Informazione/educazione del paziente sottoposto a trapianto di cellule staminali (TCSE) EBN Bologna

Vanessa Arimatea e Mara Righi 2010

INFORMAZIONE/EDUCAZIONE DEL PAZIENTE SOTTOPOSTO A TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI (TCSE): MATERIALI, STRUMENTI E METODI

Vanessa Arimatea Infermiera e-mail: vanessa.arimatea@aosp.bo.it Mara Righi Coordinatore Infermieristico e-mail: mara.righi@aosp.bo.it

Introduzione In Italia esistono diverse modalità di comunicazione e di approccio al paziente. Il Consenso Informato è normato, ed è obbligatorio, mentre le modalità di comunicazione sono ancora troppo affidate alla sensibilità dei singoli operatori (es. la comunicazione delle cattive notizie).

Le informazioni e l’educazione terapeutica sono tradizionalmente gestite dal personale infermieristico, con particolare riferimento allo sviluppo dei percorsi diagnostici terapeutici. In questi ultimi anni è notevolmente cambiata la tipologia dei pazienti: sono in aumento i pazienti anziani, i pazienti con barriere linguistiche e pazienti con una maggiore consapevolezza, che richiedono informazioni specifiche e complete.

Scopo La revisione ha lo scopo di: - mettere in luce i bisogni di informazione/educazione dei pazienti e dei loro familiari sottoposti a TCSE allogeniche; - i materiali, gli strumenti e i metodi che il personale infermieristico può utilizzare per un’educazione terapeutica efficace.

Disegno Il nostro primo passo è stato quello di definire il quesito clinico usando il PICO. Il PICO specifica la tipologia del paziente, l’intervento, l’eventuale intervento di comparazione e gli esiti.

P Pazienti adulti sottoposti a TCSE allogeniche e loro familiari I Interventi di informazione/educazione rispetto all’iter terapeutico O Modifica dello stile di vita e comportamentale durante la degenza e nel follow-up La ricerca è stata condotta utilizzando le seguenti banche dati e siti: Pubmed, Cinahl, Royal College of Nursing, CDC, Trip Database, Google e la rivista Biology of Blood and Marrow Transplantation.

Parole chiave Patient Education Topic/methods, Topic/standards, , Hematopoietic Stem Cell Transplantation, Education Nursing Practice, Bone Marrow Transplantation, Bone Marrow Transplantation/nursing, Bone Marrow Transplantation/psychology.

Limiti: In Pubmed i limiti utilizzati sono stati: genere umano, adulti e riviste infermieristiche.

In Cinahl i limiti utilizzati sono stati, oltre a quelli usati per Pubmed, anche articoli con abstract incluso ed è stato scelto un periodo temporale di quindici anni.

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Esiti della ricerca Dalla ricerca nelle Banche Dati e siti citati, sono stati rilevati 42 documenti, di cui ne sono stati analizzati tre.

Banca Dati

Stringa di ricerca e Limiti Doc. Doc. analizzati individua ti

Pubmed

Patient Education as Topic"[Mesh] AND "Patient Education as Topic/methods"[Mesh] AND "bone marrow transplantation" Limits All Adult: 19+ years, Humans, Nursing journals

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An information tool: the CD http://www.nc photos bi.nlm.nih.gov Morin M. Soins. 1997 Oct;(619):46-52. French. No abstract available.

Articolo correlato: “Perspectives on Cancer Patient Education” Jean T. Treacy and Deborah K. Mayer Seminars in Oncology Nursing Vol. 16, No 1 (February), 2000: pp 47-56

Pubmed

"Bone Marrow Transplantation/education" [Majr] OR "Bone Marrow Transplantation/methods"[ Majr] OR "Bone Marrow Transplantation/nursing"[ Majr] OR "Bone Marrow Transplantation/psycholog y"[Majr])) AND ("Patient Education as Topic/methods"[Majr] OR "Patient Education as Topic/standards"[Majr])

1

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http://www.nc bi.nlm.nih.gov

Pubmed

"Krasuska ME"[Author]

1

0

http://www.nc bi.nlm.nih.gov

Pubmed (articoli correlati)

Patient Education as Topic"[Mesh] AND "Patient Education as Topic/methods"[Mesh] AND "bone marrow transplantation”

2

0

http://www.nc bi.nlm.nih.gov

Cinahl

"Patient Education" AND "Hematopoietic Stem Cell Transplantation" Bone Marrow Transplantation

3

0

http://www.ebs cohost.com/cin ahl

1

0

Royal College

Link

2

of Nursing

Trip Database

"Patient Education" AND "Hematopoietic Stem Cell Transplantation" bone marrow transplantation AND education Filter: EUROPE

1

0

2

NHS “Improving outcomes in haemato-oncology cancer” 2003 NHMRC: “ Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial Care of Adults with Cancer” 2003 0 http://www.go ogle.it

Google

linee guida trapianto di midollo

2

Rivista: Biology of Blood and Marrow Transplan tation

"guidelines" AND "blood" AND "marrow" AND "transplantation"

2

0

"guideline" AND "marrow" 6 AND "transplantation

0

"bone" AND "marrow" AND "transplantation" AND "education" AND "brochure" within All Periodicals & MEDLINE

7

0

"marrow" AND "transplantation" AND "patient" AND "education" AND "guideline" within All Periodicals & MEDLINE

1

0

2

0

"bone" AND "marrow" AND "transplantation" AND "nursing" AND "patient" AND "education" within All Periodicals & MEDLINE

3

Analisi dei tre documenti pertinenti “Perspectives on Cancer Patient Education” Jean T. Treacy and Deborah K. Mayer. Seminars in Oncology Nursing Vol. 16, No 1 (February), 2000: pp 47-56 La formazione del paziente è definita come “processo capace di influenzare il comportamento per trarre cambiamenti e portare a conoscenza atteggiamenti e abilità richiesti per migliorare lo stato di salute”.

Parecchi studi hanno dimostrato che informazioni estrapolate dai pazienti oncologici sono utilizzate per poter “riguadagnare il controllo”. Lazarus ha lavorato molto su questa teoria, evincendo che raccogliere informazioni possa alleviare timori e preoccupazioni. La quantità di informazioni che il paziente ricerca, inoltre è condizionato dal desiderio di informazioni, dall’educazione, dal ceto sociale e dal grado culturale dello stesso.

Da Lazarus arrivano i primi lavori riguardanti i comportamenti e i modi per affrontare le situazioni, ripresi in seguito da altri ricercatori. Miller e Grant hanno identificato due stili comportamentali definiti “monitors” (cercatori di informazioni) o “blunters” (disinteressati ad avere informazioni).

Questa teoria si basa sulla diversa modalità che gli individui utilizzano per affrontare situazioni stressanti o minacciose, osservando come questi stili non siano dicotomici, ma piuttosto continui.

Numerosi studi riportano che il ruolo passivo e attivo sono entrambi presenti nella popolazione adulta e nelle diverse tipologie di malattie oncologiche. La maggior parte dei pazienti preferisce condividere le decisioni cliniche con la propria equipes di cura ed in particolar modo i pazienti più giovani preferiscono un ruolo attivo.

Non esistono approcci giusti o sbagliati, l’importante è coniugare le preferenze del paziente con lo stile di chi in quel momento si trova ad essere il formatore.

Gli infermieri devono essere in grado di riconoscere lo stile adottato dal paziente per rispondere in modo efficace ai suoi bisogni di comunicazione . Per questa ragione il ruolo degli infermieri è stato definito catalizzatore.

FABBISOGNI FORMATIVI L’accertamento dei bisogni d’apprendimento è fondamentale, poiché esiste una spaccatura fra ciò che percepisce il personale sanitario e ciò che percepisce il paziente.

Molta enfasi è stata attribuita allo sviluppo dei materiali educativi rivolti ai pazienti, mentre meno attenzione è stata posta nell’applicazione delle teorie di insegnamento al paziente.

Molte teorie differenti sono state usate per definire, esplorare e conoscere i processi d’apprendimento (tabella n°1).

Tabella n°1: teorie di insegnamento Teoria Teoria di apprendimento dell’adulto – AndragogiaTeoria d'apprendimento comportamentale

Teoria d'apprendimento conoscitiva Teoria d’apprendimento motivazionale

Descrizione L’apprendimento è motivato dagli interessi e i bisogni del discente principiante.

Sulla base del comportamento osservabile in risposta a stimoli o azioni di esperienza con una risposta positiva; il paziente crede che lui o lei possa compiere le azioni richieste (per esempio, acquistare padronanza della tecnica dell’autoiniezione).

Processo interno che accompagna l'apprendimento.

I fattori interni ed esterni influenzano l'abilità a 4

Teoria d’apprendimento dell’intelligenza multipla Teoria d'apprendimento sociale

imparare.

Gli individui imparano da differenti stili d'istruzione; utilizzano tipi differenti di intelligenze facilitando il loro apprendimento.

La formazione ed il comportamento è influenzato da altro.

Sono tre i principali domini dell’apprendimento: 1) conoscitivi, 2) affettivi, 3) psicomotori.

Ciascuno rappresenta un vasto spettro di comportamenti umani. Nello sviluppare un metodo educativo al paziente, possono essere impiegate una o più teorie combinate. Nella popolazione di pazienti oncologici, la teoria di apprendimento dell’adulto potrebbe essere la più applicabile; i principi dell’Andragogia e le sue applicazioni sono descritti in tabella 1. In sostanza, la teoria dell’insegnamento agli adulti ci dice che il soggetto è più interessato alle informazioni che a migliorare il proprio benessere o possono contribuire a risolvere i loro problemi, in particolare i più immediati.

Nel 1983, sul “Gardner’s Frames of Mind: The theory of Multiple Intelligence”è stata pubblicata la teoria delle intelligenze multiple. La teoria dell’intelligenza multipla suggerisce l’esistenza di varie forme distinte di intelligenza, che gli individui possiedono a vari livelli. La premessa di questa teoria è che l’apprendimento e l’insegnamento debbano essere progettati così da corrispondere all’intelligenza predominante dell’individuo. Gardner sostiene questo, indipendentemente dal tipo di intelligenza che ai vari livelli l’individuo possiede. Una volta che l’intelligenza predominante è stata accertata, le tecniche di insegnamento e le attività di apprendimento possono essere adattate, per soddisfare le esigenze e corrispondere agli stili del paziente.

Oltre all’applicazione delle teorie d’apprendimento, devono essere considerate le fasi psicosociali ed emozionali di ogni individuo a cui viene fatta una diagnosi tumorale e l’impatto che quest’ultima potrà avere sull’apprendimento.

Il modello di Fredette per il miglioramento della formazione del malato oncologico è concentrato sul processo individuale di adattamento, in risposta alla malattia e guida gli operatori sanitari all’uso di strategie di insegnamento specifiche, a seconda della condizione psicosociale e della sensibilità dell’individuo. Alla teoria di Fredette si affiancano diversi periodi di adattamento per poter soddisfare le strategie di insegnamento: 1) Situazione esistenziale difficile; 2) Diminuzione alla riorganizzazione e alla risposta; 3) Sistemazione, risoluzione e cambiamento di identità; 4) Condizione di declino e deterioramento del morente; 5) Fasi pre e terminali.

Fredette ha individuato queste forme di adattamento, valutando le emozioni e le fasi del paziente.

STRATEGIE D’INSEGNAMENTO Le informazioni apprese sono trattenute se insegnate con metodi corrispondenti al proprio stile d’apprendimento. Gli strumenti didattici più comunemente utilizzati includono: istruzioni verbali, insegnamenti individuali e di gruppo, materiale scritto, audionastri, sussidi audiovisivi, programmi informatizzati, studio indipendente, rinforzi e strumenti multimediali. I punti di forza e di debolezza sono descritti in tabella n°2.

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Tabella n°2: Punti di forza e debolezza dei diversi strumenti di insegnamento Materiale scritto

Accessibile, economico, di facile utilizzo, utilizzabile nel percorso d’apprendimento

Istruzione verbale (diretta, attraverso lettura o format)

Interattiva, può essere rinforzata da materiale scritto

Video/audionastri

Richiede un ambiente dedicato, adatto a soggetti con un basso livello culturale, facilità d’uso, libertà d’uso, possibilità di utilizzo in incontri con un alto numero di soggetti Può essere interattivo, utilizzato individualmente e può essere adattato ai bisogni d’apprendimento individuali Potenzialmente possono produrre informazioni recenti, interattive, personali e anonime

CD- ROM/PCistruzioni informatizzate Materiali reperiti in rete

Richiede un’abilità culturale, ma non può essere implementato senza un buon livello di conoscenza, contenuto generico; deve corrispondere alla sensibilità culturale e all’età, non è interattivo Bassa ritenzione, spesso associata ad un tempo ristretto d’insegnamento, richiede un ristretto numero di pazienti Non è interattivo, richiede l’utilizzo di attrezzature specifiche, costoso nella produzione.

Richiede una competenza informatica e il PC, costoso nella realizzazione

Attendibilità delle informazioni, necessitano di un supporto informatico

In una meta-analisi di 72 studi condotta dal 1960 al 1995, Theis e Johnson hanno valutato l’efficacia di varie strategie di insegnamento. La maggior parte dei soggetti (66%) che hanno ricevuto un certo tipo di programma di insegnamento specifico, hanno avuto migliori risultati rispetto a quelli che hanno ricevuto un programma standardizzato. I risultati di insegnamento misurati hanno incluso la conoscenza, le variabili fisiologiche e psicologiche, l’abilità e la capacità di performance. Le diverse strategie di insegnamento che sono state valutate includono materiale scritto, audionastri, sussidi audiovisivi, programmi informatici specifici, istruzioni verbali, e approcci multimediali.

Interessante è stato notare come le istruzioni verbali hanno avuto una minore efficacia degli audio nastri, arrivando così, alla conclusioni che le istruzioni verbali devono essere sempre affiancate ad altri strumenti di insegnamento. Gli insegnamenti strutturati hanno avuto migliori risultati; Foltz e Sullivan hanno notato che i pazienti preferiscono insegnamenti interattivi.

Bilodeau e Degner hanno condotto uno studio su come le donne affette da patologia oncologica alla mammella hanno ricevuto informazioni riguardo alla patologia. E’ stato evidenziato che il medico viene considerato la migliore fonte di informazione nel 97% delle 72 donne studiate e la maggior parte delle informazioni ricevute sono state verbali.

Anche se i risultati di una meta-analisi ha mostrato che l’insegnamento verbale risulta essere il meno efficace per la formazione del paziente, pochi medici forniscono insegnamenti scritti e materiale per aiutare i pazienti nella ritenzione delle informazioni.

MATERIALE STAMPATO Il materiale scritto è uno strumento molto efficace per la formazione del paziente. Materiali scritti, quali libretti e dispense informative, vengono comunemente forniti ai pazienti. Uno studio ha segnalato che il 38% dei pazienti affetti da patologia tumorale aveva letto vari tipi di materiale scritto prima della diagnosi. Questi libretti, se ben progettati, sono molto utili perché possono essere usati come riferimento durante i primi incontri informativi/formativi e successivamente possono 6

essere utilizzati dal paziente individualmente. Una componente necessaria del materiale stampato, è la leggibilità, compreso il grado di lettura, la base di conoscenza e il livello culturale. Nell’articolo da noi analizzato si parla di scale di valutazione del grado di lettura. Dopo vari tentativi, risultati nulli, di recupero di tali scale, si è deciso ugualmente di citarle suggerendo come interpretazione ad esse, che ad un basso livello di lettura corrisponda un basso livello di comprensione.

Un basso livello di istruzione è associato ad una diminuzione dello stato di salute e ad un incremento del rischio di ospedalizzazione, con una sottovalutazione dello stato clinico e dei trattamenti.

Un basso profilo di abilità di lettura non corrisponde necessariamente ad un basso livello intellettuale, ma piuttosto risulta essere una conseguenza di una bassa pratica di lettura, la qualità del materiale stampato nel tempo è migliorato pur rimanendo un aspetto da migliorare.

La tabella che segue esamina le differenze di conoscenza e comprensione tra lettori, da un livello esperto ad uno basso, individuando strategie per migliorarle.

Tabella n°3: differenze di conoscenza e comprensione tra lettori a livello esperto e basso con relative strategie per migliorarle Capacità dei lettori

Limiti dei lettori

Interpreta il senso delle parole Legge in modo scorrevole

Ricorda il contenuto

Prende le parole alla lettura Legge lentamente dimenticando il senso Tralascia tutte le parole sconosciute Dimentica il contenuto

Legge a lungo

Si stanca presto

Va oltre le parole comuni

Strategie per aumentare la conoscenza e la Comprensione Esplorare il senso delle parole Usare parole comuni e frasi corte Cambiare le parole comuni o utilizzare esempi Illustrare prima il contenuto ed usare immagini Usare brevi paragrafi, utilizzare una scrittura semplice, evitando termini troppo specifici.

STRUMENTI AUDIOVISIVI L’uso di audionastri aumenta la risposta del paziente, sono di basso costo e di semplice utilizzo.

Rispetto ad altri strumenti hanno un migliore impatto sui risultati. Forniscono un buon livello di insegnamento, consentendone la visione anche a domicilio del paziente. Possono essere utilizzati anche come rinforzo ad informazioni già date, essere pratici per coloro che presentano difficoltà di comprensione, ma devono essere ben progettati e integrati con altri materiali.

TECNOLOGIE INFORMATICHE Le nuove tecnologie, ed in particolar modo Internet, hanno rivoluzionato l’accesso alle informazioni del paziente. Le informazioni inviate sul Web, destano comunque molte preoccupazioni.

La fornitura di materiali info/formativi reperiti in Internet non potranno mai sostituire altri materiali didattici, ma essere piuttosto una risposta complementare.

I professionisti sanitari hanno espresso la loro preoccupazione circa l’affidabilità e la validità del materiale reperito individualmente da Internet. Negli Stati Uniti esiste un codice etico rivolto ai siti web: www.hon.ch/conduct.html

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“CLINICAL PRACTICE GUIDELINES FOR THE PSYCHOSOCIAL CARE OF ADULTS WITH CANCER”, NHMRC 2003 Questa linea guida, dal titolo “Per la cura psicosociale di adulti affetti da patologia tumorale” è stata proposta dal Ministero Federale della Sanità Australiana, sviluppata dal National Breast Cancer e il National Cancer Control Initiative Founded, approvata dal National Health and Medical Research Council nell’Aprile 2003 e pubblicata nell’agosto dello stesso anno.

E’ tra le prime del suo genere indirizzata agli operatori sanitari che trattano e che seguono i pazienti affetti da patologia tumorale, nell’arco di tutte le fasi e i momenti della patologia: diagnosi, trattamento/cure palliative fino all’eventuale stadio terminale . Gli operatori a cui è rivolta sono medici di medicina generale, oncologi, radiologi, chirurghi, infermieri, assistenti sociali, psicologi, psichiatri, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Si fonda su una revisione completa e sistematica della letteratura internazionale e su di un ampio processo di consultazione, per garantire una buona rilevanza clinica. Di essa si è, inoltre, data ampia divulgazione multidisciplinare in ambito sanitario, oncologico e in ambito sociale alle rappresentanze dei cittadini.

Della Linea Guida abbiamo analizzato il terzo capitolo nel quale vengono trattati i seguenti argomenti: 1) quali abilità di comunicazione generale è bene avere; 2) come fornire informazioni e quando; 3) come comunicare la prognosi e quando; 4) come comunicare le opzioni di trattamento; 5) quale e come dare supporto emotivo e sociale; 6) quale e come dare supporto ai pazienti terminali.

ABILITÀ GENERALI DI COMUNICAZIONE Il paziente oncologico segnala ripetutamente il desiderio di essere informato e l’operatore sanitario è il più delle volte la fonte delle maggiori informazioni.

Molta importanza riveste l’ambiente in cui si forniscono le informazioni e il tempo dedicato ad esso. L’ambiente, è bene che sia un luogo riservato e senza barriere, tra chi fornisce e chi riceve le informazioni. Chi fornisce le informazioni non deve avere fretta e non deve essere interrotto da altre incombenze e il fine di uno dei primi incontri sarà quello di far raggiungere al paziente la consapevolezza che solo lui avrà la decisione finale, per quanto riguarda il percorso clinico.

Buona parte della qualità dell’assistenza sanitaria dipende proprio dalla competenza e dalle capacità di interazione del personale sanitario. Si osserva, come l’adattamento psicologico dei pazienti migliori quando il personale sanitario esprime empatia e utilizza l’ascolto attivo.

Le seguenti abilità comunicative dovrebbero essere considerate e utilizzate nel corso dell’interazione.

Comunicazione di sostegno • Chiedere se si vuole la presenza di un’altra persona durante il colloquio.

• Mostrare riguardo ed interesse per la persona, utilizzando la comunicazione verbale e non verbale più appropriata e facilitare le reazioni dei pazienti.

• Utilizzare la comunicazione verbale e non verbale più appropriata all’età e al bagaglio socio/culturale del paziente.

• Utilizzare le tecniche dell’empatia e dell’ascolto attivo.

• Permettere e incoraggiare i pazienti ad esprimere i loro sentimenti, dando la possibilità di gridare, esprimere preoccupazioni, timori, rabbia, ansia o qualsiasi stato emotivo che l’informazione può aver causato.

• Trattare i pazienti ansiosi o molto preoccupati in maniera diretta e sensibile.

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Trasmettere le informazioni mediche in maniera semplice e comprensibile • Valutare la comprensione delle informazioni fornite prima di fornirne altre.

• Spiegare i termini difficili, evitando la terminologia medica.

• Usare strategie esplicite di categorizzazione (fornire informazioni raggruppate).

Aiutare la comprensione • Incoraggiare il paziente a porre domande che possono favorire la comprensione.

• Usare schemi e immagini semplici.

• Ripetere e ricapitolare le informazioni importanti.

• Rinforzare le informazioni importanti, utilizzando una o più delle seguenti azioni: - annotare le informazioni rilevanti, - se necessario o se lo si ritiene carente, annotare il colloquio, - consegnare una lettera sommaria come follow-up.

Fornire un supporto continuo • Valutare il livello/contesto socio culturale della famiglia o il sostegno sociale che il paziente può avere.

• Fornire i nomi degli operatori sanitari con cui il paziente può mettersi in contatto, se necessita di ulteriori informazioni.

• Mantenere i contatti con tutti i professionisti che hanno in carico il paziente, per instaurare un percorso di cura integrato.

Le raccomandazioni della linea guida sono illustrate in tabella n° 4.

Tabella n°4: Raccomandazioni e relativi livelli di evidenza Livello di Evidenza Comunicazione della prognosi Il modo in cui la prognosi viene comunicata, l'uso delle parole o dei II numeri che ne illustrano la sopravvivenza o la morte, il tempo impiegato nel fornire le informazioni, influenzano le decisioni dei pazienti riguardo ai trattamenti.

Comunicazione delle opzioni di trattamento: Informazioni dettagliate migliorano la comprensione e aumentano il I benessere psicologico del paziente affetto da patologia tumorale.

Il richiamo delle informazioni fornite ne aumenta l’efficacia, aiutando l’informazione individualizzata.

I-II

Nel corso del primo incontro porre domande stimola il paziente a porgerne II lui stesso, riducendo l’ansia e migliorandone il rinforzo.

Preparazione dei pazienti a procedure o trattamenti potenzialmente pericolosi Le informazioni riguardanti la procedura riducono l’ impressionabilità I-II relativa alla procedura stessa, migliorando il successivo recupero fisico e psicologico.

Illustrare la procedura attraverso materiali audiovisivi o cartacei, II sottoforma di libretti informativi, riduce l’ansia e l’afflizione. Queste informazioni possono essere fornite da un medico, o da un altro 9

professionista sanitario, come un infermiere.

Illustrare ai pazienti i probabili sintomi che possono presentarsi prima, durante e dopo la procedura diminuisce l'ansia.

Fornire ai pazienti un supporto psicosociale prima di un intervento chirurgico migliora lo stato emotivo.

Supporto emotivo e sociale Un consiglio appropriato migliora il benessere del paziente affetto da patologia tumorale.

La possibilità di discutere delle proprie sensazioni con un membro dell’equipe sanitaria o con un consulente migliora lo stato emotivo.

La partecipazione a programmi psico-educativi diminuisce l’ansia, accrescendo la compliance al trattamento.

Per i pazienti con un basso supporto sociale è di aiuto la partecipazione a programmi di sostegno con altri soggetti affetti da patologia tumorale.

Per ottenere risultati migliori è utile differenziare per sesso gli incontri di sostegno psicosociale.

Supporto ai pazienti terminali Il dolore può essere controllato con tecniche di rilassamento; i programmi educativi dovrebbero puntare al controllo del dolore, in modo da migliorare l'aderenza al trattamento.

Gli interventi psicologici possono migliorare la qualità di vita, l’umore, la stima di sé, il senso di controllo personale e fisico.

I II

I I II II II

I

II

Level I Evidence is obtained from a systematic review of all relevant randomised controlled trials.

Level II Evidence is obtained from at least one properly designed randomised controlled trial.

Level III-1 Evidence is obtained from well-designed pseudo-randomised controlled trials (alternate allocation or some other method).

Level III-2 Evidence is obtained from comparative studies with concurrent controls and allocation not randomised (cohort studies), case control studies, or interrupted time series with a control group.

Level III-3 Evidence is obtained from comparative studies with historical control, two or more single-arm studies, or interrupted time series without a parallel group.

Level IV Evidence is obtained from case studies, either post-test or pre- and post-test.

10

“IMPROVING OUTCOMES IN HAEMATOLOGICAL CANCER” NHS 2003 La presente Linea Guida, inglese, è stata elaborata per migliorare i servizi e l’assistenza al malato oncoematologico. Affronta tutti gli aspetti assistenziali di questo gruppo di pazienti inclusi la diagnosi, il management e le cure palliative. L’affidabilità e la qualità delle raccomandazioni sono graduate e identificate con le lettere A, B, C. Le referenze fanno capo al Department of Health (2001) the NHS Cancer Plain, National Assembly for Wales (2001) Improving Health in Wales, A Policy Framework for Commissiong Cancer Service.

RACCOMANDAZIONI La sezione di nostro interesse si trova nel paragrafo 2, intitolata “Patient-centred-care”, in cui sono riportate le raccomandazioni e le evidenze utili al team multidisciplinare (MDTs).

Tabella n°5: Raccomandazioni e relativo razionale

Raccomandazione

Razionale

La disponibilità di infermieri clinici esperti in comunicazione, counselling ed etica

L’affidamento del paziente, al momento della diagnosi, ad un’infermiera formata, diventa il punto cruciale per la continuità delle cure e per il supporto psicosociale. La conoscenza del percorso di cura e dei problemi clinici ad esso connessi, consente all’infermiere esperto di guidare il paziente nelle scelte da compiere e verso lo stile di vita migliore da seguire.

La carenza di informazioni e la comunicazione delle “cattive notizie” sono aspetti ricorrenti nell’esperienza del paziente oncoematologico. I pazienti dovrebbero contare, durante i colloqui, sulla presenza di una persona di fiducia, di uno spazio tranquillo e riservato e dei propri referenti clinici. Le informazioni dovrebbero essere fornite in modo completo e veritiero, avvalendosi dell’interprete in caso di necessità e supportate da formati scritti o audiovisivi.

Formazione rivolta agli infermieri per migliorare le informazioni relative alla sfera riproduttiva (criopreservazione).

Importante ruolo dell’infermiere nel guidare, indirizzare e coordinare gli interventi necessari. Pazienti e famigliari dovrebbero ricevere informazioni verbali e scritte, per ottenere il supporto necessario dai servizi.

I regimi terapeutici causano problemi nutrizionali soprattutto nei pazienti che ricevono trattamenti intensivi e che rimangono ricoverati a lungo. Risulta così necessario il supporto dietetico, specifico e personalizzato.

Disabilità, fatigue, dolore, astenia, problemi respiratori riducono la mobilizzazione e il tono muscolare. I pazienti devono disporre di un servizio specialistico sostenuto da fisioterapisti esperti.

Le informazioni ai pazienti

Politica a sostegno dei problemi di fertilità Supporto psicologico e sociale (palliazione)

Supporto dietetico e nutrizionale

Fisioterapia e terapia occupazionale

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Ecco il contenuto delle informazioni all’interno del documento: • Cenni di anatomia e patologia, per consentire ai pazienti e familiari di comprendere gli effetti della malattia.

• Informazioni realistiche circa la natura della malattia e la prognosi.

• Gli obiettivi, i rischi e i possibili effetti di ogni procedura.

• Informazioni bilanciate circa le opzioni terapeutiche, la sopravvivenza, i sintomi, i rischi e gli effetti a breve e a lungo termine.

• Informazioni circa altri possibili effetti, come ansia e depressione e come fronteggiarli.

• Informazioni sui servizi disponibili e sullo staff: nomi dei referenti e ruoli.

• I vantaggi di una “buona comunicazione”.

• Le informazioni devono essere annotate, in modo che tutto lo staff sia a conoscenza di ciò che è stato comunicato.

Inoltre: • L’offerta di un’assistenza olistica e personalizzata e di una comunicazione chiara e tempestiva possono aiutare i pazienti ad affrontare meglio la loro malattia e contribuiscono a migliorare la soddisfazione per i servizi, a diminuire reclami e criticità.

• Una buona informazione offre molti vantaggi ai pazienti, può ridurre l’ansia, aumenta la capacità di fronteggiare le terapie e migliora il self-care.

• Una buona comunicazione sensibile è molto apprezzata ed aumenta la soddisfazione dei pazienti. Migliora inoltre la soddisfazione degli operatori e riduce lo stress.

• Una buona comunicazione tende ad aumentare la consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la capacità di soddisfarli.

EVIDENZE Le informazioni presenti in questa sezione sono tratte dal “National Cancer Alliance” (NCA).

Sono state utilizzate le esperienze dei “focus group discussion” e alcuni scritti di pazienti.

Il report del NCA inoltre, mostra come spesso i professionisti non sono in grado di fornire le informazioni che i pazienti vorrebbero e come queste non sempre corrispondono al vero, soprattutto per ciò che riguarda gli effetti delle terapia e la qualità della vita.

Le evidenze portate alla luce sono illustrate in tabella n°6.

Tabella n°6: Riassunto delle evidenze e relativi livelli Evidenza I problemi di comunicazione ricorrono negli studi descritti e il ruolo infermieristico sembra avere effetti migliorativi sul benessere psicofisico del paziente, anche se gli studi fanno riferimento a contesti specifici di cura della patologia tumorale della mammella.

La presenza di Infermieri esperti in Oncologia facilita la comunicazione nello staff di cura.

Alcuni studi hanno dimostrato l’efficacia dei gruppi di sostegno per aumentare le conoscenze e ridurre l’ansia.

Un servizio telefonico di supporto è apprezzato e risulta efficace, se gestito da un infermiere addestrato.

Vari autori descrivono i servizi e gli interventi di psicoterapia, ma non forniscono prove certe sulla loro efficacia e convenienza.

Livello A

A B B B

12

Fig. 2 Livelli di evidenza A. Evidence derived from randomised controlled trials or systematic reviews of randomised trials.

B. Evidence from non-randomised controlled trials or observational studies.

C. Professional consensus.

Quali misure di struttura, processo e con quale strumento valutare i risultati?

Misure di Struttura a) Disponibilità di informazioni chiare nella forma e linguaggio più appropriati. b) Presenza di personale infermieristico formato nel counselling al paziente oncoematologico. c) Esperienza in counselling negli aspetti legati alla fertilità. d) Facilitazione e supporto ai gruppi di sostegno.

Misure di Processo a) Partecipazione di tutti i clinici ai corsi di formazione in comunicazione. b) Locali riservati (private rooms) per gli incontri cruciali: consultazioni e comunicazione di “bad news”. c) La verifica delle informazioni offerte quando il paziente: • deve riceve cattive notizie; • deve affrontare una procedura invasiva; • deve prendere decisioni circa un trattamento; • deve iniziare un nuovo trattamento. d) La verifica che i pazienti siano supportati da personale qualificato sul piano psicologico, in tutte le fasi del percorso della malattia. e) La verifica che ogni paziente possa contattare il proprio referente infermiere. f) La verifica della percentuale di staff formato nella comunicazione delle informazioni. g) Prove delle comunicazioni fornite e del coinvolgimento efficace dell’utente. h) Verifica della fornitura del supporto pratico, sociale e fisico.

LA VALUTAZIONE DEI RISULTATI (AUDIT) I dirigenti dovrebbero indagare circa l’adeguata esperienza e capacità di ogni componente e ciò include che: • i pazienti dispongano delle conoscenze a loro utili; • i pazienti devono fornire il loro parere circa le informazioni ricevute e su come sono state fornite; • il paziente è stato in grado di capire le opzioni di cura; • il paziente ha ricevuto sufficienti informazioni per procedere al consenso per ciascun intervento; • il paziente ha ricevuto sufficienti informazioni sulla qualità della cura e controllo del dolore; • venga fornito adeguato supporto nutrizionale nei pazienti con problemi alimentari; • vengano rispettati i tempi di attesa; • venga fornita adeguata terapia occupazionale; • venga fornito un trasporto adeguato.

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CONCLUSIONI Il problema principale, e riscontrato più frequentemente, è la mancanza di informazioni sulla diagnosi e su ciò che può accadere.

Dall’analisi dei documenti si possono trarre le seguenti conclusioni: • L’infermiere è parte integrante del percorso assistenziale, a lui il paziente deve essere affidato, deve diventare suo punto di riferimento e il paziente deve possedere un recapito telefonico per ricevere aiuto e sostegno. Il ruolo del counselling è importante e può aiutare il paziente a partecipare alle scelte terapeutiche in modo consapevole.

• La formazione specifica dei componenti del team multidisciplinare diventa importante, per adeguare la qualità e la quantità delle informazioni. La modalità comunicativa sarà adeguata all’età, alla cultura e alla capacità di comprensione. Non tutti i pazienti vogliono sapere tutto. Questo aspetto deve essere considerato e reso noto a tutti i componenti del team.

• La presentazione del percorso di cura deve avvenire in luogo dedicato: nel candidato al TMO allogenico deve essere eseguito un colloquio preliminare.

• Le informazioni devono essere gestite con strumenti diversificati: materiale scritto, audiovisivo e guida nell’interpretazione delle informazioni reperibili sul web ( progetto la comunicazione multimediale).

• Il materiale scritto è un supporto e non può sostituire il dialogo e la relazione con l’operatore sanitario: coinvolgimento dei pazienti, ad esempio a gruppi, in alcuni momenti formativi.

• La comunicazione delle” bad news” deve avvenire in luogo dedicato e tranquillo, con la presenza dell’infermiere e il coinvolgimento di persone di fiducia (amico/familiare). Il paziente non deve essere lasciato solo e devono essere previsti tempi adeguati.

• Rispettare le opinioni dei pazienti.

• Verificare sempre la comprensione e consegnare materiale scritto (copia lettera di dimissione, strumenti multimediali come CD ).

• L’ansia, il dolore lo stress, la cultura l’età condizionano l’apprendimento e il paziente tende a dimenticare o meglio a non ricordare tutto ciò che viene detto nei colloqui, per cui occorre rendersi disponibili e dare opuscoli, che possono essere consultati a casa.

• L’ambiente deve essere adatto: illuminazione, ventilazione, arredo e colori (cromoterapia).

Evitare interruzioni, distrazioni e rumore. I pazienti ricordano meno di 1/3 al primo incontro, ma è proprio al primo incontro che vengono prese la maggior parte delle decisioni.

• Non deve mai essere minimizzato l’impatto dei trattamenti, né il tempo necessario per il successivo recupero.

• Prevedere un interprete se il paziente non conosce la lingua.

DALLA TEORIA ALLA PRATICA …

Dai risultati emersi dal lavoro di ricerca si evince che non esiste un unico approccio per assicurare una comunicazione efficace, rivolta a tutti i pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali, ma un sistema diversificato da cui attingere per promuovere un educazione terapeutica efficace, tenendo conto delle caratteristiche personali, culturali, e anagrafiche di ogni persona.

Abbiamo definito pertanto un programma di revisione interna per migliorare la comunicazione attraverso le seguenti tappe: • Revisione dell’opuscolo informativo in uso, affinché sia più orientato all’educazione terapeutica che alle notizie di servizio.

• Introduzione di maggiori informazioni e dettagli su uno stile di vita migliore da seguire e sugli effetti dei trattamenti (es. dolore, prevenzione delle infezioni, supporto psicologico, 14

•

• • • •

fertilità, fatigue, ansia, supporto dietetico).

Inserimento di materiale audiovisivo ad integrazione dell’opuscolo, contenente un filmato semplice, che prende in considerazione gli aspetti chiave del percorso di ricovero: - presentazione del reparto, - presentazione del team, - come realizzare l’igiene respiratoria, - come eseguire l’igiene delle mani - presentazione dei servizi offerti da associazioni esterne.

Formalizzazione del colloquio medico/infermieristico riservato al candidato al TMO allogenico, obbligatorio e registrato nella documentazione ambulatoriale.

Miglioramento della struttura, utilizzando i principi della cromoterapia: valutazione della migliore soluzione possibili in termini di costi/benefici.

Collaborazione con la figura dello psicologo dedicato, per mettere in luce necessità/problematiche relative alla sfera emotiva e relazionale dei pazienti trapiantati Nel futuro: migliorare l’organizzazione del lavoro, facendo riferimento al modello del percorso assistenziale, inteso come un’organizzazione in rete, orientata alle esigenze di salute del paziente.

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BIBLIOGRAFIA Ad Hoe Committee on Health Literacy for the Council on Scientific Affairs, American Medical Association: Health literacy: Report of the Council on Scientific Affairs. JAMA 281:552-557, 1999 Bilodeau BA, Degner LF: Information needs, sourees of information, and decisional roles in women with breast cancer.

Oncol Nurs Forum 23:691-696, 1996 Carlton K, Ryan ME, Siktberg LL: Designing courses for the internet: A conceptual approach. Nurse Educ 23:45-50, 1998 Cimprieh B: A theoretical perspective on attention and patient education. Adv Nurs Sci 14:39-51, 1992.

Costituzione della Repubblica italiana Art. 3.

Degner LF, Sloan JA: Decision making during serious illness: What role do patients really want to play? J Clin Epidemio145:941-950, 1992.

Doak LG, Doak CC, Meade CD: Strategies to improve cancer education materials. Oncol Nurs Forum 23:1305-1312, 1996 Fieler VK, Wlasowicz GS, Mitchell ML, et al: Information preferences of patients undergoing radiation therapy. Oncol Nurs Forum 23:1603-1608, 1996 Foltz A, Sullivan J: Reading level, learning presentation preference, and desire for information among cancer patients. J Cancer Educ 11:32-38, 1996 Fredette SL: A model for improving cancer patient education. Cancer Nurs 13:(4):207-15 Gardner H: Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligences. New York, NY, McGraw Hill (1983) Garrison J, Abner J, Oakley M, et al: Accessibility and utilization of educational materials for cancer patients. Oncol Nurs Forum 10:60-62, 1983 Gleit C J: Theories of learning, in Whitman N, Graham B, Gleit C, Boyd M (eds): Teaching in Nursing Practice: A Professional Model. Norwalk, CT, Appleton-Century-Crofts, 1986, pp 43-78.

Gomez EG, DUBois K, King CR: Improving oncology nursing practice through understanding and exploring the internet. Oncol Nurs Forum 25:4-10, 1998 (suppl 1) Goroll AtI, May LA, Mulley AG: Primary Care Medicine: Office Evaluation and Management of the Adult Patient (ed 3). Philadelphia, PA, Lippincott-Raven, 1995.

Griffiths M, Leek C: Patient education needs: Opinions of oneology nurses and their patients. Oncol Nurs Forum 22:139-144, 1995 Harris KA: The informational needs of patients with cancer and their families. Cancer Pract 6:39-46, 1998.

Murphy S, Powers M: Learning needs of cancer patients: A comparison of nurse and patient perceptions. Nurs P, es 31:11-16, 1982.

Lazarus RS: Psychological Stress and the Coping Process. New York, NY, McGraw-Hill, 1966 Luker KA, Beaver K, Beinster S J, et al: Information needs and sources of information for women with breast cancer: A follow up study, Adv Nurs 23:487-495, 1996.

Mayer D: Information and resources, in Johnson B, Gross J (eds): Handbook of Ontology Nursing (ed 3): Boston, MA, .lones & Barlett, 1998, pp 263-287.

Meade CD: Producing videotapes for cancer education." Methods and examples. Oncol Nurs Forum 23:837-84

16

Miller SM, Grant RP: The blunting hypothesis: A view of predictability and human stress, in Soden P, Bates S, Dockens W (eds): Trends in Behaviour Therapy. New York, NY, Academic, 1979, pp 135-149 Miller SM: Monitoring and blunting: Validation of a questionnaire to assess styles of information seeking under threat. J Pers Soc Psycho152:345-353, 1987 .

Phillips LD: Patient education: Understanding the process to maximize time and outcomes. I Intravenous Nurs 22:1935, 1999 Rankin SH, Stallings KD: Patient Education: Issues, Principles, Practices (ed 3). Philadelphia, PA, Lippincott, 1996 Redman B: The Process of Patient Education (ed 8). Washington, DC, Mosby, 1996. sic Books, 1983 Theis SL, Johnson JH: Strategies for teaching patients: A meta-analysis. Clin Nurse Spec 9:100-106, 1995 TiUey J1), Gregor FM, Thiessen V: The nurses' role in patient education: Incongruent perceptions among nurses and patients. J Adv Nurs 12:291-301, 1987.

Villejo L, Meyers C: Brain function, learning styles and cancer patient education. Semin Oncol Nurs 7:97-104, 1991

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