de concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas, de la seriedad del problema y la importancia de la prevención”

FMHOY - Fuerteventura

Juani Romero ha vivido en su propia experiencia, los problemas posteriores a un daño cerebral adquirido por una enfermedad, la falta de ayudas y la terrible burocracia para conseguir cualquier apoyo administrativo, y ha decidido ayudar de manera significativa a otras personas que viven experiencias parecidas, creando la asociación ADACEA, de la que es presidenta.

¿Cuéntenos qué es ADACEA?

ADACEA FUERTEVENTURA, es una asociación sin ánimo de lucro, que nace de una serie de necesidades que se han evidenciado tras los daños cerebrales adquiridos (DCA) en nuestra isla.

¿Desde cuándo existen?

Esta idea comienza a gestarse en mayo de 2022 para mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y la de sus familiares en Fuerteventura.

¿Qué es el DCA?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión en las estructuras cerebrales que se produce de forma súbita debido a diferentes causas: Accidente Cerebrovascular (ACV), Ictus por trombosis, embolia, tumor cerebral, hemorragia, traumatismo craneoencefálico (TCE), anoxia (falta de oxígeno en el cerebro), algunas infecciones, que llegan al cerebro, accidentes de tráfico, caídas, actividades deportivas, etc.

¿En su caso cual fue la causa de su daño cerebral?

Tenía un tumor del que no tenía constancia y terminó estallando en mi cabeza. Fue durante la pandemia, tuve muy mala atención médica pues, después de esperar en urgencias cinco horas, a pesar de que estaba casi paralizada, convulsionando y perdiendo a cada rato el conocimiento, me enviaron a casa de nuevo con solo una indicación de hacer reposo.

Tuvimos que volver al día siguiente y fue cuando con un TAC, nos dijeron que era un tumor cerebral que había reventado y me enviaron a Las Palmas. Me operaron a las tres semanas y estuve hospitalizada durante cuatro meses.

Durante esas tres semanas antes de operarme el problema se extendió, pero no sabían si era metástasis, si valía la pena la intervención, o si me enviaban de nuevo a Fuerteventura.

Yo no me enteraba casi de nada, estaba como drogada. Tengo que agradecer a mi pareja que se quedó en un sofá los cuatro meses tomando las decisiones por mí. A cambio le despidieron de su trabajo.

Cuando volví estaba tendida en una cama, casi no podía hablar, pues me afecto a las cuerdas vocales y el diagnostico de movilidad era terrible.

Nunca me vio un neuropsicólogo que es lo primero, ni he tenido ayuda de un logopeda, ni la dirección de ejercicios y rehabilitación

Quiero mostrar también mi agradecimiento a la fisioterapeuta de Gran Tarajal, Naira Rodríguez, que me ayudó y que hoy forma parte también de la Junta directiva de esta asociación, como Tesorera y a Enrique Santana como secretario, que juntos creamos la ADACEA.

La Federación Estatal del Daño Cerebral (FEDACE), ya nos ha dado el visto bueno como asociación y estamos en orden y bajo el paraguas de ellos.

¿Recibís ayudas públicas de alguna institución?

El 26 de octubre pasado nos hemos presentamos de forma oficial, en un pleno del Cabildo y mantuvimos conversaciones con el Consejero de área, Adargoma Hernández. Estamos a la espera de su contestación y ayuda para el desarrollo de nuestra actividad.

Tenemos un local cedido por la alcaldesa de Tuineje, en Las Playitas, de fácil acceso y aparcamiento. Estamos frente al aparcamiento del hotel a la izquierda en una casita.

¿Cuáles son los objetivos de ADACEA FUERTEVENTURA?

Si la administración no puede ayudarnos, ADACEA pretende cubrir ese hueco y defender los derechos de los afectados por el daño cerebral adquirido.

Apoyar a los familiares en ésta nueva situación, y orientarles para que participen adecuadamente en los cuidados de su afectado de DCA y sigan luchando por reivindicar los servicios e infraestructuras necesarias para los mismos.

Colaborar con las unidades de neurorehabilitación de nuestro entorno para conseguir una mejor atención para los afectados de DCA.

Concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas de la seriedad del problema e incidir en la prevención.

Hay más de medio millón de afectados en toda España, es la primera causa de muerte, sobre todo entre las mujeres y, si sobreviven, quedan con muchas secuelas, tanto físicas como psicológicas.

Desde aquí, invitamos a contactar con nosotros a todas las personas o familiares que necesiten orientación o ayuda, al teléfono 34 607 29 48 91

“PORQUE UNA VIDA SALVADA, MERECE SER VIVIDA CON DIGNIDAD”

Contacto

Nos encontramos en Las Playitas (Tuineje) Fuerteventura

Teléfono: +34 607 29 48 91

Email: adaceafuerteventura@gmail.com

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