Il counseling applicato all’assistenza infermieristica aumenta la compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale. (Tiziana Bernardi, Silvia Bolognini, Rosanna Giordano, Luisa Scardovi)
La malattia terminale è la condizione in cui non si ha più la possibilità di modificare il corso della malattia con terapie appropriate ed efficaci e il malato viene assistito solo con cure palliative e terapia del dolore (Dizionario medico on line, RCS periodici). Di fronte alla terminalità, pazienti e famigliari mettono in atto una serie di meccanismi di difesa inconsci, al fine di rendere sopportabile ciò che razionalmente non lo sarebbe. Un modello per descrivere il decorso del paziente quando apprende di essere affetto da una malattia terminale, è basato su cinque stadi successivi: (E. Kübler-Ross nel 1969 [La morte e il morire, Assisi: Cittadella, 1979)
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negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione.
Questi stadi possono succedersi in un ordine diverso e non necessariamente come entità separate. Ad esempio una delle prime reazioni da parte di un paziente (o del suo nucleo famigliare) che apprende di essere affetto da una patologia potenzialmente letale può essere una combinazione di negazione e depressione (stadi 1 e 4): la negazione è una difesa più massiccia che rivela l’ incapacità o impreparazione del soggetto ad essere consapevole di una sua possibile morte (a causa dei conflitti che si creano tra i desideri, le emozioni, i piani, ecc., connessi a una aspettativa di vita più prolungata, e il loro abbandono a causa della eventualità di una morte prematura); la depressione invece implica una consapevolezza, anche se a volte inconscia, della eventualità della morte. Questi due stati emotivi possono alternarsi, così come si vede di frequente nelle persone che hanno subito un lutto (momenti di tranquillità legata alla negazione del decesso, alternati da depressione o disperazione legate alla consapevolezza della realtà). Per far fronte ad una situazione di dolore e paura cronica (dalla quale sono ‘affetti’, per esempio, i pazienti con patologie neoplastica ed i loro famigliari), spesso il nucleo sviluppa uno stato depressivo che si manifesta, fra gli altri, con atteggiamenti di rabbia, ostilità e rifiuto diretti verso le figure dei curanti; possono così innescarsi dinamiche relazionali controproducenti per entrambe le parti di questa relazione.
La gestione di una relazione così complessa ed articolata, vede l’infermiere, che deve presidiarla 24 ore su 24, spesso disarmato o in grave difficoltà. La possibilità di acquisire e sviluppare competenze relazionali specifiche attraverso l’esercizio del counseling, può favorire la compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale. Con il termine compliance intendiamo, in ambito clinico, la conformità (o aderenza), di un paziente ad un programma di trattamento [I]. Il counseling Il counseling è un intervento professionale non regolamentato, orientato alla prevenzione del disagio individuale e sociale. Si occupa di problemi specifici come prendere decisioni, sviluppare la conoscenza di sé, migliorare il proprio modo di relazionarsi agli altri. Il counseling ritiene che ogni individuo sia autonomo e il suo intervento è mirato ad incentivare il concetto di responsabilità individuale, configurandosi come un sostegno di tipo socio-psico-pedagogico, e non psicologico in senso stretto. Non è dunque una prerogativa dello Psicologo. Il counselor, in forma generica, può essere definito la persona che in un contesto professionale è capace di sostenere in modo adeguato una relazione con un interlocutore che manifesta temi personali, privati ed emotivamente significativi. Per questo il counselor ha nei confronti del proprio cliente un atteggiamento attivo, propositivo e stimolante le capacità di scelta. Secondo Cesare Maltoni, Psiconcologo (Psiconcologia 1997) il personale che si occupa di malati in fase terminale oltre ad essere motivato e preparato deve possedere una serie di requisiti quali compassione, equanimità, moderazione, capacità di comunicazione, capacità di rassicurazione, Sono questi tratti caratteriali, di ciascun individuo, che consentono agli operatori di una équipe assistenziale di sviluppare un processo di scambio empatico con il paziente e la famiglia e tra gli operatori stessi.( Cesare Maltoni, Psiconcologia 1997) Obiettivo L’obiettivo che ci siamo proposte è di verificare se un intervento professionale non regolamentato, orientato alla gestione del disagio del piccolo paziente e dei suoi familiari, può migliorarne la compliance al progetto di cura. Il nostro quesito di lavoro è il seguente: Il counseling applicato all’assistenza infermieristica aumenta la compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale? Elaborazione del PICO P = paziente pediatrico in fase terminale e suoi familiari I = counseling C /// O = aumento della compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale
Disegno di studio = trattandosi di un quesito di trattamento, il disegno di studio ottimale è rappresentato dall’ RCT. In considerazione del numero ristretto di articoli reperiti con queste caratteristiche e delle peculiarità dell’argomento, il gruppo ha optato per includere anche articoli che utilizzano disegni diversi. Metodi La ricerca è stata eseguita sulle seguenti banche dati: Pubmed Embase Cinahl Cochrane e sul metamotore Trip Database utilizzando le stringe di ricerca come esposto nella seguente griglia Database
Pubmed
Parole chiave
"Counseling"[MeSH] AND "Terminal Care"[MeSH] AND "nursing"
Doc. reperiti
Doc. Selez
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titolo
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Link
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Embase
"Terminal Care"[Mesh] AND "Counseling"[Mesh] (Limits: published in the last 5 years, Humans, All Child: 018 years)
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counseling AND terminal AND care AND nursing AND pediatric AND [humans]/lim AND [abstracts]/lim AND [2002-2007]/py
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Cinahl
"Counseling" AND "Terminal Care" AND "nursing"
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http://web.ebsco
"Terminal Care" AND "pediatric"
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La ricerca effettuata su Cochrane e su Trip Database utilizzando le stringhe in tabella, non ha dato risultati utili. Sono stati considerati utili, ai fini della revisione: ♦ articoli dal titolo pertinente al quesito dotati di abstract ♦ articoli dei quali è stato possibile reperire il testo integrale È inoltre stata consultata la biblioteca dell’Istituto di Clinica Pediatrica. Discussione Dall’analisi della letteratura si evidenzia come la qualità della vita dei bambini morenti sia divenuta, negli ultimi anni, una priorità della pediatria statunitense [2] e come lo stia diventando anche nella realtà italiana. In questo contesto le pubblicazioni sono numerose, ma rappresentate prevalentemente da editoriali e lettere o da studi qualitativi. L'importanza degli interventi psicologici e sociali di sostegno per i bambini con cancro e le loro famiglie è riconosciuta, ma la valutazione di tali servizi è scarsamente sviluppata con poche informazioni disponibili sui differenti modelli di misura [3]. La maggior parte degli studi sono inerenti alle risposte emotive dei genitori e dei fratelli, a seguito della patologia tumorale del bambino. I risultati dimostrano che vi sono delle importanti conseguenze psicologiche sui familiari, caratterizzati dalla comparsa di stress, ansia e depressione. La letteratura evidenzia che i genitori di bambini con tumore definiscono la malattia del loro figlio come l’elemento principale della loro vita. Sono rilevate inoltre, delle modificazioni delle relazioni intrafamiliari caratterizzate da una riduzione dell’intimità tra i coniugi, da una diminuzione del tempo trascorso con gli altri figli e dalla presenza di problemi finanziari. I genitori, durante le fasi di malattia del bambino manifestano una difficoltà a rilassarsi, sviluppando un quadro di iperattenzione e apprensione nei confronti del figlio malato e di nervosismo. Uno studio [4] analizza la soddisfazione dei familiari di un morente alle cure prestate. Dall’esame di questo lavoro si evince come i familiari di malati terminali siano più soddisfatti della comunicazione con il personale infermieristico (88 %) che di quella con i medici (78 %, p < 0.001), definendosi generalmente più contenti delle cure prestate dal personale infermieristico (90 %) e religioso (87 %), che con da quelle erogate dai medici (81 %, p < 0.001 e p = 0.006). Per quanto riguarda il piccolo paziente, i dati in letteratura che esplorano il vissuto emotivo del bambino con tumore sono pochi.
I principali studi si focalizzano sui sintomi fisici, quali ad esempio il dolore correlato a procedure diagnostiche, la nausea e la fatica. Alcuni studi hanno evidenziato che l’esperienza di malattia è vissuta dal bambino come un evento stressogeno importante. Il vissuto emotivo del bambino con tumore è caratterizzato prevalentemente da sentimenti di solitudine, tristezza, restrizione psicologica e fisica all’interno della struttura ospedaliera, paura prima delle procedure mediche, rabbia correlata al sottostare alle regole e ai ritmi imposti dal percorso di cura e dalla mancanza del supporto familiare.[8] Risulta quindi evidente che i bambini morenti richiedano una particolare attenzione, non solo relativa all’assistenza sanitaria in senso stretto, quanto un impegno su quegli aspetti delle cure abitualmente considerati “secondari”. Gli infermieri che lavorano in pediatria possono avere un'influenza chiave nel percorso del bambino morente ed un peso rilevante sulla famiglia nel suo insieme. Chi si occupa dell’assistenza ai bambini in fase terminale, si trova a dover affrontare numerosi problemi di capitale importanza; il bambino può avvertire dolore, immobilità, isolamento, deficit multi-sistemico e sofferenza spirituale.[5] Le strategie d’intervento che possono essere utilizzate nell’assistenza al bambino malato e alla sua famiglia, al fine di soddisfare i bisogni psicosociali, sono la relazione d’aiuto e gli interventi mirati al bambino, ai suoi genitori e ai suoi fratelli. Molti studi evidenziano l’importanza della relazione d’aiuto tra infermierepaziente-famiglia. Gli interventi che caratterizzano la relazione d’aiuto, in questo contesto assistenziale, sono il counseling, i gruppi di supporto e l’utilizzo di modalità comunicative positive da parte del personale infermieristico. La letteratura, inoltre, evidenzia che le principali strategie che rientrano nella relazione d’aiuto sono caratterizzate dall’ascolto attivo, dall’empatia e dalla comunicazione efficace. Per un efficace supporto emozionale, l’infermiere può utilizzare uno strumento della relazione d’aiuto rappresentato dal counseling, mentre il bisogno di supporto sociale può essere soddisfatto attraverso i gruppi di supporto. [8] Se i sintomi fisici sono visibili, tangibili indicazioni per l'intervento dell’infermiere , la sofferenza psicologica può essere onnipresente, ma molto meno definita e più difficile trattare [5]. È altresì dimostrato come, nonostante la forte presenza tecnologica e scientifica in Terapia Intensiva, molti genitori hanno percepito la conclusione della vita del loro bambino come un percorso spirituale. Gli approcci per sostenere i bambini e le famiglie comprendono: • Il sostegno della relazione tra i bambini, i giovani, la famiglia ed i professionisti per ascoltare, identificare e rispondere ai bisogni in un modo individualizzato e flessibile; • Gli interventi di sostegno psicologici e sociali compresi il counseling formale e la terapia; attenzione alle attività culturali, spirituali e bisogni pratici [7] Gli interventi mirati al bambino con tumore sono caratterizzati dalla partecipazione attiva della famiglia nel progetto di cura, dall’informazione semplice e chiara (inerente la sua malattia e il trattamento), dalla preparazione psicologica prima delle procedure diagnostico-terapeutiche (caratterizzate dall’informazione sulle
procedure sanitarie, dall’utilizzo delle tecniche di distrazione e immaginazione e infine dal supporto emozionale durante la procedura) e dal ricorso a interventi espressivi, creativi e di gioco.[8] È evidente come la comprensione della situazione clinica e dell’imminenza della morte siano diverse in rapporto all’età del bambino; questo ovviamente condiziona le possibili reazioni del piccolo e gli interventi degli operatori (tabella 1). Gli interventi mirati ai genitori sono caratterizzati dalla partecipazione attiva nel progetto di cura del bambino (centrando il processo di cura sulla famiglia), dall’educazione sanitaria (inerente le procedure per gestire i principali sintomi del bambino malato), dall’informazione sulla malattia, sul trattamento e sulla prognosi del figlio e infine dal far predisporre all’interno della struttura ospedaliera spazi per i genitori adibiti al riposo e alla ristorazione. Recenti studi evidenziano due principali interventi per i fratelli di bambini affetti da tumore, caratterizzati dall’incoraggiare i genitori a trascorrere più tempo con i fratelli del bambino malato e dall’informazione attraverso una comunicazione onesta. Un periodo molto delicato della malattia è caratterizzato dalla fase terminale, in cui l’iter terapeutico non è più caratterizzato dalla cura antitumorale, ma dalle cure palliative. La letteratura evidenzia che in questa fase è importante assistere il bambino alleviando i sintomi fisici e supportando il bambino stesso e la sua famiglia dal punto di vista psicosociale e spirituale. [3 - 8] Nel conteso ospedaliero, l’aspetto spirituale è spesso trascurato; in realtà molti genitori fanno affidamento sulle loro risorse spirituali per affrontare la fine della vita. Nonostante ciò, non è inconsueto che molti genitori siano riluttanti a condividere questa risorsa, probabilmente perché temono che questa prospettiva spirituale possa in qualche modo essere fraintesa o giudicata.[9] Conclusioni Le complessità nel fornire un’assistenza competente ed empatica al bambino morente ed alla sua famiglia è intensa, innegabile e può, in alcune situazioni cliniche, essere inevitabile. [6] L’assistenza infermieristica è dunque un aspetto importantissimo nell’approccio al bambino con patologia tumorale e alla sua famiglia. Oltre ai più studiati e più trattati bisogni inerenti la dimensione fisica del bambino malato, molti studi hanno evidenziato la necessità di porre attenzione ai bisogni psicosociali del piccolo paziente e della sua famiglia. Al fine di soddisfare questi bisogni complessi, è importante che non sia erogata un’assistenza infermieristica di routine, ma che le cure offerte siano basate sulle esigenze psicologiche di ciascun paziente e dei membri della sua famiglia; una relazione terapeutica infermiere-paziente-famiglia fondata sulla professionalità e sulla competenza specifica: un’assistenza olistica dunque, che consideri gli aspetti relazionali e educativi e non solo quelli tecnici. L’infermiere, inoltre, deve offrire un’assistenza centrata sul piccolo paziente e sulla sua famiglia, utilizzando il metodo della relazione d’aiuto (anche attraverso il metodo del counseling) e con interventi mirati nell’ambito di un armonico lavoro in equipe multidisciplinare.[8]
È dunque importante che si realizzi una struttura che sostenga l’erogazione di cure competenti somministrate da una equipe multiprofessionale al termine della vita in ambito pediatrico.[6]
ETA’ 0-2
2-6
COMPRENSIONE DELLA MORTE Nessun concetto di morte, reagisce alla separazione e alla perdita, risponde ai cambiamenti nella routine
Vede la morte come fatto temporaneo, reversibile/interpretazione
REAZIONI DI DOLORE Incremento del pianto, eccitazione,
INTERVENTI Coccole/abbracci, mantenimento della assistenza basilare e della routine quotidiana, rassicurazione.
tendenza ad abbracciare, regressione, distacco/indifferenza Cattiveria, aggressività, regressione, incubi, problemi vescicali/intestinali, disturbi
Coccole/abbracci, mantenimento della routine quotidiana,
magica
del sonno.
6-9
Comprensione graduale della irreversibilità della morte, interpretazione magica, personificazione divina
Sensi di colpa, di responsabilità, cura di sé stesso compulsiva, fobie, ossessività, aggressività, regressione, sintomatologia psicosomatica ( es: cefalea), scarsa concentrazione.
9-12
Comprensione piena della irreversibilità della morte, ma difficile comprensione della propria morte o di quella di una persona amata. Riconosce la morte come universale, irreversibile ed inevitabile, capacità di ragionamenti astratti
Atteggiamenti di sfida, fobie, ossessività, aggressività, sintomi psicosomatici, disturbi del sonno.
12+
Rabbia, sfida, alterazione nella comprensione dei rischi, abuso di sostanze, attività sessuale/esibizionismo
“etichettare” le emozioni ( “CATTIVO” “MATTO” ecc.), dare spiegazioni semplici adatte all’età sulla realtà fisica della morte, assicurare il comfort legato ai momenti di riposo a letto Prosecuzione dell’insegnamento sui normali sentimenti, incoraggiamento sull’esprimere il concetto di perdita e l’immaginazione, mantenere la routine, incoraggiamento all’espressione verbale, al disegno, all’espressione scritta dei sentimenti, condivisione di memorie speciali sul fratello morto. Incoraggiare l’esternazione dei sentimenti, provvedere al supporto, aiuto nella condivisione delle preoccupazioni e provvedere un supporto realistico nella spiegazione verbale delle reazioni. Incoraggiamento ad esprimere pensieri/sentimenti, riconoscimento del normale dolore/ sfida all’esibizionismo
Tabella 1
Bibliografia 1. E. Kübler-Ross La morte e il morire, Assisi: Cittadella, 1979 2. Bradshaw G., Hinds P.S., Lensing S., Gattuso J.S., Razzouk B.I. Cancer-related deaths in children and adolescents J. Palliative Med. 2005 8:1 (6-95) 3. Mitchell W, Clarke S, Sloper P. Care and support needs of children and young people with cancer and their parents. Psychooncology. 2006 Sep;15(9):805-16. 4. Marco CA, Buderer N, Thum SD. End-of-life care: perspectives of family members of deceased patients. Am J Hosp Palliat Care. 2005 Jan-Feb;22(1):26-31.
5. Heilferty CM. Spiritual development and the dying child: the pediatric nurse practitioner's role. J Pediatr Health Care. 2004 Nov-Dec;18(6):271-5. 6. Hinds P. S., Oakes L. L., Hicks J., Anghelescu D. L. End-of-life care for children and adolescents Seminars in Oncology Nursing, Vol 21, No 1 (February), 2005: pp 53-62 7. Commissioning Children’s and Young People’s Palliative Care Services National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services 8. Burelli L. Vicotti C. Zotti P. Damiani D. La relazione d’aiuto al bambino con tumore e alla sua famiglia: analisi della letteratura Nursing Oggi, 2006;1 9. Robinson M. R., Thiel M. M., Backus M. M., Meyer E. C. Matters of Spirituality at the End of Life in the Pediatric Intensive Care Unit Pediatrics 2006;118;e719-e729
Sitografia I. http://it.wikipedia.org/