OPMERKELIJK

Onbenul

Je zal ze maar de kost moeten geven. Meer dan een kwart van de Amerikaanse millennials (mensen van 23 tot 36 jaar) zegt dat ze nooit iemand zouden omhelzen als ze weten dat ie hiv heeft. Ook zouden ze er niet mee gaan praten, laat staan er vrienden mee worden. Dit blijkt uit onderzoek van Prevention Access Campaign en farmaceut Merck. Uit de studie, waaraan een groep van bijna 1.600 mensen meedeed, blijkt ook dat de meerderheid van hen niet weet wat undetectable betekent of waar UEqualsU (n=n) voor staat. Laat nu juist in de VS in de leeftijdsgroep van 25 tot 29 jaar het aantal nieuwe hiv-infecties toenemen.

Rectificatie

In hello gorgeous #29 stond een reportage met diverse magnetische stellen. Ook Patrick (links) en zijn partner Wouter gingen hiervoor op de foto. Helaas hebben we in het foto-onderschrift per abuis hun namen verwisseld. Waarvoor excuses.

Sorteren

In het begin van deze eeuw leefden we in een geheel andere tijd. Nog niet zo lang geleden wisten we niks van n=n. PrEP was nog maar een idee en je werd pas geadviseerd om hiv-medicatie te nemen als je weerstand onder de 500 CD4-cellen was gedaald. De meerderheid van de mensen met hiv was hier niet open over en vooral onder homomannen was serosorteren erg populair. Men zocht destijds liever een partner wiens hiv-status overeenkwam, onder andere als een manier om de ander niet te kunnen infecteren en uit angst om uitgesloten te worden.

Tijden veranderen. Tegenwoordig wordt iedereen die de hiv-diagnose krijgt, meteen op behandeling gezet, weten we van n=n, en zijn er steeds meer mensen open over hun hiv. Canadees onderzoek laat zien dat serosorteren aan populariteit verliest onder homomannen met hiv. Tegelijkertijd neemt het PrEPsorteren toe: mannen die de preventiepil nemen, kiezen steeds vaker mannen die ook PrEP nemen.

Zichtbaarheid

De zichtbaarheid van transmensen is de laatste jaren enorm toegeno- men. Gelukkig maar, want meer zichtbaarheid leidt – langzamer- hand - tot meer acceptatie. Foto- grafe Jess T. Dugan en maatschap- pelijk werkster Vanessa Fabbre publiceerden in 2018 To Survive On This Shore, een prachtig document met foto’s en interviews met ou- dere transmensen. De verhalen en portretten geven een genuanceerd beeld van de moeilijkheden, de dilemma’s en het plezier van ouder worden als transgender. Een van de geportretteerde trans- vrouwen is DeeDee Ngozi Cham- blee, oprichtster van LA Gender en hiv- en transactiviste. DeeDee leeft al sinds 1987 met hiv. Een paar maanden geleden publiceerde Nati- onal AIDS Memorial een video van haar op YouTube, waarin zij vertelt over hiv en aids in de trans-commu- nity. Het is onderdeel van een pro- ject, waarbij zoveel mogelijk verha- len worden vastgelegd van mensen die aids hebben overleefd. Je kunt de clip met DeeDee en vele anderen vinden op het YouTube-kanaal van National AIDS Memorial.

The art of prevention

Bas Kosters heeft samen met Studio Ultradeluxe en de Condo- merie vier unieke condoommapjes gemaakt. Veilig vrijen was nog nooit zo hip. Per mapje € 3,50 en een setje van vier kost € 12,50. Je kunt ze online bestellen bij de Condomerie. Van ieder verkocht condoom gaat € 0,25 naar de Condomerie Foundation.

illustraties Martje Blom Henk Hageman

Vlieg met hem mee

Aanvankelijk werd hem verteld dat hij geen piloot kon worden omdat hij hiv heeft, maar nu is James Bushe de eerste openlijk hiv-positieve Europese piloot geworden. James werd in 2017 geweigerd om de opleiding voor commercieel piloot te volgen, vanwege een achterhaalde interpretatie van de Europese regels voor toelating van mensen met hiv. James schakelde de media in om zijn zaak in de openbaarheid te brengen, en dankzij het werk van o.a. HIV Scotland werden de regels aangepast en werd hij alsnog toegelaten tot de opleiding. Begin dit jaar werd hij de eerste piloot met hiv met een licentie voor het vliegen van commerciële vluchten. James: “Het is me gelukt en ik ben ongelooflijk trots en bevoorrecht om dit te kunnen doen.” Hij kwam hiermee naar buiten om het stigma rond hiv te bestrijden. “Het gaat niet alleen om mij, maar om iedereen die ervan droomt om piloot te worden.”

Vrouwen met hiv en succesvol ouder worden

Opmerkelijk onderzoek uit Amerika: de meeste vrouwen met hiv worden net zo succesvol ouder als vrouwen zonder hiv. De conclusies van een studie onder 386 hiv-positieve vrouwen en 137 hiv-negatieve vrouwen werden eerder dit jaar gepubliceerd in het Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. De vrouwen die aan de studie meededen zijn 50 jaar en ouder; het onderzoek ging om wat vrouwen zelf rapporteren over succesvol ouder worden. De vrouwen werd onder andere gevraagd een cijfer te geven aan hoe ze hun leven en het ouder worden waardeerden. De onderzoekers hadden van tevoren gedacht dat hiv-positieve vrouwen lager zouden scoren. Met het ouder worden met hiv neemt de kans op o.a. hart- en vaatziektes, depressie en kanker immers toe. Er zijn op z’n minst twee andere studies die succesvol ouder worden van mensen met hiv melden, maar daarbij ging het voornamelijk om witte homomannen. Volgens de onderzoekers is dit de eerste studie over succesvol ouder worden met hiv bij vrouwen.

Meer PrEP, minder gonorroe?

Hoewel PrEP alleen bescherming biedt tegen hiv, laat een nieuwe rekenmodelstudie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) zien dat bij een toename van het aantal PrEPgebruikers het aantal gevallen van gonorroe drastisch afneemt. Onderzoekers hebben een rekenmodel gemaakt op basis van cijfers uit 2017, waarbij gekeken is naar het aantal (nieuwe) gevallen van hiv, gonorroe en condoomgebruik binnen de Nederlandse homogemeenschap. Ook is gekeken naar de kosten van dagelijks PrEP-gebruik en de kosten van hiv-behandeling en hiv-zorg. Als 5% van alle homo- en bi-mannen in ons land de preventiepil zouden nemen, zou er in tien jaar tijd 61% minder nieuwe hiv-infecties zijn. Het aantal gonorroe-infecties zou zelfs dalen met 97%. Dit komt door de standaard soa-screenings die PrEP-gebruikers krijgen. De onderzoekers noemen de afname van gonorroe (en waarschijnlijk ook andere bacteriologische soa) spectaculair. Hoewel het rekenmodel hypothetisch is, is het hoopgevend te denken dat PrEP meer dan hiv kan voorkomen.

Cats non-stop

Hoewel de musicalversie ooit de langstlopende show op Broadway was, is de eind vorig jaar versche- nen filmversie van Cats een grote flop geworden. Critici klaagden over het ontbreken van een plot en de potsierlijke special effects. Drie vrienden uit New York heb- ben nu besloten geld bij elkaar te brengen voor een hiv-organisatie door 24 uur non-stop naar de film te kijken. De film duurt 1 uur en 50 minuten, wat betekent dat Steve, Emily en Kris Cats 13 keer achter elkaar gaan zien. Ze mogen alleen pauze nemen tijdens de aftiteling en de marathon zal live worden gestreamed. Het trio wil 15.000 dollar bij elkaar brengen voor Housing Works, een New Yorkse organisatie die hiv en dakloosheid aanpakt. De marathon begint zodra ze het streefbedrag hebben gehaald via hun GoFundMe-site.

Nieuwe studie naar vaccin

Begin dit jaar is in Amsterdam UMC de eerste vrijwilliger ingeënt met een experimenteel vaccin dat een infectie met hiv voor- komt. De studie, waarin Amster- dam UMC met andere instituten samenwerkt, heeft van de Bill & Melinda Gates Foundation miljoe- nen euro’s subsidie gekregen. De wetenschappelijke leiding van het project ligt bij hoogleraar Rogier Sanders. “Er zijn in het verleden al veel vaccins ontwik- keld, maar meestal konden deze geen antistoffen opwekken. We hebben er vertrouwen in dat dit nieuwe vaccin kan bijdragen aan een beschermende antistofreactie.” Sanders zegt er meteen bij dat het nog lang gaat duren voordat alle wetenschappelijk hindernissen zijn overwonnen. “Ik hoop dit tijdens mijn leven nog mee te maken”, klinkt het voorzichtig. “Het proef-vaccin wordt weinig riskant geacht voor de proefpersonen, de oudere varianten van het envelop-eiwit zijn bij duizenden mensen getest”, zegt arts-onderzoeker Emma Reiss, die de studie uitvoert. “Ook druk ik de vrijwilligers tijdens de screening op het hart dat ze zich niet beschermd moeten voelen door dit vaccin. Daarvoor is het nog veel te vroeg.” Van de vrijwilligers wordt het nodige gevraagd. Ze moeten vaak naar het ziekenhuis gaan voor onderzoeken, bloedafnames en her-injecties. En ze worden tot één jaar na de laatste vaccinatie gevolgd om te kijken of die af- weerreactie krachtig genoeg is en blijft.

Kick Ass!

Terry Anderson – ooit de partner van schrijver Armistead Maupin – heeft als long term survivor de verwoestende aidsepidemie overleefd. De cocktails van 1996 zorgden er wel voor dat hij lichamelijk opknapte, maar mentaal ging het mis. “Er gebeurde iets met mij wat ik niet begreep. Ik was hopeloos en helemaal alleen. Het leek alsof ik probeerde een waterval te vangen met mijn handen. Mijn leven was out of control.” Niemand kon hem helpen en zijn therapeut begreep het ook niet. Veel van zijn vrienden vonden hem moeilijk in de omgang en duwden hem uit hun leven. “Ik was bang dat hiv mijn hersenen had aangetast. Ik bevond me in een soort hel, zonder kompas.” Anderson bedacht de term ASS om te omschrijven wat hij had: AIDS Survivor Syndrome, en organiseerde een avond om te kijken of er meer mensen waren die hetzelfde doormaakten. Hij verwachtte een opkomst van 40 man, maar naar de bijeenkomst, in september 2013 in het San Francisco LGBT Center, kwamen zo’n 200 mensen. Let’s Kick Ass was geboren. Let’s Kick Ass is nu een grassroots-beweging met afdelingen in San Francisco, Palm Springs en Austin. Ze vraagt aandacht voor de behoeftes en uitdagingen van iedereen die lang leeft met hiv. Let’s Kick Ass ziet niet alleen de mensen die vóór 1996 hiv kregen als long term survivors. Ook kinderen die zijn geboren met hiv en nu twintigers en dertigers zijn, en mensen die langer dan tien jaar leven met hiv, vallen binnen deze definitie. Net zoals mensen die geen hiv hebben, maar wel veel vrienden, bekenden en patiënten hebben verloren. In 2014 riep Let’s Kick Ass 5 juni uit als HIV Long Term Survivors Awareness-dag. Een dag om stil te staan bij iedereen die – tegen verwachting in – al tientallen jaren leeft met hiv. 5 juni 1981 was een historische dag: toen werd er voor het eerst melding gemaakt van de ziekte die we later zouden kennen als aids. In een artikel in het Morbidity and Mortality Week Report werd gemeld dat er bij vijf – tot voor kort gezonde – homomannen uit Los Angeles een zeldzame longinfectie werd gevonden.

Meer weten?

Kijk op Letskickass.hiv.