essayons de sensibiliser la société et l’Administration publique du sérieux de ce problème et de l’importance de la prévention”

FMHOY - Fuerteventura

Juani Romero a vécu sa propre expérience des problèmes liés à la lésion cérébrale acquise à cause d’une maladie, le manque d’aide et l’infernale bureaucratie pour obtenir le soutien de l’administration. Elle a donc décidé d’aider de manière significative d’autres personnes qui vivent des expériences similaires, en créant l’association ADACEA, dont elle est la présidente. Dites-nous, qu’est-ce qu’ADACEA ?

ADACEA FUERTEVENTURA est une association sans but lucratif qui est née pour répondre à des besoins causés par les lésions cérébrales acquises sur notre île. Depuis quand existe cette association ?

L’idée a commencé à se former en mai 2022, pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de lésions cérébrales acquises et de leurs familles à Fuerteventura.

Qu’est qu’une lésion cérébrale acquise ?

Une lésion cérébrale acquise est une lésion des structures cérébrales qui surviennent subitement à cause de diverses raisons : AVC, accident vasculaire causé par une thrombose, embolie, tumeur cérébrale, hémorragie, traumatisme crânien, anoxie (manque d’oxygène au cerveau), certaines infections qui atteignent le cerveau, accidents de la route, chutes, activités sportives, etc. Dans votre cas, quelle fut la cause de votre lésion cérébrale ?

J’avais une tumeur qui n’avait pas été détectée, et elle a éclaté dans ma tête. Cela s’est passé pendant la pandémie, j’ai eu une mauvaise attention médicale, car, après avoir attendu cinq heures aux urgences, bien que j’étais presque paralysée, faisant des convulsions et que je perdais conscience régulièrement, ils m’ont renvoyée chez moi en m’indiquant seulement de me reposer.

Nous avons dû revenir le lendemain et c’est quand ils m’ont passée au CAT SCAN qu’ils m’ont dit que c’était une rupture d’une tumeur cérébrale et ils m’ont envoyée à Las Palmas. J’ai été opérée trois semaines plus tard et j’ai été hospitalisée pendant quatre mois.

Pendant ces trois semaines avant mon opération, le problème s’est amplifié, mais ils ne savaient pas si c’était de la métastase, si cela valait la peine d’opérer, ou s’ils allaient me renvoyer à Fuerteventura.

Je ne me rendais compte de presque rien, j’étais comme droguée. Je suis très reconnaissante à mon conjoint qui est resté sur un canapé pendant quatre mois à prendre les décisions pour moi. Par contre, il a été licencié de son travail.

Quand je suis revenue, j’étais alitée, je ne pouvais presque pas parler, car mes cordes vocales avaient été affectées et le diagnostique de mobilité était désastreux.

Je n’ai jamais rencontré un neuropsychologue, et je n’ai pas non plus reçu l’aide d’un orthophoniste, ni de conseils concernant la rééducation.

Je suis très reconnaissante à la kinésithérapeute de Gran Tarajal, Naira Rodríguez, qui m’a aidée et qui fait également partie de la direction de cette association, en tant que trésorière. Enrique Santana est secrétaire, ensemble, nous avons créé ADACEA.

La Fédération d’État de la Lésion Cérébrale (Federación Estatal del Daño Cerebral – FEDACE) nous a donné le feu vert comme association et nous sommes en règle et sous leur protection.

Avez-vous reçu des aides publiques de la part d’institutions ?

Le 26 octobre, nous avons été présentés officiellement lors d’une assemblée du Cabildo et nous avons parlé avec le conseiller de ce secteur, Adargoma Hernández. Nous attendons sa réponse et son soutien pour le développement de notre activité.

Nous avons un local qui nous a été fourni par madame le maire de Tuineje, à Las Playitas, qui est facile d’accès et avec des places de stationnement proches. Nous sommes en face du parking de l’hôtel à gauche dans une petite maison.

Quels sont les objectifs d’ADACEA FUERTEVENTURA ?

Si l’administration ne peut pas nous aider, ADACEA vise à couvrir cette carence et à défendre les droits des personnes affectées par la lésion cérébrale acquise.

Nous souhaitons soutenir les membres des familles dans cette nouvelle situation et les orienter pour qu’ils puissent participer de façon adéquate aux soins des personnes affectées par une lésion cérébrale acquise et qu’ils continuent de lutter pour revendiquer les services et infrastructures dont ils ont besoin.

Nous collaborons avec les unités de neuro-rééducation autour de nous pour obtenir une meilleure prise en charge des personnes affectées par une lésion cérébrale acquise.

Nous souhaitons sensibiliser la société et l’administration publique du sérieux de ce problème et de l’importance de la prévention.

Il y a plus de cinq cent mille personnes affectées en Espagne. C’est la première cause de mortalité, surtout chez les femmes, et si elles survivent, elles gardent beaucoup de séquelles, aussi bien physiques que psychologiques.

Nous invitons toutes les personnes ou familles qui ont besoin de soutien ou d’orientation à nous contacter en appelant le +34 607 29 48 91.

“Parce qu’une vie sauvée mérite d’être vécue avec dignité”

Contact

Nous sommes situés à Las Playitas (Tuineje) Fuerteventura

Téléphone : +34 607 29 48 91

E-mail : adaceafuerteventura@gmail.com

Instagram : adaceafuerteventura

Facebook : Adacea Fuerteventura