Il counseling applicato all’assistenza infermieristica aumenta la compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale. (Tiziana Bernardi, Silvia Bolognini, Rosanna Giordano, Luisa Scardovi)
La malattia terminale è la condizione in cui non si ha più la possibilità di modificare il corso della malattia con terapie appropriate ed efficaci e il malato viene assistito solo con cure palliative e terapia del dolore (Dizionario medico on line, RCS periodici). Di fronte alla terminalità, pazienti e famigliari mettono in atto una serie di meccanismi di difesa inconsci, al fine di rendere sopportabile ciò che razionalmente non lo sarebbe. Un modello per descrivere il decorso del paziente quando apprende di essere affetto da una malattia terminale, è basato su cinque stadi successivi: (E. Kübler-Ross nel 1969 [La morte e il morire, Assisi: Cittadella, 1979)
1. 2. 3. 4. 5.
negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione.
Questi stadi possono succedersi in un ordine diverso e non necessariamente come entità separate. Ad esempio una delle prime reazioni da parte di un paziente (o del suo nucleo famigliare) che apprende di essere affetto da una patologia potenzialmente letale può essere una combinazione di negazione e depressione (stadi 1 e 4): la negazione è una difesa più massiccia che rivela l’ incapacità o impreparazione del soggetto ad essere consapevole di una sua possibile morte (a causa dei conflitti che si creano tra i desideri, le emozioni, i piani, ecc., connessi a una aspettativa di vita più prolungata, e il loro abbandono a causa della eventualità di una morte prematura); la depressione invece implica una consapevolezza, anche se a volte inconscia, della eventualità della morte. Questi due stati emotivi possono alternarsi, così come si vede di frequente nelle persone che hanno subito un lutto (momenti di tranquillità legata alla negazione del decesso, alternati da depressione o disperazione legate alla consapevolezza della realtà). Per far fronte ad una situazione di dolore e paura cronica (dalla quale sono ‘affetti’, per esempio, i pazienti con patologie neoplastica ed i loro famigliari), spesso il nucleo sviluppa uno stato depressivo che si manifesta, fra gli altri, con atteggiamenti di rabbia, ostilità e rifiuto diretti verso le figure dei curanti; possono così innescarsi dinamiche relazionali controproducenti per entrambe le parti di questa relazione.