15 minute read
PEILING
“Mijn carrière is kapot en ik heb “Ik voel me eenzaam omdat ik last van bijwerkingen, maar ik leef met een geheim.” mag leven waar anderen dat Hiv sinds 2009 niet is gegund.” Hiv sinds 1999 “Elke dag medicijnen innemen analyse noem ik niet echt een last, meer Andrea Bandelli “Ik woonde in New York van een ongemak. Ook blijft er (on-) 1980 tot 1991. Mijn vrienden uit bewust altijd een gevoel van die tijd zijn allemaal dood door onheil. Een soort wachten op Wij vroegen onze aids. Ik voel me schuldig dat ik hiv heb gekregen, nadat mijn het ziek worden, zelfs na 35 jaar. Ik ben een bofkont.” lezers naar hoe ze vrienden eraan zijn gestorven.” Hiv sinds 1985 lang leven met hiv Hiv sinds 2003 “Ik heb een lage uitkering, maar ervaren. “Ik heb veel medicatie geslikt en ik leef nog wel.” De antwoorden ben er uiterlijk door veranderd. Maar ik ben onderdeel van een Hiv sinds 1996 kwamen van meer heel fijne community met mooie “Ik ben snel vermoeid en heb last dan 200 mensen mensen. Mijn activisme geeft me zin.” van reuma. Ben al jaren afgekeurd en woon al jaren in een warmer met en zonder hiv. Hiv sinds 1986 land. Zonder mijn man had ik het nooit gered.” “JE VOELT AF en toe het gemis “Ik kreeg in 1982 een longinfectie, Hiv sinds 1991 van mensen met hiv die het pleuritis, streptokok-infectie van niet gehaald hebben. Je hebt het de huid en een schimmelinfectie “Meer dan de helft van mijn gevoel dat je hier niet echt meer over mijn hele lichaam. Hiv was vrienden van toen stierf binnen over kan praten. Je wordt dan net ontdekt en de eerste patiënt enkele jaren. Ik was net zo oud als vaak gezien als iemand die negain Nederland was er ook al. De uithen maar ben niet geïnfecteerd. tief in het leven staat. Alhoewel slag van mijn test duurde weken. ‘Geluk’ heet dat. Ik heb er jaren het juist omgekeerd is en ik heel Maar ik bleek negatief.” over gedaan om het gemis van positief in het leven sta.” Hiv-negatief vrienden te verwerken. De ervarHiv sinds 1985 ingen te plaatsen. Mijzelf weer op “Leven met hiv is prima. Het te rapen en weer door te gaan.” “Mijn leven is niet anders door hiv, heeft me bewuster gemaakt van Hiv-negatief afgezien van twee keer per jaar mezelf en ik heb er veel nieuwe langs het ziekenhuis en dagelijks vrienden door gemaakt. Hiv hoor “Ik ervaar geen lusten, wel lasten een pil moeten slikken. Ik zou nu bij mij als onderdeel van mijn van hiv: medicatie en seksuele het weleens van de daken willen identiteit.” geremdheid.” schreeuwen, maar ben bang voor Hiv sinds 1996 Hiv sinds 1994 onbegrip of een ‘stempel’.” Hiv sinds 2008 “Ik begroet elke nieuwe rimpel en elke nieuwe grijze haar met een glimlach, omdat ik me het verdriet herinner dat ik had toen ik dacht dat ik niet oud zou worden.” “Ik leef Hiv sinds 1994 met hiv dan
“Er is altijd een sluimerende bezorgdheid over mijn gezondheid. Daarentegen heb ik wel geleerd voor mezelf op te komen.” Hiv sinds 2000
Advertisement
“Lastig is dat je aan je date moet vertellen dat je hiv hebt. Soms ook de vooroordelen die je moet ontkrachten. Lusten zijn dat je geen zorgen meer hebt om hiv op te lopen en dat je regelmatig medisch gecheckt wordt.” Hiv sinds 2010
“Ik heb het geluk gehad dat ik vrijwel nooit discriminatie heb ervaren vanwege mijn hiv-status. Stigma ervaar ik wel vaker en daar spreek ik mensen ook op aan.” Hiv sinds 1997
“Mijn pubertijd viel samen met het begin van de aidsepidemie en de angst daaromheen. Dit heeft grote invloed gehad op mijn leven. Ik had in die tijd veel angst om seks te hebben en heb daarom daarmee gewacht. En ook mijn coming out heeft daardoor lang op zich laten wachten.”
Hiv-negatief
“Hiv heeft op een bepaalde manier mijn leven verrijkt. In mijn netwerk zijn de echte mensen overgebleven en de profiteurs verdwenen.” Hiv sinds 2009
“Ik heb geen hiv, maar de afgelopen 35 jaar aids hebben hun sporen nagelaten, en doen dat tot de dag van vandaag. De eerste helft van mijn leven stond in het teken van worstelen met mijn homoseksualiteit, het tweede deel is voor een groot deel getekend door de ziekte.”
Hiv-negatief
“Ik voel me rijker doordat ik in ‘extra’ tijd leef. Het heeft me veel levenservaring gegeven.” Hiv sinds 1991
“Ik leef langer met hiv dan zonder. Het taboe blijft lastig. Maar ik heb geen bijwerkingen, werk fulltime en heb een liefdevolle relatie. Hiv staat op de achtergrond.” Hiv sinds 1993
“Vanaf het allereerste begin heb ik te maken gehad met hiv en aids, doordat vrienden ziek werden en overleden. En omdat ik als journalist voor de krant berichtte over aids. Ik ben hivnegatief, dus ik heb zelf dus niets overleefd. Ik heb wel de emoties en het verdriet overleefd.”
Hiv-negatief
“Er zijn geen lusten in leven met hiv, maar in de beginjaren dat ik het had, viel de angst weg om het te krijgen. Dat gaf rust.” Hiv sinds 1989
langer zonder”
“Momenteel ervaar ik geen lasten meer. Als lust zou ik kunnen omschrijven dat ik geen angst meer ervaar. Wat je hebt, kan je niet meer krijgen.” Hiv sinds 1991
“Voordat ik hiv kreeg, leefde ik nogal radicaal en onbezonnen. Door hiv heb ik mijn grens bereikt en ben ik met meer balans gaan leven. Door de jaren heen heb ik mijn hiv geaccepteerd en zelfs omarmd. Het hoort bij mij en ik kan er erg oud mee worden. Dat stemt me vrolijk.” Hiv sinds 2011
“Ik was woonachtig in Amsterdam en actief binnen het COC en de Hiv Vereniging. Het waren zware jaren in het begin met vele overlijdens. Ik durfde zelf geen seks meer te hebben. Sinds 2015 heb ik een partner die hiv-overlever is.”
Hiv-negatief
“Het blijft een psychische last omwille van het stigma. Ik heb last van vermoeidheid en weerkerende depressies.” Hiv sinds 1999
“Ik heb geen lasten ervaren in de twintig jaar dat ik hiv heb. Altijd kunnen doen en laten wat ik wil, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak.” Hiv sinds 1999
“Ook al ben ik hiv-negatief, ik beschouw mezelf ook als een voorbeeld van een long term survivor, al was het alleen maar vanwege de survivor’s guilt.”
Hiv-negatief
“28 jaar dagelijks pillen slikken en injecties zetten op bepaalde tijden is bijzonder lastig. Ik had altijd het nieuwste van het nieuwste. Ik ben altijd door blijven werken als zzp’er. Nu ben ik een zelfstandige zonder pensioen, maar wel met AOW, dat scheelt. Nooit gedacht dat ik dit zou halen.” Hiv sinds 1992
tekst Leo Schenk fotografie Marjolein Annegarn
Paul (66) en Erwin (62) leven allebei al lang met hiv. Ze hebben beiden veel vrienden en bekenden verloren aan de gevolgen van aids. Een tweegesprek over uitgestelde rouw en meervoudig verlies.
PAUL: “Ik was net voor mijn werk van Londen naar Keulen verhuisd toen ik voor het eerst over aids hoorde. Het was begin jaren tachtig en niemand wist nog precies wat het was. We dachten eerst dat het vooral iets Amerikaans was en waren ervan overtuigd dat het niet zou overwaaien. Maar het kwam dus wel.”
ERWIN: “Ik kwam in 1984 terug van een vakantie in Amerika, samen met mijn toenmalige partner Guus. We werden op Schiphol opgehaald door een vriend, die ons erover vertelde. We zijn de volgende dag naar de GGD gegaan om ons te laten testen. Het was meteen bingo.”
P: “Waarom lieten jullie je meteen testen?”
E: “We zaten in een studie bij de GGD en lieten ons regelmatig testen op soa’s. Dit was weer iets nieuws, dus waarom niet? Ik zag er het drama ook niet van in en was gewoon heel praktisch.”
Weer
P: “Ik had destijds een vriendje en in 1983 besloten we condooms te gebruiken. Met elkaar en anderen.”
E: “Had je toen al safe seks?”
even leven
P: “Ja, condoomgebruik was er altijd al geweest. Er waren genoeg homomannen die geen soa wilden. Dit was al vóór aids zo.”
E: “Wat slim! Ik dacht toen dat het condoom er alleen voor geboortebeperking was, haha.”
PAUL:
P: “In 1992 hoorde ik mijn diagnose. Ik kwam erachter doordat mijn tandarts over een vriend van mij zei: ‘Ik wist dat hij seropositief was, want dat kon ik zien aan zijn gebit’. Ik zei hem toen dat als hij ooit candida (mondschimmel, red.) bij mij zag, hij het dan moest zeggen. Dat heeft ie toen ook gedaan. Doordat ik na 1983 altijd safe seks had gehad, wist ik dat ik vóór die tijd moest zijn geïnfecteerd. Ik liep weg uit de praktijk en heb alleen maar gehuild. Mijn vriendje heeft zich samen met mij laten testen. Het was ons tienjarig samenzijn en dat vierden we met een etentje in restaurant VanHarte. Die plek was destijds heel populair. Vlak ervoor kregen we de uitslag: allebei positief. We hebben ontzettend veel gehuild die avond in het restaurant. En iedereen maar denken dat we huilden om ons liefdesgeluk.”
E: “Toen ik hoorde dat ik zelf hiv heb, werkte ik als barman in de Montmarte in de Halve Maansteeg in Amsterdam. Later kreeg ik mijn eigen bar en op een avond kwam er een klant binnen die me zei dat hij hiv had. Dat was Martin van restaurant Le Rêve. Misschien ken je hem?”
P: “Martin Maat? Ja, die kende ik heel goed.”
E: “Hij was toen al ziek en ik dacht: ik ga niet zeggen dat ik zelf ook hiv heb. Dan weet iedereen het, en ik sta achter de bar. Klanten lopen dan weg omdat ze bang zijn. Dus ik kon hem niet troosten. En toen werd de een na de ander ziek. En opeens gingen ze dood. Er bleef geen klant over.”
P: “Martin lag in een kamer in het Prinsengrachtziekenhuis, waar ik hem regelmatig bezocht. Het was kaal en hij lag aan een zuurstoffles. Op een gegeven moment moest ik naar de wc en ik durfde niks aan te raken. Ik heb zelfs de bril met mijn voet omhoog gedaan. Niet een van mijn finest moments. Maar ik wist ook niets. Hij is heel treurig doodgegaan. We wilden met een aantal vrienden nog een advertentie in de krant zetten, maar dat wilden zijn ouders niet.”
E: “Toen ik werd gevraagd voor dit interview en hierover begon na te denken, kwamen er opeens zoveel dingen naar boven. Ik denk dat ik het enorm heb weggestopt. Je draaft gewoon door om te overleven. Je leeft er zelf mee, in je omgeving wordt de een na de ander ziek en gaat dood. Dat was heel erg heftig.”
P: “Ik heb de namen opgeschreven van alle mensen die ik verloren ben. Ik heb het opgeteld en kwam tot 76. In dertien jaar tijd. En toch heb ik het altijd gebagatelliseerd: ‘Ach er zijn mensen die het nog erger hebben meegemaakt’.”
E: “Het rare is dat als je erop terugkijkt, het ook een fantastische tijd was. Ik was 27 jaar, had de leeftijd en de aandacht. Alles was open en het was één groot feest. Daarnaast was er nog een ander leven. Het was godverdomme oorlog en we dansten op een vulkaan. Ik hou me ook vast aan de goede herinneringen. Ik had lang niet aan Martin gedacht en merk nu we het even over hem hebben, dat ik blij ben dat hij weer even ter sprake komt. Dan leeft ie weer even.”
P: “Een vriend van mij overleed in 1993. Ik heb daar nooit over kunnen praten zonder in huilen uit te barsten. Pas nu kan ik het verhaal sec vertellen. Claude was een Fransman waar ik heel goed bevriend mee was. We zagen elkaar wel vier, vijf keer per week. Hij had een relatie met Philip. Op een gegeven moment werd Claude ziek. In een periode van een half jaar ging ik om de zoveel dagen bij hem langs. Het ging slechter en slechter met hem. Ik kon niet op een bepaalde dag en belde met Philip om me af te melden en te vragen hoe het ging. Philip zei me dat het niet goed ging en dat Claude ook niemand meer wilde zien. Hij was er
ERWIN:
klaar mee. Zelfs zijn zus had hij afgezegd. Ik dacht dat dit ook op mij van toepassing was en heb toen een week niet van me laten horen. Tot ik een rouwkaart in de bus kreeg. Op de uitvaart kwam Philip naar me toe en vroeg: ‘Waar was je nou?’. ‘Waar was ik nou? Jij had gezegd dat hij niemand meer wilde zien.’ Dat sloeg dus niet op mij, maar op de rest. Claude had me nog graag willen zien… Nou, ik kan het dus niet droog vertellen. Het was echt heel erg. Het was iemand waar ik veel van heb gehouden en die heb ik niet meer gezien.”
E: “Jij vertelt dat je het al die tijd had weggestopt. Tot vorig jaar. Wanneer kwam je erachter dat je iets moest doen?”
P: “Bij de Roze Filmdagen. Ik ga daar elk jaar naar toe, dat vind ik leuk. De laatste keer kwam ik iemand tegen die ik van vroeger ken. Ik was goed bevriend met zijn vriendje Gerard Ruigrok. Die is toen aan aids overleden, en voor mij hoort die bekende bij die tijd. Ik zag hem en opeens begon ik te trillen en te huilen. Ik wist niet wat er gebeurde en kon het niet controleren. Ik ben toen weggegaan en heb er met een vriend over gesproken. Die kwam al snel met de suggestie dat ik misschien het multiple loss syndrome had. Ik vroeg hem of hier ook hulp voor was. Blijkt er een hele unit bij GGZ inGeest te zijn voor mensen met hiv. Ik ben dus niet de enige.”
E: “Heb je die man hierover nog gesproken?”
P: “Nee, maar dat moet ik wel doen. Hij zag wat er gebeurde, maar wist waarschijnlijk ook niet wat hij zag.”
E: “Jij duwde het weg, terwijl ik juist dicht bij het vuur wilde zijn. Ik ben bij de Hiv Plus-lijn gaan werken. Ik wilde in contact komen met andere mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Het was een manier van verwerken. Je hoorde de meest treurige verhalen van mensen uit het land. Die nergens naar toe konden, er met niemand over konden praten. En dan dacht ik alleen maar: wat heb ik het toch goed. En daar knapte ik van op. Nu doe ik eigenlijk hetzelfde. Mijn beide benen zijn geamputeerd en ik werk bij een revalidatiecentrum als coördinator van het amputatieteam. Als ik daar de mensen voor het eerst zie binnenkomen, denk ik: hoe treurig en wat ben ik blij ik dat allemaal al heb gehad. Dat geeft me een enorme kracht.”
P: “Jij hebt nooit professionele hulp gezocht?”
E: “Jawel. Bij mij is destijds ook het multiple loss syndrome vastgesteld. Toen heb ik een paar gesprekken gehad met Margo, die hulpverlener was bij de Schorerstichting. En toen was ik er wel weer.”
P: “Misschien viel het bij jou juist mee omdat je er head on bent ingegaan. Bij mij kwam het terug met een vengeance, omdat ik er vandaan liep. Een aantal vrienden van mij heeft ook hiv en zijn van mijn leeftijd. We hebben het altijd over praktische zaken: welke pillen neem jij enzo. Wat we voelden toen we hiv kregen en wat daarna gebeurde, daar hebben we het nooit over. Ik ben nu met een vriend begonnen om erover te praten. We hadden een lunch waar we vier uur hebben gepraat. Dit wil ik ook met andere vrienden met hiv doen.”
E: “Ik vertelde aan een vriend dat ik dit interview ging doen en hij zei: ‘Hèhè, eindelijk krijgt het aandacht’. Na de Tweede Wereldoorlog kwamen de verhalen van de overlevenden ook pas na dertig jaar echt op gang. En dat is nu met aids ook.”
Marieke Been (62) werkt als sociaalpsychiatrisch verpleegkundige voor het hiv-team van GGZ inGeest in Amsterdam. “Het gaat erom dat iemand zijn verhaal kan vertellen. Herinneringen ophalen, waardoor je er een nieuwe betekenis aan kan geven.”
fotografie Linelle Deunk
“WANNEER ER IN een community heel veel mensen zijn overleden aan aids, maakt dit het allemaal veel te veel voor diegenen die achterblijven. Soms ben je tegelijkertijd zelf bezig met ziek zijn en overleven. Wat er allemaal aan ellende gebeurde, kan jaren later toch nog terugkomen. Soms zijn dit beelden of akelige herinneringen. Soms is het ’t grote gemis: van je gemeenschap, van de mensen om je heen, van dierbare vrienden of van je partner. Je ziet regelmatig dat mensen hierin vastlopen of Het gaat erom dat iemand opnieuw zijn verhaal kan vertellen. Alle herinneringen ophalen, waardoor je er een nieuwe betekenis aan kan geven. Misschien heb je nog foto’s of een plek waar je naar toe kan. Op die manier kun je allerlei emoties ontdekken die je toen allemaal wegstopte. Er zijn steeds meer mensen die lang leven met hiv. Dan is het goed om aandacht te besteden aan meervoudig verlies. En erkenning te geven aan hen die dit met zich meedragen door het leven. Als behandelaar of hiv-consulent kun je het ook benoemen: ‘Je komt uit de tijd dat mensen doodgingen en we niks konden doen, hoe speelt dit nog in je leven?’. Geef mensen erkenning voor wat ze hebben meegemaakt. Anders vergeten we het allemaal en dat moet niet gebeuren. Ik hoor vaak van cliënten dat niemand het erover heeft: ‘De mensen met hiv om me heen hebben het wel over bloeduitslagen, maar niet over wat hiv teweegbrengt.’ Het is bijzonder als je hier wel een gesprek met elkaar over kunt hebben. Het is mooi dat mensen hiermee aan de slag gaan, en dat de mensen die er niet meer zijn ook weer even aandacht krijgen. Laten we vooral die verhalen blijven vertellen.”
er veel verdriet om krijgen. Dan spreek je van meervoudig verlies. Hoe het na jaren weer naar boven kan komen, is voor iedereen verschillend. Het is wel heel mooi als het gebeurt, want dan ligt er toch nog iets wat opnieuw in het licht kan worden gezet. Wat heeft iemand voor je betekend? Wat heb je gemist in het afscheid nemen? Wat heb je wel en wat heb je niet gezegd?
Marieke Been is te bereiken via M.Been@ggzingeest.nl.
