del barrio para 2) Asistan a centros de salud, organizaciones, y entren en contacto con autoridades que trabajan en el tema, para informarse sobre deberes y derechos de las personas con discapacidad y sus familias. 3) Busquen los recursos disponibles en su comunidad, como escuelas, centros especializados, iglesias, gremios, asociaciones de padres. 4) Infórmense sobre el tema, a través de la radio, prensa, bibliotecas físicas y virtuales, internet. 5) Formen parte de algún movimiento asociativo que apoye la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, mediante mecanismos de vigilancia y control. 6) Apoyen el desarrollo de programas de rehabilitación con base comunitaria. 7) Asesórense en el área legal, por medio de los consultorios jurídicos gratuitos que brindan algunas universidades y ONG’s. políticas y normativas a favor de las personas con discapacidad. 9) Apoyen el desarrollo de campañas de información y prevención de discapacidades en su familia, barrio o parroquia.

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Plan para lograr la inclusión

CAPÍTULO 13

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Nos hemos permitido desarrollar pasos a seguir a partir de las dos primeras ideas de la lista, tomando en cuenta que son libres de elegir otro camino.

Reúnanse con otros padres,

Contacten a una o dos

otras personas con su mis-

personas más del barrio y

ma discapacidad, vecinos

plantéenles la idea de reunirse para ver en qué podrían

causas comunes.

Fijen día, hora y lugar para reunirse.

trabajar juntos.

221

Piensen en las cosas que son importantes para las personas con quen: medicinas para las personas que convulsionan, cuidado de niños con discapacidad mientras sus padres trabajan. Divídanse el trabajo de citar y motivar a la asistencia a una reunión con todas las personas con discapacidad -o sus representantes- que que han detectado y vean qué pueden hacer para satisfacerlas. Si requieren algún líder del barrio que guíe la reunión, ¡invítenlo! No salgan de la reunión hasta acordar claramente una acción a tomar. Síganse reuniendo hasta cumplir sus objetivos.

Asistan a centros de salud, organizaciones, y entren en contacto con autoridades que trabajan en el tema, para informarse sobre deberes y derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

Cuando estén reunidos, hagan entre todos una lista de las personas con discapacidad que conocen. Si no son muchas, pregunten dónde pueden encontrar más: ¿en la iglesia?, ¿la escuela?, ¿el centro de salud? Divídanse la responsabilidad de traer una lista más larga para una segunda reunión. Acuerden día, hora y lugar para compartir sus averiguaciones.

Si les niegan la cita o encuentran muchos problemas para que se las den, intenten informarse por otros medios: una visita al CONADIS, un estudiante de leyes del barrio que les lea y explique la parte de salud de la Ley de Discapacidades.

Seleccionen un deber y un derecho incumplido que quieran ejercer.

En su nueva reunión, comparen los progresos y los diseñar unos pasos a seguir según lo analizado. Iden-

poner en práctica su objetivo. Dividan responsabilidades para las tareas a cumplir. Concreten una

sucesivamente hasta conseguir sus propósitos.

reunirse a compartir avances.

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CAPÍTULO 13

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Nuestro plan de acción ¡Adelante!, pueden hacerlo, siguiendo el ejemplo de tantos ciudadanos que están logrando una sociedad mejor.

Nuestro plan comenzará por:

222 Los primeros pasos que podemos dar son:

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“S

CAPÍTULO 13

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La profesionalización de Margarita

i soy lo que soy es gracias a mis compañeros y mi familia que con amor y perseverancia hicieron de mí lo imposible. Era un estudio muy fuerte y cansado, copiaban el cuaderno que lo pasaban al Braille. Nos graduamos de psicólogas, orientadoras vocacionales. Me fui a Alemania, y, al regreso, el Alcalde de esa época me propuso trabajar en la Escuela de Ciegos y desde hace 27 años laboro allí”.

Resumido de la revista de la Universidad Politécnica Salesiana.

El aporte social de Wilmer

“C

uando tuve 4 años me di cuenta de que yo era el que me caía, me golpeaba, el que perdía todos los juegos. Mi mamá me decía: no juegues, porque tú no ves. Mis estudios se dieron en una escuela especial donde había sólo personas cuela y colegio regular. Llegué a ocupar la presidencia de la liga estudiantil e integré un grupo musical. Me gradué de psicólogo social y ahora estoy haciendo una maestría en Estudios de la Cultura, mención Política”. (Wilmer Miranda, persona con ceguera).

Resumido de diario El Universo, 19 de mayo de 2013.

Identificando los apoyos historias? Anoten a continuación:

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223

ANEXOS

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Síntesis de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

“L

os países que se unen a la convención

de las personas con discapacidad (Artículo 17), garantizar

se comprometen a elaborar y poner en

que dichas personas no sean sometidas a la tortura, a otros

práctica políticas, leyes y medidas admi-

tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes o a casti-

nistrativas para asegurar los derechos

reconocidos en la

convención y abolir las leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que constituyen discriminación (Artículo 4). Habida cuenta de que es esencial que cambien las percepciones para mejorar la situación de las personas

el consentimiento de la persona interesada (Artículo 15). Las leyes y medidas administrativas deben garantizar el derecho a no ser explotado o sometido a violencia o abusos. En caso de abuso, los países deben promover la recuperación física y psicológica, la rehabilitación y la reintegración de la víctima e investigar el abuso (Artículo 16).

ANEXO 1

deben combatir los estereotipos y prejuicios y promover la conciencia de las capacidades de esas personas (Artículo 8). Los países deben garantizar que las personas con

Las personas con discapacidad no deben ser objeto de injerencia arbitraria o ilegal en la vida privada, la familia, el hogar, la correspondencia o la comunicación. Debe

discapacidad disfruten del derecho inherente a la vida en un pie de igualdad con otras personas (Artículo 10), asegurar la igualdad de derechos y el adelanto de las mujeres y las niñas con discapacidad (Artículo 6) y proteger a los niños con

y en materia de salud (Artículo 22). En cuanto a la cuestión fundamental de la accesibilidad (Artículo 9), la convención requiere que los países

discapacidad (Artículo 7). Los niños con discapacidad tendrán igualdad de dere-

aseguren que las personas con discapacidad puedan tener

chos, no serán separados de sus padres contra su voluntad,

acceso a su entorno, al transporte, las instalaciones y los

excepto cuando las autoridades determinen que ello es en

servicios públicos, y tecnologías de la información y las

el interés superior del niño, y en ningún caso serán

comunicaciones.

separados de sus padres debido a una discapacidad del niño o de los padres (Artículo 23). Los países deben reconocer que todas las personas son

Las personas con discapacidad deben tener la opción de vivir en forma independiente, ser incluidas en la comunidad, elegir dónde y con quién vivir y tener acceso

iguales ante la ley, prohibir la discriminación basada en

a servicios de apoyo en el hogar, en residencias y en la

las discapacidades y garantizar igual protección de la ley.

comunidad (Artículo 19). Debe promoverse la movilidad

(Artículo 5).

personal y la independencia, facilitando la movilidad

Los países deben asegurar la igualdad de derechos a poseer y heredar propiedad, controlar los asuntos

personal asequible, la capacitación al respecto y el acceso a ayudas para la movilidad, aparatos, tecnologías de asistencia y asistencia personal (Artículo 20).

bancarios, el crédito y las hipotecas (Artículo 12). Deben garantizar el acceso a la justicia en un pie de

Los países reconocen el derecho a un nivel de vida y de protección social adecuado, incluso viviendas, servicios

igualdad con otros (Artículo 13) y asegurar que las personas

y asistencia públicos en lo que respecta a las necesidades

con discapacidad disfruten del derecho a la libertad y la

relacionadas con las discapacidades, y asistencia para el

seguridad y no sean privadas de su libertad ilegal o

pago de los gastos conexos en caso de pobreza (Artículo 28).

arbitrariamente (Artículo 14). Los países deben proteger la integridad física y mental

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Los países deben promover el acceso a la información, proporcionando la información prevista para el público en

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

ANEXOS

general en formatos y tecnologías accesibles, facilitando

prohibir la discriminación en cuestiones relacionadas

el uso del Braille, el lenguaje por señas y otras formas de

con el empleo, promover el empleo por cuenta propia,

comunicación, y alentando a los medios de comunicación

la capacidad empresarial y el inicio del negocio propio,

y a los proveedores de Internet a ofrecer información en

emplear a personas con discapacidad en el sector público,

línea en formatos accesibles (Artículo 21).

promover su empleo en el sector privado y asegurar que

Es menester eliminar la discriminación relacionada con el matrimonio, la familia y las relaciones personales. Las personas con discapacidad disfrutarán de igualdad de oportunidades de tener relaciones sexuales e íntimas, experimentar la procreación, contraer matrimonio y fundar una familia, decidir el número y el espaciamiento de sus hijos, tener acceso a educación y medios en materia

se proporcione una comodidad razonable en el lugar de trabajo (Artículo 27). Los países deben garantizar la igualdad de participación en la vida política y pública, incluso el derecho al voto, a ser candidato a elecciones y a ocupar puestos públicos (Artículo 29). Los países deben promover la participación en la vida

igualdad de derechos y responsabilidades con respecto a la

cultural, el recreo, el tiempo libre y los deportes, asegurando el suministro de programas de televisión,

de niños (Artículo 23). Los Estados deben asegurar la igualdad de acceso a la

películas, material teatral y cultural en formatos accesibles, haciendo accesibles los teatros, los museos, los cines y las bibliotecas, y garantizando que las personas con

profesional, la enseñanza de adultos y el aprendizaje

discapacidad tengan oportunidad de desarrollar y utilizar

permanente. La educación debe emplear los materiales, las técnicas educacionales y las formas de comunicación

también para enriquecimiento de la sociedad. Los países

adecuados. Los alumnos que las necesiten deben recibir

deben garantizar su participación en las actividades

las medidas de apoyo pertinentes, y los alumnos ciegos o sordos deben recibir su educación en las formas más lenguaje por señas y el Braille. La educación de las personas con discapacidad debe promover su participación en la sociedad, su sentido de dignidad y valor personal y el desarrollo de todo su potencial en lo que

(Artículo 30).

Los países deben proporcionar asistencia para el desarrollo para apoyar los esfuerzos de los países en desarrollo para poner en práctica la convención (Artículo 32). Con objeto de asegurar la aplicación y la vigilancia de la convención, los países deben designar un centro de coordinación local en el gobierno y crear un mecanismo

(Artículo 24).

Las personas con discapacidad tienen el derecho al más

(Artículo 33).

Un Comité sobre los Derechos de las Personas con

alto nivel posible de salud sin discriminación debido a su

Discapacidad, compuesto de expertos independientes,

discapacidad. Deben recibir la misma gama, calidad y nivel

recibirá informes periódicos de los Estados Partes sobre

de servicios de salud gratuitos o asequibles que se propor-

las medidas que estos hayan adoptado para cumplir sus

cionan a otras personas, recibir los servicios de salud que

obligaciones conforme a la convención (Artículo 34-39).

necesiten debido a sus discapacidad, y no ser discriminadas en el suministro de seguro de salud (Artículo 25). Para que las personas con discapacidad logren la

Un Protocolo Facultativo permite a personas o grupos de personas presentar peticiones al Comité una vez que esos hayan agotado todos los recursos internos disponibles.”

máxima independencia y capacidad, los países deben proporcionar servicios amplios de habilitación y rehabilitación en las esferas de la salud, el empleo y la educación (Artículo 26).

Las personas con discapacidad tienen igualdad de derechos a trabajar y a ganarse la vida. Los países deben

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ANEXO 1

educación primaria y secundaria, la formación

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ANEXOS

ANEXO 2

Apoyos importantes en la comunidad NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN

SERVICIO QUE PRESTA

DIRECCIÓN/TELÉFONO/ E-MAIL

ALBERGUE CRISTO REY

Acoger a varones de hasta 13 años de edad que han perdido a su familia.

Alborada 5ta. etapa Mz. CN5 villa 5, por la calle de CNT. Teléf. 2-273166 aldeacr@gye.satnet.net www.aldeacristorey.org.ec

ALDEA DE NIÑOS CRISTO REY

Acoger a niños y niñas de hasta 6 años de edad que no tienen familia.

Av. Juan Tanca Marengo Km 4 ½. Teléf. 308-1314 aldeacr@gye.satnet.net www.aldeacristorey.org.ec

ALDEAS INFANTILES SOS

Crear familias para niños y niñas necesitados.

Cdla. Alborada 10ma. etapa Mz. 204 villa 26. guayaquil@aldeasinfantiles.org.ec

ASOCIACIÓN PRO BIENESTAR DE LA FAMILIA ECUATORIANA (APROFE)

Brinda servicios médicos a la salud reproductiva

Letamendi 602 y Noguchhi Teléf. 2400888 – 2400095 pmarango@aprofe.org.ec

ASOCIACIÓN ECUATORIANA PARA NIÑOS CON RETARDO (ASENIR)

Discapacidad intelectual

Kennedy Norte. Calle M. Alcívar y Alberto Borges, detrás del Instituto de Investigaciones Veterinarias Teléf: 2684846, 2292931 asenir.ec@ hotmail.com

ASOCIACIÓN DE COORDINADORA DEL VOLUNTARIADO DEL GUAYAS. ACORVOL

Voluntariado a todo nivel

Calle Víctor Hugo Sicouret Mz. 126 Solar 22 Teléf: 2682440, 2680042 acorvol@gye.satnet.net

ASOCIACIÓN DE HEMIPLÉJICOS, PARAPLÉJICOS, CUADRAPLÉJICOS DEL GUAYAS (ASOPLEJICA)

Discapacidad física

Cdla. Huancavilca - C.C. “Los Jardines”, locales 5-6 Teléf: 249023. asoplejica@gmail.com

CENTRO DE RECURSOS Y SERVICIOS EDUCATIVOS (CRESE)

Discapacidad intelectual

Colinas de los Ceibos, Av. 4ta. # 206 E/Calle 3ra. y Calle 4ta.Teléf: 2851182 www.centroeducativocrese.com centroeducativocrese@ hotmail.com

CENTRO DE RECUPERACIÓN PSICOPEDAGÓGICA “CEREPSI”

Discapacidad intelectual

Vaca Galindo 712 y Noguchi. Teléf: 2449963 amorac@gu.pro.ec

CENTRO “CREER”, MATRIZ (PROYECTO MISIÓN ALIANZA NORUEGA)

Discapacidad intelectual

Paraíso de la Flor, Bloque 6 Mz. 330. Teléf: 2151038 Creerparaiso_10@hotmail.com

CENTRO “CREER”, SUCURSAL SUR (PROYECTO MISIÓN ALIANZA NORUEGA)

Discapacidad intelectual

Isla Trinitaria, Coop. Independencia 1, Mz. 19, solar 3 y Mz. 731, solar 8-14. Teléf: 2601860 centros_creersur@hotmail.com

CONSEJO NACIONAL DE IGUALDAD DE DISCAPACIDADES (CONADIS GYE)

Defender los derechos de las PCD

CONADIS - QUITO

Defender los derechos de las PCD

Av. 10 de Agosto #37-193 E/ Villalengua y Carondelet Teléf. 02- 2433860 / 2459-243 / 2273-042 info@conadis.gob.ec

DIRECCIÓN DE ACCIÓN SOCIAL Y EDUCACIÓN (DASE), M. I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

Redes de apoyo, establecimientos públicos y privados de la ciudad, incluyen estudiantes con discapacidad. Proyecto Becas.

Clemente Ballén y Pichincha, edif. Martín Avilés, junto al Centro Park, 3er. piso. Teléf.: 2594800, ext. 3461. www.guayaquil.gov.ec

ESCUELA MUNICIPAL DE CIEGOS “4 DE ENERO”

Discapacidad visual

Machala y Bolivia. Teléf: 2361279. escciegos4deenero@hotmail.com bvillacis3@yahoo.com

FEDERACIONES NACIONALES DE Y PARA LA DISCAPACIDAD DEL ECUADOR

Discapacidades generales

www.discapacidadesecuador.org

FUNDACIÓN COMUNICAR

Discapacidad en comunicación

Cdla. Los Álamos, 4to. callejón. s/n y 3er. pasaje, detrás del Bolocentro. Teléf: 2692420. fundacioncomunicar01@gmail.com

FUNDACIÓN ECUADOR

Inscripción y Tutoría Programa Aprendamos

Cdla. Kennedy, Av. San Jorge #200 y calle 2da. Este.Teléf.: 2296608 2296609. http://fe.org.ec/web/aprendamos.php

FUNDACIÓN ASISTENCIA SOCIAL Y ATENCIÓN INTEGRAL A DISCAPACITADOS (FASAID)

Discapacidad intelectual

La 32va. y Nicolás A. González Teléf: 2472236. fasaid_2005@ hotmail,com

FUNDACIÓN DE ASISTENCIA PSICOPEDAGÓGICA PARA NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL “FASINARM”

Discapacidad intelectual

Kennedy Norte. Mz. 17 Sl. 3, atrás de Radio Sucre. Teléf. 2680651, 2680637, 2850840, 2680620 fasinarm@fasinarm.org

FUNDACIÓN SIN BARRERAS (FUNSIBA)

Discapacidad intelectual

Eloy Alfaro 2114 y E/Colombia y C. Destruge.Teléf. 2363-455, 0989048226 fundacionsinbarreras2003@hotmail.com

IMPAL – INSTITUTO MÉDICO Y PEDAGÓGICO DE AUDICIÓN Y LENGUAJE

Prevenir discapacidades auditivas. Insertar y rehabilitar a las personas con

Cdla. Abel Gilbert: Bolívar y Tungurahua (Durán).Teléf. 2385 484

RED LATINOAMERICANA DE ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS (RIADIS) SERLI – SOCIEDAD ECUATORIANA PROREHABILITACIÓN DE LISIADOS

www.riadis.org

Servir a las comunidades en general y en especial a la discapacidad, rehabilitación física

José de Antepara # 7900 y Bolivia Teléf. 2452459. info@serli.org.ec www.serli.org.ec

EN EL CENTRO TUTORIAL PODRÁN ENCONTRAR MÁS DIRECCIONES ELECTRÓNICAS ÚTILES.

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TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

ANEXOS

Recursos institucionales en educación especial e inclusiva NOMBRE INSTITUCIÓN

UNIDAD EDUCATIVA TEPEYAC ESTERO SALADO ESCUELA FISCOMISIONAL HUAYNA CAPAC N°222 AUDICIÓN Y LENGUAJE

DIRECCIÓN

INSTITUCIÓN

NIVEL

DISCAPACIDAD

TELÉFONOS

VEINTINUEVE Y CALLEJÓN PARRA

Fiscomisional

Educación básica

Auditiva

042531410 042531411

ARGENTINA Y LA 40AVA

Fiscomisional

Inicial y educación básica

Auditiva

042531410 042531411

FEBRES CORDERO Y LA 24 AVA

Fiscomisional

Inicial y educación básica

Síndrome de Down

042477113 042464105

CALICUCHIMA CARCHI Y TULCÁN

Municipal

Educación básica

Auditiva

042452231 042452231

Visual

042361279 042361279

MACHALA Y BOLIVIA

Municipal

Inicial y educación básica

MUNICIPAL DE AUDICIÓN Y LENGUAJE

CALICUCHIMA CARCHI Y TULCAN

Municipal

Inicial y educación básica

Auditiva

042452231 042452231

JOSÉ DE ANTEPARA Y BOLIVIA

Particular laico

Inicial y educación básica

Auditiva, autismo, Cognitiva, física

042374025 042360986

Auditiva, Síndrome de Down

042852075

LIDIA DEAN DE HENRÍQUEZ COLINAS DE LOS CEIBOS

LEOPOLDO CARRERA Y DR. LUIS A.TEMOCHE

Particular laico

Inicial y educación básica

NUEVOS HORIZONTES

AV. FRANCISCO RIZZO, SAMANES UNO MZ. 118

Particular laico

Inicial y educación básica

Física, autismo, Síndrome de Down

042210016 042210016

MARIA ESTHER MARTÍNEZ DE PAZMIÑO

DR. MIGUEL H. ALCÍVAR ALBERTO BORGES NÁJERA

Particular laico

Inicial y educación básica

Cognitiva, Síndrome de Down

042292931 042684846

CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL CREER

CALLE 22 CALLE TRANSVERSAL

Particular laico

Inicial y educación básica

Visual, cognitiva, auditiva, física, autismo, Síndrome de Down

042151038 091958454

CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL CREER

ISLA TRINITARIA COOP. INDEPENDENCIA 1 MZ. 19 SOLAR

Particular laico

Educación básica

Síndrome de Down, cognitiva, auditiva, física, autismo

042601860

URDENOR II MZ. 221 SOLAR 15

Particular laico

Inicial y educación básica

Cognitiva

042885114 042885114

AV. ROBERTO SERRANO MZ. 50 SOLARES 3Y 4

Fiscal

Inicial y educación básica

Cognitiva, auditiva, física, Síndrome de Down

042667830 087612792

AV. MIGUEL H. ALCÍVAR Y LUIS ORRANTIA MARÍA PIEDAD CASTILLO DE LEVI

Fiscomisional

Inicial y educación básica

Síndrome de Down, cognitiva, auditiva, visual, física, sordo-ceguera, autismo

043680620 042680651

DR. CARLOS ABAD PIEDRA

BOLIVIA Y ANTEPARA ESQUINA GARCÍA GOYENA Y MACHALA

Particular laico

Educación básica

Autismo, cognitiva, auditiva, física, Síndrome de Down

042374025 042360986

CENTRO DE DIAGNÓSTICO DE EDUCACIÓN ESPECIAL PLAN INTERNACIONAL

O CONNOR ASAAD BUCARAM Y TREINTA Y UNO

Fiscal

Educación Básica

Cognitiva, auditiva, Física

42848213 42848213

IRLANDA BAYONA DE NAVAS (CANTÓN BALZAR)

AV. DAULE CALLEJÓN EL EMPALME Y AGUAYO

Municipal

Inicial

Cognitiva

042031360

INST. MÉDICO PEDAGÓGICO DE AUDICIÓN Y LENGUAJE (CANTÓN DURÁN)

CALLE BOLÍVAR Y CALLE TUNGURAHUA

Fiscal

Inicial y educación básica

Auditiva

042801610 042801610

CIUDADELA LAS TECAS CALLE SIN NOMBRE

Municipal

Educación básica

Auditiva, cognitiva, visual, física, autismo, Síndrome de Down

Particular laico

Inicial y educación básica

Cognitiva, auditiva, visual, física sordo-ceguera, autismo

042704342 042704540

Particular laico

Inicial y educación básica

Síndrome de Down, cognitiva, auditiva, física, autismo

097577879

NUEVOS CAMINOS EDUCACIÓN ESPECIAL FISCAL FASINARM

TANIA ÁLAVA BRAVO (CANTÓN EL EMPALME)

INSTITUTO DE EDUCACIÓN 9 DE OCTUBRE Y ROCAFUERTE ESPECIAL NUESTRA SEÑORA DE LEONARDO LÓPEZ LAS MERCEDES (CANTÓN PEDRO CARBO) CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL AVINNFA MILAGRO (CANTÓN MILAGRO)

VÍA VIRGEN DE FÁTIMA

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ANEXO 3

ESCUELA MUNICIPAL DE CIEGOS 4 DE ENERO

ANEXOS

TODOS SOMOS IGUALES... TODOS SOMOS DIFERENTES

Bibliografía 1) 2)

Alonzo, S. et al. (Septiembre 2012). Instrumento para la medición de la resiliencia. Disponible en: http://www.tlalpan.uvmnet.edu/.../Resiliencia_04_CSO_PSIC_PICSJ_E.pdf. Asamblea Nacional República del Ecuador 2009-2013. LEY ORGÁNICA de septiembre del 2012.

Argentina: Lugar editorial. 33) Núñez, B. & Rodríguez, L. (2009). Los hermanos de personas con discapacidad: vivencias y apoyos. Argentina: Lugar editorial.

pdf#page=1 . cifras. Análisis de resultados de la encuesta nacional de discapacidades. Quito: CONADIS. cidades y la salud. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/ disabilityandhealth/relatedconditions.html -

funcionamiento, de la discapacidad y de la salud. Ginebra, Suiza. Constitución. Disponible en: http://www.institut-gouvernance.org/fr/ -

tion.com/reference/article/ref_Parenting_Child/

gazine Issue 2203. Disponible en: http://www.newscientist.com/article/

Disponible en: http://specialchildren.about.com/od/inclusion/Inclusion_ and_Special mación. Disponible en: www.earlyinterventionsupport.comparentingtips/ specialneeds. 10) Cuvi M. (2010). Desafíos y amenazas a la institucionalidad de las mujeres en el Ecuador.

ANEXO 4

sobre los derechos de las personas con discapacidad. Disponible en: www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf (2012). Disponible en español: www.nichcy.org

measure of concerns related to raising a child with a physical disability.

inclusiva de su niño NO lo es. Disponible en: http://specialchildren. about.com/od/inclusion/Inclusion_and_Special. 12) Dirección nacional de educación especial e inclusiva. Instituciones de educación especial e inclusiva. Ministerio de Educación. Disponible en: http://educacion.gob.ec/wp-content/uploads/downloads/2013/03/INSTITUCIONES-EDU-ESPECIAL.pdf 13) Educiudadanía. (2011). Acompañando al plan decenal de educación. Del sistema de observación a la construcción de propuestas ciudadanas, Ecuador. Disponible en: http://www.grupofaro.org/sites/default/ nia2011_2.pdf. 14) Eredics, Nicole. The inclusive class. Disponible en: www.theinclusiveclass.com/.../top-ten-ways-to-tell-if. -

http://afros.wordpress.com/ 39) Portaluppi, Carolina. (2010). Informe de la participación en la XI confe40) PREAL, Fundación Ecuador y Grupo FARO. (2010). ¿Cambio educativo o educación por el cambio? Ecuador. 41) Red latinoamericana de organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad y sus familias (RIADIS). (2013). Disponible en: www.riadis.org www.redalyc.org/articulo.oa?id=44032111 43) Rodríguez, F. et al. (2004). Ocio y tiempo libre de las personas con discapacidad. Tesis de Licenciatura en Educación Especial. Facultad de

terio de Educación del Ecuador. resiliencia. Disponible en: www.resiliencia-ier.es

Disponible en: www.discapacidadesecuador.org. ses on Ubuntu, South african journal of philosophy. 30 (3), 303–329.

29) Misión solidaria Manuela Espejo. (2012). Discapacidad Ecuador. Disponible en: www.manuelaespejo.com.ec

tación. Argentina: Editorial Brujas. -

19) Goetschel, A.M. (2010). Re/construyendo historias de mujeres ecuato-

ca: ocio, tiempo libre y animación sociocultural. Revista digital. Buenos

23) Jijón A., M. (2010). Síndrome de Down, pautas mínimas para su entendimiento y atención. Quito, Ecuador. Universidad Central del Ecuador.

padres de niños con discapacidad física. Buenos Aires, Argentina: rado de http://teacher.scholastic.com/activities/bhistory/.

order of Bahá’u’lláh by the Báb, Bahá’u’lláh. Abdu’l-Bahá, and Universal house of justice. Recuperado de http://bahai-library.com/taylor_pupil_eye en educación especial. Una experiencia en la escuela regular. Disponible la maternidad diferente. Quito, Ecuador: Ediciones Abya-Yala. Disponible

ediciones Nueva visión. su hijo con discapacidad. Disponible en: http://www.pasoapaso.com.

ble en: http://semanaeducacionespecial.wordpress.com/practicas-do-

99. para superarnos. Cuidados especiales para adultos mayores y personas

con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú ediciones.

Santiago de Chile: Aguilar chilena de ediciones S.A.

Salamanca: Amarú ediciones.

va. Disponible en: www.educacion.gob.ec.

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to academic and functional success. Disponible en: www.especialed. about.com/education.

Test para medir nuestros conocimientos NOMBRES

NÚMERO DE REGISTRO DE INSCRIPCIÓN

APELLIDOS

LUGAR U ORGANIZACIÓN DONDE SE INSCRIBIÓ

NÚMERO DE CÉDULA

INSTRUCCIONES: nos hemos acompañado y apoyado durante el curso. Con ese mismo espíritu, V de la F Tómense su tiempo. Revisen bien los capítulos y pidan ayuda si la necesitan. deberán obtener 60 puntos o 15 respuestas correctas.

AFIRMACIÓN

1 2

sin ninguna base real.

3 4 5 6

La inclusión intenta aceptarnos a todos, respetando nuestras diferencias. demás piensan de nosotros. Por su importancia la inclusión es responsabilidad de todos.

7 8

hijo con discapacidad.

Defender la inclusión implica el compromiso de toda la ciudadanía.

Muchos padres se sienten tristes, deprimidos, asustados o angustiados cuando sus hijos nacen con un problema.

Los derechos de las personas con discapacidad son sólo responsabilidad del gobierno.

Los barrios cuyos habitantes no son muy unidos ni organizados ofrecen pocas oportunidades para la inclusión.

La recreación de las personas con discapacidad debería evitarse para darle preferencia a su rehabilitación.

14 15

niño incluido. Lo más importante para la inclusión escolar es el apoyo de la ley. DISTRIBUCIÓN GRATUITA M.I. MUNICIPALIDAD DE GUAYAQUIL

AFIRMACIÓN

La obligación de contratar a personas con discapacidad es sólo para el empleador privado.

La familia es tan importante como los profesionales para lograr la inclusión.

Con los apoyos adecuados, las personas con discapacidad pueden ser capaces de ejercer su sexualidad con responsabilidad.

19 20 21 22

La salud de las personas con discapacidad no se puede atender adecuadaLas personas con discapacidad siempre tienen hijos con discapacidad. educación. perder el tiempo.

Muchos prejuicios contra las personas diferentes se aprenden en la misma familia.

El juego es una necesidad muy importante en la vida de todo niño.

25 26

independientemente. nerlas a la burla de la gente.

Muchas de las habilidades para la inclusión laboral deben de enseñarse desde la niñez.

Los grandes avances por la inclusión en todo el mundo se han debido a la lucha activa de las propias personas con discapacidad, sus familiares y otros grupos solidarios.

29 30 31

a los transportes públicos. Los profesionales a cargo de los niños con discapacidad siempre deberían La familia será siempre una fuerza poderosa para la inclusión en todos los tiempos y en todos los países. Comentarios:

Firma ¡Felicitaciones por haber terminado el curso! ¡Contamos con ustedes para seguir construyendo un mundo más incluyente!

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