COLUMN STERRE

OVER HET ALGEMEEN zijn wij erg netjes, mijn huisgenootje en ik. Met zijn tweeën bewonen we een typische studentenflat in Utrecht. In onze ogen is het een klein pa- leis, voor de wat kritische kijker nijgt het meer naar een kraak- pand. Dat maakt voor ons niet uit, want in ons huis is genoeg ruimte om onze boeken te herbergen, om onze sportspullen en schoenen uit te stallen en om onderdak te bie- den aan onze vrienden of familie wanneer daarvan weer eens ie- mand is gestrand met het ov tij- dens een barre winterdag. Kortom, wij zijn meer dan tevreden met ons onderkomen. In principe houden wij alles altijd keurig op orde. Maar nu is het een bende. De winter heeft zijn intrede gedaan en het is koud, vochtig en donker in ons huis. Deze ochtend is de stroom uitgevallen. Verder hebben we een lekkage vanaf het dak en een kapot slot in de deur naar het balkon. Ons huis heeft wel wat weg van een bouwplaats. Werk in uitvoering, zeg maar. Over elke stoel in de woonkamer han- gen kledingstukken, in een laatste poging om de was te laten drogen. In mijn kamer staat een emmer om de regendruppels op te vangen die gestaag vanaf het plafond naar beneden sijpelen. De wind waait door het huis en de regen blijft maar vallen. Chaos compleet en hoogste tijd om op te ruimen. Maar ik ben ziek. In de gang staan de onuitgepakte boodschappen, omdat mijn koortsachtige lichaam nauwelijks een rondje huis-Jumbohuis heeft overleefd en er geen energie meer over is om de bood- schappen in de kast te zetten. Ik lig met twee truien, twee dekens en twee paar sokken in bed te rillen van de koorts. Af en toe zijn er dagen die zo snel mogelijk weer voorbij moeten zijn. Ik droom over een zonnige zomervakantie. En over de lente. Ik droom dat ik zwem in zee, en een moment later zwier ik met een parachute boven de Alpen. Ik heb het tropisch warm en ijzig koud. Heel vaag maak ik mee dat ik word opgetild en meegenomen. Even daarna voel ik een warm bed. Een hete kruik. Een extra deken. Iemand die mij thee geeft. En fruit. Ik val weer in slaap en zweef weg in koortsige dromen. Na vier dagen is de koorts weg. De wereld om mij heen is weer helder. Ik kijk rond en ik glimlach. Mensen die een sleutel van je huis hebben en je komen redden: ze zijn goud waard.

Nu ik ondertussen al maanden- lang trouw mijn hiv-medicatie neem, blijkt dat ik over deze medicijnen hetzelfde kan zeggen. Deze kleine pilletjes zijn tegen- woordig net zo onmisbaar in mijn leven als goede vrienden. Door deze medicijnen kan ik namelijk weer met vrienden afspreken, naar feestjes gaan, werken, spor- ten, en nog zoveel andere dingen meer. Echt, ik weet het zeker. Met deze medicijnen én met mijn vrienden ga ik absoluut een long termer worden.

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie John Gress

Rick Guasco (55) is creative director van het blad Positively Aware, een Amerikaans hiv-blad dat met name schrijft over hiv-behandeling. Rick weet sinds 1992 dat hij hiv heeft. hello gorgeous sprak met hem.

Elke dag een pil, elke dag een foto

“ALS CREATIVE DIRECTOR zorg ik voor de look & feel van Positively Aware. Hoewel we het landelijk uitgeven, is het blad begonnen als een klein blaadje hier in Chicago. De eerste keer dat ik met Positively Aware in aanraking kwam, was toen ik mijn hiv-diagnose kreeg, in 1992. Ik begreep direct dat informatie mijn redding zou kunnen zijn. Het blad wordt uitgegeven door TPAN (Test Positive Aware Network), een organisatie opgericht in 1987 om mensen met hiv met elkaar in contact te brengen zodat ze elkaar kunnen ondersteunen. In de jaren negentig was ik al een paar jaar vormgever van het blad, dus ik was erg vereerd toen ze me in 2010 terugvroegen als creative director.

“Ik begreep direct dat informatie mijn redding zou kunnen zijn”

Ik ben geboren als kind van Mexicaanse emigranten hier in Chicago. Ik heb een tijdje in Los Angeles gewoond en gewerkt, maar ik hield het daar niet uit. Veel mensen in Los Angeles zijn bijvoorbeeld bezig met welke beroemde mensen ze kennen, mij boeit dat wereldje niet echt. Toevallig woont een groot deel van mijn familie nu wel daar, dus ik blijf er regelmatig terugkomen, en dat is prima, maar ik voel me toch het best in Chicago. Hier wonen mijn vrienden, hier ken ik de weg en heb ik een goed leven.”

Donkerpaars vlekje

“Mijn droom als kind was om iets te gaan doen waardoor anderen een beter leven konden hebben. Ik ben logisch en praktisch ingesteld en heb hart voor rechtvaardigheid, dus ik dacht aan journalistiek of politiek. Tijdens mijn studie journalistiek midden jaren tachtig heb ik een krant opgericht

waarvoor ik medestudenten liet schrijven over kunst, cultuur en politiek. Zoals elke man die op mannen viel eind jaren tachtig, begin ja- ren negentig, was ik als de dood voor aids. Het begon met een donkerpaars vlekje bij mijn enkel. En vrijwel elke drie dagen kwam er een vlekje bij. Kaposi sarcoom (KS), de gevreesde huidkanker bij mensen met hiv in die tijd. Op een gegeven moment kon ik er niet onderuit en heb me laten testen. Inmiddels zat het ook al in mijn gezicht. Echt heel beangstigend. Gelukkig had ik een vriendje die me goed heeft ondersteund. Je moet je voorstellen dat ik overdag niet meer naar buiten durfde.

“Ik wilde geen slachtoffer zijn, en me niet schamen voor mijn hiv”

Mijn vriendje werkte in het uit- gaansleven, dus gingen we vaak ’s nachts uit eten. Ik las over behandelingen tegen KS en heb me aangemeld bij een zieken- huis. Na zes maanden interfe- ron kwamen er geen nieuwe vlekken meer bij, en na twaalf maanden begonnen de vlekken weg te gaan. Ondertussen was ik wel mijn baantje als vormgever bij een printshop kwijtgeraakt, maar toevallig hadden ze een vormgever bij TPAN nodig, dus ging ik daar aan de slag.”

Verantwoordelijkheid

“Wonderlijk genoeg heb ik jaren zonder pillen kunnen doorleven. Pas in 2010 kwam de KS weer terug en toen ben ik elf maanden op de Atripla geweest. Maar de bijwerkingen waren zo sterk dat ik ben gestopt nadat de KS weer weg was. Nu ben ik sinds 2015 weer op de pillen. Omdat ik bang was om een pil te vergeten, heb ik besloten elke dag een foto te

maken van het moment dat ik mijn pil slik. Ik deel die foto elke dag op Twitter, Facebook en Instagram. Voor mezelf was het duidelijk dat − nadat ik me verschuild had in verband met de KS − het roer om moest. Ik wilde geen slachtoffer zijn, en me niet schamen voor mijn hiv. Op geen enkele manier. Stigma mag mijn leven niet dicteren. Maar ik weet ook dat ik door mijn leefomstandigheden, als homoman die werkt voor een hiv-blad in een grote stad, gemakkelijk praten heb. Niet iedereen heeft de luxe om open te zijn over hiv. Misschien voel ik juist daarom een grotere verantwoordelijkheid om open te zijn. Zodat anderen zich minder alleen hoeven voelen.”

Wake up call

“Vijf jaar geleden bleek dat ik anale kanker had en dat ik daarvoor behandeld moest worden. Dat was behoorlijk zwaar, en hoewel de kanker weg is, heb ik wel last overgehouden aan de operaties. Taal is belangrijk. Zeker bij een onderwerp als hiv, waar stigma een rol speelt. Laatst kwam een vriend van me opgewekt van een soa-check en verklaarde ‘clean’ te zijn. Dat woord wordt veel gebruikt in de volksmond, maar voor mij als iemand die leeft met hiv, kan dat natuurlijk helemaal verkeerd vallen. Betekent het feit dat mijn vriend schoon is, dat ik vies ben? Zichtbaarheid is heel erg belangrijk en door elke dag die foto te posten op sociale media, hoop ik dat ik ook die mensen kan vertegenwoordigen die om wat voor reden dan ook niet zichtbaar kunnen zijn. Inmiddels heb ik berichten gekregen uit de hele wereld. Veelal mensen die echt niet open kunnen zijn over hun hiv. Uit het Midden-Oosten bijvoorbeeld of Afrika. Die verhalen houden me echt bezig, en ik hoop dat ze zich gesterkt voelen door mijn dagelijkse foto en de gesprekken die ik met ze heb.”

“Als long term survivor moet je weten dat de meest voorkomende doodsoorzaken bij mensen met hiv kanker en hart- en vaatziekten zijn”

Voor mij was dat wel een wake up call. Als long term survivor moet je weten dat de meest voorkomende doodsoorzaken bij mensen met hiv kanker en hart- en vaatziekten zijn. Terwijl je hiv mooi onder controle is door de pillen, en je langer leeft, kun je dus last krijgen van andere aandoeningen. In de wetenschap wordt dat ook wel comorbiditeit genoemd, maar ik vind dat woord veel te zwaar. Ik noem het ’t hebben van meerdere aandoeningen tegelijkertijd.

Rick op sociale media:

Facebook: facebook.com/rick.guasco Twitter: @RickGuasco Instagram: @rickguasco

PASPOORT

NAAM

Rick Guasco

LEEFTIJD

55 jaar

INSPIRATIE

“Star Trek. Deze tv-serie heeft me veel geleerd over karakter, integriteit en een respectabel iemand te zijn”

LEVENSMOTTO

“Door dingen voor anderen te doen, doen we dingen voor onszelf. Mijn vader heeft me dat geleerd”