Innhold
FO RO R D ...................................................................................... 9 I N N L ED N I NG................................................................................ 11 kapit tel 1 DEMENSSYKDOM I NÆR FAMILIE – PÅRØRENDES ERFARINGER . 17
Å forstå – en betingelse for god omsorg................................................. Å forstå pårørende – en erfaringsmodell................................................ Å stå utenfor.............................................................................. Kaos........................................................................................ Oppgitthet................................................................................ Å føle seg fremmed...................................................................... Ingenmannsland.......................................................................... Pårørendes positive erfaringer......................................................... Oppsummering..............................................................................
18 19 21 26 30 33 38 39 41
ka pit t el 2 D EMEN S SY KD OMMEN S KON S E K VE N S E R – P Å R ØR E N D E S ERFAR I NGER ................................................................................ 43
Demenssykdom.............................................................................. Kognitive, psykomotoriske og affektive konsekvenser............................. Utfordrende atferd....................................................................... Yngre personer med demens........................................................... Annerledeshet............................................................................ Skyldfølelse................................................................................ Sorg........................................................................................ Fra kjæreste til pleier..................................................................... Oppsummering..............................................................................
44 45 47 48 49 52 53 53 55
5
0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 5
13.04.11 13.20
innhold ka pit t el 3 MÅL OG ME S TR I NG ...................................................... 57
Mestring og helse som mål................................................................. Fellesskap.................................................................................. Harmoni................................................................................... Livskraft.................................................................................... Samhørighet.............................................................................. Sammenhengen mellom mestring og helse.......................................... Faktorer som påvirker familiens belastning.............................................. Pårørendes alder......................................................................... Atmosfæren i familien................................................................... Opplevelse av omsorgsrollen........................................................... Å fremme pårørendes mestring........................................................... Å bevisstgjøre og støtte pårørendes personlige ressurser......................... Kunnskap om demenssykdommen.................................................... Bemyndigelse av de pårørende......................................................... Å styrke pårørendes sosiale ressurser................................................. Kommunikasjon og samhandling...................................................... Sammensatte intervensjoner........................................................... Konflikter mellom pårørende og ansatte................................................ Oppsummering..............................................................................
58 58 58 59 59 59 61 62 64 65 65 66 71 72 75 77 82 83 84
ka pit t el 4 Å I NVO LVERE OG S TØTT E FA M I LI E N I UT R E D N I NG S FA S E N .. 87
Pårørendes rolle og behov i utredningen................................................ Tiden før diagnosen..................................................................... Involvering av pårørende i utredningen............................................... Etter at diagnosen er stilt............................................................... Pårørendes behov for tiltak................................................................ Støttesamtale............................................................................. Samarbeidsmøter........................................................................ Kognitiv terapi............................................................................ Lærings- og mestringstiltak............................................................. Oppsummering..............................................................................
88 89 89 95 96 96 97 103 104 104
ka pit t el 5 MØTE MED PÅRØREND E T I L HJE M M E BOE N D E PE R SON E R M ED D E MEN S ............................................................................... 107
Pårørendes behov for helsetjenester..................................................... Fellesskap.................................................................................. Samhørighet.............................................................................. Harmoni................................................................................... Livskraft.................................................................................... Opplevelse av kontroll................................................................... Oppsummering..............................................................................
109 110 119 123 125 135 136
6
0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 6
13.04.11 13.20
innhold ka pit t el 6 OVERG ANG FRA HJEM T I L I N S T I T US JON .......................... 139
Årsaker til institusjonsinnleggelse......................................................... Den vanskelige beslutningen........................................................... Tilvenningsprosessen.................................................................... Flytteprosessen........................................................................... Familien i institusjon........................................................................ Konsekvenser for pårørende........................................................... Pårørende som ressurs i institusjonen................................................ Pårørendes behov for tiltak................................................................ Samhørighet.............................................................................. Fellesskap.................................................................................. Harmoni................................................................................... Livskraft.................................................................................... Opplevelse av kontroll................................................................... Kompetanse og ressursbehov.......................................................... Spesielle hensyn.......................................................................... Oppsummering..............................................................................
140 141 143 143 145 146 147 148 149 149 150 152 154 155 156 160
ka pit t el 7 E T I SKE UTFORD R I NGER ................................................ 163
Pårørendes negative erfaringer i møte med helsetjenesten........................... 164 Hvem eier utfordringene?.............................................................. 167 Omsorgens natur......................................................................... 168 Etiske utfordringer – etisk refleksjon..................................................... 171 Sakens kjerne............................................................................. 173 Likhet...................................................................................... 174 Omstendigheter.......................................................................... 175 Konsekvenser............................................................................. 175 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens....................... 177 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – pleier......................................... 179 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens – pleier............. 183 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens – pleier – medbeboer. 185 Oppsummering.............................................................................. 188 ka pit t el 8 KOMPE TAN SE, KOMPE TAN S EUT VI K LI NG OG LE D E R S KAP .... 191
Kompetanse............................................................................... Erfaringer fra to prosjekter................................................................. Etterutdanning og arbeidsmiljø........................................................... Lederskap, kompetanse og kompetanseutvikling................................... Oppsummering..............................................................................
193 199 201 202 204
L I TTER AT UR ................................................................................. 205 S T I KKORD ................................................................................... 221
7
0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 7
13.04.11 13.20